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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2009

Federación Española de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística cuenta para el desarrollo de susactividades con los siguientes medios:

Junta Directiva compuesta de:

Presidente3 Vicepresidentes1 Tesorero1 Secretario14 vocales (representantes de cada una de las asociaciones miembros de laFederación).

Comisión ejecutiva compuesta de:

Presidente3 Vicepresidentes

Equipo técnico compuesto de:

1 Gerente – jornada completa1 Trabajadora social – 33 horas semanales1 Psicóloga – 20 horas semanales1 Periodista – 15 horas semanales1 administrativa voluntaria - 15 horas semanales

FISIOTERAPEUTAS EN LAS DISTINTAS CC.AA.: Andalucía, etc.

Piso de acogida en Valencia Oficina central en Valencia

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ÁREA PLANIFICACIÓN ESTRATÉGICA

Objetivo 1. Aprobar el Plan Estratégico de la Federación Española deFibrosis Quística

Actividades y resultados.

• Realización de un DAFO de la Federación con la participación detodas las asociaciones.

Se realizó la primera reunión con la Junta Directiva de la Federacióncompuesta por Presidente, los 3 Vicepresidentes, Secretario, Tesorero y losvocales (1 miembro de cada asociación) y en ella se hizo una puesta en comúnde las aportaciones realizadas en las Juntas directivas de las asociaciones,siguiendo la metodología Dafo, elaborándose un primer documento unificadode diagnóstico.

Posteriormente se han realizado por los miembros de la Comisión Ejecutivavisitas a todas las asociaciones de FQ coincidiendo con la celebración de susasambleas o reuniones para explicar la metodología Dafo y la elaboración delPlan Estratégico. Y cada una de estas entidades elaboró otro Dafo de laFederación, en las cuales, de forma libre, escrita y anónima, cada participanteha aportado su visión sobre el diagnóstico de la situación y las propuestas demejora.

La información recogida se agrupó por contenidos para dar forma a un primerdocumento de trabajo, del que surgieron las líneas estratégicas y los objetivosmás importantes a desarrollar a partir del cual se comenzó a redactar el PlanEstratégico.

Reunión en Madrid para elaborar las líneas estratégicas de la Federación

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• Elaboración del Plan Estratégico de la Federación Española deFibrosis Quística 2009 – 2011.

Una vez recopilada la información recopilada en el DAFO, se trasmitió elresultado a todas las asociaciones y se convocó una reunión en Madrid a lacual podían asistir todos los miembros de las distintas asociaciones que lodesearán.

El establecimiento de las líneas estratégicas. El análisis detallado, de los datosobtenidos en el DAFO nos permitió realizar una valoración de conjunto, en laque las distintas interrelaciones nos aportaron la identificación y redacción delas líneas estratégicas y los objetivos.

Y por último el desarrollo operativo de estas líneas, a través de la planificaciónde acciones y su periodificación.

Se procedió también a planificar las acciones a seguir para alcanzar estaslíneas estratégicas siendo cada una de ellas periodificada.

• Aprobación del Plan Estratégico de la Federación Española deFibrosis Quística.

Una vez elaborado el Plan Estratégico se procedió a su aprobación en lareunión de la Junta Directiva celebrada en Burgos con fecha 24 y 25 deOctubre.

Objetivo 2: Conseguir la implantación o en su defecto la decisión políticade implantación del cribado neonatal en 2 CCAA que todavía no lo tengany lograr que los medios de comunicación se hagan eco de nuestrademanda.

Actividades y resultados.

• Hasta el 2008 el cribado neonatal estaba implantado en Castilla y León,Cataluña, Baleares, Galicia, Extremadura, Aragón y Murcia. En el año2009 se inicia en Canarias, País Vasco y se comprometen enAndalucía para iniciarlo durante 2010.

• También se ha realizado un envío a los medios de comunicación sobrela necesidad de implantar el cribado neonatal. Hemos conseguido 26apariciones en medios de comunicación sobre este tema.

