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DESARROLLO DE UN INSTRUMENTO PARA EVALUAR LA
CONDUCTA ADAPTATIVA EN ADOLESCENTES CON AUTISMO
Amalia Viridiana Silva Len
Tesis elaborada para obtener el Grado de
Maestra en Investigacin Educativa
Tesis dirigida por
Pedro Antonio Snchez Escobedo
Mrida de Yucatn
Agosto 2012
UADY FACULTA DE
EDUCACIN
i
ii
Declaratoria
Por este medio declaro que esta tesis es mi
propio trabajo, con excepcin de las citas
en las que he dado crdito a sus autores;
asimismo afirmo que este trabajo no ha
sido presentado previamente para la
obtencin de algn otro ttulo profesional
o equivalente.
Amalia Viridiana Silva Len
iii
Agradezco el apoyo brindado por
el Consejo Nacional de Ciencia y
Tecnologa (CONACYT), por
haberme otorgado la beca No.
368273 durante el perodo de
Agosto del 2010 a Julio de 2012
para la realizacin de mis estudios
de maestra que concluye con esta
tesis, como producto final de la
Maestra en Investigacin
Educativa de la Universidad
Autnoma de Yucatn.
iv
Agradecimientos
A Dios
Por todo lo que tengo y lo que soy
A mi familia
Por apoyarme en mi crecimiento profesional
A mi asesor
Dr. Pedro Snchez por compartirme toda su experiencia y por el tiempo dedicado para la
realizacin de este trabajo
A mis revisoras:
Dra. Damaris Estrella Castillo y Dra. Dora Sevilla Santo por sus conocimientos y
acompaamiento en este proyecto
A mi coordinador
Mtro. Mario Martin por las sugerencias y recomendaciones que enriquecieron este trabajo
A la Facultad de Educacin por brindarme un espacio para continuar con mi formacin
acadmica
A los familiares de las personas con autismo a quienes dedico este trabajo
A mis amigos (as)
Por sus palabras de aliento en cada momento difcil
Al honorable snodo
v
Resumen
El objetivo de este trabajo fue Desarrollar un instrumento vlido y confiable para evaluar la
conducta adaptativa de adolescentes con autismo, as como evaluar las variaciones de acuerdo
a las caractersticas del hogar, trabajo, escuela, comunicacin e independencia.
Es un estudio descriptivo y de desarrollo de un instrumento de evaluacin y medicin
psicoeducativa.
Se disea un instrumento y se explora, de manera preliminar, sus propiedades psicomtricas al
tiempo de describir el grado de funcionamiento adaptativo de algunos adolescentes evaluados
por esta escala.
La escala original estaba conformada por 40 tems que evalan 4 reas esenciales de conducta
adaptativa: hogar, trabajo- escuela, comunicacin e independencia.
El instrumento fue utilizado para evaluar a 43 adolescentes cuyas edades oscilan entre los 12
y 18 aos de edad, atendidos en instituciones de salud y educativas.
Los resultados fueron analizados con estadstica descriptiva. La confiabilidad del instrumento
fue de alfa .86.
Se encontr que los puntajes ms bajos estn en las reas de comunicacin e independencia,
tal como se esperaba en las personas con este trastorno.
El instrumento final consta de 5 escalas, aadiendo comunicacin no verbal y utilizando 5
tems por dimensin para un total de 25 reactivos.
Se concluye que la utilizacin de escalas para evaluar la conducta adaptativa es til para la
intervencin de los adolescentes con autismo, por permitir la identificacin de las reas
especificas de intervencin y permitir la evaluacin eventual de la eficacia de la intervencin.
vi
Tabla de contenido
Captulo 1/1
Introduccin/1
Planteamiento del problema/3
Preguntas de investigacin/3
Objetivos/3
Objetivo general/3
Objetivos especficos/4
Justificacin/4
Definicin de trminos/5
Conducta adaptativa/5
Autismo/5
Delimitaciones del estudio/5
Captulo 2/7
Marco terico/7
Etiologa del autismo/7
Definicin de la conducta adaptativa/11
Conducta desadaptada/14
Autodeterminacin/14
Utilidad de la evaluacin de la conducta adaptativa en personas con autismo/15
Conducta adaptativa para coadyuvar a la integracin laboral de la persona con
autismo/19
Obstculos para la insercin laboral/21
Captulo 3/25
Metodologa/25
Tipo de estudio/25
Poblacin/25
Instrumento: Escala de conducta adaptativa para la persona con autismo (ECAA)/25
Fase 1. Elaboracin de la escala/25
Fase 2. Administracin del instrumento/26
vii
Anlisis de datos/29
Anlisis de tems/29
Captulo 4/31
Resultados/31
Anlisis de la escala/31
tems/31
Versin final/36
Captulo 5/37
Discusin/37
De la conducta adaptativa/37
Recomendaciones/39
Del instrumento/39
Referencias/41
Apndices/47
Apndice A/48
Escala de Evaluacin de la Conducta Adaptativa/48
Apndice B/50
Escala Final de Evaluacin de la Conducta Adaptativa/50
Apndice C/52
Tabla de especificaciones del instrumento final/52
Apndice D/54
Formulario del consentimiento informado/54
viii
Tablas
1. Habilidades de conducta adaptativa/13
2. Relacin de los principales instrumentos para evaluar la conducta adaptativa/18
3. Consistencia interna de las reas de la escala de Evaluacin de la Conducta
Adaptativa/27
4. Tabla de especificaciones del instrumento de evaluacin de la conducta adaptativa/28
5. Escolaridad de los participantes/31
6. Distribucin de frecuencias del rea cuidado personal/31
7. Resultados de la dimensin trabajo/escuela/32
8. Resultados de la dimensin comunicacin/33
9. Resultados de la dimensin independencia/33
10. Medias y desviaciones estndar de la escala/34
11. Tabla de frecuencias para los puntajes obtenidos de la escala de Conducta
Adaptativa/34
12. Tabla de frecuencias para las calificaciones dadas al rea de independencia/35
13. Tabla de frecuencias para los puntajes obtenidos de la escala de Conducta
Adaptativa/36
1
Captulo 1
Introduccin
La Convencin sobre los Derechos de las personas con discapacidad de la
Organizacin de las Naciones Unidas (ONU) dice que la discapacidad es un concepto que
evoluciona y que resulta de la interaccin entre las personas con deficiencias y las barreras
debidas a la actitud y al entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones de las dems (p. 1). Con base en esta definicin la propuesta del
presente trabajo busca sugerir a la conducta adaptativa como un medio para la normalizacin
de la persona con discapacidad. Buscando su participacin plena y efectiva en la sociedad a
partir de conocer realmente sus capacidades y limitaciones.
Entre otras definiciones, la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF) define a la discapacidad como un trmino genrico que
incluye dficits, limitaciones en la actividad as como restricciones en la participacin. La
Organizacin Mundial de la Salud (2001) hace referencia a los aspectos negativos de la
interaccin entre un individuo y sus factores contextuales, considerando la existencia de
diferentes modelos conceptuales para explicar y entender la discapacidad. Uno de esos es el
modelo social de la discapacidad, en donde se argumenta que las barreras de la participacin
son causas importantes de la misma. As, la discapacidad no se entiende como un proceso
que tiene origen en el individuo sino ms bien en procesos sociales amplios, en la interaccin
interpersonal e interinstitucional, en las oportunidades que ofrece el mundo social. Por lo
tanto, una de las tareas que ha dado lugar a diversas polticas, investigaciones e intervenciones
es la adaptacin, lo cual vara de acuerdo a la discapacidad que se presente ya que algunos
grupos en relacin con dicha adaptacin, requerirn de apoyos especializados para su logro.
Uno de estos grupos son las personas con autismo, en donde el manejo de nios y
adultos con esta problemtica tpicamente requiere adaptaciones especiales de servicios
educativos, entrenamiento vocacional y alternativas de vida basada en la comunidad (lvarez,
1996; lvarez y Garca, 1997a, 1997b; Freeman et al., 1991).
Desde esta perspectiva, uno de los objetivos primordiales de la educacin especial es
preparar a los individuos para continuar su educacin, empleo y vida independiente destinada
a garantizar la igualdad de oportunidades y participacin plena, lo cual ha sido un tema
2
central de la educacin de la transicin. Desde la aparicin de iniciativas de transicin a la
vida adulta, el nfasis de la poltica se ha centrado en una mayor rendicin de cuentas para
mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, para promover su autosuficiencia
econmica con el fin de que obtengan un empleo y una mayor independencia (Bassett y
Kochhar-Bryanr, 2006 en Carter, Ditchman, Sun, Trainor, Swedeen, Owens, 2010). Lo
anterior pone de manifiesto que si se trabaja la conducta adaptativa, se puede mejorar el
desempeo de estas personas en todas las reas y en consecuencia su calidad de vida. Una de
las reas que puede mejorar notoriamente es la laboral, sobre todo porque en ella se pondrn
en prctica todas las habilidades adquiridas en las diferentes dimensiones de la conducta
adaptativa: cuidado personal, destreza motriz, actividades domsticas, vida en la comunidad,
ocupacin del tiempo libre, habilidades acadmicas funcionales, entre otros. En esta lnea,
algunos estudios han puesto de manifiesto que con frecuencia, las deficiencias en habilidades
sociales son un factor fundamental en el fracaso de individuos con discapacidad para
integrarse en la comunidad y en los lugares de trabajo (Brickey, Campbell y Browning, 1985;
Gold, 1973; Wehman, 1975; Bruininks, 1982). Por ello, la evaluacin de la conducta
adaptativa es importante para valorar las capacidades y reas de mejora para analizar la
posibilidad de insercin laboral de la persona con discapacidad.
