Estudio sobre las
necesidades de las familias
con enfermos/as de
Alzheimer en Cabra
·
Parentesco del/la enfermo/a con el/la socio/a
78,57
14,29
7,14
Madre
Suegra
Esposa
1.- Parentesco del enfermo/a con la socia/o.
·
7,14
50,00
7,14
35,71
0
10
20
30
40
50
Enfermo-cuidador-
apoyofamiliar
Enfermo-familia
Enfermo-varios
domiciliosfamiliares
Enfermo-cuidador
Número de personas que viven en el domicilio
2.- Número de personas que viven en la casa.
·
0 0
28,57
7,14 7,14
28,57 28,57
0
5
10
15
20
25
30
%
0-1 1 2 3 4 5 Más 5
Años
Tiempo que lleva el enfermo/a diagnosticado/a
3.- Tiempo que lleva el enfermo/a diagnosticado.
·
21,43
42,86
35,71
0
10
20
30
40
50
Inicial Medio Avanzado
Situación Actual
4.- Situación actual.
·
Fases de la enfermedad
14,29
42,8614,29
28,571ª Fase
2ª Fase
3ª Fase
4ª Fase
5.- Fase de la enfermedad.
·
100
0
0
20
40
60
80
100
Domicilio propio Otro domicilio
Domicilio habitual del enfermo/a antes del diagnóstico
6.- ¿Dónde vivía el enfermo/a antes?.
·
Tiempo que lleva el/la enfermo/a con la familia
0
0
14,29
7,14
7,14
0
7,14
64,29
0 10 20 30 40 50 60 70
0-1
2
4
6
Añ
os
%
7.- ¿Cuánto tiempo lleva con la familia?.
·
0
5
10
15
20
25
%
0 3 4 5 6 7 8 9 10 Más10
Años
Composición de la familia extensa
8.- Composición de la familia extensa.
Miembros
·
0 5 10 15 20 25
%
1 hija
1 hija + su familia
hijas/os
Marido
Marido + hijos
Esposa
Organización de la familia
9.- ¿Cómo se ha organizado la familia extensa ante la enfermedad?.
·
42,86
14,29
35,71
7,14
0
10
20
30
40
50
Hija Hermanos/as Marido Esposa
Cuidador/a
10.- ¿Quién es el cuidador/a principal?
·
35,71
7,14
21,43
7,14
14,29 14,29
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Completa (Famy fam ext.)
Economica Fam + fam ext,cuando pueden
No la necesitan Ninguna Familia
AYUDA DE LA FAMILIA Y DE LA FAMILIA EXTENSA
11.- ¿Qué ayuda tiene de la familia y familia extensa?.
·
26,67
6,67
6,67
60,00
0 10 20 30 40 50 60
Social
Sanitario
Comunitario
Ninguno
Ayuda del entorno social, sanitario y comunitario
12.- ¿Qué ayuda tiene el cuidador/a principal de su entorno social y comunitario?
·
Necesitades que tienen las familias actualmente
58%
6%
12%
12%
6%6%
Social
Sanitaria
Económica
Laboral
Ninguna
NS/NC
13.- Piense en la situación de la familia y en su familiar, antes de ser diagnosticado ¿cuáles son las necesidades que tiene?
·
15,79
26,3221,05
5,26
21,05
10,53
0
5
10
15
20
25
30
TerapiaOcupacional
RespiroFamiliar
AyudaEspecializadaen Domicilio
De todo tipo Ninguna Económica
Necesidades que tiene el enfermo
14.- ¿Qué necesidades tiene el enfermo/a?
·
Necesidades que la familia no puede cubrir
18,75
12,50
18,7518,75
25,00
6,25
Terapia Ocupacional
Estimulación Cognitiva
Respiro Familiar
Ayuda Especializada enDomicilio
Cubiertas familia
Económica
15.- De esas necesidades ¿cuáles son las que la familia no puede atender por sí misma?
·
Conocimiento de Recursos Locales y Comarcales
11,11
33,33
5,56
27,78
22,22
Económicos
Centros de EstanciaDiurna
Ayuda a Domicilio
Asociación
Ninguno
16.- ¿Qué recursos locales y comarcales destinados a los enfermos/as de Alzheimer conoce?
