V JORNADA DE HUMANIZACIÓN Y ÉTICA EN ATENCIÓN … · Cristina Pelacho López Vicente Palop...

ISSN: 1989-6832www.revistafml.es

fml. Mayo 2016; Volumen 20, Suplemento 1. 19 páginasPublicación oficial SVMFiC y Cátedra Medicina de Familia UMHArtículos de acceso libre bajo una licencia Creative Commons: Uso y distribución no restringidos, nombrando la fuente y sin hacer un uso comercial o modificando la obra.

Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria

SUPLEMENTO

V JORNADA DE HUMANIZACIÓN Y ÉTICA EN ATENCIÓN PRIMARIA

Actividad acreditada por la Comisión de Formación Continuada del SNS con 0,7 créditos.

Colabora:

Publicación oficial:

“Salud y el sentido de la vida”

JORNADA DE HUMANIZACIÓN Y ÉTICA EN ATENCIÓN PRIMARIA“Salud y el sentido de la vida”

Objetivos generales:En estas jornadas en que ya hemos abordado el sufrimiento desde diferentes aspectos queremos que el aspecto existencial, los valores del paciente sean abordados y respetados. La espiritualidad es un aspecto intrínseco al ser humano y forma parte de la salud.

Los profesionales necesitamos conocer las herramientas que nos ayuden a explorar estos aspectos y ayudar a que los pacientes conduzcan su camino.

Dirigido a:Médicos/as, enfermeros/as, psicólogos/as, trabajadores/as sociales, profesores/as, residentes y personal socio-sanitario.

Fechas:Valencia, 24 febrero 2016.

Lugar:Ateneo Mercantil de Valencia.Plaza del Ayuntamiento, 18 (46002) Valencia.

Inscripción:Gratuita.

Horario:9:00 a 17:30 h.

Comité Organizador: Amparo Melchor Penella Eugenio Montero MartínRemei Raga Marí Jose Luis Guinot Rodríguez Cristina Pelacho López Vicente Palop LarreaCarmen Fernández Casalderrey Blanca Rovira PeñaMónica Portillo Santamaría Víctor Suberviola ColladosVirginia Carrero Planes

V Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria “Salud y el sentido de la vida”. fml. 2016; 20 Supl 2:19p

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V Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria “Salud y el sentido de la vida”. fml. 2016; 20 Supl 2:19p

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PROGRAMA E ÍNDICE DEL SUPLEMENTO

9.00-09:30 - Bienvenida, entrega documentación.

9:30-10:00 - Presentación. Inauguración de la Jornada.Dª Dolores Salas Trejo.Secretaria autonómica de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público.

Dimas Rius Navarro.Director de Banca de Instituciones, en representación de la Obra Social “La Caixa”.

D. Aurelio Duque Valencia.Presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria (SVMFiC).

D. Sebastián Tabernero Capella. Presidente de la Asociación Viktor E. Frankl (AVEF).

10:00-11:45 - Mesa 1: El sufrimiento espiritual.Moderador: Cristina Pelacho López (enfermera UHD la Fe, AVEF), Amparo Melchor Penella (Coordinadora UHD, Paliativos Departamento de la Ribera, SVMFiC, SECPAL).

• Ponencia 1: Sufrimiento espiritual como causa de enfermedad. Jose Luis Guinot Rodríguez. Jefe Clínico de Oncología Radioterapéutica del IVO, vicepresidente del AVEF.

• Ponencia 2: El profesional de la salud ante el sufrimiento espiritual. Miguel Fombuena Moreno. Médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del H Dr. Moliner Serra (Valencia). SECPAL.

• Ponencia 3: Sentido vital y sufrimiento existencial. Virginia Carrero Planes. Profesora Titular Psicología social. Universidad Jaime I de Castelló. Investigadora principal en el área de factores psicosociales y necesidades en la enfermedad avanzada. SECPAL.

11:45-12:15 - Pausa (café no incluido en la inscripción).

12.15-14:15 - Mesa 2: El sentido de la vida. Salud y enfermedad: dando sentido a la vida.Moderadoras: Blanca Folch Marín (Coordinadora continuidad asistencial Departamento de la Ribera). Mónica Portillo. Psicóloga clínica.

• Ponencia 1: La experiencia del dolor en la historia. Javier Moscoso Sarabia. Profesor de Investigación de Historia y Filosofía de la Ciencia en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

• Ponencia 2: Historia cultural de la pobreza. Stéphanie Demange. Licenciada en Estudios Hispánicos por l’École Normale Supérieure de Lyon (Francia). Especializada en historia cultural de España contemporánea.

• Ponencia 3: La historia del bienestar: un mapa de tentativas. Juan Manuel Zaragoza Bernal. Doctor en Filosofía por la Universidad Autónoma de Madrid.

14:15-14:30 - Interrelación asistentes-organización. Información via tuit y papel.

14:30-16:00 - Comida (no incluida en la inscripción).

16:00-17:15 - CINEFORUM.

17.15-17:45 - Diálogo y debate.

17:45-18:00 - Conclusiones y cierre Jornadas.

RESUMEN

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Mesa 1: El sufrimiento espiritual

En estas jornadas de Humanización y ética tratamos de abordar el sufrimiento de los pacientes desde todas las perspectivas o dimensiones que constituyen a las personas. Queremos añadir ese algo más a la atención sanitaria que conocemos, que ofrece una buena calidad técnica, una amplia cobertura, atención primaria y especializada, pero dirigiendo su mirada a los aspectos más físicos o corporales de la enfermedad. A lo largo de estos años hemos redescubierto que además del sufrimiento físico hay un sufrimiento emocional, un impacto que altera la vida de quien está enfermo y quien le cuida, una tormenta de emociones que va desde la ira a la tristeza, de la depresión a la esperanza, de la ansiedad a la vulnerabilidad, impotencia, soledad y miedo1. Y cada una de esas emociones necesita ser tratada con algo más que fármacos. No se extirpan con cirugía ni se alivian con radiaciones o quimioterapia.

Del mismo modo existe un sufrimiento en la dimensión social y familiar, cuando se altera el rol de cada miembro de la familia, se añaden dificultades laborales, económicas o dependencias, lo que requiere un afrontamiento integral del problema que la enfermedad genera, o que es el generador de la enfermedad. El pasado año abordamos este enfoque del sufrimiento de nuestros pacientes y sus seres queridos, redescubriendo que todos tenemos un papel que desempeñar en el acompañamiento y el alivio de esos síntomas que reflejan un malestar de causa social.

