CM de Psicobioquímica, 2018; 5: 69 -84.

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ISSN:2254-917X

UNA APROXIMACIÓN A LA LIMITACIÓN DE

TRATAMIENTOS DE SOPORTE VITAL (LTSV). INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL.

Rafael Torregrosa, Cristina Fonfria, Amparo García, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal, Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros, Mª José Bayona, Ana Blasco,. Comité de Bioética Asistencial, Departamento Valencia Hospital General.

Correspondencia: comitebioetica_hgv@gva.es

RESUMEN

El término limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) o el término de limitación del esfuerzo terapéutico (LET) son términos relativamente recientes en el campo sanitario, que no están exentos de polémica en ciertas circunstancias. Los avances tecnológicos de la medicina, han provocado un cambio en el proceso de morir, que nos hacen enfrentarnos a situaciones irreversibles y la necesidad de plantearse hasta cuándo hay que actuar, y en consecuencia plantearse en estas situaciones si se deben poner limitaciones al soporte vital.

La limitación de tratamiento de soporte vial, debe realizarse siempre mediante el consenso de los profesionales de la salud que están tratando al enfermo, consenso que debe englobar al propio enfermo y/o a sus familiares. Cada día es más aceptado por la sociedad, incluidos los profesionales de la salud, que cuando no existen posibilidades razonables de recuperación, debe limitarse o suspenderse el tratamiento, pero sin afectar al cuidado del enfermo.

Se plantea una posible guía para la toma de decisiones en LTSV.

PALABRAS CLAVE:

Palabras clave: Bioética Asistencial, Limitación de tratamientos, Soporte Vital, Toma de decisiones.

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Una aproximación a la limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV).

INTRODUCCIÓN.

Desde el comienzo de la medicina, las actitudes éticas han desempeñado un papel fundamental en la práctica médica. En la Grecia clásica, uno de los principios que guiaba la obligación moral del médico respecto a sus pacientes era el imperativo de abstenerse de actuar cuando la muerte o la incurabilidad del enfermo parecían ser fatalidades invencibles, como puede encontrarse reflejado en La República de Platón .

El Juramento Hipocrático recoge esta idea con la siguiente afirmación: “Y me serviré, según mi capacidad y mi criterio, del régimen que tienda al beneficio de los enfermos, pero me abstendré de cuanto lleve consigo perjuicio o afán de dañar”

Cuando en vez de curar, la enfermedad progresa, el enfermo se ve abrumado por la aplicación de nuevas exploraciones invasivas o medidas terapéuticas más intensivas. Desgraciadamente, en muchos casos la enfermedad sigue su curso y llega un momento que tanto el paciente como el médico se preguntan hasta qué punto es conveniente seguir adelante con los tratamientos.

En 1976 se produce en EEUU, el “caso de Karen Quinlan”, que origina la primera sentencia que avala la legalidad de la suspensión del tratamiento en un paciente adulto en estado vegetativo persistente, lo que propicia las bases jurídicas para la limitación de tratamiento de soporte vital, que en aquella época se conocía como limitación del esfuerzo terapéutico (LET), entendiendo como tal a la decisión meditada sobre la implementación o la retirada de terapias médicas al anticipar que no llevarían un beneficio significativo al paciente.

En 1996, el Hasting Center realiza un estudio internacional, sobre los fines de la medicina en la era tecnológica del siglo XXI. De los 4 fines en los que se sintetizó el estudio, 2 están relacionados con el concepto de limitación tratamiento soporte vital (el alivio del dolor y el sufrimiento, y la atención y curación de los enfermos curables y el cuidado de los que no pueden ser curados).

Para Daniel Callhan, presidente emérito de este instituto: “aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada eficazmente y no iniciar medidas de soporte”, es decir, tan aceptable desde el punto de vista de la ética es, no poner como quitar un tratamiento que no está indicado dada la situación del enfermo en ese momento o bien, el tratamiento a instaurar es desproporcionado al beneficio esperado.

El término limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) o el término de limitación del esfuerzo terapéutico (LET) son términos relativamente recientes en el campo sanitario, que no están exentos de polémica en ciertas circunstancias.

