FinanciaDesarrolla e implementa
MANUAL DE TRABAJO
Programa Participación Inclusiva TerritorialServicio Nacional de la Discapacidad
2
Equipo PaísDI
MANUAL DE TRABAJO Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
3
Equipo PaísDI
Directoras de Programa Paulina Sofía Arango Uribe
Marcela Tenorio Delgado
Coordinadora General Javiera Donoso Fonseca
Equipo PaísDI Andrés David Aparicio Alonso
Carmen Luz Casanueva
Rosario Espinoza
Alfonso Fergusson Jaramillo
Paula Silva Barroilhet
Voceros Felipe Aylwin Silva
Felipe Andrés Pierret
Ricardo Pizarro
Jaime Turull
Equipo de Diseño Estudio AMIDI – Desarrollo de marca
Catalina Benavente Larraín – Aplicación y productos
Revisores externos Angélica Alliende – Corporación Frágil X Chile
Carla Barra – Disoñar
María Inés García – Asociación Nacional del Síndrome de Prader-Willi Chile
Álvaro García – Corporación Síndrome de Williams Chile
Camila Krautz – Fundación Descúbreme
Alejandra De Magalhaes – Fundación Rayún Down
Ana Teresa Doña Vial – Revisora de estilo
4
Región de Arica y Parinacota
Región de Antofagasta
Región de Coquimbo
Región de Tarapacá
Región de Atacama
Región de Valparaíso
Región Metropolitana
Región del Maule
Región del Ñuble
Región de O’Higgins
Región del Biobío
Región de Los Ríos
Región de Los Lagos
Región de Magallanes
Región de La Araucanía
Región de Aysén
MANUAL DE TRABAJO Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
5
Índice
Equipo PaísDI
Agradecimientos
Introducción
Módulo 1: Perspectiva de derechos y discapacidad intelectual
1. ¿Qué es la discapacidad?
2. ¿Qué es la discapacidad intelectual?
3. Enfoque de derechos en discapacidad
3.1 Normas que regulan la discapacidad en Chile
3.2 Principios en que se inspiran las normas vigentes que hemos revisado
4. Los derechos y cómo hacerlos valer
Módulo 2: Liderazgo en discapacidad intelectual
1. Liderazgo
2. ¿Qué es un líder?
3. “Nada para nosotros sin nosotros”
4. El líder en discapacidad: el rol del vocero
5. Estrategias en vocería
3
7
9
11
11
12
13
14
23
26
35
35
36
28
39
40
6
Módulo 3: Comunicación Efectiva
1. ¿Qué es la comunicación efectiva?
2. ¿Cómo saber si hay una Comunicación Efectiva y cómo ayudar a ello?
3. Pilares de la comunicación efectiva
1. Confianza y Coherencia
2. Modelos Mentales
3. Escucha Activa
4. Emociones y Lenguaje no verbal
5. Lenguaje Verbal
Cuadro resumen “5 pilares para la comunicación efectiva”
Módulo 4: Formulación de proyectos sociales
1. ¿Es importante tener una metodología para realizar proyectos sociales?
2. ¿Cómo construir un proyecto?
2.1. Definición de la Oportunidad o el Problema
2.2. Identificación de Beneficios
2.3. Identificación de Riesgos
2.4. Duración del proyecto
2.5. Costos e Inversiones
2.6. Definición del Impacto
2.7. Capacidad Organizacional
3. Ejecución del proyecto
3.1. Cronograma
3.2. Administración documental
3.3. Presupuesto
4. ¿Cómo formular un proyecto social?
Referencias
42
42
42
43
43
43
44
44
45
45
46
46
47
48
48
49
49
50
51
52
52
52
53
54
54
60
7
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
AgradecimientosEl Servicio Nacional de la Discapacidad y la Universidad de los Andes, agradecen a la red
de socios nacionales (presentes en la figura 1) que han permitido del desarrollo territorial.
Este programa no sería posible sin su ayuda. En especial agradecemos el compromiso de los
Voceros, autogestores con discapacidad intelectual, quienes con su trabajo diario nos enseñan
el valor de la participación. Por último, el equipo agradece a todas las personas de la Mesa
Intersectorial por la Discapacidad Intelectual de Santiago (MIDI-SCL) que, con su constante
participación, acompañamiento y comentarios, enriquecieron este programa.
figura 1
88
9
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Introducción
El Programa de Participación Social en Discapacidad Intelectual, PaísDI, reúne a un
grupo interdisciplinario de profesionales, personas con y sin discapacidad intelectual,
comprometidos a promover el valor del liderazgo para el cambio y la transformación
social. Esta iniciativa se enmarca dentro del Programa de Participación Inclusiva Territorial
del Servicio Nacional de la Discapacidad, SENADIS, destinado a financiar iniciativas que
contribuyan al fomento de la participación inclusiva a través del diálogo y que tengan un
alcance nacional.
La discapacidad intelectual es una condición del neurodesarrollo donde hay dificultades
para el aprendizaje y dificultades en la conducta adaptativa (OMS, 2017). No tenemos muy
claro cuántas personas tienen esta condición. Hay datos en un rango muy amplio, variando
de 8,7/1000 hasta 36,8/1000. La diferencia aparece cuando se incluye en los estudios a
personas con discapacidad intelectual que requieren pocos apoyos (Boat, 2015). En Chile
hay menos datos aún. En el Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC-II, 2015), aparece
mezclada la discapacidad intelectual con la discapacidad mental, reportándose un 5,4%
de la población con estas condiciones. A pesar de la falta de datos, el consenso es que la
discapacidad intelectual es la más frecuente en el territorio nacional, pero es también la
menos atendida (Lazcano-Ponce et al., 2013; Tenorio, Donoso, Ali & Hassiotis, 2019).
PaísDI tiene dos componentes: las Escuelas Territoriales y la Mesa Intersectorial por la Discapacidad Intelectual (MIDI). Las Escuelas Territoriales son una experiencia
vivencial, presencial, que sigue un manual para su implementación y que incluyen
mediciones de impacto. Su objetivo es preparar al colectivo, es decir, al grupo que forman
las personas con discapacidad intelectual, sus familiares y cuidadores y los profesionales
a ellos relacionados, para un ejercicio activo y sostenido en el tiempo de los derechos
1010
que confiere la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(ONU, 2006). Estas Escuelas siguen un currículo cuyos contenidos se organizan en torno
a cuatro módulos en los que se trabaja la perspectiva de derechos de las personas
con discapacidad, acciones de liderazgo en discapacidad intelectual, habilidades de
comunicación para un ejercicio pleno de derechos y, desarrollo de proyectos sociales.
Las Escuelas Territoriales se han preparado para ser ejecutadas en dos días, con ocho
horas de trabajo cada día. Un equipo de profesionales realiza la relatoría y acompaña a
los grupos que participan de la experiencia. Cada grupo se forma con un máximo de 25
asistentes, estando todas las actividades diseñadas para este número de participantes. El
material que se utiliza en las Escuelas (que incluye manuales de trabajo, instrumentos para medición y presentaciones en Power Point) está disponible en sus versiones
originales para ser descargado y usado libremente. Todo este material está disponible en
nuestra página web (www.paisdi.cl).
Nos esforzamos por desarrollar un método para medir el impacto de este programa
y para ello, hemos implementado un sistema mixto de medición que utiliza métodos
cuantitativos y cualitativos en el proceso. Este método también queda disponible para
descarga gratuita.
Somos conscientes de que dos días de trabajo no son suficientes para transmitir
conocimientos, habilidades y competencias, ni generales ni específicas; sin embargo,
sí creemos que dos días nos ofrecen una oportunidad única para entregar una serie de
experiencias que, tal vez, nos den ánimo y ayuden en el camino. El camino que recorre el
colectivo vinculado a la discapacidad intelectual en Chile no es fácil, y a veces las cosas se
hacen más difíciles en países en desarrollo. Por todas esas personas hemos construido este
esfuerzo.
11
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Módulo 1.Perspectiva de derechosy discapacidad intelectualEn este módulo te presentaremos algunos conceptos sobre discapacidad y discapacidad
intelectual. El objetivo es contextualizar la situación actual bajo la perspectiva de derechos.
1. ¿Qué es la discapacidad?
Entendemos que una persona tiene discapacidad cuando hay limitaciones o dificultades
que afectan su funcionamiento en algún área de su vida, en un contexto social que
impone barreras y que implica una desventaja (Organización Mundial de la Salud, 2001).
Las dificultades en el funcionamiento pueden ser físicas, sensoriales o cognitivas; algunas
personas presentan más de una de estas dificultades a la vez, lo que se define como
multidéficit. Estas dificultades no son la discapacidad. La discapacidad se presenta cuando interactúan las limitaciones personales con un contexto que impone barreras que impiden la participación plena y efectiva de la persona en la sociedad en igualdad de condiciones. Si el ambiente entrega apoyos necesarios, es decir, si es
inclusivo, la presentación de la discapacidad cambiará y mejorará la participación.
La forma en la que entendemos la discapacidad ha cambiado con el tiempo. Al principio fue más aceptado el modelo médico, después el social y, actualmente, el biopsicosocial. El modelo biomédico entiende que la persona “es discapacitada”,
es decir, las limitaciones están en ella. En el modelo social, la responsabilidad es de las
barreras sociales, es decir “la sociedad es discapacitada”. En el modelo biopsicosocial,
la discapacidad no está en la persona ni en la sociedad, sino que es el producto de la relación entre aspectos biológicos, psicológicos y sociales que dificultan la participación. Se considera que los apoyos son efectivos cuando se piensa en la persona,
en su ambiente y las actividades que realiza y todo se alinea para permitir la participación
social plena y efectiva en igualdad de condiciones.
12
2. ¿Qué es la discapacidad intelectual?
La discapacidad intelectual tiene que ver con las habilidades intelectuales o cognitivas
y las conductas adaptativas. No es lo mismo discapacidad intelectual que cognitiva, y la
discapacidad intelectual no es una enfermedad mental ni una condición psiquiátrica.
Las habilidades intelectuales o cognitivas tienen que ver con nuestra capacidad para
realizar tareas de razonamiento, resolución de problemas y pensamiento abstracto, para
el aprendizaje académico, para aprender de la propia experiencia y para tomar decisiones.
Cuando hay dificultades en habilidades intelectuales, estas aparecen en pruebas
estandarizadas que miden el coeficiente intelectual (o CI).
Las conductas adaptativas son las que nos permiten desenvolvernos en nuestra vida diaria
y llevarnos bien con los demás. Se dividen en conceptuales, prácticas y sociales (American
Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), 2019; Shalock et al.,
2010). En la figura 2 están resumidas las conductas adaptativas. Las conductas adaptativas
son aprendidas, dependen de las exigencias que nos hace el contexto y cambian a lo largo
de la vida. A medida que nos hacemos mayores, se espera que hagamos cosas cada vez
más difíciles y de manera más autónoma. Tenemos también pruebas estandarizadas para
medir las conductas adaptativas.
Las habilidades conceptuales incluyen el lenguaje, la lectura, los
conceptos de dinero, tiempo y número y la autodirección, que es la
capacidad para organizar mis actividades diarias y planificar a largo
plazo.
