Memoria de Actividades 2017 Trabajando para estar más cerca21.989 personas atendidas
Nuestras cuentas
Introducción: las cardiopatías son un problema social¿Qué riesgos presentan los niños, adolescentes y jovenes con cardiopatías y sus familias? ...................................................................................................... 05
¿Cómo y en qué momento ayuda Menudos Corazones? ............................. 06
Nuestros Centros de Apoyo..............................................................................07
Acompañamos y apoyamos a los niños y jóvenes con cardiopatías y a sus familias
En la hospitalización................................................................................. 09
Alojamiento a familiares de niños hospitalizados .......................................... 10
Apoyo Psicológico y Emocional ...................................................................... 12
El juego, las manualidades y la música como terapia ................................... 14
Publicaciones y otros recursos de apoyo ....................................................... 17
Actividades puntuales .................................................................................. 18
En el día a día ............................................................................................... 19
Apoyo Psicológico y Emocional ..................................................................... 20
Ocio de integración y normalización: campamentos de verano ........... 22
Actividades formativas y de ocio para jóvenes ............................................. 24
Servicio de información y orientación ........................................................... 26
Apoyo a padres en duelo ................................................................................ 32
Actividades y acompañamiento en consultas y revisiones ............................35
Otras actividades puntuales ........................................................................... 35
Así trabajamosGuiados por un Plan Estratégico ................................................................... 38
Estrechando lazos y colaborando con los hospitales ................................... 39
Apoyados por un voluntariado muy comprometido .................................... 40
En Red, uniendo esfuerzos con organismos nacionales e internacionales . 41
Sensibilizamos a la sociedadCon iniciativas propias .................................................................................... 44
Organizando actos con otras entidades .................................................... 44
Participando en actividades organizadas por otras entidades .................... 45
Premios. Nuestra labor es reconocida .......................................................... 45
La familia Menudos CorazonesLos voluntarios .............................................................................................. 47
Los socios ....................................................................................................... 48
Los colaboradores y amigos de la fundación ............................................... 49
Las empresas y otros organismos comprometidos ..................................... 50
El patronato ................................................................................................... 52
El equipo directivo y técnico ..................................................................... 52
..............................................................37
........................................................................53
................................................43
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Trabajando para estar más cerca
20179.443
atendidos en los hospitales
13 en el patronato
20 en el equipo técnico
Más de 200 entidades con
Más de 300 colaboradores y amigos
12.546 atendidos en el
día a día
1.993 socios
Más publicaciones y recursos de ayuda Ampliación de
programas
Aumento de alianzas estratégicas
Queremos desde aquí agradecer la colaboración artística de Paula, Ariadna, Maya, Iñigo, Lucía, Elena, Alicia, Alba, África, David, Clara, Zuriñe, Jose, Nuria y Andrea que, con sus dibujos, han contribuido a hacer más humana esta Memoria.
112 voluntarios
“En Menudos Corazones vivimos todos los años como especiales. Por un motivo o por otro son diferentes y tienen algo que les hace únicos. Si yo tuviera que destacar aquello que da singularidad a 2017 destacaría en primer lugar la importancia de las iniciativas personales. Es imposible recoger aquí todas y cada una de las iniciativas llevadas a cabo por los miembros de la Fundación, sus amigos y simpatizantes, con el fin de dar sostenibilidad
económica a Menudos Corazones porque esta Memoria se convertiría en un libro más extenso que El Quijote. Sin embargo, aunque sea de forma general no quiero dejar de mencionarlas porque han sido las que han permitido que se realizaran todos los importantes proyectos que esta Memoria recoge.
En segundo lugar quiero destacar la importancia de la implicación de las familias y muy especialmente de los jóvenes en la realización de nuevos proyectos que basados en su experiencia de vida van a servir para ayudar a otros niños y familias.
Quiero destacar especialmente la ilusión y la dedicación de las personas que han llevado a cabo estas iniciativas y proyectos. Ese espíritu de lucha, esa perseverancia, esas ganas de disfrutar son las que hacen de Menudos Corazones algo único.
Valoro especialmente a toda esa gente que ha conseguido encontrar en los retos que nos ha puesto la vida el trampolín para superarse, para ayudar a los demás y conseguir cosas mejores para todos.
Desde aquí va mi profundo agradecimiento a todas estas personas que se esfuerzan día a día por lograr de forma altruista cosas que nos benefician a todos.
Cerramos así un año rico en generosidad que abre las puertas a muchos otros llenos de esperanza”. María Escudero, presidenta.
INTRODUCCIÓNLas cardiopatías son un problema social
5
INTRODUCCIÓN
LOS DE LA FAMILIA
Desajustes emocionales, inestabilidad Falta de información
Desgaste económico por hospitalizaciones fuera de su ciudad Conflictos laborales
Dificultad en la adaptación al entorno hospitalario Miedos, inseguridades
Desequilibrio familiar con efecto en los hermanos Pérdida del hijo (10-15%)
En las hospitalizaciones: > Falta de adaptación al entorno hospitalario > Aislamiento del entorno habitual > En ocasiones, estancias largas
Trabas para la incorporación a la vida laboral
Absentismo escolar
LOS NIÑOS, ADOLESCENTES Y
JÓVENES CON CARDIOPATÍAS
Niños, adolescentes y jóvenes
Niños y adolesc
ente
s
Adolescentes y jóvenes
Retrasos en el desarrollo madurativo
Dificultades cognitivas y de aprendizaje
Alteraciones de la conducta
Limitaciones físicas y orgánicas
Trastornos emocionales y afectivos
Síndromes asociados
Problemas de integración social y escolar
Dificultades en la transición a las Unidades de Cardiología de Adultos
Conflictos en el paso a la vida adulta
Falta de automanejo de la cardiopatía
Las cardiopatías son malformaciones en el corazónSon la patología congénita de mayor incidencia
Afecta a 10 nuevas familias cada día
¿Qué riesgos presentan los niños, adolescentes y jóvenes con cardiopatías y sus familias?
6
Durante la hospitalización
• Alojamiento a familias• Apoyo psicológico y emocional• Juego, manualidades y música como terapia• Acompañamiento y respiro familiar• Apoyo a familias en caso de fallecimiento del hijo• Actividades de ocio puntuales• Publicaciones y otros recursos de apoyo
En el día a día (ámbito personal y entorno familiar, social y escolar)
• Apoyo psicológico y emocional• Ocio de integración y normalización: campamentos de verano• Actividades formativas y de ocio para jóvenes• Servicio de orientación e información. Publicaciones• Actividades y acompañamiento en la espera de consultas y revisiones• Apoyo a padres en duelo• Otras actividades puntuales
Connuestro trabajo en los 2 Centros de Apoyo
Con nuestro trabajo en el hospital
INTRODUCCIÓN
¿Cómo y en qué momento ayuda Menudos Corazones?
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INTRODUCCIÓN
Nuestros Centros de Apoyo. Para trabajar con cercanía y profesionalidadCentro de Apoyo al Niño Hospitalizado
C/ Doctor Castelo, 49 – 1º, 28009 Madrid
Espacio cedido por la Junta de Damas de Honor y Mérito.
Cento de Apoyo Integral a Niños con Cardiopatías Congénitas y a sus Familias
Paseo de Juan Antonio Vallejo-Nájera Botas s/n, esquina C/ Ercilla, 43.
28005 Madrid
Muchas gracias. Por tantos ratos en los que se nos ha olvidado un poquito a lo que veníamos. Nos ha encantado el “traslado” de la sala de espera de la consulta del hospital a este espacio tan chulo”. Patricia, madre de Iván
NOVEDAD 2017Nueva sala para familias En nuestro Centro de Apoyo Integral hemos creado un espacio multifuncional para desarrollar juego educativo y estimulación para los niños y disponer de una zona de office y de descanso para las familias que, por necesidades clínicas llegan a Madrid desde cualquier punto del Estado.
EN ELLOS CONTINUAMOS…
Promoviendo encuentros de voluntarios, jóvenes, padres en duelo…
Impartiendo formación a voluntarios, jóvenes, monitores de ocio y tiempo libre, patronato, equipo técnico…
Ofreciendo actividades formativas y de ocio para las familias.
Acogiendo y escuchando a las familias, ofreciéndoles información, gestionando su alojamiento, dándoles apoyo psicológico y emocional…
Gestionando y organizando todos los programas de ayuda.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS a los niños y los jóvenes con cardiopatías y a sus familias
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Alojamiento a familias de niños ingresados
Apoyo Psicológico y Emocional
El juego, las manualidades y la música como terapia
Otras actividades puntuales Talleres
Conciertos
Reparto de regalos a los niños
Cena de Navidad
Publicaciones y recursos de apoyo
Reuniones de padres
Atención individual
Salas en UCIP para descansar y recibir noticias
Contigo en el hospital
Mi libro
Kit de acogida
Individual en habitaciones y UCIP
En grupos en salas especiales
Acompañamiento y respiro familiar
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en la hospitalización
10
Alojamiento a familiares de niños hospitalizados
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
Beneficiarios351
Localización:
Recursos humanos:
Recursos materiales:
Madrid (zona norte, centro y sur)
María y su tía Juana, más de 4 meses y medio. Patricia y Miguel Ángel, 5 meses y medio.
Benito y Yolanda, 6 meses.Carmen y Raquel, más de 6 meses y medio.
