UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR · políticas internas estables, lo cual determinó una incipiente...

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR

FACULTAD DE JURISPRUDENCIA, CIENCIAS POLÍTICAS Y SOCIALES

CARRERA DE DERECHO

“Inclusión constitucional de los enfermos catastróficos de alta

complejidad considerados en el Nuevo Estado Constitucional

de Derechos y Justicia aplicada a la Legislación Ecuatoriana”.

"Constitutional inclusion of catastrophic sick and high

complexity considered in the new State Constitutional rights

and justice law applied to Ecuador"

Tesis previa a la obtención del Título de:

ABOGADA

AUTORA: Alegría Saltos Diana Verónica

E-mail: [email protected]

TUTOR: Dr. Andrade Maldonado Julio, MSc.

Noviembre, 2014

Quito

ii

DEDICATORIA

A la Universidad Central del Ecuador, en especial a los docentes

de la Carrera de Derecho; por su apoyo incondicional.

Asimismo, dedico estas pequeñas líneas a mis padres y a mi

familia ustedes son mi fuente de inspiración y fortaleza, la luz

que ilumina mi vida.

Gracias amor por entrar a mi vida y transformarla.

Diana Verónica Alegría Saltos

iii

AGRADECIMIENTO

Un agradecimiento especial a todos los profesores quienes supieron

sembrar en mí la semilla de la solidaridad, desde el inicio de la carrera.

También quiero agradecer a los bibliotecarios de la Carrera, quienes con

un servicio personalizado documental y referencial acompañaron día a

día la construcción de este trabajo.

Mi eterna gratitud al Sr. Dr. Julio Andrade MSc, distinguido maestro,

Director de mi tesis, quien con capacidad y entrega dirigió este modesto

trabajo de investigación, compartiendo conmigo a raudales sus vastos

conocimientos jurídicos, acompañándome con su sabiduría y guía en la

ardua tarea investigativa.

Diana Verónica Alegría Saltos

iv

DECLARATORIA DE ORIGINALIDAD

Quito, 13 de Noviembre del 2014

Yo, ALEGRÍA SALTOS DIANA VERÓNICA, autora de la investigación con cédula de

ciudadanía No. 0201995016, libre y voluntariamente DECLARO, que el trabajo de Grado

titulado “INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS

DE ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO

CONSTITUCIONAL DE DERECHOS Y JUSTICIA APLICADA A LA LEGISLACIÓN

ECUATORIANA”. Es de mi plena autoría, original y no constituye plagio o copia alguna,

constituyéndose en un documento único, como mandan los principios de la investigación

científica, de ser comprobado lo contrario me someto a las disposiciones legales pertinentes.

Es todo cuanto puedo decir en honor a la verdad.

Atentamente,

v

AUTORIZACIÓN DE LA AUTORÍA INTELECTUAL

Yo, ALEGRÍA SALTOS DIANA VERÓNICA, en calidad de autora de la tesis realizada

sobre “INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS DE

ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO


ECUATORIANA”. por la presente autorizo a la UNIVERSIDAD CENTRAL DEL

ECUADOR, hacer uso de todos los contenidos que me pertenecen o parte de los que contienen

esta obra, con fines estrictamente académicos o de investigación.

Los derechos que como autora me corresponden, con excepción de la presente autorización,

seguirán vigentes a mi favor, de conformidad con lo establecido en los artículos 5,6,8; 19 y

demás pertinentes de la Ley de Propiedad Intelectual y su Reglamento.

Quito, 13 de Noviembre de 2014

vi

APROBACIÓN DEL TUTOR DE TESIS

vii

APROBACIÓN DEL TRIBUNAL DE GRADO

Los miembros del Tribunal de Grado aprueban el trabajo de investigación titulado:

“INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS DE ALTA

COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO CONSTITUCIONAL DE

DERECHOS Y JUSTICIA APLICADA A LA LEGISLACIÓN ECUATORIANA” de acuerdo

con las disposiciones reglamentarias emitidas por la Escuela de Derecho de la Facultad de

Jurisprudencia, Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Central del Ecuador para títulos

de pregrado.

Para constancia firman:

TRIBUNAL DE GRADO

F/……………………..……

N

F……..……………… F…...………………

N N

viii

TABLA DE CONTENIDO

Pág.

Dedicatoria .................................................................................................................................... ii

Agradecimiento ............................................................................................................................ iii

Declaratoria de Originalidad ........................................................................................................ iv

Autorización de la Autoría Intelectual .......................................................................................... v

Aprobación del Tutor de Tesis ..................................................................................................... vi

Aprobación del Tribunal de Grado .............................................................................................. vii

Tabla de Contenido .................................................................................................................... viii

Índice de Tablas ........................................................................................................................... xi

Índice de Gráficos ....................................................................................................................... xii

Resumen Ejecutivo ..................................................................................................................... xiii

Abstract ...................................................................................................................................... xiv

INTRODUCCIÓN ........................................................................................................................ 1

CAPÍTULO I. EL PROBLEMA

1.1 Planteamiento del Problema ........................................................................................ 3

1.1.1 Ubicación del Problema en el contexto Socio-Cultural .............................................. 4

1.1.2 Definición del Problema .............................................................................................. 4

1.1.3 Formulación del Problema .......................................................................................... 5

1.1.4 Evaluación del Problema ............................................................................................. 5

1.2 Objetivos ..................................................................................................................... 6

1.2.1 Objetivo General ......................................................................................................... 6

1.2.2 Objetivos Específicos .................................................................................................. 6

1.3 Justificación ................................................................................................................ 7

CAPÍTULO II. MARCO TEÓRICO

2.1 Fundamentación Científica y Teórica ...................................................................... 11

2.1.1 Antecedentes de Estudio ........................................................................................... 14

2.1.1.1 Antecedentes de Investigación .................................................................................. 14 2.1.1.2 Antecedentes Históricos ............................................................................................ 15 2.1.1.2.1 Los egipcios ............................................................................................................. 16

2.1.1.2.2 Los griegos ................................................................................................................ 17

2.1.1.2.3 Los romanos .............................................................................................................. 18

2.1.1.2.4 Antecedentes Históricos del Derecho Humanitario .................................................. 22

ix

2.1.1.2.5 Importancia ............................................................................................................... 26

2.1.1.2.6 Características ........................................................................................................... 27

2.1.1.2.7 Ámbito de Acción ..................................................................................................... 28

2.1.1.2.8 Protección Internacional ............................................................................................ 30

2.1.1.2.9 Las Naciones Unidas ................................................................................................. 33

2.1.1.3 Fundamentación Legal .............................................................................................. 35 2.1.1.3.1 Importancia dentro del nuevo Estado Constitucional de Derecho y Justicia ............ 35


2.1.1.3.3 Clasificación .............................................................................................................. 42

2.1.1.3.4 Tratamiento Normativo dentro de la Constitución .................................................... 54

2.1.1.3.5 Tratamiento Normativo dentro de la Ley .................................................................. 57

2.1.1.3.6 Derechos y Deberes de las personas y del estado en relación con la salud ............... 58

2.1.1.3.7 El grupo Constitucional de atención Prioritaria y Preferente .................................... 64

2.1.1.3.8 Definición .................................................................................................................. 66

2.1.1.3.9 Clases ........................................................................................................................ 67

2.1.1.3.10 Importancia ............................................................................................................... 68


2.1.1.3.12 Trascendencia ............................................................................................................ 69

2.1.1.3.13 Análisis a la Constitución de la República de 2008 .................................................. 71

2.1.1.3.14 Derechos y Garantías Constitucionales previstas a favor de los enfermos

catastróficos de alta complejidad .............................................................................. 73

2.1.1.3.15 Análisis a los Tratados Internacionales ..................................................................... 81

2.1.1.3.16 Análisis a la Norma Constitucional ........................................................................... 85

2.1.1.3.17 Análisis a la Legislación Ecuatoriana ....................................................................... 88

2.1.1.3.18 Puntuales Carencias................................................................................................... 89

2.1.1.3.19 Necesidad de Reformas ............................................................................................. 90

2.1.1.3.20 Los Enfermos Catastróficos y el Derecho Humanitario ............................................ 91

2.1.1.3.21 Definición .................................................................................................................. 92

2.1.2 Definición de Términos Básicos ............................................................................... 94

2.1.2.1 Conceptos .................................................................................................................. 96 2.1.2.1.1 Enfermedades Catastróficas: ..................................................................................... 96

2.1.2.1.2 Enfermedades raras o huérfanas ................................................................................ 97

2.1.2.1.3 Baja Prevalencia: ....................................................................................................... 97

2.1.2.1.4 Criterios de inclusión para las enfermedades raras o de baja prevalencia ................. 97

2.1.2.1.5 Las Enfermedades raras o huérfanas, Catastróficas de alta Complejidad ................. 97

2.2 Hipótesis.................................................................................................................. 102

2.3 Variables ................................................................................................................. 102

x

2.3.1 Variable Independiente ........................................................................................... 102

2.3.2 Variable Dependiente .............................................................................................. 103

CAPÍTULO III. MARCO METODOLÓGICO

3.1 Investigación bibliográfica ...................................................................................... 104

3.1.1 Determinación de los métodos empleados .............................................................. 104

3.2 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN ..................................................................... 107

3.3 Población y muestra ................................................................................................ 108

3.4 Técnicas e instrumentos de recolección de datos .................................................... 109

3.5 Validez de los instrumentos .................................................................................... 110

3.6 Técnicas para el procesamiento y análisis de datos ................................................ 110

CAPÍTULO IV. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS

4.1.1 Análisis e interpretación de resultados .................................................................... 112

Conclusiones ............................................................................................................................. 117

Recomendaciones ...................................................................................................................... 118

CAPÍTULO V. PROPUESTA

5.1 Justificación ............................................................................................................ 119

5.2 Objetivos ................................................................................................................. 119

5.3 Beneficiarios ........................................................................................................... 120

5.4 Mapa Referencial .................................................................................................... 120

5.5 Factibilidad.............................................................................................................. 120

5.6 Cronograma de Actividades .................................................................................... 121

5.7 Cronograma ............................................................................................................. 121

5.8 Presupuesto ............................................................................................................. 121

5.9 Propuesta ................................................................................................................. 122

Bibliografía ............................................................................................................................... 125

Referencias Bibliográficas .......................................................... ¡Error! Marcador no definido.

xi

ÍNDICE DE TABLAS

Pág.

Tabla 1: Enfermedades Catastróficas .......................................................................................... 42

Tabla 2. Población ..................................................................................................................... 108

Tabla 3: Cuestionario ................................................................................................................ 111

Tabla 4: Pregunta 1 ................................................................................................................... 112

Tabla 5. Pregunta 2 ................................................................................................................... 113

Tabla 6. Pregunta 3 ................................................................................................................... 114

Tabla 7. Pregunta 4 ................................................................................................................... 115

Tabla 8: Pregunta 5 ................................................................................................................... 116

Tabla 9: Cronograma ................................................................................................................. 121

xii

ÍNDICE DE GRÁFICOS

Pág.

Gráfico 1: Pregunta 1 ................................................................................................................ 112





Gráfico 6. Mapa ........................................................................................................................ 120

Gráfico 7: Presupuesto .............................................................................................................. 121

xiii

RESUMEN EJECUTIVO

“INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS DE

ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO


ECUATORIANA”.

En nuestro actual Ordenamiento Jurídico Legal, reformado mediante la promulgación de la

Vigésima Carta Política, se han diseñado fértilmente un sin número de derechos y garantías a

favor de diferentes grupos sociales, entre ellos los pacientes de enfermedades catastróficas con

la finalidad de sobrellevar los necesidades puntuales de este deprimido grupo social. Sin lugar a

dudas se trata de una primicia constitucional, nunca antes considerada, en las diecinueve

constituciones políticas sancionadas en la vida republicana ecuatoriana, razón por la cual llena

de expectativas a la ciudadanía en general, que ve con buenos ojos éstas reivindicaciones. A

pesar de las buenas intenciones de los asambleístas, salta la duda: cómo se van a concretar estos

derechos ciudadanos, cuando el Estado ecuatoriano, medianamente ha sobrellevado, entre

retrasos e incumplimientos, la actual deuda social, por lo que diremos que es importante analizar

la viabilidad de los derechos humanos, constitucionales y legales que cubren a las personas con

enfermedades catastróficas y de alta complejidad dentro del Estado Constitucional de Derechos

y Justicia Social

PALABRAS CLAVES:

1. INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL

2. ENFERMOS CATASTRÓFICOS

3. ALTA COMPLEJIDAD

4. CONSIDERADOS

5. NUEVO ESTADO CONSTITUCIONAL

xiv

ABSTRACT

"CONSTITUTIONAL INCLUSION OF CATASTROPHIC SICK AND HIGH

COMPLEXITY CONSIDERED IN THE NEW STATE CONSTITUTIONAL RIGHTS

AND JUSTICE LAW APPLIED TO ECUADOR"

In the current Legal Juridical Order, reformed by the enactment of the Twentieth Political

Constitution, a series of rights and warranties have been designed in behalf of diverse social

groups, among them, patients of catastrophic diseases in order to meet the most specific needs

of such depressed social group. No doubt, it is a constitutional innovation, that has never been

considered in the former nineteen political constitutions approved during the republican life of

Ecuador; hence, many expectations have arose in the community resulted from vindications. In

spite of well-intentioned assemblymen doubts have arisen. How such citizen rights are to be

realized, taking into account, that the Ecuadorian State, has mildly supported, among other

delay and incompliance, the current social debt? Feasibility should be considered for human,

constitutional and legal rights for people with catastrophic and highly complex diseases in a

Law Ruling and Social Justice State

KEYWORDS:

1. CONSTITUTIONAL INCLUSION

2. CATASTROPHIC DISEASES

3. HIGH COMPLEXITY

4. CONSIDERED

5. NEW LAW RULING STATE

1

INTRODUCCIÓN

En los últimos años, el número de pobres en Ecuador se incrementó, esta situación se debió al

lento crecimiento económico derivado de una vulnerabilidad externa, vinculada a la volatilidad

de los precios del petróleo, a las variaciones en el flujo del capital, y al escaso desarrollo de

políticas internas estables, lo cual determinó una incipiente gestión económica con grandes

desequilibrios macros. Se apreció una pobre gestión económica asociada a un débil aumento de

la productividad. Todo esto se hizo mucho más evidente después de que el Ecuador decidiera

adoptar el dólar como la moneda nacional en el año 2000, perdiendo la opción de utilizar la

política cambiaria para generar aumentos temporales de la competitividad y del crecimiento.

En lo que se refiere a las zonas rurales, en donde vive el 40% de la población del Ecuador, se

estimó que el 60% vivía en situaciones de pobreza. Los grupos poblacionales en condiciones de

indigencia se concentraron en el sector agrícola con un escaso o nulo acceso a la tierra.

Situación económica que lamentablemente no ha podido cambiar, lo único que se ha registrado

en esta última década son fluctuaciones, que llevan a la población entre la pobreza y la

indigencia. A ello, se suma los cambios violentos de mandatarios, fruto de la insatisfacción

social. Todo lo cual ha contribuido enormemente a edificar una gran deuda social.

En lo que respecta al sector salud, la desatención y despreocupación gubernamental ha sido la

constante, no se han creado centros de salud, ni siquiera se han mejorado o equiparado los ya

existentes.

De manera populista, se han venido adquiriendo a precios exorbitantes equipos médicos, que

por la falta de capacitación, hoy yacen averiados en bodegas. No se ha contratado personal

calificado, de manera oportuna, tal es así, que varios hospitales públicos, han debido cerrar

determinadas áreas médicas, por no contar con especialistas. Lo cierto es que en las actuales

situaciones, contraer una enfermedad, por más simple que esta sea, es un verdadero lujo.

Esta realidad, tan lacerante, es antónima a las declaraciones constitucionales, donde se prevén

desde la promulgación de la Vigésima Carta Política, el derecho a la atención, de manera

oportuna y preferente, a la persona que debe sobrellevar una enfermedad rara o catastrófica.

La medicina, en su galopante avance científico, se ha constituido un lujo al cual muy pocos

pueden acceder, la mayoría de seres humanos, sucumben frente a una enfermedad, grave pero

2

tratable por la carencia de recursos económicos, hoy por hoy, se ha cuantificado en dinero, el

don más preciado, la vida.

Las estadísticas muestran que casi la mitad de las personas, a escala mundial, mueren en los

pasillos de hospitales públicos, por carecer de medios económicos, una buena cobertura en el

seguro social, no encontrarse afiliados o simplemente por ser pobres.

Muchos estudiosos coinciden al afirmar que la vida depende del nivel económico – social del

paciente, entre mayores sean sus recursos mayores serán los factores que contribuyan a

brindarle una vida saludable, holgada y digna.

Es evidente que no todos, poseemos los recursos económicos necesarios para solventar una

enfermedad rara o huérfana y catastrófica, pero en virtud de la constitucionalización del buen

vivir, es obligación del Estado solidarizarse con los más necesitados, creando medios jurídicos,

económicos, sociales y técnicos, que permitan sobrellevar el dolor.

Estamos convencidos de que nuestro país, pionero en Latinoamérica, en reconocer y garantizar

los derechos humanos, debe reformular su Ordenamiento Jurídico con la finalidad de proveer a

los ciudadanos ecuatorianos, formulas óptimas para obtener el constitucionalizado buen vivir,

mediante un servicio de salud integral, eficiente y gratuito, por ello consideramos que este tema

– problema, es de radical importancia por su vigencia latente en todas las sociedades y en todos

los tiempos además, estamos seguros de que por su naturaleza controversial, se va a prestar a

una amalgama de criterios bajo la sutileza del lente analítico de las Ciencias del Derecho.

3

CAPÍTULO I. EL PROBLEMA

1.1 Planteamiento del Problema

La Constitución de la República del Ecuador 2008, ha introducido en su normativa una

disposición dedicada a las llamadas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que en

algún momento de la vida se pueden presentar o que ya padecen las personas, como

consecuencia de alguna catástrofe como su nombre lo indica, tienen derecho a la asistencia

gratuita e inmediata por parte del Estado, a través de los centros de salud pública.

Recordemos que la Constitución de la República también consagró la gratuidad de la salud en

todos los niveles de atención, que comprenden los procedimientos de diagnóstico, tratamiento,

medicamentos y rehabilitación necesarios, determinando que estos servicios médicos sean de

calidad y calidez, garantizando la información confidencial de los pacientes, como lo señala el

Art. 362, siendo necesario también citar la norma del Art. 365 que dice:

Por ningún motivo los establecimientos públicos o privados, ni los profesionales de

la salud negarán la atención de emergencia, su negativa será sancionada por la ley,

por lo que era imprescindible que conste en el texto constitucional para su respeto y

conocimiento, norma necesaria porque en esos momentos de desastres o catástrofes

el ser humano necesita de una oportuna y eficaz atención por parte de los

establecimientos llamados a preservar y garantizar la salud de las personas

(Constitución de la República del Ecuador, 2008)

Por otra parte dado el avance de la sociedad y con ella muchas enfermedades cuyo tratamiento

resulta sumamente oneroso o casi imposible de acceso de las personas de escasos recursos

económicos, que por mala suerte parece que se ensañan con los más humildes.

“En el Art. 50 además de las personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,

también considera el derecho de las personas que padezcan de enfermedades de alta

complejidad, a quien se les brindará atención especializada y gratuita en todos los niveles, de

manera oportuna y preferente” (Constitución de la República del Ecuador, 2008).

Razón por la cual, consideramos a la vigente Constitución de la República como profundamente

humana, porque valora el peregrinaje y sufrimiento tanto de las personas que padecen estas

dolorosas enfermedades como el sufrimiento de los familiares, que se desesperan por el avance

4

progresivo y degenerativo de la enfermedad de su ser querido muchas veces sin poder hacer

nada, dados los altos precios de los tratamientos y medicamentos, que por lo general, les

produce la muerte, de ahí esperamos que en la práctica se cumplan con estos legales y nobles

postulados, consagrados como derechos del pueblo ecuatoriano y que el gobierno destine las

políticas públicas, económicas y sociales pertinentes para que se haga realidad este importante y

vital derecho.

Para ello, es necesario replantear nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional, no podemos permitir

que innovaciones constitucionales como la presente, se queden rezagadas en la letra muerta de

la norma constitucional.

Razón por la cual, a través de la presente investigación, resalto la necesidad de incluir a todos y

cada uno de los actores sociales en el nuevo Estado Constitucional de Derechos y Justicia

Social.

1.1.1 Ubicación del Problema en el contexto Socio-Cultural

El problema que se aborda en la presente investigación se ubica dentro del contexto social

general, puesto que su grado de afectación está presente en todos los extractos sociales, sin

importar sexo, edad, condición económica o nivel de escolaridad, lamentablemente las

enfermedades catastróficas son una sombra que puede opacar la salud de cualquier persona.

En el contexto cultural el problema investigado se desarrolló en el ámbito jurídico y médico. En

lo jurídico, porque gracias a la Constitución de la República del Ecuador, se han creado amplios

y abundantes derechos a favor de las personas que padecen enfermedades catastróficas.

Inclusive se han cimentado políticas públicas, con la creación de resoluciones ministeriales y

reglamentos que han contribuido a concretar los derechos y garantías constitucionales. En el

ámbito médico se han creado programas de salud pública, con la intervención de casas de salud

públicas y privadas.

1.1.2 Definición del Problema

El problema abordado en la presente investigación puede ser definido como de alto impacto

jurídico - social tanto por la afectación psicológica, física, emocional y económica de la persona

5

que sufre de una enfermedad catastrófica o de alta complejidad, como por la afectación a su

familia, a su entorno y en general a la sociedad.

Por lo que frente a los daños irremediables de las enfermedades catastróficas o de alta

complejidad es necesario promulgar reformas legales que edifiquen una adecuada medicina

preventiva, para en el futuro, no sufrir los avatares perjudiciales de la triste y siempre dolorosa

medicina curativa.

1.1.3 Formulación del Problema

¿Por qué, no se establecen sanciones administrativas, civiles y penales en contra de las

autoridades públicas que se niegan a cumplir los derechos constitucionales de los enfermos

catastróficos?

1.1.4 Evaluación del Problema

Los resultados de la evaluación diagnóstica del problema de esta investigación son

desalentadores puesto que de las observaciones de campos realizadas, se ha llegado a detectar

los siguientes inconvenientes:

Existe una pobre gestión pública en medicina preventiva;

Los recursos públicos para solventar una adecuada medicina preventiva, son escasos y

en muchos casos nulos;

La medicina curativa ocupa un amplio espacio en las políticas y programas públicos de

salud;

La medicina curativa es costosa y representa gran inversión de los recursos públicos;

La mayoría de los enfermos catastróficos dependen de las gestiones, programas y

políticas públicas;

Debido al alto costo de las medicinas y de los tratamientos médicos, los enfermos

catastrófico están al exclusivo amparo del Estado Ecuatoriano;

6

Si bien, un amplio sector de personas que padecen de enfermedades catastróficas se

encuentran cubiertos por los programas gubernamentales; un número considerable de

personas afectas por enfermedades catastróficas no lo está, lo cual causa gran

preocupación y altos gastos para el paciente como para la familia.

Existen varias enfermedades patológicas y mortales que afectan a la salud considerable

de ecuatorianos, de alto costo económico que no se encuentran contempladas en la lista

de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, siendo necesaria y urgente su

inmediata consideración, tal es el caso de la diabetes.

1.2 Objetivos

1.2.1 Objetivo General

Analizar la viabilidad de los derechos humanos, constitucionales y legales que cubren a las

personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficos y de alta complejidad dentro del

Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.

1.2.2 Objetivos Específicos

Resaltar la necesidad de promulgar una reforma integral a nuestro Ordenamiento

Jurídico Nacional, que contribuya a responsabilizar al Estado Constitucional de

Derechos y Justicia Social;

Recalcar las necesidades apremiantes de las personas que padecen enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas con la finalidad de proponer mecanismos de ayuda integral;

Conceptualizar a las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta

complejidad, constitucionalmente referidas;

Determinar las necesidades que afloran en virtud de las enfermedades raras o huérfanas

y catastróficas;

7

Enumerar los derechos constitucionales de las personas que padecen de las

enfermedades de alta complejidad.

1.3 Justificación

La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado

por una alteración de su estado ontológico de salud. El estado y/o proceso de enfermedad puede

ser provocado por diversos factores, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo enfermo:

estos factores se denominan noxas (del griego nósos: “enfermedad”, “afección de la salud”).

La salud y la enfermedad son parte integral de la vida, del proceso biológico y de las

interacciones ambientales y sociales. Generalmente, se entiende a la enfermedad como una

entidad opuesta a la salud, cuyo efecto negativo es consecuencia de una alteración o

desarmonización de un sistema a cualquier nivel (molecular, corporal, mental, emocional,

espiritual, etc.) del estado fisiológico y/o morfológico considerados como normales,

equilibrados o armónicos.

Por definición, existe una sola enfermedad, pero la caracterización e identificación de variados

procesos y estados diferentes de la salud, ha llevado a la discriminación de un universo de

entidades distintas (entidades nosológicas), muchas de ellas son entendidas estrictamente como

enfermedades, pero otras no. De esta forma, las enfermedades y procesos sucedáneos y

análogos, son entendidas como categorías determinadas por la mente humana.

Estrictamente (dentro del campo médico), las enfermedades son objeto de estudio de la

Patología (del griego παθος: “afección”, “sufrimiento”) que investiga las características propias

de cada entidad, sus componentes y el proceso que desarrollan, en relación con la evidencia

morfofisiológica que se imprime en la biología del organismo enfermo.

Sin embargo, es la Nosología la disciplina encargada de gobernar la definición y clasificación

de las diversas enfermedades según una normativa basada en la caracterización e identificación

de los componentes y funciones que definen cada entidad nosológica como algo único y

discernible del resto. Así, son estudiadas en un contexto más amplio, comparativo, y

sistemático, dentro de un esquema global de la patología.

“Un enfermo es un ser humano que padece una enfermedad, sea consciente o no de su estado”

(RIEHL SISCA, 2011, pág. 16)

8

La forma en que un individuo percibe la salud y la enfermedad es un fenómeno complejo y

particular de como éste reacciona en conjunto y enfrenta la situación en diferentes dimensiones

de su personalidad (emocional, racional, físico y espiritual por ejemplo). Así, cada persona

vivirá la experiencia de salud-enfermedad de manera diferente y esto condicionará el significado

que dé a tales experiencias.

A pesar de las reacciones individuales, el entorno social y cultural aporta un encuadre de tales

reacciones, limitando su expresividad a ciertas formas “culturalmente aceptables”.

Cuando la persona enferma, lo hace de forma integral, no en parcelas ni a plazos.

Todos los componentes del ser humano quedan alterados y cada uno de ellos

demanda sus propias necesidades. De tal forma que la enfermedad genera síntomas

físicos como el dolor y la disnea; síntomas psico-emocionales como miedo,

ansiedad, ira, depresión; necesidades espirituales como sentimientos de culpa, de

perdón, de paz interior; y demandas sociales como consideración y no abandonó

(FARRERAS, 2014, pág. 45)

La experiencia de enfermedad es la vivencia de un proceso que implica cambios o

modificaciones de un estado previo.

La conducta de enfermedad implica cómo el enfermo controla su organismo, define e interpreta

sus síntomas, adopta acciones y hace uso del sistema sanitario. Existe una gran variabilidad en

la forma en la que las personas reaccionan frente a la enfermedad, tanto la propia como la ajena.

Sin embargo, la manifestación de la conducta de enfermedad puede usarse para controlar las

adversidades de la vida.

“La conducta de enfermedad puede convertirse en anómala cuando es desproporcionada respecto al

problema presente y la persona persiste en el papel de enfermo” (RUEDIGER, 2002, pág. 45)

La palabra catastrófica, procede de catástrofe y ésta de desastre, por lo que debe entenderse

como un hecho natural o provocado por el hombre que afecta negativamente a la vida, al

sustento o industria desembocando con frecuencia en cambios permanentes en las sociedades

humanas. Los desastres ponen de manifiesto la vulnerabilidad del equilibrio necesario para

sobrevivir y prosperar.

Razón por la cual se debe entender por enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, aquel

padecimiento que provoca gran dolor; y, que por lo general es de carácter terminal. Razón por la

cual el mandato constitucional beneficia a todas las personas que sufren o padecen

9

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, mediante la provisión de bastos derechos, que

lamentablemente, o no se viabilizan o tardan en cristalizarse.

Por lo manifestado, y con la finalidad de que la realidad sea solidaria con el mandato

constitucional, consideramos prudente emprender la presente investigación científica, cuya

esencia es motivar una pronta reforma integral al Ordenamiento Jurídico Nacional, de tal suerte

que todo el sistema jurídico del ecuador apunte a garantizar el fiel cumplimiento de los derechos

previstos a favor de este importante grupo social por décadas invisibilizado.

Razón por la cual el tema propuesto, es un aporte al actual escenario político que se empeña en

marginar a las personas “diferentes” discriminándolas.

Por lo manifestado, la presente investigación se justifica en los siguientes aspectos:

Alcance: Por medio de este estudio se busca motivar a una pronta reforma constitucional y

legal.

Beneficiarios: Los principales beneficiarios son los y las ciudadanas que por décadas han sido

invisibilizados.

