Universidad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte “Manuel Fajardo”Facultad de Villa Clara
Ejercicios adaptados para mejorar la marcha en un niño conSíndrome de Lejeune del Círculo Especial Infantil “Alegre Despertar”
de Santa Clara.
Tesis presentada en opción del título de Licenciado enCultura Física y Deporte.
Autora: Yanet Fleites Enriquez.
Tutoras: MSc. María Josefa Alfonso Guirado. MSc. Daniela Palacio González.
Consultantes: MSc. Juana Mesa Abreu. MSc. Reina Acosta Rodríguez.
Julio 2012
Exergo
“Enseñarás a volar, pero no volarán tu vuelo.Enseñarás a soñar, pero no soñarán tu sueño.
Enseñarás a vivir, pero no vivirán tu vida.Sin embargo…en cada vuelo, en cada vida, en cada sueño,
perdurará siempre la huelladel camino enseñado.”
Madre Teresa de Calcuta.
Dedicatoria
A los que me quieren,a los que quiero, en especial
a mi hijo Cristian y a mi esposo Ariel.
A la Revolución, en particular aFidel y Raúl.
Agradecimiento
A la Master María Josefa Alfonso Guirado,tutora de nuestro trabajo, por el asesoramiento yla ayuda valiosa que con toda dedicación nosbrindó.
A la Master Daniela Palacio González, por haberconstituido para mí un hilo conductorindispensable en la organización de este trabajo.
A la Master Juana Mesa Abreu, por la acertadacolaboración ofrecida.
A todo el colectivo pedagógico, cuya labor durantetodos estos años hiciera posible la culminaciónexitosa de nuestros estudios.
A mis compañeras de trabajo por su apoyoincondicional.
Resumen
Para dar respuesta efectiva a la educación de las nuevas generaciones que somos
convocados, se debe partir desde las edades más tempranas, en cumplimiento de uno
de los principios de la Enseñanza Especial la: Intervención temprana y preescolar, esta
garantiza el máximo desarrollo psicológico a partir de una adecuada educación y
resulta más adecuado considerando que es más difícil corregir en etapas posteriores el
desarrollo. La investigación realizada trata sobre la temática de niños con Necesidades
Educativas Especiales, específicamente la Educación Física en el niño con Síndrome
de Lejeune de edad 4 años del Circulo Especial Infantil Alegre Despertar de Santa
Clara. Se resuelve como problema científico ¿Cómo mejorar la marcha en un niño con
el síndrome Lejeune o “Maullido del gato” del Circulo Infantil “Alegre Despertar “de
Santa Clara?, a través de la solución al objetivo general: Proponer ejercicios adaptados
para mejorar la marcha de un niño con síndrome de Lejeune del Círculo Especial
Infantil “Alegre Despertar de Santa Clara. Se abordan los elementos teóricos más
actualizados referente a esta patología, la Actividad Física Adaptada (IFAPA,
2001.Pascual, 2006), esencialmente la marcha como manifestación de la coordinación
motriz (Collado, 2003). Para el análisis y recogida de información se utilizaron los
métodos teóricos analítico-sintético y el inductivo-deductivo y los empíricos, la revisión
documental, el estudio de caso, la observación, entrevistas y la medición. Los
resultados de la investigación se centran en un conjunto de ejercicios adaptados para
mejorar la marcha del caso en estudio: lo cual quedó como oferta para el programa de
Educación Física del centro infantil mencionado.
Índice
PáginaI Introducción 1II Desarrollo 6
Capítulo 1: Marco Teórico Referencial. 61.1 Aspectos generales sobre el Síndrome de Lejeune o del
maullido del gato. 6
1.1.1 Particularidades de un niño con síndrome de Lejeune, o delmaullido del gato. 7
1.2 Actividad Física Adaptada (A.F.A) una alternativa de atenciónal niño con síndrome de Lejeune.
9
1.3 La marcha, como manifestación de la coordinación motriz enniños con Necesidades Educativas Especiales (N.E.E) porSíndrome de Lejeune o maullido del gato.
13
Capítulo 2: Marco metodológico de la investigación. 172.1 Tipo de estudio. 172.2 Estrategia metodológica empleada en la investigación. 172.3 Métodos y técnicas utilizados en la investigación. 18
Capítulo 3: Análisis de resultados. 20
3.1 Diagnóstico de la situación actual a partir del resultado de laaplicación de los métodos. 20
3.2 Caracterización del caso en estudio. 23
3.3 Propuesta de solución. 25
3.4 Resultado de la evaluación. 30
3.5 Evaluación de la efectividad de la propuesta implementada. 31
III Conclusiones. 34IV Recomendaciones. 35V Bibliografía. 36VI Anexos. 40
Introducción
El desarrollo de la atención a los niños con necesidades educativas especiales no tuvo
un desarrollo brusco, sino gradual y lento, que incrementó importancia para la
pedagogía y la atención a maestros, filósofos y médicos con ideas progresistas.
Notorios avances se perciben en los siglos XIV al XVIII, donde se refleja en la literatura
una disminución considerable del rechazo a los niños y personas con deficiencias
visuales, auditivas, intelectuales y físicas.
En el siglo XVI se produce un cambio ideológico y hay algunas iniciativas a favor de la
enseñanza a estos sujetos especiales; por ejemplo, Pedro Ponce de León enseña a un
pequeño grupo de niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) a hablar, leer
y escribir, a partir de ahí comienza el desarrollo de la literatura pedagógica especial y
desde los inicios del siglo XX se transmite toda la experiencia anterior sobre la
educación a personas con NEE.
En la sociedad capitalista solo algunas escuelas son estatales; en estos centros
educativos poco se tiene en cuenta el desarrollo multilateral del niño con Necesidades
Educativas Especiales (NEE), ni su integración social.
No se crean las condiciones necesarias para corregir y compensar el defecto, o para
desarrollar multilateralmente al niño y prepararlo para su inserción en la sociedad.
La educación especial en Cuba es un logro de la Revolución, si tenemos en cuenta
que la atención organizada y sistemática a las distintas categorías de niños con NEE
en el desarrollo comienza en el propio año 1959.
Unido a los avances del proceso revolucionario la educación cubana ha estado en
constante perfeccionamiento, en estos momentos tiene lugar la tercera revolución
educacional y las transformaciones que se desarrollan llegan hasta la enseñanza
especial.
Para dar respuesta efectiva a la educación de las nuevas generaciones que somos
convocados, se debe partir desde las edades más tempranas, en cumplimiento de uno
de los principios de la Enseñaza Especial la: Intervención temprana y preescolar.
Estimular adecuadamente al niño durante las primeras etapas de vida es algo que por
si solo habla de su importancia, el niño presenta alguna discapacidad o incluso algún
factor de riesgo y se actúa de forma tal que nos adentremos en las posibilidades de su
desarrollo, lo que resulta de vital importancia para el futuro del individuo.
Es importante señalar la presencia en esta etapa de la vida, en las cuales la
característica más sobresaliente resulta ser su sensibilidad ante la influencia de
factores diversos que hacen de este período del desarrollo se torne particularmente
importante.
Vigotsky, expresó refiriéndose a esta primera etapa de vida del individuo: “(...) es el
período más saturado y rico en contenido, más denso y lleno de valor del desarrollo en
general”.
La educación temprana y preescolar de los niños con N.E.E. garantiza el máximo
desarrollo psicológico a partir de una adecuada educación, y resulta más adecuado
considerando que es más difícil corregir en etapas posteriores el desarrollo que se
debió alcanzar en la etapa preescolar que si se comienza desde un inicio.
En nuestro país existen instituciones y salones especiales en los círculos infantiles de
la red nacional que atienden niños portadores de las diferentes necesidades
educativas especiales, estas se agrupan en distintas instituciones según la necesidad
educativa especial que presente, existiendo entre las mismas una gran diversidad,
sobre todo en los trastornos generalizados del desarrollo que imponen un gran reto a
los profesionales.
El subsistema de Educación Especial tiene como uno de los objetivos rectores la
búsqueda de nuevos, renovadores métodos y vías para lograr una enseñanza más
eficaz al niño con necesidades educativas especiales.
Entre sus diferentes misiones, se encuentra el desarrollo integral y multifacético de la
personalidad del niño acorde con sus posibilidades, desarrollo al máximo de las
capacidades, preparación para la vida adulta independiente, integración socio-laboral
de estos. Como parte del desarrollo integral se encuentra el progreso físico orgánico
con actividades físicas.
Con la creación de la Cultura Física Profiláctica y Terapéutica se crean las bases para
estimular al máximo las potencialidades físicas de estos niños, a través de actividades
motrices agrupados por niveles en los círculos especiales.
Entre las alteraciones que con más severidad que afectan el desarrollo integral de los
niños y los hacen tributarios de una atención especial se encuentra el Síndrome de
Lejeune o síndrome genético del maullido del gato.
Estas personas con discapacidad se caracterizan por una afectación cromosómica, la
cual generalmente está asociada a uno de los niveles de Retraso Mental (RM).
El síndrome del maullido fue descrito inicialmente por Lejeune en 1963. Tiene una
prevalencia estimada de aproximadamente entre 1 en 20.000 y 1 en 50.000 bebés se
ven afectados por este síndrome, que puede ser responsable de hasta el 1% de casos
de Retraso Mental Severo(RMS), predominando en las niñas.