Los resultados de otras investigaciones proporcionan informacin especfica acerca de
las relaciones entre la conducta adaptativa y los ambientes en los que se desenvuelven estas
personas. En este sentido, varios autores han puesto de manifiesto la existencia de deficiencias
significativas en la disponibilidad de servicios y en la planificacin de los mismos para
jvenes con discapacidad (Halpern, Close y Nelson, 1986; Hasazi, Gordon y Roe, 1985a,
1985b; Mithaug y Horiuchi, 1983; Wehman, 2003). Cabe mencionar que para lograr lo
anterior es necesaria una capacitacin adecuada no slo en aspectos puramente laborales, sino
en el desarrollo de la conducta adaptativa desde un enfoque ms amplio, lo cual ser la clave
de la integracin de la persona con autismo.
As pues, el propsito del presente trabajo fue desarrollar una escala que permita
evaluar la conducta adaptativa en las personas con autismo.
3
Planteamiento del problema
El autismo es una de las discapacidades que presenta problemas neurolgicos y
alteraciones psicolgicas, fisiolgicas y fsicas; por lo tanto, manifiestan problemas en reas
como el hogar, trabajo- escuela, comunicacin e independencia. Evaluar la conducta
adaptativa es importante para identificar reas de dificultad con el fin de intervenir de forma
eficaz, en particular para lograr que estos adolescentes trabajen. La integracin en el entorno
laboral es un componente fundamental en el proceso de inclusin y la calidad de vida de la
persona con autismo (Snchez, Cantn y Sevilla, 1997).
Al analizar la situacin laboral de las personas con discapacidad se ha reportado que
los empleos a los que suelen acceder son de escasa cualificacin y retribucin, debido en parte
a sus bajos niveles de formacin. Muchas de las personas con autismo no son integradas
social y laboralmente (Flores, 2008; Jordn, Verdugo y Vicent, 2005). Hay que tomar en
cuenta que para la insercin laboral de una persona con autismo, es necesario cierta
autonoma e independencia personal. Por ejemplo, saludar, comprender rdenes, informar
cuando se ha acabado una tarea o el material, pedir ayuda, pedir adecuadamente momentos de
descanso, pedir adecuadamente ir al bao, aprender a reaccionar adecuadamente ante las
bromas de los compaeros, utilizar un tono de voz apropiado etc. Ante esta situacin se hace
necesario apoyar a las personas con autismo en el desarrollo de su conducta adaptativa para l
cual es til realizar un diagnstico objetivo y vlido de sus capacidades. Razn por la cual, el
presente estudio se plante las siguientes preguntas.
Preguntas de investigacin
1. Qu dimensiones deben considerarse en el desarrollo de una escala que mida la
conducta adaptativa de adolescentes yucatecos con autismo?
2. Cules son los niveles de desempeo por rea que presentan estos adolescentes?
Objetivos
Objetivo general
Desarrollar un instrumento sobre conducta adaptativa para adolescentes con autismo; as
como evaluar las variaciones de acuerdo a las caractersticas del hogar, trabajo, escuela,
comunicacin e independencia.
4
Objetivos especficos
Construir una escala con un nivel de confiabilidad adecuado que mida las reas de
la conducta adaptativa que reporta la literatura de las personas con autismo.
Evaluar el desempeo en un grupo de adolescentes con autismo.
Justificacin
La importancia del estudio radica en hacer evidente que la evaluacin de la conducta
adaptativa en personas con autismo demostrar que con una adecuada planificacin de
capacitacin e integracin laboral ms reales, la persona puede transitar del mbito acadmico
al laboral logrando una adaptacin a los cambios en el estilo de vida. Pues esta transicin
tiene un profundo efecto en el bienestar fsico, mental y emocional de las personas con
autismo (Belinchon, 2001).
Un ejemplo del impacto de la evaluacin de la conducta adaptativa es en el laboral.
Con respecto al mbito econmico, de acuerdo con la Oficina Internacional del Trabajo (OIT),
en la actualidad existen en el mundo aproximadamente 386 millones de personas con
discapacidad en edad de trabajar, lo cual representa cerca del 60% del total de las personas
con discapacidad que se estima hay en el mundo. Sin embargo, un gran porcentaje de este
grupo de la poblacin est desempleada y en algunos pases, este indicador es superior a 80%.
A este problema se le suma la falta de capacitacin adecuada y la existencia de informacin
distorsionada sobre las capacidades de estas personas. La falta de integracin laboral se debe
principalmente al grado de discapacidad, la falta de apoyos para su capacitacin por parte de
padres y profesionales, el aspecto fsico, el rechazo social o el desconocimiento de sus
capacidades adaptativas, entre otros (Sevilla, 2007).
Por lo tanto, se est generando una necesidad cada vez ms latente en la que se
requiere de las medidas de apoyo, atencin, cuidados y asistencia para realizar una adecuada
insercin al mbito laboral (Stephens, Collins, Dodder, 2005; en Gmez-Jarabo, 2002). Es
aqu donde la educacin puede intervenir al abarcar los diferentes vrtices que facilitaran
dicho proceso, pues es preciso trabajar con familias, escuela y empleadores, as como el
desarrollo de las habilidades necesarias en las personas en condicin de discapacidad para su
exitosa insercin.
5
Cabe mencionar que el estudio de la conducta adaptativa es poco usual en los
adolescentes con autismo, ste es un concepto que se ha utilizado tradicionalmente para
personas con discapacidad intelectual (DI). Adems, la mayora de las escalas se han
utilizado con mayor frecuencia en personas con DI. La medicin de la conducta adaptativa en
la prctica clnica y la investigacin est limitada por la extensin de los instrumentos as
como la necesidad de un entrevistador profesional, para estimar de manera cualitativa el grado
de adaptacin. Por lo anterior, existe una necesidad de medidas alternativas que evalen de
una forma eficiente la conducta adaptativa en nios y jvenes con trastornos del espectro
autista (Kramer, Coster, Kao, Snow, & Orsmond, 2012).
A pesar de los avances en investigacin de la discapacidad con respecto a la inclusin
laboral, son grandes los retos que an enfrenta nuestro pas para hacerla realidad as como la
igualdad de oportunidades en el empleo para las personas con discapacidad (Garca-Jarabo,
2002). Sobre todo, porque al realizar esta revisin podemos observar que existe en la
planeacin nacional y en su legislacin, el objetivo de crear los espacios para la integracin
laboral y muy poco se documenta sobre la formacin que las personas con discapacidad deben
recibir para una integracin como tal.
Definicin de trminos
Conducta adaptativa
Eficacia con la cual los individuos satisfacen las normas de independencia personal y
responsabilidad social que se espera de las personas de edad y grupo cultural (AAMR, 1992,
p.172).
Autismo
Condicin en la cual el individuo presenta una falta de respuesta social desde una edad
temprana. Se caracteriza por alteraciones en la comunicacin verbal y no verbal, una alta
necesidad de establecimiento de rutinas presencia de patrones repetitivos y restrictivos de la
conducta (DSM-IV; APA 1994, p.97).
Delimitaciones del estudio
Se eligieron como participantes a adolescentes con autismo de 12 a 18 aos que
pertenecieran a centros de salud, escuelas especiales y/o centros de atencin psicopedaggico.
6
El informante vari de acuerdo a la institucin siendo los padres de familia en el caso de las
instituciones de salud y profesores en el caso de las escuelas especiales.
7
Captulo 2
Marco terico
Etiologa del autismo
Leo Kanner en 1943, fue el primero en describir al autismo en su artculo Autistic
Dsiturbances of Affective Contact, en donde hace alusin a las caractersticas del autismo
precoz. Por su parte, Asperger en 1944 en un artculo titulado Die Autistichen Psycopathen in
Kindesalter distingue a la psicopata autstica similar a las caractersticas descritas por Kanner
(Sack, 1999).
El autismo no es una enfermedad sino un sndrome clnico, presente desde los
primeros meses de vida y que incluye alteraciones en conducta, comunicacin verbal y no
verbal e interaccin social y emocional anmala segn menciona Rapin (1997); DeMyer
(1979) y Howlin (1997). En la mayora de los casos los rasgos autistas persisten toda la vida,
pero el pronstico del trastorno vara desde mnimo o nulo lenguaje y pobres capacidades para
la vida diaria, hasta el logro de grados universitarios y funcionamiento totalmente
independiente.
A lo largo del estudio del autismo se ha concluido, desde el punto de vista
neuropsicolgico, que los trastornos generalizados del desarrollo se explican en funcin de un
dficit en las funciones de ejecucin, lo que afecta al procesamiento de las rutinas as como la
capacidad de desenvolvimiento en situaciones nuevas, lo cual origina conductas repetitivas.
