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Volumen 3, Número 1, Enero – Junio de 2007

Asesoramiento, toma de decisiones y resolución de conflictos en el ámbito de las discapacidades

Araceli Sánchez-Raya1 Francisco Alós, Eduardo Martínez-Gual, Juan Antonio Moriana

Departamento de Psicología. Universidad de Córdoba. España, Fundación Termens. C.E.E. Niño Jesús.Cabra (Córdoba) España

Este artículo es una versión electrónica, localizada en la World Wide Web:

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TIPICA, Boletín Electrónico de Salud Escolar es una publicación electrónica cuya meta es fomentar la producción teórica, metodológica y técnica en torno al tema de la salud escolar. Publicado en el 2007.

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1 Correspondencia Departamento de Psicología Universidad de Córdoba. Avda. San Alberto Magno, s/n. 14071 Córdoba (España) E-mail: [email protected]

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Asesoramiento, toma de decisiones y resolución de conflictos en el ámbito de las discapacidades

Introducción

Los datos aportados por el Instituto Según Nacional de Estadística (INE, 19992) en España existen 3.528.220 personas que presentan alguna discapacidad, es decir, se estima que un 9% de la población española tiene esta característica, siendo el 58,2% mujeres y el 58,7% mayores de 65 años. El presente trabajo describe unas pautas generales que podrían ser útiles a profesionales, padres y otros familiares que participan en el desarrollo y educación de una persona con discapacidad, sea ésta, intelectual, auditiva, visual o motora. Nuestra idea principal es describir los aspectos fundamentales, problemáticas y directrices a aplicar desde un plano evolutivo, educativo y psicológico. De esta forma, intentaremos aportar información básica que a cualquier persona puede ayudarle a comprender las principales problemáticas de cada colectivo, su desarrollo, principales carencias y, sobre todo, las pautas que deben conocerse para mejorar su atención.

En algunas ocasiones los padres de estos

niños no tienen o no reciben una información adecuada, ni participan en un proceso de orientación y asesoramiento adaptado a las características del niño. El presente artículo intenta aportar alguna información para corregir dicha problemática. De igual manera, debemos destacar que este trabajo se encuentra vertebrado por un hilo argumental común para todos los tipos de discapacidades; además, se describen aspectos particulares o específicos para cada una de ellas. Básicamente se recoge información relacionada con el diagnóstico, signos de alarma, aspectos relacionados con la escolarización y conflictos que se viven en el entorno de la discapacidad. Por último, hemos decidido incorporar un apartado final donde hacemos un ejercicio de reflexión, en el cual se incorporan algunas recomendaciones para un óptimo proceso de asesoramiento y toma de decisiones.

Un primer aspecto que tiene una incidencia

relevante, en el estudio de este colectivo, es la clasificación realizada en 1980 por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Dicha clasificación fue propuesta para acotar los términos más relevantes relacionados con la enfermedad y permitir así una mejor comunicación entre profesionales. Se enfatizó que los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía son tres niveles diferentes y secuenciados de aspectos a estudiar derivados de


2 Instituto Nacional de Estadística (1999). Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías. Madrid. Autores.

la enfermedad o trastorno, que una persona puede experimentar. Seguidamente pasamos a describir dichos conceptos: Deficiencia hace referencia a la pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Se caracteriza por la experimentación de pérdida o anormalidades que pueden tener un carácter temporal o permanente, entre las que se incluye la existencia de una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. En esencia, la deficiencia representa un trastorno del órgano. Por ejemplo, la OMS califica a la ceguera como una deficiencia del órgano de la visión y la sordera como deficiencia de la audición. Discapacidad refleja las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo. Se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles y progresivos o regresivos. La discapacidad refleja alteraciones a nivel de la persona. Dentro de las discapacidades, por ejemplo, se incluyen las discapacidades para ver u oir. Minusvalía hace referencia a la desventaja que experimenta una persona como consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales). La minusvalía refleja las consecuencias –culturales, sociales, económicas y ambientales- que para el individuo se derivan de la presencia de la deficiencia y discapacidad.

Dichos conceptos son utilizados de una manera profusa para la descripción y delimitación de diferentes aspectos relacionados con la enfermedad. Sin embargo, estos tres conceptos en determinadas circunstancias pueden no necesariamente darse de forma conjunta. Esta apreciación y otras limitaciones están llevando a diferentes profesionales a sugerir un cambio en la clasificación (ver Verdugo, 19963). De cualquier manera, es una clasificación útil y universalmente aceptada, que puede ayudarnos en la aproximación y comprensión de las diferentes discapacidades.

Signos de alarma

3 Verdugo, M. A. (1996). Personas con deficiencias, discapacidades y minusvalías. En M. A. Verdugo (Ed.). Personas con discapacidad (pp. 1-35). Madrid: Siglo XXI.

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Es fundamental realizar un diagnóstico

temprano de cualquier trastorno, ya que ésto permitirá empezar cuanto antes el tratamiento, en muchos casos para que éste resulte eficaz es necesario que se intervenga en las primeras fases del desarrollo. Para ello, debemos conocer posibles señales de alarma indicativas de que algo en el desarrollo del niño no sigue los patrones normales. En algunos casos, la detección de alteraciones se realiza antes del nacimiento (diagnóstico prenatal) o en el nacimiento por parte de los servicios de neonatología. Otros casos resultan menos evidentes y comienzan manifestándose de manera velada en pequeñas alteraciones. En estos últimos, que resultan por norma más difíciles de detectar, los padres junto con los profesiones de la educación infantil ejercen un papel prioritario ya que normalmente son los que observarán inicialmente o se preocuparán por esos patrones desviados en el desarrollo de los niños.

¿Cuáles señales pueden servirnos como

indicadores de un desarrollo que no sigue los momentos o hitos evolutivos normalizados y deben valorarse como signos de alarma? Primer mes • Problemas severos de succión, deglución. • Ausencia del reflejo de Moro. • Estado de irritabilidad con llanto y quejido permanente. • Reflejos monosinápticos muy intensos. Tercer mes • El bebé no se tranquiliza con la acción de la

madre, sin existir un problema fisiológico que justifique el estado de irritabilidad.

• Tono muscular alterado; observándose bien una hipotonía persistente (lo que da lugar, por ejemplo, a una falta de mantenimiento de la cabeza), bien una hipertonía ante estimulaciones o intentos de manipulación por parte del niño.

• No es capaz de fijar la mirada. Cuarto a sexto mes

• No es capaz de mantener la cabeza en la verticalidad cuando se le sujeta por el tronco.

• Alternancia entre hipotonía e hipertonía. • Persiste el reflejo de “marcha automática”. • El bebé no sonríe cuando se le habla

directamente. • No se observan sonidos vocálicos y

guturales en sus emisiones espontáneas cuando está sólo, tranquilo y relajado.


Décimo mes

• Ausencia de sinergia manos-pies. • Desconexión del medio ambiente. • No se mantiene en sedestación. • No presta atención a los objetos o no realiza

una exploración /juego con ellos: coger, cambiarlos de mano, sacarlos de un recipiente, tocarlos con el dedo índice, buscar algo que se ha caído.

• Persistencia en la actitud de llevarse los objetos a la boca para chuparlos, sin realizar ninguna otra actividad con ellos.

• No se observan emisiones de sonidos silábicos en cadena.

• No hace gestos ni busca la comunicación con el adulto.

Trece – quince meses

• Persistencia en la actitud de tirar las cosas al suelo.

• No utiliza la pinza digital al coger objetos pequeños.

• Aún no camina. • No se observan respuestas diferenciales

ante personas conocidas/desconocidas. • Persistencia del babeo. • No utiliza ninguna palabra con sentido

referencial. Veinticuatro – treinta meses

• Torpeza tanto en la motricidad gruesa como en la fina. Tropieza y cae con frecuencia, muestra miedos excesivos a la hora de sortear obstáculos.

• Déficit respecto a la manipulación de objetos, coordinación manual inadecuada.

• No señala personas/objetos familiares cuando se le nombran.

• No comprende instrucciones sencillas que impliquen dos elementos ni siquiera con apoyo gestual.

• Dificultades a la hora de incorporar palabras nuevas a su vocabulario.

Parece interesante hacer mención de otros signos de alarma y/o factores de riesgo que también pueden ocurrir en estos niños:

• Consanguinidad de los padres. • Enfermedades víricas en las primeras

semanas de embarazo (rubéola, incompatibilidad de grupos sanguíneos...).