Científica: El desarrollo científico y doctrinario del tema, su coherencia y pertinencia,

contribuirá eficientemente a la solución de los conflictos jurídicos.

Impacto: Cabe recalcar que el tema propuesto posee gran impacto social por encontrarse

previsto dentro del Mandato Constitucional; y, por ser parte de la revolución normativa que se

encamina a consolidar el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.

Institucional: Esta investigación se encuentra en las líneas de investigación del área

humanística de la Universidad Central del Ecuador, que se dirige al desarrollo integral de la

persona y del buen vivir estratégico del Estado.

Originalidad: La presente investigación es original porque aborda un tema innovador que gira

en torno a innovadores derechos constitucionales.

Personal: Investigar esta problemática me permite potenciar mi formación profesional en esta

área del Derecho Constitucional de basta importancia actual que de manera sistemática e

interactiva incide en la vida de los pueblos.

10

Social: Debido a que los conflictos jurídicos generan un fuerte impacto social, por lo que el

presente trabajo, contribuirá a fomentar la seguridad jurídica.

Técnica: Antes de esta problemática, motivo de la investigación, se torna necesaria la

implementación de estrategias jurídicas para lograr un cabal conocimiento y aplicación sobre el

presente tema.

11

CAPÍTULO II. MARCO TEÓRICO

2.1 Fundamentación Científica y Teórica

El derecho constitucional que ampara a las personas que padecen enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas, se caracterizan por ser de índole constitucional, y por lo tanto

encontrarse prescrita de manera directa en el texto de la Constitución:

Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de

alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de

manera oportuna y preferente (Constitución de la República del Ecuador, 2008).

Con lo cual se garantiza los derechos constitucionales de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, de manera abundante; lo lamentable es que tales

disposiciones constitucionales no poseen eco en el Ordenamiento Jurídico Nacional.

Por encontrarse, dentro del repertorio de los derechos constitucionales de los habitantes del

Ecuador, goza de supremacía legal:

“Art. 424.- La Constitución es la norma suprema y prevalece sobre cualquier otra

del ordenamiento jurídico. Las normas y los actos del poder público deberán

mantener conformidad con las disposiciones constitucionales; en caso contrario

carecerán de eficacia jurídica […]” (Constitución de la República del Ecuador,

2008)

Lo cual significa que los derechos de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas

y catastróficas poseen supremacía.

En esta misma línea, goza de obligatoriedad vinculante, así todas las normas anexas al Cuerpo

Constitucional, y por ende todas las autoridades de los entes gubernamentales y no

gubernamentales, deben acoger el mandato constitucional:

Art. 84.- La Asamblea Nacional y todo órgano con potestad normativa tendrá la

obligación de adecuar, formal y materialmente, las leyes y demás normas jurídicas

a los derechos previstos en la Constitución y los Tratados Internacionales, y los que

sean necesarios para garantizar la dignidad del ser humano o de las comunidades,

12

pueblos y nacionalidades. En ningún caso, la reforma de la Constitución, las leyes,

otras normas jurídicas ni los actos del poder público atentarán contra los derechos

que reconoce la Constitución (Constitución de la República del Ecuador, 2008)

Se trata además, de una garantía constitucional, novísima, precisamente es la primera vez que

éste derecho se encuentra previsto en la Carta Magna. Ninguna otra Constitución, de manera

directa, atendió esta exigencia social.

Es un derecho que se encuentra acorde con los imperecederos Derechos Humanos, por lo tanto

guarda absoluta armonía con el Derecho Humanitario. Ampara de manera exclusiva a la persona

que padece una enfermedad rara o huérfana y catastrófica o de alta complejidad. Por lo tanto se

trata de un derecho personalísimo.

Este derecho garantizará una atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera

oportuna y preferente. Al tratarse de un derecho personal, se extingue a la muerte del titular.

Es importante, mencionar que comprende la asistencia global y multidisciplinaria, tanto médica,

social y psicológica del paciente; con una amplia cobertura asistencial que inclusive comprende

la entrega de medicamentos gratuitos. Este derecho se canaliza a través del Programa de

Asistencia y Ayuda Social, implementado por el Vicepresidente de la República, el Lic. Lenin

Moreno.

La ejecución administrativa de este importante derecho constitucional involucra a instituciones

gubernamentales como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Inclusión Social y la

Vicepresidencia; y a instituciones privadas, como Clínicas y Hospitales. La asistencia

económica que reciben los pacientes que sufren de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas, NO comprende servicios de mortoria, de entenderse que la ayuda estatal se

viabiliza en vida del paciente no posmorten.

Finalmente, cabe indicar que se trata de un derecho constitucional, de gran valía, pues está

encaminado a sortear la dura cruz que les toca cargar a los pacientes que sufren de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad y a sus parientes. El

asidero legal de la asistencia estatal a los pacientes que sufren de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas se encuentra en el cuerpo constitucional.

La Constitución de la República del Ecuador 2008, es norma fundamental de la cual se derivan

todas las demás reglas que rigen y organizan la vida en sociedad. La Constitución como fuente

13

suprema del ordenamiento jurídico ocupa el más alto rango dentro de la pirámide normativa y a

ella debe estar subordinada toda la legislación.

El principio de prevalencia o supremacía de la Constitución se encuentra consagrado en el

artículo 424 de nuestra Ley Fundamental, en los siguientes términos:




carecerán de eficacia jurídica […]” (Constitución de la República del Ecuador,

2008)

Las consecuencias que se derivan del principio de supremacía apuntan no sólo al

reconocimiento de una norma jurídica como piedra angular filosófica - política que rige todas

las actividades estatales y a la cual están subordinados todos los ciudadanos y las funciones

públicas, sino que legítima además las normas jurídicas que se expidan congruentes con ella.

Dicho de otro modo: la preceptiva constitucional es norma fundamental en una dimensión tanto

axiológica como instrumental (proporciona los mecanismos para lograr armonía y coherencia en

la aplicación de la Constitución), y en ese orden de ideas, el principio de supremacía da cabida a

la consagración de garantías fundamentales como fines prioritarios del Estado, y el

establecimiento de controles de todo el ordenamiento y de una jurisdicción especial de velar por

su integridad.

La integridad y supremacía de la norma fundamental puede ser considerada como un verdadero

derecho fundamental de las personas, naturales o jurídicas, que al amparo de diversas

modalidades se concede a ellas por la propia constitución para vigilar su acatamiento y obtener

resultados, cuando ello no ocurra, que los poderes públicos ejerzan sus competencias dentro de

los límites fijados por la Carta Magna, se inspiren en sus valores y principios y respeten, en

todas las circunstancias, los derechos y garantías de las personas.

La Supremacía de la Constitución, esto es, la posición de privilegio que este texto ocupa en el

ordenamiento jurídico del Estado, obedece no sólo al hecho de contener los principios

fundamentales que lo constituyen y de los cuales derivan su validez las demás normas positivas;

sino también, a la circunstancia de proyectar la ideología y filosofía política, social y económica

que finalmente dirige y orienta las relaciones internas de los gobernantes y gobernados como

integrantes activos de la comunidad estatal.

14

La Constitución de la República del Ecuador puede postularse como “norma de normas”. El

ordenamiento jurídico se reconoce como un todo primeramente en la Ley Fundamental, y a

partir de ella se desarrolla dinámicamente por obra de los poderes constituidos, pero en este caso

dentro del marco trazado y con sujeción a los principios y valores superiores.

De hecho, es muy importante tener presente que la Constitución de la República del Ecuador

2008, prevalece sobre toda norma legal, por lo que los derechos contenidos en ella, son de

cumplimiento inmediato, NO requieren de ningún requisito extra para tutelar a los habitantes del

Ecuador. Tanto más cuando los derechos que se tutelan pertenecen al grupo de atención

prioritaria y preferente.

2.1.1 Antecedentes de Estudio

La temática que se aborda en este estudio, es de vital importancia en el ámbito del Derecho

Constitucional y del Derecho Social, tal es así que ha sido materia de estudio de trabajos de

pregrado, grado y posgrado; así como de publicaciones científicas de amplia difusión.

El tema escogido para la presente investigación: “INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE

LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS Y DE ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS

EN EL NUEVO ESTADO CONSTITUCIONAL DE DERECHOS Y JUSTICIA

APLICADOS A LA LEGISLACIÓN ECUATORIANA” es inédito y de vital importancia,

pues aborda una temática nueva, acorde a las exigencias actuales.

2.1.1.1 Antecedentes de Investigación

Cabe indicar, que alrededor de la temática propuesta existen varios trabajos investigativos, que

por su relevancia es preciso señalar:

1. “Derecho Constitucional”; de TORRES, JESÚS (2009), investigación en la cual se

establece con claridad la importancia de los grupos de atención prioritaria en el Estado

Constitucional de Derechos y Justicia Social.

15

2. “Derechos de los ciudadanos”; de MARTÍNEZ, LUIS (2011), en este trabajo se hace un

análisis profundo a la situación constitucional y legal de las personas que pertenecen al

grupo de atención prioritaria.

3. “El buen vivir”; de PÉREZ, RICARDO (2013), estudio que aborda ampliamente la

incidencia del buen vivir en el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.

4. “Los nuevos derechos constitucionales”; de LÓPEZ, JORGE (2012), en esta

investigación se establece la manera cómo el Estado Ecuatoriano debe implementar los

derechos que amparan a las personas que pertenecen al grupo de atención prioritaria en

el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.

5. “Control Constitucional”; de JIMÉNEZ, EDUARDO (2013), estudio donde se refiere a

los mecanismos que emplea el Estado para garantizar a los ciudadanos ecuatorianos el

goce de sus derechos.

6. “Manual Constitucional”; de NOVEDA, MANUEL (2009), análisis en el cual se

expone las reglas, principios, derechos y garantías contempladas en la vigente

Constitución de la República del Ecuador 2008.

El tema a investigarse incluye el tratamiento de reglas, valores, principios, derechos y garantías

universales reconocidos en la vigente Constitución de la República 2008.

2.1.1.2 Antecedentes Históricos

A lo largo de la historia, siempre hubo una enfermedad que para la gente tenía

connotaciones mágicas, demoníacas o sagradas. En la antigüedad era la lepra y curarla

era uno de los milagros más frecuentes en la vida de Cristo. En la Edad Media, era la

sífilis y actualmente es el cáncer la enfermedad tabú. Carece del halo romántico que a

principios del siglo tuvo la tuberculosis, incurable casi siempre, y comparte con la lepra

y con la sífilis que no debe ser pronunciado su nombre. Los médicos utilizan eufemismos

para invocarlo, la mayoría de las veces de forma incomprensible para el lego con el fin

de disimular. Cáncer equivale a mutilación y muerte y aunque es cierto que existen otros

padecimientos igualmente mortales, el cáncer está considerado ahora como la

enfermedad incurable por excelencia. Lepra, peste, sífilis etc. al hacerse curables, han

perdido su carácter tremendo y sagrado y estas características las ha heredado el

cáncer (GÓMEZ SANCHO, Marco, 2014)

16

En el mundo antiguo, se encuentran casos de ancianos que sentían el peso de los años y era

permitida, aconsejada y hasta impuesta la anticipación a la muerte, que en algún sentido fue

llamada y practicada.

En el mundo griego, Platón afirmaba que la ciudad natural o perfecta ha de estar compuesta de

hombres “sanos”. Manifestaba que los ciudadanos han de gozar de salud, dado que la salud es

inseparable de la perfección. En su libro “La República”, Platón recomienda a los médicos no

cuidar a un hombre incapaz de vivir el tiempo fijado por la naturaleza, por no ser ventajoso ni

para el sujeto ni para el Estado.

Los estoicos inspirados por el ejemplo de la muerte de Sócrates, el cual aceptó beber cicuta

concebían la filosofía no solo como el arte correcto de vivir, sino también como el arte de morir

bien.

En estas prácticas antiguas no hay un reconocimiento absoluto del valor de la vida humana, de

la cual nadie puede disponer. Es precisamente, con la instauración del cristianismo, que la vida

y por tanto la salud de las personas adquiere un valor puntual, por esta razón prácticas como el

aborto, el infanticidio y el suicidio, son ampliamente condenadas.

2.1.1.2.1 Los egipcios

La medicina en el antiguo Egipto se enseñaba en las casas de la vida adjuntas a los

templos. En ellas se realizaban los cuidados especiales a los enfermos y se formaba

específicamente a médicos por medio de prácticas controladas por los sacerdotes,

prácticas que luego aquellos ejercían con la clientela. La visión del mundo del siglo

XXI nos induce a pensar en la medicina egipcia comparándola con los servicios

actuales, pero lo primero que es necesario tener en cuenta es el hecho de que, por lo

que sabemos, el sistema dependía del templo, contemplado éste como una

institución. El sistema de cuidados médicos de los egipcios antiguos era un servicio

público con las siguientes características:

Gratuito: por lo tanto, accesible para todos.

General: para toda clase social.

Nacional: disponible en todo el país.

Disponible en cualquier momento.

17

Forma parte de un servicio a la comunidad más general, que lo mismo cuidaba los

canales de irrigación, la educación, la justicia, las reservas de granos, todo lo

necesario para la población de Egipto, y está bajo la autoridad del templo: en la

casa de la vida, el templo maneja, entre otras. También asegura la formación de los

médicos y sacerdotes. Esta institución maneja igualmente los lugares de atención

médica dentro del templo, y especialmente un espacio de cuidados, llamado a

posteriori “sanatorio”, que no era un balneario como se ha creído, sino espacios

sacerdotales con bañeras llenas de agua sagrada, donde el enfermo era sumergido

esperando una curación divina. Las leyes sanitarias eran estrictas, la higiene era

escrupulosamente cumplida y había ordenanzas médicas para vigilar las aguas, no

solamente para la limpieza de los vivos sino también para la higiene mortuoria

(ARNALDEZ, Roger , 1971)

Razón por la cual se puede colegir que los egipcios, de manera avanzada cuidaban a los

enfermos, estableciendo estructuradas normas legales (ordenanzas) que, en la práctica

significaban la tutela directa cuidados exclusivos.

2.1.1.2.2 Los griegos

En Grecia el más conocido fue el orfismo, era una corriente religiosa que afirmaba el alma del

hombre era inmortal y había que mantenerse en estado de pureza para poder unirse con la

divinidad. Para el orfismo, el cuerpo era “...como una cárcel donde el alma recibe el castigo de

sus pecados pretéritos”, para mantener el alma purificada y poder evadirse del ciclo de las

reencarnaciones, los órficos llevaban una vida ascética, por ejemplo, con una dieta que evitaba

consumir seres animados. Esto estaba en estrecha relación con el mantener impoluta el alma,

pues se prohibía el derramamiento de sangre, para evitar que el alma se manchara. Muchas

prohibiciones semejantes fueron adoptadas también por los pitagóricos.

En el juramento Hipocrático, la santidad de la persona y el verdadero bienestar del paciente es

central: nadie puede asignar el valor paciente porque él tiene valor inherente. Hipócrates

reconoció, sin embargo, que se podría violar fácilmente esta ética ya que los médicos, no tienen

sólo el poder para curar sino también para matar. Por esta razón hizo que los médicos juraran

que nunca usarían su conocimiento y experimentos para matar, e incluso a la propia demanda de

un paciente. El juramento permitió a la medicina proteger al paciente vulnerable. En cambio,

Platón, en La República dice: “Se dejará morir a quienes no sean sanos de cuerpo”.

18

2.1.1.2.3 Los romanos

Séneca, manifestó: “Es preferible quitarse la vida, a una vida sin sentido y con sufrimiento”.

La medicina que entró en la península con los romanos entre los siglos III y II AC, era una

medicina muy burda que no podía equipararse ni mucho menos a la physis helénica que se

desarrollaba en el mundo del mediterráneo oriental. Con el tiempo, la medicina griega entraría

en el mundo romano y por tanto penetraría también en la península ibérica (ya Hispania).

En general podríamos decir que la contribución romana al campo de la medicina a lo largo de su

historia fue el mayor desarrollo de la cirugía, la construcción de los primeros grandes hospitales

y las obras sanitarias.

El mayor desarrollo de la cirugía se circunscribió casi enteramente a la cirugía militar. Los

hospitales romanos, denominados valetudinarias, no tienen parangón en la Antigüedad, se

construyeron principalmente para atender soldados. Las obras de sanidad pública están

representadas por los grandes acueductos, alcantarillas y baños públicos.

En los principios la medicina en Roma tuvo un desarrollo esencialmente religioso. Pues, se

confiaba a los enfermos a ensalmos y a la protección de múltiples dioses. En el Quirinal había

un templo a Dea Salus, la deidad que reinaba sobre todas las otras relacionadas con las

enfermedades, como Febris, la diosa de la fiebre, Uterina, que cuidaba de la ginecología,

Lucina, encargada de los partos, Fessonia, señora de la debilidad y de la astenia, etc.

Se tiene conocimiento, sin embargo, de una ley del Rey Numa que prescribía la cesárea en caso

de la muerte de la madre durante el parto, para salvar al niño.

Plinio “El Viejo”, narra con orgullo que Roma era “sine medicis… nec tamen sine medicina”

(saludable sin médicos pero no sin medicina).

Aunque desde los inicios de la República existían médicos, no fue hasta la conquista de Grecia,

que los romanos no se dieron cuenta del dominio griego de la medicina a través de la

observación.

De lo revisado, es prudente deducir que, desde el inicio de la humanidad, dentro de las

civilizaciones denominadas clásicas, los enfermos catastróficos o de alta complejidad, recibían

cuidados especiales, no solo en el ámbito médico, sobre todo en el ámbito legislativo; pues, se

19

tutela su integridad a través de normas legales que van desde ordenanzas locales hasta leyes que

cubren amplias regiones como el caso de la civilización romana.

Tan pronto se ahonda en la Ciencia Jurídica y en la Ciencia Médicas, se puede observar que

ambas, pretenden abarcar en sus propios conceptos, la concepción teórica de las enfermedades

raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad. En este arduo camino aparecen diversas

dificultades. Ya que una y otra ciencia se valen de expresiones divergentes.

Los problemas empiezan por la denominación, por ejemplo, el nombre que la ley utiliza -

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad- para referirse a los

padecimientos que causan gran dolor, y que generalmente son incurables, es más bien una

expresión de uso vulgar antes que científico, lo cual anticipa las dificultades que surgen en la

práctica cuando se trata de establecer qué personas y con qué características pueden ser

consideradas como pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta

complejidad.

Juristas y Médicos, señalan la dificultad que esta tarea ha ocasionado, debido a que, cada uno de

ellos, dentro de su área de estudio, procuran una orientación determinada y cierta al respecto,

pero tropiezan con la progresiva e inexcusable discriminación que de las enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, hace la medicina, que adelanta sin cesar sus

investigaciones, frente a las expresiones y denominaciones que usa el asambleísta, que incluso

cuando lo pretenda, no puede alcanzar el paso progresivo de las Ciencias Médicas, ante el lento

y retardado paso del Derecho.

Si enfocamos el problema desde un punto de vista netamente jurídico y en consecuencia con

aquello que hemos venido diciendo sobre la situación de las enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas o de alta complejidad se produciría, a nuestro parecer, cuando una persona sufre

una dolencia física, en tal grado y de tal modo que no pueda sanar. En definitiva las

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, deben ser examinadas

desde los ángulos médico y jurídico.

Cabe puntualizar, que la constitucionalización de los derechos de los pacientes que padecen

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, se realiza por primera

ocasión en la vigente Constitución.

El primordial derecho que puede asistir hoy, a todo ser humano, es el de la vida; pero cuando se

ve afectado por unas condiciones de salud lamentables, que llevan a quien las padece a verse en

20

una situación en la cual es recluido en una unidad de cuidados intensivos, de la cual no se sabe

si saldrá, donde su existencia está en la cuerda floja, donde puede existir solo una salida

irreversible, donde la existencia dependerá en el futuro de medios extraordinarios, conectado a

máquinas como el respirador artificial; cabe voltear los ojos hacia el Estado Constitucional de

Derecho y Justicia Social, en búsqueda de ayuda, para mantener los cuidados, que aseguren al

paciente una vida digna, a pesar de encontrarse sometido a la deshumanización de una

enfermedad letal, dolorosa, costosa y en fin devastadora para quien la padece.

La dignidad humana está estrechamente vinculada a los derechos fundamentales en razón de ser

el fin y límite de los mismos. En este sentido, la dignidad opera no sólo como un derecho

individual, sino también como un límite de los derechos; lo cual se traduce en un deber general

de respetar los derechos ajenos y propios.

Para que se configure el carácter de derecho objetivo, requiere de la actuación del Estado para la

protección y el desarrollo del mismo. A partir de esta concepción de dignidad se desarrolla la

categoría de los límites del legislador en relación a la dignidad, subordinando la vieja tesis de la

reserva de ley por la nueva tesis central de contenido esencial de la dignidad, como fórmula que

encierra el concepto de valor que se encuentra en la dignidad humana.

La dignidad incide, directa o indirectamente en las funciones de los derechos fundamentales

establecidos dentro del Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social; y, no sólo en la

abstracta norma constitucional.

“En ese sentido, el dominio y los límites de los derechos fundamentales deben determinarse

partiendo de la totalidad del sistema constitucional que en esencia, hace referencia a la digna

obtención y práctica de todo derecho” (DÍAZ, 1996, pág. 159)

La dignidad puede ser analizada desde una perspectiva, que busca superar la unilateralidad de

una teoría sobre la dignidad humana valorativa, liberal, social, procesal, etc., dada la pluralidad

de fines de intereses sociales que abarca el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.

No es un concepto que tenga un contenido absoluto. Lo cual es una virtud para la dogmática,

pero a su vez una dificultad para la jurisprudencia; por cuanto un mismo acto o decisión

gubernamental puede ser considerado digno para unos ciudadanos e indigno para otros, por ello

la interpretación constitucional de un caso de la afectación o no de la dignidad de una persona es

constitutiva no sólo de concepto, sino también de ejercicio legítimo del mismo.

21

Por ello, si bien a priori, se puede partir de una idea general de dignidad humana, como

concepción del hombre en tanto persona, en la cual se sintetizan los más altos valores

espirituales y costumbres éticas individuales y comunitarias, constituyendo un principio y un

límite de actuación de todas las personas, la sociedad y el Estado. Resulta más comprensible

encontrar un concepto de la dignidad de la persona humana cuando ésta se viola, por actuación

consciente o inconsciente del Estado, la sociedad o los particulares que produce positivamente u

omisivamente daños a los valores innatos de la persona humana, codificados en la conciencia

jurídica y social.

El concepto de dignidad humana se concreta cuando se vincula con los derechos fundamentales:

no significa que la tutela de la dignidad sólo se pueda visualizar con relación a una afectación de

un derecho constitucional concreto. Así, si bien la dignidad opera como una cláusula

interpretativa, también es protegible por sí misma, en tanto es principio constitucional y derecho

fundamental justiciable. Más aún, siguiendo la tesis de Dworkin, se podría señalar que la

cláusula de la dignidad opera también como un principio de fusión de los derechos humanos

positivos y los derechos humanos morales.

Si la dignidad es tan propia al ser humano, también le es propio a él, su derecho a vivir con

dignidad la enfermedad rara o huérfana y o de alta complejidad.

El Estado, debe mediante su Ordenamiento Jurídico, establecer los lineamientos para el ejercicio

y goce del derecho a una atención médica con calidez y calidad. Sobre todo el Estado

ecuatoriano, en donde los límites de la pobreza han llegado a índices insostenibles, no hay

presupuesto para la salud pública y los pocos hospitales públicos que se encuentran funcionando

no están en condiciones de atender pequeñas dolencias peor aún a enfermos terminales. En este

sentido se debe dejar de lado actitudes politiqueras, para trabajar por un amplio sector que

necesita de manera apremiante de asistencia médica.

El tratamiento de las enfermedades ha recibido en la historia de la humanidad diferentes

connotaciones jurídicas y sociales. En las comunidades primitivas las personas enfermas eran

consideradas como poseídas por los demonios, razón por la cual, se les hacía un hoyo en la

cabeza para que los seres malignos salgan de su cuerpo, provocando la muerte del

supuestamente poseído.

Más adelante, las diferentes civilizaciones dieron un tratamiento diferente a los enfermos, por

ejemplo los griegos y los romanos llegaron a considerar a ciertas enfermedades como divinas,

22

recordemos la situación de las mujeres que padecían de epilepsia y formaban parte del oráculo,

gozaban de grandes privilegios e incluso era veneradas.

Con el avanzar del tiempo los enfermos, fueron vistos con gran recelo e incluso confinados a las

tareas más duras, recogían las heces fecales, la basura, y otras tareas calificadas como

degradantes.

Tras la aparición de la religión católica esta dura situación se llega a mejorar, pues surgen las

primeras instituciones de caridad, donde el enfermo es tratado con lástima y piedad.

En adelante los enfermos son invisibilizados del accionar estatal, su cuidado es dado con

exclusividad a su familia, se resguarda en el ámbito privado, al parecer a nadie le importa su

dura situación.

Gracias a varias gestiones humanitarias se logra visibilizar a las personas que padecen de

enfermedades catastróficas o de alta complejidad; y luego de sortear varios obstáculos, sus

derechos son incluidos por primera vez en varios instrumentos internaciones que obligan a los

estados a legislar casa adentro.

Cabe destacar que el Ecuador, ha sido pionero en cuanto al establecimiento de derechos y

garantías constitucionales se refiere. Asimismo se ha constituido en el paradigma de programas

y políticas públicas de salud.

2.1.1.2.4 Antecedentes Históricos del Derecho Humanitario

El origen del Derecho Internacional Humanitario se remonta a 1864 cuando nace del

primer Convenio de Ginebra, firmado en ese mismo año. Sin embargo los conceptos

básicos de ese derecho ya existían a nivel consuetudinario, desde mucho antes. Según las

fuentes de las que se dispone para conocer el derecho internacional, ya existían, hacia el

año 1000 antes de Cristo, reglas sobre los métodos y medios para conducir las

hostilidades. Luego hacia mediados del siglo XIX, los acuerdos concertados para

proteger a las víctimas de la guerra sólo eran ocasionales, en realidad se trataba de

acuerdos de capitulación militar, válidos la mayoría de las veces solamente mientras

duraba el conflicto. El nacimiento del derecho internacional humanitario, ligado al

Movimiento de la Cruz Roja, cambia completamente esta situación en adelante los

Estados estarán obligados por un tratado universal, aplicable en todo tiempo y

circunstancia (Fischer, H. , 2014)

23

Cabe destacar que es en la segunda mitad del siglo XIX cuando comienza la codificación

internacional de las normas de la guerra que, como se ha dicho anteriormente, hasta ese

momento eran normas internas o consuetudinarias. Suele considerarse el año 1864 como la

fecha de nacimiento del Derecho Internacional Humanitario porque es el año en el que se

celebra una Conferencia Diplomática en Suiza que concluye con la firma del Convenio de

Ginebra de 22 de agosto de 1864, para el mejoramiento de la suerte de los militares heridos de

los ejércitos en campaña.

Se trata del primer instrumento multilateral de Derecho Internacional Humanitario que nace

como consecuencia de la acción del Comité de los Cinco (que da origen al Comité Internacional

de Cruz Roja) que se constituyó a raíz de la publicación, en el año 1862, del libro “Recuerdo de

Solferino” de Henry Dunant, verdadero precursor del Movimiento Internacional de la Cruz

Roja, en el que relata una de las batallas más cruentas de la época donde los soldados heridos

estaban condenados a morir porque los ejércitos carecían de servicios sanitarios o estos eran

muy deficientes.

Este primer Convenio de Ginebra de 1864, que sentó las bases del Derecho Internacional

Humanitario contemporáneo, tenía las siguientes características:

Se trataba de una norma universal, permanente y escrita destinada a proteger a las

víctimas de los conflictos aplicables en todo tiempo y circunstancias;

Era un Tratado multilateral;

Establecía la obligación prestar asistencia sin discriminación a los militares heridos y

enfermos.

Establecía el respeto y la identificación del personal y del material sanitario mediante el

emblema de la Cruz Roja.

Desde este momento, la labor de la Cruz Roja en el desarrollo del Derecho Internacional

Humanitario es fundamental hasta nuestros días.

En 1868 se aprueba la Declaración de San Petersburgo que prohíbe la utilización de ciertos

proyectiles en tiempo de guerra y proclama la prohibición general de utilizar armas “que

agravarían inútilmente los sufrimientos de los hombres”.

A finales del siglo XIX y principios del XX se celebra en La Haya las Conferencias de Paz de

1899 y 1907 que constituyen el más notable intento de codificar el Derecho de la Guerra

clásico.

24

La Conferencia de 1907, que revisó y amplió la primera, aprobó catorce convenios entre los que

destaca el IV Convenio sobre las leyes y costumbres de la guerra terrestres y su Reglamento.

Además se elabora un nuevo Convenio de Ginebra en 1906 para aliviar la suerte corrida por los

heridos y los enfermos de las fuerzas armadas en campaña.

Es decir que, después de la I Guerra Mundial se intentó controlar los conflictos armados a través

de su prohibición. Primero en el Tratado de Versalles de 1919, que condenó las guerras de

agresión, después el Pacto de la Sociedad de Naciones de 1920 las prohibió y finalmente, el

Pacto de Briand-Kellogg de 1928, estableció la renuncia a la guerra como instrumento de

política internacional.