• Equipo psicoeducativo que trabaja en el hospital• Coordinadora de alojamiento • 2 voluntarios
• 12 habitaciones dobles: 3 habitaciones en NH Hotel Group 9 habitaciones en 3 viviendas
Hay familias que deben desplazarse lejos de su ciudad, para que sus hijos sean tratados
No están solas. Les facilitamos un hogar
La ayuda económica que nos supone el alojamiento gratuito es para nosotros muy importante, sobre todo cuando las estancias en Madrid se nos han alargado hasta casi dos meses. Pero además, Menudos Corazones nos proporciona seguridad y apoyo en unos momentos que vivimos llenos de incertidumbre y preocupación. Nos hacéis sentir que no estamos solos con el problema de nuestro hijo”. Álvaro, padre de Víctor
Arropamos a las familias que se desplazan a los hospitales de Madrid desde otras comunidades. En nuestras viviendas, pernoctan, se preparan la comida, lavan la ropa… y, sobre todo, comparten vivencias con otros padres que están en su misma situación.
Ana vive en un pueblo de León, está embarazada y dará a luz en Madrid porque a Carlos, su futuro hijo, le han diagnosticado una cardiopatía compleja que requiere cirugía en la primera semana de vida. Juan, su marido, la acompañará. No saben cuánto tiempo tendrán que quedarse, dependerá de la evolución del pequeño. A la preocupación y al miedo por la salud de su hijo, se les une la ansiedad de enfrentarse a unos gastos que no saben si podrán asumir.
¡Las estancias pueden alargarse durante meses!
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NOVEDAD 2017
Hogares más acogedoresPensando en las familias, les hemos dado un aire nuevo. Hemos pintado nuestras viviendas y renovado colchones, somieres, muebles, ropa de cama, utensilios de cocina, decoración… “Se han tomado la molestia de tenerlo bonito y acogedor, lo que hace la estancia más agradable. No falta detalle”, nos cuenta Goretty.
Cerca del Hospital Gregorio Marañón, el Hotel NH Madrid Sur* y un piso de dos dormitorios.
Cerca del Hospital 12 de Octubre, una vivienda de cuatro dormitorios.
ANTES AHORA
Disponemos de un alojamiento próximo a cada hospital
Cerca del Hospital La Paz y el Hospital Ramón y Cajal, una vivienda de tres dormitorios.
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60nº de familias acogidas
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12 de octubre
Gregorio M
arañón
La Paz
Ramón y Cajal0
5
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25nº de familias acogidas
4 2
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Gregorio M
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Ramón y Cajal
La Paz05
101520253035
nº de familias acogidas
34
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12 de octubre
Gregorio M
arañón
* NH Hotel Group lleva 14 años ofreciendo alojamiento a las familias.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
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Apoyo psicológico y emocionalBeneficiarios
2.842
Les escuchamos. Comparten sus sentimientos y se sienten comprendidos y arropados
Las cirugías y las hospitalizaciones provocan miedos, preocupaciones y una gran fragilidad
Es un gran apoyo poder contar con personas que te ayudan a comprender y asimilar todo lo que rodea a las cardiopatías congénitas, que, hasta el día que nuestra pequeña nació, era un mundo totalmente desconocido.
Describir cómo te sientes en el hospital es complicado, hay muchos sentimientos, pero si tuviera que elegir uno, para mí sería la incertidumbre, ¿todo va salir bien?, ¿será definitivo?, ¿pasará algo en el postoperatorio?
Las psicólogas han sido un gran desahogo. La primera reunión a la que acudí en el hospital fue la mejor decisión que pude tomar. Te entienden, saben de lo que hablas y, aunque son encuentros breves, te hacen mucha compañía. Me sirvieron de ayuda para sobrellevar no solo la cardiopatía de nuestra niña, sino también para gestionar la situación con nuestro hijo mayor, que es una dificultad añadida”. Olga, madre de Noa
En el hospital, Menudos Corazones da apoyo emocional a los padres. Les cuidamos para que puedan cuidar a sus hijos y les damos recursos y pautas para afrontar mejor la situación que están viviendo. A los pacientes con cardiopatías mayores de edad también se les ofrece esta ayuda.
Julia, de 5 meses, ha sido operada de urgencia. Sus padres están en estado de ‘shock’. No quieren hablar con nadie. Tienen sentimientos de culpabilidad, rabia, tristeza…
Jorge, de 15 años, está en quirófano desde hace 4 horas. La operación se alargará 3 horas más. Sus padres no quieren moverse del hospital y necesitan, ante todo, un sitio donde estar tranquilos en la intimidad.
Enrique, de 19 años, está hospitalizado esperando a que llegue su nuevo corazón. Vive esta etapa con impaciencia. Le cuesta manejar la situación.
Localización:
Acciones:
Recursos humanos:
Hospitales de Madrid (12 de Octubre, Gregorio Marañón, Ramón y Cajal y La Paz)
• Atención individual en planta de Cardiología, Unidad de Neonatología y Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP)• Reuniones de padres en hospitales • Salas en UCI pediátrica, donde descansar o recibir noticias
• 1 pedagoga• 2 psicólogas• 6 voluntarios de experiencia
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
13
NOVEDAD 2017
Tranquilidad e intimidad para las largas esperas de las familias
Renovamos el mobiliario de la sala Como en Casa del Hospital 12 de Octubre
Después de su inauguración en 2013 y de que más de 5.500 personas hayan pasado por ella, era necesario reponer algunos de sus enseres. De este modo, los padres seguirán encontrando paz y descanso dentro del hospital, mientras sus hijos están en quirófano o cuando permanecen ingresados en la UCI pediátrica. Es un espacio de bienestar que dispone de lo necesario para comer, descansar, ducharse y, sobre todo, desconectar.
Y CONTINUAMOS CON...
Acogida y empatía en nuestras intervencionesVisitamos y hacemos seguimiento a los padres en las habitaciones de planta, en la Unidad de Neonatología y en la UCI Pediátrica. Creamos un clima de confianza para que compartan sus miedos y preocupaciones. Les facilitamos pautas para que acepten y afronten mejor todo lo que están viviendo.
Las reuniones de padres: el papel esperanzador de los ‘voluntarios de experiencia’ Coordinamos reuniones para que los padres de niños ingresados interactúen y dejen de sentirse únicos. En ellas conocen los testimonios de los “voluntarios de experiencia”, padres de niños con cardiopatías o adultos con cardiopatías que, en su día, vivieron las cirugías de sus hijos o la suya propia.
Una sala donde vivir con intimidad los momentos difíciles y delicados Hemos hecho posible que, en el Hospital 12 de Octubre, las familias tengan un espacio especial para hablar con los médicos, resolver posibles conflictos durante el ingreso y recibir nuestro apoyo en situaciones críticas o, llegado el caso, tras el fallecimiento del niño.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
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El juego, las manualidades y la música como terapia Beneficiarios
5.163
Localización:
Acciones:
Recursos humanos:
Hospitales en Madrid (12 de Octubre, Gregorio Marañón, Ramón y Cajal y La Paz)
• Juego educativo, arteterapia y musicoterapia en atención individualizada en la planta de cardiología y en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP)• Juego educativo y arteterapia en atención grupal• Acompañamiento a los niños y respiro familiar
• 1 pedagoga• 1 educadora• 1 musicoterapeuta• 2 arteterapeutas en prácticas• 79 voluntarios formados
En las hospitalizaciones los niños y adolescentes experimentanmiedos, rabia, y están aislados y aburridos de la rutina
Humanizamos sus hospitalizaciones y compensamos la falta de estimulación
Gracias por el gran equipo que formáis. Gracias por esa sala de juegos y sus voluntarios que hacían que mi hijo se despertara ilusionado, haciendo que su vida en el hospital fuera de otro color. Siempre estaréis en nuestros corazones. Millones de gracias”. Pablo
Porque a través del juego, el arte y la música a los niños y adolescentes les ofrecemos herramientas para exteriorizar sus vivencias y sentimientos. Para fomentar la motricidad fina, el pensamiento lógico y la imaginación. A sus padres, les acompañamos, les escuchamos y les damos pautas para facilitarles la comunicación y relación con sus hijos. Conseguimos que todos rompan con el aislamiento y la rutina del hospital y se olviden por unas horas de la dura situación y el entorno en el que se encuentran.
Sara, de 8 años, no puede salir de su habitación. Echa de menos sus actividades. Le encanta jugar.
A Hugo, de 6 años, le operaron hace 7 días. Aún no puede irse a casa y mañana será su cumpleaños.
Ana tiene 17 años, y está hospitalizada desde hace dos meses a la espera de trasplante. Se comporta distante y no tiene interés por nada.
Carla tiene 12 años, tras ser intervenida está en la Unidad de Cuidados Intensivos. El día se le hace muy largo.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
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NOVEDAD 2017
Las actividades que realizamos con los niños hospitalizados y sus familias han sido premiadas en diferentes ocasiones:
1. Premio Estatal al Voluntariado 2012, Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
2. Premios Solidarios del Seguro 2015.
3. Premio Humanizando la Sanidad de TEVA Foro Social, 2016.
PREMIOS
Creamos nuestro grupo musical de la UCI con algunos niños. Fue una experiencia maravillosa”, esto es lo que nos cuenta Isabel, nuestra musicoterapeuta, que añade: “Por distintos problemas médicos, M. tuvo que permanecer en el hospital hasta bien pasado el año de su nacimiento. Junto con su madre, que estaba presente y muy participativa en todas las sesiones, fuimos creando su banda sonora. La madre me solicitó canciones infantiles que no conociera y yo le iba cantando algunas nuevas que incorporábamos a las sesiones. La madre cantaba conmigo.
