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Título: Perspectivas de los médicos sobre las Directivas Anticipadas en pacientes

con diagnóstico incipiente de demencia

Autores: Mercedes Mattiussi(1); Adriana Dawidowski(2); Jimena Restibo(1); Javier

Pollán(1); Laura Pezzano(1) y Luis Cámera(1)

Hospital Italiano de Buenos Aires. Servicio de Clínica Médica. (1)Sección Geriatría y

(2)Sección Epidemiología

Título abreviado Perspectivas médicas sobre Directivas Anticipadas

Número total de palabras del artículo: 4.997 palabras sin las referencias

bibliográficas;

Nombre del autor para correspondencia: Mercedes Mattiussi

Dirección: Juan D. Perón 4190 (C1181ACH) Buenos Aires, Argentina

Fax: 4958-5560

Dirección electrónica: mercedes.mattiussi@hospitalitaliano.org.ar

Palabras clave: Directivas Anticipadas, Actitud del Personal de Salud; Barreras de

Comunicación; Toma de Decisiones; Demencia; Relación Médico Paciente

Key words: Advance Directives, Attitude of Health Personnel; Communication

Barriers; Decision Making, Dementia; Physician-Patient Relationship

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Título: Perspectivas de los médicos sobre las Directivas Anticipadas en pacientes

con diagnóstico incipiente de demencia

Resumen

Introducción: La demencia es una enfermedad progresiva que compromete la

capacidad de tomar decisiones. Las directivas anticipadas (DA) permitirían a los

pacientes expresar tempranamente sus voluntades sobre los cuidados a recibir en el

estadios finales. Los médicos de cabecera (MC) están en una situación privilegiada

para indagar acerca de dichas voluntades.

Objetivo: Conocer las perspectivas de los MC sobre las DA en pacientes con

demencia.

Métodos: investigación cualitativa por grupos focales y entrevistas individuales a MC

de adultos mayores del Hospital Italiano de Buenos Aires. Se realizó muestreo

intencional, conformándose grupos homogéneos según edad y jerarquía. La

discusión se estimuló con una viñeta. Se realizó análisis de contenido temático en

equipo interdisciplinario.

Resultados: Participaron 12 MC de hasta 30 años; 32 de edad intermedia y 8

mayores de 45 años. Entre los jóvenes las DA tuvieron mayor aceptación. Los

mayores consideran que la familia toma las decisiones y que nuestra sociedad está

inmadura para estas discusiones. Otros condicionantes de la posibilidad de

conversar sobre DA fueron: dificultades prácticas para implementarlas, el lapso

temporal entre la formulación de DA y su implementación, dificultad para predecir la

evolución de los pacientes, falta de legislación y de políticas institucionales

específicas. Los jóvenes expresan necesitar capacitarse para dialogar sobre DA con

sus pacientes.

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Conclusión: Los facilitadores y barreras para la discusión sobre DA difieren según

la edad de los MC. Las intervenciones que se orienten a favorecer la aplicación de

las mismas deberían adaptarse a los médicos a quienes van dirigidas.

(247 palabras)

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Title: Physician's perspectives on advance directives in patients with incipient

dementia

Abstract

Introduction: Dementia is a progressive disease in which patients lose their ability to

decide and communicate. Advance directives (AD) allow patients to express their

preferences on end of life care in the early stages of the disease. Primary care

practitioners (PCP) are in the best position to promote AD.

Objective: to elicit PCPs views about the dialog with early stage dementia patient's

regarding AD.

Method: qualitative research with focus groups and individual interviews to elderly

patient's PCPs from the Hospital Italiano de Buenos Aires. Purposive sampling was

performed, conforming homogeneous groups according to age and seniority. The

discussion was stimulated by a vignette. We performed thematic content analysis in

interdisciplinary team.

Results: Twelve 30 year old or less, 32 middle-aged and 8 over 45 participated of

the study. The youngest favoured the discussion of AD in patients with dementia

while those over 45 regarded the family as the decisionmaker, and thus the

discussion as useless. Besides they expressed that our society is not mature enough

to discuss AD. Difficulties with the implementation of DA and in predicting the

evolution of each patient´s disease, the span of time between the discussion and

their implementation, lack of legislation and specific institutional policies regarding

AD were other factors that conditioned the discussion. Younger PCPs expressed the

lack of communication skills and the difficulties to broach the subject of AD with their

patients.

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Conclusions: PCPs perspectives on AD vary, age should be taken into account

when designing strategies to their implementation.

248 palabras.

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INTRODUCCION

La demencia es una enfermedad que acorta la expectativa de vida y que causa la

pérdida de la autonomía y la capacidad de comunicación. En los estadios finales

suelen presentarse complicaciones e intercurrencias para las que muchas veces se

instauran tratamientos desproporcionados, como la asistencia respiratoria mecánica

o la alimentación artificial que pueden prolongar la supervivencia a costa de afectar

la calidad de vida [1].