LA DIMENSION ESPIRITUAL DE LA PERSONA

No podía faltar abordar otra de las dimensiones del ser humano, que nos constituye y que de hecho nos caracteriza y distingue del resto de seres vivos. La dimensión espiritual hace referencia a la conciencia de reconocernos únicos e irrepetibles en la historia de la que formamos parte. Es esa dimensión de todo ser humano que percibe no ya las emociones, sino algo esencial y que está por encima de nosotros. Esas palabras que definen lo intangible pero real: La Belleza, el Amor, la Justicia, la Verdad, el Sentido, lo Absoluto. Todos sabemos a lo que nos referimos, aunque no sea fácil de definir. La experiencia de una puesta de sol o un amanecer en silencio, al escuchar una sinfonía, o saborear un momento,

1 Guinot, José Luis. De la angustia a la serenidad. Acompañando al paciente con cáncer. Ed. Ciudad Nueva. Pag 38.

el esfuerzo para conseguir un derecho justo, el trabajo bien hecho, el amor desinteresado por un hijo, por tu pareja, o acompañando a un paciente al final de su viaje cuando se vive con serenidad. Hay muchos momentos en nuestra vida que nos reflejan un estado de bienestar que va más allá de lo físico o emocional. La experiencia religiosa vivida en profundidad también entra en esta dimensión, como sabrá muy bien quien haya hecho experiencias de oración en comunidad, pero también quien realiza una meditación basada en creencias diferentes, o como se vive la serenidad y la paz de centrarse en el presente que ofrece el mindfulness y muchas otras experiencias similares. El estado de equilibrio, la salud como manera de vivir, no sólo de bien-estar sino de bien-ser2, de conciencia de estar viviendo por un motivo y hacia un fin, con un sentido, es lo que caracteriza la dimensión espiritual.

EL SUFRIMIENTO ESPIRITUAL

Muchos lo habremos saboreado alguna vez. Y muchos nos habremos dado cuenta de que ese estado es pasajero, que la paz y el equilibrio se pierden por mil razones. Y cada vez que salimos de ese equilibrio que llamamos salud, sucede un mecanismo de defensa del organismo por el que algo nos avisa que tenemos que cambiar. Como al ir en bici y te inclinas a un lado has de dar un giro al manillar o una pedalada para no caerte. Esa alerta es el sufrimiento. En este caso no es sufrimiento físico, emocional o social, es un sufrimiento espiritual, algo no funciona en el ritmo de vida que llevamos. No hay enfermedades físicas, no hay grandes conflictos de relación, el trabajo sigue, y sin embargo no estamos bien. Es la sensación de no estar haciendo lo que toca, de no estar viviendo como deberíamos. Perdemos el sentido de lo que estamos haciendo, no el qué estamos haciendo, no el por qué, sino el para qué. Para qué el ritmo de vida que llevo, a donde me conduce. ¿Es ésta la forma en que quiero vivir?

Seguro que en vuestras consultas habréis recibido personas con síntomas inespecíficos, malestares crónicos, estados depresivos, cefaleas, lumbalgias, ardores, dificultades de respirar o dormir, a los que no podemos poner diagnóstico. Los síntomas son lo único que

2 Acevedo, Gerónimo. Ser siendo; tres miradas desde la logoterapia. Centro de Analisis existencial Viktor Frankl. Rosario Argentina. 2015. Pag 50.

Jose Luis Guinot Rodríguez.Jefe Clínico de Oncología Radioterapéutica del IVO, vicepresidente del AVEF.

Sufrimiento espiritual como causa de enfermedad

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tenemos y los tratamos a base de fármacos que alivian el síntoma pero que al no tratar la causa persisten y se cronifican. Haría falta un breve diálogo para indagar en las verdaderas causas de ese sufrimiento que no deja vivir en paz. Y sobre todo hace falta que tengamos la mente abierta para comprender que ese sufrimiento está detrás de todo síntoma y de toda enfermedad.

EL SUFRIMIENTO ESPIRITUAL AL FINAL DE LA VIDA

Porque las enfermedades, especialmente las graves o las que ponen en riesgo la vida, generan sufrimiento en todas las dimensiones. Y además del dolor físico que conllevan, producen miedo, soledad, abatimiento, impotencia, y también un sufrimiento que Cicely Saunders incluye en su definición de dolor total: el dolor espiritual o sufrimiento espiritual. Se basa en el cuestionamiento inaplazable de si la vida vivida ha tenido sentido. Pasamos la vida demorando las respuestas a las cuestiones esenciales, porque siempre hay vida por delante. Ante un diagnóstico de muerte, como dice Elisabeth Kübler-Ross, ya no queda apenas tiempo para recomponer o hacer lo que no se hizo. Y eso genera sentimientos de culpa, de amargura, de vacío y falta de sentido.

Mi experiencia es que al final del viaje de la vida, salvo que ocurra de forma súbita, sigue habiendo un tiempo, aunque breve, para reflexionar y reconsiderar lo que la vida ha sido. No sabemos con certeza si hay vida después de la muerte, es una cuestión de creencias, tanto en un sentido como en el otro, pero lo que sabemos con seguridad es que existe vida antes de la muerte3. Sigue habiendo una oportunidad para recordar y poner de relieve aquello valioso que se ha hecho y que se puede dejar como legado a los que quedan, en la línea de la Terapia de Dignidad de Chochinov en Canadá o la Terapia del sentido de Breitbart en Nueva York. Nuestra proximidad a esas personas puede ayudarles a encontrar un sentido incluso en el sufrimiento inevitable de la conciencia de que la vida se está acabando. De todo ello hablarán los siguientes ponentes, ante el final de la vida.

VACIO EXISTENCIAL Y SUICIDIO

Pero el enfoque de mi ponencia es que ese sufrimiento espiritual en personas aparentemente sanas puede ser causa de enfermedad, puede incluso llevar a pensar en acabar con la vida como única salida a lo que Viktor E. Frankl llama vacío existencial. Es un malestar continuo ante la falta de motivos para seguir adelante, una pérdida de

3 Guinot, José Luis. Al final de este viaje; buscando un sentido a la vida. Alianza Editorial.

rumbo, una incomprensión de para qué vivir. Es curioso que en épocas de crisis, tras una guerra, tras un desastre, incluso durante los primeros años de nuestra actual crisis económica la cifra de suicidios baja. Como si apareciera un motivo para seguir luchando porque hay que salir de esa situación y eso genera una razón para vivir. Y en épocas y sociedades con mayor bienestar económico, sin embargo, hay mayor número de suicidios. Se tiene de todo, menos motivos para encontrar un sentido a la vida. Dice Frankl que “las consecuencias que puede producir el vacío existencial es lo que podríamos llamar la triada neurótica de las masas, que consiste en la depresión, la adicción y la agresión y la depresión puede acabar en suicidio”.4 De hecho gran parte del malestar de estas personas sin perspectivas les conduce a estados depresivos, sabemos que se está incrementando el uso de antidepresivos y ansiolíticos. Aumentan las adicciones no sólo a drogas o alcohol sino a las compras, a la televisión, a internet, incluso al trabajo, para no pensar en lo que estoy haciendo con mi vida. De ahí la neurosis del fin de semana al no saber cómo llenar el tiempo con algo que satisfaga, o los conflictos de relación durante las vacaciones cuando hay más tiempo de relacionarse y cuando más separaciones se producen. Y como tercera consecuencia, la agresión a otros en nuestras relaciones laborales con compañeros, con los vecinos, con los hijos o los padres, conduciendo, reflejo del descontento con nosotros mismos.