Los niños con el síndrome del maullido de gato presentan comúnmente un llanto
característico, similar al maullido de este animal y también un grupo extenso de
anomalías de las cuales el retraso mental es la más importante.
Entre las particularidades físicas motrices en estos sujetos están, su cuello corto y
ordinario, el rechazo a la postura erecta, el bajo tono muscular, los pies planos y la
descoordinación motriz. Estas características son susceptibles de intervención físico
educativa.
En indagaciones teóricas realizadas, (Echeverría, A. (2000). (Abreu, J. 2009) pudimos
constatar la necesidad de inclusión de actividades físicas con un nivel mayor de ajuste
a las necesidades de mejoramiento de estos indicadores del desarrollo físico
esencialmente la coordinación motriz de la marcha en niños de edad preescolar con
síndromes asociados al retraso mental.
Estos resultados científicos afirman que la actividad física adecuadamente ajustada
beneficia la estimulación del desarrollo psicomotriz y cada uno de sus indicadores,
como es la coordinación motriz de la marcha.
La experiencia práctica físico educativa de las instituciones especiales,
específicamente en el Circulo Infantil especial Alegre Despertar de Santa Clara, donde
se incluye un caso del mencionado síndrome, refleja la ausencia de actividades físicas
adaptadas en los programas de Educación Física existentes para ellos.
La importancia del tema y la posibilidad de formar parte de un proceso tan humano
como es la estimulación del desarrollo físico de niños con discapacidad, nos lleva a
identificar una contradicción entre lo que teóricamente se plantea y la realidad práctica
en la institución especial que seleccionamos, determinando como:
Situación problémica
La necesidad de ejercicios adaptados para mejorar la marcha en un niño con
necesidades educativas especiales con el síndrome Lejeune o “Maullido del gato” del
Circulo Infantil “Alegre Despertar “de Santa Clara
Problema científico
¿Cómo mejorar la marcha en un niño con el síndrome Lejeune o “Maullido del gato” del
Circulo Infantil “Alegre Despertar “de Santa Clara?
Objetivo general
Proponer ejercicios adaptados para mejorar la marcha de un niño con síndrome de
Lejeune del Círculo Especial Infantil “Alegre Despertar de Santa Clara.
Objetivos específicos
1. Diagnosticar el estado de la marcha de un niño con necesidades educativas
especiales con el síndrome Lejeune o “Maullido del gato” del Circulo Infantil
“Alegre Despertar “de Santa Clara
2. Adaptar ejercicios para mejorar la marcha de un niño con síndrome de Lejeune
del Círculo Especial Infantil “Alegre Despertar de Santa Clara.
3. Evaluar la efectividad de los ejercicios adaptados para mejorar la marcha de un
niño con síndrome de Lejeune del Círculo Especial Infantil “Alegre Despertar de
Santa Clara.
Hipótesis científica
Si se incluyen ejercicios adaptados en la Educación Física en un niño con Síndrome de
Lejeune del Círculo Especial Infantil Alegre Despertar de Santa Clara, entonces se
ajustará el patrón de la marcha para mejorar su motricidad.
El sujeto seleccionado para la investigación es un escolar de 4 años, con síndrome de
Lejeune del Círculo Especial Infantil “Alegre Despertar de Santa Clara.
En el estudio se utilizan métodos y técnicas como el Estudio de caso, el Análisis
documental, la Entrevista, la Observación y la Medición.
Como métodos estadísticos se utiliza la estadística descriptiva, específicamente las
Tablas de frecuencia.
La investigación tributa a la línea de investigación de la Educación física y el deporte
para personas con discapacidad y al proyecto del mismo nombre.
La tesis se estructura en tres capítulos.
Capítulo 1: incluye los argumentos teóricos más actuales sobre, aspectos generales
sobre el Síndrome de Lejeune o del maullido del gato .La Actividad Física Adaptada
(A.F.A) una alternativa de atención al niño con síndrome de Lejeune. La marcha, como
manifestación de la coordinación motriz en niños con Necesidades Educativas
Especiales (NEE) por síndrome de lejeune o maullido del gato.El Capitulo 2: incluye los
fundamentos metodológicos del estudio. El Capitulo 3: la propuesta de ejercicios
adaptados. Se presentan conclusiones, recomendaciones y los anexos necesarios
Capítulo 1
I- Fundamentos teóricos de la investigación.
1.1- Aspectos generales sobre el Síndrome de Lejeune o del maullido del gato
En la Novena Edición de la Clasificación Internacional de enfermedades (CIE-9ª), el
Síndrome del maullido del gato, es también conocido, por Síndrome de Lejeune,
Monosomía 5p, brazo corto del cromosoma 5, Síndrome de deleción parcial del
cromosoma 5, Enfermedad Cri du Chat, Síndrome 5p.
El síndrome del maullido de gato (del francés Cri du Chat) o síndrome de Lejeune, es
una enfermedad congénita infrecuente con alteración cromosómica provocada por un
tipo de deleción autosómica terminal o intersticial del brazo corto del cromosoma 5,
caracterizada por un llanto que se asemeja al maullido de un gato y que se va
modificando con el tiempo. (CIE-9ª),
El proceso se da siempre en la concepción. El afectado normalmente presenta retraso
de crecimiento intrauterino con peso bajo al nacimiento y llanto característico que
recuerda al maullido de gato, por laringomalacia con hipoplasia de la epiglotis y
relajación de los pliegues ariepiglóticos.
La voz característica del período neonatal desaparece en los pacientes de más edad.
Predomina en las niñas, y al nacimiento suele llamar la atención el tamaño del cráneo,
que contrasta con la cara redonda y llena. El resultado de la anomalía depende de lo
que pase con los fragmentos, produciendo, en todos los casos, una anomalía
psíquica.
En el 85-90% de los casos, el síndrome se da por deleción o translocación, ocurrida en
el mismo paciente. En el 10-15% restante, lo heredan de sus padres. Según fuentes de
ASIMAGA (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato),
el número de afectados estará alrededor de 65 - 70 casos en todo el mundo.
Los niños se desarrollan lentamente y permanecen muy retrasados en cuanto a su
estática y psicomotricidad. Al aumentar la edad se acentúa el retraso de las
capacidades intelectuales. El pronóstico está en relación a las malformaciones y
asocian retraso psicomotor.
La presencia en los afectados, de señales como la curiosidad frente a lo nuevo, deseos
de comunicar lo aprendido, el interés por las reglas de convivencia, interrelación de sus
experiencias personales, son actitudes muy valoradas para su pronóstico, al margen
de sus posibilidades reales.
El diagnóstico debe ser siempre médico, aún en el caso de signos clínicos poco
relevantes, el análisis cromosómico aportará los datos determinantes. Estas
manifestaciones alteradas aparecen normalmente por primera vez en los afectados,
aunque sí se han descrito casos de transmisión entre padres e hijos.
Tratar de obtener un diagnóstico mediante una ecografía es difícil. Se aconseja que los
padres se informen sobre el síndrome, la posible transmisión del mismo y si hay
antecedentes familiares; una vez conocida esta información se recomienda buscar
asesoramiento genético y se realiza a los padres un cariotipo con el fin de determinar si
alguno de los padres puede transmitir el síndrome.
La mayoría de los casos de síndrome de Cri du Chat son esporádicos; entre el 10-15%
de los casos se tratan de hijos de padres portadores de una translocación.
La causa del Síndrome del maullido del gato es la supresión de cierta información en el
cromosoma 5, se trata de una deleción localizada en el cromosoma 5 en la banda
5p15. Es probable que se supriman múltiples genes en dicho cromosoma. Uno de los
genes suprimidos llamado telomerasa transcriptasa inversa (TERT, por sus siglas en
inglés) está comprometido en el control del crecimiento celular y puede jugar un papel
en la forma como se desarrollan algunas de las características de este síndrome.
Se cree que la mayoría de los casos de esta rara supresión cromosómica se debe a la
pérdida espontánea de una parte del cromosoma 5 durante el desarrollo de un óvulo o
de un espermatozoide. Una minoría de estos casos se debe a que uno de los padres
es portador de una reorganización del cromosoma 5 denominada traslocación.
Como ya se ha mencionado se trata de uno de los genes suprimido en este síndrome,
la telomerasa transcriptasa inversa; TERT se trata de una subunidad catalítica de la
enzima telomerasa. La telomerasa (polimerasa ribonucleoproteica) se encarga de
mantener los extremos teloméricos de los cromosomas, añadiendo repeticiones del
tipo 5'-TTAGGG-3'. La telomerasa consta de un componente proteico con actividad
transcriptasa inversa, codificada por este gen y un componente de ARN que sirve
como molde para sintetizar la repetición telomérica.
1.1.1. Particularidades de un niño con Síndrome de Lejeune, o del maullido del
gato:
Esta dado en el retraso del desarrollo intrauterino, bajo peso al nacimiento, crecimiento
lento y llanto de tono alto (similar al maullido de gato), esta característica es la que más
distingue el síndrome sin embargo se pierde a medida que el niño crece,
Como características morfológicas se describen la estructura facial peculiar,
redondeada, con frecuencia con mofletes prominentes ("cara de luna"), la microcefalia
(cabeza pequeña), ojos separados (hipertelorismo) y dispuestos hacia abajo(fisuras
palpebrales), orejas de implantación baja, pliegue epicántico, cuello corto y ordinario.
