XXXI CONGRESO Federación ASEM

Granada, 24 y 25 de noviembre 2017

ORGANIZADO POR:

ÍNDICE

ÍNDICE 2

XXXI CONGRESO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 3

LUGAR DE CELEBRACIÓN 7

ÁMBITO 7

PROMUEVE: FEDERACIÓN ASEM 7

ORGANIZA: ASEM GRANADA 9

PRESENTACIÓN FEDERACIÓN ASEM 10

OBJETIVOS PARA ALCANZAR 12

MEDIDAS SOCIALES DE AYUDA A LA AUTONOMÍA PERSONAL 13

PUBLICACIONES 14

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES? 16

PROGRAMA PRELIMINAR DEL XXXI CONGRESO NACIONAL FED. ASEM 19

PRESUPUESTO GASTOS XXXI CONGRESO ASEM 23

XXXI CONGRESO NACIONAL DE ASEM SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Desde hace más de 30 años la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación Asem) organiza un Congreso acerca de las Enfermedades Neuromusculares (ENM) con el fin de mantener actualizada la información a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, familiares y profesionales, así como establecer vínculos entre personas, y entidades de referencia. Durante cada edición ha sido una asociación miembro la encargada de la organización del evento. En esta edición, toma el relevo la asociación de enfermedades neuromusculares de Granada (ASEMGRA).

FEDERACIÓN ASEM y sus entidades asociadas ponen especial atención en la organización de eventos de ámbito sanitario y social, donde se convocan a especialistas que puedan exponer, los últimos avances conseguidos, a las personas afectadas por estas patologías, que muchas veces tienen dificultades en recibir un diagnóstico y adecuado asesoramiento.

Estimamos globalmente una asistencia de más de 300 congresistas entre los que figurarán profesionales socio-sanitarios (neurólogos, pediatras, doctores, fisioterapeutas, ortopedas, neumólogos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales…), personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familiares, representantes de instituciones públicas y de entidades privadas.

Para este proyecto se solicitará para el congreso la declaración de interés social y sanitario a la Junta de Andalucía y al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

FUNDAMENTACIÓN

Los congresos y reuniones científicas nacionales e internacionales son foros relevantes para canalizar los contactos científicos entre los diversos grupos profesionales, médicos, investigadores, etc.

Este proyecto que se presenta, es un foro cualificado de debate científico capaz de dar acogida a las últimas novedades presentadas en distintos congresos y reuniones científicas de esta especialidad con la máxima calidad y prestigio

Para promover la creación y mejora de los grupos de investigación resulta imprescindible favorecer su inserción en los circuitos nacionales e internacionales de la investigación y promocionar los correspondientes contactos con otros grupos afines, favoreciendo el intercambio entre los investigadores y los pacientes a través de las asociaciones.

Por ello, resulta recomendable plasmar esta aspiración en un compromiso de colaboración con los distintos estamentos, instituciones públicas o privadas, y en

departamentos o áreas que nos puedan ayudar a conseguir nuestro objetivo. A los efectos de que sea considerado un congreso científico de carácter nacional y a la vista de todo ello hacemos una breve descripción del proyecto del XXXI Congreso de la Federación ASEM.

JUSTIFICACIÓN

Para el 2017, ASEMGRA, tiene la responsabilidad de coorganizar el XXXI Congreso ASEM. Un gran momento para poder sensibilizar a la población en general, las administraciones públicas y provocar un acercamiento hacia la realidad de nuestras patologías. Este congreso es una oportunidad óptima para crear un espacio donde tenga lugar un coloquio entre profesionales y afectados de una parte, profesionales y asociaciones de otra, y donde además se expongan todas aquellas dudas y experiencias sobre las ENM.

Desde Federación ASEM, se constata la necesidad de que los profesionales sanitarios conozcan cómo vive su enfermedad una persona afectada, y eso podemos lograrlo facilitando el contacto a profesionales y afectados y promoviendo el diálogo entre ellos.

