Informe Final
EVALUACIÓN DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PARA
PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA
EQUIPO INVESTIGADOR
Ps. SANDRA SALDIVIA
Ps. PAMELA GRANDÓN
XIMENA SGOMBICH (Grupo NOUS)
ING. COMERCIAL FERNANDO SILVA
Ps. ROBERTO MELIPILLLÁN
MARZO 2004
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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INDICE
Resumen.……………………………………..….…….…………………………………..……………………4
I. Antecedentes.…………………………………….….………………………………….……………………5
II. Objetivos.……………………………………….…….…………………………………..……………….… 7
III. Método.…………………………………………….……………………………………………………… 8
IV. Resultados …………………………………………………………………………………………………12
1. Catastro Nacional de Programas de Rehabilitación ………………………………………….…12
1.1. Descripción de los Programas de Rehabilitación ………………………..…………………13
1.2. Análisis Bivariante …………………………………………………..………..……………… 23
1.2.1. Dependencia administrativa.……………………………………………………….. 23
1.2.2. Financiamiento.………………………………………………………………………. 31
2. Análisis de estructura y proceso …………………………………………………………………. 37
2.1. Diagrama de Servicios de Salud Mental ……………………………….…………………. 37
2.2. Clasificación de las modalidades de cuidado …………………………………………….. 46
2.3. Determinación del costo por paciente en una muestra de Centros de Rehabilitación …52
2.3.1. Imputación de variables de costos.………………………………………………….53
2.3.2. Determinación del costo por Programa de Rehabilitación………………….…….54
2.3.3. Análisis comparativo de los Programas de Rehabilitación…………..………...…58
3. Aproximación cualitativa a las variables críticas que inciden en la evaluación de los
programas de rehabilitación desde la perspectiva de los usuarios y sus familias……………61
3.1. El discurso de las mujeres en relación a la esquizofrenia y a la atención recibida por sus
familiares en los centros de rehabilitación…………………………………………………...61
3.1.1. El contexto familiar en el que emerge la enfermedad……………………………..61
3.1.2. Impacto de la esquizofrenia …………………………………………………………63
3.1.3. La relación madre – hijo: infantilización versus autonomía……………………….68
3.1.4. Evaluación del proceso de rehabilitación …………………………………………..70
3.1.5. Síntesis y discusión…………………………………………………………………...73
3.1.6. El discurso familiar en relación a la esquizofrenia y al proceso de
rehabilitación…………………………………………………………………………...75
3.1.7. Familias disgregadas …………………………………………………………………77
3.1.8. Familias de integración vertical………………………………………………………84
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3.1.9. Familias de integración horizontal…………………………………………………...90
3.1.10. Síntesis y discusión…………………………………………………………………...97
V. Discusión………………………………………………………………………………………...99
1. Población……………………………………………………………………………………99
2. Recursos…………………………………………………………………………………..100
3. Procedimientos……………………………………………………………………………102
4. IIntervenciones……………………………………………………………………………105
VI. Recomendaciones…………………………………………………………………….………110
Referencias bibliográficas……………………………………………………………………………...113
Anexos……………………………………………………………………………………………………114
1. Informe Comisión Ad Hoc de Bío Ética Ministerio de Salud ......................................................114
2. Instrumento: Catastro de Programas de Rehabilitación………………………………….……115
3. Listado de Programas de Rehabilitación Región Metropolitana y Quinta ……………..……123
4. Clasificación Internacional de Cuidados en Salud Mental por Programa de Rehabilitación124
5. Planillas de las estimaciones de costo por Programa de Rehabilitación…………….………136
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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RESUMEN
ANTECEDENTES: La progresiva diversificación de las prestaciones en psiquiatría y salud mental,
consistentes con un modelo de atención en red, considera entre sus beneficiarios a pacientes con
trastornos mentales severos (TPS), que corresponden en una alta proporción a personas con
esquizofrenia. En la medida que estas alternativas de cuidado aumentan y sus modelos de atención
se van definiendo, ellas requieren ser evaluadas. Más aún cuando la gestión autónoma de los
diferentes Servicios de Salud permite el desarrollo de prácticas diversas. Identificar mejores
prácticas o el costo – efectividad de las intervenciones es un proceso paulatino, que requiere de una
evaluación sistemática y progresiva en el tiempo, que permita describir y evaluar intervenciones que
han de estar previamente identificadas e, idealmente, estandarizadas.
En ese contexto se plantea una evaluación descriptiva de los Programas de Rehabilitación para
pacientes con TPS, estudio cuyo propósito general es conocer y evaluar el nivel actual de desarrollo
de las intervenciones, en la perspectiva de establecer una línea base para futuros procesos de
evaluación de costo – efectividad que permitan identificar aquellas prácticas que más benefician a
los usuarios de estos programas.
OBJETIVOS:1) Identificar los Programas de Rehabilitación para TPS existentes a nivel nacional; 2)
Describir variables de estructura y proceso de una muestra seleccionada de programas; 3) Identificar
variables de resultado desde la perspectiva de los usuarios y sus familiares.
MÉTODO: Para alcanzar el primer objetivo se diseñó un formulario que permitiera recoger la
información básica para un catastro nacional de los programas de rehabilitación para pacientes con
TPS. Para el segundo objetivo se seleccionaron 6 programas que fueron estudiados en profundidad
a través de entrevistas semi estructuradas e instrumentos para la evaluación de servicios. En el
plano de los resultados se llevó a cabo un estudio exploratorio de tipo cualitativo que incluyó 6
entrevistas familiares a pacientes usuarios de estos servicios y su grupo de referencia más próximo,
y un grupo de discusión de familiares de usuarios.
RESULTADOS: El 94% de los Programas de Rehabilitación que atienden a pacientes con TPS bajo
las modalidades de prestaciones FONASA tipo I y tipo II fue catastrado. En los seis Programas
estudiados en profundidad, se llevan a cabo 7 modalidades de cuidado, con diferente grado de
especialización. A nivel de resultados, destaca el rol central que el tipo de estructura presente en la
familia del usuario tiene sobre el proceso rehabilitador, incidiendo tanto en las demandas planteadas
- explícita o implícitamente - al equipo de trabajo, como sobre los resultados esperados.
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I. ANTECEDENTES
El Programa de Salud Mental del MINSAL considera entre su población beneficiaria a un grupo de
pacientes con trastornos mentales severos (TPS), quienes reciben intervenciones clínicas y, en
algunos casos, de rehabilitación.
Para estas últimas intervenciones se han creado centros de atención a usuarios del sistema, se han
determinado orientaciones y normas técnicas y se han definido prestaciones específicas.
En este contexto, los Centros Diurnos de Rehabilitación son espacios comunitarios de atención
ambulatoria para personas que sufren de desórdenes mentales, tienen como objetivo principal la
‘evaluación de las capacidades de las personas y el desarrollo de planes personalizados de
rehabilitación y reinserción’ (MINSAL. 1999. pp. 48), para lo cual deberían contar con un equipo de
profesionales y técnicos de salud mental especializados en rehabilitación psicosocial, junto con la
participación de usuarios y familiares organizados en grupos de ayuda mutua. Constituyen una
alternativa al modelo tradicional de asistencia y rehabilitación psiquiátrica.
La definición oficial que precisa normas formales de intervención está dada por las prestaciones de
FONASA Institucional llamadas Programas de Rehabilitación tipo 1 y 2. El primero de ellos incluye la
asistencia del paciente al Centro de Rehabilitación durante al menos 3 días de la semana por un
mínimo de 4 horas. El segundo requiere la asistencia durante al menos 4 días a la semana por un
mínimo de 6 horas. Las estrategias a desarrollar están definidas en términos generales, mientras
que entre los contenidos mínimos se menciona entrenamiento en habilidades sociales, rehabilitación
vocacional y utilización del tiempo libre.
El grupo beneficiario, aquellos pacientes con TPS, corresponde fundamentalmente a pacientes con
diagnóstico de esquizofrenia.
En ese contexto, contar con información precisa y detallada que describa el conjunto de actividades
de rehabilitación en psiquiatría que se llevan a cabo en nuestro país, aparece como un paso inicial y
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necesario para una posterior evaluación más dirigida a un análisis de costo – efectividad de tales
intervenciones.
Por lo anterior se plantea un estudio que permita, por una parte, disponer de un catastro nacional
que provea de información descriptiva básica de la totalidad de centros y programas de
rehabilitación en psiquiatría, disponible para los usuarios del sistema público de atención y, por otro,
describir y analizar variables de estructura, proceso y resultado en una muestra de estos Programas
de Rehabilitación.
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II. OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL
Establecer una línea base de información acerca de los programas de rehabilitación destinados a
pacientes con TPS, financiados a través de las prestaciones FONASA Día Programa Rehabilitación
Psiquiátrica Tipo 1 y Tipo 2, en la perspectiva de facilitar futuras evaluaciones de la efectividad de
estas prácticas.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
a. Identificar y describir los Programas de Rehabilitación para Trastornos Psiquiátricos Severos
existentes a nivel nacional.
b. Describir variables de estructura y proceso en una muestra seleccionada de Programas de
Rehabilitación para personas con discapacidad psíquica, dependientes de los Servicios de
Salud de la Región Metropolitana y de Valparaíso.
c. Identificar variables de resultado desde la perspectiva de los usuarios y sus familiares.
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III. MÉTODO
Catastro y descripción de Programas de Rehabilitación
Se llevó a cabo un proceso inicial de identificación de los Programas de Rehabilitación existentes a
nivel nacional, a partir de la información recogida de los Programas de Salud Mental de los distintos
Servicio de Salud.
Identificados éstos se contactó con el responsable de cada Programa para hacerle llegar una
encuesta con la información solicitada. El diseño de ésta estuvo a cargo del equipo investigador y
contemplo, por una parte, los criterios mínimos establecidos por la Unidad de Salud Mental del
MINSAL y, por otra, un conocimiento técnico acerca de intervenciones mínimas a desarrollar en un
programa de este ámbito. La información básica incluyó: identificación del Programa, localización,
cobertura, relación/dependencia administrativa, recursos financieros y recursos profesionales. Para
las variables de proceso se recogió información acerca de los procedimientos de ingreso y
evaluación de los pacientes, tipo de actividades que llevan a cabo, tiempo ocupado en cada una de
ellas y características de quienes las imparten (Anexo 1).
La información fue recogida entre septiembre y noviembre del 2003. Los datos fueron ingresados a
una base en formato SPSS. El análisis posterior fue de estadística descriptiva. Pruebas de
significación estadística fueron aplicadas cuando correspondía.
Análisis de estructura y proceso
Del total de Programas de Rehabilitación para TPS existentes en los Servicios de Salud de las
regiones Metropolitana y Quinta, que suman 22 (Anexo 2), se seleccionaron 6. La selección fue
dirigida y buscaba incorporar tanto modalidades de intervención institucionalizadas como otras más
cercanas a la comunidad. No obstante, se definió como criterio de inclusión que el programa tuviese
más de un año de funcionamiento.
La información fue recogida entre los meses de septiembre y noviembre del 2003, periodo en que se
realizaron al menos dos entrevistas en terreno con los directivos y/o profesionales a cargo de cada
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centro o programa. En ellas se aplicaron instrumentos semi estructurados y se recogió información
acerca de los de costos de las prestaciones.
Para esta fase del proceso se usaron los siguientes instrumentos.
a) La Clasificación Internacional de Cuidados de Salud Mental de la Organización
Mundial de la Salud – ICMHC (Jong y cols, 1996). Se trata de un instrumento apto para
estudios comparativos que permite describir y clasificar los cuidados en salud mental. Fue
elaborado a partir de un trabajo de expertos de la Universidad de Gröningen con el apoyo de
la OMS y, aunque su primera versión data de 1988, ha sufrido modificaciones a partir del
análisis de expertos obteniéndose una última versión en 1996. En su última versión la
ICMHC incluye 10 modalidades de cuidado, las que se evalúan siguiendo niveles de
especialización y pueden ser usadas, indistintamente, tanto para evaluaciones de cuidados
psiquiátricos como para aquellas orientadas a rehabilitación psicosocial.
b) El European Service Mapping Schedule –ESMS (Diagrama de Servicios de Salud Mental)
(Johnson, Kuhlmann y EPCAT Group, 2000; Salvador Carulla y cols, 2000). Es un
cuestionario diseñado para la descripción estandarizada de servicios de salud en el ámbito
europeo. Describe la estructura, organización y volumen de los servicios de salud mental,
incluye el tipo de servicio y las unidades que lo componen, así como el organigrama de los
mismos. Fue elaborado por un grupo de expertos con apoyo del programa BIOMED de la
Unión Europea en el 2000. Su uso ha sido estandarizado en España. Este instrumento
permite hacer comparaciones internacionales. Debería ser posible por tanto, asignar a una
categoría concreta a cada uno de los servicios dentro de la red, sean éstos de atención
ambulatoria, centros de día o de atención cerrada.
c) Para recoger información acerca de los costos se aplicó una encuesta estructurada a todas
las instituciones, proceso que se inició con una visita a cada una. Se buscó obtener la mayor
cantidad de información posible en materia de procesos y de costos.
Identificación de variables de resultado
Dar cuenta del tercer objetivo del estudio requirió usar un diseño metodológico de tipo cualitativo que
buscaba 1) Cualificar la situación de las personas que viven con esquizofrenia y son atendidas en
Centros de Rehabilitación en términos de conocer su situación relacional; 2) Conocer cómo se
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expresa la satisfacción usuaria entre las personas que viven con esquizofrenia y sus familias; y 3)
Conocer y evaluar las dimensiones de calidad de la atención que entregan los centros considerando
los satisfactores más importantes así como los aspectos más críticos.
Para ello se propuso un diseño metodológico cualitativo en todos sus componentes (técnica y
estrategia de análisis) y de carácter exploratorio. Las técnicas de recolección de información
utilizadas fueron el grupo de discusión y la entrevista familiar.
Entrevista Familiar: La Entrevista Familiar es una técnica que está en el límite entre la intervención
sociológica y la psicología clínica. Se trata, básicamente, de acceder al campo de relaciones -
afectivas, de subordinación, económicas, funcionales - que definen a la familia en tanto grupo, a
través de una conversación en la que participan todos sus miembros.
Grupo de discusión: El grupo de discusión permite conocer cuáles son las percepciones,
opiniones, discursos y normas sociales operantes en los colectivos de familiares de personas con
esquizofrenia usuarias de los Programas estudiados. La técnica permite reconocer las
negociaciones que están presentes en los colectivos sociales. Lo que hace el grupo de discusión es
develar de manera objetiva mediante el consenso intersubjetivo (Ibáñez, 1979) aquellas
representaciones sociales que operan como gatilladoras de los comportamientos y actitudes sociales
y que en el mundo de la vida cotidiana (contexto socio-histórico) son el sustrato invisible que forma
la red de sentidos comunes.
Muestra: Estas técnicas se aplicaron a una muestra estructural de personas con esquizofrenia
usuarias de programas de rehabilitación, y a sus familias. La muestra diseñada fue la siguiente:
Técnica Región Metropolitana V Región
Entrevista Familiar 3 3
Grupo de discusión con familiares de personas atendidas en
programas de rehabilitación 1
El número de entrevistas se considera suficiente dado que se busca identificar y profundizar en las
representaciones sociales que tienen los usuarios y sus familias acerca de aquello que determina la
calidad de la atención, la satisfacción con las prestaciones recibidas y el resultado de estas
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prestaciones en los usuarios y en la dinámica familiar. Así, la inclusión de la familia resulta necesaria
y relevante, más aún considerando que las características psicopatológicas de los pacientes, aun
cuando estén clínicamente compensados como en este caso, limitan la posibilidad de trabajar con
ellos usando metodologías de tipo cualitativa.
El procedimiento escogido para recoger la información se ajustó a las normas éticas exigidas en este tipo de
investigaciones. Previo a su aplicación el estudio fue presentado ante la Comisión de Bío Ética del Ministerio
de Salud, la que aprobó su realización, el documento respectivo se adjunta en Anexos. Posteriormente, y en
todos los casos, se invitó a participar a los usuarios y familiares. Quienes aceptaron participar del estudio
manifestaron esta voluntad firmando un formulario de Consentimiento Informado que explica la finalidad de la
investigación y que se adjunta en Anexos. El tratamiento de los datos se ajustó a la Ley de Vida Privada.
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IV. RESULTADOS 1. CATASTRO NACIONAL DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN En el momento inicial, para la identificación de los programas actuales, se obtuvo información del
total de Servicios de Salud, excepto el Metropolitano Norte, incluyendo los de Arauco y Coquimbo
que señalaron no entregar este tipo de prestaciones. Sin embargo, al momento de recoger el
catastro de cada Programa no se recibió la información del Hospital de Día de Curico,
correspondiente al Servicio de Salud Talca, y de un número indeterminado de programas/centros del
Servicio de Salud Metropolitano Norte, donde no fue posible obtener el listado completo de
dispositivos que prestan servicios en el ámbito de la rehabilitación para personas con esquizofrenia.
Así, los análisis preliminares se realizaron sobre 49 encuestas, pues algunas no fueron incluidas por
corresponder a dispositivos o programas que prestaban atención a personas con retraso mental y no
con esquizofrenia, como era el objetivo del estudio. Posteriormente, para el análisis estadístico
descriptivo se decidió excluir la información correspondiente a la Unidad de Rehabilitación del
Instituto Psiquiátrico José Horwitz Barak pues desvirtuaba los resultados por tener valores extremos
no representativos de la población, en algunas de las variables consultadas. Así, los análisis
contemplan 48 casos en casi todas las variables; en las del ámbito financiero los cálculos se
realizaron sobre 43 casos pues 5 dispositivos no entregaron esta información.
A pesar de estas dificultades, los resultados agrupan a un gran porcentaje de la población total de
programas de rehabilitación nacional informada, cifra que permite una descripción representativa de
lo desarrollado en este ámbito en el país. Sin embargo, los resultados presentan las limitaciones
propias de un proceso en que los datos no fueron recogidos directamente por los investigadores,
sino que fueron informados por los encargados de los programas de rehabilitación, con todas las
inexactitudes que este procedimiento puede acarrear.
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1.1. Descripción de los programas de rehabilitación
Como se puede observar en la tabla 1 los programas de rehabilitación dependen en su mayoría de
los hospitales (31,3%) y de las agrupaciones de familiares (27,1%), porcentaje que llega casi al
sesenta por ciento sumadas ambas dependencias. Si agrupamos todas las categorías en dos,
Institucionales, para aquellas dependientes de salud, y no institucionales, tenemos que el primer
grupo corresponde al 47, 9% del total, en tanto el segundo al 52,1% restante. Dentro de la primera
categoría se incluyen los COSAM, que dependen de las Municipalidades, y las instancias propias de
salud como Servicios de Salud y hospitales. El segundo grupo en tanto, esta compuesto por ONG
que tienen convenios con salud a través del Decreto DFL 36, Agrupaciones de familiares y Otros,
que corresponden fundamentalmente a asociaciones de profesionales y corporaciones sin fines de
lucro.
Tabla 1. Dependencia administrativa de los programas de rehabilitación (N = 48)
Dependencia administrativa Frecuencia Porcentaje
Servicio de Salud 4 8,3
Hospital 15 31,3
Municipalidad 4 8,3
Organización no Gubernamental 5 10,4
Agrupación de familiares 13 27,1
Otros 7 14,6
Respecto de las características de la población atendida, como se observa en la tabla 2, el programa
que con menor cantidad de usuarios atiende a 5, en tanto el que posee mayor cobertura asiste a 131
personas, siendo el promedio de 27. Cabe mencionar que en este caso la desviación típica es
grande, lo que indica que hay valores extremos que influyen en la media y la desvirtúan, por tanto la
mediana (23,0) es un dato más fiable.
Algo similar sucede con el sexo de los beneficiarios, hay un amplio rango de hombres, desde el
programa que tiene menos (4) al que posee más (60). En el caso del sexo femenino destaca que
existe al menos un programa que no cuenta con mujeres entre sus beneficiarios (0), en tanto hay
otro que posee un importante número de ellas (96). Al comparar las medias se observa que los
programas atienden a un mayor número de hombres (M=17,2) que de mujeres (M=9,8). Este
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resultado, como en el caso anterior, esta influenciado por las puntuaciones extremas lo que torna a
la mediana en un dato más confiable.
En relación a la edad, se consultó por la edad mínima y máxima con la que trabajan los programas.
Respecto a la primera, el programa que atiende a sujetos más jóvenes tiene usuarios desde los 14
años, en tanto dentro de este rango mínimo, el que atiende a sujetos de más edad tiene personas
de 34 años. Por otra parte, existe un programa que atiende como máximo de edad a sujetos de 19
años y otro que posee beneficiarios de hasta 82 años. En general, como muestran las medias
(M=21,6/ M=56,7) el grupo etareo corresponde a adultos jóvenes y adultos medios.
Tabla 2. Características descriptivas de los programas de rehabilitación (N = 48)
Mínimo Máximo Media Mediana Desviación Típica
Número de personas atendidas 5 131 27,10 23,0 10,53
Sexo
Hombres 4 60 17,2 13,5 11,0
Mujeres 0 96 9,8 7,0 14,0
Edad
Edad Mínima 14 34 21,6 21,0 4,2
Edad Máxima 19 82 56,7 58,5 12,0
Tabla 3. Principales diagnósticos atendidos en los programas de rehabilitación ( N=48)
Frecuencia Porcentaje
Esquizofrenia
Atiende 48 100,0
No atiende 0 0,0
Retraso mental
Atiende 3 6,3
No atiende 45 93,8
Trastorno de personalidad
Atiende 3 6,3
No atiende 45 93,8
Depresión
Atiende 2 4,2
No atiende 46 95,8
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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En la tabla 3 se muestran los diagnósticos más frecuentes atendidos en estos programas. Todos
ellos atienden pacientes con esquizofrenia, bastante lejos aparecen retraso mental (6,3%) y
trastornos de personalidad (6,3%).
En relación a los recursos humanos, la tabla 4 muestra que existe un mayor número de horas de
personal profesional no universitario (M=65,1 versus M=44,8). Sin embargo, este dato en sí mismo
tendría escasa utilidad si no se considera en relación con el número de personas atendidas. Para
ello se elaboró un índice que se obtuvo dividiendo el número de horas de personal - tanto profesional
universitario como profesional no universitario - por el número de personas atendidas. Los
resultados apuntan en el mismo sentido que lo anterior: hay una mayor cantidad de horas de
recursos humanos de profesionales no universitarios (M=2,0 versus M=2,6). Para saber si esta
diferencia es significativa se aplicó la prueba no paramétrica de Wilcoxon para muestras
relacionadas, el resultado señala que las diferencias no son estadísticamente significativas
(Z(N=48)=1,272, p=0,203).
Por otra parte destaca que, en promedio, para cada paciente se dispone de 4, 7 horas semanales de
atención por parte del personal del programa, lo que no alcanza a ser una hora al día.
Tabla 4. Recursos humanos de los programas de rehabilitación (N = 48)
Mínimo Máximo Media Mediana d.t.
Horas semanales de recurso humano
Profesionales universitarios1 0,0 143,0 44,8 35,0 37,7
Profesionales no universitarios2 0,0 286,0 65,1 47,0 58,1
Índice horas contratadas/personas atendidas
Profesionales universitarios1 0,0 6,3 2,0 1,9 1,5
Profesionales no universitarios2 0,0 8,1 2,6 2,0 2,1
Índice total horas contratadas/ personas atendidas 0,2 12,6 4,7 4,4 2,7 (1) Profesionales universitarios incluye terapeuta ocupacional, psicólogo, asistente social, enfermera y médico. (2) Profesionales no universitarios incluye técnico paramédico, operador comunitario, monitor, administrativo y otro.
Los resultados del financiamiento se presentan en la tabla 5. Este se dividió en dos grandes
categorías; sector salud y otros. Como era de esperar, la mayor cantidad de recursos económicos de
los programas son aportados por salud (M=10.004,0 versus M=3.553,0). Al igual que con los
recursos humanos, se elaboro un índice de financiamiento que relaciona el monto de dinero anual
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(entregado por salud y otros) dividido por el número de pacientes atendidos. Este resultado confirma
la tendencia mostrada por los datos brutos, es decir salud entrega el mayor aporte económico para
el funcionamiento de los programas. En este caso, la prueba no paramétrica de Wilcoxon para
muestras relacionadas indica que existe una diferencia estadísticamente significativa entre los
aportes de salud y los de la categoría otros (Z(N=43)=4,214; p=0,000).
Destaca que, en promedio, el monto anual por persona atendida alcanza a $597.000 lo que
mensualmente equivale a $48.000 por beneficiario
Tabla 5. Financiamiento de los programas de rehabilitación (N = 43) (en miles de pesos)
Mínimo Máximo Media Mediana d.t
Fuente y monto financiamiento anual
Sector salud1 0 $27.600,0 $10.004,0 $9.000,0 $7.091,0
Otro2 0 $32.920,0 $3.553,0 $0,0 $7.373,0
Índice de financiamiento/personas atendidas
Sector salud1 0 $1.142,0 $445, 0* $404,0 $299,0
Otro2 0 $2.400,0 $151,0 $0,0 $399,0
Índice total de financiamiento / personas atendidas $85,0 $2.400,0 $597,0 $578,0 $426,0
(1) Sector salud incluye Servicio de Salud, hospital, municipalidad, consultorio y financiamiento por DFL36. (2) Otro incluye agrupación de familiares, ONG, proyectos organizaciones comunitarias, pago directo de pacientes y otros . (*) p< 0.05
Respecto de los procedimientos de ingreso y evaluación de los usuarios (tabla 6; gráfico 1), destaca
que un alto porcentaje (70,8%) señala no tener lista de espera, situación que no se corresponde con
la alta demanda de plazas de rehabilitación a nivel nacional.
Por otra parte, los resultados señalan que sobre el 90% de los programas poseen normas de
derivación, criterios de ingreso y evaluación inicial del paciente. Sin embargo, este porcentaje
disminuye considerablemente cuando se consulta por procedimientos protocolizados. En relación a
la evaluación, esta situación genera dificultades en medir objetivamente los progresos del usuario
pues casi en la mitad de los casos (47,9 %) no se utilizan instrumentos estandarizados.
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Tabla 6. Descripción de los procesos realizados en los programas de rehabilitación (N=48)
Frecuencia Porcentaje
Lista de espera
Existe 14 29,2
No existe 34 70,8
Normas de derivación
Existen 45 93,8
No existen 3 6,3
Normas escritas de derivación
Existen 28 58,3
No existen 20 41,7
Criterios de ingreso
Existen 45 93,8
No existen 3 6,3
Criterios escritos de ingreso
Existen 34 70,8
No existen 14 29,2
Evaluación al ingreso al programa
Existe 45 93,8
No existe 3 6,3
Evaluación a través de instrumentos validados
Existe 25 52,1
No existe 23 47,9
Como muestra la tabla 7, un tercio de los programas de rehabilitación no definen un plan
individualizado por paciente (31,3%), porcentaje alto si se considera que esta es la herramienta
básica en un proceso de rehabilitación. En esta línea, destaca que sólo un 52,1% de los planes
posee objetivos específicos, los que buscan operacionalizar las metas generales y por tanto son las
guías del proceso. Además, sólo un 56,3% señala poseer estrategias de intervención definidas, dato
que contrasta con el 70,8% que contempla actividades. Por otra parte, llama la atención que un
83,3% informe diseñar planes de rehabilitación considerando la opinión del paciente, si solo un
68,7% señala poseer este plan. Este hecho muestra las dificultades de los Programas para informar
de sus actividades, lo que probablemente refleja el nivel de diseño de éstas.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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Gráfico 1: Procesos/Actividades realizados en Programas de Rehabilitación
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Lista de espera Normas de
deriv ación
Normas escritas
de deriv ación
Criterios de
ingreso
Criterios escritos
de ingreso
Ev aluación al
ingreso al
programa
Evaluación a
trav és de
instrumentos
validados
Actividades / Procedimientos
Porcentajes
Existe No existe
Tabla 7. Componentes del plan de rehabilitación (N = 48)
Frecuencia Porcentaje
Elaboración de plan escrito
Existe 33 68,7
No existe 15 31,3
Aspectos que contempla el plan
Objetivo General 33 68,8
Objetivos específicos 25 52,1
Estrategias de intervención 27 56,3
Actividades 34 70,8
Tiempo tentativo de permanencia 13 27,1
Déficit del paciente por áreas 24 50,0
Fortalezas del paciente por áreas 24 50,0
Opinión del paciente 40 83,3
Opinión del equipo de trabajo 33 68,8
Como se observa en la tabla 8 y en el gráfico 2, un porcentaje alto de dispositivos, más allá del 90%,
intervienen en las áreas de habilidades sociales, instrumentales y de autocuidado. Este porcentaje
disminuye levemente, pero sigue estando sobre el 80%, en las áreas de habilidades cognitivas,
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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laborales y uso del tiempo libre. Sin embargo, en el área de trabajo con familias, carga y
expresividad emocional, este porcentaje se reduce a menos de la mitad de los encuestados.
