unIts PER cRéIxER

16
EN PRIMERA PERSONA PROGRAMA PER A L’ATENCIÓ INTEGRAL A PERSONES AMB MALALTIES AVANÇADES PRIMAVERA-ESTIU 2018 UNITS PER CRÉIXER Els diferents EAPS s’han unit en set Comissions Territorials compartint les seves fortaleses, coneixements i experiències per avançar en l’excel·lència de l’atenció ENFOCAMENT COMUNITARI EXCEL·LÈNCIA EN L’ATENCIÓ FORMACIÓ I DOCÈNCIA INVESTIGACIÓ SOSTENIBILITAT I VISIBILITAT ALIANCES

Transcript of unIts PER cRéIxER

Page 1: unIts PER cRéIxER

enprimerapersona

Programa Per a l’atenció integral a Persones amb malalties avançades

P R I M AV E R A-E st I u 2018

unIts PER cRéIxEREls diferents EAPS s’han unit en set Comissions Territorials compartint les seves fortaleses,

coneixements i experiències per avançar en l’excel·lència de l’atenció

EnfocamEnt comunitari

ExcEl·lència En l’atEnció

formació i Docència

invEstigació

sostEnibilitat i visibilitat

aliancEs

Page 2: unIts PER cRéIxER

2 I I I

en primera persona

El Complex Hospitalari Universitari d’A Coruña (CHUAC) va ser l’escenari escollit per celebrar, el passat 17 d’abril, la I Jornada d’Atenció Integral a Persones amb Malal-ties Avançades, organitzada per l’EAPS Creu Roja Espanyola a A Coruña i l’Obra social ”la Caixa”, en col·laboració amb el CHUAC, en la qual van assistir-hi més d’un centenar de perso-nes, entre metges, infermers, psicòlegs, treballa-dors socials, estudiants, voluntaris i familiars de pacients. Durant la cita, es va aprofundir en la importància que suposa una atenció inte-gral en la millora de la qualitat dels pacients amb malalties avançades, i es va concloure la ne-cessitat d’establir equips multidisciplinaris per oferir-la al número més gran possible de persones fins a aconseguir que es cobreixin,

no només les demandes sanitàries, sinó també les socials i emocionals. Es va comptar amb la presència de Cristina Pérez, cap territorial de la Conselleria de Sanitat de la Xunta de Galícia; Luis Verde, gerent de l’Àrea Sanitària Integrada

d’A Coruña; Mercedes Casanova, presidenta provincial de Creu Roja, i Montserrat Buisán, directora de l’Àrea de Pobresa i Salut de la Fun-dació Bancària ”la Caixa”, que va destacar que el Programa per a l’Atenció Integral de Persones amb Malalties Avançades ha atès fins avui a més de 5.970 pacients i 6.750 familiars a Galícia.

També hi va participar el director científic del Programa i director de l’Observatori de l’OMS per Programes Públics de Cures Pal·liatives, Xavier Gómez-Batiste, que va actualitzar els conceptes associats a l’atenció de persones amb malalties avançades. Posteriorment, en una taula

rodona, especialistes del Servei de Cures Pal·li-atives del CHUAC van exposar les pràctiques que impulsen en atenció integral: la identi-ficació de la malaltia, el protocol que se segueix a A Coruña o la importància dels equips interdisci-plinaris van ser alguns dels temes que es van trac-tar. Paral·lelament, amb l’objectiu d’acostar les experiències al públic present, una familiar de pacient i una psicòloga clínica del Programa van parlar sobre la intervenció que es realitza amb pa-cients i familiars, i com aquests es recolzen en els equips sanitaris en els moments més durs.

A A Coruña el Programa de l’Obra Social ”la Caixa” es desenvolupa des de 2015 a l’Hospi-tal Universitari, en l’àmbit domiciliari i a la Creu Roja, entitat que gestiona l’EAPS. Amb aquest es complementa l’atenció sanitària que es rea-litza des de cures pal·liatives i altres serveis del CHUAC, com el de Treball Social.

A Coruña valora els equips multidisciplinaris en l’atenció a la malaltia avançadaMés d’un centenar de persones assisteixen a la jornada sobre atenció integral de l’Obra Social, el programa de la qual ha atès més de 12.000 pacients i familiars a Galícia

La Jornada va aprofundir en la necessitat de cobrir també les demandes socials i emocionals

MaigFormació a voluntaris en cures pal·liatives pediàtriques. Organitza: EAPS Creu Roja Almeria.Aula de formació Creu Roja. Almeria.

2, 9 i 16 de maigGrups de dol.Organitza: EAPS Mutuam Girona.Hospital Dr. Josep Trueta i Parc Sanitari Martí i Julià (IAS). Girona.

15 i 16 de maig“III Curs de Comunicació de Males Notícies”.

A l’AGENDA

Col·labora amb nosaltres

Envia’ns les teves experiències, articles, suggeriments, etcètera a: enprimerapersona@ fundacionlacaixa.es

Organitza: EAPS Parc SanitariSant Joan de Déu(Sant Boi de Llobregat).Parc Sanitari Sant Joan de Déu.

16 de maigJornada de treball dels professionals dels EAPS.Organitza: Obra Social ”la Caixa”.CaixaForum. Sevilla.

16 de maigTaula rodona: “Atenció integral als malalts terminals. Requisits necessaris per una atenció de qualitat”. Organitza: Gerència de Salud.Hospedería Fonseca. Salamanca.

17 de maigJornada de treball dels directors dels EAPS. Organitza: Obra Social ”la Caixa”.CaixaForum. Sevilla.

28 de maigTaller: “Atenció al dol”.Organitza: EAPS Fundació Vilaniu.SOAF Tarragona. Tarragona.

7 a 9 de juny“XII Congrés Internacional de la SECPAL”.Organitza: SECPAL.Vitòria.

7 de junyPresentació del “Manual de Treball Social” de l’Obra Social ”la Caixa” en el marc del “XII Congrés Internacional de la SECPAL”.Organitza: Obra Social ”la Caixa”.Vitòria.

8 de juny“III Jornada sobre ELA per a pacients i cuidadors”. Organitzen: Hospital del Mar, Fundació Miquel Valls i EAPS-FMQV.Barcelona. 9 de juny“IV Jornades de l’Associació Humanista de ‘Counselling’ ACHE”. Organitza: ACHE.Barcelona.

15 de junySessió formativa: “Acompanyament psicoemocional al final de la vida”.

Page 3: unIts PER cRéIxER

P R I M AV E R A-E ST I U 2018 / I I I 3

notíCies

La Rioja avala els beneficis de la col·laboració público-privadaA finals de 2017 es va presentar a la seu del Govern a Logroño el balanç de l’activitat del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades a La Rioja. L’acte va comptar, entre d’altres autoritats, amb l’assistència de la consellera de Salut del Govern de la Rioja, María Mar-tín, que va valorar el Programa com un exemple de cooperació entre el sector públic i el sector privat: “Aquesta siner-gia, sense cap mena de dubte, contribueix a aconseguir el nostre objectiu comú: comp-tar amb un sistema sanitari que ofereixi unes prestacions d’excel·lència i quali-tat a tots els ciutadans”, va afirmar. Per la seva part, el subdirector general de Programes Socials de la Fundació Bancària ”la Caixa”, Marc Simón, va reconèixer “la inestimable tasca d’acompanyament de l’EAPS de Rioja Salud” en la seva feina per abordar el complex procés de final de vida. Els programa s’impul-sa a la Comunitat Autònoma des de 2009 a través de la Fundació Rioja Salud.

Organitza: EAPS Fundació DomusVi.CAP de La Seu d’Urgell. Lleida.