En estos pacientes resulta complejo establecer el límite terapéutico debido a la

dificultad para determinar el pronóstico y el momento en que debe considerarse al

paciente terminal. A esto se suma la imposibilidad de conocer las preferencias del

paciente acerca de los cuidados a recibir.

En general en estas situaciones la toma de decisiones recae sobre los familiares o

allegados que en la mayoría de los casos nunca han hablado al respecto con el

paciente. Asimismo la toma de decisiones por parte de un familiar no asegura que

las conductas a tomar concuerden con los deseos del enfermo [2-4].

Según el principio de autonomía sólo el paciente tiene la potestad para rechazar o

aceptar tratamientos salvo cuando esto ponga en riesgo a terceros. Las directivas

anticipadas (DA) son herramientas que permiten determinar con antelación los

tratamientos a recibir en caso de no poder manifestarlo y por lo tanto son

especialmente útiles en enfermedades neurodegenerativas [5, 6]. Sin embargo, a

pesar de que estas herramientas existen desde hace más de 30 años, aun en países

donde son obligatorias el porcentaje de redacción de estos documentos es muy bajo

[7] aunque habría aumentado en los últimos años [8].

Las DA además de documentos legales, son también disparadores para que el

médico indague los deseos y los valores de su paciente. En diversos estudios se

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observó que los ancianos que han hablado de las DA con sus médicos se sienten

más satisfechos con la atención, presentan menos ansiedad y temores, comprenden

mejor su enfermedad y consideran que pueden influir sobre los tratamientos y el

cuidado que recibirán [9, 10].

La consulta con el médico de cabecera (MC) sería un contexto propicio para abordar

las DA, pero para ello, los médicos deberían consideran que estas herramientas

influirían positivamente en la atención del paciente [11]. En este sentido la

comunicación y el ejercicio del derecho de autonomía se asocian con una mejor

calidad de atención en la etapa final de la vida y médicos de otros países describen

a las DA como una herramienta que favorece la comunicación y el cumplimento de

los deseos de los pacientes [12-14].

Pero por otro lado en la mayoría de los estudios se mencionan dificultades tanto

para la discusión como la implementación de las DA, entre ellas el riesgo de que el

paciente no comprenda los alcances e implicancias de las intervenciones sobre las

que tiene que decidir, la dificultad para que el médico que debe implementar la DA

comprenda realmente la voluntad del paciente y el riesgo que el paciente cambie de

opinión respecto a sus voluntades entre otras [15].

Teniendo en cuenta la falta de experiencia con las DA en nuestro país, resultaba

necesario conocer las opiniones y actitudes de los médicos respecto de esta

herramienta [16], lo que impulsó la presente investigación, cuyo objetivo fue explorar

las opiniones de los MC sobre las DA en pacientes con diagnóstico incipiente de

demencia.

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MATERIALES Y METODOS

Diseño: Se realizó una investigación cualitativa mediante grupos focales y

entrevistas en profundidad orientada a conocer y profundizar la diversidad de

perspectivas de los MC que atienden ancianos sobre la posibilidad de discutir DA y

sobre su implementación.

Ámbito de estudio: Hospital Italiano de Buenos Aires de Argentina (HIBA), que

atiende por sistema de atención cerrada a través de una dotación de MC a una

población de 164.000 afiliados, 34.000 mayores de 65 años, con una prevalencia de

demencia del 15%. El estudio se llevó a cabo entre julio y noviembre de 2005.

Selección de participantes: se realizó muestreo intencional orientado a conocer un

espectro amplio de perspectivas entre los MC [17, 18]. Para ello bajo las hipótesis

que la experiencia (dada por los años y la etapa de la carrera profesional) y el

ámbito de atención (internación, emergencias o ambulatorio) podrían condicionar la

opinión sobre las DA, los MC fueron segmentados según 1) especialidad: médicos

de familia (atención primaria) y médicos clínicos internistas (atención primaria,

central de emergencias e internación), 2) edad: menores y mayores de 45 años y 3)

etapa profesional: residente, posresidente, médico de planta, jefe de sección o

servicio.

Además de manera oportunística se llevaron a cabo 2 grupos con médicos geriatras

pertenecientes a otras instituciones.

Diseño de los grupos y de las entrevistas: Para lograr la libre expresión de los

MC se organizaron grupos focales en los que los participantes no tuvieran relaciones

jerárquicas ni conflictos de interés entre sí [17]. Las personas con cargos jerárquicos

fueron entrevistadas individualmente.

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Los MC fueron invitados telefónicamente por miembros del equipo de investigación

(MM, JR). La participación fue voluntaria, confidencial y bajo consentimiento

informado. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Protocolos de

Investigación del HIBA.

Los grupos y las entrevistas se realizaron en la sede del HIBA, coordinadas por un

sociólogo (AD).