Tabla 8. Áreas de intervención de los programas de rehabilitación ( N = 48)
Frecuencia Porcentaje
Habilidades sociales y comunicación
Interviene 45 93,8
No interviene 3 6,3
Habilidades instrumentales
Interviene 45 93,8
No interviene 3 6,3
Autocuidado
Interviene 44 91,7
No interviene 4 8,3
Habilidades cognitivas
Interviene 41 85,4
No interviene 7 14,6
Habilidades laborales
Interviene 41 85,4
No interviene 7 14,6
Uso del tiempo libre y redes sociales
Interviene 39 81,3
No interviene 9 18,8
Carga familiar
Interviene 25 52,1
No interviene 23 47,9
Expresividad emocional
Interviene 27 56,3
No interviene 21 43,8
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
20
Gráfico 2: Áreas de intervención de los Programas de Rehabilitación
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Habilidades
sociales y
comunicación
Habilidades
instrumentales
Autocuidado Habilidades
cognitiv as
Habilidades
laborales
Uso del tiempo
libre y redes
sociales
Carga familiar Expresiv idad
emocional
Áreas de intervención
Porcentajes
Interviene No interviene
Respecto a los procedimientos de retroalimentación, en la tabla 9 se observa que las evaluaciones
periódicas con el paciente se realizan en menos del 50% de los casos. Este porcentaje se
incrementa levemente cuando la evaluación es realizada por el equipo de trabajo (54,2%). Por otra
parte, destaca que el alta sólo se realice en el 52, 1% de los casos, de estos sujetos sólo el 47,9%
se mantiene en seguimiento. Finalmente, cabe señalar que los porcentajes de evaluaciones
trimestrales son similares a los de alta, lo que podría ser un indicador de que objetivar los progresos
de los beneficiarios permitiría establecer un periodo de intervención y, consecuentemente, un alta.
Tabla 9. Reevaluación, alta y seguimiento en los programas de rehabilitación (N = 48)
Frecuencia Porcentaje
Evaluación trimestral de objetivos con el paciente 21 43,8
Evaluación trimestral de objetivos con el equipo 26 54,2
Evaluación post-intervención 22 45,8
Dar el alta al paciente 25 52,1
Seguimiento 23 47,9
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
21
En la tabla 10 se pueden observar los tipos de intervención más frecuentes en las diferentes áreas
de trabajo de la rehabilitación.
En casi todas las áreas, a excepción de Habilidades Laborales y Carga Familiar, se aprecia que si
bien existen intervenciones más comunes, se ocupan todas en mayor o menor porcentaje. Respecto
de áreas específicas, en Habilidades Sociales y de Comunicación se utilizan preferentemente
intervenciones psicosociales (50,0%) e intervenciones grupales específicas (43,8%), estas se
refieren a lo que tradicionalmente se conoce como talleres, es decir intervenciones psicoterapéuticas
en áreas bien definidas (asertividad, comunicación, resolución de problemas, etc.)
En el área de Habilidades Instrumentales sucede lo mismo que en el caso anterior, se utilizan
preferentemente intervenciones psicosociales (50,0%) e intervenciones grupales específicas
(43,8%). Destaca que sólo un 27,1% utilice el modelado individual, siendo ésta una de las
intervenciones más efectivas en esta área.
También en Autocuidado se repite la tendencia anterior, intervenciones psicosociales de grupo
(29,2%) e intervenciones grupales específicas (39,6%) concentran las preferencias de los
programas. Sin embargo, destaca que el seguimiento de caso (29,2%) se utiliza con la misma
frecuencia que la primera de las intervenciones antes señaladas, a pesar de que éste tipo de
intervención no ha sido diseñada para el manejo en esta área.
En cuanto a las Habilidades Cognitivas destaca que “Intervenciones Grupales Específicas” es la
terapia de elección en un 41,7% de los casos.
En el área de Habilidades Laborales, de acuerdo a lo esperado el taller laboral protegido/
microempresa concentra la mayoría de las preferencias (43,8%), ningún programa trabaja con
psicoterapia individual en este ámbito.
Por otra parte, se puede observar que las intervenciones psicosocial de grupo (41,7%) y comunitaria
(43,8) son la elección preferente en el área de Uso del Tiempo Libre y Redes Sociales. Como en
casos anteriores, en esta área se utilizan diversas intervenciones que no han sido diseñadas para
los objetivos específicos que deberían perseguirse.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
22
Tabla 10. Tipos de intervención por áreas de trabajo ( N=48)
TIPOS DE INTERVENCIÓN
Psicoterapia individual
Seguimiento de caso
Intervención psicosocial de grupo
Psicoterapia grupal
Intervenciones grupales específicas
Intervención familiar
Psicoeducación familiar
Visita domiciliaria
Intervención comunitaria
Modelado individual de habilidades
Taller laboral protegido/
microempresa
AREAS
f % f % f % f % f % F % f % f % f % f % f %
Habilidades sociales y comunicación
8 16,7 9 18,8 24 50,0 10 20,8 21 43,8 13 27,1 3 6,3 5 10,4 8 16,7 7 14,6 7 14,6
Habilidades instrumentales
3 6,3 12 25,0 17 35,4 2 4,2 20 41,7 7 14,6 5 10,4 3 6,3 2 4,2 13 27,1 7 14,6
Autocuidado 8 16,7 14 29,2 14 29,2 6 12,5 19 39,6 10 20,8 7 14,6 8 16,7 1 2,1 9 18,8 4 8,3
Habilidades cognitivas 4 8,3 6 12,5 14 29,2 5 10,4 20 41,7 5 10,4 3 6,3 1 2,1 3 6,3 4 8,3 5 10,4
Habilidades laborales 0 0.0 8 16,7 12 25,0 2 4,2 11 22,9 4 8,3 3 6,3 1 2,1 6 12,5 6 12,5 21 43,8
Uso del tiempo libre y redes sociales
4 8,3 13 27,1 20 41,7 3 6,3 13 27,1 9 18,8 8 16,7 6 12,5 21 43,8 6 12,5 3 6,3
Carga familiar 4 8,3 6 12,5 4 8,3 1 2,1 2 4,2 13 27,1 13 27,1 7 14,6 1 2,1 1 2,1 0 0.0
Expresividad emocional 9 18,8 8 16,7 8 16,7 8 16,7 12 25,0 12 25,0 7 14,6 6 12,5 1 2,1 3 6,3 2 4,2
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
23
Por último, en el área familiar, específicamente carga, la intervención familiar y la psicoeducación
familiar son las técnicas de tratamiento a elección concentrando el 54,2 % de las preferencias entre
ambas. En tanto en expresividad emocional, destaca que se utilicen intervenciones grupales
específicas (25,0%) en la misma medida que las intervenciones familiares (25,0%). Estas
corresponden a modelos de trabajo efectivos por lo que sería esperable un mayor uso de estas
estrategias, en desmedro de otras intervenciones actualmente en uso cuya efectividad es dudosa.
1.2. Análisis Bivariantes
Como segunda estrategia para obtener información sobre los programas de rehabilitación a nivel
nacional se procedió a cruzar algunas de las variables más importantes. Específicamente se pensó
que el tipo de dependencia administrativa que tuviese el programa podría hacer alguna diferencia en
los resultados, al igual que la fuente y el monto de financiamiento.
1.2.1. Dependencia administrativa
Las 6 categorías que contemplaba esta variable fueron reagrupadas en dos para poder hacer
comparaciones entre los resultados: dependencia administrativa institucional que considera
Servicios de Salud, hospitales y municipalidades; y dependencia administrativa no institucional que
incluye a las agrupaciones de familiares o usuarios, organizaciones no gubernamentales y otros.
Como se puede ver en la tabla 11, el ámbito institucional presenta un rango más amplio de
beneficiarios, desde 5 personas el programa que atiende a menos, a 131 sujetos el programa que
asiste a una mayor cantidad de usuarios. Destaca que los programas institucionales, a pesar de
constituir un número algo menor de centros (23) atienden, en promedio, a un mayor número de
pacientes (M=29,9 v/s M=24,5), diferencia que, sin embargo, no es estadísticamente significativa
(U(N=48)=0,744, p=0,457).
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
24
Tabla 11. Dependencia administrativa y número de pacientes atendidos en programas de
rehabilitación (N=48)
Número de pacientes Atendidos
Dependencia administrativa institucional (N = 23)
Mínimo 5
Máximo 131
Media 29,9
Mediana 25,0
Desviación típica 26,0
Dependencia administrativa no institucional (N = 25)
Mínimo 7
Máximo 60
Media 24,5
Mediana 22,0
Desviación típica 14,9
En la tabla 12 se aprecian las diferencias entre los recursos humanos y el tipo de dependencia. El
ámbito institucional concentra un mayor número de horas semanales tanto de recursos humanos
profesionales universitarios como profesionales no universitarios; diferencia que es mayor en los
recursos profesionales universitarios (M=52,4 vs M=44,8). Esta situación es confirmada por el Índice
de Recursos Humanos profesionales universitarios, donde se aprecia una diferencia significativa
entre ambos grupos (U(N=48)=1,713, p=0,04) favorable al área institucional.
Por otra parte llama la atención la diferencia en el promedio de horas de personal profesional
universitarios (M=2,0) y profesional no universitario (M=2,7) dentro del ámbito no institucional. Al
aplicar la prueba no paramétrica de Wilcoxon se confirma que esta diferencia es estadísticamente
significativa (Z(N=48)=1,561, p=0,05), en el sentido de que el área no institucional trabaja con una
mayor cantidad de horas de recursos humanos profesionales no universitarios. Por último, no existen
diferencias estadísticamente significativas entre las horas totales y el tipo de dependencia
administrativa (U(N=48)=0,433, p=0,33).
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
25
Tabla 12. Dependencia administrativa y recursos humanos en programas de rehabilitación
(N=48)
Horas de Recursos Humanos Índice de horas de recurso humano/ personas atendidas
Dependencia administrativa Profesionales
universitarios1
Profesionales no universitarios1
Profesionales universitarios1
Profesionales no
universitarios1
Total1
Institucional (N = 23)
Mínimo 11,0 0,0 0,2 0,0 0,6
Máximo 121,0 286,0 5,9 8,1 12,6
Media 52,4 69,5 2,3 * 2,6 5,0
Mediana 44,0 46,0 2,3 1,8 4,7
Desviación típica 30,0 68,5 1,4 2,2 3,0
No institucional (N = 25)
Mínimo 0,0 0,0 0,0 0,0 0,2
Máximo 143,0 286,0 6,3 7,7 10,9
Media 44,8 65,1 2,0 2,7 * 4,4
Mediana 35,0 47,0 1,9 2,5 4,4
Desviación típica 37,7 58,1 1,5 2,0 2,5 1 Horas/semana * p<0.05
Una descripción detallada de la relación entre dependencia administrativa y financiamiento se
presenta en la tabla 13. Como se puede ver, existen programas de rehabilitación, tanto del ámbito
institucional como no institucional, que no reciben aportes económicos de alguna de las dos grandes
fuentes de financiamiento, salud y otros. Por otra parte, no se aprecian diferencias importantes entre
los recursos asignados por salud a ambos tipos de programas (M=$450,0 versus M=$ 441,0). Sin
embargo, en la categoría Otros se observa que el ámbito no institucional concentra los mayores
aportes (M=$223,0), diferencia que no es estadísticamente significativa (U(N=43)=0,535, p=0,59);
probablemente porque en ambos grupos más de la mitad de los programas de rehabilitación no
recibe aportes de Otros.
Destaca que tanto en el área Institucional como No Institucional, Salud realiza el aporte económico
más importante, con medias de M=$450,0 versus M=$77,0 en el primer grupo (Z(N=43)=3,319;
p=0,000); y de M=$ 441,0 versus M=$ 223,0 en el segundo (Z=(N =43)= 2,808, p= 0,005). Ambas
diferencias son estadísticamente significativas.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
26
Existe un amplio rango en el monto de recursos que manejan los programas en ambos tipos de
dependencia. Las mayores diferencias están en el área no institucional, donde el programa que
funciona con menos recursos lo hace con $ 85.000 anuales por persona, en tanto el que agrupa los
mayores ingresos cuenta con $ 2.400.000 anuales por beneficiario.
Finalmente, no existen diferencias significativas entre los montos totales de financiamiento que
poseen al área institucional y no institucional (U(N= 43)=0,535; p=0,593).
Tabla 13. Dependencia administrativa versus fuentes y montos de financiamiento anual en los
programas de rehabilitación (N=43) (en miles de pesos)
Fuente de financiamiento Índice
Dependencia administrativa Salud Otros total Salud Otros Financiamiento total
Institucional ( N = 21)
Mínimo $0 $0 $1.200 $0 $0 $137
Máximo $27.600 $12.010 $33.300 $1.055 $766 $1.055
Media $10.967 $1.983 $12.950 $450 * $77 $527
Mediana $10.560 $0 $11.400 $40 $0 $545
Desviación típica $7.501 $3.897 $8.563 $286 $180 $300
No institucional ( N = 22)
Mínimo $0 $0 $2.062 $0 $0 $85
Máximo $26.748 $32.920 $32.920 $1.142 $2.400 $2.400
Media $9.085 $5.051 $14.137 $441 * $223 $664
Mediana $8.242 $0 $10.630 $425 $0 $643
Desviación típica $6.720 $9.458 $9.951 $317 $526 $516 * p<0.05
Para poder obtener corroborar estos resultados, se dividió el Índice de Financiamiento Total en tres
categorías y se cruzó con el tipo de dependencia, como se puede ver en la tabla 14. A simple vista
se aprecia que la dependencia Institucional concentra un mayor porcentaje de los programas con
bajo financiamiento (38,1%), en contraste con lo que ocurre con la dependencia No Institucional,
donde se observa el mayor porcentaje de casos con alto financiamiento (36,4%). Sin embargo, y tal
como era de esperar, no existen diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las
categorías de financiamiento en relación con la dependencia administrativa.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
27
Tabla 14. Dependencia administrativa e índice de monto total en categorías (N = 43)
Dependencia administrativa institucional
(N=21)
Dependencia administrativa no institucional
(N=22)
Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje
Índice de financiamiento total (miles de pesos)
Bajo ( desde 0 hasta $319) 8 38,1 6 27,3
Medio (desde $ 319 hasta $765) 7 33,3 8 36,4
Alto (desde $ 765 hasta $ 2.400) 6 28,6 8 36,4
Como se observa en la tabla 15, la evaluación de ingreso del paciente se realiza a través de criterios
e instrumentos estandarizados en más de la mitad de los programas dependientes del sistema
público de salud (60,9%), porcentaje que disminuye en el sistema no institucional (44,0%), diferencia
que sin embargo no alcanza a ser estadísticamente significativa (χ²(N=43)=1,366; p=0,243). Destaca
que cerca del 40% de los dispositivos no utilizan un procedimiento de evaluación protocolizado en el
ámbito institucional, porcentaje que aumenta al 56% en el área no institucional.
A diferencia de lo anterior, la evaluación de los objetivos consignados en el plan de rehabilitación se
realiza de manera más permanente en el sistema no institucional (48%) que en el sistema público
(39,1%), diferencia que tampoco alcanza a ser estadísticamente significativa (χ²(N=43)=0,387;
p=0,536). En otros aspectos de procedimiento de los programas (lista de espera, normas de
derivación, criterios de ingreso, plan de rehabilitación, alta y seguimiento) no se aprecian diferencias
importantes ni estadísticamente significativas entre ambos grupos. En los dos sistemas se observa
que los procedimientos adolecen de protocolos objetivables.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
28
Tabla 15. Dependencia administrativa y descripción de los procedimientos llevados a cabo
en los programas de rehabilitación (N=48)
Dependencia administrativa institucional
(N = 23)
Dependencia administrativa no institucional
(N = 25)
Área de intervención
Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje
Lista de espera
Existe 6 26,1 8 32,0
No existe 17 73,9 17 68,0
Normas escritas de derivación
Existen 12 52,2 16 64,0
No existen 11 47,8 9 36,0
Criterios escritos de ingreso
Existen 18 78,3 16 64,0
No existen 5 21,7 9 36,0
Evaluación de ingreso
Instrumentos con normas de corrección 14 60,9 11 44,0
Instrumentos sin normas de corrección 9 39,1 14 56,0
Plan escrito de rehabilitación
Existe 17 73,9 16 66,7
No existe 6 26,1 8 33,3
Evaluación trimestral de objetivos
Existe 9 39,1 12 48,0
No existe 14 60,9 13 52,0
Alta
Existe 12 52,2 13 52,0
No existe 11 47,8 12 48,0
Seguimiento
Existe 11 47,8 12 48,0
No existe 12 52,2 13 52,0
Las diferencias entre las áreas de intervención y el tipo de dependencia se muestran en la tabla 16.
En la mayoría de las áreas no existen diferencias importantes entre ambos tipos de dependencia.
Sin embargo, destaca que se interviene con mayor frecuencia en los dispositivos No Institucionales
en el área de autocuidado (96,0% versus 87,0%), habilidades cognitivas (92% versus 78,3%) y uso
del tiempo libre y redes sociales (84% versus 78,3%), diferencias que no alcanzan a ser
estadísticamente significativas. Los programas Institucionales intervienen preferentemente en el área
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
29
laboral (91,3% versus 80,0%) y de carga familiar (60,9% versus 44,0%), diferencias que no alcanzan
a ser estadísticamente significativas.
Tabla 16. Dependencia administrativa y áreas de intervención en programas de rehabilitación (N=48)
Dependencia administrativa institucional
(N =23)
Dependencia administrativa no institucional
( N = 25)
Área de intervención
Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje
Habilidades sociales y comunicación
Se interviene 22 95,7 23 92,0
No se interviene 1 4,3 2 8,0
Habilidades instrumentales
Se interviene 22 95,7 23 92,0
No se interviene 1 4,3 2 8,0
Autocuidado
Se interviene 20 87,0 24 96,0
No se interviene 3 13,0 1 4,0
Habilidades cognitivas
Se interviene 18 78,3 23 92,0
No se interviene 5 21,7 2 8,0
Habilidades laborales
Se interviene 21 91,3 20 80,0
No se interviene 2 8,7 5 20,0
Uso del tiempo libre y redes sociales
Se interviene 18 78,3 21 84,0
No se interviene 5 21,7 4 16,0
Carga familiar
Se interviene 14 60,9 11 44,0
No se interviene 9 39,1 14 56,0
Expresividad emocional
Se interviene 13 56,5 14 56,0
No se interviene 10 43,5 11 44,0
Finalmente, la tabla 17 muestra las áreas de trabajo donde se realizan intervenciones estructuradas
en función del tipo de dependencia administrativa. Destaca que, en términos generales, en ambas
dependencias se trabaja con intervenciones no estructuradas, principalmente en el área familiar,
donde casi un 75% carece de protocolos.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
30
Se aprecia una ligera tendencia a una mayor estructuración de las intervenciones en los programas
No Institucionales, donde se observa una mayor estructura en casi todas las áreas. Esta diferencia
es significativa sólo para el área laboral (χ²(N=43)=4,090, p=0,04), lo que indica que aunque las
instituciones de salud tienden a trabajar más frecuentemente con las habilidades laborales, son los
organismos no institucionales quienes desarrollan éstas actividades con un grado de estructuración
mayor.
Tabla 17. Dependencia administrativa e intervenciones estructuradas por áreas en programas de
rehabilitación (N=48)
Dependencia administrativa institucional (N =23)
Dependencia administrativa no institucional (N = 25)
Área de intervención
Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje
Habilidades sociales y comunicación
Intervención estructurada 14 60,9 13 52,0
No intervención/ no estructurada 9 39,1 12 48,0
Habilidades instrumentales
Intervención estructurada 10 43,5 10 40,0
No intervención/ no estructurada 13 56,5 15 60,0
Autocuidado
Intervención estructurada 10 43,5 16 64,0
No intervención/ no estructurada 13 56,5 9 36,0
Habilidades cognitivas
Intervención estructurada 7 30,4 11 44,0
No intervención/ no estructurada 16 69,6 14 56,0
Habilidades laborales
Intervención estructurada 8 34,8 16 64,0 *
No intervención/ no estructurada 15 65,2 9 36,0
Uso del tiempo libre y redes sociales
Intervención estructurada 5 21,7 11 44,0
No intervención/ no estructurada 18 78,3 14 56,0
Carga familiar
Intervención estructurada 4 17,4 5 20,0
No intervención/ no estructurada 19 82,6 20 80,0
Expresividad emocional
Intervención estructurada 6 26,1 7 28,0
No intervención/ no estructurada 17 73,9 18 72,0 * p<0.05
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
31
1.2.2. Financiamiento
Para realizar comparaciones entre el financiamiento y otras variables, se procedió a dividir el Índice
Total de Financiamiento en tres categorías, correspondientes a Bajo, Medio y Alto ingreso. En la
tabla 18 se puede ver la relación entre estas categorías y el número de pacientes atendidos.
De las tres categorías de financiamiento, el grupo Alto es el que posee un rango más estrecho de
número de personas atendidas; aquí el programa que trabaja con un menor número de sujetos lo
hace con 7, en tanto el que concentra una mayor cantidad de beneficiarios atiende a 35 personas.
Las diferencias entre los tres grupos no es, sin embargo, estadísticamente significativa
(χ²(N=43)=2,283, p=0,319).
Tabla 18. Número de pacientes atendidos en programas de rehabilitación, según Índice de
financiamiento total (N=43)
Índice de financiamiento total Número de pacientes atendidos
Bajo (N =14)
Mínimo 5
Máximo 131
Media 35,0
Mediana 26,0
Desviación típica 31,3
Medio (N =15)
Mínimo 7
Máximo 70
Media 26,6
Mediana 18,0
Desviación típica 18,4
Alto (N =14)
Mínimo 7
Máximo 35
Media 20,5
Mediana 22,0
Desviación típica 9,0
Como se puede apreciar en la tabla 19, los programas de rehabilitación con un bajo financiamiento
poseen menos horas de recursos humanos profesionales universitarios (M=1,5) que los de alto
financiamiento (M=2,7), sin embargo esta diferencia no es estadísticamente significativa
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
32
(χ²(N=43)=2,99; p=0,223). Si se consideran solo las horas de recurso humano profesional no
universitario, la diferencia entre los tres grupo es estadísticamente significativa (χ²(N=43)=6,615;
p=0,037). Para conocer qué grupos eran diferentes entre sí se aplicó la prueba de Mann-Whitney, el
resultado indica que los programas con Alto financiamiento poseen una mayor cantidad de horas de
profesionales no universitarios que los programas con financiamiento Bajo (U(N=43)=1,86; p=0,03) y
Medio (U(N=43)=2,553; p=0,005).
Por último, se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre las categorías de
ingresos y las horas totales de recursos humanos (χ²(N=43)=8,29; p=0,01). Al igual que en el caso
anterior, la prueba de Mann-Whitney indica que hay diferencias significativas entre el grupo de Alto y
Bajo financiamiento (U(N=43)=2,205; p=0,013) y entre el grupo de financiamiento Alto y Medio
(U(N=43)=2,750, p=0,003). Es decir, los programas de rehabilitación que cuentan con mayores
recursos económicos tienen también una mayor cantidad de recursos humanos.
Tabla 19. Recursos humanos según Índice de Financiamiento Total (N=43)
Índice de financiamiento total Índice RRHH profesional universitario
Índice RRHH profesional no universitario
Índice RRHH total
Bajo (N=14)
Mínimo 0 0 0,5
Máximo 3,9 7,7 8,6
Media 1,5 2,5 4,1
Mediana 1,5 1,5 4,0
Desviación típica 1,3 2,5 2,7
Medio (N=15)
Mínimo 0 0 1,7
Máximo 5,1 4,1 9,3
Media 2,1 2,0 4,2
Mediana 2,0 1,8 4,4
Desviación típica 1,6 1,1 1,8
Alto (N=14)
Mínimo 0,3 0 3,4
Máximo 6,3 8,1 12,6
Media 2,7 2,8 * 6,8 *
Mediana 2,6 2,2 5,6
Desviación típica 1,6 2,1 2,8 * p<0.05
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
33
Respecto a los procedimientos e Índice de financiamiento por categorías, la tabla 20 muestra que
existe una tendencia favorable a que los programas con mayores ingresos tiendan a usar
procedimientos más estandarizados. Para establecer qué diferencias eran significativas, se aplicó la
prueba de Chi-cuadrado, cuyo resultado indica que sólo para los criterios escritos de ingreso existen
diferencias estadísticamente significativas (χ²(N=43)=5,140; p=0,033). Sin embargo, los
procedimientos de evaluación de ingreso con normas (χ²(N=43)=4,402; p=0,055), de alta
(χ²(N=43)=3,784; p=0,07) y seguimiento (χ²(N=43)=3,760; p=0,07) presentan una clara tendencia
estadística a favor del grupo de alto financiamiento.
Tabla 20. Descripción de los procedimientos realizados en los programas de rehabilitación
según Índice de financiamiento (N=43)
Índice de financiamiento Bajo
(N= 14)
Índice de financiamiento Medio
(N=15)
Índice de financiamiento Alto
(N=14)
Áreas de intervención
Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia %
Lista de espera
Existe 4 28,6 3 20,0 6 42,9
No existe 10 71,4 12 80,0 8 57,1
Normas escritas de derivación
Existen 7 50,0 9 60,0 11 78,6
No existen 7 50,0 6 40,0 3 21,4
Criterios escritos de ingreso
Existen 8 57,1 12 80,0 13 92,9 *
No existen 6 42,9 3 20,0 1 7,1
Evaluación de ingreso
Instrumentos con normas de corrección 6 38,5 7 46,7 11 78,6
Instrumentos sin normas de corrección 8 61,5 8 53,3 3 21,4
Plan escrito de rehabilitación
Existe 8 57,1 10 66,7 12 85,7
No existe 6 42,9 5 33,3 2 14,3
Evaluación trimestral de objetivos con el paciente
Existe 5 35,7 6 40,0 9 64,3
No existe 9 64,5 9 60,0 5 35,7
Alta
Existe 5 35,7 9 60,0 10 71,4
No existe 9 64,3 6 40,0 4 28,6
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
34
Seguimiento
Existe 5 35,7 7 46,7 10 71,4
No existe 9 64,3 8 53,3 4 28,6 * p<0.05
Como puede observarse en la tabla 21, no se aprecian diferencias importantes, ni estadísticamente
significativas, entre los tipos de intervención y las categorías de financiamiento, de lo cual puede
deducirse que la cantidad de recursos económicos con que cuenta un programa de rehabilitación no
influye en los tipos de intervención ofrecida.
Tabla 21. Áreas de intervención en programas de rehabilitación e Índice de financiamiento
Índice de financiamiento Bajo ( N=14)
Índice de financiamiento Medio (N=15)
Índice de financiamiento Alto (N=14)
Áreas de intervención
Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia %
Habilidades sociales y comunicación
Se interviene 13 92,9 15 100,0 13 92,9
No se interviene 1 7,1 1 7,1
Habilidades instrumentales
Se interviene 14 100,0 14 93,3 13 92,9
No se interviene 1 6,7 1 7,1
Autocuidado
Se interviene 14 100,0 14 93,3 12 85,7
No se interviene 1 6,7 2 14,3
Habilidades cognitivas
Se interviene 13 92,9 14 93,3 10 71,4
No se interviene 1 7,1 1 6,7 4 28,6
Habilidades laborales
Se interviene 11 78,6 13 86,7 13 92,9
No se interviene 3 21,4 2 13,3 1 7,1
Uso del tiempo libre y redes sociales
Se interviene 11 78,6 13 86,7 11 78,6
No se interviene 3 21,4 2 13,3 3 21,4
Carga familiar
Se interviene 6 46,9 9 60,0 7 50,0
No se interviene 8 57,1 6 40,0 7 50,0
Expresividad emocional
Se interviene 7 50,0 9 60,0 7 50,0
No se interviene 7 50,0 6 40,0 7 50,0
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
35
Por último, en la tabla 22 se observa que para las intervenciones en el área familiar, los programas
con mayores ingresos tienden a utilizar con mayor frecuencia intervenciones estructuradas, respecto
de aquellos con menores ingresos, siendo esta diferencia no significativa estadísticamente para
carga (χ²(N=43)=1,282; p=0,527) ni para expresividad emocional (χ²(N=43)=1,703; p=0,427). Por otra
parte, pareciera que los programas con bajo ingreso tienden a estructurar más sus intervenciones en
el área de habilidades instrumentales (57,1%) que los de alto ingreso (35,7%); sin embargo, esta
diferencia no es estadísticamente significativa (χ²(N=43)=1,567; p=0,480). Finalmente, no se aprecian
diferencias estadísticamente significativas entre ninguna de las áreas estructuradas de intervención
y los grupos de financiamiento, de lo cual puede deducirse que el monto de ingresos con los que
cuente un programa de rehabilitación no parece influir en la aplicación de intervenciones
protocolizadas.