La situación actual de avance técnico de la medicina, ha provocado un cambio en el proceso de morir, que nos hacen enfrentarnos a situaciones irreversibles y la necesidad de plantearse hasta cuándo hay que actuar, y en consecuencia plantearse en estas situaciones limitaciones de soporte

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vital. El objetivo actual del tratamiento y de los cuidados es proporcionar, a la persona, un estado físico y mental saludable, con unos cuidados caracterizados por la alta calidad.

La limitación de tratamiento de soporte vial, debe realizarse siempre mediante el consenso de los profesionales de la salud que están tratando al enfermo, consenso que debe englobar al propio enfermo y/o a sus familiares.

El tratamiento de soporte vital se define: “como toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para retrasar el momento de su muerte, este o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico causal“.

Por tanto, su limitación tendría como resultado dejar a la enfermedad que siga su curso natural y, al mismo tiempo, instaurar medidas que permitan aliviar el dolor y el sufrimiento y que en lo posible la muerte se produzca paz, esto último es uno de los cuatro fines de la medicina en el siglo XXI.

Cada día es más aceptado por la sociedad, incluidos los profesionales de la salud, que cuando no existen posibilidades razonables de recuperación, debe limitarse o suspenderse el tratamiento, pero sin afectar al cuidado del enfermo. Tan importante es salvar la vida, como el alivio del dolor y el sufrimiento en los momentos finales de la misma para propiciar una muerte en paz.

Este concepto posee una larga tradición histórica, y se sustenta, fundamentalmente, en 3 pilares:

▬ Marco deontológico: se contempla, por ejemplo, en el código de deontología médica de 2011 (artículo 36 apartados 1 a 3) y en el código de la sociedad española de medicina intensiva, crítica y unidades coronarias (SEMICYUC) de 2006 (artículo 3b, 3c, 3d y 4h) estos últimos basados en la autonomía del paciente y en el concepto de futilidad.

▬ Marco legal: recogido en el convenio de Oviedo de 1997 publicado en el BOE en octubre de 1999 y en vigor desde el 1 de enero de 2000; en la ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y en las diferentes leyes autonómicas de derechos de los pacientes.

▬ Marco bioético: teniendo siempre en cuenta los 4 principios básicos de la bioética y basándose, sobre todo, en el de autonomía y en el de no maleficencia.

El concepto de limitación de tratamiento soporte vital es una práctica que afecta a muchas áreas asistenciales así como en el campo de la atención primaria o en el medio sociosanitario. Si bien es en el ámbito de la medicina intensiva donde se ha desarrollado de una manera más acusada y donde entraña una mayor complejidad. Además, también se plantean diferencias en su aplicación en adultos, menores de edad y neonatos. En estos dos últimos la complejidad se ve incrementada por el papel de los padres en la toma de las decisiones.

Los avances tecnológicos de la medicina han originado un tipo nuevo de paciente: el paciente en situación clínica límite. La técnica ha impedido su muerte, pero no consigue siempre su curación y restablecimiento, lo que lo deja en un estado de gran incapacidad física o psíquica y, por tanto, una gran dependencia. Tal deterioro le impide no sólo el desarrollo de una vida autónoma, sino que además va a tener una dependencia de medios técnicos y de tratamientos más o menos especializados, que ocasionan experiencias vividas de fragilidad y de sufrimiento.

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La medicina no debe ser una lucha ciega contra la muerte y nunca hay que perder de vista que ésta constituye el final de la existencia. Las avanzadas técnicas de soporte vital que han ido desarrollándose en las últimas décadas, permiten prolongar la vida, y ganar tiempo para que el proceso causante y reversible de la enfermedad se solucione. Este balance positivo se ve enturbiado, porque en ocasiones, se produce un retraso de la muerte en lugar de prolongar la vida lo que llevaría a lo que se conoce como obstinación terapéutica.