5 i 12 de juliolXerrades sobre comunicació familiar i intel·ligència emocional en el cuidador principal.Organitza: EAPS Las Palmas.Aula de Pacients de l’Hospital Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canària (Las Palmas).

3 i 4 d’octubre“XIII Jornades de Família i Cures Pal·liatives”. Organitza: EAPS San Camilo.Centre d’Humanització de la Salut. Tres Cantos (Madrid).

10 d’octubreJornada de treball dels directors del EAPS. Organitza: Obra Social ”la Caixa”.CaixaForum. Barcelona.

19 d’octubreJornada: “Dol, persones grans i discapacitat”.Organitza: EAPS La Rioja.CIB La Rioja (CIBIR). Logroño.

Sota el lema De la molècula a l’emoció, la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (SECPAL) va organitzar les seves XII Jornades Nacionals, en les quals l’entitat es va marcar dos reptes: aprofundir en temes controvertits i d’actualitat (dolor associat al tractament antitumoral, dolor ossi, ús d’opioides, i cuidadors i dolor dels pacients), i captar l’atenció de les diferents disciplines que les cures pal·lia- tives acullen. La trobada es va celebrar els dies 27 i 28 d’octubre a la Fira de Reus i hi van assistir Equips d’Atenció Psico-social i Equips Receptors col·laboradors del Programa Per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades. Per tots ells va tenir paraules Marc Simón, subdirector general de la Fundació Bancària ”la Caixa”. “Vull agrair de forma especial als professionals que, amb el seu esforç diari, aporten el seu granet de sorra per acompanyar totes les per-sones que es troben en el moment més vulnerable de la seva vida”, va dir Simón abans de reconèixer el paper fonamen-tal que han jugat les diverses associaci-ons que donen suport al Programa en el desenvolupament i consolidació de la iniciativa. “Tota aquesta feina i tot aquest camí recorregut no hagués estat pos-sible sense l’aliança, el coneixement, el rigor, l’evidència científica i el suport que es proporciona des de les diferents soci-etats i, especialment, des de la SECPAL, amb qui anem de la mà des que vam començar a caminar”, va emfatitzar.

Reconeixement a la feina i suport de la SECPAL

En col·laboració amb la Regidoria de Sanitat de l’Ajuntament de València, l’EAPS Carena va

organitzar el passat 23 d’octubre, una recepció en el consistori que va reunir a les diverses entitats que

operen en l’àmbit de les cures pal·liatives a la ciutat. La trobada va tenir un doble objectiu: per una banda,

commemorar el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, que es celebra el 14 d’octubre; i per l’altra, homenat-

jar els professionals i organitzacions públiques i privades locals que treballen en l’atenció a persones en el

tram final de la seva vida.

L’EAPS Carena organitza una recepcióper a entitats a l’Ajuntament de València

Bons resultats de les campanyes de Facebook i TwitterLa campanya de difusió del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, que es va llançar a les xarxes socials en motiu del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, el passat 14 d’octubre, va acabar amb resultats molt satisfactoris. L’acció més destacada va consistir en la realització d’un vídeo que, encapçalat per la frase Dia Mundial de les Cures Pal·liatives. Perquè res et fa sentir més viu que tenir algú al teu costat. Avui comparteix aquest missatge perquè arribi encara més lluny, es va publicar a la pàgina de Facebook i va aconseguir uns bons resultats de visualitzacions i ‘m’agrada’, a més de compartir-se en més de 3.000 ocasions. A Twitter, la resposta dels usuaris d’aquesta xarxa social també va ser positiva: 12.649 impressions, 1.100 visualitzacions, 61 retuits i 86 ‘m‘agrada’. Des del Programa s’agraeix la participació de tots els que han col·laborat en la difusió de la iniciativa.

Page 4: unIts PER cRéIxER

4 I I I

en primera persona

El Programa s’amplia i arriba a Portugal

El Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social ”la Caixa” segueix amb el seu procés d’internacionalització. Després de consolidar-se plenament a Hong Kong, on es va impulsar el 2010, arriba ara a Por-tugal com a conseqüència de la integració del Banc Portuguès d’Inversió (BPI) a Cai-xaBank. Fruit d’aquesta integració, l’entitat ha assumit el compromís de realitzar una inversió global i esglaonada de 50 milions d’euros en diversos projectes de caràcter social i cultural en el país veí, entre ells el que proporciona atenció psicosocial i espiritual a persones que es troben al final de les seves vides, així com als familiars. En aquest sentit, l’acord de col·laboració es va signar el passat mes de febrer entre el Ministeri de Salut portuguès i la Fundació Bancària ”la Caixa” a través del Secretari d’Estat de Salut, Fernando Araújo, i el subdirector general de Programes Socials de la Fundació Bancària ”la Caixa”, Marc Simón. Amb l’objectiu de crear sinergies per estendre les cures pal·liatives a Portu-gal, el Programa, batejat com Programa Humanitza, configurarà de 7 a 14 EAPS que es distribuiran en set regions del pa-ís: Nord, Centre, àrea metropolitana

de Lisboa, Alentejo, Algarve i regions autònomes de Madeira i les Açores. L’acord contempla també l’incentiu a ac-tivitats formatives en cures pal·liatives per metges, que s’anirà ampliant progressi-vament a altres grups de professionals, així com projectes d’investigació i la creació de tres centres d’excel·lència en cures

pal·liatives, entre altres iniciatives. Des de 2004, la legislació portuguesa ga-

ranteix que el suport a pacients al final de les seves vides ha d’estar assegurat mitjançant cures mèdiques pal·liatives qualifi-cades. Des de 2015, aquestes cures s’ofe-reixen als pacients ingressats en hospitals especialitzats, en clíniques ambulatòries i a domicili, però un suport qualificat en aquest àmbit a càrrec d’institucions privades era una demanda molt estesa, especialment considerant que els serveis estatals no po-den garantir aquest tipus d’atenció ni amb la qualitat ni el temps necessaris.

PORTUGAL

El Ministeri de Salut portuguès i la Fundació Bancària ”la Caixa” estableixen sinergies per desenvolupar les cures pal·liatives al país i incentivar, entre altres accions, activitats formatives per a metges i crear centres d’excel·lència

L’acord es va firmar el febrer entre el Ministeri de Salut portuguès i la Fundació Bancària ”la Caixa” a través del seu subdirector general de Programes Socials, Marc Simón (dreta). A sota, el president honorari del BPI, Artur Santos Silva.

Es configuraran un conjunt d’iniciatives, entre elles la creació de 7 a 14 EAPS

Page 5: unIts PER cRéIxER

P R I M AV E R A-E ST I U 2018 / I I I 5

notíCies

Psicòlegs, treballadors socials i fisiote-rapeutes que composen els tres EAPS (Sevilla, Lleida i Còrdova) que gestiona la Fun-dació DomusVi han liderat unes jornades que amb el títol d’Espiritualitat en els pacients

i famílies que es troben en una situació de ma-laltia avançada, han centrat la II Reunió Anual dels Equips d’Atenció Psicosocial de DomusVi, celebrada en aquesta ocasió a Còrdova, els dies 1 i 2 de febrer. També van ser-hi presents dife-

rents professionals del centre DomusVi Re-medios, d’Aguilar de la Frontera, seu de l’entitat a Còrdova, així com els equips receptors perta-nyents a la UGC de Cures Pal·liatives de l’Hos-pital Reina Sofía i de l’Hospital de Pozoblanco.

Amb aquestes jornades es pretenia donar cabuda a les necessitats dels EAPS Do-musVi, disposar d’un espai comú on poder compartir experiències i eines de treball, així com donar difusió a la tasca que estan de-senvolupant. La jornada va aconseguir apor-tar una visió global de l’atenció psicosocial de la Fundació, donant a conèixer el context institu-cional i els valors del grup, a més de les reali-tats organitzatives i l’estructura i objectius dels tres EAPS en un format comú.

