MEMORIA DE ACTIVIDADESJulio 2015 – Junio 2016
ENCUENTRO ALIBER - FEDERJunio - Julio del 2015
Se celebró en México el III EncuetroIberoamericano de EnfermedadesRaras. Allí estuvieron Juanjo y su familia
PREMIOS SOLIDARIOS Septiembre del 2015
Noemí interviene en la I Edición Premios Solidarios Infancia Solidaria Andalucía, tocando el piano
VI ESCUELA DE FORMACIÓNOctubre del 2015
En el centro CREER de Burgos se realizó un curso organizado por FEDER en el que estuvieron Juan José Prieto, y Ruth Rabaneda
PROGRAMA ESCÚCHAMEOctubre del 2015
Noemí, con su familia, y César con la suya asistieron a la entrega de premios del programa "Escúchame" de Canal Extremadura, que informa sobre el mundo de la discapacidad. ¡Gracias por vuestra labor!
VIII CONGRESO DE ER EN MURCIAOctubre del 2015
A este congreso asistieron César Díez, Modesto Díez y Juanjo Prieto
ENTREVISTA A JUANJO EN CANAL MANCHA
Noviembre del 2015
Entrevistan a Juanjo en la televisión regional de Castilla La Mancha
PSICOLOGÍA EN EE.RR.
Noviembre del 2015
Se realiza el primer encuentro de profesionales de Psicología en Enfermedades Raras. Allí estuvo Sara, nuestra psicóloga
FONDO FEDER CARREFOUR
Noviembre del 2015
A una de nuestras familias le conceden 400€ de ayuda.
ENCUENTRO EN BILBAONoviembre del 2015
Se realiza el encuentro del Norte
FEDERITO EN BADAJOZ
Diciembre del 2015
César y Noemí estuvieron contando el cuento de Federitoen el C.E.I.P Santa Teresa de Jesús en Badajoz. Hasta salieron en la televisión regional de Extremadura.
MERCADILLO SOLIDARIO
Diciembre del 2015
Realizamos, en los bajos de unatienda que nos ceden nuestroprimer mercadillo solidario. Gracias a las donaciones de nuestros asociados
LOTERÍA DE NAVIDAD
Diciembre del 2015
Primer año que hemos tenido participaciones de lotería de navidad
CONCURSO DE DIBUJO
Diciembre del 2015
Para celebrar la navidad, hicimos un concurso de dibujo donde Haizea se llevó el premio de felicitarnos a todos
MARATON SOLIDARIO ETB
Diciembre del 2015
Oihana y Haizea participaron, con sendos videos en el Maratón Solidario de la televisión regional Vasca
ENCUENTRO DE ALIBER EN ALMERÍA
Febrero del 2016
Juanjo dio una conferencia en la jornada de ALIBER (Alianza Iberoamericana por las Enfermedades Raras), celebrada en Almería.
ACTO EN LAS CORTES DE CASTILLA LA MANCHA POR LAS EE.RR.
Febrero del 201
Se realizó un acto a favor de las EE.RR en las Cortes de Castilla La Mancha, allí, intervino Juanjo, y estuvieron presentes otros tantos de nuestros asociados
ENTREVISTA EN LA CADENA SER
Febrero del 2016
Entrevistan a Celina y Juanjo en la Cadena Ser de Castilla La Mancha
PRESENCIA DE MARIAN EN EL DÍA DE LAS EE.RR.
Febrero del 2016
Marian monta una mesa informativa acerca de las EE.RR en Basurto
NOEMÍ EN CANAL EXTREMADURA
Marzo del 2016
Noemí toca el piano en la televisión regional de Extremadura
ACTO OFICIAL ESTATAL POR LAS EE.RR.
Marzo del 2016
En este acto estuvieron Jesús Navarro y Juanjo Prieto
CÉSAR INTERVIENE EN LA RADIO
Marzo del 2016
César interviene en “Las historias de los fósforos” de la cadena COPE
VII CARRERA POR LA ESPERANZA
Marzo del 2016
Varias personas de nuestra asociación participaron en a Carrera por la Esperanza que organiza FEDER
CELEBRACIÓN DEL DÍA DE LA SALUD EN BILBAO
Abril del 2016El Ayuntamiento de Bilbao celebra el día de la Salud con un encuentro de asociaciones. Allí estuvo Marian representándonos
CONGRESO INTERNACIONAL ESCOLAR SOBRE ENFERMEDADES RARAS
Abril del 2016
César intervino en el CongresoInternacional escolar sobreEnfermedades Raras
CONGRESO DE CONFIAENTI
Abril del 2016
Juanjo participó en un congresorealizado por la asociación de Albacete Confiaenti
CURSO PARA PROFESORESAbril – Mayo del 2016
APERTcras, en colaboración con el ayuntamiento de Villanueva de la Cañadarealizó un curso para profesores avalado por la Comunidad de Madrid. El curso versaba en cómo detectar y tratar niños con TDAH en el aula. Acudieron 146 docentes de toda la Comunidad de Madrid
FERIA SOLIDARIA CAPACITARTE
Mayo del 2016
Tere, en Huesca, y alguna familiamás que se acercó estuvieron enla Feria Solidaria patrocinada porel Ayuntamiento de Sabiñánigo
NUEVO NÚMERO DE ADELANTE
Junio del 2016
Sacamos un nuevo número de nuestra revista Adelante
ASAMBLEA GENERAL DE FEDER
Junio del 2016
En la pasada Asamblea General de FEDER se reeligió a Juan Carrión como presidente, peronosotros también estamosrepresentados en la Junta Directiva, ahí están Clotilde y Modesto.
GRACIAS
• Vídeos: Noemí, Erik
• Fotos: Candela, Erik, Juanjo, Oihana, César, David, Nélida, ….
• Trabajos día del padre y de la madre
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