Xunta de Galicia Consellería de SanidadeGlosario Registro Gallego de Tumor es El Sistema de...
134
Transcript of Xunta de Galicia Consellería de SanidadeGlosario Registro Gallego de Tumor es El Sistema de...
Xunta de Galicia
Consellería de Sanidade
REGAT
3
REGISTRO GALLEGO DE TUMORESEl Sistema de Información del Cáncer
en Galicia
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
4
Ficha técnica
EditaConsellería de SanidadeSecretaría XeralSubdirección Xeral de Información e de Servizos Tecnolóxicos
Diseño y maquetaciónConchita Viñas DESEÑO
Imprime----
Depósito Legal----
Tirada---
Las instituciones sanitarias son organizaciones del conoci-miento, siendo la información el principal activo sobre elque se sustenta la actividad de nuestros profesionales. LaConsellería de Sanidad está desarrollando importantesactuaciones que permitan obtener un conocimiento inte-grado de las acciones sanitarias sobre los problemas desalud de la ciudadanía gallega. Nuestra estrategia de infor-mación está orientada a la medición del nivel de salud dela población y a la evaluación de nuestros servicios sanita-rios, siendo una herramienta clave para orientar las políti-cas y las estrategias sanitarias.
En Galicia, según datos del Registro de Mortalidad de laComunidad Autónoma, el cáncer supone la segundacausa de muerte tras las enfermedades del aparato circu-latorio. Los registros de cáncer desempeñan un papelclave en el control de esta enfermedad. El Plan de Saludde Galicia 2006-2010 establece como primera línea deactuación en el área del cáncer la de disponer de un regis-tro de tumores en funcionamiento, implantado en nuestracomunidad antes del año 2010.
Con la puesta en marcha del Registro Gallego de Tumores,la Consellería de Sanidad da respuesta a las demandas delos equipos investigadores y de nuestros y nuestras profe-sionales, y permite contar con una herramienta de segui-miento y control de la evolución y características del trata-miento de cáncer en la población gallega, de manera quelos datos recogidos sean la fuente fundamental de infor-mación no sólo para la investigación epidemiológica sobrelos agentes determinantes del cáncer, sino también para laplanificación y evaluación de los servicios sanitarios deprevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Presentación
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
5
El Registro Gallego de Tumores fue diseñado por un grupode expertos y expertas de las diferentes áreas de conoci-miento de la Consellería de Sanidad y del Servicio Gallegode Salud, que a través de un largo y riguroso trabajo reali-zó el modelo conceptual del sistema de información queactualmente se está desarrollando. Mi agradecimiento alesfuerzo e ilusión en este excelente trabajo, que constitui-rá, sin duda, un elemento clave para orientar las estrate-gias y actuaciones del Sistema Sanitario de Galicia en lalucha contra el cáncer.
Mº José Rubio VidalConselleira de Sanidade
Introducción
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
6
Presentación 5
Índice 7
Glosario 10
1. Introducción 131.1. ¿QUÉ ES UN REGISTRO DE TUMORES? 181.2. SITUACIÓN ACTUAL EN LA COMUNIDAD
AUTÓNOMA GALLEGA 19
2. El proyecto REGAT 21
3. Método de trabajo 273.1. INTEGRANTES DEL GRUPO DE TRABAJO 34
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
7
Índice
4. Descripción del sistema REGAT 394.1. OBJETIVOS Y UTILIDADES 414.2. DEFINICIONES BÁSICAS 444.3. CONJUNTO DE VARIABLES 464.4. MODELO DEL SISTEMA DE INFORMACIÓN 74
4.4.1.Componentes del modelo 764.4.2.Reglas de funcionamiento 76
4.5. FUENTES 824.5.1.Descripción de Fuentes 834.5.2.Definición de criterios de extracción
de información por fuente 884.5.3.Información a aportar por cada fuente 944.5.4.Fuentes de futura incorporación. 97
4.6. PROCESOS 984.6.1.Carga de datos / Estandarización 1004.6.2.Validación 1024.6.3.Enlace y comparación de tumores
primarios 1044.6.4.Consolidación y actualización de
datos complementarios 1074.6.5.Mantenimiento 112
4.7. CONTROL DE CALIDAD 114
5. Bibliografía 125
índice
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
8
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
9
IARC/IACRInternational Agency for Research on Cancer/InternationalAssociation of Cancer Registries (Agencia Internacional deInvestigación sobre el Cáncer/ Asociación Internacionalde Registros de Cáncer)
CMBD-HAConjunto Mínimo Básico de Datos de Hospitalización deAgudos al alta hospitalaria
SNOMEDSystematized Nomenclature of Medicine (NomenclaturaSistematizada de Medicina)
SIACSistema de Información de Análisis Complejos
NASINúmero Asistencial
GNAGrupo Normalizado de Agregación
ENCREuropean Network of Cancer Registries (Red Europea deRegistros de Cáncer)
SIHGASistema de Información Hospitalaria de Galicia
CIE-9-MCClasificación Internacional de Enfermedades 9ª RevisiónModificación Clínica, que en la actualidad se encuentraen la 6ª edición
CIE-10Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades yProblemas Relacionados con la Salud, que en la actuali-dad se encuentra en la 10ª revisión
CIE-OClasificación Internacional de Enfermedades paraOncología, que en la actualidad se encuentra en la 3ªedición
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
Glosario
REGAT
10
UICCInternational Union Against Cancer (Unión InternacionalContra el Cáncer)
AJCCAmerican Joint Committee on Cancer (Comité conjuntosobre el cáncer de EEUU)
NCINational Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer -EEUU-)
UKACRUnited Kingdom Association of Cancer Registries(Asociación de Registros de Cáncer de Reino Unido)
AIRTAssociazione Italiana Registri Tumori (Asociación Italianade Registros de Tumores)
SEERPrograma del NCI “Surveillance Epidemiology and EndResults”
Glosario
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
11
Introducción
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
14
El cáncer se define como un grupo de enfermedades quese caracterizan porque células anormales se multiplican sincontrol, y pueden invadir tejidos vecinos o diseminarse, através del torrente sanguíneo o el sistema linfático, a otraspartes del cuerpo.
En Galicia, según datos del Registro de Mortalidad de laComunidad Autónoma, al estudiar la mortalidad propor-cional observamos que en el año 2005 los tumores ocupa-ban el segundo lugar (26'95%) tras las enfermedades delaparato circulatorio. Analizando la distribución por sexos,aparecen diferencias, con un mayor peso de las enferme-dades del aparato circulatorio en mujeres, y de los tumo-res en hombres.
Entre los 35 y los 54 años el cáncer es la primera causa demortalidad en nuestra población, y la segunda en niños de1 a 14 años.
La Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncery la Asociación Internacional de Registros de Cáncer(IARC/IACR) en la Publicación Científica n.º 95 “Registrosde Cáncer: Principios y Métodos” hace referencia al hechode que los registros de cáncer desempeñan un papel claveen el control de esta enfermedad. Establece que “su fun-ción principal es mantener un archivo o registro con losdatos de todos los casos de cáncer aparecidos en unapoblación definida, en el que estén documentadas lascaracterísticas personales de los pacientes, así como losdetalles clínicos y anatomopatológicos de los tumores,recogidos de forma continua y sistemática a partir de dis-tintas fuentes de datos. El registro analiza e interpreta talesdatos periódicamente, proporcionando información sobrela incidencia y las características de cánceres específicosen distintos segmentos de la población residente, y sobre
Introducción
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
15
las variaciones temporales de su incidencia. Tal informa-ción es la fuente primaria no sólo para la investigación epi-demiológica sobre los agentes determinantes del cáncer,sino también para la planificación y evaluación de los ser-vicios sanitarios de prevención, diagnóstico y tratamientode la enfermedad.”
La importancia del establecimiento de registros de tumoresqueda también constatada en las iniciativas de abordajedel tema a nivel autonómico y central. Diferentes organis-mos e instituciones hacen especial énfasis en potenciar losregistros de cáncer:
Introducción
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGATREGAT
16
“...es prioritario que cadauno de los centros hospita-larios de nuestra comuni-dad, tanto propios comoconcertados, cuenten conun registro hospitalario detumores, con una estructu-ra común, que permita laintegración de la informa-ción en una base de datospoblacional que pueda proporcionar informaciónpara la planificación y latoma de decisiones enoncología...”
Plan Oncológico de Galicia 2002-2005
“Promover la extensión delos registros poblacionalesde cáncer, de forma quepermitan cubrir, con sufi-ciente representatividad ycalidad, aquellos territoriosdeficitarios en el momentoactual”
“Realizar un diagnóstico desituación de los registroshospitalarios de cáncerpara, a partir de dichoconocimiento, poder traba-jar una propuesta de quédatos básicos deben sercomunes y su normaliza-ción”
Plan Integral de Cáncer.Diciembre 2003
El término cáncer no se refiere a una enfermedad única,sino a muchas enfermedades diferentes cuyos patrones dedistribución pueden variar entre áreas geográficas, ocupa-ción, nivel socio-económico etc. Como ocurre con otrosproblemas de salud, la recogida de información juega unpapel fundamental.
Los datos recogidos y reunidos pueden ser usados para elcontrol de la enfermedad en muy diversos aspectos, comoson la investigación etiológica, la planificación asistencial,la prevención primaria y secundaria, la evaluación de lacalidad de la asistencia prestada, de modo que se benefi-cien tanto el individuo como la sociedad.
Con la finalidad de dar respuesta a todas estas necesida-des, nace el REGAT, como proyecto que integra visionesdiferentes de un mismo problema: el cáncer.
Introducción
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
17
1.1. ¿QUÉ ES UN REGISTRO DE TUMORES?
“...la recogida continua y sistemática de datos sobre lapresentación y las características de las neoplasias notifi-cables, con el objetivo de ayudar a valorar y controlar elimpacto de los procesos malignos en la comunidad.”
Introducción
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
18
Fuente: Registros de Cáncer: Principios y Métodos.IARC. Publicaciones Científicas n.º 95
“...recoge todos los casos de unhospital dado, normalmente sinconocimiento de la población dedonde provienen. Pone el énfasisen la asistencia sanitaria y la admi-nistración hospitalaria”
RegistroHospitalario
“El registro de cáncer de poblaciónrecoge todos los casos nuevos quese producen en una población definida (la mayoría de las veces,una zona geográfica) poniendo elénfasis en la epidemiología y lasalud pública”
RegistroPoblacional
1.2. SITUACIÓN EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMAGALLEGA
En 2004, cuando se iniciaron las actividades relacionadascon el REGAT, en la Comunidad Autónoma Gallega, esta-ban en marcha varios registros hospitalarios de tumorescon diferentes niveles de desarrollo.
— Tenían un registro en funcionamiento: el ComplexoHospitalario Universitario Juan Canalejo-Marítimo deOza, el Centro Oncológico de Galicia, el ComplexoHospitalario Arquitecto Marcide-Novoa Santos, elComplexo Hospitalario de Ourense y el ComplexoHospitalario Universitario de Santiago.
— En todos los casos, se trataba de registros no homogé-neos, tanto en método de trabajo como en contenidode la información.
También estaba en marcha en la Dirección General deSalud Pública, un Registro Poblacional Monográfico deCáncer de Mama:
— La información se captura del CMBD (Conjunto MínimoBásico de Datos) y periódicamente se realizan crucescon el Registro de Mortalidad de Galicia y el ProgramaGallego de Detección Precoz del Cáncer de mama.
Introducción
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
19
El proyecto REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
22
En esta situación nace el proyecto REGAT, como iniciati-va que armoniza los intereses de un registro poblacional yde los registros hospitalarios, bajo la siguiente premisafundamental: para que un registro de este tipo funcionees vital la cooperación de la comunidad médica.
El REGAT se sustenta en dos ejes fundamentales:
El proyecto REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
23
para garantizar la comparabili-dad, y por tanto, la calidad dela información
Homogeneización
para facilitar el registro,aunando esfuerzos y reduciendo costes de mantenimiento
Integración
El REGAT potencia los métodos de recogida automáticade datos sobre tumores, para ello se aprovecha la situa-ción privilegiada del sistema de información sanitariogallego, que cuenta con:
— Aplicaciones corporativas comunes a todos los centrosdel sistema sanitario (Anatomía Patológica, CMBD) ycompatibles con otras bases como la del Registro deMortalidad de Galicia.
— Mecanismos de identificación única del paciente en lossistemas de información sanitarios, a través de la basede datos poblacional de Tarjeta Sanitaria.
El REGAT cumple los siguientes requisitos fundamentales:
— Tiene un alto nivel de automatización en la recogida ytratamiento de los datos de los sistemas asistenciales.
— Establece circuitos “multinivel” de validación de casos.
— Es un registro flexible, puesto que permite su ampliación.
— Implementa estándares internacionales de codificacióny registro.
— Cuenta con un sistema de análisis de datos integradoen la arquitectura de SIAC, ya implantada en la organi-zación sanitaria gallega.
El proyecto REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
24
El REGAT, cuyo esquema básico se muestra en la figura 1,se sustenta en los siguientes ejes estratégicos para garan-tizar el éxito del proyecto:
— Implicación de los órganos directivos en el desarrollodel proyecto.
— Establecimiento de la estructura organizativa que per-mita la sostenibilidad del proyecto.
— Instauración de los circuitos y procedimientos quegaranticen la calidad de la información.
— Establecimiento de estándares de codificación oncológica.
El proyecto REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
25
Integración
sistemas asistencialesIdentificación única
del paciente
FinalidadesOtros...