Conductas adaptativas:
h1
figura 2
13
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Hoy en día entendemos que hay discapacidad intelectual cuando la medición de coeficiente intelectual es baja y a ello se suma un bajo rendimiento en medición de conductas adaptativas. Como es una condición del desarrollo, debe estar presente desde
la infancia.
3. Enfoque de derechos en discapacidad
El enfoque de derechos es un triunfo que se apoya en la Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad. Esta Convención plantea que la persona con discapacidad es un sujeto, con los mismos derechos y obligaciones que una persona sin discapacidad. Por esta razón, debe tener igualdad de oportunidades y plena participación social.
Entender la perspectiva de derechos hace que dejemos de pensar que las personas con
discapacidad necesitan ayuda para lograr adaptarse a las estructuras sociales “normales”.
Lo más importante es considerar los apoyos necesarios que requiere alguien para que
bajen las barreras y se alcance plena participación. La inclusión es clave para el ejercicio de los derechos y ella implica transformar nuestras relaciones y sistemas para que todos tengamos las mismas oportunidades de participación.
Las habilidades sociales implican la capacidad de establecer
relaciones con otras personas, tener responsabilidad social, una
autoestima acorde con la realidad, poder resolver problemas sociales y
la capacidad de seguir reglas, obedecer las leyes y evitar ser víctimas.
h2
h3Las habilidades prácticas se refieren a la posibilidad de realizar
autónomamente actividades de la vida diaria (cuidado personal),
contar con habilidades ocupacionales que me permitan trabajar, y ser
independiente en actividades como la búsqueda de atención médica,
viajes, transporte, horarios y rutinas, la habilidad de usar el dinero y el
uso del teléfono.
14
Conocer los derechos es importante para lograr plena participación en el mundo que
nos rodea, exigirlos y defenderlos en caso de ser necesario. Los derechos toman forma a
través de las normas y principios. Hay derechos específicos que protegen a las personas
con discapacidad y hay algunas formas prácticas para ejercerlos. Aquí te presentamos las
principales normas que regulan la discapacidad en Chile y las ideas o principios que las
inspiran.
3.1. Normas que regulan la discapacidad en Chile
En esta sección encontrarás las principales normas que regulan el tema de la discapacidad
en Chile. En estas normas se encuentran los derechos de las personas con discapacidad y
los deberes de las familias, la sociedad y del Estado para con ellas.
3.1.1. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
La Convención (http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=497) es un
documento que se escribió en Naciones Unidas entre representantes de muchos países.
Participaron personas con y sin discapacidad. Es decir, la sociedad civil participó en forma
directa en su creación. Fue aprobada en 2006 y Chile la ratificó – es decir la validó - en el
2008.
Es una norma que contiene derechos, los mismos de la Declaración Universal de Derechos
Humanos (ONU 1948), adaptados a las personas con discapacidad. También incluye una
serie de instrucciones y directivas sobre medidas que cada Estado se compromete a
impulsar y los órganos mediante los cuales se controla su cumplimiento.
Al firmarla, Chile reconoció los derechos fundamentales de las personas con discapacidad
y se comprometió a avanzar en este tema mediante cambios a las leyes y cambios en sus
políticas públicas. El órgano que vigila su cumplimiento es el Comité de Derechos de las
Personas con Discapacidad que depende de Naciones Unidas. Es importante saber que las
organizaciones de las personas con discapacidad pueden presentar sus propios informes y
denuncias ante este Comité.
15
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
La Convención promueve, protege y asegura “el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y (…) el respeto de su dignidad inherente” (Artículo 1 de
la Convención). Usa un criterio social para definir la discapacidad y pone el énfasis en los
apoyos.
Dignidad
Participación
Identidad
Respeto
NO discriminación
Respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
Participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
Respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
Oportunidades Igualdad de oportunidades.
Accesibilidad
Igualdad Igualdad entre el hombre y la mujer.
Hay ocho principios que son básicos para la Convención:
figura 3
16
3.1.2. Constitución Política de Chile
La Constitución Política de Chile es la norma más importante del país. Sobre ella se construye
y basa todo el sistema de leyes y regulaciones. En Chile rige la Constitución de 1980 y sus
modificaciones.
La Constitución reconoce a todas las personas el derecho a la igualdad, es decir, en Chile, somos todos iguales en tanto personas y sujetos de derechos. Dice: “Las personas nacen
libres e iguales en dignidad y derechos”. Este principio de igualdad garantiza dignidad y
derechos para todos, incluidas las personas con discapacidad.
Gracias a la Constitución se reconoce el valor de los tratados internacionales, como la
Convención, lo que obliga al Estado a respetarla y promover cambios por el bien de todos.
3.1.3. Ley N°20.422 de 2010, sobre la Igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad.
El objetivo de esta ley es establecer principios, derechos y beneficios para las personas con
discapacidad sobre la base de la igualdad y la inclusión social. Esta es la principal ley chilena
en el área de discapacidad.
Esta ley contiene una serie de principios sobre los que luego se basan algunas normas y
beneficios. El derecho a la prevención y rehabilitación para personas con discapacidad
es central en ella. Incluye medidas sobre accesibilidad, educación e inclusión escolar,
capacitación e inserción laboral y algunos beneficios monetarios (por ejemplo, exenciones
arancelarias para vehículos y material pedagógico, didáctico y terapéutico).
Para acceder a los beneficios relacionados con esta ley se mantiene el sistema de calificación,
acreditación y certificación de la discapacidad que se había establecido en una ley anterior
que maneja la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN). El Registro de las
personas con discapacidad lo lleva el Servicio de Registro Civil.
Gracias a estas entidades las personas con discapacidad pueden obtener su credencial de la
discapacidad e integrar el Registro Nacional de la Discapacidad (en el Cuadro 1 se presenta
información detallada sobre cómo realizar el trámite de registro). Hoy en día este Registro
17
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
La credencial de discapacidad la entrega el Registro Civil una vez que el COMPIN califica la
discapacidad. Para conseguir la credencial de discapacidad las COMPIN piden una serie de
informes que se obtienen en los Puntos de Red de la COMPIN, que pueden ser Centros de
Salud Locales (CES), Centros de Salud Familiares (CESFAM), y/o la misma COMPIN regional.
Estos informes son:
es fundamental para acceder a los puestos de trabajo que se reservan para personas con
discapacidad gracias a la Ley N° 21.015 sobre Inclusión laboral.
También es importante saber que algunos beneficios de la ley solo se otorgan de acuerdo
con la situación socioeconómica de las personas con discapacidad y el tipo de seguro de
salud que tengan. La situación socio-económica se establece a través del Registro Social de
Hogares realizado desde el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
Por último, es importante tener presente que la Ley N° 20.422 creó el Servicio Nacional
de la Discapacidad (SENADIS), que es el servicio público dependiente del Ministerio de
Desarrollo Social que trabaja por promover la igualdad de oportunidades, la inclusión
social, la participación y la accesibilidad de las personas con discapacidad (artículo 61 Ley
N° 20.422).. En cada región hay un representante que estará dispuesto a ayudar y acoger a
las personas con discapacidad.
!cuadro 1 | INFORMACIÓN PRÁCTICA
La Credencial de Discapacidad
Formulario Biomédico Funcional: lo completa el
profesional de
salud tratante que
puede ser Médico,
Kinesiólogo, Terapeuta
Ocupacional, Psicólogo
o Fonoaudiólogo.
1 2 3 4 Informe Médico Complementario de Salud Mental: otorgado por
Psiquiatra,
Neurólogo y/o
Geriatra. NO SIEMPRE
ES NECESARIO, ES
COMPLEMENTARIO.
Informe Social y Redes de Apoyo: cuestionario
que completa el
Asistente Social
o un profesional
del Punto de Red
de la COMPIN.
IVADEC: cuestionario sobre
desempeño en la
vida en comunidad
aplicado por
el profesional
capacitado de tu
comuna o en el Punto
de Red de la COMPIN.
18
3.1.4. Ley N°18.600 de 1987 sobre Deficientes mentales
Esta ley es anterior a la Ley N° 20.422 y es específica para las personas con discapacidad
mental, que incluye en este caso, a las personas con discapacidad intelectual. Por ser más
antigua, no recoge los principios y avances que se han producido a raíz de la Convención.
Aunque es una ley antigua y sus términos son obsoletos, tiene normas vigentes que es
necesario conocer.
Para conseguir la credencial de discapacidad se requiere también el carné de identidad,
el carné de estudiante (si se tiene) y la última liquidación de pensiones y resolución de invalidez, si la persona es beneficiaria de una pensión de invalidez. El procedimiento es
gratuito, no debe pagarse nada para conseguir la credencial.
Las COMPIN, una vez terminada la evaluación, envían directamente los antecedentes al
Registro Civil. La credencial de discapacidad llega por correo, en un tiempo no superior a
treinta días.
LA INSCRIPCIÓN EN EL REGISTRO DE LA DISCAPACIDAD SOLO PRODUCE COMO EFECTO ACREDITAR LA DISCAPACIDAD Y ACCEDER A BENEFICIOS, NO IMPLICA LA INCAPACITACIÓN NI LA INTERDICCIÓN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. Es recomendable que las personas con discapacidad se inscriban en el registro nacional.
carné de identidad
carné de estudiante (si se tiene)
última liquidación de pensiones y resolución de invalidez (si la persona es beneficiaria de una pensión de invalidez)
credencial de la discapacidad (gratis)
+ + =
!
La Credencial de Discapacidad
continuación cuadro 1 | INFORMACIÓN PRÁCTICA
19
!
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
3.1.4.1. Sobre los subsidios monetarios para personas con discapacidad mental
Los niños con discapacidad mental (según el término de la ley), y hasta los 18 años, tienen
derecho a un subsidio especial (artículo 19, Ley N° 18.600), el que quedó regulado en la
última reforma previsional, Ley N° 20.255. Actualmente asciende a $69.307 pesos (monto
a partir de enero de 2019, reajustable anualmente conforme IPC), que se entrega a todos
aquellos menores con discapacidad mental que no tengan previsión y que sean de escasos
recursos (en el Cuadro 2 se encuentra información sobre el procedimiento para acceder al
subsidio por discapacidad mental para niñas, niños y adolescentes).
Los adultos con discapacidad mental tienen derecho a recibir el doble del subsidio familiar
(artículo 18, Ley N°18.600), al que deberán postular conforme las reglas generales de las
asignaciones familiares contempladas en la Ley N° 18.020.
1. Que estén dentro del 20% más vulnerable de la población, según la clasificación
socioeconómica del Registro Social de Hogares.
2. Que tengan residencia continua en el país de, por lo menos, tres años
inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud.
3. Resolución aprobada por la Comisión de Medicina Preventiva de Invalidez (COMPIN).
4. Que no tengan previsión social, ni tampoco estén recibiendo algún tipo de subsidio.
5. El beneficio debe ser solicitado por los padres o por la persona que tenga a cargo al
niño, niña o adolescente en las Municipalidades.