·
6,67
73,33
20,00
0 20 40 60 80
Sociales
Sanitarios
Ninguno
Servicios que recibe
17.- ¿Qué servicios sociales, sanitarios, etc. está recibien-do?.
·
50,00
38,46
11,54
0,00
10,00
20,00
30,00
40,00
50,00
Sociales Sanitarios Económicos
Recursos que se demandan a la Administración
18.- ¿Qué recursos cree que hay que demandar al conjunto de la Administración pública para afrontar esta enfermedad? (sanitarios, sociales, etc.).
·
Adaptación de la vivienda
50%50%Si
No
19.- La vivienda familiar ¿está adaptada a las necesidades del enfermo/a?
·
21,43
78,57
0
20
40
60
80
Si No
Necesidades Técnicas
20.1.- ¿Necesita alguna ayuda técnica?
·
Ayudas Técnicas que se demandan
16,67 16,67 16,67
33,33
16,67
0
5
10
15
20
25
30
35
Cojín Cama Colchón Silla Ascensor
20.2.- ¿Cuál o cuáles?
·
21,05
26,32
31,58
5,26
5,26
10,53
0 5 10 15 20 25 30 35
Apoyo
Infiormación
Ayuda
Asesoramiento
Autoayuda
Conciencia Social
¿Por qué se a apuntado a la asociación?
21.- ¿Por qué se ha apuntado a la Asociación?
·
¿Qué espera de la Asociación?
57,8926,32
15,79
Recursos sociales
Ayuda
Autoayuda
22.- ¿Qué espera de la Asociación?
·
64,29
28,57
7,14
0
10
20
30
40
50
60
70
Si No NS/NC
Colaboración por parte de la familia en la asociación
23.- ¿Algún miembro de su familia estaría dispuesto/a o podría colaborar con la Asociación?.
·
13,33
6,67
6,67
53,33
20,00
0 10 20 30 40 50 60
Asumiendo responsabilidades
Nada
socio
Según sus posibilidades
NS/NC
¿En qué grado?
24.- ¿En qué medida?
·
Necesidades de voluntariado
92,86
7,14
Si
No
25.- ¿Le gustaría/necesitaría que una persona voluntaria viniera a su casa?
·
4,55 4,55
9,09 9,09
13,64
27,27
9,09
4,55
9,09 9,09
0
5
10
15
20
25
30
Trabajar Formación Imprevistos Aseo del
enfermo
Compañía al
enfermo
Desahogo Ir al médico Hablar Tareas
domésticas
NS/NC
¿Para qué cosas?
26.- ¿Para qué cosas?
·
19,05
14,29
14,29
4,76
9,52
9,52
4,76
4,76
19,05
0 5 10 15 20
Ayuda de administración
Apoyo al cuidador
Apoyo psicológico
Autoayuda
Concienciación social
Información
Mayor profesionaliad
Neurólogo
NS/NC
¿Algo más que añadir?
27.- ¿Tiene usted algo más que decir que no haya dicho?
·
CONCLUSIONES PRIMARIAS
1.- La mayoría de nuestros/as socios/as tienen un enfermo de Alzheimer que es mujer.
2.- El parentesco del cuidador principal con el enfermo es que es su madre.
3.- El 85% de nuestros socios atienden a su enfermo entorno a ellos y/o a su familia núclear.
4.- Más de la mitad de los enfermos llevan diagnosticados 5 o más años.
5.- De cada 4 enfermos, más de 3 se encuentra en fase media o avanzada.
6.- La mayoría de los enfermos han debido dejar su casa y trasladarse al domicilio del cuidador principal.
·
7.- La composición de la familia extensa en la mitad de las personas encuestadas es de seis o más miembros, aunque en la inmensa mayoría de los casos, la responsabilidad del cuidado y atención del enfermo recae sobre una sola persona.
8.- Es difícil hacer un perfil del cuidador principal en lo que se refiere a edad, nivel de instrucción, etc., pero si se puede afirmar que la mayoría de éstos son de sexo femenino.