Durante bastantes semanas, permanecieron en el mismo box otros dos niños, uno de ocho años y otro de trece. Todos muy participativos en las sesiones individuales. Incluso, en ocasiones, se pudieron hacer sesiones conjuntas, con los tres niños, sus familiares y hasta el personal sanitario a la vez. Los dos niños mayores pensaron un nombre para ‘nuestro grupo’ y decoraron un cartel con el nombre y el rol musical de cada uno. El personal sanitario lo colgó en el box, justo donde se podía ver bien desde las tres camas y al entrar”. Isabel, musicoterapeuta
¡La música llega al Hospital 12 de Octubre!Con la música, nuestra terapeuta disminuye la ansiedad, la tensión muscular y el dolor que sufren los niños en su ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Mejorando su estado de ánimo, favorecemos su adaptación hospitalaria y su actitud ante el tratamiento y creamos un ambiente más propicio para que los padres mejoren el vínculo con sus hijos.
Esta actividad implantada en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, desde el año 2009, la disfrutan también ahora las familias con niños ingresados en el Hospital 12 de Octubre.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
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Juego educativo y arteterapia de manera individualizada El personal sanitario nos informa de la situación de los pacientes y, nos acercamos a su habitación o a la UCIP, para ofrecerles la actividad educativa que mejor se adapta a su edad y su estado clínico (juegos, cuentos, pinturas...). Sus acompañantes, si lo desean, también se unen. Con los padres, bajo la comprensión y el respeto, mantenemos una actitud de escucha.
Aprender y disfrutar en la sala Como en Casa del Gregorio MarañónAquí, en grupo, desarrollamos talleres y juegos pensados para el bienestar cognitivo y emocional de los niños. Algunos padres también se animan a participar. Otros charlan, descansan y se relajan. Se sienten comprendidos y acompañados.
Menudos Corazones, también en las CiberaulasEn los hospitales 12 de Octubre y Ramón y Cajal organizamos talleres, juegos de mesa y actividades grupales para reforzar las relaciones interpersonales entre los pacientes. Ahí, también pueden chatear con sus amigos, usando las herramientas a las que están acostumbrados.
Respiro familiar y acompañamientoTenemos organizados grupos de voluntarios para estar con los niños que no tienen familia a su lado o para aquellos cuyos padres, en un determinado momento, necesitan un respiro en la atención a sus hijos o un tiempo libre para hacer gestiones.
Y CONTINUAMOS CON...
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
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‘Mi libro’ para acercar el hospital a los mas pequeñosEn esta publicación, junto con sus padres, el niño puede leer lo que va a suceder en el hospital antes y después de la operación y, al mismo tiempo, va coloreando las diferentes escenas que ilustran los textos.
Publicaciones y otros recursos de apoyo
NOVEDAD 2017
Jóvenes que abren su corazón para ayudar a otros chicosContigo en el hospital es una guía para adolescentes y jóvenes y creada desde la experiencia de Andrea, Dani, Javier, Eva, Maru Lourdes, Itziar, Mery, Marta y Héctor cuando les operaron del corazón.
Muestra situaciones que pueden ser complicadas (frustración, miedo, inseguridad, incertidumbre…) y señala propuestas para manejarlas. Encontrarán actividades para hacer más entretenida la hospitalización y un diario que cada uno personalizará con sus recuerdos del paso por el hospital.
Kit de Acogida, un gesto de cariño que llevamos a sus manosCon información sobre el apoyo que pueden recibir desde Menudos Corazones durante la hospitalización y con algunas de nuestras publicaciones.
El kit también incluye un objeto muy especial: un telar para confeccionar pulseras. Porque estar concentrado en alguna actividad ayudará a los padres a desconectar de los pensamientos negativos que les invaden. Y, si el niño tiene edad suficiente, podrán compartir en familia la actividad, estrechando vínculos en esta situación compleja. La pulsera será recuerdo de una etapa importante vivida con su hijo.
Y CONTINUAMOS CON...
Beneficiarios726
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
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Actividades puntuales
A su lado, en días señalados
Reparto de peluches En Navidad y el 14 F, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, los niños reciben un pequeño detalle de Menudos Corazones.
A Martín aún le faltan años para darse cuenta de todo lo que le ha pasado y de todo lo que hacéis cada día por los niños y sus familiares, pero yo sí me doy cuenta, así que, de nuevo, mil gracias a todos por el apoyo. Martín duerme con vuestro osito al lado. ¡Un besazo enorme desde el Hospital 12 de Octubre! Hoy nos hemos ido a planta, ¡por fin!”. Tamara, madre de Martín
La sala Como en Casa acoge momentos únicosSu mesa se vistió de fiesta para ofrecer a familias ingresadas en el Hospital Gregorio Marañón una cena de Nochebuena en un rincón acogedor.
Sus voces llenan de alegría la rutina de la tardeLa coral Tintinabulum animó, con sus canciones, el Hospital Gregorio Marañón en la tarde del 14 de diciembre.
Y, el 27 de diciembre, nuestra sala se convirtió en un improvisado estudio, donde M21, la cadena del Ayuntamiento de Madrid, celebró un taller de radio para los niños hospitalizados y para algunos pequeños que ya tenían el alta.
Beneficiarios361
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS
durante la hospitalización
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ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el día a día
Servicio de información y orientaciónXIV Jornadas de Cardiopatías
Talleres formativos para padres
Publicaciones
Atención directa en nuestros centros
Atención telefónica y por e-mail
Plataformas de apoyo online
Página web y redes sociales
Apoyo psicológico y emocional
Ocio de integración y normalización
Actividades y acompañamiento en la espera de consultas y revisionesEn nuestro centro de Apoyo al Niño Hospitalizado
En la sala Héroes de Corazón
Apoyo a padres en duelo
Intervenciones en y desde nuestros centros
Investigación
Grupos de padres
Jornada anual
Publicaciones
Campamento de verano para niños
Campamentos de verano para adolescentes
Otras actividades puntuales
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el día a día
Actividades formativas y de ocio para jóvenes
Encuentro anual
Convivencias
Talleres y reuniones
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Apoyo psicológico y emocional
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Beneficiarios1.064
Localización:
Actividades:
Recursos humanos:
Centros de Apoyo de Menudos Corazones
• Intervención presencial, por correo electrónico y telefónica• Estudios de investigación
• 1 pedagoga• 2 psicólogas
Debido a la cardiopatía de su hijo, las familias viven, en su rutina diaria, situaciones que les preocupan y producen intranquilidad
Desde nuestros Centros de Apoyo les facilitamos recursos y pautas para manejarlas y vivirlas con la máxima normalidad
Todos los niños con cardiopatías son niños especiales y todos los padres llevamos encima mochilas que pesan. La psicóloga de Menudos Corazones te ayuda a vivir con ella. Para mí, es una figura muy importante. Sin tener un hijo con una cardiopatía ni estar en mi situación, me tranquiliza, me comprende. Hace una labor fundamental, porque te puedes desahogar con ella, expresarle tus miedos. Ella siempre te va a hacer ver algún motivo aunque sea mínimo para seguir adelante y luchar, que de eso se trata”. Sara, madre de Jaime
• Aceptación de la cardiopatía • Preparación del niño para un trasplante de corazón u otro tipo de cirugía • Dificultades en la vida escolar • Integración e interacción del niño o del adolescente con sus iguales • Relación con los hermanos • Sobreprotección • Conflictos de pareja • Contacto con otras familias • Información sobre recursos sociales y discapacidad, hospitales
A sus 12 años, Juan no asume su cardiopatía y, en concreto, ser diferente a sus compañeros de clase.
Los padres de Marina, de 9 años, no saben cómo contarle que tendrán que operarla dentro de un mes.
Lucas, desde que sus padres volvieron del hospital con su hermano Jorge, se muestra rebelde y ha bajado las notas en el colegio.
Alberto y Nuria necesitarían hablar con otra pareja que tenga un hijo con la misma cardiopatía que Rubén y ya le hayan intervenido.
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NOVEDADES 2017
Y CONTINUAMOS CON...
I Encuentro de psicólogas para compartir y aprenderImpulsado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), las profesionales pusieron en común las líneas de trabajo de las principales entidades de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España.
Estudio del desarrollo madurativoHemos colaborado en la segunda fase de la investigación de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid: Perfil del desarrollo madurativo de niños menores de tres años, con cardiopatías congénitas, intervenidos quirúrgicamente durante los primeros seis meses de vida, mediante cirugía extracorpórea.
Estudio sobre el impacto familiar de las cardiopatíasEn 2017 hemos iniciado la investigación para conocer cómo afecta la cardiopatía a la dinámica familiar en general y a cada uno de sus integrantes en particular. Menudos Corazones está colaborando en el estudio junto a Blanca Egea, profesora de la Escuela de Enfermería San Juan de Dios, de la Universidad de Comillas, madre de una niña de la Fundación.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Me he dado cuenta de que los cardiópatas y sus familias están muy bien arropados, acompañados por estos profesionales”. Dra. Begoña Manso, miembro de la junta directiva de la SECPCC
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Ocio de integración y normalización: campamentos de verano
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Recursos humanos
Actividades:
• 2 coordinadores de ocio y tiempo libre• 9 monitores de ocio y tiempo libre con formación en cardiopatías• 1 médico• 1 enfermera• 8 voluntarios
• Campamento para niños de entre 7 y 14 años. Brunete, Madrid. Del 15 al 22 de julio de 2017.• Campamento para adolescentes de entre 14 y 17 años. Moraira-Teulada, Alicante. Del 6 al 13 de agosto de 2017.
