Coordinación de Difusión Cultural

Dirección General de Publicaciones y Fomento Editorial

Universidad Nacional Autónoma de México

2011

Liz Hamui Sutton

Trastornos genéticos, narrativas y entorno sociocultural:

los judíos de la ciudad de México

Primera edición: 9 de septiembre de 2011

D.R. © 2011 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICOCiudad Universitaria, 04510, Coyoacán, México, D. F.Dirección General de Publicaciones y Fomento Editorial

ISBN 978-607-02-2605-2

Prohibida la reproducción parcial o total por cualquier medio sin autorización escrita del titular de los derechos patrimoniales.

Impreso y hecho en México

Hamui Sutton, Liz Trastornos genéticos, narrativas y entorno sociocultural : los judíos de la Ciudad de México / Liz Hamui Sutton. -- México : unam, Dirección General de Publicaciones y Fomento Editorial, 2011. 280 p. ; 21 cm. ISBN: 978-607-02-2605-2

1. Judíos – Enfermedades – México (D. F.). 2. Desórdenes genéticos - Aspectos psicológicos. 3. Judíos – Salud e higiene – México (D. F.). 4. Judíos – México (D. F.) - Condiciones sociales. I. Universidad Nacional Autónoma de México. Dirección General de Publicaciones y Fomento Editorial II. t.

616.04208992407252-scdd20 Biblioteca Nacional de México

La autora agradece a la Dirección General de Asuntos del Personal Académico de la unam por el apoyo financiero prestado en la preparación y edición de este libro a través del proyecto dgapa-papiit núm. in300208.

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PRÓLOGO

La enfermedad es materia compleja, tanto por sus precedentes como por sus consecuencias. El modelo lineal que atribuye el daño

a la salud a una causa concreta ha tenido que ser sustituido por el de la multicausalidad en el que aun las relaciones etiológicas más obvias (vgr. trauma-fractura) tienen que considerar la participación de factores adicionales o concurrentes (vgr. resistencia del esqueleto, distracción o falta de atención que propicia el trauma). Cualquier forma de reduc-cionismo resulta entonces artificiosa. No obstante, para comprender los fenómenos complejos resulta necesario fragmentarlos y distinguir sus componentes. En términos de patología, la vieja distinción entre nature y nurture permite, al menos, enfocar por separado lo “innato” de lo “adquirido”, lo “genético” de lo “ambiental”, pero lo cierto es que en todos los casos participan ambos factores.

La comunidad judía constituye un modelo que permite aplicar estos conceptos, pues con frecuencia padece enfermedades que mues-tran un fuerte componente hereditario, y además su inserción en un medio como el mexicano, tratando de aferrarse a costumbres, tradi-ciones y mandatos, modulan no sólo la expresión de lo genético sino la forma en que se vive, se percibe, se sufre y se enfrenta.

Este fascinante campo es explorado en el libro que el lector tiene en sus manos. Para los médicos resulta un enfoque desacostumbrado, al margen de que cada vez se reconoce más la importancia de los determinantes sociales de las enfermedades, porque las narraciones

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no se restringen por la rigidez de los datos de la historia clínica y por ello resultan novedosas y reveladoras. La tecnificación de la medici-na ha subestimado la relevancia de conocer a los pacientes en su contexto vital y de ser testigos de sus alegrías y sufrimientos. La antigua recomendación de evitar involucrarse afectivamente con los enfermos propició que los viéramos como materia de trabajo en que lo importante es la enfermedad y acaso cómo contrarrestarla física-mente. En los últimos tiempos ha surgido la llamada medicina na-rrativa o medicina basada en narraciones como un movimiento que tiene el propósito de enseñar la práctica de la comunicación y de la capacidad de escuchar e interpretar las historias (no sólo clínicas) de los pacientes. Se trata de reivindicar las cualidades, adicionales a la competencia científica de los médicos, de saber escuchar a sus pa-cientes, comprender lo mejor posible sus padecimientos (no sólo sus enfermedades), honrar los significados de sus historias y conmover-se con lo que cuentan para poder actuar en beneficio de ellos. La idea es despertar la conciencia sobre las narraciones que hacen los pacien-tes respecto de sus sufrimientos, sus esperanzas y de cómo la enfer-medad los ha afectado, para contribuir a formar profesionales reflexivos. El objetivo consiste en privilegiar la biografía ante el rela-to del “padecimiento actual”; también explorar el significado social y familiar de la enfermedad genética, sus impactos individuales y colectivos, trascendiendo los rasgos genómicos y sus implicaciones fisiopatológicas.

El libro tiene, además, el mérito de analizar el contexto judío en México, tanto en su perspectiva histórica como en su vertiente socio-lógica. La comunidad judía de México conforma ciertamente un grupo particular que resulta de la amalgama de las tradiciones judías ancestrales con las usanzas propias del entorno mexicano y de las diversas dificultades para hacerlas armónicas, sin traicionar a ninguna de las dos.

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En suma, esta obra constituye una invitación a reflexionar en aras de contribuir a renovar las visiones contemporáneas de la medicina, eludiendo los cartabones rígidos, ampliando los espacios de análisis, respetando el valor de las experiencias vitales, revitalizando lo subje-tivo y propiciando la comunicación a partir de las enfermedades ge-néticas que afectan a los judíos en la ciudad de México.