6. Los beneficiarios de este subsidio tienen derecho a asistencia médica gratuita en
establecimientos públicos.
cuadro 2 | INFORMACIÓN PRÁCTICA
Acceso al Subsidio por Discapacidad mental para niñas, niños y adolescentes
Los requisitos para solicitar el subsidio por discapacidad mental para niñas, niños y
adolescentes son los siguientes:
20
3.1.4.2. Sobre la educación
La Ley 18.600 reconoce el derecho de los niños con discapacidad mental “discreta” a
integrarse a la educación regular. Los niños con discapacidad mental “moderada” y “grave”
pueden acceder a la educación especial. Esto está siendo complementado con los cambios
en la Ley de Inclusión Escolar (Ley N° 20.845), que permite que todos los niños postulen e
ingresen a la educación pública regular, prohibiéndose la selección.
Debemos recordar que una cosa es el derecho y otra cosa es que los colegios estén
preparados para atender a los niños con discapacidad intelectual. Los colegios deben dar
información a las familias sobre su Programa de Integración Escolar (PIE), en caso de tenerlo.
También deben informar si atienden a niños con discapacidad intelectual. Estos programas
deben abrir la puerta para la inclusión escolar. La regulación de los Programas de
Integración Escolar se encuentra en el Decreto N° 170 del MINEDUC de 2010. Presentamos
información práctica sobre los Programas de Integración Escolar en el Cuadro 3.
Programas de Integración Escolar (PIE)
Los Programas de Integración Escolar son una solución del Estado para atender a niñas
y niños con Necesidades Educativas Especiales dentro de establecimientos regulares
de educación. Los Programas de Integración Escolar dividen las condiciones en
permanentes y transitorias y esto ayuda a definir el uso del dinero.
! cuadro 3 | INFORMACIÓN PRÁCTICA
La discapacidad intelectual se atiende bajo modalidad PIE de la siguiente manera:
a. un niño con un Rendimiento Intelectual Limítrofe (RIL) ingresa con el sistema de
discapacidad transitoria,
b. un niño con discapacidad intelectual que requiere cualquier nivel de apoyos (leve,
moderado o alto), ingresa como discapacidad permanente.
21
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Sabemos que hay muchas dudas en la comunidad sobre cómo funcionan los Programas de Integración Escolar en la atención de niños con discapacidad intelectual. Por eso, aquí
encontrarás preguntas frecuentes y respuestas sobre este tema preparadas por nuestro
equipo de abogados.
!
Proyectos de Integración (PIE)
La identificación de la discapacidad intelectual la hará el colegio al que se presenta el niño
con apoyo de sus profesionales PIE. Este equipo de profesionales, pagado por el colegio,
hace las evaluaciones e informa a la familia. Esto no tiene costo para la familia y siempre
deben entregar un informe de la evaluación con sus resultados.
Un niño puede estar atendido bajo esta modalidad educativa por un máximo de dos
años si tiene una condición transitoria, mientras que no hay límite si tiene una condición
clasificada como permanente. Periódicamente hay re-evaluaciones que se deben informar
a la familia.
Pregunta: ¿Qué podemos hacer si el colegio más cercano a la casa de un niño o niña con discapacidad intelectual tiene un Programa de Integración Escolar que no atiende esta condición?
Respuesta: No es posible obligar a un colegio a que reciba una niña o niño que porta
una condición para la que el colegio no ha registrado atención, es decir, no podrá
ingresar una niña o niño con discapacidad intelectual a un establecimiento que no tiene
programa registrado para esta condición. La familia podrá buscar un colegio cercano con
Programa de integración Escolar para discapacidad intelectual, o podrá llevarla(o) a un
establecimiento de educación pública regular (es decir, un colegio municipal) donde no
podrán negar su ingreso. También se puede acceder a la opción de Educación Especial.
?
...
continuación cuadro 3 | INFORMACIÓN PRÁCTICA
22
Pregunta: ¿En qué año escolar debe ingresar una niña o niño al Programa de Integración Escolar?
Respuesta: Una niña o niño podrá ingresar en cualquier momento de la educación básica
o media. No hay límites para esto. El ingreso a educación parvularia se rige por otras
normas.
Pregunta: ¿Puede una niña o niño ser sacado del Programa de Integración Escolar?
Respuesta: Sí. Si el colegio establece que la condición ya no está presente, podrá ser
retirada(o) del programa. Es importante que la familia se informe bien sobre cómo se tomó
la decisión y solicite ayuda en la Superintendencia de Educación si considera que se ha
vulnerado el derecho del niño o niña.
Pregunta: ¿Qué es lo especial o lo diferente que ofrecen los Programa de Integración Escolar?
Respuesta: Los Programas de Integración Escolar ofrecen un espacio de atención con
muchos profesionales que ayudan a la identificación y el correcto acompañamiento del
proceso de aprendizaje de los niños. Los Programas de Integración Escolar financian
las evaluaciones de identificación y seguimiento. Gracias al dinero extra que el colegio
recibe por atender a un niño o niña, debe garantizar el acceso a terapias y apoyos
como fonoaudiología y/o acompañamiento en aula. La familia debe ser informada
periódicamente sobre los avances de su hija(o) y tiene derecho a exigir informes escritos y
reuniones con el equipo.
3.1.4.3. Sobre el mecanismo de interdicción
La Ley N° 18.600 creó un sistema de interdicción por demencia de fácil tramitación ante
los tribunales de justicia, que es el mecanismo que se ha usado tradicionalmente para
?
?
?
...
...
...
23
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
representar y actuar en nombre de una persona con discapacidad intelectual, cuando
se estima pertinente. Hoy en día está muy cuestionada la existencia de la interdicción
pues retira la voluntad total de la persona y por eso es un tema en el que, de acuerdo a la
Convención, debe haber cambios que garanticen la autonomía en la toma de decisiones
de las personas con discapacidad. Las personas declaradas en interdicción no pueden
administrar sus bienes y pierden el ejercicio de derechos personales (como el derecho a
voto, a casarse, a decidir sobre su trabajo y la administración de su sueldo y el derecho a
decidir en cuestiones relativas a sus propios temas de salud y tratamientos). Es decir, la
interdicción va en contra del enfoque de derechos.
El procedimiento de fácil tramitación que establece la Ley 18.600 es posible solo si se
cuenta con la credencial de la discapacidad. La interdicción se tramita ante los tribunales
de justicia y se requiere de abogado. Las Corporaciones de Asistencia Judicial o las
Municipalidades pueden prestar el servicio de asesoría jurídica sin costo.
è Como regla general, no recomendamos la interdicción.
3.2. Principios en que se inspiran la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y la Ley N° 20.422
Las normas vigentes que hemos revisado se basan los siguientes principios:
3.2.1 Igualdad de oportunidades
El derecho a la igualdad significa que todos tenemos la misma dignidad, derechos y
oportunidades. Los mecanismos para lograr esa igualdad de oportunidades son:
3.2.1.1. No discriminación.
La discriminación arbitraria hacia la discapacidad está prohibida por ley. Para denunciarla
existen acciones judiciales. Una manera es acercándose a denunciar en los juzgados de
24
Policía Local, para lo que no se necesita de un abogado (mecanismos de la Ley 20.422,
artículos 28 y 57). También puede usarse el mecanismo de la Ley N° 20.609 (también
conocida como Ley Zamudio o ley antidiscriminación) que es ante los tribunales
ordinarios y se necesita la asesoría y representación de un abogado. Otro mecanismo
es la interposición de una acción de protección ante las Cortes de Apelaciones, para
lo que también se necesita contar con la asesoría y patrocinio de un abogado. Para
los casos de abuso y discriminación se puede pedir asesoría jurídica en los SENADIS
regionales y los servicios de asistencia jurídica de la Corporación de Asistencia Judicial, o
en las municipalidades. También se puede pedir ayuda al Observatorio de Participación
Ciudadana y No Discriminación.
3.2.1.2. Apoyos razonables.
La ley garantiza los apoyos y ajustes necesarios y razonables para lograr la igualdad. Si
alguien los necesita, debe solicitarlos. La negación a brindar apoyos constituye una forma
de discriminación.
Aquí te presentamos algunos ejemplos de ajustes necesarios.
è En el colegio: adecuaciones curriculares, evaluación diferenciada, diseño universal en
la metodología educativa.
è En el trabajo: tutor laboral, jornadas más cortas, simplificación de tareas laborales,
facilitación del transporte.
è En la atención en salud: alfabetización médica, señalética accesible cognitivamente,
información simple en los medicamentos y consentimientos informados adaptados.
è En los espacios públicos: señalética accesible cognitivamente, puntos de información
con personal capacitado para apoyar a personas con discapacidad intelectual, juegos
accesibles.
25
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
3.2.2. Autonomía y libertad
Las personas tienen derecho a tener el control sobre su propia vida y al desarrollo de la
personalidad. Esto implica tener autonomía en la toma de sus decisiones y en la forma
en que quieren vivir. En Chile la ley dice que todas las personas son capaces y por ello,
mientras no medie un proceso de interdicción, una persona con discapacidad intelectual
tiene plena capacidad jurídica. Gracias a esto, toda persona con discapacidad intelectual
puede expresar su voluntad con el voto y celebrar contratos, como el de trabajo.
Adicionalmente, las personas tienen derecho a su libertad personal, a no ser privadas de
ella y a vivir en familia, insertas en comunidad. Esto quiere decir que cada vez deberíamos
encontrar menos personas institucionalizadas por causa de la discapacidad.
3.2.3. Vida independiente
La ley chilena reconoce y consagra el derecho a la vida independiente. Este derecho
generalmente se mira desde la perspectiva de la vida autónoma, es decir, que las personas
adultas con discapacidad puedan vivir solas conforme les apetezca – sin dependencia de
su familia o alguna institución. El SENADIS cuenta con fondos para financiar proyectos que
benefician a personas con discapacidad y asociaciones que avanzan en esta línea.
3.2.4. Accesibilidad y diseño universal
Para que haya igualdad de oportunidades, los bienes, servicios y también la información
deben ser de fácil acceso y comprensibles para las personas con discapacidad intelectual.
El lenguaje aumentativo y el lenguaje simplificado son adecuaciones que permiten
accesibilidad.
Por su parte, los bienes, servicios e información deben ser diseñados de tal manera que
sirvan para todos, en vez de tener bienes y servicios diferenciados. ¡Esto es un desafío!
26
3.2.5. Intersectorialidad
La ley chilena dispone que el tratamiento de las necesidades de las personas con
discapacidad sea abordado de manera intersectorial, es decir, que los distintos servicios
públicos debieran coordinarse (Salud, Vivienda, Transporte, Educación, Trabajo, Desarrollo
Social, entre otros).
Las necesidades personales de apoyos debieran darse también coordinadamente y en
forma interdisciplinaria (apoyos terapéuticos, educacionales o laborales, transporte, entre
otros).
3.2.6. Participación y diálogo social
El lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” es uno de los más importantes en
discapacidad. Esto quiere decir que las propias personas con discapacidad, sus familias
y grupos de apoyo son quienes tienen la voz principal para llamar la atención sobre los
temas que les importan. Respetando este principio, en la creación de este manual han
participado Voceros con discapacidad intelectual. La sociedad y el Estado deben oírlos, ya
que las personas con discapacidad quieren respeto de sus derechos y no asistencia social o
caridad.
4. Los derechos y cómo hacerlos valer
Para facilitar la comprensión y cumplimiento de los derechos de las personas con
discapacidad intelectual, en la página web del programa PaísDI (www.paisdi.cl) es
posible encontrar material descargable. Ahí están listados los derechos, la ley que los
ampara y las formas de cumplimiento en niñas, niños y adultos.