Por otro lado, debido a los problemas humanitarios que se derivaron de la I Guerra Mundial, se

aprueban los Convenios de Ginebra de 1929, para aliviar la suerte de los heridos y enfermos de

los ejércitos en campaña y el relativo al trato de los prisioneros de guerra.

Tras la II Guerra Mundial y las devastadoras consecuencias que tuvo entre la población civil, la

única preocupación de la época fue la represión de la guerra misma más que su regulación y

control. En este sentido, la Carta de las Naciones Unidas prohíbe la guerra e incluso la amenaza

y el uso de la fuerza (Art. 2.4) salvo los casos de legítima defensa individual o colectiva (Art.

51), por lo que en su Capítulo VII se prevé un sistema institucionalizado de seguridad colectiva

de competencia exclusiva del Consejo de Seguridad.

Es en este momento cuando comienza la persecución de los crímenes de guerra y los crímenes

contra la paz y contra la humanidad por los Tribunales Militares Internacionales de Nuremberg

y Tokio.

En relación con la regulación de los conflictos armados, la característica más importante de este

periodo fue la firma de los cuatro Convenios de Ginebra, de 12 de agosto de 1949, que es la

normativa básica del moderno Derecho Internacional Humanitario:

I Convenio de Ginebra para aliviar la suerte que corren los heridos y los enfermos de las

fuerzas armadas en campaña.

II Convenio de Ginebra para aliviar la suerte que corren los heridos y los náufragos de

las fuerzas armadas en el mar.

25

III Convenio de Ginebra, relativo al trato debido a los prisioneros de guerra.

IV Convenio de Ginebra, relativo a la protección debida a las personas civiles en tiempo

de guerra.

Posteriormente, se produjo un vacío normativo inspirado en la idea de que sería absurdo

reglamentar la guerra ya que se consideraba ilícita y la Carta de las Naciones Unidas trataba de

prohibirla totalmente. Pese a esto, se seguían produciendo conflictos armados por lo que era

necesario seguir progresando en el desarrollo de normas protectoras para las numerosas

víctimas.

Bajo los auspicios de la UNESCO, se acordó en La Haya la Convención del 14 de mayo de

1954 para la protección de los bienes culturales en caso de conflicto armado. Está desarrollada

por un Reglamento de 1954 y dos Protocolos, el primero de 1954 sobre la protección de los

bienes culturales en territorio ocupado y el segundo de 1999 que establece el sistema de

la llamada protección reforzada.

En este momento se producen dos hechos importantes. El primero en 1968 cuando la Asamblea

General de las Naciones Unidas aprobó la Resolución Nro. 2444, sobre el respeto de

los derechos humanos en los conflictos armados, que estableció los principios básicos del

Derecho Internacional Humanitario de limitación de medios y métodos de combate, de

protección de la población civil y de distinción.

El segundo acontecimiento se produjo como consecuencia de la celebración de la Conferencia

Diplomática celebrada en Ginebra entre 1974 y 1977 donde se aprobaron los dos Protocolos

Adicionales a los Convenios de Ginebra de 1949:

Protocolo Adicional I, relativo a la protección de las víctimas de los conflictos armados

internacionales.

Protocolo Adicional II, relativo a la protección de las víctimas de los conflictos armados

sin carácter internacional.

Ambos Protocolos tienen la finalidad de ampliar y complementar los citados Convenios de

Ginebra. No obstante, en el año 2005 se aprobó un tercer Protocolo Adicional sobre el emblema

por el que se establece un signo distintivo adicional, el Cristal Rojo.

26

También es necesario destacar en el desarrollo de la regulación jurídica de los conflictos

armados otros acontecimientos igualmente importantes. En particular, respecto a la regulación

de los medios de hacer la guerra, y en concreto de las armas no convencionales, en el año 1972

se aprobó el Convenio sobre la prohibición del desarrollo, la producción y el almacenamiento de

armas bacteriológicas (biológicas) y toxínicas y sobre su destrucción.

Finalmente, es necesario destacar un hecho de gran importancia en el ámbito del

sistema de eficacia del DIH, la aprobación el Estatuto de Roma de 1998 por el que

se creó el primer tribunal penal internacional de carácter permanente de la

historia, la Corte Penal Internacional (Cruz Roja Internacional , 1998)

2.1.1.2.5 Importancia

El Derecho Internacional Humanitario es de gran importancia en el tema que nos ocupa debido

a que la Comunidad Internacional solidaria con la suerte de la sociedad civil y específicamente

de las personas que padecen una de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas ha

previsto una amplia normativa, traducida en tratados, acuerdos y convenios, que tienen la

finalidad de combatir los devastadores efectos de la guerra; al punto de condenar los delitos

producidos en el conflicto armado como de lesa humanidad.

Cabe destacar que no únicamente la Comunidad Internacional se ha conformado con calificar a

los delitos producidos en el conflicto armado como de lesa humanidad, su accionar va más allá,

porque, los persigue y condena duramente; sin admitir su prescripción o impunidad.

Actualmente el Derecho Internacional Humanitario, ha colocado al ser humano en el centro de

su gestión, elevando el derecho a la vida y a la salud a grados superlativos, que de manera

favorable han impulsado a las legislaciones internas de los Estados a armarse de un

Ordenamiento Jurídico amigable con los grupos sociales altamente vulnerables, como los

pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Razón por la cual, la Cruz Roja Internacional, parte del Derecho Humanitario Internacional, ha

sumado su contingente humano a las misiones solidarias “Manuela Espejo” y “José Joaquín

Gallegos Lara”, permitiendo que la atención médica, llegue a lugares inaccesibles, favoreciendo

de grado sumo a las personas que padecen de enfermedades catastróficas y que residen en los

confines de nuestro país.

27

El Derecho Internacional Humanitario, también ha permitido visualizar los efectos nocivos de la

guerra y el conflicto armado, dando rostro humano a las desgracias, que décadas atrás

únicamente eran representados con números fríos, sin considerar que detrás de cada cifra había

una familia devastada. Es decir que gracias al Derecho Internacional Humanitario, las

diferencias de los Estados deben solucionarse de manera pacífica sin recurrir a la barbarie de la

guerra.

2.1.1.2.6 Características

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) ha dado a luz a importantes

organizaciones como la Cruz Roja Internacional, cuya colaboración con las personas

que sufren de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas es innegable e

incuestionable.

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) ha motivado a los Estados, miembros de

la Comunidad Internacional, a estructurar legislaciones solidarias con las personas que

sufren de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) es un conjunto de normas que, por razones

humanitarias, trata de limitar los efectos de los conflictos armados.

Protege a las personas que no participan o que ya no participan

en los combates y limita los medios y métodos de hacer la guerra.

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) suele llamarse también derecho de la

guerra y derecho de los conflictos armados.

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) es parte del derecho internacional, ya que

regula las relaciones entre los Estados.

Está integrado por acuerdos firmados entre Estados denominados tratados o convenios,

por el derecho consuetudinario internacional que se compone a su vez de la práctica de

los Estados que éstos reconocen como obligatoria, así como por principios generales del

derecho.

28

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) se aplica en situaciones de conflicto

armado.

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) no determina si un Estado tiene o no tiene

derecho a recurrir a la fuerza. Esta cuestión está regulada por una importante parte pero

distinta del Derecho Internacional Humanitario (DIH), que figura en la Carta de

las Naciones Unidas.

2.1.1.2.7 Ámbito de Acción

El Derecho Internacional Humanitario sólo se aplica en caso de conflicto armado. No cubre las

situaciones de tensiones internas ni de disturbios interiores, como son los actos aislados de

violencia. Sólo es aplicable cuando se ha desencadenado un conflicto y se aplica por igual a

todas las partes, sin tener en cuenta quien lo inició.

El Derecho Internacional Humanitario distingue entre conflicto armado internacional y conflicto

armado sin carácter internacional. En los conflictos armados internacionales se enfrentan, como

mínimo, dos Estados. En ellos se deben observar muchas normas, incluidas las que figuran en

los Convenios de Ginebra y en el Protocolo adicional I.

En los conflictos armados sin carácter internacional se enfrentan, en el territorio de un mismo

Estado, las fuerzas armadas regulares y grupos armados disidentes, o grupos armados entre sí.

En ellos se aplica una serie más limitada de normas, en particular las disposiciones del Art. 3

común a los cuatro Convenios de Ginebra y el Protocolo adicional II.

Es importante hacer la distinción entre derecho internacional humanitario y derecho de

los derechos humanos. Aunque algunas de sus normas son similares, estas dos ramas del

derecho internacional se han desarrollado por separado y figuran en tratados diferentes.

En particular, el derecho de los derechos humanos, a diferencia del Derecho Internacional

Humanitario, es aplicable en tiempo de paz y muchas de sus disposiciones pueden ser

suspendidas durante un conflicto armado.

El Derecho Internacional Humanitario cubre dos ámbitos:

29

a) La protección de las personas que no participan o que ya no participan en las

hostilidades.

b) Una serie de restricciones de los medios de guerra, especialmente las armas, y de los

métodos de guerra, como son ciertas tácticas militares.

El Derecho Internacional Humanitario protege a las personas que no toman parte en las

hostilidades, como son los civiles y el personal médico y religioso. Protege asimismo a las

personas que ya no participan en los combates, por ejemplo, los combatientes heridos o

enfermos, los náufragos y los prisioneros de guerra. Esas personas tienen derecho a que se

respete su vida y su integridad física y moral, y se benefician de garantías judiciales. Serán,

en todas las circunstancias, protegidas y tratadas con humanidad, sin distinción alguna de índole

desfavorable.

En particular, está prohibido matar o herir a un adversario que haya depuesto las armas o que

esté fuera de combate. Los heridos y los enfermos serán recogidos y asistidos por la parte

beligerante en cuyo poder estén. Se respetarán el personal y el material médico, los hospitales y

las ambulancias.

Dentro del Derecho Internacional Humanitario existen normas específicas que regulan asimismo

las condiciones de detención de los prisioneros de guerra y el trato debido a los civiles que se

hallan bajo la autoridad de la parte adversa, lo que incluye, en particular, su

mantenimiento, atención médica y el derecho a corresponder con sus familiares.

El Derecho Internacional Humanitario prevé, asimismo, algunos signos distintivos que se

pueden emplear para identificar a las personas, los bienes y los lugares protegidos. Se trata

principalmente de los emblemas de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, así como los signos

distintivos específicos de los bienes culturales y de la protección civil.

El Derecho Internacional Humanitario prohíbe, entre otras cosas, los medios y los métodos

militares que:

No distinguen entre las personas que participan en los combates y las personas que no

toman parte en los combates, a fin de respetar la vida de la población civil, de las

personas civiles y los bienes civiles;

Causan daños superfluos o sufrimientos innecesarios;

30

Causan daños graves y duraderos al ambiente.

El Derecho Internacional Humanitario ha prohibido, pues, el uso de muchas armas,

incluidas las balas explosivas, las armas químicas y biológicas, las armas láser que

causan ceguera y las minas antipersonal.

2.1.1.2.8 Protección Internacional

El Derecho Internacional de los Derechos Humanos y del Derecho Internacional Humanitario

(DIH) tiene en común que ambos son parte del derecho internacional, es decir que tienen

principios y características propias dentro de un sistema integrado de normas. Esto implica

que a pesar de sus particularidades, dentro de cada sub-sistema las normas son creadas por los

mismos mecanismos o fuentes tanto convencionales como consuetudinarias. Asimismo la

violación de cualquiera de sus normas hace operativas las reglas del derecho internacional

general relativas a la responsabilidad internacional tanto de estados como de individuos.

Estando regulados hoy día tanto los Derechos Humanos como el Derecho Internacional

Humanitario (DIH) por el derecho internacional, ambos sub-sistemas tienden en esencia a

limitar o restringir las facultades propias del Estado que hacen a su soberanía. Esos límites a la

soberanía estatal se concentran en la necesaria protección del individuo frente a actos arbitrarios

del Estado que menoscaben derechos de los individuos o que les infrinjan sufrimientos

innecesarios.

El objetivo primordial de los Derechos Humanos está directamente relacionado con el goce de

las libertades y garantías individuales del ser humano y con su bienestar y protección en general.

Por su parte, el objetivo central del Derecho Internacional Humanitario (DIH) se relaciona con

la protección debida a las víctimas de los conflictos armados.

La convergencia y complementariedad de los Derechos Humanos y el Derecho Internacional

Humanitario (DIH) se concentra entonces en un interés compartido a través de sus normativas

específicas relativas en última instancia a la protección del individuo en toda circunstancia.

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) y las normas relativas a los derechos humanos se

aplican durante situaciones fácticas distintas. Los Derechos Humanos son exigibles en tiempo

de paz, es decir que sus normas son plenamente operativas en circunstancias normales dentro de

31

un esquema institucionalizado de poderes en el que el Estado Constitucional de Derechos u

Justicia Social es la regla.

El Derecho Internacional Humanitario (DIH) se aplica durante conflictos armados tanto de

carácter interno como de carácter internacional. El Derecho Internacional Humanitario (DIH) es

en esencia un derecho de excepción.

Los Derechos Humanos y el Derecho Internacional Humanitario (DIH) tienen orígenes

distintos. Los Derechos Humanos se gestaron en el orden interno de los estados. Aparecen hoy

día reconocidos en los sistemas jurídicos nacionales, incluso con rango constitucional. Los

Derechos Humanos continúan siendo materia regida e implementada primordialmente por cada

Estado.

A partir de la segunda guerra mundial la comunidad internacional experimentó la necesidad de

controlar en el ámbito internacional a aquellos que en principio debían garantizar la efectiva

aplicación de los Derechos Humanos dentro de sus propias jurisdicciones. En reiteradas

ocasiones fue el propio Estado quien, debiendo garantizar y proteger los derechos y garantías de

los individuos reconocidos en su jurisdicción doméstica, terminaba siendo el violador

sistemático de esos derechos.

La internacionalización de la regulación interna de los Derechos Humanos determinó un quiebre

al principio de la no-intervención en los asuntos de exclusiva jurisdicción doméstica. Las

violaciones sistemáticas a los Derechos Humanos dentro de un Estado podían involucrar un

quebrantamiento o amenaza a la paz tanto regional como internacional.

La evolución de los Derechos Humanos tanto en el ámbito interno como internacional estuvo y

está relacionada a posiciones político filosóficas que han dado lugar al desarrollo de ideologías

contrapuestas en cuanto al verdadero contenido y alcance de los derechos sujetos a una debida

protección estadual y a un adecuado control internacional.

Por su parte el Derecho Internacional Humanitario (DIH) irrumpe en las relaciones entre estados

durante la segunda parte del siglo XIX como una respuesta de la comunidad internacional a los

horrores de la guerra.

En este sentido el Derecho Internacional Humanitario (DIH) nace y se desarrolla como

un movimiento no politizado, tomando distancia de las corrientes del pensamiento político en

general. La necesidad de limitar los sufrimientos innecesarios de los combatientes heridos y

32

enfermos en el campo de batalla fue el eslabón inicial de una cadena de protecciones acotadas a

categorías específicas de individuos afectados por los conflictos armados.

La incorporación de nuevas categorías de víctimas de los conflictos implicó una evolución

constante en cuanto a la ampliación del ámbito de aplicación personal del Derecho Internacional

Humanitario (DIH). A los heridos y enfermos en el campo de batalla le siguió en el tiempo la

regulación de la protección debida a los náufragos, luego la de los prisioneros de guerra y como

consecuencia de las traumáticas experiencias vividas durante la segunda guerra

mundial, finalmente se reguló la protección debida de la población civil afectada por conflictos

armados.

Existen hoy día nuevas categorías específicas de personas protegidas, como así también se

protege dentro del Derecho Internacional Humanitario (DIH) a determinados grupos de

personas vulnerables (mujeres, niños, personas con enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas) dentro de situaciones de conflictos armados.

Este conjunto de normas relativo a la protección de víctimas de los conflictos armados se dio en

llamar Derecho de Ginebra. Este derecho fue tradicionalmente reconocido como derecho

internacional humanitario propiamente dicho.

A partir de fines del siglo pasado, comienzan a codificarse las reglas consuetudinarias relativas

a los medios y métodos de guerra. Este conjunto de normas relativas a los límites específicos

impuestos a los estados beligerantes en cuanto a cómo hacer la guerra, se conoció como el

Derecho de La Haya.

En la actualidad el Derecho de La Haya se ha fundido con el Derecho de Ginebra, por lo tanto

cuando nos referimos al Derecho Internacional Humanitario, nos referimos al conjunto de

normas que tienden a dar protección a las víctimas de los conflictos armados y a las normas que

restringen el uso de la fuerza por parte de los estados a partir de la regulación de los métodos y

medios de hacer la guerra.

Esta definición ampliada parecería distanciar los objetivos del Derecho Internacional

Humanitario (DIH) de los propósitos básicos perseguidos a través de los derechos humanos. La

reglamentación de los métodos y medios de hacer la guerra poco tienen que ver con los

objetivos primarios perseguidos por los derechos humanos. Sin embargo, la limitación del uso

de la fuerza durante los conflictos armados tiende a racionalizar su empleo restringiendo la

potencial generación de sufrimientos innecesarios.

33

Asimismo, el Derecho Internacional Humanitario (DIH) parte del presupuesto de la legitimidad,

por decirlo de alguna manera, de los efectos colaterales que afectan la vida y los bienes de los

civiles durante los conflictos armados en tanto y en cuanto estos son consecuencia del uso de

fuerza que se justifica en una necesidad militar. Idéntica situación se da respecto de los efectos

de las acciones militares sobre el medio ambiente.

Existen a su vez una serie de principios y características propias de cada ordenamiento que

determinan una identidad diferenciada para cada sistema y en su consecuencia fundamentan la

necesaria independencia de sus estructuras. En los hechos, sin embargo, las normas del Derecho

Internacional Humanitario (DIH) al igual que las relativas a la protección de los derechos

humanos pueden coincidir en cuanto a sus contenidos.

Respecto a los alcances de unas y otras normas, existen situaciones que quedarían fuera del

ámbito de aplicación tanto de los derechos humanos como del Derecho Internacional

Humanitario (DIH). Las lagunas normativas que se producen en la práctica ante la falta de

reglas que contemplen novedosas situaciones que afectan a la persona humana en situaciones de

conflictos armados u otras situaciones de violencia interna consideradas como de riesgo

potencial, ponen de manifiesto un vacío normativo que requiere de un adecuado tratamiento por

parte de los Estados tanto en el ámbito interno como internacional. En la actualidad, los

esfuerzos tendientes hacia una efectiva complementariedad de ambos sistemas no dejan de ser

una preocupación eminentemente.

2.1.1.2.9 Las Naciones Unidas

Al igual que el Ordenamiento Jurídico Nacional las Naciones Unidas, gestores una amplia

normativa pro homine, han desarrollado puntuales esfuerzos por insertar dentro del tratamiento

legislativo nacional e internacional normas constitucionales y legales que resguarden y

satisfagan las legítimas demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas.

Sobre todo porque desde su constitución las Naciones Unidas se han declarado abiertamente

impulsoras de días mejores para la humanidad, especialmente para los grupos sociales altamente

vulnerables como los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,

Varios son los esfuerzos normativos que las Naciones Unidas han impulsado para resguardar el

derecho a la vida y el derecho a la salud; siendo su emblema la Declaración Universal de los

Derechos Humanos.

34

A medida que ha avanzado la expectativa de vida de los seres humanos varias enfermedades

calificadas como raras o huérfanas y catastróficas, han sido colocadas en la palestra pública,

nacional e internacional, siendo entonces necesario estructurar un sistema de real protección

para las personas que las adolecen y sus familias; debido al desgaste económico y emocional

que producen.

Al tratarse de una aflicción que lamentablemente se masifica en todo el mundo la Comunidad

Internacional, y específicamente las Naciones Unidas, han emprendido la dura labor de

visualizar a este grupo social y atender sus apremiantes necesidades.

Comentario

Si bien es cierto casa adentro, desde la vigencia del Estado Constitucional de Derechos y

Justicia Social y desde la promulgación de la Constitución de la República del Ecuador 2008, se

han realizado varios esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que giran en torno a la promulgación de leyes y

reformas legales; a la instauración de políticas públicas, a la puesta en marcha de programas

sociales y bonos económicos solidarios aún falta crear un Seguro Universal de alta cobertura

médica Pro Paciente Catastrófico, que en la práctica garantice que las personas que adolecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas cuenten atención médica especializada e

ininterrumpida, oportuna e inmediata; con medicamentos y hospitalización de calidad.

Puesto que de manera justificada existe la preocupación de que el día de mañana, cuando se

produzca un cambio de gobierno, mediante enmienda o reforma constitucional, los derechos de

las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas queden en el aire,

sea por falta de voluntad política o por inexistencia de recursos económicos para solventar los

altos costos de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Razón por la cual es justo y necesario la creación del referido Seguro Pro Paciente Catastrófico,

para que a futuro las demandas de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas

y catastróficas resistan los avatares de los grupos de poder.

Solo de esta manera se puede asegurar de manera firme la perpetuidad del oportuno

reconocimiento constitucional.

35

2.1.1.3 Fundamentación Legal

La presente investigación se sustenta básicamente en el Mandato Constitucional que

literalmente establece:

Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres

embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes

adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención

prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención

prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia

doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El Estado

prestará especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad


Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades

catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita

en todos los niveles, de manera oportuna y preferente (Constitución de la República

del Ecuador, 2008)

2.1.1.3.1 Importancia dentro del nuevo Estado Constitucional de Derecho y

Justicia

El asidero constitucional y legal de la asistencia estatal a los pacientes que sufren de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad se encuentra en el Mandato

Constitucional.

La Constitución de la República del Ecuador de 2008, es norma fundamental de la cual se

derivan todas las demás leyes, que rigen y organizan la vida en sociedad, de manera clara,

puntual e innovadora dispone a favor de los pacientes catastróficos una serie de derechos que

aseguran sortear de la mejor manera sus dolencias.

En virtud de que, la Constitución como fuente Suprema del Ordenamiento Jurídico, ocupa el

más alto rango dentro de la pirámide normativa, a ella deben subordinarse toda la legislación;

razón más que suficiente para armonizar la legislación nacional secundaria a su plausible

propósito de disminuir el agobio que produce sobre llevar una enfermedad rara o huérfana y

catastrófica.

36

El principio de prevalencia o supremacía de la Constitución se encuentra consagrado en el

artículo 424 de nuestra Ley Fundamental, en los siguientes términos:




carecerán de eficacia jurídica [...]” (Constitución de la República del Ecuador,

2008)

Las consecuencias que se derivan del principio de supremacía apuntan no sólo al

reconocimiento de una norma jurídica como piedra angular filosófica - política que rige todas

las actividades estatales y a la cual están subordinados todos los ciudadanos y los poderes

públicos, sino que legítima además las normas jurídicas que se expidan congruentes con ella.

Dicho de otro modo: la preceptiva constitucional es norma fundamental en una dimensión tanto

axiológica como instrumental (proporciona los mecanismos para lograr armonía y coherencia en

la aplicación de la Constitución), y en ese orden de ideas, el principio de supremacía da cabida a

la consagración de garantías fundamentales como fines prioritarios del Estado, y el

establecimiento de controles de todo el ordenamiento y de una jurisdicción especial de velar por

su integridad.

La integridad y supremacía de la norma fundamental puede ser considerada como un verdadero

derecho fundamental de las personas, naturales o jurídicas, que al amparo de diversas

modalidades se concede a ellas por la propia Constitución para vigilar su acatamiento y obtener,

cuando ello no ocurra, que los poderes públicos ejerzan sus competencias dentro de los límites

fijados por la Carta Magna, se inspiren en sus valores y principios y respeten, en todas las

circunstancias, los derechos y garantías de las personas.

La Supremacía de la Constitución, esto es, la posición de privilegio que este texto ocupa en el

Ordenamiento Jurídico del Estado, obedece no sólo al hecho de contener los principios

fundamentales que lo constituyen y de los cuales derivan su validez las demás normas positivas;

sino también, a la circunstancia de proyectar la ideología y filosofía política, social y económica

que finalmente dirige y orienta las relaciones internas de los gobernantes y gobernados como

integrantes activos de la comunidad estatal.

En virtud de que la Constitución de la República se postula como norma de normas, el

Ordenamiento Jurídico se reconoce como un todo, que nace de la Ley Fundamental, y a partir de

37

ella se desarrolla dinámicamente por obra de los poderes constituidos, pero en este caso dentro

del marco trazado y con sujeción a los principios y valores superiores.

No podría la Constitución orientar el proceso normativo y el conjunto de decisiones que se

derivan de su propia existencia, si sus preceptos no fuesen acatados por todas las autoridades y

las personas.

La Corte Constitucional, cabeza de la jurisdicción constitucional, tiene asignado primordial y

exclusivamente, la misión de mantener la integridad y la supremacía de la Constitución de la

República, de lo cual depende que ésta pueda observar su connotación normativa y su poder de

imperio contra todo acto u omisión de los poderes constituidos.

Art. 436.- La Corte Constitucional ejercerá, además de las que le confiera la ley,

las siguientes atribuciones (Constitución de la República del Ecuador, 2008)

1. Ser la máxima instancia de interpretación de la Constitución, de los tratados

internacionales de derechos humanos ratificados por el Estado Ecuatoriano, a

través de sus dictámenes y sentencias. Sus decisiones tendrán carácter vinculante.

2. Conocer y resolver las acciones públicas de inconstitucionalidad, por el fondo o por

la forma, contra actos normativos de carácter general emitidos por órganos

autoridades del Estado. La declaratoria de inconstitucionalidad tendrá como efecto

la invalidez del acto normativo impugnado.

3. Declarar de oficio la inconstitucionalidad de normas conexas, cuando en los casos

sometidos a su conocimiento concluya que una o varias de ellas son contrarias a la

Constitución.

4. Conocer y resolver, a petición de parte, la inconstitucionalidad contra los actos

administrativos con efectos generales emitidos por toda autoridad pública. La

declaratoria de inconstitucionalidad tendrá como efecto la invalidez del acto

administrativo.

5. Conocer y resolver, a petición de parte, las acciones por incumplimiento que se

presenten con la finalidad de garantizar la aplicación de normas o actos

administrativos de carácter general, cualquiera que sea su naturaleza o jerarquía,

así como para el cumplimiento de sentencias o informes de organismos

internacionales de protección de derechos humanos que no sean ejecutables por las

vías judiciales ordinarias

38

6. Expedir sentencias que constituyan jurisprudencia vinculante respecto de las

acciones de protección, cumplimiento, hábeas corpus, hábeas data, acceso a la

información pública y demás procesos constitucionales, así como los casos

seleccionados por la Corte para su revisión.

7. Dirimir conflictos de competencias o de atribuciones entre funciones del Estado u

órganos establecidos en la Constitución.

8. Efectuar de oficio y de modo inmediato el control de constitucionalidad de las

declaratorias de los estados de excepción, cuando impliquen la suspensión de

derechos constitucionales.

9. Conocer y sancionar el incumplimiento de las sentencias y dictámenes

constitucionales.

10. Declarar la inconstitucionalidad en que incurran las instituciones del Estado o

autoridades públicas que por omisión inobserven, en forma total o parcial, los

mandatos contenidos en normas constitucionales, dentro del plazo establecido en la

Constitución o en el plazo considerado razonable por la Corte Constitucional. Si

transcurrido el plazo la omisión persiste, la Corte, de manera provisional, expedirá

la norma o ejecutará el acto omitido, de acuerdo con la ley. (Constitución de la

República del Ecuador, 2008)

La afirmación de rango normativo superior de la Constitución se traduce en los fallos que dicta

la Corte Constitucional, a través de los cuales esta Judicatura cumple su función de máximo y

auténtico intérprete de la Carta Suprema. Estas dos calidades de la Corte Constitucional surgen

de su posición institucional como garante de la supremacía de la Constitución de la República,

cuyo sentido y alcance le corresponde inequívocamente establecer frente a todos y cada uno de

los órganos del estado, lo mismo que frente a las personas, que igualmente le deben obediencia.

La voluntad normativa contenida en la Constitución no puede precisarse al margen de la

interpretación. La función de la Corte Constitucional se mueve en el campo de la interpretación.

La parte resolutiva de las resoluciones de esta Magistratura sólo es la consecuencia inexorable y

puntual de las razones y criterios que en ellas se exponen sobre el contenido o alcance de un

determinado precepto constitucional.

Por eso la doctrina constitucional, en lo que se refiere a las sentencias de exequibilidad o

inexequibilidad, ha señalado que la cosa juzgada se extiende también el argumento que sirve de

sustento indubitable al fallo que se pronuncia. No podría ser de otra manera.

39

En la parte resolutiva se concreta la decisión de declarar una disposición legal como inexequible

o de revocar o confirmar, por ejemplo, una sentencia de amparo venida en grado, al paso que en

la normativa sea explícita mediante la actividad interpretativa lo que la Constitución

efectivamente manda u ordena.