Tabla 22. Áreas de intervención estructuradas en programas de rehabilitación según Índice de
financiamiento
Índice de financiamiento Bajo (N=14)
Índice de financiamiento Medio (N=15)
Índice de financiamiento Alto (N=14)
Áreas de intervención
Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia %
Habilidades sociales y comunicación
Intervención estructurada 8 57,1 10 66,7 8 57,1
No intervención/ no estructurada 6 42,9 5 33,3 6 42,9
Habilidades instrumentales
Intervención estructurada 8 57,1 6 40,0 5 35,7
No intervención/ no estructurada 6 42,9 9 60,0 9 64,3
Autocuidado
Intervención estructurada 7 50,0 8 53,3 8 57,1
No intervención/ no estructurada 7 50,0 7 46,7 6 42,9
Habilidades cognitivas
Intervención estructurada 4 28,6 8 53,3 6 42,9
No intervención/ no estructurada 10 71,4 7 46,7 8 57,1
Habilidades laborales
Intervención estructurada 7 50,0 9 60,0 6 42,9
No intervención/ no estructurada 7 50,0 6 40,0 8 57,1
Uso del tiempo libre y redes sociales
Intervención estructurada 4 28,6 6 40,0 5 35,7
No intervención/ no estructurada 10 71,4 9 60,0 9 64,3
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
36
Carga familiar
Intervención estructurada 1 7,1 3 20,0 3 21,4
No intervención/ no estructurada 13 92,9 12 80,0 11 78,6
Expresividad emocional
Intervención estructurada 2 14,3 4 26,7 5 35,7
No intervención/ no estructurada 12 85,7 11 73,3 9 64,3
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
37
2. ANALISIS DE ESTRUCTURA Y PROCESO
Seis centros de rehabilitación fueron visitados, realizándose al menos dos entrevistas con sus
directivos. Ello permitió recoger datos cualitativos y de costos, y aplicar las entrevistas semi
estructuradas descritas en la metodología. Los centros seleccionados se presentan en la tabla 23.
Tabla 23. Centros/Programas de Rehabilitación incorporados al análisis de estructura y
proceso
Servicio de Salud Centro Metropolitano Norte Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak Metropolitano Sur Unidad de Rehabilitación Hospital Barros Luco Metropolitano Oriente Centro ITAK Metropolitano Oriente Centro Diurno COSAM Macul Valparaíso San Antonio Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club Viña del Mar Quillota Centro Diurno Quillota
2.1. Diagrama de Servicios de Salud Mental
El instrumento utilizado fue el European Service Mapping Schedule (ESMS) (Diagrama de Servicios
de Salud Mental). La información se obtuvo de los seis centros mencionados.
El ESMS permite localizar los dispositivos existentes en una red, describirlos y conocer la intensidad
de atención prestada. En este caso, al no evaluar un modelo de red sino un conjunto de dispositivos
de un área específica, como rehabilitación, donde cada uno debería pertenecer a la red del Servicio
de Salud al que pertenece, el instrumento sólo fue usado como pauta para la localización y
descripción de cada uno de los centros.
a. Localización.
El diagrama de Servicios de Salud Mental es un esquema general que permite localizar los distintos
dispositivos existentes en una unidad territorial dada. Partiendo de una primera clasificación entre
unidades residenciales, ambulatorias y comunitarias, actividades estructuradas y de día, y de auto
ayuda y no profesionales; los centros son clasificados de acuerdo a variables como grado de
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
38
supervisión y movilidad geográficas. Una breve descripción de las cuatro grandes categorías se
presenta en los párrafos siguientes.
a. Servicios residenciales. Son aquellos dispositivos que proporcionan alojamiento nocturno
a los pacientes y cuyo propósito se relaciona con la atención clínica y social de la
enfermedad.
b. Servicios ambulatorios y comunitarios. Reúne a los servicios que establecen un contacto
entre el personal de salud mental y los pacientes, con el propósito de controlar la
enfermedad mental y sus consecuencias psicosociales y clínicas. No ofrecen un servicio
diario.
c. Servicios de actividades estructuradas y de día. Corresponden a aquellos servicios que
atienden a varios pacientes al mismo tiempo, proporcionan alguna combinación de
tratamiento de problemas relacionados con la enfermedad mental, actividad estructurada,
contacto social y/o apoyo. Se espera que los usuarios utilicen estos servicios más allá del
contacto cara a cara con el personal y tienen un horario de apertura establecido.
d. Servicios de autoayuda y no profesionales. Centros dirigidos a adultos con
enfermedades mentales, pero no emplean personal especializado en evaluación, apoyo o
tratamiento de personas con enfermedad mental.
En el caso de los centros visitados, todos ellos se localizan bajo la línea de Servicios de Actividades
Estructuradas y de Día. Se trata de servicios No Agudo, con grado de intensidad alto. Las
actividades ofrecidas varían de uno a otro.
Los servicios para agudos son aquellos donde el paciente es admitido debido al deterioro de su
estado mental, comportamiento o funcionamiento social relacionado con el trastorno. Aliviar este
deterioro es un objetivo del programa y el ingreso puede realizarse dentro de las 72 horas. La
categoría no agudos esta compuesto por aquellos servicios que no cumplen estos criterios.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
39
La categoría Intensidad se divide en alta y baja. La primera corresponde a aquellos dispositivos que
están disponibles para atender a los pacientes durante al menos 4 medios días por semana. Aunque
no todos los usuarios asistan con esta frecuencia, esta debe ser posible si se requiere. La segunda
corresponde a los programas que entregan atención por menos de 4 medios días a la semana.
El tipo de actividad prestada se clasifica en:
• Trabajo. Se proporciona la oportunidad de trabajar con un salario de al menos el 50% del salario
mínimo que se reciba por este tipo de trabajo en la zona. El trabajo no se obtiene a través de una
competencia abierta sino que esta reservado a personas con necesidades especiales.
• Actividad relacionada con el trabajo. Es una actividad muy parecida al trabajo remunerado
normal, pero a los pacientes no se les paga o se les paga menos del 50% del salario local
esperado para ese trabajo.
• Otras actividades estructuradas. Se proporcionan otras actividades estructuradas
independientes del trabajo, como pueden ser entrenamiento en habilidades, actividades creativas
como arte música y grupos de trabajo. Estas actividades están disponibles al menos el 25% de la
jornada.
• Contacto social. Estos dispositivos no cumplen con los criterios anteriores y su principal función
es entregar contacto social, ayuda práctica y/o apoyo.
Informe final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
40
Apoyo 24 horas Apoyo diario Bajo apoyo
Apoyo 24 horas Apoyo diario
Trabajo Trabajo relac actividadesOtra actividad estructuradaContacto social
Servicios de Salud Mental
Servicios Residenciales
Servicios Comunitarios y Ambulatorios
Servicios de Actividades Estructuradas y de Día
Servicios de Auto Ayuda y No Profesionales
Agudo No Agudo Atención de Urgencia
Atención Continuada Agudo No Agudo
Baja Intensidad Alta Intensidad No Movil Movil No Movil Movil No Hospitalario Hospitalario
No Hospitalario
Tiempo limitado
Estancia Indefinida Estancia Indefinida
24 horas Horas limitadas
Alta Intensidad Intensidad Moderada Intensidad Baja
Apoyo 24 horas Apoyo diario Bajo apoyo
24 horas Horas limitadas
Alta Intensidad Intensidad Moderada Intensidad Baja
Trabajo Trabajo relac actividades Otra actividad estructurada Contacto social
Hospitalario
Apoyo 24 horas Apoyo diario
Seguridad
Tiempo limitado
b. Descripción. De acuerdo a lo expuesto, los programas seleccionados se clasifican de la
siguiente forma:
Nombre : Unidad de Rehabilitación Hospital Barros Luco
Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas
Agudo/No agudo : No agudos
Intensidad : Alta intensidad
Tipo de Actividades : Actividades relacionadas con el trabajo
Descripción. El servicio clasificado es una unidad de rehabilitación dependiente de la Unidad de
Psiquiatría del Hospital Barros Luco. Entrega actividades diarias y contactos sociales a individuos
con trastornos mentales graves. El equipo de trabajo está compuesto por una terapeuta ocupacional
(33 horas), dos monitores (44 horas), una secretaria (44 horas) y una asistente social (4 horas). La
unidad funciona desde las 8:30 a las 17:20 horas de lunes a viernes. Los pacientes son evaluados
e intervenidos por un periodo mínimo de 6 meses. La mayoría de los usuarios asiste diariamente al
servicio. Actualmente no hay lista formal de espera, pero los cupos para ingresos están cerrados.
Las actividades desarrolladas por el programa son fundamentalmente de carácter laboral, los
beneficiarios reciben un incentivo por su trabajo.
Nombre : Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak
Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas
Agudo/No agudo : No agudos
Intensidad : Alta intensidad
Tipo de Actividades : Actividades relacionadas con el trabajo. Otras actividades estructuradas.
Descripción. El servicio clasificado es una unidad de rehabilitación dependiente del Servicio de
Rehabilitación del Instituto Psiquiátrico. Entrega actividades diarias y contactos sociales a individuos
con trastornos mentales graves. El equipo de trabajo esta compuesto por 8 terapeutas
ocupacionales, 7 monitores (44 horas cada uno), 5 monitores profesionales, 1 asistente social (22
horas) y una secretaria (44 horas). La unidad funciona desde las 8:00 a las 17:00 horas de lunes a
viernes y de 9:00 a 12:00 horas los sábados. Los pacientes son evaluados e intervenidos por un
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
42
periodo mínimo de 2 meses. La mayoría de los usuarios asiste diariamente al servicio. Actualmente
no hay lista de espera. Las actividades desarrolladas por el programa son fundamentalmente de
carácter laboral y artístico recreativo.
Nombre : Centro ITAK
Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas
Agudo/No agudo : No agudos
Intensidad : Alta intensidad
Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas.
Descripción. El servicio clasificado es un centro de día dependiente de una Corporación privada.
Entrega actividades diarias y contactos sociales a individuos con trastornos mentales graves. El
equipo de trabajo esta compuesto por 2 terapeutas ocupacionales (44 horas), 1 psiquiatra (10
horas), 1 psicóloga (11 horas), una secretaria (44 horas) y una manipuladora de alimentos (33
horas). El centro funciona desde las 9:00 a las 15:30 horas de lunes a viernes. Los pacientes son
evaluados e intervenidos por un periodo mínimo de un año. La mayoría de los usuarios asiste
diariamente al servicio. Actualmente no hay lista de espera. Las actividades desarrolladas por el
programa son fundamentalmente terapias grupales, actividades artísticas, recreativas y laborales.
Nombre : Centro Diurno de Quillota
Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas
Agudo/No agudo : No agudos
Intensidad : Alta intensidad
Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas
Descripción. El programa es un Centro de Día dependiente de la Unidad de Salud Mental del
Hospital de Quillota. Entrega actividades diarias y contactos sociales a sujetos con diagnóstico de
esquizofrenia. El equipo de trabajo esta compuesto por 1 Asistente social (33 horas), 1 Psiquiatra (6
horas) y 8 Monitores (61horas). El centro funciona de Lunes a Jueves de 9:00 a 18:00 horas y los
Viernes de 9:00 a 14.00 horas. Los pacientes son evaluados al ingreso al centro a través de una
entrevista semiestructurada y 2 escalas de evaluación, a los seis meses se reevalúa al usuario. La
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
43
mitad de los usuarios asiste diariamente al centro y la otra mitad lo hace tres veces por semana.
Hay una lista de espera de 12 personas. Las actividades desarrolladas por el programa son
fundamentalmente, terapias grupales, actividades artísticas, recreativas y laborales.
Nombre : Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club
Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas
Agudo/No agudo : No agudos
Intensidad : Alta intensidad
Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas
Descripción. Centro de Día constituido administrativamente como una organización comunitaria
reconocida por la Municipalidad de Valparaíso. Mantiene un convenio de prestación de servicios con
el Servicio de Salud Valparaíso–San Antonio para atención de 20 pacientes mensuales.
Técnicamente depende de la Comisión de Rehabilitación y Reinserción Social del Hospital del
Salvador. Entrega actividades diarias y contactos sociales a personas con trastornos mentales
graves, principalmente con diagnóstico de esquizofrenia. El equipo de trabajo esta compuesto por 2
psicólogos (55 horas), 1 Terapeuta ocupacional (11 horas), 1 monitora ( 44 horas) y 4 profesionales
que realizan labores de monitores especializados (cocina, teatro, periodismo, taller laboral) (16
horas). El centro funciona de lunes a viernes de 9:00 a 18:00 horas. Los pacientes asisten desde dos
veces a la semana hasta todos los días. Los usuarios son evaluados al ingreso al centro mediante
una entrevista y una escala y regularmente son reevaluados para medir sus progresos en el
proceso. Formalmente no hay lista de espera, como no poseen cupos no realizan el primer contacto,
sin embargo existe demanda del servicio que no se puede ver satisfecha por el lento flujo de los
pacientes en el proceso de rehabilitación. Las actividades desarrolladas son fundamentalmente
terapias de grupos, actividades recreativas (uso del tiempo libre) y actividades laborales.
Nombre : Centro de rehabilitación COSAM de Macul
Rama : Servicio de Día y Actividades Estructuradas
Agudo/No agudo : No agudos
Intensidad : Alta intensidad
Tipo de Actividades : Otras actividades estructuradas
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
44
Descripción. El programa corresponde a un centro de día dependiente administrativamente de la
Municipalidad de Macul y técnicamente del Servicio de Salud Metropolitano Oriente. Entrega
actividades tres veces a la semana y contactos sociales a personas con trastornos mentales graves,
principalmente con diagnóstico de esquizofrenia. La plantilla de trabajo esta compuesta por 1
Terapeuta ocupacional (22 horas), 1 psicólogo (11 horas), 1 psiquiatra (2 horas), 1 profesor de
educación física (2 horas), 1 monitora voluntaria (4 horas) y 3 alumnos en práctica de psicología. El
programa funciona los lunes de 14:00 a 18:30 horas, los miércoles de 9:00 a 13.30 horas y los
viernes de 14:30 a 19:00 horas. Los beneficiarios asisten 3 veces por semana. Los pacientes son
evaluados al ingreso al centro a través de una entrevista semiestructurada, posteriormente se aplica
un instrumento validado para conocer las áreas con déficit. El tiempo máximo de permanencia de
los usuarios es de 2 años, aunque aún por la juventud del programa no se han dado altas. No existe
lista de espera, falta completar 3 cupos que están vacantes. Las actividades desarrolladas son
fundamentalmente terapias de grupos, actividades artísticas y recreativas.
2.2. Clasificación de las modalidades de cuidado La aplicación de la ICMHC permitió identificar 7 modalidades de cuidados que se llevan a cabo en
estos centros, aún cuando no en todos ellos están presentes ni tampoco comparten un mismo nivel
de especialización. Éstas son:
1) Establecimiento y mantención de relaciones profesionales. Actividades o tareas
enfocadas a establecer la relación terapéutica o a su mantención, sea a demanda de los
sujetos, de los profesionales de salud mental o a iniciativa de otros. En el caso de la
rehabilitación esto puede constituir una actividad en que se invierta mucho tiempo y energía.
Los criterios de especialización consideran actividades tanto para el establecimiento como
para la mantención de la relación, la participación o no de profesionales y la regularidad de
las visitas domiciliarias.
2) El problema y su evaluación funcional. Actividades destinadas a realizar evaluaciones
iniciales de los problemas psicológicos, sociales y somáticos y, eventualmente, del entorno
del sujeto. Se evalúa el uso de instrumentos o procedimientos diagnósticos relacionados con
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
45
la finalidad concreta de la evaluación, la elaboración de un plan terapéutico y la periodicidad
de las evaluaciones. La presencia/ausencia de estos criterios definen el grado de
especialización.
3) Coordinación de cuidados. Se consideran las actividades de derivación, el desarrollo de
un plan global de manejo y tratamiento, el enlace con otros servicios y el seguimiento. En
rehabilitación el conjunto de estas actividades permiten la continuidad de cuidados. La
existencia o no de un plan global de cuidados, la autoridad para asegurar el cumplimiento
del mismo y la utilización o no de procedimientos estandarizados forman parte de los
elementos a considerar al evaluar el nivel de especialización.
4) Intervenciones psicológicas. Incorpora todas aquellas intervenciones, basadas en
modelos teóricos, primariamente enfocadas a facilitar cambios en la forma en la que los
individuos perciben y entienden sus emociones, pensamientos y conductas. Sean éstas
individuales o grupales. Al valorar esa modalidad se considera el nivel de entrenamiento y/o
formación del personal y el número de intervenciones diferentes ofrecidas por el centro de
cuidado. En general se consideran poco frecuentes en el ámbito de la rehabilitación.
5) (Re) Educación de capacidades básicas, interpersonales y sociales. Se concentran aquí
todas las intervenciones enfocadas a ayudar al enfermo a enfrentar sus deterioros y
discapacidades personales. Se basan en modelos teóricos más o menos bien definidos, a
menudo centrados en déficit cognitivos o en hipótesis de vulnerabilidad al estrés. La
intensidad de cuidados valora el nivel de entrenamiento y/o educación que el personal
necesita para realizar las intervenciones y el número de éstas diferentes que se ofrecen. Se
espera que figuren de manera predominante en centros de rehabilitación.
6) Actividades diarias. Se incluyen aquí a aquellas actividades enfocadas a ayudar y/o
entrenar a los individuos a pasar el día en algo que les merezca la pena. Se busca que ellas
sean personalmente satisfactoria, tengan un valor intrínseco y les ayude a superar las
minusvalías sociales. Su valoración considera el nivel de entrenamiento y/o educación que
precisa el personal para llevarlas a cabo y el número de intervenciones diferentes ofrecidas.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
46
Se consideran las actividades más trascendentes en rehabilitación, principalmente el lo
concerniente a la formación y consecución de empleo.
7) Intervenciones dirigidas a familiares, parientes y otros. Tareas enfocadas al apoyo en el
entorno del sujeto. Su valoración considera el nivel de entrenamiento y/o educación del
personal y el número de intervenciones diferentes ofrecidas. En rehabilitación deberían
considerar un gran número de actividades, desde información al entorno social del sujeto
hasta intervenciones más sofisticadas a la familia.
Un nivel de especialización 0 señala que esa modalidad de cuidado no está presente en ese centro.
El grado de especialización varía entre 1 y 3, a mayor especialización, mayor puntuación. Los
resultados en los distintos centros se presentan en la tabla 24 y gráfico 3. En el Anexo 3 se adjunta
una descripción detallada de las actividades desarrolladas en cada centro.
Tabla 24. Niveles de especialización de modalidades de cuidado (ICMHC) por Centro de Rehabilitación.
Modalidad de Cuidado Unidad de
Rehabilitación I.P. Horwitz
Unidad de Rehabilitación Barros Luco
COSAM Macul
ITAK Casa Club Centro Diurno Quillota
Establecimiento/mantención relaciones profesionales 1 0 0 1 1 3 Problema y evaluación funcional 2 2 1 1 2 2 Coordinación de cuidados 1 1 1 0 1 1 Intervenciones psicológicas 0 0 2 2 2 1 (Re) educación capacidades básicas, interpersonales, sociales 2 1 2 2 1 2 Actividades diarias 2 2 1 1 2 2 Intervenciones a familia, parientes, otros 2 1 2 1 1 3
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
47
Gráfico 3. Niveles de especialización de modalidades de cuidado (ICMHC), por centro de rehabilitación.
0
1
2
3
Establecimiento/mantención
relaciones profesionales
Problema y evaluación
funcional
Coordinación de cuidados
Intervenciones psicológicas
(Re) educación
capacidades básicas,
interpersonales, sociales
Actividades diarias
Intervenciones a familia,
parientes, otros
Modalidad de cuidado
Nivel de especialización
Horwitz Barros Luco COSAM Macul ITAK Casa Club Quillota
Las modalidades presentes, que dejan fuera aquellas asociadas a Cuidados generales de salud,
Hacerse cargo de actividades de la vida diaria e Intervenciones psicofarmacológicas y otras
intervenciones somáticas, son consistentes con lo esperado para centros cuya función central es la
rehabilitación psicosocial. Sin embargo, los diferentes niveles de especialización encontrados dan
cuenta de procesos que no son similares entre los centros.
Como se señaló, el Establecimiento y mantención de relaciones profesionales se espera que
constituya una actividad central en este tipo de centros, en que se invierta mucho tiempo y energía,
que puede incluso requerir de trabajos fuera de hora. Los niveles de especialización asignados están
determinados en base a dos ejes centrales: el grado de participación de los profesionales del centro
en esta actividad y la realización o no de visitas domiciliarias y el grado en que esta práctica está
programada. En tal sentido, de los 6 centros visitados, sólo el de Quillota mantiene la práctica de
realizar visitas domiciliarias a los pacientes y sus familias como parte del tratamiento, actividad que
es llevada a cabo por profesionales. Los restantes dispositivos, si bien desarrollan este tipo de
actividades, las ejecutan únicamente frente a demandas específicas como inasistencias, crisis y
eventuales abandonos. El que los pacientes que ingresan a los programas vengan derivados de
centros de tratamientos del sistema probablemente compensa este déficit en lo que tiene que ver
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
48
con el seguimiento, al asumir ellos esta tarea, situación que puede explicar la no presencia de la
modalidad en el centro del Hospital Barros Luco. Sin embargo, se corre también el riesgo de romper
la continuidad de cuidados, al generarse espacios donde la coordinación no exista y desde los
cuales los usuarios pueden ‘caer del sistema’. Llama la atención la no presencia de esta modalidad
en el COSAM Macul, y probablemente explique la presencia de dos cupos no ocupados después de
un año de funcionamiento.
El problema y su evaluación funcional es una modalidad central en la rehabilitación psicosocial, dado
que este tipo de intervenciones tiene como punto de partida la evaluación de las capacidades y de
las áreas mejor conservadas del paciente y de aspectos de su ambiente social. Además, cuando se
diseña un plan terapéutico se espera que éste considere explícitamente las preferencias propias y
las metas que el usuario quiere alcanzar. El nivel de especialización asignado demanda que las
evaluaciones se repitan a intervalos regulares y con procedimientos e instrumentos estandarizados.
En tal sentido, de lo observado en los centros se concluye que, si bien existen procesos de
evaluación, éstos no responden a procedimientos estandarizados ni su programación está definida
para un plazo superior a un año; además en casi todos los centros éstos no se llevan a cabo usando
instrumentos estandarizados de medición. El menor nivel de especialización lo alcanza el Centro
ITAK, donde la evaluación no es estandarizada ni se programa de forma periódica, y el COSAM
Macul, donde el año de funcionamiento no ha sido tiempo suficiente para generar los procedimientos
demandados en esta modalidad.
La coordinación de cuidados presenta un bajo nivel de especialización en todos los centros,
resultado probablemente asociado a que históricamente el seguimiento de los pacientes es una
función asignada a los centros de tratamiento. Mas aún cuando en nuestro país la generación de
programas de rehabilitación data de la última década. Sin embargo, el adecuado cumplimiento de
estas tareas demanda una disponibilidad horaria al personal de los centros de tratamiento de la que
difícilmente dispongan. Todo ello redunda en la efectividad de la coordinación de cuidados.
Resulta llamativo que dadas las limitaciones de recursos del sistema, las intervenciones
psicológicas, un tipo de intervención especializada y por ende de mayor costo, estén presentes en 4
de los 6 programas, y no se realiza en aquellos centros dependientes directamente de unidades de
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
49
tratamiento, como el Horwitz y el Barros Luco, donde probablemente sean las unidades clínicas de
tratamiento las que se hagan cargo de la tarea. Sin embargo, cuando están presentes no alcanzan
un nivel de especialización superior, observándose un déficit generalizado en el grado de formación
de los profesionales a cargo, lo que directamente incide en el uso de modelos teóricos validados y
en la variedad de prestaciones otorgadas. Es probable que en este caso también influyan las
características de los usuarios, toda vez que esta modalidad, a diferencia de la re educación de
capacidades, se centra en la introspección y no en afrontar déficit y deterioros, tarea que puede
estar limitada por el grado de deterioro de los pacientes.
La re-educación de capacidades básicas, interpersonales y sociales presupone la existencia de
deterioros e incapacidades que han de estar previamente evaluadas y son una tarea central de los
programas de rehabilitación psicosocial. Así, observándose que está presente en todos los
programas, su nivel de especialización está relacionado con los resultados alcanzados en la
modalidad El problema y su evaluación funcional. Si está modalidad alcanza un alto nivel de
especialización, ello permitirá adecuar las prestaciones a las necesidades de cada usuario. De esta
forma, hay centros donde la información recogida en la evaluación no está siendo lo suficientemente
aprovechada, como en Casa Club y el Barros Luco, y otros donde las intervenciones se realizan sin
que exista claridad en el diagnóstico de cada paciente, con lo cual las prestaciones que recibe no
necesariamente responden a sus reales necesidades. A ello se suma lo señalado en la modalidad
anterior en relación al uso de modelos teóricos validados, el grado de formación y la diversidad de
prestaciones otorgadas.
La implementación de actividades diaria está presente en todos los centros. Las diferencias en los
niveles de especialización están basadas en el nivel de formación del personal que las entrega y en
la variedad ofrecidas a los usuarios. El Centro Diurno del COSAM Macul ofrece un limitado rango de
actividades, de forma que éstas no siempre tienen sentido para los pacientes ni están enfocadas
directamente al entrenamiento laboral; mientras en ITAK funciona un taller laboral inespecífico al que
concurren algunos pacientes, la frecuencia e intensidad de esta actividad está determinada por un
factor externo como es la demanda de trabajo recibida. Las limitaciones existentes en nuestro país
para la integración de los discapacitados es probablemente un elemento del contexto que limita el
grado de especialización en los restantes centros.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
50
Las intervenciones con la familia, parientes y otros se llevan a cabo en todos los centros, pero sólo
en una de ellos alcanza un grado de especialización 3. El Centro Diurno de Quillota trabaja con el
paciente y su familia en intervenciones basadas en la teoría de Emoción Expresada de Leff; desde
el diagnóstico hasta el seguimiento una dupla de profesionales del centro interviene en el espacio
propio de la familia incorporando al paciente a esta tarea y asumiendo como foco de intervención
aquellos problemas que emergen de la dinámica familiar. En los centros con nivel de especialización
2, Unidad de Rehabilitación del Horwitz y COSAM de Macul, el rango de intervenciones es limitado,
mientras que en aquellos con nivel 1, éstas se centran en dar soporte a los familiares frente a
situaciones de crisis. Los resultados pueden ser vistos como insuficientes si se considera que las
demandas de los familiares no siempre se ajustan a las del paciente, ni menos aún pueden estar lo
suficientemente evidenciadas para los equipos de trabajo.
2.3. Determinación del costo por paciente en una muestra de Centros de Rehabilitación
Dentro del apartado de estructura y proceso se buscó incorporar variable de costo de las
prestaciones entregadas. Todos los programas incorporados reciben subsidio del estado al entregar
prestaciones definidas por FONASA como Día Programa de Rehabilitación Psiquiátrica Tipo 1 y Tipo
2, por el cual el sistema cancela un monto de $2.250 y $5.240, respectivamente, por día de
asistencia del paciente. Sea que los Programas sean jurídicamente corporaciones o fundaciones,
dependan directamente de municipalidades, de los mismos hospitales, de Servicios de Salud o estén
a cargo de agrupaciones de familiares.
De los seis Programas de Rehabilitación se recogió información de costos de 4:
• Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club (Valparaíso)
• Centro Diurno de Rehabilitación Psico Social (Quillota)
• Centro comunitario de Salud Mental Familiar COSAM de san Miguel (Santiago)
• Unidad de Rehabilitación Complejo Asistencial Barros Luco
No obstante, la base informativa de cada institución presenta importantes deficiencias derivadas de
las diversas formas de hacerse de los bienes que poseen, no teniendo la mayoría de ellas registros
claros de identificación ni valoración de éstos. Bienes comprados desde hace mucho tiempo, otros
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
51
recibidos en regalo o en comodato, algunos que pertenecen a otras instituciones o a aquellas de la
cual dependen y bienes aportados por los propios pacientes, son algunas de las formas de hacerse
de éstos. La relación de los gastos también produce dificultades derivados de que algunos de ellos
son absorbidos por las instituciones de la cual dependen, o no se registran adecuadamente, o
porque algunos gastos son absorbidos por los propios pacientes. Además ninguno de los Programas
posee estructura de centro de costos, a lo que se suma la dificultad para que en algunos lugares las
autoridades entreguen información. De hecho, el no incorporar a todos los Programas en esta fase
deriva de que ésta no estuvo disponible en todos los centros.
2.3.1. Imputación de variables de costos
El fundamento de un estudio de costo parte por diferenciar los conceptos de gastos, inversión y
costos. Los dos primeros se asocian normalmente a una categoría monetaria, de egreso de dinero,
mientras que el tercero lo es a una categoría de valor de los recursos necesarios para que funcione
un determinado proceso u organización.