En muchas ocasiones, el médico, en el ámbito de la unidad de cuidados intensivos, se plantea la duda del beneficio terapéutico de sus actuaciones, ya que el concepto de irreversibilidad es difícil de establecer, a este se suma la incertidumbre de las actuaciones en medicina. Por lo que el establecimiento de estas limitaciones resulta, una decisión muy compleja. De todas formas, tiene como aspecto positivo, que la LTSV, no es una decisión rápida, sino que se toma tras la comprobación de la futilidad de los tratamientos administrados durante un período razonable de tiempo.

En este contexto es muy importante diferenciar la limitación del tratamiento soporte vital del rechazo a recibir un tratamiento, concepto que muchas ocasiones no se diferencian de manera adecuada.

Hablamos de limitación de tratamiento soporte vital cuando los profesionales consideran que no existe una indicación adecuada para instaurar una nueva intervención clínica o para mantener una que ya fue instaurada previamente, porque los factores que justifican la intervención han cambiado. Esta ausencia de indicación es lo que se conoce como “futilidad” o “inutilidad” y que se refiere a cuando un tratamiento no consigue el efecto deseado, y por tanto, no es clínicamente eficaz y no mejora el pronóstico. Como se deduce de estos conceptos la decisión sobre limitación de tratamiento de soporte vital es primariamente profesional y cuando la consideración de futilidad es razonablemente clara y concluyente, no precisa de la opinión del paciente o de su familia si éste no puede expresarla.

Por el contrario hablamos de “rechazo” cuando a pesar de que los profesionales estimen que una determinada intervención está indicada y es beneficiosa para el paciente, este o su familia no lo considera así y, por tanto, no dan su autorización para que sea instaurada o la revocan en caso de haber dado ya su consentimiento. Este aspecto está regulado en la ley 41/2002 como un principio básico.

Como se puede apreciar la limitación de tratamientos de soporte vital es un proceso muy complejo pues no existe un protocolo consensuado que permite su aplicación, ya que son muchas y muy variables las situaciones donde se puede aplicar. Para salvar estos obstáculos, se ha intentado utilizar parámetros objetivos como son los criterios de predicción de gravedad, riesgo de mortalidad y complicaciones (APACHE, SOFA, etc.), que permitieran crear un modelo predictivo de mortalidad cuya utilización pudiera ayudar a tomar este tipo de decisiones.

En toda aplicación de limitación de tratamiento soporte vital hay que tener en cuenta una serie de aspectos que permitan valorar la indicación o no de la misma:

1. Evaluación de la persona enferma por los profesionales asistenciales que lo atiendan (médicos y de enfermeras).

2. Deliberación y decisión colegiada por el equipo asistencial

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3. Clasificación de pacientes según el nivel de soporte que se va aplicar

4. Información a la persona enferma, su representante, sustituto o familia, esto es un aspecto clave en el proceso

5. Consulta al Comité de Bioética asistencial en caso de conflicto

6. Cuidados de enfermería y tratamiento paliativo en el contexto de la limitación del tratamiento de soporte vital que se va a aplicar

La realización de la limitación del tratamiento, tanto en el caso de la instauración de medidas (no Inicio) cono la retirada de las mismas, requiere garantizar el adecuado cuidado y confort del enfermo, teniendo en cuenta que en ocasiones la muerte no es un hecho inminente. Hay que aplicar cuidados y tratamiento para calmar el dolor, el sufrimiento, la agitación, la ansiedad o la disnea, facilitando el acompañamiento por los familiares. Todas estas actuaciones son consideradas, en la actualidad, como una buena práctica clínica.

Teniendo en cuenta las recomendaciones para los cuidados al final de la vida en pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos según el Comité de ética de la “Society of critical care” y del grupo de trabajo de Bioética de la SEMICYUC, se pueden resumir en varios puntos los aspectos que pueden ayudar en una Unidad de cuidados intensivos a la decisión de aplicar la Limitación de tratamiento de soporte vital (LTSV).