Alberto Lifshitz

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Capítulo 1 LAS NARRATIVAS y EL ESTUDIO SOCIOCULTURAL

DE LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS

Recientes descubrimientos han abierto una nueva perspectiva de lo que se conoce acerca de la genética. Hasta hace muy poco la

herencia era considerada fuera del ámbito de control de los individuos y se asumía como algo dado ante lo cual no se podía sino padecer sus consecuencias. En la actualidad, el conocimiento científico y la ma-nipulación genética por medio de la biotecnología son una realidad que cambia la forma de percibir y actuar sobre la propia composición corporal. Las personas empiezan a hacerse responsables de la informa-ción de los genes que portan y de los efectos que éstos pueden tener en las próximas generaciones.1

La transmisión de las alteraciones cromosómicas es un asunto que compete a los núcleos familiares. En contextos sociales como la fami-lia o la comunidad, las enfermedades genéticas adquieren significados culturales que se relacionan, entre otras cosas, con las creencias, ideas, valores, actitudes, conocimientos y conductas. Las diversas represen-taciones sociales de las enfermedades genéticas corresponden a con-textos culturales distintos, lo que explica que, a partir de diferentes visiones del mundo, se expresen variadas respuestas que pueden ir desde la perspectiva biomédica hasta explicaciones religiosas o natu-ralistas. Las representaciones sociales son transmitidas en el proceso de socialización, es decir, en la interacción con otros individuos. A lo

1 L. Hamui Sutton, Una mirada social a la nueva genética, México, Alfil, 2007, p. 36.

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largo del proceso de construcción de dichas representaciones, los individuos no inventan el significado, sino que utilizan las interpre-taciones presentes en su vida social. Estos saberes no son estáticos, sino que van cambiando a medida que avanza la ciencia, y ésta se difunde en discursos sociales permeados de significados que se expre-san en el imaginario colectivo de distintas maneras.

El proceso de la enfermedad biológica está rodeado de significados sociales y de acciones simbólicas que van moldeando el tratamiento y el estilo de vida que desarrollan los individuos, las familias impli-cadas, en su interacción con los médicos y los prestadores de servicios de salud. El binomio salud/enfermedad se desenvuelve en este entra-mado de significaciones que involucran la concepción del cuerpo, el estigma social, la dinámica familiar y otros aspectos conductuales. Cuando las parejas que desean tener hijos y saben que en alguna de las familias existe una enfermedad genética, se enfrentan a la disyuntiva de qué deben hacer para evitar tener un hijo enfermo, lo que re presen-ta una forma de asumir la responsabilidad de los genes que portan. La posibilidad de dar consejo genético a la pareja en particular y a la familia en general por parte del médico familiar, y no sólo del gene-tista, se vuelve cada vez más necesaria, pues es este profesional quien tiene un contacto estrecho y cotidiano con la familia. De ahí la rele-vancia del estudio biomédico, psicosocial y cultural de los ámbitos re-lacionados con los padecimientos genéticos.

Este estudio indagó las representaciones y las prácticas sociales en familias con algún miembro portador de una enfermedad genética o en aquellas en las cuales se sabe que existe alguna alteración cromo-sómica, a partir del análisis de las narrativas de quienes están involu-crados. Al comprender las estructuras simbólicas, creencias, valores y afectos de sus pacientes y sus familiares, los médicos podrán ayudar-los a superar tanto los aspectos físicos como los sociales derivados de los padecimientos.

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Los métodos de investigación que se emplearon en los análisis socioculturales ligados al enfoque fenomenológico y constructivista fueron cualitativos e interpretativos y sirvieron para descubrir o de-codificar los valores, significados y discursos que sostienen las expli-caciones relacionadas con la salud y la enfermedad en los pacientes. En la investigación cualitativa no existe una fuente de información exclusiva, sino que generalmente se aplican varias técnicas como entre-vistas a profundidad, historias de vida, grupos focales, conversaciones entre médicos y pacientes; documentos como diarios, cartas, artículos médicos, periódicos, libros de texto de medicina, datos estadísticos, expedientes clínicos, archivos muertos, etc. Muchos datos ya existen y otros hay que crearlos especialmente para el propósito de la investi-gación. Una vez recogidos, estos datos se convierten en “textos” para el análisis y la interpretación de los discursos. En este estudio se uti-lizaron diversas fuentes de información para construir culturalmente el contexto en las coordenadas espacio-temporales de la comunidad estudiada. No obstante, el núcleo del análisis y las interpretaciones se hicieron a partir de las transcripciones de las historias sobre las en-fermedades vertidas en las entrevistas a profundidad2 de las personas y las familias que experimentan trastornos genéticos.

En relación con la comunidad judeomexicana de la capital, en el capítulo 2 se presenta una descripción geográfica, demográfica y socio-histórica de su presencia en México, de su estructuración interna y de sus modalidades de funcionamiento. Además, se analizan los sistemas de salud internos y asistencia médica desarrollados en los últimos cien años, la utilización de los sistemas médicos de los sectores privado y público, así como de los recursos sociales, económicos y culturales

2 M. F. Chanfrault-Duchet, “El sistema interaccional del relato de vida”, traducción in-édita al español del artículo “¿Le récit de vie: donneé au texte?”, Cachiers de Recherche Sociologique, Montreal, vol. 5 (2), pp. 11-28.