Farmaciahospitalaria
Cáncer
Anatomíapatológica
Mortalidad
CMBDINFORMACIÓNAPORTACIÓNDE CASOS
AMPLIACIÓN DEINFORMACIÓNDEL CASO
REGISTRO DETUMORES
SIT
SIAC RT
Sistema de análisis
Planificación ygestión derecursos
VigilanciaEpidemiológica
Prevención
Investigación
Monitorizaciónde Actuaciones
Figura 1. Esquema básico del REGAT
Método de trabajo
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
28
Las fases llevadas a cabo para la definición del RegistroGallego de Tumores (REGAT) han sido los siguientes:
1. Estudio de situación inicial.
2. Definición del marco estratégico del proyecto.
3. Sesiones técnicas de definición de requerimientos.
4. Elaboración de la documentación de definición delREGAT.
Método de trabajo
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
29
1. Estudio de situación inicial
El objetivo de esta fase era analizar la situación de los dife-rentes registros de tumores que estaban en marcha en laorganización, así como la posibilidad de automatización dela recogida de datos desde los diferentes sistemas de infor-mación corporativos.
Como resultado de esta fase se identificaron:
— Cuatro registros hospitalarios, actualmente en funciona-miento con diferentes niveles de desarrollo:
• Complexo Hospitalario Universitario Juan Canalejo-Marítimo de Oza. A Coruña.
• Complexo Hospitalario de Ourense. Ourense.
• Complexo Hospitalario Arquitecto Marcide-NovoaSantos. Ferrol.
• Complexo Hospitalario Universitario de Santiago.
Método de trabajo
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
30
— Un Registro Poblacional de Cáncer de Mama. DirecciónGeneral de Salud Pública.
— Sistemas de Información de Salud Pública relacionadoscon el Registro Monográfico de Cáncer de Mama:
• Registro de Mortalidad de Galicia.
• Programa Gallego de Detección Precoz del Cáncerde Mama (PGDPCM).
— Sistemas de Información asistenciales con posibilidadde proveer de información al REGAT:
• Sistema de Información Hospitalario de Galicia(SIHGA).
• CMBD.
• Anatomía patológica.
• Farmacia.
2. Definición del marco estratégico del proyecto
El objetivo de esta fase era determinar el alcance del siste-ma, definir los objetivos y utilidades, los criterios de inclu-sión de casos y realizar una primera propuesta de variablesdel registro. En esta fase del proyecto el grupo de trabajose limitaba a un número reducido de personas.
Método de trabajo
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
31
3. Sesiones técnicas de definición de requerimientos
Con ellas se amplió el grupo de trabajo incorporando a losrepresentantes del ámbito hospitalario. Estas reuniones tení-an las siguientes finalidades:
— Aclarar los objetivos y utilidades que un registro detumores ofrece a los diferentes órganos implicados.
— Consensuar y homogeneizar los criterios de inclusiónde caso, así como las variables que constituirán elRegistro Gallego de Tumores, siempre basándose enlas recomendaciones de organismos implicados en lainvestigación y monitorización del cáncer, fundamental-mente de la IACR/IARC.
— Identificar las posibles fuentes y métodos de recogidade datos, facilitando la captación automática de unconjunto determinado de variables y definiendo los pro-tocolos de consolidación de la información procedentede diversas fuentes.
— Seleccionar un criterio de clasificación y codificación delas neoplasias, identificando las necesidades de con-versión de codificaciones existentes en los sistemasorigen.
— Definir los procesos de control de calidad del registro:
• Comparabilidad.
• Exhaustividad.
• Validez.
Método de trabajo
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
32
4. Elaboración de la documentación
— Como resultado de las sesiones de trabajo se elaboraun documento que sienta las bases del RegistroGallego de Tumores, consensuándose los criterios deinclusión de casos, el conjunto de variables que confor-man el registro y desarrollando los diferentes “algorit-mos” en que se basará el funcionamiento del REGAT.
— También se han generado una serie de anexos que forman parte fundamental de la documentación básicadel registro.
Método de trabajo
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
33
3.1. INTEGRANTES DEL GRUPO DE TRABAJO
Un proyecto de esta índole requiere la participación deprofesionales provenientes de diversas áreas de actividad,por tanto desde un principio se constituyó un grupo de tra-bajo, formado por expertos de diferentes ámbitos de laorganización sanitaria gallega, que después de intensassesiones de trabajo han consensuado los criterios queregirán el Registro Gallego de Tumores.
Componentes grupo de trabajo definición modelo REGAT:
Profesionales de servicios centrales de la Consellería deSanidad y del Servicio Gallego de Salud:
— Xurxo Hervada Vidal,e-mail: [email protected]
— Alberto Malvar Pintos,e-mail: [email protected]
— Sara Cerdeira Caramés,e-mail: [email protected]
— José Ramón Gómez Fernández,e-mail: [email protected]
— Carmen Sixto da Silva,e-mail: [email protected]
— Consuelo Carballeira Roca,e-mail: [email protected]
— Rafael Mateo Rodríguez,e-mail: [email protected]
— Mar Pereira Álvarez,e-mail: [email protected]
Método de trabajo
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
34
Profesionales de hospitales:
Complexo Hospitalario de Ourense
— María Sande Meijide, Servicio de Medicina Preventiva e-mail: [email protected]
Centro Oncológico de A Coruña
— Maria Jose Pita López,Servicio de Oncología Radioterápicae-mail: [email protected]
Complexo Hospitalario Arquitecto Marcide-Novoa Santos
— Guillermo Rodríguez Martínez,Servicio de Documentación ClínicaDurante el proceso se trasladó al ComplexoHospitalario Universitario Juan Canalejo-Marítimo de Oza,e-mail: guillermo.rodríguez.martí[email protected]
— Francisca Vázquez Rivera, Servicio de Oncologíae-mail: [email protected] el proceso se trasladó al Complexo HospitalarioUniversitario de Santiago
Complexo Hospitalario Xeral-Cíes
— Concepción Fiaño Valverde,Servicio de Anatomía Patológicae-mail: [email protected]
Complexo Hospitalario Universitario de Santiago
— Rafael López López, Servicio de Oncología Médicae-mail: [email protected]
Método de trabajo
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
35
Complexo Hospitalario Xeral-Calde
— Fernando Bal Nieves, Servicio de Anatomía Patológicae-mail: [email protected]
Complexo Hospitalario Universitario Juan Canalejo-Marítimo de Oza
— Carmen Montero Martínez, Servicio de Neumologíae-mail: [email protected]
Componentes del grupo de trabajo de diseño, pilotaje eimplantación del REGAT
— Ana García Vallejo,e-mail: [email protected]
— María Sande Meijide,e-mail: [email protected]
— Guillermo Rodríguez Martínez,e-mail: [email protected]
— Margarita Castro Bernárdez,e-mail: [email protected]
El centro seleccionado para el pilotaje del sistema es elComplexo Hospitalario de Ourense, con la colaboraciónespecial del Servicio de Medicina Preventiva, y la participación de los servicios de Oncología, AnatomíaPatológica, Documentación Clínica, Hematología eInformática.
Método de trabajo
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
36
Actualmente el órgano de dirección y gestión del proyecto es:
Comité de Dirección
— Presidido por la Secretaría General de la Consellería deSanidad
— Secretaría del comité: Subdirección Xeral deInformación y Servicios Tecnológicos.
— Subdirección Xeral de Epidemiología y Sistemas de Información.
— Subdirección Xeral de Ordenación Sanitaria.
— Subdirección Xeral de Planificación Sanitaria.
Método de trabajo
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
37
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
40
4.1. OBJETIVOS Y UTILIDADES
El sistema REGAT, a diferencia de otras iniciativas existen-tes de registro de tumores que establecen la dicotomíaentre registro hospitalario y registro poblacional, se conci-be como un sistema “único” capaz de dar respuesta a lasnecesidades de la gestión asistencial, la investigación, laplanificación y la vigilancia epidemiológica.
En las tablas 1 y 2 se recogen los objetivos y utilidades delREGAT en los ámbitos hospitalario y poblacional.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
41
Tabla 1. Objetivos y utilidades del REGAT a nivel hospitalario
OBJETIVOS Y UTILIDADES DEL REGAT A NIVELHOSPITALARIO
Característica Utilidad
Monitorización • Frecuencia de cáncer
Evaluación del cuidado • Tiempos de diagnóstico del paciente y tratamiento
• Supervivencia • Tendencias
Investigación del • Investigación clínica paratratamiento evaluación dely prevención tratamiento(como característica • Estudios de casos secundaria) y controles por
rápida notificación
Servicios centrales • Evaluación de la asistencia por hospital y área de cobertura
• Facilitar ayuda en planes hospitalarios
• Contribuir a la formación de los profesionales
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
42
Tabla 2. Objetivos y utilidades del REGAT a nivel poblacional
OBJETIVOS Y UTILIDADES DEL REGAT A NIVELPOBLACIONAL
Característica Utilidad
Vigilancia • Incidenciaepidemiológica • Prevalencia
• Supervivencia• Tendencias
Evaluación del cuidado • Evaluación “global” de del paciente flujo de pacientes en
sistema sanitario y cuidados
• Evaluación de la supervivencia
Investigación del • Proveer archivos paratratamiento investigacióny prevención epidemiológica(como característica • Estudios de casos secundaria) y controles
• Identificar factores de riesgo
Servicios centrales • Ayudar en planificación de programaspoblacionales de intervención
• Contribuir a la formación de los profesionales y de la comunidad
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
43
4.2. DEFINICIONES BÁSICAS
El equipo de trabajo ha consensuado las siguientes defini-ciones que se aplican al REGAT:
Tumor
— Toda neoplasia clasificada histológica o clínicamentesegún la clasificación Internacional de Enfermedadespara Oncología (CIE-O 3ª edición) con un código decomportamiento de malignidad primaria (/3), de maligni-dad secundaria (/6), de neoplasia in situ (/2), o de neo-plasia de comportamiento incierto y desconocido (/1).
— Toda neoplasia del cerebro y sistema nervioso centralcon un código de comportamiento ≥ (/0) según laClasificación Internacional de Enfermedades paraOncología (CIE-O 3ª edición).
Tumor Primario
— Es aquel que se origina en un lugar primario o tejido yno es una extensión, ni una recidiva, ni una metástasis.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
44
Información registrable
Se considera información registrable para el REGAT larelativa a todo tumor:
• Que contacte con el sistema sanitario gallego paradiagnóstico y/o tratamiento, aunque sea parcial.
• Que sea captado por medio del Registro deMortalidad de Galicia.
• Que ocurra en una persona residente en Galicia y seacaptado por medio de registros de tumores de otracomunidad autónoma.
— Todo caso de sospecha, que es el aportado por unafuente que no proporciona información consolidadasobre el tumor primario pero sí indica que el pacientecontactó con el sistema sanitario gallego por un proce-so tumoral.
Caso nuevo
— Todo tumor captado por primera vez en el REGAT den-tro de las diferentes formas que se pueda presentar,como tumor primario nuevo o como tumor primariodesconocido relacionado con una metástasis o unarecidiva. En el caso de múltiples tumores primarios serealizará un registro por cada uno de los tumores prima-rios asociados al mismo paciente, siguiendo las reco-mendaciones del IARC/IACR y de la Red Europea deRegistros de Cáncer (ENCR) para registro de múltiplestumores primarios.
— Todo caso de sospecha captado por primera vez en elREGAT.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
45
4.3. CONJUNTO DE VARIABLES
La definición de estas variables se realiza de acuerdo conlas recomendaciones de la Agencia Internacional deInvestigación sobre el Cáncer/Asociación Internacional de Registros de Cáncer y de la Red Europea de Registrosde Cáncer.1
También se tienen en cuenta criterios de otras asociacio-nes internacionales que trabajan en la monitorización delcáncer como la UICC (International Union Against Cancer),el NCI (National Cancer Institute) de Estados Unidos, o laexperiencia de otros registros europeos como la del ReinoUnido (United Kingdom Association of Cancer Registries -UKACR-) o la red de Registros Italianos (AssociazioneItaliana Registri Tumori -AIRT).
El conjunto de variables consensuadas por el grupo de tra-bajo y que conforman el REGAT se describen a continua-ción; asimismo, se detallan aquellas variables para las queinicialmente se valoró su inclusión, pero fueron descarta-das posteriormente:
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
46
Numero de registro
Identificador único de ciudadano, genera-do por TARJETA SANITARIA llamadoNASI.
Número de identificación
personal
Identificador único del tumor, será genera-do automáticamente desde el REGAT.
REGAT
1 A todas las variables cuyos posibles valores estén tabulados, se les asignará uncódigo para cada valor. Este código tendrá valor interno a nivel de aplicación,adicionalmente se permitirá registrar los códigos del ENCR y del IARC/IACR aso-ciados a dichos valores, cuando así proceda.
Para aquellas personas que no tengan un registro en TARJETA SANITARIA, como por ejemplo, pacientes queprovengan de hospitales privados, se generará un identifi-cador NASI. Este identificador será proporcionado por labase de datos poblacional de TARJETA SANITARIA.
Se guardarán también como identificadores el CIP onúmero de TARJETA SANITARIA y los números de historiaclínica asociados a los distintos hospitales. Los númerosde historia clínica de un paciente se guardarán asociadosal centro en el que están registrados, según una parejaunívoca (número de historia, centro).
El único identificador unívoco del paciente en el REGAT es el NASI.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
47
REGAT
Sexo
2 La información administrativa perteneciente al paciente será accesible desdeel REGAT que invocará a los datos del paciente que tenga almacenados en TARJETA SANITARIA. De esta forma aunque por ejemplo el DNI del pacienteno se haya establecido como una variable a recoger en el REGAT, será acce-sible en todo momento al ser accesibles los datos de TARJETA SANITARIAdesde el REGAT.