Manos pequeñas, pies planos, retraso mental, pudiendo ser severo.
La quijada pequeña (micrognatia), excrecencia cutánea justo delante de la oreja, la raíz
de la nariz está hundida, dedos de las manos y pies parcialmente unidos por
membranas. (Sindactilia parcial), un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue
simiesco) y los dermatoglifos están alterados, pulgar aducido hacia el interior,
desarrollo anormal de la glotis y laringe, esto tiene como consecuencia que el llanto de
los bebés se parezca al maullido de un gato, de ahí viene su nombre.
En las características físicas motrices sobresale el rechazo a la postura erecta, la
escoliosis, el bajo tono muscular, la hipotonía, cardiopatía congénita, fracturas
espontáneas/fragilidad ósea, hernia inguinal, hiperlaxitud ligamentaria, osificación
anormal/ausente, miopía y atrofia óptica, gran descoordinación motriz, desarrollo lento
o incompleto de las habilidades motoras.
La afección será mayor o menor en función del tamaño de la porción cromosómica
pérdida, ya que los puntos de rotura y la extensión del cromosoma delecionado 5p
varía en función del paciente.
El síntoma más característico de esta enfermedad como ya se ha mencionado, es el
llanto de tono similar al de un gato: Características diferenciales del sonido del llanto
respecto a bebes normales o con otras alteraciones.
La altura sonora del grito se encuentra más o menos a una octava por encima del que
corresponde al lactante sano (frecuencia básica 600-900 Hz, en lugar de 200-550 Hz)
pero puede elevarse en algunas circunstancias una octava más.
El llanto en el síndrome Cri-du-chat es predominantemente monótono con una altura
tonal que puede permanecer invariable durante unos segundos y, por tanto, marcada
pobreza expresiva. El niño afectado solo puede llorar de esta forma con independencia
de que tenga frío o hambre, sienta dolor o este irritado.
Otra diferencia es que el llanto de un bebe sano o con otra alteración tiene una
duración máxima de tres segundos, en el Cri-du-chat, se prolonga hasta los cinco
segundos.
En cuanto al comportamiento, estos niños se caracterizan por marcado sentido del
humor, son cariñosos y muy afectivos, experimentan miedo a determinados objetos,
son tímidos, en ocasiones presentan conductas desafiantes, agresiones y
autolesiones: arañazos, golpes en la cabeza, mordiscos en las muñecas.
Su comportamiento mejora notablemente cuando se le enseñan sistemas alternativos
de la comunicación: signos, fotografías, pictogramas... etc) y con tratamiento
farmacológico.
No existe tratamiento específico disponible para este síndrome. Como se mencionará
más abajo, existen métodos que ayudarán a que los individuos lleven una mejor vida.
La bibliografía consultada refiere que tanto los niños, como los adultos con este
síndrome son generalmente amistosos y disfrutan de la interacción social.
Con una educación temprana y consistente, y la adecuada terapia física y de lenguaje,
los niños con síndrome 5p- alcanzan su potencial y pueden tener una vida plena y
significativa.
Adquieren habilidades verbales para comunicarse; lo que no llegan a adquirir o lo
adquieren a niveles muy básicos son habilidades de lectura y escritura. Habitualmente
no tienen desarrollado el sentido del peligro personal y muestran una conducta
impulsiva y con escaso juicio.
En resumen los niños afectados disfrutan relacionándose con otros niños, a menudo
tienen buenos conocimientos sociales, sentido del humor y una excepcional memoria.
Disfrutan jugando con otros niños, a menudo imitan las acciones de los demás siendo
capaces de participar en actividades de índole social (nadar, montar a caballo, juegos
de bolos, etc.). Por lo que la actividad física es una de las alternativas de intervención
en estos casos siempre y cuando se adapte a sus características y necesidades.
1.2.- Actividad Física Adaptada (A.F.A) una alternativa de atención al niño con
Síndrome de Lejeune.
Las actividades físicas adaptadas como término que engloba al ejercicio físico en sus
más diversas manifestaciones (educación física, deportes, gimnasia, juegos, ejercicio
físico adaptado para las personas con deficiencias derivadas de múltiples
enfermedades), se refiere a la elaboración de propuestas ajustadas, adaptadas a las
necesidades especiales de esas personas; las cuales podrán lograrse, si se tiene en
cuenta los principios clave de la teoría de la adaptación, descritos por el Prof. Herman
Van Coppenolle en su Currículo Europeo sobre Actividad Física Adaptada :
Un proceso de cambio entre la persona y el entorno fundamental, interactivo y
recíproco.
Un proceso autoorganizado, planificado y razonado deliberadamente.
Modificar, ajustar o acomodar las relaciones dentro del ecosistema (persona,
entorno y tarea).
El primer intento internacional por definir la Actividad Física Adaptada (AFA) se
realizó en el IX Simposio internacional de Berlín en 1989. Este fue el mayor simposio
en la historia de IFAPA, en el que Doll-Tepper y sus colegas definieron la AFA con
una perspectiva multinacional:
«La AFA hace referencia a la actividad física y motriz y a los deportes en los que se
pone especial énfasis en los intereses y capacidades de las personas con
condiciones limitadas, como las personas discapacitadas, con deficiencias en la salud
o los mayores de edad».
El presidente de IFAPA afirma que el objetivo de los profesionales de la AFA
consiste en permitir que todas las personas participen en la actividad física ordinaria
a lo largo de sus vidas.
«Valoramos y promovemos la actividad física como forma de ocio, deporte, terapia,
forma física y expresión».
Las normas de IFAPA (adoptadas por la Junta Directiva en mayo de 1997 en la ciudad
de Québec, Canadá) declaran que: El enfoque particular de los programas y
actividades de IFAPA se basan en las personas con deficiencias, enfermedades,
discapacidades o minusvalías físicas que limitan la capacidad individual para realizar
las actividades físicas que resultan de su interés.
Basándonos en estas declaraciones, el ámbito de la AFA se puede especificar como la
aportación de: prácticas adaptadas, ambientes físicos y sociales, equipamientos, reglas
y otros factores que permiten a las personas con condiciones limitadas alcanzar un
estilo de vida activo a través de la participación en la actividad física. El medio didáctico
que utiliza la AFA son las adaptaciones curriculares.
Las adaptaciones curriculares son respuestas a las necesidades de aprendizaje de los
alumnos expresadas a través de estrategias educativas que desarrolla el docente, al
ajustar o modificar elementos del currículum. Estas nos permiten movernos desde la
zona de desarrollo actual hasta la zona de desarrollo próximo, sobre todo en la
preparación del alumno para alcanzar nuevos conocimientos, adquirir nuevas
habilidades y destrezas que estimulen el desarrollo de su personalidad.
La Educación Física Adaptada persigue el desarrollo pleno de la individualidad de
aquellos que reciban este tipo de estimulación pedagógica. Cuando ésta es realizada
con niños con necesidades educativas especiales, se requiere tener conciencia del
nivel de implicación de estos elementos de adaptación, pues condicionarán de manera
directa el progreso de los alumnos, ellos en general tienen condicionada las
posibilidades de movimiento por dificultades de tipo perceptivo motriz, de coordinación,
incluyendo aspectos cognitivos y manipulativos.
Las adaptaciones se han agrupado en poco significativas y significativas; en el primer
grupo se asume que, para algunos casos con una simple adaptación metodológica el
problema se soluciona, en otros casos sólo se requieren cambios en el proceder
organizativo, en tanto que para otras necesidades educativas se precisará un cambio
más profundo en cuanto al currículum que se aplique, con respecto al que se aplica el
resto del grupo entonces las adaptaciones son significativas. La precisión de los
ajustes o modificaciones se harán en dependencia de condiciones como:
Partir del currículo ordinario.
Partir de la valoración amplia de los alumnos y del contexto.
Tratar de efectuar adaptaciones lo menos significativas posible.
Adaptar con un criterio de realidad y de éxito.
De Potter, J. C., (1988) refiere entre las posibles adaptaciones a las actividades
motrices: adaptaciones pedagógicas y adaptaciones del medio de aprendizaje. Entre
las adaptaciones pedagógicas: El apoyo verbal, apoyo visual, apoyo manual, la división
del movimiento en secuencia, la adecuación del tiempo entre explicación y ejecución,
la variación en el número de secciones:
Para el apoyo verbal, tener en cuenta el tipo de palabras empleadas, su número y
elección; explicaciones concretas y breves, en tareas complejas, sustituir la
demostración por las explicaciones previas; atraerles la atención sobre las fases
importantes del gesto.
Para el apoyo visual; ofrece una demostración previa del movimiento, utilización
simultánea de varios estímulos (colores y ritmos, etc.).
Para el apoyo manual situar al niño en la posición ideal para el movimiento ejercer una
fuerza de resistencia al movimiento, conducirle por el espacio, etc.
División del movimiento en secuencia: Trabajar con secuencias en aquellos casos en
que el niño está limitado en la organización de las informaciones, previa
descomposición del movimiento en su fase: correr..., coger el balón..., lanzarlo.