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disponibles. Se consideró la dimensión sapiencial del judaísmo y su influencia en el pensamiento de los miembros de la comunidad, sobre todo en las nociones éticas vinculadas con la salud, la enfermedad y los valores que se consideran importantes tanto en el rol del enfermo como en el cuidado al mismo.

El objetivo del estudio fue comprender los padecimientos gené-ticos en su dimensión psicosocial y cultural, por lo que se analizaron las experiencias de las enfermedades (dolor y sufrimiento) con las explicaciones (símbolos, significados, conocimientos, valores, actitu-des, conductas) de quienes las padecen y de sus familias, en el marco de la comunidad judía mexicana. La propuesta (hipótesis) planteada sostiene que las enfermedades tienen componentes sociales y cultu-rales manifiestos en representaciones y prácticas específicas que influ-yen en la forma en la cual se vive el proceso de padecer y que afectan la dinámica familiar y la relación médico-paciente. En la medida en que el médico reconozca y maneje esa realidad sociocultural, podrá negociar mejor el modelo biomédico con las narrativas propias del paciente en torno a su afectación genética.

La fenomenología de la enfermedad

La prevención del sufrimiento sustenta a la mayoría de los sistemas terapéuticos. La conciencia de padecer es un rasgo universal de los seres humanos, y la dicotomía fundamental de bienestar versus enfer-medad tiene raíces profundas en la historia de la humanidad. Fábrega3 argumenta que las respuestas a la aflicción ya estaban presentes en el periodo protocultural en grupos de primates, llevando a las comuni-

3 H. Fábrega, Evolution of Sickness and Healing, Berkley, University of California Press, 1997, p. 96.

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dades a un proceso de adaptación con el fin de curar las enfermedades, principio que sostiene hasta hoy a los sistemas médicos.

Aunque la capacidad de responder a la enfermedad es biogenética, los criterios de anormalidad, así como los signos y síntomas que deno-tan el sufrimiento, varían culturalmente.4 Podemos definir a la cultura como un sistema de códigos y estándares compartidos para percibir, interpretar e interactuar con otros y con el entorno.5 Como marco normativo para tomar decisiones y proyectar estrategias de comporta-miento, la cultura es un componente integral para definir, conseguir y mantener estados de salud, así como de tratar la enfermedad.

Las definiciones de la enfermedad son inherentemente subjetivas y están determinadas por la dialéctica entre el cuerpo y el yo (self). Los criterios de la salud incluyen por lo general componentes instru-mentales como la capacidad de trabajar y desempeñar roles esperados. Para muchas personas, los parámetros del entorno, por ejemplo la habilidad de procurar la comida y otros recursos y vivir sin privacio-nes excesivas, también define a la salud. Además, habría que conside-rar los componentes espirituales de la salud, que son centrales en muchas culturas.

Reconociendo que existe un gran espectro de definiciones de salud y enfermedad, y que los criterios profesionales difieren de los conceptos comunes, los científicos sociales encuentran útil distinguir tres categorías fundamentales: la enfermedad como desviación de la norma biomédica, el padecimiento como la experiencia vivida a tra-vés de la construcción de categorías culturales y el enfermo en su rol de paciente. Mientras la enfermedad es el objeto central de quienes

4 T. J. Csordas y A. Kleinman, “The Therapeutic Process”, en C. F. Sargent y T. M. Jonson (eds.), Medical Antropology: Contemporary Theory and Method, West Point CN, Praeger, 1996, pp. 3-20.

5 C. Geertz, “La descripción densa”, en La interpretación de las culturas, México, Gedi-sa, 1991, pp. 20-40.

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practican la biomedicina, los factores relacionados con el padecimiento y el enfermo, así como el efecto transformador de la enfermedad y la discapacidad, son preocupaciones básicas de los científicos sociales.

La fenomenología de la enfermedad enfocada en la experiencia de la persona ofrece alternativas valiosas para estudiar las enfermedades. Lo fenomenológico se refiere a las perspectivas que abordan el punto de vista del sujeto, se ocupa del modo en que las personas producen y mantienen los significados de las situaciones, analiza la vida coti-diana y estudia el significado en las interacciones interpersonales y sociales.6 En este sentido, el lenguaje, verbal y no verbal, constituye un conjunto de códigos simbólicos que permite el intercambio de mensajes que adquieren un significado y orientan la acción social.7 Para develar la experiencia de los individuos acerca de la salud y la enfermedad, la fenomenología da cuenta de las transformaciones de la conciencia y la autoidentidad que ocurren a raíz de la enferme-dad, la incapacidad o el trauma.

La experiencia de la enfermedad está estrechamente vinculada con el yo y con los otros. Las respuestas de los otros son tan impor-tantes en la experiencia de la enfermedad como en la interpretación de quien está enfermo. La enfermedad no es sólo una experiencia personal sino familiar, comunitaria y social. Las comunidades afectan a quien está enfermo tal y como quien está enfermo afecta a la comu-nidad. Más allá del énfasis en la experiencia individual de la salud y la enfermedad, en las sociedades el papel de la cultura no puede ex-plicarse sólo mediante las experiencias de los individuos. Los factores contextuales son importantes en las variaciones de las experiencias de

6 G. Ritzer, “Fenomenología y etnometodología”, en Teoría sociológica contemporánea, México, McGraw-Hill, 1995, pp. 213-262.