Aquí presentamos algunas preguntas frecuentes sobre derechos diferenciadas en niños y adultos, y sus respuestas.
27
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Pregunta: ¿Tiene una guagua con discapacidad derecho a una atención especial en el primer año de vida?
Respuesta: Sí. Tiene derecho a ser atendido como todo niño y además tiene derecho a
habilitación y rehabilitación. Otra cosa es a quién corresponde financiar esas prestaciones,
ya que el niño tiene derecho a su salud y rehabilitación, y la familia tiene la obligación de
dársela. Si la familia no tiene los medios para ello, corresponde al Estado hacerse cargo.
Pregunta: ¿Tiene derecho una niña o niño en riesgo a recibir gratuitamente la estimulación y tratamiento de apoyo?
Respuesta: Depende del nivel socioeconómico de la familia, ya que para acceder a estos
servicios se exige que la familia esté inscrita en el Registro Social de Hogares que lleva el
Ministerio de Desarrollo Social.
Pregunta: ¿Tienen las madres y padres de niñas y niños con discapacidad derecho a atención psicológica gratuita?
Respuesta: La salud mental está contemplada en la ley como parte de la rehabilitación
para la persona con discapacidad, y de ser necesario, para la familia. En este caso, el acceso
dependerá del sistema de salud que tenga la familia.
Pregunta: ¿Tiene derecho la madre de una niña o niño que nace con una condición del Neurodesarrollo a un postnatal extendido?
Respuesta: No hay reglas especiales. Las madres tienen derecho al postnatal regular.
También, de acuerdo con las normas generales, tiene derecho a licencia por enfermedad
del hijo menor de 1 año (debe recordarse que la discapacidad en sí misma no es una
enfermedad). Después de cumplidos los 2 años, el padre y la madre tienen permiso para
ausentarse del trabajo hasta por 10 jornadas, que deberán restituirse al empleador, por
enfermedad de su hijo con discapacidad, multidéficit o dependencia severa.
?
?
?
?
...
...
...
...
28
Pregunta: ¿Tiene derecho la familia de una niña o niño con discapacidad a una pensión que apoye el cuidado?
Respuesta: Dependiendo del nivel socioeconómico, las familias que califiquen tienen
derecho a una pensión. Esta materia está tratada más arriba en el punto relativo a la Ley N°
18.600 (Módulo 1).
Pregunta: ¿Tiene derecho una niña o niño con una condición del Neurodesarrollo a ingresar a cualquier jardín infantil?
Respuesta: En la educación pública no debe haber selección de alumnos. En la educación
privada no está garantizado el ingreso inclusivo. Sin embargo, siempre se debe velar por
que el establecimiento que elija la familia esté comprometido con la inclusión.
Pregunta: ¿Hay algún beneficio o tolerancia en jornada laboral de padres y madres de niñas o niños con discapacidad intelectual?
Respuesta: No, los padres no tienen beneficios especiales por esto de acuerdo con las
normas vigentes.
Pregunta: ¿Es posible utilizar el estacionamiento para personas con discapacidad si se viaja con una hija o hijo con discapacidad intelectual?
Respuesta: Sí. Para ejercerlo, es necesario tener la credencial de la discapacidad y
solo pueden utilizarse estos estacionamientos cuando se viaja con la hija o hijo con
discapacidad.
Pregunta: ¿Es posible usar las filas preferenciales cuando está un padre o madre con su hija o hijo con discapacidad intelectual?
Respuesta: Sí, por lo mismo señalado en el punto anterior.
?
?
?
?
?
...
...
...
...
...
29
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Pregunta: ¿Quién deberá pagar por los exámenes y procedimientos diagnósticos que permiten la identificación de una condición de neurodesarrollo cuando ésta se sospecha?
Respuesta: En el sistema de salud el valor dependerá de la previsión y el plan de salud que
tenga la familia. En caso de que la identificación se realice en un Programa de Integración
Escolar, la familia no deberá pagar por la evaluación.
Pregunta: ¿Está una niña o niño con discapacidad intelectual obligada(o) a rendir el Simce junto a sus compañeros de curso?
Respuesta: Si está matriculado en educación regular, debe rendir el Simce. Es además
su derecho. En este momento el Simce no tiene adecuaciones para personas con
discapacidad intelectual.
Pregunta: ¿Cómo se debe proceder si el colegio una niña o niño con discapacidad intelectual indica que ella o él no aparecerá en las listas oficiales del curso?
Respuesta: Si un niño(a) tiene matrícula regular, debe aparecer en las listas. Lo que ocurre
en algunos colegios particulares es que se acepta al niño con discapacidad intelectual
en un régimen especial que no implica matrícula regular, de manera que se facilite un
cupo y un programa especial sin tantas exigencias académicas. La educación regular con
evaluación diferenciada debiera solucionar este tema, pero cada colegio es diferente y la
inclusión es una materia en desarrollo. Los padres y los colegios están aprendiendo en el
camino.
Pregunta: ¿Es legal que el colegio exija el pago de una “sombra” para el acompañamiento de una niña o niño con discapacidad intelectual durante la jornada escolar?
Respuesta: No es legal exigir un tutor o su financiamiento. Se trata de exigencias
particulares del establecimiento.
?
?
?
?
...
...
...
...
30
Pregunta: ¿Puede el colegio decidir que mi hija o hijo con discapacidad intelectual no asista a una clase, como por ejemplo, inglés o matemáticas?
Respuesta: Sí, un colegio puede tomar esta decisión y ejecutarla, pero siempre debe
informarle a la familia las razones que justifican la decisión educativa.
Pregunta: ¿Qué hacer si se sospecha que una niña o niño con discapacidad intelectual está siendo víctima de abuso en su colegio?
Respuesta: Deben activarse los mecanismos de investigación y defensa del niño(a). Para
esto se sugiere que la familia hable con el colegio primero y luego decidir cuáles pasos
legales, de ser necesarios, dará. Si se trata de un delito, debe denunciarse ante la Fiscalía
o Carabineros cercanos al domicilio. También se puede denunciar ante la policía de
investigaciones.
A continuación, presentamos una serie de Preguntas Frecuentes sobre derechos puntuales
que nos han hecho personas adultas con discapacidad intelectual:
Pregunta: ¿Puede un adulto con discapacidad intelectual vivir independiente, sin la familia?
Respuesta: Sí, puede. Es importante que la persona con discapacidad intelectual piense si
tiene la seguridad en sí mismo y la responsabilidad para llevar una vida independiente (por
ejemplo, si es lo suficientemente autónomo para preparar sus comidas, cuidar su higiene
personal y su ropa, asear la casa, salir a tiempo al trabajo, entre otras cosas), y si tiene los
recursos económicos que le den libertad para vivir solo. SENADIS tiene un programa de
Vida Independiente mediante el cual se concursa a recursos económicos para avanzar en la
vida independiente.
?
?
?
...
...
...
31
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Pregunta: ¿Puede un adulto con discapacidad intelectual tener una vivienda?
Respuesta: Sí. Las personas con discapacidad intelectual pueden tener una vivienda como
cualquier persona. Deben tener los medios económicos o postular a subsidios estatales,
para lo que deben cumplir los requisitos al igual que todas las demás personas.
Pregunta: ¿Puede un adulto con discapacidad intelectual contraer matrimonio?
Respuesta: Sí. Las personas con discapacidad intelectual pueden casarse, solo tienen las
mismas limitantes o impedimentos que toda otra persona. Es importante que entiendan
la responsabilidad que implica la vida en pareja y constituir una familia. Además, la pareja
también debe comprenderlo y estar de acuerdo.
Pregunta: ¿Pueden los adultos con discapacidad intelectual tener familia, tener hijos?
Respuesta: Sí, las personas con discapacidad intelectual pueden tener hijos. Es importante,
como en los puntos anteriores, que tengan claro lo que esto implica.
Pregunta: ¿Puede un adulto con discapacidad intelectual viajar solo (fuera del país)?
Respuesta: Sí. No existe impedimento para que las personas con discapacidad intelectual
puedan viajar solas fuera del país. Es importante que la persona planee su viaje y, si
requiere apoyos, los solicite.
Pregunta: ¿Puede un adulto con discapacidad intelectual sacar una cuenta corriente?
Respuesta: Sí. Las personas con discapacidad intelectual pueden tener cuenta vista o
cuenta corriente y administrarla, depositando su sueldo y pensiones si corresponde. Lo que
la persona gana con su trabajo o hereda es suyo.
?
?
?
?
?
...
...
...
...
...
32
Pregunta: ¿Puede un adulto con discapacidad intelectual manejar un auto? ¿Y sacar licencia de conducir o carnet de manejar?
Respuesta: Sí. Para esto debe aprender a manejar y cumplir con los requisitos, como tener
8º básico y rendir las pruebas, como todos los ciudadanos.
Pregunta: ¿Tienen los adultos con discapacidad intelectual derecho a recibir y manejar un sueldo digno?
Respuesta: Por supuesto que sí. La ley garantiza que las personas con discapacidad no
pueden recibir una remuneración inferior al sueldo mínimo por su trabajo en jornada
completa. Si la persona trabaja menos horas, su sueldo deberá corresponder, por lo menos,
a la proporción correspondiente entre el sueldo mínimo y su jornada. Además, tienen
derecho a todas las prestaciones obligatorias inherentes a un contrato de trabajo (que se
realicen sus cotizaciones previsionales y de salud, descansos, vacaciones, entre otras).
Pregunta: ¿Pueden los trabajadores con discapacidad intelectual participar en reuniones de oficina?
Respuesta: Si pueden. Tienen derecho a participar en las reuniones de trabajo que
correspondan a su cargo.
Pregunta: ¿Pueden los trabajadores con discapacidad intelectual acceder a mejores cargos o mejores remuneraciones?
Respuesta: Como cualquier trabajador, pueden ir ascendiendo en su trabajo.
?
?
?
?
...
...
...
...
33
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4
Pregunta: ¿Tienen derechos las personas con discapacidad intelectual a trabajar horario completo?
Respuesta: Claro que tienen derecho a trabajar horario completo, si es lo que acuerdan
con su empleador. Pero es necesario que piensen bien en sus condiciones personales,
como si se cansan mucho o si asisten a alguna institución o grupo de pares.
Pregunta: ¿Tienen derecho los adultos con discapacidad intelectual a hacer las filas preferentes en los servicios?
Respuesta: Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a utilizar todos los
beneficios de las personas con discapacidad, como filas preferentes. Es un beneficio de la
persona con discapacidad.
Pregunta: ¿Pueden las personas con discapacidad intelectual dar la Prueba de Selección Universitaria (PSU)?
Respuesta: Si se cumple con los requisitos de la educación regular, claro que pueden. Si la
persona tuvo educación especial o su educación escolar no es completa, no podrá, al igual
que cualquier otra persona que no ha completado la educación básica y media.
Pregunta: ¿Tienen las personas con discapacidad intelectual derecho a estudiar en la universidad o en un instituto profesional?
Respuesta: Sí. Esto no es fácil, ya que se necesita que la universidad tenga adecuaciones
para el ingreso – si la persona no tiene PSU - y durante la carrera. Los institutos
profesionales no requieren de la PSU
Pregunta: ¿Tienen derecho las personas con discapacidad intelectual a ser integrados en la sociedad como ciudadanos con opinión?