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ÁREA DE GESTIÓN FEDERATIVA Y CALIDAD

Objetivo 1: Incrementar el apoyo técnico a las asociaciones.

Actividades y resultados.

• Conocimiento de la situación de las asociaciones y susnecesidades a través de una encuesta y una visita presencial de unmiembro de la comisión ejecutiva a cada asociación.

Durante el año 2009 se ha visitado el 80% de las asociaciones por miembrosde la comisión ejecutiva y se han intercambiado impresiones sobre elfuncionamiento y necesidades y carencias de cada asociación.

Se ha realizado una encuesta a las asociaciones sobre los recursos con losque cada una cuenta, habiendo respondido a la misma el 100% de lasentidades.

De dicha encuesta también se ha podido conocer que el 52% de las personascon FQ asociadas son mayores de 18 años.

La encuesta sobre las necesidades de las asociaciones se ha decididoposponer hasta el 2010 para continuar dentro de las pautas marcadas en elPlan Estratégico.

• Asesoramiento técnico a aquellas asociaciones que lo soliciten:

Se ha elaborado una hoja de registro durante el tercer trimestre para poderproceder al registro de todas las solicitudes de información o asesoramientopara las asociaciones.

Se ha prestado asesoramiento a todas las asociaciones y a particulares que lohan requerido en TOTAL:

Los temas más demandados han sido:

Casos comunes, asesoramiento técnico: 26,7% Información general FQ: 34,6%Desarrollo y elaboración de programas: 32,6%Mediación de conflictos: 6,1%

El medio más habitual ha sido el teléfono.

Se realizó una visita presencial a la Asociación Gallega para conocer lasituación actual de la asociación y poder aportarles un asesoramiento sobre lacaptación de recursos económicos además de dar a conocer el Dafo yparticipar en la asamblea de la asociación.

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Objetivo 2: Firmar un acuerdo de colaboración con la Sociedad Españolade FQ para: elaborar el censo de las personas con FQ en España yanalizar las Unidades de Referencia.

Actividades y resultados.

Se ha estado en contacto permanente por parte de la Presidencia con elPresidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y se ha ofrecidonuestro apoyo para la elaboración del censo de personas con FQ a nivelnacional y para el estudio y mejora de las Unidades de Referencia.

Está prevista la firma de convenios de colaboración durante el año 2010.

Objetivo 3: Iniciar el funcionamiento de la Federación en el sistema decalidad.

Actividades y resultados.

• Se ha iniciado la preparación de documentación para la obtencióndel Sello EFQM de excelencia en funcionamiento.

Ya se han definido la Misión, Visión, Valores y la política de calidad, además seha establecido el mapa de procesos y se ha empezado a trabajar con estametodología, y el equipo técnico se está formando para este fin.

Durante este año ha asistido a 4 talleres formativos realizados por la FundaciónLuis Vives y posteriormente al I Congreso de Calidad en ONG. Dos talleres serealizaron en Valencia y dos talleres en Alicante. El I Congreso de Calidad enONG tuvo lugar en El Escorial.

Durante uno de los cursos de Calidad en Alicante

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Objetivo 4: Implicar a la Junta Directiva en la gestión de la Federación.

Actividades y resultados.

• Puesta en marcha de 3 comisiones de trabajo, de las que seránresponsables los 3 vicepresidentes de la Federación, contando conel apoyo y colaboración de los distintos vocales de la JuntaDirectiva.

Aunque las comisiones están formadas todavía no se ha iniciado elfuncionamiento de las mismas ya que se ha trabajado intensamente con laJunta Directiva para la realización del Plan Estratégico como uno de losobjetivos prioritarios durante este año.

Objetivo 5: Mejorar el funcionamiento de la Comisión Ejecutiva y delequipo técnico.

Actividades y resultados.

• Contacto periódico de la comisión ejecutiva de la Federación y lasasociaciones.