Adolescentes35
Niños61
Niños y adolescentes con cardiopatías ven limitada su participación en las actividades de ocio
Los campamentos significan para los chicos ser ellos mismos, superación, diversión, amistad. Para sus padres… confianza, tranquilidad y respiro
Los chicos valoran muy positivamente las relaciones que se generan con los compañeros y con los monitores
Relación con los compañeros Muy satisfecho 75%, Satisfecho 21% Poco satisfecho 4%
Relación con los monitores Muy satisfecho 79%, Satisfecho 20% Poco satisfecho 1%
Julio nunca ha dormido fuera de casa. Tiene poca autonomía, pues es muy dependiente de sus padres, que ejercen sobre él una excesiva sobreprotección.
Victoria, de 8 años, quiere ir de campamento, pero sus padres prefieren evitarlo. Les preocupa la medicación diaria que debe tomarse en el horario establecido.
Andrea es una quinceañera que no se siente comprendida en su grupo de amigos: su cicatriz, sus límites en el deporte… ¡Cómo le gustaría conocer a otros chicos con cardiopatías!
El campamento de integración es fundamental para nuestros ‘menudos corazones’. En un entorno controlado, puedan desarrollarse con mayor autonomía, vivir experiencias únicas y fomentar su relación con otros niños sin nuestro tutelaje. Nos ha encantado el diario, no solo por saber y ver a nuestro hijo todos los días, sino por ser un elemento esencial para establecer diálogo con él sobre lo que ha vivido. Íñigo tiene dificultades para expresar y entender de forma natural situaciones diarias y, a través de estos magníficos reportajes, hemos podido hablar con él y preguntarle sobre momentos, juegos y experiencias concretas vividas en el campamento. De esta manera, le evocamos recuerdos y le ayudamos a contarlos”. Laura, madre de Íñigo
22%más asistentes
que en 2016
72%había asistido a
campamentos anteriores
23
En la plena participaciónCada chico presenta una situación diferente y única, determinada por sus diversidad funcional. Por eso los campamentos se programan para que todos puedan participar activamente en ellos.
Por la integración y la normalización Nuestros campistas pueden venir acompañados de un hermano, familiar o amigo que no tenga cardiopatía.
En 2017, el 68% de los campistas tenían cardiopatía y un 32%, no.
Potenciando la autonomía y la independencia de los acampadosBuscamos que descubran sus capacidades y que sean conscientes de todo lo que pueden lograr por sí mismos.
NOVEDAD 2017
Los juguetes buscan nueva casaUna actividad para trabajar en familia la solidaridad. Los niños trajeron al campamento uno de sus juguetes, para donarlo a las salas de juego de los hospitales. En casa, con unas indicaciones los padres trabajaron con ellos la solidaridad, expresando sus sentimientos y emociones. Durante el campamento se enfatizó la importancia de este gesto y se les entregó su carnet de “Donante de juguetes”.
Y CONTINUAMOS...
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
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Actividades formativas y de ocio para jóvenes
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Necesitan sentir que son capaces. También, compartir sus inquietudes con otros chicos como ellos, jóvenes con cardiopatías
Les brindamos oportunidades para, juntos, crecer y superar dificultades
Clara, de 18 años, aunque tiene un grupo de buenos amigos desde la infancia, en todo lo relacionado con su cardiopatía se siente un poco sola e incomprendida.
A Rodrigo, de 20 años, sus padres le han dado todo hecho. Le gustaría demostrarse a sí mismo que es capaz de decidir y hacer cosas con independencia y autonomía.
María, de 22 años, ahora que es adulta se pregunta si las limitaciones físicas que siempre ha creído tener son una barrera real o más bien un freno que está en su cabeza y que, trabajándolo y con apoyo, podría conseguir superarlo.
Actividades: • Talleres formativos• Reuniones de trabajo• Convivencias • Actividades de captación de fondos• III Encuentro de Jóvenes: Cruzando fronteras, París. Intercambio con jóvenes de la asociación francesa France Cardiopathies Congénitales
Recursos humanos
• 2 coordinadores de ocio y tiempo libre• 1 médico voluntario• 1 enfermera voluntaria• 2 monitores de ocio voluntarios con formación en cardiopatías
jóvenes de entre 18 y 30 años
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Participar en el proyecto de jóvenes ha significado para mí una manera de conocer gente de mi edad con la que compartir experiencias nuevas, como el Camino de Santiago, y hacer cosas que siempre he querido hacer, pero nunca he tenido la oportunidad de llevarlas a cabo. Con mis compañeros me siento muy bien, porque tengo cosas en común con muchos de ellos y gustos parecidos. Si tuviera algo que destacar, destacaría, sobre todo, el buen rollo. Estamos todos muy dispuestos a ayudarnos entre nosotros. Aunque siempre había ido a campamentos en los que me lo daban todo hecho, ahora merece la pena el esfuerzo que hacemos en organizar las convivencias. Nos resulta fácil y divertido”. Bernardo, 24 años
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NOVEDAD 2017
Intercambio con jóvenes franceses: dossier para cruzar fronterasNuestros jóvenes viajaron a Paris para encontrarse con los de la asociación francesa France Cardiopathies Congénitales. Objetivo: reflexionar y trabajar juntos en las necesidades y los inconvenientes que les surgen al viajar fuera de sus países debido a su cardiopatía. Fruto de esta reflexión, crearon un dossier informativo para ayudar a otros chicos cuando decidan cruzar fronteras: documentos imprescindible, medidas de seguridad y marcapasos, qué hago si necesito un médico fuera de mi país…
Comisiones de trabajo para asumir responsabilidadesCada uno, desde su comisión, organizó y controló desplazamientos, alojamientos, actividades, compras de material, recaudación de fondos, ingresos y gastos…
Convivencias: formación y diversiónGuiados por una psicóloga de Menudos, trataron la transición a la unidad de cardiología de adultos, el autocuidado y responsabilidad en referencia a su cardiopatía y, en general, sus miedos y preocupaciones. Hicieron musicoterapia, yoga y danza, senderismo, juegos de lógica…
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
De los jóvenes franceses aprendimos que no somos tan diferentes, y compartimos nuestras vivencias”, destaca Lucas. “A pesar de la dificultad que pensábamos que tendríamos para comunicarnos, entablamos una amistad rápida y genial”, añade Gema. “Fue muy enriquecedor para las dos partes —concluye Andrea— e incluso les dimos muchas ideas para poder llevar a cabo en su entidad”.
Y CONTINUAMOS CON...
Su espacio en la Jornada de CardiopatíasCinco de los jóvenes participantes en la creación de la guía Contigo en el hospital compartieron sus experiencias en una mesa. Por otro lado, la doctora Beatriz García les brindó un taller sobre Asesoramiento y contracepción.
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Servicio de Información y Orientación
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Las familias quieren saber. Lo necesitan para cuidar mejor a sus hijos, para sentirse tranquilas y seguras
Menudos Corazones les proporciona la información apropiada, de fuentes fiables y en el momento y del modo adecuado
Cuando el médico me comunicó que mi hija tenía una cardiopatía, no tenía ni idea de que los niños pudiesen tener problemas de corazón. Pero, ¿qué es esto de las cardiopatías?
Hoy, en el hospital, he hablado con otros padres, y me han comentado que creen que podemos pedir la discapacidad de Inés. Y esto, ¿qué significa exactamente?, ¿cómo puedo hacerlo?
Mañana le darán el alta a Nacho y, por fin, volveremos a casa. ¿Qué cuidados especiales debe tener?, ¿puede volver ya al colegio?, ¿jugar en el parque?
Beneficiarios9.993
Publicaciones
Atención directa en nuestros Centros de
Apoyo
Atención telefónica y vía
Plataformas de apoyo online
XIV Jornada sobre
cardiopatías
Talleres formativos para padres
Información: página web
y redes sociales
Recursos humanos
Equipo técnico13 VoluntariosColaboradores
Menudos Corazones para mí ha sido una fuente de esperanza. Cuando nos enteramos de que Jaime tenía una cardiopatía no sabíamos nada del tema, fue un palo muy fuerte, no sabíamos si iba a ser compatible con la vida o no, si el niño tendría calidad de vida, si habría más casos como el suyo... y cuando conocimos a Menudos Corazones y nos dieron la revista y la estuvimos leyendo, nos tranquilizó ver que las cardiopatías son una realidad actual. Nos tranquilizó leer historias, testimonios… Gracias a Menudos Corazones nos hemos concienciado mucho del tema”. Sara, madre de Jaime
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‘Creciendo con nuestros hijos’Pensada para la participación de toda la familia: padres, niños, adolescentes, jóvenes y, también, adultos con cardiopatías.
Un día muy intenso y especial. Una jornada para compartir información y conocimiento, para compartir experiencias, para compartir emociones.
•Declarada de Interés Sanitario y Social por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Los expertos nos ponen al día Los doctores Fernando Ballesteros, Ramón Pérez-Caballero (ambos en la foto) y Juan Miguel Gil Jaurena nos hablaron en sus ponencias de Los procedimientos híbridos en cirugía. En su intervención, el doctor Javier Pérez-Lescure, de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, nos mostró el ayer y el hoy de la cirugía recordando las primeras intervenciones a niños con cardiopatías hace 70 años.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Nos gusta asistir a esta Jornada. Y nos encanta por diferentes razones. Por enterarnos de avances médicos, técnicas nuevas... que el día de mañana pueden sernos de gran utilidad para el tratamiento de la cardiopatía de nuestro hijo. Porque se nos ofrece la posibilidad de preguntar las dudas sobre la cardiopatía a unos magníficos profesionales, y hacerlo en un ambiente mucho más distendido que la consulta médica.Además es el mejor momento para conocer a otras familias con situaciones parecidas a la nuestra, poner experiencias en común y aprender unas de otras. En las jornadas, nos hemos hecho amigos de varias familias con las que podemos hacer planes todo el año. Y, por último, porque nos parece que es superimportante que nuestro hijo conozca e interactúe con otros niños en su situación. Por eso, tanto él como su hermana siempre nos acompañan a las Jornadas y participan en las actividades organizadas para los peques. Creemos que así ambos entienden que lo que les sucede no es algo tan raro, que hay más niños que viven lo mismo que ellos”. Diana, madre de Diego
XV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas
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Talleres: cardiólogos y cirujanos, más cerca Los doctores Alberto Mendoza, Juan Miguel Gil Jaurena, Begoña Manso y Ángel Aroca resolvieron dudas e inquietudes a los padres, organizados en pequeños grupos. Todos aprenden de las experiencias de los demás en estos talleres sobre cardiopatías.