Garantizar el tiempo adecuado entre explicación y ejecución: Es el tiempo que precisa
el alumno para comprender la secuencia motriz del acto a ejecutar.
Variar el número de secciones: Reducirlas en el caso de sujetos con necesidades
educativas especiales.
Adaptaciones del medio de aprendizaje para el niño con el síndrome de Lejeune a
través del juego.
El juego constituye una excelente herencia recreativa que nos viene desde los
tiempos más remotos. El juego es una actividad fundamental que se apoya en la
necesidad de movimiento del hombre, en sus intereses y estados anímicos, se
manifiesta de una manera espontánea o consciente en la búsqueda de satisfacciones
conscientes, además de ser recreativos ayudan a la formación de hábitos y
habilidades, así como destrezas, ayudan al desarrollo de las cualidades físicas,
reflejadas en el mejoramiento de la salud y la preparación física general, su práctica
en colectivo nos permite una sana rivalidad . Por todos los valores educativos, el juego
esta considerado uno de los medios fundamentales del profesor, especialmente en lo
que concierne al trabajo con los niños con NEE y su correcta utilización conlleva una
incidencia grande en la formación de hábitos motores primarios, todo los cual se
reflejará como base fundamental en la permanente incorporación de nuevos hábitos.
Con ellas esta autora se refiriere a adaptaciones de tipo metodológico,
fundamentalmente en los juegos tales como:
Variación de los ingenios: Adapta los materiales empleados por ejemplo, modifica la
altura de la red de juego; más alta, posibilita un ritmo de juego más lento, más baja,
facilita el gesto para subir la escalera hasta alcanzar el juguete y bajar luego
Apoyo visual y verbal: Su conducta es inestable en su atención que no le permite en
ocasiones precisar la palabra con el objeto y el sonido con el objeto
Apoyo manual: Al situar al niño en la posición ideal para el movimiento observamos
una fuerza de resistencia a éste, y al conducirle por el espacio trata de adoptar la
posición cuadrúpeda.
División del movimiento en secuencia: Se encuentran dificultades en las órdenes y
ejecución de la habilidad trabajada en el juego.
Eliminar las fuentes de distracción: Ruido, fatiga, material que no se va a usar.
Utilizar un ritual: Una rutina, una estructura para lograr, hábitos posturales, de
coordinación general y comprensión de órdenes.
Variación permanente de la forma del grupo: Trabajo en círculo, despliegue, fila,
individual, pareja, pequeños grupos.
Concluyentemente las adaptaciones curriculares pedagógicas basadas en los
diferentes apoyos y organizadas en forma de juegos, pueden ser las más efectivas en
la intervención educativa con niños portadores del síndrome Cri-du-chat.
1.3.- La marcha, como manifestación de la coordinación motriz en niños con
Necesidades Educativas Especiales (NEE) por Síndrome de Lejeune o
maullido del gato.
El estudio de la marcha ha interesado desde tiempos remotos y los métodos para su
evaluación han avanzado mucho, se han perfeccionado y simplificado las técnicas para
su análisis y se han desarrollado nuevos métodos que permiten valorar los distintos
parámetros de la marcha de forma objetiva y eficaz, apreciar los factores que pueden
modificarla, diagnosticar alteraciones del patrón de marcha en diversas patologías y
lesiones traumáticas, y realizar un control y seguimiento de pacientes para observar la
evolución de los mismos, valorar la efectividad del tratamiento, recuperación tras una
intervención quirúrgica, necesidad de ayudas técnicas, etc.
Susana Collado Vázquez, Felipe Pascual Gómez, Antonio Álvarez Vadillo, Luís Pablo
Rodríguez, Rodríguez, 2003, de la Universidad de la Facultad de Ciencias de la Salud,
en la Universidad Alfonso X el Sabio, de Villanueva de la Cañada , Madrid, España;
plantean que:
El patrón de marcha de cada persona está modulado o modificado por muchos
factores, tanto extrínsecos ( terreno, calzado, vestido, transporte de carga) como
intrínsecos ( sexo, peso, altura, edad.); físicos ( peso, talla, constitución física), como
psicológicos ( personalidad, emociones); fisiológicos (características antropométricas)
como patológicos (traumatismos, patología neurológica, musculoesquelética, trastornos
psiquiátricos), y los cambios que imprimen en el patrón de marcha habitual pueden ser
transitorios o permanentes.
Estos autores afirman que en la marcha influyen factores extrínsecos e intrínsicos.
Entre los primeros refieren la naturaleza del suelo, el calzado, el vestido, la profesión,
entre otros. En los intrínsecos el género, la raza y la edad.
El ser humano camina de forma distinta según el tipo de terreno sobre el que se
desplace; parquet, alfombra o moqueta, una calle empedrada, asfalto, arena, hierba,
nieve o hielo, subida y bajada de pendientes, etc. Se ha observado que los impactos
del pie sobre el suelo aumentan cuando se camina sobre pavimentos duros como
asfalto o terrazo, mientras que se suavizan cuando el sujeto camina sobre suelos
naturales como madera, hierba o arena.
La subida y bajada de pendientes también modifica la forma de desplazamiento. En la
subida de una pendiente los pies están en talo, gracias a esto existe una gran
posibilidad de impulso tricipital. El cuerpo se inclina un poco hacia delante y el centro
de gravedad tiende a sobrepasar el pie más adelantado, lo que crea un desequilibrio
favorable. Los músculos tríceps, cuadriceps y glúteo mayor desarrollan su máxima
acción, asociados a los músculos dorsales. En ocasiones durante el ascenso el sujeto
se ayuda apoyando las manos sobre la rodilla anterior que está flexionada.
En el descenso los pies están en equino. La persona se encuentra inclinada hacia
atrás. El miembro posterior es el que comienza la acción de frenado. En la subida de la
pendiente lo fundamental es el impulso para ascender, en el caso de la bajada lo más
importante es el frenado. En el ascenso y descenso de pendientes no se puede hablar
de un miembro impulsor y otro de recepción como en el caso de la marcha por terreno
llano, pues en el ascenso ambas extremidades inferiores participan en el impulso, y en
el descenso los dos miembros inferiores intervienen en la acción de frenado. La
longitud del paso será tanto más reducida cuanto mayor sea la pendiente, tanto en la
subida como en la bajada. La rodilla delantera, propulsora durante la subida y la
trasera, que actúa como freno durante la bajada, se encuentran en flexión, y ésta será
mayor cuanto mayor sea la pendiente.
La práctica deportiva, permite mantener más flexibilidad, agilidad, una mayor fuerza
muscular, etc. aspectos que van a influir en la motricidad general del sujeto y, de
manera particular, en su forma de desplazamiento.
En el caso de deportistas de élite no hay que olvidar la frecuencia de lesiones que
pueden dejar secuelas que modifiquen las características del patrón de marcha del
deportista.
Diferencias en distintos parámetros del ciclo de la marcha entre hombres y mujeres
podrían deberse a factores como la altura, el peso, calzado, etc, y no únicamente a la
diferencia sexual.
La lordosis lumbar suele ser mayor en la mujer que en el varón debido al peso de los
senos y al empleo de tacones altos que desplazan hacia delante el centro de
gravedad.
La raza o, más probablemente, las costumbres culturales y la clase social pueden
modificar el patrón de marcha normal.
En algunos países orientales, por ejemplo, se enseñaba a las geishas a andar sobre
papel mojado sin desgarrarlo para conseguir que caminaran con gracilidad y a
pequeños pasos. En China se impuso a las mujeres la reducción de las dimensiones
de los pies a un tercio de su tamaño natural, vendando y atando los pies hasta que
quedaban deformados para proporcionar a las mujeres una marcha supuestamente
más elegante y sensual.
La fatiga también introduce modificaciones en el esquema habitual de marcha pues
obliga a la persona a caminar de forma que el gasto de energía sea mínimo; inclinado
hacia delante, arrastrando los pies, con marcha lenta y vacilante.
Los enfermos convalecientes que han estado mucho tiempo encamados separan más
las extremidades inferiores al estar en bipedestación o al caminar pues se sienten
inseguros, no logran apoyarse sobre un solo miembro inferior por fatiga muscular,
problemas circulatorios, etc. y caminan lentamente, arrastrando los pies, con
inseguridad y falta de equilibrio.
Existen diferencias notables en la forma de caminar según avanza la edad. Entre los
13-15 meses el niño consigue la marcha independiente. Su marcha es insegura,
inestable, tambaleante, muy irregular y con una falta de armonía y adecuada
coordinación.
El niño inicialmente camina de manera inestable y torpe, se inclina hacia atrás o hacia
delante y se cae con frecuencia por su falta de equilibrio. Consigue una mayor base de
apoyo gracias a la separación de extremidades inferiores (15-20 cm de separación).
El niño pequeño prácticamente no presenta braceo pues camina con los miembros
superiores separados del tronco para equilibrarse mejor y tampoco aborda el suelo con
el talón, sino con el pie completo. La longitud del paso del niño es pequeña al igual que
la velocidad de la marcha, cuando aumenta esta velocidad se cae con frecuencia.
Según se va produciendo el desarrollo y maduración del niño éste va mejorando su
equilibrio, coordinación y conocimiento de su esquema corporal y su posición en el
espacio, y va afianzando su posición bípeda, por tanto va ganando seguridad durante
el proceso de deambulación.