La comisión ejecutiva ha mantenido contacto con todas las asociacionesmiembros de la Federación, se ha ampliado el contacto existente en los añosanteriores.

• Contacto periódico de la comisión ejecutiva de la Federación y elequipo técnico.

Los miembros del equipo técnico han participado en las multiconferencias de lacomisión ejecutiva cuando se debían tratar temas concretos de sus áreas comoson la de Investigación y Proyectos y la de Comunicación y Sensibilización.

• Consolidación del protocolo de coordinación del equipo técnico.

El equipo técnico de la Federación ha mantenido reuniones quincenales para larealización del seguimiento del Plan de Actividades e implantación del sistemade gestión de calidad basado en la EFQM.

Objetivo 6: Mejorar las canalizaciones para las quejas, sugerencias yfelicitaciones.

Actividades y resultados.

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• Creación y puesta en marcha de un buzón efectivo para quejas,sugerencias y felicitaciones hacia la Federación, sus actividades ycualquier cosa relacionada con el colectivo en general.

El buzón se creó en julio de 2009. Durante los 6 primeros meses defuncionamiento del buzón se han recibido 15 comunicaciones, de las cuales 2eran quejas, 5 eran sugerencias, 6 eran felicitaciones y 2 eran peticiones deotro tipo.

Objetivo 7: Participación de la Federación en la comisión consultiva delCentro de Enfermedades Raras de Burgos.

Actividades y resultados.

• Tomás Castillo Presidente de la Federación Española de FibrosisQuística ha sido nombrado miembro de la Comisión Consultiva delCentro de Enfermedades Raras de Burgos.

Esta comisión va a trabajar en la elaboración de un documento de propuestasde actividades a realizar en el centro para presentarlo en el Imserso.

Por otra parte la Federación Española de Fibrosis Quística realizó durante losdías 24 y 25 de octubre la reunión de la Junta Directiva de la Federación tuvoun conocimiento amplio del centro y de las actividades que en el mismo seestán realizando.

Fachada del Centro de Enfermedades Raras de Burgos

Objetivo 8: Representar a la Entidad en la Asociación Europea de FibrosisQuística (CFE).

Actividades y resultados.

• La Directora Gerente es vocal de la Junta Directiva de la AsociaciónEuropea de FQ.

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Se ha elaborado un cuestionario para recabar información sobre la situaciónsocial en los distintos países, se sigue solicitando la respuesta de muchos delos países europeos para la realización del informe definitivo.

Durante este año se está dedicando también a la organización de las distintasreuniones de la CFE que tendrán lugar en Valencia en junio del 2010coincidiendo con el Congreso Europeo de FQ.

Como miembro de la Comisión Ejecutiva asistió a la Asamblea Anual que tuvolugar en París de Junio de 2009 y a la reunión de la comisión ejecutiva quetuvo lugar en Bruselas del 26 al 29 de Marzo de 2009.

Objetivo 9: Representar a la Entidad en la Asociación Internacional deFibrosis Quística (CFW).

Actividades y resultados.

Durante este año se está dedicando también a la organización de las distintasreuniones de la CFW que tendrán lugar en Valencia en Junio del 2010coincidiendo con el Congreso Europeo de FQ.

ÁREA INVESTIGACIÓN Y PROYECTOS

Objetivo 1: Poner en marcha las Becas de Investigación Pablo Motos

Actividades y resultados.

• Se han aprobado 100.000€ para investigación en Fibrosis Quística.

Durante el año 2009 tuvo lugar la I Convocatoria de las “Becas Pablo Motos” yen la misma se recibió un total de 19 candidaturas.

Se procedió a la elección del jurado que de forma anónima procedieron a lavotación de los proyectos quedando premiados 6 de los mismos: 3 proyectosde investigación psicosocial y 3 proyectos científicos.

• Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con suero salinohipertónico sobre las exacerbaciones pulmonares en pacientes conFibrosis Quística. Dra. Adelaida Lamas.