Paral·lelament, DomusVi també va con-vocar professionals de la salut i de l’àmbit so-cial, tant assistencials com gestors, a les seves IV Jornades d’Atenció Psicosocial, el 19 d’abril, a la seva seu de Lleida. L’autocura ha estat el tema escollit aquest any, amb l’objectiu de crear un espai per l’aprenentatge d’eines pràctiques amb les quals poder millorar la qua-litat de vida del professional, el seu autoco-neixement i l’optimització del treball en equip.

Els professionals reclamen una “revolució” en l’atenció al pacient

DomusVi difon els valors globals de la Fundació a la reunió anual d’EAPS

L’EAPS del Principat d’Astúries organitza la primera jornada de cures pal·liatives a la comunitat

Paral·lelament, l’entitat organitza a Lleida una altra trobada centrada en l’autocura

JORNADA ASTúRieS

La seu del Col·legi oficial de Metges d’Astúries va acollir un elenc multidisciplinari de professionals que treballen en cures pal·liatives per abordar el present i el futur d’aquest àmbit en la I Jornada Asturiana de Cures Pal·liatives, el passat 2 d’octubre. Organitzada per l’EAPS de la Societat de Geria-tria i Gerontologia del Principat d’Astúries, que impulsa el Pro-grama de l’Obra Social ”la Cai-xa”, per la Societat Asturiana de Cures Pal·liatives i per l’Associació de Cures Pal·liatives Begoña Martínez Argüelles, els assis-tents van concloure que és necessària una “revolució en el tracte al pacient crònic o al final de vida. En especial, pel que fa a oferir-li una atenció el més aviat possible per evitar, com passa en algunes ocasions, recorreguts de patiment.

Durant la jornada es va parlar de les necessitats emocionals al final de la vida i de les alter-natives farmacològiques, de les innovacions conceptuals en l’atenció pal·liativa del segle XXI, del voluntariat o de la musicoteràpia, passant per diversos tallers on els assistents van participar activament.

“El desenvolupament de les cures pal·liatives ens permet fer front amb maduresa diferents aspectes clínics, ètics i organitzatius des de perspec-tives interdisciplinàries o específi-ques per a cadascun dels col·lectius i especialitats mèdiques implicades; però l’envelliment de la població i la cronicitat de les malalties ens plan-tegen unes necessitats noves que s’han d’abordar”. Sota aquesta pre-missa va tenir lloc el març a Tarrago-na el X Congrés de la Societat Cata-lano-balear de Cures Pal·liatives. Du-rant dos dies, els professionals van debatre sobre objectius, prioritats i reptes de les cures pal·liatives. El Programa de l’Obra Social ”la Caixa” va aportar professionals dels seus EAPS i va protagonitzar dues taules de debat: Voluntariat: un valor afegit, on es va fer èmfasi en el vincle i com-promís que es generen en l’acompa-nyament, i L’atenció psicosocial en la malaltia avançada: un dret?, amb la participació d’autoritats de diferents col·legis professionals.

Congrés de la Societat Catalano-balear

Page 6: unIts PER cRéIxER

en primera persona

6 I I I

el programa per a l’atenció integral a persones amb malalties avançades arriba a la seva maduresa revisant processos i plantejant nous reptes de futur

“És un Programa cada vegada més madur i competent, que im-pacta en la societat i que obté qualifica-cions de 8,7 sobre 10”. Amb aquestes paraules va voler emfatitzar Marc Si-món, subdirector general de la Fun-dació ”la Caixa”, la trajectòria fins ara del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social ”la Caixa” durant la inauguració, el passat 10 d’octubre a CaixaForum Madrid, d’una jorna-da que va reunir els professionals dels EAPS per fer balanç. El Dr. Juan Luis Rodríguez, director de l’EAPS San Rafael, va destacar que buscar sinergies en-tre les set Comissions Territorials en les que s’organitza el Programa ha possibilitat la seva expansió. Una idea compartida pel Dr. Xavier Gómez-Batiste, director cientí-fic del Programa i també director de l’Observatori ‘Qualy’ – Centre Col·laborador de l’OMS per a Pro-grames Públics de Cures Pal·liatives a l’Institut Català d’Oncologia (ICO): “Una cobertura més gran no només s’aconsegueix atenent més pacients, sinó a través de la influència en la so-cietat, de la docència... En aquest sentit, les Comissions Territo-rials són una oportunitat d’in-fluir en la societat”, va reconèixer.

PaL·LiaTiuS a La uCiAmb el seu projecte HU-CI (Hu-manitzant les Cures Intensives), el Dr. Gabriel Heras, intensivista de l’Hospital de Torrejón, vol generalit-zar la “tecnologia punta humana” en

que “morir amb dignitat és viure digna-ment fins al darrer moment, atenent el que és biològic i el que és psicològic”.

PRESa DE DECiSionSCom comunicar notícies al pacient i prendre decisions al final de la vida? Un grup d’experts va donar resposta a aquesta pregunta tan important. Ai-xí, Helena García-Llana, psicòloga de l’Hospital La Paz, va destacar que “quan el pacient adult té veu i pren les decisions juntament amb els metges, tot va molt millor. Se li ha de pregun-

totes les UCIS. També se’n va parlar a les jornades. “El 90% de les persones que ingressen en una UCI sobreviu i recupera la seva qualitat de vida basal. La UCI dóna vida. Però pel 10% dels que moriran allà és necessari integrar les cures pal·liatives. La relació entre pal·liatius i intensius comporta beneficis pels professionals, com menor ansietat, depressió, burn out, i més satisfacció a la feina. També pels malalts, perquè “es redueix el temps d’hospitalització del pacient”, va detallar. I va destacar

EVIDÈNCIA CIENTÍFICA. Des de la seva posada en marxa, prop de cent mil pacients s’han beneficiat del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social ”la Caixa”. Després d’aquesta primera etapa de funcionament, l’evidència científica destaca les millores que suposa l’assistència psicosocial a malalts al final de la seva vida. L’objectiu és seguir avançant en aquesta línia, generant més evidència i potenciant la tasca dels equips.

jornades de professionals d’eaps: donant suport al pacient, influint en la societat

Cinc grans línies estratègiques pel futur Montse Buisán, directora del Departament de Lluita amb la Pobresa i Humanització de la Salut de la Fundació ”la Caixa”, va detallar quines serien les línies estratègiques del Programa pels propers anys: excel·lència en l’atenció integral, enfocament comunitari, formació continuada i docència, investigació i sostenibiliat, conformen els cinc grans eixos sobre els que se sostindrà el Programa en el futur. Un Programa els beneficis del qual fins ara es poden valorar com a molt satisfactoris: els EAPS aconsegueixen reduir el malestar emocional, respecte al malestar basal, que experimenten els pacients a partir de la segona visita.

Page 7: unIts PER cRéIxER

p r i m av e r a-e st i u 2018 / I I I 7

En la comunicació de notícies al final de vida, un tema que es va abordar en una de les sessions, els experts van recomanar deixar espai al pacient per les reaccions emocionals i el silenci.

El psicodrama. Teodoro Herranz, expert en psicodrama, va explicar les ca-racterístiques d’aquesta eina en la cura del pacient: “El psicodrama és un tipus de te-ràpia psicològica que parteix de la base que, per poder fer alguna cosa amb els altres, has hagut de viure-ho tu abans. Permet des-cobrir les necessitats de l’altre, especi-alment les emocionals. El poden ‘llegir’ aquestes emocions, posar-los nom, col·lo-car-te en el lloc de l’altre”. “S’ha d’anar més enllà de la necessitat que expressen els altres i amplificar-la”.

