Tratamiento Integral de las Enfermedades Crónicas

Daniel HedmontMD-Neurólogo

INDICE

1. Introducción2. Modelos de Discapacidad3. Tratamiento integral en las enfermedades

crónicas4. Tratamiento integral en esclerosis múltiple5. Intervención por grado de deterioro en

esclerosis múltiple6. Propuesta para el futuro

INTRODUCCIÓN

Características de la EM

• Aparece en personas jóvenes• Causa desconocida• Impredecible• Crónica• No existe un tratamiento curativo• Puede ocasionar discapacidad• Tratamiento costoso• Ruinosa

MODELOS DE DISCAPACIDAD

Modelos Históricos

• Modelo del mundo antiguo: La discapacidad es un castigo, la expresión del mal o el resultado de una influencia sobrenatural. El objetivo es prescindir.

• Modelo medieval occidental: La discapacidad ocurre por voluntad divina. El objetivo es la caridad y asistencia.

Modelos Modernos

• Modelo médico: La discapacidad es una característica del individuo, producto de una enfermedad, una lesión o un defecto. El objetivo es la rehabilitación bajo los preceptos de la medicina convencional para “normalizarlo”.

• Modelo biopsicosocial: La discapacidad es resultado de la interacción entre la persona y su ambiente (físico y social). Acepta una intervención más holística, incluidos los recursos de la comunidad y las terapias alternativas. Su interés es lograr el bienestar.

Simmons RD. Nat Rev Neurol 2010; 6: 603-10

Modelos de Avanzada

• Modelo sociopolítico: La discapacidad es fenómeno social con un evidente sentido discriminatorio. La intervención debe realizarse en niveles múltiples (personal, social, político). Busca la inclusión social, el respeto y la distribución equitativa de los recursos.

• Modelo de la diversidad: Elimina el concepto de discapacidad y lo reemplaza por diversidad de la funcionalidad (lo normal es una ficción estadística). Énfasis en la dignidad, igualdad, autodeterminación e independencia.

Simmons RD. Nat Rev Neurol 2010; 6: 603-10

Evolución del concepto de discapacidad

Modelos de Prescindencia

Modelos Biomédico -

RehabilitadorModelos Sociales

Manejo en los hospitales Manejo en la comunidad

Mundo AntiguoMedieval

MedicoBiopsicosocial

SociopolíticoDiversidad

Evolución del enfoque según OMS

• Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) - OMS, 1980

• Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) - OMS, 2001

Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud (CIF)• Deficiencia: Problemas en las estructuras corporales

o en la función. Se traduce en signos y síntomas de enfermedad como dolor, parálisis, etc.

• Limitación de la actividad: Conocida anteriormente como "discapacidad“. Describe las dificultades que una persona puede tener para realizar las tareas diarias como el autocuidado.

• Restricción en la participación: Conocida anteriormente como “incapacidad”. Relacionado con las dificultades para participar socialmente.

Condición de Salud

Estructuras y funciones Corporales

(Deficiencia)

Actividad(Limitación)

Participación(Restricción)

Contextos

Ambiente FísicoAmbiente Social

Ambiente Actitudinal

Ambientales Factores personales

Género, edad, educaciónEstilo de afrontamiento

Contextos sociales

TRATAMIENTO INTEGRAL EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Profesionales Sistema de salud Pacientes, usuarios, «clientes»

Objetivo PrincipalEficacia Clínica

Objetivo PrincipalAplicar la economía de la

salud

Objetivo PrincipalAlcanzar calidad de vida y

autonomía

Tratamiento•Multidisciplinario•Procesos definidos•Objetivos precisos•Oportuno•Infraestructura, equipos, insumos, medicamentos.