• Protocolo combinado de terapia génica y celular para el tratamiento de laFQ. Dr. Joseph M. Aran.

• Adaptación del cuestionario de calidad de vida en niños con FQ. Dr.Javier Dapena.

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• Desarrollo de un protocolo combinado de terapia génica y terapia celularpara el tratamiento de la FQ- Dr. Daniel Bachiller.

• Programa de ejercicio físico intrahospitalario para niños con FQ. Dra.Margarita Pérez.

• Rentabilidad de los cuestionarios de Calidad de Vida (CF!-R) en lospacientes con FQ como coadyuvantes en la indicación del TrasplantePulmonar. Dra. Amparo Solé.

Objetivo 2: Ampliar el número de sesiones del programa de FisioterapiaDomiciliaria en todas las comunidades con respecto al año anterior ymejorar y unificar la metodología del mismo.

Actividades y resultados.

• Este proyecto ha ofrecido un servicio de atención domiciliaria a lasfamilias con hijos con Fibrosis Quística, para que aprendancorrectamente las técnicas de fisioterapia, tanto los padres comolos propios hijos, con el objeto de fomentar la autonomía personalde la persona con Fibrosis Quística y la adherencia al tratamientofisioterapéutico.

Este servicio ha sido llevado a cabo principalmente por fisioterapeutasespecializados en fisioterapia respiratoria en Fibrosis Quística. 18 profesionalesde las distintas CCAA.

Se han enseñado las técnicas de fisioterapia más adecuadas en cada caso,dependiendo de la edad y la evolución de la enfermedad, se ha realizado en eldomicilio del paciente. Esto ha contribuido a reducir y cambiar su "tiempomédico" por "tiempo social".

Se han ampliado el número de sesiones realizadas con respecto al año anteriory se han unificado criterios para el funcionamiento y seguimiento del programa.Los resultados de la evaluación final del programa han sido altamentepositivos, pasamos a exponer la media nacional de los datos extraídos de lasencuestas de satisfacción de los usuarios.

El fisioterapeuta Carlos Gómez realizando la fisioterapia a domicilio a un paciente

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TRATAMIENTO Y ADHERENCIA

En el 35% de los casos consideran la fisioterapia respiratoria el tratamientomás importante y el 40% lo considera bastante importante.

Frecuencia de realización

Antes de participar en el programa / Después de participar en el programa

Todos los días 54% / 72%3 a 5 veces semana 16% / 28%Ocasionalmente 16%Cuando me siento peor 14%

El 63% afirma que siente que tiene más adherencia al tratamiento desde queparticipa en el programa, y el 37% se mantiene.

El 81% afirma que ha aprendido a realizar nuevas técnicas este año y destacanlas respiraciones.

CALIDAD

Al fisioterapeuta se le puntúa con un 9,1 sobre 10Al servicio se le valora con un 9 sobre 10

La mayoría de usuarios señala que, lo que más les gusta es que el servicio seaa domicilio y las nuevas técnicas que aprenden y la toma de conciencia de loimportante que es el tratamiento.

La mayoría de opiniones indican que le gustaría tener más sesiones.

Los usuarios por comunidades autónomas este 2009 han sido:

Andalucía 25%Madrid 17%Comunidad Valenciana 15%Castilla León 8%Aragón 7%Murcia 6%Galicia 6%Asturias 4%Castilla la Mancha 4%Extremadura 4%Cantabria 2%Baleares 1%Navarra 1%

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Objetivo 3: Fomentar hábitos de vida saludables y encuentros entrejóvenes FQ.

Actividades y resultados.

• Se ha realizado el I Encuentro para Jóvenes con Fibrosis Quísticaen Liria los pasados 17, 18 y 19 de septiembre de 2009.