Respuesta: ¡Las persona con discapacidad intelectual ya son ciudadanos con opinión!
?
?
?
?
?
...
...
...
...
...
34
Pregunta: ¿Las personas con discapacidad intelectual tienen los mismos derechos que personas con otras discapacidades?
Respuesta: Sí. Las personas con discapacidad intelectual tienen los mismos derechos que
todas las demás personas, con o sin discapacidad. Tienen derecho a tener una vida propia,
tomar decisiones, trabajar y administrar su sueldo, ser tratados en sus oficinas como todos
sus compañeros y poder ascender y mejorar, vivir en pareja, constituir sus propias familias
y tener hijos. Lo que ocurre es que cada persona es distinta, con sus propias cualidades,
capacidades y limitaciones, de manera que esas condiciones personales también son
determinantes para organizar su vida y los apoyos que necesite.
?
...
35
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4Introducción
Módulo 2.Liderazgo en discapacidad intelectual
En este módulo presentaremos algunas ideas sobre liderazgo en discapacidad intelectual,
una habilidad esencial para lograr la participación social. El objetivo es pensar juntos
sobre la importancia de las acciones de liderazgo que pueden ser ejercidas en el área de la
discapacidad intelectual para el cambio social.
1. Liderazgo
El liderazgo es la forma en que ayudamos a otros para conseguir objetivos. Esto se
logra inspirando a las personas para que cada uno dé lo mejor de sí. Los líderes entregan
mensajes muy potentes y necesarios, y lo hacen especialmente a través de su ejemplo.
El liderazgo es importante para impulsar e implementar formas exitosas de participación
social. Dicho de otro modo, los líderes van trazando un camino que muchos podemos
seguir para conseguir la participación total, desde las decisiones propias en la vida diaria
hasta el ejercicio de la votación y la creación de leyes.
El liderazgo para la participación social de las personas con discapacidad intelectual está
lleno de barreras sociales que están fuertemente relacionadas con la discriminación y la
exclusión. Todos debemos ser vigilantes y trabajar juntos para disminuir estas barreras,
para lo que debemos entender qué es la discriminación y qué es la exclusión.
36
2. ¿Qué es un líder?
Un líder es un agente de cambio, motiva y ayuda a otros a trabajar para alcanzar objetivos
y generar cambios a favor de la comunidad. Un líder no lo sabe todo, no tiene la respuesta
para todas las preguntas, pero trabaja para buscar las soluciones.
Un líder que promueva la participación social de las personas con discapacidad intelectual
debe (VALID, 1996):
è Conocer las barreras que enfrenta, mantenerse actualizado y conocer qué cosas
impiden acceder a servicios o instancias de participación social.
è Conocer las oportunidades y derechos, saber qué tiene a su favor.
è Establecer metas y plantearse objetivos concretos.
è Comunicar efectivamente sus ideas, se prepara para llegar con sus ideas a compañeros,
familiares, instituciones y legisladores.
è Administrar recursos (planificar y evaluar el proyecto):
è Trabajar en equipo. Un líder debe saber “delegar” y trabajar con otros. Esto significa que
debe poder repartir las tareas y confiar en su equipo.
Los líderes se enfrentan a exclusión y discriminación, igual que todo el colectivo que
representan. La exclusión y la discriminación son acciones, es decir, cosas que las personas
hacen, para dejar de lado a alguien. Se basan en prejuicios, ideas erradas que la gente
tiene sobre ciertos temas. Para identificar prejuicios puedes ir al Cuadro 4 donde hay una
actividad de reflexión.
37
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4Introducción
Aquí te presentamos algunos ejemplos de prejuicios. Para hacer esta lista, consultamos al
colectivo de personas con discapacidad intelectual buscando que se refleje la situación
actual de Chile. No es una lista exhaustiva, es decir, no está aquí todo lo que las personas
creen.
1. Las personas con discapacidad intelectual son como niños: la idea de que los adultos
con discapacidad intelectual son “niños por siempre” y por lo tanto no tienen acceso
a los derechos y deberes de un adulto.
2. Las personas con discapacidad intelectual no son productivas: se basa en la idea de
que las personas con discapacidad intelectual no tienen las capacidades para trabajar
exitosamente.
3. Las personas con discapacidad intelectual merecen caridad: existe la idea de que
las personas con discapacidad intelectual no pueden lograr metas solos y deben ser
“ayudadas”, por lo que son vistos con lástima.
4. Las personas con discapacidad intelectual no pueden tomar decisiones solos: la idea
de que las personas con discapacidad intelectual no son autónomos en sus decisiones
y por lo tanto no deben ser considerados.
Actividad grupal
¿Qué prejuicios hacia las personas con discapacidad intelectual conoces o has vivido?
Objetivo: Identificar
prejuicios a los que
las personas con
discapacidad intelectual
están expuestas día a día.
Procedimiento: En grupos de 5 personas, cada participante
deberá recordar una situación de discriminación. Deben
discutir por qué estas situaciones han sucedido y cuál es el
prejuicio que está detrás de la discriminación. Cuando todos
los grupos hayan terminado, se pondrá en común lo trabajado.
!Cuadro 4
38
5. Las personas con discapacidad intelectual están “enfermas”: la idea de que la
discapacidad es una enfermedad que se “sufre” o se “adquiere”. Este prejuicio impide
que se considere el rol de la sociedad en el origen de la discapacidad.
3. “Nada para nosotros sin nosotros”
Para que el prejuicio disminuya y las acciones de discriminación y exclusión paren, lo más
importante es que haya formas de contacto con las personas con discapacidad intelectual.
Desde los años 60, y cada vez con más fuerza, los colectivos luchan para que no se tomen
acciones ni haya decisiones sin su participación.
Creemos que vale la pena trabajar y prepararse para ser Voceros y autogestores y así lograr
que hacer realidad el eslogan: “nada para nosotros sin nosotros”. La participación social
es un derecho, debemos ser protagonistas de la toma de decisiones sobre los asuntos
que afectan nuestra vida. A esto lo llamamos “autodeterminación”: el tomar control sobre
la propia vida y asumir la responsabilidad sobre las propias necesidades, logros y fracasos
(Idaho Self Advocate Leadership Network, 2018).
Una de las mejores maneras para hacer real la participación es con las asociaciones y
la vocería. Asociarse es juntarse en torno a un bien común para que nuestras acciones
sean más exitosas y tengamos mejores logros (Moncada, 2011; Álvarez, 2009). Cuando
realizamos un esfuerzo colectivo tenemos más posibilidades de ser exitosos. La vocería es
una herramienta para la participación social donde los directos implicados toman la voz
para pedir cambios y aplaudir logros. La vocería es el producto de una comunidad que se
asocia y llega a acuerdos acerca de lo que quieren comunicar al mundo (WOLA, 2005).
Sin las asociaciones y la vocería, puede ser difícil obtener acceso a los apoyos necesarios
para ejercer derechos. El principio es que “sí se puede”, siempre y cuando nos hagamos
cargo de que esto ocurra. Hay varias formas de hacer Vocería, que se presentan en el
Cuadro 5.
39
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4Introducción
4. El líder en discapacidad: el rol del vocero
Ahora revisaremos las características principales que se esperan en un líder en
discapacidad intelectual y las estrategias que deben utilizar para realizar su labor.
En el Cuadro 6 presentamos una actividad que ayuda a reflexionar sobre esto.
Actividad individual
¿Cómo crees que es un líder en discapacidad intelectual?
Objetivo: Identificar las
características de un
líder en discapacidad
intelectual.
Procedimiento: Cada participante pensará
cómo se imagina que es un líder en discapacidad:
¿qué hace? ¿cómo lo hace? Luego se hará una
puesta en común y entre todos los participantes
harán una lista de las 5 características centrales.
!
!
Cuadro 5
Cuadro 6
¿Cómo hacemos Vocería? Existen tres tipos de vocería (Endeavor foundation, 2010):
è Vocería individual: un vocero apoya y promueve los derechos de personas
individuales. Asiste y acompaña.
è Vocería sistémica: un grupo de personas se organiza y busca influir a largo
plazo sobre actitudes, sistemas, políticas y leyes.
è Autogestor: un individuo en representación de sí mismo o de un grupo de
personas, defiende y promueve sus derechos. Esto se logra con la ayuda de
entrenamiento y de ser necesario, con el acompañamiento de otras personas.
40
Un líder, vocero o autogestor debería ser capaz de (WOLA, 2005):
è Comunicar sus necesidades y deseos
è Ser responsable de sus actos y elecciones
è Escuchar las necesidades de otros
è Luchar por un objetivo en común
è Participar activamente en la comunidad
5. Estrategias en vocería
Los grupos de vocería tienen algunas estrategias comunes, las cuales pueden facilitar
lograr sus objetivos, por ejemplo (VeneKlasen, Miller, Budlender & Clark, 2002):
è Organización: es lo que da forma a la agrupación y da motivación a sus participantes.
Es un esfuerzo por generar una red de comunicación entre todos los colaboradores.
Esto se logra a través de reuniones donde se discuten los temas que les interesa, se
planteen objetivos y se repartan tareas.
è Lobby: se realizan reuniones con personas con poder de decisión (políticos,
legisladores, empleadores) para convencerlos de trabajar a favor de la propuesta o
exigencia.
è Sensibilización: se refiere a educar e informar a la población para tomar acciones en
favor de nuestro objetivo, con campañas. Esto puede hacerse a través de redes sociales,
de la prensa, entre otros. Si bien no son efectivas por si solas, sí logran resultados
cuando se realizan en conjunto con otras experiencias.
è Movilización: estrategia que convoca a la población, buscando llamar la atención de
los medios y de representantes gubernamentales, para abrir espacios de negociación.
Actividad grupal
Escrúpulos
41
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4Introducción
Para facilitar la reflexión sobre el tema de liderazgo, hemos diseñado la actividad
Escrúpulos. Realizada en sala en las Escuelas Territorial, la descripción está en el
Cuadro 7 y el material de trabajo está descargable en la página web (www.paisdi.cl).
Objetivo: Reflexionar
sobre situaciones
reales de posible
discriminación o
vulneración de
derechos y aplicar
habilidades de
liderazgo para
la defensa de
derechos.
Procedimiento: Debe organizarse la sala de manera que los
participantes estén en círculo. Cada participante sacará una tarjeta,
la cual llevará escrita una situación que han vivido personas con
discapacidad intelectual o sus familiares. El participante leerá la situación
y en grupo deberá tratar de responderse a las siguientes preguntas:
1. ¿Piensas que se está violando un derecho?
2. ¿Por qué?
3. ¿Qué habrías hecho tú?
instrucciones
Objetivo:
Reflexionar
sobre situaciones
reales de posible
discriminación
o vulneración
de derechos
y aplicar
habilidades de
liderazgo para
la defensa de
derechos.
Procedimiento:
Debe organizarse la sala de manera que los participantes estén
en círculo. Cada participante sacará una tarjeta, la cual llevará
escrita una situación que han vivido personas con discapacidad
intelectual o sus familiares. El participante leerá la situación y en
grupo deberá tratar de responderse a las siguientes preguntas:
1. ¿Piensas que se está violando un derecho?