• Traumatismos cerebrales. • Anestesias generales. • Meningoencefalitis. • Enfermedades severas.

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Mencionaremos también algunos signos de alarma específicos para patologías más concretas: Signos de alarma en el recién nacido con problemas visuales (Dirección General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1991).-

• Desde el momento del nacimiento: no hay respuesta pupilar a la luz de una linterna.

• Primer mes: no responde visualmente a la cara humana.

• Segundo mes: no sigue (con los ojos o con la cabeza) ningún objeto en movimiento

• Tercer mes: no intenta alcanzar los objetos. • El niño, en general, permanece muy pasivo

y no demanda atención. Signos de alarma de la sordera y problemas auditivos (Dirección General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1991).-

• De 0 a 3 meses: No se observan respuestas reflejas ante un sonido (parpadeo, agitación, inquietud, despertar) y el niño no reacciona al sonido de una campanilla u otros, la voz de la madre no tranquiliza al bebe, emite sonidos monocordes, sin tonalidad ni expresividad.

• De 3 a 6 meses: permanece indiferente a los ruidos familiares, no orienta la mirada o la cabeza hacia la voz de la madre, no responde con sonidos guturales a la voz humana, no hace sonar un sonajero puesto al alcance de su mano.

• De 6 a 9 meses: no emite sílabas, no vocaliza para llamar la atención, no atiende a su nombre, no dice “adiós” con la mano aunque se le instruya para ello.

• De 9 a 12 meses: No reconoce cuando le nombran a papá o mamá, no comprende palabras familiares, no entiende la negación.

Al aparecer signos de alarma, lo primero

que debe hacer la familia es acudir al pediatra. Una vez que los niños y niñas son diagnosticados y se confirma el trastorno por los servicios pertinentes, se comienza la planificación de un tratamiento que sea eficaz.


Pero ¿Cómo se realiza el diagnóstico? En él contribuyen todos los profesionales necesarios (pediatra, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psicólogo, etc.) para identificar las causas y factores que intervienen en el origen, desarrollo y configuración del problema, para conocer el desarrollo psicobiológico del infante, valorando todos los aspectos físicos, cognitivos, emocionales y sociales, con la finalidad de formular un juicio clínico que prepare el camino para la intervención terapéutica.

Aparte de las distintas pruebas médicas que

se pueden realizar, si el niño es menor de dos años, la evaluación que establecerá el diagnóstico se puede realizar a través de escalas tales como la Haizea-Llevant, Currículo Carolina, Uzgiris-Hunt, Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia Brunet-Lezine, Inventario de Desarrollo Battelle (rango de aplicación entre los 0 y los 8 años). Si el niño o niña es mayor de 2 años y menor de 6, debería administrarse la Escala Wechsler en su forma infantil WPPSI (a partir de los 4 años), la escala de inteligencia Stanford-Binet 4ª Edición, o la Escala de Inteligencia de Merrill-Palmer. Si el niño es mayor de 6 años es fundamental la administración de las Escala de Inteligencia Wechsler para Niños WISC-III-R, WISC-IV o la escala manipulativa internacional de Leiter-R (cuyo campo de aplicación se extiende entre 2 años 0 meses a 20 años 11 meses).

Debemos tener muy presente, que siguiendo los criterios que determina la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) (20024) para la determinación de discapacidad intelectual, que establecen limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, la evaluación del funcionamiento cognitivo sigue constituyendo un aspecto fundamental para el diagnóstico, teniendo como referencia la obtención de una puntuación de Coeficiente Intelectual (CI) dos desviaciones típicas por debajo de la media, asumiendo que el CI es una variable distribuida normalmente, con una media de la población general de 100 y una desviación estándar de 15. La discapacidad intelectual puede definirse, en este sentido, cuando el CI es menor de 70. Podemos clasificar la discapacidad como ligera cuando el CI está entre 50-55 y 70; moderada cuando el CI se sitúa entre 35-40 y 50-55; severa CI entre 20-25 y 35-40 y profunda inferior a 20-25. Es muy importante que tengamos siempre presente la idea que dentro del grupo de la discapacidad intelectual, lo mismo que en el resto de individuos, la conducta es enormemente variable y no es recomendable hablar de unas características representativas o comunes que encorseten al individuo por situarle en un determinado nivel de desarrollo cognitivo. En este sentido la variabilidad es enorme. La evaluación no debe constituir una mera “etiquetación”, sino un proceso dirigido a establecer la provisión de recursos. Respecto a la conducta adaptativa, ésta es entendida como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (AAMR, 2002, Op Cit.).

Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan no sólo a la vida diaria sino también a la capacidad

4 AAMR. (2002). Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid: Psicología. Alianza Editorial.

Resolución de Conflictos en el Ámbito de las Discapacidades

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de adaptación y flexibilidad para responder a los cambios que en la vida pueden acontecer y a las demandas ambientales. De la misma manera que la valoración del funcionamiento intelectual exige la utilización de pruebas estandarizadas y con baremos de la población general, la AAMR propone una serie de instrumentos con los requisitos psicométricos adecuados para diagnosticar las limitaciones en la conducta adaptativa (Escala de Conducta Adaptativa de la Escala de Vinelad, Escalas de Conducta Independiente de Bruininks). En España destaca el Inventario para la planificación de servicios y la programación individual (ICAP) (Montero, 19965).

En relación a los discapacitados para oir, encontramos tres aspectos básicos y clásicos a tener en cuenta para su definición, y clasificación. Por un lado, las hipoacusias se clasifican, normalmente, según el grado de pérdida auditiva que tiene un sujeto (medida en decibelios –dB- como unidad de intensidad del sonido y parámetro más importante de la audición, seguido de la frecuencia medida en ciclos por segundo o herzios –hz-). En este sentido, las clasificaciones más usuales diferencian entre pérdidas leves (pérdidas entre 20-40 dB), moderadas (entre 40 y 60 dB), graves o severas (60 y 90 dB) y profundas (> 90 dB).

Por otro lado, también se hace una

diferenciación entre la localización de la lesión en la anatomía básica del oído. De forma simple (y algo inexacta) podemos decir que existen las hipoacusias de percepción (cuando la lesión se localiza en el odio interno y/o medio), hipoacusia de transmisión (lesión en el oído externo y/o medio) e hipoacusias mixtas cuando la lesión se localiza tanto en el oído interno como externo.

Por último, un tercer parámetro de medida

es el momento temporal en el que se produce la hipoacusia, distinguiéndose normalmente entre las hipoacusias prelocutivas y las postlocutivas. Las prelocutivas son las que se producen antes de la adquisición del lenguaje por el niño. Por norma general el punto de inflexión se sitúa a los tres años del nacimiento de forma aproximada. Antes de esta edad se considera prelocutiva y después (por presuponer, a veces arriesgadamente, una adquisición de la lengua oral por parte del menor y, por tanto, una facilidad de adquisición del mismo) se denomina postlocutiva. Por ejemplo, una hipoacusia producida antes del nacimiento o a raíz de problemas en el parto es una hipoacusia prelocutiva y la adquirida por un niño de 5 años que ya domina el lenguaje (según su edad cronológica), pero que tiene un traumatismo acústico que le supone una


5 Montero Centeno, D. (1996). Evaluación de la conducta adaptativa en personas con discapacidad. Adaptación y validación del ICAP. Bilbao: Ediciones Mensajero.

pérdida de audición con dicha edad es postlocutiva. De esta forma una hipoacusia puede ser

definida con estos tres parámetros utilizados conjuntamente. Esto es, una hipoacusia de percepción puede ser, por ejemplo, profunda y prelocutiva (se utilizan los tres parámetros de medida de forma conjunta).

La detección de hipoacusias se produce

durante un intervalo de edad bastante variable. Existe una considerable diferencia entre las hipoacusias severas y/o profundas y las que presentan pérdidas de audición leves o moderadas, que en ocasiones, tardan mucho tiempo en detectarse (a menudo en edades escolares).

Lo más importante en la primera edad es

realizar un diagnóstico lo antes posible. Existe un protocolo de detección precoz de la sordera establecido entre los servicios de pediatría y otorrinolaringología con el objetivo de diagnosticar lo antes posible este tipo de pérdidas. En el momento en que se produce la detección y se establecen las pruebas de evaluación necesarias se intenta llegar a un diagnóstico al menos en los tres parámetros antes señalados (grado de pérdida auditiva, localización de la lesión o alteración y momento del diagnóstico).