El suicidio es la situación extrema de ese sufrimiento espiritual por vacío existencial. En nuestro país está creciendo, aunque somos uno de los países con las tasas más bajas de suicidio (8,3 /100.000). Un total de 3.870 personas se quitó la vida en 2013, un 22% más que en 2010, la cifra más alta en los últimos 25 años. Es la primera causa de defunción no natural en España, por delante de los accidentes de tráfico: por cada muerto en carretera hay dos suicidas. Y tres veces más hombres que mujeres. Según la OMS es un problema de salud pública. Y se considera que por cada suicidio hay diez casos de intento de suicidio. Hablamos de un número considerable de personas cuyo enfoque de la vida, su actitud ante la adversidad o su falta de sentido es la causa de buscar una salida que ya no tiene retorno. En nuestra asociación Viktor E. Frankl llevamos atendiendo a personas en duelo desde hace catorce años, pero últimamente vemos más casos de familiares de suicidas que dejan detrás un sufrimiento añadido a sus seres queridos que acaban en las consultas de médicos, psicólogos y psiquiatras para intentar recomponer sus vidas.

4 Frankl, Viktor E. El hombre en busca del sentido último. Ed Paidós. Pag127

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¿CUÁL ES NUESTRO PAPEL PARA ALIVIAR EL SUFRIMIENTO DE CAUSA ESPIRITUAL?

De nuevo en estas jornadas de humanización y ética en Atención Primaria nos preguntamos ¿qué podemos hacer nosotros para aliviar este sufrimiento?

En la primera mesa tratamos de comprender el sufrimiento espiritual como una parte más de la persona, y nos centraremos especialmente en situaciones de final de vida, cuando acompañamos a pacientes y familiares que se enfrentan a una muerte cercana. En la segunda mesa se abordará desde otra perspectiva el sentido de la vida para hacer una reflexión con todos los participantes. Esta tarde haremos un cine fórum para seguir pensando y poder expresar opiniones diversas. No hay una respuesta única al sentido de la vida pero es un objetivo esencial de todo ser humano, forma parte de nuestro ADN, hemos de encontrar o seguir buscando siempre una razón de vivir para que esta experiencia única e irrepetible, que nos hace seres conscientes en un universo en evolución, llegue a un final sereno y esperanzado. Los profesionales de la salud y los voluntarios en acompañamiento a enfermos, en cada uno de nuestros ámbitos tenemos algo que ofrecer para aliviar el sufrimiento, una de las razones que hemos descubierto que da sentido a nuestra propia vida. Es parte de nuestro trabajo y por eso seguimos formándonos año tras año.

Viktor E. Frankl, a quien ya conocéis, psiquiatra vienés sobreviviente de cuatro campos de concentración, creador de la logoterapia, una psicoterapia humanizada basada en el sentido, considera que existen tres caminos que nos llevan a dar sentido a la vida: 1º cumpliendo un deber o creando un trabajo, los valores de creación. 2º experimentando algo o encontrando a alguien en el amor, los valores de experiencia. Y 3º el más importante, el tercer camino, cuando nos enfrentamos a un destino que no podemos cambiar, a través de la transformación de nosotros mismos, los valores de actitud. Menciona Frankl en su libro “El hombre doliente”, que un estudio de Augustine Meier de Otawa, pone de manifiesto que el grupo de gente de 13 a 15 años tiene acceso a valores experienciales, más que el grupo de 40 a 55 años que parecen derivar su sentido de la vida a partir de los valores creativos, y el grupo de 65 años en adelante extraen su sentido de la vida a partir del descubrimiento y actualización de valores actitudinales.5 Durante la vida vamos teniendo experiencias que nos llenan, maduramos cuando vamos creando algo a través de nuestro trabajo o dedicación a algún proyecto o cumpliendo nuestra labor en la sociedad, y al hacernos mayores comenzamos a tener límites

5 Frankl, Viktor E. El hombre doliente. Ed Herder. Pag 24.

progresivos que nos obligan a elegir entre la depresión de la pérdida o la actitud de reto ante la adversidad. Pero en todas las etapas de la vida nos encontramos con momentos para elegir entre unos y otros valores, pues siempre hay cambios vitales que nos obligan a elegir (De hecho este año el V symposium de duelo de la Asociación Viktor E. Frankl en noviembre será sobre el duelo en las transiciones vitales); siempre tenemos algo o alguien a quien amar y siempre podemos hacer algo por los demás a través de nuestro trabajo o en nuestro tiempo libre.

Como decía Albert Einstein: “El hombre que piensa que su vida no tiene sentido no es que sea infeliz, es que no sirve para vivir”. Y continúa Frankl: La supervivencia depende de la dirección que se le dé a la vida. A menos que la vida se centre en algo que esté más allá de sí misma, la supervivencia deja de tener sentido.6 El ser humano se relaciona y se centra en algo o alguien diferente de sí mismo, se olvida de sí mismo cuando se da a sí mismo, sea al servir a una causa que está más allá de sí mismo, sea amando a otra persona: la autotrascendencia es la esencia de la existencia humana.7

PLANTEAMIENTOS ESENCIALES EN LA VIDA

Creo que estamos llegando al meollo de la cuestión. En las facultades no se habla mucho de estos temas, parece que quedan relegados a la voluntad de cada persona individual, sin embargo son planteamientos esenciales en la vida. Y la falta de cuestionamiento ante el papel que cada uno hace en la vida conlleva a situaciones de sufrimiento que acaban en las consultas mendigando alivio farmacológico.