Tractar el que és dolorós. Sobre-posar-se al que és dolorós té a veure també amb la manera com parlem. Així ho va de-tallar David antón. “La majoria de la gent es parla a si mateixa per dir-se coses molt dures. El que pensem influeix en com ens sentim i en com ens afecten les coses. Ai-xí, quan introduïm canvis en la manera de parlar-nos interiorment afegim elements de control que ens fan sentir millor. al nostre cervell l’afavoreix que prenem distàn-cia i perspectiva, com si li passés a una altra persona. Això ens dona l’oportuni-

tat real de desconnectar i de tornar a aquell pensament quan vulguem”.

Cuidar la veu. “La veu es llança, pot di-buixar-se, és pura acústica”, va assenyalar aldo Benito Bernal. Per això és important què diem, però també ‘com’ ho diem. “Al parlar de temes emocionals s’ha d’‘es-culpir’ la veu, baixant el to i el volum per di-rigir-nos adequadament a l’altre”.

Millorar la intervenció clínica. “La qualitat assistencial seria aquella que proporciona al pacient el màxim benes-tar”, va dir Rosa Montoliu. Com millo-rar el model d’intervenció clínica des de la qualitat assistencial? un equip ideal seria aquest: interdisciplinari, amb formació avançada i amb metodolo-gia pròpia de treball. Què podem avalu-ar en el procés assistencial? “Les activitats, els equips, els resultats, els riscos de les acti-vitats, els recursos...”, va detallar.

Investigació qualitativa. “La in-vestigació qualitativa permet entrar en la subjectivitat dels informants per conèixer quina és la seva experiència amb el Progra-ma. Per això, no es basa en una represen-tativitat estadística, van explicar Cristian Tebe i Enriqueta Pujol. “Es fa mitjan-çant entrevistes, observació i anàlisi de documents pels quals és necessari comp-tar amb el consentiment informat. Hi ha persones a qui els ajuda parlar, però a d’altres no. En aquest darrer cas, l’en-trevista no s’ha de fer. S’ha de protegir els informants”.

Grup de Docència. “El coneixement es consolida quan hi ha emoció. El nostre cervell recorda només el que ens ha emoci-onat”, van destacar Jun Lluch i anna Fo-rés en la sessió de constitució del Grup de Docència. Els elements que més influeixen en l’aprenentatge són l’expectativa del professor, l’autoconcepte de l’alumne i la cooperació entre els professors, van destacar ambdues expertes.

tallers pràctics de cura formativa: altres recursos per utilitzar

sessions obertes de treball: evolucionar i avaluar

tar què sap i què vol saber, i també què valora a la seva vida, els seus objectius futurs...”. Si es tracta de pacients pe-diàtrics, el Dr. Ricardo Martino, de l’Hospital Niño Jesús, va explicar les dificultats afegides: “Qui decideix mi-llor l’interès pel pacient? Ha de ser una decisió compartida, però no simètri-ca. La família no pot decidir sobre tractaments, però sí moralment sobre què és el millor pel seu fill”. El rol dels familiar és decisiu sempre. “Han d’acompanyar i respectar la seva decisió. Si el pacient no pot o no vol de-cidir, ens hem de preguntar què faria si pogués fer-ho”, va exposar Diego Vi-llalón, treballador social de la Funda-ció Más que Ideas, de Santander.

jornades

mónica monedo (eaps san rafael): “el psicòleg ha d’estar en els moments clau de la presa de decisions”

Page 8: unIts PER cRéIxER

en primera persona

8 I I I

‘L ’art del comiat’: I Jornada EAPS Madrid Castella-La Manxa

La Comissió Territorial de Madrid i Castella-La Manxa, una de les set que de-senvolupen el Programa per a l’Atenció Inte-gral a Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social ”la Caixa”, es va reunir el pas-sat mes d’octubre al CaixaForum Madrid en una jornada sota el lema L’art del comiat, l’objectiu de la qual era “formar aliances i su-mar esforços”, com va destacar Montserrat Buisán. La directora de l’Àrea de Pobresa i Salut de l’Obra Social ”la Caixa”, no va vo-ler deixar passar l’oportunitat de reconèixer i agrair la tasca dels professionals reunits, “que moltes vegades transcendeix el compromís del dia a dia”.

En aquesta primera jornada van partici-par-hi els Equips d’Atenció Psicosocial que conformen la Comissió Territorial de Ma-drid i Castella-La Manxa: EAPS San Ca-milo, EAPS Hospital San Rafael, EAPS Fundació Víanorte-Laguna, EAPS Funda-ció Institut San José, EAPS Fundació Por-que Viven, EAPS Fundació Jiménez Díaz i EAPS Fundació Institut San José a Toledo. En la inauguració, Magdalena Sánchez Sobrino, coordinadora regional de Cures Pal·liatives de la Comunitat de Madrid, va destacar com “els pacients necessiten d’un equip multidisciplinari per aconseguir

que el temps del comiat es faci des de la pau i sigui serè”.

Durant la jornada es van organitzar di-ferents taules, sobre atenció al pacient i a la família i sobre dol i espiritualitat, així com ta-llers de suport a professionals, que van trac-tar l’aplicació de tècniques com la musico-teràpia, el mindfulness o la risoteràpia, i conceptes en desenvolupament com el de les comunitats compassives.

FaCiLiTar L’aTenCióTal com va quedar clar a la jornada, una de les fortaleses del Programa és oferir una aten-ció multidisciplinària (psicòlegs, metges, personal d’infermeria, treballadors socials, voluntaris i atenció pastoral) als pacients i a les seves famílies, que dona cobertura continua-da amb un enfocament integrat assistencial.

En paraules de la psicòloga Lydia Polo, de l’EAPS Hospital San Rafael, “els EAPS som ‘facilitadors’ en la relació entre els pacients i els seus familiars i els equips. S’ha de facilitar el comiat en tots ells. La tasca dels EAPS és sub-til; fem que tot flueixi, que l’equip es nodreixi entre si”, va dir. I va afegir un punt fonamen-tal: “Els EAPS i els Equips Receptors creem sinergies que permeten una millor atenció al pacient”, emfatitzà.

ELS ProfESSIonALS dELS EAPS quE IntEgrEn LA CoMISSIó tErrItorIAL dE MAdrId I CAStELLA-LA MAnxA ES rEunEIxEn PEr AbordAr LA IMPortànCIA d’unA AtEnCIó hoLíStICA I IntEgrAL AL fInAL dE LA vIdA

María Pérez-Moreno, psicòloga de l’EAPS fundació Institut San José, de toledo: “no existeix un dol que sigui igual a un altre”

El testimoni d’una mare. “El Jahir és un fill molt estimat i el centre de la nostra família. És

molt feliç i jo gaudeixo molt dels moments en què està sa”. Són les paraules de la Gladys, una mare

que, en la jornada, va donar el seu testimoni del que suposa cuidar d’un fill amb una malaltia crònica

avançada i del suport que rep del programa. “Emocionalment, tenir cura d’ell és esgotador, sobretot quan

té ingressos o està més delicat de salut. Per això, el suport de l’EAPS és tan important, perquè podem

trucar-los quan estem malament i no tenim amb qui parlar. A més, en les hospitalitzacions llargues,

gràcies als voluntaris, els familiars podem descansar o ocupar-nos del germà del Jahir. És per nosaltres

una ajuda molt significativa”, va comentar. Per a aquesta mare, és bàsic que “tant el pacient com la seva

família siguin tractats amb empatia i no només com un ‘diagnòstic’. Darrere de cada malaltia hi ha

persones amb sentiments”.

La psicòloga Lydia Polo (EAPS Hospital San Rafael, Madrid) va destacar la important tasca

dels equips quan es presenta una dificultat en la comunicació metge-pacient.