De igual forma, existe una dbil coherencia central, procesamiento cognitivo que permite
captar a la realidad como un todo; las personas con autismo slo se fijarn en ciertos detalles
(Ring, Baron, Wheelwright, Brammer y Andrew, 1999; en Sack, 1999). Tambin hay un
trastorno en la cognicin social, por lo que al carecer de la capacidad del reconocimiento de
caras y expresiones, se dificulta en la identificacin de las emociones por lo que la habilidad
de relacionarse con los dems se ve permeada. Con respecto a su prevalencia ha habido un
incremento significativo, la mayora de la poblacin y diversas organizaciones han
establecido acciones para sobrellevarlo; sin embargo, dada la gran variedad de conductas y
manifestaciones cognitivas resulta todo un reto hallar un tratamiento (Sack, 1999)
El autismo est actualmente considerado como un Trastorno Generalizado del
Desarrollo (TGD) en los principales manuales de diagnstico. El autismo en su sentido
8
clsico no es el nico de los trastornos incluidos en este grupo, de hecho, a partir de la
Clasificacin Internacional de enfermedades de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS,
1997) y el Manual Diagnstico y Estadstico de la Asociacin Americana de Psiquiatra
(American Psychiatric Association, 1994), pueden identificarse cinco trastornos en total que
seran considerados como TGD:
1. Trastorno Autista equivalente al sndrome de Kanner e incluira la forma de
autismo clsica y prototpica.
2. Sndrome de Rett, que implica una degeneracin motriz y de conducta
significativa, se da en nias y suele asociarse a un severo retraso mental,
trastornos orgnicos y microcefalia.
3. Trastorno desintegrativo de la infancia, el cual presenta un patrn caracterstico de
regresin evolutiva, una significativa prdida de funciones previamente adquiridas
tras un desarrollo aparentemente normal.
4. Sndrome de Asperger que no implica alteraciones formales del lenguaje y se
asocia con un buen desarrollo cognitivo.
5. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, incluye aquellas formas de
aparicin del trastorno que no cumplen los criterios rigurosamente o presentan
sintomatologa atpica.
Todos estos diagnsticos se denominan Trastornos del Espectro Autista (TEA). El
trmino TEA resalta la nocin dimensional de un continuo (no una categora), que
comparten las alteraciones bsicas (interaccin social, comunicacin e imaginacin), pero que
se muestra de forma diferente en cada persona: diferentes trastornos y diversa afectacin de
los sntomas, desde los casos ms afectados a aquellos rozando la normalidad; desde casos
asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto nivel de inteligencia. En
general, es un trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por un dficit
significativo en el desarrollo de habilidades de interaccin y reciprocidad social, acompaado
de problemas de lenguaje y conductas estereotipadas y repetitivas (Snchez, Cantn y Sevilla,
1997, p. 124).
Entre las conductas que guan hacia la deteccin del autismo, de acuerdo con Snchez,
et al. (1997) se presentan alteraciones en el desarrollo de habilidades cognoscitivas y
9
generalmente puede presentarse retraso mental. De igual forma se presentan conductas
estereotipadas, hay ignorancias de los estmulos ambientales como la voz de los padres,
constantes berrinches y conductas autoagresivas, como golpearse la cabeza contra la pared o
incluso morderse las manos.
Uno de los rasgos nucleares del trastorno son las dificultades sociales, que dentro de la
heterogeneidad de fenotipos que presentan las personas del espectro autista pueden
presentarse bajo diversas formas. Cuando realmente desean establecer relaciones sociales
tienen dificultades para ello: suelen presentar temas de inters restringidos y reducidos, tienen
falta de empata con los dems, les cuesta adaptarse a su interlocutor, no entienden bien las
normas sociales y tampoco comprenden la comunicacin no verbal, por lo que las
interacciones sociales se vuelven complicadas. En general tienen una capacidad imaginativa
limitada, temas de inters recurrentes y peculiares, comportamientos ritualistas, rutinas
cerradas y gran dificultad para adaptarse a los cambios.
Problemas de comunicacin
Aunque en distintos niveles, dependiendo del grado de afectacin, estos sujetos suelen
tener dificultades para comprender y expresar mensajes orales. Presentan problemas de
expresin oral, desde el mutismo absoluto o ecolalias, hasta inversin pronominal,
dificultades con el tono y el ritmo de la entonacin, o dificultades conversacionales como
temas de inters repetitivos, dificultades para establecer contacto ocular y para comprender
los gestos y posturas de los dems.
La alteracin del lenguaje es una piedra angular para el diagnstico. Todos los nios
autistas muestran alteraciones graves del lenguaje, que pueden abarcar desde una ausencia
total del mismo, pasando por dficits en la comprensin y el uso comunicativo del lenguaje
verbal y la mmica, hasta una disprosodia leve (Herbert, et al., 2002). Casi todos los autistas
muestran una muy deficiente interaccin social y en ocasiones verdadero rechazo a entablar
contacto con otras personas. Con frecuencia no responden al interlocutor y muchos evitan el
contacto visual. Parecen no darse cuenta de los sentimientos de otras personas y del impacto
negativo de su propia conducta sobre los otros, no son capaces de hacer amigos y de participar
en los juegos con otros nios; a pesar de ello, no parecen afectados por este aislamiento social
(Pierce, Glad y Schreibman, 1997).
10
Es importante considerar el nivel de coeficiente intelectual, ya que se ha comprobado
que la mayora de las personas con autismo que logran desarrollar un lenguaje comunicativo y
un buen nivel de autonoma son aquellos con un coeficiente intelectual ms elevado (Rapin,
1997).
Diagnstico
Al abordar el tema de diagnstico y deteccin del autismo, se hace mencin de que se
trata de un sndrome difcil de diagnosticar debido a sus caractersticas y la identificacin de
las mismas. De igual forma se reporta variacin con respecto a su examinacin, ya que al
realizarse un diagnstico por un profesional, la probabilidad de que otro otorgue el mismo
diagnstico es slo de un 25% segn reporta Pierce, Glad y Schreibman (1997).
El autismo, actualmente se diagnostica sobre la base del comportamiento observable
en la persona bajo consideracin. Las caractersticas conductuales se recogen en los manuales
internacionales de diagnstico y clasificacin, como son el DSM IV, de la Asociacin
Psiquitrica Norteamericana, y el CIE 10, elaborado por la Organizacin Mundial de la Salud
(Autismo-Europa, 2000). El diagnstico correcto y temprano del autismo es importante por
sus implicaciones para el pronstico, utilizacin y planeacin de servicios mdicos y
educativos, as como la eleccin de programas de intervencin y el consejo gentico. Muy
diversos son los factores que atrasan la atencin de estos nios. Las formas ms graves del
espectro autista son diagnosticadas en los primeros aos de vida, mientras que las formas
moderadas que obtienen mayores beneficios con los programas de intervencin son
identificadas hasta la etapa escolar, aunque la falta de acceso a los servicios mdicos
especializados retarda el tiempo en el que los nios son diagnosticados de manera correcta
(Mandell, Novak, Zubritsky, 2005).
En la actualidad, cada vez se va teniendo ms claro que la elaboracin de un
diagnstico de autismo es una tarea multidisciplinar que requiere un nivel adecuado de
especializacin, dominio de los instrumentos y tcnicas de evaluacin y de apoyo a la persona
y a las familias. El diagnstico ha sido en nuestro pas -y en otros muchos- un proceso
extraordinariamente largo para las familias. Durante muchos aos, y an incluso hoy, es muy
frecuente el retraso en el diagnstico de autismo. Como el conocimiento del trastorno
11
aumenta, est disminuyendo el tiempo que tarda en diagnosticarse y la edad a la que se hace.
Sin embargo, una evaluacin que se basa en criterios conductuales no puede ser rpida.
El DSM-IV seala que la categora debe usarse en cualquiera de los siguientes casos:
en un trastorno generalizado grave de la interaccin social recproca, en las habilidades
verbales y no verbales de la comunicacin o cuando la conducta, los intereses y las
actividades estereotipadas estn presentes (DSM-IV, pp. 77-78).
Las personas con autismo se caracterizan por mostrarse solitarias y retradas. Hay
poca expresin en su rostro, tienden a presentar actitudes violentas, mal humor cuando se
presenta alguna contradiccin, as como temor en situaciones desconocidas. Conforme se va
dando el desarrollo, la persona con autismo presenta un repentino inters hacia el adulto que
est a su cuidado, aunque puede demandar demasiada atencin de su parte. Presenta
sentimientos ambivalentes, desde sentimientos de cario hacia la hostilidad. Carecen de
imaginacin en el juego, adems de no contactar con sus pares para iniciarlo. El juego en los
nios con autismo se caracteriza como estereotipado, asocial y en ocasiones extrao (Gardner,
1998).
Definicin de la conducta adaptativa
La conducta adaptativa es uno de los conceptos relativamente desconocidos en el rea
de la educacin y psicologa educativa (Montero, 2005). Herber (1961) la describe como la
capacidad para adaptarse a las demandas del entorno. Han sido creados modelos de
evaluacin y programas de intervencin en conductas adaptativas para personas con
discapacidad, que coadyuvan a su desenvolvimiento en los diferentes mbitos como puede ser
el empleo (Prez y Cabezas, 2007).
Asimismo, se compone de varias habilidades que uno adquiere o aprende y usa
habitualmente para adaptarse a los requerimientos de las situaciones de la vida diaria. Las
conductas adaptativas se juzgan como normales o apropiadas desde la perspectiva de las
expectativas sociales o demandas situacionales. Aunque algunas conductas adaptativas se
desarrollan de modo incidental y otras son adquiridas a travs de un aprendizaje formal, todas
ellas se amplan y mejoran como resultado de la instruccin y/o la prctica constante.