Se considera que hacia los 5-7 años el patrón de marcha del niño puede asemejarse al
de un adulto, aunque algunos parámetros se modificarán en los años posteriores
debido al aumento de la talla e incremento del peso.
Las presiones plantares en el niño son menores que las del adulto por su menor peso,
y proporcionalmente es mayor la presión sobre la cabeza del primer metatarsiano por
el valgo de rodilla presente con frecuencia, que conduce a una mayor pronación del
pie. A los 6 años, aproximadamente, la distribución de las presiones es como en el
adulto pues a esta edad la bóveda plantar ya se encuentra configurada.
En el caso de niños con NEE el patrón de la marcha se altera en correspondencia con
la naturaleza del defecto primario.
La marcha puede verse modificada por alteraciones transitorias o permanentes, locales
o generales, de origen traumático, infeccioso, tumoral, neurológico, genético,
psiquiátrico.
Se describen patrones de marcha que son característicos en determinadas patologías,
como por ejemplo la marcha del segador del hemipléjico, la marcha a pequeños pasos
del parkinsoniano, la marcha en tijeras de la parálisis cerebral dipléjica, la marcha en
estrella del atáxico, la marcha del saltarín del atetósico y la marcha del niño con
Síndrome de Lejeune con marcada incoordinación y tendencia a la cuadrupedia.
Capítulo 2
II- Marco metodológico de la investigación.
2.1 Tipo de estudio:
La investigación se realiza a través de un Estudio de casos, que, aunque se incluye en
los modelos cualitativos, en nuestro trabajo se complementa con métodos
característicos de los modelos cuantitativos.
El estudio de casos, ha sido señalado más que como una técnica de recogida de
datos, como un método de investigación de gran importancia en el desarrollo de las
ciencias sociales (Buendía y otros, 1994). Para (Goetz y Le Comte, 1988) constituye
uno de los modelos tipos generales de investigación en las ciencias sociales, mientras
que para (Yin, 1989) consiste en una descripción y análisis detallado de unidades
sociales o entidades educativas únicas
Para Ary y otros (1987) el estudio de casos se plantea como objetivos:
a) Describir y analizar situaciones únicas.
b) Generar hipótesis para que sean que contrastadas posteriormente, en otros estudios
más rigurosos.
c) Adquirir conocimientos.
d) Diagnosticar una situación para orientar, asesorar, recuperación, acción terapéutica,
reeducación, etc.
e) Complementar la información aportada por investigaciones estrictamente
cuantitativas.
El diseño de la investigación como Estudio de casos, transita por cuatro etapas:
1ª Etapa de exploración y reconocimiento.
2ª Etapa de selección de sujetos y aspectos a explorar.
3ª Etapa de recogida, análisis e interpretación de los datos.
4ª Etapa de elaboración del informe y toma de decisiones.
2.2. Estrategia metodológica empleada en la investigación.
En la 1ª Etapa de exploración y reconocimiento., se analizó algunos centros de la
Enseñanza especial para la edad preescolar, determinando finalmente como escenario
de la investigación, el Círculo Especial Alegre Despertar, para la educación de niños y
niñas con discapacidad mental severa, ya que en el encontramos, la necesidad de
adecuación curricular de la EF, lo que pueden ser fuente de datos para los fines y
objetivos de la investigación. Esta etapa se extendió de Septiembre a Octubre 2011.
En la 2ª Etapa se selecciona como sujeto para el estudio Síndrome del Lejeune de 5
años de edad, con dificultades en varios indicadores del desarrollo psicomotor,
definiendo como aspecto a explorar específicamente la descoordinación motriz en la
marcha
También se determinó como sujetos a entrevistar, a la madre, la profesora de EF y un
especialista en EE y otro en AFA, estrategias a utilizar, la duración del estudio, etc.
Esta etapa se extendió de Noviembre –Diciembre 2011.
A estos sujetos se les aplicó los siguientes métodos
2.3 Métodos y técnicas utilizados en la investigación:
Métodos del nivel teórico: Analítico sintético e Inductivo - deductivo
Métodos del nivel empírico:
Estudio de Documentos: Se analizaron documentos rectores para el trabajo con los
escolares discapacitados mentales como, el expediente del CDO, el programa de EF
para niños con retraso mental y físico, el plan de clases de la profesora de EF.
Observación: Se empleó con el propósito de percibir al niño en las actividades físicas
habituales en las que participa en su centro escolar y las características del desarrollo
físico del niño, tono muscular y las habilidades en las actividades físicas.
Entrevistas: A la abuela (tutora) del niño para conocer las características del
comportamiento tanto del niño como de la enfermedad.
A la profesora de Educación física y especialistas de la Enseñanza Especial, y de la
AFA, relacionados con el alumno, con el objetivo de conocer las consideraciones sobre
la organización y desarrollo de la educación física para estos escolares.
Medición:
Test físico: Escala de la función motora modificada (EFMM)
Se realiza para analizar la función motora en cuanto a: si o no inicia la marcha con la
vista al frente, con la cabeza erguida, la posición erecta y la marcha con coordinación
de piernas y brazos.
Fuente bibliográfica: Libro de Prevención de las Necesidades Educativas Especiales
NEE). Yamila Fernández Nieves.2007. Cap. 16. Evaluación y diagnóstico del
neurodesarrollo. (pag. 437)
Metodología de la prueba:
Con el propósito de evaluar el estado de la función motora gruesa, el doctor Viñals, C.
y col. (1995), modificaron la presente escala, la que fue validada por González, E.
(2004).
Dicha escala tiene su marco de referencia en la escala “Gross Motro Funtion Measure”
diseñada y validad por Diane Rusell del Shedoke Mc. Master Hospital de la ciudad de
Notario, Canadá, para medir efectos de la terapia física en niños con parálisis cerebral
y otros trastornos asociados.
La escala EFMM constituye un instrumento de administración individual que evalúa los
cambios de la función motora gruesa aplicable en niños desde el nacimiento hasta los
18 años. Tiene un carácter diagnóstico y evalúa las áreas del desarrollo o dimensiones,
siguiendo el desarrollo ontogenético del niño normal.
La prueba consta de 4 áreas de evaluación.
Decúbito(supino y prono)
Sentado
Gateo
Marcha.
Estas áreas serán evaluadas en correspondencia con su edad cronológica y los logros
alcanzados y los retrasados.
Métodos matemáticos y/o estadísticos:
Como métodos estadísticos se utiliza la estadística descriptiva, específicamente las
Tablas de frecuencia.
El resultado de cada item se obtiene sumar el total de puntos obtenidos y se dividirá
por la cantidad de puntos en el área multiplicada por cien. De esta manera se obtiene
un porcentaje individual en cada una de las áreas evaluadas.(anexo 5)
De ser evaluada más de un área se suman los porcentajes obtenidos en cada área y
se divide entre el número de áreas evaluadas, obteniéndose como resultado un
porcentaje total de función motora gruesa.
Nota: Adaptación a la prueba para un niño de 4 años de edad con Síndrome de
Lejeune, asociado a Parálisis Cerebral y Retraso mental del Circulo especial Alegre
Desertar de Santa Clara.
Solo se evaluará el área 4: la marcha.
Los resultados se interpretarán en base al porcentaje individual del área
evaluada.
Capítulo 3
III- Análisis de los resultados.
3ª Etapa de recogida, análisis e interpretación de los datos iniciales. Diciembre-2011-
Enero 2012
3. 1 -Diagnóstico de la situación actual a partir del resultado de la aplicación de
los métodos.
Resultado del análisis de documentos:
El expediente del CDO: En el mismo se constató el diagnóstico real del escolar con
monosomía facial 5p (Síndrome de gato), las principales causas se relacionan con
factores genéticos, poca fuerza al llanto en forma de chillido de un gato, con relación al
desarrollo psicomotor fue algo retardado, comenzó a sostener la cabeza a los siete
meses, su gateo fue al año, se sentó a los dos años y posterior caminó Se recomienda
por el equipo multidisciplinario la inclusión en actividades físicas recreativas que
favorezcan la comunicación social.
El programa de Enseñanza especial para niños con NEE: Los ejercicios no se ajustan
a las necesidades específicas del niño y no aparecen adaptaciones curriculares en el
programa.
Resultado de la observación científica:
Fueron observadas 20 actividades, con el objetivo de constatar el control postural
(equilibrio estático), el patrón de la marcha (equilibrio dinámico), una edad de
desarrollo de 10 meses, la coordinación viso-motriz y la coordinación motriz con
objetos apreciamos que funciona en edad de desarrollo de 15 meses y un coeficiente
de desarrollo de menor de dos años, de forma general se aprecia una edad de
desarrollo de 17,8 meses, que el tono muscular que predomina es flácido y las
habilidades en las actividades físicas. Se observa una clase de Educación Física de las
dos que recibe en la semana para percibir que las condiciones necesarias para el
desarrollo de la actividad no son las adecuadas.(medios, espacio),los contenidos que
recibe niño no se ajustan a las verdaderas necesidades de desarrollo físico.
Las principales dificultades físicas que se observan en el niño son descoordinaciones
en la marcha, en la adopción de posturas correctas y en lanzamientos y gran dificultad
para la ejecución de ejercicios donde se necesite la coordinación de la vista con el
movimiento.