En primer lugar, sería de gran ayuda el conocer la existencia o no de documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas, ya que simplificará mucho la toma de decisiones, aunque nos encontramos con el problema de su escaso desarrollo, muy pocos son los que han suscrito un documento de estas características. Para facilitar este desarrollo, sería deseable que, desde los Centros de Atención Primaria, se favoreciera la elaboración de este tipo de documentos, especialmente en el caso de los pacientes crónicos y en aquellos que son más susceptibles de enfermar gravemente. Una vez suscrito debería quedar reflejado en la historia clínica del paciente. En la actualidad los documentos de voluntades anticipadas o instrucciones previas se registran en el programa “VOLANT” de la Conselleria, y de forma automática se incluye en la historia clínica de primaria (ABUCASIS). En la nueva versión del SIP, se va a incluir también esta información (existencia o no de documento de voluntades anticipadas)

Un concepto de gran importancia en Atención Primaria, que puede influir de manera decisiva en el aumento del número de ciudadanos que realicen documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas, es el concepto de “longitunalidad”, es decir, el seguimiento de los distintos problemas de salud de un paciente por el mismo médico. Término que viene a confundirse con del de “continuidad” que es el seguimiento por el mismo médico de un problema específico en un momento determinado.

La longitunalidad traduce el mantenimiento a lo largo del tiempo de una vinculación profesional, tanto médica como enfermera, con la persona, basada en la confianza mutua y la corresponsabilidad y no está necesariamente relacionada con un problema o diagnóstico. Esto puede tener como consecuencia el favorecer la puesta en común y la reflexión de conceptos como los documentos de voluntades anticipadas y las futuras decisiones sobre el final de la vida, con la

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conveniencia o no de elaborar los documentos pertinentes, designación de representante para esos momentos, etc.

Las formas de LTSV en el entorno de la UCI pueden ser muy diversas. Así, se puede rechazar el ingreso del paciente en la UCI, realizar el ingreso habiendo preestablecido ciertas limitaciones en las medidas a aplicar, no iniciar o retirar todas o algunas de las medidas de tratamiento de soporte vital, como la RCP, ventilación mecánica, oxigenoterapia, tratamientos de depuración extrarrenal o soporte vasoactivo, etc.

A lo largo de los últimos años se ha publicado un gran número de artículos describiendo los tipos y frecuencia de aplicación de LTSV en las UCI, en ellos se han detectándose una gran variabilidad entre las unidades de cuidados intensivos analizadas. Un ejemplo, lo tenemos en el trabajo de Rubio y cols., que en el laño 2013, realizaron una encuesta multicéntrica a nivel nacional sobre los criterios que se utilizaban para el limitar los tratamientos de soporte vital en las unidades de cuidados intensivos españolas, sus resultados indicaban gran variabilidad en los mencionados criterios, siendo los más frecuentes: la presencia de enfermedad crónica severa previa (95%), respeto a las instrucciones previas (V. anticipadas) (95%), limitación funcional previa (85%), futilidad cualitativa (82%) y en menor medida, porcentajes inferiores al 65%, la edad avanzada, supervivencia esperada nula irreversibilidad en 24 horas.

En los años 1999 y 2000 se llevó a cabo el mayor estudio sobre LTSV en UCI de Europa, el End-of-Life Practices in European Intensive Care Units (ETHICUS), con datos de UCI de 17 países, en el que se pusieron de manifiesto que, en los diferentes países, existían importantes diferencias en la forma de tomar la decisión de limitar el tratamiento de soporte vital. En el análisis sobre las razones dadas por los médicos para tomar la decisión de LTSV la más frecuente fue la enfermedad principal del paciente (79%), especialmente el hecho de que no respondiera al tratamiento (46%), mientras que las enfermedades crónicas (12%), la calidad de vida (4%), la edad (2%) y la petición del paciente o la familia (2%) fueron argumentos poco frecuentes.

En relación a la frecuencia con la que se toman decisiones de LTSV en las UCI, aunque los resultados son dispares entre las diferentes series, se puede concluir que entre el 40% y el 90% de los fallecimientos ocurridos en las UCI fueron precedidos por algún tipo de LTSV. A pesar de todo, la frecuencia con la que se toman estas decisiones no es bien conocida y probablemente está infravalorada. Así por ejemplo, en un estudio del año 2011 de Franco Tovar y cols., en la región de Murcia se pone de manifiesto la escasa frecuencia con la que se pregunta a los pacientes por sus deseos al final de la vida.