En relación a los discapacitados para ver, se

suelen utilizar universalmente dos indicadores. Primero, la agudeza visual es considerada como la capacidad del ojo, en combinación con el cerebro, para percibir la figura y las formas de los objetos mientras se miran, desde una distancia prefijada, directamente de manera que las imágenes se formen sobre la fóvea; un ojo normal tiene una agudeza visual de 1. Segundo, el campo visual es el espacio abarcado mientras la mirada permanece fija en un punto determinado. El campo visual normal tiene los siguientes límites: 90º para la parte temporal, 50º para la nasal, 50º para la superior y 65º para la inferior. Estos dos descriptores se utilizan para la diferenciación de: baja visión, ceguera real y ceguera legal, tres conceptos importantes para la comprensión de este tipo de discapacidad.

- Baja visión: La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) en 1980 definió que una persona tiene baja visión cuando presenta una deficiencia en el funcionamiento visual, y aún después del tratamiento y/o corrección óptica, mantiene una agudeza visual situada en un intervalo entre 0.3 y 0.05 o un campo visual menor de 10 grados, pero que usa la visión, o es capaz de potencialmente de hacerlo para la planificación o ejecución de una tarea. - Ceguera Real: estas personas carecen totalmente de visión, o bien tienen


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percepción de luz, aunque sin proyección, es decir no tienen conciencia del desplazamiento de un estímulo hacia la periferia del campo visual. La O.M.S. estableció esta consideración para aquellas personas que presentaran una agudeza visual inferior a 0.05. - Ceguera legal: concepto casi unificado para todos los países occidentales que empezó a utilizarse de manera profusa en la década de los años 20 y 30 del siglo pasado. Se asume que un ojo es ciego cuando su agudeza visual con la mejor corrección posible es de 0.1, o cuyo campo visual se encuentra reducido a 20 grados (Crespo, 19806).

La Organización Nacional de Ciegos

(ONCE) es la entidad de referencia en España para las personas con deficiencias visuales. Por esta razón podemos hacernos una idea bastante exacta del panorama de este colectivo según las estadísticas de usuarios de esa entidad. Veamos cuáles son los criterios para pertenecer a ella: Tras un examen realizado por un oftalmólogo autorizado por esta entidad, se debe comprobar que la persona con nacionalidad española cumple en ambos ojos y con un pronóstico fehaciente de no mejoría visual, una de las siguientes condiciones: a) Agudeza visual igual o inferior a 0.1 de la escala de Wecker, obtenida esta medida con la mejor corrección óptica posible. b) Campo visual disminuido a 10 grados o menos.

En cuanto a los discapacitados motrices, el

efecto que produce un trastorno motor en el desarrollo integral infantil debemos decir que es enorme. El movimiento juega un papel determinante en la relación que establece el niño o niña con su entorno, desde la manipulación como primera experiencia para el conocimiento del mundo hasta la comunicación de intenciones, la expresión de vivencias y pensamientos (Perinat, 19987). En general, el movimiento constituye la repuesta fundamental que el SNC ejerce ante los estímulos del entorno. Por lo tanto, en una alteración a nivel motor se va a ver alterado, en mayor o menor grado, el curso evolutivo del niño, según la gravedad del trastorno.

Estos trastornos son muy amplios ya que la

función motora interviene en muchos sistemas (sistema nervioso central y periférico, osteoarticular, muscular y metabólico) y además es muy compleja, ya que cualquier alteración en uno o más de estos sistemas puede producir una anomalía de manera transitoria o permanente y dependiendo del grado


6 Crespo, S. E. (1980). La escuela y el niño ciego. Manual práctico. Córdoba (Argentina): ICEVH. 7 Perinat, A: (1998). Psicología del desarrollo. Un enfoque sistémico. Ed. Edhasa. Barcelona.

tendrá una capacidad funcional diferente que limitará algunas de las actividades que normalmente realizan los demás niños de esa edad. Por lo tanto, estos son los rasgos característicos de los trastornos motores:

1.- Se trata de una alteración del aparato motor. 2.- Producida de manera transitoria o permanente. 3.-Es debida a una anomalía de funcionamiento, ya sea en (en dos o en los tres sistemas):

El sistema osteo-articular. El sistema muscular El sistema nervioso

4.- Se da en grados variables. Es decir, no podemos generalizar, ya que en cada sujeto podemos observar una capacidad funcional diferente. 5.- Limita algunas de las actividades que pueden realizar otros niños de su misma edad.

Atención temprana

La realidad de la situación de la atención temprana en España es muy variada. En algunas Comunidades Autónomas la apuesta por este tipo de centros desde el ámbito público es una realidad, sin embargo, en otras, se está comenzando a concertar con centros privados y/o asociaciones “sin ánimo de lucro” debido a la imposibilidad de poder abarcar todos los servicios en su totalidad desde la Administración Pública. No obstante, también existen algunas Comunidades Autónomas en las que todo el peso sigue descansando en la Administración, con resultados muy diferentes según cada una de ellas.

El caso de la Comunidad Autónoma

Andaluza puede servirnos de ejemplo. La tasa de centros de atención temprana por ciudadano, la tasa profesional-usuario, la propia titularidad de los centros (actualmente en algunas provincias transfiriéndose las competencias desde Servicios Sociales a Salud) y el trabajo poco coordinado y protocolizado de las actuaciones sobre usuarios y familiares hace que algunas provincias estén sufriendo un verdadero caos y las familias una situación de impotencia ante la falta de atención que sufren sus hijos. Además, de momento no existe un procedimiento unificado de atención para estos centros lo que implica que varios niños con una misma discapacidad puedan ser atendidos de forma distinta en diferentes centros. El objetivo general de la Atención Temprana es que “los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos


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bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal”. (Libro Blanco de la AT, 20008, p. 17).

Un protocolo de actuación eficaz adaptado a cualquier discapacidad vendría descrito por el siguiente procedimiento: 1. Evaluación de los padres. Los técnicos deben evaluar las características de la familia y del niño en conversación inicial con los padres (sin necesidad de que el niño esté presente). En esta toma de contacto inicial se recoge información básica, datos sociodemográficos, historia clínica, informes, situación familiar, socioeducativa, sistema de comunicación, expectativas de los padres, etc. 2. Evaluación del niño. A continuación en la segunda sesión se les pide a los padres que vengan acompañados del menor (fundamental la participación de los padres en el inicio, en el que deben estar siempre presentes, y retirarse de forma paulatina si así se valora conveniente; nótese que el niño que va al centro de atención temprana puede tener pocos meses). Es fundamental establecer una línea base, y observar el nivel de desarrollo que tiene el menor comparado con su población de referencia, según edad cronológica, para así constatar si existe, o no, algún nivel de retraso y en qué áreas del desarrollo se producen. Cuando conocemos este nivel es más fácil diseñar un plan de actuación. Para este fin, recomendamos escalas de desarrollo tales como las que proporciona la Guía Portage (guía de educación preescolar integrada por 578 fichas divididas en 6 áreas –lenguaje, desarrollo motriz, etc.-, en cada ficha se indica el área y la edad de aplicación que va de los 0 a los 6 años; Bluma, Shearer, Forman, y Hiliand, 19959). La evaluación del niño, además, debe contemplar de manera preferencial aspectos como la socialización, motivación por aprender, sistema de comunicación iniciado con sus padres, etc. 3. Plan de intervención individualizado y seguimiento. El equipo de atención temprana, a tenor de las evaluaciones previas debe configurar un plan de intervención individualizado adaptado a las necesidades y particularidades de cada niño en concreto. Dicho plan debe estar formado por ejercicios que estimulen diversas capacidades y aspectos del desarrollo y debe ser enseñado a los padres en el mismo centro (incluso facilitarles fichas para cada ejercicio) con el objetivo de que los