2. ¿Por qué?
3. ¿Qué habrías hecho tú?
17
Mi pololo y yo queremos tener hijos, pero mis papás me quieren operar para que esto no ocurra.
ESCRÚPULOS
!Cuadro 7
42
Módulo 3. Comunicación Efectiva
En este módulo presentaremos principios y estrategias para lograr una Comunicación
Efectiva. Esta habilidad es importante para el liderazgo. El objetivo en este módulo es
incorporar algunas prácticas que nos ayudan a desarrollar o consolidar competencias
asociadas a esta habilidad.
1. ¿Qué es la Comunicación Efectiva?
La comunicación efectiva es algo que debería ocurrir en el encuentro entre dos o más
personas. Nos comunicamos efectivamente cuando logramos transmitir nuestras ideas,
sentimientos o necesidades a otros, de acuerdo con el objetivo específico fijado antes de
iniciar la comunicación.
Es importante que los líderes desarrollen o avancen en esta habilidad, pues esto facilitará
su participación de la vida en comunidad, y aumentará la efectividad en su rol como
voceros.
2. ¿Cómo saber si hay una Comunicación Efectiva y cómo ayudar a ello?
Cuando la comunicación es efectiva se ve reflejada en al menos tres aspectos: se logra el
objetivo, se aprecia una relación de confianza, y todos los participantes están abiertos a
comprender otras miradas.
43
MANUAL DE TRABAJO
Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4Agradecimientos Módulo 1Introducción
Hay estrategias que nos ayudan para que se cumplan estor tres aspectos:
è Escuchar y preguntar, mostrando así a nuestro interlocutor que valoramos su opinión,
mas allá de que si estamos de acuerdo.
è Escuchar y responder a las preguntas de las personas con que nos estamos
comunicando. El aclarar sus dudas ayudará a una buena comunicación ya que muestra
disposición.
è Ser directo y claro en lo que estamos tratando de decir a fin de evitar malentendidos. Es
importante cuidar en todo momento que el tono de nuestra voz sea el adecuado.
3. Pilares de la Comunicación Efectiva
La comunicación efectiva está sostenida en al menos cinco pilares, los que detallaremos
a continuación:
1. Confianza y Coherencia. La confianza es la base sobre la cual se construye el vínculo
con el otro. Esta nos permite “conectarnos” con otras personas. La coherencia tiene que
ver con la información que entregamos en nuestro mensaje, y cómo esta se alinea con
nuestro actuar diario, valores y principios.
La confianza y coherencia se fortalecen con la verdad, la constancia y la honestidad. La
verdad se refleja en que coincide lo que decimos con lo que sabemos, la constancia en
que mantenemos firmes nuestros compromisos, y la integridad en que nuestro actuar
está de acuerdo con nuestros principios y valores.
2. Modelos Mentales. Se refieren a que cada persona ve la realidad de acuerdo con su
propia perspectiva, la que se construye a partir de la historia personal, la genética, la
cultura en que se está inserto y el lenguaje que se usa para comunicarse. Esto nos hace
ver el mundo con unos lentes diferentes a los de otras personas. En el Cuadro 8 hay
una actividad que nos ayuda a reflexionar sobre esto. Para facilitar la comunicación es
importante: entender desde donde está mirando el otro, comprender la diversidad que
existe en cómo nos comunicamos, preocuparnos de que las palabras estén alineadas
a lo que expresa la cara y el cuerpo y; muy especialmente, que se pregunte siempre
directamente lo que no se comprende totalmente.
Ejercicicio práctico
Modelos mentales
Objetivo: Comprender
qué son los
modelos
mentales.
Procedimiento: : Esta actividad se realiza en sala, distribuyendo a todos los
participantes en parejas. En caso de que un integrante sobre, deberá unirse
a alguna pareja o hacer la actividad con el relator. Se pondrá en el piso un
número 6 grande, de papel o cartulina. Las parejas deberán disponerse
frente a frente con el número en el piso y responder las siguientes
preguntas: ¿Qué número ven? ¿Por qué lo ven distinto? Luego de que
todas las parejas hayan tenido la experiencia se discutirá acerca de las
diferencias en perspectiva que pueden tener dos personas en una situación.
44
3. Escucha Activa. Este es el tercer pilar que sostiene a la comunicación efectiva. Para
comprenderlo, debemos diferenciar lo que es oír y escuchar. Oír es el proceso biológico,
oímos con nuestros oídos, y el escuchar agrega a lo que oímos una interpretación. Es
posible que cuando decimos una frase, los demás escuchen (interpreten) de muchas
formas distintas y viceversa. Por lo tanto, debemos estar conscientes de que no tenemos el
control sobre lo que los demás escuchan y piensan, pero sí debemos hacernos cargo de lo
que decimos y cómo lo decimos, para facilitar el mejor entendimiento de lo que estamos
queriendo expresar. Al percibir que existe diferencia entre lo que quisimos decir y lo que
el otro escuchó, es importante preguntemos sin miedo, buscando el aclarar las dudas.
También podemos parafrasear, esto es, repetir lo que nos han dicho con nuestras palabras,
y así ir asegurándonos de que estamos entendiendo lo mismo.
4. Emociones y Lenguaje no Verbal. En la comunicación están presentes las emociones,
por ello debemos identificarlas y hacernos cargo de ellas. Las emociones básicas son la
alegría, la rabia, el miedo y la tristeza. Estas se pueden manifestar entre otros en el tono y el
volumen de la voz, en la expresión del rostro, y en la postura del cuerpo. Si las palabras que
decimos y las emociones que expresamos de manera no verbal están alineadas (es decir,
van por el mismo camino) el mensaje que entregamos será más claro, fácil de entender
y más convincente. De lo contrario, al otro le costará entender porque lo confundirá la
!Cuadro 8
45
MANUAL DE TRABAJO
Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4Agradecimientos Módulo 1Introducción
incoherencia entre ambos mensajes (verbal y no verbal). Aquí es importante tener
presente que para algunas personas con discapacidad intelectual y otras condiciones
del neurodesarrollo, la expresión de emociones es diferente, e incluso difícil. No por ello
no pueden ser buenos líderes. Hacer de manifiesto esto al inicio de una conversación
puede ayudar. Hay otras acciones que pueden apoyar este pilar, por ejemplo: parar y
pensar lo que se quiere comunicar, nombrar las cosas, comunicarnos desde lo positivo,
calmarnos para comunicarnos y entrar en control de nuestra comunicación.
5. Lenguaje Verbal. El quinto pilar es el lenguaje verbal, esto es las palabras y frases que
usamos para hablar o escribir. Existen cinco actos del habla, es decir, formas en que
organizamos nuestro lenguaje: afirmaciones, opiniones, pedidos, promesas y ofertas.
Debemos aprender a diferenciarlas y utilizar cada acto según nuestra necesidad. Es
importante el lenguaje se adecue a cada público, cuidando que sea respetuoso y fácil
de comprender.
El lenguaje es respetuoso cuando tenemos cuidado de no herir ni hacer enojar a nadie
con nuestras palabras y expresiones. Para lograrlo debemos evitar la estigmatización
(cuidado con “discapacitado”, “retardado” o “tonto”), la actitud de superioridad y la
infantilización. Vale la pena no asumir que hay conocimiento previo, ser preciso, usar un
lenguaje cotidiano, explicar con ejemplos y ser consistente.
5 pilares para la comunicación efectiva
Confianza y Coherencia
Modelos Mentales
Escucha Activa
Emociones y Lenguaje no Verbal
Lenguaje Verbal
46
Módulo 4. Formulación de proyectos sociales
El objetivo general de este módulo es aplicar conocimientos prácticos que facilitarán en el
futuro la formulación de proyectos sociales que beneficien a personas con discapacidad
intelectual. Presentamos un modelo de siete pasos para el desarrollo de proyectos sociales.
Al final de estos pasos los participantes tendrán una definición clara del proyecto, los
riesgos, los costos e inversiones, el tiempo de funcionamiento, el impacto, los recursos
necesarios y un modelo financiero que será el presupuesto.
1. ¿Es importante tener una metodología para realizar proyectos sociales?
Cuando iniciamos cualquier proyecto, es normal que queramos saber si al final de todo
el trabajo, esfuerzo y tiempo dedicado vamos a tener el resultado que deseamos. La
metodología que proponemos aquí busca dar una idea de lo que podemos esperar
que pase en el proyecto. Esto nos preparará para los eventos que puedan suceder y nos
ayudará a tomar la decisión de seguir adelante, modificar o abandonar.
Es importante que estemos seguros de la calidad de la evaluación, siendo precisos y
exhaustivos. Si hacemos un trabajo superficial y alejado de la realidad, el resultado no nos
va a entregar información útil para la toma de decisiones.
Una de las herramientas más útiles que vamos a entregar durante este proceso es cómo
desarrollar un modelo financiero, que al final nos entregará un presupuesto para saber si
un proyecto es viable o no y encontrar los puntos críticos, esos que pueden llevar al éxito
47
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 3 Módulo 4Módulo 2Módulo 1Introducción
o al fracaso. Este modelo nos va a decir cuánto dinero vamos a necesitar para el proyecto y
en qué momentos vamos a necesitarlo. Con esto podremos saber de antemano si nosotros
o la organización, contamos con el dinero suficiente para embarcarnos en el proyecto. Si
no, sabremos si es que es necesario salir a buscar una donación o un crédito y si es que con
el dinero que esperamos recibir por el proyecto seremos capaces de pagarlo.
Una de las formas más fáciles y prácticas para hacer una modelación financiera es utilizar
una hoja de cálculo, como Excel. Ésta nos facilitará analizar el proyecto a medida que
aparece información nueva, porque podremos crear varias versiones del mismo proyecto y
ver cómo afectan el resultado final, algunos cambios que queremos analizar o en general,
encontrar la mejor versión a realizar.
Una vez se empieza la ejecución, este modelo financiero se convierte en el presupuesto
con el que vamos a poder controlar el proceso. Nos permitirá saber dónde están los
sobrecostos o los ahorros, y saber si los tiempos que se asignaron a cada parte del
proyecto se están cumpliendo, de manera que podamos hacer las correcciones necesarias
para mantener el proyecto según lo planeado.
En el material de apoyo en línea que está disponible para descarga gratuita en la página
web del proyecto PaísDI, pueden encontrarse tres modelos de Excel: el primero y segundo
se usan en talleres en sala, el tercero es un modelo en blanco que se puede usar para
evaluar nuevos proyectos.
2. ¿Cómo construir un proyecto?
Construir un proyecto no debería ser algo complicado, seguro que alguna vez todos
hemos tenido un proyecto que evaluar, aunque no nos hayamos dado cuenta. Durante
esta parte del módulo, vamos a presentar una metodología de 7 pasos para evaluar de manera fácil y consistente los proyectos que queramos realizar.
Para presentar los 7 pasos usaremos como ejemplo el tomar la decisión de aceptar una
oferta de trabajo en una ciudad diferente a donde vivimos actualmente.
48
è Paso 1: Definición de la Oportunidad o el Problema
Nos ayuda a tener clara la oportunidad a desarrollar o el problema a resolver. Es un paso
importante pues define el proyecto y su alcance. Una definición clara y corta nos ayudará
en todos los pasos siguientes, evitando que nos distraigamos con otras opciones.
