“UN MILAGRO PARA LORENZO”1 DESDE LA BIOLOGÍA Y LA INTRODUCCIÓN AL PENSAMIENTO CIENTÍFICO, UNA EXPERIENCIA

DIDÁCTICA INTERDISCIPLINARIA

Cristina Ambrosini1, Marcela S. Sánchez2, Manuel Alonso2.

1Departamento de Pensamiento Científico, 2Departamento de Ciencias Biológicas, Ciclo Básico Común, Universidad de Buenos Aires, Av. Intendente Cantilo s/n Pab.III, PB, Ciudad Universitaria, 1428, Buenos Aires, Argentina.E-mail: manuelalonso@ymail.com; cristinaambrosini@yahoo.com.ar

RESUMEN

En los cursos de Biología a nuestro cargo, en el Ciclo Básico Común, incorporamos el estudio del Sistema Nervioso, como tema integrador concreto de los contenidos de la asignatura. Como actividad complementaria, implementamos un análisis de caso de la enfermedad hereditaria adrenoleucodistrofia (ALD). Esta patología fue elegida a propósito de la versión cinematográfica Un milagro para Lorenzo, acerca del caso real de Lorenzo Odone.

No obstante la riqueza del tratamiento del tema desde el punto de vista biológico, la película aborda contenidos de índole epistemológica y bioética. El tratamiento de los contenidos epistemológicos cuenta con numerosas referencias al devenir de la Ciencia y al proceso de la investigación científica. A su vez, los contenidos de bioética están presentes permanentemente en toda la acción.

Tomando en cuenta todos estos abundantes contenidos biológicos, epistemológicos y bioéticos que relata la historia, adecuadamente documentados y expuestos, consideramos que podría resultar una actividad enriquecedora e integradora para nuestros estudiantes llevar a cabo un análisis simultáneo desde lo aprendido en las asignaturas Biología e Introducción al Pensamiento Científico de nuestro CBC.

Los resultados de la elaboración de los contenidos de biología, epistemología y bioética, realizados por los estudiantes, se encuentran testificados en los trabajos escritos entregados a los docentes. Con mayor grado de elaboración en algunos casos, donde llegaron incluso a presentarlo bajo el formato de una monografía acompañada de bibliografía e información adicional, los alumnos dieron cuenta de una correcta elaboración de las ideas presentadas y un aprovechamiento del enlace propuesto por las dos materias.

PALABRAS CLAVE: Biología – ALD – Epistemología – Bioética – Abordajes interdisciplinarios.

1 Título de la versión traducida al Español del film Lorenzo’s oil, MCA Universal Studio, l992.

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INTRODUCCIÓN

En los cursos de Biología a nuestro cargo, en el Ciclo Básico Común (CBC),

incorporamos el estudio del Sistema Nervioso (SN), como tema integrador concreto de los

contenidos de la asignatura. Como actividad complementaria, implementamos un análisis

de caso de la enfermedad hereditaria adrenoleucodistrofia (ALD). Esta patología fue

elegida a propósito de la versión cinematográfica Un milagro para Lorenzo, acerca del

caso real de Lorenzo Odone.

El film contiene una gran cantidad de datos que, a través de los diálogos e

imágenes, van explicando científicamente las causas de la enfermedad. De esta forma,

las distintas secuencias relatadas en la película pueden ser comprendidas y analizadas

por los estudiantes con los conocimientos teóricos que fueron adquiriendo a lo largo de

toda la cursada, y fundamentalmente en las clases de SN.

Por otra parte, durante el desarrollo de la acción, se proponen modelos biológicos

sobre las causas de la ALD y su tratamiento. Tales modelos permiten trabajar en clase

con conceptos de solubilidad, moléculas anfipáticas, biomoléculas, estructura y función de

la membrana plasmática, mecanismo de acción enzimática, funciones de orgánulos como

el retículo endoplásmico y los peroxisomas, células concretas y el organismo como unidad

funcional. Así, se resignifican temas estudiados en las clases anteriores, relacionados con

la bioquímica y biología celular del SN.

No obstante la riqueza del tratamiento del tema desde el punto de vista biológico,

la película aborda contenidos de índole epistemológica y bioética. El tratamiento de los

contenidos epistemológicos cuenta con numerosas referencias al devenir de la Ciencia y

al proceso de la investigación científica. A su vez, los contenidos de bioética están

presentes permanentemente en toda la acción. La enfermedad de Lorenzo es incurable, la

ciencia poco sabe y puede hacer, y los padres toman una postura frente a este hecho que

puede dar lugar a extensos debates en el campo de la bioética. La película plantea un

caso donde el paciente es un menor de edad que está imposibilitado, a causa de su

enfermedad, de expresar su consentimiento a los distintos tratamientos a los que se lo

somete. La bioética privilegia en estos casos tomar en cuenta algunos principios básicos.