Tópicos relevados: Se utilizó una viñeta (figura 1) como estímulo para promover el

debate [19] que se orientó para discutir: 1) Opiniones ante la demanda de

información del paciente, especialmente en aquellos con enfermedad progresiva y

compromiso de la autonomía; 2) Experiencias del MC con las DA; 3) Opiniones

frente a pacientes que quieren manifestar su voluntad por anticipado; 4) Aspectos

positivos y negativos de las DA; 5) Dificultades y posibilidades de implementar DA;

6) Preferencias personales de los médicos.

Análisis: Los grupos y entrevistas fueron audiograbados y las transcripciones

textuales analizadas independientemente por cada uno de los miembros del equipo

de investigación. Por análisis de contenido temático [17] se identificaron categorías

dentro de los tópicos predefinidos y también categorías emergentes. En sucesivas

reuniones del equipo interdisciplinario de investigación dichas categorías fueron

discutidas, comparadas entre sí y con la literatura y refinadas conceptualmente para

definir dimensiones analíticas [20]. Siguiendo el principio de la parsimonia en los

análisis iterativos se definieron menos dimensiones de mayor nivel de abstracción y

poder explicativo [20].

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Resultados

Se invitó a participar a 75 MC, de los que aceptaron 52, conformándose en total 10

grupos (Tabla 1), el número de grupos realizados por segmento etáreo respondió a

la cantidad de MC del HIBA de las edades respectivas. Los MC que no aceptaron

participar manifestaron problemas con los horarios de las entrevistas y en menor

proporción no tener nada que decir por no conocer el tema. Los cuatro jefes de área

o servicio invitados participaron del estudio.

Dada las similitudes de las respuestas de los médicos de edades semejantes, para

el análisis los residentes y posresidentes se agruparon en un único segmento de

médicos jóvenes (SJ); los médicos de edad intermedia del HIBA y los de otros

centros se reagruparon en un segmento de médicos de edad intermedia (SI), y los

médicos de más de 45 años y los jefes de servicio se agruparon como médicos

mayores (SM).

La primera observación que surgió durante el desarrollo de las entrevistas y también

en el análisis fue la dificultad de algunos médicos para posicionarse en la situación

planteada en la viñeta, quienes manifestaron que esta situación nunca podría ocurrir:

Esto ocurrió especialmente en los SI y SM.

“…Porque a mi me llama la atención, porque como esto no se da, no se me da

frecuentemente en la consulta…”a

En algunos casos esta dificultad persistió durante toda la entrevista. En cambio los

SJ describieron a la situación de la viñeta como óptima para la comunicación y la

atención del paciente.

a El entrecomillado se utiliza para destacar las expresiones textuales de los médicos.

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“…sería la situación ideal que se dé esta consulta. Me parece que sería la mejor de

las situaciones poder charlar...”

En el análisis en profundidad identificamos dimensiones analíticas que

representarían los principales condicionantes para conversar sobre las DA (Tabla 2).

Dentro de cada una de estas dimensiones surgieron elementos que funcionarían

como barreras y otros que facilitarían la discusión e implementación de estas

herramientas.

Representación de la enfermedad

En primer lugar en los SM y en algunos participantes de los SI observamos que la

presunción de deterioro cognitivo desencadenaba una descalificación automática del

paciente hasta el punto de anularlo como sujeto de derecho.

“…si la paciente ya esta demente, no sé qué valor tiene la opinión de la señora,

quiero que me ponga una sonda o no quiero, quiero una sonda vesical o no

quiero…”

Esta imagen del paciente demente era independiente del estadio de la enfermedad

representándolo como una persona absolutamente incapaz de comprender y tomar

decisiones, de lo que se deducía la futilidad de esta discusión.

“si el paciente está demente, dejás de tener trato, el trato pasa a ser con la familia...”

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Frente al caso de la viñeta y también a otras experiencias que los médicos relataron

acerca de pacientes con deterioro cognitivo que habrían manifestado su opinión

sobre los tratamientos a recibir en los estadios avanzados de la enfermedad, los

médicos asumieron inmediatamente que se trataba de pacientes mal

diagnosticados. En los SM y en algunas entrevistas individuales esta imagen resultó

tan dominante que imposibilitó la discusión, aunque algunos médicos aceptaron la

posibilidad de concreción de la situación y fue posible continuar con el desarrollo del

grupo.

En los SJ y en los SI se discutió la figura del paciente demente en términos de sus

derechos, entre ellos el de recibir información y el de tomar decisiones, se describió

la necesidad de evaluar este aspecto en los pacientes con demencia, especialmente

en aquellos con demencia leve, y se destacó la importancia que tendrían las DA en

esta población en particular:

“...yo creo que si el paciente tiene una demencia leve, se le puede decir

tranquilamente,...tiene la suficiente comprensión como para tomar las decisiones, y

las tiene que tomar en ese momento, porque después...”

Rol y actitudes de la familia

El papel asignado a la familia fue diferente en los distintos grupos. En la mayoría de

las entrevistas se expuso que por características culturales los hijos toman las

decisiones por sus padres ancianos, especialmente si éstos presentan algún grado

de deterioro cognitivo.