Aunque para la mayoría de estas enfermedades no existen tratamientos curativos, sí existen tratamientos paliativos que frenan e incluso mejoran los síntomas de las enfermedades tales como: fisioterapia, ayudas ortopédicas, correcciones quirúrgicas, terapia ocupacional, logopedia, seguimiento médico… que ayudan a la persona afectada por una ENM a mantener una calidad de vida óptima

Destacamos la importancia que las personas afectadas y sus familiares conozcan su enfermedad y que establezcan redes de conocimiento entre ellos para facilitar su integración y generar sinergias, dado que son patologías de baja prevalencia.

OBJETIVO GENERAL

Promover la información y la reflexión sobre las ENM en los profesionales, personas afectadas por ENM, sus familiares y la sociedad en general.

Objetivos específicos:

● Visibilizar al colectivo afectado por ENM a través de la labor de entidades Federación ASEM.

● Fomentar la creación y consolidación de redes de contacto entre afectados, familiares y profesionales.

● Aumentar la sensibilización de profesionales, administraciones y población en general sobre la realidad de las personas afectadas por una Enfermedad Neuromusculares.

BENEFICIARIOS

● Los profesionales socio-sanitarios ya que se va a crear un foro de debate que facilitará el intercambio de experiencias multidisciplinares entre los implicados en las ENM.

● Las personas que conviven con una ENM que obtendrán información de las últimas investigaciones realizadas en el campo de estas patologías y contarán con un espacio de encuentro e intercambio.

● La sociedad en general por la sensibilización de las problemáticas planteadas por estas enfermedades catalogadas de baja prevalencia.

DIFUSIÓN

Se anunciará la actividad a través de:

● Medios de comunicación tanto de orden general como de difusión en el ámbito profesional y de la discapacidad.

● Boletín mensual y las redes sociales de la Federación ASEM y las publicaciones de las diferentes asociaciones miembro.

● Las páginas Web de la Federación ASEM (www.asem-esp.org) y de las asociaciones miembro, de las entidades que trabajan en nuestro ámbito de la discapacidad y de las organizaciones de profesionales

● Tríptico informativo por medio de un envío a hospitales de referencia de España.

LUGAR DE CELEBRACIÓN

Hotel Nevada Abades, Granada

Asistentes previstos al Congreso: 300 personas

ÁMBITO

Territorio Nacional.

ORGANIZA: FEDERACIÓN ASEM

DATOS DE LA ENTIDAD:

Nombre de la entidad: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES

NEUROMUSCULARES

Siglas: FEDERACIÓN ASEM

Tipo de Organización: Federación sin ánimo de lucro

Ámbito de actuación: Nacional

Dirección: C/ Ter, 20 oficina 10, 08026 Barcelona

Personas de contacto:

● Cristina Fuster Checa (Presidenta) ● Xavier De Vega Font (Coordinador proyectos)

Teléfono: 93 451 65 44

E-mail: info@asem-esp.org

Pág. web: www.asem-esp.org

Campo de actividad y colectivo social que se atiende:

Personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM)

Fecha de Constitución como continuidad de la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares existente desde 1983: 11/05/2004

C.I.F.: V-63523443

Federación ASEM es miembro de:

● COCEMFE - Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España.

● FEDERACIÓN ECOM

● EURORDIS - European Organization for Rare Disorders

● NEUROALIANZA

● AGP- Alianza general de pacientes. ● Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

Publicaciones habituales: ● Boletín mensual ● Boletines de las asociaciones miembros de ASEM.