El enfoque religioso de la vida, mucho más presente hace décadas que en la actualidad, permite respuestas a las preguntas esenciales de la vida, aunque no sean racionales, sino una cuestión de fe. El sacerdote era el terapeuta que ayudaba a enfocar las adversidades de la vida desde otra perspectiva. La experiencia de Dios, sin duda, para quien basa su vida en la religión, es un motivo fundamental de sentido para el presente y de esperanza para el futuro. En nuestra sociedad actual posmoderna, que vive como si Dios no existiera, los médicos y sobre todo los psicólogos han sustituido muchas veces a ese sacerdote que ofrece respuestas esenciales al sufrimiento. Pero no todos los profesionales han realizado un trabajo personal para dar respuesta al sufrimiento espiritual. De modo que abordamos problemas de índole espiritual, de búsqueda de

6 Frankl, Viktor E. El hombre en busca del sentido último. Ed Paidós. Pag1787 Frankl, Viktor E. El hombre en busca del sentido último. Ed Paidós. Pag184

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sentido como si fueran conflictos emocionales, de relación, o síntomas de enfermedades crónicas sin etiquetar.

Tenemos la responsabilidad de conocer, diagnosticar, y orientar ese sufrimiento espiritual que acompaña a las dudas sobre el presente insatisfactorio, la culpa sobre el pasado que no se puede cambiar y el miedo ante el futuro desconcertante y sin perspectiva.

¿Qué hacer por tanto?

Dice Frankl que “un médico no puede dar sentido a sus pacientes, tampoco un profesor puede dar significado a sus alumnos. Lo que sí pueden dar es ejemplo, el ejemplo existencial del compromiso personal en esa búsqueda de la verdad. De hecho la respuesta a la pregunta “¿Cuál es el sentido de la vida?” sólo puede darse desde el ser total: la vida de cada uno es en sí misma la respuesta a la búsqueda de ese sentido.”8

Nuestra manera de actuar, de vivir de comportarnos, nuestra actitud personal ante la vida influye en los que nos rodean, y especialmente en las personas que se sienten enfermas y que acuden a nosotros en busca de ayuda. “La actitud que toma el médico cambiará la actitud que toma el paciente para seguir adelante; y eso es válido también para el personal de enfermería, auxiliares y cualquier persona que en algún momento formará parte de la atención al paciente en alguna fase de su proceso.”9

Cuenta Frankl como una mujer lo llamó en medio de la noche diciendo que quería suicidarse. La escuchó con atención y le expresó que él creía en el sentido incondicional de la vida en cualquier circunstancia; no importa cuán dolorosa sea ésta, siempre hay alguien que puede ayudarte, alguien a quien amar o una causa que abrazar; intentó convencerla con todos los argumentos a su alcance. Se despidió sin saber qué sucedería. Unos días después la señora llamó a la puerta de su consulta. Frankl estaba feliz de que aún estuviera viva, y le preguntó cuál había sido el argumento que le había convencido de no suicidarse. �Mire, le vino a decir, ninguno de los argumentos que usted medio me convenció de no suicidarme. Lo que me convenció fue que llamé a un hombre famoso y muy ocupado a las tres de la mañana y en ningún punto de la conversación me reprochó haberle despertado, pasó media hora tratando de convencerme de que la vida está llena de sentido. Ante ello me dije que la vida debía tener algún sentido y comencé a buscarlo, esa búsqueda salvó mi vida.10

8 Frankl, Viktor E. El hombre en busca del sentido último. Ed Paidós. Pag1569 Guinot, José Luis. De la angustia a la serenidad. Acompañando al paciente con cáncer. Ed. Ciudad Nueva. Pag81.10 Acevedo Gerónimo, en Suicidio y Vida. Desde y contra la

En el libro “el hombre doliente” añade �No se pueden atribuir todos los casos de suicidio al sentimiento de falta de sentido de la vida, pero yo estimo que el suicida no habría consumado su acto con haber hallado un cierto sentido en su vida ¿quién me puede asegurar que un día no voy a descubrir un sentido insospechado? Un día; pero debo vivir ya ese día, debo prepararme para él.”11

La logoterapia es un gran instrumento para ayudar a vencer este sufrimiento de desconcierto ante la vida, pues “se centra en tres hechos fundamentales de la existencia humana: el deseo de dar sentido, el dar significado al sufrimiento y la libertad de elección no únicamente de la forma de vivir de cada uno sino incluso de la forma de morir.12

Un estudio de Durlak, de la Universidad de Vanderbilt halló una correlación negativa entre el propósito en la vida y el miedo a la muerte: personas con un propósito claro y un alto sentido de la vida tienden a tener menos miedo a la muerte y a presentar una actitud de más aceptación y hay evidencias de que personas que ha elegido a Dios y personas que han elegido a otra persona como objetivos en sus vidas no difieren significativamente en el Test de Propósito de la Vida, al margen del coeficiente intelectual, edad y nivel de estudios.13

Para concluir, en mi propia experiencia como oncólogo, compruebo que muchos pacientes y familiares ante el diagnóstico de cáncer se enfrentan quizás por primera vez a una posibilidad real de morir a causa de la enfermedad. Incluso aunque sea en fases precoces, la tormenta interior estalla y los pilares sobre los que se apoya la vida se tambalean. Surge la oportunidad de replantear la vida y la escala de valores, y vivir el tiempo nuevo que aparece por delante tratando de reencontrar un sentido a lo ya vivido y a la que queda por vivir. En ese nuevo espacio y tiempo, nosotros somos piezas clave para reenfocar la vida en una nueva dirección. Para ello, “el cuidador o profesional que se acerca a un paciente con cáncer necesita ofrecerle un “algo más”. No basta luchar para sobrevivir, hay que luchar para vivir y tener por lo que vivir; incluso si la vida se abrevia.” Esta es la labor que nos corresponde, en la que tenemos que formarnos, y el motivo de estar hoy aquí para recordar a todo ser humano que la vida tiene sentido en cualquier circunstancia, y recordárnoslo a nosotros mismos cada día.

memoria hacia el sentido. Sello editorial. Pag13.11 Frankl, Viktor E. El hombre doliente. Ed Herder. Pag 7312 Frankl, Viktor E. El hombre en busca del sentido último. Ed Paidós. Pag16213 Frankl, Viktor E. El hombre en busca del sentido último. Ed Paidós. Pag164

PRESENTACIÓN

1.

3.

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2.

4.

6.


M. FombuenaUnidad de Cuidados Paliativos

H. Dr. Moliner

Valencia, 2016

V JORNADA DE HUMANIZACIÓN Y ÉTICA EN ATENCIÓN PRIMARIA“Salud y el sentido de la vida”

Espiritualidad y Final de vida

El profesional de la saludante el sufrimiento espiritual

¿ESPIRITUALIDAD?