De hecho, es muy importante tener presente que la Constitución de la República del Ecuador

2008, prevalece sobre toda norma legal, por lo que los derechos contenidos en ella, son de

cumplimiento inmediato, NO requieren de ningún requisito extra para tutelar a los habitantes del

Ecuador.

Razón por la cual, el reconocimiento constitucional de los derechos de las personas que padecen

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas y de alta complejidad, dan como resultado la

obligación irrestricta e irrevocable del Estado de establecer dentro del Ordenamiento Jurídico

normas que apuntalen y viabilicen lo normado.

Como nunca antes en la historia Constitucional del Ecuador, por primera vez se establece a

favor de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta

complejidad derechos puntuales que giran en torno al derecho a la vida, asegurando a su favor

medios logísticos, económicos y humanos que viabilicen en la práctica, tal derecho. Muestra de

ello, constituye el Sistema de Salud Pública, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono

Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”; que han dado muestras claras de una política pública

acorde a lo establecido en la Constitución.

Sin embargo, a pesar de los logros alcanzados en estos últimos años, queda mucho por hacer,

pues cada vez más se suman a la lista más pacientes y con ello las necesidades se van

multiplicando, de tal suerte que, es necesario establecer recursos estatales permanentes y de

tendencia creciente, que en la práctica, aseguren a las personas que padecen enfermedades raras

o huérfanas y catastróficas su adecuada tutela y atención permanente. Sobre todo porque su

condición física tiende a empeorar con el paso del tiempo.

Por todo lo referido, hoy las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas o de alta complejidad gozan de un lugar privilegiado dentro del Estado

Constitucional de Derechos y Justicia Social, porque sus lógicas y legítimas demandas se

encuentran cubiertas en la Constitución de la República, lo cual obliga a reestructurar el

Ordenamiento Jurídico Nacional; previendo a su favor una Legislación más favorable, Pro

Salud.

40

Además, acogiendo lo normado a nivel internacional y siendo el Ecuador un pionero en el

reconocimiento de derechos, los enfermos catastróficos cuentan a su haber con una amplia

Legislación Pro Salud y con políticas públicas que nutren los derechos a una vida digna y a una

atención médica de calidad y calidez.

Penosamente, cabe mencionar que a pesar de la plausible labor legislativa, todavía existe un

significativo número de personas que se han quedado fuera de la ayuda estatal, por lo que

resulta necesario establecer censos permanentes que actualicen la lista de beneficiarios, para de

esta manera poder atender las demandas de las personas que legítimamente deben estar

cubiertas por el Sistema de Salud Pública, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono

Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”.


El derecho constitucional que ampara a las personas que padecen enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, se caracteriza por:

Ser de índole constitucional, y por lo tanto encontrarse prescrita de manera directa en el

texto de la Constitución:

Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta

complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera

oportuna y preferente (Constitución de la República del Ecuador, 2008) .

Por encontrarse, dentro del repertorio de los derechos constitucionales de los habitantes

del Ecuador, goza de supremacía legal:

Art. 424.- La Constitución es la norma suprema y prevalece sobre cualquier otra del

ordenamiento jurídico. Las normas y los actos del poder público deberán mantener conformidad

con las disposiciones constitucionales; en caso contrario carecerán de eficacia jurídica [...]


41

En esta misma línea, goza de obligatoriedad vinculante, así todos las normas anexas al

Cuerpo Constitucional, y por ende todas las autoridades de los entes gubernamentales y

no gubernamentales, deben acoger el mandato constitucional:

Art. 84.- La Asamblea Nacional y todo órgano con potestad normativa tendrá la

obligación de adecuar, formal y materialmente, las leyes y demás normas jurídicas a los

derechos previstos en la Constitución y los tratados internacionales, y los que sean

necesarios para garantizar la dignidad del ser humano o de las comunidades, pueblos y

nacionalidades. En ningún caso, la reforma de la Constitución, las leyes, otras normas

jurídicas ni los actos del poder público atentarán contra los derechos que reconoce la

Constitución (Constitución de la República del Ecuador, 2008).

Se trata además, de una garantía constitucional, novísima, precisamente es la primera

vez que éste derecho se encuentra previsto en la Carta Magna. Ninguna otra

Constitución, de manera directa, atendió esta exigencia social.

Es un derecho que se encuentra acorde con los imperecederos Derechos Humanos, por

lo tanto guarda absoluta armonía con el Derecho Humanitario.

Ampara de manera exclusiva a la persona que padece una enfermedad rara o huérfana y

catastrófica o de alta complejidad. Por lo tanto se trata de un derecho personalísimo.

Este derecho garantizará una atención especializada y gratuita en todos los niveles, de

manera oportuna y preferente.

Al tratarse de un derecho personal, se extingue a la muerte del titular.

Es importante, mencionar que comprende la asistencia global y multidisciplinaria, tanto

médica, social y psicológica del paciente; con una amplia cobertura asistencial que

inclusive comprende la entrega de medicamentos gratuitos.

Este derecho se canaliza a través del Programa de Asistencia y Ayuda Social, creado

por el Ex vicepresidente de la República, el Lic. Lenin Moreno; hoy asumido a través

de la política pública que se canaliza a través de Sistema de Salud Pública, la Misión

Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”.

42

La ejecución administrativa de este importante derecho constitucional involucra a

instituciones gubernamentales como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Inclusión

Social y la Vicepresidencia; y a instituciones privadas, como Clínicas y Hospitales.

La asistencia que reciben los pacientes que sufren de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas o de alta complejidad NO comprende servicios de mortoria, de entenderse

que la ayuda estatal se viabiliza en vida del paciente no posmorten.

Finalmente, cabe indicar que se trata de un derecho constitucional, de gran valía, pues

está encaminado a sortear la dura cruz que les toca cargar a los pacientes que sufren de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad y a sus parientes.

2.1.1.3.3 Clasificación

La garantía constitucional establecida en el Art. 50 de la Constitución de la República de 2008,

busca proteger a las personas que por el deterioro de su salud se encuentran en una situación de

debilidad, por lo que el Estado como principal ente jurídico, y a su vez protector de sus

ciudadanos tiene que asumir el cuidado y atención de las personas afligidas por enfermedades

raras o huérfanas y catastróficas que a la larga a más de ocasionarles el debacle económico les

ocasionará la muerte.

Frente a la alta dificultad de clasificar a las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, la

Asamblea Nacional debió asistirse de las Ciencias Médicas, con la finalidad de establecer la

siguiente lista:

Tabla 1: Enfermedades Catastróficas

Enfermedades catastróficas definidas

por el ministerio de salud pública (msp):

1. Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías cardiacas.

2. Todo tipo de cáncer.

3. Tumor cerebral en cualquier estadio y de cualquier tipo.

4. Insuficiencia renal crónica.

5. Trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea.

6. Secuelas de quemaduras graves.

7. Malformaciones arterio venosas cerebrales.

43

8. Síndrome de Klippel Trenaunay.

9. Aneurisma tóraco-abdominaI.

Enfermedades raras o huérfanas definidas por el ministerio de salud pública;

Son 106 enfermedades raras o huérfanas.

1. Talasemia

2. Otras anemias hemolíticas hereditarias

3. Anemia fanconi

4. Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A

5. Deficiencia hereditaria del factor IX- Hemofilia B

6. Enfermedad de von Willebrand

7. Deficiencia hereditaria del factor XI

8. Deficiencia hereditaria en otros factores (II, V, VII, X, XIII)

9. Hipotiroidismo congénito

10. Síndrome de Secreción Inapropiada de Hormona Antidiurética

11. Síndrome de Cushing dependiente de ACTH

12. Hiperplasia suprarrenal congénita

13. Enfermedad de Addison I

14. Enanismo tipo Laron: Síndrome de Laron

15. Fenilcetonuria clásica

16. Albinismo óculo cutáneo

17. Enfermedad de Jarabe de Arce

18. Acidemia Isovalérica

19. Adrenoleucodistrofia Iigada a X

20. Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos (Homocistinuria clásica)

21. Desórdenes del metabolismo de galactosa: Galactosemia

22. Otras esfingolipidosis: Enf de Fabry, Enf Niemann- Pick, Enf Gaucher

23. Mucopolisacaridosis tipo I- Hurler

24. Mucopolisacaridosis tipo II- Hunter

25. Otras mucopolisacaridosisz: MPS III, MPS IV, MPS VI, MPS VII, MPS IX

26. Desórdenes del metabolismo de lipoproteínas y otras lipidemias (hipercolesterolemia

familiar e hiperlipidemias)

27. Desórdenes del metabolismo del hierro (Hemocromatosis hereditaria)

28. Desórdenes del metabolismo del fósforo (Hipofosfatemia ligada al X)

29. Fibrosis Quística con manifestaciones pulmonares

30. Fibrosis Quística con manifestaciones intestinales

44

31. Fibrosis Quística con otras manifestaciones

32. Amiloidosis sistémica primaria

33. Esquizofrenia orgánica de inicio temprano

34. Autismo

35. Enfermedad de Huntington

36. Ataxia Congénita no progresiva

37. Ataxia Cerebelosa de iniciación temprana

38. Ataxia Cerebelosa de iniciación tardía

39. Ataxia Cerebelosa con reparación defectuosa del ADN

40. Paraplejia espástica hereditaria: Strumpell Lorrain

41. Atrofia Espinal infantil, tipo l (Werdnig-Hoffman).- Enfermedad de la motoneurona:

enfermedad familiar de motoneurona

42. Esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, parálisis bulbar progresiva, atrofia

muscular espinal progresiva

43. Otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso especificadas: degeneración de

materia gris, enfermedad de Alpers o Poliodistrofia infantil progresiva: demencia de

cuerpos de Lewy; enfermedad de Leigh o encefalopatía necrotizante subaguda. Síndrome

neurodegenerativo debido a déficit de transporte cerebral de folatos

44. Esclerosis múltiple (sin especificar, del tronco del encéfalo, de la médula, diseminada o

generalizada)

45. Neuropatía hereditaria e idiopática

46. Distrofia muscular: Duchenne, becker y otras

47. Trastornos miotónicos: Distrofia miotónica de Steinert y otras

48. Miopatías Congénitas: Distrofia muscular congénita

49. Enfermedad de Meniere

50. Hipertensión Pulmonar primaria

51. Epidermolisis ampollar adquirida

52. Lupus eritematoso cutáneo

53. Lupus eritematoso discoide

54. Lupus eritematoso cutáneo subagudo

55. Otros Lupus eritematosos localizados

56. Síndrome de Reiter

57. Otras artropatías reactivas: Uretrítica, venérea

58. Enfermedad de Still de comienzo en el adulto (Artritis reumatoidea multisistémica en el

adulto)

59. Artritis Reumatoide Juvenil

45

60. Espondilitis anquilosantejuvenil

61. Artritis juvenil de comienzo generalizado

62. Poliartritis juvenil (Seronegativa)

63. Artritis juvenil pauciarticular.

64. Enfermedad de Kawasaki

65. Lupus eritematoso sistémico con compromiso de órganos o sistemas

66. Hidrocefalia congénita

67. Espina bífida

68. Hipoplasia pulmonar congénita

69. Atresia de esófago sin fístula traqueoesofágica

70. Atresia de esófago con fístula traqueoesofágica

71. Ausencia, atresia y estenosis congénita del intestino delgado especificada

72. Hidronefrosis congénita

73. Atresia de Uretra

74. Artrogriposis múltiple congénita tipo neurogénico

75. Enfermedad de Crouzon

76. Síndrome de Treacher Collins

77. Disostosis frontofacionasal

78. Acondroplasia

79. Otras Osteocondrodisplasia con defectos del crecimiento de los huesos largos y de la

columna vertebral

80. Osteogénesis imperfecta

81. Encondromatosis

82. Exóstosis congénita múltiple

83. Hernia diafragmática congénita

84. Onfalocele

85. Gastrosquisis

86. Síndrome de Ehlers Danlos

87. Ictiosis congénita

88. Ictiosis vulgar

89. Ictiosis ligada al cromosoma X

90. Ictiosis Lamelar

91. Eritrodermia ictiosiforme vesicular congénita

92. Displasia ectodérmica (anhidrótica)

93. Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2, espinal familiar

94. Acrocefalosindactilia tipo 1 (Síndrome de Apert) 3 Síndrome de Moebius.

46

95. Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Russel Silver

96. Síndrome de Beckwith Wiedeman

97. Síndrome de Marfan

98. Síndrome de Turner- Cariotipo 45, X

99. Cariotipo 46, X iso (Xq)

100. Cariotipo 46, X con cromosoma sexual anormal excepto iso (Xq)

101. Mosaico 45,X/ 46, XX o XY

102. Mosaico 45, X/ otra(s) línea(s) celular(es) con cromosoma sexual anormal

103. Disgenesia gonadal completa 46, XY (Mujer con cariotipo 46, XY)

104. Disgenesia gonadal mixta 45, X/ 46, XY (Hombre con mosaico de Cromosomas sexuales)

105. Disgenesia gonadal 46, XX; Disgenesia gonadal-anomalías múltiples

Disgenesia gonadal completa 46, XX.

106. Cromosoma X frágil

Elaborado por: Alegría Saltos Diana Verónica

La inclusión de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas a nuestra Constitución de la

República 2008 y a nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional se debe a que el 30 de marzo del

año 2007, Ecuador se adhiere a la convención de las Naciones Unidas para así promover y

fortalecer la protección de los derechos de las personas con discapacidad en todo el país.

El 23 de mayo del año 2007, en coherencia con estos instrumentos internacionales, el gobierno

Ecuatoriano, adopta como política de Estado la atención y prevención de la discapacidad, siendo

la Vicepresidencia de la República la entidad delegada para su ejecución, a través del programa

“Ecuador Sin Barreras”.

Ecuador aprobó, en el 2008, la nueva Constitución de la República, que menciona en 21

artículos y una disposición transitoria la defensa de los derechos de las personas con

discapacidad y la responsabilidad del Estado en su implementación.

Con este marco legal en junio 2001 la Vicepresidencia de la República suscribió un convenio de

cooperación interinstitucional con casi todas las instituciones del Estado, para emprender

conjuntamente la ejecución de la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y posteriormente el

Programa Solidario “Joaquín Gallegos Lara”.

La Misión Solidaria “Manuela Espejo” es un estudio bio psico social clínico genético para

estudiar y registrar georeferencialmente a todas las personas con discapacidad a escala

nacional. Por su parte el Programa Solidario “Joaquín Gallegos Lara” nace luego de que la

Misión Solidaria “Manuela Espejo” detectó los casos más críticos de personas con discapacidad

47

física o intelectual severa que viven en un entorno de pobreza, siendo en muchas veces

abandonados.

La Misión Solidaria “Manuela Espejo” es una cruzada sin precedentes en la historia del

Ecuador; que en un primer momento fue un estudio científico – médico para determinar las

causas de las discapacidades y conocer la realidad bio psico social de esta población desde los

puntos de vista biológico, psicológico, social, clínico y genético, con el fin de delinear políticas

de Estado reales, que abarquen múltiples áreas como salud, educación y bienestar social.

Esta investigación surge ante la falta de estadísticas serias que le permitan a la administración

pública tomar decisiones o planificar programas dirigidos a prevenir o atender eficientemente a

las personas con discapacidad.

Por primera vez en la historia del país, cientos de médicos, genetistas, psicólogos y especialistas

en Salud, acompañados de militares y guías comunitarios se desplazaron a los lugares más

apartados y recónditos de las diferentes Provincias del Ecuador, con el fin de registrar y prestar

atención médica a una población que ha permanecido marginada durante muchos años.

La Misión nació gracias al convenio suscrito entre las Repúblicas de Ecuador y Cuba, donde

229 médicos especialistas cubanos y 120 ecuatorianos cumplieron con la primera fase de

diagnóstico en la investigación médico-científica de las causas de las discapacidades, dando un

diagnóstico completo, en áreas que en el país han tenido un incipiente desarrollo, como la

genética clínica.

Diariamente, los cuartetos de la Misión Solidaria “Manuela Espejo”, integrados por

especialistas en salud, guía comunitario, conductor y un militar realizaron intensas caminatas,

transportándose a lomo de caballo o en canoas, para encontrar a personas con discapacidad

hasta en los lugares más apartados.

Desde julio del 2009 a noviembre del 2011, las brigadas de la Misión Solidaria “Manuela

Espejo”, visitaron 1’286.331 hogares en 24 Provincias y 221 Cantones del Ecuador, estudiando

y localizando a 294.611 personas con discapacidad, quienes son atendidas de manera integral en

el marco de la fase de respuesta.

En el marco del estudio de la Misión Solidaria “Manuela Espejo” se realizaron 825.576

atenciones médicas a personas con discapacidad o a familiares. Se efectuaron también 21.062

consultas de genetistas y 35.257 consultas de otros especialistas; se registraron 26.327 casos

48

críticos, que fueron atendidos urgente y oportunamente por la Red Pública de Salud. Estos datos

arrojan una prevalencia de 2,43% de personas con discapacidad a nivel nacional.

El 15 de noviembre de 2009, 14 ministerios e instituciones firmaron un acuerdo con la

Vicepresidencia de la República con el fin de coordinar acciones y programas para ayudar a las

personas con discapacidad identificadas por la Misión Solidaria “Manuela Espejo”, en el marco

de la fase de respuesta.

El Ministerio Coordinador de Desarrollo Social propiciará políticas públicas que permitan la

creación de un Sistema Nacional de Prevención de las Discapacidades, con el fin de cambiar la

realidad de exclusión que vive esta población.

Durante el trabajo, se identificaron los casos más severos, es decir, aquellos en que las personas

con discapacidad intelectual, física o con multi-discapacidades, viven en entornos de pobreza

extrema, y muchas veces abandonados por sus familias en largas jornadas, debido a la urgencia

de ganarse la vida trabajando en las calles o en el campo. Este escenario de desamparo obligó

una respuesta inmediata del Estado Ecuatoriano, para cumplir con el objetivo de llegar a la

población más vulnerable del país.

Con equipos multidisciplinarios de médicos, psicopedagogos y trabajadores sociales, “Joaquín

Gallegos Lara” visita los casos con discapacidad severa o multidiscapacidad identificados por

“Manuela Espejo”, para registrar a un familiar cuidador o persona que se haga responsable de

sus cuidados.

En el Ecuador, 14.479 personas son beneficiarias del Programa “Joaquín Gallegos Lara” que

consiste en la entrega de una ayuda económica de doscientos cuarenta dólares americanos a un

familiar cuidador o persona que se haga responsable del cuidado de una persona que padece de

discapacidad física o intelectual severas, dicha ayuda es pagado a través del Banco Nacional de

Fomento.

También se entrega medicinas, capacitación en áreas como salud, higiene, rehabilitación,

nutrición, derechos y autoestima y se compromete además a cumplir con un seguimiento

permanente por parte del Seguro Social Campesino y el Ministerio de Salud, en coordinación

con la Vicepresidencia de la República.

Así también los beneficiarios del programa reciben un seguro exequial totalmente gratuitos en

caso del fallecimiento de la persona con discapacidad, Además, la persona cuidadora puede

contar con un Seguro de Vida por un valor de quinientos dólares americanos.

49

Las personas cuidadoras se comprometen a:

Firmar un registro de ingreso a la Misión “Joaquín Gallegos Lara”.

Direccionar en lo posible el uso del bono a gastos de alimentación, vestido,

movilización e insumos básicos.

Mantener niveles mínimos de cuidados a la persona con discapacidad severa.

Asistir a cursos de capacitación con los técnicos del Ministerio de Salud y del Seguro

Social Campesino, en coordinación con la Vicepresidencia de la República.

Abrir una cuenta de ahorros en cualquiera de las oficinas del Banco Nacional de

Fomento (BNF) a nivel nacional, con su cédula de identidad y papeleta de votación

(original y copias), así como una factura o recibo de servicios básicos (original y

copias).

Una vez establecida la política pública a favor de las personas discapacitadas se abrió la

cobertura hacia las personas que sufren de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas a

través de la promulgación de la Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud con el voto de

103 asambleístas, aprobada en segundo debate.

Es en este cuerpo legal, donde se incluye por primera vez el tratamiento de las enfermedades

raras o huérfanas y catastróficas, dentro de nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional.

La Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, que tiene por objetivo establecer el marco

legal para garantizar la cobertura necesaria a las personas.

A través de este cuerpo legal el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social reconoce de

interés nacional a las enfermedades catastróficas raras y huérfanas; razón por la cual, a través

del Ministerio de Salud Pública (MSP) implementará las acciones necesarias para la atención en

salud de los enfermos que padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, en

condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en la

promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación.

De acuerdo a las reformas legales implementadas se estable que las personas que sufren estas

enfermedades serán consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad.

50

El Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) ejecutará los programas de atención y

protección social a las familias que tengan entre sus miembros a personas con estas

enfermedades, mediante la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección en

coordinación con el MSP.

Al respecto de las obligaciones de la Cartera de Estado que debe cumplir con los derechos de las

personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas la Ley 67 Reformatoria

a la Ley Orgánica de Salud, establece:

Art. 6.- Es responsabilidad del Ministerio de Salud Pública: (Constitución de la


1. Definir y promulgar la política nacional de salud con base en los principios y

enfoques establecidos en el artículo 1 de esta Ley, así como aplicar, controlar y

vigilar su cumplimiento;

2. Ejercer la rectoría del Sistema Nacional de Salud;

3. Diseñar e implementar programas de atención integral y de calidad a las

personas durante todas las etapas de la vida y de acuerdo con sus condiciones

particulares;

4. Declarar la obligatoriedad de las inmunizaciones contra determinadas

enfermedades, en los términos y condiciones que la realidad epidemiológica

nacional y local requiera; definir las normas y el esquema básico nacional de

inmunizaciones; y, proveer sin costo a la población los elementos necesarios para

cumplirlo;

5. Regular y vigilar la aplicación de las normas técnicas para la detección,

prevención, atención integral y rehabilitación, de enfermedades transmisibles, no

transmisibles, crónico-degenerativas, discapacidades y problemas de salud pública

declarados prioritarios, y determinar las enfermedades transmisibles de

notificación obligatoria, garantizando la confidencialidad de la información;

6. Formular e implementar políticas, programas y acciones de promoción,

prevención y atención integral de salud sexual y salud reproductiva de acuerdo al

ciclo de vida que permitan la vigencia, respeto y goce de los derechos, tanto

sexuales como reproductivos, y declarar la obligatoriedad de su atención en los

términos y condiciones que la realidad epidemiológica nacional y local requiera;

51

7. Establecer programas de prevención y atención integral en salud contra la

violencia en todas sus formas, con énfasis en los grupos vulnerables;

8. Regular, controlar y vigilar la donación, obtención, procesamiento,

almacenamiento, distribución, transfusión, uso y calidad de la sangre humana, sus

componentes y derivados, en instituciones y organismos públicos y privados, con y

sin fines de lucro, autorizados para ello;

9. Regular y controlar el funcionamiento de bancos de células, tejidos y sangre;

plantas industriales de hemoderivados y establecimientos de aféresis, públicos y

privados; y, promover la creación de éstos en sus servicios de salud;

10. Emitir políticas y normas para regular y evitar el consumo del tabaco, bebidas

alcohólicas y otras sustancias que afectan la salud;

11. Determinar zonas de alerta sanitaria, identificar grupos poblacionales en grave

riesgo y solicitar la declaratoria del estado de emergencia sanitaria, como

consecuencia de epidemias, desastres u otros que pongan en grave riesgo la salud

colectiva;

12. Elaborar el plan de salud en gestión de riesgos en desastres y en sus

consecuencias, en coordinación con la Dirección Nacional de Defensa Civil y

demás organismos competentes;

13. Regular, vigilar y tomar las medidas destinadas a proteger la salud humana

ante los riesgos y daños que pueden provocar las condiciones del ambiente;

14. Regular, vigilar y controlar la aplicación de las normas de bioseguridad, en

coordinación con otros organismos competentes;

15. Regular, planificar, ejecutar, vigilar e informar a la población sobre actividades

de salud concernientes a la calidad del agua, aire y suelo; y, promocionar espacios

y ambientes saludables, en coordinación con los organismos seccionales y otros

competentes;

16. Regular y vigilar, en coordinación con otros organismos competentes, las

normas de seguridad y condiciones ambientales en las que desarrollan sus

actividades los trabajadores, para la prevención y control de las enfermedades

ocupacionales y reducir al mínimo los riesgos y accidentes del trabajo;

52

17. Regular y vigilar las acciones destinadas a eliminar y controlar la proliferación

de fauna nociva para la salud humana;

18. Regular y realizar el control sanitario de la producción, importación,

distribución, almacenamiento, transporte, comercialización, dispensación y

expendio de alimentos procesados, medicamentos y otros productos para uso y

consumo humano; así como los sistemas y procedimientos que garanticen su

inocuidad, seguridad y calidad, a través del Instituto Nacional de Higiene y

Medicina Tropical Dr. Leopoldo Izquieta Pérez y otras dependencias del Ministerio

de Salud Pública;

19. Dictar en coordinación con otros organismos competentes, las políticas y

normas para garantizar la seguridad alimentaria y nutricional, incluyendo la

prevención de trastornos causados por deficiencia de micro nutrientes o

alteraciones provocadas por desórdenes alimentarios, con enfoque de ciclo de vida

y vigilar el cumplimiento de las mismas;

20. Formular políticas y desarrollar estrategias y programas para garantizar el

acceso y la disponibilidad de medicamentos de calidad, al menor costo para la

población, con énfasis en programas de medicamentos genéricos;

21. Regular y controlar toda forma de publicidad y promoción que atente contra la

salud e induzcan comportamientos que la afecten negativamente;

22. Regular, controlar o prohibir en casos necesarios, en coordinación con otros

organismos competentes, la producción, importación, comercialización, publicidad

y uso de sustancias tóxicas o peligrosas que constituyan riesgo para la salud de las

personas;

23. Regular, vigilar y controlar en coordinación con otros organismos competentes,

la producción y comercialización de los productos de uso y consumo animal y

agrícola que afecten a la salud humana;

24. Regular, vigilar, controlar y autorizar el funcionamiento de los establecimientos

y servicios de salud, públicos y privados, con y sin fines de lucro, y de los demás

sujetos a control sanitario;

25. Regular y ejecutar los procesos de licenciamiento y certificación; y, establecer

las normas para la acreditación de los servicios de salud;

53

26. Establecer políticas para desarrollar, promover y potenciar la práctica de la

medicina tradicional, ancestral y alternativa; así como la investigación, para su

buena práctica;

27. Determinar las profesiones, niveles técnicos superiores y auxiliares de salud que

deben registrarse para su ejercicio;

28. Diseñar en coordinación con el Ministerio de Educación y Cultura y otras

organizaciones competentes, programas de promoción y educación para la salud, a

ser aplicados en los establecimientos educativos estatales, privados, municipales y

fiscomisionales;

29. Desarrollar y promover estrategias, planes y programas de información,

educación y comunicación social en salud, en coordinación con instituciones y

organizaciones competentes;

30. Dictar, en su ámbito de competencia, las normas sanitarias para el

funcionamiento de los locales y establecimientos públicos y privados de atención a

la población;

31. Regular, controlar y vigilar los procesos de donación y trasplante de órganos,

tejidos y componentes anatómicos humanos y establecer mecanismos que

promuevan la donación voluntaria; así como regular, controlar y vigilar el uso de

prótesis y otros implantes sintéticos en el cuerpo humano;

32. Participar, en coordinación con el organismo nacional competente, en la

investigación y el desarrollo de la ciencia y tecnología en salud, salvaguardando la

vigencia de los derechos humanos, bajo principios bioéticos;

33. Emitir las normas y regulaciones sanitarias para la instalación y

funcionamiento de cementerios, criptas, crematorios, funerarias, salas de velación y

tanatorios;

34. Cumplir y hacer cumplir esta Ley, los reglamentos y otras disposiciones legales

y técnicas relacionadas con la salud, así como los instrumentos internacionales de

los cuales el Ecuador es signatario.

Estas acciones las ejecutará el Ministerio de Salud Pública, aplicando principios y

procesos de desconcentración y descentralización; y,

54

35. Las demás previstas en la Constitución Política de la República y otras leyes.

2.1.1.3.4 Tratamiento Normativo dentro de la Constitución

El Art. 35 de la Constitución de la República establece que quienes adolezcan de condiciones

catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos

público y privado; el Art. 50 de la Constitución determina que el Estado garantizará a toda

persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención

especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente. Mandatos que se

han venido cumpliendo desde el 2008 primero a través de la Red de Protección Solidaria (RPS)

del Programa de Protección Social (PPS) del Ministerio de Inclusión Económica y Social

(MIES) con apoyo del Ministerio de Salud Pública (MSP), y desde agosto del 2012 con la

gestión total del MSP, entidad de la cual ha pasado a depender la RPS como el componente de

condiciones catastróficas de la Red Pública Integrada de Salud (RPIS).

El Art. 361 de la Constitución establece que el Estado ejercerá la rectoría del sistema nacional

de salud a través de la Autoridad Sanitaria Nacional, y que esta será la responsable de formular

las políticas nacionales, normar, controlar y regular todas las actividades relacionadas con la

salud, así como, el funcionamiento de las entidades del sector.

