Vulnerabilidad y las mujeres de clase media: el caso de la ...

Vulnerabilidad y las mujeres de clase media:el caso de la sangre de cordón umbilical*Florencia Luna**

En este artículo argumento que la pobreza no es la única razón de la vul-nerabilidad y que, en algunas circunstancias, las mujeres de clase mediatambién pueden ser vulnerables. Desafío la manera tradicional de pensarlas vulnerabilidades, basada en un enfoque sub-poblacional que implicala asignación de categorías fijas y propongo una aplicación relacional y di-námica de este concepto. Para defender esta perspectiva, utilizo una con-cepción de vulnerabilidad basada en capas y señalo la relevancia de estetipo de análisis para el diseño de políticas públicas. Luego utilizo un casopráctico que ilustra estos puntos y examino, específicamente, las prácti-cas de los bancos privados de sangre de cordón umbilical, en Argentina,que ofrecen sus servicios a las mujeres embarazadas de clase media.

Palabras claves: vulnerabilidad - mujeres embarazadas - clase media -bancos de sangre de cordón umbilical - células madre

In this paper I argue that poverty is not the single or prevalent reason forvulnerability. In some circumstances, middle-class women can be alsorendered vulnerable. I challenge the traditional way of thinking aboutvulnerabilities, which is based on a subpopulation approach and entailsa labeling strategy. My aim is to argue for a relational application of thisconcept. To defend this view, I draw on a layered account of vulnerabilityand I point out the relevance of this kind of analysis for public policydesign. I then use a practical case to illustrate these points. Specifically,I examine the issues raised by private cord blood banks in Argentina thatoffer middle-class pregnant women the opportunity to collect and storecord blood upon the birth of their child.

Key words: vulnerability - pregnant women - middle class - cord bloodbanks - stem cells

Perspectivas bioéticas | 13

Perspect ivas Bioét icas © 2011 Nobuko Año 16 Nº 30: 13-33

* Este artículo fue elaborado durante una estancia de investigación en laFundación Brocher.

** Doctora en Filosofía. Investigadora de CONICET. Coordinadora del Programade Bioética de FLACSO. [email protected]

Buckup - Interior FLACSO 30 - JULIO 2011.qxp 18/07/2011 10:47 Página 13

I. Revisando la vulnerabilidad:la metáfora de las capas

El concepto de vulnerabilidad es am-pliamente utilizado en bioética, en es-pecial, en ética de la investigación y enlos códigos y las pautas de ética. La no-ción de “grupos vulnerables” puede serrastreada en el Informe Belmont de19791. Este término aparece en los có-digos de ética de la investigación paradescribir ciertos tipos de población quese consideran dignos de protección.

En un artículo anterior2, analizo eluso del concepto de vulnerabilidad enlos códigos de ética y señalo aquelloque tienen en común estos documen-tos. Todos ellos parecen seguir el cami-no del Informe Belmont y utilizan unenfoque sub-poblacional, es decir,identifican y clasifican grupos que me-recen especial protección.3 En el únicodocumento en el que se intenta proveeruna idea general o una definición devulnerabilidad es en las Pautas Éticaspara la Investigación Biomédica conSeres Humanos de CIOMS-OMS, de20024. Este documento fue más allá deuna mera enumeración de los grupos yexplicó el concepto de vulnerabilidadcomo la incapacidad de algunas perso-nas para proteger sus intereses.5 Segúnestas pautas, “Vulnerables son las per-sonas que son, relativa o absolutamen-te, incapaces de proteger sus propiosintereses. Formalmente, pueden tenerinsuficiente poder, inteligencia, educa-ción, recursos, fuerza u otros atributosnecesarios para proteger sus intere-ses”.6 Estas pautas intentan proveeruna definición para la identificación de

grupos vulnerables. Coincido con estaestrategia porque ofrece característicasrelevantes para identificar vulnerabili-dades, como la falta de poder. Sin em-bargo, estas pautas siguen enfocándoseen sub-poblaciones7, y esto es lo queplanteo como problemático.

En el mismo sentido, un problema dela mayoría de las concepciones de vul-nerabilidad utilizadas en la bibliografíasobre investigación y en los códigos deética es la tendencia a interpretarlacomo una etiqueta que se aplica a unadeterminada sub-población. De acuer-do con este uso del término, hay condi-ciones necesarias y suficientes8 que lapoblación debe presentar para ser con-siderada vulnerable.

Focalizándose en sub-poblaciones,esta estrategia de etiquetamiento ge-nera dos consecuencias. En primer lu-gar, supone una línea de base, unparadigma, del sujeto de investigación(una persona alfabetizada, madura,moderadamente bien educada, de pen-samiento claro). Y, en segundo lugar,supone la posibilidad de identificarvulnerabilidades en sub-poblacionescomo variaciones o defectos de dichoparadigma. El problema de esta con-cepción de la vulnerabilidad es que notodos los sujetos son comparables en-tre sí. Una persona o un grupo de per-sonas pueden sufrir diferentes tipos devulnerabilidades y esta complejidades omitida si simplemente nombramosa un grupo de personas como vulnera-ble. Este análisis sub-poblacional in-tenta definir el concepto en términosde condiciones necesarias y suficien-tes, lo cual lleva a una visión rígida e

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inamovible. En contraste, argumentoque la vulnerabilidad no es una cate-goría o etiqueta que simplemente po-damos aplicar.9

Una consecuencia de este modo decategorización es que clasifica a unasub-población particular como vulne-rable, con lo cual se aplica una etique-ta que luego es muy difícil deremover.10 Esto implica una visión rígi-da y esencialista de estos grupos. Su-giere una respuesta simplista a unproblema complejo.11 Dada la posibili-dad de que co-existan (y se solapen)distintos tipos de vulnerabilidades, esnecesario tener en cuenta esta particu-laridad. En este sentido, entiendo elconcepto de vulnerabilidad desde unaposición dinámica y relacional que re-quiere introducir la noción de “capas”.La metáfora de las capas implica mul-tiplicidades y diferencias que puedenser gradualmente removidas. No hayuna “única y sólida vulnerabilidad”que sea exhaustiva; puede haber capassimultáneamente complementarias odistintas. Se trata, más bien, de un con-junto de capas que hacen a una personavulnerable. Estas capas pueden interac-tuar, por ejemplo, exacerbando una si-tuación injusta o explotadora. Algunasde ellas pueden estar relacionadas conproblemas de falta de autonomía, difi-cultades con el consentimiento infor-mado voluntario, o los impedimentoscognitivos; otras pueden tener que vercon circunstancias sociales como la es-tigmatización, el incumplimiento de losderechos básicos, la explotación, etc.

Por ejemplo, ser una mujer no impli-ca necesariamente ser vulnerable. Sin

embargo, una mujer que vive en unpaís que no reconoce o es intolerante alos derechos reproductivos adquiereuna capa de vulnerabilidad, mientrasque esto no ocurre en el caso de unamujer que vive en un país que respetaestos derechos. Por otro lado, una mu-jer educada y con recursos, en ese mis-mo país, puede superar algunas de lasconsecuencias de la intolerancia de losderechos reproductivos; sin embargo,una mujer pobre que vive en un paísintolerante hacia los derechos repro-ductivos adquiere otra capa de vulne-rabilidad. (Ella podría no tener acceso,por ejemplo, a anticonceptivos y, porende, sería más propensa a embarazosno deseados). A su vez, una mujer pobrey analfabeta, en un país que es intole-rante hacia los derechos reproductivos,adquiere otra capa de vulnerabilidad. Y,de ser inmigrante, indocumentada, operteneciente a una comunidad abori-gen, adquirirá mayor cantidad de capasde vulnerabilidad y sufrirá proporcio-nalmente la continua superposición deestas capas.