PARTICIPANTES POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS

8%

23%

15%23%

8%

15%

8%

ANDALUCIA

BALEARES

CASTILLA LAMANCHACATALUÑA

COMUNIDADVALENCIANAMADRID

MURCIA

Estos encuentros han tenido una valoración altamente positiva ente losparticipantes, destacando la innovación de la metodología, ya que el programade los encuentros ha sido diseñado por los propios participantes. Los talleresrealizados versaron en materias como: risoterapia, aeróbic, equinoterapia,relajación, sexualidad, cine.

A todos los asistentes al finalizar los encuentros se les pasó una encuesta desatisfacción en la que destacaron especialmente lo positivo que les habíaparecido la experiencia y la intención de realizar actividades similares.

Los profesionales también valoraron los encuentros de manera muy positiva,para ser la primera prueba que se hacía con este tipo de encuentros, destacanla cohesión del grupo, la buena participación y las ganas que han mostradotodos los participantes por superarse a sí mismos.

Durante el taller de relajación

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Objetivo 4: Optimizar el funcionamiento de los servicios del Piso deAcogida: servicio de acogida, atención psicológica, atención social,acompañamiento hospitalario, ocio y tiempo libre y alojamiento.

Actividades y resultados.

• El piso de acogida de la Federación Española de FQ ha optimizadosustancialmente sus servicios este pasado 2009.

Se ha reformado y se han independizado completamente las estancias,facilitando así la independencia de las familias acogidas y evitando cualquiertipo de contagio.

Ahora el piso consta de 2 plantas separadas; en la planta superior tiene doshabitaciones con baño independientes y una cocina/comedor, y en la plantainferior una habitación con baño, una cocina y un comedor.

Este año se ha creado un cuestionario de satisfacción que se ha pasado atodos los usuarios. En este cuestionario se medía el grado de adecuación delalojamiento (limpieza, comodidad, independencia, etc.) y el grado desatisfacción con los servicios que se han prestado (atención social, atenciónpsicológica, acompañamiento hospitalario). Los resultados obtenidos sonampliamente positivos.

A continuación exponemos una relación de las familias atendidas y losservicios que han utilizado:

USUARIOS POR COMUNIDADES

Aragón14%

Baleares7%

Cantabria14%

Cast. León10%

C. Valenciana48%

Murcia7%

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Acompañamientohospitalario

Alojamiento Atención social Atenciónpsicológica

Frecuencia de servicios utilizados

Serie1

Serie2

Imágenes de dos estancias del piso (habitación y cocina)

ÁREA DE FORMACIÓN

Objetivo 1: Promover la formación e intercambio de experiencias de losprofesionales en Fibrosis Quística.

Actividades y resultados.

• Difusión y asistencia a los Encuentros Sira Carrasco.

Desde la Federación se ha realizado la inscripción de los asistentes a lasJornadas Sira Carrasco por parte de las Asociaciones, contando este año conuna asistencia a las mismas de 48 personas miembros de las asociaciones yde la Federación.

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• Realización de la reunión anual de la comisión permanente delGrupo Español de Fisioterapeutas para la FQ.

Coincidiendo con la asistencia a las I Jornadas de Intervención Multidisciplinaren FQ, la comisión permanente del Grupo Español de fisioterapeutas para laFQ, ha realizado una reunión anual de la comisión permanente en la que se hallegado a las siguientes conclusiones:

o Se ha consensuado la documentación de seguimiento que seutiliza en el programa de fisioterapia a domicilio nacional

o Se han establecido las normas de funcionamiento del grupo y seva a actualizar la base de datos del mismo.

o Se propone el planteamiento de realizar un estudio a nivelnacional que describa la situación de la prestación de lafisioterapia en España.

o Se preparan las bases para la participación en el CongresoEuropeo.

Objetivo 2: Promover la participación y el conocimiento de losprofesionales en torno a la Fibrosis Quística para la mejora de suintervención profesional.

Actividades y resultados.