Los gastos son todos aquellos pagos que se realizan en un período determinado para adquirir
bienes o servicios que son necesarios para el adecuado funcionamiento de una organización, tales
como los bienes fungibles, adquieran éstos la forma de bienes físicos o de servicios. Tienen como
característica fundamental el de ser consumidos en periodos cortos y en todo caso menores a un
año.
La inversión se refiere a la compra de bienes físicos que tienen una vida útil mayor a un año y que
por tal motivo son inventariables, es decir, se registran como bienes de capital cuya utilidad
permanece vigente por más de un año (vida útil). En este sentido es importante destacar que el pago
efectuado por los bienes inventariables no necesariamente coincide con el periodo de uso del bien.
Un equipo computacional puede durar unos 4 a 5 años y puede ser pagado al contado o en cuotas, y
en los periodos (años) cuando no hay pagos no aparece registrado ese bien y sin embargo su
utilidad para el cumplimiento de los objetivos puede ser fundamental.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
52
De ahí que se utilice el concepto de costos, que permite asociar los procesos ejecutados para el
cumplimiento de los objetivos institucionales a los recursos que efectivamente son necesarios y al
valor de dichos recursos. La utilidad fundamental de esto es que es la única forma de poder
comparar diversas situaciones de modelos que pueden desarrollar diferentes actividades. Por lo
tanto los costos de un proceso u organización son el valor de los bienes y servicios necesarios para
el adecuado funcionamiento, incluidos aquellos que se consumen en un periodo menor a un año y
aquellos que tienen una vida útil superior a ese periodo. Para reflejar el costo de estos últimos
bienes se utiliza el concepto de “Costo Anual Equivalente” (CAE) que en la práctica se traduce en
determinar la “cuota”1 del valor del bien inventariable a un periodo dado (un año por ejemplo). Para
ello se utiliza una fórmula financiera que determina la cuota de crédito donde importa el período de
vida útil del bien y una tasa alternativo del costo del dinero2. Así por ejemplo un bien de capital que
hoy cuesta $40.000 y que tiene una vida útil de 6 años, considerando una tasa de interés anual
pertinente de 10% implica que la “cuota” asociada a cada periodo es de $9.184 (cuota y tasa de
interés constante para el periodo). Solo este último valor es comparable con los demás gastos
efectuados. De no aplicarse este modelo financiero resultaría, en el ejemplo mencionado, que un
proceso costaría $40.000 menos en un año cuando no se compra el bien, aun cuando se utilice,
respecto del año en que se compró.
Otro aspecto metodológico relevante se refiere a la forma de capturar la información de costos. La
encuesta aplicada en forma personalizada a los directivos de las diferentes instituciones consideró
una visita ocular de éstas, una apreciación visual del funcionamiento, una revisión documental
cuando fue posible. En aquellos casos en que no existían antecedentes de valor de los bienes, se
efectuaron estimaciones de acuerdo al valor de mercado.
2.3.2. Determinación del costo por Programa de Rehabilitación
Las actividades ejecutadas en cada Programa, descritas en apartados anteriores y en el Anexo 3,
son la base para determinar los costos de cada centro, junto a los recursos necesarios para su
administración. Básicamente, éstos son aportados por el sistema de salud mediante el pago de un
subsidio por paciente atendido. En general, los talleres tienen una duración de entre dos a cuatro
1 Se determinada por fórmula financiera cuyo factor calculado se multiplica por el valor del bien. El factor tiene incorporado los conceptos de tiempo y tasa de interés. Se encuentra en tablas financieras y en EXCEL se aplica al concepto de “pago” que el programa calcula automáticamente.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
53
horas y una frecuencia entre una y tres veces a la semana, por ello los monitores contratados lo son
por ese mismo horario. La capacidad de atención de los centros es variable y oscilan entre cincuenta
a ochenta contactos a la semana.
A continuación se describen los resultados por cada Programa. Los datos están presentados en
miles de pesos. En el Anexo 4 se presenta un detalle de los costos para cada uno de los Programas.
Unidad de Rehabilitación Complejo Asistencial Barros Luco.
Dependiente del Complejo Asistencial Barros Luco, se ubica en antiguas instalaciones en la forma
de un galpón de una dimensión aproximada de 400 mt2, distribuidos en oficinas y espacios para
talleres, estos últimos ocupan aproximadamente el 90% del espacio asignado. Allí trabajan 5
personas y se atienden actualmente a 80 pacientes como promedio mensual, con un mínimo de 30 y
un máximo de 80. Funciona en jornada diurna de 9:00 a 16:00 horas de lunes a viernes. Se entrega
desayuno y colación cuando corresponde. Casi todos los gastos son absorbidos por el Hospital que
recibe subsidio del sistema de salud. Los costos estimados para el funcionamiento de la Unidad se
muestran en el siguiente cuadro resumen:
Tabla 25. Resumen anual de costos Unidad de Rehabilitación Complejo Asistencial Barros
Luco (en miles de $)
Item Total anual ($)
Recursos Humanos 11,958,000
Insumos 5,268,000
Servicios 7,380,000
Bienes Inventariables (CAE) 1,293,070
Total Anual 25,899,070
INDICADORES
Número de pacientes 80
Costo anual por paciente 323,738
Costo mensual por paciente 26,978
Costo diario por paciente (22días) 1,226
2 Basado en que un peso gastado o ganado hoy no cuesta lo mismo que un peso recibido un año más tarde.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
54
Centro Comunitario de Salud Mental Familiar. COSAM Macul.
Este Centro se ubica en la comuna de Macul y pertenece a la Corporación Municipal de Desarrollo
Social de esa comuna. Se ubica en terrenos pertenecientes a la Corporación en una superficie de
100 mt2 y construcciones en 45 mt2. Atiende normalmente a 25 personas, al momento del estudio a
20 hombres y 5 mujeres.
El Centro está formado por un Club Social al que pertenecen 25 personas y un Centro Diurno de 8
usuarios, que asisten tres veces a la semana. El financiamiento del COSAM es de $20.000
mensuales por el total de las personas pertenecientes al Club Social y de $9.546 mensuales por
cada paciente atendido en el Centro Diurno, lo que suma un ingreso de $76.371 mensuales.
Como es posible visualizar, los ingresos del Centro no permiten financiar los costos del mismo por lo
que es la propia Corporación la que financia casi todo el COSAM.
En el cuadro 26 se muestra el resumen de los costos del COSAM MACUL, teniendo presente que
los ítem considerados fueron determinados por estimaciones ya que la Corporación se hace cargo
de los gastos o aporta recursos como la infraestructura. El ítem de gasto anual más importante es el
de personal, correspondiendo a más del 50% al pago del Director ($7.200.000). Aquí no se
valorizaron los recursos del voluntariado que corresponden a 5 monitores con 15 horas semanales
en total3.
Tabla 26. Resumen anual de costos COSAM Macul (en miles de $)
Item Total Anual ($)
Recursos Humanos 13,560,000
Recursos Humanos voluntario 165,000
Insumos 1.200.000
Servicios 2.400.000
Bienes Inventariables (CAE) 750,049
Total Anual 18.075.049
3 Se consideró un equivalente aproximado de $ 165.000 mensuales.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
55
INDICADORES
Número de pacientes 25
Costo anual por paciente 723.002
Costo mensual por paciente 60.250
Costo diario por paciente (22días) 2.739
Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club de Valparaíso
Este Centro es una organización autónoma que funciona en un espacio de 144 mt2 construido en
198 mt2 de superficie. Atiende actualmente a 25 personas con un mínimo de 20 y un máximo de 30
en el transcurso de un año.
Funciona en horario diurno y distribuye sus actividades en dos grandes áreas:
• Plan de Rehabilitación Básica. Los pacientes asisten cuatro horas en las tardes. Se ejecutan
tareas de aseo, ejercicios de coordinación y articulación corporal y desarrollo de talleres.
• Rehabilitación Avanzada. Asisten durante cuatro horas diarias en las mañanas y tienen
actividades productivas y de ventas en stand (UPLA y Hospital Salvador). La producción es
de chocolatería, repostería, panadería.
Los costos asociado a este Centro se muestran en el cuadro siguiente:
Tabla 27. Resumen anual de costos Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club (en miles de $)
Item Total anual ($)
Recursos Humanos 12,497,328
Insumos 1,278,000
Servicios 3,816,000
Bienes Inventariables (CAE) 1,326,295
Total Anual 18,917,623
INDICADORES
Número de pacientes 25
Costo anual por paciente 756,705
Costo mensual por paciente 63,059
Costo diario por paciente (22días) 2,866
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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Centro Diurno de Rehabilitación Psico Social de Quillota
Este Centro depende del Hospital San Martín de Quillota y funciona en instalaciones arrendada por
el hospital de 100 mt2 en 450 mt2 de terreno. En el transcurso del año se atiende a un mínimo de 15
pacientes y un máximo de 28 existiendo en la actualidad 26 usuarios. Los pacientes son en su
generalidad personas de entre 22 y 62 años de edad con esquizofrenia crónica en tratamiento en la
Unidad de Salud Mental del Hospital de Quillota. Se atiende en horario de9:00 a 18:30 a excepción
de ciertos eventos que se realizan después de este horario. La tabla 28 muestra el resumen de
costos de este Centro.
Tabla 28. Resumen anual de costos Centro Diurno de Rehabilitación Psicosocial de Quillota
(en miles de $)
Item Total anual ($)
Recursos Humanos 11,341,296
Insumos 1,202,400
Servicios 6,286,800
Bienes Inventariables (CAE) 75,101
Total Anual 18,905,597
INDICADORES
Número de pacientes 26
Costo anual por paciente 727,138
Costo mensual por paciente 60,595
Costo diario por paciente (22días) 2,754
2.3.3. Análisis comparativo de los Programas de Rehabilitación
Los Programas de Rehabilitación analizados muestran diferentes formas de enfrentar el proceso de
los pacientes a su cargo. De esta forma cabe preguntarse si cada uno de ellos consigue los mismos
objetivos. Puede que la respuesta sea que en general sí apuntan a lo mismo, pero ello amerita
analizar en detalle si la intensidad, calidad, diversidad y contenido son equivalentes. Lo cual, a la luz
del análisis de procesos, muestra diferencias.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
57
Si el análisis se centra en los costos reales, los resultados muestran pocas diferencias entre los
centros, con excepción del Programa del Hospital Barros Luco, que si bien tiene costos más altos,
atiende a un número mayor de usuarios (tabla 29).
Tabla 29. Costo per cápita por pacientes según Programa de Rehabilitación
Unidad de Rehabilitación Barros Luco
COSAM MACUL Centro Diurno Quillota
Casa Club Valparaíso
Número de pacientes 80 25 26 25 Costo anual por paciente $323.738 $723.002 $727.138 $756.705 Costo mensual por paciente $26.978 $60.250 $ 60.595 $63.059 Costo diario paciente (22 días) $1.226 $2.739 $2.754 $2.866
Por otra parte, en los tres centros con mayor costo per cápita diario, éste está solo levemente por
sobre el arancel que FONASA paga por Prestación Tipo 1, que alcanzaba para el año 2003 a
$2.250, aún cuando todos ellos realizan tanto intervenciones tipo 1 como tipo 2, diferencia que
probablemente es captada por los Servicios de Salud respectivos. Este hecho da cuenta de una
característica propia del sistema que se traduce en que si bien los Servicios de Salud reciben los
recursos por las prestaciones realizadas, la distribución de éstos depende de sus propias decisiones,
dado la autonomía en la gestión, y no siempre son asignados de acuerdo a las prestaciones
reportadas.
Finalmente, como es de esperar y consistente con lo referido por la literatura de estudios de costo en
salud mental (Saldivia, 2000), un alto porcentaje de éstos se dirige al ítem Recursos Humanos (tabla
30), aunque el porcentaje atribuido varía de un centro a otro. El COSAM Macul dedica el mayor
porcentaje a este ítem, a diferencia de la Unidad de Rehabilitación del Barros Luco. En el primer
caso ya se mencionó el peso atribuido al estamento directivo y llama la atención, además, que sea el
único centro que cuenta con el recurso del voluntariado, aunque el peso de éste en la estructura de
los costos no alcance al 1%.
La Unidad dependiente del Hospital Barros Luco atiende al mayor número de pacientes aún cuando
los costos brutos son los más altos del total de Programas, sin embargo, menos de la mitad de ellos
son asignados a recursos humanos, por debajo incluso de lo reportado en la literatura internacional
que refiere que al menos el 60% de los recursos son asignados al pago al pago de honorarios.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
58
Tabla 30. Distribución porcentual del costo por ítem, por Programa de Rehabilitación y costo
per cápita
Unidad de Rehabilitación Barros Luco
COSAM MACUL Centro Diurno Quillota
Casa Club Valparaíso
Recursos humanos 46.2% 75.0% 60.0% 66.1% Recurso humano voluntario 0.9% Insumos 20.3% 6.6% 6.4% 6.8% Servicios 28.5% 13.3% 33.3% 20.2% Bienes inventariables 5.0% 4.1% 0.4% 7.0% Total anual 100.0% 100.0% 100.0% 100.0%
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
59
3. APROXIMACION CUALITATIVA A LAS VARIABLES CRITICAS QUE INCIDEN EN LA
EVALUACION DE LOS PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DE
LOS USUARIOS Y SUS FAMILIAS
En el contexto del estudio se desarrolló un estudio cualitativo que complementa los resultados
cuantitativos y de cuenta de las dimensiones que definen la realidad intersubjetiva de las personas
atendidas y sus familias. Los objetivos y la metodología a seguir fueron presentados en el apartado
correspondiente. Los resultados se presentan a continuación.
3.1. El discurso de las mujeres en relación a la esquizofrenia y a la atención recibida por sus
familiares en los centros de rehabilitación.
En este acápite nos detendremos en el análisis de las percepciones, temores y expectativas de las
mujeres que tienen familiares que han desarrollado esquizofrenia y que son atendidos en los centros
de rehabilitación. El análisis avanza desde la génesis de la enfermedad hasta la integración de las
personas a las actividades del centro y la evaluación que tienen de esta experiencia sus familiares.
En principio, el grupo convocó a hombres y mujeres que tuvieran familiares con esquizofrenia
atendidos en los centros; sin embargo, se constato que la participación masculina en relación al
proceso de rehabilitación era poco significativa. Por esta razón, el grupo reunió solo a mujeres en
distinta relación de parentesco con las personas atendidas en los centros: madres, tías, primas.
3.1.1. El contexto familiar en el que emerge la enfermedad
En la experiencia del colectivo social consultado, la enfermedad es atribuible, básicamente, a dos
causas: la primera, como predominancia de un factor hereditario y, la segunda, como resultado de
una tensión familiar que provoca daño y cuya mayor expresión es la persona con esquizofrenia.
El factor hereditario: La emergencia de la esquizofrenia - en el contexto de una condición
hereditaria - nos indica un transito entre lo que fue el tratamiento de la enfermedad para los padres y
lo que es tratamiento para los hijos. En estos casos, la persona (madres, tías, primas) que ha debido
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
60
asumir la responsabilidad del paciente y su proceso de tratamiento y rehabilitación tiene en su
registro biográfico la experiencia que significó la enfermedad para aquel familiar que desapareció de
la dinámica cotidiana a partir de la emergencia de ésta; el ocultamiento y los significados sociales
dados a la enfermedad marcaban un mal pronóstico para ese familiar.
En este sentido, hoy las familias que comparten este factor hereditario tienen una gama mas amplia
de posibilidades y recursos terapéuticos con que hacer frente a la enfermedad, lo que evita que la
persona con esquizofrenia sea excluido de la cotidianeidad familiar.
“Bueno mi hermana se enfermo y yo era joven no entendí nada de la
enfermedad porque a ella la llevaron la internaron y cómo que eso quedo así
ni se hablaba. Después Carlos empezó a enfermarse como a los ocho años,
empezó con problemas”.
La tensión en el contexto familiar: Es recurrente la referencia a situaciones de violencia
intrafamiliar en el relato de algunas de las mujeres que participaron del grupo. La violencia del padre
a la madre aparece con alguna frecuencia en la infancia y la adolescencia de la persona con
esquizofrenia. Esta situación es sobrellevada por las mujeres como parte de lo que significa para
ellas vivir en la pobreza, es decir, a la precariedad material de la familia se suma la asimetría del
vinculo que establecen con sus parejas; a la violencia se suma el consumo excesivo de alcohol y/o
drogas y los eventos de infidelidad de sus cónyuges.
“él llegaba y me pegaba ¡hasta la hora que tenis despiertos los niños
porque no los vai acostar vos también anda a echarte!”
Esta violencia será el correlato de la relación de los hombres/padres con el hijo con esquizofrenia
que, en ocasiones, se expresará - como analizaremos mas adelante - en una actitud de
distanciamiento.
Con independencia de la existencia o no de situaciones sistemáticas de violencia en el momento en
que la enfermedad se manifiesta, muchas de las mujeres tienden a explicar este hecho como
resultado de una conducta de la persona con esquizofrenia en la adolescencia y que refiere al
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
61
consumo de drogas; de este modo no se hace una asociación explicita entre la enfermedad y la
situación de violencia intrafamiliar.
“Mi hijo era de los primeros del curso llego hasta octavo, porque mi hijo
tenía unas juntas y ahí se metió a las drogas a los quince años hace como
veinte y cuatro años que esta enfermo, y que pasa que él empezó aislarse”
De este modo, para aquellas mujeres que vivieron situaciones de violencia, la responsabilidad sobre
la enfermedad es del propio sujeto, o sea, el resultado de una conducta individual y no de la tensión
que impusieron las relaciones en un determinado momento de la vida familiar.
“Él comenzó con las drogas, el neoprén le causo todo, si era amigo del mal”.
3.1.2. Impacto de la esquizofrenia
En el discurso grupal es posible reconocer el impacto de la esquizofrenia en las familias en tres
ámbitos: familiar, social y económico. Aquí nos referiremos a cómo las personas logran elaborar una
respuesta más o menos asertiva frente a la enfermedad en cada uno de estos ámbitos.
Impacto de la esquizofrenia en las familias: En general, la emergencia de la esquizofrenia
provoca una desorientación al interior de la familia, aún cuando existan antecedentes de la
enfermedad. En estos casos, existe una distancia temporal considerable que permite que las familias
olviden, implícita o explícitamente, la experiencia anterior. Asimismo, influye el hecho de que la
esquizofrenia ha variado mucho en su forma de ser tratada de una generación a otra.
“Tuvimos momentos muy difícil con él entre los dieciocho y los veinticinco
años. Yo encuentro que fue bien difícil que hubo un momento que yo no
hallaba que hacer con él porque en realidad uno es como que no entiende
nada yo a pesar de tener mi hermana así pero yo no entendía nada porque
nosotros no la tratamos a ella, ella se fue a una clínica y se acabo la vamos
a ver y todo pero no es lo mismo que vivir con una persona”
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
62
Cuando el diagnostico es informado, la familia tiene una gran dificultad para integrar este dato y
ajustarse a la nueva situación. De ahí en adelante el tema será cómo integrar a la persona con
esquizofrenia a la vida familiar.
“porque yo tenía un hermana que trabajaba en psiquiatría en Viña y ella me
decía mira ten cuidado porque lo que tiene el Patito es esto, esto y esto,
pero yo no me quería convencer porque una mamá cuesta mucho, cuesta
mucho uno dice no puede ser y lo único que hace uno es llorar porque al
principio uno no haya que hacer”
En ocasiones, las mujeres evidencian una permanente búsqueda de la estabilidad, en el sentido de
poder establecer una rutina mínima en relación a su familiar y salir del cansancio que les significa
estar dando respuesta a cada una de las manifestaciones de la enfermedad. Los efectos
devastadores de la enfermedad se dejan sentir entre las mujeres manifestándose en episodios de
depresión.
“me vino a mi como una depresión porque dije ¡no puede ser que mi hijo
venga a dar aquí!”
La atención de la persona con esquizofrenia es demandante y el impacto de la enfermedad es tan
fuerte que termina por provocar que las mujeres abandonen otros ámbitos de sus vidas personales -
como el profesional y social – y concentren sus actividades en torno a este nuevo escenario.
“yo era como un personaje dentro del turno los hacía reír, muy alegre tenia
mucha chispa y con la enfermedad de mi hijo me fui apagando”
Otro impacto importante a nivel familiar tiene que ver con la reacción de los padres. Es frecuente que
la esquizofrenia se convierta en un elemento mas de la crisis en la relación padre-madre y muchas
veces sea lo que termina por romper este vínculo ya debilitado. Es un consenso que los padres,
generalmente, no solo tienen problemas para asumir el diagnostico sino que además generan
fuertes situaciones de rechazo hacia el paciente; estas situaciones se vuelven dicotómicas y hacen
que las mujeres tengan que optar por sus hijos/as sin poder conciliar los roles de esposa y madre.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
63
“El papá de él negó todo, o sea, para él no existe la esquizofrenia para él
todo es un tinglado para él es otro estúpido. Yo encuentro que los hombres
muchas veces ¡no, no, no, no, mire sabe que me separe! Con esto me
separe.
- No asumen.
- No, no asumen, no asumen y yo ahí no lo preferí. Porque el hombre la
hace sufrir a uno, es como decir otro hijo o yo, para la mujer el hijo”.
La responsabilidad familiar frente a la persona con esquizofrenia y su tratamiento recae casi
exclusivamente en la madre que una vez que asume la enfermedad del hijo/a empieza a articular y
comprometer, al interior de su familia, las redes que deberán reemplazar su rol en el futuro.
“Es ahí el problema de las familias siempre los niños se van a la pura mamá
eso yo creo que le pasa a cualquiera y eso uno piensa señorita disculpe
¡que uno les falte cualquier día que va a ser de ellos! así que uno piensa en
eso y yo estoy inculcando que ojalá les digo yo ténganle caridad a Roberto
háblenle no lo dejen aislado porque desgraciadamente es la mamá la que
más apoya a los hijos y la que aguanta más a veces sus modos y sus
cosas”
Mientras la actitud de las madres progresa hacia una adecuación a las características de la
enfermedad, la actitud de los padres se mueve entre la indiferencia y la agresión que a veces es
compartida por otros miembros de la familia.
“¡Patito por favor déjame un ratito tranquila quiero dormir un ratito después
conversamos! Me toma la mano y me dice (sollozos) ¡mamita no me corra
que los cuatro días que tú estuviste afuera yo no comí ni converse con mi
papá ni con la Macarena porque me corrían! ¡Porque él se apoya solamente
en mí!”
“y mis hijos, o sea, medio me van a ver a mí pero también como de lejitos
con él”
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
64
Sobre la actitud de los hombres, este grupo no genera un consenso y más bien hace presente una
cierta solidaridad hacia aquellas mujeres que viven situaciones críticas y cuyos hijos/hijas han
resentido la actitud de sus padres.
Por otra parte, las tensiones familiares se agudizan con la presencia de conductas de las personas
con esquizofrenia, asociadas al consumo de alcohol y drogas; estas conductas son permitidas por
las madres.
“Bueno él se baña y todo eso pero ahora le dio una recaída. Justamente
también empezó con la droga, empezó a vender las cosas me vendió varias
cosas y más encima a él se cortaba las manos con droga”
“Y ahora después también el alcohol ahora todos los días una cerveza si no
es una cerveza, medio litro de vino, cuando él puede se compra un litro
cuando le dan plata por ahí”
Cuando quien se hace cargo del paciente es un familiar distinto de la madre la actitud del circuito
familiar (familia extendida) tampoco es favorable al proceso, más se recrimina a la persona por
asumir una responsabilidad que podría haber evitado.
“Mi familia me decía porque te metes en ese cacho es un cacho me lo
decían todos. Es un cacho porque ya es un hombre viejo que ya no va a
entender”.
Impacto económico de la esquizofrenia: La emergencia de la enfermedad y particularmente su
desarrollo en los primeros años tiene un impacto económico negativo en las familias porque estas
tienden a acudir, en primera instancia, al sector privado de salud. Este gasto representa un retroceso
significativo en la ya precaria situación económica de estas familias y, a su vez, se hace insostenible
mantener a la persona en tratamiento en la salud privada.
“El estuvo mucho tiempo en tratamiento privado, en clínicas privadas
entonces quede sin nada hasta el último peso”
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
65
“estuvo internada en la clínica universitaria y después particular total que
también nos quedamos sin plata, también votaba las pastillas cuando se las
tomaba era una gastadero y no se recuperaba siempre “
La pasada por el sector privado es producto del desconocimiento tanto de la enfermedad como de la
red de atención que ofrece el sector público de salud. Finalmente, las familias terminan acudiendo al
sector público cuando ya han perdido muchos recursos y no han podido dar continuidad al
tratamiento.
Impacto en la vida social: La enfermedad produce un alejamiento de quienes componen la red
social inmediata de las personas con esquizofrenia y sus familias. Por una parte, las conductas del
paciente son, en general, poco comprendidas y toleradas por otros distintos de la familia nuclear.
Así, esas mismas conductas terminan siendo motivo de rechazo de la red social de referencia
(familiares y amigos). Cuando se trata de relaciones de parentesco, el alejamiento puede ser
interpretado como una pérdida definitiva de los vínculos familiares pues se asume que la
enfermedad es en sí misma una imposibilidad de seguir compartiendo una vida social común.
“Por ejemplo, mis hermanos dejaron mucho de ir a la casa, pero al principio
me convidaban con él y mi hijo se fumaba ochenta y más cigarros al día,
entonces porque no les ensuciara la casa, no les anduviera votando cenizas
en todos los lugares”
“Tengo ocho hermanos nadie me convida, nadie me dice vente un par de
días con el Patito”
Desde otra perspectiva, el desgaste que produce la enfermedad, deja a las madres sin fuerzas para
rearticular su vida social; las mujeres optan por no hacer esfuerzos de integración más proactivos
que les permitan una mejor calidad de vida social, entendiendo, que podrían encontrar ahí recursos
distractivos que les ayudarán a sobrellevar su situación.
“Ya yo no tengo amigas tuve pero ahora no, ahora estoy, tengo una sola “
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
66
Existe consenso, entre las mujeres, de que en gran medida el distanciamiento de sus relaciones
sociales se debe a los prejuicios que circulan acerca de la enfermedad. A la base de esos prejuicios
se encuentra una discriminación implícita hacia las personas con esquizofrenia sustentada en el
miedo a conductas anómalas que impliquen riesgos para quienes los rodean; en el imaginario
colectivo esta presente, por ejemplo, la asociación entre la locura y la perversión sexual.
“Hay mucho miedo ah, perdonen que interrumpa, pero la mayoría de estos
jóvenes yo encuentro que no en la parte sexual no son, son respetuosos,
son muy respetuosos”.
A su vez, las madres temen que sus hijos/as sean objeto de esta estigmatización la que muchas
veces proviene de los familiares más cercanos.
“Claro les adivinaba todo y sus hermanas que son mayores, entonces
andaban con ella y cuando yo salía trataban de decirles pesadeces cosas
así entonces ella se sentía muy mal y no las quería”
La estigmatización puede ser entendida de manera simple, como una respuesta social estereotipada
ante la locura de un ser cercano que hay que expulsar del circuito por su condición o, de manera
más compleja, como una respuesta al miedo de que la enfermedad pueda manifestarse en otros
miembros de la familia. No obstante, estas interpretaciones quedan sólo en el plano de las hipótesis
pues es una discusión que excede a los objetivos de este estudio.
3.1.3. La relación madre – hijo: infantilización versus autonomía
El discurso grupal de las mujeres permite distinguir dos estrategias opuestas de manejo de la
enfermedad; una, que corresponde la infantilización de la persona con esquizofrenia y otra, que
corresponde a una lucha porque esta persona sea un sujeto autónomo y socialmente validado.
La infantilización de la persona con esquizofrenia: En el proceso de la enfermedad algunas
mujeres tienden a infantilizar al hijo/a con esquizofrenia; a pesar de que la experiencia grupal indica
que la enfermedad emergió cuando éstos eran ya jóvenes o adultos jóvenes.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
67
“Ahora sufro más que si estuviera enfermo el niño porque soy yo la única
que lo apoya. (Llanto)”
“Entonces es un gastadero somos bien similares con la Berta son amigos
entre paréntesis.
- Amiguitos son”.
Esta respuesta ante la esquizofrenia tiene como resultado que sean precisamente estos hijos/as los
que presentan mayores dificultades para lograr una mejor integración familia. Además, estas madres
son las que refieren con mayor frecuencia al consumo excesivo de alcohol y drogas de sus hijos.
Esta conducta constituye una preocupación tanto por el miedo que les produce el tema de las
dependencias como por el esfuerzo monetario que les significa solventar el gasto diario en alcohol y
tabaco de los hijos.
Para estas madres, prevalece la imagen del hijo lleno de atributos y posibilidades que dejo de ser tal
cuando hizo la enfermedad. En el discurso se sobredimensionan los atributos de ese hijo que ellas
creían destinado al éxito.