Otra manera de entender la propues-ta de la vulnerabilidad por capas im-plica que antes de juzgar a una personacomo vulnerable debemos considerarcuáles son las situaciones que la hacenvulnerable. Esto conlleva un enfoquerelacional, donde un cambio en las cir-cunstancias puede hacer que la perso-na pierda esa determinada capa devulnerabilidad que padecía. Nóteseque esto es ciertamente diferente deaplicar una etiqueta. Considerando elejemplo anterior, podríamos imaginara una mujer francesa de clase media-




baja, trabajadora, en edad reproducti-va, que quedara embarazada en el con-texto de una investigación realizada enFrancia. En ese caso, la mujer no seríavulnerable dado que podría recurrir sininconvenientes a anticonceptivos deemergencia o a la práctica de un abor-to en un hospital público. En cambio,en Chile, donde el aborto está penali-zado en cualquier circunstancia, unamujer en esas condiciones, en el mis-mo protocolo, adquiere una capa devulnerabilidad.

Dados estos casos, la vulnerabilidadno debería ser entendida como una con-dición permanente, como una etiquetaque se aplica a una persona y se va aconservar indefinidamente. Debería servista como contingente.12 Además, estaconcepción de la vulnerabilidad en ca-pas muestra que no hay característicasparticulares que impliquen la vulnera-bilidad por sí mismas y, lo que es másimportante, no bastan para explicarlapor completo.13

La vulnerabilidad en capas tambiénpermite dar cuenta de por qué las per-sonas sin recursos o desempleadas songeneralmente consideradas vulnera-bles. A pesar de que la pobreza per seno implica vulnerabilidad, es verdadque es una condición que tiende a ha-cer que las personas sean vulnerables.Este tema ha sido ampliamente debati-do, así que no ahondaré en ello. Cier-tamente, la vulnerabilidad relacionadacon situaciones de pobreza requieremedidas de protección y prevenciónvinculadas con esas circunstancias.14

El nexo entre pobreza y capas de vul-nerabilidad puede ser entendido, por

ejemplo, en el contexto social que en-marca las capas. A diferencia de algu-nos bioeticistas como Levine et al.15,considero la vulnerabilidad como unconcepto clave que debe ser tomadoseriamente. Estos autores temen unacreciente población de “nuevos gru-pos vulnerables”. De hecho, su críticaestá relacionada, en parte16, con loque perciben como una “superpobla-ción” de grupos social y económica-mente desaventajados, que podríadificultar las investigaciones. Sosten-go que esos miedos son infundados.En el ámbito internacional y, espe-cialmente, en el área de investigacióny ensayos clínicos en países en desarro-llo y entornos carenciados, sin duda seplantean problemas éticos y diferentestipos de vulnerabilidades.17 Sin embar-go, aceptar la importancia del conceptode vulnerabilidad a la hora de protegera grupos o personas como las personassin recursos o desempleadas, no es su-ficiente; también deberíamos prestarleatención a otras vulnerabilidades no tanobvias. En este sentido, considero quees más fácil identificarlas cuando se uti-liza un enfoque en capas, en lugar deuna concepción basada en categorías.

Por otro lado, el concepto de vulnera-bilidad puede operar como una refinadaherramienta para analizar, interpretar yevaluar situaciones. Una vez que he-mos reconocido las diferentes capas devulnerabilidad que padecen las perso-nas, podemos considerar diversas ma-neras de eludir, minimizar o erradicaresas capas.18 El concepto de vulnerabi-lidad, en este sentido, da lugar a múlti-ples enfoques, cada uno dirigido a




diferentes capas de vulnerabilidad, lascuales, al mismo tiempo, pueden deri-var en un conjunto de políticas públicasdestinadas a evitar o minimizar la ma-yoría de las capas identificadas.En suma, el estereotipo de poblacionesvulnerables puede cegarnos ante otrasposibles vulnerabilidades. Si cambia-mos el entorno y salimos del campo dela investigación, podemos encontrardiferentes situaciones donde personasque, en general, no serían considera-das vulnerables, lo son en realidad.

II. A. El caso argentino: contexto

Argentina tiene un sistema de saludmixto que ofrece tres niveles de servi-cio. En primer lugar, el sistema de sa-lud pública provee asistencia gratuitapara cualquier persona a través de hos-pitales públicos, fundamentalmentepara las personas sin recursos ni segu-ro médico.19 Las obras sociales son elsegundo tipo de cobertura médica, yson manejadas por los sindicatos detrabajadores. La cuota se deduce direc-tamente del sueldo de los empleados(el empleador paga el 6 por ciento y elempleado paga el 3 por ciento de susalario). Es un sistema cerrado. La ca-lidad del servicio médico depende deltipo de contrato establecido entre elsindicato y la clínica privada o de laclínica propia del sindicato. Cuando lacalidad de los servicios es inadecuada,el empleado puede recurrir al sistemaprivado. Sin embargo, en algunos ca-sos, el empleado deberá pagar dos ve-ces por el servicio de salud, esto es, el

costo de la obra social que se deducedel salario y el sistema privado que re-quiere ser abonado del propio bolsillodel trabajador.20 Finalmente, el sistemaprivado puede ser pagado mensual-mente por el cliente o por el empleado,que puede tener un acuerdo con unplan de salud privado (en vez delacuerdo con la obra social). Estos pla-nes privados son más comúnmente co-nocidos como “prepagas” (seguroprepago de salud privado): cada perso-na paga una cuota para ser cubierta.Los costos pueden variar entre 75 y350 dólares por mes.21 Las mujeres declase media y alta tienden a elegir elúltimo sistema, y sus obstetras gene-ralmente pertenecen al sistema priva-do de salud.

Una práctica que ha crecido signifi-cativamente en los últimos años es larecolección y el almacenamiento desangre de cordón umbilical. La sangrede cordón umbilical es la sangre quequeda en el cordón luego del parto, yque es recogida del cordón, atado a laplacenta. La sangre de cordón es unafuente de células y suero que, al serprocesado, puede ser utilizado luegocomo material de transplantes en trata-mientos médicos.22 Los bancos priva-dos de cordón umbilical cobran unatarifa por recoger y almacenar la san-gre de cordón, para el uso exclusivo dela familia del recién nacido. Los ban-cos públicos de sangre de cordón sonusualmente subsidiados por el sistemade salud público. Estos bancos reco-lectan, gratuitamente, sangre de cor-dón de las placentas de mujeres quehayan dado a luz recientemente para




que puedan ser usados en el futuro porcualquier paciente que lo necesite. Ge-neralmente, trabajan a nivel global,ante la necesidad de un transplante desangre de origen hematopoiético, bus-cando quién puede ser compatible conla sangre de cordón almacenada.23

Cuando la sangre de cordón no es re-colectada y almacenada, se descarta,junto con la placenta, como residuomédico.