• Para cumplir este objetivo se han realizado las primeras Jornadasde Atención Multidisciplinar para Fibrosis Quística, centrándonosen los nuevos retos en la edad adulta.

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Como conclusiones finales aportadas por las personas asistentes a lasjornadas, exponemos:

• La importancia de la comunicación dentro del trabajo con personas conFQ. La imperante necesidad de realizar más jornadas y entrenar a losprofesionales en habilidades terapéuticas que acompañen al tratamientopuramente médico.

• La necesidad de mejorar las unidades de FQ y su unificación, para locual se propone el conocimiento de las mismas, el establecimiento delos mínimos imprescindibles, consensuados y protocolizadas y la luchapara que todas dispongan de los mismos medios.

• La importancia del trabajo interdisciplinar. Integrar la visiónbiopsicosocial de las personas con Fibrosis Quística, y por lo tanto sutratamiento debe ser bio-psico-social.

• Las necesidades de los adultos han ido cambiando y se requiere laactuación de más profesionales y más recursos para la intervención.

• Establecer protocolos de coordinación y actuación que agrupen a todoslos estamentos interesados, desde la atención primaria hasta el hospital,pasando por los recursos sociales. Se le da especial nombramiento a lafisioterapia y a la atención primaria.

• Establecer grupos de trabajo que materialicen la respuesta a estasconclusiones. ¡Seguir trabajando!

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Objetivo 3: Formar a las familias en torno a temas relacionados conFibrosis Quística.

Actividades y resultados.

• Se ha realizado un taller de nutrición en la Asociación Extremeña deFibrosis Quística, al que asistieron alrededor de 20 personas, dondetambién se presentó el DVD de Nutrición para personas con FQ y se diouna charla sobre hábitos de alimentación, impartida por la psicóloga dela asociación.

• Asimismo se han hecho presentaciones de los libros y del DVD editadospor la Federación en un 20% de las asociaciones.

ÁREA DE COMUNICACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

Objetivo 1: Aumentar la participación de Fibrosis Quística en los mediosde comunicación con respecto al año anterior.

Actividades y resultados.

• Se enviaron comunicados de prensa al mayor número de medios decomunicación posibles sobre:

o II Día Nacional del Trasplante 27- febrero 2009 o Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero de 2009. o Día Nacional de Fibrosis Quística 22 de abril de 2009. o Día del donante de Órganos 3 de junio de 2009 o I Semana Europea de la Fibrosis Quística 9-15 de noviembre de

2009 o Ascenso de un trasplantado a los Andes o La importancia del cribado neonatal en Fibrosis Quística o I Jornadas de Intervención Multidisciplinar en Fibrosis Quística o Becas a la Investigación "Pablo Motos" 2009 o Publicación de los manuales sobre diabetes y sexualidad. o Tomás Castillo publica el libro "Aprendiendo a vivir". o Apoyo a la ampliación de la Ley Antitabaco.

El número de apariciones totales en medios de comunicación durante 2009de comunicaciones enviadas desde la Federación Española de FQ ha sido265. Hemos superado la cifra de 2008, donde se consiguieron 250 apariciones.

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Objetivo 2: Mejorar la canalización de la comunicación interna.

Actividades y resultados.

• Se ha creado el foro para jóvenes con FQ que, durante su primer añode funcionamiento, ha contado con 143 usuarios registrados, se hadebatido sobre 90 temas diferentes y se han escrito 736 mensajes.

• Se han creado también tres foros específicos para profesionales defisioterapia, psicología y trabajo social, y enfermería.

• La página web de la Federación ha estado constantemente actualizaday ha recibido 2 millones y medio de visitas durante 2009, con una mediade 200.000 visitas mensuales, desde 58 países diferentes.

• Se ha creado un grupo en Facebook de la Federación Española deFibrosis Quística que, en su primer mes de funcionamiento, consiguióque se unieran a él más de 100 personas.