Al realizar una revisin histrica se encuentra que en 1978, Mercer en Sevilla (2007)
propone que la conducta adaptativa requera evaluar el comportamiento de la persona en los
12
diferentes sistemas sociales en los que participaba fueran estos: familia, grupo de amigos,
escuela o trabajo, rol de cuidado de uno mismo, entre otros. A su vez, para valorar si una
conducta es normal o no, es necesario disponer de cuatro tipos de informaciones: a) hay que
saber en qu sistema social funciona el individuo, b) qu rol desempea, c) cules son las
expectativas de otros hacia l/ella, y por ltimo, d) es necesario evaluar su conducta objetiva.
La conducta adaptativa, de acuerdo con esta autora, alude a la capacidad de asumir y poner en
juego roles sociales acordes con la edad y sexo de la persona, de modo que logre satisfacer las
expectativas de los diversos sistemas sociales en los que participa.
Entre otros de los elementos estn las limitaciones de conducta adaptativa asociadas
con la adolescencia que incluyen la aplicacin de variadas habilidades acadmicas para la
vida diaria, la aplicacin de razonamientos y ajustes para situaciones ambientales y el
desarrollo de habilidades sociales grupales e interpersonales. En la adolescencia tarda y en la
vida adulta, los dficits de conducta adaptativa se relacionan con el ajuste vocacional y con el
desempeo as como con el ajuste social en la comunidad (Grossman, 1983; Holman y
Bruininks, 1985 en Sevilla, 2007).
Una descripcin ms operativa de este constructo es dada por Meyers, Nihira y Zetin
(1979; en Sevilla, 2007). Los cuales identificaron seis dominios:
1. Habilidad de autocuidado, que incluye comida y arreglo personal.
2. Desarrollo fsico, que mide aspectos como la locomocin y la coordinacin.
3. Funcionamiento cognitivo, en el que tiene cabida la lectura, la escritura y las
actividades diarias para las que son necesarias habilidades cognitivas.
4. Actividades domsticas y ocupacionales.
5. Auto-direccin y responsabilidad, que contempla factores motivacionales en el
sentido de experimentar referencias hacia actividades especficas.
6. Socializacin, que incluye medidas de la interaccin y cooperacin con otros.
Por ltimo, la American Association of Mental Deficiency (AAMD) en el manual de
clasificacin de 1983, la define como: limitaciones en la capacidad del individuo para
satisfacer los estndares de maduracin, aprendizaje, independencia personal y/o
responsabilidad social esperables para su grupo de edad (Grossman, 1983, p.11). En la
13
Tabla 1, se pueden observar las reas de la conducta adaptativa de acuerdo a la AAMR (2002)
as como las habilidades que las representan.
Tabla 1.
Habilidades de conducta adaptativa
reas Habilidades representativas
Conceptual Lenguaje
Lectura y escritura
Concepto de dinero y tiempo
Autodireccin
Social Interpersonal
Responsabilidad
Autoestima
Crdulo (gullibility)
Ingenuidad
Seguir las reglas
Cumplimiento de leyes
Prctica Actividades cotidianas
Habilidades ocupacionales
Mantener ambientes seguros (AAMR, 2002, p.82).
Bruininks y McGrew (1987, en Sevilla, 2007) por su parte, se refieren a la conducta
adaptativa como la amplitud con la que un individuo cuida de sus necesidades personales,
demuestra capacidad para desenvolverse socialmente y se controla para no tener problemas de
conducta (p. 5). Brown y Leigh (1986) afirman que aunque existen muchas definiciones de
conducta adaptativa, todas tienen en comn tres aspectos: a) centran la habilidad en un
funcionamiento independiente; b) incluyen la habilidad para satisfacer expectativas
socioculturales de responsabilidades personales; y c) entienden la conducta adaptativa como
especfica de la edad y/o cultura.
Estas definiciones abarcan todo un continuo, desde un enfoque centrado en la
independencia personal y en habilidades de auto-ayuda, hasta un enfoque mucho ms amplio
que incluye la independencia personal, habilidades funcionales acadmicas o cognitivas,
habilidades motrices o fsicas, habilidades sociales y conducta inadaptada. Aun as, todas se
refieren a la adaptacin que la persona puede lograr a su medio. Es importante resaltar que a
pesar de que puede haber factores que influyan en su adquisicin, estas habilidades pueden
14
aprenderse, moldearse, lo que abre un camino importante en el campo del autismo, ya que es
posible moldear y adquirir nuevas conductas.
Una de las relaciones que ms llama la atencin a los investigadores de la conducta
adaptativa es con respecto a sta y la inteligencia; es decir, existe la creencia, de acuerdo con
la revisin que ha hecho Montero (1993) que parece esperarse que a mayor inteligencia habr
mayor capacidad de adaptarse al entorno y viceversa. La conducta adaptativa se ve influida
por diferentes factores, algunos de ellos sern analizados a continuacin.
Conducta desadaptada
Este trmino, tambin conocido como Maladaptative behaviors, es considerado como
problemas de conducta. Ejemplos de esto incluye orinarse en la cama, agresin fsica, falta de
atencin, impulsividad, autolesionarse, balancearse o mecerse, falta de contacto visual. En
general, se considera conductas problema cuando stas afectan su desenvolvimiento en el
ambiente (Bruininks, 1987).
Los problemas de conducta afectan el grado en el que cada individuo se integrar a su
comunidad, as como en su insercin en el rea vocacional y laboral (Bruininks, 1987).
Autodeterminacin
La autodeterminacin es un concepto de gran utilidad para examinar el progreso de la
toma de conciencia por parte de las personas con cualquier tipo de discapacidad o limitacin y
sobre todo complementa el anlisis del desarrollo de la independencia, uno de los fines de la
normalizacin. En trminos operativos, las principales caractersticas son: autonoma,
autorregulacin y autorrealizacin. stas surgen a medida que las personas van desarrollando
los elementos componentes de la autodeterminacin. Estos componentes incluyen la
eleccin y la toma de decisiones, la resolucin de problemas, el establecimiento de metas y
la adquisicin de habilidades, el lugar de control interno, la autoeficacia y las expectativas
positivas de conciencia personal (Wehmeyer, 1996a, 1966b en Verdugo, 2010, p.17).
Se considera que una conducta es autnoma si la persona acta: a) segn sus propias
preferencias, intereses, y/o capacidades, e b) independiente, libre de influencias externas o
interferencias no deseadas. La mayora de las personas no son completamente autnomas o
independientes; por lo tanto, la autonoma refleja la interdependencia de todos los miembros
15
de la familia, amigos, y otras personas con las que se interacta diariamente, as como las
influencias del ambiente y la historia.
Verdugo (2010) menciona que conseguir la autodeterminacin para la persona con o
sin discapacidad, es una tarea tan compleja y difcil como lo es la de encontrar trabajo e
involucrarse en sus comunidades cuando son adultos (Whemeyer, 2003). Para lo anterior se
requiere un programa educativo que no solo consista en esfuerzos unilaterales para cambiar el
currculum o estructurar el ambiente, sino que se debe disear una amplia variedad de
alteraciones y adaptaciones del medio escolar junto a un nfasis paralelo en el hogar y la
comunidad de la persona con discapacidad.
Entre algunas de las estrategias que pueden llevarse a cabo en el mbito escolar
Verdugo (2010) enfatiza las siguientes:
Disear ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos puedan
elegir y expresar sus preferencias,
Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus
compaeros sin discapacidad,
Estimular el acceso a modelos del rol adulto en el comportamiento,
Permitir la experiencia del xito a todos los alumnos,
Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones progresivamente.
Utilidad de la evaluacin de la conducta adaptativa en personas con autismo
Luego de una revisin que brinda un panorama general en cuanto a la definicin de la
conducta adaptativa, se reflexionar con respecto a la evaluacin de dicho constructo con
respecto a la persona con autismo.
Desde que Kanner en 1943 define el sndrome del autismo, se han analizado los
dficits en las habilidades sociales y comunicativas. La conducta adaptativa involucra como
tal, el uso de las capacidades para funcionar dentro del entorno cotidiano. Estas habilidades
son especialmente importantes en los individuos con autismo y trastornos relacionados,
porque contribuye a la capacidad del individuo para funcionar con xito y de forma
independiente en el mundo (Liss et al., 2001).
El estudio del dficit de adaptacin en la persona con autismo inicia con los estudios
realizados por Volkmar et al. (1987). Estudios posteriores confirmaron que la adaptacin de
16
Vineland Behavior Scales (Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984) era adecuada para determinar
dicho constructo en personas con autismo (Carter et al., 1998; Liss et al., 2001; Loveland y
Kelley, 1991; Rodrigue, Morgan, y Gefken, 1991; Schatz y Allen-Hamdan, 1995).
A su vez, surgen propuestas para la ampliacin e innovacin en la que se ha evaluado
a la conducta adaptativa. Esto puede incluir un proceso de observacin directa de la conducta
adaptativa del sujeto o de un autoinforme (Voelker, 1990; en Verdugo, 1995). De hecho, la
combinacin de mtodos como entrevistas y cuestionarios, observacin directa y realizacin
de autoinformes, sera el medio ms fiable de evaluar las habilidades adaptativas. Por lo tanto,
los instrumentos que evalan a la conducta adaptativa, constituyen solo una parte de todo el
proceso de evaluacin. Otro de los aspectos muy importantes a considerar en el proceso de
evaluacin es la diversidad cultural y lingstica de las muestras, tanto para seleccionar a la
poblacin as como para la interpretacin de los resultados. Asimismo, el contexto
sociocultural y lenguaje del sujeto.