8 VVAA (2000). Libro blanco de la atención temprana. Madrid: Real Patronato de Atención a Personas con Discapacidad. 9 Bluma, S., Shearer, M., Forhman, A. y Hilliard, B. (1995). The Portage Guide to Early Education. Cooperative Educational Service Agency 12. Portage Wiscosin: USA

padres puedan reproducirlos en casa, y enseñárselos a las personas que normalmente participan en el cuidado y educación del niño (guarderías, cuidadores habituales, familiares, etc). Estos ejercicios de poco sirve practicarlos solamente en el centro, además deberán hacerse tanto allí como en casa, guardería etc. Asimismo se hará un seguimiento de los objetivos de los ejercicios para así, en caso de haber adquirido esas habilidades subir el nivel de dificultad y en caso de no haberlas conseguido seguir intentándolo modificando o añadiendo otros ejercicios de menor o mayor dificultad. La filosofía que debería imperar en este proceso debe tener en cuenta si el niño tiene una edad determinada y si a esta edad un niño oyente “normal” puede hacer una acción o conducta predeterminada (por ejemplo, andar) según tablas de desarrollo evolutivo. Según aspectos normativos ligados a edad cronológica, nosotros deberíamos ser conscientes de si este niño es capaz de realizar dichas acciones y en el caso de que esto no fuera así diseñar un grupo de actividades encaminadas a estimular su aparición o reforzar su adquisición. En caso de lograrse pasaríamos a incrementar el nivel de las actividades e índice de dificultad, obviamente, adaptándolas a su edad cronológica y volviendo a realizar evaluaciones de forma continua a la vez que realizando un proceso de seguimiento a la familia. 4. Trabajo con la familia y transición al sistema educativo. Un aspecto fundamental en este proceso es el trabajo en paralelo que debería realizarse con la familia. Esta debe recibir información sobre el proceso en el que se encuentra su hijo y sobre la posible evolución (diferentes posibilidades que puedan darse) del desarrollo del menor en distintos ámbitos. Por ejemplo, orientar sobre las futuras posibilidades de escolarización de su hijo, sistemas de comunicación en función de las capacidades y destrezas del niño, centros, asociaciones, ayudas específicas, etc. Todo ésto debe acompañarse de un proceso psicoeducativo en el que los padres sean involucrados en la educación y desarrollo de su hijo a la vez que también son atendidas las necesidades emocionales que siempre aparecen en padres que tienen hijos con alguna discapacidad. Para esto es fundamental el trabajo con grupos de padres y su derivación a asociaciones de familiares y/o afectados. Si nos centramos en el caso de personas con hipoacusia, una atención temprana de calidad debería proporcionar a los niños, de manera preferencial, una estimulación multisensorial y bilingüe. Esto es, si los niños que acuden a los centros de atención temprana se encuentran en un rango de edad que abarca de forma aproximada de los 0 a los 3 años (5 y 6 años, en ocasiones), todavía es pronto para vaticinar cual será su capacidad de aprendizaje, sus habilidades de lectura labio-facial, etc. Por esta razón, durante


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edades tempranas los profesionales deberían plantearse un abordaje interdisciplinar, bilingüe (sin despreciar aún ninguno de los sistemas de comunicación principales) hasta que el menor presente señales de su mayor o menor (o nula) competencia oral.

La importancia de una intervención temprana en el caso de trastornos motores es decisiva como pronóstico de un adecuado desarrollo e integración social. Lo más recomendable es que se planifique un tratamiento individual para cada niño o niña en función de los trastornos y las dificultades derivadas de ellos. Pero para el caso de los trastornos motores hay algunas pautas generales de actuación que se pueden contemplar.

Lo primero a tener en cuenta es que el

programa que se diseñe se caracterice por tener un enfoque multidisciplinar, esto es, la intervención debe ser desarrollada por los profesionales de todos los campos implicados en el trastorno que presente el niño o niña de forma coordinada. La implicación de la familia debe ser total, ya que si no es así los progresos no serán los esperados y esto repercutirá en un peor pronóstico. En esta línea debemos comenzar con la atención temprana cuanto antes, en el mismo momento en que se diagnostique.

Normalmente la intervención se realiza en

varias áreas en función de las problemáticas que presenten los niños y niñas: • Por supuesto, el área motora (normalización del tono, adquisición de patrones posturales, prevención de malformaciones, etc). • Área sensorial (se verá afectada, fundamentalmente, oídos y vista, pero también puede ser, a nivel táctil, vestibular, olfativa, gustativa). • Área del lenguaje (órganos bucofonatorios, alimentación, adquisición del lenguaje y comunicación, utilización de sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación). • Área cognitiva (déficit de razonamiento temporo-espacial, verbal y numérico, déficit en estrategias de resolución de problemas, rigidez cognitiva, etc). • A nivel socio-afectivo y conductual (alteraciones emocionales, déficit en habilidades sociales, instauración de conductas adaptativas, eliminación de conducta disruptivas, etc). • Desarrollo de autonomía personal (higiene, arreglo personal, etc).


• Tener presente la necesidad de ayudas técnicas (Útiles para desplazamientos, para comida, para aseo, soportes técnicos como el ordenador, etc).

Aunque todas estas áreas deben ser

intervenidas en los niños y niñas con alteraciones motoras, dos son prioritarias en la intervención

temprana: el área motora y el área de comunicación. La primera porque va a facilitar la intervención en todas las demás áreas y la segunda por la importancia que tiene en el desarrollo integral, además de estar íntimamente ligada a los trastornos motores.

Es esencial la atención a los padres en todo el proceso y también el hecho de que éstos intervengan en sus hogares reforzando el trabajo de los profesionales.

En el caso de la intervención temprana

enfocada a niños con discapacidad intelectual el objetivo debe basarse, tal y como se señala en el informe del Grupo Temático 1 del Programa Helios II, “en la estimulación del desarrollo senso-motriz, emocional, social e intelectual, así como mejorar sus aptitudes y capacidades específicas para que pueda participar en la vida y en su ambiente de un modo activo e independiente.”10

Este objetivo se concreta en una serie de procesos: - Medidas preventivas para evitar discapacidades secundarias (reducir las consecuencias negativas de tener una deficiencia). - Promover y alentar el estímulo del desarrollo del niño en un estadio temprano - Apoyar a las familiar en las situaciones diarias con sus niños - Dar al niño un “lenguaje” para comunicarse de forma verbal o no verbal Considerándose como vitales para la consecución de estos procesos, y en consecuencia para el éxito de la intervención temprana los siguientes puntos: - “El bienestar” global del niño o niña se considera como el principal objetivo de las medidas para estimular su desarrollo. Diferentes estudios demuestran que los niños y niñas se hacen más curiosos, más manejables y capaces de aprender cuando el énfasis se centra no sólo en la intervención directa sobre las dificultades que presentan, sino en las necesidades e intereses que crean las condiciones para que el niño se sienta como una persona autónoma e independiente. - El modo global para estimular el desarrollo de los niños conduce lógicamente a implicar a la familia. El saberse aceptado por sus padres, en una atmósfera de seguridad, notando el cariño que se le proporciona tendrá una influencia decisiva en su desarrollo. Los padres son considerados como unos miembros fundamentales en la intervención temprana. Esta cooperación padres-expertos debería ser vista como un trabajo en equipo. - Una actuación interdisciplinar podría describirse como el intento por parte de los expertos

10 Ver la página web http://paidos.rediris.es/genysi/recursos/doc/leyes/heliosii.htm, visitada en Junio de 2007.


http://paidos.rediris.es/genysi/recursos/doc/leyes/heliosii.htm

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de varios campos, de sugerir un concepto para la intervención. El trabajo en equipo proporciona colaboración, complementariedad y apertura hacia nuevos conocimientos y visión de la intervención.

Entre los programas específicos más conocidos e interesantes para niños con discapacidad intelectual se encuentran: - Los programas de Estimulación Basal de Andreas Frohich (Frohich y Haupt11) - El programa de Fodor, García-Castellón y Monant (200212). Todo un mundo de sensaciones. - El programa de estimulación precoz de Cabrera y Sánchez. (198613) - Programa de entrenamiento cognitivo para niños pequeños de Sainz Manzanares y Román Sánchez (Sainz y Román, 199614)

En el caso de discapacidades visuales la opción de atención temprana más recomendada es la estimulación visual y multisensorial a edades tempranas y cuanto antes el trabajo centrado en la estimulación táctil que facilite la discriminación en relieve y el posterior aprendizaje del sistema Braille. Asimismo se debe utilizar a partir del primer año técnicas de orientación y movilidad de forma progresiva y adaptada a la edad.