1. Hombre - 2. Mujer - 3. Desconocido
Nombre yapellidos2
Hay tres posibilidades: sexo civil, sexogenético y sexo fenotípico. Se decide reco-ger el sexo civil ante la imposibilidad deobtener los otros dos tipos que no se regis-tran en ninguno de los sistemas de informa-ción que proporcionan datos al REGAT. Elsexo se obtendrá de la TARJETA SANITA-RIA. Los valores consensuados para estavariable son los siguientes:
El nombre y apellidos del paciente, sondatos administrativos que se obtendránsiempre de la TARJETA SANITARIA.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
48
REGAT
Dirección
Fecha denacimiento
El dato de fecha de nacimiento se recogede la base de datos poblacional de la TARJETA SANITARIA.
Según recomendaciones del IARC/IACR,la dirección útil para un registro de tumoreses la residencia habitual del paciente; estadirección tiene que ser completa y es laque se considera dirección útil para la vigi-lancia epidemiológica.
No se debe confundir la dirección de residencia habitual con la dirección decontacto que es la que se registra en loscentros hospitalarios adscritos al sistemasanitario.
La dirección de residencia habitual delpaciente es la que se recoge de la TARJE-TA SANITARIA, que la mantiene actualiza-da. Por tanto, esta variable tomará suvalor de la base de datos poblacional de laTARJETA SANITARIA con el mismo forma-to con el que se almacena en ella. Lavariable dirección deberá contemplar loscampos de provincia, municipio y parro-quia, codificados según el INE (InstitutoNacional de Estadística).
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
49
REGAT
Lugar denacimiento
Estado civil
Edad en lafecha de
incidencia
Nacionalidady/o país de
origen
Esta variable no forma parte del conjuntode variables del REGAT. Se decide norecoger esta variable ante la imposibilidadde obtener el dato automáticamente apartir de ningún sistema de informaciónexistente. El único sistema desde dondese podría recuperar esta información esdesde el programa del Registro deMortalidad de Galicia, pero se descartaporque solamente se podría obtener ellugar de nacimiento de un subconjunto dedatos dentro del registro, con lo cual suposterior explotación no se considera quevaya a aportar un gran valor al registro.
No forma parte del conjunto de variablesdel REGAT, puesto que no se registra enninguno de los sistemas de informacióndel Sergas.
Esta variable se calculará automáticamen-te a partir de las variables fecha de naci-miento y fecha de incidencia.
Esta variable se obtiene de la TARJETASANITARIA y se define según el significa-do que tiene esta variable en TARJETASANITARIA. Actualmente el sistema deTARJETA no incluye esta información,pero está prevista su incorporación almismo en el futuro. En cuanto esto suce-da, la información respecto a nacionalidado país de origen estará disponible en elREGAT.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
50
REGAT
No forma parte del conjunto de variablesdel REGAT, puesto que no es posibleobtener esta información de ninguno delos sistemas de información del Sergas.
No forma parte del conjunto de variablesdel REGAT, dado que no es posible obte-ner esta información de ninguno de lossistemas de información del Sergas.
Se considera la posibilidad de recuperaresta variable del programa de IT (incapaci-dad temporal). En principio, se optó porincluir esta información en el REGAT,siguiendo las recomendaciones de laIARC/IACR, que creen que este dato, aun-que de baja calidad proporciona informa-ción particularmente importante paradeterminar posibles exposiciones a carci-nógenos. En un estudio posterior de lacalidad en la recuperación de los datos delprograma de IT se desechó la opción deincorporar esta información ya que, ade-más de no tener la calidad suficiente, noexiste forma de recuperar la informaciónsobre la empresa del trabajador de formacodificada, con lo cual tampoco aportavalor a la hora de realizar explotación esta-dística sobre los datos del registro.
Para obtener el valor de esta variable delREGAT se toma la fecha de inclusión en laTARJETA SANITARIA para los extranjeros.Esta fuente se complementará con la fechade primer contacto en el hospital paraaquellos pacientes que no tengan tarjeta.
Año de inmigración
Grupo étnico
Religión
Ocupación eIndustria
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
51
REGAT
Siguiendo las recomendaciones de organis-mos internacionales, se plantean:
• El criterio de la ENCR -año 1997-, queprioriza la fecha de la confirmación his-tológica o citológica del cáncer, excep-to si es histología o citología en unaautopsia, de acuerdo con un algoritmoque se señala a continuación en eldocumento.
• El criterio del IARC/IACR -año 1995-, queprioriza la proximidad de la fecha a lafecha 'real' de incidencia. El algoritmopara establecer la fecha de incidenciasegún la IARC/IACR también se describea continuación.
Teniendo en cuenta que los dos criteriosaportan valor al REGAT, se decide que el sis-tema que se está definiendo en este docu-mento, realice y almacene el cálculo de lasdos posibles fechas de incidencia:
— Fecha de Incidencia según criterio ENCR.
— Fecha de incidencia según el criterioIARC/IACR.
dependiendo de la disponibilidad de las dis-tintas variables que actúan sobre la fecha deincidencia provenientes de las fuentes quealimentan al registro.
En ambos casos (IARC/IACR y ENCR) cuan-do se encuentre una fecha mejor (más apro-piada según cada criterio de cálculo de fecha
Fecha deincidencia
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
52
REGAT
de incidencia) se actualizará en el REGAT,mediante procesos de detección y valida-ción de datos en su incorporación al sistema.
Además, se considera que se deben alma-cenar y hacer disponibles al registro todasaquellas fechas, de acuerdo con las reco-mendaciones de la IARC/IACR y de laENCR, que tengan importancia dentro delproceso de cáncer, para poder discriminardatos o realizar diferentes estudios en losanálisis aplicados al registro. Como ejem-plos de fechas interesantes para el REGATtenemos: la fecha de anatomía patológica,la fecha de ingreso, las fechas de consul-ta, las fechas de inserción de casos deforma manual, etc.
Esta variable es importante en el intercam-bio de datos con otros registros, ademásde ser un indicador de la fiabilidad de losdiagnósticos e importante, por tanto, paramedir la fiabilidad de los datos.
Aunque la confirmación histológica es elmétodo más concluyente para el diagnós-tico del cáncer, los casos diagnosticadossólo basándose en hallazgos clínicos o físi-cos también se incluyen en el REGAT.
La base más válida para el diagnósticodebe ser actualizada en el momento enque se disponga de información adicionalsobre ella.
Base másválida para el
diagnósticodel cáncer
Para la codificación de esta variable seadopta la codificación de la IARC/IACR yde la ENCR.
Esta variable es una de las utilizadas porprogramas que miden la calidad del registro, como por ejemplo el programaIARC-CHECK: Internal Consistency Check(programa de la IARC/IACR) y del programaDEPedits (February 2006): Conversion andCheck Programs for Cancer Registries -Version 1.00 (Programa de la ENCR).
Los valores propuestos por la IARC/IACRy la ENCR para la codificación de estavariable son los siguientes:
0. Sólo certificado de defunción. Elcáncer es descubierto desde el certi-ficado de defunción y los intentos deseguimiento retrospectivo no hantenido éxito. La única informaciónpara el registro procede de un certifi-cado de defunción.
1. Clínica. Diagnóstico hecho antes delfallecimiento, pero sin el beneficio decualquiera de las siguientes (2-7).
2. Investigación clínica. Incluye todaslas técnicas diagnósticas: radiología,endoscopia, imagen, ultrasonidos,cirugía exploratoria (ej. laparotomía) yautopsia sin confirmación histológica.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
53
REGAT
4. Marcadores tumorales específi-cos. Marcadores bioquímicos y/oinmunológicos que son específicosde una localización tumoral.
5. Citología. Examen de células de unalocalización primaria o secundaria,incluyendo fluidos aspirados utilizan-do endoscopias o agujas. Tambiénincluye el examen microscópico desangre periférica y aspirados demédula ósea.
6. Histología de metástasis. Examenhistológico de tejido procedente deuna metástasis, incluyendo muestrasde autopsias.
7. Histología de un tumor primario.Examen histológico de tejido proce-dente del tumor primario, incluyendotodas las técnicas de tallado y biop-sias de médula ósea. También inclu-ye muestras de autopsia de un tumorprimario.
9. Desconocido.
De forma automática, a través de proce-sos de recogida informáticos, solamentese podrían recoger los valores para estavariable del tipo 0, 2, 5, 6 y 7. Estos valo-res se obtendrían a través del Registro deMortalidad de Galicia - tipo 0- del progra-ma de codificación de altas hospitalariasCMBD - tipo 2 - y de la aplicación corpo-rativa de Anatomía Patológica de los dis-tintos centros - tipos 5, 6, 7 - respectiva-
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
54
REGAT
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
55
mente. Para cumplimentar esta variablecuando su valor no pueda ser recuperadoautomáticamente, se definirán procesosy/o protocolos para su recogida de formamanual.
REGAT
Método de detección en relación con el cribado
De acuerdo con las recomendaciones de la ENCR del año2001, los antiguos códigos para la variable método del primer diagnóstico (IARC/IACR. Registros de Cáncer.Principios y Métodos. IARC Publicaciones científicas nº95.1995; IARC/IACR. Manual for Cancer RegistryPersonnel.1995), que hacen referencia a la forma en quelos casos accedieron a la atención médica, no se conside-ran de relevancia debido por un lado a la dificultad paradiferenciar entre un verdadero “hallazgo incidental” y “pre-sentación clínica con síntomas”, y por otro a que en laactualidad es muy raro el “hallazgo incidental en autopsia”.
Los códigos a utilizar serán los propuestos por la ENCR.
Los códigos consensuados son los siguientes:
1. Detección mediante cribado (cuando la detección deeste cáncer se haya realizado a través del cribado).
2. Cáncer de intervalo (diagnóstico registrado en el tiem-po transcurrido entre un cribado negativo y el momen-to especificado para realizar el siguiente cribado).
3. Otro (otro método de detección que no sea en cribadoo esté fuera del intervalo).
4. Desconocido o no aplicable.
Los dos primeros valores se pueden obtener de los pro-gramas de cribado, y las consultas de salud de los siste-mas de información hospitalarios del Sergas.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
56
Diagnóstico topográfico
Se refiere a la localización anatómica del tumor. Esta varia-ble aporta el principal eje de tabulación de los datos delregistro. La IARC/IACR recomienda a los registros que uti-licen la Clasificación Internacional de Enfermedades paraOncología (CIE-O) -en la actualidad, 3ª edición-, en estecaso el código topográfico a utilizar hace referencia a lalocalización anatómica del tumor primario. Según la CIE-O, la topografía se codifica independientemente del com-portamiento del tumor. Por tanto, a los tumores benignosy a los de comportamiento incierto se les asigna el mismocódigo topográfico que a las neoplasias malignas. Por ello,hay que utilizar un código adicional para el comportamien-to, benigno, in situ, maligno, etc.
Diagnóstico morfológico
Esta variable describe la morfología detallada. Se utilizapara la codificación morfológica la CIE-O, en la actualidad3ª edición. El diagnóstico morfológico es importante paralos estudios epidemiológicos y clínicos por su relación conla etiología y el pronóstico. El comportamiento -maligno,carcinoma in situ, incierto- se obtendrá de forma automáti-ca del quinto dígito del código del diagnóstico morfológico.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
57
Extensión de la enfermedad
Describe el tamaño del tumor y su extensión a lo largo delcuerpo. Se decide codificar esta variable mediante lossiguientes sistemas de estadiaje:
— TNM, basado en toda la evidencia diagnóstica disponi-ble antes de iniciar el tratamiento. Este sistema fueintroducido por la UICC y el American Joint Committeeon Cancer (AJCC) y se aplicará cuando la naturaleza deltumor permita su clasificación mediante el sistemaTNM. El TNM no se usa para codificar la extensión delinfomas, leucemias, tumores cerebrales y cánceresinfantiles (definidos como diagnosticados antes de los15 años).
Las normas para codificar el estadío de la enfermedadde acuerdo con el sistema TNM están descritas en elTNM Classification of Malignant Tumours, 6th Edition,2002 (Leslie H. Sobin and Ch. Wittekind).
— Estadiaje resumen:
• TNM condensada, de acuerdo con la ENCR (ENCRRecommendations: Condensed TNM for Coding theExtent of Disease). Se podrá obtener automática-mente a partir de la variable TNM.
• Estadiaje resumen de la SEER. Se aplica a todaslas localizaciones anatómicas. Existen 5 categoríasprincipales:
— In situ.
—Localizado.
—Regional.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
58
—A distancia.
—Desconocido.
Las normas generales de utilización de este sistemade estadiaje están descritas en el Summary StagingManual 2000: Codes and Coding Instructions(Bethesda, MD: National Cancer Institute, NIHPublication Number 01-4969;2001).
Young JL Jr, Roffers SD, Ries LAG, Fritz AG, HurlbutAA (eds). SEER Summary Staging Manual - 2000:Codes and Coding Instructions, National CancerInstitute, NIH Pub. No. 01-4969, Bethesda, MD, 2001.
Se valorará la posibilidad de automatizar la obtencióndel estadiaje resumen de la SEER a partir de la TNMbasándose en la información disponible en las tablasde conversión del Cancer Collaborative StagingManual and Coding instructions Version 1.0. (Parte I yII) (NIH Publication Number 04-5496. U.S. Departmentof Health and Human Services. National Institutes ofHealth. National Cancer Institute; enero 2004) o con lainformación de los manuales de utilización de cadauno de los sistemas mencionados con anterioridad.