Homenaje al compromiso y la solidaridadAmelia Culebras y Juan Luis Rodeles, entrañables e implicadísimos, recibieron el premio por su voluntariado en Menudos Corazones.
Pfizer, empresa colaboradora desde hace 14 años, también obtuvo su homenaje en la persona de nuestro querido Mario Torbado.
Actividades de ocio para niños y adolescentesLos peques menores de 7 años pasaron el día entre juegos, manualidades, magia y cuentacuentos. Los chicos de entre 7 y 17 disfrutaron de un día único en el Museo Nacional de Ciencias Naturales.
Nos seguimos formando, pero muy relajadosCómo trabajar la guía Contigo en el hospital, Risoterapia, medicina del alma, Reanimación cardiopulmonar e Higiene bucodental en niños con cardiopatías fueron los 4 talleres de la tarde.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
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Nuestra presencia en la III Jornada Cardiosaludable El 4 de marzo, recibimos a nuestras familias en la III Jornada Cardiosaludable, celebrada dentro del XXIII Curso de Actualización en Cardiología Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Padres y adultos preguntaron a los especialistas y a una psicóloga de Menudos Corazones todas sus inquietudes. Mientras, sus hijos se divertían con nuestros voluntarios en el Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado y en talleres realizados en nuestra sala Como en Casa del Hospital Gregorio Marañón.
NOVEDADES 2017
Escuchar, preguntar… aprenderEn colaboración con el Hospital Vitas Nisa Pardo de Aravaca, contamos con un programa anual de charlas, dos al mes, que los interesados pudieron seguir en directo o vía streaming, desde cualquier dispositivo conectado a internet. Sin necesidad de moverse de casa, resolvían dudas sobre cardiopatías concretas (coartación de aorta, tetralogía de Fallot…) o sobre diferentes y variados aspectos relacionados con las cardiopatías (trasplante cardiaco, deporte, cardiología fetal…).
Participación en el encuentro ‘Cuidando de tu corazón’Una Jornada organizada, el 28 de octubre, por el Hospital La Paz y el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, en la que Menudos Corazones participó en la mesa inaugural. También colaboró organizando y atendiendo el servicio de guardería durante las más de diez horas que duró el encuentro. De este modo, los padres pudieron asistir tranquilamente a charlas y talleres.
Y CONTINUAMOS CON...
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Otras charlas y talleres formativos
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NOVEDADES 2017
Guía ‘El cuidado de los dientes en las cardiopatías congénitas’
Nuevos contenidos, mejor presentación Mantener unos dientes sanos es fundamental en el caso de los niños con cardiopatías congénitas, ya que, si los gérmenes que conviven normalmente en la boca pasan a la sangre, pueden causar endocarditis, una infección en el corazón. En esta guía ofrecemos consejos para mantener una boca cuidada que ayude a prevenir esta enfermedad.
‘Prepara a tu hijo para la cirugía’La intervención es uno de los momentos más estresantes. Mantener una actitud positiva y transmitir esa sensación al niño es fundamental para contribuir a la tranquilidad de todos durante la estancia en el hospital. En este folleto, ofrecemos 10 sugerencias para conseguirlo.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Publicaciones
Y CONTINUAMOS CON...
Las guías informativasIdeas para perder el miedo a las agujas. Consejos que pueden ayudar a eliminar los temores de los niños a los pinchazos.
Los medicamentos en las cardiopatías congénitas, para conocer los que suelen tomar los niños con cardiopatías.
Tengo un niño con una cardiopatía en el aula. Los profesores conocerán las necesidades de estos niños.
La vuelta a casa tras la cirugía cardiovascular. Ofrece pautas y trucos para que el retorno a la rutina familiar resulte más fácil.
Cómics para adolescentesPara entender las propias inquietudes y preocupaciones.
La muestra del valor para enfrentarse a las cicatrices.
Héroes de corazón en donde se pone de manifiesto la importancia de la comunicación entre padres e hijos.
Miguel, cuando el corazón para tratar el tema de la sobreprotección.
Curso nuevo, vida nueva. Las situaciones en el colegio son las protagonistas.
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menudoscorazones.org Los padres que van a tener un hijo con una cardiopatía, aquellos que ya lo tienen, el adolescente o el adulto al que le afecta…, todos encontrarán en la página web información para orientarles. Además, todo lo que Menudos Corazones puede ofrecerles.
Nº de visitas: 213.471
Información personalizada desde nuestros centros Sin necesidad de concertar una cita, las personas que se acercan a cualquiera de nuestros dos centros reciben la atención que en ese momento necesitan. Siempre de una manera cercana y profesional.
Y también, si lo prefieren, jóvenes y adultos pueden plantear sus consultas por teléfono o por e-mail.
Plataformas online, de la mano en la distanciaUn grupo de jóvenes operados de corazón compartieron, con esta herramienta, las experiencias que vivieron en sus cirugías y las hospitalizaciones. Con los contenidos y los materiales generados, se ha creado la guía Contigo en el hospital para ayudar a los adolescentes con cardiopatías a preparar su ingreso y vivir su cirugía sintiéndose acompañados.
Redes sociales. Siempre vinculadosNuestros seguidores se sienten partícipes de las novedades, los logros, las iniciativas… Es una vía de consultas privadas a través de la cual solicitar información, pedir atención psicológica, etc.
Casi medio millón de personas alcanzadas en uno de nuestros post
Más de 21.000 fans en Facebook
Más de 5.000 seguidores en Twitter
Revista trimestralInformación agrupada en diferentes secciones: Profundizando en, Opinan los expertos, Vamos al hospital, Cuéntanos tu historia. Menudos Corazones se mueve...
¡Nueva maquetación y, además, en papel reciclado!
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
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Apoyo a padres en duelo
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Beneficiarios266
Recursos humanos:
Actividades:
• 2 psicólogas especialistas en duelo
• Grupos de apoyo al duelo• Plataforma online• Atención terapéutica individual• Contacto con otras familias• Seguimiento telefónico y por mail• Encuentros anuales: VII Jornadas de Duelo y Encuentro en Navidades• Guías de apoyo
La pérdida de un hijo es la experiencia más devastadora que pueden vivir unos padres
Les ayudamos en esa vuelta a la vida que resulta tan dura
A los pocos meses de perder a mi hija me atreví a dar el paso de compartir ese dolor que llevábamos en la intimidad. Menudos y este grupo especialmente han sido unos brazos abiertos y el lugar donde he podido trabajar mi duelo de verdad, de otra forma no hubiera sido posible, sin más hubiera sido un dejar pasar el tiempo. Y nosotros, como nuestra pequeña, nos merecíamos conseguir esa paz, para empezar una nueva etapa juntos, en otra dimensión , en universos paralelos, pero con la serenidad de seguir sintiéndola con nosotros. En nuestro grupo hay comprensión, escucha y aliento a seguir, con personas que ya son amigos , no dudo que estarán siempre ahí. Gracias a Menudos por brindarnos esta oportunidad”. Blanca, madre de Marta
Estamos a su lado mientras recorren este doloroso camino tras la pérdida, les acompañamos en todo momento. En los grupos pueden encontrar escucha, un espacio donde expresar y compartir con otros padres y, si fuera necesario, recibir apoyo terapéutico.
Los padres buscan apoyo en sus pilares fundamentales: familia, amigos, la propia pareja. Además, encuentran ayuda y consuelo hablando con otros en su misma situación.
Con ellos, sienten que pueden llorar, reír, enfadarse, hasta reñir, todo vale... El grupo les arropa, les entiende y se sienten bien. Consuela hablar con padres en la misma situación.
Pasados los años, la angustia inicial ya no está, pero la necesidad de recordar y compartir el recuerdo de un hijo siguen vivos.
A los dos meses de dejarnos David, era tan insoportable el dolor sin él, que decidimos compartir con otros padres. Nunca pude imaginar todo lo que me llevaría, unidos por un mismo sentimiento, de dolor, pero sobre todo de ayuda, de seguir... Pilar R.
El grupo me ha ofrecido expresar mi duelo con otros padres y con apoyo psicológico. He encontrado la manera de trabajar los momentos duros y, en este grupo, un poco de paz. Julia
Me da todo lo que perdí cuando murió Carlota: alegría, risas, compañía, comprensión, amigos, ganas de salir y quedar, fuerza para afrontar el día a día y, por otro lado, me da un espacio para compartir todo lo que quedó tras su marcha: millones de lágrimas, un sinfín de sensaciones de rabia, de envidia, de malestar, de profunda tristeza... María B.
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NOVEDAD 2017
Nueva guía, ‘La pareja tras la pérdida de un hijo’Está enmarcada dentro del método de trabajo que el grupo inició en 2010, acompañado por una psicóloga, fruto del cual ya habíamos editado Primeros momentos tras la pérdida de un hijo y Volver a vivir tras la pérdida de un hijo.
Este año, los padres profundizaron en la vivencia de la pareja tras perder a un hijo, lo que ha llevado a la publicación de esta nueva guía. En ella se recoge cómo vivieron estos momentos, el impacto tan importante en sus vidas de pareja y el duro golpe en su proyecto común.