Junta Directiva de la Federación ASEM

Presidenta: Doña Cristina Fuster Checa

Vicepresidente: Don Manuel Rego Collazo

Tesorero: Don Juan José Moro Viñuela

Secretaria: Doña María Isabel González Quirantes

Vocales: Doña Emilia Menéndez Sierra, Yolanda Lozano Ortega

ORGANIZA: ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES MUSCULARES

DE GRANADA (ASEMGRA)

DATOS DE LA ENTIDAD

Nombre de la entidad: ASOCIACIÓN DE ENFERMOS MUSCULARES DE GRANADA

Siglas: ASEMGRA

Tipo de Organización: Asociación sin ánimo de lucro

Dirección: C/ PINTOR ISMAEL DE LA SERNA Nº 9 BAJO 18008 GRANADA

Teléfono de contacto: 670785671

E-mail: asemgra@gmail.com

Pag. Web: http://asemgranada.blogspot.com.es/

Persona de contacto: Juan José González Ruiz

Campo de actividad y colectivo social que se atiende:

Personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM) y sus familias

Junta directiva de ASEM Granada

Presidente: Juan José González Ruiz Vicepresidente: Juan Antonio Robles Gutiérrez Secretaria: Purificación Caño Moral Tesorero: Francisco Pérez Rosas Vocal Delgado: Guillermo Vallejo Gonzálvez Vocal: Silvia Martín Rodríguez Vocal: María Isabel González Quirantes Vocal: Manuela Vega Salas

PRESENTACIÓN FEDERACIÓN ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una asociación sin ánimo de lucro que atiende a personas con discapacidad física afectadas por ENM y sus familiares.

¿QUÉ BUSCAMOS?

El principal objetivo de la Federación ASEM es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una ENM.

Para conseguirlo, ASEM se ha marcado los siguientes objetivos:

DESDE LA FEDERACIÓN:

● Promocionar el asociacionismo de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular en todas las Comunidades Autónomas de España.

● Representar a asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.

DESDE LAS ASOCIACIONES ASEM Y LA FEDERACIÓN:

● Sensibilizar a la opinión pública y a la administración sobre las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.

● Estimular la investigación clínica, genética, etc., para alcanzar mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.

● Prestar servicios sociales.

● Facilitar información y asesoramiento sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.

● Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para conseguir la integración en los distintos ámbitos de los afectados y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.

● Promover la accesibilidad en todos los ámbitos de la vida.

● Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.

A pesar de que, en general, estas enfermedades no tienen tratamiento ni curación, se puede trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas: fisioterapia, ayudas ortopédicas, correcciones quirúrgicas, terapia ocupacional, logopedia, seguimiento médico…; estos cuidados previenen los efectos nocivos de la enfermedad y alargan la vida independiente de las personas afectadas.

CÓMO CONSEGUIREMOS NUESTROS OBJETIVOS

● Mediante programas de información y apoyo para las personas afectadas y sus familiares.

● Promocionando actividades de todo tipo (culturales, recreativas, formativas, etc.…).

● Organizando congresos, jornadas, mesas redondas, cursos y campañas centrados en la problemática actual del afectado y su familia en toda su diversidad.

● Diálogo con la Administración sobre mejoras para una atención socio-sanitaria multidisciplinar.

● Apoyando la investigación para el tratamiento y prevención de estas enfermedades.

OBJETIVOS PARA ALCANZAR

MEDIDAS SANITARIAS

● EL ESTUDIO EPIDEMIOLÓGICO: No existe hasta la fecha, salvo parcialmente en Cataluña, ningún estudio serio de la incidencia de las ENM en España. ¿Cuántos somos? ¿50.000? ¿60.000? Es necesario este estudio para ayudar al desarrollo de una política socio-sanitaria efectiva para la prevención, el cuidado y la investigación de estas enfermedades y sus afectados.

● ATENCIÓN TEMPRANA Y FISIOTERAPIA: la insuficiente o ausente capacidad de movilidad crónica del afectado obliga al establecimiento de la atención temprana para prevenir al máximo la discapacidad y la fisioterapia como una prestación continuada y controlada por los Servicios de Rehabilitación de la Seguridad Social para todos los enfermos neuromusculares. Se trata del tratamiento paliativo más importante, al alcance y que no está incluido por la Seguridad Social de forma continuada en la mayoría de las comunidades autónomas. Esto se debe a que nuestras patologías se engloban dentro de las enfermedades crónicas y por lo tanto que no tienen curación.