Collaborative Staging Task Force of the AmericanJoint Committee on Cancer. Collaborative StagingManual and Coding Instructions, version 01.04.00.Jointly published by American Joint Committee onCancer (Chicago, IL) and U.S. Department of Healthand Human Services (Bethesda, MD), 2004. NIHPublication Number 04-5496. Incorporates updatesthrough September 8, 2006.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
59
Sistemas específicos de extensión
Se utilizan para describir la extensión en casos de tumoresdeterminados; por ejemplo, el sistema de estadiaje de laFIGO para tumores del aparato reproductor femenino, sis-tema de estadiaje de Dukes para cánceres de colon yrecto, etc. Permite cuantificar la extensión para tumoresno clasificables según la TNM.
Esta variable no se incorpora al conjunto de variables delREGAT, debido a la complejidad de obtención, dado quees imposible recogerla de forma automática. Además, esimposible calcular el estadiaje resumen automáticamentea partir de esta variable.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
60
Recidivas
Se decide no considerar esta información como un campoo variable del REGAT, sino como una entidad definida porun subgrupo de variables dependiente del “caso princi-pal”. Cuando no hay caso principal, bien porque haya sidodiagnosticado fuera de la comunidad o por no tener elregistro constancia de dicho caso, el caso principal serecogerá como ‘NO REGISTRADO’3. El conjunto de varia-bles que se registran en caso de identificar una recidivason las siguientes:
— Fecha de aparición de la recidiva.
— Localización topográfica de la recidiva.
— Orden (para cuando exista más de una recidiva). Estavariable es derivada de las dos anteriores.
— Tipo de tratamiento de la recidiva.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
61
3 Hay que diferenciar claramente los tumores primarios de ‘origen desconoci-do’ para el sistema, o ‘NO REGISTRADO’ por no estar previamente registra-dos en él y de ‘origen desconocido’ para el clínico, que se refiere a tumoresde los cuales el médico no puede determinar su origen, independientementede que esté o no en el registro.
Metástasis
Tienen exactamente el mismo tratamiento como grupo devariables que las recidivas. Se decide no considerar estainformación como campo, sino como una entidad definidapor un subgrupo de variables dependiente del “caso prin-cipal”. Cuando no hay caso principal, bien porque hayasido diagnosticado fuera de la comunidad o por no tenerel registro constancia de dicho caso, el caso principal serecogerá como 'NO REGISTRADO'. El conjunto de varia-bles que se registran en caso de metástasis son lassiguientes:
— Fecha de aparición de la metástasis.
— Localización topográfica de la metástasis.
— Orden (para cuando exista más de una metástasis).Esta variable es derivada de las dos anteriores.
— Tipo de tratamiento de la metástasis.
Múltiples tumores primarios
Un tumor primario es aquel que se origina en una localiza-ción primaria o tejido y no es una extensión, recurrencia ometástasis. Se utilizarán las recomendaciones de laIARC/IACR y de la ENCR para la codificación de múltiplestumores primarios.
El registro es de tumores, no de personas; por tanto, elREGAT tendrá un registro o 'ficha' por cada uno de lostumores primarios que afecten a una persona. En caso deque a la persona que ya tiene tumores previos se le detec-
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
62
te un nuevo tumor y el registro no tenga información de lostumores previos, se marcará esta variable de forma manualpara indicar que la persona tiene tumores múltiples. En elcaso de que los tumores previos estén incluidos en el regis-tro, esta variable se marcará automáticamente.
Tumores múltiples síncronos/asíncronos
Los múltiples tumores primarios pueden clasificarse en:
— Síncronos. Cuando los tumores 'aparecen' al mismotiempo.
— Asíncronos. Cuando los tumores 'aparecen' en distintosmomentos.
Lateralidad
Código de lateralidad del tumor si el órgano es par. Paracodificar esta variable, se utilizará una adaptación de lasrecomendaciones de la IARC/IACR:
1. Derecho.
2. Izquierdo.
3. Bilateral.
4. No aplicable.
9. Desconocido.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
63
Tratamiento
Indicación e información sobre el tratamiento recibido. Sedecide considerar esta información no como una variable,sino como un conjunto de variables que contienen lasiguiente información:
— Inicial (Sí/No)
— Tipo tratamiento. En esta variable, de acuerdo con lasrecomendaciones de la IARC/IACR, podrá tomar lossiguientes valores (dejando la posibilidad de incluirnueva/s terapia/s futuras):
0. No tratamiento.
1. Cirugía.
2. Radioterapia.
3. Quimioterapia.
4. Inmunoterapia.
5. Hormonoterapia.
6. Hipertermia.
8. Otra terapia de interés.
9. Desconocido.
— Fecha tratamiento.
— Servicio (grupo normalizado de agregación -GNA-).
— Centro/Complejo.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
64
Intención del tratamiento
Esta variable no se considera en el REGAT, debido a labaja posibilidad de poder obtenerla de forma automática.
Fecha de defunción
Se obtiene de la fecha de defunción del Registro deMortalidad de Galicia. Sin embargo, debido a la demora enobtener esta fecha del Registro de Mortalidad, de modotemporal el REGAT incorporará la fecha de alta por éxitusque figura en el CMBD.
Causa defunción
Esta variable podría tomar los siguientes valores, referidaa la coincidencia de la causa de la muerte con el tumor:
1. SÍ, si la causa fundamental de defunción es un códi-go de cáncer.
2. NO, si la causa fundamental de defunción no es uncódigo de cáncer.
9. Desconocido.
Nombre del centro de defunción
Esta variable solamente se especificará en caso de fallecerel paciente en un centro hospitalario.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
65
Tipo de fuente
El REGAT incorpora información desde fuentes manualesy automáticas.
El REGAT reconoce tres tipos de fuentes: manuales, automáticas y asistidas manuales.
Desde las fuentes automáticas se pueden:
— Captar nuevos casos.
— Obtener información complementaria para cada caso.
Además, habrá un tipo de fuente que será asistida manual,cuando los procesos automáticos de incorporación deinformación al REGAT originen posibles casos que debenser validados manualmente.
Esta variable se calculará automáticamente. Según laforma de entrada de información al registro, el REGATtendrá asociada en todo momento la información con eltipo de fuente que la ha proporcionado.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
66
Fuentes automáticas
Se establecen las siguientes:
— Anatomía patológica.
— CMBD-HA.
— Farmacia hospitalaria. Inicialmente no contemplada enel REGAT.
— Cirugía, desde las aplicaciones de quirófano y lista deespera.
— Radiología.
— Radioterapia.
— Sistemas de cribado, en concreto el de cáncer demama (Programa Gallego de Detección Precoz delCáncer de Mama ).
— Registro de Mortalidad de Galicia.
— Registros de tumores de otros centros de la comunidadautónoma.
— Registros de tumores de otras comunidades autónomas.
— Consultas externas asignadas a un servicio o GNAdeterminado (oncología médica y radioterapia) o agen-das específicas en cualquier otro servicio o GNA “mar-cadas” por el responsable del hospital.
Se define dentro del REGAT por cada fuente un conjuntode información útil a recuperar por el registro. El registrollevará seguimiento por cada fuente que aporte datos encada caso de tumor y en qué fecha aporta datos.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
67
Fechas
La información sobre fechas se incorpora al REGAT comoparte del “subregistro” de contactos. Se establece el crite-rio de recoger estas fechas independientemente del con-cepto de fecha incidencia:
— Solicitud de primera cita.
— Primera consulta.
— Diagnóstico de certeza o de confirmación histológica.
— Inicio del tratamiento.
Dichas fechas se asociarán a los distintos contactos quetenga el paciente a lo largo de todo el proceso relativo alcáncer.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
68
Contactos
Los contactos se incorporan al REGAT como “subregis-tros”. Los contactos recopilan información básica sobre elflujo de pacientes y su relación con el sistema sanitariogallego. La información mínima recogida por cada contacto es la siguiente:
— Fecha del contacto.
— Servicio (GNA).
— Centro (Hospital/Complejo).
— Modalidad asistencial:
• Consulta Externa.
• Urgencias.
• Hospitalización.
• Hospital día.
• Cirugía ambulatoria.
• Hospitalización a domicilio (HADO).
Procedencia
Esta variable es parte del conjunto de variables del REGAT.La procedencia se obtiene asociada a cada contacto conel centro. Se define como centro anterior, o de proceden-cia, del contacto.
Se obtiene de forma automática si la fuente que proporcio-na esta variable está dentro del Sergas, por ejemplo proce-dencia CMBD-HA, o manualmente en caso contrario.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
69
Código muestra banco tumores
Esta variable no forma parte del conjunto de variables delREGAT. Después de diversos debates, y como consecuen-cia de la vinculación ética que tiene garantizar la privaci-dad del paciente al que pertenece una muestra de tejidocustodiada por el banco de tumores, se decide que estavariable no aporta al REGAT un valor significativo que jus-tifique su incorporación al registro.
En la tabla 3 se presenta un resumen de las variables con-sensuadas el REGAT junto con la fuente que aporta datosa cada variable.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
70
Tabla 3. Cuadro resumen de las variables consensuadas en el REGAT
VARIABLE VARIABLE FUENTEREGAT
Número de registro SÍ REGAT
Número de identificación SÍpersonal
NASI TS (Tarjeta Sanitaria)
CIP TS
Número historia HOSPITALESclínica hospital
Nombre y apellidos SÍ TS
Sexo SÍ TS
Fecha de nacimiento SÍ TS
Dirección SÍ TS
Lugar de nacimiento NO
Estado civil NO
Edad en la fecha SÍ REGAT de incidencia (campo calculado)
Nacionalidad SÍ TS
Grupo étnico NO
Religión NO
Ocupación e industria NO
Año de inmigración SÍ TSHOSPITALES
Fecha de incidencia SÍ PROCEDENTE DISTINTAS FUENTES
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
71
VARIABLE VARIABLE FUENTEREGAT
Base más válida SÍ PROCEDENTE para el diagnóstico DISTINTASdel cáncer FUENTES
Método de detección SÍ PROCEDENTEen relación con DISTINTAS el cribado FUENTES
Diagnóstico SÍ FUENTESTopográfico PRINCIPALES
Diagnóstico SÍ FUENTESMorfológico, PRINCIPALESincluye comportamiento
Extensión SÍ MANUAL-enfermedad : ANATOMÍA
1. TNM PATOLÓGICA
2. Estadiaje resumenTNM condensada SÍ AUTOMÁTICA
A PARTIR TNMSEER SÍ MANUAL
Sistemas específicos de extensión NO
Recidivas SÍ 4 CMBD-HA
Metástasis SÍ 5 FUENTES PRINCIPALES
Múltiples tumores SÍprimarios
Tumores múltiples síncronos/asíncronos NO
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
72
4 Se trata como subregistro5 Se trata como subregistro
VARIABLE VARIABLE FUENTEREGAT
Lateralidad SÍ ANATOMÍA PATOLÓGICA/MANUAL
Tratamiento SÍ PROCEDENTE DISTINTAS FUENTES/ MANUAL
Intención del tratamiento NO
Fecha de SÍ HISTORIA HOSPITALESdefunción + REGISTRO DE
MORTALIDAD DE GALICIA
Causa de SÍ REGISTRO DE defunción MORTALIDAD
DE GALICIA
Centro de SÍ HISTORIA HOSPITALESdefunción
Tipo de fuente SÍ PROCEDENTE DISTINTAS FUENTES
Fuente SÍ PROCEDENTE DISTINTAS FUENTES
Fechas SÍ 6 PROCEDENTE DISTINTAS FUENTES
Contactos SÍ 7 PROCEDENTE DISTINTAS FUENTES
Procedencia SÍ CMBD-HA/MANUALdel contacto
Código muestra NOBanco Tumores
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
73
6 Se trata como subregistro7 Se trata como subregistro
4.4. MODELO DEL SISTEMA DE INFORMACIÓN
En este apartado se describe el modelo del sistema de infor-mación el REGAT, detallando cada uno de sus componentes.
El REGAT cubre todas las necesidades de un registro detumores poblacional, y de los registros de tumores hospita-larios de la red del Sergas, siendo un único sistema de infor-mación con un repositorio común donde se recopila la infor-mación relacionada con tumores, según los criterios deinclusión consensuados y que más adelante se detallan.
El REGAT aprovecha al máximo la capacidad de automa-tización en la recogida de datos que proporcionan la exis-tencia de una base de datos poblacional común a toda lared sanitaria del Sergas y la existencia de aplicaciones corporativas dentro de los hospitales de la red sanitaria del Sergas, con un alto grado de normalización de datosen ellas.
El REGAT lleva a cabo una validación exhaustiva de todala información que le llega de forma automatizada; ade-más, posee mecanismos de validación manual en aquelloscasos en que una automatización total no sea posible.
Una vez recogidos los datos de las diferentes fuentes,lleva a cabo su clasificación en información consolidada einformación no consolidada, y establece distintas catego-rías dentro de la información que llega al registro.
La clasificación de la información, nos permite tener unamplio conocimiento sobre todos los casos de cáncer.
La categorización en función de la base más válida, o deotros criterios que se consideren relevantes, permite defi-nir distintas “vistas” de la información. Esto quiere decirque si es importante para un determinado perfil de acceso
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
74
del REGAT que tengan confirmación histológica, se puedehacer en función de la base más válida, o, por ejemplo, eli-minar los casos de sospecha de la explotación del registropara un determinado usuario o grupo de usuarios si sedecide que para este grupo en concreto los casos de sos-pecha no tienen relevancia.
La clasificación o categorización de la información delregistro permite, como se ha descrito, el acceso a la infor-mación de detalle o al análisis estadístico de los datossegún varios niveles de acceso que se definen en funciónde los criterios de clasificación empleados en el REGAT.