Financiamiento•Se aplican principios financieros y gerenciales•Costos versus beneficios•Todos los actores del sistema buscan un lucro

Resultados•Modificar la enfermedad•Control de los síntomas•Rehabilitación•Promoción de la salud•Inclusión social

SociedadDefender los derechos

• Veeduría permanente de la sociedad• Legislación incluyente• Gobierno que propone políticas, vigila el aseguramiento, controla y corrige• Sistema judicial eficiente que castiga la corrupción• Organizaciones de usuarios y otros interesados con agendas activas• Medios de comunicación comprometidos

Personal

• Médicos (general y especialistas)• Terapeutas (TF, TO, TL)• Psicólogo(a)• Enfermero(a)• Nutricionista• Trabajador(a) social• Abogado(a)• Farmacéutico(a)• Personal administrativo• Otros

TRATAMIENTO INTEGRAL EN ESCLEROSIS MULTIPLE

Principios generales

1. Independencia y empoderamiento2. Acceso a los servicios médicos3. Acceso a servicios de cuidado en la comunidad4. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad5. Soporte a los cuidadores6. Facilidad de transporte7. Trabajo y voluntariado8. Ayudas financieras y asistencias económicas9. Educación10. Eliminación de las barreras arquitectónicas

Multiple Sclerosis International Federation

Aspectos a considerar

• Información• Aspectos médicos• Rehabilitación multidisciplinaria• Aspecto psicológico• Aspecto laboral• Cuidados al cuidador

Información

• Los profesionales que participan en el cuidado del paciente deben ser excelentes comunicadores.

• Se debe brindar información clara y veraz sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y los servicios que puede esperar.

Aspectos médicos

• Diagnóstico• Medicamentos inmunomoduladores• Manejo de las recaídas.• Tratamiento de los síntomas y complicaciones.• Programas de promoción y prevención.

Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane

• Se identificaron 8 estudios.• En total reclutaron 747 pacientes con EM y 73

cuidadores, de USA, UK e Italia.• Edades comprendidas entre 18 y 64 años.• Rango amplio de limitación funcional

(Puntuación entre 3,6 y 9 en la Escala Expandida del Estado de Discapacidad).

Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007

Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane

• «Esta revisión indica que, a pesar de no haber cambios a nivel de la deficiencia, la rehabilitación multidisciplinaria puede mejorar la experiencia de las personas que viven con una deficiencia múltiple en cuanto a la actividad y a la participación. Sin embargo, las pruebas para el costo-efectividad son hasta ahora "indicativas" y se requieren realizar más pruebas directas. No se informaron efectos adversos de la intervención de rehabilitación, y no fue posible sugerir la mejor "dosis" del tratamiento o la supremacía de un tratamiento sobre otro».

Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007

Aspecto psicológico

• La depresión en EM tiene un origen múltiple e incluye la presencia de estresores, la percepción de discapacidad y el efecto de la enfermedad sobre el cerebro.

• El tratamiento de la depresión incluye medicamentos, psicoterapia y estrategias de empoderamiento que permitan sentir mejor control sobre su vida y la enfermedad.

Dennison L, et al. Clin Psychol Rev 2009; 29: 141-153

Aspecto psicológico

• El estado psicológico predice mejor como será la calidad de vida, comparado con los factores de la enfermedad (como severidad, duración o número de recaídas).

• La depresión empeora otros síntomas como la fatiga y el deterioro cognitivo.

• La depresión aumenta la sobrecarga del cuidador.• La depresión reduce la sensación de autonomía.

Dennison L, et al. Clin Psychol Rev 2009; 29: 141-153

Cuidado al cuidador

• La enfermedad puede generar una enorme sobrecarga sobre el cuidador.

• Eventualmente los cuidadores pueden enfermar, huir o tornarse negligentes.

• La enfermedad distorsiona el rol de los cuidadores.

• Los cuidadores demandan atención y soporte.

McKeown Clin Rehabil 2003; 17: 234-48

Aspectos laborales

• El trabajo proporciona:– Realización personal.– Independencia financiera.– Sensación de auto-merecimiento.– Aceptación y contacto social.– Acceso a los servicios de salud.