Posibilidades terapéuticas

Una vez realizado el diagnóstico (precoz o no) en gran parte de discapacidades se alberga la posibilidad de hacer algún tipo de tratamiento que palie, restituya o estimule la función alterada. Estos tratamientos son de diversos tipos y variedades. En algunas discapacidades puede ser que cobren sentido tratamientos de tipo médico farmacológico (por ejemplo, para una hipoacusia de tipo vírico, para paliar los efectos del temblor en una parálisis cerebral, para reducir la presión intraocular, etc.); también pueden aplicarse tratamientos médico-quirúrgicos (los implantes cocleares en algunas personas sordas; intervenciones quirúrgicas para la reducción de la miopía, etc). Los tratamientos médicos, en general, pueden afectar la estructura anatómica del organismo, lo cual supone un primer nivel de la intervención pero aún quedaría pendiente incentivar la funcionalidad de la estructura y el funcionamiento óptimo de la persona.


11 Fröhich, A. Y Haupt. U. (1982). Estimulación para el desarrollo de niños muy deficientes (traducción). Ed. V. hase y Köhler. Mainz. 12 Fodor, E., García-Castellón, M.C. & Monant, M.(2002). Todo un mundo de sensacione: Métodos de autoayuda para padres y profesionales aplicado al período inicial de la vida. Ed. Pirámide (Colección “Ojos solares”). Madrid. 13 Cabrera, C. y Sánchez, C. (1986). La estimulación precoz: Un enfoque práctico. Ed. Siglo XXI. Madrid. 14 Sainz, M.C. & Román, J. M. (1996). Programa de desarrollo cognitivo para niños pequeños. Ed. CEPE. Madrid.

Un segundo tipo de intervención está enfocado en restituir una función perdida o alterada. Esto es, si nosotros mediante tratamiento médico no podemos tratar efectivamente un problema ¿podremos, al menos, restituir la función alterada? Un ejemplo de este tipo de intervenciones lo suponen las audioprótesis en el caso de la sordera o los amplificadores en el caso de la baja visión (lupas, gafas, aumentos informáticos, etc.).

Finalmente la última opción de intervención

la forman los tratamientos psicológicos, educativos, logopédicos y fisioterapeúticos que suelen ir dirigidos a estimular y entrenar (normalmente desde una perspectiva multisensorial) las capacidades de estas personas, con un enfoque evolutivo (se estimula la aparición de capacidades y habilidades según edad) y centrando la atención en la consecución de unos límites funcionales que permitan una calidad de vida lo más alta posible y la atenuación, al límite de sus posibilidades, de los déficits o discapacidades que genere su problemática específica.

En el caso de las hipoacusias, en función de

la información recogida anteriormente se propondrá una o varias intervenciones que podrán ser tanto de tipo farmacológico (por ejemplo, en hipoacusias de etiología vírica), quirúrgico, audioprotésico, propuesta de implante coclear, etc. o una combinación de éstas. Es normal que durante un periodo, más o menos extenso, se espere y compruebe si los tratamientos han tenido éxito y han restituido la función del oído, esto es, permiten oír sonidos al niño de manera funcional para su vida. En el caso de que con estas actuaciones se haya conseguido restituir la función, el niño debe oír con normalidad y ese resto auditivo le permitirá generar la lengua oral con más o menos normalidad. El problema viene cuando a pesar de los tratamientos y/o audioprótesis, el niño no consigue llegar a obtener unos parámetros de audición lo suficientemente buenos como para poder comunicarse con cierta normalidad. Cuando esto ocurre la falta de capacidad para oír puede comprometer seriamente la adquisición del habla y, por consiguiente, la adquisición de un lenguaje con todas las consecuencias sobre el desarrollo cognitivo y evolutivo general del niño que esto puede suponer. En muchas ocasiones este proceso que nosotros acabamos de describir en poco más de un párrafo, dura varios años y, en ocasiones, supone una gran incertidumbre para los afectados y sus familiares al no saber que va a ocurrir finalmente con esta situación.

Una vez descartadas todas las posibilidades

médico quirúrgicas y audioprotésicas (segunda opción) y/o no habiendo obtenido resultados positivos, sólo las intervenciones funcionales basadas en la logopedia, educación y atención temprana pueden paliar o atender las necesidades


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producidas.


Pero, sin lugar a dudas, el tema central que

afecta a la discapacidad auditiva es el relativo al sistema de comunicación a utilizar. El resto de situaciones y ámbitos (educativo, social, familiar, etc.) no dejan de ser una extensión afectada y relacionada con la forma en que resuelva este aspecto cada individuo. Obviamente estará muy dependiente de la postura que adopte su familia y profesionales implicados, sobre todos los pertenecientes al ámbito de la educación.

En el ámbito de las discapacidades

intelectuales (y/o discapacidades que impliquen alguna alteración intelectual), desde hace años la mejora de la inteligencia, y más concretamente el desarrollo de programas específicos de estimulación de las competencias cognitivas ha generado una amplia variedad de investigaciones y lo que resulta más interesante ha derivado en una serie de programas llamados de entrenamiento cognitivo, cuyo objetivo se basa en desarrollar una serie de funciones básicas: observación, clasificación, razonamiento, análisis y procesamiento de la información, resolución de problemas, memorización, etc. Estos programas, en general, se diseñan con la intención no sólo de estimular sino además de proporcionar al niño y a la niña unas herramientas cognitivas” básicas que faciliten en la medida de lo posible el aprendizaje reglado, aunque, en general, estos programas utilizan materiales o fichas que se apartan de los contenidos escolares propiamente dichos. Entre los programas de mejora de la inteligencia disponibles en castellano destacan el Programa de Enriquecimiento Instrumental (Feuerstein, 198015), el PROGRESINT de Yuste y Sánchez (199416), el Programa de Problemas, Analogías y Relaciones (PAR) de Román y Díez (199117) y el Proyecto de Inteligencia de Harvard (Mejía, 198318).

Hoy en día las posibilidades terapéuticas en

los trastornos motores pasan preferentemente por la fisioterapia y la logopedia como tratamiento. Si bien es verdad que cuando se detecta a un niño de estas características se suele dar más prioridad a la fisioterapia que a la logopedia, siendo los métodos de tratamiento fisioterapéuticos más utilizados:

15 Feuerstein, R (1980). Programa de entrenamiento instrumental de Feuerstein. Ed. Bruño. Madrid. 16 Yuste,C. & Sánchez, J.M. (1990). Progresing: programa de

estimulación de las habilidades de la inteligencia (manual).Ed. CEPE . Madrid.

17 Román, M. & Díez, E. (1988). Inteligencia y potencial de aprendizaje: Evaluación y desarrollo. Ed. Cincel. Madrid.

18 Mejia, M. (1993). Proyecto de inteligencia Harvard: manual de información. Ed. CEPE. Madrid.

El Método Bobath (Bobath y Bobath, 196319, es el más difundido), es conocido como tratamiento neuroevolutivo y se basa en reconocer la importancia de dos factores, la interferencia de la lesión en la maduración normal del cerebro, que conduce al retraso o interrupción del desarrollo motor y la presencia de patrones anormales de postura y movimiento, debido a la liberación de la actividad refleja postural anormal (Fernández, 200420).

El Método Tardieu , basa su método en que la educación y el entrenamiento sólo son posibles en la medida en que las zonas de asociación son capaces de funcionar. Se trata de una técnica esencialmente analítica que consiste en tomar una serie de aspectos distorsionados que se presentan en el sujeto para su rehabilitación (Le Métayer, 199421)

Método Vojta. Este autor descubrió en los años 50 que era posible activar el SNC influenciando la postura y el movimiento. (Vojta, 199122)

En cuanto a la logopedia, cuando estos niños no presentan lenguaje oral se hace imprescindible la implantación de un sistema alternativo y/o aumentativo de comunicación (SAAC) lo más tempranamente posible. Los SAAC más usados para estos casos son BLISS (sistema simbólico gráfico-visual) de C. Bliss (196523), utiliza diversos tipos de símbolos (pictográficos, ideográficos y compuestos) que se encuentran agrupados en seis categorías, cada una de ellas representada por un color diferente, éstas se refieren a personas, verbos, términos descriptivos, objetos, términos diversos y términos sociales. Cada símbolo lleva escrito encima la palabra correspondiente. Y el SPC (Símbolos Pictográficos para la Comunicación) de Mayer y Johnson (198124), emplea dibujos muy simples e icónicos, cada símbolo lleva también escrita encima la palabra correspondiente. Al igual que el Bliss, su vocabulario también se divide en seis categorías, con diferentes colores. Respecto al sistema de transmisión de los mensajes, la persona puede utilizar diversas maneras, según se determine en la evaluación que se realice. Así podemos encontrar desde soportes simplificados hasta la más

19 Bobath, B. y Bobath, R. (1963). Desarrollo motor en los distintos tipos de parálisis cerebral. Ed.Panamericana.. Buenos Aires. 20 Fernández, T. (2004). Intervención temprana en las alteraciones motoras del desarrollo infantil. En Pérez-López y Brito (coords.): Manual de Atención Temprana. Ed. Pirámide (colección Psicología). Madrid. 21 Le Métayer, M. (1994). Reeducación cerebro motriz del niño pequeño. Ed. Masson. Barcelona. 22 Vojta, V. (1991). Alteraciones motoras cerebrales infantiles. Diagnóstico y tratamiento precoz. Ed. ATAM-PAIDEIA. Madrid. 23 Bliss, C.K. (1965). Semantography- blissymobolics. Semantography Publications. Sydney. 24 Mayer Johnson, M.A. (1985). SPC . Símbolos para la comunicación (no vocal). Ministerio de Educación y Ciencia. Servicio de Publicaciones. Madrid.