7 P. Berger y T. Luckmann, La construcción de la realidad social, Buenos Aires, Amarror-tu, 1967, pp. 47-63.

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padecer. La clase social, el género, la etnicidad, el nivel educativo, la edad y las redes sociales influyen especialmente en el riesgo de la enfermedad. El acceso a los servicios médicos para resolver un pro-blema de salud, los recursos económicos, las condiciones del medio ambiente y las estructuras políticas también influyen en la salud y la enfermedad.8

Este estudio está centrado en las narrativas de las experiencias personales de la salud y la enfermedad con relación a los padecimien-tos genéticos, pero también liga el nivel individual del análisis con contextos más amplios como el familiar, comunitario y cultural. Los entrevistados, con algún trastorno genético propio o de sus familiares, pertenecen a la comunidad judía que habita en la ciudad de México, de tal suerte que la dimensión étnica y cultural adquiere relevancia en el análisis de los discursos al insertarse en un espacio simbólico permeado por distintos códigos significativos de la cultura nacional, local y colectiva, donde los modelos explicativos se traslapan en la lógica de los acontecimientos.9 Los enfermos y sus familiares se ubican en múltiples redes sociales que les permiten prevenir o hacer frente a sus problemas de salud. Los modelos que tradicionalmente se utilizan para explorar las experiencias personales del binomio salud/enferme-dad han sido enriquecidos con métodos multifacéticos de investigación como el que aquí se presenta.

La experiencia de la salud y la enfermedad puede ser estudiada en los niveles analíticos individual (identidad personal, rasgos biogené-ticos y ontogénicos), microcultural (roles interpersonales e interac-ciones, tradiciones domésticas y grupales) y macrocultural (sistemas

8 A. McElroy y P. K. Townsend, Medical Anthropology in Ecological Perspective, Boulder, CO, Westview Press, 1996, pp. 16-19.

9 F. Crespi, Acontecimiento y estructura, Buenos Aires, Ediciones Nueva Visión, 1997, pp. 16-24.

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culturales y transculturales). En el esquema, la tríada que representa la experiencia del padecimiento indica que las personas responden individual y colectivamente a los problemas de salud a través de sis-temas múltiples con fronteras porosas. Los síntomas —que se comu-nican por medio del lenguaje del malestar, así como de modalidades culturales para simbolizar y representar la enfermedad y sus daños— anidan en la realidad social y cultural de los individuos. La gente en el ámbito microcultural (familia, médicos, profesionales de la salud, etc.) se da cuenta del malestar de la persona por sus síntomas, por lo que trata de definir el problema y procurar su curación o alivio. Los significados del malestar también tienen eco en las áreas económicas y políticas cuando son interpretados en términos de ausencia de poder, falta de recursos o políticas discriminatorias. En este espacio de vincu-lación, el sufrimiento personal se redefine en términos políticos y so-ciales, lo que resulta muy interesante para los sociólogos de la salud.

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Niveles de análisis en la experiencia de la salud y la enfermedad10

10 A. McElroy y M. A. Jezewski, “Cultural Variation in the Experience of Health and Illness”, en G. L. Albrecht, R. Fitzpatrick y S. C. Scrimshaw, Social Studies in Health and Medicine, Wilshire, GB, Sage, 2003, pp. 191-209.

Economía

Ecología

Entorno

Organización social

Experiencia de la salud y la enfermedad

Etnicidad

Clase social

EdadGéneroGenética

Algunas aproximaciones teóricas y metodológicas

Narrativas del padecimientoModelos explicativosFenomenologíaHistorias de vida

EvaluaciónRol del enfermoModelo de creencia en salud

Economía políticaEcologíaContexto HistóricoAnálisis crítico

Macrocultural

Microcultural

Individual

Historia de salud

Manejo doméstico de la salud

Sistema de salud

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Ninguna disciplina puede adjudicarse la propiedad intelectual de la fe-nomenología del padecer. La sociología, la antropología, la enfermería y la psiquiatría son las principales áreas académicas que se enfocan en la experiencia como una alternativa a la perspectiva desper sonalizada de ver las enfermedades sólo con el modelo biomédico. En palabras de Kaplan,11 “con mucha frecuencia la psiquiatría no ha escuchado con suficiente atención a sus pacientes, eligiendo en su lugar tomar en serio sólo aquello que pueda ser observado y verificado [...] pero la realidad de una persona, psicológicamente hablando, descansa en sus acciones y en su experiencia”. Los pacientes se identifican con sus pa-decimientos; aunque sufren, también encuentran gratificaciones, emo-ciones y significados en ellos.

Los relatos de los pacientes, en primera persona, son un recurso valioso para entender el proceso de enfermarse y recuperarse. Los sociólogos de la salud se han enfocado en el aspecto de la identidad de la persona enferma.12 Mediante estudios históricos y clínicos in-dagan la forma en que los pacientes tratan de entender la causa y significado de su estado; el análisis contextual puede iluminar las nociones del yo y del cuerpo. Por ejemplo, algunos pacientes identi-fican el estar enfermo como una forma de fracaso por no lograr un estado saludable, otros se sienten menos alienados por su enfermedad, e incluso algunos llegan a disfrutar sentirse cuidados y sin responsa-bilidad durante el padecimiento; en ciertos casos la experiencia de una enfermedad progresiva no es vista como refugio, sino como una serie de retos a vencer. La estructura narrativa que adquieren las his-torias de salud y enfermedad está basada en mitos colectivos que le

11 B. Kaplan (ed.), The Inner World of Mental Illness: a Series of First Person Accounts of what it is Like, Nueva york, Harper and Row, 1964, pp. 33-51.