● AMPLIACION CATÁLOGO ORTOPROTÉSICO: El actual catálogo limita las ayudas y su sistema de acceso no contempla avances técnicos que mejoran la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías y a sus familias Las ayudas técnicas son necesarias e incluso algunas imprescindibles para mejorar la movilidad y la higiene personal de las personas gravemente afectadas (grúas, camas articuladas, asientos de ducha o bañera, ayudas técnicas que faciliten la autonomía personal de la persona con ENM en las actividades básicas de la vida diaria: comer, vestirse, ducharse…).

MEDIDAS SOCIALES DE AYUDA A LA AUTONOMÍA PERSONAL

● ELIMINACIÓN DE BARRERAS ARQUITECTÓNICAS, TRANSPORTE ACCESIBLE, ADAPTACIÓN DEL HOGAR

● LA ATENCIÓN DOMICILIARIA. Es de suma importancia ya que permite, a las personas afectadas, lograr una mayor integración e independencia. A las familias cuidadoras, les facilita hacer más compatibles la vida familiar y la profesional.

● EL ASISTENTE PERSONAL como apoyo a la vida independiente de la persona

afectada por ENM.

● LA INTEGRACIÓN ESCOLAR Y LABORAL: una correcta escolarización es la llave de la independencia: el ayudante personal para los desplazamientos, el ordenador en clase y en casa son necesarios. El niño afectado no tiene ninguna razón para no seguir el curso ya que su capacidad intelectual está íntegra. Rechazamos la existencia de colegios específicos para niños con problemas motóricos, también las personas discapacitadas deben tener el derecho a libre elección de centro educativo y más cuando el comienzo de la enfermedad ocurre en la etapa escolar, con el niño ya adaptado en el centro escolar. En numerosos casos, la integración laboral no supone más que tener una buena formación, la accesibilidad física y adaptación del puesto de trabajo.

● LA MEJORA DEL SISTEMA DE PRESTACIONES ECONÓMICAS.

● APOYO PSICOLÓGICO: A niños, adultos y familiares con el objetivo de conseguir una mayor integración en la sociedad y no incurrir en el aislamiento, abatimiento y abandono de las personas que integran el colectivo de enfermos neuromusculares.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES?

La denominación “Enfermedades Neuromusculares” (ENM) integra a un amplio número de afecciones (los especialistas destacan más de 150 formas de expresión diferentes) fundamentalmente de origen genético, aunque también existen algunas de origen autoinmune. Se trata de enfermedades generalmente progresivas, de gravedad muy diversa, a menudo extremadamente invalidantes e incluso que provocan la muerte. A pesar de su variabilidad, el efecto común en todas ellas es la pérdida de fuerza muscular.

Si bien el número total de enfermos es importante (unos 60.000 afectados en España) la gran diversidad de las expresiones hace que las ENM se incluyan en el ámbito de las enfermedades raras.

En la mayoría de los casos, las personas afectadas necesitan ayudas técnicas para poder movilizarse con mayor autonomía (bastones, muletas, sillas de ruedas…) y ayuda de tercera persona para realizar actividades básicas de la vida diaria.

Este tipo de enfermedades no suelen producir dolores ni afectan a la inteligencia aunque la pérdida de fuerza limita muchos aspectos de la vida social, afectiva, etc.

Actualmente, existen varias líneas de investigación en busca de tratamientos eficaces para estas enfermedades pero, a día de hoy, no existen. Sin embargo, gracias a los avances técnicos, se pueden prevenir algunas ENM realizando un diagnóstico prenatal.