Actualmente, se realizan dos tiposde transplantes: el transplante autólo-go (o auto transplante), en el cual lamuestra de sangre es utilizada por elmismo paciente (en el caso de la san-gre de cordón umbilical, sería el reciénnacido); y el transplante alogénico (oalo transplante), en el cual la muestrade sangre es utilizada por un paciente,familiar o no del recién nacido, perono por él mismo. Los bancos privadosde sangre de cordón ofrecen un servi-cio que recoge este material, general-mente, para el auto transplante,mientras que los bancos públicos reco-lectan la sangre de cordón de los do-nantes (mujeres, en representación delos recién nacidos) para un uso alogé-nico. Ambos bancos de sangre de cor-dón (privado y público) puedenofrecer programas alogénicos, usual-mente descriptos como programas decordón “relacionados”. Los cordonesrelacionados son definidos comoaquellos que un banco recoge y alma-cena (si es un banco público, general-mente no tiene costo alguno) si unhermano está enfermo, permitiendoque éste se beneficie de la muestra desangre de cordón.24

Hasta el año 2009, a las mujeres ar-gentinas embarazadas de clase mediaque tenían obstetras privados se lesofrecía la posibilidad de recoger yguardar la sangre de cordón en un ban-co privado, luego del parto.25 Esta ini-ciativa tenía su fundamento en lacreencia de que este procedimientoproveería un seguro de vida biológicocapaz de curar futuras enfermedadesdevastadoras.26 La omnipotencia de losbancos de sangre de cordón privadosen Argentina había llevado a que hi-cieran publicidad y brindaran folletosen los consultorios privados ginecoló-gicos y de obstetricia. La mayoría delos bancos privados de sangre de cor-dón forman parte de servicios de re-producción asistida y no estáncubiertos por ningún plan de seguromédico de ningún tipo. Los clientesdeben pagar los aranceles de sus bolsi-llos. Los precios por la recolección yel almacenamiento de la sangre de cor-dón oscilan entre 1000 y 2000 dólares,con una cuota anual para el almacena-miento de entre 100 y 150 dólares –locual es bastante caro para una mujerde clase media trabajadora.

Otro asunto a considerar es que la re-colección de sangre de cordón puedeser experimentada como algo que sedebe resolver con urgencia. Aunquehay tiempo para decidir, con anteriori-dad al parto, una vez que éste acontece,si la sangre no es recogida se pierde laoportunidad de hacerlo. Si no se proce-de en el momento del parto, no hay ma-nera de recuperar la sangre del cordón,aunque la pareja luego cambie de opi-nión. Los bancos publicitan el servicio




de recolección de sangre de cordóncomo “una oportunidad única en lavida”. Esto sin duda ejerce una granpresión sobre la mujer, que puede sen-tir que le está negando a su hijo unafuente única de bienestar.

II. B. Algunos desafíos

Dada la situación anterior, los servi-cios de los bancos privados de sangrede cordón plantean varios problemas.27

Esta sección identifica algunos rasgosque pueden hacer que una persona seamás vulnerable en este contexto, y lospresenta de modo tal que estos rasgosmoldean una capa de vulnerabilidad enlas mujeres. Argumentaré que dadasciertas capas de vulnerabilidad, unapersona que habitualmente no es vulne-rable (por ejemplo, una mujer embara-zada de clase media) puede convertirse,sin embargo, en vulnerable.

La metáfora del seguro biológico de porvida

La primera cuestión concierne a lapromesa de un “seguro biológico depor vida”.28 Se trata de una poderosaimagen o metáfora que apela a nues-tras emociones y sentimientos, y pare-ce ofrecer un pasaporte a una vidasana dado que brinda la posibilidad decura de terribles enfermedades. Com-pramos un seguro de vida basado en elbienestar atemporal, esto es, las pro-mesas y esperanzas de la medicina re-generativa. Este seguro supuestamentecubrirá y curará cualquier enfermedad

futura, accidente o catástrofe quenuestro cuerpo pueda experimentar.Reparará todo, como se supone que lohacen los seguros.

Sin embargo, hay que ser cautelososcon estas metáforas. Estas asociacio-nes ejercen una profunda influencia enlos procesos de deliberación de la es-fera pública.29 Las metáforas tienen unsentido subjetivo que apela directa-mente a nuestras emociones. Tambiéntenemos que considerar que la fuentede poder de la metáfora reside en lafuerza retórica de dos factores que notienen relación aparente.30 Aún así,aunque las metáforas tengan un poderindiscutido para generar nuevas mane-ras de ver el mundo, raras veces apre-ciamos sus limitaciones. En muchasocasiones, ocultan rasgos que no secondicen con la asociación deseada.Por ejemplo, el discurso médico nor-malmente usa la metáfora “guerra con-tra la enfermedad”; sin embargo, estametáfora puede llevar a un excesivoafán donde se busque “tomar el cami-no más corto” con tal de obtener una“victoria”, olvidando que nuestrocuerpo es el “campo de batalla”. Porconsiguiente, como había señalado an-tes, los supuestos ocultos de las metá-foras pueden distorsionar la forma enla que vemos el mundo.31

Para determinar si la metáfora anali-zada es apropiada y no distorsionanuestra imagen del mundo, debemosinvestigar si la preservación de la san-gre de cordón para uso autólogo serárealmente tan útil y beneficiosa comose sugiere. Para lograr esto, las mujerestienen que superar algunos impedimentos




en el acceso a información precisa yconfiable. Y esto concierne, entre otrascosas, no sólo a la naturaleza, el conteni-do y la fuente de la información, sinotambién a cómo y quién la provee.

La naturaleza de la información

La evolución de la tecnología aplica-da a la sangre de cordón umbilical tam-bién plantea otro tipo de problema: laincertidumbre. Aunque todavía sea im-prudente decir que la sangre de cordónconstituye un “seguro biológico de porvida”, nadie puede negar categórica-mente que el almacenamiento de estematerial biológico pueda ser beneficio-so en el futuro. Predecir posibles usosde la sangre de cordón es propio de laciencia ficción y nadie puede afirmarcon certeza que la sangre de cordónumbilical no vaya a ser útil. En estesentido, el científico optimista argu-mentaría que hay una posibilidad a fu-turo de que este material genéticotenga utilidad para enfermedades y tra-tamientos aún desconocidos.

En contraposición, el científico pesi-mista podría contraargumentar queciertas tecnologías están rodeadas deuna esperanza desproporcionada, ge-nerando así excitación y expectativasdesmedidas. Se presentan como pana-ceas, listas para curar cualquier enfer-medad, con la capacidad de modificarrápidamente las prácticas médicas ac-tuales (éste fue el caso de la genética,con la terapia génica y el ADN recom-binante32). No obstante, estas promesasno siempre se cumplieron: las terapiascurativas o preventivas no se han des-

cubierto fácilmente; la investigaciónlleva tiempo y su aplicación a sereshumanos requiere más tiempo toda-vía.33 ¿Se darán los mismos retrasos yobstáculos con las células de la sangrede cordón umbilical? Los más recien-tes desarrollos de células madre pluri-potentes inducidas (células IPS por sussiglas en inglés) de 2006 ofrecen unaalternativa posible al uso de célulasderivadas de cordón umbilical. LasIPS pueden ser obtenidas a partir decélulas somáticas de adultos, ideal-mente del mismo paciente, omitiendoasí la necesidad de almacenar embrio-nes o sangre de cordón durante largosperíodos. Muchos investigadores hanprobado recientemente la reproducibi-lidad de las IPS y su capacidad paradiferenciarse en varios tipos de célu-las. Esto desafía la racionalidad del al-macenamiento de sangre de cordón: sise requieren nuevas células, éstas pue-den ser obtenidas cuando surge la ne-cesidad, a partir de la misma persona ode alguna otra compatible, permitien-do así evitar el gasto correspondienteal almacenamiento. Debido a estos po-sibles beneficios, la mayor parte de lasinvestigaciones actuales en célulasmadre se concentran en las IPS y mu-chos expertos arguyen que la necesi-dad de futuros transplantes autólogosde sangre de cordón umbilical es me-nos plausible que en el pasado.34 A pe-sar de esto, recientemente se hanesgrimido algunos obstáculos referi-dos al efecto del tiempo y el envejeci-miento en estas células.

Por lo antedicho, queda en evidenciaque es bastante difícil, para una mujer,




obtener información precisa y evaluarlos beneficios y perjuicios relativos ala utilidad del almacenamiento de estematerial biológico.