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"En cambio un demente ya automáticamente hay una transferencia de voluntad al

familiar…"

En los SM y en los SI se describió a la familia como quien sufriría realmente la

enfermedad y eventualmente la muerte, y por lo tanto, tendría el rol principal en la

toma de decisiones.

“(el familiar) es el que está aguantando al paciente. Digamos, si el paciente está

lúcido, es el dueño de sí mismo, si está mal, la familia es la dueña del paciente...”

En los SJ en cambio, la familia apareció como un participante necesario de la

discusión, pero sin ocupar el papel principal. Estos médicos consideraron que las

DA serían herramientas que favorecerían la discusión sobre la enfermedad entre la

familia, el paciente y el médico, facilitando la comprensión y aceptación y reduciendo

la angustia y la tensión que genera en los familiares la toma de decisiones en la

etapa final de una enfermedad.

Por otro lado, en muchas entrevistas e independientemente de la edad de los

participantes, la familia apareció como potencial fuente de conflicto.

Rol y actitudes del médico

La posición que adopta el médico frente a los pacientes influye indefectiblemente

sobre la posibilidad de que se concrete el diálogo sobre las DA: en algunas

entrevistas, especialmente aquellas con SM, se describió al médico como

propietario de la información y como tal, el que decide si es apropiado compartirla

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con el paciente, y en muchos casos la demanda de información despierta la

desconfianza del médico.

“¿qué hay en el fondo de esa pregunta de cómo va a ser la etapa terminal?”

También surgió la idea de que los pacientes y los familiares, aunque pregunten, no

desean conocer la información. Muchos médicos de estos grupos además

manifestaron que es función del medico proteger al paciente de las malas noticias,

mas allá de sus preferencias.

“...yo no se si nosotros tenemos que traerlo al tema, me parece muy cruel...”

También expresaron temor a la reacción del paciente ante el diagnóstico o

información sobre el pronóstico o la evolución de la enfermedad.

“Plantearle eso a alguien que está conciente (el diagnóstico de demencia), y decirle,

mire usted puede terminar en eso, creo que es como decirle tome un revolver…”

Preferencias personales de los médicos

Otro factor determinante de la posibilidad de dialogar sobre las DA es la preferencia

personal del médico. Aquellos médicos que en el caso de padecer una enfermedad

de estas características preferirían no conocer el diagnostico o participar de la toma

de decisiones, no consideraron adecuado mantener este tipo de discusiones con los

pacientes, mientras que otros, sobre la base de experiencias personales, como

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familiares con demencia que habían querido tomar decisiones, mostraron una

actitud opuesta.

“yo no lo haría conmigo, por eso no creo que podría hacer con otro…”

La mayoría de los participantes del SJ y algunos de los SI explicaron que actuar de

acuerdo a los deseos de los pacientes les generaba una mayor satisfacción en el

cumplimiento de su tarea.

“ pero vos como médico sentirías primero un gran alivio porque el interesado número

uno, el paciente decidió qué hacer, y además te da una satisfacción ética poder decir

esto es decisión de la persona...”

Comunicación

En general en todas las entrevistas aparecieron dificultades relacionadas con la

comunicación de malas noticias, la resistencia y la incomodidad de los médicos para

hablar sobre la muerte y para comunicar diagnósticos o pronósticos adversos.

“… me parece que uno a veces desactiva (esa consulta) por un problema personal

y propio de uno… o que uno no sabe a veces como tocar esa información o cuanto

va a angustiar al paciente…”

Algunos médicos refirieron que su función es dar ánimo, dar información positiva y

desde esta perspectiva, la discusión sobre la terminalidad es vista como fatalismo.

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La posibilidad de que el paciente o en su defecto los familiares no comprendan

cabalmente la información es otro factor que surgió como barrera para entablar la

discusión.

En los SJ se destacó la falta de capacitación para iniciar este tipo de discusiones y

en particular, la dificultad que encuentran cuando deben hacerlo en situaciones de

emergencia, en las que se impone tomar decisiones en el momento.

“(dar malas noticias) esto no se aprende en la facultad, eso lo aprendemos con la

vida”

Noción de DA y su implementación

Con respecto a las DA surgieron barreras intrínsecas a la herramienta y otras

relacionadas con su implementación.

En relación con las primeras, especialmente los médicos de los SI y SM perciben

que los pacientes no estarían interesados en participar de la toma de decisiones por

anticipado, y por lo tanto consideraron inadecuado e innecesario iniciar este tipo de

discusiones.

En contraposición los SJ, y voces aisladas en los SI, destacaron la importancia de

conocer la opinión de los pacientes para luego actuar de manera acorde.

Expresaron que muchos pacientes no preguntan explícitamente, pero manifiestan

su interés de manera indirecta, y sería función del médico profundizar la discusión.