En el trabajo de Hernández Tejedor y Cols., sobre la situación en España a la vista del estudio EPIPUSE, , de los 589 pacientes que presentaron una complicación más allá del séptimo día de ingreso en UCI, se planteó LTSV en 202, lo que supone el 34,3% de los pacientes, porcentaje similar al de otros estudios.

Tras el ingreso del paciente en la UCI, y teniendo en cuenta su situación clínica, es fundamental que el equipo médico investigue los deseos del paciente si los tuviera, en relación con las medidas de soporte vital, bien por poseer un documento de instrucciones previas o de voluntades anticipadas, o bien porque sus familiares más cercanos así lo declaren. Y Si llegado el caso, se planteara la posibilidad de LTSV, será fundamental una correcta información a la familia sobre los motivos que hacen pensar,

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al equipo médico, de la futilidad del tratamiento, y la conveniencia de no alargar una agonía, y siempre dejando claro que no se abandonará en ningún momento al paciente, quién permanecerá con el máximo confort posible y acompañado de sus seres queridos.

A la luz de los resultados obtenidos en diferentes estudios realizados en las Unidades de Cuidados Intensivos, se puede proponer un esquema de aquellas actuaciones más recomendables en la toma de decisiones para la aplicación de LTSV:

1. La decisión siempre será individualizada, debido tanto a las diferentes situaciones clínicas como a la pluralidad de valores existentes, entre los que se incluyen los de los profesionales, los pacientes o los familiares. En estas situaciones, no es posible aplicar un protocolo. A la hora de decidir sobre qué tipo de paciente se podría plantear la LTSV, es necesario tener en cuenta varios factores como son la edad, los antecedentes de enfermedades crónicas evolucionadas, el grado funcional neurológico y las estancias previas en el hospital

2. La decisión debe basarse en la mejor evidencia médica, si esta existe, o en la buena práctica clínica. En ella debe participar todo el equipo asistencial. La duda de uno solo de los miembros del equipo, tras el análisis del caso, es motivo suficiente para posponer la decisión y volverla evaluar pasados 1 o 2 días. Debatir colectivamente estos problemas facilitará alcanzar consensos dentro del equipo.

3. La decisión de LTSV nunca es decisión urgente y siempre podrás podrá ser revisable, conceptos que debe conocer la familia del enfermo

4. La valoración de la capacidad para decidir. Se tendrá en cuenta una vez establecida la indicación de LTSV, que algunos enfermos mantienen la capacidad de decisión. En este caso, la comunicación será directa entre el médico y el paciente

5. Si la capacidad para decidir es insuficiente o no existe se deberá comunicar a los familiares la decisión tomada por el equipo, siendo fundamental mantener una comunicación fluida y continuada entre médico y familiar o representante. Se dará conocer el diagnóstico, la evolución y el pronóstico. Se le debe presentar la opinión compartida y decidida de todo el equipo. El médico que informa debe ser el responsable del enfermo y en la explicación se debe tener en cuenta el nivel cultural y de comprensión de los interlocutores

6. En caso de haber otorgado documento de instrucciones previas es obligación legal y ética del profesional hacer una lectura reflexiva del documento a la hora de la aplicación y, si no se siguen las directrices del mismo, hay que justificar el motivo

7. Una vez dadas las recomendaciones, se debe dar tiempo para que sean aceptadas. Hay situaciones en que los familiares solicitarán esta limitación antes de que el equipo médico hay realizado la propuesta, en cambio otros tardan más tiempo en aceptarlo especialmente si el paciente estaba previamente sano. En otras ocasiones las familias no lo llegan a aceptarlo nunca

8. Si la familia está dividida deben deberemos tratar de conseguir que se pongan de acuerdo, que designen un interlocutor de forma consensuada si no existe representante designado por el paciente. En caso de que no haya aceptación, lo prudente es seguir con el soporte vital, que esté

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indicado, mantener el diálogo y promover el entendimiento, dando tiempo a que sea aceptado. Si la reticencia persiste, se recurre a los comités de Bioética asistencial, para que realicen un informe.