12 C. Herzlich y J. Pierret, Ilness and Self in Society, Baltimore, Johns Hopkins Universi-ty Press, 1987, pp. 118-132.

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dan sentido a lo vivido.13 Los mitos que estructuran la experiencia se organizan de acuerdo con los ejes de la relación de identidad. El na-rrador los utiliza para dar cuenta de su relación con el pasado y el presente, y en última instancia pertenecen a su comunidad o a grupos sociales anónimos más amplios. Los relatos de padecimientos pro-gresivos, como la distrofia muscular, dan la sensación de trayectorias de enfermedades no sólo para el paciente sino para otros que también se encuentran en el proceso.

Las creencias y las percepciones sostenidas por los pacientes y sus familias constituyen una realidad importante, no sólo para los científi-cos sociales y los etnógrafos, sino también para los médicos y prestado-res de servicios de la salud. Autores como Good y Good14 proponen un acercamiento a la práctica clínica centrado en el significado, al recono-cer que todas las realidades del padecimiento son fundamentalmente semánticas, esto es, basadas en un modelo explicativo y en las narrativas en torno a la enfermedad. El concepto de Kleinman15 de modelos ex-plicativos (me) ha estimulado importantes líneas de investigación en torno a las construcciones individuales y microculturales de la salud y la enfermedad: “Estar informado acerca de las creencias populares sobre el sistema de salud y escuchar las narrativas de los pacientes es central en el desempeño médico”. El modelo de negociación de Kleinman, que consiste en aclarar los modelos explicativos de la enfermedad de los pacientes y los médicos, es también útil para los prestadores de servi-cios de la salud e investigadores que realizan intervenciones.

13 M. F. Chanfrault-Duchet, “Mitos y estructuras narrativas en la historia de vida: la expresión de las relaciones sociales en el medio rural”, en Historia y Fuente Oral, núm. 9, Barcelona, 1995, pp. 138-156.

14 B. Good y M. J. Good, “The Meaning of Symptoms: a Cultural Hermeneutic Model for Clinical Practice”, en L. Eisenberg y A. Kleinman (eds.), The Relevance of Social Science for Medicine, Boston, Reidel, 1980, pp. 165-196.

15 A. Kleinman, The Illness Narratives, Nueva york, Basic Books, 1988, pp. 227-251.

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El modelo explicativo está dirigido principalmente a la interacción médico-paciente en el escenario de los sitios de atención médica. La utilidad de este modelo se sostiene, en parte, por la facilidad con la que puede ser aplicado en el espacio clínico. En un tiempo relativamente corto, los médicos pueden elucidar la perspectiva del paciente sobre su padecimiento cuando hablan de él con sus propias palabras. El enfoque centrado en el enfermo provee al personal de salud los medios para comparar el me del médico con las narrativas personales del paciente, por ejemplo, su experiencia relacionada con la pérdida de la salud, su situación familiar específica, etc. La comparación de las similitudes y diferencias en las explicaciones puede redundar en la mejor compren-sión y en una negociación más efectiva de las disparidades.

Las negociaciones de las diferencias de los me en la relación mé-dico-paciente dan la oportunidad para diseñar un plan de tratamien-to que sea mutuamente aceptable, relevante, pero sobre todo que considere la experiencia personal del paciente en la estabilización de la enfermedad y en el proceso de curación en una relación de mayor colaboración. Una de las críticas a los me de Kleinman se refiere a que debía darse mayor énfasis a las relaciones sociales en el marco del análisis crítico, principalmente en el ejercicio interpretativo; sin em-bargo, es una alternativa heurística de gran valía.

Los modelos cognitivos sostenidos, por un lado, por quienes practican la biomedicina y, por otro, por los pacientes que buscan sus servicios, pueden crear barreras que dificulten el mejoramiento del paciente. En escenarios multiculturales se pueden construir puentes para vincular los distintos códigos simbólicos y de significado con objeto de propiciar una mejor comunicación, por ejemplo, cuando existen diferentes orígenes étnicos o idiomas disímiles que no permi-ten el entendimiento en los encuentros clínicos. Las barreras no sólo se refieren a la terminología, sino a diferencias en las premisas, ante-cedentes y roles. Los valores y asunciones de los médicos no se han

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estudiado lo suficiente, y sería interesante comprender los modelos explicativos que se utilizan en la interacción clínica.

El enfoque individualista del bienestar y del padecimiento refleja una visión cultural occidentalizada que presume la autonomía del paciente. No obstante, este acercamiento no siempre es válido en otros sistemas culturales. No todas las sociedades suponen el concepto de sujeto; muchas fusionan la identidad individual con la social. La ex-periencia egocéntrica de los cambios corporales y la interpretación de su significado puede ser extraña en sociedades que interpretan la aflicción con términos sociocéntricos. Más allá del ámbito clínico del cuidado individual, está el aspecto psicosocial y el entorno microcul-tural donde se viven las relaciones interpersonales afectadas por el padecimiento. Los niveles individual y microcultural se interconectan y se alteran mutuamente en torno al comportamiento del enfermo. De ahí que se pueda hablar de un “rol del enfermo”, como lo define Parsons,16 que media entre el individuo y lo que se espera de él en la sociedad. Este rol incluye comportamientos adoptados por la persona enferma en respuesta a las expectativas de otros, especialmente de quienes atienden su salud.