El REGAT dispone de herramientas de mantenimientomanual del registro; es decir, el sistema permite añadirdatos de forma manual, modificar datos o eliminarlos,según un sistema de privilegios. Estas herramientas seránbásicas para los encargados del REGAT en los hospitalesy en servicios centrales. Permitirán añadir aquellos casosque se hayan escapado de la incorporación automática,completar información sobre los ya existentes, añadirdatos de variables que solamente se pueden incorporar deforma manual al registro, corregir datos inexactos o inco-rrectos, etc.
El REGAT, por supuesto, establece todas las medidas deíndole técnico que exige la Ley Orgánica de Protección deDatos (LOPD 15/1999), garantizando la confidencialidadde los datos de carácter personal.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
75
4.4.1. Componentes del modelo
Los componentes del modelo REGAT son los que se des-criben a continuación. Se pueden ver en el esquema de lafigura 2:
— Fuentes.
— Repositorio de información registrable.
— Procesos de tratamiento de la información registrable.
— Asistentes de validación manual.
— Repositorio de información consolidada.
— Procesos de mantenimiento.
— Procesos de control de calidad.
— Procesos de auditoria de accesos.
4.4.2. Reglas de funcionamiento
El REGAT se comporta según el siguiente esquema de fun-cionamiento (ver esquema en figura 2):
1. Las fuentes proporcionan información registrable alREGAT.
2. El REGAT almacena en un contenedor de informaciónregistrable toda la información aportada por las fuentes.
3. Las etapas dentro del proceso de tratamiento de datosson las siguientes:
• Carga de datos / estandarización.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
76
• Validación.
• Linkage / Búsqueda / Matching.
• Consolidación, sumarización y actualización.
4. Los registros que siguen el proceso automático de con-solidación, se incorporan de forma automática al repo-sitorio de datos del REGAT.
5. Aquellos registros que no se incorporan de forma auto-mática quedan pendientes de una validación manual.
6. Sobre el REGAT actúan procesos o asistentes de inser-ción manual de datos en el registro. Estos asistentes per-miten, además, completar información o validar registrosque hayan quedado pendientes. Estos asistentes permi-ten además completar casos de sospecha o convertirestos casos a casos confirmados cuando sea necesario.
7. El REGAT tiene definidos procesos de control de cali-dad sobre el registro; la mayoría de estos procesos seincorporan dentro de la fase de validación. También esposible realizar control de calidad a posteriori, definien-do indicadores en el sistema de análisis que proporcio-nen información sobre el grado de exhaustividad o elgrado de validez del registro.
8. El sistema de análisis es la herramienta con la quecuenta el registro para poder realizar análisis longitudi-nales y transversales de la información, siendo posibleestablecer diferentes “vistas” de la información orienta-da a las distintas tipologías de usuarios finales: gesto-res, especialistas en vigilancia epidemiológica, oncólo-gos, anatomo-patólogos, etc.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
77
REGISTRO DE TUMORES REGAT
PROCESADODE DATOS
ANATOMÍAPATOLÓGICA
FUENTES
CMBD
MORTALIDAD
SCREENING
CONSULTASEXTERNAS
INFO.REGISTRABLE
ASISTENTESVALIDACIÓN
MANUAL
REGAT
DIAG. BASEMÁS VÁLIDA
(5,6,7)
DIAG. BASEMÁS VÁLIDA
(1,2,4) + “Fuentes”
DIAG. BASEMÁS VÁLIDA (0)
DIAG. BASEMÁS VÁLIDA (9)
SIAC
MANTENIMIENTOREGISTRO
CONTROLCALIDAD
REGISTRO
AUDITORÍA DEACCESOS
IncorporaciónAutomática
ValidaciónAsistida
IncorporaciónAsistida
IndicadoresREGAT
Figura 2. Esquema de funcionamiento del REGAT
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
78
Tumor primario
Tratamientos
Tumor primario
VARIABLES REGAT
Tratamientos
Contactos
Pacientes con casosospecha o caso
no confirmado
Caso de sospecha
Contactos
Paciente
Paciente Tumores no primarios
Recidivas
Pacientes con casoconfirmado
Dentro del modelo del REGAT la información definidacomo variables del REGAT, apartado 4.3 de este docu-mento, se estructura según el esquema de la figura 3:
Figura 3. Estructura de la información definida como variables delREGAT
Un paciente con información no consolidada en el REGAT,está dado de alta asociado a un caso de sospecha; estosignifica que de este paciente se sabe que tiene un cáncer,pero no se tienen datos específicos sobre el tumor o tumo-res primarios de origen.
Los casos de sospecha son aportados por las fuentessecundarias de información (véase el punto 4.5 de estedocumento). La información asociada con un caso de sos-pecha se asocia al paciente; además los datos relativos atratamientos y contactos aportados por las citadas fuentessecundarias se almacenan en subregistros asociados tam-bién al paciente. Los casos de sospecha se 'marcan' infor-máticamente dentro del registro para su revisión manual.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
79
Cuando la información sobre el proceso de cáncer de unpaciente es aportada por las fuentes principales, se tieneuna confirmación de caso. Es posible que un caso de sos-pecha del REGAT pase a caso confirmado o consolidadocuando se recibe notificación del caso por una de estasfuentes: Anatomía Patológica, CMBD-HA o Registro deMortalidad de Galicia.
Cuando la información se consolida en el REGAT la estruc-tura de la información cambia.
Por un lado existen un conjunto de variables que aportandatos del paciente. Son las siguientes:
— Número de identificación personal.
— Nombre y apellidos.
— Sexo.
— Fecha de nacimiento.
— Nacionalidad.
— Año de inmigración.
— Fecha de defunción.
Otro grupo de variables aportan datos sobre el tumor otumores primarios:
— Dirección.
— Edad en la fecha de incidencia.
— Fecha de incidencia.
— Base más válida para el diagnóstico del cáncer.
— Método de detección en relación con el cribado.
— Diagnóstico topográfico.
— Diagnóstico morfológico.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
80
— Extensión de la enfermedad.
— Lateralidad.
— Causa de defunción.
Asociados a los tumores primarios se encuentra informa-ción relativa a recidivas o a tumores no primarios cuandoes el caso. Esta información se trata en cada caso comoun bloque de variables o un subregistro de informacióndentro del sistema. (véase el apartado 4.3).
Por último, se agrupa en bloques de información o subre-gistros la información correspondiente a contactos y trata-mientos. Esta información también se asocia al paciente,ante la imposibilidad de enlazarla con el tumor primariocorrespondiente.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
81
4.5. FUENTES
Se define como “fuente del REGAT”, el sistema de infor-mación que proporciona notificaciones de casos al REGATo proporciona información complementaria sobre un casoexistente en el REGAT.
Existen dos tipos de fuentes que aportan datos al REGAT:
Fuentes principales
Las que ofrecen información consolidada sobre el tumorprimario al REGAT, aunque también pueden complementarinformación sobre casos consolidados. Estas fuentes sonlas siguientes:
— CMBD-HA.
— Anatomía Patológica.
— Registro de Mortalidad de Galicia.
Fuentes secundarias
Las que aportan información no consolidada sobre el tumorprimario, pero sí ofrecen información respecto a que existeun caso de sospecha de cáncer o complementan informa-ción sobre un caso de sospecha o sobre una informaciónconsolidada en el REGAT. Estas fuentes son las siguientes:
— Consultas externas.
— Lista de espera.
— Quirófanos.
— Programa Gallego de Detección Precoz del Cáncer deMama.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
82
4.5.1. Descripción de Fuentes
Anatomía Patológica
Aplicación corporativa de Anatomía Patológica de los hos-pitales del Sergas. Anatomía Patológica es siempre una delas principales fuentes de información de un registro detumores. Para aportar datos al registro es necesaria la nor-malización de codificación SNOMED (SystematizedNomenclature of Medicine) en todos los hospitales de lared sanitaria del Sergas. Está previsto en los próximosmeses el comienzo de la utilización SNOMED CT y laincorporación de los protocolos del Colegio Americano dePatólogos con el fin de normalizar la codificación. La apli-cación de Anatomía Patológica actual no incluye la totali-dad de los diagnósticos de hematología; por tanto, paralos tumores del área hematológica será necesario un apor-te de información complementaria por parte de los labora-torios de hematología.
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
83
CMBD-HA
Aplicación de codificación clínica disponible en el Sistemade Información Hospitalario de Galicia (SIHGA). Permite rea-lizar la codificación del episodio de hospitalización (agudos)una vez que se le da el alta al paciente ingresado.
Los procesos de codificación utilizan códigos normaliza-dos: codificación CIE-9-MC, en la actualidad 6ª edición.
Los códigos que identifican diagnósticos relativos a neopla-sias son del 140.0 al 239.9. El programa de codificaciónrecuerda al usuario que siempre que aparezca un código dediagnóstico de tumor debe acompañarse de un código deMorfología (MXXXX/X), incluyendo este código en la codifi-cación diagnóstica del episodio. Es obligatorio el registro deambos códigos para permitir cerrar la codificación definitivade episodios con algún diagnóstico de tumor.
Realmente, como fuente de información, la fuente dedatos para el registro será un CMBD-HA ampliado con losdatos personales para identificación del paciente. Así, deforma parecida a como ahora existe un ”listado oficialCMBD” definido en el SIHGA como el “Listado OficialRegistro de Cáncer de Mama”, para los casos de cáncerde mama, se necesitará un listado similar que contempletodos los casos notificables en el REGAT y que se definirámás adelante.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
84
Registro de Mortalidad de Galicia
El Registro de Mortalidad se realiza desde la DirecciónGeneral de Salud Pública; es una aplicación mediante lacual se registran todos los fallecidos con residencia enGalicia y todos los fallecidos en Galicia, aunque no seanresidentes.
La causa de mortalidad se codifica con la CIE-10 10ª revi-sión desde el año 1999.
Para el REGAT es clave registrar los fallecimientos de lospacientes incluidos en el registro de tumores, con el obje-tivo de analizar la supervivencia; además, es muy impor-tante como fuente de aporte de casos, para distinguir quécasos existentes en el REGAT provienen únicamente delRegistro de Mortalidad, de cara a estudiar la exhaustividady validez del registro.
Programa Gallego de Detección Precoz del Cáncer de Mama
El Programa Gallego de Detección Precoz del Cáncer de Mama que actualmente está funcionando en laComunidad Autónoma, realiza campañas de prevenciónaplicables a la población de mujeres entre 50 y 69 años.
Como todo programa de detección es muy útil para unregistro de tumores en cuanto a notificación de casos,para evaluación de tasas de supervivencia, y comparatasas de incidencia mediante la variable “método dedetección en relación con el cribado”, que permite calcu-lar las tasas de incidencia con y sin los casos detectadospor programas de cribado.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
85
Consultas externas
Dentro del SIHGA existen aplicaciones corporativas querealizan la gestión de pacientes dentro del hospital. Las apli-caciones son comunes para todos los hospitales de la redsanitaria del Sergas, y existen gran cantidad de datos nor-malizados. Este hecho permite aportar casos y complemen-tar datos sobre los mismos en el REGAT. Esta situación escomún para las fuentes de consultas externas, lista deespera y quirófanos.
Las consultas externas aportan casos al REGAT o comple-mentan información sobre casos ya existentes; primero,porque es posible diferenciar con certeza las consultas deoncología, que indican que los pacientes que acuden aellas tienen con toda seguridad un proceso de cáncer, ysegundo, porque incorporan datos fundamentales para elestudio de dicho proceso de cáncer, al aportar fechas deincidencia más cercanas a la fecha real.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
86
Lista de espera
Es otra de las aplicaciones corporativas hospitalarias de lared sanitaria del Sergas que aporta casos y complementainformación.
Aportará casos para aquellos pacientes con una interven-ción quirúrgica en relación con un proceso de cáncer, ytodos aquellos pacientes de ámbito ambulatorio con undiagnóstico o un procedimiento relativo al cáncer, pacientesque no eran captados por otras fuentes de aporte de casoscomo, por ejemplo, el CMBD-HA, que se restringe a altashospitalarias.
Incorpora también información importante en cuanto afecha de incidencia, más cercana a la fecha real de apari-ción del tumor.
Quirófanos
Es la tercera de las aplicaciones hospitalarias y su valorfundamental respecto a lista de espera; es la que aportainformación sobre el tratamiento quirúrgico realizado y lafecha de este.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
87
4.5.2. Definición de criterios de extracción de infor-mación por fuente
Criterios de extracción de información para fuentes principales
— Anatomía patológica. Se extraerán aquellos estudiosde anatomía patológica que, según codificación SNO-MED, contengan diagnósticos cuyo 5º dígito de la mor-fología, que se refiere al comportamiento, sea uno delos siguientes:
/1 Malignidad incierta.
/2 In situ.
/3 Maligno, primario.
/6 Maligno, secundario o metastásico.
A estos casos hay que añadir los tumores cuyo 5º dígi-to de la morfología sea /0 y cuya localización sea el sis-tema nervioso central.
— CMBD-HA
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
88
Diagnósticos
Se extraerán los casos de neoplasia maligna primaria, deneoplasia maligna secundaria, de neoplasia in situ o deneoplasia de comportamiento incierto y desconocido;según la CIE-9-MC, los códigos topográficos que vandesde el 140 al 239 (debiéndose excluir del 210-229 porser neoplasias benignas, excepto los códigos de tumoresbenignos del sistema nervioso central, como se mencionamás adelante) con los códigos de morfología cuyo 5º dígi-to es el siguiente:
/1 Malignidad incierta.
/2 In situ.
/3 Maligno, primario.
/6 Maligno, secundario o metastásico.
Además, se extraerán los códigos correspondientes conlos tumores benignos del sistema nervioso central.