Al asumir esta responsabilidad, el MSP ha considerado necesario organizar los procesos

técnicos del componente de condiciones catastróficas de la RPIS, ajustándolos a la planificación

institucional, y a los procesos y regulaciones nacionales de control del sector público, de manera

que se asegure la continuidad de los derechos de las y los usuarios y se garantice el adecuado

uso de los recursos públicos.

Uno de los procesos más complejos es la gestión de derivación y el financiamiento de la

cobertura internacional de la atención integral de salud de las y los usuarios con condiciones

catastróficas ante la imposibilidad de que las instituciones de salud del país: tanto públicas como

privadas, puedan dar una respuesta terapéutica oportuna y efectiva.

A pesar de que la Constitución de la República señala la responsabilidad del Estado de

garantizar el efectivo goce del derecho a la salud a ecuatorianos y ecuatorianas y responsabiliza

a la Autoridad Sanitaria Nacional de universalizar la cobertura de las prestaciones de salud,

establecer mecanismos para efectivizar el acceso a las mismas y las estrategias para garantizar

55

su calidad y sostenibilidad; la tarea es ardua, porque los recursos económicos de los cuales

depende el financiamiento son cada vez más esquivos.

Los países de ingresos medios como el Ecuador, están inmersos en procesos de transición

demográfica, epidemiológica y económica como consecuencia de factores relacionados con el

déficit de medidas de prevención, la presencia cada vez más frecuente de las enfermedades de

origen genético y congénito; y el incremento de las enfermedades crónicas como el cáncer.

En el país el Ministerio de Salud Pública ha implementado una serie de proyectos estratégicos

para mejorar los indicadores más importantes de la salud pública y consecuentemente, la calidad

de vida de las ciudadanas y ciudadanos y por tanto, la posibilidad de enfrentarse a los retos de la

vida en mejores condiciones.

Adicionalmente a la necesidad de trabajar en las respuestas colectivas en salud, también ha

establecido mecanismos para atender necesidades de las y los usuarios con condiciones

catastróficas, manteniendo el enfoque de equidad, o sea, el derecho a acceder a los servicios de

salud necesarios, que tiene todo ciudadano cuando afronta una condición sanitaria específica.

El Estado Ecuatoriano en respuesta a las necesidades de la población y atendiendo el mandato

constitucional creó la “Red de Protección Solidaria” (RPS) como un mecanismo de apoyo

emergente en condiciones catastróficas individuales a personas y hogares ecuatorianos. Las y

los usuarios beneficiarios del componente de condiciones catastróficas de la Red Pública

Integrada de Salud (RPIS) son aquellos que padezcan alguna de las condiciones consideradas

como catastróficas y que hayan sido ingresadas dentro del sistema de cobertura de la RPIS.

En resumen, el Estado se encuentra desarrollando programas de salud para priorizar y asegurar

la cobertura en salud de las y los usuarios. Para lo cual considera a la salud como un bien

público, que incluyen los servicios para responder a necesidades colectivas y, como bien

privado, que responde a necesidades individuales, como en el caso de las personas con

condiciones catastróficas.

Al respecto, dentro de la Vigente Constitución de la República de 2008, encontramos las

siguientes disposiciones:

56

“Art. 3.- Son deberes primordiales del Estado” (Constitución de la República del

Ecuador, 2008)

Numeral 1ro.- Garantizar sin discriminación alguna el efectivo goce de los

derechos establecidos en la Constitución y en los instrumentos internacionales, en

particular la educación, la salud, la alimentación, la seguridad social y el agua

para sus habitantes.

Art. 30.- Las personas tienen derecho a un hábitat seguro y saludable, y a una

vivienda adecuada y digna, con independencia de su situación social y económica


Art. 32.- La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se

vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la

alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los

ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir. El Estado garantizará este

derecho mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y

ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas,

acciones y servicios de promoción y atención integral de salud, salud sexual y salud

reproductiva. La prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de

equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia,

precaución y bioética, con enfoque de género y generacional (Constitución de la


Cabe destacar que a lo largo del Mandato Constitucional de 2008, se encuentra una variada

normativa sobre el derecho a la salud, derecho a la vida, derecho a la integridad física,

psicológica y sexual, y derecho al Régimen del Buen Vivir; derechos que puntual y

principalmente favorecen al grupo constitucional calificado de atención prioritaria, lo cual da

muestras claras de la incursión en el Neo constitucionalismo impulsado por el Derecho

Universal Humanitario.

Finalmente, cabe establecer que el reconocimiento al derecho a la salud, es eco de los amplios

esfuerzos impulsados por la Comunidad Internacional, que ávidamente, a través de tratados,

convenios y acuerdos internacionales han comprometido a los países del mundo a tutelar al ser

humano, como principio y fin de la actividad normativa, bajo una tendencia humanista.

Todo lo cual se imprime en las políticas públicas que con suma eficiencia inició el Ex

Vicepresidente del Ecuador, Lic. Lenin Moreno, y que paulatinamente ha ido creciendo, gestión

57

que ha sido calificada como pionera en el mundo, al punto de llegar a ser propuesta como

paradigma en América Latina.

La Constitución de la República impulsó la innovación de varias normas legislativas, porque su

modelo garantista necesitó de normas que en la práctica apuntalen la revolución normativa, un

ejemplo del cambio de directriz es la Ley Orgánica de Salud, reformada mediante la

promulgación de la Ley 67, permitiendo que por primera vez en la vida republicana del país las

demandas de las personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas sean visibilizadas

en el ámbito público.

2.1.1.3.5 Tratamiento Normativo dentro de la Ley

A partir del Referéndum de enero de 2008 en el que el pueblo ecuatoriano se pronunció

aprobando la Constitución de Montecristi, el Estado Ecuatoriano asumió la responsabilidad de

establecer los mecanismos y presupuestos para atender el mandato expresado en el Art. 50 de la

Constitución y crea el Programa de Enfermedades Catastróficas ejecutado por el Ministerio de

Salud Pública (MSP) y el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) para la cobertura

médica de las y los usuarios con condiciones definidas como catastróficas, que lo ejecuta a

través del componente de condiciones catastróficas de la Red Pública Integral de Salud como un

mecanismo de apoyo emergente en situaciones catastróficas individuales a las personas y los

hogares ecuatorianos.

Para tal fin, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), generó la normativa interna

para definir las patologías que se considerarían catastróficas, los componentes que serían

cubiertos; y, las y los usuarios que se considerarían como beneficiarios. El componente de

condiciones catastróficas asumió el financiamiento del costo de los tratamientos de alta

especialidad y de los dispositivos médicos y medicamentos necesarios para atender las

patologías establecidas como catastróficas, así como los gastos complementarios (transporte,

alimentación y alojamiento) en el extranjero cuando el caso lo justifique.

Mediante Registro Oficial No. 625 publicado el 24 de enero del 2012, se promulgó la Ley

Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, titulado “PARA INCLUIR EL

TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y

CATASTRÓFICAS”; que dispone al Ministerio de Salud Pública (MSP) asumir la

responsabilidad de tomar a cargo el manejo de todos los programas relacionados al tema, por lo

que con Acuerdo Interministerial 0001 del 9 de julio del 2012, se concreta el traspaso de la Red

58

de Protección Social (RPS) a la competencia del Ministerio de Salud Pública (MSP); el Art. 1

del mencionado acuerdo señala:

Para dar cumplimiento a lo establecido en la reforma de la Ley Orgánica de Salud, referente a

las enfermedades catastróficas, a partir del 1 de agosto de 2012, el Ministerio de Salud Pública

será responsable de continuar con la ejecución de la Red de Protección Solidaria para Apoyo

Emergente en Situaciones Catastróficas Individuales a Personas y Hogares Ecuatorianos.

El Acuerdo Ministerial Nro. 00001829 con fecha 6 de septiembre de 2012, dispone:

Emitir los criterios de inclusión de enfermedades consideradas catastróficas, raras y huérfanas

para beneficiarios del bono “Joaquín Gallegos Lara”. Artículo 3: Publíquese el listado de

entidades de enfermedades catastróficas raras y huérfanas que actualmente se están atendiendo o

están en proceso de atenderse de manera progresiva.

La Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, establece los siguientes derechos a favor

de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas:

2.1.1.3.6 Derechos y Deberes de las personas y del estado en relación con la salud

Art. 7.- Toda persona, sin discriminación por motivo alguno, tiene en relación a la salud, los

siguientes derechos (Constitución de la República del Ecuador, 2008)

a) Acceso universal, equitativo, permanente, oportuno y de calidad a todas las

acciones y servicios de salud;

b) Acceso gratuito a los programas y acciones de salud pública, dando atención

preferente en los servicios de salud públicos y privados, a los grupos vulnerables

determinados en la Constitución Política de la República;

c) Vivir en un ambiente sano, ecológicamente equilibrado y libre de contaminación;

d) Respeto a su dignidad, autonomía, privacidad e intimidad; a su cultura, sus

prácticas y usos culturales; así como a sus derechos sexuales y reproductivos;

e) Ser oportunamente informada sobre las alternativas de tratamiento, productos y

servicios en los procesos relacionados con su salud, así como en usos, efectos,

59

costos y calidad; a recibir consejería y asesoría de personal capacitado antes y

después de los procedimientos establecidos en los protocolos médicos. Los

integrantes de los pueblos indígenas, de ser el caso, serán informados en su lengua

materna;

f) Tener una historia clínica única redactada en términos precisos, comprensibles y

completos; así como la confidencialidad respecto de la información en ella contenida

y a que se le entregue su epicrisis;

g) Recibir, por parte del profesional de la salud responsable de su atención y

facultado para prescribir, una receta que contenga obligatoriamente, en primer lugar,

el nombre genérico del medicamento prescrito;

h) Ejercer la autonomía de su voluntad a través del consentimiento por escrito y

tomar decisiones respecto a su estado de salud y procedimientos de diagnóstico y

tratamiento, salvo en los casos de urgencia, emergencia o riesgo para la vida de las

personas y para la salud pública;

i) Utilizar con oportunidad y eficacia, en las instancias competentes, las acciones

para tramitar quejas y reclamos administrativos o judiciales que garanticen el

cumplimiento de sus derechos; así como la reparación e indemnización oportuna por

los daños y perjuicios causados, en aquellos casos que lo ameriten;

j) Ser atendida inmediatamente con servicios profesionales de emergencia,

suministro de medicamentos e insumos necesarios en los casos de riesgo inminente

para la vida, en cualquier establecimiento de salud público o privado, sin requerir

compromiso económico ni trámite administrativo previos;

k) Participar de manera individual o colectiva en las actividades de salud y vigilar el

cumplimiento de las acciones en salud y la calidad de los servicios, mediante la

conformación de veedurías ciudadanas u otros mecanismos de participación social;

y, ser informado sobre las medidas de prevención y mitigación de las amenazas y

situaciones de vulnerabilidad que pongan en riesgo su vida; y,

l) No ser objeto de pruebas, ensayos clínicos, de laboratorio o investigaciones, sin su

conocimiento y consentimiento previo por escrito; ni ser sometida a pruebas o

exámenes diagnósticos, excepto cuando la ley expresamente lo determine o en caso

de emergencia o urgencia en que peligre su vida.

60

De lo transcrito se puede establecer que el Estado ecuatoriano se compromete a cumplir con

total fidelidad su obligación Internacional y Constitucional de tutelar la vida de las personas que

padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, previendo a su favor vastos derechos

que armonizan con la estructura garantistas del nuevo Estado Constitucional de Derechos y

Justicia Social.

Asimismo la Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, establece los siguientes deberes a

favor de la salud:

Art. 8.- Son deberes individuales y colectivos en relación con la salud (Constitución de la


a) Cumplir con las medidas de prevención y control establecidas por las

autoridades de salud;

b) Proporcionar información oportuna y veraz a las autoridades de salud,

cuando se trate de enfermedades declaradas por la autoridad sanitaria

nacional como de notificación obligatoria y responsabilizarse por acciones

u omisiones que pongan en riesgo la salud individual y colectiva;

c) Cumplir con el tratamiento y recomendaciones realizadas por el personal

de salud para su recuperación o para evitar riesgos a su entorno familiar o

comunitario;

d) Participar de manera individual y colectiva en todas las actividades de

salud y vigilar la calidad de los servicios mediante la conformación de

veedurías ciudadanas y contribuir al desarrollo de entornos saludables a

nivel laboral, familiar y comunitario;

e) Cumplir las disposiciones de esta Ley y sus reglamentos.

Debido a la actual estructura del Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, la vida de

los habitantes del territorio ecuatoriano, en consonancia con el paradigma neoconstitucional,

ocupa el centro de la atención legislativa, razón por la cual al respecto se estructuran deberes

individuales y colectivos, con la seria aspiración de cimentar una corresponsabilidad entre las

personas involucradas en el área de la salud.

61

Más adelante la Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, establece lo siguientes:

Art. 9.- Corresponde al Estado garantizar el derecho a la salud de las personas,

para lo cual tiene, entre otras, las siguientes responsabilidades (Constitución de la


a) Establecer, cumplir y hacer cumplir las políticas de Estado, de protección social

y de aseguramiento en salud a favor de todos los habitantes del territorio nacional;

b) Establecer programas y acciones de salud pública sin costo para la población;

c) Priorizar la salud pública sobre los intereses comerciales y económicos;

d) Adoptar las medidas necesarias para garantizar en caso de emergencia sanitaria,

el acceso y disponibilidad de insumos y medicamentos necesarios para afrontarla,

haciendo uso de los mecanismos previstos en los convenios y tratados

internacionales y la legislación vigente;

e) Establecer a través de la autoridad sanitaria nacional, los mecanismos que

permitan a la persona como sujeto de derechos, el acceso permanente e

ininterrumpido, sin obstáculos de ninguna clase a acciones y servicios de salud de

calidad;

f) Garantizar a la población el acceso y disponibilidad de medicamentos de calidad

a bajo costo, con énfasis en medicamentos genéricos en las presentaciones

adecuadas, según la edad y la dotación oportuna, sin costo para el tratamiento del

VIH-SIDA y enfermedades como hepatitis, dengue, tuberculosis, malaria y otras

transmisibles que pongan en riesgo la salud colectiva;

g) Impulsar la participación de la sociedad en el cuidado de la salud individual y

colectiva; y, establecer mecanismos de veeduría y rendición de cuentas en las

instituciones públicas y privadas involucradas;

h) Garantizar la asignación fiscal para salud, en los términos señalados por la

Constitución Política de la República, la entrega oportuna de los recursos y su

distribución bajo el principio de equidad; así como los recursos humanos

necesarios para brindar atención integral de calidad a la salud individual y

colectiva;

62

i) Garantizar la inversión en infraestructura y equipamiento de los servicios de

salud que permita el acceso permanente de la población a atención integral,

eficiente, de calidad y oportuna para responder adecuadamente a las necesidades

epidemiológicas y comunitarias.

Con lo cual queda de manifiesto la obligación del Estado ecuatoriano de tutelar a ultranza el

derecho a la salud mediante un cúmulo de gestiones que giran en torno al derecho a una vida

digna.

El derecho a la vida, es el primero de los derechos de la persona humana; pero a

una vida digna; y una vida con dolor hace indigna la existencia del ser humano,

pues no le permite gozar de la óptima calidad de vida que merece y, por

consiguiente, le impide desarrollarse plenamente como individuo en la sociedad.

Además el derecho a la vida es un valor constitucional de carácter superior y su

respeto y garantía aparece consagrada como un principio del ordenamiento

jurídico político ecuatoriano. Asegurar la vida, no es solo el derecho subjetivo que

se tiene sobre la vida, sino la obligación de los otros a respetar el derecho a seguir

viviendo o a que no se anticipe la muerte (ILLESCAS & OMAR, 2010)

En resumen, podemos mencionar el siguiente marco legal que tutela a las personas que padecen

de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas:

CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE LA REPÚBLICA DEL ECUADOR.- Artículos: 3

(numeral 1), 9, 10, 11 (numerales 3 – 4 – 5 – 8 – 9 – 23), 32, 35, 50, 53, 54, 85

(disposiciones 1 – 2 – 3, 298, 358, 359, 360, 361, 362, 363 (numerales 2 y 3), 365, 366,

368, 370.

LEY ORGÁNICA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.- Artículos: 2, 3

(numerales 1 -2 y 3), 4, 11 (literales e – g – i), 12.

REGLAMENTO A LA LEY ORGÁNICA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.-

Artículos: 13, 15, 18.

LEY ORGÁNICA DE SALUD.- Artículos: 2, 4, 9 literal e.

LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67,

PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O

HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS.- Artículos: 1, 2, 4.

63

LEY DE DERECHOS Y AMPARO AL PACIENTE.- Artículo 7.

Otras disposiciones:

TARIFARIO DE PRESTACIONES DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.-

Instructivo 001-2012 para la viabilidad de la atención en salud en unidades de la Red

Pública Integral de Salud y en la Red Privada (Complementaria) de prestadores

servicios de salud.

Acuerdos:

Acuerdo Interministerial Nro. 0001 del 9 de julio del 2012, artículo 1.

Acuerdo Ministerial Nro. 00001805 del 5 de septiembre del 2012.

Acuerdo Ministerial Nro. 00001829 de fecha 06 de septiembre de 2012, artículo 3.

Acuerdo Ministerial Nro. 00002710 con fecha 28 de diciembre de 2012.

Convenios:

Convenio de Cooperación entre el Ministerio de Salud Pública, el Instituto de Seguridad

Social de las Fuerzas Armadas y el Consejo Nacional de Salud.

Convenio Marco Interinstitucional entre el Ministerio de Salud Pública, Ministerio del

Interior, Ministerio de Defensa, Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, Instituto de

Seguridad Social de las Fuerzas Armadas e Instituto de Seguridad Social de la Policía

Nacional para integrar la Red Pública Integral de Salud.

64

Norma técnica:

Norma Técnica para la selección, evaluación y calificación de prestadores de servicios

de salud y la adquisición de estos servicios en la Red Pública Integral de Salud y en la

Red Privada Complementaria.

2.1.1.3.7 El grupo Constitucional de atención Prioritaria y Preferente

Alrededor de 150 millones de personas en todo el mundo cada año sufren efectos

catastróficos sobre sus economías domésticas por padecer, ellos o sus parientes,

enfermedades que requieren tratamientos de alto costo. De ellos, alrededor de 100

millones caen bajo la línea de pobreza y el 90% de estos últimos viven en países en

desarrollo (LIFSTCHITZ, 2011)

Es en función de ese impacto económico que se denomina enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas a un conjunto de patologías que empobrecen a quienes las padecen. Aun cuando no

hay una definición universalmente aceptada, las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas

comparten algunas características, entre ellas, el impacto económico para quien la padece y su

familia.

Lo Organización Mundial de la Salud (OMS) califica como enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas a aquellas cuyo tratamiento involucra un costo directo igual o superior al 40% del

ingreso del hogar donde hay un paciente afectado.

Otra característica de estas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas es que generan

severos daños en la salud de quien las padece. Se trata en general de enfermedades crónico-

degenerativas o infectocontagiosas que se cronifican y son causantes de discapacidad y muerte.

Por último, y a diferencia de la mayoría de las enfermedades, en las que la evolución habitual en

el gasto generado por una persona presenta el fenómeno de regresión a la media, esto es que

quien gasta más el primer año lo hará en menor proporción en el siguiente, en las enfermedades

catastróficas la evolución se realiza en forma extremadamente lenta, denominándose este

comportamiento “reversión lenta a la media.

Si bien muchas de estas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas

requieren

procedimientos de alta complejidad para su diagnóstico y/o tratamiento, son los medicamentos

65

un elemento crucial, tanto por su elevado costo individual en algunos casos como por la

cronicidad de su requerimiento en muchos otros.

Debido a las dificultades que producen las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, el

Estado ecuatoriano, atendió las legítimas demandas de las personas quienes las padecen y de sus

familiares, colocando sus derechos en la Constitución de la República del Ecuador 2008, para

garantizar su viabilidad. Cabe destacar que la labor legislativa no terminó con la enumeración

constitucional de sus derechos; al respecto el Asambleísta Constitucional, consideró prudente

colocar varios seguros normativos. Uno de ellos fue el de calificar a las personas que padecen

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas como miembros del grupo constitucional de

atención prioritaria, con la finalidad de:

Tutelar el derecho a la vida;

Viabilizar la atención médica inmediata;

Garantizar el acceso prioritario a bienes y servicios esenciales;

Proveer oportunamente de medicamentos;

Generar un adecuado control de riesgos para el aseguramiento y cobertura;

Obtener una respuesta segura y adecuada en términos clínicos; y,

Establecer cuidados paliativos.

Diversos países brindan respuestas al desafío de disminuir la brecha existente entre los que

acceden y los que no al tratamiento oportuno en enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Pero aún no se ha establecido un modelo que pueda definirse como altamente satisfactorio y que

cuente con una integralidad en la cobertura horizontal y vertical.

Lo cierto es que ni los países calificados como altamente desarrollados cuentan con un modelo

bien estructurado que pueda en la práctica cubrir todas y cada una de las complejas demandas de

las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Sin embargo, cabe

destacar sus esfuerzos por disminuir el dolor que sufren tanto los pacientes como los familiares.

66

En el Ecuador este esfuerzo normativo, se traduce en el oportuno reconocimiento constitucional,

de visibilizar por primera vez en la historia, a las personas que sufren de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas, como sujetos de derechos y miembros del grupo constitucional de

atención prioritaria y preferente. Reconocimientos constitucionales que obligan al Estado

Ecuatoriano a establecer una nutrida Legislación Pro Paciente Catastrófico a tono con el

calificativo constitucional de grupo prioritario.

2.1.1.3.8 Definición

En el año 2008, el Ecuador se dota de la Vigésima Constitución, dentro de la historia

Republicana, cuyo carácter innovador es indiscutible. Es una Constitución que privilegia los

derechos individuales pero también los colectivos, es decir, los derechos humanos integralmente

y adicionalmente los derechos de la naturaleza; constituyéndose en un paradigma para la

Comunidad Internacional; puesto que aborda de una manera humanista y garantista la tutela

integral de la vida y bienestar de las personas, previendo a su favor vastos derechos, antes

inimaginables; inclusive otorgándoles derechos a la naturaleza dentro del marco del buen vivir.

La Constitución de la República del Ecuador se percibe no solo como una consistente visión del

orden social, sino también como portadora de una lógica de bienestar: el buen vivir; que a su

vez remite a una concepción que garantiza de manera superlativa la participación de la

democracia y el desarrollo en equidad de todos y cada uno de los grupos sociales.

Así de manera innovadora por primera vez se constitucionaliza al grupo de atención prioritaria y

preferente, constituido por un conglomerado social, que por presentar características específicas,

particulares e inherentes a su persona, son merecedores de inmediato cuidado y atención por

parte del Estado y sus entes públicos. De tal suerte que sus demandas son inmediata y

oportunamente satisfechas.

En tal virtud y en atención a la concepción constitucional de grupo de atención prioritaria, los

derechos y garantías de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas

están en la cúspide del Ordenamiento Jurídico Nacional, y bajo éste parámetro, deben

entenderse y aplicarse.

67

2.1.1.3.9 Clases

El grupo constitucional de atención prioritaria y preferente está integrado por:

Adultos mayores;

Niñas, niños y adolescentes;

Mujeres embarazadas;

Personas con discapacidad;

Personas privadas de libertad;

Personas que adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad;

Personas en situación de riesgo;

Víctimas de violencia doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o

antropogénicos; y.

Personas en condición de doble vulnerabilidad.

Al normar dentro de la Constitución de la República del Ecuador 2008, los derechos de las

personas descritas, el Estado se compromete a establecer políticas públicas y programas de

atención a estas personas, que tengan en cuenta las diferencias específicas entre áreas urbanas y

rurales, las inequidades de género y etnia, la cultura y las diferencias propias de las personas,

comunidades, pueblos y nacionalidades; asimismo, adquiere la obligación de fomentar el mayor

grado posible de autonomía personal y participación en la definición y ejecución de estas

políticas.

Por otro lado, a manera de corresponsabilidad, el reconocimiento constitucional de este

importante grupo social establece el deber de los integrantes de la sociedad de asumir una

profunda responsabilidad para contribuir a desarrollar las políticas públicas en las cuales se

encamine la satisfacción de sus legítimos derechos.

68

2.1.1.3.10 Importancia

La preocupación estatal por establecer un marco jurídico que proteja efectivamente los derechos

de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas en nuestro país,

tiene varios hitos fundamentales en los últimos años; mismos que parten del reconocimiento

constitucional de sus derechos, hasta la edificación de cuerpos legales que los viabilizan.

De hecho, el reconocimiento constitucional de los derechos de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; y su calificativo constitucional como miembros

del grupo de atención prioritaria y preferente impulsó la vigencia de los siguientes derechos:

La atención gratuita y especializada de salud, así como el acceso gratuito a medicinas.

El trabajo remunerado, en función de sus capacidades y considerando sus limitaciones.

La jubilación universal.

Rebajas en los servicios públicos y en servicios privados de transporte y espectáculos.

Exenciones en el régimen tributario.

Exoneración del pago por costos notariales y registrales, según la ley.

El acceso a una vivienda que asegure una vida digna, con respeto a su opinión y

consentimiento.


Ecuador ha realizado importantes avances en materia de inversión social y ha dispuesto un

marco constitucional que asegura, protege y prioriza los recursos fiscales para la protección de

áreas estratégicas para el desarrollo como son la educación y la salud.

Los últimos años, pese a la vulnerabilidad fiscal y económica por la que Ecuador ha atravesado,

se puede constatar una voluntad política para destinar recursos preferentes para la inversión

social. Con la firme convicción de atender las prioritarias demandas de las personas que

padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

69

Es necesario que el Ecuador continúe realizando todos los esfuerzos para mejorar

permanentemente la eficiencia de la inversión social, asignar más recursos para este sector y a la

vez movilizar a la ciudadanía y al sector privado para disponer de mayores inversiones en favor

de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Pues la creciente preocupación nacional y mundial por generar sociedades más tolerantes,

democráticas, equitativas y respetuosas con las personas que adolecen de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas, se ha visto plasmada en la generación de una serie de tratados,

convenios y acuerdos bajo el enfoque de derechos.

El Estado Ecuatoriano ha sido partícipe de este tema de consciencia internacional, mediante la

promulgación de la vigente Constitución de la República 2008, que de manera oportuna y eficaz

tutela los derechos de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas.

Esta preocupación estatal se magnifica en la inclusión de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas dentro del grupo de atención prioritaria y

preferente, cuyas características son:

Se trata de un conglomerado social por décadas invisibilizado;

Este grupo social se encuentra claramente especificado en la norma constitucional;

Los derechos a ellos reconocidos son personalísimos y por ende son intransferibles;

Sus derechos son irrenunciables, la tutela constitucional se implementa mientras la

persona mantenga las condiciones para ser incluido dentro del grupo de atención

prioritaria o preferente;

Tanto los derechos como las garantías constitucionales de este grupo estructuran varias

políticas públicas;

Todos y cada uno de sus derechos gozan de inmediata y obligatoria aplicación en todos

los ámbitos públicos y privados.

2.1.1.3.12 Trascendencia

El Ecuador, en su condición de Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, está

convencido que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas

deben ser altamente tutelados, razón por la cual, los reconoce como sujetos de derecho,

70

garantiza su inclusión social, participación en las acciones que son de su interés y les otorga

prioridad absoluta en las políticas de desarrollo, en las inversiones públicas y en los servicios

básicos (salud, nutrición, educación, seguridad social, vivienda, etc.), les brinda protección

especial y atención emergente cuando lo requieren, garantiza su desarrollo integral y el disfrute

pleno de sus derechos, en un marco de seguridad, libertad, dignidad e igualdad; todo mediante la

promulgación de leyes que buscan mejorar su realidad.

Para ello, la Asamblea Nacional ha dictado leyes que armonicen y viabilicen la concepción

constitucional de grupo de atención prioritaria que recubre y resguarda los derechos de las

personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; y que correlativamente

han constituido un óptimo aporte; lamentablemente, hay mucho por hacer, pues si bien la

concepción de grupo de atención prioritaria ha trascendido a la promulgación de varias leyes,

que de alguna manera han apuntalado el cambio promulgado a través de la nueva Constitución

de la República, sin embargo, todavía existe una deuda social pendiente. Y cabe resaltar que

actualmente se encuentran en vigencia varias políticas gubernamentales que buscan satisfacer

las puntales demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas

Pues se debe tener en cuenta que la discriminación y exclusión se expresan en las desigualdades

o brechas sociales, culturales y económicas, y se reproducen mediante mecanismos y prácticas

profundamente arraigados en la sociedad; muy presentes cuando se abordan temas de interés

para las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, inclusive hoy,

cuando el ecuador a la luz del neo constitucionalismo se ha proclamado como Estado

Constitucional de Derechos y Justicia Social.

Lamentablemente, la desigualdad en el trato, en los procedimientos y en las leyes, permite que

se mantengan privilegios y jerarquías sociales, y patrones culturales que impiden la

construcción de una sociedad plurinacional e intercultural, horizontal, inclusiva, con igualdad de

oportunidades y garantías para todos y cada una de las personas que padecen de enfermedades

raras o huérfanas y catastróficas del país.

Por ello, aun cuando resulta muy buena la evolución normativa de grupo vulnerable a grupo de

atención prioritaria, todavía al respecto queda mucho por hacer, la tarea en este punto es ardua,

pero seguramente sus frutos serán fructíferos.