• Se han editado tres Revistas FQ (cuatrimestralmente) durante 2009,donde se da cabida también a las noticias de todas las asociacionesespañolas de FQ y se reflejan todas las actividades y novedadesrelacionadas con la Fibrosis Quística.

• Se ha elaborado y distribuido el boletín mensual NOTICIAS FQ entrelas asociaciones, que incluye las noticias más revelantes sobre FibrosisQuística aparecidas en los medios de comunicación. (12 boletines + 1especial por el Día Nacional).

• Se continúa cooperando con las asociaciones de FQ Latino-América, mediante el envío de material divulgativo de la enfermedad yde copias de temas médicos tanto por correo electrónico como porcorreo postal. Asimismo se tiene una lista de envío de la revista FQ.

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Objetivo 3: Divulgar la celebración del 33 Congreso Europeo de FibrosisQuística en Valencia en Junio 2010.

Actividades y resultados.

• Se ha elaborado un vídeo divulgativo de la ciudad de Valencia con lacolaboración de Valencia Tourismo Bureau que se dio a conocer duranteel 32 Congreso Europeo celebrado en Brest (Francia) en junio 2009.

• En el congreso de Brest disponíamos de un stand divulgativo del 33Congreso Europeo de Valencia.

• También se ha procedido a la elaboración junto con el comitéorganizador del Congreso del Primer y Segundo anuncio del congreso.

• Desde la Federación Española de FQ se está apoyando logísticamentea la Presidenta del Congreso Europeo en la búsqueda de sponsors yrealización de eventos en el mismo.

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Objetivo 4: Lograr un lenguaje positivo de la enfermedad y las personascon FQ.

Actividades y resultados.

• Se ha elaborado un documento sobre el uso positivo del lenguaje enFibrosis Quística, que ha sido aprobado por la Junta Directiva de laFederación, y un cartel divulgativo.

Durante 2010 está previsto que se imprima dicho cartel y se distribuya entre loscolectivos de interés junto con el documento informativo, para que lo tengan encuenta a la hora de hablar sobre las personas con Fibrosis Quística.

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ÁREA DE DOCUMENTACIÓN Y ARCHIVO

Objetivo 1: Aumentar la difusión de las publicaciones de la Federación.

Actividades y resultados.

• Se han incluido de forma continua las publicaciones de la Federación enla página web y en la revista.

• Se han realizado presentaciones de las publicaciones editadas esteaño y el pasado por la Federación en la Asociación Madrileña y en laAsociación Balear.

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Objetivo 2: Editar una Guía de Buenas prácticas en educación sexual parapersonas con FQ.

Actividades y resultados.

• Se ha editado la Guía “HABLEMOS DE SEXO”: Salud sexual,anticonceptiva y reproductiva en los jóvenes con Fibrosis Quística,y se ha presentado a los jóvenes en los encuentros para jóvenes que serealizaron el pasado 2009.

Objetivo 3: Editar un manual de buenas prácticas relacionado con laDiabetes y la FQ.

Actividades y resultados.

• Se ha editado un manual de manejo de la Diabetes relacionada con laFibrosis Quística.

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• La distribución de los citados manuales, y de los ya existentes en laFederación ha sido de la siguiente manera:

TITULOEJEM.TOTALES

ASOCIACIONES

MEDICOS –UNIDADESFQ

BIBLIOTECAS-ENTIDADES

PARTICULARES

Hablemosde sexo

211 165 11 2 33

Diabetes 273 175 54 2 42DVD -Nutrición 161 125 3 33

Los TresPilares 125 110 2 13

Cuidarmebien paracuidarmemejor

69 65 4

ElTrasplanteen FQ

1 1

Guia yApoyo parapersonascon FQ yfamilia

2 2

Libro blanco 21 20 1Inserciónsocial 2 1 1

InserciónLaboral 1 1

FQ cada díay en el coletambién

55 50 5

También se han enviado (dentro de los particulares) a profesionales(psicólogos, fisioterapeutas...) de Latinoamérica que lo han solicitado, así comoa laboratorios y colaboradores de los libros.