En 2004, cuando se iniciaron las actividades relacionadascon el REGAT no se podían extraer automáticamente, pero sí mediante revisión manual determinados casos de síndrome mieloproliferativo (SMP) y SíndromeMielodisplásico (SMD), ya que la CIE-9-MC las clasificabadentro del capítulo 4 enfermedades de la sangre y de losórganos hematopoyéticos (donde comparten código conotras patologías), y no dentro del capítulo 2 neoplasias. Enla actualidad, con la 6ª edición forman parte del capítulo 2relativo a neoplasias y se pueden extraer automáticamente.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
89
Procedimientos
Procedimientos (tratamientos) que se pueden recuperardel CMBD-HA:
• Radioterapia (códigos de 92.21 a 92.29).
• Radiocirugía estereotáxica (códigos de 92.30 a92.39).
• Quimioterapia (códigos 99.25; 00.10).
• Hormonoterapia (código 99.24).
• Inmunoterapia (código 99.28; 00.15).
• Hipertermia para el tratamiento del cáncer (código99.85).
• Cirugía. Los procedimientos quirúrgicos se extraeránsegún criterios definidos.
En CMBD-HA también se codifican los casos que, aunqueno tienen cáncer, sí tienen una historia personal de neopla-sia maligna. Se pueden recoger del CMBD-HA como“casos a investigar”. Estos casos son los que se codificanen el CMBD-HA con códigos V10.XX. Cuando no existeun registro previo en el REGAT para estos casos y consti-tuyen la primera notificación de un cáncer, se dan de altacomo casos de sospecha en el REGAT.
El CMBD-HA también actúa como fuente complementariareferente a los contactos de un paciente porque hay códi-gos que, si se encuentran en episodios de hospitalizaciónposteriores al del primer registro en el REGAT, hacen supo-ner que su ingreso es por alguna circunstancia relaciona-da con su neoplasia; por tanto, son contactos del pacien-te relacionados con su patología de cáncer. Estos códigosCIE-9MC son los siguientes:
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
90
• Diagnóstico principal:
338.3 Dolor (agudo) (crónico) relacionado con una neo-plasia.
285.22 Anemia en enfermedades neoplásicas.
• Diagnóstico secundario:
V66.7 Admisión para tratamiento paliativo.
V84.0X Susceptibilidad genética a neoplasia maligna.
V86.X Estado de los receptores estrogénicos.
E933.1 Efectos adversos de fármacos antineoplásicos einmunosupresores.
E879.2 Complicación posterior a técnica radiológica yradioterápica.
E930.7 Antibióticos antineoplásicos.
790.93 Antígeno específico de próstata [PSA] elevado.
795.81 Antígeno carcinoembrionario [CEA] elevado.
795.82 Antígeno tumoral 125 [CA 125] elevado.
795.89 Otros marcadores tumorales anormales.
• Diagnóstico principal o secundario:
V58.0 Admisión para radioterapia.
V58.1X Admisión para quimioterapia e inmunoterapiaantineoplásica.
V58.42 Cuidados postquirúrgicos por neoplasia.
Cualquier código de neoplasia.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
91
— Registro de Mortalidad de Galicia. Interesan todos losfallecimientos, independientemente de la causa demuerte, para saber si el paciente está en el REGAT ypara actualizar su estado.
En el caso de que la causa principal de muerte, o algu-na de las secundarias si las hubiese, esté relacionadacon el cáncer, el sistema produce una notificación delcaso al REGAT. Esta notificación produce informaciónconsolidada.
Criterios de extracción de información para fuentes no principales
— Programa Gallego de Detección Precoz del Cáncerde Mama. El criterio de extracción serían todos loscasos confirmados.
— Consultas externas. Dos criterios de extracción dedatos para el REGAT:
• Descargas de consultas iniciales de GNA de oncolo-gía: oncología médica (ONC) y radioterapia (RDT).
• Descargas de GNA diferentes a oncología cuya visitase captura con categoría de neoplasia.
Queda pendiente decidir si se descargan solamente lasconsultas iniciales en pacientes y se guardan como con-tactos o si interesa descargar todas las visitas a consultaexterna de un paciente relacionadas con cáncer y tener encontactos todas las visitas (oncología o radioterapia) aconsultas externas del paciente.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
92
Se comenta la posibilidad de recoger la pauta del pacien-te, en vez de recoger todas las consultas.
— Lista de espera. Lista de espera tiene codificadosdiagnósticos y procedimientos con CIE-9-MC. Los cri-terios de extracción de datos serán los mismos que losdefinidos para CMBD-HA.
Hay que tener en cuenta estos mismos criterios paradiagnósticos y procedimientos secundarios.
Se guardará en el REGAT el código del registro de lista deespera.
— Quirófanos. El criterio es el mismo que para la lista deespera. El registro se relaciona con lista de espera a tra-vés del código de registro de demanda (código deregistro de lista de espera).
Criterio de periodicidad en la extracción de información
Se propone como criterio de periodicidad para las descar-gas de estas fuentes el siguiente:
— Fuentes principales: cada mes.
— Fuentes no principales: cada tres meses.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
93
4.5.3. Información a aportar por cada fuente
Anatomía patológica
— Datos del paciente (Tarjeta Sanitaria).
— Diagnóstico topográfico SNOMED.
— Diagnóstico morfológico SNOMED.
— Contactos.
• Centro.
• Tipo de muestra.
• Fecha de solicitud.
• Fecha de realización.
• Servicio peticionario.
• Estudio (topografías y morfologías correspondientesal estudio).
— Procedencia.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
94
CMBD-HA
— Datos del paciente (Tarjeta Sanitaria).
— Diagnóstico topográfico CIE-9-MC.
— Diagnóstico morfológico CIE-9-MC.
— Tratamientos.
• Procedimientos.
• Fecha de intervención quirúrgica.
— Contactos.
• Centro.
• Pauta de GNA.
— Fecha de ingreso.
— Fecha de alta.
— Motivo del alta.
— Destino al alta.
— Procedencia.
Registro Gallego de Mortalidad
— Datos del paciente (Tarjeta Sanitaria).
— Diagnóstico topográfico CIE-10.
— Fecha de muerte.
— Causa fundamental de muerte.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
95
Programa Gallego de Detección Precoz del Cáncer deMama
— Datos del paciente (Tarjeta Sanitaria).
— Método de detección en relación con el cribado.
— Contactos.
• Fecha del contacto (fecha mamografía).
• Centro al que se deriva la sospecha.
• Otros datos…
Consultas externas
— Datos del paciente (Tarjeta Sanitaria).
— Fecha de prescripción de la cita (fecha origen de la cita).
— Contactos:
• Fecha del contacto (fecha de la cita).
• Servicio (GNA).
• Centro.
• Modalidad asistencial.
— Procedencia.
Lista de espera
— Datos del paciente (Tarjeta Sanitaria).
— Fecha de inclusión en lista.
— Diagnóstico CIE-9-CM.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
96
Quirófanos
— Datos del paciente (Tarjeta Sanitaria).
— Contactos:
• Fecha del contacto (fecha de intervención).
• Servicio (GNA).
• Centro.
• Modalidad asistencial.
— Procedencia.
4.5.4. Fuentes de futura incorporación
El sistema REGAT quedaría abierto a la posibilidad deincorporación de nuevas fuentes, a medida que se vayaninformatizando y normalizando los sistemas de informa-ción correspondientes a áreas que puedan aportar casosy/o complementar información sobre casos de cáncerdentro del registro.
Un ejemplo de estas futuras incorporaciones es el caso dela aplicación de farmacia, actualmente en proceso derenovación dentro de los sistemas de información hospita-larios del Sergas.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
97
4.6. PROCESOS
En este apartado se tratarán de definir todos aquellos pro-cesos que forman parte del proceso de registro automáti-co del REGAT.
Según la Red Europea de Registros de Cáncer, las princi-pales fases o etapas en las que se divide un registro auto-matizado de tumores son las siguientes:
— Carga de datos / estandarización.
— Validación.
— Enlace / Búsqueda.
— Consolidación y actualización.
Dentro del REGAT se ha querido mantener esta clasifica-ción por considerarla adecuada a los procesos y a la defi-nición del registro.
Se planteará a continuación un ejemplo para explicarmejor esta clasificación y qué se pretende de cada etapao conjunto de procesos del registro:
El REGAT recibe una notificación en formato electróni-co de un paciente operado de un tumor en el colon enun hospital de la red Sergas. La notificación llega alregistro mediante el proceso de CARGA DE DATOS enel REGAT, de forma electrónica a través de la fuenteCMBD del hospital en cuestión.
El diagnóstico sobre el tumor proporcionado por dichafuente está codificado en CIE9-MC, con lo cual es pre-ciso una conversión a la codificación empleada por elregistro, CIE-O- 3ª edición; esto forma parte del procesode ESTANDARIZACIÓN de datos del registro. Además,el código del hospital del que proviene el paciente tieneque ser el mismo para el REGAT que para la fuente de
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
98
origen, o en todo caso tiene que existir una conversiónentre ellos; este caso también forma parte del procesode ESTANDARIZACIÓN de datos del REGAT.
La notificación contiene información sobre el paciente ysobre los datos que la fuente aporta a la información deltumor. Se deben realizar ciertas comprobaciones sobrela información, tales como que en los datos del pacien-te la fecha de nacimiento sea coherente con la edad, oque el diagnóstico que proporciona la notificación seacompatible con el sexo y la edad del paciente. Estoscasos descritos son parte del proceso de VALIDACIÓNde datos del registro.
El paso siguiente es identificar si el paciente es nuevopara el registro o si ya existe dentro del REGAT. Paraello se emplea el identificador único u otros parámetrosdefinidos con la base de datos poblacional. Si elpaciente existe en el REGAT y tiene información asocia-da a un tumor, se compara si el tumor ya registradocoincide con los datos de la notificación actual. Porejemplo, el registro existente es de un cáncer en el dia-fragma, mientras que la notificación actual es de cánceren el pulmón. Se aplicarán las reglas correspondientesal algoritmo del mismo tumor y se llega a la conclusión,de que las dos notificaciones corresponden a un únicotumor. Esta es la etapa de comparación y enlace detumores primarios.
Una vez decidido que las dos notificaciones se refierenal mismo tumor se tomarán más decisiones en cuanto ala información que debe permanecer en el registro. Sedecide si el tumor queda registrado como cáncer dediafragma o cáncer de pulmón y se incorpora la infor-mación complementaria proporcionada por la fuenteCMBD-HA relativa a contactos, tipos de tratamiento,etc. Esta fase es la de CONSOLIDACIÓN.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
99
Este es un ejemplo simplificado; ahora se describirán cadauna de estas fases o etapas en detalle.
4.6.1. Carga de datos / estandarización
Dentro del modelo de datos del REGAT se realiza una faseprevia que es la carga de datos del REGAT desde las fuen-tes origen. Esta carga de datos proporciona al REGAT todala información registrable, que el REGAT debe procesar ydepurar para su consolidación en el registro.
La carga de datos es el proceso que realiza el trasladodesde las fuentes al contenedor de información registrable.
El proceso de carga de datos incluye procesos y filtros deestandarización de los datos del registro.
Entre los procesos de estandarización se distinguen lossiguientes:
— La conversión de los sistemas de codificación origen alsistema de codificación empleado por el REGAT: CIE-O-3ª edición.
— Conversión de datos entre las aplicaciones fuente y laaplicación central. Definición de estándares para datoso tablas maestras del REGAT como servicios o GNA,códigos de centros, etc. Si es necesario, se realizarántablas de mapeo entre las fuentes origen y el sistemaREGAT.
Una vez se ha producido el proceso de carga, la informa-ción ha pasado a formar parte de la información registra-ble del REGAT.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
100
4.6.1.1. Estandarización de codificaciones origen. Procesosde conversión a CIE-O-3ª edición
En las fuentes que aportan datos al REGAT se utilizan dife-rentes sistemas de codificación para tratar las neoplasias.Se han identificado los siguientes sistemas de codificaciónen función de las fuentes:
FUENTE SIST. COMENTARIOSCODIFICACIÓN
Anatomía SNOMED 2 Versión del Patológica SNOMED no
normalizada para los centros de la red sanitaria del Sergas
CMBD-HA CIE-9-MC Versión normalizada para todos loscentros de la red Sanitaria del Sergas
Registro de CIE-10 Versión normalizadaMortalidad
Es necesario dentro de la fase de estandarización definirprocesos de conversión o tablas de mapeo entre estossistemas de codificación origen y el sistema de codifica-ción del REGAT, CIE-O- 3ª edición.
Se considera interesante también la conversión a la inver-sa, es decir el paso de los datos en CIE-O- 3ª edición a lossistemas de codificación origen, CIE9-MC, SNOMED yCIE-10. Esto resulta útil para potenciar la comparabilidaddel REGAT con otros registros de tumores de otras comu-nidades autónomas u otros países que empleen estos sis-temas de codificación como propios de los registros.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
101
4.6.2. Validación
La validación de datos se verá implicada en distintas fasesdel proceso de tratamiento de datos del registro.
— Validación del formato en que llega la información alregistro, para detectar formatos inválidos del fichero deinserción en el registro. Si este formato es incorrecto, seactivarán los correspondientes mecanismos para que lainformación vuelva a llegar al registro en el formatocorrecto. La invalidez del formato vendrá determinadapor causas como número incorrecto de campos en elfichero, formato de fecha incorrecto en los camposfecha que componen el fichero, etc.