PRINCIPALES ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

- Alfasarcoglicano (Distrofia muscular con déficit de): ver Sarcoglicanopatías

- Acetilcolinesterasa (Déficit de): ver Síndromes mí asténicos congénitos

- Adhalina o alfasarcoglicano (Distrofia muscular con déficit de): ver Sarcoglicanopatías

- Adinamia episódica de Gamstorp o Parálisis periódica hipercaliémica: ver Parálisis periódicas familiares

- Betasarcoglicano (Distrofia muscular con déficit de): ver Sarcoglicanopatías

- Becker (Distrofia muscular de): ver Distrofinopatías

- Becker (Miotonía de): ver Miotonías congénitas

- Bethlem: ver Miopatía de Bethlem

- Canal lento (Síndrome del): ver Síndromes mí asténicos congénitos

- Chanarin (Enfermedad de) o Lipidosis con sobrecarga de triglicéridos: ver Lipidosis musculares

- Carnitina (Miopatía con déficit de): ver Lipidosis musculares

- Carnitina palmitiltransferasa de tipo II (Miopatía con déficit de): ver Lipidosis musculares

- Charcot-Marie-Tooth: ver Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

- CMT: ver enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

- Deltasarcoglicano (Distrofia muscular con déficit de): ver Sarcoglicanopatías

- Dermatomiositis: ver Polimiositis y Dermatomiositis

- Duchenne (Distrofia muscular de): ver Distrofinopatías

- Emery-Dreifuss: ver Distrofia muscular de Emery-Dreifuss

- Erb (Distrofia muscular de cinturas de tipo): ver Distrofias musculares de cinturas

- Eulenburg (Paramiotonía de): ver Parálisis periódicas familiares

- Fibrodisplasia osificante progresiva: ver Miositis osificante progresiva

- Fukuyama (Distrofia muscular congénita de tipo): ver Distrofias musculares congénitas

- Gammasarcoglicano (Distrofia muscular con déficit de): ver Sarcoglicanopatías

- Gamstorp (Adinamia episódica de) o Parálisis periódica hipercaliémica: ver Parálisis periódicas familiares

- Kugelberg – Welander (Enfermedad de) o Amiotrofia espinal infantil tipo III: ver Amiotrofias espinales

- Landouzy-Dejerine (Miopatía de): ver Distrofia muscular facioescapulohumeral. - McArdle (Enfermedad de): ver Glucogenosis musculares - Markesbery-Griggs (Miopatía de): ver Miopatías distales - MEB (síndrome de) o síndrome Muscle-Eye-Brain: ver Distrofias musculares

congénitas

- Merosina (Distrofia muscular con déficit de): ver Distrofias musculares congénitas

- Miyoshi (Miopatía de): ver Miopatías distales

- Münchmeyer (Enfermedad de): ver Miositis osificante progresiva

- Miastenia gravis: ver Miastenia adquirida

- Miastenia: ver Miastenia gravis

- Miastenia infantil familiar: ver Síndromes miasténicos congénitos

- Miopatía central core: ver Miopatías congénitas

- Miopatía de minicores: ver Miopatías congénitas

- Miopatía por cuerpos de inclusión (Inclusion Body Myopathy): ver Miopatías distales

- Miopatía centronuclear: ver Miopatías congénitas

- Miopatía miotubular: ver Miopatías congénitas

- Miopatía nemalínica: ver Miopatías congénitas

- Miotonía condrodistrófica o síndrome de Schwartz-Jampel: ver Miotonías congénitas

- Nemaline myopathie o Miopatía nemalínica: ver Miopatías congénitas

- Nonaka (Miopatía de): ver Miopatías distales

- Paramiotonía de Eulenburg: ver Parálisis periódicas familiares

- Pompe (Enfermedad de): ver Glucogenosis musculares

- Receptor de la acetilcolina (Déficit de): ver Síndromes miasténicos congénitos

- Santavuori (Enfermedad de) o Síndrome MEB: ver Distrofias musculares congénitas