ÁREA DE CAPTACIÓN DE RECURSOS

Objetivo 1: Mantener a pesar de la crisis con respecto al año anterior losrecursos económicos de la Federación.

Actividades y resultados.

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• Durante el año 2009 se han realizado 4 cenas gastronómicas quecontribuyen no sólo a la captación de recursos para el piso de laFederación sino también a la divulgación de la enfermedad.

• Se han conseguido varias aportaciones de empresas privadas, a pesarde la crisis actual prácticamente un 80% con respecto al año anterior.

• Campaña de navidad: felicitaciones para diferentes entidades. Debido ala crisis actual este año las tarjetas de navidad no han tenido larepercusión esperada, por lo que quizás deberemos buscar otrasalternativas.

• Lotería: se ha distribuido prácticamente toda la lotería entre lasasociaciones llegando a la venta de medio número.

• Presentación de nuevos proyectos y/o ampliación de los que sepresentan anualmente.

• Piso de acogida: Obras sociales, CAM, Caja de Ahorros de Navarra, LaCaixa, Caja Madrid, Conselleria de Bienestar social, Fundación Once.

• Fisioterapia a domicilio: Ministerio de Educación, política social ydeporte, Fundación Inocente, Obra social Bancaja.

• Personal para apoyo logístico: Servicio Valenciano de Empleo.

• Jornadas de formación sociosanitaria, Congreso: Fundación Once,Ministerio de Sanidad y Consumo.

• Fomento de hábitos de vida saludables: Fundación Alex, Fundaciónfondo Ikea Colabora.

• Edición y publicación de manuales de buenas prácticas sobre FibrosisQuística: Fundación Once.

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ÁREA DE GESTIÓN ECONÓMICA

Objetivo 1: Diseñar las líneas económicas de la entidad en función de laplanificación estratégica.

Actividades y resultados.

• Se procedió a elaborar el presupuesto del año 2009 en función de laplanificación de la Federación y el mismo fue aprobado en laAsamblea de la Federación.

Tras ello se ha realizado un seguimiento presupuestario y se ha elaborado unformato de seguimiento presupuestario para facilitar el seguimiento mensual.

ÁREA DE RECURSOS HUMANOS

Objetivo 1: Disponer y mantener adecuadamente los recursos humanosnecesarios para el buen funcionamiento de la Federación.

Actividades y resultados.

• Se ha comenzado a elaborar un Plan de Recursos Humanos.

ÁREA DE SERVICIOS GENERALES

Objetivo 1: Crear una intranet de trabajo en la Federación.

Actividades y resultados.

• Se ha creado y puesto en marcha una intranet dentro de la página webde la Federación como herramienta habitual de trabajo en la Federación.

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CONCLUSIONES

La existencia de la Federación Española de Fibrosis Quística se debe a lademostrada necesidad, tanto en España como en todos los paísesextranjeros, de cubrir las necesidades del colectivo ya que no existe ningunaorganización estatal específica para esta finalidad. Esto requiere manteneruna infraestructura social dotada de locales, medios de comunicación propios,así como profesionales que se encarguen de desarrollar y coordinar lasactividades de manera eficaz.

Desde su inicio, la Federación ha demostrado el aumento del conocimientode la enfermedad entre la sociedad española gracias a su labor, y sucontribución al mejor entendimiento de la misma por parte de las personascon FQ y sus familias.

Dª Aisha Ramos, representante de la Federación Española de FibrosisQuística, certifica la veracidad de todos los datos reflejados en la presentememoria.

Valencia, a 25 de enero de 2010

Federación Española de Fibrosis Quística

C/ Duque de Gaeta, nº 56 – 14ª. 46022 – Valencia

Teléfono: 96 331 82 00. Fax: 96 331 82 08.

E-mail: [email protected]. Web: www.fibrosisquistica.org

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