La espiritualidad como un recurso

INTELIGENCIA ESPIRITUAL

Capacidad de situarse a si mismo con respecto a los rasgos existencialesde la condición humana. (Gardner, 1987; Zohar et al., 2001)

Silencio, soledad, contemplación, meditación, ejercicio físico, arte,...

Riqueza interior, calidad de relaciones, sentido de los límites, vivencia plena del ahora,

equilibrio interior, conciencia crítica,...

ESPIRITUALIDAD



¿Queremosacompañar enespiritualidad?

Característica inherente e idiosincrásica de todo ser humano(Ruth, 2002; Barlet, 2003; Martínez, 2012).

Componente experiencial y subjetivoVivencia personal, Múltiples matices individuales, Historia personal(Torralba, 2012)

Abordaje complejo desde la metodología científica.

La espiritualidad no puede expresarse en términos estáticos ni cerrados

“El hombre es plural y también en la espiritualidad caben distintos caminos” (Garrido, 1988)

ESPIRITUALIDAD


La espiritualidad se explica también desde la necesidad

.. de ser reconocido como persona

.. de releer la vida

.. de búsqueda de sentido de la vida

.. de liberarse del sentimiento de culpabilidad

.. de sentirse perdonado

.. de establecer una vida más allá de si mismo

.. de creer en un más allá

.. de esperanzas reales y no de falsas ilusiones

.. de expresar sentimientos y vivencias religiosas

.. de amar y sentirse amado

Benito et al. (2008)

.. de orden (ordenar sentimientos, prioridades, recuerdos,...).. de verdad (ir más allá de las apariencias y buscar lo esencial)

necesidad de libertad.. de arraigo (deseo de pertenecer a algún tipo de comunidad)

... de orar.. de expresar con símbolos

.. de establecer ritos (no solo de orden religioso).. de soledad y silencio

.. de gratitud.

Francesc Torralba (2003)

ESPIRITUALIDAD


8

Miguel Fombuena Moreno.Médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del H Dr. Moliner Serra (Valencia). SECPAL.

El profesional de la salud ante el sufrimiento espiritual

7.

9.

11.

8.

10.

12.

El ser humano como ser en relación: Dimensiones

(Reed,1992; Mount et al.,2007)


ESPIRITUALIDAD

Intrapersonal

Interpersonal

Transcendente / Transpersonal

Espiritualidad / Religión

ESPIRITUALIDAD


PREGUNTAS

RESPUESTAS

ESPIRITUAL

RELIGIOSO

¿QUE SABEMOS?

Espiritualidad / Religión

El ser espiritual del hombre no depende inexorablementede la variable “religiosidad” (Beery et al., 2002)

ESPIRITUALIDAD LAICA

“…que se desarrolla al margen de las institucionesreligiosas, sin enfrentarse a ellas, pero como señal deuna falta de respuesta en estas tradiciones a unasnecesidades espirituales que trascienden lo puramentereligioso.” (Torralba, 2012)

ESPIRITUALIDAD


El cuidado espiritual de los pacientes se basa enla “conexión espiritual” entre paciente y cuidador.

Ineludible un compromiso, por parte delacompañante, en su proceso personal deespiritualidad.


ESPIRITUALIDAD

Se entiende que la curación de lo biológico y de lo psicosociales de por sí insuficiente para reparar el desorden existencial dela vida del paciente sin el reconocimiento de los necesidadesespirituales dentro de ese desorden. (Cobb et al., 2012)

Koenig, H. G. (2012)Salud y EspiritualidadArtículos publicados / 1990-2013Pubmed: Health and Spirituality


9


13.

15.

17.

14.

16.

18.

Kotarba et al., 1983; Gurklis et al., 1988; Miller et al., 1989; Kabat-Zinn et al., 1998;Koenig et al., 2000; Davidson et al., 2003; Rippentrop et al., 2005; Cobb et al., 2012

Las necesidades espirituales no se limitan exclusivamente alcampo de las enfermedades graves o el proceso de fin de vida.

Ruth et al., 2002; Surbone et al., 2010

La dimensión espiritual del hombre puede aportar bienestar alpaciente, pudiendo actuar como un factor fundamental en latoma de decisiones, ya que tiene en cuenta los valores y lasnecesidades, tanto individuales como comunitarios.


McClain, 2003 Breitbart, 2007Powers, 2007 Krikorian, 2012

Relación inversaBienestar EspiritualAnsiedad Depresión

Relación positivaBienestar espiritualResiliencia

BIENESTAR ESPIRITUAL BIENESTAR EMOCIONAL


BIENESTAR FÍSICOBIENESTAR ESPIRITUAL


Spirituality in patients with advanced illness: The roleof symptom control, resilience and social network

Fombuena M, Galiana L, Barreto P, Oliver A, Pascual A, Soto-Rubio AJournal of Health Psicology, 2015

Ehman et al., 1999; Daaleman et al., 1994

Deseo de los pacientes en hablar y que se les pregunte sobrelos aspectos espirituales de su enfermedad

Koenig, H. G. (2012)Religion, Spirituality, and Health: The Research and Clinical Implications.International Scholarly Research Network ISRN Psychiatry Volume 2012Article ID 278730, 33 pages doi:10.5402/2012/278730

600 publicacionesDiferentes entornos profesionalesLa mayoría de los estudios relacionan de forma significativa lareligión y la espiritualidad con mejoras en la salud


BIENESTAR FÍSICOBIENESTAR ESPIRITUALManning-Walsh, J.K. (2005)Psychospiritual well-being and symptom distress in women with breast cancerOncology Nursing Forum, 32(3), 543-549Bekelman et al. (2009)Symptom Burden, Depression, and Spiritual Well-Being: A Comparison of Heart Failure and Advanced Cancer Patients.Journal of General Internal Medicine, 24(5), 592–598Hui et al. (2011).The frequency and correlates of spiritual distress among patients with advanced cancer admitted to an acute palliative care unit.American Journal of Hospice Palliative Care, 28(4), 264-270Kandasamy et al. (2011)Spirituality, distress, depression, anxiety, and quality of life in patients with advanced cancerIndian Journal of Cancer, 48(1), 55-59Delgado-Guay et al.(2011)Spirituality, Religiosity, and Spiritual Pain in advanced cancer patientsJournal of Pain and Symptom Management, 41(6), 986-994


ESPIRITUALIDAD

EdadIntrapersonal .013Interpersonal .084Transcendente .098Espiritualidad Global .079

Género F(3, 101)=0.902, p=.443, η2=.026

Diagnóstico F(3, 101)=0.692, p=.559, η2=.020

F(3, 101)=0.222,p=.881,η2=.007

Red de apoyoIntrapersonal -.005Interpersonal .202*Transcendente -.184Espiritualidad Global -.021

Tipo centro F(3,248)=1.169, p=.315, η2=.033

*p<.05




Fombuena M, Galiana L, Barreto P, Ol iver A, Pascual A, Soto-Rubio AJournal of Health Psicology, 2015

10


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21.