9. Siempre debemos asegurar que no es hay abandono del enfermo. Persistirá el trato humano y todos los cuidados básicos, se respetará la dignidad del enfermo y se le asegurará la sedación y analgesia, intentando disminuir en lo posible el sufrimiento físico y psíquico. Debe permitirse que los familiares estén con el enfermo todo el tiempo que quieran. Es fundamental en estos momentos difíciles, por parte del equipo asistencial, el apoyo y la asistencia a la familia para que el grado de satisfacción tras el proceso sea el máximo posible. Si la familia lo requiere, también se prestará apoyo espiritual

10. Una vez decidida la LTSV, se reevaluará periódicamente la decisión tanto entre el equipo médico y de enfermería como de la familia según la evolución del paciente.

PROPUESTA DE UNA GUÍA PARA LA TOMA DE DECISIONES DE LIMITACIÓN DE TRATAMIENTO DE SOPORTE VITAL.

Siguiendo a Albert Royes, se puede proponer como guía de actuación las acciones que se proponen en el diagrama de flujo. En un primer paso, podemos distinguir dos supuestos básicos a los que, para simplificar, denominaremos pacientes suficientemente autónomos y pacientes que presentan autonomía significativamente reducida o claramente inexistente.

En el primer supuesto resulta en principio menos conflictivo porque es la propia persona enferma la que establece directamente y por sí misma qué actuaciones médicas consiente y cuáles no. La guía de conducta en este caso debería ser, si no existen dudas razonables acerca de la capacidad del paciente para tomar este tipo de decisiones, seguir la voluntad de paciente y actuar de acuerdo con ella de la manera más adecuada.

El segundo supuesto toma en consideración algo muy frecuente en la práctica diaria, como son las situaciones en las que un enfermo ha perdido su autonomía personal y no es previsible que la recupere con posterioridad, por lo que personas distintas al propio enfermo deben de tomar decisiones en lugar de él, en estos casos la posibilidad de conflicto aumenta de forma importante. En primer lugar, se debe tener en cuenta un elemento clave como es la existencia o no de un documento de instrucciones previas vigente, y suscrito por el propio enfermo, en este caso debe consultarse su contenido y por tanto decidir una LTSV, con ello se permite que el proceso de muerte tenga lugar de manera de la manera más acorde posible con los valores y prioridades del paciente. Parece evidente, que si este documento existe, su contenido debe respetarse y los profesionales sanitarios deben actuar en consecuencia.

Por lo general, en el punto de partida de un proceso que puede acabar en LTSV suele haber una indicación médica basada en consideraciones acerca de la inutilidad (“futilidad”) de las posibles actuaciones médicas. Se dispone de los recursos tecnológicos o farmacológicos apropiados para

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realizar el tratamiento, pero con toda probabilidad no podrá revertir el proceso mórbido que afecta al paciente. Es decir, se podría considerar inútiles las actuaciones o procedimientos médicos, pues son clínicamente ineficaces y no mejoran el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o bien porque con toda probabilidad su aplicación ocasionaría perjuicios personales, familiares, o sociales desproporcionados en relación con el beneficio que se obtendría.

Además, en la información que se suministra al paciente o a los familiares, normalmente se introducen, también, argumentos basados en el pronóstico y la calidad de vida, a lo que debe añadirse la experiencia de los médicos responsables del enfermo en situaciones similares, estos argumentos se expondrán siempre con honestidad y se indicará la incertidumbre que conlleva todas estas decisiones.

En caso de disparidad de opiniones, debe tenerse en cuenta que el interlocutor válido y necesario del médico será el representante expresamente nombrado por el propio paciente.

Si se alcanza un consenso, la decisión de LTSV debería considerarse suficientemente legitimada por lo que su puesta práctica, lo que sería una actuación éticamente correcta. Si por el contrario no se alcanza un consenso entre los protagonistas, habrá que continuar con las pertinentes medidas de soporte vital, o instaurar las que la situación clínica del paciente aconseje, hasta que su inutilidad acabe haciéndose evidente para todos los implicados. Así se conseguiría, que una posterior decisión de LTSV sea mejor asumida y aceptada.