Page 9: unIts PER cRéIxER

P R I M AV E R A - E ST I U 2018 / I I I 9

ACTUALITAT

Aliança pionera amb la Fundació Francisco Luzón per “guanyar la batalla” a l’ELA

de la tasca assistencial als afectats d’ELA i els seus familiars, mitjançant nous equips especialitzats a tota Espa-nya: en una primera fase es reforçaran els equips hospitalaris i domiciliaris de Madrid, Castella-La Manxa, Navarra i Andalusia per, posterior-ment, continuar amb els de la resta de les comunitats autònomes.

Promoure la investigació és la clau per poder trobar un tractament i una cura per l’ELA. Per això, es preveu destinar tres milions d’euros a l’im-puls de projectes d’investigació, centrats en nous diagnòstics i teràpies. Durant l’any 2016, el Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació Bancària ”la Caixa” va atendre 459 persones amb ELA, complementant l’atenció mèdica pal·liativa amb una atenció psicològica, emocional i espiritual.

Cada dia es diagnostiquen tres nous casos d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Espanya, on la pateixen 4.000 persones. En l’actualitat, no es disposa d’un tractament curatiu, però l’aten-ció integral dels pacients en unitats fun-cionals multidisciplinàries ha demostrat allargar de forma significativa la seva supervivència. Sota aquesta premissa, la Fundació Bancària ”la Caixa”, a través del seu Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avan-çades i el seu compromís amb la investi-

Un “hISTòRIc” conVEnI EnTRE LA FUndAcIó BAncàRIA ”LA cAIxA” I LA FUndAcIó FRAncISco LUzón FoMEnTARà noUS REcURSoS I InVESTIgAcIonS PER LLUITAR conTRA AqUESTA MALALTIA

gació, i la Fundació Francisco Luzón, referent en la promoció de projectes d’as-sistència sociosanitària a persones afec-tades per l’ELA, impulsen la primera aliança integral dedicada a la creació de nous recursos assistencials i investiga-cions per millorar la qualitat de vida dels malalts i, en el que sigui possible, avançar en la superació d’aquesta malaltia neuro-lògica degenerativa.

La firma del conveni va fer-se el pas-sat 2 de novembre a Madrid. Ambdues entitats acorden l’ampliació i millora

En primer terme, Francisco Luzón, president de la fundació que porta el seu nom, acompanyat, a la dreta de la imatge, per Jaume Giró, director general de la Fundació Bancària ”la Caixa”, després de la signatura del conveni de col·laboració. Ambdós van qualificar aquesta aliança “històrica” en la lluita contra l’ELA.

Page 10: unIts PER cRéIxER

en primera persona

10 I I I

Entorns de cohesióper avançar

Partint de l’enorme potencial de tots els EAPS, del seu bagatge, fi-losofia i formació especialitzada, ha arribat el moment d’unir els seus coneixements i experiències per contribuir conjuntament en la millo-ra i consolidació del Programa. Amb

aquest objectiu, a finals de 2017 es van impulsar set Comissions Territorials (CCTT) que, actualment, ja estan plenament operatives. Els set grups (Catalunya, Madrid i Castella-La Manxa, Llevant, Zona Nord-Oest, Zona Nord-Est, Zona Sud i Canàri-

LEs comissions tErritoriaLs són un nou modEL dE rELació quE ha d’ajudar a consoLidar EL programa

es), integrats pels directors dels EAPS de cada zona, i amb un coordinador al capdavant, treballen a bon ritme per definir i implementar aquest 2018 les primeres accions dirigi-des a facilitar el desenvolupament del Programa, atenent a la realitat de cada comunitat autònoma i a les neces-sitats locals de cada equip, i establint també sinergies entre ells per ser en-

COMISSIONS TERRITORIALS. Els diferents EAPS s’han unit en set Comissions Territorials, compartint les seves fortaleses, coneixements i experiències per avançar en l’excel·lència de l’atenció.

1 Excel·lència en l’atenció. Oferir una atenció de

qualitat en totes les àrees i processos: atenció psicosocial, espiritualitat, voluntariat, protocols, dol, atenció primerenca, efectivitat en la intervenció, especialització, treball en xarxa...

2 Enfocament comunitari. Desenvolupar la visió

comunitària del Programa amb la creació de xarxes d’acompanyament integrades pels agents socials de cada territori; voluntariat de qualitat; ampliació del programa Final de vida i soledat.

3 Formació i docència. Potenciar una estructura

de suport a les necessitats formatives internes i una línia docent; compartir coneixements; sistematitzar la docència; formar els professionals de la medicina; Escola de Cuidadors.

4 Investigació. Generar evidència científica

de l’efectivitat del Programa, adquirint prestigi en les comunitats científiques i mèdiques; sinergies amb el GT d’Investigació; estudis multicèntrics; doctorats; publicacions científiques.

Cinc objectius de les Comissions Territorials d’acord amb els cinc eixos estratè gics del Programa

Page 11: unIts PER cRéIxER

p r i m aV E r a-E st i u 2018 / I I I 11

TEMA DE PORTADA

5Sostenibilitat i visibilitat. Considerar i

reconèixer l’atenció psicosocial i espiritual com un dret; visualització de la necessitat de l’atenció psicosocial al final de la vida; aliances amb stakeholders; ampliació del Programa a Portugal.

rEptEs i fortaLEsEs

Al capdavant de la CT Canàries hi ha

Miguel Ángel Benítez, director de l’EAPS

Creu Roja-Caixa, a Tenerife. Per a aquest

professional, que és també cap de la

Secció de Cures Pal·liatives de l’Hospi-

tal Universitari

Nuestra Señora

de la Candelaria,

la creació de

les Comissions

Territorials ha

estat un pas ne-

cessari sorgit del

natural desenvolupament del Programa,

“que ha suposat un increment conside-

rable d’EAPS. Sembla lògic que aquests

EAPS es coordinin, al final, en funció de

la seva localització per incrementar la

qualitat de l’atenció”, afirma. Explica que

“aquesta coordinació comportarà, per una

banda, un ús dels recursos d’acord amb

les necessitats locals de cada equip,

perquè la presència de les Comissions

permet atendre més ràpidament les de-

mandes dels EAPS segons les caracte-

rístiques socioculturals de la seva zona;

i per altra, a un millor aprofitament de

la formació continuada”. Aquest darrer,

argumenta, és un dels principals reptes

de la CT Canàries: “Reforçar una formació

continuada uniforme per a tots els EAPS

de la Comissió, cosa que ha de repercutir,

a més, en un augment de la satisfacció

dels professionals”.

Les fortaleses de la CT? “Sorgeixen de

la il·lusió i del bon fer dels equips, i del

suport continu dels professionals

d’Obra Social ”la Caixa” involucrats en

el Programa”, emfatitza.

Helena Camell, directora de l’EAPS Garraf,

valora de forma especial els 10 anys de tra-

jectòria del Programa, “deu anys d’esforç

i d’entusiasme; de compartir i de créixer

junts en els quals s’ha generat un model

d’atenció psicosocial en el que creiem i

que podem ensenyar”. Per això, valora

també de forma molt especial la creació

de les CCTT, “una iniciativa que reforça

el pont entre la Direcció del Programa i la

‘capçalera’ del malalt. Som una mirada

horitzontal”. Exposa que, des de fa anys,

els EAPS de Catalunya ha tingut la neces-

sitat de compartir: “Inicialment, es parlava

d’un llenguatge comú; posteriorment,

de compartir experiències i formació. En

aquest escenari, amb un calendari anual

de trobades, es crea la CT”. Una Comissió

que, de cara a 2018, a més de la millora

contínua i de reforçar la qualitat, es plante-

ja sobretot a Catalunya el repte de “poten-

ciar el coneixement extern del nostre

Programa, dels nostre model d’aten-

ció. Ja tenim programades accions per

reflexionar amb els agents externs sobre

la necessitat que aquesta atenció arribi a

totes les persones

amb malalties

avançades que ho

necessitin i a les

seves famílies”.