Siempre es posible volver a este primer paso y revisar el alcance si en el camino
encontramos algo que lo amerite. Sin embargo, será mejor utilizar un poco más de tiempo
en esta etapa hasta llegar a una definición adecuada del proyecto, que tener que volver a
empezar regresando a este punto y gastar nuestro tiempo en revisar lo que ya se hizo bajo
la definición anterior.
Para nuestro ejemplo, la definición del proyecto sería irte de la ciudad A (en la que
actualmente vivimos) a la ciudad B (donde nos están ofreciendo un trabajo nuevo en el
que queremos permanecer por lo menos dos años). Este proyecto implica que tenemos
que buscar una casa nueva, amoblarla, aprender a movernos en el transporte público de la
nueva ciudad, entre otros.
è Paso 2: Identificación de Beneficios
Lo segundo que debemos identificar en un proyecto son los beneficios que esperamos
obtener. Los beneficios son los aspectos positivos que esperamos ganar, pueden ser
económicos o no. Normalmente cuando una empresa evalúa un proyecto, se concentra en
los beneficios económicos, pero en los proyectos sociales los beneficios no económicos
pueden ser incluso más importantes.
Al identificar los beneficios económicos podemos empezar a construir nuestra evaluación
financiera del proyecto. Para esto vamos a incluirlos en la hoja Beneficios en el archivo de
Excel.
49
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 3 Módulo 4Módulo 2Módulo 1Introducción
En el ejemplo de un nuevo empleo, el beneficio económico será el salario que vamos a
recibir. Los beneficios no económicos pueden incluir vivir en una ciudad con mejor calidad
del aire, por lo que tendremos mejor salud, un clima mejor, acceso a nuevas oportunidades
de educación, entre otros.
è Paso 3: Identificación de Riesgos
Es necesario hacer una evaluación de los riesgos que están asociados al proyecto. Los
riesgos son cosas que pueden o no ocurrir, pero que si pasan harán que nuestro proyecto
no tenga el resultado que estamos esperando, sino un resultado peor que el que
queremos.
Identificar los riesgos es muy importante, pues nos sirve de guía para mitigarlos o
disminuirlos durante el proyecto, planear qué haremos si se presentan, o decidir que son
demasiados y muy grandes como para seguir adelante.
En nuestro ejemplo, entre los riesgos que tiene ese proyecto están que no nos guste el
trabajo, que no nos acomodemos a nuestros compañeros de trabajo o a la nueva ciudad, o
que cierren la empresa y nos quedemos sin empleo.
è Paso 4: Duración del proyecto
Se refiere a cuánto tiempo vamos a estar realizando el proyecto. Es importante que
separemos las etapas de planeación, puesta en marcha, producción y cierre del proyecto,
pues cada una tiene características diferentes.
La etapa de planeación es en la que hacemos la evaluación del proyecto y maduramos
la idea que queremos desarrollar. Es la etapa en la que estamos en este momento.
La segunda etapa es la puesta en marcha, que es el tiempo que va a tomarnos hacer
las inversiones y adecuaciones necesarias para poder entrar a la parte productiva del
proyecto. La tercera etapa la llamamos la etapa productiva, en donde empezaremos a
recibir los beneficios del proyecto. Por último, está la etapa de cierre, en la que tendremos
que cerrar el proyecto cuando llega al final de su vida útil.
50
Los tiempos deben ser realistas y permitir el desarrollo de las tareas sin estar afanados o
incurriendo en mayores costos por estar contra el tiempo. Aún si estamos considerando
un proyecto por un tiempo muy largo, es necesario fijar una fecha de finalización para
poder evaluarlo. En el caso de proyectos que tienen tiempo indefinido, sugerimos hacer el
modelo considerando una duración de 10 años, ya que después de este tiempo es poca la
información que nos va a entregar agregar un año más, y este marco temporal nos va a dar
una idea del plazo en el que deberíamos estar analizando el proyecto.
En el ejemplo de un nuevo trabajo, la duración puede cambiar todo el análisis, pues no es
lo mismo que la oferta sea por un trabajo por 6 meses, dos años o indefinido. En este caso
vamos a pensar que estaremos en este trabajo por dos años.
è Paso 5: Costos e Inversiones
Las inversiones incluyen la compra de bienes grandes, caros y que durarán varios años.
Normalmente las inversiones se hacen en el momento cero, es decir, antes de que le
proyecto empiece a ser productivo.
Los costos, a diferencia de las inversiones, se presentan varias veces durante el proyecto.
Estos pueden ser fijos o variables. Son costos variables aquellos que cambian cuando
cambia la producción, y son costos fijos los que se presentan iguales todos los meses.
Es importante tener el dinero suficiente para poder pagar todas las inversiones que
requiere el proyecto, determinar si hay algunas inversiones que se pueden aplazar para
que podamos generar los recursos para comprarlas o si es necesario recurrir a un crédito
para obtenerlas. Si se llega a decidir que es necesario un crédito, es importante determinar
si seremos capaces de pagarlo con los ingresos del proyecto y verificar que la duración del
crédito sea igual o menor que la del proyecto.
En el archivo de Excel para este ejemplo se pueden encontrar hojas separadas para las
inversiones y los costos.
51
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 3 Módulo 4Módulo 2Módulo 1Introducción
En nuestro ejemplo, las inversiones podrían ser la adquisición de cosas para la casa
como un refrigerador, cama, horno, entre otros. Los costos incluyen el dinero mensual
que gastaremos en transporte para ir al trabajo, los costos de alimentación, el arriendo,
gastos comunes, ropa, vacaciones y los servicios públicos. Debemos determinar además
si tenemos ahorros suficientes para hacer las inversiones que necesitamos, si el salario nos
alcanzará para cubrir los costos y si podremos ahorrar algún dinero mensualmente para
hacer nuevas inversiones o para cubrir imprevistos.
Al finalizar este punto de la evaluación, debemos tener en el Excel todos los beneficios,
costos e inversiones a realizar y, en la hoja de flujo de efectivo veremos si es necesario
un crédito o más dinero al comienzo para cubrir los costos e inversiones. En la hoja de
resultado podemos ver, mes a mes, si el proyecto está arrojando pérdidas o ganancias.
Como dijimos antes, en un proyecto social no necesariamente estamos buscando
utilidades financieras, pero si es necesario saber que el proyecto es sostenible.
Nota: si en el Excel alguna celda de la fila 20 queda marcada en rojo es porque en ese mes
los gastos e inversiones son mayores que el dinero que tenemos disponible para pagar. En
este caso debemos reconsiderar el proyecto o cómo financiarlo.
è Paso 6: Definición del Impacto
El impacto es el efecto que tiene un nuevo proyecto en las actividades que ya estamos
realizando. Cuando tenemos un nuevo proyecto, necesariamente algo en nuestra vida
va a cambiar. Por ejemplo, si decidimos volver a estudiar vamos a tener menos tiempo
para hacer otras cosas, tal vez implique dejar de trabajar o tener menos tiempo libre para
dedicarle a nuestra familia o para hacer ejercicio. Igual pasa en las empresas, cuando
comienza un proyecto nuevo, algunas personas van a tener que cambiar sus actividades
para trabajar en el nuevo proyecto, lo que significa más carga de trabajo para todos, o tal
vez van a contar con menos recursos para invertir en otras cosas, o se van a necesitar más
personas.
52
Hacer una evaluación seria del impacto del proyecto puede ayudarnos a evitar
embarcarnos en un proyecto tan disruptivo que sus beneficios no lo compensan.
En nuestro ejemplo podemos ver el impacto en cómo afectará nuestra vida personal el
cambio de ciudad, estar lejos de la familia y amigos, si tenemos pareja e hijos cuál es el
impacto para ellos con el cambio de ciudad, colegio, trabajo, amigos, entre otros.
è Paso 7: Capacidad Organizacional
En este paso la pregunta que debemos hacernos es si nosotros, o la organización,
contamos con el conocimiento, dinero y personas necesarios para poder ejecutar el
proyecto. Si la respuesta es no, tendremos que evaluar si podemos conseguirlos lo
suficientemente rápido y a un nivel de costos que sigan haciendo viable el proyecto.
Si en nuestro ejemplo la oferta de empleo que nos hicieron es para un físico nuclear y no
sabemos nada de física nuclear, es claro que no tendremos la capacidad para hacer ese
trabajo y por lo tanto es mejor no seguir adelante con el proyecto.
3. Ejecución del proyecto
Una vez decidido que el proyecto es viable y que vamos a empezar a implementarlo, es
bueno tener en cuenta aspectos de administración y control básicos. Esto significa que
debemos considerar hacer las cosas según los pasos y tiempos que nos hemos planteado y
cumpliendo el presupuesto que construimos.
Cronograma
La palabra cronograma se utiliza para hablar de una forma de presentación de las
acciones que debemos llevar adelante en un proyecto y cuándo deben realizarse. Al
53
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 3 Módulo 4Módulo 2Módulo 1Introducción
diseñar un cronograma se incluye una tabla con todas las actividades que hay que hacer
en el proyecto y el tiempo que estimamos que nos tomará realizarlas. Tener claro cual
es el cronograma nos ayudará a mantener control durante la fase de puesta en marcha,
sabremos con cuáles actividades vamos bien, con cuáles estamos atrasados y cómo puede
eso afectar nuestro resultado final.
La mejor herramienta para organizar un cronograma se llama Carta Gantt. Esto es un
gráfico donde se representa el tiempo necesario para las actividades a realizar. En la Carta
Gantt se incluyen además las actividades precedentes (que tienen que haberse terminado
de ejecutar antes de poder empezar una nueva tarea) y las dependientes (aquellas que se
pueden comenzar solo cuando se termina de hacer algo específico).
Existen programas computacionales especializados que permiten crear, modificar y hacer
seguimiento de manera fácil a las cartas Gantt como Project, donde de manera gráfica
se puede ver todo el proyecto y el avance de cada tarea para determinar si están en
cronograma o atrasadas. No es una tarea fácil y es posible que se requieran apoyos para
hacerla.
Administración documental
Es importante mantener el control de los documentos financieros y contables durante
todo el proyecto. Esto incluye guardar y archivar las órdenes de compra de bienes y
servicios, y las facturas y boletas, ya que estos documentos podrán ser requeridos en
cualquier momento por el Servicio de Impuestos Internos (SII), o si contamos con un fondo
público para el proyecto, debemos entregarlos para justificar los gastos que tuvimos y el
uso que dimos al dinero que nos fue entregado.
Por otra parte, es importante mantener los contratos organizados, bien sea con otras
empresas o con los empleados que, además, deben tener todas liquidaciones de sueldo
firmadas y las contribuciones al día con su respaldo. Esto es requerido por ley y puede
evitarnos muchos dolores de cabeza en el futuro.
54
Es ideal que mantengamos toda esta documentación guardada en carpetas ordenadas de
manera que sean fáciles de encontrar y de ser posible, tener respaldos digitales de todo, de
manera que sean más fáciles de consultar.
Presupuesto
El presupuesto es el resultado del modelo financiero que hicimos durante la construcción
del proyecto, e incluye los ingresos que esperamos obtener y los costos e inversiones
necesarias para el proyecto. El presupuesto que construimos en Excel es una herramienta
que nos ayudará mucho durante todo el proyecto, pues nos permitirá encontrar dónde
hay desviaciones y tomar las medidas correctivas para que el proyecto se ejecute según lo
planeado.