Si por el contrario, no existe argumentos que justifiquen la LTSV o no existe consenso en el seno del equipo asistencial, pero existe una petición formulada por el paciente o sus representantes, se debería remitir al Comité de Bioética Asistencial para que realice un dictamen al respecto. La misma actuación en el caso de que sean los familiares o representantes del enfermo quienes no acepten las propuestas del equipo asistencial.

La toma de estas decisiones es más frecuente en pacientes con neumopatía, enfermedad oncológica o en situación de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria. En general esta decisión surge del equipo médico y se lleva a cabo con el acuerdo de todo el equipo, así como de los familiares y, en menor medida, debido a su situación, de los pacientes que están en condiciones de participar en la decisión. En la práctica diaria en nuestro medio, los documentos de instrucciones previas no suelen ser un recurso disponible a la hora de tomar decisiones.

No se puede pretender ni esperar que la legislación en el ámbito sanitario resuelva en todos los casos cómo debe actuar un profesional sanitario o un equipo asistencial. Tampoco es esta la finalidad de la ley. De todo lo expuesto anteriormente se pude deducir que en determinadas circunstancias una decisión de limitación de tratamiento de soporte vital puede tener justificación ética, y sería legítima, desde el momento en que se fundamenta en el respeto a los derechos de las personas enfermas, entre los cuales cabe destacar aquí el derecho a que se respeten las decisiones de las personas tomadas en virtud de su autonomía personal y el derecho a no sufrir perjuicios evitables.

Seguramente la cuestión resulta más obvia cuando el propio paciente puede decidir por sí mismo de forma inmediata o cuando su decisión consta claramente en un documento de instrucciones previas, porque debemos suponer que en el momento de formalizarlo ejerció su derecho con plena capacidad para hacerlo.

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Desde luego, todo ello se vuelve más complejo cuando el paciente no puede tomar decisión alguna ni tampoco lo ha hecho con anticipación, por no poder o no querer hacerlo. Para esos supuestos –sin duda más numerosos de lo que sería deseable– se ha planteado una pauta de actuación desde la perspectiva bioética que sea a la vez respetuosa con las personas enfermas, con sus representantes o responsables y con los profesionales sanitarios que les atienden, y que busque alcanzar el máximo consenso posible y evite el enfrentamiento o el conflicto que nos conduciría, en la mayor parte de los casos, a dilemas irresolubles y, en definitiva, a la frustración y el malestar de unos u otros.

Se puede decir, que la mayoría de los conflictos que surgen en los planteamientos de LTSV son conflictos de valores, y por tanto, son conflictos éticos, en los cuales serán muy útiles la existencia de protocolos de actuación y de decisión, como el propuesto, que sean consensuados por el equipo terapéutico multidisciplinar, lo que facilitará estas decisiones, siempre difíciles de tomar. Esta decisión de LTSV no significa el abandono de la persona, el contrario, en ese momento entran en juego objetivos de confort y bienestar, con el fin de aliviar el sufrimiento, evitar prolongar una agonía sin sentido y siempre al abrigo de los principios de la bioética.

La finalidad de la limitación del tratamiento de soporte vital, no es otra que alcanzar una muerte digna. Concepto que Pablo Simón Lorda, en un artículo de El País de octubre de 2008, resume como: “morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico o espiritual. Morir acompañado de los seres queridos. Morir bien informado si se desea y no en la mentira falsamente compasiva. Morir pudiendo rechazar los tratamientos que no se quieren. Morir habiéndolo preparado mediante un Testamento Vital. Morir en la intimidad personal y familiar. Morir sin que el profesional, con buena intención pero errado, se obstine en mantener tratamientos que ya no son útiles y sólo alargan el fin. Morir en casa si se puede. Morir dormido si uno lo solicita. Morir bien cuidado. Morir a tiempo. Morir en paz”.

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ANEXO 1. FORMULARIO DE ÓRDENES DE LIMITACIÓN DE TRATAMIENTO DE SOPORTE VITAL.

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ANEXO 2. HOJA INFORMATIVA A PACIENTES Y FAMILIARES.

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