Nuevamente, las experiencias personales aparecieron como fundamento de este

punto de vista.

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“ (con las DA) uno de alguna manera respeta y jerarquiza la autonomía y la

independencia de los pacientes para decidir...”

“ y la familia está al tanto, no solo facilita la tarea del médico”

Otras dificultades relacionadas con la herramienta serían el tiempo que transcurre

entre la discusión de las DA y su implementación.

“... no tiene sentido hablarle de la muerte a una persona que se va a morir dentro de

20 años...”

El lapso temporal aparece especialmente en enfermedades de larga evolución,

donde existe la posibilidad de que el paciente cambie de opinión, la incertidumbre

con respecto al pronóstico y la dificultad para que los pacientes comprendan la

multiplicidad de situaciones que pueden presentarse a lo largo de la evolución y

particularmente en la etapa final de la demencia.

“...cuando vos le decís a un paciente que tiene demencia, tenés que estar muy

seguro de que él entiende lo que vos le querés decir...”

Con respecto a esto último, algunos médicos plantearon que es poco probable que

una persona que no ha vivido la experiencia de la enfermedad pueda tomar

decisiones sobre la base de ideas abstractas.

“ me parece una situación compleja y el elemento me parece muy básico, poco

moldeable...”

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Es decir muchos médicos de los SM y SI describieron a las DA como instrumentos

poco flexibles y limitados, que en última instancia solo servirían para que los

médicos se sientan más tranquilos con las decisiones que toman, pero que

mejorarían poco la atención a los pacientes.

“... yo resuelvo mi problema, a él no le resuelvo nada...”

Por otro lado, algunos manifestaron que las DA podrían ser una herramienta para

iniciar el diálogo entre el médico, el paciente y la familia acerca de las preferencias y

voluntades del paciente respecto a los tratamientos y cuidados a recibir en la etapa

final de una enfermedad, con lo que actuarían como facilitadores para la

comunicación, favorecerían la aplicación de tratamientos acorde a los valores de los

pacientes y brindarían tranquilidad a los familiares al momento de tomar decisiones.

Características socioculturales

Muchos médicos de los SM describieron al desinterés por la participación en la toma

de decisiones con respecto a la salud como una característica propia de la cultura

latina, elemento que apoyaría la futilidad de iniciar este diálogo. Describieron a

nuestra sociedad como inmadura para mantener discusiones de estas

características ya que no se piensa ni se habla de la muerte y destacaron que las

DA fueron creadas para una cultura diferente, en la que la autonomía tendría otro

valor. Expresaron que en nuestra cultura existirían acuerdos tácitos entre el médico,

la familia y los pacientes que determinan el papel de cada uno en la toma de

decisiones, por lo que ningún acuerdo explícito resulta necesario.

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Legislación y normativas institucionales

La ausencia de legislación específica sobre las DA en nuestro país y el

desconocimiento sobre el valor legal de las DA surgieron como barreras en todas las

entrevistas, al igual que la falta de políticas institucionales que faciliten la

implementación de DA, su promoción y la educación tanto a médicos como a los

pacientes.

E tiempo limitado de las consultas surgieron en la mayoría de los encuentros como

una barrera importante para la discusión y en las entrevistas con los SM y los SI se

mencionó también el riesgo de normatizar el accionar médico, y que con el fin de

completar el documento de DA, esta discusión se tornara mecánica, perdiendo su

utilidad para favorecer la comunicación.

Finalmente, algunos participantes describieron las dificultades que encontraron

cuando habían querido actuar de acuerdo a DA, como la falta de consenso entre los

distintos profesionales involucrados en el cuidado del paciente, o la sensación de ser

los únicos responsables de su cumplimiento.

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DISCUSIÓN:

El propósito de este trabajo fue conocer la posición de los MC respecto a las DA,

particularmente en pacientes con diagnóstico temprano de demencia. Inicialmente

los grupos de médicos se diseñaron en función de las características que

consideramos podrían ser causa de diferencias de opinión, pero encontramos que la

única característica que aparecía relacionada con diferencias de opinión fue la edad,

por lo que para el análisis agrupamos a los médicos según el segmento etáreo.

Los resultados mostraron que a los médicos les resulta difícil imaginar un escenario

en que el paciente o la familia soliciten información para tomar decisiones por

anticipado. Esto fue más marcado con los médicos de los SM y SI. Sólo los del SJ

imaginaron este escenario como posible, una oportunidad para respetar al paciente

en su autonomía, y una situación óptima para tomar decisiones respecto a las

etapas terminales.

Una de las primeras dificultades que surgieron frente a la viñeta fue la relacionada

con las características de la enfermedad, que resultó una barrera para la discusión

de las DA, ya que para muchos médicos el sólo diagnóstico de deterioro cognitivo

anula no solo toda posibilidad de discusión, sino también los derechos del paciente,

entre ellos el de ejercer su autonomía. Esto ocurre aún cuando se ha demostrado

que el diagnóstico de demencia no es de por sí criterio para establecer la

incapacidad para la toma de decisiones, sino que este aspecto debe ser evaluado

específicamente y que existen herramientas para realizar esta evaluación [21, 22].