En el modelo de Parsons, la enfermedad es vista como un com-portamiento desviado o disfuncional aunque, paradójicamente, el paciente no es visto como moralmente responsable de la enfermedad, lo que lo excusa de las expectativas de su rol normal siempre y cuan-do busque ayuda y se cuide para recuperar su salud. Sin embargo, durante la segunda mitad del siglo xx, con el aumento de las enfer-medades crónico-degenerativas, los médicos han atribuido a los pa-cientes mayores responsabilidades relacionadas con su condición

16 T. Parsons, “Illness and the Role of the Physician”, en C. Kluckhohn y H. Murray (eds.), Personality in Nature, Society and Culture, Nueva york, Alfred A. Knopf, 1948; T. Parsons, The Social System, Glencoe, Il, Free Press, 1951.

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física, exigiéndoles cambios en su estilo de vida que implican trans-formaciones profundas en los hábitos y costumbres que no siempre logran.

Como muchos conceptos seminales, el “rol del enfermo” de Parsons ha recibido su dosis de críticas. La mayor objeción es que no da cuenta de las variaciones intraculturales de género, edad o clase, ni de las diferencias interétnicas. Estudios como el de Zaborowski17 sobre las distintas expresiones étnicas del dolor, ilustran las múltiples modalidades que puede asumir el rol del enfermo. Además, algunas enfermedades estigmatizadas, como el vih sida o el cáncer de pulmón, evocan conceptos relacionados con la responsabilidad moral. A partir de la teoría del self, desarrollada en el interaccionismo simbólico,18 se ha analizado a la enfermedad y la discapacidad en las interacciones marcadas por el estigma19 que afecta negativamente la constitución de la identidad creando una carga moral ligada con la propia identidad. Estudios etnográficos del estigma han demostrado el poder de los estereotipos públicos negativos para desacreditar a la gente y crear barreras para su bienestar. Sin embargo, tanto el concepto de estigma, como el del rol del enfermo y el de los modelos explicativos, han sido sometidos a revisión, y los críticos afirman que muchos individuos y sus familias pueden ser más resistentes de lo que la teoría del estigma supone, desarrollando estrategias de ajuste e identidades positivas en respuesta a las reacciones públicas negativas, por ejemplo, en la formación de grupos de apoyo de personas con problemas de salud similares.

17 M. Zaborowski, “Cultural Components in Response to Pain”, Journal of Social Issues, núm. 8, 1952, pp. 16-30.

18 G. Ritzer, “Interaccionismo simbólico”, en Teoría sociológica contemporánea, México, McGraw-Hill, 1995, pp. 263-312.

19 E. Goffman, Estigma, Madrid, Taurus, 1990 (original, 1963).

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Clínicos y epidemiólogos utilizan frecuentemente los sistemas diagnósticos de la medicina occidental (alópata o biomédica) como el estándar de oro al estudiar el comportamiento de quienes padecen una enfermedad y comparan los rangos de la misma. Sin embargo, se puede considerar que estos sistemas son también producto de la cul-tura. Las categorías particulares de la enfermedad (categorías emic), no reconocidas en los sistemas diagnósticos de Occidente, a menudo se descubren en la investigación de la antropología médica. De hecho, hay investigadores que consideran a las categorías de los padecimien-tos como emic, esto es culturalmente específicas, mientras que las categorías de las enfermedades en su dimensión biológica serían etic o universales.20 Los empiristas que defienden que la enfermedad puede ser observada y por lo tanto es real en un sentido etic y los teóri cos de la construcción social de la salud, quienes sostienen que la enfer-medad es un concepto cultural construido por categorías emic, man-tienen una seria controversia no resuelta aún. No obstante, hay quienes piensan que se pueden combinar ambos enfoques, el etnográfico y el clínico, sobre todo en estudios de poblaciones culturalmente delimi-tadas cuyos sistemas etnomédicos pueden tener cierto grado de ho-mogeneidad.

Los estudios médico-sociales han encontrado que la experiencia individual del padecimiento no puede separarse totalmente de la experiencia de otros miembros de la familia, en especial de quienes los atienden. Las unidades sociales —familias, pares y comunidades— cargan con el significado cultural del padecimiento y controlan muchos de los recursos necesarios para tratarla. Según Morse y Johnson,21 el

20 P. D. Lavielle, Construcción cultural del riesgo en pacientes con diabetes tipo 2, tesis de doctorado en antropología, México, unam, 1996, pp. 55-57.

21 J. Morse y J. Johnson, “Toward a Theory of Illness: the Illness Constellation Model”, en J. Morse y J. Johnson (eds.), The Illness Experience: Dimensions of Suffering, New-bury Park, Sage, 1991, pp. 9-31.

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modelo de la constelación del padecimiento se enfoca en el significa-do de la enfermedad a medida que el individuo y los otros elementos significativos atraviesan por cuatro etapas en su manejo. Este modelo dinámico diacrónico recupera la idea de que los significados de las enfermedades varían con el tiempo, y las identidades del enfermo cambian dependiendo de la etapa particular o momento en la trayec-toria del padecimiento.