El primero es el Principio de Autonomía donde se debe resguardar la voluntad del

paciente (en este caso delegada en los padres) frente a la opción por la calidad de vida

que desee preservar. Luego hay que tomar en cuenta el Principio de Beneficencia (actuar

en vista a producir un bien) junto a otro principio de No maleficiencia (actuar en vista a no

producir un mal mayor). En este caso la actitud tanto de los médicos como de los padres

de Lorenzo pone en tela de juicio la correcta aplicación de estos principios dados cuando

se ven obligados a “ensayar” distintos remedios, frente a la inminencia de los daños

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letales que provocarían la muerte a muy corto plazo. La pregunta aquí y lo que es digno

de ser debatido con los alumnos es ¿cuál es el límite en la posibilidad de actuar para

mantener la vida de una persona? Visto desde otro ángulo se puede interrogar acerca de

¿cuál es el derecho que asiste a los médicos en nombre del conocimiento científico y a los

padres en vista al amor hacia su hijo, para experimentar sobre el cuerpo de Lorenzo?

En síntesis, la historia presenta abundantes contenidos biológicos, epistemológicos

y bioéticos, adecuadamente documentados y expuestos. Por tanto, consideramos que

podría resultar una actividad enriquecedora e integradora para nuestros estudiantes llevar

a cabo un análisis simultáneo desde lo aprendido en las asignaturas Biología e

Introducción al Pensamiento Científico (IPC) de nuestro CBC.

Dada la importancia para el aprendizaje -sobre todo de los estudiantes novatos-,

de resaltar el carácter científico de la Biología, esta actividad didáctica interdisciplinaria

contribuiría en este sentido. Por una parte, permitiría desarrollar un análisis de caso

concreto para integrar los contenidos biológicos desarrollados en la asignatura Biología y,

por otra parte, desde la epistemología, ofrecería una visión de la ciencia, exponiendo las

características del conocimiento científico y su proceso de construcción. De esta forma,

este ejercicio transversal, resultaría integrador de contenidos de nuestras disciplinas,

utilizando un recurso visual, dinámico y concreto.

DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA

La experiencia se llevó a cabo con dos grupos de estudiantes: los que cursaron las

dos asignaturas y los que sólo cursaron IPC. A ambos grupos se les solicitó que vieran la

película. Los docentes de ambas materias estuvieron presentes durante toda la clase en

que se llevó a cabo la discusión. La experiencia se puede dividir en dos partes:

1º) Discusión de contenidos del film desde la Biología y desde la Epistemología y

Bioética

a) Clase con estudiantes que cursan Biología e IPC

Se propone a los alumnos que relaten los hechos de la película; que identifiquen

los protagonistas, describan la evolución de la enfermedad de Lorenzo, desde que no

tiene síntomas hasta que éstos se empiezan a manifestar.

A continuación deben describir la enfermedad, los tratamientos propuestos y su

fundamento. Una vez planteado en forma general el tema central, se realiza una puesta

en común de las preguntas del cuestionario de la guía de actividades de Biología,

específicas de los aspectos biológicos del relato [1].

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Finalmente, se efectúa un análisis epistemológico de la explicación etiológica de

esta patología. Este momento consta de dos instancias. En la primera, el docente les

propone construir un modelo biológico que explique la enfermedad, a partir de los propios

conocimientos teóricos adquiridos por los estudiantes y del relato de los hechos. Una vez

concluido, el docente suministra nueva información, posterior a la fecha de edición de la

película y, por tanto, más actualizada. Se crea así, un conflicto cognitivo relacionado con

la etiología y se les propone su resolución.

Finalmente, se solicita a los estudiantes que resuelvan un cuestionario, con el fin

de indagar el grado de comprensión de las explicaciones y razonamientos presentados en

el film, que involucran los contenidos biológicos [2].