Muchos médicos manifestaron que especialmente en estas situaciones operan

acuerdos tácitos entre el médico y la familia que sitúan a ésta última como el

principal actor de la toma de decisiones. Hay varios mecanismos que dan sustento

a estos acuerdos, que parecería que subvierten la noción de autonomía del

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paciente. Por un lado los médicos valoran los esfuerzos de los familiares para

sobrellevar la enfermedad del paciente, y desde esta perspectiva se naturaliza que

sea el actor que toma las decisiones. Por otro lado la familia expresa sus propias

voluntades a los médicos, y aunque podrían diferir de los deseos del paciente, es

considerada una eventual fuente de conflictos legales, situación que los médicos

intentan evitar.

En cambio los médicos jóvenes, si bien consideran que se puede involucrar a la

familia en la discusión de las DA, no la consideraron el actor principal al momento de

tomar decisiones. De hecho, describieron a las DA como una herramienta que

ayudaría a la familia a comprender la enfermedad, a establecer expectativas

realistas en cuanto a los tratamientos y a conocer los deseos de los pacientes no

sólo sobre su salud sino también sobre otros aspecto de su vida. Además

manifestaron que facilitarían la labor de los familiares como representantes y su

adaptación a la enfermedad [23, 24].

La influencia de la edad sobre la apreciación de los médicos sobre las DA podría

deberse a que la mayoría de los SJ se desempeñan en la internación y en la central

de emergencias, por lo que perciben cotidianamente las dificultades a las que se

enfrentan la familia y los médicos al momento de instaurar o suspender un

tratamiento [25]. En cambio la mayoría de los SI y SM se desempeñan

principalmente en ambulatorio, que si bien sería el ámbito ideal para la discusión de

las DA [26], en la práctica las prioridades de la atención primaria en general están

alejadas de lo que ocurrirá en la etapa terminal.

Las diferentes perspectivas también podrían atribuirse a las características de la

relación médico paciente, que ha cambiado sustancialmente en las últimas décadas,

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de un modelo paternalista a otro, en el que la autonomía del paciente cobra más

importancia y este participa en el proceso de toma de decisiones. [27-29].

Finalmente, estas diferencias podrían atribuirse a las experiencias vividas por los

MC, tanto en el ámbito profesional como en el personal. A diferencia de lo que se

describe en otros estudios en que los médicos con experiencia en la implementación

de DA se muestran más proclives a su utilización [30], en la presente investigación

los médicos que refirieron experiencia en cuanto a implementar DA se mostraron

más renuentes a estas herramientas en base a las dificultades prácticas que habían

encontrado, relacionadas con la falta de apoyo institucional y de consenso con otros

médicos al momento de instituir los tratamientos.

Un tópico que emerge de las entrevistas y grupos focales fue el interés de los

pacientes en tomar decisiones respecto a sus tratamientos: los médicos de los SI y

SM manifestaron que los pacientes no estarían interesados en participar en este tipo

de decisiones. Esta consideración se basa en que perciben una falta de inquietud en

la sociedad argentina y en la latina en general en hablar con franqueza sobre temas

relacionados con la muerte. Desde esta perspectiva consideran que el rol del médico

es trasmitir esperanzas y desde este lugar tomar las decisiones. En contraste los SJ

y algunos SI expresaron que muchos pacientes manifiestan interés, aunque a veces

de manera indirecta y solapada. También los SJ consideran que en general los

médicos no perciben ni responden a este tipo de demanda. En estudios de otros

países, en los que ya hay más historia con las DA, se describe que muchos

pacientes desearían manifestar sus voluntades por anticipado, pero que esperan

que el médico inicie la discusión [31, 32]. En un estudio realizado en la Argentina en

el que se evaluaron las perspectivas de los pacientes respecto a las DA, se observó

que algunos individuos estarían interesados en manifestar su voluntad por

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anticipado, mientras que otros no desean hablar del tema en absoluto [33]. En el

primer caso también apareció la expectativa de que el médico inicie la discusión.

Esta divergencias entre la percepción de los MC y las opiniones de los pacientes

sugiere por un lado un factor de resistencia de los médicos frente a esta herramienta

y al mismo tiempo, la necesidad de trabajar en el ámbito de la consulta médica en la

identificación de los pacientes interesados en manifestar DA y en la comunicación

sobre estas temáticas sensibles.

En concordancia con lo anterior, todos los médicos hicieron referencia a que la

comunicación de malas noticias es una instancia compleja que plantea muchas

dificultades: los de los grupos más grandes hicieron referencia a la dificultad para

que el paciente comprenda lo que se le explica y para hablar de la muerte, mientras

que los más jóvenes destacan la falta de capacitación para mantener este tipo de

conversaciones y abordar este tema con los pacientes [34, 35]. Tanto la dificultad

para hablar sobre la muerte como la de comunicar diagnósticos adversos están

descriptas en la literatura [36-38] y este hallazgo refuerza la idea que las

competencias para la comunicación adecuada deberían formar parte de la

formación médica [39, 40].