Estudios antropológicos de las transiciones del ciclo de vida han encontrado que el significado de ciertos eventos, como la menopausia por ejemplo, se interpretan de forma distinta en culturas diferentes: para algunos son vistas como una enfermedad mientras para otros son expresiones saludables. La experiencia vital muestra variaciones cul-turales acerca de lo que se considera un cuerpo sano. Ciertos estudios de género, elaborados desde la perspectiva social construccionista,22 se han enfocado al cuerpo no como una entidad biológica y natural, sino como un ámbito existencial de la cultura y la identidad.23 Ana-lizan la forma en que el cuerpo y la mente experimentan los aconte-cimientos, así como la manera en que las metáforas y los símbolos evocan y dan significado a las sensaciones físicas.

La perspectiva social construccionista aplicada al estudio de la salud, la enfermedad y la medicina fue influida fuertemente en un principio por escritores en fenomenología, antropología cultural y sociología del conocimiento, quienes abordaron cómo se comparten las nociones de la realidad mediante la aculturación y las relaciones sociales. El trabajo de Berger y Luckmann23 sobre la naturaleza social del conocimiento y su papel en la constitución de la realidad y la vida

22 D. Lupton, “The Social Construction of Medicine and the Body”, en G. L. Albrecht, R. Fitzpatrick y S. C. Scrimshaw, Social Studies in Health and Medicine, Wilshire, G. B., Sage, 2003, pp. 50-63.

23 T. J. Csordas, Embodiment and Experience: the Existential Ground of Culture and Self, Nueva york, Cambridge University Press, 1994, pp. 29-38.

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social ha sido particularmente importante en el construccionismo so-cial en sociología. Estos autores argumentan que los seres humanos y su mundo social existen en una relación dialéctica en la cual unos crean al otro. Aunque los mundos material y social son experimenta-dos por los individuos como algo objetivo, como realidades preexis-tentes, Berger y Luckmann han señalado que estas realidades incluyen la reproducción del significado y del conocimiento por medio de la interacción social y la socialización, y descansan sobre definiciones compartidas o tipificaciones. Ellos refieren que por la naturaleza de la realidad, en constante construcción, los significados son precarios y sujetos al cambio.

Continuando con la tradición del construccionismo social, los postestructuralistas, como Michel Foucault,24 desarrollaron en sus escritos temas relacionados con el poder, el conocimiento y el discur-so. Ellos entienden al mundo social, el conocimiento, los significados y las nociones de la realidad como contingentes y dinámicos, más que estáticos. Ponen especial atención en el lenguaje, en la construcción de las nociones de la realidad, incluyendo el entendimiento y la ex-periencia del cuerpo, del bienestar y del padecimiento. El concepto de discurso reúne lenguaje, representaciones visuales, práctica, cono-cimiento y relaciones de poder, asumiendo que la comprensión del lenguaje y del imaginario visual está implicada con las relaciones de poder, la construcción del conocimiento y las prácticas sobre algún fenómeno. El término “discurso” denota patrones en las maneras de pensar, en el habla o en la escritura, y perfila fenómenos visuales como el cuerpo humano, prácticas médicas, sexualidad y reproducción, herencia, padecimientos, enfermedades y muerte.

24 M. Foucault, The Brith of the Clinic: an Archaeology of Medical Perception, Nueva york, Vintage, 1975.

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El discurso es visto como una forma de práctica social, como una manera de actuar y de representar,25 y puede ser considerado como “textual”, o expresado en un texto, o intertextual, elaborado a partir de otros textos y sus discursos para lograr el significado y el contexto incrustado en escenarios sociales, históricos y políticos particulares. La palabra “texto” no sólo significa el producto de la escritura, sino una referencia más amplia a la interacción verbal, imágenes, estructuras sociales, acciones físicas y prácticas. En este sentido, el binomio salud/enfermedad se convierte en un espacio simbólico donde se inscriben, con todas su variaciones específicas, significado, representaciones, cono-cimiento, relaciones de poder y lo que se entiende por “verdadero”.25

Se pueden identificar discursos específicos relacionados con cier-tos fenómenos, por ejemplo, el discurso de la esperanza en relación con el cáncer, el discurso del activismo político con relación al vih sida, el discurso de la justicia vinculado con la inequidad en la distri-bución de los servicios de salud, el discurso de la naturaleza relacio-nado con la medicina alternativa y el discurso de la ciencia asociado a la medicina. Estos discursos pueden ser articulados en diferentes contextos, como serían las explicaciones comunes y corrientes que dan los pacientes, basados en sus creencias sobre sus padecimientos, la cobertura que realizan los medios de comunicación de ciertas enfer-medades, los libros de texto de medicina o los planes de estudio en las escuelas médicas. No obstante, el discurso está ubicado dentro de una matriz sociocultural y de significado más amplia y se extiende más allá de su contexto. Por ejemplo, el discurso de la ciencia, expresado en la disciplina médica en las sociedades contemporáneas, tiene una larga historia de siglos y se ha constituido en un sistema de conoci-mientos y significados con una gran influencia en el pensamiento

25 P. Bourdieu, El sentido práctico, Madrid, Taurus, 1991, pp. 22-132.

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occidental. Premisas como la separación del cuerpo y la mente, la separación de la naturaleza y la sociedad, así como la perspectiva de que las enfermedades son un desafío a la racionalidad están presentes en el paradigma científico biomédico.