4. ¿Cómo formular un proyecto social?
Los proyectos sociales tienen por objetivo cambiar las condiciones de vida de un grupo
de personas. Estos proyectos son muy valiosos para el SENADIS y por ello se presenta
información con algunos detalles en esta sección.
SENADIS tiene un número importante de fuentes de apoyo para ejecutar programas. Es
posible encontrar la lista completa en la página web del Servicio (www.senadis.cl). Otras
instituciones del Estado también tienen fondos disponibles y es posible encontrar una lista
con detalles en la página web de PaísDI (www.paisdi.cl).
Para lograr una buena postulación y ejecutar los proyectos, hay algo que se llama Marco
Lógico de Formulación de proyectos. Esto es un método que ayuda a organizar las ideas,
fijar los objetivos, dirigirse a un grupo claro, hacer seguimiento de la ejecución y evaluar los
resultados que obtenemos. El Marco Lógico incluye una fase de identificación y definición
de problema y objetivos, y otra etapa que tiene que ver con la ejecución del proyecto.
55
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 3 Módulo 4Módulo 2Módulo 1Introducción
Cuando postulamos un proyecto con el SENADIS, y en general con cualquier organismo
del Estado, hay algunos puntos centrales que deben estar claros. Presentamos estos pasos
básicos y una explicación para cada uno. Dentro de los materiales disponibles en la página
web del programa (www.paisdi.cl) es posible encontrar documentos que ayudan con la
toma de decisiones y las herramientas necesarias para trabajar bajo este marco.
1. Identificación del problema principal. Los proyectos nacen de situaciones
problemáticas y el deseo de un grupo de personas por aportar a la solución. Este
problema puede salir de un individuo único, un grupo de personas, un espacio
comunitario, entre muchos otros. En todos los casos, se debe ver el problema desde
la investigación disponible o desde lo que otras personas antes han dicho en libros,
informes técnicos, comunicados y otras fuentes. Los problemas debemos apoyarlos en
aquella que se llama fundamento técnico.
2. Identificación de beneficiarios. Hacemos proyectos sociales para mejorar la
calidad de personas. Por esta razón, siempre deberemos identificar a nuestro grupo
de beneficiaros. Para SENADIS es muy importante que los proyectos que financia
beneficien directamente a personas que se encuentran en el Registro Nacional de la
Discapacidad (RND) y por eso siempre se pide esta información.
3. Establecer una estrategia de solución: al ver un problema, necesitamos pensar
una solución. Esta solución no puede venir de nuestras ideas o de lo que creemos.
Necesitamos datos e información que muestren que la solución que proponemos, tiene
futuro.
4. Conformación de equipo: un proyecto jamás puede ser realizado por una sola
persona, un equipo que está bien armado es un elemento de garantía para el éxito
de un proyecto. Es muy importante que al formar un equipo para desarrollar una
propuesta en el área de discapacidad, haya personas del colectivo participando
activamente.
56
5. Cronograma de actividades. Ya se ha revisado este punto. Es un elemento muy
importante para todo proyecto, sea social o no.
6. Presupuesto. También se ha explicado en el apartado anterior de este Manual. Es
fundamental saber cuánto dinero se necesitará para una iniciativa y mantenerse dentro
de los límites del gasto programado.
Identificación del
problema principal
(con fundamentos
técnicos)
1 2
3
45
6
Identificación de
los beneficiarios
(RND)
Establecer la
estrategia de solución
del problema
(justificación técnica)
Conformación equipo
de trabajo (experiencia
e idoneidad)Cronograma
de actividades
Presupuesto
57
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 3 Módulo 4Módulo 2Módulo 1Introducción
Vale la pena mantener en mente que la creatividad y la innovación son muy buenas en el
proceso de formulación de proyectos. Esta es la forma en que podemos pensar soluciones
diferentes a los problemas pues no vale la pena intentar con las mismas herramientas
siempre. En discapacidad, y sobre todo en discapacidad intelectual, la creatividad y las
nuevas formas de pensar, han cambiando el escenario de participación.
¡Es importante animarse a crear proyectos, implementarlos con responsabilidad y contar a la comunidad sobre los logros alcanzados! Aliarse con otros grupos y pedir apoyo de expertos ayuda mucho en este proceso.
58
La fundación XYZ quiere abrir un hotel para mascotas, donde los dueños puedan dejar sus
perros durante periodos prolongados. Para este negocio la fundación ha contratado un
estudio de mercado que estimó que en la ciudad existe una demanda potencial de unos
30 perros diarios durante todos los meses del año, y se puede cobrar $7.000 diarios por
perro.
Para este proyecto se lograron encontrar dos casas, con contratos de arriendo por 5 años,
que se pueden adecuar para el proyecto. La primera casa está en una zona muy residencial
de la ciudad y se podría adaptar para albergar hasta 20 perros al tiempo, con un alquiler
$500.000 mensuales y costos por energía, agua y demás servicios por $150.000. Las
adecuaciones para poder cuidar perros en esta casa implican una inversión de $4.000.000
Actividad Grupal
Caso para análisis
Objetivo:
Aplicar la metodología
aprendida en el módulo
a un caso ficticio.
Procedimiento:
Debe organizarse en grupos de 4 a 5 personas
a discutir el caso. Luego, en común se procede
a resolver el caso apoyado en el excel.
!Cuadro 9
59
MANUAL DE TRABAJO
Agradecimientos Módulo 3 Módulo 4Módulo 2Módulo 1Introducción
Existe una segunda opción de una pequeña parcela en las afueras de la ciudad, que una
vez acondicionada puede albergar hasta 35 perros al mismo tiempo, con un alquiler de
$550.000 mensuales, los servicios de energía, agua y demás serían de $220.000 al ser una
casa más grande y las adecuaciones implican una inversión de $5.000.000
Adicionalmente a las adecuaciones que se hagan en la casa seleccionada, es necesario
invertir $500.000 por cada 10 perros que se van a hospedar para comprar platos de comida
y agua, juguetes camas, entre otros y $1.000.000 para muebles, computadores, teléfonos y
demás artículos de oficina.
En cualquier caso es necesario contar con una persona administrativa con un sueldo de
$700.000 que se encarga de las reservas, cobrar a los clientes, archivar las facturas y boletas
(de compra y de venta) y adicionalmente es necesario tener un contador a honorarios
que lleve los libros contables y suba la información pertinente al Servicio de Impuestos
Internos, con un costo mensual de $300.000 y una persona que esté durante las noches
para cuidar a los perros con un costo de $550.000.
Para iniciar este proyecto se cuenta con $1.000.000 que se han ahorrado y sabes que en el
mercado puedes conseguir créditos a 5 años con una tasa fija del 12% anual.
60
REFERENCIAS
Álvarez, J.P. (2009). Normas que regulan la asociatividad en la historia del derecho republicano: código civil, penal y comercial (1857-1874). Manera en que influyeron para regular constitucionalmente el derecho de asociación. Memoria de prueba para optar al grado de licenciado en Ciencias Jurídicas y Sociales. Santiago de Chile: Universidad de Chile.
American Association on Intellectual and developmental disabilities (2019). Definition of intellectual disability. Recuperado de http://aaidd.org/intellectual-disability/definition
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5®). American Psychiatric Pub.
Charlton, J. I. (1998). Nothing about us without us: Disability oppression and empowerment. Univ of California Press.
Cohen, D. J., & Volkmar, F. R. (1997). Handbook of autism and pervasive developmental disorders. John Wiley & Sons Inc.
Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad (CEEDIS) (2002) Manual Taller de Liderazgo en Discapacidad. Congreso de la República del Perú y Programa para el Desarrollo de las Naciones Unidas. Recuperado el 7 de febrero de 2019 de http://www4.congreso.gob.pe/comisiones/2002/discapacidad/sociedad-inclusiva/Manual-taller-lideres.pdf
Endeavor foundation (2010) Advocacy Manual and Workbook. Community and Advocacy Support Unit. Endeavor foundation resources. Recuperado el 7 de febrero de 2019 de https://www.endeavour.com.au/our-endeavour-foundation/resources
Idaho Self Advocate Leadership Network (2018) Self-Advocacy 101. Self Advocacy resources. Recuperado el 7 de febrero de 2019 de https://idahocdhd.org/isaln/resources/SALN-training
Lazcano-Ponce, E., Katz, G., Allen-Leigh, B., Magaña Valladares, L., Rangel-Eudave, G., Minoletti, A., ... & Salvador-Carulla, L. (2013). Trastornos del desarrollo intelectual en América Latina: un marco para establecer las prioridades políticas de investigación y atención. Revista Panamericana de Salud Pública, 34, 204-209.
61
Agradecimientos Introducción Módulo 1 Módulo 2 Módulo 3 Módulo 4MANUAL DE TRABAJO
Moncada, S. K. N. (2011). El Derecho de Asociación. La Revista de Derecho, 32, 49-83.
Newlin, M., Webber, M., Morris, D., & Howarth, S. (2015). Social participation interventions for adults with mental health problems: a review and narrative synthesis. Social Work Research, 39(3), 167-180.
Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud: CIF: versión abreviada. Madrid, España
Ramos, Y. (2015). SENADIS-Resultados II Estudio Nacional de la Discapacidad. Servicio Nacional de la Discapacidad. Recuperado el 11 de Marzo de 2019 de https://biblioteca.digital.gob.cl/bitstream/handle/123456789/1386/SENADIS%20-%20Resultados%20II%20Estudio%20Nacional%20de%20la%20Discapacidad.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Coulter, D. L., Craig, E. M., ... & Shogren, K. A. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. 444 North Capitol Street NW Suite 846, Washington, DC 20001.
Reemplazar cita por: Tenorio, M., Donoso, J.m Ali, A., & Hassiotis, A. (2019). Stigma Towards People with mental and developmental disabilities in south-america: a narrative review of published evidence and policy guidance. En revisión.
VeneKlasen, L., Miller, V., Budlender, D., & Clark, C. (2002). A new weave of power, people & politics: the action guide for advocacy and citizen participation. Oklahoma City: World Neighbors.
Victorian Advocacy League for Individuals with Disability (1996) The Becoming a Self Advocate training program booklet: A curriculum resource for staff assisting people with intellectual disability to develop Self Advocacy skills. Villamanta Publishing Service. Recuperado el 17 de enero de 2019 de https://www.valid.org.au/becoming-self-advocate
Washington Office for Latin America (WOLA) (2005) Manual for facilitator of advocacy training sessions. WOLA and Center for Development and Population Activities. Recuperado el 7 de febrero de 2019 de https://www.wola.org/analysis/advocacy-training-manual/
Región de Arica y Parinacota
Región de Antofagasta
Región de Coquimbo
Región de Tarapacá
Región de Atacama
Región de Valparaíso
Región Metropolitana
Región del Maule
Región del Ñuble
Región de O’Higgins
Región del Biobío
Región de Los Ríos
Región de Los Lagos
Región de Magallanes
Región de La Araucanía
Región de Aysén
Programa Participación Inclusiva TerritorialServicio Nacional de la Discapacidad
FinanciaDesarrolla e implementa