“Mi hijo era súper dotado (ríe) salió de cuarto medio del Instituto Nacional
con el primer lugar dio la prueba, estuvo dos años en la Universidad de
Chile estudiando químico analista y ya en la universidad colapso”.
“Tiene en esta fecha cuarenta y cuatro años hace veinticuatro años que esta
enfermo. Era muy inteligente era súper dotado en dibujo tenía concursos
nacionales a los nueve años gano el concurso nacional de pintura y todavía,
todavía pinta y en eso se lleva en la casa”.
En el horizonte de aspiraciones de estas mujeres en relación a sus hijos/as está ausente como
posibilidad la integración a un circuito productivo (trabajo). En algún sentido, es la propia visión de
sus hijos/as la que establece limites muy cercanos al proceso de rehabilitación.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
68
“Este año deben ser dos o tres meses que empezó a salir solo recién de
hace diecisiete años atrás, recién, recién empezó a salir a la calle porque le
tenía miedo a los carabineros, le tenia miedo a la gente, le tenía miedo a
todo el mundo”.
La búsqueda de autonomía: en oposición al discurso de la infantilización esta el de las mujeres que
buscan validar a sus familiares con esquizofrenia como sujetos autónomos social y laboralmente. De
este modo la lucha por la autonomía empieza porque la persona sea validada por sus mas cercanos,
específicamente por los padres. Cuando la familia tiene modos autónomos de producción
(microempresarios, por ejemplo) la validación del hijo se logra por su aporte en trabajo a la
reproducción material de la vida familiar; lo que se busca es evitar que la familia vea en la persona
con esquizofrenia una carga y se transforme en un apoyo necesario a sus actividades cotidianas,
sean estas productivas o no.
“Yo mi esposo al principio me costo harto para que él me acompañara, pero
ahí mi nieto los dos juntos trabajando todos juntos en la casa con el negocio
que teníamos él se dio cuenta que el hijo nos ayudaba bastante”.
“Yo trabajo en mi hogar tengo trabajo en confecciones y tengo que entregar
entonces él es mi junior ahora prácticamente me ayuda tanto y en la casa
para todos los mandados, me dice mamá y a mi marido le dice papá.”.
En estos casos la relación con la persona con esquizofrenia es mucho más exigente y, por lo mismo,
estas mujeres tienen expectativas altas acerca de lo que sus familiares pueden lograr en el proceso
de rehabilitación por lo que apuestan a comprometerlos en una dinámica que los aleje de los riesgos
que implica que estén ociosos.
“Hay que ser firme a veces duele el alma pero hay que ser firme en la
decisión, pero el hijo nunca va a buscar la calle, nunca va a buscar la calle”
3.1.4. Evaluación del proceso de rehabilitación
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
69
La evaluación de los centros está en relación directa con cuán funcional sean éstos a la
reproducción de la vida familiar4. Como es de esperar, el impacto es mayor cuando las familias
tienen menos recursos propios para integrar a las personas con esquizofrenia, en estos casos el
centro suele ser la única posibilidad para esas familias de tener una mejor calidad de vida.
Cuando las familias tienen un mayor grado de integración, el centro es un componente más en la
estrategia de rehabilitación junto a los recursos propios que ésta ha desarrollado.
El colectivo social consultado reconoce al menos cinco ámbitos de evaluación de los centros de
rehabilitación para personas con esquizofrenia:
manejo de sí mismo y aprendizaje de habilidades sociales
aprendizaje de una rutina
integración productiva y laboral
manejo del tiempo de ocio
apoyo y autoayuda a las madres y tros familiares significativos
Manejo de sí mismo y aprendizaje de habilidades sociales: Uno de los aspectos positivamente
valorados por el colectivo consultado tiene que ver con que la atención recibida por sus familiares en
los centros ha significado un cambio importante en sus conductas. Este cambio ha hecho posible
que la persona con esquizofrenia no genere conductas o actitudes disruptivas para la familia; se
evidencia que el trabajo de los centros ha instalado o reinstalado habilidades sociales que les
permiten una convivencia más tranquila con sus familiares.
“Porque Carlos también nadie lo quería, nadie lo aceptaba era una persona
así como nula no hablaba con nadie, bebía a las diez de la mañana ya
estaba bebido, no quería saber del mundo la verdad de las cosas y gracias
a la Comunidad empezó a cambiar sus modales a participar hacerse más
responsable”
4 Sobre esto profundizaremos en el análisis de las entrevistas familiares.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
70
“Sí esta muy tranquilo, me ayuda en la casa con hartas reglas porque yo
comencé a poner hartas reglas en la casa para poder vivir con él “
Aprendizaje de una rutina social: El que el hijo/a se integre a una rutina social es otro de los
aspectos apreciados de la experiencia de ser usuarias de los centros de rehabilitación; es un
consenso que para las familias una de las mayores dificultades de la rehabilitación es lograr que las
personas con esquizofrenia tengan una rutina que de sentido a sus vidas y que los motive a
permanecer activos. Los centros son significados por las familias como el espacio que hace posible
ese reordenamiento de la vida cotidiana del paciente.
“Lo hicieron trabajar en el Barros Luco y gracias a Dios que hasta el día de
hoy esta en terapia ahí, y lo haya como su segunda casa, antes no sabía ni
tomar una micro andaba y él sabe que a tal hora tiene que llegar hace
tiempo hace años ya que esta trabajando ahí y yo estoy muy agradecida por
eso”.
“pero gracias a Dios como le digo mi hijo esta trabajando en el Barros Luco
en terapia y eso lo ha tomado él como parte de su vida”.
Integración productiva y laboral: Para las familias que se han esforzado porque la persona con
esquizofrenia alcance una cierta autonomía social, los centros significan una oportunidad para
materializar la aspiración de que éstas se integren con plenitud a la vida social y productiva. Visto de
este modo, los centros son para las familias un lugar de tránsito del que las personas egresan con
mayores habilidades y relativamente preparadas para asumir algunas responsabilidades en el
mundo del trabajo.
“Si harto, harto porque imagínese ahora él va a Independencia a dejar
trabajo va cargadito con los bolsos llega allá y nos llama que llego bien yo lo
voy a dejar a la micro”
“Si de salir de la casa, una vez hizo calzones rotos se fue a vender a la
terapia y todo se lo compraron como doscientos se vendieron, estaba feliz”
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
71
“Mi hijo trabaja con nosotros y en una empresa de aseo”
Manejo del tiempo de ocio: Para muchas familias, los centros representan una posibilidad de
controlar el uso del tiempo libre de las personas con esquizofrenia. El tiempo libre representa para
las madres una amenaza, porque abre la posibilidad al consumo abusivo de alcohol y drogas. De
este modo, se valora la función recreativa de los centros más que el logro de objetivos más
complejos como la autonomía.
“Estaba pensando yo en una comunidad como la que yo veo que van que
tocan por ejemplo mi hijo toca guitarra y canta y toca bien la guitarra
entonces yo digo una comunidad donde ellos se sintieran bien no es cierto”
Apoyo y autoayuda a las madres: Una externalidad positiva de los centros, desde la perspectiva
de las entrevistadas, es que además de atender a sus familiares han extendido sus funciones a otros
miembros de la familia, especialmente a las madres, que se han convertido en usuarias indirectas de
ellos. Los centros le han entregado a las madres la información necesaria que les permite
comprender mejor la enfermedad y, al mismo tiempo, modelan las experiencias que les permiten a
éstas una mejor relación con el hijo/a.
“Nos reuníamos claro una vez a la semana y era súper y ahí empecé como
a entender la enfermedad, a tener más paciencia a darme cuenta que me
necesitaba, tenía que luchar con las personas que lo venían a molestar
saber como decirte que me entendieran el problema no ponerme así a
pelear me entiendes, escucharles y saberles responder para mi fue algo
muy importante
- A tener más paciencia.
-Auto confianza.
-Autonomía. Que sean capaces ya de enfrentar el mundo.”
3.1.5. Síntesis y discusión
Sin perder de vista que este estudio es de carácter exploratorio, los resultados permiten establecer
algunos puntos para la discusión, a saber:
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
72
Los centros son un recurso central para las familias usuarias de éstos. Su potencialidad esta en
directa asociación con el tipo de familia; dicho de otro modo, el rendimiento de los programas
puede estar afectado por las expectativas de cada familia, así una familia que tenga
expectativas bajas sobre las posibilidades de rehabilitación de la persona con esquizofrenia se
conformará con que el centro cumpla una función de entrenamiento en habilidades sociales
primarias y de recreación y uso del tiempo libre. Una familia que tenga expectativas mayores
para la persona esquizofrenia esperará que el centro entregue herramientas que le permitan una
mejor integración social y productiva.
De este modo, es difícil ser concluyentes acerca de qué evalúan las familias a los centros. Lo
que sí es un consenso es que su calidad de vida ha mejorado desde que sus familiares con
esquizofrenia se han incorporado a las actividades de éstos. No obstante, la pregunta que
corresponde hacerse es que si el objetivo de los centros es utilizar al máximo las
potencialidades remanentes de las personas con esquizofrenia y hemos observado – en este
estudio – que esas potencialidades están fuertemente condicionadas por la relación madre-hijo/a
¿cuál es la intervención que debemos pensar para lograr que los programas de rehabilitación
efectivamente logren el desarrollo de esas potencialidades remanentes sin que la familias sean
las que condicionan los resultados?
Ciertamente, cada centro ha dado lugar, paralelamente, a la existencia de asociaciones de
familiares que han recibido de ellos, información y orientaciones para el manejo de la
enfermedad. Sin embargo, los resultados nos llevan a pensar a que se requiere de una
intervención integral sobre las familias y que no es suficiente que los programas establezcan una
relación de mutua cooperación sólo con las madres. Todo esto atendiendo a que si modelamos
las experiencias más exitosas –entendidas estas como el logro de la integración familiar, social y
laboral de la persona con esquizofrenia – observaremos que comparten el denominador común
de que la enfermedad, su proceso y la rehabilitación ha sido enfrentado como un asunto que
compete a todo el grupo familiar.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
73
3.2. El discurso familiar en relación a la esquizofrenia y al proceso de rehabilitación.
La segunda parte del análisis refiere a los resultados obtenidos en las entrevistas familiares, estas
fueron realizadas en la Región Metropolitana y en la V región a familias en que uno de sus miembros
fuera atendido en programas de rehabilitación. La notación de las entrevistas es la siguiente:
Miembros de la familia Tipo de familia Persona con
esquizofrenia Centro en el que participa
EF1 Padre, madrastra e hija Integración
vertical
Hija Rosana Centro de Rehabilitación de
Valparaíso
EF2 Tía y sobrino Disgregada Sobrino José Centro de Rehabilitación de
Quillota
EF3 Madre, hija 1, hija 2, hijo, nietas Integración
horizontal
Hijo Daniel Centro de Rehabilitación del
Barros Luco (egresada)
EF4 Madre, hijo 1, hijo 2, hija 1, hija
2, nieta
Disgregada Hijo Esteban Centro de Rehabilitación del Baros
Luco
EF5 Tía, tío, abuelo, sobrino
Integración
horizontal
Sobrino Carlos Centro de Rehabilitación de
Peñalolen
EF6 Madre, padre e hijo
Integración
vertical
Hijo Marcos Centro de Rehabilitación del
Barros Luco (Abandono)
El análisis de estas entrevistas parte del supuesto de que los discursos sociales tienen un sustrato
concomitante con la realidad colectiva que viven los sujetos, en este caso las familias.
Para efectos de este análisis se ha optado por la construcción de una tipología de familias, esto
atendiendo a que las entrevistas familiares dan pie a la emergencia de distintas narraciones sobre
como cada grupo integra el hecho material de vivir con la esquizofrenia y construye estrategias -
comunes o individuales - en relación a la incorporación, manejo e interpretación de esta enfermedad;
todo esto nos permiten distinguir tipos ideales de familia según estas variables y, específicamente,
caracterizar a las familias según el tipo de respuesta frente a la esquizofrenia.
Estas tipologías funcionan como tipos ideales, lo que significa que son tendencias estereotipadas de
actitudes recurrentes y cuyos atributos son ideales respecto de la modulación concreta y singular
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
74
que adquieren en cada persona y, en este caso, en cada familia. Estas sirven como paradigma para
graficar las actitudes y motivaciones centrales de las familias, asociadas – en este contexto - a la
respuesta frente a la esquizofrenia.
Por lo tanto, son tipos formales y no sustantivos que permiten una ordenación racional de la realidad,
“sirven para arquetipizar la realidad y destacar sus rasgos fundamentales”5 y no tienen
necesariamente un referente empírico que satisfaga todas las condiciones del tipo ideal6. Esta figura
está pensada para expresar básicamente las actitudes de las familia respecto del manejo de una
patología específica cual es la esquizofrenia.
Entonces la tipología que presentamos es un instrumento que sirve para sintetizar la información
obtenida en las entrevistas y, por otra, para sustentar las recomendaciones de este informe. No
obstante, no debemos perder de vista que la tipología en sí se construye sobre una muestra
restringida de casos por lo que su carácter sigue siendo exploratorio.
Tipos de familias Expectativas hacia la persona
esquizofrenia Expectativas hacia los centros
Familias disgregadas Habilidades sociales
Continuidad y permanencia
Apoyo y generación de vida social para las
madres
Familias de integración vertical
Habilidades sociales
Habilidades para la convivencia
familiar
Habilidades para la integración familiar y social.
Manejo del tiempo libre
Continuidad
Familia de integración horizontal Integración horizontal al
proyecto común de la familia
Integración social y laboral del familiar con
ESQUIZOFRENIA
Existencia de un egreso
5 www.sociologicus.com 6 “Entonces, después de que todo haya sido extraído del material, y varios elementos puedan ser puestos en relación unos con otros, podrían ser descubiertos “tipos” proletarios de pensamientos y sensaciones, en términos tanto de tipos formales como de tipos sustantivos (que de ninguna manera coinciden siempre). Max Weber, “Sobre el método en la investigación socio psicológica y su tratamiento” en http://www.fsoc.uba.ar/publi/sociedad/Soci09/weber.html
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
75
3.2.1. Familias disgregadas
Definiremos como familias disgregadas a aquellos grupos familiares que no se reconocen en un
proyecto común de familia y que, asimismo, no logran una respuesta colectiva frente a la
esquizofrenia. Estas familias, por lo general, tienen bajas expectativas en relación a la persona con
esquizofrenia que vive con ellos; se espera que estos logren unas habilidades sociales mínimas que
les permitan una convivencia menos conflictiva al interior del grupo. Como contrapartida de esas
bajas expectativas hacia el paciente, las expectativas hacia los centros son altamente funcionales en
la medida que se espera que estos se hagan cargo de la persona sin tener una demanda especifica
acerca de qué se espera que logren sus familiares sino mas bien la pura dependencia en términos
de que los mantengan ocupados y temporalmente fuera de la dinámica cotidiana. En estos casos la
persona con esquizofrenia no esta validada por la familia en tanto sujeto social autónomo como
tampoco se observa una respuesta integrada ésta frente al hecho especifico de la esquizofrenia;
esta respuesta suele ser asumida solo por la madre que es quien hace suya la enfermedad y que -
por lo mismo - se transforma en una usuaria dependiente y demandante del centro.
Contexto familiar y social: El contexto en que vive la persona con esquizofrenia suele ser
sumamente precario en términos afectivos y materiales; en estos casos, con anterioridad a la
enfermedad ya se hacen presentes otras problemáticas como el alcoholismo y la violencia. Por
ejemplo, en la familia de Roberto, el padre ejercía violencia hacia la madre, uno de sus hermanos ya
era alcohólico y otro se suicidó un tiempo antes del primer brote de la enfermedad.
“sí, le conté; él me decía tan violento que es, se sentía muy mal señorita,
viera usted las crisis que tenía cuando él alcohólico y él lo veía y se ponía, y
tenía razón porque hasta una misma, cuantas veces no intentó cosas feas
aquí en la casa” (EF 4, Angélica, Mamá)
La situación de José tampoco fue muy distinta; la esquizofrenia apareció en medio de la enfermedad
de la abuela y de la madre.
“Él trabajaba y ayudaba a su mamá y a su abuelita, independiente de
nosotros, y tenía mucha presión en la casa, por ejemplo la abuelita estaba
con la enfermedad de Alzehimer y la mamá con esquizofrenia, entonces
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
76
debido a toda esa presión que tuvo él en la casa, creo yo que él tomó la
enfermedad porque me dijo: “ah, yo me siento mal “ (EF 2, Sra. Ana, Tía)
La preexistencia de otros problemas psicosociales hace que un diagnóstico de esquizofrenia sea un
dato más entre otros múltiples problemas que la familia vivencia. Ante la imposibilidad de la familia
de articular una respuesta colectiva frente a la enfermedad, son las mujeres adultas quienes asumen
un cierto liderazgo en la gestión y manejo que la nueva situación les impone.
“yo me hice cargo de mi mamá, de mi hermana y de José, de los tres,
entonces yo aquí con un alcohólico dije voy a ver, porque me lo echaba,
entonces dije me quedo con José, a mi mamá la interno y mi hermana se va
con mi otra hermana, entonces eso fue otro gran sufrimiento para mí” (EF 2,
Sra. Ana, Tía)
Las complejas tensiones que vive la familia dejan el registro de un daño que no logra ser reparado;
con independencia de lo disgregada o no que este la familia sí existe consenso sobre ese daño que
se expresa como una indeleble afección psicológica compartida por todos sus miembros.
“(mi papá) tuvo muchas oportunidades y tuvo harta plata, yo soy la ultima
pero me enteré de todo y al enterarme me hizo también un daño psicológico
porque al ver que mis hermanos no, tuvieron la oportunidad de ser alguien y
no lo fueron para mí eso también fue malo porque” (EF 4, Hija Nº 2)
“nosotros somos todos enfermos de los nervios por lo que hemos pasado”
(EF 2, Sra. Ana, Tía)
En los casos en que la esquizofrenia es el resultado de un factor hereditario, la familia encuentra una
respuesta obvia a la situación que atraviesa el familiar.
“Yo pienso que es el papa porque yo tuve a Carlos cuando mi marido ya
tenia la enfermedad” (E6, Rebeca, madre)
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
77
Visión de la enfermedad: El discurso de estas familias permite distinguir dos interpretaciones de la
enfermedad; la primera, es la enfermedad como consecuencia de las relaciones intrafamiliares y la
segunda, refiere a la enfermedad como estigma social.
En el primer caso, la esquizofrenia se considera el resultado de la dinámica familiar y en ese sentido
la familia construye una explicación razonable que justifica la presencia de la enfermedad en la
familia. Esa explicación tiende a identificar un culpable (el padre) y a victimizar a los demás
miembros de la familia.
“la misma situación de la casa, hablando la verdad de las cosas, la fealdad
de la casa, bueno, siempre hay una culpa, la pobreza también que mi
esposo se preocupaba poco de los niños, siempre fue igual y eso mismo y
muchas cosas que el niño se enfermo, prácticamente fue de la familia la
culpa” (EF4, Angélica, Mamá)
Una segunda perspectiva sobre la esquizofrenia, es la visión de la enfermedad como un estigma
social que afecta transversalmente a la familia y no solo a quien tiene el diagnostico.
“es que siempre esta enfermedad de esquizofrenia la miran mal, miran
pésimo. He tenido que sufrir eso yo, y además he sufrido yo” (EF2, Sra.
Ana, Tía)
Percepción de la persona con esquizofrenia: La persona con esquizofrenia es percibida por estas
familias desde su discapacidad mental y social. Existe una imposibilidad para reconocer las
potencialidades remanentes del paciente lo que se traduce en una falta de estímulos o - para ser
más precisos – conversaciones que permitan ir dando lugar a la integración de la persona a una
rutina común.
“No es muy comunicativo pero hay que conversarle igual, pero él responde
cuando alguien le hace preguntas, porque antes cuando yo era chica no
respondía” (EF 4, Hija Nº 1)
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
78
En otras ocasiones, el aislamiento comienza cuando queda empíricamente demostrado que la
persona con esquizofrenia ya no cumplirá con la expectativa de ser económicamente autónomo para
la familia. Al no existir validación material la familia no da lugar a reafirmar a la persona en otros
ámbitos como podrían ser el afectivo o el social.
“Después volvimos a intentar y lo pusimos en la municipalidad barriendo, y
ahí dormía debajo de los camiones dormía la siesta y se dormía, después
creo que se durmió acá en la estación en el baño, entonces no pudo.
Después intentamos otra vez en el supermercado, fue y lo encontraban
durmiendo en la bodega, buscaba donde dormir” (EF 2, Sra. Ana, Tía)
Al no ser una fuente de recursos, la persona con esquizofrenia se transforma en una carga para la
familia; el discurso expresa una rabia asociada al malestar que produce la presencia inactiva de la
persona enferma.
“dije si tú no tomas los remedios vas a ser siempre enfermo y te vas a tener
que hospitalizar y vivir en los hospitales” (EF 2, Sra. Ana, Tía)
“yo lo único que hago es rabiar, yo rabeo, es como que me dan deseos de
tirarle con algo para que se levante.” (EF 2, Sra. Ana, Tía)
Aún cuando la persona con esquizofrenia demuestre ciertas competencias laborales estas no son
confirmadas por la familia.
“claro, por eso yo ando detrás de él cuando me hace cosas, ando detrás
mirando, y le digo yo, amarraste eso, dejaste bien esto” (EF 2, Sra. Ana,
Tía)
El correlato antagónico de esta falta de reconocimiento a las competencias del paciente lo dan los
centros; en ellos la persona puede poner en práctica sus habilidades y ser reconocida y valorada.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
79
“la señorita ( ) dice que instaló todo lo de la casa, instaló todo lo que ellos le
dijeron, así es que aquí me puso esas cositas, sabe hacer de todo en
electricidad, pero usted no va a poder confiar en él porque se puede quedar
un cable sin conectar entonces tiene que tener monitores” (EF 2, Sra. Ana,
Tía)
Ciertamente, las personas con esquizofrenia perciben claramente la confianza que depositan en
ellos los profesionales de los centros; confianza que motiva la rehabilitación.
“la chequera esa, por ejemplo ella me autoriza para que yo le retire la
chequera” (EF 2, José, Sobrino con esquizofrenia)
La motivación que genera el participar de un centro se manifiesta en el esfuerzo que significa para la
persona superar aspectos recurrentes de su conducta como, por ejemplo, el sueño excesivo.
“él duerme. Solamente cuando él tiene que ir allá él se levanta de la cama”
(EF 2, Sra. Ana, Tía)
En términos afectivos, son pocos los atributos que se reconocen a la persona con esquizofrenia, se
tiende a subvalorar sus cualidades y a reconocer los aspectos positivos sólo como excepciones y no
como determinantes de su personalidad.
“feliz yo cuando la señorita ( ) me dijo mandé a cobrar mis cheques. Yo le
dije, no desconfíe de él porque él lo único que tiene es que es honrado. Yo
le digo a él, José, nunca quisiera saber que tú te quedaste con una moneda
que no es tuya, yo confío en él, yo se que es honrado” (EF 2, Sra. Ana, Tía)
En este modelo familiar la persona con esquizofrenia se encuentra doblemente vulnerable; en primer
lugar, porque la enfermedad ya lo deja en malas condiciones para vincularse socialmente y, en
segundo lugar, porque la familia transgrede sus derechos y es incapaz de reconocerlo en tanto
sujeto, por lo que se apropia de su vida, de sus decisiones y su autonomía, todo esto encubierto bajo
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
80
el rotulo de protección. Un ejemplo claro es el caso de José que vive con su tía; él fue capaz de
generar sus propios ahorros, cuando su tía tomó conocimiento de esta situación le quito la libreta y
además pidió al banco que le diera el saldo.
“Sabe qué, yo sé cuanta plata tengo en la libreta, y cómo, le dije que me
había perdido la libreta y me dieron todos los datos, así es que él sabe
cuanta plata tiene, yo creo que no me puede sacar porque tengo la libreta
yo, acaso no me la sacaste, no tengo idea porque no he ido a preguntar”
(EF 2, Sra. Ana, Tía)
En casos como este observamos que, la persona con esquizofrenia es capaz de generar recursos
económicos, que es capaz de vincularse con una institución (el banco), que es capaz de sostener
una conducta (específicamente el ahorro), que es capaz de definir un propósito (el objetivo para el
cual ahorra), pero que la familia no cuenta con las habilidades necesarias para reconocer la riqueza
de ese proceso y validarlo.
En el caso de la familia de Roberto, los miembros más jóvenes observan logros mas profundos
como resultado de su integración al centro cual es el ser reconocido como persona. No obstante,
esta validación en estos casos proviene siempre de un actor externo.
“yo lo que opino es que el Roberto desde que él entró allá, una cambio, o
sea él cambio bastante y eso es un logro, también para la familia hizo bien
eso, porque él se sentía persona, o sea una persona normal, una persona
importante como toda que tiene su trabajo y llega a su casa, y eso es lo que
yo pienso” (EF 4, Hija Nº 1)
El resultado de la integración de la persona con esquizofrenia a los centros, percibidos por las
familias, son reconocidos en el ámbito de un mejor manejo de las relaciones familiares evaluado
particularmente en lo que refiere al control de la agresividad.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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“por la misma enfermedad era muy agresivo antes, pero ahora ha cambiado
harto sí” (EF 4, Angélica, Mamá)
Otro resultado percibido tiene que ver con que las personas con esquizofrenia se enrolan en una
rutina y esto les da una autonomía básica que es altamente valorada por la familia.
“lo más que le digo que no se quede aquí en la casa para que no me pierda
el ritmo de la calle, donde están ubicadas las cosas” (EF 2, Tía)
Por otra parte, quienes ya han realizado una larga pasantía por los centros y han completado los
procesos de habilitación social y laboral se ven sin herramientas para generar un nicho en donde
aplicar todo lo aprendido.
“En el fondo es pura falta de oportunidad, porque yo podría trabajar en lo
aprendido pero. Afuera el sistema es para el más fuerte” (E6, Marco,
persona con esquizofrenia)
Evaluación de los centros de rehabilitación: para las personas con esquizofrenia los centros son
un referente social casi exclusivo; el centro confiere sentido a las personas cuando la familia no logra
instalarse como un campo vital nutricio. De este modo, el pertenecer al centro abre un sentido de
posibilidad que se instala por sobre la realidad que se vive en la familia. El centro representa la
posibilidad de establecer vínculos que estén ajenos a las tensiones de su vida familiar.
“me gusta estar ahí, tengo amigos allá y trabajo y me entretengo allá” (EF 4,
Roberto, Hijo con esquizofrenia)
Asimismo, el centro les permite construir un proyecto futuro en la medida en que lo que ahí se
aprende va en beneficio de la autonomía y la validación de la persona.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
82
“bueno, ahora esperando que me den de alta para independizarme de mi
tía, porque ya no nos estamos llevando en algunas cosas” (EF 2, Sobrino
con esquizofrenia)
Otra situación es la de las personas con esquizofrenia que han abandonado los centros pero cuyas
madres han seguido activamente vinculadas a ellos7. En estos casos, las madres establecen una
relación colaborativa con los centros y se transforman en usuarias directas de ellos.
“voy a la Agrupación del Barros Luco, entonces allá nos juntamos todos los
apoderados, generalmente vamos las mamás, y entonces allá he conocido
bastante sobre la esquizofrenia, hemos tenido jornadas, retiros” (E6,
Rebeca, madre)
3.2.2. Familias de integración vertical
Entenderemos por familias de integración vertical a aquellas que se reconocen en un proyecto
común por precario que este pueda ser. Estas familias logran una respuesta más o menos exitosa a
la esquizofrenia y están claramente orientadas a integrar o reintegrar al familiar que padece la
enfermedad. A este tipo de familia las hemos denominado de integración vertical porque esa
búsqueda de integración del familiar con esquizofrenia se formula desde el discurso de la
minusvalía, desde la discapacidad mental de ese “otro significativo” que merece protección.
Puesto así, las expectativas hacia los centros no son altas; se espera que éstos entreguen a la
persona con esquizofrenia habilidades sociales, algunos elementos de capacitación laboral y que
contribuyan al manejo del tiempo libre. La relación con el centro es generalmente asumida por la
madre, quien con el tiempo también se convierte en sujeto de atención.
Contexto familiar y social: para esta familia es difícil establecer cuáles fueron las causas que
dieron origen a la enfermedad. En la historia familiar queda el registro que desde entonces ha sido
un transcurrir agotador en busca de respuestas a cada episodio de la enfermedad. La familia, y en
7 Esta situación se ha observado específicamente en el Centro de Rehabilitación del Hospital Barros Luco.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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particular los padres, no han tenido un tiempo para revisar lo que ha sido el proceso y han debido
responder tanto ante la hija con esquizofrenia como ante los demás hijos.
“Y la Roxana se enfermo a los 15 años, no sé, no sabemos por que, cual fue
el motivo” (EF 1, padre)
“al hospital Salvador, ahí la hospitalizaron, estaba mas mal, estuvo mal
muchos años, últimamente esta bastante bien” (EF 1, padre)
Visión de la enfermedad: la enfermedad se vivencia como un episodio traumático para la familia.