De acuerdo con la AAMR (2002) en lo que respecta a la evaluacin de la conducta
adaptativa, sta se enfoca en dos aspectos:
a) el grado en que los individuos pueden funcionar y mantenerse de manera
independiente y
b) el grado en que satisfacen las demandas culturalmente impuestas de
responsabilidad personal y social.
Entre las consideraciones para la evaluacin se encuentran de igual forma las
habilidades fsicas de la persona, capacidad cognitiva, motivacin, cultura, nivel
socioeconmico, familia y ambiente. Debido a algunos de los rasgos en individuos con
autismo, tales como, dificultades con la comunicacin, las interacciones sociales y motivacin;
esta poblacin es a menudo difcil de evaluar mediante pruebas cognitivas tradicionales, sobre
todo porque las medidas de adaptacin se basan en respuestas dadas por el informante (padres,
cuidador principal, terapeuta o maestro). Adems, las pruebas de conducta adaptativa miden
las habilidades que un individuo demuestra en su ambiente natural, sobre actividades
cotidianas; sin embargo, las escalas tambin tienen sus desventajas. Una de ellas son las
respuestas dadas por el informante, lo cual es vulnerable a los prejuicios y el punto de vista, se
17
ha reportado que la confiabilidad entre informantes a menudo es inferior a lo que uno
esperara (Cicchetti & Sparrow, 1989).
En la Tabla 2 puede observarse un resumen de los principales instrumentos que se han
utilizado para evaluar a la conducta adaptativa, as como su principal utilidad.
18
Tabla 2.
Relacin de los principales instrumentos para evaluar la conducta adaptativa.
Escala Utilidad
Escala de Madurez
Social de Vineland
Mide las habilidades de un sujeto para ocuparse de sus
necesidades prcticas en reas como autoayuda,
autodireccin, ocupacin, comunicacin, locomocin y
socializacin. Se puede utilizar con sujetos deficientes y no
deficientes con edades comprendidas de 0 a 25 aos (su
utilidad es mayor en sujetos menores de 5 aos). Entre sus
aspectos negativos, se encuentran la falta de estandarizacin y
las limitadas propiedades psicomtricas que presentan (Sattler,
1982). Es la escala ms utilizada en personas con autismo.
Escala de Conducta
Adaptativa de la
AAMD (Nihira,
Foster, Shellhaas y
Leland, 1974)
Sujetos que presentan deficiencia mental, problemas,
problemas emocionales y retraso en el desarrollo de edades
entre 3 y 69 aos. Mide las habilidades bsicas de
supervivencia y las conductas desadaptadas. Describe la
conducta de la vida diaria de los sujetos y su adaptacin social
e interpersonal aunque se encuentra limitada a sujetos
institucionalizados.
Escalas de Balthazar
(1971, 1973)
Evalan a deficientes mentales severos y profundos
institucionalizados, nios pequeos con retrasos ms leves y
con problemas emocionales. Mide las reas de habilidades de
autoayuda y conductas desadaptadas.
ICAP (Inventario
para la planificacin
de Servicios y la
Programacin
Individual)
Bruininks, Hill,
Weatherman y
Woodcok (1986)
Instrumento estructurado que sirve para valorar distintas reas
del funcionamiento adaptativo y de las necesidades de
servicios de una persona. Es muy til para obtener
informacin descriptiva, diagnstico actual, limitaciones
funcionales, destrezas de conducta adaptativa, problemas de
conducta, status residencial, servicios de rehabilitacin y de
apoyo, actividades sociales y de tiempo libre. Tiene como
propsito contribuir a una evaluacin inicial, orientacin,
seguimiento, planificacin y evaluacin de servicios para
personas con deficiencias, discapacidad o para ancianos.
*Evaluacin de la
Conducta Adaptativa
(ECA)
Sevilla y Jenaro
(2007)
Instrumento conformado por 70 tems que evala los
dominios de cuidado personal, desarrollo fsico, actividades
domsticas, vida comunitaria y actividades pre-laborales y
laborales. Ha sido validado en poblacin yucateca con
discapacidad intelectual. Diseado para la evaluacin de la
conducta adaptativa en funcin de la insercin laboral. (Verdugo, 1995; * Sevilla, 2007)
En la tabla anterior se pueden observar ventajas y desventajas de los diversos
instrumentos que existen para evaluar a la conducta adaptativa; sin embargo, como bien
19
menciona Reschly (1990, en Montero, 2005) los instrumentos existentes tienden a ser ms
adecuados para un grupo de personas de discapacidad que para otro. Al administrar un
instrumento estandarizado, el evaluador debe tener presente las caractersticas de la muestra
de estudio como puede ser el hecho de que sean personas con o sin discapacidad,
funcionamiento mental y fsico, marco institucional de la muestra, integracin, rea
geogrfica y clase social de los sujetos a partir de los cuales se valid y estandariz. Todas
estas recomendaciones deben ser tomadas en cuenta para decidir si la prueba se ajusta al
individuo al que se pretende evaluar.
Ahora bien, un aspecto muy importante que se ha encontrado en la revisin de la
literatura es el hecho de que la evaluacin de la conducta adaptativa no es una tarea propia de
un instrumento. Adems de dicha evaluacin, se debe observar a la persona realizando las
conductas puesto que la mayora de los instrumentos son respondidos por la persona
encargada, terapeutas o maestros, por lo tanto las pruebas suelen ser apreciativas. Sin
embargo, esto no descarta que los instrumentos puedan ser de ayuda para los profesionales en
la evaluacin y planificacin de servicios y programas para las personas con discapacidad
(Verdugo, 1995; Montero, 2005).
Conducta adaptativa para coadyuvar a la integracin laboral de la persona con autismo
El empleo de la persona con autismo se relaciona con la severidad del padecimiento,
en los casos frontera o muy leve, muchas veces resulta esta condicin imperceptible o las
personas se adaptan, y aun sobresalen cuando el rea de estudio o de trabajo se acerca a sus
intereses. Entre los ndices conductuales del autismo relacionados con la insercin laboral se
encuentran la conducta desadaptada, dependencia as como trastornos psiquitricos. Lo
anterior interfiere con el funcionamiento cotidiano, a la vez se relacionan otras conductas
como agresin y falta de cooperacin. De acuerdo con Lounds y Mailick (2010) la conducta
desadaptada, especficamente, determinar si la persona requerir supervisin en su actividad
laboral. En casos moderados y severos, el empleo es un reto y una preocupacin ya que ste
es un indicador de una adecuada calidad de vida y una plena participacin social. Segn
recientes estudios, ms de una tercera parte de las personas con discapacidad estaran
encuadradas dentro del llamado sector secundario del mercado ordinario de trabajo, donde se
ubican personas con empleos precarios o sin empleo y slo un 10% se podran encuadrar en el
20
llamado sector primario del mercado de trabajo, caracterizado por estabilidad laboral y buenas
condiciones trabajo. En suma, las tasas de empleo de aquellos no slo son
extraordinariamente bajas, sobre el 15% de los que tienen edad laboral, sino que adems los
trabajos que ocupan frecuentemente son de inferior calidad que los de la poblacin sin
discapacidades (Flores, 2008). Mltiples factores contribuyen negativamente al
mantenimiento de esta intolerable situacin; de acuerdo con el ltimo reporte de salud,
aproximadamente cerca del 20% de los establecimientos de salud mental tienen acuerdos con
empresas privadas o instituciones pblicas para que proporcionen trabajo a pacientes con
trastornos o discapacidad de carcter intelectual. Reportndose que del total de la poblacin
que recibe asistencia o apoyo financiero por parte del estado, el 36% presenta alguna
discapacidad mental. De igual forma, se menciona que son pocos los programas destinados a
las personas con discapacidad intelectual, que pueden contar con un trabajo remunerado y con
prestaciones sociales y legales (IEMS-OMS, 2011).
Dentro de las Propuestas para la ejecucin del Programa de Accin Mundial para las
Personas con Discapacidad, en su punto nmero 128, se establece que los Estados miembros
deben adoptar una poltica y disponer de una estructura auxiliar de servicios, para que las
personas con discapacidad de las zonas urbanas y rurales gocen de iguales oportunidades de
empleo productivo y remunerado en el mercado laboral abierto. Debe prestarse especial
atencin al empleo en el medio rural y a la produccin de herramientas y de equipo adecuados.
Tambin se indica que las instalaciones y el estmulo correspondiente para utilizarlas,
permitan a la persona con discapacidad emprender ocupaciones activas adaptadas a sus
antecedentes sociales y culturales y que permitan aplicar medidas apropiadas de rehabilitacin
para promover su reintegracin en la comunidad. Tales medidas comprendern servicios de
orientacin vocacional, capacitacin vocacional y colocacin laboral que permitan a los
pacientes obtener o mantener un empleo en la comunidad.
Investigaciones previas han encontrado relacin entre la conducta adaptativa, nivel
cognitivo y severidad del autismo. Montero (1999), seala que la mayor parte de las
definiciones indican como uno de los factores esenciales el desarrollo de las destrezas de
autonoma personal, para que de esta manera puedan cubrir las necesidades bsicas de todo
ser humano. En segundo lugar, se encuentran aquellas habilidades y/o destrezas para ser un
21
miembro activo de la sociedad como el manejo del dinero, comunicacin as como las
habilidades para desenvolverse en un trabajo lo que involucra el establecimiento de las
relaciones interpersonales, conciencia de la hora o transportarse de manera independiente.