71

2.1.1.3.13 Análisis a la Constitución de la República de 2008

Siendo el Ecuador un Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, la Constitución

determina el contenido de la ley, el acceso y el ejercicio de la autoridad y la estructura de poder,

los grupos calificados como grupos vulnerables en el pasado, la Constitución Política de 1998,

da un paso certero hacia una nueva y renovada concepción “grupo de atención prioritaria y

preferente”.

Respecto a la evolución constitucional de la concepción de grupo vulnerable a

grupo de atención prioritaria, debemos tener presente que la Constitución Política

de 1998 estableció que el más alto deber del Estado consiste en respetar y hacer

respetar los derechos (Art. 16), que los derechos se garantizan a todos y sin

discriminación (Art. 17), que los derechos humanos son directa e inmediatamente

aplicables, que se estará a la interpretación que más favorezca a la vigencia de los

derechos humanos, que no se podrá exigir requisitos o condiciones no establecidos

en la Constitución y la ley para su ejercicio (Art. 18), que los derechos reconocidos

y garantizados son los mencionados en la constitución, instrumentos internacionales

de derechos humanos y los demás que se deriven de la naturaleza de las personas

(Art. 19) y que el Estado es responsable por su inobservancia o irrespeto (Arts. 20

al 22). La Constitución del 2008 recoge todos los principios del año 1998 e incluye

de manera vigorosa algunos más, permitiendo la estructuración de la Legislación

Pro Paciente (Ecuador, 1998)

Con la vigencia y promulgación de la Constitución de la República 2008, los derechos

subjetivos son derechos de carácter personalísimo en las relaciones horizontales; solo el titular

de un derecho tiene acción ante la justicia. El concepto de derecho subjetivo evoluciona al

derecho subjetivo público, que tiene la misma lógica salvo que la parte denunciada puede ser el

Estado. Otra persona puede demandar en nombre de otra con autorización expresa del titular.

De esta manera, todos los derechos humanos, incluidos los de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas tienen una doble dimensión: la individual y la

colectiva, y se denominan doctrinariamente como derecho fundamental (no subjetivo). La forma

de su ejercicio puede ser variada, dependiendo de las circunstancias. La enumeración de la

norma comienza con las personas que pueden intervenir de forma individual o como parte de un

colectivo.

La Constitución del 2008, al constituir como titulares a todos estos sujetos, expresa que todos y

cada uno de los derechos que se enumerarán tienen dimensiones individuales y colectivas.

72

Razón por la cual la trascendencia de la constitucionalización del grupo de atención prioritaria y

preferente se observa en los siguientes ámbitos:

Ejecutivo.- Debido al reconocimiento constitucional es obligación del Gobierno

Nacional establecer políticas públicas que contribuyan con el bienestar de las personas

que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; mediante el trabajo

integral y multidisciplinario de todas las Carteras de Estado, principalmente del

Ministerio de Salud Pública.

Legislativo.- Es obligación irrestricta de la Asamblea Nacional establecer normas

encaminadas a crear una amplia Legislación Pro paciente.

Judicial.- Desde la perspectiva del juez o jueza, al conocer un caso por una demanda

individual de cualquier miembro del grupo constitucional de atención prioritaria y

preferente, también puede resolverlo con carácter colectivo. El ámbito y las

posibilidades del derecho, en consecuencia, se multiplican.

Electoral.- Forma parte de las obligaciones del Estado tomar las medidas necesarias

para que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas

puedan en democracia hacer escuchar su voz.

Participación ciudadana.- Asimismo, el Estado ecuatoriano debe incluir a las personas

que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas dentro de las veedurías y

grupos de control ciudadano, permitiendo que como parte del grupo de atención

prioritaria y preferente súper vigilen la labor estatal implementada a su favor.

De lo revisado se puede establecer que el calificativo de grupo constitucional de atención

prioritaria y preferente involucra un cúmulo de derechos y garantías constitucionales que se

traducen en acciones multidisciplinarias e interinstitucionales, que buscan bajo el mandato

garantista de la Constitución de la República del Ecuador 2008, concretar en la práctica los

derechos y garantáis dictadas a su favor.

73

2.1.1.3.14 Derechos y Garantías Constitucionales previstas a favor de los enfermos

catastróficos de alta complejidad

Antes de iniciar nuestro análisis, consideramos prudente partir de la definición de Derecho

Constitucional, para posteriormente referirnos a los derechos y garantías que la Constitución de

la República prevé a favor de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas o de alta complejidad:

“Tengamos presente que: “El Derecho Constitucional es el conjunto de normas

jurídicas que regulan la organización fundamental del Estado (GARCÍA PELAYO,

1993, pág. 89)

“Es la rama del derecho público que estudia las normas constitucionales” ((DÍAZ,

1996, pág. 256)

En cuanto a los Derechos Constitucionales, tengamos presente que estos son los derechos y

libertades que se encaminan en el más alto escalón de la jerarquía normativa, es decir en la

Constitución de la República del Ecuador 2008.

Según Echeverri, Orlando (2003, p. 2), citando a Truyol Serra, Antonio (2003, p. 1), manifiesta

que los derechos constitucionales equivalen a los derechos fundamentales que el hombre posee

por el hecho de ser hombre, por su propia naturaleza y dignidad; derechos que le son inherentes

y que, lejos de hacer una concesión de la sociedad política, han de ser por ésta consagrados y

garantizados.

En tanto que las Garantías Constitucionales, son:

“Medios procesales que se reconocen en la Constitución de la República del Ecuador, para que

en la práctica se hagan valer los derechos constitucionales de los ciudadanos ecuatorianos con

la finalidad de oponer a injustificadas violaciones” (ARROYO BELTRÁN, 2008, pág. 287)

De este modo, podemos definir a las Garantías Constitucionales, como los mecanismos que la

Constitución de la República y la Ley ponen a disposición de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas para que puedan defender sus derechos, reclamar

cuando corren peligro de ser conculcados o indebidamente restringidos; y, por último obtener la

reparación cuando son violados.

74

Las Garantías Constitucionales, son acciones jurisdiccionales cuyo objetivo principal es

proteger los Derechos Constitucionales de las personas que adolecen de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas que obligan a las autoridades públicas y privadas a viabilizar su

concreción por el hecho de encontrarse dentro del Mandato Constitucional 2008, y por regir

dentro de él, el Principio de Supremacía de la Constitución de la República.

Entre los derechos que amparan a las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas

y catastróficas, cabe destacar los siguientes:

DERECHO DE LA VIDA.- El derecho a la vida, es el primero de los derechos de la

persona humana; pero a una vida digna; y una vida con dolor hace indigna la

existencia del ser humano, pues no le permite gozar de la óptima calidad de vida que

merece y, por consiguiente, le impide desarrollarse plenamente como individuo en la

sociedad. Además el derecho a la vida es un valor constitucional de carácter superior y

su respeto y garantía aparece consagrada como un principio del ordenamiento jurídico

político ecuatoriano. Asegurar la vida, no es solo el derecho subjetivo que se tiene

sobre la vida, sino la obligación de los otros a respetar el derecho a seguir viviendo o

a que no se anticipe la muerte. (ILLESCAS & OMAR, 2010)

Razón por la cual, el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, prevé a favor de las

personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas el derecho a la vida,

pero a una vida con dignidad, esto significa que el estado ecuatoriano se obliga a tomar las

medidas necesarias para que su existencia sea llevadera, y en el mejor de los casos feliz. Para lo

cual, estructura una amplia normatividad Pro Paciente (Ley Orgánica de la Salud y Ley 67

reformatoria de la Ley Orgánica de la Salud y Ley) con la finalidad de normar su atención

médica de calidad y candidez.

Asimismo, el Estado ecuatoriano, estructura políticas públicas interinstitucionales y

multidisciplinarias, que en diversos ámbitos garantizan la concreción práctica de sus derechos,

cabe citar entre ellos: a la Campaña Solidaria “Ecuador sin Barreras”, a la Misión Solidaria

“Manuela Espejo”, al Bono Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”. Gestiones gubernamentales

que se desarrollan con el claro norte de garantizar una vida digna a las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

DERECHOS DEL BUEN VIVIR.- Una de las formas por las que el Estado garantiza el

buen vivir, es protegiendo a las personas con enfermedades catastróficas, permitiendo

de esta manera, el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación, con el fin

de beneficiar efectivamente a esta población a través de los diferentes planes, programas

75

y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de Inclusión Social. La

garantía de protección establecida en el artículo 50 de la Constitución de la República,

constituye un avance en materia social; y los derechos sociales hoy en día están

entendidos como aquellos derechos que en lugar de satisfacerse mediante la abstención

del sujeto obligado, requieren de una acción positiva por parte del Estado, que se

traduce normalmente en la prestación de algún bien o servicio. Francisco Palacios

Romeo, en el libro Constitucionalización de un sistema integral de derechos sociales,

señala: “El Estado social viene a suplir la hipótesis por la cual un ciudadano por el

hecho de nacer igual y libre, tendría derecho a una parte alícuota de la riqueza y de los

espacios que hubiera en dicha sociedad”. Los derechos sociales, son los derechos de un

hombre que no vive en la individualidad sino en el mundo global y local; son derechos

fundamentales que exigen una verdadera tarea de gestión activa de parte del Estado

para hacerlos posibles en el terreno de los hechos; los derechos sociales conllevan

obligaciones de hacer, para el Estado (ILLESCAS & OMAR, 2010)

Resulta evidente que el vigente Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social implemente

toda una estructura interdisciplinaria para multiplicar sus esfuerzos en pro de viabilizar la

igualdad de las personas ante la ley; mediante disposiciones legales que nacen con esencia

humanista a tono con la actual tendencia garantista del Mandato Constitucional 2008.

De hecho, el Régimen del Buen Vivir, concebido por importantes tratadistas, nacionales y

extranjeros, como un derecho, tiene como esencia jurídica equiparar al ser humano ante la ley,

permitiendo que en igualdad de condiciones todos los habitantes del Ecuador, disfruten de una

vida plena y feliz.

En el tema que nos ocupa, el Buen Vivir, es sumamente trascendental, pues obliga a toda

Autoridad Pública a velar por los legítimos derechos de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; y lo mejor, permite la puesta en marcha de una

Legislación Pro Paciente, que se convierte en la guía del Estado, para que los derechos antes

mencionados, no se queden en simples declaraciones y alcancen total praxis.

DERECHO A LA SALUD.- El artículo 32 de la Constitución señala que: “La salud es

un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros

derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física,

el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos, y otros que sustenten el buen vivir”.

El derecho a la Vida y la Salud se vinculan de tal forma que una y otra protección no

puede escindirse. Sin Derecho a la Salud no hay Derecho a la Vida posible, pues más de

una patología lleva al hombre a la muerte, el derecho fundamental subsume al derecho

de prestación, porque lo que importa entonces es la defensa inmediata de la vida, que es

76

un derecho supremo, que conlleva por entero la protección de la salud. No es que el

derecho a la salud haya mutado su naturaleza, sino que por las circunstancias

extraordinarias dentro de las cuales puede desenvolverse, debe recibir también un

tratamiento extraordinario como el que se le otorga al derecho a la vida, es decir como

fundamental”. La Declaración Universal de los Derechos Humanos, en el artículo 25

dice: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como

a su familia, la Salud y el bienestar, la asistencia médica y los servicios sociales

necesarios; tiene así mismo derecho a los seguros en caso de enfermedad, invalidez,

viudez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias

independientes de su voluntad”. La Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó

la, Declaración Universal de los Derechos Humanos, como ideal común por el que todos

los pueblos y naciones deben esforzarse, a fin de que tanto los individuos como las

instituciones, inspirándose constantemente en ella, promuevan, mediante la enseñanza y

la educación, el respeto a estos derechos y libertades, y aseguren, por medidas

progresivas de carácter nacional e internacional, su reconocimiento y aplicación

universales y efectivos, tanto entre los pueblos de los Estados Miembros como entre los

de los territorios colocados bajo su jurisdicción (ILLESCAS & OMAR, 2010, págs.

9,10).

Es el más importante de los derechos concebidos a favor de las personas que adolecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, porque mediante él, el estado ecuatoriano se

compromete a brindarles una vida digna, saludable y confortable, a través de la dotación de

varios servicios, como: agua potable, sanidad, centros de salud, etc. y demás bajo el

compromiso que tales servicios se implementaran bajo los principios de calidad, calidez y

eficacia. Para ello, el Gobierno Nacional, ha emprendido un cambio radical en la infraestructura

del Estado creando nuevas casas de salud: hospitales, centros y subcentros de salud; así también,

a equipado a Instituciones que ya se encontraban en pleno funcionamiento.

Además suscribió varios convenios con Clínicas y Hospitales privados, para que las personas

que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, puedan ser atendidas de manera

oportuna sin tener que esperar larga y tediosamente en Hospitales Públicos.

Con la finalidad de reducir los estragos que deben sortear las personas que sufren de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, el Gobierno Nacional extendió el horario de

trabajo de los Profesionales de la Salud y suscribió varios convenios binacionales con la

hermana República de Cuba, para contar con el suficiente número de personal médico.

Gestiones que si bien han causado malestar, sobre todo a los actores involucrados, se traducen

en una cultura Pro Paciente, que a tono con el derecho a la salud y a la vida, permiten de manera

77

significativa que los pacientes con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, reciban

atención médica permanente.

Sobre todo porque el principio de ponderación, tan vigente en nuestra Constitución de la

República 2008, obliga a “pensar” (evaluar) la importancia y trascendencia de los derechos de

unos y otros; siendo los derechos de las personas que padecen de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas, supremos, por pertenecer al grupo de atención prioritaria y preferente

deben ser cubiertos de manera inmediata.

Además por sus condiciones médicas, sus derechos no pueden esperar, su vida depende de la

inmediata y oportuna atención médica, bajo responsabilidad de quien se niegue a brindar tal

servicio.

DERECHO A LA SEGURIDAD SOCIAL.- La incorporación de la garantía de

protección por parte del Estado Ecuatoriano a las personas que sufren de una

enfermedad catastrófica, establecido en el artículo 50 de la Constitución de la

República, no es producto del cumplimiento de una promesa de campaña, es la

consecuencia que se da en un Estado que garantiza el derecho de todos los ecuatorianos

a la Seguridad Social, derecho que está establecido en el artículo 367 de la Constitución

de la República, que en el primer inciso señala. “El sistema de Seguridad Social es

Público y universal, no podrá privatizarse y atenderá las necesidades contingentes de la

población”. La seguridad social se refiere principalmente a un campo de bienestar

social relacionado con la protección social o la cobertura de las necesidades

socialmente reconocidas, como la salud, la pobreza, la vejez, las discapacidades, el

desempleo, las familias con niños y otras. La OIT define a la Seguridad Social como:

“La protección que la sociedad proporciona a sus miembros, mediante una serie de

medidas públicas, contra las privaciones económicas y sociales que, de no ser así,

ocasionarían la desaparición o una fuerte reducción de los ingresos por causa de

enfermedad, maternidad, accidente de trabajo, o enfermedad laboral, desempleo,

invalidez, vejez y muerte; y también la protección en forma de asistencia médica y de

ayuda a las familias con hijos”. El objetivo de la seguridad social es la de ofrecer

protección a las personas que están en la imposibilidad, temporal o permanente, de

obtener un ingreso, o que deben asumir responsabilidades financieras excepcionales. La

Seguridad Social en el Ecuador siguiendo la tradición alemana, la cobertura es

financiada por el empleador, el trabajador y el Estado; en este tipo de seguridad social,

las tendencias van en dirección a que el Seguro Social a través de los hospitales que

regenta, deben entonces cubrir todas las intervenciones imaginables, esta es una regla

implícita que nace de la noción de que los hospitales del Seguro Social, son los garantes

de hacer cumplir el mandato supremo de la salud como un derecho para todos los

78

afiliados, y es el prestador de todos los servicios de salud que una persona necesite. Este

derecho se traduce en prestaciones a cargo de una institución pública, que asume como

función suya la atención de la salud de sus afiliados (ILLESCAS & OMAR, 2010)

El derecho a la seguridad social, pertenece al rango de universal, es propio de los Derechos

Humanos, porque ampara y protege a todas las personas sin discriminación alguna, permitiendo

que todas y todos quienes se encuentren prestando sus servicios lícitos y personales, bajo una

relación de dependencia se encuentre cubiertos por el manto protector del Instituto de Seguridad

Social; cuyo accionar se centra en los principios de: solidaridad, obligatoriedad, universalidad,

equidad, eficiencia, subsidiariedad y suficiencia, todo lo cual garantiza al asegurado una

atención médica con calidad y calidez.

Sin embargo, y debido a los múltiples entre dichos que ha debido sortear el Instituto

Ecuatoriano de Seguridad Social, especialmente en la cobertura de atención médica que oferta,

un considerable número de afiliados, por no decir la mayoría, se sienten descontentos, al no

obtener de manera eficaz la solución a sus demandas.

Así son vulnerados, porque los turnos para la atención médica se dan en periodos

exageradamente largos, pueden demorar semanas, incluso meses, todo lo cual ha producido un

gran descontento colectivo, que se traduce en desconfianza y desafiliaciones.

Problemas que para las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas

se magnifican, toda vez que, por sus condiciones médicas no pueden esperar. Razón por la cual,

de nada sirve ser titular del derecho a la seguridad social, si este se implementa de mala manera

e inoportunamente.

Otro problema que deben sortear los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas, es que al momento de ingresar a un trabajo, de hecho no de derecho, las empresas

privadas exigen una valoración médica que certifique la salud del contratado, por cuestiones de

rendimiento laboral y permisos; siendo económicamente desalentador contratar a una persona

que generalmente va a pasar más tiempo en el hospital que en su lugar de trabajo y que

obviamente va a rendir mucho menos que una persona sana.

La gran mayoría de personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,

trabajan para el sector público y otro considerable número, por las aflicciones propias de la

enfermedad no pueden trabajar, por lo que no gozan del derecho a la seguridad social; así, sus

demandas médicas son satisfechas por la gestión pública gubernamental mediante el Programa

79

Solidario “Ecuador sin barreras”, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono Solidario

“Joaquín Gallegos Lara”; paradigmas de labor humanitaria.

En este espacio es propicio reconocer el plausible esfuerzo gubernamental de estimular la

contratación laboral de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas, mediante la exoneración de impuestos y su considerable rebaja; acciones que son

acogidas de buena manera por empresarios de espíritu noble que solidarios con el dolor del

prójimo abren las puertas de sus empresas a personas doblemente vulnerables.

También se debe aplaudir la gestión de la Vicepresidencia de la República que en un noble

trabajo coordinado con diversas carteras de Estado y Gobiernos Autónomos Descentralizados ha

podido desarrollar programas de emprendimiento económico, como microempresas, que tienen

como norte, incluir a las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,

para que a través de su contingente humano tengan trabajo y por ende su propio sustento

económico.

Finalmente, cabe desatracar que si bien la seguridad social es un derecho de todas y de todos, de

amera tibia, este derecho, cubre a las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas; motivo por el cual, considero oportuno que la Asamblea Nacional cree un nuevo

Sistema de Seguridad Universal Pro Paciente Catastrófico, para que con suma exclusividad y

bajo las particulares características de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se

establezca la provisión de una atención médica, bajo los principios de solidaridad,

obligatoriedad, universalidad, equidad, eficiencia, subsidiariedad y suficiencia.

DERECHO DE LAS PERSONAS Y GRUPOS DE ATENCIÓN PRIORITARIA.- La garantía

constitucional establecida en el artículo 50, busca proteger a las personas que por el deterioro

de su salud se encuentran en una situación de debilidad, por lo que el Estado como principal

ente jurídico, y a su vez protector de sus ciudadanos tiene que asumir el cuidado y atención de

las personas afligidas por estas enfermedades que a la larga a más de ocasionarles el debacle

económico les ocasionará la muerte. Al respecto el artículo 35 de la Carta Magna es enfático al

establecer que: “Las personas adultas mayores, niñas, niños, adolescentes, mujeres

embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de la libertad, y quienes adolezcan

de enfermedad catastrófica, recibirán atención prioritaria, en los ámbitos público y privado”;

de esta forma el Estado protege a aquellas personas que por su estado de vulnerabilidad, se

encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta (ILLESCAS & OMAR, 2010)

80

Los derechos de las personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas son calificados

como de atención prioritaria y permanente, lo cual significa que, mediante el principio universal

de ponderación sus derechos deben ser atendidos antes que el resto de demandas sociales, en

virtud de sus características médicas, un minuto de retardo puede significarles la vida.

También sus derechos tienen el calificativo constitucional de permanentes debido a que las

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas no son curables, es decir, el día de mañana el

paciente catastrófico no va a curar.

La gran mayoría de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas son degenerativas y

mortales, es decir que, con el paso del tiempo sus órganos vitales van a perder funcionabilidad,

se van a ir apagando de apoco hasta llegar a la dolorosa muerte. De ahí que sus derechos deban

ser satisfechos antes que el resto de derechos de ciudadanas y ciudadanos sanos.

DERECHO A LA IGUALDAD.- La garantía estatal de protección a las personas que

sufren de una enfermedad catastrófica busca además que el derecho a la igualdad

establecido en el artículo 11 numeral 2 de nuestra Constitución, se haga efectivo, puesto

que hoy en día, sólo tienen acceso a estos tratamientos médicos, quienes disponen del

poder adquisitivo suficiente o a través de acciones judiciales, quedando sin ningún tipo

de atención o cobertura quienes no disponen de medios económicos para afrontarlo. El

propósito del artículo 50 de la Constitución es lograr que las enfermedades catastróficas

sean incluidas como tema de interés general y que quienes las padecen, puedan ser

atendidos y cubiertas sus necesidades, a fin de que el derecho a la igualdad no se vea

limitado. El artículo 11 de la Constitución Política, enmarca la igualdad de todos los

ecuatorianos desde el mismo instante de nacer, además de promover dichas condiciones

de igualdad, reales y efectivas (ILLESCAS & OMAR, 2010)

A pesar de que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se

encuentran cubiertos por muchos más derechos es propicio culminar el presente análisis con el

derecho humano, constitucional y legal de igualdad ante la ley.

Si bien las personas que padecen enfermedades catastróficas, no pueden ser tratadas como

iguales por sus condiciones médicas, el Ordenamiento Jurídico, a través de sus mecanismos

basados en la ficción jurídica permiten “igualar” las desventajas del ser humano que padece una

enfermedad rara o huérfana y catastrófica con una persona sana, permitiendo que ésta, al igual

que el resto de seres humanos pueda demandar del Estado salud, educación, trabajo, vivienda,

un ambiente ecológicamente sano, para desarrollar su existencia a plenitud a tono con el

Régimen del Buen Vivir, Siendo entonces obligación del Estado proveer tales demandas a la

81

inmediatez posible y tomando en cuenta las características particulares de cada persona, es decir

adaptando la generalidad de servicios a las excepciones que presenta cada paciente catastrófico.

2.1.1.3.15 Análisis a los Tratados Internacionales

La protección efectiva de los derechos humanos es nada menos que una condición necesaria

para la construcción y el cuidado del Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social y

ambientalmente sustentable. El bienestar de la persona humana es el punto de partida y el fin

último de los catálogos de derechos fundamentales contenidos en los instrumentos

internacionales de protección de los derechos humanos.

En un mundo cada vez más globalizado, es cada vez más notorio que un Estado que de forma

sistemática o prolongada viole los derechos de las personas es un Estado precario, condenado a

la inestabilidad y tendente al Estado fallido.

En cambio, la persona que siente respeto por sus derechos más básicos y confía en la

institucionalidad y sus representantes, apostará y defenderá su Estado como ente máximo

facilitador de la pacífica convivencia en sociedad.

Velar por los derechos equivale a formar ciudadanos solidarios, cívicos y comprometidos con la

comunidad en los diferentes niveles organizativos del Estado.

Los instrumentos internacionales para la protección de los derechos humanos no son más ni

menos que un consenso internacional cada vez más amplios sobre estándares mínimos que, en

gran parte del continente latinoamericano, han adquirido validez de derecho interno a través de

figuras constitucionales o doctrinales como el bloque de constitucionalidad.

La aplicación de dichos estándares en la vida diaria de las personas es responsabilidad

primordial de los operadores nacionales, y solamente de forma subsidiaria y excepcional de los

organismos internacionales.

La normativa y la institucionalidad internacionales, por tanto, no deben percibirse como

intromisión incómoda ni como oportunidad para exonerarse de responsabilidad en primera línea

de acción, sino como ayudante complementario en la tarea compartida de construir la justicia

individual y colectiva que requiere el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social para

existir.

82

Tengamos presente que durante la primera mitad del siglo pasado, llego a tal punto el abuso

contra el ser humano, perpetrado por las ideologías nacional socialistas, fascista y comunista,

que se hizo urgente buscar un consenso que asegurara respeto a los derechos humanos

fundamentales, basados en el nuevo orden mundial. Así, luego de la trágica experiencia de la II

Guerra Mundial, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó y proclamó la

Declaración Universal de Derechos Humanos en 1948.

Según lo dispuesto por el Pacto de San José de Costa Rica (Convención Americana sobre

Derechos Humanos), todo ser humano es persona (Art. 1.2), y comienza su existencia “a partir

del momento de la concepción” (Art. 4.1).

El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos que consagra el derecho a la vida,

inherente a la persona humana (Art. 6) además establece que: “nadie podrá ser privado de la

vida arbitrariamente”.

La Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre dispone que: “todo ser

humano tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de cada uno como persona”

(Art. 1).

La Declaración Universal de los Derechos Humanos dice en su Art. 3.- “todo individuo tiene

derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona”.

Cabe destacar que los Tratados Internacionales, a diferencia de otros instrumentos sobre derechos

humanos, como las declaraciones y las resoluciones internacionales, son de carácter vinculante, es

decir que jurídicamente son instrumentos obligatorios para los Estados partes.

Los tratados sobre derechos humanos tienen características propias que los distinguen de los

tratados tradicionales celebrados entre los Estados, ya sean bilaterales o multilaterales.

Mientras que en estos los Estados Partes persiguen ventajas y beneficios recíprocos, en aquellos

persiguen la protección internacional de los derechos humanos y de las libertades

fundamentales.

Para la Corte Interamericana de Derechos Humanos, “los tratados concernientes a esta materia

están orientados, más que a establecer un equilibrio de intereses entre Estados, a garantizar el

goce de derechos y libertades del ser humano”.

83

El objeto y fin de estos tratados es precisamente la protección de los derechos fundamentales en

toda circunstancia y respecto de toda persona, independientemente de su nacionalidad, sexo,

edad, raza, religión, opinión política, forma de pensar, origen social, posición económica o

cualquier otra condición.

En los tratados sobre derechos humanos los Estados adquieren ciertas obligaciones jurídicas

respecto de determinados derechos de todas las personas sometidas a su jurisdicción territorial.

En los tratados generales de derechos humanos, como el Pacto Internacional de Derechos

Civiles y Políticos de las Naciones Unidas o la Convención Americana sobre Derechos

Humanos de la persona, se reconocen principios jurídicos internacionales y un amplio catálogo

de derechos relacionados directamente con la labor judicial. Se reconocen derechos

individuales, libertades públicas o libertades democráticas, y garantías del debido proceso.

En el caso de los tratados específicos sobre derechos humanos, se reconoce un derecho en

especial y se desarrolla ampliamente su protección en el derecho internacional.

Entre dichos tratados pueden mencionarse, por ejemplo, la Convención contra la Tortura y

Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes; el Segundo Protocolo Facultativo del

Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos Relativo a la Abolición de la Pena de

Muerte, y la Convención para la Prevención y Sanción del Delito de Genocidio, entre otros.

Particularmente, en algunos de los tratados sobre derechos humanos se reconocen y desarrollan

las garantías del debido proceso, y además se establecen las reglas y los principios aplicables en

materia de límites de los derechos y garantías fundamentales de la persona

Asimismo, se crean órganos de promoción, protección, supervisión y control internacional de

diversa naturaleza, composición y funciones. Algunos de ellos son de carácter jurisdiccional,

como la Corte Interamericana de Derechos Humanos; otros son de carácter cuasi-jurisdiccional,

como la Comisión Interamericana de Derechos Humanos de la o el Comité de Derechos

Humanos de la ONU.

Tales instancias están directamente relacionadas con la protección de los derechos

fundamentales y del debido proceso dentro de los Estados. Se establecen también en los tratados

sobre derechos humanos ciertos mecanismos y procedimientos de protección a fin de garantizar

la participación de las partes involucradas en una violación de los derechos internacionalmente

protegidos.

84

Podría afirmarse, por lo tanto, que los compromisos adquiridos por los Estados partes de los

tratados sobre derechos humanos los vinculan jurídicamente y los obligan a tomar medidas

efectivas en el derecho interno para proteger y respetar los derechos internacionalmente

reconocidos.

Entre tales medidas se pueden mencionar: el deber de adecuación legislativa, es decir, el deber

que tienen los Estados de equiparar o ajustar su derecho interno al derecho internacional; el

deber de administrar justicia de manera rápida y eficaz, con independencia e imparcialidad, y el

deber de ejercer los poderes públicos apegados a los parámetros del derecho internacional de los

derechos humanos.