Los padres avanzan en comprender que se trata de una enfermedad y que ese es el contexto en
que deben interpretar cada uno de sus episodios.
“cuando le daba la crisis ella no tragaba nada, porque botaba un poco de
saliva, entonces a veces teníamos que retenerla igual que en el hospital.
Porque se agredía, ahí tiene un dedito que se lo mordió una vez en la
noche, no nos dimos cuenta, porque estaba así, como que tenia un cuerpo
maligno dentro, pero esa es la enfermedad es así” (EF 1, padre)
Sin embargo, la enfermedad no es comprendida de igual forma por los demás hijos quienes han
sufrido el daño que dejaron los momentos más críticos de la enfermedad; para estos hermanos la
persona con esquizofrenia genera un fuerte malestar por el dolor y la violencia que evoca.
“pero hay dos que no sé, el mas chico, bueno ahora tiene 17 años, pero
como de los años de la enfermedad, como que el mas chico absorbió toda
esa violencia entonces como que tiene algo adentro” (EF 1, Madrastra)
Ciertamente, al hecho que los padres no han logrado trasmitirles una mejor comprensión de la
enfermedad se suma el que se trata de hijos jóvenes y adolescentes; éstos tienden a creer que las
manifestaciones agresivas de la persona con esquizofrenia son un acto voluntario y que, por lo tanto,
tiene alguna intencionalidad.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
84
“No aceptan que es una enfermedad la que tiene la Roxana, que cualquier
persona esta expuesta” (EF 1, padre)
La persona con esquizofrenia percibe con claridad la aversión que genera entre sus hermanos, esta
se expresa como un rechazo a reestablecer el vínculo y generar las condiciones para que tenga
lugar la reparación.
“si al Willy uno le dice algo, al tiro dice “a ya “, aunque uno le diga algo de
risa, la mira seria” (EF 1, Hija con esquizofrenia)
De parte de los padres existe una fuerte autocrítica asociada a su incapacidad de generar una
conversación sobre la esquizofrenia al interior de la familia. Esa conversación se considera
necesaria para poder superar aquellos episodios conflictivos de la enfermedad y potenciar la
integración de la persona a la familia. No obstante, los intentos por hablar de la esquizofrenia
fracasan ante la emergencia del resentimiento que ésta ha dejado en los demás miembros de la
familia; claramente, el sub texto nos habla de una perdida de protagonismo de los otros hijos por la
atención de los padres focalizada en la hermana enferma.
“No nunca conversamos del tema, casi nunca” (EF 1, padre)
“Si po’, el otro día estábamos, conversando con la Roxana, que hemos sido
todos desunidos, lamentablemente, o sea, nunca se toca el tema, nunca se
conversa el tema, siempre tratan de huir del problema, o sea, si se saca el
tema se discute, no se conversa, es que me, es que yo aquí, yo acá, nunca
se llega a un acuerdo” (EF 1, Madrastra)
En este caso, es una necesidad compartida que tanto los padres como la persona con esquizofrenia
necesitan comunicar a los demás miembros de la familia el cambio que ha reinstalado la
“normalidad” que fue quebrantada por la enfermedad. Es prioritario generar las condiciones que
permitan una mejor integración de la persona con esquizofrenia.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
85
“O sea el todavía no tiene claro que ella esta mejor, que ella se puede
comportar harto diferente, se puede conversar con ella, se puede salir con
ella, porque en la calle no va a ser algún atao, entonces es eso lo que le
cuesta y también al que tiene 19 años por que eran los mas chicos” (EF 1,
Madrastra)
Percepción de la persona con esquizofrenia: La persona con esquizofrenia es percibida desde su
vulnerabilidad, por lo tanto, el vínculo que se establece con ella es de protección.
“pero ella es como una niña chica, entonces al principio no la dejábamos,
andábamos para todos lados con ella, porque no teníamos confianza de que
alguien puede aprovecharse de ella” (EF 1, padre)
Con independencia de la necesidad de la familia de dar protección a la persona con esquizofrenia,
también es un tema prioritario avanzar en la integración de ésta a la vida cotidiana; por esta razón, la
persona es enrolada en tareas compartidas con otros miembros de la familia. La generación de esa
rutina compartida es una estrategia primaria y efectiva con la que los padres inician el proceso de
validación del paciente entre los otros miembros de la familia.
“sí, el dormitorio de ella y de la hermana, son tres hermanas; entonces ella
llega de la casa club y sabe que tiene que hacer el dormitorio, y la otra lavar
ropa interior” (EF 1, Madrastra)
“yo hago el aseo dos semanas no mas, porque la tercera la hace mi
hermana que se va al trabajo en la tarde y cuando yo llego ya la está
haciendo” (EF 1, Hija con esquizofrenia)
La percepción de vulnerabilidad que tienen los padres en relación al hijo/a da lugar a una profunda
incertidumbre sobre el futuro de la persona; conforme el proceso de integración del paciente con el
resto de la familia fracasa o es demasiado lento los padres empiezan a ver el futuro como una
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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amenaza en la medida en que el hijo/hija con esquizofrenia les sobrevivirá y ellos – probablemente –
no habrán sido capaces de darle una base afectiva y material en donde pueda seguir reproduciendo
su vida.
“pero sí que me dijera la señora Marcela que postulara para una vivienda y
que esa vivienda quede para la Roxana. ¿porqué así?, porque los demás
se pueden valer por sí mismos, son personas sanas, y ellos se pueden valer
por sí mismos, pueden tener su hogar” (EF 1, Madrastra)
En este escenario, los centros representan una posibilidad para la persona con esquizofrenia y para
sus padres en el sentido de lograr la autonomía a través del entrenamiento laboral. Sin embargo, las
expectativas de los padres sobre el centro no logran menguar la incertidumbre que les provoca la
huella que la enfermedad ha dejado en la hija.
“yo no se si la Roxana puede superarse más o si hasta ahí no más va a
llegar su capacidad de aprender, si ella podría trabajar para ella, yo no le
encuentro superación, o no se” (EF 1, padre)
Evaluación de los centros de rehabilitación: La inserción de la persona con esquizofrenia en el
centro, en ocasiones, significa un trabajo de perseverancia y motivación para la familia, sobretodo
cuando la persona se ha adaptado a una cierta inactividad.
“costó sí al principio, ella no quería ir, ella quería estar en la casa y no hacer
nada. Porque ahí seguramente donde fuera le dijeran lo que tenía que
hacer, claro que empezaron de a poquito, empezó como aprendiz, a mirar y
después empezó a tener más horas” (EF 1, Madrastra)
Los padres evalúan positivamente el incentivo que el centro significa en la vida de sus hijos pues no
sólo los coloca en una dinámica social sino que también logra engancharlos en un proyecto colectivo
de futuro, es decir, las personas con esquizofrenia se reconocen en un anhelo común que merece
todo su empeño y entusiasmo.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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“que la Roxana está más activa, ella va todos los días, está bastante
interesada, ella trabaja ahí” (EF 1, padre)
“la señorita dice que si nos fuera mejor, si nos pusiéramos las pilas, nos
habrían pagado mucho más, pero es que ganamos poco, por eso nos
pagan esto, hay que ponerse las pilas” (EF 1, Hija con esquizofrenia)
A la dinámica social del centro se suma la valoración de la orientación al trabajo; la persona con
esquizofrenia se inserta en una cadena de trabajo, forma parte de un equipo e interactúa en un
medio social heterogéneo.
“cuchuflí, panes, todo lo que vendemos, nos vamos a la UPLA y ahí hay un
stand y ahí lo vendemos, y hacer la venta, venta significa vender, no
hacerlos, no hacer los chocolates” (EF 1, Hija con esquizofrenia)
La persona con esquizofrenia logra, con su participación en el centro, generar algunos ingresos e ir
validándose antes sus padres.
“poquito, 4.700, pero todo lo demás me lo pagan a 7.000 u 8.000” (EF 1,
Hija con esquizofrenia)
Más allá del ingreso que logren obtener, éste siempre constituye un incentivo y una fuente de
satisfacción, a partir de él la persona puede planificar pequeños gastos y no depender de otros
recursos para solventarse.
“(¿qué haces con la plata?) la estoy juntando, esto me lo compré yo, eso
también y ahora estoy juntando para comprarme un par de sábanas. La
parca también me la compré yo” (EF 1, Hija con esquizofrenia)
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
88
3.2.3. Familias de integración horizontal
Hemos denominado familias de integración horizontal a aquellas que se reconocen en un proyecto
común y que están orientadas a la incorporación de la persona con esquizofrenia en todos los
ámbitos de la vida familiar y social. Estas familias se caracterizan por aprovechar al máximo las
potencialidades remanentes del paciente; las familias incorporan la actividad de los centros como
parte de la respuesta que ellos elaboran y lideran frente a la enfermedad. De este modo, las
expectativas hacia los centros son altas, pero ya no en el sentido de dependencia, sino en términos
efectivos de autonomía social e integración laboral. Estas familias asumen el paso por los centros
como parte del proceso que impone la enfermedad; lo que esta a la base del discurso es que tal
como el familiar con esquizofrenia ingresa al centro es deseable que debe egresar de él, la estadía
indefinida en el centro podría sería entendida como un fracaso de la estrategia familiar, a sola
excepción de que las propias capacidades del familiar no le permitieran una integración social más
plena. En estos casos la persona con esquizofrenia esta altamente validada, se la valora
afectivamente y se la considera parte del mecanismo social de reproducción material de la vida
social y económica de la familia.
Contexto familiar y social: Lo que distingue a estas familias es que tiene una visión común sobre lo
que la esquizofrenia les ha significado en su biografía colectiva; los miembros de la familia son
capaces de hacer una retrospectiva y evaluarse – como individuos y como grupo – en relación a
cómo fueron modulando su respuesta a la enfermedad desde los momentos mas críticos hasta
ahora. Esa evaluación se considera un proceso de aprendizaje, una especie de reeducación del
grupo familiar regida por el hito que marca la esquizofrenia y por el desafío que significó.
“como yo le tenía miedo yo no quería que se acercara a mi hija, así por
ejemplo, ahora está súper bien, más de un año ya, porque hay un tiempo
que se sale y no se toma los remedios y ahí puede estar dos o tres días sin
remedios y baja así” (EF 3, Hermana)
“Al principio fue terrible esta enfermedad porque molesta, molestaba a los
vecinos, entonces todo el mundo no va a entender no va a tener la
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
89
paciencia. Entonces hubo que educarlo y educarnos a nosotros con las
terapias y educar al enfermo para salir adelante” (EF 5, Tía, sobrino con
esquizofrenia)
Las familias tienen un registro positivo del esfuerzo y de la propia voluntad de salir adelante que
comprometieron en este proceso y que les acarreo modificaciones profundas en la organización de
la vida familiar.
“Tuvimos que cambiar todo, el abuelo tuvo que cocinar, hace 15 años atrás,
fue un esquema un cambio total, nos hizo cambiar todo para que
pudiéramos subsistir, trabajar todos en lo que fuera, en la parte económica
ser bien ordenada, guardar hasta la chaucha para llevarlo al medico y
Carlos también que cooperó y yo creí que jamás iba a cooperar, entender
que él también tenia que ir a la comunidad, adaptarse” (EF 5, Tía, sobrino
con esquizofrenia).
Lo importante es que en este relato familiar no esta excluida la persona con esquizofrenia, sino que
por el contrario, tiene conciencia de los episodios y comparte la elaboración del proceso que tienen
los demás miembros de la familia.
“Después de un rato me decía anda a dejar la mochila hombre. Es increíble,
esta es una teleserie, un libro, escribiría todo” (EF 3, Daniel, Hijo con
esquizofrenia)
“hubo un tiempo que era súper agresivo y ahora nada” (EF 5, Tía, sobrino
con esquizofrenia)
También es importante resaltar que estas familias se resistieron al hecho de que la persona con
esquizofrenia generara hábitos adictivos. Esta oposición a conductas que pudieran agudizar la
situación marca una diferencia con familias que son más tolerantes, por ejemplo, al consumo
rutinario de tabaco y alcohol de la persona con esquizofrenia.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
90
“Yo luche contra eso, no aguante, nada de trago y no llegar curado” (EF 5,
Tía, sobrino con esquizofrenia)
En el caso de Carlos y su familia, su madre padece esquizofrenia y vive en un centro especializado,
no obstante, la familia ha logrado una mejor respuesta para él, y la experiencia exitosa con Carlos
les esta permitiendo abrir la posibilidad de recuperar a un miembro de la familia (la madre de Carlos)
que no tuvo la posibilidad – en su momento – de contar con el apoyo que le permitiera seguir en el
núcleo.
“Para Navidad la traje (a la Mama), y él estuvo súper contento le fue a
comprar helado y sabe que estuvimos más normal que las familias
normales” (EF 5, Tía, sobrino con esquizofrenia)
Visión de la enfermedad: La enfermedad propiamente tal ha dejado de ser un tema para estas
familias y ha quedado reducida a hechos episódicos que son parte del pasado. Hoy la preocupación
que concita la enfermedad esta asociada al miedo a la discriminación. La persona ESQUIZOFRENIA
y su familia han tomado la opción de ocultar el diagnostico como estrategia para evitar la
estigmatización.
“no, nadie sabe, es que yo no les cuento porque a veces hay personas que
lo toman a mal y se presta para la palanca así que preferible no contarles”
(EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)
La discriminación es la única amenaza que se percibe, lo que puede interpretarse como que la
familia ha resuelto sus problemas internos y el único frente que les queda por resolver corresponde a
un factor social y externo cuya respuesta ante la esquizofrenia ya no depende de ellos.
Percepción de la persona con esquizofrenia: Se percibe a la persona con esquizofrenia como un
sujeto integrado en los ámbitos familiar, social y, a veces, laboral.
En primer lugar, la persona se siente parte de la vida familiar, se reconoce en un rol de adulto y se
relaciona como tal. Ya no se trata de un sujeto infantilizado sino de un adulto al que se le atribuye
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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autoridad y que, a su vez, es capaz de evaluar sus relaciones especificas al interior de la familia y
expresar una opinión crítica.
“mochilitas Barbie cuando salieron en esa temporada, eran la locura, la
sensación, ahí le compré esas, siempre les compraba, para el cumpleaños
también, para la pascua, y son descariñadas si conmigo” (EF 3, Daniel, Hijo
con esquizofrenia)
Los miembros de estas familias han logrado encontrar un canal de comunicación desde los afectos
más allá de la búsqueda de una racionalidad común en la cual fundar una conversación.
“El abuelo le conversa cosas de su vida, ellos tienen muy buena
comunicación, conmigo el siente un poco más de respeto, de tratar de darle
mi amor así” (EF 5, Tía, sobrino con esquizofrenia)
Por otra parte, se trata de un adulto que es capaz de hacer un aporte material y de asumir
responsabilidades de manera estable junto a otros miembros de la familia con los que interactúa de
igual a igual. Este sentido de pertinencia al grupo familiar encuentra su mejor expresión en el
enunciado nosotros que está presente en ambos entrevistados.
“somos tres: mi cuñado, mi papá, entre los tres costeamos el agua, la luz y
el resto del gas y todas esas cosas. Así es que se nos hace fácil, para mí se
me hace fácil y para mi familia también, porque antes yo no trabajaba y
como que no me sentía como carga pero yo siempre he ayudado en el
negocio y he sido bien responsable porque por ejemplo, nosotros tenemos
horarios aquí y nosotros un día nos toca levantarnos en la mañana a
nosotros, después al otro día a ellos, en la tarde así” (EF 3, Daniel, Hijo con
esquizofrenia)
“Qué haces junto con tu familia Carlos
- Trabajamos, barrimos, hacemos las camas” (EF 5, Tía, sobrino con
esquizofrenia)
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
92
En segundo orden, la persona con esquizofrenia ha logrado establecer relaciones sociales tanto en
su trabajo como en su vida comunitaria. La pertinencia a otros círculos sociales permite que la
persona sea confirmada por otros que son sus amigos. Por pequeñas que sean las actividades,
éstas logran dar cuenta de un proceso exitoso de integración que sobrepasa el ámbito de la familia.
“si po’ ellos me dicen que no fume más, me dan ánimo, me dicen no fumes,
trabaja con nosotros, pero siempre es una cuadrilla, trabajamos cuatro, más
los que van en el camión, somos como nueve los que trabajamos en el
sector los barrenderos cuando se sale la feria, hay que dejar impecable la
feria” (EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)
“Compro el diario, tomo la micro, me voy a la comunidad. Hago jardinería,
otro día gimnasia corporal, los viernes almuerzo, yo ayudo a colocar la
mesa. Llego aquí hago las camas, me hecho una bañada, veo Mekano, a
comer. Ayudo a regar una vecina en el jardín de afuera” (EF 5, Tía, sobrino
con esquizofrenia)
La persona con esquizofrenia es capaz de establecer matices en sus relaciones sociales (tener
amigos / tener conocidos) y asimismo, compartir su vida privada y generar complicidad con aquellos
que considera sus amigos.
“sí, tengo varios amigos, me llevo bien, o sea, tengo hartos conocidos, pero
amigos tengo al Tito Jiménez y el Gardo, con él salimos para todos lados.
Los otros nos saludamos, cómo estás, es que con el negocio uno conoce
harta gente, nosotros llevamos 26 años en el negocio entonces conocemos
a la mitad de la gente” (EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)
Por ultimo – en el caso de mayor éxito- la persona con esquizofrenia esta formalmente integrada a
un circuito productivo – en su trabajo en la empresa y en su trabajo en la microempresa familiar – lo
que da una rutina y amplía el sentido de su vida.
“son como todos los días, trabajo, hoy día tengo libre, los demás todos
trabajo, si estoy descansando le ayudo a mi mamá en la casa, en el
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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negocio” (EF 3, Daniel, Hijo con esquizofrenia)
El hecho de haber logrado una inserción laboral exitosa constituye un satisfactor para estas
personas y sus familias; el poder trabajar en una empresa da lugar a que la persona construya una
identidad de trabajador y sienta que su trabajo es reconocido y valorado por otros distintos de su
familia.
“no, por la empresa, servicio ecológico, ENASA, y ahí nosotros llegamos a
tal hora a la feria y cuando empiezan a levantarse nosotros vamos
barriendo, hacemos montones, hacemos varios montones, después llega el
camión, le ayudamos a echar a arriba y todo y ahí terminamos, yo empapelo
sí, empapelo la plaza y cuando llega el camión le ayudo a echar la basura
de la fruta, verdura, todo lo que va sobrando, me entretengo harto” (EF 3,
Daniel, Hijo con esquizofrenia)
Evaluación de los centros de rehabilitación: No existe una evaluación compartida de estas
familias en relación a los centros; mientras una es mas bien crítica la otra, tiene una percepción más
positiva y considera el éxito del proceso como la suma del aporte del centro y el propio protagonismo
de la familia en el proceso de rehabilitación del paciente. Esta ausencia de consenso se explica en
gran medida porque las familias son usuarias de centros distintos.
Para quienes tienen una visión crítica de los centros, esta se sustenta en la certeza de que el rol
protagónico y la responsabilidad en el proceso de rehabilitación es, en primer lugar, de la familia y no
de los centros, por lo tanto, éstos son un recurso de apoyo para las familias y no a la inversa.
“porque es lo que necesitan ellos cariño, apoyo de la familia, y ayudarlos a
que salgan del paso” (EF 3, María, Mamá)
Asimismo, la visión que tienen de su pasada por los centros es la de estancamiento dado que la
mayoría de las personas no muestran avances significativos en términos de integración. En cierto
modo, perciben que las familias han descansado en los centros para no cumplir la función central en
el proceso de rehabilitación de sus familiares.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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“porque yo de las personas que he visto en el hospital, he visto que han
avanzado poco con sus hijos, muy poco, como que no están insertados en
la sociedad, yo eso le decía a la señora Rebeca el otro día” (EF 3, María,
Mamá)
Desde la perspectiva de esta familia, se observa una relación voluntarista y de dependencia entre
las personas con esquizofrenia, sus madres y los centros. De hecho, se critica que las familias sean
las que mas se resisten a que las personas con esquizofrenia realicen tareas que no consideran al
nivel de sus hijos.
“le hacen unos talleres de jardinería y no quieren ir porque ellos no son para
eso dicen, y yo encuentro que es una ayuda que ellos estén participando en
cualquier cosa porque así ellos ya se distraen, conocen otras personas y
tienen otro trato, porque eso de estar en la casa ellos es como que se
encierran en sí mismos y no tienen contacto con nadie más que la familia y
no conocen otras personas” (EF 3, María, Mamá)
En oposición a lo que opinan de las familias de los centros, la apuesta de esta familia es por la
integración plena de la persona con esquizofrenia y para lograr ese propósito el centro es un recurso
más; implícitamente, aparece la figura del egreso, es decir, lo que la familia espera del centro es que
su familiar cumpla una etapa (generalmente asociada a la capacitación) y que luego se incorpore a
la vida social, familiar y productiva.
“mientras que el Daniel siempre ha participado con otras personas, le hace
falta que se integren a la sociedad las personas así, yo la otra vez incluso
antes de que él empezara a trabajar acá donde lo llevó mi yerno, había
escuchado en la televisión que había un, no sé en qué parte, en qué
comuna, habían sacado enfermos con esquizofrenia a trabajar en jardines,
en la calle a limpiar plazas y eso hace él también en las mañanas porque él
trabajaba solamente en la tarde” (EF 3, María, Mamá)
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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Quienes tienen una visión positiva de los centros es porque atribuyen el éxito logrado a un trabajo
conjunto. Así como reconocen los grandes esfuerzos que han tenido que hacer como familia,
también reconocen que las competencias y el compromiso de los profesionales de los centros han
sido vitales para encausar el proceso.
“Tuve que dejar de trabajar para medicinarlo, nunca eje de llevarlo al
medico” (E5, Ana, tía)
“Yo encuentro que la medicina y la terapia que se hace en la comunidad es
muy importante, ahí Carlos empezó a sentirse persona, porque todo el
mundo no lo inflaba por todo lo que él hacia. Esa gente es puro amor, son
de una entrega” (E5, Ana, tía)
3.2.4. Síntesis y discusión
Las familias que hemos denominado disgregadas nos llevan a cuestionarnos acerca de la
focalización de las intervenciones de los centros. Quién es realmente el sujeto de intervención, la
persona con esquizofrenia o su familia (particularmente las madres). La experiencia indica que las
madres se han convertido también en un foco de atención en la medida en que son altamente
demandantes de los programas. Sin embargo, cuando nos encontramos frente a perfiles de esta
naturaleza, que no aportan al propósito de potenciar las capacidades remanentes de las personas
con esquizofrenia sino que, por el contrario, son un obstáculo para su proceso de rehabilitación,
debemos preguntarnos hasta qué punto es consistente con el espíritu del programa destinar
recursos terapéuticos a los familiares si estos no progresan junto con sus hijos/hijas.
Atendiendo a cómo hemos caracterizado a estas familias no parece plausible suponer que pudieran
generar cambios a partir de procesos de modelización de experiencias o grupos de autoayuda.
Asimismo, tampoco parece posible que cambien sus creencias acerca de si mismas o de la
enfermedad. Por lo tanto, sí nos parece pertinente que su participación en los centros - directa o
indirecta (a través de asociaciones de familiares) - esté condicionada al ejercicio de ciertas
conductas hacia sus familiares con esquizofrenia, por ejemplo, ejercicio del respeto hacia las
decisiones sobre el uso del dinero, sostener una rutina dialógica diaria, respetar la privacidad de la
persona. Dicho de otro modo, sería exigible a las familias que conocieran y respetaran los derechos
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
96
básicos de los usuarios.
Las familias de integración vertical dan cuenta de una realidad que sin ser exitosa no presenta un
mal pronóstico. Están preocupadas de la vulnerabilidad del familiar con esquizofrenia y para
responder ante esto se movilizan principalmente los padres. Sin embargo, los padres reconocen que
no han tenido las habilidades necesarias para lograr que el resto de la familia se sensibilice frente a
la enfermedad. Por lo tanto, lo que esta familia requiere son precisamente las habilidades que les
permitan reparar el daño que la esquizofrenia ha dejado en los demás hijos/as y lograr que la familia
asuma una estrategia común de integración.
Estas familias podrían ser receptivas a intervenciones de intercambio de experiencias con otras
familias que sí han logrado una integración exitosa; por ejemplo, el intercambio de experiencias
entre hermanos adolescentes de familias de integración vertical y familias de integración horizontal.
Estas familias tienen a su favor el hecho de que han identificado cuál es su problema y qué
habilidades son las que faltan para resolverlo.
Por ultimo, las familias que han logrado la integración plena de la persona con esquizofrenia
constituyen por su propia experiencia un recurso de apoyo terapéutico. Estas familias tienen el
mérito de haber logrado no solo integrar a la persona sino el de distanciarse de las instituciones de
salud y encontrar un punto de equilibrio que les permite mantenerse alertas pero a la vez alejados de
la enfermedad.
Su experiencia constituye un modelo exitoso y replicable aún cuando esté en ellas muy presente el
miedo a la discriminación.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
97
V. DISCUSIÓN
A lo largo del texto se han ido presentando elementos de discusión en cada una de las áreas
abordadas. En este apartado se presenta una discusión global de los resultados obtenidos. Para
poder hacer más comprensible el análisis se dividieron los resultados en cuatro categorías:
población, recursos, procedimientos e intervención. Se agrega un apartado que recoge las
conclusiones del componente cualitativo, es decir, de lo reportado por las familias de los usuarios.
1. Población
Destaca que los programas de rehabilitación atienden a sujetos que pertenecen a un amplio rango
de edades, desde adolescentes a adultos mayores. Este hecho resta especificidad a las
intervenciones, pues si bien es cierto que en la rehabilitación de personas con trastornos mentales
severos hay una gran cantidad de elementos comunes a los diversos grupos etareos, existen
algunas importantes diferencias que no es posible soslayar si se desea realizar un trabajo
terapéutico efectivo.
En esta misma línea se observa que, aunque los programas de rehabilitación centran su atención en
pacientes con diagnóstico de esquizofrenia, también se suele trabajar con personas que presentan
otras patologías y que por tanto requieren intervenciones con un matiz diferente. De acuerdo a los
datos obtenidos en el Diagrama de Uso de Servicios, los dispositivos de rehabilitación contemplan
una diversidad de actividades que se aplican a todos los usuarios del programa, independientemente
del diagnóstico y la edad, y – de acuerdo a los datos del ICMHC - sólo en algunos casos los
objetivos propuestos para cada paciente dentro de la misma actividad varían en función de las
dificultades individuales. Por tanto, impresiona que, a pesar de que los equipos de trabajo puedan
estar concientes de estas diferencias entre los beneficiarios, no se han implementado intervenciones
clínicas específicas, probablemente por falta de recursos humanos y de herramientas técnicas
necesarias para ello, punto que será comentado con más detalle a continuación.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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2. Recursos
Existe una tendencia a que los programas de rehabilitación cuenten con una mayor cantidad de
horas de personal profesional no universitario. Esta tendencia se hace más evidente si se analizan
los programas según el tipo de dependencia administrativa. En aquellos gestionados por agentes
privados existe una clara diferencia favorable a las horas de recursos humanos de profesionales no
universitarios. Esta situación indica que las acciones de rehabilitación son desarrolladas, en mayor
medida, por personal que no posee la formación formal para ello. Hay una falta de preparación
técnica en esta área que influye en la práctica clínica llevada a cabo y en su efectividad, y que queda
reflejada en las diferencias en grado de especialización en las modalidades de cuidado evaluadas
con el ICMHC.
En relación con lo anterior, el ámbito público cuenta con un mayor número de horas de personal
profesional universitario que el área privada. Es decir, a pesar de que en ambos casos los recursos
profesionales no universitarios son mayoría, en las instituciones ligadas a salud se tiende emplear
más horas de profesionales universitarios para desarrollar el trabajo.
Por otra parte, destaca la gran diferencia de hora de recurso humano que existe en los programas,
algunos funcionan sin horas de personal profesional universitario o profesional no universitario. Esta
situación es preocupante, dado que es difícil pensar en acciones técnicas que se llevan a cabo sin el
apoyo técnico adecuado mínimo. Y, por otra parte, deja abierta la pregunta acerca de los estándares
de calidad que poseen estos programas.
Al analizar los datos del Catastro se concluye que cada paciente cuenta en promedio con 4,7 horas
semanales de atención “cara a cara”, lo que equivale a menos de una hora diaria. Información
relevante, y preocupante a la vez, si se considera que la rehabilitación es un proceso personalizado.