23.

20.

22.

24.

ESPIRITUALIDAD

ESAS global Interpersonal -.259**Espiritualidad Global -.195*

DolorAsteniaNáuseasSomnolenciaDisneaAnorexia

*p<.05**p<.01

Espiritualidad

DesánimoBienestar Intrapersonal -.225*

Nerviosismo Interpersonal -.224*Interpersonal -.275**Espiritualidad Global -.204*Insomnio

MCS Intrapersonal -.195*Interpersonal -.223*





AyudasOpcionesApoyosPosibilidades

INSTRUMENTOS


Espiritualidad

Género

Diagnóstico

PDO

MSI

Resiliencia

Red apoyo

MCS

Intrapersonal

Interpersonal

Transpersonal.370*

-.229

-.079

-.043

-.269*.424*-.268*

-.075

.489*

.630*

.254*

-.287*

χ2 (32)= 35.03 (p > .05), CFI = .951, GFI = .932, SRMR = .068 y RMSEA = .032 (IC .001 - .083).

.630*

* p<.05







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Pilar, Amparo, David, Laura, Marian, Ana, MiguelMulticéntrico


Proponer un protocolo de intervención en cuidados paliativos centrado en espiritualidad y recoger evidencia sobre la eficacia del mismo

FUTURO

Toma de conciencia de uno mismo

Actitud Respeto

Acogida

Ayuda

Escucha

Disponibilidad

No me resultas indiferenteEres importante para miEstoy interesado en saber como estás,

como te sientes, que te preocupaMe gustaría ayudarte

Compasión

“estoy a tu lado”Espera

Explorar

Palabra

Acompañamiento

Compromiso

SILENCIO

“voy a estar a tu lado mañana”

Empatía

MEJORAR LA ATENCIÓN ESPIRITUAL

Formación de los profesionalesD’Souza, 2007; Balboni et al., 2013

Desarrollo de la propia experiencia espiritual Puchalsky et al., 2009

Potenciar la investigación Benito et al., 2008; Puchalsky et al, 2009

Edwards et al., 2010Atención espiritual práctica diaria de los equipos

Puchalsky et al., 2009; Walter, 2002; Otis-Green, 2012


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CONCLUSIONES

“…. ¿por donde me llevará aún mi camino?Es un camino absurdo, que avanza dibujando curvas,tal vez en círculo.Que avance como quiera. …... Yo lo seguiré.”SiddharthaHermann Hesse

“…. por un camino de ejercitación espiritual no seprocede a recomponer nada…….ese camino nosconduce hacia el fondo…. Donde no hay divisiónalguna….. la consigna es llegar dondeya estamos y somos”Sabiduría eternaWilligis Jäger

Él les preguntó: y vosotros, ¿quién decís que soy?Mateo 16-15

…., Jesús preguntó a sus discípulos:-¿Quién dice la gente que es este Hombre?-Unos que Juan Bautista, otros que Elías, otros que Jeremías o uno de los profetas.Mateo 16,13-14

Espiritualidad, final de vida y Bibliografía

Experiencia espiritual del profesional

“Si escalo el cielo, allí estás tú;si me acuesto en el abismo, allí te encuentro;si vuelo hasta el margen de la aurora,si emigro hasta el confín del mar,allí me alcanzará tu izquierda,me agarrará tu derecha”Salmo 138, 8-10Antiguo Testamento

Gracias

“L’espiritualitat, tal com la concebem aquí, és confrontacióamb un mateix, amb les pròpies pors i flaqueses; és anhelde transcendir, desig de conèixer a fons la pròpia realitati la dels altres. És, a la vegada, un treball d’acceptació id’estima benvolent per tot”

L’espiritualitatFrancesc Torralba

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RESUMEN


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Virginia Carrero Planes.Profesora Titular Psicología social. Universidad Jaime I de Castelló. Investigadora principal en el área de factores psicosociales y necesidades en la enfermedad avanzada. SECPAL.

Sentido vital y sufrimiento existencial

Sobre el sufrimiento existencial en la enfermedada avanzada

Dar sentido a la experiencia de final de vida (EFV) desde la enfermedad avanzada (EA) es un proceso clave en la atención integral al paciente (P) y familia (F) durante la EA. Supone un proceso de descubrimiento por el que una persona explora, crea y actualiza su potencial desde una conexión genuina y reconciliación con lo que se es. La muerte es una señal ineludible para volver a reconocer quiénes somos y a dónde vamos. Nos conecta urgentemente, sin sucedáneos, ni excusas, con nuestro proyecto vital y revitaliza el momento presente como un momento único de ser y vivirse desde una expresión plena y auténtica en relación con los otros.

La EFV provoca una quiebra brutal en la identidad y en el proyecto vital de una persona y sus seres queridos. La ruptura con la autoimagen física e incluso la pérdida del auto concepto y de referencia social en actividades y metas que se desvanecen son momentos cruciales en la EA y que inevitablemente hacen visible el sufrimiento existencial al final de la vida (FV). Frecuentemente, los síntomas anteriormente referidos y asociados a la dimensión existencial se desdibujan bajo otro tipo de diagnósticos (depresión, desmoralización, desesperanza, aislamiento social, miedo a lo que está por venir, crisis de ansiedad) y raramente se incluye como una dimensión dentro del plan de cuidados, impidiendo un enfoque preventivo y de intervención en la atención del P/F durante la EA (Carrero, 2015).

Lo existencial, el sentido vital y enfoques terapéuticos

Aunque parece relativamente fácil subrayar las acciones recomendables en si-tuaciones donde el nivel de sufrimiento contribuye a que la EFV sea vivida con una angustia intensa, lo cierto es que solo el hecho de hacer visible y registrar estos episodios en las historias clínicas de los pacientes ya es todo un reto. Dicha visibilidad implica, tal como recomendara Twycross, el desarrollo de una habilidad para interactuar con P/F, “un toque humano” y sobretodo una sensibilidad suficiente que permita al profesional detectar los distintos bloqueos en las fuentes de sentido que impiden a P/F poder darse cuenta del momento que están viviendo.