Incorporación de un nuevo equipo especialistaHemos reforzado el apoyo con un equipo experto en duelo para que las familias tengan la ayuda especializada que necesitan en estos duros momentos.
Puesta en marcha de un protocolo de atenciónHemos activado un protocolo de respuesta al duelo, pensado para todos aquellos padres que viven la pérdida de un hijo.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
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Grupo de apoyo a padres en duelo Celebramos reuniones mensuales en nuestro Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado, donde la ayuda mutua y el trabajo conjunto dan fuerza en el recorrido individual del duelo.
Plataforma online de trabajo En 2017, se han unido varios padres, con el fin de revisar y actualizar, para su reedición, la primera guía de apoyo al duelo que la Fundación publicó en 2012: Primeros momentos tras la pérdida de un hijo.
Atención terapéutica individual Para dar apoyo psicológico especializado y acoger a las familias que lo necesitan, abordando individualmente el camino tras la pérdida.
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
Y CONTINUAMOS CON...
Encuentros anuales• VII Jornada de Duelo `Sentimos de Forma Única, Compartimos en Grupo´. Un encuentro anual, celebrado en el Espacio para el Ocio Pozuelo, del Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón (Madrid), el 29 de abril. Tocamos juntos la magia y la esencia de vivir.
• Encuentro en Navidades, celebrado en nuestro Centro de Apoyo Integral. Compartimos y creamos, llenando de colores estas fechas.
Con el fin de que los padres pudieran participar del encuentro de una forma tranquila y distendida, se organizó una salida para que sus hijos disfrutaran de una actuación de magia, acompañados por voluntarios.
Solo los de aquí somos capaces de hablar en el mismo idioma, de tal forma que te sientes totalmente comprendida y acompañada”. Rocío.
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A los niños se les hace interminable el tiempo de espera
Para compartir diversión
ACOMPAÑAMOS Y APOYAMOS en el dia a día
CONTINUAMOS CON...
Actividades y acompañamiento en consultas y revisiones
En nuestro Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado los niños trasplantados del Hospital Gregorio Marañón y sus padres disponen de un espacio para realizar actividades y descansar hasta que el personal sanitario les avisa por teléfono.
En la sala Héroes de Corazón del Hospital Gregorio Marañón, organizamos talleres de manualidades mientras esperan a ser atendidos en la consulta de cardiología pediátrica.
Cabalgata de Reyes 2017
Niños y voluntarios se convirtieron en pajes en la carroza del Niño Hospitalizado, por las calles de Madrid.
Tour Bernabéu
Pisar el césped madridista fue una experiencia inolvidable. Fuimos de la mano de Mutua Madrileña.
Magia con Abracadabra
Un año más, la Fundación Abracadabra de Magos Solidarios nos invitó a la Semana de la Magia Solidaria, celebrada en Madrid. Y también fuimos de la mano de Citroën
Mañana de cine
Gracias a la empresa Cisco System, con la película Coco, celebramos la vida en familia, los recuerdos y nos trasladamos a un mundo colorido y musical.
Circo, humor y fantasía
Invitados por La Fundación Atresmedia, niños y no tan niños, disfrutaron del espectáculo Los viajes de Marco y Pili en el Circo Price, en Madrid.
Película solidaria
Con Caser Seguros, disfrutamos de Lo que de verdad importa, que dirigió Paco Arango, una película cien por cien benéfica
Eduardo, de 10 años, cada dos meses acude a su hospital para la revisión de su trasplante de corazón. Entre las pruebas y la recogida de resultados se aburre y termina enfadándose.
Noelia, de 6 años, se pone muy nerviosa hasta que le toca entrar en la consulta del cardiólogo. Y, en cuanto ve la bata blanca de su médico, se aferra desesperadamente a sus padres.
Les ofrecemos actividades para que niños y padres estén más relajados y entretenidos
Poder esperar en Menudos a la consulta, jugar, compartir experiencias, los reencuentros... es genial”. Madre de Ricardo
Otras actividades puntualesBeneficiarios
822Beneficiarios
268
ASÍ TRABAJAMOS
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ASÍ TRABAJAMOS
Apoyados por un voluntariado muy
comprometido
En Red, uniendo esfuerzos
con organismos nacionales e
internacionales
Estrechando lazos y colaborando con los hospitales
ASÍ TRABAJAMOS
Guiados por un Plan Estratégico
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ASÍ TRABAJAMOS
Guiados por un Plan Estratégico
Realizado con el esfuerzo, la ilusión y la participación de todos
Nuevo piso de acogida 2 Salas Como en Casa en hospitalesProyecto para jóvenes
2 Centros de Apoyo a las familiasEstudios de investigación Nuevo grupo de duelo y
vídeo de sensibilizaciónMás publicaciones
Cierre del Primer Plan Estratégico: 2013-2017. Balance satisfactorioMenudos Corazones ha crecido de manera sostenible en estos cinco años, incrementando sus recursos, a pesar de la crisis económica, aumentando sus servicios y el número de beneficiarios y trabajando teniendo en cuenta la calidad y la cercanía en la atención a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias.
Y para seguir avanzando...
Planificación del Plan Estratégico: 2018-2022En los próximos cinco años, pondremos el foco en la estructura organizativa, el desarrollo de nuevos proyectos, la sostenibilidad económica y la capacidad de comunicación, para conseguir en 2022, una entidad eficaz, sostenible, cercana, abierta y flexible, capaz de dar respuesta a las necesidades en un entorno cambiante y convirtiéndose en la organización nacional de referencia en cardiopatías congénitas.
BENEFICIARIOS INGRESOS
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ASÍ TRABAJAMOS
Estrechando lazos con los hospitalesLa labor que hace Menudos Corazones en el hospital es magnífica y os animamos a que sigáis así. Estamos encantados de interactuar y trabajar juntos, porque no es solo operar, es humanizar la relación entre pacientes y médicos”. Dr. Aroca, jefe de Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas del Hospital La Paz de Madrid
NOVEDADES 2017
Jornada ‘Cuidando tu corazón’ Organizada por el Hospital La Paz y el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Menudos Corazones participó y también colaboró al frente del servicio de guardería.
Participando en los congresos y jornadas de los hospitalesOrganizando actividades para las familias en la III Jornada Cardiosaludable del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Interviniendo en el Curso de Evaluación Cardiovascular previa a la Práctica Deportiva en Niños y Adolescentes del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Encuentro de Enfermería Neonatal del Hospital Universitario La Paz, de Madrid.
TRansplantChildColaboración con el Hospital La Paz de Madrid en el desarrollo de esta Red de Referencia Europea, enfocada a los trasplantes infantiles, única coordinada desde un hospital español.
Colaborando con NicaraguaHemos donado 1.275 ejemplares de la guía ‘El cuidado de los dientes en las cardiopatías congénitas’ al hospital Infantil Manuel de Jesus Rivera de Managua.
Programa anual de charlas En colaboración con el Hospital Vitas Nisa Pardo de Aravaca, organizamos charlas sobre diferentes aspectos de las cardiopatías, que fueron seguidas de manera presencial o vía streaming.
Facilitando esperas con menos riesgos de infecciónLos niños trasplantados citados para sus revisiones en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid hacen sus esperas en nuestro Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado, situado al lado.
CONTINUAMOS CON...
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ASÍ TRABAJAMOS
Apoyados por un voluntariado muy comprometido
NOVEDAD 2017
Formación para gestionar emocionesUna jornada de aprendizaje en la que, entre música y diversión, los voluntarios reflexionaron sobre su trabajo y aprendieron técnicas para gestionar sus emociones.
En las actividades con los niños hospitalizados y sus familias
En la Jornada sobre Cardiopatías Congénitas
En actos y eventos puntuales de sensibilización
En el proyecto de jóvenes
En los Centros de Apoyo, acogiendo a las familias, atendiendo a los niños y resolviendo tareas junto al equipo.
En los campamentos de integración
CONTINÚAN COLABORANDO…
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ASÍ TRABAJAMOS
En Red, uniendo esfuerzos con organismos nacionales e internacionales
I Jornada de Psicología en Cardiopatías CongénitasLas psicólogas de diferentes entidades que trabajamos para los pacientes afectados por cardiopatías congénitas compartimos información y experiencias.
Para defender, promover y proteger los derechos de niños, niñas y adolescentes en España, formamos parte de la Plataforma de Organización de la Infancia. Una madre de Menudos Corazones participó con su testimonio en la campaña “X Solidaria” de la Declaración de la Renta.
Para trabajar en beneficio de las personas con enfermedades cardiovasculares, formamos parte de Cardioalianza y participamos en la organización de su III Congreso para Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares, organizado en Sevilla, en diciembre.
Para promocionar la salud respiratoria en la infancia, participamos en el proyecto Tu Gran Regalo, de Alianza Aire, sobre los beneficios de dejar de fumar en casa y en entornos infantiles.
También pertenecemos a: Organización Europea de Cardiopatías Congénitas (ECHDO), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Asociación Española de Fundaciones (AEF), Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) y Fundación Española del Corazón (FEC).
Para sensibilizar sobre la importancia del voluntariado, intercambiar experiencias de trabajo y elaborar programas conjuntos, somos integrantes de Fevocam, la Plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad de Madrid.
Presencia en el VII Congreso Mundial de Cardiología PediátricaCelebrado en Barcelona, en julio. Acudimos junto con las demás entidades de cardiopatías congénitas de España.