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avanzada tecnología. Los soportes básicos pueden consistir en tableros de comunicación, que pueden adoptar diversas formas (trípticos, cuadernos, paneles) y ser de diferentes materiales. Otra ayuda para transmitir el mensaje son los comunicadores que se encuentran divididos en una serie de casillas sobre las que se colocan transparencias de dibujos, palabras o símbolos. Estos se utilizan a través de un pulsador para facilitar la elección del mensaje. Hay algunos comunicadores que incluyen la posibilidad de transmitir el mensaje mediante habla digitalizada o síntesis de voz. Otra ayuda técnica que esta cobrando mucha importancia es el ordenador como una herramienta poderosa para facilitar la comunicación a través de programas preparados para ello que simulan por ejemplo un tablero de SPC O BLISS. La mayoría de estos programas funcionan con un sistema de barrido, donde el cursor se desplaza por los elementos que se encuentran en la pantalla y el usuario acciona un pulsador cuando el cursor ha llegado al elemento requerido.

En el ámbito de las deficiencias visuales se

deben de tener en cuenta varias cuestiones. La primera es relativa a cuál colectivo va dirigida la intervención. La segunda está relacionada con las técnicas a utilizar. En general se podría afirmar que existen técnicas de intervención adecuadas para cualquiera de los colectivos, por ejemplo, técnicas de orientación y movilidad, y tiflotécnicas. Por el contrario, existen algunas específicas para cada grupo. Una de ellas, que tiene una extraordinaria importancia en este contexto, es la relativa a la utilización de materiales para la estimulación del resto visual de las personas con baja visión. Al castellano se han traducido los siguientes materiales que pueden ser de gran utilidad: - Programa para desarrollar eficiencia en el

funcionamiento visual de Barraga y Morris (198625).

- Programa “Mira y Piensa” de Tobin, Tooze, Chapman y Moss (198626).

- Programa para desarrollar la percepción visual de Frostig, Horne y Miller (198427).

Los procesos educativos: tipos de escolarización y adaptaciones curriculares

individualizadas en alumnos con necesidades educativas especiales.

25 Barraga, N. C. y Morris, J. E. (1986). Programa para desarrollar eficiencia en el funcionamiento visual. En textos reunidos de la doctora Barraga. Madrid: ONCE. 26 Tobin, M. J.; Tooze, F. H.; Chapman, E. K. y Moss, S. C. (1986). Mira y Piensa. Madrid: ONCE. 27 Frostig, M.; Horne, D. y Miller, A. M. (1984). Programa para desarrollar la percepción visual. Figuras y formas: guía para el maestro. Madrid: Ed. Panamericana.

El término de alumnado con necesidades educativas especiales (asociado a características personales de discapacidad física, psíquica o sensorial) conlleva necesariamente la creación de unas condiciones que dentro del contexto escolar minimicen el impacto que las dificultades en el aprendizaje o en el acceso al aprendizaje puedan tener estos alumnos. Estas medidas de atención educativa se basan fundamentalmente en los procesos de escolarización, adaptación del currículo, empleo de recursos técnicos o didácticos, etc. Es decir, se trata de ajustar la oferta y acción educativa a las necesidades concretas, actuales e individuales de un alumno. La forma de llegar a encajar correctamente estas piezas que implican, por un lado, demanda de recursos y, por otro, disponibilidad y adecuación de los recursos a un alumno en concreto depende inicialmente, tal y como se desprende de las diferentes órdenes y decretos educativos, de conocer de forma profunda tanto las capacidades del alumno (nivel de conocimientos, habilidades y destrezas en comparación con su población de referencia, etc.) como aquellos factores que a nivel cultural, social y/o familiar inciden favorable o desfavorablemente en su enseñanza. A este proceso inicial de evaluación realizado por los distintos profesionales de la orientación educativa (orientadores en centros privados concertados, departamentos de orientación en institutos de educación secundaria obligatoria, equipos de orientación educativa) le sigue, si fuera así necesario, el dictamen de escolarización. El dictamen de escolarización constituye un informe, cuya competencia corresponde exclusivamente a los equipos de orientación educativa de las Consejerías de Educación, basado en la evaluación psicopedagógica realizada al alumno con necesidades educativas especiales y en el que se concretan; la modalidad de escolarización propuesta, las adaptaciones del currículo o de acceso necesarias, y aquellas ayudas que sean consideradas como fundamentales para un adecuado proceso de enseñanza-aprendizaje.

¿En qué consisten, de forma concreta, las medidas de escolarización y adaptación del currículo como fórmulas de acceso a los objetivos generales de la educación?

La escolarización como proceso tiene el

objetivo, en el caso de alumnos con discapacidad física, psíquica o sensorial, de facilitar no sólo la consecución de los objetivos educativos establecidos para las diferentes etapas, niveles y ciclos sino también de crear las condiciones que favorezcan el mayor grado de integración social posible. Existen diferentes modalidades en las que puede escolarizarse un alumno con necesidades educativas especiales con el fin último de garantizar el ajuste perfecto entre demandas del alumno y recursos personales, materiales, espaciales disponibles en el centro escolar.


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Estas modalidades son:

Escolarización en un grupo ordinario a tiempo

completo. Esta modalidad supone la integración total del alumno en un grupo ordinario, lo que necesariamente implica el seguimiento, apoyo y supervisión del alumno dentro de su grupo de referencia.

Escolarización en un grupo ordinario con apoyos en períodos variables. En esta modalidad el alumno desarrolla una parte de la actividad escolar en su grupo de referencia, recibiendo durante un período variable una atención específica a través de programas que estimulan las competencias cognitivas (análisis y procesamiento de la información, resolución de problemas, memorización), el lenguaje o las habilidades sensoriales.

Escolarización en un aula de educación especial. La escolarización en aulas específicas de educación especial en centros ordinarios se realiza cuando el desfase o la necesidad de atención y supervisión del alumno le impide a éste participar en las actividades desarrolladas en un aula ordinaria, siendo en tal caso necesaria la atención en grupos de ratio muy reducida.


Escolarización en centros específicos de educación especial. Resulta adecuada la escolarización en centros de educación especial, en aquellos casos en los que los alumnos debido a sus características personales necesiten de adaptaciones en extremo significativas, así como cuando se considere que los beneficios que podrían obtener de la integración social en un centro escolar ordinario son inapreciables en comparación con los obtenidos por un modelo de intervención educativa especializado y más individualizado.

En algunas Comunidades Autónomas está

claramente definido en los Decretos Educativos una modalidad de escolarización que consideramos va a ser fundamental en el intento de aunar la mejor respuesta educativa que pueden proporcionar los dos ámbitos de escolarización fundamental; la escolarización mixta de alumnos con necesidades educativas especiales en centros específicos de educación especial y en centros de infantil, primaria o IES. La escolarización combinada proporciona un nuevo marco de actuación en el proceso de enseñanza – aprendizaje, al facilitar al alumno, dentro del centro ordinario, la relación con su grupo de iguales en un contexto normalizado, y la atención individualizada y enfocada a la adquisición de contenidos curriculares en el centro específico de educación especial.