A continuación la docente de IPC presenta un cuestionario [3] que divide las

actividades en dos ejes:

-Cuestiones epistemológicas

-Cuestiones bioéticas

Dentro de las cuestiones epistemológicas, se interroga acerca de la interpretación

que distintas posiciones epistemológicas harían frente al esquema de la contrastación de

la hipótesis, ya que el experimento de administrar el “aceite de Lorenzo” resulta exitoso

puesto que logran controlar los efectos de la enfermedad aunque no curarla ni revertir el

daño producido. Se interroga acerca de las distintas interpretaciones dentro de una

concepción inductivista ingenua (verificacionista), la posición del confirmacionismo de

Hempel y del falsacionismo de Karl Popper para revisar las distintas lecturas e

interpretaciones que podrían hacerse acerca de la verdad, probabilidad o falsabilidad de la

teoría en las distintas posiciones. Luego se interroga acerca del papel de la “comunidad

científica”, tal como aparece presentada en la película, donde se advierte un rasgo

esencial del conocimiento científico en la medida en que es comunicable y de hecho está

comunicado en las revistas y libros donde estudia el padre. Éste, luego convoca a los

especialistas en un simposio, para que cada uno aporte su conocimiento y permita armar

una teoría consistente acerca de la causa de la enfermedad. De esta forma, puede

alumbrar el camino que finalmente conduce al hallazgo del “aceite de Lorenzo”. En este

punto se trata de determinar ¿cuál es el problema? ¿de dónde salen las hipótesis? ¿cómo

se justifica la adopción de una hipótesis y el rechazo de sus hipótesis rivales? ¿cómo

asimila el padre el proceso de ensayo y error que finalmente conduce a la identificación de

la terapia con el aceite? ¿deja de ser provisoria y conjetural la teoría que resiste la

falsación? El caso resulta un ejemplo del laborioso proceso de elaboración y contrastación

de hipótesis, donde el experimento crucial decide entre hipótesis rivales, según un

esquema popperiano. Finalmente se les interroga a los alumnos acerca del status

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científico tanto de las teorías vigentes como de la elaborada por el padre de Lorenzo; ya

que la película juega con la idea de “un milagro” cuando, por el contrario, la elaboración

de una teoría supone un trabajo paciente y metódico de contrastación de teorías.

Respecto a las cuestiones bioéticas, éstas resultan de mayor intensidad emotiva

ya que la película es de alto contenido emocional, pues presenta el caso dramático de la

enfermedad de un niño y la desesperación de sus padres por mantenerlo vivo. Esto

conmueve profundas creencias, también religiosas, acerca de la vida y la muerte. Una vez

superado este aspecto, que puede incluso obstaculizar la reflexión crítica y serena, se

pregunta a los estudiantes acerca de los derechos de Lorenzo, por un lado, y de los

padres, por el otro, para intervenir más allá de los consejos o conocimientos de los

médicos. Se cuestiona acerca de la posibilidad de poner límites a la utilización de pruebas

experimentales en humanos y sobre quién tendría que poner esos límites, si la propia

comunidad científica o la sociedad organizada en sus instituciones. Se revisa también la

estricta normativa vigente acerca de la experimentación con fines científicos sobre seres

humanos, a través del Código de Nuremberg, donde se fija un decálogo de reglas a ser

respetadas en los casos de experimentación en seres humanos. El primer requisito de

estas normas es el respeto a la autonomía de la persona que debe ser expresada

mediante un consentimiento informado. En este caso, se presenta un hecho en el que los

padres deciden por Lorenzo y creen actuar para su beneficio aún cuando, en contra de las

normas vigentes, no son personas idóneas ni tienen modo de conocer el consentimiento

de su hijo, ni probaron antes la terapia en animales, como indican los protocolos

científicos. De esta forma, se deslinda acerca de lo bueno o malo de un acto y su

proyección sobre una regla. Se interroga acerca de si sería deseable que todos los padres

reaccionaran como los padres de Lorenzo y sobre si sería admisible permitirlo, es decir, si

sería beneficiosa la universalización de la conducta de los padres cuando rechazan la

palabra de los científicos como algo definitivo y buscan por su riesgo y cuenta el modo de

preservar la vida de su hijo.

Se encarga a los estudiantes que resuelvan el cuestionario presentado en clase,

con el fin de indagar el grado de aplicación de los contenidos aprendidos en la asignatura

al caso concreto analizado.

b) Clase con estudiantes que cursan IPC pero que no cursan Biología

En este caso, se presenta la dificultad de que estos alumnos no manejan los

conocimientos acerca del SN necesarios para hacer un análisis tan profundo como el que

hacen sus compañeros de Biología.

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Por tal motivo, los docentes de Biología, conducen un diálogo con los alumnos, de

forma tal de guiarlos hacia la comprensión de los aspectos biológicos más importantes,

utilizando términos y explicaciones apropiadas para su auditorio.

Una vez tratada la historia desde ese punto de vista, los estudiantes realizan un

análisis epistemológico, guiados por la docente de IPC con el mismo cuestionario [3] y

dando los mismos contenidos que en la otra clase.