Una dificultad que se planteó en los grupos respecto a la comunicación de malas

noticias es la posibilidad que los pacientes reaccionen negativamente frente a un

diagnóstico adverso. Sin embargo, en un estudio en que se evaluó la respuesta de

los pacientes a la comunicación del diagnóstico de deterioro cognitivo mínimo o

demencia leve no se observaron reacciones catastróficas, sino que muchos

pacientes refirieron alivio ante la posibilidad de explicar el origen de los síntomas y

participar del desarrollo de plan de tratamiento y cuidado [41].

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Otro aspecto mencionado tanto por los médicos más jóvenes como por los mayores

son características de la enfermedad que dificultarían la implementación de las DA,

como ser la dificultad para determinar el momento en que la demencia se considera

terminal y la dificultad para establecer un pronóstico certero. Con respecto a esto,

existen escalas o criterios que son orientativas [42], aunque muy criticadas. Sin

embargo, la ausencia de criterios estrictos o la incertidumbre respecto a la evolución

no deberían ser un obstáculo para la planificación anticipada, ya que en esta

enfermedad, la pérdida de la capacidad para tomar decisiones o manifestarlas es

inexorable, y si los pacientes no manifiestan sus voluntades en los estadios más

tempranos, luego se verán imposibilitados de hacerlo [43]. Asimismo, la probabilidad

de que la familia deba participar en la toma de decisiones respecto al enfermo es

alta. Como se ha mencionado anteriormente, se ha demostrado que en general los

familiares o subrogantes no conocen los deseos de los pacientes, y este

desconocimiento aumentaría la angustia y la ansiedad al momento de decidir [44].

Al igual que en otros estudios en que se evaluaron las dificultades que encuentran

los médicos con las DA, en las entrevistas se mencionó el riesgo de que el paciente

cambie de opinión y la dificultad para que los pacientes comprendan las diferentes

situaciones médicas por las que pueden pasar a causa de su enfermedad [45]. Si

bien muchas veces es imposible describir exactamente las complicaciones que

aparecerán en el transcurso de la vida o de una enfermedad, el concepto de

planificación anticipada excede la decisión para cada situación en particular y en

cambio, favorece que tanto el médico como los familiares o subrogantes conozcan

los valores y las prioridades del paciente, lo que ante una situación inesperada,

puede orientar en la toma de decisiones [46].

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Otra barrera que encuentran los médicos es el vacío legal y la falta de políticas

institucionales que promuevan las DA. En este sentido se debe considerar que en el

año 2009 en Argentina se promulgó la ley 26.529 referida a los derechos de los

pacientes en su relación con los médicos e instituciones de salud, en que se hace

referencia a las DA. Sin embargo, éstas ya tenían pleno efecto legal y jurídico en el

Código Civil y en la ley de ejercicio profesional al momento de realizarse este

estudio.

En conclusión, hemos identificado elementos que dificultan el diálogo de los MC

sobre la DA y su implementación, tanto en pacientes con deterioro cognitivo o

demencia incipiente como en otro tipo de pacientes (Tabla 3). Estas dificultades

fueron planteadas principalmente por los médicos de mayor edad, en tanto que los

más jóvenes expresaron una mayor aceptación. Consideramos entonces necesaria

la educación y capacitación de los médicos en cuanto al manejo de la información y

al reconocimiento de las DA como herramientas que mejoran la calidad de atención

de los pacientes, teniendo en cuenta que dicha capacitación debería adaptarse a las

características, opiniones y perspectivas del grupo médico. En los grupos más

jóvenes una de los temas a abordar sería la capacitación para la comunicación de

malas noticias mientras que para los médicos más grandes, en quienes la principal

barrera es la aceptación de las DA o la percepción de que los pacientes no desean

participar de la toma de decisiones, las estrategias podrían seguir el modelo de

sensibilizar a los pacientes para que estos demanden a los médicos su participación

en la toma de decisiones [47].

Asimismo es necesario adecuar en cada institución las normativas y los procesos

necesarios para implementar la legislación vigente, ya que ambos aspectos serían

indispensables y complementarios para la promoción de las DA.

- 26 -

- 27 -

Agradecimientos: a los médicos del Hospital Italiano que permitieron que esta

investigación se llevara a cabo al participar voluntariamente de los grupos focales.

Conflictos de Intereses: Los autores declaran no tener conflictos de intereses.

- 28 -

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- 33 -

TABLAS Y FIGURAS

Figura 1: Viñeta utilizada como estímulo para la discusión grupal.

Paciente de 70 años con diagnóstico de demencia de reciente inicio que concurre

acompañada por la hija, ambas profesionales.