Diversos autores han propuesto determinadas dimensiones que han tenido un impacto en el modo en que se da respuesta al sufrimiento al FV. Estos autores han puesto el énfasis para afrontar el sufrimiento en las conexiones sanado-ras desde una experiencia de integridad, plenitud y trascendencia, en el proceso de reconciliación, en lograr armonía con uno mismo, en los procesos de encontrar sentido a la experiencia de EA y en la naturaleza de la esperanza y la compasión durante la enfermedad crónica avanzada. Contextos que ofrecen una nueva forma de entender el sufrimiento, no desde la enfermedad y patología sino desde la reconciliación, en un nuevo modo de vivirse donde las referencias no son las condiciones externas, las emociones o las creencias (modelos sociales), sino una auténtica apertura para reconocerse y construirse desde el amor en lo que hemos referido como proceso de re-significación vital.

El fundamento de estos enfoques comprende y explica el sufrimiento desde la relación con la propia vida y no solo con aspectos de salud. Tal como Saunders propuso desde el concepto de “dolor total”, en su complejidad y carácter multidimensional, la EFV no solo es afectada por los síntomas físicos sino que subraya el modo en que la persona y sus seres queridos dan sentido a esta última etapa. En ese encuentro con la vida, el EIS conforta, atiende y respeta el proceso único e individualizado de cada biografía. Darse cuenta de las fuentes de sentido que van a permitir integrar la experiencia de EA en el proyecto vital de cada persona supone hacer visible el dominio existencial como eje que vertebra y posibilita la toma de decisiones compartida entre P/F/EIS.

Pero existe una paradoja en los cuidados al FV; en medio de la muerte y de la angustia, la vida emerge en su modo más esencial. Paciente, familia y Equipo Interdisciplinar de Salud (EIS) se abren a un nuevo modo de entender la situación. La persona se descubre en un proceso de esencialización, de apertura al “ser” y así los cuidados paliativos, tal como sugiere Twycross (2002), “evitan que los últimos días se conviertan en días perdidos” y “buscan asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente”.


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Re-significación , trascendencia y espiritualidad

El movimiento de la muerte y de la enfermedad nos descoloca de nuestras referencias externas y nos hace desprendernos de todo aquello que nos sostenía para despertar la tremenda vulnerabilidad y sutileza del “ser”. Es un proceso de “volver otra vez a mí”, de recogimiento, de re-encontrar de nuevo los principios que nos daban sentido. En realidad, es un proceso de re-conexión con el amor; el amor que guía la vida y el amor que vuelve a encontrarnos en la muerte. Desde la re-significación que la muerte otorga, la vida surge más brillante porque por un momento nos da “el toque humano” que permite mirar sin barreras y re-conocerse a través del amor en los otros. Es en este instante donde la persona trasciende su propia identidad y desde un espacio sagrado no solo acepta sino que reunifica su experiencia vital.

El sufrimiento, la angustia, la desmoralización y el duelo patológico son indicadores que nos alertan de la necesidad de guiar y favorecer un proceso que no busca tanto la aceptación como la re-significación (Carrero, 2015). Desde los procesos de re-significación la persona es capaz de decidir el modo en que quiere vivir su momento vital, poniéndose con coraje, desde el amor, en frente de su vida; dando valor y sentido al momento vital en conexión con los otros y reconociendo hasta dónde puede llegar y dónde están sus límites. Actuar en la dimensión existencial supone prevenir el sufrimiento, no porque podamos evitar el dolor, sino porque la persona puede encontrar un sentido, un modo de conectarse desde la vida a su enfermedad y finalmente al FV.

Sobre la humanización y el sentido vital

La atención a la dimensión existencial ofrece una posibilidad de intervenir a través de un enfoque personalizado y centrado en las preferencias y deseos de los pacientes (Carrero, 2016), porque permite actualizar las fuentes de sentido y de este modo disolver miedos, angustia, reproches, etc., a través del momento de FV. El reto consistiría en permitir que paciente y familia, a través de la evolución de la enfermedad, se dieran cuenta de esta etapa de FV, actualizando lo que son y permitiendo que desde su propia historia vital puedan integrar la experiencia que están viviendo.

Y es que como dijo Victor Frankl (1980) “La voluntad humana esa pretensión de una existencia llena, hasta el máximo posible de sentido, se debe movilizar como factor terapéutico”. No es una dimensión independiente en la asistencia, en los cuidados sino el fundamento, es la mirada que ve a la persona y que da sentido a estas profesiones de encuentro, va mucho más allá de comunicar, de informar.

Detectar las fuentes de sentido es hacer visible el horizonte de la vida, en el que el sufrimiento es un preámbulo, que a menudo conduce a un nuevo modo de “ser”. Por tanto, para entender el sufrimiento existencial hay que primero entender en toda su profundidad el sentido vital, y es en eso donde muchas disciplinas nos hemos tambaleado, a pesar de que la vida irremediablemente nos conduce a esta vivencia…la de vivirse en plenitud, con sentido y expresando lo auténtico y esencial que nos hace ser a cada uno irrepetible y nombrados con un nombre, en un verdadero proceso de Humanización.

Biografía

Carrero Planes V, Navarro Sanz R, Serrano Font M. Planificación adelantada de los cuidados en pacientes con enfermedades crónicas y necesidad de atención paliativa. Med Paliativa. Sociedad Española de Cuidados Paliativos; 2016. Vol. 23. Núm. 01. . DOI: 10.1016/j.medipa.2013.06.003

Carrero Planes V., Serrano Font M., Camacho López H. , Hernández M, Arrué,J, , Sabio P., Castellano Vela E., Navarro Sanz R. .. Sentido vital en la enfermedad avanzada: desarrollo de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual en el paciente y familia. Psicooncología; 2015. Vol. 12, Núm. 2-3, 335-354. DOI: 10.5209/rev_PSIC.2015.v12.n2-3.51013

Twycross RG. Palliative care: An international necessity. J Pain Palliat Care Pharmacother; 2002;16:61–79. Doi:10.1080/J354v16n01_05.

PRESENTACIÓN

Mesa 2: El sentido de la vida. Salud y enfermedad: dando sentido a la vida

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Javier Moscoso.Profesor de Investigación de Historia y Filosofía de la Ciencia en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

La experiencia del dolor en la historia

En 1970, la Asociación Internacional para el estudio del Dolor (IASP) consideró el dolor como una experiencia al mismo tiempo sensorial y emocional. Esta definición venía a reconocer que lo que denominamos dolor posee, para empezar, una dimensión meramente biológica, en la medida en que el cuerpo reacciona de manera involuntaria a estímulos lesivos. En general, a esta acción refleja de los organismos se la denomina “nocicepción”. Fue el neurólogo británico Charles Scott Sherrington quien, a comienzos del siglo XX, entendió que el dolor, junto con la mera actividad de automática del cuerpo, era también una experiencia psicológica y emocional. Como la IASP muchos años después, Sherrington entendía que podía perfectamente haber nocicepción sin que hubiera percepción o sensación de dolor. Lo primero, simplemente, no equivalía sin más a lo segundo. Al recibir el premio Nobel de medicina en 1932, este fisiólogo inglés se hacía eco de una multitud de investigaciones y estudios clínicos que, realizados en campos diversos de la neurología y de la cirugía, habían mostrado de manera suficiente que no sólo se tenía constancia de multitud de pacientes que mostraban lesiones morfológicas importantes sin proferir una sola queja, sino que también podía darse el caso contrario de pacientes que refirieran dolor sin lesión aparente.