Resultado de la entrevista a la profesora de Educación física:
Considera que el Programa de estudio de la Enseñanza Especial no se corresponde
con las potencialidades de los niños del Círculo Infantil y se deben hacer adaptaciones
en las actividades del mismo.
Caracteriza al alumno con dificultades en la coordinación en general,
específicamente en la oculomotora, poco dominio de los ejercicios básicos para
la postura y la marcha, necesita niveles de ayuda para trabajar y atención
diferenciada.
Sugiere que se incluyan algunas adaptaciones pedagógicas a los contenidos de
ejercicios de la coordinación y sus medios.
Resultado de la entrevista a la abuela (tutora):
Conoce poco de la enfermedad del niño, expresa que en el hogar dice mamá ,papá,
agua ,papi ,llama a una vecina y otras palabras aisladas , esto no se pudo constatar
durante la entrevista donde si emite chillidos gritos, hace uso de la mímica para
comunicarse y emite eeee, aaa, pe, pe, tira besos, sabe lo que es no y lo que es si al
llamado de su abuela materna , logra insertar objetos con los cubos después de una
demostración saca la pieza circular de un agujero cuando se le ordena, anda solo da
un puntapié a la pelota ,dice 5 palabras según la abuela, hace garabatos débiles
después de una demostración, no agarra correctamente la crayola, da golpes con
ellas, y es capaz de comprender una prohibición.
Resultados de la Medición:
Test físico: Escala de la función motora modificada (EFMM)
Tabla #1 Resultado de la evaluación de la Marcha en la 1a etapa del estudio
del caso.
CATEGORIA ITEMS
Marcha
con la vista
al frente
Marcha
con la
cabeza
erguida
Marcha en
posición
erecta.
Marcha con
coordinación
de piernas y
brazos.
No inicia el
requerimiento del
ítem 0/20(0%) 0/20(0%) 0/20(0%) 0/20(0%)
Inicia
independientemente
el ítem
Realiza parcialmente
el ítem.
Completa
independientemente
el ítem.
En la tabla 1 se puede constatar que los ítems evaluados se obtuvo un o%.El niño no
logró en esta etapa iniciar la marcha con los requerimientos de vista al frente, cabeza
erguida ni coordinar piernas y brazos.
Con el propósito de evaluar el estado de la función motora gruesa, el doctor Viñals, C.
y col. (1995), modificaron la presente escala, la que fue validada por González, E.
(2004). Para la interpretación de los resultados de la aplicación de la prueba se
establecieron cinco categorías, con relación a los porcentajes:
<30%…………. Deficiente
31-50%................... Muy bajo
51-69……………….Bajo
70-75%....................Normal
>80%......................Normal alto
El resultado de la escala arrojó según el porcentaje evaluado en la tabla 1 la categoría
de deficiente como se puede apreciar en la tabla 2.
Tabla #2 Resultado de la evaluación de la Marcha en porcentaje en 1a etapa
del estudio del caso.
CATEGORIA ITEMS
Marcha
con la vista
al frente
Marcha
con la
cabeza
erguida
Marcha en
posición
erecta.
Marcha con
coordinación
de piernas y
brazos.
Deficiente x x x x
Muy Bajo
Bajo
Normal
Normal Alto
3.2.-Caracterización inicial del caso en estudio.
Menor de 4 años de aspecto físico propio de la patología que presenta presencia
personal adecuada.
Nacido a las 41 semanas, cesárea urgente, no tuvo dilatación y hubo derrame
meconial, peso 3500 gramos, aspiró meconio, nació cianótico, llanto estimulado,
presentó itero fisiológico fue llevado a neonatología allí estuvo 72 horas .succionó el
tete hasta los 4 meses.
Al cuarto mes de nacido la abuela lo lleva al médico ya que existe gran preocupación
porque el niño lloraba sin fuerza y se oía como un chillido de un gato, la forma de la
cabeza era achatada.
Se ve en consulta de genética en la UCM donde le realizan diferentes pruebas y es
cuando se diagnostica la patología descrita anteriormente, siendo remitida a
neurodesarrollo donde inician tratamiento de fisioterapia y es atendido en la
actualidad.
A los diez meses fue ingresado por presentar neumonía con fiebre alta, a los 18 meses
le realizan un tac, con resultados negativos. Es atendido por cardiología porque
presenta un soplo, y es seguido por la consulta de ortopedia por una displasia de
cadera, presenta dificultad en la marcha de la pierna izquierda, usa cazado invertido
tiene piernas varas.
Presenta hernia abdominal con operación pendiente ya que a los 2 años y 5 meses
sufrió de una caída de una escalera, no tuvo fractura.
Su sueño es intranquilo, llora, se rie, se sienta, pide leche comida por la madrugada
presenta sonniloquio y pesadillas casi no duerme.
No presenta control de esfínteres ni anal, ni vesical.
Como dato significativo se lame las manos, se da golpes debajo de la barbilla, se
arranca el pelo se lo introduce en la boca, esto también se lo hace a la abuela, esto es
propio del síndrome que presenta.
Con relación al desarrollo psicomotor fue algo retardado, paró la cabeza sin
estabilidad, a los 7 meses, se sentó a los 24 meses, gateó al año y 3 meses, se paró
solo a los 2 años y 1 mes
Camina y corre por cualquier superficie, tiene frecuentes balanceos fundamentalmente
cuando esta sentado en el coche y cuando esta viendo la televisión
En estos momentos no tiene desarrollo del lenguaje, responde monosílabos.
En las 4 categorías de pruebas que se aplican apreciamos que en la coordinación
óculo motriz y conducta adaptativa a los objetos, así como la sociabilidad funciona en
una ED 15 meses y un CD de 42,8, En el lenguaje funciona en una edad de 18 y un
CD de 51,4, en control Postural y y motricidad funciona en una ED de 10 meses y un
CD de 28,5. De Forma general se aprecia un ED de 17,8 y un CD de 50,8.
Estrategia de trabajo de la comisión de apoyo debe proyectar acciones bien precisas
donde permitan ir evaluando el desarrollo integral del menor con prioridad en la
estimulación precoz de la comunicación, área motora, así como el desarrollo sensorial
del menor. Reflejo, sensaciones y movimientos.
Velar por un manejo adecuado del niño por todo el personal,
Orientar a la familia implementar en el horario de vida ir a excursiones, paseos, al
bosque, parque, playa.
Áreas a estimular motórica gruesa y fina, el autovalidismo, socialización, lenguaje y la
cognición.
Su ritmo de trabajo es lento, con resultado improductivo, se muestra intranquilo y no
concentra su atención.
4ª Etapa de la toma de decisiones y elaboración del informe. (Enero – Junio 2012)
3.3- Propuesta de solución al problema
Fundamentación de la propuesta.
Para la realización de esta propuesta, de ejercicios adaptados se consideró las
necesidades educativas especiales del niño para la adquisición de habilidades y
trabajar con algunos de los contenidos que tradicionalmente trabaja la profesora y los
diferentes aspectos a tener en cuenta para la correcta aplicación.
Conocer las necesidades educativas especiales de los sujetos con deficiencia mental
implica una minuciosa evaluación inicial (Verdugo,1994). La información procedente de
la misma nos proporcionará un mayor conocimiento de la forma en que el alumno
aprende (estilo de aprendizaje) y los factores que están implicados en dicho proceso
(rendimiento, actitudes, intereses, relaciones personales, forma de resolver los
problemas, motivación, etc.), a partir de esto podremos planificar la respuesta
educativa.
A partir de estos presupuestos el proceso de determinación de las adaptaciones
transitó por un algoritmo para pedagógico que se exige en la Enseñanza especial y que
abarca los siguientes pasos:
1. Evaluación y caracterización del escolar.
2. Identificación de potenciales y necesidades.
3. Definición e implementación de los ejercicios adaptados.
4. Evaluación de los resultados
5. Reevaluación de las necesidades educativas.
Se reflexionó con la profesora de Educación Física en cuanto a los contenidos que
desarrollaba con el niño, se tomó la decisión de mantenerlos en el plan de clases como
adaptación individualizadas, estas adaptaciones curriculares tendrán en cuenta los
siguientes principios.
– Normalización: Resalta que los objetivos del curriculum ordinario debe ser el
referente último.
– Significatividad o Priorización: Pretende adaptar o modificar, en primer lugar, los
elementos de acceso al curriculum (poco significativos), y en segundo lugar, los
elementos básicos del curriculum (más significativos).
– Participación: Expresa que la propuesta de adaptación curricular debe ser
competencia del personal situado más próximo al alumno necesitado (tutor,
profesorado de apoyo, Equipos de Orientación Educativa, etc.).
– Realidad: Manifiesta la necesidad de plantear propuestas de adaptación realistas,
que se puedan llevar a la práctica con posibilidades de realización.
– Contextualización: Indica la importancia de tener un conocimiento adecuado, amplio
del centro y de su entorno.
Según García(1996), adaptar el curriculum es «concretar progresivamente el Diseño
Curricular Básico para convertirlo en una herramienta educativa capaz de enfrentar el
logro de los fines generales de la educación desde la diversidad y para todos los
individuos a los que la escuela atiende: elaborar un Proyecto de Centro realmente
pensado desde nuestra realidad, elaborar un Proyecto de Aula que concrete el anterior
para nuestro grupo-clase de manera efectiva,..., son en sentido estricto adaptaciones
curriculares».