Auto versus alo transplantes

Aunque el almacenamiento de célulasde sangre de cordón umbilical parezcaprometedor, ¿es igualmente prometedortanto para el auto transplante como parael alo transplante? Recordemos que lautilidad de los bancos privados se basafundamentalmente en el auto transplan-te.35 Esto es, los bancos prometen que lasangre recogida de un bebé particular cu-rará las posibles enfermedades de esemismo bebé. No obstante esta promesano ha sido cumplida hasta ahora. Porejemplo, el riesgo individual de desarro-llar leucemia infantil es de 1/20.000 y ge-neralmente sólo el tratamiento conquimioterapia funciona.36 Si un desordenes genético (muchas leucemias lo son), lasangre de cordón recogida acarreará lamisma alteración genética y no será útilpara el bebé en caso de que éste se enfer-me.37 En este sentido, los transplantesalogénicos son también preferibles por elefecto injerto-versus-leucemia38, lo cualconlleva una menor probabilidad de re-caer en el cáncer. Este efecto explica elincremento en la cantidad de transplantesalogénicos exitosos. Y, en efecto, mu-chos médicos e investigadores argumen-tan que es mejor tener donantesaltamente compatibles que hacerse unauto transplante. No obstante, el trans-plante alogénico arrastra sus propios pro-blemas. El alo transplante sueledesembocar en una respuesta injerto-ver-

sus-enfermedad-del-huésped conocidacomo GvHD en el paciente/recipienteque tiene la enfermedad; y, al tener elGvHD se presentan muchos efectos cola-terales, incluso puede ser mortal para elpaciente, lo cual implica el uso de porvida de un régimen de tratamiento inmu-no supresivo, aunque estos tratamientostengan a su vez efectos adversos propios.Esto explica por qué todavía es necesarioprofundizar la investigación y por qué lostransplantes autólogos pueden ser unasolución en el futuro.

El fundamento de los bancos públi-cos consiste en tomar muestras de laspersonas y ponerlas a disposición dequien las necesite (alo transplante). Aligual que muchos tipos de transplantes,los alo transplantes funcionan sobre labase de la compatibilidad en el tejido.Hay cierta información que puede ayu-dar a la mujer en la toma de decisiónsobre la elección de bancos de sangrede cordón umbilical, pero estos datosno están ampliamente disponibles y losbancos privados no proveen esta infor-mación. Los bancos privados tienden ahablar de “transplantes” en general yen sentido ambiguo, sin distinguir ohacer referencia específica al auto o alotransplante, a pesar de la significativadiferencia en los porcentajes de opera-ciones exitosas.

En referencia a los transplantes alo-génicos, una reconocida especialistaen bancos de sangre de cordón afirmaque éstos han brindado la posibilidadde realizar más de 20.000 transplantesde sangre de cordón umbilical, rela-cionados y no relacionados, en niños yadultos.39 El Grupo Europeo de Ética




en Ciencia y Nuevas Tecnologías ha no-tado el descenso de transplantes autólo-gos. Señala también que la probabilidadde necesitar un auto transplante durantelos primeros veinte años de vida es de1/20.000.40 Mientras que los transplan-tes alogénicos con sangre de cordón hansido exitosos en tratamientos de leuce-mia, aplasia medular y severos déficitsinmunológicos, no se puede decir lomismo de los auto transplantes. Sin em-bargo, también debe decirse que con lasevidencias disponibles actualmente parael uso de transplantes autólogos, no esposible determinar con certeza que éstossean un fracaso. Más bien, tanto losbancos públicos como los privados de-berían informar que, de acuerdo con losíndices médicos actuales, el transplantealogénico es un procedimiento muchomás común y valorado.

Por estos datos, entre otros, es quelos expertos se cuestionan si el alma-cenamiento de células de sangre decordón umbilical es realmente valiosopara los individuos o para los bancosprivados. Estos expertos subrayan quela oferta de los bancos privados puedeser, de alguna manera, fraudulenta y supublicidad, como mínimo, engañosa.41

Un modo de uso de la sangre de cor-dón umbilical que todo el mundoacepta es cuando una familia ya tieneun hijo con leucemia o un problemahematológico serio. Un hermano pue-de ser compatible y por esto es que sejustifica el almacenamiento de la san-gre de cordón. El hermano salvadorpuede ser concebido naturalmente yser testeado durante el embarazo ocuando haya nacido. Por otro lado,

también debe decirse que para que eltransplante pueda ser efectivo, debehaber compatibilidad y sólo hay unaprobabilidad del 25% de obtener com-patibilidad entre hermanos naturales.Por ende, si la sangre de cordón es al-macenada antes de que empiecen losproblemas del hermano, hay sólo un25% de probabilidades de que la reco-lección haya sido útil.

Asegurarse una coincidencia perfec-ta –cuando una familia tiene un hijocon leucemia o alguna enfermedadgrave y es necesario el transplante desangre de cordón umbilical– implicacrear un hermano salvador. Éste es unproceso complejo que involucra repro-ducción asistida y testeos genéticospara encontrar un hermano compatibleque pueda ser usado como donante.42

En estos casos, la sangre de cordón delhermano salvador será muy valiosa, yaque permitiría salvar la vida del niñoenfermo. Como vimos anteriormente,este tipo de recolección de sangre decordón puede ser realizada a través deun banco público o privado. Por ejem-plo, desde 1996, el banco público ar-gentino ofrece este servicio.

Fuentes de información

Como ya se ha mencionado, es cier-tamente difícil obtener informaciónprecisa sobre las posibilidades realesde estas técnicas y de verificar los re-clamos de los bancos privados. Se tra-ta de un área de investigacióncientífica de avanzada, donde pocaspersonas pueden proveer informaciónobjetiva sobre el verdadero valor de




estas células. Las mujeres que consul-tan médicos privados encuentran unagran cantidad de publicidad sobre me-dicina regenerativa que dice proveer unseguro de vida para sus futuros bebés.La información que reciben suele sertendenciosa, excesiva, u omite mencio-nar alternativas como el banco público.

Internet tampoco es una fuente muyconfiable. Una búsqueda sobre “célu-las madre en Argentina” nos lleva a pu-blicidades de bancos privados. Es muydifícil encontrar información objetivay relevante, y entender los desarrollosen este campo, que permitan tomar unadecisión informada en cuanto a lo im-portante que es el almacenamiento deestas células. La información general,tal como está disponible en las enciclo-pedias de Internet, es generalmenteconfusa. Aún los artículos científicosque proveen información actualizadason difíciles de descifrar para quienesno sean investigadores o médicos e in-tenten evaluar la posibilidad real de rea-lizar una terapia de sangre de cordónumbilical. Entonces, nuevamente, la in-formación precisa no está tan a manopara quienes no son especialistas en eltema.