Al menos desde los años ochenta del siglo pasado, la historia del dolor se ha presentado en dos modalidades. Por un lado, muchos historiadores han intentado dar cuenta de las distintas teorías o prácticas clínicas ligadas al estudio o tratamiento del dolor. Por el otro, algunos otros académicos han comenzado a explorar las formas culturales que, históricamente, han tenido una influencia a la hora de reconocer y enfrentar el dolor, con implicaciones en la manera en que pudiera modificarse su intensidad, su percepción o su significación.

El historiador norteamericano Keith Wailoo, por ejemplo, ha mostrado de manera suficiente hasta qué punto el debate sobre el estado del bienestar y los programas de salud en los Estados Unidos han girado, al menos desde los años cincuenta del siglo pasado, alrededor del dolor y, más en particular, del dolor crónico intratable. Pero lo mismo podría sugerirse en el contexto europeo. Por un lado, la aparición de enfermedades

inespecíficas, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la depresión o la ansiedad, sugiere una extensión de la mirada humanitaria, una nueva conquista ilustrada sobre el dolor y la muerte. Y, sin embargo, la presencia de estos dolores subjetivos, algunos de los cuales han adquirido una dimensión epidémica, no puede desligarse de otros elementos de naturaleza socio-cultural, al menos en la medida en que su visibilización y tratamiento depende de medidas de naturaleza no solo científica.

Si el dolor fuera equivalente sin más a la nocicepción, ninguno de estos debates tendría lugar. Desde el punto de vista de las humanidades médicas, la el estudio neurofisiológico del dolor, así como la aproximación socio-cultural y narrativa comparten la necesidad de buscar soluciones cooperativas a una experiencia que, aun siendo universal, ha sufrido enormes modificaciones, en su significación y tratamiento, a lo largo de la historia entera de la Humanidad.

PRESENTACIÓN


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Stéphanie Demange.Licenciada en Estudios Hispánicos por l’École Normale Supérieure de Lyon (Francia). Especializada en historia cultural de España contemporánea.

Historia cultural de la pobreza

Entre 1890 y 1910, los premios más prestigiosos de las Exposiciones Nacionales de Bellas Artes van a obras que representan a las capas sociales más desfavorecidas de la sociedad de la Restauración. Pobres y vagabundos, migrantes y parados, mendigos y prostitutas, obreros y campesinos precarios son las figuras emblemáticas de un nuevo repertorio pictórico que destituye la pintura de historia y conoce un éxito público y crítico considerable. Tras presentar brevemente la historia y la estética de esta pintura, esta comunicación se centrará en analizar las obras desde la perspectiva de una historia de las representaciones. Se presentarán así las conclusiones sacadas del estudio de más de 800 cuadros que representaron el sufrimiento social en un momento en que, si bien tímidamente, España se vuelca en el orden industrial. El enfoque iconográfico permitirá evocar las representaciones dominantes de la pobreza difundidas por esta producción. Paralelamente, el estudio de la recepción de los cuadros por los contemporáneos pondrá en evidencia las evoluciones de las sensibilidades frente a la pobreza, pero también las creencias ampliamente compartidas en materia de legitimación de la desigualdad - aquellas que en su tiempo, “dieron sentido” a la miseria y a la enfermedad. Cabrá preguntarse por fin cómo evolucionaron estos paradigmas de comprensión de las situaciones de pobreza, en vistas de favorecer un diálogo con el presente.

PRESENTACIÓN


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Juan Manuel Zaragoza Bernal. Doctor en Filosofía por la Universidad Autónoma de Madrid.

La historia del bienestar: un mapa de tentativas

En 1948 se fundaba la Organización Mundial de la Salud, como el organismo de la recién fundada (1945) ONU especializado en la políticas de prevención, promoción e intervención en salud. Un par de años antes, en 1946, en el Preámbulo de la Constitución de la OMS, se incluía, por primera vez, la famosa definición de salud que sigue vigente hoy día y que no ha sido modificada desde entonces: “La salud es un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Esta definición se distinguía de otras anteriores a ella precisamente al ampliar su alcance. La “salud” dejaba de definirse en relación a su contrario (la enfermedad), en lo que no era sino un círculo vicioso, e incluía todos los elementos que nos definen como seres humanos: nuestra realidad física, mental y social.

Pero más allá de esto, incluía una palabra, en ningún momento definida, que es “bienestar”. Su inclusión suponía una cambio radical en la comprensión de la función del médico, en tanto que ya no debería limitarse a “curar” las afecciones, sino que debía trabajar proactivamente en la consecución de un estado general de “bienestar”, en una mandato de carácter normativo. El médico, así entendido, debería ser el primero, por ejemplo, en las luchas medioambientales.

Sin embargo, cuando prestamos atención a las prácticas médicas del momento, no podemos menos que sorprendernos de que fueran, precisamente, en la dirección contraria. El nacimiento de la bioética, en la década de los 50, nos proporcionó términos como el de “encarnizamiento terapéutico”, que señalaban, precisamente, la inadecuación de ciertas prácticas médicas respecto a la idea de la consecución del bienestar como fin último de la medicina.

En la presente charla intentaremos, a partir de ejemplos concretos, iluminar la distancia entre determinadas prácticas médicas y una definición de salud con la que no se compadecen. Para ello, plantearemos una breve historia del bienestar que se desplegará en tres ejes:

1. Una historia de la medicina “inespecífica” y de aquellas aproximaciones holísticas a la salud, desde Hipócrates hasta principios del siglo XX.

2. Una historia de la distinción entre elementos objetivos y subjetivos de la enfermedad.

3. La historia del Estado del Bienestar, ligado a al hegemonía del paradigma biomédico.

Para concluir, plantearemos algunos ejemplos que, a partir de la definición de salud de la OMS, y basándose en una ética del cuidado que asume la fragilidad del individuo como elemento fundante, han ido un paso más allá, desplegando determinadas potencialidades inscritas en dicha definición.

Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria

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