— Validación de la información registrable, para compro-bar la consistencia interna de los datos. Esto quieredecir que si la información no es coherente, según lasreglas de coherencia definidas, la información no pasa-rá a formar parte del registro. La información no valida-da deberá ser objeto de una revisión manual y correc-ción. En caso de que la fuente de datos sea la que tieneque proveer la información correcta, se activarán loscorrespondientes mecanismos para solicitar a la fuenteafectada el reenvío de información. Se proponen unaserie de reglas de validación ya definidas y consensua-das, aunque el número de reglas de validación podríaaumentar a medida que el registro entrase en funciona-miento y se detectase la conveniencia de introducirnuevas reglas.
Estos tipos de validación comentados se refieren a proce-sos de validación automáticos que realizará el sistemaREGAT de acuerdo con una serie de reglas predefinidas enel sistema.
Pero también será necesario dentro del sistema REGAT
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
102
introducir validaciones de datos de tipo manual. Las vali-daciones manuales serán requeridas cuando:
— Como consecuencia de procesos de validación auto-mática, la coherencia de los datos no sea la adecuaday se necesite de la intervención humana.
— Cuando los procesos de toma de decisión dentro delregistro obtengan casos en los que se ha definido quees precisa una validación manual, o que el algoritmo declasificación del tumor o del paciente no ha llegado auna conclusión específica, por lo que alguien cualifica-do para ello tiene que efectuar la validación.
La validación incluye reglas de validación recomendadaspor los diferentes organismos y asociaciones internaciona-les de registros de cáncer, y reglas de validación definidasde forma local para el registro en cuestión.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
103
4.6.3. Enlace y comparación de tumores primarios
Para realizar el enlace entre tumores primarios, o casos decáncer recibidos a través de las fuentes de información,hay que distinguir dos procesos claramente diferenciados:
— Identificación del paciente. Es el proceso que seencarga de localizar e identificar el paciente dentro delsistema. Este proceso también determina si el pacienteestá previamente dado de alta en el REGAT y, en casonegativo, se encarga de realizar un alta del pacientedentro del sistema.
— Identificación del tumor primario. Este es el procesomás complejo del registro de tumores, y de su calidaddepende en gran parte la calidad final de los datos delregistro. Mediante este proceso se identifican el tumoro tumores que pertenecen a un paciente.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
104
4.6.3.1. Identificación del paciente
El proceso de identificación del paciente tiene como fina-lidad determinar a qué paciente pertenece la nueva infor-mación que llega al registro, si este paciente ya existía enel registro o no y, en caso negativo, dar de alta estepaciente en el REGAT.
Es importante señalar que el proceso de identificación delpaciente tiene que tener el respaldo de una base de datospoblacional, puesto que uno de los objetivos del REGATes cubrir toda la población gallega. El paciente tiene queser identificado unívocamente en toda la población y entodos los sistemas de los que provenga la informaciónrelativa a su caso.
En el caso del REGAT la base de datos poblacional que setoma como referencia es la base de datos de TarjetaSanitaria del Sistema Sanitario Gallego.
El resultado del algoritmo debe ser siempre la obtencióndel paciente para el REGAT, lo que significa su identifica-ción única dentro del registro y con referencia unívoca a labase de datos poblacional de Tarjeta Sanitaria.
Descripción del sistema REGAT
REGAT
105
4.6.3.2. Identificación del tumor
Dentro del algoritmo de identificación y enlace de tumoresdel REGAT se distinguen dos procesos, los cuales sedesarrollan en diversos algoritmos de decisión implemen-tados informáticamente:
1. Proceso de identificación y enlace de tumores prima-rios.
2. Proceso de identificación y enlace de tumores no pri-marios8.
Como norma general, y para todos los registros que lleganal REGAT, primero se procesan todos los tumores prima-rios y a continuación se procesan los tumores no primariosque aporta una notificación de una fuente de información.
El criterio definido en el REGAT para distinguir un tumorprimario de uno que no lo es (si nos referimos a metastá-sico), está en el 5º dígito de la morfología correspondientea un diagnóstico de cáncer. Para un tumor primario estedígito es /3, /2 o /1. Para un tumor no primario (metastási-co) el 5º dígito vendrá definido por un /6.
Los tumores primarios se ligan al paciente. Un tumor no pri-mario debe de estar ligado con su correspondiente primario.
El criterio para ligar un tumor no primario a un tumor pri-mario lo determina de nuevo la histología. Si la histologíaes la misma (aunque la localización sea distinta), el tumorse liga a su tumor primario.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
106
8 Se decide utilizar la nomenclatura “tumor no primario” en lugar de “tumorsecundario”, puesto que el término tumor secundario tiene implicaciones clí-nicas que pueden dar lugar a confusión
4.6.4. Consolidación y actualización de datos complementarios
4.6.4.1. Consolidación de información en el REGAT
El proceso de consolidación es el que decide en funciónde toda la información disponible de todas las fuentes,aquella que el registro final debe contener.
Parte del proceso de consolidación viene definido segúnlos procesos y algoritmos del apartado anterior, el referidoa la identificación y enlace de tumores primarios. En losdiferentes algoritmos de este apartado, al final se llega auna decisión sobre qué datos tienen que prevalecer unavez que se ha identificado que es el mismo tumor; es elproceso de consolidación de datos del mismo tumor paralas fuentes principales: CMBD-HA, Anatomía Patológica yRegistro de Mortalidad de Galicia.
Además de los datos consolidados durante los procesosde identificación del tumor, relativos a topografía, morfolo-gía y lateralidad, existen otra serie de datos que aportantanto fuentes principales como secundarias y que conso-lidan la información relativa al tumor primario.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
107
4.6.4.1.1. Consolidación de información aportada por fuen-tes principales
CMBD-HA
El CMBD-HA aportará la siguiente información comple-mentaria:
— Tratamientos.
• Procedimientos.
• Fecha de intervención quirúrgica.
— Contactos.
• Centro.
• Pauta de GNA.
• Fecha de ingreso.
• Fecha de alta.
• Motivo del alta.
• Destino al alta.
— Procedencia.
La base más válida para el diagnóstico del cáncer queaporta el CMBD-HA es la 2, “investigación clínica”.
En el caso especial de que el CMBD-HA aporte informa-ción sobre el fallecimiento del paciente, este fallecimientose registrará provisionalmente en el REGAT, además delcentro en el que ocurre el fallecimiento.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
108
Anatomía Patológica
Anatomía Patológica aportará la siguiente informacióncomplementaria:
— Contactos.
• Centro.
• Tipo de muestra.
• Fecha de entrada en Anatomía Patológica.
• Fecha de emisión del informe.
• Servicio peticionario.
• Estudio (topografías y morfologías correspondientesal estudio).
— Procedencia.
La base más válida para el diagnóstico del cáncer queaporta Anatomía Patológica es la 5, la 6 o la 7. La basemás válida se obtiene en función del tipo de estudio:
5. Citología.
6. Histología de metástasis.
7. Histología de tumor primario.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
109
Registro de Mortalidad de Galicia
El Registro de Mortalidad aportará la siguiente informacióncomplementaria:
— Fecha de muerte, que se registrará como definitiva.
— Causa fundamental de muerte.
Además, la fuente de mortalidad aporta información fun-damental para medir la calidad del registro en los siguien-tes supuestos:
— El Registro de Mortalidad es la única fuente que aportainformación del caso al registro. Hay que marcar el casocomo SCD (solamente certificado de defunción).
— El Registro de Mortalidad es la primera fuente que aporta información del caso al registro. Debe marcarseel caso como NCD (notificación por certificado dedefunción).
Para más información sobre qué incidencia tiene el registrode estos casos, véase el apartado 4.7 (control de calidad) deeste mismo documento.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
110
4.6.4.1.2. Consolidación de información aportada por fuen-tes secundarias
Toda la información consolidada aportada por fuentessecundarias no sustituye información previa facilitada porotras fuentes; esta información se guarda dentro de lossubregistros de tratamientos y contactos asociados a lafuente que proporciona dichos datos.
En el caso de generación de un caso de sospecha, no seasignará la base más válida para el diagnóstico del cáncer,excepto en el caso de que la fuente sea el ProgramaGallego de Detección Precoz del Cáncer de Mama. En esecaso, la base más válida es la 2, “investigación clínica”.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
111
4.6.5. Mantenimiento
El sistema deberá incorporar un asistente que permita rea-lizar mantenimiento sobre los datos del registro, enten-diendo como tal las siguientes funciones:
— Incorporación de forma manual de registros que no sehayan incorporado desde los sistemas fuente.
Los registros introducidos manualmente tendrán quepasar todos los controles de calidad de los registrosque se incorporan de forma automática.
— Actualización de datos sobre las variables componen-tes del registro, cuando así sea requerido y por un usua-rio con los suficientes privilegios.
Los permisos de actualización sobre los datos del registro dependerán del perfil de acceso sobre esta funcionalidad.
Este asistente pretende ser la herramienta por la cuallos hospitales y servicios centrales, en función de dife-rentes perfiles de acceso puedan gestionar los datoscorrespondientes al paciente y al cáncer o cánceresasociados a ese paciente.
— Decisión manual de incorporar información de un casode sospecha, información relativa a un caso sin confir-mar o a un caso ya confirmado. Posibilidad de asociarinformación de una fuente no principal a la informaciónde un tumor ya confirmado.
— Cambio de la base más valida para el diagnóstico delcáncer de un caso, cambiando la clasificación del casodentro del registro.
— Borrado de casos completo, con permisos restringidos
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
112
a un administrador o superusuario del sistema, y sola-mente como opción a utilizar en el supuesto de que lainformación a eliminar haya sido introducida a causa deun error.
Descripción del sistema REGAT
REGAT
113
4.7. CONTROL DE CALIDAD
El control de calidad sobre un registro se utiliza para laevaluación de la calidad de sus datos y para garantizar sucomparabilidad con datos procedentes de registros perte-necientes a otros centros, comunidades autónomas uorganizaciones nacionales o internacionales.
Se ha utilizado como documento de referencia para elabo-rar este apartado el Informe Técnico n.º 19 de la AgenciaInternacional de Investigación sobre el Cáncer yAsociación Internacional de Registros de CáncerComparabilidad y Control de Calidad en los Registros deCáncer (año 1995).
El control de calidad de un registro de tumores se midecon tres características:
— Comparabilidad.
— Exhaustividad.
— Validez.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
114
Comparabilidad
La comparabilidad hace referencia a que los datos seanexportables y comparables con datos de otros registros. Alo largo de todo el proceso de definición de requerimien-tos del registro de tumores REGAT, se han tenido en cuen-ta todos los estándares y recomendaciones de organis-mos internacionales para garantizar la comparabilidad delregistro con registros de otras comunidades autónomas ydel extranjero.
Para ello se han tenido en cuenta fundamentalmente las recomendaciones y estándares de la AgenciaInternacional de Investigación sobre el Cáncer/AsociaciónInternacional de Registros de Cáncer y de la Red Europeade Registros de Cáncer.
También se han considerado criterios de otras asociacio-nes internacionales que trabajan en la monitorización delcáncer como la International Union Against Cancer y elNational Cancer Institute y de otros registros europeoscomo la Asociación de Registros de Cáncer del ReinoUnido (United Kingdom Association of Cancer Registries)o la red de Registros Italianos (Associazione ItalianaRegistri Tumori).
En cuanto a la definición de múltiples tumores primarios,se han seguido las recomendaciones de la IARC/IACR/ yde la ENCR.
Con respecto al cálculo de fechas de incidencia, se hadecidido realizar el cálculo de la fecha de incidencia segúnla IARC/IACR y también según las recomendaciones de laENCR. El registro contempla los dos valores de fecha de incidencia.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
115
La codificación a emplear dentro del registro de tumoreses la CIE-O- 3ª edición, con lo cual cumple con los están-dares internacionales y con la capacidad de comparabili-dad con otros registros.
Asimismo, existirán en el registro mecanismos de conver-sión desde versiones CIE-9-MC, CIE-10 y SNOMED haciaCIE-O- 3ª edición. Esta conversión también se podrá rea-lizar desde la codificación propia del registro hacia otrascodificaciones, las mencionadas CIE-9-MC, CIE-10 ySNOMED, de forma que esto potenciará la capacidad decomparación de los resultados con otros registros suscep-tibles de emplear estas codificaciones.
También se podrán establecer criterios de comparabilidada través de los datos provenientes de certificados dedefunción, al ser el Registro de Mortalidad de Galicia otrade las fuentes que aportan datos al sistema.
Exhaustividad
La exhaustividad en un registro puede ser definida como elgrado en que todos los cánceres incidentes en la poblaciónde estudio son incluidos en la base de datos del registro.La falta de exhaustividad del registro, debida al fallo en laidentificación e inclusión de cánceres es uno de los princi-pales problemas que se puede encontrar un registro, aun-que ninguno llega al 100% de exhaustividad. El grado deexhaustividad de un registro se podrá medir por una seriede métodos, de los cuales a continuación se exponen losque se han valorado como de mayor utilidad.
1. Número de fuentes/notificaciones por caso. Según laIARC/IACR, cuanto mayor es el número de fuentes que
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
116
proporcionan información a un registro, es más probableque el grado de exhaustividad del registro sea más alto.
Para seguir este método hay que distinguir claramenteentre fuente y notificación.
Dos tipos de indicadores propios de este método demedir la exhaustividad son:
• Media de fuentes por caso. Para hallar esta media senecesita tener claramente identificadas las fuentesque aportan datos al registro, y guardar en todomomento la fuente que está aportando los datos a uncaso, sea para inclusión de un caso de sospecha, deun tumor primario, de múltiples tumores primarios oque aporta únicamente información complementaria.