El desafío presente-futuro

Ciertamente, surge un desafío cuan-do consideramos la incertidumbre enrelación a la naturaleza de la informa-ción (su falta de precisión), y el deba-te en torno al auto transplante versus elalo transplante. Es muy difícil teneruna imagen clara del futuro y las posi-bilidades que la ciencia depara. Y, por

ahora, las posibilidades futuras pare-cen ser el objetivo principal de losbancos privados: ellos no ofrecen alotransplantes (sólo los que involucranparientes), y los auto transplantes noestán funcionando actualmente comouna opción válida de tratamiento.43

Es así como los bancos privados es-tán apostando al futuro y a nuevasposibilidades de auto transplantes.Están apuntando a perspectivas demediano y largo plazo, cuando lasangre de cordón sea útil para otrotipo de enfermedades más allá de lashematológicas, que son las que pre-valecen hoy en día. Como dicenGluckman y Rocha hablando del fu-turo de los transplantes de sangre decordón umbilical:

“Estas células pueden crecer y di-ferenciarse en varios tejidos, inclu-yendo MSC, hueso, cartílago,hígado, páncreas, neuronas, célulasendoteliales, músculo, queratinoci-tos, etc. Tienen una ventaja por so-bre otras fuentes de células madre,células madre embrionarias o célu-las madre pluripotentes inducidas(IPS), porque el suministro es ilimi-tado, pueden ser usados en situacio-nes de transplantes alogénicos oautólogos, necesitan una manipula-ción mínima, y no despiertan ningúncuestionamiento ético. Futuros estu-dios testearán el potencial de las cé-lulas de sangre de cordón para eltratamiento de muchas enfermeda-des, entre ellas, diabetes, quemadu-ras, artritis, desórdenes neurológicose infartos de miocardio.”44




Las células de sangre de cordón soncélulas potencialmente muy poderosasporque son jóvenes. En este sentido,parecen mejores que las IPS, que sontomadas de adultos y están bajo losefectos del tiempo y la vejez. Sin em-bargo, es necesario continuar con la in-vestigación sobre las posibilidades demultiplicarlas, dado que se obtienepoca cantidad por cada nacimiento.

Tal como se ha visto, estamos toda-vía en terreno inestable, no podemospredecir qué pasará. La ciencia aúntiene muchos obstáculos que resolver.

Por otro lado, como hemos señaladoanteriormente, los bancos alogénicos ylos públicos pueden solucionar mu-chos problemas graves de salud. Sonnecesarios, proveen un gran servicio ala sociedad y seguramente continuaránhaciéndolo en el futuro.

La problemática que se suma eneste caso es que aunque no tengamoscertezas sobre el futuro, sí tenemos lastécnicas para recolectar y almacenaresas células. Las técnicas de almace-namiento están muy avanzadas en elcampo científico, y la sangre de cor-dón recogida actualmente puede serde utilidad en los próximos diez oveinte años.45 ¿Cómo deberíamosplantearnos este problema? Si las cé-lulas de sangre de cordón umbilicaltuviesen mayor potencial que el queactualmente les atribuimos y fuesenrealmente útiles para propósitos comoel auto transplante, deberían ser reco-gidas para todos. El debate entre ban-cos públicos y privados podría serobsoleto. No obstante, la pregunta quenos ocupa ahora es: ¿qué hacemos

mientras este campo está todavía llenode incertidumbres?

Una primera respuesta es apoyar eluso alogénico sólo vía bancos públi-cos. La evidencia, con los transplantesrealizados hasta la fecha, muestra queésta es una herramienta extremada-mente útil para la medicina hoy endía. En este sentido, deberíamos reco-ger tantas muestras como sea posible.Pero aquí aparece un problema decostos: los bancos públicos tienen quedarle prioridad a lo que es útil ahora.46

Para concretar esta meta se siguen losmás rigurosos estándares de recolec-ción ya que la calidad de las muestrases fundamental para el uso alogénico,lo cual no es el caso para futuras apli-caciones autólogas (no se necesita ha-cer chequeos inmunogenéticos ya queno ofrecen muestras que deban coinci-dir con las de desconocidos). Debidoa que los bancos públicos están alma-cenando muestras para el uso alogéni-co, las muestras deben ser testeadaspara comprobar que no haya presenciade enfermedades infecciosas, tieneque haber un mínimo de células reco-gidas, etc. Por ende, los bancos públi-cos pueden rechazar una grancantidad de sangre de cordón. Estoaparece claramente en el comentariodel banco público de Ginebra (Suiza):“Hay sólo 4500 nacimientos por añoen Ginebra, y 500 ofrecimientos poraño. Sólo 400 pueden ser aceptados(debido a recesos vacacionales mien-tras el banco no está abierto, entreotros motivos) y 200 muestras puedenser almacenadas en el banco (debidoal volumen y la cantidad de células




madre, sumada a la exclusión de indi-cadores infecciosos, etc.)47” Nóteseque es el 40% de lo que fue ofrecidooriginalmente.

Pero si algunos de los actuales obs-táculos de los auto transplantes fuesenresueltos en el futuro, ¿deberíamosdescartar hoy en día estas muestrassub-óptimas de sangre de cordón quepueden ser útiles en el futuro?

El proveedor de información

Otro asunto a considerar es que elprimer asesor tiende a ser el obstetrapero, al mismo tiempo, este profesio-nal puede estar recibiendo pagos debancos privados por la tarea de reco-lectar el material genético o actuarcomo nexo entre la mujer y el banco,generándose así un posible conflictode intereses.48 En Argentina, los ban-cos privados pueden pagar tanto o máspor recolectar sangre de cordón que loque recibe el obstetra por realizar elparto. Los médicos, generalmente, re-ciben honorarios muy bajos en el mar-co de la medicina prepaga.49 Unaoferta tan lucrativa es lo que incentivaal médico a trabajar tanto en el partocomo en la recolección de sangre decordón, pudiendo esto influir en susrecomendaciones, y en la provisión deinformación incompleta.

El modelo de madre ideal

Otra cuestión que puede generarvulnerabilidad es hasta qué punto lamaternidad está arraigada en ciertassociedades y cuán idealizadas están

estas visiones de las mujeres comomadres. Existe una sutil presión socialpara ser una “buena madre ideal”. Lasmadres son abiertamente juzgadas porsu comportamiento, y sus acciones sonevaluadas positivamente en tanto cum-plan devotamente con las exigenciasde la sociedad. Las mujeres tienen quededicarse enteramente a los niños,aunque esto implique hacer grandessacrificios. A raíz de esto surge la cul-pa por no hacer lo correcto, aquelloque una buena madre haría por sus hi-jos. En sociedades latinas, como la ar-gentina (con mezcla de inmigraciónespañola, italiana y judía), la impor-tancia de la familia y la maternidad noes un asunto menor.

Dado que la idealización de la ma-ternidad es un tema ampliamente co-nocido, no lo desarrollaré aquí,aunque sí me interesa resaltar la rele-vancia que tiene para ciertas socieda-des, y el rol que puede jugar cuandouna mujer embarazada tiene que to-mar una decisión.

“Idealización” médica

A la asimetría estándar entre el mé-dico y el paciente podríamos agregaruna capa de vulnerabilidad teniendoen cuenta la dificultad que tiene el pa-ciente para identificar el rol específicoque juega el profesional médico eneste nuevo proceso. El rol del médicopuede ser exagerado e idealizado. EnArgentina la relación que la mujer es-tablece con su obstetra es muy fuerte yestá basada en la confianza. Se mantie-ne durante todo el embarazo (y puede




continuar después)50 y el médico espercibido como esencial en el parto(las parteras y enfermeras juegan rolessecundarios). Dado que el vínculo eco-nómico no ha sido totalmente revelado,la mujer puede pensar que el médicoestá asesorándola y aconsejándola cen-trado en el interés médico por el pa-ciente, siendo absolutamente neutral ysin ningún interés personal.

La presión por la oportunidad única enla vida

Finalmente está el obstáculo tempo-ral ya que hay una sola oportunidadpara recoger la sangre de cordón, que esinmediatamente después del parto. Siesto no se hace en ese momento, ya nose puede hacer y el precioso material sepierde. Es necesario distinguir entre eltiempo que se tiene para tomar la deci-sión de almacenar la sangre de cordón,lo cual puede ocurrir en cualquier mo-mento durante el transcurso del emba-razo, y el tiempo que se tiene paraimplementar la decisión, que sólo pue-de ser ejecutada inmediatamente des-pués del parto. En consecuencia,aunque se suela decir que nueve meseses suficiente para pensarlo, esto no esasí cuando las decisiones a tomar no re-sultan tan fáciles. Hay claramente unpunto final que no puede ser alterado yes el que genera la presión. Solamentedespués del parto es que se puede llevara cabo el proceso, y si no tuviese lugaren ese momento, no hay otra oportuni-dad. ¡Es verdad que es una oportunidadúnica en la vida! Idealmente, le pediría-mos a las parejas que esperasen hasta

que las investigaciones arrojaran resul-tados más claros (como ocurre con lamayoría de las nuevas tecnologías).Pero ésta no es una opinión.