Luckasson et al. (1992, en Montero, 1999) indican 10 reas de destrezas adaptativas de la
AAMR entre las cuales se encuentra el trabajo, as como las habilidades relacionadas para
mantenerlo como por ejemplo, terminar tareas, buscar ayuda, aceptar las crticas, mejorar el
desempeo, manejar recursos financieros, cuidar el arreglo personal para el trabajo, as como
la interaccin con los compaeros.
Es aqu donde resalta la relacin entre la conducta adaptativa y la insercin laboral, la
cual en dado caso obedece al grado de discapacidad en tanto que el xito en la experiencia de
trabajo estar en funcin de las destrezas que la persona con autismo desempee.
Obstculos para la insercin laboral
Smith, Lovaas y Lovaas (2002) menciona, que son innumerables permutaciones y
combinaciones de las interacciones sociales, lenguaje, aprendizaje, sensorial y los dficits de
comportamiento y excesos encontrados en estos individuos, en combinacin con su amplia
gama de capacidades, niveles de desarrollo que han aislado las habilidades y personalidades
nicas que tiene la persona con autismo. Sin embargo, las dificultades asociadas al autismo
tienen un gran impacto profesional (Smith, et, al. 2002). En entrevistas con adultos con
autismo que se han insertado al campo laboral, argumentan que la comunicacin es uno de los
principales obstculos que han enfrentado ya que presentan dificultad para la comprensin;
incapacidad para leer entre lneas, leer las expresiones faciales y el tono de voz; demasiadas
preguntas; y comunicarse de un modo inadecuado (Hulburtt y Chalmers 2009). De igual
forma, las dificultades sociales con supervisores y compaeros de trabajo constantemente
emergen como un obstculo principal para el rendimiento de trabajo (Mller, Schuler, Burton
y Yates, 2003). Entre otras dificultades se encuentra una variedad de dficits intrnsecos para
la interaccin exitosa y puede incluir falta de higiene, dificultad para seguir reglas sociales,
incapacidad para comprender muestras de afecto as como actuar inapropiadamente con
personas del sexo opuesto (Koning y Magill, 2002; Tantam, 1991; Bourgondien, 1997).
Existen experiencias que han sealado que muchas caractersticas de las personas con
autismo podran ser muy positivas en el mundo laboral (Grandin, 1999). Rasgos actitudinales
22
como meticulosidad, atencin por los detalles, honestidad, fiabilidad, resistencia a la rutina,
perfeccionismo, perseverancia, constancia, responsabilidad, memoria de repeticin,
competencia en tareas mecnicas y repetitivas con alto rendimiento laboral, clculo y
retencin de datos, memoria a largo plazo, nivel de concentracin y rendimiento seran de un
elevado valor potencial en el trabajo. Dichos aspectos se han desarrollado mediante diversas
estructuras en cascada: Centros ocupacionales, Centros Especiales de Empleo, etc., que con
objetivos diferentes han venido dando respuesta a las posibilidades de participacin de las
personas con discapacidad en el mundo laboral. En teora, este sistema de "cascada" debera
permitir el ascenso de las personas a modalidades menos restrictivas, aunque en la prctica es
ms difcil progresar en el sistema escalonado que descender o estancarse en el mismo. En
nuestro sistema educativo an no se incorpora dicho mecanismo. La persona con
discapacidad ingresa a centros laborales por la dificultad de continuar estudiando en escuelas
regularizadas, sin un anlisis vocacional y acadmico como tal.
El equipo de Howlin (2004) en Londres, con una amplia experiencia en este mbito,
describe varias experiencias exitosas de empleo con apoyo a poblacin autista. As, describe
un programa piloto de empleo con apoyo con 30 personas con autismo que se implement
durante 2 aos; 17 obtuvieron empleos de carcter administrativo, 2 relacionados con la
informtica, 1 en un laboratorio fotogrfico, 1 en apoyo a ventas, 3 en almacenes y 3 en
empresas de mensajera. Especficamente respalda el entrenamiento en habilidades sociales
para facilitar la transicin al mundo laboral de la persona con autismo.
Hay muchas razones para examinar los factores relacionados con el xito de empleo.
Primeramente, se ha dejado claro que los individuos con autismo y en general las personas
con discapacidad deben tener los mismos derechos y oportunidades laborales que el resto de
la sociedad (Jordn, Verdugo y Vicent, 2005). El empleo permite a las personas con y sin
discapacidad obtener un ingreso para sostenerse as como perseguir sus intereses. Asimismo
promueve la dignidad personal y se ha demostrado que es un factor que favorece la calidad de
vida en personas con autismo.
Para hacer una adecuada insercin se debe tener claro que las personas con autismo
tienen diferentes necesidades profesionales que otras personas con discapacidad. Puesto que
23
las necesidades varan con el diagnstico y las caractersticas del mismo, el espectro de la
necesidad y capacidad hace que la provisin de empleo sea un gran reto.
24
25
Captulo 3
Metodologa
Tipo de estudio
En virtud de los objetivos de la investigacin, el tipo de estudio que se realiz es
descriptivo y corresponde al desarrollo de un instrumento en este caso para evaluar la
conducta adaptativa en personas con autismo. De acuerdo con McMillan y Shumacher (2010)
la investigacin descriptiva, es aquella que se ocupa de la situacin actual y que describe las
actitudes y comportamientos u otras caractersticas de un grupo de sujetos que en este caso es
la conducta adaptativa en adolescentes con autismo.
Poblacin
La poblacin se conform por adolescentes entre 12 y 18 aos de edad, que no se
encuentran laborando y que han sido diagnosticados con autismo.
Los participantes fueron ubicados en varios centros especializados de la ciudad de
Mrida, Yucatn, Mxico. Entre ellos, centros de atencin comunitaria, un hospital, Centros
de Atencin Mltiple y una institucin privada que atiende a personas con autismo. En total,
se administr el cuestionario a 43 adolescentes con autismo en donde el 93 % (40) estuvo
conformado por hombres y un 7% (3) fueron mujeres. En el centro escolar, se tom la
decisin de que los maestros frente a grupo respondieran el instrumento, en la institucin
particular, respondi la terapeuta encargada y en el hospital los padres de familia.
El criterio para seleccionar a las instituciones fue por razones de tipo prctico, debido
a que aceptaron colaborar y brindaron las facilidades necesarias para la administracin del
instrumento.
Instrumento: Escala de conducta adaptativa para la persona con autismo (ECAA)
Fase 1. Elaboracin de la escala
Arbitraje de expertos.
Una primera versin del instrumento fue derivada y adaptada para este estudio de la
Escala de Evaluacin de la Conducta Adaptativa de Sevilla (2007).
26
Esta escala, originalmente diseada para evaluar a personas con discapacidad
intelectual, contiene 70 reactivos de los que se eligieron 40 que pudieran ser tiles para el
adolescente con autismo.
Estos tems fueron revisados por un grupo de expertos conformado por un especialista
en psiquiatra infantil con ms de 10 aos de experiencia trabajando con personas con autismo
y sus familias. Un especialista en neurociencias con formacin en neurologa peditrica y un
psiclogo educativo que administra un centro de atencin para nios y adolescentes con
autismo. Las observaciones fueron favorables, el criterio de adecuacin de un tem consisti
en que dos de los tres expertos coincidieran en la pertinencia del mismo a una dimensin
determinada; con este criterio fueron suprimidos los tems sabe leer y sabe escribir que
pertenecan al rea independencia.
Fase 2. Administracin del instrumento
Primeramente, la investigadora acudi a las instituciones que atendieran a personas
con autismo para explicarles el objetivo del proyecto, luego de obtener su autorizacin se
seleccionaron a aquellas personas que cumplieran con los requisitos de edad. Posteriormente,
se contactaron a los padres de los adolescentes antes de la consulta de su hijo o bien, en el
grupo de autoayuda al que acuden; con la finalidad de solicitarles el consentimiento
informado (ver Apndice B) y proceder a la resolucin del instrumento. Luego de recabar los
datos, se codificaron y con ellos se aliment la base de datos. Se realizaron anlisis
descriptivos para cada una de las dimensiones del instrumento.
En resumen, es una escala con 38 tems que evala las reas de cuidado personal,
escuela/trabajo, comunicacin e independencia con opcin a respuesta no, a veces y si. El
alfa de Cronbach fue de 0.86, por lo que se puede asumir que la prueba es confiable segn
reporta la literatura para evaluar la conducta adaptativa en adolescentes con autismo. En la
tabla 3 se presentan el nmero de reactivos y el coeficiente de fiabilidad de cada una de las
reas evaluadas.
27
Tabla 3
Consistencia interna de las reas de la escala de Evaluacin de la Conducta Adaptativa
reas Nmero de
reactivos
Alpha de
Cronbach
Cuidado Personal (0-20) 10 .52
Escuela/ trabajo (0-20) 10 .80
Comunicacin (0-20) 10 .78
Independencia (0-16) 8 .90
Global 38 .86
A continuacin, en la Tabla 4, se muestra la tabla de especificaciones de la versin
preliminar del instrumento.