Consultan para informarse sobre la enfermedad y preguntan explícitamente sobre

las características de la etapa final.

Esta viñeta se mostró a los participantes del grupo o de las entrevistas al comienzo

de las mismas.

- 34 -

Tabla 1: Perfil de los participantes

Grupo /

Entrevista

Descripción N° de

grupos /

entrevist

as

Nº de

participantes

N° de F(a)

GRUPOS

FOCALES

Segmento Joven (SJ)

Residentes 1 5 1

Post-residentes 2 7 4

Segmento Intermedio

(SI)

Médicos de Planta

<45 años

4 18 10

Médicos de otros

centros

2 14 9

Segmento Mayor

(SM)

Médicos de Planta

>45 años

1 4 0

ENTREVISTAS Jefes de servicio /

sección

4 4 0

(a)N° de F: N° de participantes de sexo femenino.

- 35 -

Tabla 2 Dimensiones y categorías analíticas: barreras y facilitadores que

influenciarían la discusión de DA por segmento etáreo de los médicos

Dimensión Sg* Barreras Facilitadores

Representación

de la

enfermedad

SI

SM

-Descalificación del

paciente

SJ -Utilidad de DA en

paciente con demencia

-Derecho del paciente

Rol del médico SI

SM

-Relación médico-

paciente asimétrica

-El médico administrador

de la información

-Rol de proteger al

paciente

-Dar esperanzas

-Lograr acordar con la

familia

SJ -Valor de la autonomía

del paciente

-Disposición para incluir

al paciente en la toma de

decisiones

-Facilitar a la familia el rol

de subrogante

Actitudes del

médico

SI

SM

-Desconfianza frente a la

solicitud de información

del paciente

SJ -Satisfacción al proceder

de acuerdo a las

voluntades del paciente

- 36 -

Representación

del Paciente

SI

SM

-El paciente no desea

conocer la información

(aunque pregunte)

-Dificultad para

comprender la

información

-Dificultad para imaginar

el pronóstico

-Situaciones abstractas

que el paciente no vivió

SJ -Deseo del paciente de

participar en la toma de

decisiones (explícito o

implícito)

Rol de la

familia

SI

SM

-Rol principal en la toma

de decisiones

-Potencial fuente de

conflictos

-Acuerdos tácitos con el

médico

SJ -Facilitación de la función

de representantes

Representación

de la familia

SJ

SI

SM

-Potencial fuente de

conflicto / juicios

SJ -Subrogante que

necesita información

para tomar decisiones

- 37 -

Directivas

anticipadas

SJ

SI

SM

-Intervalo de tiempo entre

la formulación de las DA

y su implementación

-Imprevisibilidad:

Incertidumbre respecto a

la evolución de la

enfermedad

-Posibilidad de cambio

de opinión

- Percepción de que son

útiles solo para el médico

o el sistema de salud, no

para el paciente.

SJ -Herramienta facilitadora:

-Contexto adecuado para

informar al paciente

-Herramienta que permite

brindar mejor atención

porque facilita la decisión

del subrogante

-Tratamiento acorde al

deseo del paciente

Implementació

n de las DA

SI

SM

-Barreras institucionales

-Falta de consenso entre

médicos

- Temor a la

normatización de la labor

del médico

- 38 -

SJ

SI

SM

-Falta de legislación

-Dificultad para definir

cuándo se deben

implementar

enfermedades como la

demencia

-Tiempo de consulta

insuficiente

Comunicación

de malas

noticias

SJ

SI

SM

-Dificultad para hablar de

la muerte

SI

SM

- Temor a la reacción del

paciente

SJ

Características

de la sociedad

SI

SM

- Sociedad no dispuesta

a mantener discusiones

sobre este tema

-La sociedad latina no

habla explícitamente

- La sociedad latina no

tiene interés en participar

en la toma de decisiones

*Sg: Segmento etáreo en el que se identificaron las dimensiones analíticas

- 39 -

Tabla 3. Barreras a la implementación de DA que se presentarían solo en

pacientes con demencia y barreras que aparecerían también en otras

enfermedades.

Cualquier Patología Demencia

-Rol de la familia al momento de tomar

decisiones.

-Familia como potencial fuente de conflicto

-Existencia de acuerdos tácitos

-Desconfianza frente a la solicitud de

información

-Dificultad para la comunicación de malas

noticias

-Falta de capacitación para la comunicación

-Tiempo entre la discusión y la

implementación

-Riesgo de cambio de opinión

-Ausencia de legislación

-Ausencia de políticas institucionales

-Escaso tiempo de consulta

-Temor a la normatización de la tarea del

médico

- Descalificación del paciente con

deterioro cognitivo

- Tiempo de evolución de la

enfermedad (tiempo entre la

discusión de DA y su

implementación)

- Dificultad para predecir las

complicaciones o necesidades que

aparecerán en el transcurso de la

enfermedad