Esta escasez de recursos humanos es corroborada por los datos obtenidos en el ESMS donde se
observa una mayor cantidad de recursos humanos profesionales no universitarios y una reducida
cantidad de horas totales de personal que labora en cada Programa.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
99
De lo anterior se desprende que los pacientes que asisten a programas de rehabilitación realizan
actividades estructuradas durante un período de tiempo bastante menor que el que permanecen en
él. Ello, sin embargo, puede satisfacer la demanda de las familias calificadas con ‘bajo nivel de
estructuración’, toda vez que éstas concentran sus necesidades en la permanencia del paciente
fuera del ámbito familiar, sin que esto necesariamente redunde en un mejoramiento de habilidades
básicas de autonomía del paciente y/o le permita mantener y potenciar sus habilidades remanentes;
constituyéndose los centros en lugares de permanencia más que de rehabilitación psicosocial.
Respecto de los recursos financieros, como es esperable, el mayor aporte económico a los
programas de rehabilitación proviene del sector salud. Sin embargo, el área privada-no institucional
tiende a recibir importantes recursos de otras fuentes de financiamiento, dentro de éstos, proyectos,
campañas y cuotas de socios (en las agrupaciones de familiares) aparecen entre los más
destacados. En general, no son muchos los programas no institucionales que reciben estos aportes,
pero cuando lo hacen los montos son considerables. Esta situación se puede asociar a una mayor
eficiencia del sector privado en la obtención de recursos.
Cabe señalar que estos recursos son inestables en el tiempo, por tanto los programas no pueden
basar sus actividades en ellos, sólo se pueden constituir en importantes herramientas para iniciar
intervenciones fundamentalmente de carácter laboral, pero se requiere asegurar el posterior
financiamiento que de continuidad a las actividades.
Si se consideran los datos del Catastro, los programas señalan recibir ingresos por paciente de
$48.000 mensual, en promedio, cifra menor si se considera que FONASA cancela $2.250 diario por
la prestación Día Programa de Rehabilitación tipo I y $ 5.240 por Día Programa de Rehabilitación
tipo II.
En el primer caso se exige, entre otros criterios, que la persona acuda al centro 3 veces por semana,
4 horas cada vez, como mínimo, lo que suma un ingreso mensual mínimo de $27.000. En el
segundo caso se requiere que el paciente asista como mínimo 4 veces a la semana, 6 horas cada
día, lo que da un ingreso mensual, mínimo, de $ 83.840. Si se considera que los programas, en
general reciben ingresos por los dos tipos de prestaciones, la cifra cancelada por FONASA resulta
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
100
muy superior a la informada por los dispositivos, y está también por sobre lo encontrado en los 6
centros analizados en mayor detalle. En estos casos las diferencias se hacen más evidentes,
oscilando el costo mensual por paciente entre $26.978 en la Unidad del Barros Luco, y $63.056 en
Casa Club de Valparaíso, en los dos dispositivos restantes alcanzan a los $60.000.
Se puede suponer que en aquellos dispositivos donde se entregan ambos tipos de prestaciones,
parte de los recursos generados por la rehabilitación tipo I son destinados a cubrir las necesidades
de la rehabilitación tipo II. Por tanto, la rehabilitación tipo II, que es la de mayor nivel de complejidad,
se estaría llevando a cabo con escasos recursos económicos, incluso para el estándar nacional
contemplado por FONASA Este resultado puede ser atribuido, por una parte, a inexactitudes en la
información entregada por los dispositivos, hipótesis que puede ser parcialmente rechazada por la
confirmación de la información que entrega el análisis más detallado de los costos en los 6 centros
visitados. Por otra, a dificultades en el traspaso de fondos desde los organismos de salud
correspondientes a los programas de rehabilitación, asumiendo que este traspaso no se realiza
necesariamente de acuerdo al número de prestaciones otorgadas.
Estas hipótesis vuelven a surgir cuando se observan las diferencias entre los montos de
financiamiento con que cuentan los programas, sobre todo en el ámbito privado donde el dispositivo
con menos recursos funciona con $85.916 anuales por persona, en tanto el que recibe mayores
recursos lo hace con $2.400.000 anuales per cápita. En el primer caso, el programa posee $7.159
mensuales por paciente, monto que hace prácticamente imposible contar con el apoyo técnico
adecuado para el funcionamiento del programa, mientras que el segundo, con $200.000, alcanza un
financiamiento que, teóricamente, permite cubrir con holgura las acciones que desarrolla un
programa.
3. Procedimientos
En términos generales, más del 90% de los programas ocupan procedimientos informales de
derivación, ingreso, evaluación, alta y seguimiento. Este porcentaje se reduce a menos de la mitad
cuando se pregunta por el uso de criterios formalmente definidos en la realización de estas tareas. Al
parecer, informalmente se sabe lo que se debe hacer, pero no se ocupan protocolos que objetiven el
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
101
trabajo. Este hecho es significativo pues si bien es cierto que los acuerdos implícitos sobre el
funcionamiento de un programa son válidos, su uso impide evaluar objetivamente el trabajo, toda
vez que la estandarización de los procedimientos es entregada por los protocolos.
Esta carencia es fundamental en la evaluación inicial de ingreso al programa que, al no realizarse
mediante instrumentos validados, no permite contrastar los progresos del paciente y por tanto la
efectividad de las intervenciones. A esto se suma que los dispositivos tienden a ocupar los más
variados instrumentos, como se puede observar de los resultados del Diagrama de Uso de Servicios,
es decir, no sólo es imposible comparar un programa de rehabilitación consigo mismo, sino que no
se puede realizar una comparación de los programas entre sí.
En esta misma línea, se observa que las evaluaciones trimestrales sólo se realizan en el 50% de los
programas lo que dificulta, si no niega, la posibilidad de saber si la intervención esta siendo efectiva
y con ello tomar las medidas para modificar las estrategias. Esta situación, además, se relaciona con
que sólo la mitad de los programas señala dar el alta a sus beneficiarios. Para la realización de este
procedimiento se requiere de al menos tres condiciones: una evaluación inicial del usuario, el
establecimiento de metas en la rehabilitación y la evaluación constante del paciente para constatar el
cumplimiento de los objetivos planteados.
En relación al plan de rehabilitación, un tercio de los programas no lo confecciona y de los que sí lo
hacen, solo la mitad se plantea objetivos específicos. Además, sólo un 56,3% señala poseer
estrategias de intervención definidas, dato que contrasta con el 70,8% que contempla actividades.
De lo anterior puede concluirse que los programas funcionan en base a acciones concretas que no
siempre tienen un objetivo claro detrás. Cabe plantearse la hipótesis de que algunos programas de
rehabilitación funcionan como programas de actividades más que como programas de rehabilitación
destinados a un fin claro y preestablecido.
De esta forma, si las tres condiciones para el alta no se cumplen, o se llevan a cabo sin un protocolo
determinado, será difícil ejecutar el procedimiento pues no hay un proceso objetivable que cuente
con un inicio y un término. Así, los pacientes pueden permanecer por largos periodos en los
programas, incluso de manera indefinida. Estos datos son confirmados por la información obtenida,
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
102
en las entrevistas en profundidad realizadas a los centros y cuyos resultados se resumen en la
Clasificación Internacional de Cuidados en Salud Mental (ICMHC). Este instrumento muestra que,
aunque se realiza una evaluación inicial del paciente, ésta no se lleva a cabo mediante instrumentos
estandarizados ni contempla reevaluaciones periódicas.
Por otra parte, en las entrevistas algunos programas mencionan como un obstáculo para entregar el
alta a sus pacientes la falta de dispositivos que se ocupen de las necesidades sociales y de uso del
tiempo libre de los usuarios una vez que éstos han completado su plan de rehabilitación, déficit que
se hace más patente en el caso del grupo de beneficiarios que por su nivel de discapacidad no
podrán integrase a un empleo, ni aún siendo este protegido. De esta forma, los programas de
rehabilitación pasan a formar verdaderos “cuellos de botella” donde las personas quedan atascadas
esperando la derivación a algún otro dispositivo que les permita cubrir sus necesidades. Aún cuando
existen Clubes Sociales, éstos o no son suficientes o presentan problemas de accesibilidad o no se
ajustan a los requerimientos de los pacientes eventualmente egresados de los programas de
rehabilitación.
El uso de protocolos, sobre todo en el tema de las evaluaciones, requiere de personal calificado para
su diseño y aplicación. La escasez de horas de personal es el factor fundamental, declarado por los
encargados de los programas de rehabilitación en las entrevistas, que determina la falta de
procedimientos estandarizados. Es así como existe la tendencia a que un mayor número de
programas dependientes del sector publico, que a su vez posee más horas de personal profesional
universitario que el sector privado no institucional, realice evaluaciones objetivas. En esta misma
línea, se observa que los programas con mayores ingresos presentan una tendencia a utilizar
procedimientos protocolizados, a su vez estos programas con alto financiamiento son los que
cuentan con más horas de recurso humanos. Ello plantea la necesidad de mayores recursos
económicos, traducidos a su vez en mayores horas de recursos humanos por paciente, lo que
permitiría brindar una atención más estandarizada que, en última instancia, incidiría en la calidad.
Por último, es interesante destacar que casi las tres cuartas partes de los programas catastrados
señalan no poseer lista de espera, aún cuando en el discurso es manifiesta la necesidad de mayor
disponibilidad de plazas de rehabilitación. Esta contradicción entre la demanda y la situación
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
103
informada se puede atribuir a la existencia de listas de espera encubiertas. Las entrevistas en
profundidad realizadas a una muestra de programas de rehabilitación corroboran la existencia de
este fenómeno, una vez que los dispositivos tiene sus cupos completos se cierra el ingreso y se
notifica a los organismos de la red pata que no continúen derivando, lo que elimina ‘formalmente’ las
listas de espera. Sin embargo, también se observa en algunos casos, una falta de difusión de los
programas que se traduce en una reducida derivación, tal es el caso del COSAM de Macul.
Finalmente, en aquellos programas donde los propios pacientes deben pagar por el servicio no
siempre se cubren todas las plazas disponibles.
4. Intervención
En primer lugar destaca que en la práctica clínica se utilizan diversos modelos de intervención,
dependiendo del equipo profesional a cargo del programa. Si bien es cierto que la rehabilitación
posee principios y características comunes que se articulan en estrategias de intervención en
determinadas áreas de trabajo, el énfasis en un área u otra y las técnicas terapéuticas empleadas
varían en los distintos programas. Como se muestra en el ICMHC las intervenciones psicológicas no
se aplican en todos los dispositivos entrevistados ni se realizan con el mismo nivel de
especialización. Esto, aunque depende de los recursos profesionales con los que se cuenta, también
se relaciona con la orientación de cada programa.
Por otra parte, un alto porcentaje de programas catastrados dice intervenir en la mayoría de los
ámbitos de la rehabilitación. Hecho interesante si se considera la escasez de recursos humanos
señalada con anterioridad. La pregunta que cabe hacerse en este caso es ¿cómo se interviene?
Una respuesta parcial a esto se puede deducir del hecho que los programas informan que en casi
todas las áreas, a excepción habilidades laborales y carga familiar, se utilizan todos los tipos de
intervención consultados, en mayor o menor porcentaje; aún cuando la evidencia señala hay
intervenciones preferentes para algunas áreas. De esta forma, utilizar todas podría estar indicando
una falta de claridad en los objetivos de cada una. Por ejemplo, en las habilidades cognitivas
destaca que las “Intervenciones grupales específicas” son la terapia de elección en un 41,7% de los
casos. Aunque este resultado va en el sentido esperado, llama la atención la baja frecuencia con
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
104
que se presenta en un área de trabajo que utiliza técnicas muy definidas y donde la gran mayoría de
las restantes intervenciones aplicadas por los dispositivos no han sido diseñadas para este objetivo.
Este hecho corrobora lo señalado con anterioridad, los programas de rehabilitación no cuentan con
la suficiente claridad acerca de cuáles intervenciones son las más adecuadas en cada una de las
áreas, situación que podría estar influyendo en aplicar técnicas de dudosa efectividad, en desmedro
de otras de probado resultado, lo que contribuye a determinar la calidad del trabajo.
Respecto de las áreas específicas de intervención, en términos generales, como muestra el ICMHC,
la reeducación de capacidades básicas y las actividades de la vida diaria, ambos aspectos centrales
de la rehabilitación, se llevan acabo con diversos niveles de especialización dependiendo del nivel
de entrenamiento del personal y de la cantidad de intervenciones diferentes que ofrece el programa.
Si se considera que el primero de estos aspectos abarca todas las intervenciones enfocadas a
ayudar al enfermo a afrontar sus deterioros y sus discapacidades, en tanto el segundo agrupa a
todas las actividades enfocadas a ayudar y/o entrenar a los usuarios a pasar el día en algo que les
merezca la pena, sería esperable que los programas pudiesen tener al menos un nivel intermedio de
especialización.
Sin embargo, no todos los programas alcanzan este nivel e incluso ninguno llega a ofrecer una
amplia gama de intervenciones basadas en modelos teóricos bien definidos aplicados por personal
con amplia experiencia y formación, es decir una alta especialización. Esta falta de especialización,
puede estar relacionada con la reducida cantidad de horas en recursos humanos, pero también con
las carencias de formación técnica adecuada. En este sentido se debe considerar que la formación
académica de pregrado de asistentes sociales, psicólogos, enfermeras y médicos, no cuenta con un
currículum que incluya asignaturas en el ámbito de la rehabilitación, en la gran mayoría de las
universidades. Además, si a esto se suma que los equipos suelen estar formados por personal
joven, de acuerdo a lo observado en las visitas por los investigadores, que reciben ingresos acorde
con lo que pueden ofrecer programas como los visitados, se tienen equipos donde la falta de
formación contribuye a determinar el carácter de las acciones y, en última instancia, la efectividad de
la rehabilitación.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
105
Por otra parte, si se analizan las áreas específicas de intervención en relación con el tipo de
dependencia, se observa la tendencia a que en el ámbito no institucional se intervenga
preferentemente en autocuidado, habilidades cognitivas y uso del tiempo libre y redes sociales. Esta
situación puede estar relacionada con una preocupación familiar sobre estos aspectos, en un
espacio institucional que en un porcentaje no menor es gestionado por las Agrupaciones de
Familiares de pacientes. Los resultados del estudio cualitativo avalan esta hipótesis.
Para un importante grupo de familias las funciones fundamentales de los centros de rehabilitación
son la ocupación del tiempo libre fuera del espacio familiar, y no solo el desarrollo de habilidades. Si
las necesidades de muchas familias están en esta línea cabe preguntarse si son los programas de
rehabilitación los que mejor respuesta pueden entregar a estas demandas. Más aún considerando
que, de acuerdo a lo encontrado en el estudio cualitativo, se trata de familias que buscan la
permanencia en el tiempo de sus familiares enfermos en el espacio rehabilitador. En este sentido,
las familias pudiesen estar presionando a los equipos para que los pacientes permanezcan en los
centros, lo que estaría aportando al reducido número de altas en estos dispositivos.
En cuanto al área institucional, la tendencia es a que se intervenga preferentemente en el ámbito
laboral y familiar. En relación a la primera, cabe suponer que para los organismos de salud la
rehabilitación a través del trabajo refleja las expectativas de integración de los pacientes, situación
que pudiese ser menos esperada por las familias. Sin embargo, y de acuerdo a lo encontrado en el
Diagrama de Descripción de Servicio, si bien el ámbito laboral es desarrollado por los programas,
éste - más que entregar una oportunidad laboral real - se concentra en actividades relacionadas con
el trabajo, donde los pacientes reciben una paga que corresponde a un pequeño incentivo por su
labor. Por tanto, a pesar del interés que despierta esta área se observa una carencia de
oportunidades laborales que permitan a los usuarios obtener un ingreso que les de más autonomía y
los valide al interior del espacio familiar.
Respecto a la carga familiar es interesante constatar que siendo este un problema que afecta a la
familia, sea más abordado por los organismos públicos. Este resultado puede relacionarse con el
hecho de que la percepción de los familiares tienda más a resignación y vean su situación como
inmodificable. En esta línea, los programas catastrados informan que el área familiar es la menos
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
106
desarrollada de todos los ámbitos de intervención, resultado que es confirmado por el ICMHC.
Resultado de interés dado que el estudio cualitativo muestra que las familias poseen una importante
carga, entendida ésta como las consecuencias de asistir a una persona con enfermedad mental
(Schene, Wijngaarden y Koeter, 1998).
Del discurso de los familiares puede inferirse que las áreas más afectadas son la interpersonal, con
cambios en las relaciones y roles familiares; lo social, con pérdida de vínculos y redes; y lo
económico, con aumento del gasto producto de los tratamientos médicos. Además, de la tipología
familiar planteada en la parte cualitativa, se desprende que las familias disgregadas presentan
importantes niveles de critica y hostilidad hacia el paciente y una tendencia a la infantilización,
respuesta que comparten con las familias de integración vertical. Estos aspectos son componentes
del concepto de “expresividad emocional” (EE), definido como un índice global de las emociones,
actitudes y comportamientos expresados por la familia hacia el miembro que padece una
enfermedad mental (Leff y Vaughn, 1985).
Como ha sido ampliamente informado en la literatura, la expresividad emocional es el predictor
aislado más fiable de las recaídas producidas durante los nueve meses posteriores al egreso del
paciente del hospital (Kavanagh, 1992). En este sentido disminuir la alta EE es uno de los objetivos
de toda intervención familiar. Así, el trabajo con las familias aparece como un elemento primordial
de la intervención en rehabilitación. La disminución de la carga y de la expresividad emocional
inciden en un aumento de la calidad de vida en la familia. No sólo por esta razón la intervención en
estos ámbitos se vuelve esencial, sino que además, y de acuerdo a los resultados del estudio
cualitativo, las familias determinan el nivel de rehabilitación que se alcanzará con el paciente,
condicionando el proceso a través de sus actitudes y conductas hacia el usuario.
En este contexto, se esperaría que la intervención familiar se llevara a cabo en un mayor número de
programas, sin embargo ello demanda una mayor cantidad de horas de recursos profesionales y el
conocimiento técnico adecuado. Aplicar alguno de los modelos de intervención psicoeducativo
requiere conocer cuáles son estos enfoques y qué elementos consideran, aspectos que, de acuerdo
a lo recogido en las entrevistas en profundidad, la mayoría de los programas no desarrolla y tienden
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
107
más bien a realizar educación de la familia, lo que constituye sólo una parte, menor por lo demás,
del enfoque psicoeducativo.
Por otra parte, destaca que si bien se interviene en una amplia gama de áreas, la mayoría de estas
intervenciones no son estructuradas. Intervenir de esta forma dificulta poder objetivar aquellos
aspectos de la terapia que fueron efectivos y aquellos que no dieron resultados, a la vez que limitan
la posibilidad de atribuir los cambios a elementos específicos de la intervención, incidiendo sobre la
posterior replica de los elementos positivos. En este sentido es interesante destacar que aún cuando
el sector institucionalizado interviene más en el área laboral, son los organismos no institucionales
quienes lo hacen de manera más estandarizada. Es posible que este resultado refleje la presencia
de familias de integración horizontal, que persiguen como objetivo ocupar al máximo las
capacidades remanentes del usuario, lo que las hace exigentes y con altas expectativas sobre la
rehabilitación. Sin embargo, no hay suficiente información que permita contrastar esta hipótesis.
Finalmente, sorprende encontrar que el monto del financiamiento influye en la protocolización de los
procedimientos, pero no de las intervenciones, con lo cual una mayor cantidad de recursos
económicos no se relaciona con intervenciones más estandarizadas. Ello deja abierta una
interrogante acerca de la relación entre disponibilidad de recursos y efectividad de las
intervenciones.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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VI. RECOMENDACIONES
Considerando que el propósito final de los Programas de Rehabilitación es potenciar las
capacidades remanentes de la persona con esquizofrenia y su autonomía, las recomendaciones de
este estudio están orientadas a:
• Potenciar los Programas/Centros como unidades de intervención, despejando de su modo
de operar aquellas variables que pudiesen ser consideradas entrópicas en tanto
obstaculizan la obtención de un mejor rendimiento o los alejan de sus objetivos estratégicos.
• Indicar cuáles son las variables críticas que deberían ser intervenidas para mejorar las
posibilidades de éxito de la intervención que realizan los programas/Centros.
• Generar un diagnóstico basal que permita hacer una evaluación periódica de los resultados
de los Programas/Centros en el tiempo, de modo de poder tener mediciones de costo-
efectividad y costo-beneficio.
A nivel de planificadores: MINSAL
1. Elaborar normas técnicas precisas y operacionales que permitan estandarizar los procesos e
intervenciones que realizan los Programas/Centros.
2. Diferenciar planes mínimos de intervención que sean exigibles a los distintos tipos de
dispositivos que operan en el ámbito de la rehabilitación (Centros de Día, Clubes Sociales,
COSAM, otros).
3. Definir estándares mínimos de calidad de las prestaciones entregadas en los
Programas/Centros de Rehabilitación, cuyo cumplimiento esté indexado al acceso a
financiamiento público.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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4. Definir una canasta de prestaciones básicas que debe entregar cada centro, acorde a los
criterios de calidad señalados en el punto anterior.
5. Generar registros que permitan contar con información confiable, que haga posible
evaluaciones posteriores.
6. Promover la generación y mantención de programas de formación que permitan mejorar la
calificación profesional en el ámbito de la rehabilitación.
A nivel de proveedores: Programas/Centros de Rehabilitación
Los resultados del estudio indican que no existe un modelo único de Programas/Centros de
Rehabilitación. Se observan diferencias sustantivas en los Programas/Centros tanto por el tipo de
dependencia como por el nivel técnico, la orientación clínica y el repertorio de acciones que realizan.
Claramente se perfilan dos tipos de centros:
• Centros de intervención orientados a la rehabilitación, con énfasis en promover la autonomía
y potenciar la mantención y el desarrollo de las capacidades remanentes.
• Centros orientados básicamente al aprovechamiento del tiempo libre, sin que esto signifique
una intervención que tenga como norte la rehabilitación de la persona con esquizofrenia.
Teniendo en cuenta las modalidades de intervención señaladas y la necesidad de guiar las acciones
hacia un único objetivo, la rehabilitación, se recomienda:
1. Definir objetivos operacionales en cada uno de los Programas/Centros de Rehabilitación.
2. Discriminar entre aquellas modalidades de intervención cuyo financiamiento es responsabilidad
del MINSAL y aquellas que pueden proveerse de recursos en otras instancias (públicas o
privadas) atendiendo a la naturaleza de las actividades que realizan.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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3. Generar actividades que permitan instalar las competencias necesarias en los equipos para que
éstos puedan desarrollar adecuadamente sus actividades.
A nivel de las personas: usuarios de los centros de rehabilitación y sus familias
1. Es necesario que los Programas/Centros generen relaciones proactivas con las familias de las
personas con esquizofrenia, que permitan potenciar el trabajo terapéutico.
2. Es pertinente que la familia sepa que existe un proceso y que ese proceso culmina con el
egreso, de modo de evitar una relación de dependencia con los Programas/Centros.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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REFERENCIAS
MINSAL (1999) Orientaciones técnicas para el tratamiento y rehabilitación de las personas afectadas de esquizofrenia. Gobierno de Chile. Ministerio de Salud, División de Salud de las Personas. Dpto. Programa de las Personas. Unidad de Salud Mental. P. 48.
Jong A, Giel R, ten Horn G, Brook F. y Van der Ende P (1996). ICMHIC. International Classification of Mental Health Care. A tool to describing services providing mental health care.; Universidad de Gröningen – WHO.
Johnson, S, Kuhlmann, R y EPCAT Group (2000). The European Service Mapping Schedule (ESMS): development of an instrument for the description and classification of mental health services. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102 (suppl.405) 14-23.
Salvador-Carulla L. Romero C. Martinez A. Haro J.M. Bustillo G. Ferreira A. Gaite L. Johnson S. and the PSICOST Group (2000). Assessment instruments: standardization of the European Service Mapping Schedule (ESMS) in Spain. Acta Psychiatr Scand, (Suppl. 405):24-32.
Ibañez, J. Más allá de la sociología. El grupo de discusión: técnica y crítica.:21-55, Editorial Siglo XXI, España, 1979.
Saldivia S. (2000) Estimación del coste de la esquizofrenia asociado al uso de servicios. Tesis Doctoral, Universidad de Granada. ISBN 84-607-1962-6. Kavanagh, D. (1992). Recent developments in expressed emotion and schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 160, 601-620.
Schene, A. H., Van Wijngaarden, B., & Koeter, M. (1998). Family caregiving in schizophrenia: Domains and distress. Schizophrenia Bulletin, 24(4), 609-618.
Leff, J. & Vaughn C. (1985). Expressed Emotion In Families. Its Significance for Mental Illness. New York, The Guilford Press.
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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ANEXO 1. INFORME COMISIÓN AD HOC DE BÍO ÉTICA MINISTERIO DE SALUD
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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ANEXO 2. CATASTRO DE PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN
I. ANTECEDENTES GENERALES
1. Nombre del programa o dispositivo de rehabilitación:____________________________________________________
2. Localización ____________________________________________________________________________________
Región: ________________________ Ciudad: _______________________
Dirección: _______________________________________________ Teléfono: __________________________
3. Dependencia administrativa: .
1. Servicio de Salud 2. Hospital 3. Municipalidad
4. Organización no gubernamental (ONG) 5. Agrupación de familiares o usuarios 6. Otros (especifique)
_______
4. Número de personas atendidas por el programa durante el último mes _____________
5. Número de Hombres __________ Número de mujeres ________
6. Rango de edad (indicar mínimo y máximo) __________________________________
7. Patología más prevalente de los beneficiarios ________________________________
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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II. RECURSOS
1. Detalle los recursos humanos con que cuenta el programa o dispositivo. Indique la cantidad y el número de
horas totales efectivamente destinadas a Programas de Rehabilitación.
Recurso Humano Cantidad Número de Horas Totales
Terapeuta ocupacional
Psicólogo
Asistente social
Enfermera
Técnico paramédico
Operador comunitario
Monitor
Administrativo
Otros (especifique)
TOTAL
2. Señale las fuentes de financiamiento con las que cuenta el programa o dispositivo. Indique los montos anuales
recibidos desde cada fuente.
Fuentes de Financiamiento Monto Anual
Servicio de salud
Hospital
Municipalidad
Agrupación de Familiares
Organización no gubernamental (ONG)
Proyectos
Organizaciones comunitarias
Consultorio
Pago directo de los pacientes por el servicio
Otros (especifique)
TOTAL
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
115
III. PROCESO
1. Derivación e ingreso
1.1. Señale la fuente de derivación al programa o dispositivo y el número de pacientes derivado por cada una de
ellas durante los últimos seis meses.
Fuentes de Derivación Número de Pacientes derivados en los últimos seis meses
Unidad de salud mental o psiquiatría ubicada en hospital general (nivel secundario)
Hospital Psiquiátrico
Consultorios
Agrupaciones de Familiares
Organización no gubernamental (ONG)
Organizaciones comunitarias
Profesionales desde consulta particular
Espontánea
Otros (especifique)
TOTAL
1.2. En su Programa:
A) ¿Existen normas de derivación? Si No .
B) ¿Existen normas escritas de derivación? Si No .
C) ¿Existen criterios de ingreso? Si No .
D) ¿Existen criterios escritos de ingreso? Si No .
2. Evaluación y plan de rehabilitación
En el Programa de Rehabilitación que Usted dirige:
2.1. ¿Se realiza una evaluación del paciente al ingresar éste al Programa?
Si No .
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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2.2. En caso de ser afirmativa su respuesta marque con una cruz los instrumentos utilizados.
Instrumentos
Entrevista semiestructurada validada (con normas de corrección )
Entrevista semiestructurada diseñada por el equipo de trabajo u otra instancia, aún sin validar.
Cuestionarios o escalas validadas (con normas de corrección)
Cuestionarios o escalas sin validar
Pauta de observación directa de la conducta
Otros (especifique)
2.3. Marque con una cruz las áreas evaluadas usando los instrumentos anteriormente señalados
Áreas
Habilidades sociales y comunicación interpersonal
Habilidades instrumentales
Autocuidado
Habilidades cognitivas
Habilidades laborales
Uso del tiempo libre
Intereses
Redes sociales
Carga familiar
Expresividad emocional
Psicopatología
Otros (especifique)
2.4. Considerando los resultados de la evaluación, ¿se elabora un plan escrito de rehabilitación individual por
paciente?
Si No .
2.5. En caso de ser afirmativa la respuesta, marque con una cruz aquellos elementos que contempla el plan.
Plan de rehabilitación
Objetivos generales
Objetivos específicos
Estrategias de intervención
Actividades propuestas
Tiempo estipulado para la consecución de los objetivos
Déficit del paciente por áreas
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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Fortalezas del paciente por áreas
Otros (especifique)
2.6. El plan de rehabilitación ¿Se elabora considerando la opinión del paciente y/o un familiar?
Si No
.
2.7. El plan de rehabilitación ¿Se elabora o se discute con todo el equipo de trabajo?
Si No .
3. Intervención
3.1. Marque con una cruz aquellas áreas y sub áreas que son objeto de intervención por su programa o dispositivo de
rehabilitación.