Costos

Recoger y almacenar la sangre decordón umbilical para uso autólogo opara un hermano sin autorización médi-ca es bastante costoso, incluso para unapareja de clase media. Sólo puede reali-zarse en el ámbito privado, dado quelos bancos públicos recogen muestrasexclusivamente para uso alogénico.Hay una excepción; ellos pueden reco-lectar sangre de cordón para una fami-lia si ésta tiene un hijo enfermo o unaclara indicación médica (éste es el casodel banco público en Argentina), perono para satisfacer un deseo individualde los padres. Así, debido al gran costoque implica, no todas las parejas tienenfácil acceso a los servicios del bancoprivado. Pueden sentir que están pri-vando a su hijo de un recurso realmen-te valioso y que deberían luchar paraobtener, como sea, el dinero necesariopara darle al recién nacido las mejoresoportunidades para comenzar su vida.

II. C. ¿Qué sucede con las mujeresembarazadas de clase media?

En función de todo lo anterior, lacuestión a considerar es si las mujeresembarazadas de clase media son vulne-rables cuando les ofrecen la posibilidadde almacenar la sangre de cordón de suhijo en forma privada. Si retomamos




las críticas sobre la vulnerabilidad pre-sentadas anteriormente, encontraremosun modelo “tradicional” que clasifica asub-poblaciones particulares comovulnerables –una etiqueta que es difícilde remover una vez que el rótulo hasido impuesto. Esto implica una visiónesencialista y excesivamente rígida deestos grupos. Si seguimos ese patrón,deberíamos considerar a todas las mu-jeres embarazadas vulnerables. Ade-más, en el esquema tradicional, lasmujeres de clase media no entran fácil-mente en esa clasificación. Por lo ge-neral, no son consideradas comovulnerables: no están desprovistas, tie-nen recursos y pueden defenderse porsí mismas. No obstante, argumentaréque, en este caso específico, las muje-res embarazadas de clase media mues-tran que a pesar de estar generalmenteen mejor posición, son sin embargovulnerables. ¿Cómo podemos explicaresto? Siguiendo el análisis de la metá-fora de las capas, podemos decir queuna mujer embarazada de clase mediaen esta situación es vulnerable. No esque sea vulnerable per se sino que es lasituación la que la hace vulnerable. En-tonces, podemos seguir diciendo quelas mujeres, en general, no son necesa-riamente vulnerables. Es más, no todaslas mujeres embarazadas lo son.

Sin embargo, las mujeres embaraza-das se vuelven vulnerables por una se-rie de razones, tales como la pobreza, lainformación parcial o la presión social,entre otras razones. En este caso parti-cular, teniendo en cuenta los bancosprivados de sangre de cordón, las muje-res sin recursos no se vuelven vulnera-

bles ya que no son parte de su clientela,ni está dirigida a ellas la publicidad deeste servicio. En este sentido, están pro-tegidas de la presión de los bancos pri-vados. Si consideramos el casoargentino, la creación del Banco Públi-co Nacional permite a las mujeres sinrecursos donar la sangre de cordón desus bebés, que pueden ser usados porellos o por otras personas. Deberíamosdejar sentado que esto procede comouna donación y que, por ende, no haygarantía de que pueda recobrar la san-gre de cordón de su bebé si fuese nece-sario. No obstante, como se explicó,algunos expertos dicen que esta tecno-logía no es una buena opción para elauto transplante.51 Además, como estasmujeres pueden tener vínculos por des-cender de aborígenes y pertenecer a mi-norías específicas, y dado que elhospital público recoge sangre de cor-dón de esta población (porque son quie-nes tienden a utilizar el hospitalpúblico) hay un incremento en las pro-babilidades de que haya compatibilidadentre las muestras de sus bebés. Pero, siun hermano está enfermo y hay un pro-blema de salud en la familia, a travésdel “Programa de recolección de sangrede cordón relacionado”, el banco públi-co permite que la familia almacene, sincargo, la sangre de cordon del nuevobebé para sus hermanos. Por todo esto,podemos entonces decir que la situa-ción en Argentina tiende a proteger aaquellos que son etiquetados normal-mente como vulnerables, como lo sonlas mujeres sin recursos embarazadas.

Por otro lado las mujeres embaraza-das de clase media son educadas y están




empoderadas. Sin embargo, muchos delos desafíos que fueron señalados en lasección previa pueden ser entendidos entérminos de la vulnerabilidad concebidapor capas: las dificultades múltiples queconlleva adquirir información neutral,la presión de ser una buena madre, loscostos del procedimiento, los sacrificiosque esto implica, etc. Todas estas capasjuntas vuelven a la mayoría de las muje-res vulnerables. Y, en cierto sentido, sonel objetivo de las prácticas de los bancosprivados que buscan aprovecharse deesta situación.

A pesar de las diferencias estructura-les entre mujeres de escasos recursos yde clase media52, un punto importantees que existen situaciones compartidasentre estos casos y la pobreza: inequi-dades de poder y recursos. Como ya sedijo, esta cuestión ha sido presentada enlas Pautas de CIOMS-OMS.53 Éstas ex-plican el concepto de vulnerabilidadcomo la incapacidad de algunas perso-nas de proteger sus propios intereses.Aunque estas pautas, erróneamente,identifican sub-poblaciones, su caracte-rización es más amplia que el estereoti-po usual de vulnerabilidad. Este últimose concentra principalmente en situa-ciones de pobreza. Entonces, debemosconsiderar estos desafíos –la informa-ción como obstáculo, la dificultad paraobtener un asesor desinteresado o lapresión de ser una madre perfecta, entreotras– como diferentes capas de vulne-rabilidad. Efectivamente, este caso de-muestra inequidades de poder yrecursos; la mujer se vuelve vulnera-ble, tal como lo plantean las Pautas deCIOMS-OMS. Un buen análisis de“inequidades de poder y recursos” de-

bería reconocer esta terminología ensentido amplio, sin reducirla solamentea inequidades sociales o económicas.

Conclusión

En este artículo, he intentado cues-tionar el modo tradicional en que sepiensa la vulnerabilidad. He criticadoel concepto de poblaciones vulnerablesy su estrategia de etiquetamiento. Hepresentado su complejidad y flexibili-dad, aplicando un análisis en capas devulnerabilidad que –según argumento–resulta más útil que un análisis que so-lamente categoriza a los grupos comovulnerables. Esta estrategia diferentepone en evidencia que hay situaciones,además de las desventajas económicas,que pueden generar capas de vulnera-bilidad. Con este fin, he examinado elcaso de los bancos privados de sangrede cordón umbilical y las mujeres em-barazadas de clase media en Argentina,para demostrar cómo estas mujerespueden volverse vulnerables cuandopadecen múltiples capas de vulnerabi-lidad, dada su situación específica.Este planteo deja las puertas abiertaspara pensar futuras aplicaciones delconcepto y de esta visión al diseño depolíticas públicas. Una vez que se hanidentificado las diversas capas de vul-nerabilidad, se podrá proponer una se-rie de políticas públicas destinadas aminimizar o evitar cada una de estascapas. Esta tarea quedará pendientepara un próximo trabajo. ■

Traducción: Lucio Agustoni




Agradecimientos

Agradezco a la Fundación Brocher por su apoyo durante la elaboración de este artícu-lo y, especialmente, a la Dra. Sheryl Vanderpoel, cuyos aportes enriquecieron este artícu-lo y con quien continúo trabajando. También agradezco a Samia Hurst, Wendy Rogers,Susan Dodds, Arleen L.F. Salles y Amaicha Depino por las sugerencias a versiones pre-vias de este trabajo, así como a los miembros del proyecto de la Agencia Nacional de Pro-moción Científica y Tecnológica.