Las adaptaciones curriculares presentan diferentes niveles de aplicación, que van
desde más generales hasta más específicos o concretos. Estos niveles se reparten de
la siguiente forma (González, 1995):
– Diseños Curriculares Base para todo el Estado español (LOGSE, Enseñanzas
Mínimas).
– Diseños Curriculares Base de cada Comunidad Autónoma.
– Proyectos Educativos y Curriculares de Centro (PEC y PCC).
– Programaciones de Aula (Grupo-clase).
– Adaptaciones Grupales (alumnos con necesidades especiales leves).
– Adaptaciones Individualizadas de cada alumno (alumnos con NEE muy
significativas).Este nivel de aplicación es el utilizado para este estudio
En función de las necesidades de los alumnos pueden aplicarse diversos tipos de
adaptación del curriculum. Hegarty, Pocklington y Lucas (1981; cit. por González,
1995:29) plantean las siguientes modalidades:
– Curriculum Ordinario (Con o sin apoyo): El alumno con NEE sigue los mismos
programas y en los mismos grupos que sus compañeros.
– Curriculum con Algunas Modificaciones: El alumno con NEE realiza el mismo trabajo
que sus compañeros, pero se introducen algunos objetivos adecuados a sus
necesidades educativas. Suelen permanecer en el aula ordinaria el mayor tiempo
posible, saliendo de ella en pocas ocasiones.
– Curriculum General con Reducciones Significativas: El alumno con NEE pasa un
mayor tiempo fuera del aula ordinaria, siguiendo un programa específico, reforzando
aprendizajes instrumentales concretos o alguna determinada área de conocimiento.
– Curriculum Especial con Adiciones: El alumno presenta NEE importantes las cuales
implican la reducción del curriculum a aspectos muy básicos. El alumno pasa el
mayor tiempo en el aula especial, relacionándose con los otros niños en actividades
de tipo práctico para mejorar su capacidad de socialización.
– Curriculum Especial: El alumno sigue, totalmente, un curriculum específico, en el cual
se tiende a potenciar las destrezas sociales, y los procesos básicos del pensamiento.
Este tipo de curriculum se puede desarrollar en un aula especial dentro de un centro
ordinario, o en un centro específico.
Tanto en las adaptaciones de los Elementos de Acceso (personales, materiales y
organizativos) como en las adaptaciones de los Elementos Básicos (objetivos,
contenidos, metodología, actividades, y evaluación curricular) del curriculum pueden
aparecer dos tipos de adaptaciones que se denominan:
– Adaptaciones No Significativas.
– Adaptaciones Significativas.
Las adaptaciones curriculares significativas son propuestas o estrategias que intentan
dar respuesta para solucionar, o al menos encauzar más positivamente las múltiples
situaciones y dificultades presentes en los procesos de enseñanza-aprendizaje de los
centros educativos. Las adaptaciones Significativas más destacables podrían ser las
siguientes:
A) Adaptaciones relacionadas con los objetivos: Están referidas, fundamentalmente, a
medidas tomadas de forma temporal o permanente como:
– Eliminación de ciertos objetivos básicos.
– Inclusión de objetivos específicos no previstos para el resto de su grupo-clase con
carácter alternativo, sustituyendo a aquellos objetivos que han sido eliminados.
– Inclusión de objetivos específicos no previstos para el resto de su grupo-clase con
carácter complementario, no sustituyen a otros eliminados, sino es un intento de
dar respuesta a una necesidad más que ha aparecido en el alumno.
B) Adaptaciones relacionadas con los Contenidos: Están referidas a la priorización y
modificación de los contenidos considerados nucleares o principales del curriculum.
Las adaptaciones significativas de los contenidos serían básicamente:
– Inclusión de nuevos contenidos, no previstos para el grupo-clase, que pretenden
conseguir los objetivos generales sí contemplados para todos.
– Inclusión de nuevos contenidos, no previstos para el grupo-clase, que pretenden
conseguir objetivos específicos para el alumno con necesidades especiales.
– Eliminación de contenidos previstos para el grupo-clase considerado como
mínimo o fundamental en la Etapa y Ciclo educativo.
C) Adaptaciones relacionadas con la Metodología: Están referidas a aquellas
modificaciones que supongan una alteración importante de los procedimientos y
organización didáctica del aula aplicable sólo a algunos alumnos, pero no al
conjunto del grupo-clase.
D) Adaptaciones relacionadas con la Evaluación: Están referidas, fundamentalmente, a
la evaluación y selección general de objetivos y contenidos propuestos inicialmente.
E) Adaptaciones relacionadas con la Temporalizacion: Dentro de este tipo de
adaptaciones significativas, se resaltan la toma de decisión referente a la
promoción del alumno. Desde la realidad cotidiana del centro escolar, se considera,
a veces, necesaria una adecuación temporal de algún alumno, proponiéndose la
no-promoción del mismo, llegando a permanecer en un ciclo escolar en el cual el
resto del alumnado puede llegar a tener hasta 2 ó 3 años menos de diferencia.
El caso estudiado en la investigación necesita de un Curriculum Especial con Adiciones
y de Adaptaciones Curriculares Significativas que se tendrán en cuenta en la propuesta
para la estimulación de la marcha erecta en un niño con Síndrome de Lejeune.
Propuesta de ejercicios adaptados para la estimulación de la marcha erecta en
un niño con Síndrome de Lejeune del Círculo Infantil, "Alegre Despertar "de
Santa Clara.
Orientaciones metodológicas para la ejecución de los ejercicios:
Los ejercicios se incluirán en la parte principal de la clase.
El niño deberá ser motivado suficientemente para comenzar los ejercicios.
Combinar los ejercicios con períodos cortos de descanso en la posición sentado.
Prever condiciones materiales.
Trabajar las horas más frescas.
Eliminar las fuentes de distracción a los niños.
Permitir acompañamiento de la auxiliar pedagógica con quien se identifica
emocionalmente.
Encomendar seguimiento en el hogar.
Evaluar periódicamente en clase la evolución del niño
Contenidos de la propuesta.
1. Ejercicios para provocar un cambio en la forma de desplazamiento.
Adaptación curricular que se incluye (De Potter,J.C.,1988): Variar la altura del
apoyo.
Objetivo: Estimular la posición bípeda estática. (postura)
Ejercicios posturales
Equilibrio con y sin apoyo de las manos
Recorridos cortos con objetos en las manos.
2. Ejercicios correctores para la estimulación de la postura bípeda
Adaptación curricular que se incluye (De Potter,J.C.,1988): Utilizar otro niño
como modelo y colocar la altura del objeto en correspondencia con la estatura.
Objetivo: Provocar un cambio en la forma de desplazamiento.
Corrección de la postura ante un modelo
Alcanzar objetos a diferentes alturas.
3. Ejercicios para estimular la posición bípeda dinámica (marcha).
Adaptación curricular que se incluye (De Potter,J.C.,1988): Primero posición
sentado luego de pie y utilizar colores vivos.
Objetivo: Estimular la posición bípeda dinámica (marcha).
Flexión y extensión de rodillas
Cruzar piernas alternada mente en la posición sentado y de pie
Desplazamientos por plantillas.
4. Ejercicios para mejorar la marcha erecta independiente.
Objetivo: Mejorar la marcha erecta independiente
Adaptación curricular que se incluye (De Potter, J.C.,1988): Tomados de la mano e
independiente, alineación cerrada hombro con hombro, variar el tamaño del objeto que
implique llevarlo con 1y2 manos.
Bipedestación en pareja
Marchas en posición lateral
Caminar en círculos, hileras, filas con alineación cerrada.
Cumplir encomiendas con objetos
Transportar medios de la clase
Juegos de caminar
3.4 Resultado de la evaluación de la marcha después de aplicados los ejercicios
adaptados para el caso.
Como se puede observar en la tabla # 3 el porcentaje de la marcha con coordinación
de piernas y brazos resultó el ítem de mayor deficiencia para un 25%, seguido el de la
vista al frente un 35%, marcha con cabeza erguida un 55% y marcha en posición
erecta un 65%
Tabla #3 Resultado de la evaluación de la Marcha después de aplicados los ejercicios adaptados al caso.
CATEGORIA ITEMS
Marcha
con la vista
al frente
Marcha con
la cabeza
erguida
Marcha en
posición
erecta.
Marcha con
coordinación de
piernas y brazos.
No inicia el requerimiento del ítem
Inicia independientemente el ítem
7/20(35%)
11/20(55%
)
13/20(65%
) 5/20(25%)
Realiza parcialmente el ítem.
Completa independientemente el
ítem.
El resultado de la escala arrojó según el porcentaje evaluado en la tabla 3, la categoría
de deficiente en la marcha con coordinación de piernas y brazos de muy bajo en la
marcha con la vista al frente y de bajo marcha con la cabeza erguida y marcha en
posición erecta como se puede apreciar en la tabla 2.Se consideran cambios porque
inicialmente no realizaba independientemente los requerimientos de la marcha.
Tabla #4 Resultado de la evaluación de la Marcha en porcentaje después de
aplicados los ejercicios adaptados al caso.