En tal sentido, según el derecho internacional convencional, los Estados partes tienen el deber

jurídico de “organizar todo el aparato gubernamental y, en general, todas las estructuras a

través de las cuales se manifiesta el ejercicio del poder público, de manera tal que sean

capaces de asegurar jurídicamente el libre y pleno ejercicio de los derechos humanos”.

Por otra parte, las declaraciones y resoluciones internacionales, por su naturaleza y por sus

procedimientos de adopción, no constituyen en estricto sentido instrumentos jurídicamente

vinculantes para los Estados; pero son, por lo general, política y moralmente obligatorias para

los Estados miembros de las organizaciones internacionales, y deben ser acatadas de buena fe

por los Estados conforme a los principios del derecho internacional. Tales instrumentos son

generalmente adoptados en conferencias internacionales o aprobados por determinadas

instancias internas de las organizaciones internacionales, como las Naciones Unidas, la OEA, el

Consejo de Europa o la Organización para la Unidad Africana.

Finalmente, cabe destacar que la amplia labor legislativa emprendida a través de los Tratados

Internacionales de Derechos Humanos impulsada por la Comunidad Internacional, han tomado

total eco en nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional, pues de manera fructífera el pasado

Congreso Nacional y la actual Asamblea Nacional han dispuesto se ratifique cada esfuerzo

normativo internacional pro vida, pro bienestar y pro buen vivir. Inclusive otorgándoles igual

jerarquía normativa que la Constitución de la República del Ecuador 2008.

Lo que significa que a nivel de reconocimiento, suscripción y ratificación de Tratados de

Derechos Humanos, el Ecuador ha batido récor, pues es el país latinoamericano que más

ratificaciones ha presentado.

85

Este plausible accionar armoniza plenamente con el actual paradigma constitucional

ampliamente garantista que abraza los imperecederos principios de tutelaje y resguardo de la

vida como primerísimo derecho.

Además en virtud de lo revisado, se colige que nuestro Ordenamiento Público y sobre todo

nuestra Gestión Pública llevan a la realización y concreción a los derechos establecidos tanto en

la Constitución de la República como en los Tratados Internacionales de Derechos Humanos.

Al punto de constituirse en un modelo de gestión la labor emprendida a favor de las personas

que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

2.1.1.3.16 Análisis a la Norma Constitucional

Al ser la Constitución de la República del Ecuador de 2008, la norma suprema del Estado

ecuatoriano, calificado como Constitucional de Derechos y Justicia Social, no admite, en

principio ninguna otra norma positiva que le sea superior. (Álvarez Conde, Enrique, 1992, p.

139).

Los mismos motivos que por costumbre llevan a traducir en normas escritas y precisar

las reglas fundamentales de la convivencia social (las llamadas constituciones escritas)

impelen también a conferirle una eficacia mayor que la que corresponde a las leyes

ordinarias (BISCARETTI DI RUFFIA, 1996, pág. 500)

“Es entonces el grado de rigidez de una Constitución la que determina o condiciona el ejercicio

del poder constituyente” (ECHEVERRI URUBURU, 1996, pág. 252)

Y en virtud de que el Estado ecuatoriano, a partir de la vigencia de la referida

Constitución de la República del Ecuador 2008, se constituyó en un Estado

Constitucional de Derechos y Justicia Social, como forma política caracterizada

por la sumisión del poder a al Mandato Constitucional, mediante la limitación

jurídica de su actividad. Frente al Estado absoluto, el Estado Constitucional se

fundamenta en la separación de poderes, el respeto de los derechos fundamentales,

el principio de legalidad de la actuación administrativa y la responsabilidad del

Estado (MONTERO, 1985, pág. 58)

El Estado Constitucional, es un ente que ostenta soberanía, cualidad que se traduce en

superioridad sobre las sociedades menores subordinadas y sobre los individuos que las

86

conforman. Sociedad soberana es, en su órbita, la que está sobre las demás, aquella a la cual

éstas se encuentran subordinadas, aquella que puede decir la palabra definitiva, decisoria, en una

materia.

Esta supremacía constitucional del Mandato implica la real cristalización de los derechos y

garantías constitucionales; que entre otras cosas lleva a la plena realización de los derechos de

las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

De hecho los derechos constitucionales subjetivos limitan el poder del Estado, pues significan

aquellos medios indispensables para que la persona pueda lograr, por su propia labor, su

perfección ontológica; al tiempo que traducen la libertad y autonomía propias del ser humano,

llevando a la realización plena de los mismos, tanto más cuando estos se encuentran

circunscritos dentro del grupo de atención prioritaria y preferente.

Por lo que se colige que, el actual Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, dentro

del marco constitucional, solidario y altamente garantista con el ansiado bien común de todos

sus agremiados, a tono con el dolor que le significa al paciente de una enfermedad catastrófica o

de alta complejidad, manifiesta:

Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres

embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes

adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención

prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención

prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia

doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El

Estado prestará especial protección a las personas en condición de doble

vulnerabilidad (Constitución de la República del Ecuador, 2008)

A nuestro entender, el mandato constitucional transcrito, puntualiza:

Que recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado:

1. Las personas adultas mayores,

2. Niñas, niños y adolescentes;

3. Mujeres embarazadas,

4. Personas con discapacidad,

5. Personas privadas de libertad; y,

87

6. Todos quienes adolezcan de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta

complejidad.

La protección prioritaria, no es otra cosa que el auxilio, ayuda y cuidado inmediato,

oportuno y primerísimo que el Estado Constitucional de Derecho y Justicia Social,

otorga a los grupos de atención prioritaria, entre ellos a los pacientes de enfermedades

raras o huérfanas y catastróficas.

En lo que respecta a la atención especializada, esta comprende la vinculación

interinstitucional de entes gubernamentales y no gubernamentales, comprometidos a

implementar la antes conceptualizada atención prioritaria.

Digno es de rescatar el sentido humano y de solidaridad que prima en la actual

Constitución de la República del Ecuador 2008, referente a los derechos de las personas

y grupos de atención prioritaria, como los pacientes de enfermedades raras o huérfanas

y catastróficas, quienes reciben atención prioritaria en los ámbitos público y privado; el

mismo tratamiento tendrán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia

doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos.

Para ello, el Estado adoptará, entre otras, las siguientes medidas:

1. Atención que garantice su nutrición, salud y cuidado diario en un marco de

protección integral de sus derechos.

2. Protección y asistencia médicas y clínicas especiales, preferentes y gratuitas, en

todos los niveles.

3. Prohibición permanente y oportuna de medicamentos.

4. Prohibición de todo tipo de discriminación en todos los ámbitos públicos y

privados.

5. Respeto a su dignidad humana e intimidad.

6. Derecho a la información correcta sobre su estado de salud; y suficiente

comprensión de su enfermedad.

88

7. Derecho del paciente a rechazar un tratamiento, cuando la terapéutica o

intervención pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su

dignidad.

2.1.1.3.17 Análisis a la Legislación Ecuatoriana

Dentro de la Legislación Ecuatoriana existe una variada normativa legal que hace referencia a

los legítimos derechos de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas. Sin embargo, por su trascendencia en la órbita jurídica, consideramos prudente

resaltar puntualmente los derechos constitucionales y legales, que en debida forma les asiste:

Derecho a ser tratado como ser humano hasta el momento de mi muerte.

Derecho de mantener una esperanza de vida, recuperación o sanación, cualquiera que

sea esta.

Derecho de obtener la atención permanente y especializada de médicos y enfermeras.

Derecho de obtener una respuesta honesta de su estado de salud.

Derecho de recibir ayuda de la familia y para la familia.

Derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes.

Recibir atención médica integral.

Ingresar a las instituciones de salud cuando requiera atención médica.

Recibir un trato digno, respetuoso y profesional procurando preservar su calidad de

vida.

Recibir información clara, oportuna y suficiente sobre las condiciones y efectos de su

enfermedad y los tipos de tratamientos por los cuales puede optar según la enfermedad

que padezca.

Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos,

medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad

de vida.

Solicitar al médico que le administre medicamentos que mitiguen el dolor.

89

Optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular.

Razón por la cual, bien podemos manifestar que nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional se

encuentra bien nutrido de disposiciones constitucionales y legales que versan sobre varios

derechos y garantías constitucionales que robustecen el derecho a una vida digna y feliz de las

personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Sin embargo, su viabilidad, dentro del vigente Estado Constitucional de Derechos y Justicia

Social, deja mucho que desear porque si bien es cierto el Programa Solidario “Ecuador sin

barreras”, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono Solidario “José Joaquín Gallegos

Lara” y demás gestiones públicas de las Carteras de Estado, han realizado una plausible labor,

debido a la demanda permanente de recursos económicos de este importante grupo social se

hace necesaria la creación de un Seguro Público Pro Paciente Catastrófico, que de manera

permanente y oportuna, mantenga el sistema de atención médica y clínica; bajo altos índices de

calidad.

2.1.1.3.18 Puntuales Carencias

Las puntuales carencias que deben sortear las personas que adolecen de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas giran en torno de los problemas de la salud pública, que entre otros,

resalta: la falta de programas continuos de salud, falta de tecnología de punta, escasez de

médicos especialistas bien formados.

La falta de conocimiento de la mayoría de la población ecuatoriana, de la importancia de tener

una verdadera cobertura de salud pública, hace que el pueblo, no reclame a sus mandatarios de

turno el derecho a la salud, siendo la misma un estado de equilibrio o de bienestar tanto psíquico

como físico, necesario para el buen desarrollo del individuo.

Si el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, no tiene una cobertura aceptable, los

ciudadanos ecuatorianos no podrán tener un desarrollo armónico dentro de la sociedad, como

reiterativamente lo garantiza el Régimen del Buen Vivir.

La salud pública debería ser el termómetro del bienestar de la sociedad; no debería ser dada por

instituciones de beneficencia sino ser una política de Estado, donde el gobierno brinde y

garantice una prevención y atención primaria a la gran mayoría de la población.

90

La salud pública no debería ser politizada, ni los hospitales públicos, ni los colegios de médicos,

ni las sociedades científicas, tener injerencia de partidos políticos. Los cargos médicos de

especialista deberían ser dados a base de la meritocracia.

Porque, los países sanos son los que tienen mayor cobertura de salud de sus ciudadanos, mejor

calidad de vida y desarrollo. En conclusión, para mejorar el sistema de salud pública en el

Ecuador habría que comenzar por ampliar la cobertura de salud a todos los grupos de edad.

Sobre todo a quienes por su complejo estado médico requieren de atención especializada

permanente.

De hecho, el colapso en el sistema de salud pública, tan evidente en las zonas periféricas de la

ciudad, en las zonas marginales y en las áreas rurales, nos hacen inferir que, si bien es cierto el

gobierno nacional, posee la buena voluntad de asistir a las personas que padecen de

enfermedades catastróficas o de alta complejidad, esta noble tarea se ve empañada por la falta

de casas de salud, equitos y sobretodo galenos especializados.

2.1.1.3.19 Necesidad de Reformas

La Constitución de la República del Ecuador 2008, dedica un Capítulo a las personas que

merecen atención prioritaria y permanente, comprendidos dentro de este grupo: los adultos

mayores, jóvenes, niños, niñas y adolescentes, emigrantes y movilizados, mujeres embarazadas,

personas con discapacidad, detenidos, usuarios y consumidores y un apartado especial para los

pacientes que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Para cada uno de los

respectivos grupos se enuncian derechos que básicamente ya constan en las leyes actuales, las

que intentan proteger a cada uno de los grupos sociales llamados de atención prioritaria y

preferente.

Sin embargo, al momento de hacerlo constar en la nueva Constitución de la República del

Ecuador 2008, adquirieron carácter de constitucionalidad y allí se halla el avance social de

protección de sus legítimos derechos, con ello adquirieron una categoría superior a la ley

regular.

Los pacientes que padecen de enfermedades catastróficas o de alta complejidad encuentran la

garantía a sus derechos en la norma constitucional, que como queda de manifiesto gozan de

superioridad normativa absoluta.

91

Cabe resaltar que su viabilidad, actualmente dependen de la plausible labor del Gobierno de

turno, pues de manera diáfana ha establecido a su favor programas solidarios, bonos y una

amplia política pública, lo cual si bien es digno de admiración, también produce un justificable

recelo de perpetuidad, pues queda el sin sabor de saber qué irá a pasar el día de mañana cuando

se produzca el cambio de gobierno.

Preocupación bien justificada, porque como hemos sido testigos, cada gobierno trae bajo el

brazo agenda propia, sobre todo en el ámbito social.

Razón por la cual resulta prioritario establecer una sólida Legislación Pro Paciente Catastrófico

que perdure en el tiempo y que obligue a los Mandatarios de turno velar eficientemente por sus

constitucionalizados derechos.

Además se requiere de una amplia restructuración de la cobertura del Seguro Social Obligatorio,

mediante una Ley Reformatoria que incluya el Seguro Universal y Obligatorio a favor de las

personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; solo mediante estas

reformas se puede tener la certeza de que los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas no van a estar sometidos a los avatares del cambio de gobierno.

Por otro lado, también se debe retribuir la noble labor desinteresada de la empresa privada y de

los médicos y enfermeras que con alto espíritu humano colaboran con la cristalización de los

derechos de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

2.1.1.3.20 Los Enfermos Catastróficos y el Derecho Humanitario

El derecho internacional humanitario (DIH) es un conjunto de normas que, por razones

humanitarias, trata de limitar los efectos de los conflictos armados. Protege a las

personas que no participan o que ya no participan en los combates y limita los medios y

métodos de hacer la guerra. El DIH suele llamarse también “derecho de la guerra” y

“derecho de los conflictos armados”. El DIH es parte del derecho internacional, que

regula las relaciones entre los Estados. Está integrado por acuerdos firmados entre

Estados –denominados tratados o convenios–, por el derecho consuetudinario

internacional que se compone a su vez de la práctica de los Estados que éstos reconocen

como obligatoria, así como por principios generales del derecho. El DIH se aplica en

situaciones de conflicto armado. No determina si un Estado tiene o no tiene derecho a

recurrir a la fuerza. Esta cuestión está regulada por una importante parte –pero

distinta– del DIH, que figura en la Carta de las Naciones Unidas (Los derechos

humanitarios, 2014)

92

Los conflictos armados son tan antiguos como la humanidad misma. En la guerra siempre

existieron las prácticas consuetudinarias, pero los Estados empezaron a formular normas

internacionales destinadas a limitar los efectos de los conflictos armados por razones

humanitarias, sólo en los últimos 150 años. Sobre todo porque entendieron que, los efectos

nocivos de la guerra vulneraban a las personas más desprotegidas, entre ellas, a las personas

enfermas que se encontraban padeciendo una de las enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas y que por razones clínicas no podían defenderse por sí mismas.

Los Convenios de Ginebra y los Convenios de La Haya son los ejemplos principales de esas

normas.

Esta rama del derecho, habitualmente denominada derecho internacional humanitario (DIH), se

conoce también como derecho de la guerra o derecho de los conflictos armados; porque trata de

limitar el efecto devastador de la guerra.

Hemos relacionado al Derecho Humanitario con las personas que adolecen enfermedades raras

o huérfanas y catastróficas; en virtud de que sus derechos, deben primar incluso en situaciones

excepcionales como los conflictos armados, donde a pesar de la adversidad del escenario, sus

legítimas demandas deben ser irrestrictamente atendidas.

De esta manera deseamos dejar de manifiesto la incidencia normativa y judicial de su

calificativo constitucional de grupo de atención prioritaria y preferente.

2.1.1.3.21 Definición

El Derecho Internacional Humanitario es un conjunto de normas internacionales de

origen convencional y consuetudinario, específicamente destinado a ser aplicado en los

conflictos armados, internacionales o no, que limita, por razones humanitarias, el

derecho de las partes en conflicto a elegir libremente los métodos (modos) y medios

(armas) de hacer la guerra y que protege a las personas y los bienes afectados o que

puedan resultar afectados por ella (Fischer, H. , 2014)

De alguna manera tras atestiguar el efecto dañino de las dos Guerras Mundiales, la Comunidad

Internacional, edificó un conjunto de reglas, principios, valores, derechos y garantías para frenar

el efecto devastador de la guerra, limitando al Estado atacante, provocar mayor dolor a la

93

sociedad civil que ataca. Siendo extremadamente solidarios con los grupos de ciudadanos

civiles que, por sus condiciones físicas y/o psicológicas no pueden valerse por sí solas, como es

el caso de las personas que sufren una de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Esta plausible labor, de impedir más dolor y más daños innecesarios ha debido de sortear los

avatares de gobiernos despóticos, que sin importar el preciado derecho humano a la vida, han

castigado duramente a la población civil, siendo lógicamente más afectados las personas que

padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Pues tengamos presente que las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas, deben recibir atención médica especializada y permanente; misma que en estado

de conflicto, no puede ser proveída con la soltura necesaria.

Cabe destacar que el trabajo de las Naciones Unidas en esta esfera es muy limitado. Los

principales acuerdos en la materia son los Convenios de Ginebra de 1949 y sus dos Protocolos

adicionales de 1977, que se concertaron bajo los auspicios del Comité Internacional de la Cruz

Roja. Sin embargo, la Asamblea General como foro político de las Naciones Unidas, ha

contribuido a la elaboración de otros instrumentos internacionales, tales como:

Convención para la Prevención y Sanción del Delito de Genocidio (1948);

Convención sobre la imprescriptibilidad de los crímenes de guerra y los crímenes de

lesa humanidad (1968);

Convención sobre prohibición y restricciones tocantes al uso de determinadas armas

convencionales que pueden considerarse excesivamente dañinas o tener efectos

indiscriminados (1980) y sus cuatro Protocolos;

Principios de cooperación internacional en la identificación, detención, extradición y

castigo de los culpables de crímenes de guerra o de crímenes de lesa humanidad (1973).

También el Consejo de Seguridad ha trabajado en esta cuestión, estableciendo en virtud

del Capítulo VII de la “Carta de las Naciones Unidas” dos importantes tribunales

penales internacionales, que a la vez son órganos subsidiarios de ese Consejo, para enjuiciar a

los responsables de las violaciones masivas del derecho humanitario internacional,

específicamente de crímenes guerra, genocidio y limpieza étnica, en Rwanda y en la ex

Yugoslavia:

94

Tribunal Penal Internacional para la ex Yugoslavia: tiene su sede en la Haya, Países

Bajos, y fue establecido en 1993. Está integrada por dos salas de juicio, una sala

de apelaciones, una fiscalía y un registro; y,

Tribunal Internacional para Rwanda: fue creado en 1994 y su sede se encuentra en

Arusha, República Unida de Tanzania, y la Oficina del Fiscal está en Kigali, Rwanda.

Está integrado por tres salas de juicio, una fiscalía y un registro.

2.1.2 Definición de Términos Básicos

Es de gran importancia establecer cierta terminología jurídica previa, respecto al tema

propuesto, los conceptos utilizados me ayudarán tanto en la comprensión, como en el análisis de

la presente investigación, para ello recurriré especialmente al Diccionario Enciclopédico Usual

de Guillermo Cabanellas de Torres.

ANTROPOLOGÍA: “Ciencia que estudia al hombre como individuo, en su conjunto de

elementos físico – morales; y también como grupo, o especie dentro de la escala zoológica.

Constituye, por lo tanto, la Ciencia del Hombre” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo,

1954).

COMA: “Estado patológico que se caracteriza por la pérdida de la conciencia y la capacidad

motora voluntaria” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

CONSTITUCIÓN: “Norma suprema de mayor jerarquía” (CABANELLAS DE TORRES,

Guillermo, 1954).

DERECHO: “Etimológicamente, la palabra «derecho» deriva de la voz latina «directus», que

significa lo derecho, lo recto, lo rígido. Sin embargo, para mencionar la realidad que nosotros

llamamos derecho, los romanos empleaban la voz «ius». La palabra derecho puede tomarse en

tres acepciones distintas. En primer lugar, designa el conjunto de normas o reglas que rigen la

actividad humana en la sociedad, cuya inobservancia está sancionada: Derecho objetivo. En

segundo lugar, designa esta palabra las facultades pertenecientes al individuo, un poder del

individuo: Derecho subjetivo. En tercer lugar, el derecho como equivalente a justicia, como

portador del valor justicia” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

95

DERECHOS HUMANOS: “Derechos y libertades que le son inherentes a la persona y que,

lejos de hacer de una concesión de la sociedad política, han de ser por ésta consagrados y

garantizados” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

ENFERMEDAD: “Acción y efecto de enfermar” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo,

1954).

GARANTÍAS CONSTITUCIONALES: “Conjunto de declaraciones, medios y recursos con

que los textos constitucionales aseguran a todos los individuos o ciudadanos del disfrute y

ejercicio de los derechos públicos y privados fundamentales que se les reconoce”

(CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

JUSTICIA: “Virtud que inclina a dar a cada uno lo suyo” (CABANELLAS DE TORRES,

Guillermo, 1954).

MORFOLOGÍA: “Parte de la Historia Natural, que trata de la forma de los seres orgánicos y

de sus transformaciones” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

MUERTE CEREBRAL: “La consecutiva a un tratamiento o la que se ejecuta privándole de

la vida a alguien intencionalmente” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

MUERTE: “Cesación de la vida” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

PACIENTE: “Persona que padece física y corporalmente y especialmente quien se halla bajo

atención médica”.

PIEDAD: “Virtud que por amor de Dios, y al prójimo, inspira devoción a las cosas santas”


RELIGIÓN: “Conjunto de creencias o dogmas acerca de la divinidad, de sentimientos de

veneración y temor hacia ella, de normas morales de conducta y de prácticas para darle culto.

Virtud que nos mueve a dar culto a Dios. Profesión de la doctrina religiosa” (CABANELLAS

DE TORRES, Guillermo, 1954).

RESPONSABILIDAD: “Obligación de reparar y satisfacer por uno mismo o en ocasiones

especiales, por otro lado, la pérdida causa el mal inferido o el daño originado” (CABANELLAS

DE TORRES, Guillermo, 1954).

96

SOCIEDAD: “Reunión de personas, familias, pueblos o naciones. Agrupación de personas

constituida para cumplir un fin mediante la mutua cooperación” (CABANELLAS DE

TORRES, Guillermo, 1954).

TERAPIA: “Significa tratamiento” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

TRIBUNAL: “Conjunto de Jueces o magistrados que administran colegiadamente justicia en

un proceso o instancia” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).

VOLUNTAD: “Es la función psíquica en virtud de la cual la persona tiene el propósito de

alcanzar un fin cociente determinado, voluntario predeterminado y planificado. Toda

actividad del individuo se manifiesta en tres formas: voluntarias, autónomas e instintivas”


2.1.2.1 Conceptos

“La enfermedad catastrófica o de alta complejidad es la “afección muy grave y de tratamiento

costoso que puede ser mortífera o causar incapacidad de por vida, y cuyo tratamiento acarrea

graves penurias económicas” (www.allhealth.org/sourcebookcontent.asp?CHID=97)., 1997).

De acuerdo con el INSTRUCTIVO GENERAL PARA EL TRATAMIENTO DE LAS

ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS, promulgado el 7 de

septiembre de 2012, las enfermedades catastróficas o de alta complejidad son:

Art. 2.- De las Definiciones.- Para los fines del presente reglamento se considerarán

2.1.2.1.1 Enfermedades Catastróficas:

Son aquellas patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona,

cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter

prolongado o permanente pueda ser susceptible de programación. Generalmente cuentan con

escasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras.

97

2.1.2.1.2 Enfermedades raras o huérfanas

Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja

prevalencia y alta complejidad constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se

caracterizan por ser crónicos y discapacitantes. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto

costo, algunos se encuentran en etapa experimental.

2.1.2.1.3 Baja Prevalencia:

Se considera de baja prevalencia a las enfermedades raras cuando se presentan en una por cada

10.000 personas. Y ultra raras cuando la prevalencia es menor a una por cada 50.000 personas.

2.1.2.1.4 Criterios de inclusión para las enfermedades raras o de baja prevalencia

Son enfermedades generalmente de origen genético;

De curso crónico, progresivo, degenerativo con una elevada morbi-mortalidad y alto grado de

discapacidad física, mental, conductual y sensorial, que puede comprometer la autonomía de los

pacientes;

De gran complejidad, diagnóstica, pronóstica y terapéutica; y que requieren de un tratamiento

permanente, seguimiento e intervención multidisciplinaria.

2.1.2.1.5 Las Enfermedades raras o huérfanas, Catastróficas de alta Complejidad

Tengamos presente que las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas son las afecciones

graves, casi siempre incurables, que ponen en peligro constantemente la vida del paciente. Estas

enfermedades, alteran totalmente la vida de los pacientes y de sus familias; se alteran sus vidas,

en su trabajo, en el quehacer diario, debido a los cuidados que demandan y sobre todo a los

gastos en que debe incurrir la familia para solventarlos.

Quienes la padecen pasan a depender total o parcialmente de medicamentos, laboratorios,

imágenes, rehabilitación, cirugías paliativas, sillas de ruedas, prótesis, diálisis, trasplantes.

98

Las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se dividen en agudas y

crónicas. Enfermedades catastróficas agudas son las que requieren de terapia

intensiva, son las quemaduras, infartos cerebrales y cardiacos, accidentes graves,

derrames cerebrales, cáncer, traumatismos craneoencefálicos, embolia pulmonar.

Enfermedades catastróficas crónicas son aquellas en las que el paciente necesita de

tratamiento continuo para poder vivir, como insuficiencia renal crónica, que

requiere de diálisis, diabetes mellitas, hipertensión arterial, fiebre reumática,

artritis degenerativa, tumores cerebrales, trasplante de órganos, malformaciones

congénitas, fibrosis quística, con manifestaciones pulmonares, lupus eritematoso

sistémico, secuelas de quemaduras graves, albinismo, esclerosis lateral amiotrófica,

esclerosis múltiple, hidrocefalia congénita, espina bífida, mongolismo, entre otras

(Las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, 2014).

Las personas que padecen una de las descritas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,

para recibir la ayuda estatal, deben encontrarse calificadas y sobre todo se debe constatar que el

tratamiento programado a administrárseles sea mayor a la canasta vital (USD. 586.18); costo

que no pueda ser cubierto total o parcialmente en los hospitales públicos o en otras instituciones

del Estado, razón por la cual, su tratamiento será asumido por el Ministerio de Salud Pública

(MSP) mediante el programa de protección social del Ministerio de Inclusión Económica y

Social (MIES).

Enfermedades raras o huérfanas y catastróficas definidas por el Ministerio de Salud Pública:

Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías

cardiacas.

Todo tipo de cáncer.

Tumor cerebral en cualquier estadio y de cualquier tipo.

Insuficiencia renal crónica.

Trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea.

Secuelas de quemaduras graves.

Malformaciones arterio venosas cerebrales.

Síndrome de Klippel Trenaunay.

Aneurisma tóraco-abdominaI.

99

Enfermedades raras o huérfanas definidas por el Ministerio de Salud Pública; son 106

enfermedades raras o huérfanas.

Talasemia

Otras anemias hemolíticas hereditarias

Anemia fanconi

Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A

Deficiencia hereditaria del factor IX- Hemofilia B

Enfermedad de von Willebrand

Deficiencia hereditaria del factor XI

Deficiencia hereditaria en otros factores (II, V, VII, X, XIII)

Hipotiroidismo congénito

Síndrome de Secreción Inapropiada de Hormona Antidiurética

Síndrome de Cushing dependiente de ACTH

Hiperplasia suprarrenal congénita

Enfermedad de Addison I

Enanismo tipo Laron: Síndrome de Laron

Fenilcetonuria clásica

Albinismo óculo cutáneo

Enfermedad de Jarabe de Arce

Acidemia Isovalérica

Adrenoleucodistrofia Iigada a X

Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos (Homocistinuria clásica)

Desórdenes del metabolismo de galactosa: Galactosemia

Otras esfingolipidosis: Enf de Fabry, Enf Niemann- Pick, Enf Gaucher

Mucopolisacaridosis tipo I- Hurler.

Mucopolisacaridosis tipo II- Hunter

Otras mucopolisacaridosisz: MPS III, MPS IV, MPS VI, MPS VII, MPS IX

Desórdenes del metabolismo de lipoproteínas y otras lipidemias (hipercolesterolemia

familiar e hiperlipidemias)

Desórdenes del metabolismo del hierro (Hemocromatosis hereditaria)

Desórdenes del metabolismo del fósforo (Hipofosfatemia ligada al X)

Fibrosis Quística con manifestaciones pulmonares

Fibrosis Quística con manifestaciones intestinales

Fibrosis Quística con otras manifestaciones

100

Amiloidosis sistémica primaria

Esquizofrenia orgánica de inicio temprano

Autismo

Enfermedad de Huntington

Ataxia Congénita no progresiva

Ataxia Cerebelosa de iniciación temprana

Ataxia Cerebelosa de iniciación tardía

Ataxia Cerebelosa con reparación defectuosa del ADN

Paraplejia espástica hereditaria: Strumpell Lorrain

Atrofia Espinal infantil, tipo l (Werdnig-Hoffman)

Enfermedad de la motoneurona: enfermedad familiar de motoneurona

Esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, parálisis bulbar progresiva,

atrofia muscular espinal progresiva.

Otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso especificadas: degeneración de

materia gris, enfermedad de Alpers o Poliodistrofia infantil progresiva: demencia de

cuerpos de Lewy; enfermedad de Leigh o encefalopatía necrotizante subaguda.

Síndrome neurodegenerativo debido a déficit de transporte cerebral de folatos

Esclerosis múltiple (sin especificar, del tronco del encéfalo, de la médula, diseminada o

generalizada)

Neuropatía hereditaria e idiopática

Distrofia muscular: Duchenne, becker y otras

Trastornos miotónicos: Distrofia miotónica de Steinert y otras

Miopatías Congénitas: Distrofia muscular congénita.

Enfermedad de Meniere

Hipertensión Pulmonar primaria

Epidermolisis ampollar adquirida

Lupus eritematoso cutáneo

Lupus eritematoso discoide

Lupus eritematoso cutáneo subagudo

Otros Lupus eritematosos localizados

Síndrome de Reiter

Otras artropatías reactivas: Uretrítica, venérea

Enfermedad de Still de comienzo en el adulto (Artritis reumatoidea multisistémica en el

adulto)

Artritis Reumatoide Juvenil

101

Espondilitis anquilosantejuvenil

Artritis juvenil de comienzo generalizado

Poliartritis juvenil (Seronegativa)

Artritis juvenil pauciarticular.

Enfermedad de Kawasaki

Lupus eritematoso sistémico con compromiso de órganos o sistemas

Hidrocefalia congénita

Espina bífida

Hipoplasia pulmonar congénita

Atresia de esófago sin fístula traqueoesofágica

Atresia de esófago con fístula traqueoesofágica

Ausencia, atresia y estenosis congénita del intestino delgado especificada.

Hidronefrosis congénita

Atresia de Uretra

Artrogriposis múltiple congénita tipo neurogénico

Enfermedad de Crouzon

Síndrome de Treacher Collins

Disostosis frontofacionasal

Acondroplasia

Otras Osteocondrodisplasia con defectos del crecimiento de los huesos largos y de la

columna vertebral

Osteogénesis imperfecta

Encondromatosis

Exóstosis congénita múltiple

Hernia diafragmática congénita

Onfalocele

Gastrosquisis

Síndrome de Ehlers Danlos

Ictiosis congénita

Ictiosis vulgar

Ictiosis ligada al cromosoma X

Ictiosis Lamelar

Eritrodermia ictiosiforme vesicular congénita

Displasia ectodérmica (anhidrótica)

Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2, espinal familiar

102

Acrocefalosindactilia tipo 1 (Síndrome de Apert) 3 Síndrome de Moebius.

Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Russel Silver

Síndrome de Beckwith Wiedeman

Síndrome de Marfan

Síndrome de Turner- Cariotipo 45, X

Cariotipo 46, X iso (Xq)

Cariotipo 46, X con cromosoma sexual anormal excepto iso (Xq)

Mosaico 45,X/ 46, XX o XY

Mosaico 45, X/ otra(s) línea(s) celular(es) con cromosoma sexual anormal.

Disgenesia gonadal completa 46, XY (Mujer con cariotipo 46, XY)

Disgenesia gonadal mixta 45, X/ 46, XY (Hombre con mosaico de Cromosomas

sexuales)

Disgenesia gonadal 46, XX; Disgenesia gonadal-anomalías múltiples

Disgenesia gonadal completa 46, XX

Cromosoma X frágil

2.2 Hipótesis

En la actualidad las enfermedades catastróficas si bien se encuentra en la palestra pública e

incluso gozan de amplio interés legislativo al formar parte de la parte dogmática de la

Constitución de la República del Ecuador 2008 y de otros cuerpos legales de gran importancia,

todavía no alcanzan el posicionamiento deseado, porque se sigue evidenciando una dependencia

extrema y peligrosa con las políticas y los programas públicos de este gobierno, lo cual permite

leer entre líneas que el futuro de las personas que padecen de enfermedades catastróficas

depende de los vaivenes políticos, siendo necesario perpetuar sus derechos sin importar la

contienda política en el poder.

2.3 Variables

2.3.1 Variable Independiente

Es la incorporación de los nuevos derechos y garantías constitucionales de los enfermos

catastróficos dentro del grupo constitucional de atención prioritaria y especializada lo cual ha

traído como consecuencia que este importante grupo social demande de manera justificada el

103

cabal cumplimiento de lo declarado y garantizado en el mandato constitucional; sin embargo, el

nuevo Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, hasta la presente fecha no ha podido

cubrir la referida deuda social, lo cual conduce a la edificación de una evidente inseguridad

jurídica.

2.3.2 Variable Dependiente

Se encuentra constituida por LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS cuya concepción

constitucional en el nuevo Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, no se viabiliza

en la práctica, transformando a la Constitución de la República en letra muerta y cimentando

una preocupante inseguridad jurídica.

104

CAPÍTULO III. MARCO METODOLÓGICO

3.1 Investigación bibliográfica

3.1.1 Determinación de los métodos empleados

Los métodos empleados en esta investigación científica, de carácter teórico - práctico, fueron

los siguientes:

Método exegético:

“Es el que utiliza como procedimiento de exposición, enseñanza, construcción científica o

aplicación práctica del estudio de los textos, positivos, cuya interpretación y sistematización

procura” (CABANELLAS, 1996, pág. 22)

Debido a que dentro de la presente investigación se analizaron varios cuerpos legales, entre

ellos, la Constitución de la República del Ecuador 2008, la Ley Orgánica de Salud Pública, la

Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud Pública.

Método sistémico:

“Está dirigido a modelar el objeto mediante la determinación de sus componentes, así como las

relaciones entre ellos. Esas relaciones determinan por un lado la estructura del objeto y por

otro su dinámica” (López Cano José Luis)

Recuperada el viernes 6 de julio de 2014, a las 18h30). Se empleó este método al estudiar los

derechos y garantías de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta

complejidad previstas en la Constitución de la República 2008, y su incidencia en el

Ordenamiento Jurídico.

Método sociológico:

“Es la aplicación de conceptos y técnicas de investigación para reunir datos y su tratamiento

para sacar conclusiones sobre hechos sociales. Su validación última está dentro de la filosofía

105

de la ciencia y de la filosofía del conocimiento y es sobre la cuestión racionalismo o

empirismo” (Wikipedia, 2014)

Método lógico:

Trata de la forma como se refleja el objeto en nuestra conciencia, partiendo de la

realidad; reflejada en forma teórica, al mismo tiempo, tanto la esencia del objeto, la

necesidad y la regularidad, como historia de su desarrollo, pues al reproducir el objeto

en su forma acabada, conocemos también los fundamentos principales de su historia

(YÉPEZ TAPIA, 2007, pág. 90)

Se hizo uso de este método al determinar cómo la sociedad ecuatoriana concibe los derechos y

garantías de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad

previstas en la Constitución de la República 2008, dentro del nuevo paradigma constitucional.

Método analítico:

“Es un método de investigación de los objetos que nos permite separar algunas de las partes de

un todo para someterles a un estudio independiente” (YÉPEZ TAPIA, 2007)

Se empleó este método, para descomponer a las instancias constitucionales – procesales de los

derechos y garantías de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta

complejidad previstas en la Constitución de la República 2008, con la meta de encontrar la

esencia del menoscabo de los derechos ciudadanos.

Método sintético:

“Es aquel método que procede de lo simple a lo complejo, de la causa a los efectos” (YÉPEZ

TAPIA, 2007)

Se empleó este método al partir del estudio de pequeños ejemplos que deslegitiman los derechos

de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad previstas en la

Constitución de la República 2008 hasta poder analizar los más críticos y complejos.

106

Método histórico comparado:

“Consiste en describir y analizar hechos del pasado, procurando que los actos sean

verdaderos, para compararlos con el presente” (YÉPEZ TAPIA, 2007, pág. 93)

Se hizo uso de este método al revisar la evolución histórica de los derechos y garantías de las

personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad previstas en la

Constitución de la República 2008.

Método descriptivo:

“Se trata de describir un fenómeno recogiendo e interpretando información (datos)” (YÉPEZ

TAPIA, 2007, pág. 94)

Se empleó este método al buscar la semilla que motiva el irrespeto a los derechos y garantías de

las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad previstas en la

Constitución de la República 2008.

Método inductivo:

Establece proposiciones de carácter general inferidas de la observación y el estudio

analítico de hechos y fenómenos particulares, su aplicación permite establecer

conclusiones generales derivadas precisamente de la observación sistemática y

periódica de los hechos reales que ocurre en torno al fenómeno en cuestión. (YÉPEZ

TAPIA, 2007)

Este método se empleó para obtener información minuciosa y particular de las enfermedades

catastróficas que a su vez sirvieron para analizar de manera general otros derechos ciudadanos.

Método deductivo:

Considerado como el método que desempeña dos funciones en la investigación

científica: 1.- Consiste en hallar el principio desconocido de un hecho conocido, se trata

de referir el fenómeno a la ley que lo rige; 2.- Consiste en descubrir la consecuencia

desconocida de un principio conocido, esto significa que si conocemos cierta ley

podemos aplicarla en casos particulares menores (YÉPEZ TAPIA, 2007, pág. 96)

107

Se utilizó este método para revisar información general de los derechos constitucionales de los

enfermos catastróficos los cuales me llevaron a un óptimo análisis particular, sobre los derechos

ciudadanos.

3.2 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

La presente investigación fue de carácter mixto: bibliográfica y de campo.

Bibliográfica:

Porque la principal fuente de consulta fueron los libros existentes sobre el tema. Se abordaron

cuerpos normativos como: la Constitución de la República y demás leyes y reglamentos afines

con mi tema de investigación. También se revisó doctrina y jurisprudencia sin desatender

tratados, convenios y acuerdos internacionales celebrados y ratificados por el Estado

ecuatoriano.

De campo:

Porque se obtuvo información directa de la observancia de los derechos y garantías

constitucionales ecuatorianos que padece de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Cualitativa:

Debido a que la presente investigación se orientó a profundizar datos específicos de las personas

que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas y no a generalizar. Su preocupación

prioritariamente fue cualificar y describir la problemática social que se estructura alrededor de

las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas a partir de rasgos

determinantes.

Cuantitativa:

Porque para la investigación de campo implementada se utilizó la estadística descriptiva.

108

3.3 Población y muestra

Los estratos seleccionados fueron los siguientes:

Tabla 2. Población

POBLACIÓN MUESTRA

JUECES DE LAS DIFERENTES MATERIAS E INSTANCIAS 3

ABOGADOS EN LIBRE EJERCICIO 7

USUARIOS DE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA

(BENEFICIARIOS DE LOS PROGRAMAS SOLIDARIOS):

“ECUADOR SIN BARRERAS”

“MANUELA ESPEJO”

“JOSÉ JOAQUÍN GALLEGOS LARA”

90

TOTAL: 100

Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos

Muestra:

Se aplicaron encuestas a un grupo a un número reducido de Jueces de las diferentes materias e

instancias.

De idéntica manera se encuestó a un pequeño grupo Profesionales del Derechos y usuarios de la

Administración Pública, beneficiarios de los programas solidarios: “Ecuador Sin Barreras”,

“Manuela Espejo” y “José Joaquín Gallegos Lara” todo con la finalidad de recoger sus criterios

sobre el tema propuesto.

Se entiende como muestra al subconjunto de la población de la presente investigación, para ser

confiable la muestra deber ser representativa, práctica, económica y eficiente en su aplicación.

El muestreo es un método estadístico que sirve para seleccionar una parte de la población a

investigar.

109

3.4 Técnicas e instrumentos de recolección de datos

Técnicas de investigación:

Por la naturaleza de la presente investigación las técnicas utilizadas fueron las siguientes:

Técnica de gabinete:

Para la recolección de la información se utilizó precisamente esta Técnica de la Investigación

Científica. Misma que consiste en ir anotando en fichas, toda la información obtenida. Las más

importantes son:

FICHAS BIBLIOGRÁFICAS: Son tarjetas, que poseen medidas estándar, sirven para

identificar, las fuentes de información bibliográfica.

FICHAS NEMOTÉCNICAS: Son tarjetas, que poseen medidas estándar, en ella se

registra la información obtenida de la lectura.

FICHAS HEMEROGRÁFICAS: Son tarjetas, que poseen medidas estándar, en ella

se registra la información obtenida de la investigación de revistas, periódicos y demás

publicaciones.

Técnica de campo:

Sirve para verificar los hechos o fenómenos que se producen, dentro del campo de acción. Las

Técnicas de Campo, más importantes son:

OBSERVACIÓN: Es una técnica dedicada a ver y oír los hechos o fenómenos que se

desean estudiar. En mi trabajo empleé esta técnica, al observar de manera científica la

sociedad para analizarla y comprenderla.

ENCUESTA: Consiste en formular una serie limitada de preguntas, referentes a un

tema importante. Es una forma de sondeo de opinión inmediata. Hice uso de esta

técnica en mi trabajo, al momento de consultar a un sector de la sociedad, su opinión al

respecto de mi tema - problema.

110

Instrumentos para registrar la información observada:

Los más utilizados dentro de la presente investigación fueron:

La ficha de observación

El registro de observación

El cuaderno de notas

El diario de campo

Los mapas

La cámara fotográfica

La grabadora

La filmadora

3.5 Validez de los instrumentos

Las actividades que se realizaron tienen un gran nivel de confiabilidad ya que las mismas

estaban destinadas a recolectar información en las personas conocedoras del tema, lo cual valido

la investigación de campo realizada.

3.6 Técnicas para el procesamiento y análisis de datos

Las técnicas de procesamiento y análisis de datos son los diferentes métodos de procesamiento

que están relacionados con el avance tecnológico; ampliamente emprendidas en la presente

investigación.

111

CAPÍTULO IV. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE

RESULTADOS

Para emprender la presente investigación de campo se empleó el siguiente cuestionario dirigido

a todos y cada uno de los miembros de la población:

Tabla 3: Cuestionario

CUESTIONARIO

Indicaciones.-

Ruego a usted leer el contenido de cada interrogante, para que se sirva responder.

Sea lo más honesto posible.

La información obtenida servirá de sustento a una investigación universitaria.

Marque con una “X” la respuesta que considere acertada.

BANCO

DE PREGUNTAS

Opción:

SI NO

1. ¿Considera usted que actualmente el Ecuador como Estado Constitucional de Derechos

y Justicia Social, protege y tutela adecuadamente a las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas?

2. ¿A su parecer las políticas públicas implementadas satisfacen las altas demandas de las

personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas?

3. ¿Según su opinión las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas gozan de atención prioritaria y preferente en los Hospitales Públicos?

4. ¿Bajo su óptica los programas públicos que benefician a las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se van a perpetuar en el tiempo?

5. ¿Piensa usted que es necesario crear un Seguro Universal Pro Paciente Catastrófico?

Gracias por su colaboración


112

4.1.1 Análisis e interpretación de resultados

Pregunta Nro. 1: ¿Considera usted que actualmente el Ecuador como Estado

Constitucional de Derechos y Justicia Social, protege y tutela adecuadamente a las

personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas?

Tabla 4: Pregunta 1

Alternativas Fa. Fr.

SI 35 35%

NO 64 65%

TOTAL 99 100%

Gráfico 1: Pregunta 1


Análisis

El 35% de los encuestados consideran que actualmente el Ecuador como Estado Constitucional

de Derechos y Justicia Social, SI protege y tutela adecuadamente a las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Muestra de ello, son las actuales reformas

legales, las políticas públicas y los programas solidarios. Mientras que el 65% de los

encuestados consideran que actualmente el Ecuador como Estado Constitucional de Derechos y

Justicia Social, NO protege ni tutela adecuadamente a las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; porque las someten a más de una arbitrariedad al

hacerlas esperar demasiado tiempo para recibir un servicio médico de mala calidad.

Series1; SI; 35%; 35%

Series1; NO; 65%; 65%

SI NO

113

Pregunta Nro. 2: ¿A su parecer las políticas públicas implementadas satisfacen las altas

demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas?

Tabla 5. Pregunta 2


SI 5 5%

NO 94 95%

TOTAL 99 100%



Análisis

El 5% de los encuestados establecen que a su parecer las políticas públicas implementadas SI

satisfacen las altas demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas; porque alivian su dolor y ayudan a la familia a sobrellevar la dura carga

económica. Mientras que el 95% de los encuestados expresan que a su parecer las políticas

públicas implementadas NO satisfacen las altas demandas de las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, porque el universo de beneficiarios es muy

reducido y la cobertura médica y económica solo satisface a medias las altas demandas de este

grupo social.

Series1; SI; 5%;

5%

Series1; NO; 95%; 95%

SI NO

114

Pregunta Nro. 3: ¿Según su opinión las personas que padecen de enfermedades raras o

huérfanas y catastróficas gozan de atención prioritaria y preferente en los Hospitales

Públicos?

Tabla 6. Pregunta 3


SI 22 22%

NO 77 78%

TOTAL 99 100%



Análisis

El 22% de los encuestados establecen que según su opinión las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas SI gozan de atención prioritaria y preferente en

los Hospitales Públicos, por eso son atendidos antes que el resto de usuarios. Mientras que el

78% de encuestados expresan que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas

y catastróficas NO gozan de atención prioritaria y preferente en los Hospitales Públicos, motivo

por el cual deben hacer largas colas para ser atendidos por un especialista y largas colas para

recibir medicación.

Series1; SI; 22%;

22%

Series1; NO; 78%; 78%

SI NO

115

Pregunta Nro. 4: ¿Bajo su óptica los programas públicos que benefician a las personas que

padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se van a perpetuar en el

tiempo?

Tabla 7. Pregunta 4


SI 10 10%

NO 89 99%

TOTAL 99 100%



Análisis

El 10% de los encuestados aseguran que bajo su óptica los programas públicos que benefician a

las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas SI se van a

perpetuar en el tiempo, razón por la cual se han realizado varias reformas legales. En cambio el

90% de encuestados determinan que los programas públicos que benefician a las personas que

padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas NO se van a perpetuar en el tiempo,

porque no hay recursos económicos públicos suficientes.

Series1; SI; 10%; 10%

Series1; NO; 90%; 90%

SI NO

116

Pregunta Nro. 5: ¿Piensa usted que es necesario crear un Seguro Universal Pro Paciente

Catastrófico?

Tabla 8: Pregunta 5


SI 98 99%

NO 1 1%

TOTAL 99 100%



Análisis

El 99% de encuestados manifiestan que SI es necesario crear un Seguro Universal Pro Paciente

Catastrófico, para asegurar la fluidez de recursos económicos que atiendan las puntuales y

legítimas demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas. En cambio el 1% de los encuestados piensan que NO es necesario crear un Seguro

Universal Pro Paciente Catastrófico; porque consideran que las actuales reformas legales, los

vigentes programas solidarios y las políticas públicas implementadas, aseguran la concreción de

los derechos de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Series1; SI; 99%;

99%

Series1; NO; 1%;

1%

SI NO

117

CONCLUSIONES

1. El constitucionalizar el derecho de las personas que padecen enfermedades catastróficas y

de alta complejidad, a una atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera

oportuna y preferente, responde a altos propósitos de la revolución social emprendida por el

actual Presidente de la República. Pues como queda puntualizada responde a los ejes

rectores de su política social. Además es parte del sistema de gratuidad de la salud, vigente

a partir de la declaratoria de emergencia de este importante sector.

2. El asidero legal de este derecho, lo encontramos en la vigente Constitución de la República

2008. Por lo que cabe indicar, que se trata de la primera vez que se hace constar dentro del

cuerpo constitucional este derecho-garantía.

3. Actualmente su ejecución es interinstitucional, porque compromete a entes gubernamentales

y no gubernamentales; entre los cuales se encuentra el Ministerio de Salud, el Ministerio de

Inclusión Social, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, el Instituto de Seguridad de

las Fuerzas Armadas, Hospitales Públicos y Casas de Salud Privadas.

4. El planeamiento y la canalización de la asistencia a pacientes de enfermedades catastróficas

o de alta complejidad, actualmente se desarrolla a través del Programa de atención a

enfermos catastróficos o de alta complejidad, la Red y el PPS, sin que exista una norma

jurídica específica que de manera vinculante obligue a los gobiernos futuros a mantener este

importante derecho de asistencia social.

5. De nuestra parte aplaudimos las gestiones gubernamentales para hacer más llevadera una

enfermedad de por sí, es tan dolorosa, y confiamos nuestra esperanza para que derechos

constitucionalizados como el analizado se sigan multiplicando, fructíferamente.

118

RECOMENDACIONES

1. Dar pasó a la propuesta presentada en esta investigación que tiene como finalidad crear un

Seguro Universal y Obligatorio a favor de los pacientes catastróficos.

2. Crear una Legislación Pro Paciente Catastrófico, que viabilice de manera más idónea este

importante derecho, haciéndolo perdurable en el tiempo; librándolo correlativamente de las

garras politiqueras de los populistas de siempre.

3. Difundir incesantemente los beneficios que afloran del Programa de asistencia a los

pacientes que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad, para que todos los

ecuatorianos conozcan, hagan uso y disfruten, sus legítimos derechos.

4. Ampliar la cobertura Programa de asistencia a los pacientes que padecen enfermedades

catastróficas o de alta complejidad, hacia una asistencia posmorten del beneficiario, que

cubra de ser necesario los gastos que devengan a la muerte del titular.

5. Crear exenciones tributarias para las Empresas Farmacéuticas que de manera desinteresada

ayudan a canalizar los esfuerzos gubernamentales en procura del buen vivir.

6. Retribuir la asistencia y colaboración del equipo médico, a través de la concesión de

créditos y becas estudiantiles, para que estas personas bondadosas puedan crecer

profesionalmente.

7. Establecer controles permanentes que fiscalicen la atención médica especializada y la

entrega permanente de medicamentos al enfermo catastrófico.

8. Educar al paciente catastrófico y a su familia para poder sobrellevar adecuadamente la

difícil enfermedad.

119

CAPÍTULO V. PROPUESTA

TÍTULO: CREACIÓN DEL SEGURO UNIVERSAL PARA PERSONAS QUE

PADECEN ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS.

5.1 Justificación

La presente propuesta tiene como finalidad masificar los actuales beneficios que el Estado

Ecuatoriano otorga a las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas. Asegurando su perdurabilidad en el tiempo y su constante financiamiento

económico, de tal suerte que las mismas; siempre gocen de sus constitucionalizados derechos

sin depender de los avatares políticos o gubernamentales.

De esta manera también se permitirá el perfeccionamiento de las políticas públicas emprendidas

por el presente gobierno y se mejorará los programas solidarios ya estructurados, todo en

beneficio de los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas y sus familias.

Además, las descritas personas no serán una carga económica ni para el Estado Ecuatoriano ni

para sus familias, pues el dinero que se invertirá en sus cuidados provendrá de una fuente segura

y permanente del cuidado fiscal.

5.2 Objetivos

Garantizar efectivamente la viabilidad de los derechos humanos, constitucionales y

legales de las personas que padecen de enfermedades raras huérfanas y catastróficos.

Incluir a todas las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas dentro de los beneficios que actualmente otorga el Estado Ecuatoriano.

Dar perpetuidad a la satisfacción de las altas y puntuales demandas de las personas que

padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

120

5.3 Beneficiarios

Los beneficiarios de la presente propuesta son las personas que padecen de enfermedades raras

o huérfanas y catastróficas y sus familias.

5.4 Mapa Referencial

Gráfico 6. Mapa


Debido a que la propuesta trata de la universalización de varios servicios, se implementará a

nivel nacional.

5.5 Factibilidad

La presente propuesta es factible porque ha sido profundamente estudiada y analizada por

personas involucradas dentro del Programa “Ecuador sin Barreras”.

121

5.6 Cronograma de Actividades

Para el desarrollo de la presente propuesta se establece el siguiente cronograma:

5.7 Cronograma

Tabla 9: Cronograma

No.

ACTIVIDADES

TIEMPO.- AÑO: 2014

JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE

3 4 1 2 3 4 1 2 3 4

1

Elaboración de la propuesta

X

X

2

Aprobación de la propuesta

X

X

3

Socialización de la propuesta

X

X

X

X

X

X


5.8 Presupuesto

En la presente propuesta se realizarán los gastos que a continuación detallo, cuyo

financiamiento se realizará con autogestión de la investigadora:

Gráfico 7: Presupuesto

MATERIALES COSTO

Elaboración y Edición de la

propuesta

$ 300,00

Materiales de oficina $ 300,00

Alquiler de equipos $ 150,00

Transporte $ 100,00

Gastos varios $ 400,00

TOTAL $ 1250,00


122

5.9 Propuesta

LA HONORABLE ASAMBLEA NACIONAL

CONSIDERANDO:

Que, el artículo 1 de la Constitución de la República del Ecuador enmarca al

ordenamiento jurídico nacional dentro de los lineamientos de un Estado

Constitucional de Derechos y Justicia, lo que implica realizar cambios

normativos que respondan coherentemente al espíritu del Mandato

Constitucional, el garantismo del neoconstitucionalismo y la incorporación del

principio pro homine.

Que, la Constitución, en el inciso primero del artículo 424, señala que es la norma

suprema y prevalece sobre cualquier otra del ordenamiento jurídico, y por lo

tanto, las normas y los actos del poder público deben mantener conformidad con

las disposiciones constitucionales, caso contrario carecerán de eficacia jurídica.

Que, la Constitución, en el artículo 35, señala que personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas recibirán atención prioritaria y

preferente en todos los ámbitos.

Que, la Asamblea Nacional de acuerdo con el artículo 84 de la Constitución, tiene la

obligación de adecuar, formal y materialmente, las leyes y demás normas

jurídicas a los derechos previstos en la Constitución y tratados internacionales.

En ejercicio de sus competencias establecidas en la Constitución, la Asamblea Nacional expide

la siguiente:

123

LEY REFORMATORIA A LA LEY DEL SEGURO SOCIAL PARA LA CREACIÓN

DEL SEGURO UNIVERSAL EN BENEFICIO DE LAS PERSONAS QUE PADECEN

DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS:

Art. 1.- PRINCIPIOS RECTORES.- El Seguro Universal Obligatorio para personas que

padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas forma parte del sistema nacional de

seguridad social y, como tal, su organización y funcionamiento se fundamentan en los

principios de solidaridad, obligatoriedad, universalidad, equidad, eficiencia, subsidiariedad y

suficiencia.

La universalidad es la garantía de iguales oportunidades a todas las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas para acceder a las prestaciones del Seguro

General Obligatorio, sin distinción de nacionalidad, etnia, lugar de residencia, sexo, educación,

ocupación o ingresos.

Art. 2.- SUJETOS DE PROTECCIÓN.- Son sujetos obligados a solicitar la protección del

Seguro Universal Obligatorio, en calidad de afiliados, todas las personas que padecen de

enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Art. 3.- RIESGOS CUBIERTOS.- El Seguro Universal Obligatorio protegerá a las personas que

padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas contra las contingencias que afecten

su estado de salud.

Art. 4.- RECURSOS DEL SEGURO UNIVERSAL OBLIGATORIO.- Las prestaciones del

Seguro Universal Obligatorio se financiarán con los siguientes recursos:

a. La aportación del Estado;

b. La aportación patronal obligatoria de los empleadores, privados y públicos;

Art. 5.- REGLAS DE PROTECCIÓN.- En la aplicación de los programas de aseguramiento

universal obligatorio, se observarán las siguientes reglas de protección y exclusión:

a. Las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas con o sin

relación de dependencia estarán protegidas contra todas las contingencias determinadas en

la Ley del Seguro Social;

b. Todas las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas recibirán

prestaciones de salud.

124

Art. 6.- JUBILACIÓN POR INVALIDEZ.- Se acreditará derecho a pensión de jubilación por

incapacidad total y permanente a las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastróficas; cuando se acredite que la misma no pueda trabajar por razones médicas.

Art. 7.- ATENCIÓN MÉDICA PERMANENTE.- Las personas que padecen de enfermedades

raras o huérfanas y catastróficas recibirán atención médica especializada permanente, de manera

preferente.

Art. 8.- DERECHO A MEDICAMENTOS.- Las personas que padecen de enfermedades raras o

huérfanas y catastrófica recibirán de manera periódica y permanente las medicinas que les sean

necesarias para aliviar su dolor y mejorar su estado de salud.

Art. 9.- HOSPITALIZACIÓN.- Las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y

catastrófica serán internadas en los Hospitales Públicos cuando lo requieran de manera

inmediata y oportuna, de ser necesario serán trasladadas a Clínicas Privadas y el costo de la

atención recibida será cubierto por el Estado.

Art. 10.- OTROS BENEFICIOS.- Las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas

y catastrófica recibirán atención pública y privada de manera prioritaria y permanente, cundo así

lo demanden. Gozarán de todos los derechos adicionales que se encuentren vigentes en otras

leyes anexas.

DISPOSICIÓN DEROGATORIA

Se deroga toda norma contraria a esta Ley Reformatoria. El resto del ordenamiento jurídico

permanecerá vigente en cuanto no sea contraria a la misma.

DISPOSICIÓN FINAL

Esta Ley Reformatoria, entrará en vigencia el día de su publicación en el Registro Oficial.

125

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