Aspectos laborales

• El desempleo entre personas con EM supera el 50%.• Los pacientes informan que la fatiga, los problemas

de movilidad y las alteraciones cognoscitivas son las principales causas de pérdida de empleo.

• Uno de los objetivos de la rehabilitación debe ser mantener el empleo actual.

• Existe una amplia gama de adaptaciones posibles en el trabajo que ayudan a conservar el empleo.

Multiple Sclerosis International Federation; 2005

Aspectos laborales

• Las personas que no puedan conservar el empleo deben recibir orientación vocacional, involucrarse en otras actividades productivas o desarrollar labores de voluntariado.

INTERVENCIÓN POR GRADO DE DETERIORO EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Etapa del Diagnóstico

Cerebro: Deterioro cognitivo, síntomas neuropsiquiátricos, fatiga.

Nervio óptico: Trastornos visualesTallo cerebral: Disfagia, diplopia.

Cerebelo: Inestabilidad, vértigo, temblor

Médula espinal: Parálisis o anestesia de extremidades, espasticidad, disfunción sexual, incontinencia.

Etapa del Diagnóstico

Etapa del Diagnóstico

• Diagnóstico:– Alivia la incertidumbre.– Fortalece las estrategias de afrontamiento.– Permite un tratamiento oportuno.– Prepara para las complicaciones.– Permite organizar el presente y planear el futuro.

Deterioro leve, moderado y avanzado

Funcionalidad normal o disfunción mínima

• Información: ¿Qué esperar acerca del futuro?– Tratamientos disponibles.– Algunos síntomas frecuentes.– Embarazo, parto, lactancia.– Nutrición– Estilo de vida– Trabajo– Soporte psicológico

Funcionalidad normal o disfunción mínima

• Inicio de los medicamentos modificadores de la enfermedad (de primera línea).

• Tratamiento de las recaídas.• Estrategias de rehabilitación (usualmente de

duración breve y con buenos resultados).• Recomendaciones acerca de actividades

deportivas y recreativas.

Alteración moderada de la funcionalidad

• Continúa tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad (primera o segunda línea).

• Intervención en las recaídas.• Programas de rehabilitación (más prolongados

y con deficiencias residuales), que deben contemplar además problemas cognitivos.

• Es importante promover actividad física y el estilo de vida saludable.

Alteración moderada de la funcionalidad

• Manejo de síntomas.• Mayor soporte psicológico.• Consejería laboral.• Discutir aspectos legales y de seguridad social.• Aumentan las necesidades y los costos de

atención.• El cuidador comienza a experimentar

sobrecarga.

Alteración moderada de la funcionalidad

• Soporte psicológico.• Estrategias para mantener actividades

productivas y de tiempo libre.• Apoyo al cuidador.• Adaptaciones arquitectónicas y funcionales• Discutir aspectos importantes como capacidad

para conducir, independencia, sexualidad y actividades sociales.

Alteración grave de la funcionalidad

• ¿Continuar los medicamentos modificadores de la enfermedad?

• Usualmente no se observan recaídas.• Terapias sintomáticas al tope.• Programas de rehabilitación (orientados a

preservar la funcionalidad residual o brindar bienestar)

• Cuidados paliativos.

Alteración grave de la funcionalidad

• Apoyo máximo a la familia y los cuidadores.• Movilizar recursos de la comunidad.• Decisiones difíciles– Interdicción– Enviar a un centro especializado– Muerte

EL FUTURO

¿Qué sería lo ideal para el futuro?

• Investigación– Que mejore la comprensión de la enfermedad.– Que permita desarrollar medicamentos más eficaces.– Que mejore los procesos de rehabilitación.– Que permita apropiarse de la tecnología.

• Organización– Asociaciones más fuertes, que movilicen más recursos e incluyan el

tema en todas las agendas.• Mejoramiento continuo

– Profesionales comprometidos.– Sociedad más receptiva.– Centros de atención especializados (ojalá fuera de los hospitales).

Gracias