- Schwartz-Jampel (Síndrome de): ver Miotonías congénitas

- Steinert (Distrofia miotónica de o Miotonía de): ver Distrofia miotónica de Steinert - Tauri (Enfermedad de): ver Glucogenosis musculares

- Thomsem (Miotonía de): ver Miotonías congénitas

- Walker-Warburg (Síndrome de): ver Distrofias musculares congénitas

- Welander (Miopatía de): ver Miopatías distales

- Werdnig-Hoffmann (Enfermedad de) o Amiotrofia espinal infantil tipo I: ver Amiotrofias espinales

- Westphal (Enfermedad de) o Parálisis periódica hipocaliémica: véase Parálisis periódicas familiares

PROGRAMA PRELIMINAR DEL XXXI CONGRESO NACIONAL FEDERACIÓN ASEM

El congreso comenzará el viernes 24 de noviembre a partir de las 15:30, hora en que

los congresistas podrán acreditarse y recoger la documentación. El programa

científico se cerrará el sábado 25 de noviembre, a las 19:30 con la clausura del

congreso.

PROGRAMA PRELIMINAR

XXXI Congreso Nacional ASEM – Granada, 24-25 de Noviembre de 2017

Viernes, 24 de Noviembre

15:30: Recogida documentación.

16:00: Acto inaugural del XXXI Congreso Nacional ASEM.

D. Marina Álvarez Benito, Consejera de Sanidad Junta Andalucía (por

confirmar).

D. Mario Garcés Sanagustín, Secretario de Estado de Servicios Sociales e

Igualdad

D. José Entrena Ávila, Presidente de la Excma. Diputación de Granada (por

confirmar).

Dña. Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM

D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.

Moderador: Manuel Rego Collazo. Vicepresidente Federación ASEM.

16:30 – 16:55: Genética en las enfermedades Neuromusculares

Ponente: Dra. Susana García Linares. Análisis Clínicos, UGC sección genética

molecular del Hospital Universitario de Granada

16:55 – 17:20: Psicología en las enfermedades neuromusculares

Ponente: Sra. Maria Angeles Bonet. Psicóloga ASEMGRA.

Ponente: Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo BENE

17:20 -17:45: Alimentación saludable en enfermedades neuromusculares

Ponente: Dr. Alejandro Sanz Paris. Servicio Endocrinología y Nutrición Hospital

miguel Servet, Zaragoza

17:45-18:15 Descanso

18:15 – 19.05: TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital Universitario

Virgen del Rocío, Sevilla.

Ponente: Dr Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular

Servicio de Neurología, Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Valencia

Ponente: Dr. Andrés Nascimento Osório. Unidad de tratamiento integral de la

patología neuromuscular Hospital Universitari Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat)

19:05 – 19:30. Turno de preguntas

19.30 FIN SESION

Sábado, 25 de mañana

09:00-09.50 TERAPIAS GÉNICAS

Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Director del Instituto Pediátrico de

Enfermedades Raras (IPER) y jefe del servicio de genética Hospital Sant Joan de

Déu (Barcelona)

Ponente: Dra.Virginia Arechavala-Gomeza. Doctora en Neurología Hospital

Universitario Cruces (Bilbao)

Ponente: Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director del Área de Genética Clínica y

Molecular del Hospital Valle Hebrón de Barcelona. (Barcelona)

09.50-10.40 TERAPIAS CELULARES Y MIXTAS

Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Jefe clínico de Neurología del Hospital

Donostia de San Sebastián

Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Neurología de H.U. Virgen

del Rocío de Sevilla

Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad de Enfermedades Neuromusculares

del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

10.40– 11:10: Coloquio

11.10:11.40 Descanso

11.40-12.40. ORIENTANDO CASOS (Encuentros personales de los pacientes

con los especialistas locales y los expertos invitados donde se podrán ver

hasta 4 casos en cada patología)

Miopatías y distrofias infantiles (Dr. Andrés Nascimento)

AME ( Dr. Eduardo Tizzano )

Miopatías y distrofias del adulto (Dra. Carmen Paradas, Dr. Jordi Díaz Manera)

Neuropatías (Dr.Celedonio Márquez)

Miastenias y miopatías inflamatorias (Dr. Juan Jesús Vílchez)

Miscelánea (Dr.Adolfo López de Munain, Dr. Francesc Palau)

11.40-12.40 Fortalecimiento asociativo. Federación ASEM “La fuerza de la

unión“. Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.