Reconeix que

la seva tasca li

suposa “molta

responsabilitat”,

però compta amb

el suport dels equips de Catalunya,

“amb la seva actitud i professionalitat”,

afirma.

Miguel Ángel Benítez Rosario, coordinador de la Comissió Territorial Canàries

Helena Camell Ilari, coordinadora de la Comissió Territorial Catalunya

“Les nostres fortaleses sorgeixen del bon fer dels equips”

“Les comissions reforcen el pont entre la direcció del programa i la ‘capçalera’ del pacient”

cara més operatius i eficients. Els objectius de les CCTT ca-

minen al costat dels cinc eixos ver-tebradors del Programa: qualitat de l’atenció, enfocament comunitari, formació i docència, investigació, i sos-tenibilitat i visibilitat. Cada EAPS ha d’avançar al voltant d’aquestes àrees, per la qual cosa, les Comissions ja es-tan generant les eines i els instru-ments necessaris, tant des del punt de vista assistencial com organitzatiu, per fer-ho possible: jornades, tallers, conferències, cursos de formació in-terna i per a professionals dels Equips Receptors, protocols, debat de casos difícils, plataformes virtuals, accions conjuntes de divulgació, sinergies per a la investigació, reunions periòdiques amb els stakeholders... També s’estan dibuixant les directrius de plans es-tratègics en cada àmbit i establint un calendari per la seva concreció el 2018 i 2019.

REUNIONS ANUALSPer fer la seva feina, cada Comissió ha realitzat un exhaustiu anàlisi de la seva situació territorial i de les ne-cessitats reals dels seus EAPS per detectar punts forts, oportunitats, bar-reres i dificultats, i definir expectatives.

Cadascuna farà un mínim de tres reunions anuals. El rol de la Direcció del Programa és el de facilitador i inductor de la creació d’aquests grups, i de suport i assessoria per la definició d’objectius i de les accions a realitzar. Pel compliment d’aquests objectius vetllaran els coordinadors, que també són el vincle amb la Direcció.

A les següents pàgines, els set coordinadors parlen de la feina que tenen per endavant i de les se-ves expectatives al front de les Co-missions.

Cinc objectius de les Comissions Territorials d’acord amb els cinc eixos estratè gics del Programa

Page 12: unIts PER cRéIxER

en primera persona

12 I I I

“El primer repte és crear una dinàmica

de treball que generi la sostenibilitat

del projecte més enllà de les persones

que el lideren. També m’agradaria que

fiancéssim el sentiment de pertinença a la

CT en els membres dels diferents EAPS

que la conformen i que es complissin els

objectius dels dos treballs d’investigació

interna que ens hem proposat”. Juan Luis

Rodríguez Calderón es mostra optimista

davant la seva tasca com a coordinador

de la CT Madrid i Castella-La Manxa, una

feina que compagina amb la direcció tèc-

nica de l’EAPS de l’Hospital San Rafael de

Madrid. “Com a CT estem immersos en

la creació de protocols de treball com-

partits. I hem avançat en la comunicació

amb la Coordinació Regional de CP per fer

arribar la nostra manera de treballar al nú-

mero més gran de pacients i familiars”. En

la seva opinió, la creació de les CCTT és

un pas necessari: “L’objectiu és potenci-

ar l’actuació dels equips, aprofitant la seva

proximitat geogràfica, optimitzar recursos

amb la recerca de sinergies, i dinamitzar el

treball intentant

compartir, en

la mesura del

possible, els

avenços de

cada EAPS amb

els del seu CT

de la manera

més àgil pos-

sible”.

“Genera més proximitat i fluïdesa en el

contacte entre els EAPS de la zona; que

es puguin desenvolupar accions àgils en

diferents àrees, com Qualitat Assistencial,

Autocura, Investigació, Sostenibilitat... i

també s’aconsegueix una sensació més

forta de pertinença”. Amb aquestes

paraules respon Juan Pedro Arbizu quan

se li pregunta sobre què creu que aporta

al Programa la creació de les set CCTT.

Psicòleg clínic i director de l’EAPS de

l’Hospital San Juan de Dios de Pamplona,

assumeix el compromís de coordinar la

CT Zona Nord-Est, que agrupa els equips

de La Rioja, Cantàbria, País Basc, Navarra

i Aragó. És una tasca en la que se sent

còmode. “I agraït per la confiança que,

des del Programa, es va posar en mi i,

sobretot, per l’acollida dels companys”.

Entre els reptes que es planteja hi ha el de

consolidar les accions ja iniciades. “Els

objectius de la Comissió ja s’han integrat

dins de l’agenda dels EAPS, de manera

que s’ha de treballar per mantenir el

ritme de coordinació que hem acon-

seguit. Potser aquesta sigui una de les

nostres fortaleses”, assegura. “Tot i que,

en general, sento una implicació i col·la-

boració importants

per part de tots

els equips”. Com

a objectiu concret

hi ha organitzar, el

2019, la jornada

de tots els EAPS

a Saragossa.

“És un element transformador clau.

Per una part, aportant recursos per

possibilitar i validar l’atenció psicosocial;

i per l’altra, contribuint a un canvi social

i sanitari respecte al model d’atenció

sanitària i a la construcció social de

salut/ malaltia/ mort predominants

actualment”. Així defineix Laura Espinàs

el Programa de l’Obra Social ”la Caixa”.

Coordinadora de la CT Llevant, que en-

globa els equips de la Comunitat Valen-

ciana, la Regió de Múrcia i les Illes Bale-

ars, és també coordinadora de l’EAPS de

l’Hospital Sant Joan de Déu de Palma de

Mallorca. Per a ella, les CCTT aporten

un nou model relacional transversal:

“Possibiliten un canvi en la relació/ ges-

tió/ coordinació entre els propis EAPS,

els EAPS i el programa, i els EAPS i la

societat”, opina. La seva Comissió ja ha

estat participant en el pilotatge d’una

nova plataforma virtual de comuni-

cació, “que valorem com una eina clau

facilitadora pel futur de les Comissions”, i

segueix apostant per millorar l’atenció de

qualitat mitjançant la discussió de casos,

anàlisi de protocols, reunions virtuals...

Les fortaleses de

la seva Comissió

es basen, sobre-

tot, en el

suport a les

iniciatives

facilitadores,

innovadores i

emprenedores.

Juan Luis Rodríguez Calderón, coordinador de la Comissió Territorial Madrid i Castella-La Manxa

Juan Pedro Arbizu López, coordinador de la Comissió Territorial Zona Nord – Est

Laura Espinàs Olvera, coordinadora de la Comissió Territorial Llevant

VaLoracions, ExpEctatiVEs i projEctEs a rEaLitzar

“El primer repte és crear una dinàmica de treball que generi la sostenibilitat del projecte”

“La implicació i col·laboració de tots els equips és molt important”

“participem en el pilotatge d’una nova plataforma virtual de comunicació”

Page 13: unIts PER cRéIxER

p r i m aV E r a-E st i u 2018 / I I I 13

TEMA DE PORTADA

Per a Francisco José Vara, cap de

Servei del Centre Regional de Cures

Pal·liatives i Tractament del Dolor de

Castella i Lleó, i director de l’EAPS de

Salamanca, la coordinació de la CT

Zona Nord-Oest és un gran repte no

exempt “d’una enorme

responsabilitat”, però,

especialment, és una

oportunitat: “Se’m

dona l’oportunitat de

compartir uns objec-

tius amb companys

compromesos en

millorar la qualitat de

l’atenció dels paci-

ents i dels seus familiars”, afirma.