Notas y referencias bibliográficas

1 The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical andBehavioral Research. The Belmont Report. Ethical Principles and Guidelines for theprotection of human subjects of research. 1979.

2 Luna F. Elucidating the Concept of Vulnerability: Layers not Labels, InternationalJournal of Feminist Approaches to Bioethics (IJFAB) 2009; 2(1): 120-138.

3 Luna, op.cit.4 Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) - World Health

Organization (WHO; OMS, según su sigla en español). International Ethical Guidelinesfor Biomedical Research Involving Human Subjects, 20002. En adelante, Pautas deCIOMS-OMS.

5 Pautas de CIOMS-OMS, 64.6 Ibidem.7 La pauta 13 de CIOMS-OMS pasa continuamente de “personas” a “clases de indivi-

duos” o “grupos vulnerables”, y enumera grupos o clases, manteniendo así la perspecti-va sub-poblacional. Luna, op.cit., 124.

8 Esto es, si una persona satisface las condiciones X e Y, ella o él es una persona vulne-rable y estas condiciones son generalmente atribuidas a un grupo determinado de personas.

9 Luna, op.cit., 123-124.10 He seguido, en cambio, un análisis contextual de este concepto: el camino abierto por

Wittgenstein cuando habla de “parecidos de familia” y los análisis de Hillary Putnam delos conceptos a través de estereotipos. Ambos enfoques trabajan sobre representacionesarquetípicas o casos paradigmáticos y consideran los parecidos y diferencias que hay en-tre ellos.

11 Esto es muy importante, por ejemplo, en situaciones de investigación, que son gene-ralmente complejas e influidas por el contexto.

12 En Luna op.cit., explico que no es la primera vez que el uso del concepto de vulnera-bilidad es criticado. Kenneth Kipnis señala los problemas del enfoque sub-poblacional enun ensayo para la Nathional Boiethics Advisory Commission de los Estados Unidos. (Kip-nis K. Vulnerability in Research Subjects: a Bioethical Taxonomy. En National BioethicsAdvisory Commission, Ethical and Policy Issues in Research Involving Human Participants,Volume II. Commissioned Papers and Staff Analysis, 2001, G1-G13.) Presenta una taxo-nomía siguiendo el enfoque analítico. (Kipnis, op.cit.; Kipnis K. Seven Vulnerabilities inthe Pediatric Research Subject. Theoretical Medicine and Bioethics 2003; 24: 107-120.)Identifica características que son criterios para la vulnerabilidad. Cada característica seña-la un tipo de vulnerabilidad que los investigadores deberían tener en cuenta. Kipnis pro-vee una lista de circunstancias, además de otra serie de condiciones, que pueden hacer quela investigación no sea correcta. Hasta aquí, mientras Kipnis intenta recobrar un sentido




positivo de este concepto, estoy de acuerdo con su estrategia. El análisis de Kipnis tiene lamisma dirección que el mío. Ambos buscamos un enfoque analítico, en lugar de centrar-nos en sub-poblaciones. Sin embargo, Kipnis propone una taxonomía, con la cual disien-to: las taxonomías implican categorías fijas. Creo que el enfoque analítico de Kipnis debeser profundizado. El concepto de vulnerabilidad no se acaba en la taxonomía. Es más ricoy flexible y puede operar de diferentes maneras en función de las circunstancias. Fijarlo auna taxonomía equivale a encerrarlo. No permite recorrer la abundancia de complejidadesy flexibilidades que el concepto ofrece. En cambio, mi propuesta de capas de vulnerabili-dad captura conceptualmente la flexibilidad, sin fijarla a una serie de criterios rígidos. Lataxonomía puede servir de guía o ayudar con cuestiones prácticas, pero también puede serdemasiado estrecha. Además, las taxonomías pueden conducir a errores. De hecho, enprincipio, Kipnis habla de seis criterios, y luego incorpora un séptimo.

13 Agradezco a Samia Hurst por este comentario.14 No siento temor frente a esta conclusión. Para una posición opuesta, véase Levine C.

et al. The limitations of ‘vulnerability’ as a protection for human research participants,American Journal of Bioethics 2004; 4(3): 44–49.

15 Levine et al., op.cit.16 Presentan, también, otras críticas, como las características de “etiquetamiento” del

concepto, con las cuales estoy de acuerdo.17 Para un análisis más extenso de esta posición, véase Luna, op.cit.18 Y esto pueden hacerlo los investigadores cuando diseñan el protocolo de investiga-

ción o luego de la revisión ética del protocolo por parte de un comité de ética de investi-gación. Esto puede ser muy interesante, como intentaré mostrar a continuación, no sólopara las situaciones de investigación sino también para el diseño de políticas públicas.

19 Los hospitales públicos de Argentina tienen excelentes médicos; los exámenes reque-ridos para ejercer como médicos son muy exigentes. Por otro lado, la infraestructura esdeficiente y las instalaciones carecen de los insumos esenciales. Los pacientes, general-mente, deben esperar meses para ser atendidos y suelen compartir habitaciones con otrospacientes cuando son internados.

20 Ver “Obras sociales: el dinero”. Clarín.com, Economía, 22-11-09. Por Ismael Bermú-dez. Disponible en: http://www.ieco.clarin.com/economia/Obras-dinero_0_78300040.html

21 El precio determinará los servicios que el cliente puede obtener. Esto es, un sistemacerrado en una clínica privada, un sistema abierto donde se puede elegir entre diferentesclínicas y profesionales médicos o un esquema de reembolso. Este último régimen es muycostoso, y suele ser adquirido exclusivamente por personas con altos ingresos.

22 A fines de la década del 80, los médicos comenzaron a usar las células provenientesde la sangre de cordón para tratar enfermedades que habían sido previamente tratadas contransplantes de médula ósea.

23 Recolectar sangre de cordón es un procedimiento simple, seguro e indoloro, queusualmente lleva menos de cinco minutos y tiene lugar inmediatamente después del par-to. Luego de haberse cortado el cordón umbilical, la sangre remanente es recolectada.

24 En el caso del banco público argentino, cuando hay indicación médica, el uso del“cordón relacionado” es gratuito.

25 Esto cambió en 2009 con la Resolución 009/09. Esta resolución requiere que todas lasmuestras recolectadas previamente, y las que sean recolectadas a partir de allí, sean inclui-das en el Registro Nacional y estén disponibles para ser donadas. Esto interrumpió la ac-tividad de los bancos privados y todavía hay una disputa legal a raíz de esta resolución.

26 Considérese el texto de un folleto informativo de uno de esos bancos privados de Ar-gentina, que decía: “El futuro ha llegado. Más de 40 enfermedades pueden ser ya tratadas




con células provenientes del cordón umbilical […]. Poseen una compatibilidad genéticaexacta con su hijo. En el futuro, si lo necesita, puede ayudarlo a él o a sus hermanos acombatir numerosas enfermedades, como por ejemplo […]” y enumeraba una gran canti-dad de enfermedades, como el cáncer (leucemia linfoblástica aguda, leucemia mieloideaguda, linfoma de Burkitt), síndrome de falla de médula ósea (anemia aplásica aguda), en-tre muchas otras. Desde la perspectiva de una persona no especializada, este texto puedesugerir la necesidad de recolectar y almacenar la sangre de cordón como si fuera seguroque podrá resguardar al recién nacido de posibles enfermedades futuras. Fuente: Folleto deBioprocrearte, obtenido en una oficina ginecológica, en 2009.