28
Tabla 4
Tabla de especificaciones del instrumento de evaluacin de la conducta adaptativa
reas Definicin tems
Cuidado
personal
Cambio de ropa,
aseo en el lugar de
trabajo, imagen
adecuada, privacidad
de estas acciones.
Utiliza cubiertos para comer
Se pone desodorante
Se peina (arregla) diariamente
Se cepilla los dientes
Se cambia la ropa cuando est sucia
Se baa/ducha con frecuencia
Puede prepararse algn alimento
Puede lavar los trastes
Guardar sus cosas en los lugares adecuados
Ayuda con las tareas del hogar
Trabajo/escuela Habilidades
intelectuales y
acadmicas que le
permiten al
individuo adaptarse
a su ambiente
Puede seguir un horario
Sigue reglas y procedimientos establecidos
Cuando ha cometido un fallo, acepta su
responsabilidad y expresa disculpas
Es cuidadoso y ordenado con el material asignado
Es perseverante
Trabaja hasta completar las actividades necesarias
Trabaja en una tarea a ritmo regular
Puede trabajar aun cuando se le est observando
Puede trabajar con otras personas
Indica cuando se le acaba el material
Comunicacin Ausencia total o
parcial del lenguaje
y/o comunicacin
verbal y no verbal.
Conversa con padres y/o hermanos
Platica con gente que acaba de conocer
Tiene un amigo preferido
Participa en las redes sociales (facebook, twitter)
Participa en actividades familiares
Expresa verbalmente sus sentimientos e ideas
Escribe recados completos
Expresa con gestos sus sentimientos e ideas
Expresa verbalmente recados completos
Entiende lo que lee
Independencia Habilidades
esenciales para tener
independencia
personal. Estas
tcnicas van desde el
comportamiento
Va a la tienda solo(a)
Puede viajar solo(a)
Utiliza el camin/autobs con frecuencia
Tiene celular
Tiene cuenta de correo electrnico
Sale solo con amigos
29
Anlisis de datos
Para el anlisis cuantitativo, los datos se capturaron y procesaron en una base del
Programa Estadstico para la Ciencias Sociales versin 17.0 (SPSS).
Anlisis de tems
Para analizar los reactivos y obtener la confiabilidad de la prueba, es decir, su
consistencia interna se obtuvo el alfa de Cronbach. La confiabilidad se refiere a si existe
consistencia en los resultados en las mismas circunstancias y se obtuvo mediante el
coeficiente alfa de Cronbach. Luego del anlisis de fiabilidad se realizaron anlisis
descriptivos de frecuencia y porcentaje para analizar la variabilidad de la conducta adaptativa
en cada una de las reas que se establecieron en el instrumento.
durante las comidas,
hasta cruzar la calle
y utilizar el
transporte pblico
con seguridad,
utilizacin de
servicios
comunitarios
(comprar, utilizar el
transporte, etc.).
Realiza actividades de ocio fuera de casa
Maneja su propio dinero
30
31
Captulo 4
Resultados
En esta seccin se presentan los resultados obtenidos del estudio piloto del
instrumento Evaluacin de la Conducta Adaptativa a 43 adolescentes con autismo, en donde
el 93 % (40) estuvo conformado por hombres y un 7% (3) fueron mujeres, con una media de
edad de 16 aos. En la tabla 5 se puede observar por grupo de edad y el nivel educativo al
cual asisten.
Tabla 5
Escolaridad de los participantes
Grupo
de edad
Primaria Secundaria Bachillerato Centro
de
capacitacin
Total
12-15 9 1 0 4 14
16-18 0 0 1 28 29
Total 9 1 1 32 43
Anlisis de la escala.
tems
Se analizaron cada uno de los reactivos de la escala por dimensin. Para estimar la
frecuencia con la que los adolescentes con autismo realizan cada una de las conductas
descritas se mencionan los porcentajes en donde la respuesta fue afirmativa. A continuacin
en la Tabla 6 se muestran los resultados del rea cuidado personal.
Tabla 6
Distribucin de frecuencias del rea cuidado personal
Conducta F %
1. Se cambia la ropa cuando est sucia 38 88 2. Se baa/ducha con frecuencia 37 86
3. Se pone desodorante 36 84 4. Se cepilla los dientes 36 84
5. Se peina (arregla) diariamente 35 81
6. Puede lavar los trastes 35 81 7. Utiliza cubiertos para comer 33 77
8. Puede prepararse algn alimento 31 72 9. Guardar sus cosas en los lugares apropiados 27 63 10. Ayuda con las tareas del hogar 17 40
32
Para determinar si la muestra de estudio realiza las conductas descritas en cada rea, se
determin que se tomaran en cuenta las respuestas dadas como afirmativas, descartando
aquellos que respondieron no y a veces. A partir de esto, se puede observar que la muestra de
estudio realiza de forma efectiva el 80% de las conductas del rea cuidado personal, siendo
las ms bajas guardar sus cosas en los lugares apropiados, ayuda con las tareas del hogar.
A continuacin en la tabla 7 se observan las frecuencia de las respuestas afirmativas
del rea trabajo/escuela.
Tabla 7
Resultados de la dimensin trabajo/escuela
Conducta F %
1. Puede trabajar con otras personas 40 93
2. Puede trabajar aun cuando se le est observando 36 84
3. Indica cuando se le acaba el material 35 81 4. Puede seguir un horario 32 75
5. Sigue reglas y procedimientos establecidos 28 65 6. Es cuidadoso y ordenado con el material asignado 24 56
7. Trabaja hasta completar las actividades necesarias u obligatorias
23 54
8. Cuando ha cometido un fallo, acepta su responsabilidad y expresa disculpas
21 49
9. Es perseverante 21 49
10. Trabaja en una tarea a ritmo regular 21 49
En la tabla anterior se observa que las personas con autismo de la muestra de estudio,
realizan de forma efectiva solo el 30% de las conductas evaluadas. A partir de las respuestas
dadas se reporta que los adolescentes tienen mayor dificultad para aceptar su responsabilidad
y expresar disculpas, ser perseverante y trabajar en una tarea a ritmo regular. De acuerdo a la
definicin operacional, los adolescentes de la muestra an no han desarrollado de manera
efectiva habilidades intelectuales y acadmicas que le permitan al individuo adaptarse a su
ambiente.
A continuacin en la tabla 8, se muestran las frecuencias positivas para el rea de
comunicacin.
33
Tabla 8
Resultados de la dimensin comunicacin
Conducta F %
1. Conversa con padres y/o hermanos 33 77
2. Participa en actividades familiares 30 70 3. Expresa con gestos sus sentimientos e ideas 28 65
4. Platica con gente que acaba de conocer 25 58 5. Tiene un amigo preferido 21 49
6. Expresa verbalmente sus sentimientos e ideas 21 49 7. Expresa verbalmente recados completos 21 49
8. Entiende lo que lee 15 35
9. Escribe recados completos 13 30 10. Participa en las redes sociales (facebook, twitter) 9 21
En la tabla anterior se observa que los adolescentes desempean el 10% de las
conductas descritas en este apartado. Entre las ms bajas se encuentran la participacin en
redes sociales, escribe recados completos, tiene un amigo preferido, entiende lo que lee,
expresa verbalmente recados completos y platicar con gente que acaba de conocer. Por lo
tanto, los adolescentes presentan dificultad para el desempeo del lenguaje y/o comunicacin
verbal y no verbal. De igual forma, en el rea de independencia se observaron dificultades en
la realizacin de las conductas descritas. En la Tabla 9 se observa la distribucin de
frecuencias.
Tabla 9
Resultados de la dimensin independencia
Conducta F %
1. Va a la tienda solo(a) 24 56 2. Utiliza el camin/autobs con frecuencia 23 54 3. Puede viajar solo (a) 22 51 4. Tiene celular 22 51 5. Maneja su propio dinero 14 33 6. Sale solo con amigos 13 30 7. Tiene cuenta de correo electrnico 10 23 8. Realiza actividades de ocio fuera de casa 9 21
34
Como puede observarse, los adolescentes de la muestra de estudio no realizan de
forma efectiva ninguna de las conductas de esta rea. Se reporta mayor dificultad en el
manejo del dinero, salir solo con amigos, tener cuenta de correo electrnico, as como realizar
actividades de ocio fuera de casa.
Escala global y dimensiones
El instrumento administrado tiene una escala que va de 0 a 76, en esta muestra se
obtuvo una media de 52.67 y una ds de 10.71. A continuacin, la Tabla 10 resume las medias
de las dimensiones y la escala total.
Tabla 10
Medias y desviaciones estndar de la escala
rea Nm. de
reactivos
Media Desviacin estndar
Cuidado personal 10 16.84 2.54
Trabajo/escuela 10 15.81 3.55
Comunicacin 10 12.42 4.54
Independencia 8 7.60 5.45
Total 38 52.67 10.71
Luego del anlisis descriptivo, se establecieron rangos para fines de estimacin del
nivel de la conducta adaptativa. Con base en los cuartiles de la distribucin de frecuencias se
hizo un anlisis por cada rea y posteriormente de manera global. En la tabla 11 se muestran
los resultados para las reas de cuidado personal, escuela/trabajo y comunicacin.