Companys que integren els EAPS de

Castella i Lleó, Galícia i el Principat

d’Astúries, i que, com ell, estan con-

vençuts que un millor coneixement

de les necessitats de les persones

a tractar i del funcionament dels

sistemes de salut té com a conse-

qüència una millora de la qualitat

de l’atenció. Per això, entén que la

utilitat de les CCTT vindrà determi-

nada “per la possibilitat que l’afinitat

entre els diferents equips permeti la

realització de trobades,

intercanvi d’experièn-

cies i de professionals,

activitats formatives, re-

solució de casos difícils,

assessorament entre els

equips... Tot això per

millorar l’operativitat

dels EAPS” Durant

aquest any, la CT Nord-

Oest treballarà, entre altres qüestions,

per augmentar la cobertura, millorar la

integració amb els Equips Receptors,

proporcionar continuïtat assistencial,

desenvolupar una intervenció precoç

compartida i sensibilitzar els agents

implicats.

Gerent i directora metge de la Funda-

ció Cudeca, i responsable de l’EAPS

Cudeca Màlaga, Marisa Martín

coordina la Comissió que reuneix

els EAPS d’Andalusia, Extremadura

i Ceuta. La trajectòria d’aquesta CT

fins ara ha estat, i

segueix sent, “un

procés d’ajusta-

ment fins a trobar

una dinàmica de

treball que pugui

generar resultats”,

explica. “Els EAPS

més veterans ens coneixíem bé, així

que poder integrar-nos àgilment amb

els nous, des de la CT, ha estat molt

positiu pel grup. Hem consensuat

la feina que hem de fer i com em-

prendre-la”, assenyala.

Reconeix que la creació de les CCTT

aporta als equips una millor agilitat

en l’anàlisi de les problemàtiques

específiques de cada zona, gene-

rant respostes adaptades a l’espai

autonòmic. “I, entre d’altres factors,

també permet compartir coneixe-

ments i inquietuds que afavoreixin

el creixement, tant de la Comissió

Territorial com dels

propis EAPS”.

Entre els reptes a

aconseguir per la CT

destaquen, organit-

zativament, elaborar

un document estra-

tègic de la Comissió i

reunir-se amb la Conselleria de Salut

per impulsar el coneixement de la

tasca dels equips; assistencialment,

constituir un grup de treball amb

diferents referents dels EAPS; en

formació i docència, organitzar dues

jornades (maig i desembre de 2018)

i, en investigació, executar projectes

multicèntrics.

Francisco José Vara Hernando, coordinadorde la Comissió Territorial Zona Nord – Oest

Marisa Martín Roselló, coordinadorade la Comissió Territorial Zona Sud

VaLoracions, ExpEctatiVEs i projEctEs a rEaLitzar

“hem consensuat la feina que hem de fer i com emprendre-la”

“conèixer millor les necessitats a tractar suposarà una millora de la qualitat de l’atenció”

Page 14: unIts PER cRéIxER

en primera persona

14 I I I

Jornada d’aniversari a l’Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

Més de 2.200 pacients i familiars s’han beneficiat de l’EspaiCaixa de la FISJ

Una data tan senyalada com és la celebració del cinquè aniversari del seu EspaiCaixa va fer que l’Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Biscaia) es vestís amb les seves millors gales el passat 14 de desembre. Per aquesta efemèride es va organitzar una jornada amb el títol Atenció integral en la malaltia avançada i final de vida. Una realitat construïda entre tots, en la que van ser-hi presents María José Arrien, delegada territorial de Salut de Bis-caia (Govern Basc); Marc Simón, subdirector general de la Fun-dació Bancària ”la Caixa”; Maika Palacios, directora-gerent de l’Hospital San Juan de Dios de Santurtzi; diversos professionals de l’Hospital San Juan de Dios i les seves voluntàries. A més, es va fer una visita guiada a l’EspaiCaixa i un lunch pels assistents.

TRAJECTòRiA CONSOLiDADADes que va obrir les seves portes l’11 de juny de 2012, l’EspaiCaixa d’Atenció Integral Santurtzi ha realitzat 4.350 prestacions a ciu-tadans de Biscaia. Igualment, s’han realitzat 1.570 entrevistes de dol, 1.050 sessions de relaxació, 455 trobades d’oració, 430 sessions grupals de suport a afectats i 66 de suport a familiars i cuidadors, així com 200 entrevistes amb familiars i 110 amb pacients.

L’11 d’octubre de 2012 s’inaugurava l’EspaiCaixa de la Fundació Institut San José (FISJ), a Madrid, amb l’objectiu d’oferir un espai de relaxació, suport i acompanyament a pacients i famílies, i també de ser l’espai de trobada i forma-ció de persones implicades en el procés

d’atenció. A l’octubre de 2017, aquestes instal·lacions, situades a la Unitat de Cu-res Pal·liatives, celebraven el seu cinquè aniversari amb un complet programa d’activitats, coordinat per l’EAPS i amb l’assistència d’aquells que han estat pro-tagonistes de la seva història: paci-

ents, famílies, professionals i voluntaris. Durant la celebració, el 24 de novembre, es va repassar la trajectòria de l’equipa-ment i el que ha succeït allà durant aquests cinc anys. També es va organitzar la xer-rada Malestar emocional: acompanyant l’altre i una sessió de musicoteràpia.

CiNC ANyS EN xifRESEn els cinc anys transcorreguts, l’Espai-Caixa de la FISJ ha atès més de 2.200 pa-cients en situació de malaltia avançada i els seus familiars, s’han realitzat més de 3.400 sessions de teràpia, 600 profes-sionals i voluntaris han participat en activitats docents i formació continuada, i 709 familiars han rebut atenció en el Programa de Dol.

El Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social ”la Caixa” es desenvolu-pa a la Fundació Institut San José des de l’any 2009.

l’ESpaICaIxa CElEbra CInC anyS DESpréS D’HavEr rEalItzat 4.350 prEStaCIonS a CIutaDanS DE bISCaIa

la FunDaCIÓ InStItut San JoSé DE MaDrID CElEbra El CInquè anIvErSarI D’una InStal·laCIÓ quE Ha tIngut CoM a protagonIStES l‘aCoMpanyaMEnt, la trobaDa I la ForMaCIÓ DES DEl SEu naIxEMEnt El 2012

A dalt, els assistents a la jornada organitzada a l’Hospital de Santurtzi per celebrar el cinquè aniversari del seu EspaiCaixa d’Atenció Integral. Al costat d’aquestes línies, Iñigo Santisteban, psicòleg de l’Hospital i responsable d’aquest equipament.

espaIcaIxa

Page 15: unIts PER cRéIxER

P R I M AV E R A-E st I u 2018 / I I I 15

coneguem a ...

Psicòloga de l’EAPS Carena a la Unitat d’Hospitalització a Domicili del

Departament de Salut de Dénia (Alacant)

Treballadora social a l’EAPS Fundesalud a Badajoz (Extremadura), i referent en dol de l’equip

PePa SigneS COSTa CaTaLina PÉReZ MORenO

“Agraeixo que les famílies em permetin acompanyar-les”

“És indispensable la col·laboració i la proximitat amb els companys”

La malaltia i posterior pèrdua de la seva mare, una de les fundadores de l’associació Carena, i com va afrontar tot el procés, “van ser el millor dels meus aprenentatges”, assegura la Pepa. “i els que em van portar a una professió que m’apassiona”. La Societat Valenciana de Medicina Pal·liativa (SVMP) acaba de premiar la seva feina.

Què és el que més agraeix de la seva professió?el contacte amb la gent, l’oportunitat de conèixer les seves històries; l’amor i la bondat de les famílies, el que em permetin acompanyar-les i sentir que aquest acompanyament alleugereix el seu sofriment.