NOVEDAD 2017Gracias a la colaboración de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas…
CONTINUAMOS LAS ALIANZAS ESTRATÉGICAS CON…
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SENSIBILIZAMOS A LA SOCIEDAD
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SENSIBILIZAMOS a la sociedad
Es necesario sensibilizar a la sociedad para que se conozca la incidencia y problemática de las cardiopatías congénitas como una discapacidad orgánica invisible
Sensibilizamos
a la Sociedad
Organizando actos con otras entidades
Día Internacional de las Cardiopatías CongénitasRevista, página web y redes sociales
Presencia en medios de comunicación: más de 650 impactos
Documental de la 2 de TVECongresos
CharlasForos
Día Nacional del Niño HospitalizadoCampaña ‘Magia para los Corazones’
A los Valores HumanosPaloma de Bronce Bomberos de Madrid
Participando en actividades organizadas por otras entidades
Premios
Con iniciativas propias
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SENSIBILIZAMOS a la sociedad
Con Iniciativas propias
Organizando actos con otras entidades
14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías CongénitasEn los medios de comunicación. En redes sociales. En charlas, mercadillos, meriendas y desayunos solidarios. En el colegio. En el trabajo. Con amigos y familiares. En el hospital, repartiendo un pequeño peluche a los niños ingresados. Y las imágenes y las palabras compartidas en redes sociales resumiendo qué significaba Menudos Corazones para cada uno.
4.000 niños nacen al año en España con una cardiopatía. 365 días al año acompañándolos. Y hoy, de una manera más especial. Este fue nuestro lema.
Celebración del Día Nacional del Niño HospitalizadoEl 13 de mayo nos sumamos a la iniciativa llevada a cabo en 180 hospitales de todo el Estado, lanzando besos a los niños hospitalizados desde sus puertas. Un gesto para simbolizar que trabajamos para que los ingresos sean más humanos y agradables.
Campaña ‘Magia para los Corazones’ Diseñada por Citroën para difundir la causa de Menudos Corazones y Abracadabra, dos fundaciones que trabajamos con niños en los hospitales. http://bit.ly/HazMagia
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SENSIBILIZAMOS a la sociedad
Participando en actividades organizadas por otras entidades
Nuestra labor es reconocida
Documental en ‘La aventura del saber’, de la 2 de TVEProducido por Philips para presentar un estudio sobre la salud de los españoles y con los menudos y los chicos de Asión como protagonistas.
Jose, Gadea, Carolina, Ángela y Nacho compartieron sus hospitalizaciones y su vida cotidiana.
http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-aventura-del-saber/aventurafhealth/4241748/
Premio a los Valores HumanosLa Hermandad de Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas distinguió a Menudos Corazones en la XXIV edición de este premio.
Paloma de Bronce Bomberos de MadridOtorgada por la Hermandad del Cuerpo de Bomberos de la Santísima Virgen de la Paloma.
Presentes en congresos, charlas y foros de distintos ámbitosJornada Dejar de fumar, un reto de todos, Fundación Más que Ideas; II Cumbre Europea sobre Innovación en el Área de Pacientes; Novartis; Foro Discapacidad y las Enfermedades Graves; Iberdrola; I Congreso Internacional de Psicología, Salud y Educación; Grupo de Investigación ADIR de la Facultad de Psicología de la Universidad de Oviedo y la Association University of Scientific Formation Psychology and Education Research de la Universidad de Almería; I Jornada de El arte de la despedida de la Fundación Porque Viven, Curso de Evaluación Cardiovascular previa a la Práctica Deportiva en Niños y Adolescentes en el Hospital Universitarios Fundación Alcorcón; III Forum de Entidades de Pacientes, Novartis; Charlas en el Colegio BrotMadrid y en el Instituto Rayuela de Móstoles de Madrid.
LA FAMILIA Menudos Corazones
Cada familia que forma Menudos, cada profesional que trabaja allí, cada una de las personas que compone esta gran familia tiene con nosotros una sensibilidad especial que no hemos sido capaces de encontrar en ningún otro sitio”. Javier, padre de Diego
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LA FAMILIA Menudos Corazones
Los voluntarios
112 personas que siempre están ahí, dispuestas a ayudar
NOVEDAD 2017
Nuestros voluntarios más jóvenes dan un paso másAlgunos voluntarios de hospital postularon a los V Premios del Voluntariado Universitario de la Fundación Mutua Madrileña creando un vídeo en el que presentaron la labor que realizan. No consiguieron el premio, pero sí, un vídeo hecho con mucha ilusión.
https://goo.gl/NhbcT5
El primer paso: conocer la causa, empatizarSaber quiénes somos, conocer nuestra filosofía, nuestros proyectos. Comprender la incidencia y la problemática de las cardiopatías. Estos son los objetivos de los cursos de formación que impartimos para las personas que desean unirse a nuestra causa.
Mantenerles motivados y con sentimiento de pertenenciaDinámicas, en talleres y encuentros periódicos, para que los voluntarios se conozcan entre sí y compartan sus experiencias desde los diferentes ámbitos en los que colaboran.
También hay espacio para el voluntariado corporativoAlgunos empleados de empresas colaboradoras, como Cisco, Abbvie, Adglow o Deloitte, se han involucrado en actividades que desarrollamos en el hospital, en los campamentos de verano y en jornadas para padres.
Un reconocimiento especial: Premio Anual al VoluntarioJuán Luis y Amelia, dos de nuestros voluntarios más veteranos recibieron nuestro homenaje.
Nací hace veintiocho años con una cardiopatía. Mi intención cuando decidí formar parte de esta familia era aportar mi granito de arena, pero no tengo palabras para agradecer todo el cariño que me he encontrado yo. Estar aquí es sonreír y elegir vivir cada día. Mi voluntariado me ofrece la oportunidad de devolver a la vida lo que ella me dio, me permite estar en contacto con lo verdaderamente importante. Llegar a Menudos Corazones es llegar a casa. Trabajar por nuestros pequeños entre las sonrisas de mis compañeras es otro gran regalo que me ha hecho la vida”. Lucia, voluntariaCONTINUAMOS CON...
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LA FAMILIA Menudos Corazones
14o 43
71 35
98
237
772
21
37 55
177 88
1 5
35 49 79
23
21
Otros Países
6
0
500
1000
1500
2000
2500
2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017
Los socios
1.993 compromisos de corazónUn gran respaldo para nuestra sostenibilidad
Evolución de socios por años
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LA FAMILIA Menudos Corazones
Colaboradores y amigos de la Fundación
Más de 300 personas se han movido para ayudar a los niños y jóvenes con cardiopatías y sus familias
¡Gracias, a todos por vuestra colaboración!¡Tú también puedes moverte!
44 Eventos deportivosCarreras, jornadas en gimnasios, rutas de senderismo, retos deportivos individuales o en grupo, torneos de golf, de pádel…