9.- Puesto que los cuidados y atenciones que necesitan estos enfermos son muy importantes y dado que el conjunto de las Administraciones públicas no han podido dar todavía una respuesta integral a estas situaciones, las familias han debido hacer un esfuerzo muy considerable en cuanto a su organización para poder dar una respuesta adecuada a la situación que tienen planteada.
10.- El 58% de las familias sienten que sus necesidades se resolverían o paliarían, en gran medida, con recursos de tipo social.
CONCLUSIONES PRIMARIAS
·
11.- A pesar de lo anterior, las familias demandan más servicios sanitarios (38%) y económicos (12%).
12.-Las necesidades anteriormente reflejadas son las que las familias reconocen que no pueden cubrir, por sí mismas.
13.- Las familias tienen un desconocimiento importante sobre los recursos sociales y sanitarios de ámbito local y comarcal.
14.- La percepción que tienen las familias en cuanto a la atención y a los recursos que reciben del sistema sanitario es mucho mayor (73%) que del sistema de servicios sociales (6%).
15.- La mitad de las personas encuestadas consideran que las viviendas no están adaptadas.
CONCLUSIONES PRIMARIAS
·
16.- De cada 4 familias, más de 3 necesitan ayudas técnicas: cojín, colchón antiescaras, camas articuladas, grúas, etc. (que no tienen).
17.- Las razones por las que han decidido pertenecer a la asociación son diversas: ayuda, información, apoyo, conciencia social,…
18.- El 85% de las personas encuestadas esperan que la Asociación les proporcione instrumentos para poder afrontar su situación de una mejor manera: recursos sociales, ayuda, etc.
19.- El 64% estaría dispuesto a colaborar con la Asociación de alguna manera.
20.- La inmensa mayoría de las familias consideran que les sería muy útil poder contar con personas voluntarias, para desahogo, compañía al enfermo, imprevistos,…
CONCLUSIONES PRIMARIAS
·
1.- En la medida que los/as enfermos/as se encuentran en una fase media o avanzada de la enfermedad, se puede concluir que estas familias necesitan y van a necesitar cada vez más atenciones y cuidados.
2.- Es necesario implementar mayores y nuevos servicios sanitarios y apoyos económicos a las familias, pero es de vital importancia desarrollar recursos sociales adecuados, que en nuestra realidad concreta se carecen o no existen. En este sentido, se considera que la Administración de Servicios Sociales deberá de hacer importantes esfuerzos para cubrir estas necesidades.
3.- Es fundamental desarrollar acciones concretas para que las familias conozcan los recursos que actualmente existen.
4.- Las Administraciones competentes deberían de implementar acciones concretar para que todas las viviendas estuvieran con unos mínimos funcionales.
CONCLUSIONES SECUNDARIAS
·
5.- Es necesario que la Administración sanitaria potencie los instrumentos que actualmente tiene, a fin de que estas familias puedan contar con todas aquellas ayudas técnicas que les pueda hacer más llevadero el cuidado y atención a su familiar.
6.- Es muy importante que todos los agentes que puedan contribuir, favorezcan y posibiliten que la Asociación ADAE desarrolle servicios y programas que tiendan a cubrir necesidades concretas que sufren las familias.
7.- Sería muy aconsejable que la Asociación ADAE pudiera articular un Programa de Voluntariado en el menor tiempo posible.
CONCLUSIONES SECUNDARIAS
·
Para poder implementar y desarrollar los servicios y programas que necesitan los/as enfermos/as de Alzheimer y sus familias es condición indispensable que la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, la Consejería de Salud, el Ayuntamiento de Cabra y la Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE” trabajen en la misma línea, y lleguen a los acuerdos que sean oportunos para tal fin.
Sería aconsejable la firma de un Convenio de Colaboración en el que las cuatro entidades se comprometan y aporten según su nivel competencial.
CONCLUSIÓN
FINAL
·
FICHA TÉCNICA:
¬ Periodo de recogida de información: Entre el 18 de enero
al 1 de marzo de 2005.
¬ Universo: Todos/as los/as socios/as que son cuidadores/as
principales.
¬ Muestra: Todos/as los/as socios/as que son cuidadores/as
principales.
·
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