Què li resulta més dur? ens enfrontem a la pèrdua a diari. Però quan et trobes en una situació de final de vida en una pacient de 29 anys d’edat i amb nens petits, i quan aquesta situació va acompanyada, a més, de problemes econòmics i de dificultats familiars, és una situació especialment dura. aquest ha estat el cas pel que la SVMP m’ha donat el premi. És difícil atendre les necessitats essencials quan les bàsiques no estan cobertes.

Quines són les ‘eines’ de feina que més valora?La formació en tècniques, habilitats i aptituds. Però també són vitals el treball personal, l’autoconeixement i, sense cap mena de dubte, la supervisió.

Recorda algun moment de l’EAPS que hagi estat especial? Vam tenir una experiència molt intensa amb una situació personal d’una companya que ens va fer sentir molt unides i que va intensificar el nostre vincle. També tinc records de rialles, moltes rialles.

De vegades es pregunta si potser no serà “una mica rara” al comprendre i viure la duresa de la seva feina. Però Catalina reconeix que se sent “una privilegiada podent acollir i acompanyar el sofriment de persones que necessiten ser acompanyades; facilitant alleujament, aprenent cada dia”.

Considera que la seva feina és una vocació?Sí! Sóc una enamorada del treball social. Senzillament, me’l crec. Com resumiria la seva tasca a l’EAPS, al costat de les infermeres, metges i psicòlogues de l’equip?aportem una visió social a la intervenció amb els pacients i famílies, partint de l’estudi sociofamiliar, que és la base per a un bon diagnòstic social. el meu objectiu és el benestar de la família.

Hi ha alguna cosa que la preocupi especialment en la

seva feina? no aconseguir alleugerir el sofriment evitable de les persones. Però, sobretot, el que més em preocupa és arribar a insensibilitzar-me, deshumanitzar-me.

Quin recurs, tangible o intangible, li és

indispensable?Si n’hagués d’escollir només un diria

que la resiliència. Si en pogués afegir un més, seria la col·laboració amb els companys: la relació d’ajuda, de proximitat, el compromís i el respecte mutus”.

Com a vocal de Treball Social a la SECPAL, com valora la trajectòria d’aquesta associació en l’àmbit de les cures pal·liatives?Fa una gran tasca reivindicant el lloc que aquestes mereixen, tanta acadèmicament com laboral.

conE

guEM

A ...

n MOLT PERSONALuna afició: La meva família i els meus amics.una lectura: El miajón de los castúos, de Luis chamizo; i La historia interminable, de Michael Ende.una pel·lícula: casablanca.un dia feliç: Avuiun desig per complir: gaudir de la vida dia a dia.

n MOLT PERSONALuna afició: Viatjar i fer senderisme. una lectura: te lo contaré en un viaje, de carlos garrido. una pel·lícula: coco, de Pixar. un dia feliç: El dia que van néixer els meus fills. un desig per complir: Que el Programa de l’obra social ”la caixa” tingui una llarga vida.

Page 16: unIts PER cRéIxER

Investigadora en salut i coordinadora de l’avaluació de qualitat del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

ENRIQUETAPUjol RIbERA

“Amb la investigació qualitativa volem respondre al ‘com’, al ‘per què’ i al ‘per a qui’”

Enriqueta Pujol Ribera Per la investigadora, el Programa pot arribar a consolidar-se com un model d’atenció la continuïtat del quan podria assumir la sanitat pública, sempre i quan aquesta comptés amb els recursos necessaris per fer-ho, de competències i, especialment, de temps per dedicar a les persones amb malalties avançades i a les seves famílies.

Especialista en Medicina Preventiva i Salut Pública, Enriqueta Pujol Ribera és investigadora a l’Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària jordi Gol, a barcelona. Des d’aquest organisme, i en estreta col·laboració amb la Direcció Científica, gestiona i coordina la posada en marxa i el desenvolupament de l’avaluació qualitativa del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de l’obra Social ”la Caixa”. Aquest projecte pretén complementar l’avaluació quantitativa del Programa, que es fa de manera sistemàtica, per obtenir una visió holística de les experiències de les persones ateses pel Programa i detectar àrees de millora.

Què esperen obtenir de l’avaluació qualitativa del Programa? Fins ara, el Programa realitza una avaluació quantitativa amb la qual es dóna resposta al ‘quant’ i al ‘què’. Però amb la investigació qualitativa volem donar també resposta al ‘com’, al ‘per què’ i al ‘per a qui’.

Es tracta de complementar l’avaluació quantitativa, és a dir, les dades recollides fins al moment? Així és. la nostra idea és iniciar un camí d’avaluació de l’impacte del Programa que utilitzi les metodologies mixtes, això és, tant la investigació quantitativa com la qualitativa, per minimitzar les limitacions que tenen per separat i sumar els beneficis derivats d’ambdues.

Amb quins objectius?D’entrada, per poder definir una hipòtesi de treball i detectar propostes de millores. la visió més profunda del Programa que ens aportaran els resultats qualitatius ens ajudarà a complementar els quantitatius que ara tenim.

I com es farà aquesta avaluació qualitativa?Com que volem tenir una visió del Programa el més holística possible, convidem a participar en el projecte totes les persones implicades: pacients, cuidadors principals, familiars, voluntaris, hospitals... A través d’entrevistes personals coneixerem les seves experiències, els seus valors, les seves perspectives... Aquest ‘aprofundir’ en les seves vivències ens ajudarà a interpretar els resultats quantitatius. Per

exemple, ‘per què’ realment els Equips Receptors han valorat amb un 8,7 sobre 10 la feina dels EAPS amb

els que col·laboren. o conèixer els

significats subjectius de les persones cobertes pel Programa: fins a quin punt les ajuda en la seva vessant més social i espiritual. I per això comptem amb els EAPS, que participaran en tot aquest treball de camp.

En quina fase es troben?Estem treballant amb les persones més implicades directament en el Programa, és a dir, les que pateixen la malaltia avançada. Fins a l’estiu, anirem entrevistant a pacients de tota Espanya, valorant el número d’entrevistes necessàries per generar coneixements rellevants, i analitzant-les. En una altra fase, ens dirigirem als cuidadors principals. Més tard, també volem treballar amb els Equips Receptors i amb els voluntaris.

Podria avançar algunes de les peticions compartides pels pacients a les entrevistes? Per exemple, que l’atenció integral que dispensen els EAPS s’ofereixi per igual en tots els serveis, perquè l’atenció psicosocial i espiritual que es dona en un servei d’oncologia és diferent a la que s’ofereix en un de cardiovascular. A més, no tothom la rep. Això ens porta a pensar que, si pel que fa al control dels símptomes hi ha hagut grans avenços, no ha estat així en el que es refereix a l’atenció holística, biopsicosocial i espiritual. És essencial aprofundir en això, i amb molta cura, perquè aquest enfocament no arriba a totes les persones, ni arriba de la mateixa manera.

De què depèn que es pugui oferir una atenció realment integral? Del tipus de persona atesa pel Programa, de com expressa les seves preferències. Però també depèn, i molt, dels professionals de l’Atenció Primària, que en alguns casos tenen competències avançades sobre l’atenció en cures pal·liatives, centrats en la persona, però encara no es fa una cobertura generalitzada. Els EAPS realitzen una aportació clau, tant d’atenció a les persones amb malalties avançades com de cooperació amb la resta de professionals dels equips assistencials. És necessari treballar i construir al costat del equips assistencials perquè aquesta mirada centrada en la persona i holística sigui cada vegada més comuna en el nostre sistema de salut.

“Els EAPS realitzen una aportació clau, tant d’atenció a les dimensions psicosocials i espirituals com de cooperació amb altres àmbits assistencials”