Como hemos podido comprobar hasta el

momento, en educación no se habla de alumno con

discapacidad sino de alumno con necesidades educativas especiales. Es decir, hablar de necesidades educativas especiales es una forma de establecer que para el logro de los fines de la educación no son suficientes las actuaciones habituales que el profesorado desarrolla en el aula con la mayoría de los alumnos del grupo. Desde hace ya algún tiempo la fórmula de actuación ante las necesidades educativas especiales dejó de consistir en la idea de elaborar programas o proyectos especiales que al no tener como referente el curriculum general se apartaban notablemente de él, para destacar en la actualidad la idea de fomentar el desarrollo integral del alumno a través de un currículum común, establecido para el conjunto de niños independientemente de las dificultades que presente. A partir de este marco teórico se desarrolla el concepto de adaptaciones curriculares, como un proceso de ajuste de la oferta educativa, plasmada en el proyecto de currículo que cada centro realiza, a las necesidades y posibilidades de un alumno concreto.

Cuando se habla de Adaptación Curricular

Individualizada (A.C.I.) se hace referencia a una estrategia a través de la cual se da una respuesta coherente a las necesidades de aprendizaje de un alumno, basándose en una serie de decisiones con respecto a qué es lo que el alumno debe aprender, cómo, durante qué período y cuál es la mejor forma de organizar la enseñanza. Las Adaptaciones Curriculares Individualizadas pueden tener distintos grados de significación, desarrollándose, de este modo, a lo largo de un continuo que oscila desde lo poco significativo a lo muy significativo según se aparten de los elementos básicos del currículo.

Son adaptaciones poco significativas,

aquellas modificaciones que van a facilitar al alumno la consecución de los objetivos generales de su Etapa y Ciclo Educativo (metodología, disposición en el aula, recursos didácticos, empleo de sistemas alternativos de comunicación, etc.) y que no afectan a los objetivos educativos, que siguen siendo los mismos que tenga su grupo de referencia. Un buen ejemplo de adaptación no significativa lo constituye aquella que, normalmente, se realiza en el caso de alumnos que presentan una discapacidad de carácter motor o de carácter auditivo. En el caso de discapacidades motoras se necesitan, por ejemplo, la eliminación de barreras arquitectónicas (rampas de fácil acceso o en su defecto ascensores, puertas más anchas para que puedan pasar las sillas de ruedas, baños adaptados, adaptación del mobiliario escolar, etc), sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, ayudas técnicas específicas para el acceso al currículo, el ordenador, útiles para facilitar el coger lápices, bolígrafos, etc..

En el caso de discapacidades auditivas, en

estas situaciones, el aula debe facilitar la movilidad así como la organización de los alumnos en


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posiciones semicirculares, en “u”, potenciando que todos puedan verse la cara sin realizar movimientos bruscos (girarse) y así hacer posible la lectura labio-facial (LLF) potenciando de esta forma su integración. Las aulas deben tener preferiblemente luz natural que no propicie el deslumbramiento del niño y permita ver con claridad al docente y/o posible profesor de apoyo e intérprete. Si un niño precisa de apoyo en algunas asignaturas o tiene dificultades especiales debemos tener en cuenta que un horario meditado y estratégico puede facilitar el seguimiento de las asignaturas, actuar sobre el cansancio, y diversificar su atención; no poner seguidas las asignaturas de elevado nivel de dificultad o en las que resulte difícil su seguimiento, intercalar las asignaturas de diversos grados de dificultad, no dejar las más complejas para el final de la jornada, etc. Serán consideradas como más significativas aquellas modificaciones que afecten no sólo a los aspectos metodológicos, didácticos sino fundamentalmente a los elementos básicos y característicos del proyecto curricular de Etapa o Ciclo; objetivos educativos, contenidos y criterios de evaluación. Tal es la situación que se produce en el caso de alumnos cuyo nivel de competencia curricular es decir el nivel real de su aprendizaje se encuentra en tres o más años desfasado de lo que debería teniendo en cuenta el nivel en el que está escolarizado.

Para la realización de una Adaptación

curricular significativa es necesario dar los siguientes pasos:

Es necesario partir de una evaluación inicial en la que se recoja toda la información que sobre el alumno puedan aportar el tutor, profesores que intervienen con el alumno, el orientador, profesor de apoyo, etc. en la que se reflejará tanto los resultados obtenidos tras la evaluación psicopedagógica, la situación del alumno en relación al currículo que por edad cronológica o curso de referencia le correspondería, como aquellos aspectos relacionados con el contexto escolar y familiar

Como resultado de la puesta en común de la información obtenida, se decide finalmente la pertinencia o no de la elaboración y aplicación de una Adaptación Curricular Individualizada Significativa en la que objetivos educativos generales, contenidos, evaluación y metodología deban ser adaptados.

El tutor/a coordinará la elaboración del documento de adaptación realizando los apartados generales y los correspondientes a las áreas que imparte, incorporando los datos suministrados por el resto del equipo docente implicado, y finalmente redactando el documento final.

Los padres del alumno han de ser, en todo

momento, informados acerca de las dificultades que

presentan sus hijos, consecuentemente de las evaluaciones realizadas, decisiones que se van adoptando y repercusiones que de todas estas se deriven. Por tanto, es imprescindible que el colegio haga partícipe a los padres, y con mayor interés en el caso de alumnos con necesidades educativas especiales, de las decisiones que durante el proceso educativo se realicen con sus hijos, considerando a la familia, como afirman Basil, Bolea y Soro-Comats (200128), un sistema de apoyo primordial y de ajuste emocional del niño en su trayectoria escolar.

Algunos conflictos posibles a propósito de las personas con discapacidad

A continuación presentamos algunos

ejemplos de conflictos que pueden ser experimentados por las personas que presentan discapacidad o por aquéllos que son parte de su vida. A efectos de poder comunicar con mayor claridad dicha información hemos optado por agruparlos según diferentes colectivos. El estudiante con discapacidad 1. Un aspecto que debemos señalar es que en cualquier contexto social en el que estén insertos, no se debe experimentar segregación alguna por su condición. En algunas ocasiones, por ejemplo en el contexto escolar, los profesionales debemos enfatizar a algunos de sus compañeros que ser diferente no es sinónimo de poseer diferencias con respecto a los derechos y deberes como persona. Se debe evitar en todo momento experimentar aislamiento. En concreto, los niños sordos pueden experimentar problemas de comunicación y, por tanto, sufrir un cierto aislamiento debido a que pueden utilizar un sistema de comunicación desconocido o varios para la mayoría de sus compañeros. 2. En general, la discapacidad suele ir apareada con la dedicación de una parte adicional del tiempo del alumno a la enseñanza de unas habilidades concretas o tecnología específica. Esto puede suponer un enorme esfuerzo por parte del estudiante, lo que puede significar el establecimiento de una apretada agenda y por consiguiente la experimentación de algunas situaciones estresantes. 3. Uno de los principios rectores de la enseñanza a personas con discapacidad debe ser fomentar la autonomía e independencia de éstas. En algunas ocasiones, se puede experimentar o inducir una 28 Basil,C.; Bolea, E. & Soro-Camats, E. (2001). “La discapacidad motriz”. En Giné, C., Basil, C., Bolea, E., Diaz-Estebanez, E., Leonhardt, M., Marchesi, A.; Riviere, A. y Soro-Camats, E.: Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo. EDIUOC. Barcelona. (Págs.115-163)


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cierta dependencia de los niños con respecto a los padres, profesionales y/o material. Por ejemplo, en relación a este último aspecto (material) la utilización del sistema de lecto-escritura Braille podría limitar el desarrollo de la eficiencia visual para aquellos estudiantes con deficiencia visual grave pero que tuvieran restos visuales aprovechables para la escolarización en tinta. Los padres y/o familiares 4. Uno de estos problemas, es el conflicto emocional que pueden experimentar los padres tras la comunicación por parte de los profesionales de que su hijo tiene discapacidad. Periodo que puede ser complicado desde el punto de vista emocional. Creemos, que dos aspectos pueden incidir de una manera favorable en dicho conflicto. En primer lugar, el contacto con padres que compartan iguales características respecto a la discapacidad de su hijo pero que mantengan actitudes de promoción y estimulación de las capacidades de éstos. En segundo lugar, el asesoramiento por parte de los profesionales, pero centrando una parte del esfuerzo de éstos en la resolución de dichos conflictos emocionales. 5. Otro problema, que podría requerir tiempo y esfuerzo para su resolución, es el establecimiento de un consenso entre los padres y/o familiares para adoptar lo criterios de la enseñanza o educación a realizar. La disparidad de criterios suele tener una incidencia negativa en el proceso de enseñanza de cualquier persona. 6. Por otra parte, un conflicto que se está experimentando cada vez con mayor frecuencia en el contexto occidental es compaginar las necesidades de los niños y las exigencias laborales o sociales de los padres. En algunas ocasiones dichas exigencias pueden ser incompatibles con las necesidades de los niños, por lo que llegado a este punto se deberían establecer prioridades. 7. Los padres, en algunas ocasiones, pueden recibir por parte de diferentes profesionales informaciones contradictorias. Por ejemplo, en el ámbito de la actuación con personas con sordera, puede haber disparidad de criterios respecto a las posibilidades de comunicación del niño y por tanto del sistema de comunicación a elegir. A menudo se producen sesgos y existen parámetros de información erróneos respecto a las elecciones de dichos sistemas de comunicación. 8. Los padres podrían demandar una modalidad educativa concreta que pudiera no ser proporcionada por el centro de atención temprana de su zona o, en el caso de niños mayores, por su centro educativo de referencia.