27 En este ensayo, me centro únicamente en el caso de Argentina, pero muchos paísescomparten estos problemas.

28 Esta metáfora ha sido usada y criticada en muchas instancias. Véase Annas G. Wasteand Longing. The legal status of Placental-Blood Banking, The New England Journal ofMedicine 1999; 340(19): 1521-1524; National Consultative Ethics Committee for Healthand Life Science. Umbilical Cord Blood Banks for Autologous use or for research. Opinion74; Committee on Establishing a National Hematopoietic Stem Cell Bank Program, MeyerE.A., Hanna K., Gebbie K. (Eds.) Cord Blood: Establishing a National Hematopoietic StemCell Bank Program, 2005. Disponible en: http://www.nap.edu/catalog/11269.html.

29 Nussbaum M. Poetic Justice: the literary imagination and public life. Boston:Beacon Press, 1997.

30 Childress J. Practical Reasoning in Bioethics. Bloomington In., Indiana UniversityPress, 1997.

31 Childress dice que las metáforas pueden usarnos, así como nosotros usamos las me-táforas. Childress, op.cit.

32 Varias revistas científicas publicaron artículos celebrando el 10° aniversario de la se-cuenciación del ADN. Las escasas aplicaciones que han derivado de este logro científicotambién fueron mencionadas. Un artículo de la revista Science, con el sugestivo título“Esperando la revolución”, describe la situación. Eliot M. Waiting for the revolution,Science 2011; 331: 526- 529.

33 En Nightingale P. y Martin P. The Myth of the Biotech Revolution, Trends inBiotechnology 2004; 22: 564-569, los autores muestran cómo el optimismo inicialproduce un florecimiento de actividad científica, seguida por un marcado retrocesocuando acontecen pocos desarrollos nuevos.

34 Kiskinis E. y Eggan K. Progress Toward the Clinical Application of Patient-SpecificPluripotent Stem Cells, The Journal of Clinical Investigation 2010; 120(1):51-59;Nishikawa N., Goldstein R., Nierras C. The promise of human induced pluripotent stemcell for research and therapy, Nature Reviews/Molecular Cell Biology 2008; 9: 725-729.Le agradezco a la Dra. Amaicha Depino por esta información.

35 Digo “fundamentalmente” porque un uso alternativo podría ser en el caso de tenerhermanos. Éste no sería un auto transplante, sino un alo transplante de un pariente.

36 Conseil d’Ethique Clinique (Hospitaux Universitaires de Genève (HUG)). Faut-ilautoriser le prélèvement aux HUG de sang foetoplacentaire en vue de conservation dansune banque commerciale? 2007.

37 En 2006, la Declaración de políticas para la utilidad del almacenamiento unitario desangre de cordón de autólogos o familiares de la Asociación Mundial de Donantes de Mé-dula (WMDA, por su sigla en inglés) estableció que “el uso de células de sangre de cor-dón para el tratamiento de la leucemia infantil está contraindicado porque la presencia conanterioridad al parto de células pre-leucémicas pueden causar una re-ocurrencia de la en-fermedad en tratamiento.” Disponible en: http://www.worldmarrow.org/fileadmin/Wor-




kingGroups_Subcommittees/Cord_Blood_Working_Group/WMDA_Policy_Statement_Final_02062006.pdf. No obstante, en 2007, hubo una publicación acerca de un caso. Haya-ni A. et al. First report of autologous cord blood transplantation in the treatment of a childwith leukemia, Pediatrics 2007; 119(1): 296-300. En la Universidad de Duke se está rea-lizando un ensayo clínico, Fase I, para investigar si la parálisis cerebral y otras formas delesiones pediátricas cerebrales pueden responder a infusiones de sangre de cordón autólo-gas. Duke University. Neonatal Hypoxic-Ischemic Encephalopathy Phase I clinical trialNCT00593242.

38 El efecto injerto-versus-leucemia combate la leucemia pero no el sistema inmunoló-gico. Éste es el aspecto beneficioso del fenómeno. Este efecto se produce con transplan-tes alogénicos, más que con transplantes autólogos. Véase Horowitz M.M. et al.Graft-versus-leukemia reactions after bone marrow transplantation, Blood 1990;75(3):555-562.

39 Gluckman E., Rocha V. Cord Blood transplantation: state of the art, Haematologica2009; 94(4):451-454.

40 Puigdomenech Rossell P. & Virdt, G. Ethical aspects of Umbilical Cord BloodAspects. Opinion of theEuropean Group of Ethics in Science and New Technologies tothe European Commission 2004; 19.

41 Kusminsky G. Criopreservación para uso propio de la sangre de cordón umbilical,Medicina 2006; 66(4): 367-371. Del Pozo A. Comentario sobre la Resolución 069/09 mo-dificatoria de la Resolución 319/04 sobre habilitación de bancos de células progenitorashematopoyéticas de sangre de cordón umbilical y la placenta y acerca de la Resolución069/09 que regula los establecimientos que captan, colectan, procesan y almacenan célu-las progenitoras hematopoyéticas para uso autólogo eventual, Perspectivas Bioéticas2009; 14 (26-27): 57-63.

42 Y esto plantea otro tipo de cuestionamientos éticos como, por ejemplo, la instrumen-talización del hermano por nacer.

43 Recordemos los números citados anteriormente, en este artículo.44 Gluckman, Rocha, op.cit. 45 Aún si se sabe que estas células se pueden conservar por los próximos 20 años, hay

posibilidades de que duren más tiempo todavía (tal como se dio en reproducción asistidacon la criopreservación de embriones).

46 Los bancos públicos tienen que hacer una serie de testeos caros para chequear la in-munogenicidad o enfermedades infecciosas antes de poder incluir la muestra en el Regis-tro Internacional y ofrecerla al público. Pueden vender sus muestras internacionalmentepor un valor de 15.000 a 20.000 dólares, a personas que sean compatibles y necesiten untransplante. Esto permite que el sistema funcione y sea sustentable (aunque pueden exis-tir fondos adicionales del Estado que aseguren el buen funcionamiento del banco).

47 Conseil d’Ethique Clinique, op.cit. El énfasis es de la autora. 48 Del Pozo, op.cit.49 Los médicos aceptan estos honorarios porque les permite generar una clientela, ya que

pocos pacientes están dispuestos o tienen los fondos para pagar los costos de ser atendidospor profesionales del ámbito privado. Trabajando con diferentes prepagas, el profesionalmédico tiene un grado mayor de seguridad laboral y complementa adicionalmente lo quepuede llegar a ganar a través del sistema público o la práctica privada.

50 Hay muchos casos en los cuales la relación con el obstetra continúa aún después delparto (por ejemplo, con la consulta anual por el chequeo ginecológico), convirtiéndose asíen un médico de referencia.




51 Sin embargo, si la ciencia encuentra a futuro otros posibles usos que permitan obte-ner un beneficio de la sangre de cordón con propósitos autólogos, estas mujeres podránser vulnerables si no tienen acceso a ello.

52 No niego la difícil e injusta situación que las mujeres pobres se ven obligadas a en-frentar muchas veces, y cómo esto puede impactar en sus embarazos y en el futuro de susbebés. No obstante, la pobreza como tal no parece estar operando en la situación particu-lar que estamos analizando aquí. Puede haber, sin embargo, otros problemas, que no sehan concretado todavía -según tengo entendido-, como la venta de sangre de cordón porparte de madres sin recursos.

53 Pauta 13 de CIOMS-WHO.




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