Tabla 11
Tabla de frecuencias para los puntajes obtenidos de la escala de Conducta Adaptativa
Nivel Cuidado personal Escuela/trabajo Comunicacin
F % F % F %
Excelente
>20
8 19 6 14 2 5
Bueno
18-19
12 27 12 28 4 9
Regular
16-17
12 28 10 23 5 12
Malo
35
Este anlisis permite visualizar resultados concretos con respecto a cada rea. De
manera general se observa que los puntajes de la poblacin se concentran en los niveles bueno
y regular para las reas de cuidado personal y escuela/trabajo. En tanto que para el rea de
comunicacin los puntajes se concentraron en el nivel malo.
El rea independencia tiene una escala diferente a las otras reas (0-16) por lo que se
analiz de forma independiente. Se observa en la Tabla 12 que ningn sujeto se ubic en las
categoras: excelente o bueno; por su parte, el 93% (40) de la muestra de estudio tienen un
nivel regular de independencia y el 7% (3) tienen un nivel malo (ver tabla 12).
Tabla 12
Tabla de frecuencias para las calificaciones dadas al rea de independencia
Nivel Cuidado personal
F %
Excelente
56-76
0 0
Bueno
37-55
0 0
Regular
19-36
40 93
Malo
0-18
3 7
Total 43 100
De manera anloga, para la suma global del cuestionario que va de 0 a 76 se
determinaron los siguientes rangos: bueno (56), suficiente (37-55), regular (19-36) y malo
(18). En la Tabla 13 se observan los resultados.
36
Tabla 13
Tabla de frecuencias para los puntajes obtenidos de la escala de Conducta Adaptativa
Niveles F %
Bueno
> 56
19 44
Suficiente
37-55
23 54
Regular
19-36
1 2
Malo
37
Captulo 5
Discusin
El objetivo del presente estudio fue desarrollar un instrumento vlido y confiable sobre
conducta adaptativa en adolescentes con autismo, as como evaluar las variaciones de acuerdo
a las caractersticas de las reas cuidado personal, trabajo/escuela, comunicacin e
independencia.
De la conducta adaptativa
En los resultados obtenidos en este estudio se encontr que las reas de mejora, en lo
que a la conducta adaptativa trata, se observa que la poblacin tiene un nivel bueno y regular
con respecto a los puntajes obtenidos en este estudio. Sin embargo, de manera especfica se
observa dificultad en la realizacin de las conductas de las reas de comunicacin e
independencia, resultado que se esperaba debido a las caractersticas del mismo trastorno, ya
que en los casos de autismo o sndrome de asperger se puede presentar una ausencia parcial o
total del lenguaje y/o comunicacin verbal y no verbal no funcional; lenguaje y/ o temas
repetitivos de conversacin; inversin pronominal (ej. habla de s mismo en tercera persona).
De igual manera hay dificultades en el contacto ocular; poco control e incomprensin de las
diferentes posturas corporales y/ o gestos faciales; alteracin del tono, el ritmo y la entonacin
del discurso, entre otras alteraciones. Bernard (2010) menciona que al no desarrollar este
aspecto, la persona con conducta autista puede mostrar dificultad en el inicio y mantenimiento
de conversaciones, as como en la comprensin de instrucciones. Entre las conductas ms
bajas se observaron la participacin en redes sociales lo cual es ms comn que se d en
personas con sndrome de asperger que en personas con autismo (Howlin, 2004) e incluso se
relaciona con conductas como escribe recados completos, expresa verbalmente recados
completos y entiende lo que lee, lo que claramente indica dificultad tanto en la comunicacin
oral como escrita. Lo anterior no solo tendr repercusiones con el aspecto laboral sino
tambin en lo acadmico, sobre todo en la comprensin de instrucciones.
En el rea escuela/trabajo, las conductas ms bajas fueron: sigue reglas y
procedimientos establecidos, es cuidadoso y ordenado con el material asignado, trabaja
hasta completar las actividades necesarias u obligatorias, cuando ha cometido un fallo,
acepta su responsabilidad y expresa disculpas, perseverancia y trabaja en una tarea a ritmo
38
regular. Todas estas altamente relacionadas con el desarrollo de la conducta laboral, dado
que al no reconocer un error y disculparse, pudieran darse problemticas en el centro de
trabajo tanto con compaeros como con el jefe directo. Trabajar en una tarea a ritmo regular,
de igual forma demostrara un obstculo porque pudiera no ser un empleado independiente,
sino que necesitara supervisin constante.
Tambin se encontr por debajo de la media y una de las puntuaciones ms bajas el
rea de independencia. Valds, Cisneros, Vales y Martnez (2010) comentan que sta es una
caracterstica comn, entre los factores que lo propician se encuentra el contexto cultural en el
cual nos desenvolvemos dada la sobreproteccin que suele estar presente en familias de
personas con discapacidad. Por lo que se reporta en los resultados, tres adolescentes acuden a
su escuela con el apoyo de una maestra sombra, lo cual tambin interviene en el desarrollo de
dicha rea. Esto en el mbito laboral puede perjudicar a la persona con conducta autista para
pedir ayuda o tomar decisiones (Bernard, 2010).
Numerosos estudios e informes, han puesto de manifiesto que los individuos con
discapacidad no tienen esperanzas de xito en carreras y empleos. Entre los aspectos que
dificultan su integracin se encuentra el poco inters por la interaccin con los dems,
dificultades en la capacidad emptica e incomprensin de ciertas reglas sociales y del
comportamiento que de ellos se espera.
Recientes estudios ponen de manifiesto que el xito del empleo para personas con
discapacidad est estrechamente relacionado con el grado en el que estn integrados fsica y
socialmente en los ambientes de trabajo (Crespo, 2003; Flores, 2007; Jordn de Urres, 2002;
Riches y Green, 2003).
Cabe mencionar que entre las caractersticas de las personas con autismo que
propician la insercin en el mbito laboral se encuentran la honestidad, transparencia y
autenticidad el nivel de concentracin y rendimiento, memoria a largo plazo, meticulosidad y
perfeccionismo, memoria de repeticin extraordinaria, destreza manipulativa, as como
competencia en tareas repetitivas y mecnicas con alto rendimiento laboral (Bernard, 2010).
En tanto, se deben aprovechar dichas caractersticas para el desarrollo de la conducta
adaptativa, establecer estrategias para fortalecer las habilidades sociales, sobre todo la
comunicacin y as propiciar su integracin social, laboral y educativa.
39
Cabe mencionar que el desarrollo de las destrezas adaptativas, la inclusin comunitaria,
el empleo o la vida independiente adulta pueden ser inalcanzables no solo para las personas
con autismo, sino para la mayor parte de las personas con discapacidad si la educacin no est
preparada para que la persona se desarrolle en cuestiones personales que le conduzcan a una
calidad de vida satisfactoria, para lo cual se requiere el diseo especfico de programas y
actividades. Lo anterior con miras al bienestar personal y sobre todo a la adaptacin en la
adultez.
Recomendaciones
Entre las principales recomendaciones se encuentra el ampliar la muestra para una
validacin del instrumento y de esta forma estandarizar su aplicacin. Tambin se
recomienda tomar en cuenta el grado de autismo (bajo y alto funcionamiento) para una mejor
interpretacin de los resultados. Es importante controlar la variable cultural, sobre todo para
evaluar el rea de independencia.
De igual forma, se sugiere seguir aquellos casos particulares en donde en ms de dos
reas hayan obtenido un nivel regular y bajo de los puntajes obtenidos en la escala. Sobre
todo se recomienda variar los instrumentos para una apreciacin ms amplia de la conducta
adaptativa.
Del instrumento
Parte de los objetivos especficos fue la construccin de una escala que mida las
conductas que perciben los padres y maestros como adaptativas. Se obtuvo un nivel adecuado
de fiabilidad con valor de 0.86. Se confirma a la comunicacin como una de las reas de
mayor dificultad para la persona con autismo, como lo reportan estudios realizados en adultos
con autismo que se encuentran laborando (Hendricks, 2010).
A partir de los resultados obtenidos en este estudio, se eliminaron aquellos reactivos
que describen las conductas que con menor frecuencia realiza el adolescente con autismo por
lo que el instrumento final qued conformado por 25 reactivos.
Entre una de las ventajas de este estudio se encuentra el hecho de que el instrumento
fue realizado a partir de los sujetos, lo que permiti captar las conductas ms representativas
de las personas con este trastorno. Finalmente, la utilidad del presente instrumento ser para
facilitar el diagnstico de la conducta adaptativa dado que es de fcil aplicacin y calificacin.
40
Cabe aclarar que a partir de dicho instrumento no es posible determinar por completo el nivel
de conducta adaptativa, pues como menciona Verdugo (1995) es necesario evaluar dicho
constructo a partir de listas de cotejo, entrevistas a padres y maestros para tener una
valoracin como tal. El instrumento que se obtiene de este estudio servir para establecer las
necesidades de la persona con autismo y valorar una evaluacin ms profunda.
Como producto de este estudio, se obtuvo una escala final para la evaluacin de la
conducta adaptativa en personas con autismo. sta se conforma por 25 reactivos (elegidos
con base a las conductas que con mayor frecuencia reportaron los participantes) para evaluar
las reas de cuidado personal, trabajo/escuela, comunicacin (verbal y no verbal) e
independencia. Con opcin a respuesta no, a veces y si. Para interpretarla se debern sumar
nicamente las respuestas afirmativas. Los niveles se establecieron de la siguiente forma: 40-
50 bueno, 30-39 regular, 20-29 limitado y
41
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