Se les encarga que resuelvan este cuestionario, con el fin de indagar el grado de

aplicación de los contenidos aprendidos en la asignatura al caso concreto analizado.

2º) Devolución de los estudiantes

Los resultados de la elaboración de los contenidos de biología, epistemología y

bioética se encuentran testificados en los trabajos escritos entregados a los docentes.

Con mayor grado de elaboración en algunos casos, donde llegaron incluso a presentarlo

bajo el formato de una monografía acompañada de bibliografía e información adicional,

los alumnos dieron cuenta de una correcta elaboración de las ideas presentadas y un

aprovechamiento del enlace propuesto por las dos materias. Para esta actividad, Internet

resultó un recurso eficiente tanto para la búsqueda de información como para completar el

cuestionario. En el caso de IPC, se les aclaró que esta actividad era parte del proceso de

aprendizaje pero que no redundaría en una nota extra a la del promedio de los parciales

por no estar todavía planeado como un trabajo de cátedra ya que se trata de una

experiencia piloto que se realizó sobre un solo curso. Igualmente, un grupo importante de

los alumnos del curso entregó el trabajo y evidenciaron un buen resultado en la

elaboración de las respuestas al cuestionario. En forma personal, manifestaron que la

experiencia les resultó muy provechosa y que llegaron a comprender aspectos del trabajo

científico que no habían advertido solamente con el estudio teórico de los temas

propuestos.

En el caso de estos padres, que luchan para vencer los límites de las teorías

vigentes, desafiando las prácticas establecidas, los alumnos pudieron visualizar a la

ciencia como un producto social atravesado también por intereses conflictivos, por

prejuicios y normativas sustentadas dogmáticamente que necesitan ser removidas cuando

son interpeladas por nuevas demandas de solución. También pudieron, en muchos casos,

revisar críticamente tanto la actitud de los médicos por no comprometerse en la búsqueda

de una terapia que mejorara las expectativas de vida de Lorenzo, como la de los padres

cuando, desafiando la legislación y los protocolos de investigación, se arriesgan a ir más

allá de los límites admitidos por la comunidad científica.

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

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El aprendizaje de la Biología, así como el de las demás Ciencias Naturales, no

sólo se limita a la comprensión de procesos y estructuras propias de los seres vivos.

Debe, además, conducir al desarrollo de capacidades en los estudiantes para interpretar

los fenómenos biológicos a través de modelos consensuados por la comunidad científica,

incluyendo el análisis del contexto social del cual forma parte dicha comunidad.

En nuestro curso de Biología, tenemos en cuenta estos aspectos

permanentemente y, por ello, consideramos que este trabajo interdisciplinario, utilizando

en particular este recurso didáctico concreto, fue apropiado para trabajar detalladamente

estos elementos. Asimismo, desde IPC pudimos aprovechar la experiencia para efectuar

una aplicación concreta de los contenidos de esta asignatura, a través de este caso

específico tomado de la Biología. La posibilidad de analizar con tal detalle la discusión se

debió a que los estudiantes contaron con contenidos de biología, epistemología y bioética.

La experiencia puso en juego la valoración crítica del conocimiento y permitió

comprender, con un caso específico, una imagen de la ciencia como proceso de

elaboración de modelos provisionales. Desde el punto de vista epistemológico, se pudo

analizar críticamente la aplicación de los resultados de la investigación científica y las

condiciones sociales de su producción. Asimismo, se pudo explicar al conocimiento

científico como una construcción que se realiza a través de un proceso de elaboración de

teorías y modelos, que intentan dar sentido a un campo de referencia empírico a partir de

la formulación de preguntas y problemas desde cierta postura teórica.

REFERENCIAS

1.- Alonso M et al. (2008) Explorando la Vida: Unidad, Evolución y Diversidad. Guía de Actividades, Buenos Aires: CCC Educando.2.- http:// www.cromosoma2.com.ar/recursosd/clases/php > Biología-IPC-Lorenzo.3.- http://www.cristina-ambrosini.com.ar/catedras/pensamiento_cientifico/pensamiento_cientifico.htm

BIBLIOGRAFÍA GENERAL UTILIZADA COMO FUENTE TEÓRICA

1.- Asti Vera C y Ambrosini C (2009) Argumentos y teorías, Buenos Aires: CCC Educando.2.- http://www.myelin.org (sitio Web de United Leukodystrophy Foundation of the Odone’s foundation).3.- Lodish H, et al. (2005) Biología celular y molecular, 5ta edición. Buenos Aires: Médica Panamericana.

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