• Media de notificaciones por caso. La media de notifi-caciones por caso dependerá de los tipos de fuentesimplicadas en la búsqueda de casos y del mecanismode obtención de estos. Para obtener este indicador senecesita saber cuáles son los procedimientos de noti-ficación por fuente de datos al registro.
2. Método de certificados de defunción. (Número decasos NCD y SCD).
Este método, que es uno de los más utilizados a la horade estudiar exhaustividad en un registro, proporcionaun indicador de exhaustividad, que es la proporción decasos registrados inicialmente mediante un método dis-tinto al certificado de defunción.
Es importante distinguir entre NCD y SCD:
• NCD significa caso detectado inicialmente por un certificado de defunción (Notificación Con
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
117
Defunción); quiere decir que la primera notificaciónque ha llegado al registro ha sido del Registro deMortalidad, aunque posteriormente ha habido másnotificaciones de otras fuentes.
• SCD significa solamente certificado de defunción;quiere decir que la única información que tenemos enel registro de ese cáncer es solamente la del certifi-cado de defunción.
La posibilidad de que un caso NCD represente un fallode identificación de casos de cáncer en vida explica elhecho de que este índice se utilice ampliamente comomedida de exhaustividad en el registro, ya que, si seidentifican casos mediante certificados de defunción,las tasas de incidencia obtenidas serán probablementesubestimaciones, puesto que no se habrá registrado uncierto número de casos no letales.
Existen varias fórmulas para calcular de este indicador,que aparecen descritas en el Informe técnico de laIARC/IACR nº 19 Comparabilidad y Control de Calidaden los Registros de Cáncer (Págs. 26-27).
3. Método de verificación histológica del diagnósticocomo indicador de falta de exhaustividad.
El porcentaje de casos registrados para los que se esta-bleció el diagnóstico por métodos histológicos omicroscópicos es un indicador ampliamente utilizadopara evaluar la validez de datos de un registro. Sinembargo, también puede ser un indicador que propor-ciona información sobre la exhaustividad del registro,puesto que si la búsqueda de casos se fundamenta enla fuente de anatomía patológica se puede encontraruna proporción muy alta de casos diagnosticados his-
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
118
tológicamente y, por tanto, los casos diagnosticadospor otros medios no se detectan en el registro. En con-secuencia, un porcentaje muy elevado de verificaciónhistológica hace sospechar la existencia de subregistro(falta de exhaustividad).
4. Método de la razón mortalidad/incidencia.
Esta razón es una comparación entre el número demuertes atribuidas a un cáncer específico y el númerode casos incidentes en el mismo periodo de tiempo(“Muertes en el período”).
Esta razón tiene que ser claramente inferior a 1; si larazón M/I es superior a 1, normalmente es un signo desubregistro de información.
Otros métodos para estimar la exhaustividad de registrobasados en el hecho de disponer de información sobre losmismos casos de cáncer a partir de diferentes fuentes (porejemplo, estudio de conjuntos independientes de casos,doble búsqueda de casos, métodos de captura-recaptura)deben ser objeto de estudio a lo largo del funcionamientodel registro por un grupo específico de salud pública.
El resto de métodos señalados por el informe técnico nº 19del IARC/IACR para el cálculo de exhaustividad se consi-deran de utilidad para registros ya puestos en marcha,pero no para registros que comienzan su andadura comoes el caso del REGAT. Se nombran aquí dichos métodos atener en cuenta para un futuro:
• Estabilidad de las tasas de incidencia a lo largo deltiempo.
• Estabilidad y coherencia de las tasas de incidenciaespecíficas por edad.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
119
Validez
Es quizás el aspecto más importante dentro del control decalidad de un registro. Se define como la proporción decasos en el registro con una característica determinada (ej.localización tumoral, edad, sexo...) que verdaderamentepor ejemplo, tiene esa característica; en resumen, mide laexactitud de los datos del registro.
Hay cuatro métodos principales que miden la validez:
1. Método de criterio diagnóstico
En este método se utiliza la proporción de casos registra-dos que cumplen ciertos criterios de rigor diagnóstico,para determinar la exactitud de los casos registrados.
• Verificación histológica.
En este caso, y al contrario que sucede como indica-dor de exhaustividad, el porcentaje de casos que hansido verificados histológicamente es un indicadorpositivo de la validez de la información en un registrode cáncer. Así, cuanto mayor sea el % de verificaciónhistológica, mayor es el grado de exactitud del diagnóstico.
• Solo defunción.
El indicador de validez es el número de casos SCDexpresado como proporción del total de casos inci-dentes. Con este indicador se expresa que no hay nin-guna información sobre el método empleado paradiagnosticar el cáncer. Por lo tanto, tiene un sentidonegativo, cuanto más alto es el porcentaje, menor esla exactitud.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
120
2. Porcentaje de información de tipo desconocida
La exactitud que mide la validez no solamente estáinfluida por datos erróneos, sino también por falta dedatos. Los casos para los cuales se desconocen susvalores en variables específicas se denominan “casoscon códigos desconocidos” o “casos con códigosausentes”, o en general información desconocida.
Los registros no siempre consiguen cumplimentar datosde todas las variables, de modo que, por lógica, unregistro siempre tendrá casos con variables en la cate-goría de “desconocida”. Hay variables más importantesque otras a la hora de realizar el estudio de porcentajede casos con código desconocido; entre ellas se desta-can las siguientes, consideradas las más interesantespara el REGAT:
I. Localización primaria (diagnóstico topográfico) des-conocido.
II. Edad desconocida.
III. Sexo desconocido.
IV. Fecha de incidencia desconocida.
V. Diagnóstico morfológico desconocido.
VI.Lugar de residencia desconocido.
Un grupo de trabajo específico deberá determinar si hayalguna variable más de interés para el análisis del númerode casos con valor desconocido para dicha variable.
Descripción del sistema REGAT
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
121
3. Método de reextracción de historias
La revisión y recodificación de casos la realizan algunosregistros como una forma de monitorizar y medir laexactitud de los datos existentes en la base de datosdel registro. En contraste con los controles automatiza-dos que se realizan sobre la base de datos completa,solamente se revisa una pequeña muestra de casos deforma totalmente manual.
Con este método se verifica que los datos están llegandocorrectamente al registro.
4. Métodos de consistencia interna
Utilización por parte del REGAT del programa IARC-CHECK: Internal Consistency Check (Programa de laIARC/IACR que se utiliza en control de calidad de losregistros) y del programa DEPedits (February 2006):Conversion and Check Programs for Cancer Registries- Version 1.00 (Programa de la ENCR que se utiliza parael control de la calidad de los registros).
Estos métodos de consistencia interna se verificarán enel momento de la carga de datos y, si como resultadode estas comprobaciones se detecta información queno cumple estos métodos de consistencia, se marcarápara su validación manual, o se enviará a las fuentesorigen para que rectifiquen la información.
NOTA: A excepción de este último punto de métodos de consistencia interna, quese comprobarán de forma automática durante los procesos de carga y vali-dación de datos, el resto de métodos de control de calidad sobre el regis-tro formarán parte del análisis de información del registro (SIAC); seránsiempre análisis a posteriori y se calcularán como indicadores que propor-cionarán información sobre la exhaustividad y validez del registro.
Descripción del sistema REGAT
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
122
REGAT
123
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
Bibliografía
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
126
Registro de Mortalidad de Galicia. Servizo de Epidemioloxía.Dirección Xeral de Saúde Pública (DXSP). Consellería deSanidade
Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC),Organización Mundial de la Salud y Asociación Internacionalde Registros de Cáncer (IACR). Registros de Cáncer.Principios y métodos. IARC Publicaciones científicas nº 95.Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG,editores. Lyon (Francia); 1995
International Agency for Research on Cancer, World HealthOrganization and International Association of CancerRegistries. Manual for Cancer Registry Personnel. IARCTechnical Report nº 10. Esteban D, Whelan A, Laudico A,Parkin DM, editores. Lyon (Francia); 1995
Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC),Organización Mundial de la Salud y Asociación Internacionalde Registros de Cáncer (IACR). Comparabilidad y control decalidad en los registros de cáncer. IARC Informe técnico No19. Parkin DM, Chen VW, Ferlay J, Galcerán J, Storm HH,Whelan SL, editores. Lyon (Francia); 1995
European Network of Cancer Registries, World HealthOrganization and European Commission. Standards andGuidelines for Cancer Registration in Europe.The ENCRrecommendations. IARC Technical Publication nº40. TyczynskiJE, Démaret E, Parkin DM, editores. Lyon (Francia); 2003.
Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC),Organización Mundial de la Salud y Asociación Internacionalde Registros de Cáncer (IACR). Automated Data Collection inCancer Registration. IARC Technical Report No 32. Black R,Simonato L, Storn H, Démaret E, editores. Lyon (Francia); 1998
Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC),Organización Mundial de la Salud y Asociación Internacionalde Registros de Cáncer (IACR). Check and ConversionPrograms for Cancer Registries (IARC/IACR Tools for CancerRegistries). J. Ferlay, C. Burkhard, S. Whelan, D.M. Parkin.IARC Technical Report nº. 42. Lyon, 2005
Bibliografía
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
127
Clasificación Internacional de Enfermedades, 9ª revisión, modifi-cación clínica: CIE:9-MC. Actualización a la 6ª edición, enero2008 Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid; 2007.
TNM Classification of Malignant Tumours, 6th Edition. Sobin LH,Wittekind Ch, editores. UICC; 2002
Young JL Jr, Roffers SD, Ries LAG, Fritz AG, Hurlbut AA (edito-res). SEER Summary Staging Manual - 2000: Codes andCoding Instructions, National Cancer Institute, NIH Pub. nº.01-4969, Bethesda, MD, 2001
World Health Organization (WHO). International Classification ofDiseases for Oncology. Third Edition. Fritz A, Percy C, Jack A,Shanmugaratnam K, Sobin L, Parkin DM, Whelan S, editores.Geneva; 2000
Organización Panamericana de la Salud (OPS). Clasificación esta-dística internacional de enfermedades y problemas relaciona-dos con la salud. 10ª revisión. Washington, D.C.; 1995
College of American Pathologists. Systematized nomenclature ofmedicine: SNOMED. 2nd ed, 5th printing. College of AmericanPathologists. Illinois; 1991-1992
López García ML, López-Pardo y Pardo E.Plan Oncológico deGalicia 2002-2005. Xunta de Galicia. Consellería de Sanidad.Secretaría General. Santiago de Compostela; 2002
Plan de saúde de Galicia 2002-2005. Xunta de Galicia.Consellería de Sanidad. Secretaría General. Santiago deCompostela; 2002
Plan Integral del Cáncer. Versión Preliminar. Ministerio deSanidad y Consumo. Madrid; 2003
Todocancer.org (página principal en Internet). AsociaciónEspañola Contra el Cancer (AECC). Disponible en:http://www. todocancer.com/esp
Iarc.fr. (página principal en Internet). Lyon: Agency for Researchon Cancer (IARC). Disponible en: http://www. iarc.fr/
Iacr.com.fr. (página principal en Internet). Lyon: InternationalAssociation of Cancer Registries (el REGAT). Disponible en:http://www.iacr.com.fr/
Bibliografía
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
128
Encr.com.fr. (página principal en Internet). Lyon: EuropeanNetwork of Cancer Registries (ENCR). Disponible en:http://www.encr.com.fr/
Ukacr.org. (página principal en Internet). Londres: UnitedKingdom Association of Cancer Registries (UKACR).Disponible en: http://www.ukacr.org/
United Kingdom Association of Cancer Registries (UKCR) Codingand Classification Group. Library of Recommendations onCoding and Classification Policy and Practice agreed by theUKACR executive Committee (Monografía en Internet).London; 2003. Disponible en: http://www.ukacr.org/
Seer.cancer.gov. (página principal en Internet). EEUU:Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER). NationalCancer Institute. Disponible en: http://www. seer.cancer.gov/
Collaborative Staging Task Force of the American JointCommittee on Cancer. Collaborative Staging Manual andCoding Instructions, version 01.04.00. Jointly published byAmerican Joint Committee on Cancer (Chicago, IL) and U.S.Department of Health and Human Services (Bethesda, MD),2004. NIH Publication Number 04-5496. Incorporates updatesthrough September 8, 2006. Disponible en:http://www.seer.cancer.gov
Fritz A, Percy C. Implementing ICD-O-3 Impact of the NewEdition. SEER Program, National Cancer Institute. Disponibleen: http://www.training.seer.cancer.gov
Uicc.org. (página principal en Internet) International Union AgainstCancer (UICC). Disponible en http://www.uicc.org/
Naaccr.org (página principal en Internet). North AmericanAssociation of Central Cancer Registries (NAACCR).Disponible en http://www.naaccr.org
Havener LA, Hulstrom D, editores. Standards for CancerRegistries. Volume II. Data Standards and data Dictionary.Ninth Edition. Record Layout Version 10.2 (Monografía enInternet). North American Association of Central CancerRegistries (NAACCR); Marzo 2004. Disponible enhttp://www.naaccr.org
Bibliografía
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
129
Cdc.gov/cancer/npcr/(página principal en Internet). Atlanta:Center for Disease Control and Prevention. National Cenetrs for Chronic Disease Prevention and Health Promotion. Cancer Prevention and Control. Disponible en:http://www.cdc.gov/cancer/npcr
Registri-tumori.it. Italia (página principal en Internet).Associazione Italiana Registri Tumori. Disponible en:http://www.registri-tumori.it/
Bibliografía
Reg
istr
oG
alle
god
eTu
mor
esE
lSis
tem
ad
eIn
form
ació
nd
elC
ánce
ren
Gal
icia
REGAT
130
Registro
Gallego
de
Tumores
ElS
istema
de
Información
delC
ánceren
Galicia
REGAT
131