Áreas
Habilidades sociales y comunicación interpersonal
Habilidades conversacionales básicas
Asertividad
Resolución de conflicto
Habilidades instrumentales
Uso del transporte
Uso medios de comunicación
Uso de recursos comunitarios
Manejo del dinero
Cuidado de la casa
Lecto-escritura
Autocuidado
Aseo e Higiene personal
Toma de medicamentos
Hábitos alimenticios
Hábitos saludables y consumo de sustancias psicoactivas
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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Habilidades cognitivas
Atención y concentración
Memoria
Nivel intelectual
Manejo de alucinaciones y delirios
Habilidades laborales
Orientación vocacional
Hábitos laborales básicos y de ajuste al entorno laboral
Apoyo en la adquisición de un oficio
Habilidades y apoyo en la búsqueda de un trabajo
Apoyo al acceso y mantenimiento laboral
Uso del tiempo libre y redes sociales
Carga familiar
Expresividad emocional
Otros (especifique)
3.2. Señale los tipos de intervención (puede ser más de uno) que se realizan más frecuentemente en el Programa,
en cada una de las siguientes áreas (use como referencia los números señalados en el cuadro
INTERVENCIONES).
Habilidades sociales y comunicación interpersonal
Habilidades instrumentales
Autocuidado
Habilidades cognitivas
Habilidades laborales
Uso del tiempo libre y redes sociales
Carga familiar
Expresividad emocional
Otros (especifique)
INTERVENCIONES
1 Psicoterapia
2 Seguimiento o manejo de caso
3 Intervención grupal
4 Intervención familiar
Informe Final: Evaluación de Programas de Rehabilitación para personas con Esquizofrenia
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5 Psicoeducación familiar
6 Visita domiciliaria (incluye entrenamiento de habilidad en la casa)
7 Modelado individual de habilidad en contexto
8 Otros (especifique)
3.3. Marque con una cruz en cuáles de las áreas antes mencionadas se desarrollan intervenciones estructuradas,
esto significa que cuentan con objetivos, módulos de ejercicio por sesiones y sistema de registro y
evaluación de los progresos.
Habilidades sociales y comunicación interpersonal
Habilidades instrumentales
Autocuidado
Habilidades cognitivas
Habilidades laborales
Uso del tiempo libre y redes sociales
Carga familiar
Expresividad emocional
Otro (especifique)
3.4 En este Programa de rehabilitación:
A) ¿Se realiza como mínimo una evaluación trimestral de los objetivos del paciente en conjunto con éste?
Si No
.
B) ¿Se realiza como mínimo una evaluación trimestral de los objetivos del paciente consignados en su plan de
rehabilitación por el equipo de trabajo?
Si No .
4. Alta y Seguimiento
En este Programa de Rehabilitación:
4.1. ¿Se realiza una evaluación post intervención una vez cumplidos los objetivos del plan de rehabilitación?
Si No
.
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4.2. ¿Se entrega el alta al paciente una vez cumplidos los objetivos? Si No .
4.3. ¿Se realiza un seguimiento de los pacientes posterior al alta? Si No .
4.4. ¿Cada cuanto tiempo se realiza el seguimiento?
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ANEXO 3. PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN REGION METROPOLITANA Y QUINTA.
Servicio de Salud Nombre Dirección Central Taller de rehabilitación Estación central Central Taller de rehabilitación Maipú Norte Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak Avenida La Paz 841 Recoleta Norte Proyecto Arco Iris Calle Unión 796 Recoleta Norte Centro de Rehabilitación Diurno Ruhue Calle Ruhue 678 Recoleta Norte Centro de Rehabilitación Diurno Dr. París Occidente Programa Discapacidad (Rehabilitación I y II) Leoncio Fernández Nº 2670 Occidente COSAM Melipilla Altapacal Nº 057 Occidente Programa Psiquiatría Comunitaria CRS Pudahuel, Teniente Cruz Nº 800 Oriente Programa de Rehabilitación Psicosocial Ñuñoa Pichidangui 3650 Villa Los Alerces Oriente Programa de Rehabilitación Psicosocial Macul Gregorio de la Fuente 3556 Oriente Corporación de Rehabilitación ITAK Santa Isabel 30 Providencia Oriente CORFAPES Lord Cochrane 821 Oriente ONG´S CTD Peñalolen Lago Rosselot 1264 Sur COSAM Pedro Aguirre Cerda Avenida La Marina 2256 B. P.A.C. Sur Servicio de Psiquiatría Complejo Asistencial Barros Luco Sur Oriente Centro Diurno Puente Alto Santo Domingo 485 Puente Alto Aconcagua Tipo 1 Cajales nº 1900 (interior), San Felipe Valparaíso San Antonio Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club Tucapel 361 Cerro Playa Ancha Valparaíso Valparaíso San Antonio Centro Diurno Corporación Bresky Interior Parque El Litre. Uruguay c/Hontaneda Viña del Mar Quillota Centro Diurno Quillota Av. Valparaíso 320 Viña del Mar Quillota Centro Diurno Peñablanca - Coporación Bresky Sargento Aldea 660 Peñablanca
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ANEXO 4. CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE CUIDADOS EN SALUD MENTAL (ICMHC) POR PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN
ICMHC Centro: Unidad de Rehabilitación Instituto Psiquiátrico J. Horwitz Barak Servicio de Salud Metropolitano Norte Fecha: 4/9/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales
1
No hay actividades de contacto. Se busca mantener la relación de manera informal a través de paseos y celebraciones y formalmente a través de tutorías (case managment) de un terapeuta ocupacional que coordina los cuidados de cada paciente.
El problema y su evaluación funcional
2
Cuando una persona es derivada a la Unidad se realizan diversas evaluaciones según el tipo de paciente: • Agudos. En multitaller se evalúan las capacidades de la persona a través de una pauta semiestructurada. Esta evaluación puede durar 1 ó 2 semanas o, en algunos casos, días. Se busca que el paciente explore y luego, de acuerdo a sus capacidades e intereses, se incorpore a los talleres de rehabilitación más adecuados.
• Ambulatorios. Lo primero es evaluar si la persona derivada ingresará a la Unidad o será derivada a una instancia de la comunidad. Esto de acuerdo al interés personal por participar en uno u otro espacio. Los pacientes más jóvenes con pocas hospitalizaciones tienen más posibilidades de ser derivados a espacios comunitarios. Si la persona ingresa a la Unidad se le cita para una evaluación más completa con un terapeuta ocupacional, a quien se asigna el caso. Este profesional coordina las atenciones del paciente y realiza evaluación de acuerdo al Modelo de Ocupación Humana, con instrumentos derivados de este modelo. Posteriormente se realiza una evaluación permanente, pero no estructurada.
• Larga estadía. La mayoría de estos pacientes están evaluados y su historia clínica es ampliamente conocidos por el personal. Con ellos se trabajan actividades más puntuales, ya que muchos están esperando su externalización. Un porcentaje pequeño esta en un proceso de rehabilitación mas complejo. En esos casos, posterior a la evaluación se formula un plan de rehabilitación individual, con objetivos y actividades. Los pacientes son seguidos en este proceso por el profesional encargado del
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caso. Coordinación de cuidados
1 La Unidad no está centrada en la coordinación de cuidados con otras instancias, aunque esta actividad se realiza.
Intervenciones psicológicas 0 No se realizan en este centro. (Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales
2
Se realiza reeducación de capacidades básicas relacionadas fundamentalmente con los siguientes talleres: • Taller de pintura: 3 veces a la semana • Taller de fotografía 2 veces por semana • Taller de gimnasia: funciona con tres niveles, 3 veces por semana, 3 horas cada día.
• Taller de música: 1 vez por semana. • Danza y baile: danza para algunos y baile para otros. • Peluquería: la monitora corta el pelo y arregla a pacientes de la Unidad. Busca modelar conducta de autocuidado.
• Lavandería: los pacientes lavan su ropa y aprender a ocupar las maquinas.
• Computación-biblioteca y juegos. Todos los talleres son ejecutados por un monitor y supervisados por un terapeuta ocupacional, quien lleva el taller. Los pacientes asisten a las actividades de acuerdo a su plan de rehabilitación, algunos van a actividades puntuales y otros todo el día.
Actividades diarias
2
Dentro de la Unidad se desarrollan actividades diarias en que participan aproximadamente un 20% de los pacientes de la Unidad (43 de 224). No hay una búsqueda dirigida de estas actividades fuera de la Unidad. Las actividades desarrolladas son: • Taller de mueblería. 8-10 personas. • Jardinería. 12 personas • Respostería - banquetería. 10 personas. Se coordinan los pedidos de eventos y se cocina para la cafetería.
• Fotocopiado. 2 personas. • Cafetería. 3 personas. • Aseo. Un grupo de pacientes realiza el aseo de los espacios comunes de la Unidad y presta servicios a SOME. Se paga por esta labor. La proyección es una
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microempresa de aseo. Dos de los pacientes están contratados por la institución para cumplir estas funciones.
• Tejido y bordado. Taller psicogeriátrico para pacientes de larga estadía. Pertenecen a él 4 personas.
Todos estos talleres son dirigidos por un monitor y supervisados por un terapeuta ocupacional. Los aquí descritos son talleres laborales que funcionan con jornada laboral completa, de lunes a viernes. Los pacientes reciben un sueldo y se descuenta por inasistencias y atrasos. El profesional supervisor se encarga de esta tarea y de la comercialización de los productos.
Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros
2
Se realizan actividades con la familia: ciclos de psicoeducación familiar, visitas domiciliarias, entrevistas con las familias. Éstas son llevadas acabo por la asistente social de la Unidad, con amplia experiencia.
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ICMHC Centro: Unidad de Rehabilitación Psicosocial Hospital Barros Luco Servicio de Salud: Metropolitano Sur Fecha: 5/9/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales
0 No hay actividades de contacto. Se busca mantener la relación de manera informal a través de interacciones en espacios comunes.
El problema y su evaluación funcional
2
Cuando una persona es derivada a la unidad se realiza una evaluación que consiste en la aplicación de una entrevista semiestructurada que consigna la siguiente información:
• Historia clínica. • Medicamentos • Historia laboral • Evaluación de la rutina diaria. • Intereses y motivación.
Posterior a esta entrevista se plantean objetivos y actividades para un corto periodo que sirve como etapa exploratoria, que más tarde será reevaluada. Se aplica la Escala de Discapacidad Social de Groninger. El objetivo es apoyar y canalizar metas personales. Se realiza un seguimiento informal de los pacientes, las evaluaciones posteriores son subjetivas y eventuales.
Coordinación de cuidados 1 Se realiza derivación a otros centros cuando se requiere. Intervenciones psicológicas 0 No se realiza en este centro. (Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales
1
Las intervenciones en esta modalidad son escasas e incluyen: • Programa de manejo del dinero. Es una actividad estructurada y se busca mejorar la administración de sus recursos económicos.
• Taller de habilidades sociales. Lo realizan alumnos en práctica de terapia ocupacional. Participan 20 personas.
• Preparación para el alta. Talleres de colocación laboral, donde se les enseña a buscar trabajo y se adecuan las expectativas de los usuarios. Tiene un horario fijo una vez por semana.
Los talleres son ejecutados por monitores, su contenido varía de acuerdo a las necesidades de quienes estén ingresados a la Unidad en un momento determinado. Los monitores no poseen
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una capacitación formal, pero si experiencia de entre 10 y 12 años. En general, la Unidad trabaja con el Modelo de Ocupación Humana.
Actividades diarias
2
Se llevan a cabo talleres laborales como los siguientes: • Reciclado: Funciona diariamente, es coordinado con la Municipalidad que entrega material para ser reciclados, el que se comercializa. Trabajan 7 usuarios y un monitor que es un paciente.
• Repostería- banquetería. Se realiza una vez por semana. Otras tres veces en la semana se fabrican chocolates, todo lo cual se comercializan. Participan 10 personas.
• Taller de mueblería. Funciona diariamente, participan 4 personas.
• Puestos de trabajo con apoyo. Existen 35 puestos pagados por el Hospital Barros Luco. 10 usuarios cumplen funciones de estafetas y 25 ocupan puestos de jardineros y aseadores. Se cancela entre 30.000 y 50.000. Cada 15 días se realizan reuniones estos usuarios.
• Radio El Paraíso. Depende administrativamente de la Unidad, pero en la práctica funciona en forma independiente. Participan 7 usuarios que trabajan con 2 psicólogos voluntarios. Gestionan proyectos a través de una agrupación de usuarios que formaron. Transmiten una vez por semana al interior del Hospital Barros Luco.
Los pacientes que participan de estos talleres, a excepción de los puestos de trabajo con apoyo y la radio, reciben un incentivo variable en función del dinero ingresado por la actividad específica. Los talleres son ejecutados por monitores. Éstos no poseen capacitación formal, pero si experiencia de entre 10 y 12 años. En general, la Unidad trabaja con el Modelo de Ocupación Humana.
Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros
1
Se realizan reuniones mensuales con la familia. El objetivo es involucrarla en el proceso de rehabilitación y conseguir el apoyo de ella. Se les muestra el proceso de rehabilitación. No se realizan actividades de psicoeducación, se deriva o otras instancias.
ICMHC Centro: Centro Diurno COSAM Macul Servicio de Salud: Metropolitano Oriente Fecha: 30/11/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales 0 No hay actividades de contacto, sí se busca mantener la relación de manera informal a
través de conversaciones en espacios comunes. Se realizan muy eventualmente visitas domiciliarias.
El problema y su evaluación funcional 1 Cuando una persona es derivada es entrevistada por dos profesionales del Centro. Se trata de una entrevista de ingreso semiestructurada, sin normas de corrección. Recoge la historia clínica del usuario, antecedentes familiares, intervenciones psicosociales anteriores. Durante el primer mes el paciente ingresa a una etapa exploratoria donde se va incorporando gradualmente a las actividades del Centro, hasta que alcanza la asistencia de tres veces por semana que estipula el programa. Al mes se le aplica la Escala Groeninger y el PEADIS, la primera es corregida de acuerdo a normas estandarizadas. Se elabora un Plan de Rehabilitación que contempla objetivos generales y actividades propuestas. Se intenta realizar una re evaluación cada 6 meses, pero ésta no es una actividad sistemática.
Coordinación de cuidados 1 Se realiza derivación a otros dispositivos de la Red cuando se requiere. Intervenciones psicológicas 2 Alumnos en práctica de psicología realizan intervenciones en este ámbito. Trabajan en
terapia individual con todos los pacientes una vez por semana en un horario que se acuerda entre ambas partes. Se trabajan temas como la aceptación de la enfermedad y se apoya a los pacientes frente a situaciones particulares. Por otra parte, la terapeuta ocupacional del Centro realiza terapia de apoyo, espacio donde se busca enfrentar y responder a las dificultades personales de los pacientes.
(Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales
2 Se realiza fundamentalmente reeducación de habilidades sociales, incluyendo además el autocuidado. Esta actividad es llevada a cabo por personal especializado y se ofrece un limitado rango de actividades. Se llevan a cabo los siguientes talleres: • Habilidades sociales. Esta actividad tiene por objetivo facilitar en los pacientes una
mejor relación con su entorno social. Se incluyen actividades de diversa índole desde preparación de celebraciones hasta la ejecución de proyectos. Es realizado por terapeuta ocupacional y psicóloga. Frecuencia semanal, sesiones de 1 hora.
• Taller de Terapia Creativa. En este espacio los participantes exploran diversas formas de expresión artística, desde teatro a pintura. Lo realiza una monitora voluntaria con frecuencia semanal.
• Taller de actividad corporal. Lo realiza un profesor de educación física una vez a la semana. Se trabaja el conocimiento corporal y en actividades de relajación.
Actividades diarias 1 Se realizan actividades de uso del tiempo libre fundamentalmente en: • Taller prelaboral (jardinería). Se trabaja en los jardines del COSAM. La actividad se
realiza dos veces por semana.
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• Club social. Los pacientes del Centro participan en el club social con una frecuencia semanal de dos horas en total. Se ofrece un limitado rango de actividades, de forma que no siempre tienen sentido para los pacientes, no están enfocadas directamente al el entrenamiento laboral.
Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 2 Se realizan talleres educativos con una frecuencia semanal. Duran 8 sesiones y se educa sobre la enfermedad, haciendo énfasis en los logros del paciente y en sus capacidades remanentes. Esta actividad la lleva a cabo la terapeuta ocupacional y el psiquiatra. En general, por falta de personal, solo se ofrece un limitado rango de actividades orientadas a la familia de los usuarios.
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ICMHC
Centro: ITAK Servicio de Salud: Metropolitano Oriente Fecha: 02/09/ 2003 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales
1
Se realizan actividades tendientes a mantener la relación terapéutica. Los profesionales invierten tiempo en interacciones sociales informales: salir de paseo, conversar, comer juntos, etc. Sin embargo, estas actividades no responden a una programación definida.
El problema y su evaluación funcional
1
Se realiza una evaluación que contempla entrevista con el paciente y su familiar, pero no se aplican instrumentos. Se recoge fundamentalmente historia laboral, dificultades en la familia, problemas actuales del paciente e historia clínica. Esta evaluación no es estandarizada ni se programa sucesivamente, aunque se realiza de manera no sistemática.
Coordinación de cuidados 0
Eventualmente se coordinan administrativa y técnicamente con el Servicio de Salud Oriente, pero nada de ello responde a coordinación de cuidados.
Intervenciones psicológicas
2
La psicóloga y terapeutas ocupacionales, quienes tienen formación y experiencia, realizan intervenciones de este tipo. Sus modelos teóricos de referencia son sistémico, MRI y lacaniano.
(Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales
2
Se realiza reeducación de capacidades básicas a través de los siguientes talleres: • Actividad física, 3 veces por semana • Habilidades sociales, 2 veces por semana • Psicoeducación, 1 vez por semana • Expresión artística, 1 vez por semana • Actualidad, 1 vez por semana
Estas actividades son realizadas fundamentalmente por personal con experiencia y formación.
Actividades diarias 1
Funciona un taller laboral inespecífico al que concurren algunos pacientes. La frecuencia e intensidad de las actividades está determinado por la demanda de trabajo.
Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 1
No se realizan actividades formales sólo entrevistas ocasionales, de acuerdo a las necesidades de la familia y del paciente.
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ICMHC Centro: Organización Comunitaria de Rehabilitación Casa Club Servicio de Salud: Valparaíso San Antonio Fecha: 26/09/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales 1 Se llevan a cabo, eventualmente, visitas domiciliarias. El problema y su evaluación funcional
2
Se realiza evaluación al inicio del proceso y, eventualmente, seis meses más tarde. En general se hace dos veces al año. Se trabaja con pautas propias. Además el terapeuta ocupacional evalúa el Taller Avanzado con pautas específicas.
Coordinación de cuidados
1
Se contacta con servicio clínico cuando se observa necesidad del usuario. Se busca mantener contacto con las cuidadoras de Hogares Protegidos, pero no hay autoridad para asegurar el cumplimiento de las indicaciones.
Intervenciones psicológicas
2
Se lleva a cabo evaluación a la familia. Se provee de terapia individual cuando se requiere. Se realiza atención individual si se observan problemas interpersonales y actividades de consejería.
(Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales
1
No hay modelo específico. Señalan guiarse por los principios de la anti psiquiatría y del Modelo de Ocupación Humana, pero no existe registro escrito que refleje eso. Realizan actividades orientadas al logro de autonomía: higiene y manejo de dinero.
Actividades diarias 2
Se llevan a cabo actividades orientadas al (re)ingreso al mundo laboral, principalmente en el Módulo Avanzado. A la evaluación tenían pacientes en proceso de pre-egreso al ámbito laboral.
Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 1
Se realiza reunión mensual con familiares. Asisten regularmente 8 familiares y 4 cuidadoras.
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ICMHC Centro: Centro Diurno de Rehabilitación Psicosocial para Personas con Esquizofrenia – Quillota Servicio de Salud: Viña del Mar–Quillota
Fecha: 26/09/03 Módulos Especialización Comentarios Establecimiento y mantención de relaciones profesionales 3 Contacto con paciente y su familia. Asistencia a domicilio tanto
como parte del tratamiento como frente a urgencias. El problema y su evaluación funcional 2 Se evalúa a cada paciente con instrumentos estandarizados. La
evaluación se realiza al inicio y a los seis meses, no está definida para periodos posteriores.
Coordinación de cuidados 1 Se coordinan las acciones con otras instancias de la red, pero no se dispone de autoridad que regule la ejecución de esos cuidados.
Intervenciones psicológicas 1 Psicólogo realiza un taller dos veces por semana. (Re) educación de las capacidades básicas, interpersonales y sociales 2 Actividades en el ámbito familiar y talleres estructurados.
Actividades de ocio. Actividades diarias 2 El rango de intervenciones ofrecidas es limitado, pero existen,
se han ido ampliando y fortaleciendo. Intervenciones dirigidas a la familia, parientes y otros 3 Basado en el modelo de trabajo, intervenir con la familia del
paciente es una tarea básica. La frecuencia y contenido de estas intervenciones dependen de las necesidades individuales.
Programa de Rehabilitación: Unidad de Rehabilitación Hospital Barros Luco
Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Administradora 44 540.000 Secretaria 44 180.000 Auxiliar de servicios (Monitora) 44 130.000 Auxiliar de servicios (Monitora) 44 130.000 Asistente Social 4 16.500 TOTAL MES 180 996.500 TOTAL AÑO 11.958.000 Servicios Costo mensual Agua 20.000
Electricidad1 25.000 Gas 15.000 Teléfono 35.000 Internet 20.000
Asignación costos administración2 500.000 TOTAL MES 615.000 TOTAL AÑO 7.380.000 1 No medido. Aportado por Hospital 2 Estimación de los gastos administrativos del hospital asignables a la Unidad Insumos Costo mensual Alimentación Pacientes 320.000 Alimentación Personal 65.000 Aseo General 12.000
Aseo Pacientes 27.000
Artículos de Oficina 15.000 TOTAL MES 439.000 TOTAL AÑO 5.268.000
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Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Computador 135.000 3 405.000 4 $127.766 Escritorios 35.000 3 105.000 10 $17.088 Refrigerador 135.000 1 135.000 10 $21.971 Horno Microonda 120.000 1 120.000 6 $27.553 Cocina 85.000 1 85.000 8 $15.933 Filmadora 220.000 1 220.000 10 $35.804 Sillas Resina 3.800 100 380.000 6 $87.251 Radio 40.000 1 40.000 6 $9.184 Equalizador 300.000 1 300.000 6 $68.882 Televisor 150.000 1 150.000 6 $34.441 Equipo Música 250.000 2 500.000 6 $114.804 Estufa 20.000 3 60.000 5 $15.828 Ventiladores 20.000 2 40.000 5 $10.552 Infraestructura 7.000.000 1 7.000.000 50 $706.014 Costo Anual Equivalente 108 1.085.000 $1.293.070 La infraestructura corresponde a un galpón de 400 mt2 a un valor estimado de $17500 el mt2
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Programa de Rehabilitación: Centro de Rehabilitación COSAM Macul
Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Administradora 44 600.000 Director - Administrador 22 220.000 Terapeuta Ocupacional 11 110.000 Psicóloga 44 200.000
Voluntarios (5) 15 165.000
TOTAL MES 1.130.000 TOTAL AÑO 13.560.000 No se consideró en la suma final en aporte del voluntariado Servicios Costo mensual El Programa funciona en dependencia municipal y no hay valoración de gastos por servicios básicos Espacio ocupado: 100 m2 Superficie edificada ocupada 45 m2 Gasto estimado (no monetario) 200 TOTAL MES TOTAL AÑO 2.400 1 No medido. Aportado por Hospital 2 Estimación de los gastos administrativos del hospital asignables a la Unidad Insumos Costo mensual Gastos 100.000 TOTAL MES 100.000 TOTAL AÑO 1.200.000
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Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Escritorio 60.000 1 60.000 10 $9.765 Silla escritorio 45.000 1 45.000 6 $10.332 Sillas visita 12.000 14 168.000 6 $38.574 Estante 35.000 1 35.000 10 $5.696 Kárdex 30.000 1 30.000 10 $4.882 Infraestructura (45/100) 6.750.000 1 6.750.000 50 $680.799 Costo Anual Equivalente 18 338.000 $750.048,97 La infraestructura corresponde a una edificación de 45mt2 en 100 mt2 de terreno a un valor de $150.000 el mt2
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Programa de Rehabilitación: Centro de Rehabilitación Casa Club Valparaíso
Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Director - Administrador 44 474.444 Psicóloga Egresada 11 120.000 Terapeuta Ocupacional 11 120.000 Cuidadora - Monitora 44 197.000 Profesor Educación Básica y Actor 2 25.000 Técnico en Cocina Internacional 8 50.000 Ing. Comercial 4 25.000 Periodista 2 30.000 Alumna en práctica 5 TOTAL MES 131 1.041.444 TOTAL AÑO 12.497.328 Servicios Costo mensual Agua 15.000 Electricidad 9.000 Gas 18.000 Alarma 15.000 Teléfono 45.000 Arriendo 216.000 TOTAL MES 318.000 TOTAL AÑO 3.816.000
Insumos Costo mensual Gastos menores 41.500 Aseo 30.000 Librería 30.000 Juegos de salón 5.000 TOTAL MES 106.500 TOTAL AÑO 1.278.000
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Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Máquina sobadora de masas 390.000 1 390.000 10 $63.471 Revolvedora 468.000 1 468.000 10 $76.165 Horno doble cámara 400.000 1 400.000 10 $65.098 Pesa digital 160.000 1 160.000 10 $26.039 Batidora 20.000 3 60.000 5 $15.828 Juguera 16.000 1 16.000 5 $4.221 Horno Microonda 85.000 2 170.000 6 $39.033 Mesón 90*60 60.000 1 60.000 10 $9.765 Vitrina 150.000 2 300.000 10 $48.824 Triciclo de reparto 180.000 1 180.000 10 $29.294 Estufas 50.000 2 100.000 5 $26.380 Equipo de música 65.000 1 65.000 5 $17.147 Equipo Fax 160.000 1 160.000 5 $42.208 Computadora 450.000 3 1.350.000 4 $425.886 Impresora 90.000 2 180.000 4 $56.785 Escritorio 60.000 5 300.000 10 $48.824 Sillón 40.000 16 640.000 8 $119.964 Mueble de cocina 60.000 2 120.000 10 $19.529 Sillas metálicas 12.000 3 36.000 5 $9.497 Sillas de resina 5.000 24 120.000 5 $31.656 Mesa de resina 25.000 4 100.000 5 $26.380 Hervidor 14.000 1 14.000 3 $5.630 Refrigerador 150.000 1 150.000 10 $24.412 Cocina 85.000 1 85.000 10 $13.833 Aspiradora 45.000 1 45.000 6 $7.324 Plancha 16.000 1 16.000 2 $9.219 Tabla de Planchar 6.000 1 6.000 4 $1.893 Video grabador 90.000 1 90.000 6 $20.665 Cámara digital 180000 1 180.000 6 $41.329 Costo Anual Equivalente 85 5.961.000 $1.326.295
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Programa de Rehabilitación: Centro de Rehabilitación Centro Diurno Quillota
Recursos humanos Horas semanales Costo mensual Administradora 33 350.000 Profesor Cerámica 2 44.444 Licenciada en Arte 2 44.444 Profesor de Baile 2 44.444 Profesora Educación Musical 2 44.444 Profesora manualidades 4 88.888 Encargado Taller Cocina 2 44.444 Encargado Acondicionamiento Físico 2 64.000 Encargado Taller Coctelería Avanzada 6 220.000 TOTAL MES 55 945.108 TOTAL AÑO 11.341.296 Servicios Costo mensual Agua 8.000 Electricidad* 30.000 Gas 14.000 Alarma 16.900 Teléfono 25.000 Arriendo 180.000
Asignación costos administración hospital2 250.000 TOTAL MES 523.900 TOTAL AÑO 6.286.800 1 No medido. Aportado por Hospital 2 Estimación de los gastos administrativos del hospital asignables a la Unidad
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Insumos Costo mensual Alimentación Pacientes 35.000 Alimentación Personal (1colación) 17.000 Aseo General 12.000 Aseo Pacientes 11.200 Insumos para talleres 25.000 TOTAL MES 100.200 TOTAL AÑO 1.202.400 Bienes inventariables Valor Unitario Cantidad Total $ Vida Util CAE Refrigerador 95.000 1 95.000 10 $15.461 Juguera 16.000 1 16.000 5 $4.221 Estante 75.000 1 75.000 12 $11.007 Escritorio 60.000 1 60.000 12 $8.806 Sillón 25.000 1 25.000 8 $4.686 Mueble de cocina 60.000 1 60.000 12 $8.806 Sillas de resina 5.000 18 90.000 5 $23.742 Cocina 85.000 1 85.000 10 $13.833 Servicio loza y cuchillería 40.000 1 40.000 2 $23.048 Costo Anual Equivalente 24 411.000 $75.101
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