9. Por último, no queremos dejar de recordar que en muchas ocasiones la discapacidad va acompañada de la realización de un gran esfuerzo económico por parte de los padres y/o familiares. Los profesionales 10. En algunas ocasiones la escolarización de algunas personas con discapacidad puede exigir al profesorado el conocimiento de habilidades o técnicas específicas. Por ejemplo, la participación en el aula ordinaria de una persona con ceguera puede requerir unos conocimientos mínimos de los docentes sobre Braille, todo lo cual podría exigir a este profesional un esfuerzo de preparación específico, más allá de sus necesidades docentes. 11. La integración, por ejemplo, de una persona con sordera en el sistema educativo que esté sujeta a una educación bilingüe, implica como mínimo la participación de un profesor de apoyo, un intérprete y un logopeda. Lo que suele suponer un gran esfuerzo de coordinación entre los diferentes profesionales. 12. Los profesionales tienen que ser conscientes de que la instauración tardía de un sistema de comunicación en personas sordas puede tener consecuencias sobre el desarrollo cognitivo y evolutivo del niño. Por ejemplo, si a una edad de 8 años no existe un sistema de comunicación estable, el niño puede tener verdaderas dificultades para establecer un sistema cognitivo que favorezca su desarrollo. Esto puede conllevar la apariencia de sistemas muy simples (como si estuvieran hablando los indios de las películas), con baja comprensión de mensajes abstractos y con una utilización básica de conceptos e ideas elementales. 13. Otros problemas se plantean por ejemplo en relación a la elección de audioprótesis. Gran parte de las personas con hipoacusia han probado a usar audioprótesis con diferentes resultados, muchos de ellos negativos. Es relativamente común que una persona sorda, desde edades tempranas, pruebe a utilizar una audioprótesis. La incomodidad, molestias relacionadas con ruidos metálicos, dolores de cabeza, y otras cuestiones como su higiene y mantenimiento influyen en el abandono de las mismas. La instauración a edades tempranas también puede producir inconvenientes para su adaptación. Pero, sin lugar a dudas, el mayor inconveniente parte de que en la mayoría de las ocasiones no se produce, o se desarrolla de manera poco eficiente, un proceso de rehabilitación logopédica que enseñe al niño a utilizar la prótesis, a identificar sonidos y a dar el salto al lenguaje. Este proceso debería ser algo paulatino, poco a poco, intentando que los menores se adecuen progresivamente.

Otro de los aspectos son los tipos de



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audioprótesis, cuestión ésta que transciende los objetivos del presente artículo. Sencillamente se señala que existen multitud de modelos, tamaños y adaptaciones tecnológicas aplicadas a éstas. Inicialmente suelen usarse modelos más “simples” (por roturas, caídas, mala utilización, etc.) en edades tempranas y a medida que el niño crece los modelos se van haciendo más complejos, ligeros de peso y caros. 14. Un último conflicto, que no queremos dejar de citar, es cuando se produce un desajuste entre los criterios metodológicos del profesional y la realidad social y/o económica en la que se encuentra inmerso el niño. Por ejemplo, existe un consenso entre diferentes profesionales sobre la necesidad de realizar intervenciones intensivas e individualizadas con niños con deficiencias visuales graves para estimular la eficiencia visual de éstos, por supuesto dicha apreciación es un criterio técnico que no debería ser coartado por factores ajenos. 15. De igual manera, se debería ir caminando en la dirección de que los profesionales trabajaran sin las restricciones en el tiempo de dedicación que imponen los criterios económicos, habría por tanto que buscar estrategias y soluciones que permitieran impartir la mejor enseñanza o intervención más allá de las limitaciones económicas. Entorno social 16. En la actualidad, las personas con discapacidad suelen gozar de un cierto grado de reconocimiento y aceptación social, afortunadamente las experiencias de segregación, rechazo o exclusión son fenómenos residuales. Creemos que todavía queda pendiente por parte de la población oyente aceptar con normalidad algunos comportamientos realizados por personas sordas, sobre todo aquellos relacionados con los sistemas de comunicación signada. Institucional. 17. En relación al ámbito institucional, debemos hacer notar por ejemplo que existe una larga y fructífera experiencia de colaboración entre los profesionales de la ONCE y el profesorado de los colegios, todo lo cual debe seguir traduciéndose en una clara delimitación de funciones y en la ausencia de conflictos de competencias. Por el contrario, la colaboración es menos generalizada para otras entidades que trabajan con otros colectivos. 18. Por último, creemos que las discapacidades al margen de su filiación, aún necesitan de la derivación de recursos materiales o económicos para una mejor implementación de las estrategias de enseñanza.

Toda esta realidad hace que en el proceso de asesoramiento y toma de decisiones, el

profesional tenga que conocer y valorar un conjunto de información, que sin lugar a dudas, afecta a una persona concreta. A nuestro juicio, cinco aspectos específicos deben ser tenidos en cuenta en estas tareas: Primero, debemos recordar que son sólo los asesorados los que tienen el derecho legítimo a la toma de decisiones, el asesor debe presentar toda la información pertinente para una correcta toma de decisiones sin producirse una injerencia en la misma. Segundo, se debe integrar en el proceso informativo datos legales y profesionales. Tercero, el asesor debe actuar en conciencia aún a pesar de que esto suponga un conflicto con el asesorado. Cuarto, el proceso de asesoramiento debe ser planificado, paulatino y secuenciado. Quinto, se ha de tener en cuenta que la toma de decisiones por parte del asesorado puede estar basada en dos tipos condiciones. Una que implica decidir en función de lo que el contexto social próximo demanda y otra condición que supone decidir en función de la experiencia. Las descripciones o reglas verbales formadas de esta segunda manera son más resistentes a los cambios y perduran más en el tiempo (Luciano, 199229, 199330; Gómez, 199631). En suma, creemos que el proceso de asesoramiento debe ir dirigido en todo momento a producir el máximo desarrollo de la persona con discapacidad al margen de restricciones y/o conflictos, por el contrario será en el proceso de toma de decisiones donde se ha de llegar a la mejor decisión posible dadas las condiciones y/o restricciones existentes.

Recomendaciones Cuando los padres estos niños se acercan por primera vez al mundo de la discapacidad, se enfrentan a una situación muy difícil (con los conflictos que ya citábamos anteriormente) que está en permanente controversia, ¿cuál será el tratamiento médico mejor?, ¿cuál su educación? ¿cuál es la escolarización?...

Para la toma de decisiones es necesario que sepan que los niños con discapacidad son niños por encima de todo, aunque al mismo tiempo sean diferentes por sus distintas características. Es fundamental que hablen con otras familias que tengan el mismo problema, que se informen leyendo sobre ello, que contacten con asociaciones y con profesionales. Y una vez que tengan toda la

29 Luciano, M. C. (1992). Algunos significados aplicados de los tópicos de investigación básica conocidos como relaciones de equivalencia, decir y hacer y sensibilidad e insensibilidad a las contingencias. Análisis y Modificación de Conducta, 18, 805-859. 30 Luciano, M. C. (1993). La conducta verbal a la luz de recientes investigaciones. Su papel sobre otras conductas verbales y no verbales. Psicothema, 5, 351-374. 31 Gómez, I. (1996). Investigación sobre el fenómeno de sensibilidad-insensibilidad a las contingencias y el papel de la conducta verbal en el tema. Tesis doctoral no publicada, Universidad de Granada, España.


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información decidan con criterios propios que camino van a seguir con sus hijos.



Volumen 3, Número 1, Enero – Junio de 2007 · Haizea-Llevant, Currículo Carolina, Uzgiris-Hunt,...

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