83 Fiestas y celebracionesCumpleaños, bautizos, comuniones, bodas o cualquier otra fiesta.
Charlas y talleres de sensibilización y otras actividades
38 Actividades culturales y espectáculosConciertos, obras de teatro, funciones de baile…
35 Mercadillos y rastrillosEn el colegio, en la empresa, en las fiestas del pueblo, en el club deportivo, en el gimnasio, en el centro cultural…
Y otros muchos amigos que, con sus donativos, se han unido a nuestra causa
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LA FAMILIA Menudos Corazones
Las empresas y otros organismos comprometidos
Gracias a ellos, llegamos, cada día, a más familias
Colaboradores Platino
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LA FAMILIA Menudos Corazones
Empresas y organismos comprometidosGracias a ellos, llegamos, cada día, a más familias
Colaboradores Oro Colaboradores Plata
Colaboradores Bronce
ABBVIE- ACADEMIA BAILE MARÍA JOSÉ//ADGLOW//AYUNTAMIENTO DE
MADRID//BOSTON SCIENTIFIC INTERNATIONAL//BRISTOL MYERS SQUIBB SAU//
CASER SEGUROS//CAIXABANK//CECABANK// CIMD SOCIEDAD DE VALORES//
COCA-COLA IBERIAN PARTNERS//COLEGIO JOYFE//COLEGIO PAIDEUTERIÓN//
COMERCIALIZADORA PUBLICITARIA AVANZADA//CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA
COMUNIDAD DE MADRID//EVENTSTHINKER//FORUS DEPORTE Y OCIO//FUNDACION
C&A//FUNDACIÓN ATRESSMEDIA//FUNDACIÓN CAJA RURAL DE JAÉN//FUNDACIÓN
MUTUA MADRILEÑA//FUNDACIÓN PRIVADA GRUPO TRAGALUZ//FUNDACIÓN
ORDESA//HERMANDAD NUESTRA SEÑORA DE LA PAZ DE ALCOBENDAS//HOTEL RITZ//
IKEA//JABONES PARDO//KPMG//MC LEHM TRADUCTORES MINISTERIO DE HACIENDA
Y FUNCIÓN PÚBLICA//MTORRES ASOCIACIÓN MUCHOS POCOS// NOVARTIS//
PERIÓDICO NORTE DE CASTILLA//PFIZER//PHILLIPS//RANK//RED ELÉCTRICA DE
ESPAÑA//RGA INTERNATIONAL REINSURANCE COMPANY//SANTANDER BANCA
PRIVADA// SOCIEDAD ESPAÑOLA CARBUROS METÁLICOS//TEVA PHARMA//WALT
DISNEY//WELEDA//ZABALA INNOVATION CONSULTING
ACADEMIA DE BAILE ANA´S DANCE STUDIO//ACCENTURE//ACCESO GROUP//ADGLOW// A.F.C. MARÍA HERNÁNDEZ//AIM, ABOUT INTERNATIONAL MEDIA//ALCANDORA PUBLICIDAD//AMPA CEIP BLAS SIERRA PALENCIA//AMPA COLEGIO LA MILAGROSA//ANR, SERVICIOS INFORMÁTICOS//ASESORÍA ESCOPAR//ASOCIACIÓN CEN CON C//ASOCIACIÓN CIRCUITO GOLF SOLIDARIO DE CÁDIZ//ASOCIACIÓN CONCIERTOS SOLIDARIOS//ASOCIACIÓN CULTURAL LA BANDA DE MÚSICA LAGUNA DE DUERO// ASOCIACIÓN CULTURAL SAN CIPRIANO//ASOCIACIÓN CULTURAL SAN PABLO// ASOCIACIÓN DEPORTIVA MAPOMA//ASOCIACIÓN DE ESTUDIANTES CHINOS UNIVERSIDAD CARLOS III //ASOCIACIÓN ILUSIÓNATE// ASOCIACIÓN JUVENIL ENTREPINOS// ASOCIACIÓN QUINTACTIVA JOVEN//ASPAGEMS//AULA 32 CONSULTING//AURIGA GLOBAL INVESTORS //AYUNTAMIENTO DE ALDEA DEL FRESNO//AYUNTAMIENTO DE BRUNETE//AYUNTAMIENTO CASTEJÓN//AYUNTAMIENTO DE CAZALEGAS//AYUNTAMIENTO DE MALAGÓN//AYUNTAMIENTO DE NAVALAFUENTE//AYUNTAMIENTO DE POZUELO DE ALARCÓN//AYUNTAMIENTO DE SARDÓN DEL DUERO//AYUNTAMIENTO DE VARA DEL REY//BANKIA//BODY-KAN//CEIP ANACLETO OREJÓN//CEIP COMARCAL LOS ÁNGELES//CISCO//CITYTIME//CMS ALBIÑANA Y SUÁREZ DE LEZO//CLUB ALPINO PEÑA EL OSO//CLUB CICLISTA QUINTANAR//CLUB DEPORTIVO LA LAGUNA -CLUB DEPORTIVO SOLORUNNERS VALLADOLID// CLUB MOTERO ESCUADRÓN//CLUB DE TENIS D´ARO// PADELEBRO//CLUB SENDERISMO MICHAELUS//COLEGIO GUADALAJARA -COLEGIO INFANTA ELENA DE POZUELO DE ALARCÓN//COLEGIO MAYOR SANTA FÉ//COLEGIO NUESTRA SEÑORA DE RIHONDO DE ALCORCÓN//COLEGIO PEÑALVENTO//COLEGIO REINADO CORAZÓN DE JESÚS//COLEGIO SAN GIL ABAD//COLEGIO SAN JOSÉ OBRERO DE POZUELO DE ALARCÓN// COLEGIO INFANTIL TAJAMAR//CONSEJERÍA DE POLÍTICAS SOCIALES Y FAMILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID//CORTEFIEL//DE LA OSSA ALIMENTACIÓN//DLA PIPER SPAIN//DIAGONAL 80//EDIFICIOS GERONTOLÓGICOS//ERNTS & YOUNG// ESCOLA ESPORTIVA DE BALL ALCUDIA// ESCUELA DE BAILE ZONA 20//ESCUELA DE EMPRESAS//ESCUELA OFICIAL DE IDIOMAS DE LAS ROZAS//EUROPA FORUM FOR GOOD//FACULTAD DE PEDAGOGÍA DE LA UCM//FACULTAD DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID//FACTORY FIT// FARMACIA CARRIL//FARMACIA CONDE DUQUE//FARMACIA GONZÁLEZ COLINO//FAUNIA//FEDA//FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS//FUNDACIÓN ACCENTURE//FUNDACIÓN ARPA//FUNDACIÓN AON ESPAÑA//FUNDACIÓN ESCUELA DE EMPRESARIOS//FUNDACIÓN PRO-INFANCIA GONZALO QUEIPO DE LLANO//FUNDACIÓN REGINA SIXT//FUNDACIÓN TAMBIÉN//FUNDACIÓN TELEFÓNICA//GIMNASIO BODY-KAN//GMS//GOLDBERRY & BOMBADIL//GRUPO CORAL TINTINABULUM//GRUPO DÍA//GRUPO ILUNION//HERMANDAD NUESTRA SEÑORA DOLORES DE TORREMEJÍA//HEWLETT PACKARD// HOGAN LOVELLS INTERNATIONAL//HOTEL MONUMENT BARCELONA//IBÉRICAR MOTORS CADIZ//IES RAYUELA DE MÓSTOLES//IES VALLE INCLÁN//JCDECAUX ESPAÑA//JOHNSON &JOHNSON//JOHNSON CONTROLS//LANDWELL PRICE WATERHOUSE COOPERS TAX & LEGAL SERVICES//LA COTIA POSADA RURAL//LA NAVA EVENTOS//LEDO SPORT EVENTS// LINKLATERS//LORENZO PRODUCCIONES E INVERSIONES//LOS GAUDARES//MAKING BRASS- MAPELOR//MEDTRONIC IBÉRICA//MERK// NAUTALIA VIAJES//ORIFLAME//OBRA SOCIAL LA CAIXA//PEÑA ATLÉTICO BENDITA LOCURA//PEÑA VITORIANA TENIS CLUB DE VITORIA//PEREZ LLORCA ABOGADOS//PHYSIO CONTROL//PREVING INVESTMENTS// RELOUNGE EVENTS & LEISURE//RESTAURANTE EL BERNARDINO//ROCK & KIDS BAND//ROMPIENDO MOLDES//ROTARACT MADRID SERRANO//SAUNIER DUVAL DICOSA//SACYR//SAUNIER DUVAL DICOSA//SEDIMÁS//SEÑORIO DE MONTANERA//SERVINFORM//SINGULAR WOD BOX//ST. JUDE MEDICAL// STAR WARS SPANISH STUFF//THE AMMADO FOUNDATION//THE MATHWORKS//UNIVERSIDAD CARLOS III//URIA MENÉNDEZ ABOGADOS// VALDEBURON//VEXEL GRAFIC//VOLVO//VUELING
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LA FAMILIA Menudos Corazones
El equipo directivo y técnico
Un equipo de trabajo cercano e implicado en la misión
Patronato de Honor:
Belén Rueda García-Porrero (Presidenta de Honor)S.A.R. Princesa D.ª Inés de Borbón Dos Sicilias y OrleansAna García-Siñeriz AlonsoIsabel Hinojosa VacasMiguel Ángel Montoro Berriguete
Patronato:
Presidenta: María A. Escudero Espinosa de los MonterosVicepresidenta: María Tarruella de OriolTesorero: Sergio Generoso GutiérrezSecretario: José Montes NovilloVocales: Juan Antonio Arroyo Ramírez // Juan María Orbegozo de Castro // Margarita Batle Vidal // María José Lucas Mañogil
Equipo técnico:
Begoña San Narciso Aguinaco (Dirección de comunicación y captación de fondos)
Ana Belén Hernández López (Apoyo psicológico)
Estefanía Romero Rodríguez (Apoyo psicológico)
Isabel Ortega Oyarzabal (Musicoterapia)
Sofía Ochoa de Zabalegui (Gestión de Centros)
María Alonso Ceza (Acompañamiento y actividades lúdico-educativas en hospitales)
Jesús Puente Pareja (Integración a través de actividades, jornadas y ocio)
María Gutiérrez Gutiérrez (Integración a través de actividades, jornadas y ocio. Coordinación de voluntariado)
Pilar González Muñoz (Alojamiento)
Ana Álvarez Ballesteros (Atención a los socios. Administración)
Marta Barrera Bravo (Gestión de socios)
Dolores Sánchez Miranda (Captación de fondos)
Mª Ángeles Rodríguez Montalbán (Servicio de información y apoyo a las familias)
Mª Jesús Montes Saiz (Servicio de información y apoyo a las familias)
Montse Mireles López (Gestión de proyectos)
Teresa Bordons Gangas (Gestión de proyectos. Apoyo online a familias)
Belén Tarrat Fierros (psicóloga colaboradora)
Araceli Galindo Laguna (psicóloga colaboradora)
Equipo directivo:
Dirección: Amaya Sáez Mancebo Subdirección: Marta Medina del Río (Coordinación de los proyectos en hospitales)
NUESTRAS CUENTAS
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NUESTRAS CUENTAS
Transparencia y buenas prácticas
Ingresos 2017: 1.116.644,32 €* Gastos 2017: 916.087 €*
Ingresos financieros: 0,14%
Misión: 73%
Captación de fondos: 12%
Administración: 15%
En especie: 0,69%
Ventas mercantil: 1,04%
Ingresos excepcionales: 3,12%
Subvenciones públicas: 5,71%
Cuota afiliados: 18,20%
*Estas cuentas son provisionales ya que, en estos momentos, están siendo auditadas por Jose Luis Izquierdo Baonza.
Donaciones : 71,09%
Acreditados por la Fundación Lealtad
Un distintivo único en España que reconoce que Menudos Corazones cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas entre los que se encuentran el de trasparencia en la financiación, pluralidad en la financiación, control en la utilización de los fondos y presentación de las cuentas anuales y cumplimiento de las obligaciones legales.
Nos encontraréis aquí
Centro de Apoyo al Niño HospitalizadoC/ Doctor Castelo, 49 – 1º28009 Madrid · España Centro de Atención Integral a Niños con Cardiopatías Congénitas y a sus Familias Paseo de Juan Antonio Vallejo-Nájera Botas s/n, esquina C/ Ercilla, 43 28005 Madrid
Teléfonos :91 3736746 - 91 3866122
Fax: 91 376 92 15
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