12:40 – 14:00: Mesas redondas con los pacientes y familias (por patologías).

Salas Paralelas

-Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria

Dr. Juan José Vílchez

Dra. Alejandra Carvajal

Dra. Francisca Quintana Luque

-Charcot Marie Tooth

Dr. Celedonio Márquez

Dr. Antonio Molina Carballo.

Dra. Carlota Creus Fernández

-Distrofia Muscular Duchenne / Becker

Dr. Andrés Nascimento

Dra. Virginia Arechavala

Dra. Susana Roldán.

-Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias:

Dr.Adolfo López de Munain

Dra.Carmen Paradas

Dr. Jordi Díaz Manera.

-AME y otras miopatías y distrofias infantiles

Dr. Eduardo Tizzano

Dra. Ana Febrer

Dra. Susana García Linares

-Paraparesia/Leucodistrofia/Miopatías Mitocondriales

Dr. Francesc Palau

Dr. Fernández Ortega

14:30 – 16:00. Comida

Sábado 25, tarde

16:00 – 17:00. Talleres Paralelos de Rehabilitación

Adultos

- “La importancia de mantener la rehabilitación en la vida diaria”.

Ponente: Dra. Francisca Quintana Luque (Granada) Médico Rehabilitadora.

Hospital de Granada.

Infantil

- Novedades en Rehabilitación Infantil.

Ponente: Dra. Anna Febrer Rotger. Jefa Servicio de rehabilitación infantil del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona.

17.00-18:00 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM

Ponentes: Dr. Luis Peñas Maldonado. Servicio Medicina interna Hospital

Universitario San Cecilio, Granada (Granada).

Pedro Vergara Lozano. Fisioterapeuta y profesor titular de la Facultad de

Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

18.00-18.30 Taller enfermedades neuromusculares y sexualidad

Ponente: Sra. Natalia Rubio, Asociación de Sexología y Discapacidad.

18:30-19:00

- Conferencia final: Charla Motivación positiva

Ponente: Sr. Santiago Sanz, Atleta Paralímpico. (a confirmar)

19:00-19:15h.

- Clausura del Congreso:

Lectura de conclusiones: Comité Científico

D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada (por confirmar).

Doña Cristina Fuster, Presidenta de Federación ASEM

Don. Juan González, Presidente ASEM Granada.

21:30h. Cena clausura congreso

PRESUPUESTO ESTIMADO GASTOS XXXI CONGRESO ASEM

Alquiler de salas 2.200,00€

Administración y organización 1.500,00€

Material gráfico, difusión 1.000,00€

Medios técnicos y audiovisuales 4.800,00€

Gastos ponentes (viajes, alojamientos y

traslados)

6.600,00€

Gastos Federación Asem (viajes,

alojamientos y traslados)

3.500,00€

Restauración (café descanso) 1.000,00€

IMPORTE TOTAL 20.600,00€

CUOTAS CONGRESO ENFERMREDADES NEUROMUSCULARES FEDERACIÓN ASEM, GRANADA 24 y 25 NOVIEMBRE 2017

Antes 14/11 Después 14/11

Socios entidades Fed. ASEM 35 € 40 € Familia 2 personas socio ASEM* 50 € 55 € Familia 3 personas socio ASEM* 65 € 70 €

Estudiantes 35 € 40 € No Socios 50 € 55 €

Profesionales 60 € 65 €

*Unidad de convivencia (niños gratis)