CATEGORIA ITEMS
Marcha
con la vista
al frente
Marcha
con la
cabeza
erguida
Marcha en
posición
erecta.
Marcha con
coordinación
de piernas y
brazos.
Deficiente x
Muy Bajo x
Bajo x x
Normal
Normal Alto
Los resultados de la aplicación de la escala después de incluidos los ejercicios
adaptados,(tabla #4), arrojaron que se produjo una mejoría en la marcha del caso
estudiado, basado en que en el inicio el niño no iniciaba los requerimientos de marcha
con vista al frente, cabeza erguida, con posición erecta, con coordinación de piernas y
brazos. Sin embargo en la etapa final del estudio el caso logró iniciar parcialmente los
requerimientos.
3.5- Evaluación de la efectividad de la propuesta implementada a partir de la
observación y los resultados de la escala “Gross Motro Funtion Measure”
La propuesta se evaluó en la práctica a través de la observación de la frecuencia con
que se utilizó el ejercicio en las clases y a través de la estadística descriptiva,
específicamente las Tablas de frecuencia para constatar como se comportó al inicio y
al final los requerimientos de los ejercicios.
Los ejercicios para provocar un cambio en la forma de desplazamiento facilitaron
que los ejercicios de fortalecimiento se realizaran con diferentes pesos. Se utilizó en 18
clases para un 90 % de las observaciones, con materiales que permitían la imaginación
y motivación del niño, se eliminación de fuentes de distracción, y se varió
permanentemente la forma de grupo. En los lanzamientos el empleo de balones con
colores vivos se observó en el100% de las clases. Y de diferentes tamaños, y material
como: pelotas de tenis, beisbol, de papel, de telas, etc.
Los ejercicios correctores para la estimulación de la postura bípeda los cuales
favorecieron la coordinación óculo manual, también se percibió variaciones en la
velocidad del móvil, altura y distancia del lanzamiento.
Estos ejercicios adaptados se incluyeron en el 95 % de las 20 clases; es decir en 19 de
ellas.
En los ejercicios para estimular la posición bípeda dinámica (marcha), se incluyó
la modificación de la posición del niño según la postura que indicaba la profesora, se
varió la distancia del desplazamiento, se variaron las voces de mando y se utilizó el
apoyo verbal y auditivo.
Se diversificaron los ejercicios, la profesora aprovechó el apoyo de otro alumno del
grupo, sobre todo en los ejercicios de fortalecimiento, se observó la variación de las
dimensiones del terreno donde se realizan las actividades. Estos ejercicios se
observaron en 17 clases para el 85% de las mismas.
Por otra parte en los ejercicios para mejorar la marcha erecta independiente fueron
utilizados con regularidad en la etapa observada; en un 95% específicamente, (19
clases). Este ejercicio se adaptó a partir del uso de las filas con alineación cerrada,
caminar en parejas, variar el tamaño y peso del objeto.
Los resultados de la aplicación de la escala demostró los cambios ocurridos en la
marcha del niño estudiado con la aplicación de la propuesta de ejercicios ya que se
produjo una mejoría en la marcha del caso estudiado, basado en que en el inicio el
niño no iniciaba los requerimientos de marcha con vista al frente, cabeza erguida, con
posición erecta, con coordinación de piernas y brazos; y en la etapa final del estudio el
caso logró al menos iniciar parcialmente los requerimientos.
La inclusión de Juegos de caminar adaptados constituye una adaptación básica del
currículo al incluir nuevos contenidos, con las adaptaciones específicas como:
adaptaciones variadas para reducir fatiga, permitir la participación de otras personas
(apoyo), reducir las dimensiones del terreno.
Conclusiones
1. El diagnóstico del estado inicial de la marcha del niño seleccionado manifiesta
insuficiencias relacionadas con la imposibilidad de inicial independientemente la
marcha con la vista al frente, cabeza erguida es decir marcha erecta con
coordinación de piernas y brazos, constatando la necesidad de ejercicios
adaptados para su mejoramiento.
2. Los ejercicios adaptados diseñados para el mejoramiento de la marcha del niño
seleccionado se distinguieron por la variación en los apoyos, en la distancia a
recorrer, los medios.
3. La aplicación de los ejercicios adaptados, resultó efectiva ya que contribuyó a
mejorar la marcha del niño, al lograr inicial parcialmente los requerimientos de
la marcha.
Recomendaciones
• Estudiar otros indicadores del desarrollo psicomotor del niño seleccionado.
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48. Zuhrt, Renate (1986): Educación del movimiento y del cuerpo en niños
discapacitados físicamente. Buenos Aires, Editorial Médica Panamericana.
Anexos
ANEXO # 1
Consentimiento informado al tutor del paciente
El propósito de esta ficha de consentimiento es proveer a los participantes en
esta investigación con una clara explicación de la naturaleza de la misma, así como de
su rol en ella como participantes.
La presente investigación es conducida por _________, de la UCCFD _____. La
meta de este estudio es __________________________________________________
_____________________________________________________________________
_
____________________________________________________________________.
Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá responder preguntas
en una entrevista (o completar una encuesta, o lo que fuera según el caso). Esto
tomará aproximadamente ________ minutos de su tiempo. Lo que conversemos
durante estas sesiones se grabará, de modo que el investigador pueda transcribir
después las ideas que usted haya expresado.
La participación es este estudio es estrictamente voluntaria. La información que
se recoja será confidencial y no se usará para ningún otro propósito fuera de los de
esta investigación. Sus respuestas al cuestionario y a la entrevista serán codificadas
usando un número de identificación y por lo tanto, serán anónimas. Una vez trascritas
las entrevistas, los cassettes con las grabaciones se destruirán.
Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en cualquier
momento durante su participación en él. Igualmente, puede retirarse del proyecto en
cualquier momento sin que eso lo perjudique en ninguna forma. Si alguna de las
preguntas durante la entrevista le parecen incómodas, tiene usted el derecho de
hacérselo saber al investigador o de no responderlas.
Desde ya le agradecemos su participación.
Acepto participar voluntariamente en esta investigación, conducida
por___________. He sido informado (a) de que la meta de este estudio es ______
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
________________________________
Me han indicado también que tendré que responder cuestionarios y preguntas en una
entrevista, lo cual tomará aproximadamente _______ minutos.
Reconozco que la información que yo provea en el curso de esta investigación
es estrictamente confidencial y no será usada para ningún otro propósito fuera de los
de este estudio sin mi consentimiento. He sido informado de que puedo hacer
preguntas sobre el proyecto en cualquier momento y que puedo retirarme del mismo
cuando así lo decida, sin que esto acarree perjuicio alguno para mi persona. De tener
preguntas sobre mi participación en este estudio, puedo contactar a ______________
al teléfono ___________.
Entiendo que una copia de esta ficha de consentimiento me será entregada, y
que puedo pedir información sobre los resultados de este estudio cuando éste haya
concluido. Para esto, puedo contactar a __________________ al teléfono
anteriormente mencionado.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nombre del Participante Firma del Participante
Fecha
(en letras de imprenta)
Anexo 2
Guía de observación
Objetivo: Observar la aplicación adecuada de la propuesta de ejercicios.
Aspectos a observar:
Frecuencia con que la profesora incluye los ejercicios adaptados en las clases.
Cumplimiento de las orientaciones metodológicas para los ejercicios.
Anexo 3
Entrevista a la abuela (tutora)
Objetivo: Conocer las características del comportamiento del niño y su enfermedad.
1. ¿Cuáles son las particularidades del síndrome de Lejeune, o del maullido del
gato?
2. ¿Cómo es su lenguaje como forma de la comunicación?
3. ¿Cuáles son las principales dificultades que el niño tiene para desplazarse en la
casa?
4. ¿Cuáles son sus mejores habilidades en las actividades diarias en la casa?.
Anexo 4
Entrevista a la profesora de Educación Física especialistas de la Enseñanza Especial y
de la AFA.
Objetivo: Conocer las consideraciones sobre la organización y desarrollo de la
Educación Física para estos escolares.
1. ¿Conoce de las particularidades del síndrome de Lejeune, o del maullido del
gato?
2. ¿Caracterice al niño en cuanto a la coordinación en general, específicamente en
la oculomotora, la postura y la marcha?.
3. ¿Considera que el programa de estudio de la Enseñanza Especial se
corresponde con las potencialidades de los niños del Círculo Infantil?
4. ¿Es necesario realizar adaptaciones pedagógicas a los contenidos de ejercicios
de la coordinación y sus medios?
Anexo 5
Medición:
Test físico: Escala de la función motora modificada (EFMM)
Objetivo: Analizar la función motora en cuanto a, si o no inicia la marcha con la vista al
frente, con la cabeza erguida, la posición erecta y la marcha con coordinación de
piernas y brazos.
Categorías de puntuación que establece la escala:
0. Si no inicia el requerimiento del ítem.
1. Si inicia independientemente el ítem.
2. Si realiza parcialmente el ítem.
3 .Si completa independientemente el ítem.
Para la interpretación de los resultados de la aplicación de la prueba se establecieron
cinco categorías, con relación a los porcentajes:
<30%…………. Deficiente
31-50%.................. Muy bajo
51-69……………….Bajo
70-75%....................Normal
>80%......................Normal alto
Anexo 6
Vivencias gráficas del proceso de investigación
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