El gran éxito de las teorías biomédicas ha hecho que se deje un espacio limitado a la teorización sociocultural en torno a los pade-cimientos. La teoría social puede relacionarse con la ciencia médica de varias manera: primero, ofreciendo apoyo teórico-conceptual a la actividad médica al tratar de explicar el comportamiento de los pacientes o entender algunos de los precursores sociales que causan las enfermedades o algunas de sus consecuencias, esto es, la relación social entre el entorno y la enfermedad en el campo de la epidemiología social, lo que significa hacer sociología en la medicina. En segundo lugar, en una posición menos subordinada y más autónoma, las ciencias sociales abordan el entendimiento de los padecimientos vinculándolos con experiencia e historias de vida, como lo que aquí se propone. En tercer lugar está el tipo de análisis sobre la medicina, que es más crítico y cuestiona la profesión; en él se abordan las relaciones de poder que se juegan en la práctica, el incremento de la medicalización de la sociedad y los valores que se esconden detrás del discurso de la neutralidad del conocimiento científico. Aquí ya se estaría en el campo de la sociología de la medicina. En cuarto lugar, la relación se da cuando la teoría social cuestiona las bases cognitivas de la biomedicina en sí misma al ubicarla en su dimensión histórica y cultural, es decir, como una alternativa más, entre otras, para explicar la enfermedad. Finalmente, a partir del impacto del pensamiento posmoderno de finales del siglo xx, la relación se establece a partir de la reflexión acerca de los padecimientos como el objetivo mismo de la teoría social.26

26 D. Armstrong, “Social Theorizing about Health and Illness”, en G. L. Albrecht, R. Fitzpatrick y S. C. Scrimshaw, Social Studies in Health and Medicine, Wilshire, G. B., Sage, 2003, pp. 24-35.

26 D. Armstrong, “Social Theorizing about Health and Illness”, en G. L. Albrecht, R. Fitzpatrick y S. C. Scrimshaw, Social Studies in Health and Medicine, Wilshire, GB, Sage, 2003, pp. 24-35.

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Las investigaciones en torno a salud y enfermedad en el nivel macrocultural engloban un amplio espectro de aproximaciones teó-ricas, incluyendo las políticas económicas, las políticas de salud y el análisis crítico.27 Las investigaciones centradas en los cambios ambien-tales y las historias de ciertas enfermedades contextualizan los proble-mas de salud como parte de sistemas globales y regionales más que como eventos aislados. En este tipo de estudios se puede recurrir a una variedad de fuentes, como reportes epidemiológicos, elaboracio-nes históricas de la región, sondeos mediante cuestionarios, estudio de registros clínicos e incluso entrevistas personales. Los estudios ma-croculturales de la salud han estado sometidos a fuertes controversias a medida que los antropólogos médicos luchan por desarrollar teo-rías y metodologías apropiadas. El debate entre quienes defienden el enfoque de la economía política de la salud y los que propugnan la ecología médica ha sido particularmente fuerte, pues aunque ningu-no de los puntos de vista se centra en la aprehensión de la experiencia personal, cada uno enfatiza de manera distinta la prioridad de los marcos económico, político y ecológico.

Byron Good,28 en su libro Medicine, Rationality and Experience, aborda lo que define como orientación de los cuatro acercamientos en la antropología médica: empirista, cognitivo, interpretativo cen-trado en el significado y crítico. Sostiene que aunque cada tendencia tiene sus fortalezas y debilidades, las enfermedades y el sufrimiento humano no pueden ser comprendidos desde una sola perspectiva. Estos acercamientos no deben ser vistos como un proceso dialéctico para ser resuelto en una síntesis, sino como múltiples lentes para es-

27 L. F. Berkman e I. Kawachi, “A Historical Framework for Social Epidemiology”, en L. F. Berkman e I. Kawachi (eds.), Social Epidemiology, GB, Oxford University Press, 2000, pp. 3-12.

28 B. Good, Medicine, Rationality and Experience, Londres, Cambridge University Press, 1994, pp. 13-19.

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tudiar aspectos centrales en las ciencias sociales relacionados con la salud. La salud y la enfermedad son ámbitos amplios, multifacéticos y complejos: los sentimientos de las personas, su fuerza y su debilidad, sus gozos y depresiones, generalmente son omitidos de los estudios de caso. Para una profesión que se jacta de conocer ampliamente el espectro de la existencia humana, las ciencias sociales médicas saben todavía muy poco de la experiencia del bienestar y el padecimiento, del nacer y del morir, del dolor y la comodidad.

La posición epistemológica que sustenta esta investigación asume el estudio de la experiencia en torno a la salud y la enfermedad desde la perspectiva fenomenológica, donde las expresiones intersubjetivas pueden ser vistas como productos socioculturales, por lo que se en-fatiza el análisis de la naturaleza social y cultural de las representacio-nes y los significados simbólicos que las acompañan. De ahí que el enfoque sea interpretativo y se centre en los significados sociales del discurso que refiere la experiencia personal. La intención no es rem-plazar los estudios objetivos abordados desde la perspectiva biomédi-ca por aquellos basados en la experiencia individual, sino más bien entenderlos como complementarios. El esquema presentado en pági-nas anteriores busca integrar distintos niveles de análisis en un mo-delo multivariado que vincule al individuo, la comunidad y las fuerzas económicas y políticas más amplias que afectan el mundo de quien padece, en este caso de aquellas personas y sus familias afectadas por enfermedades genéticas en un contexto sociocultural determina-do, la comunidad judía de la ciudad de México.29

29 L. Hamui, Transformaciones en la religiosidad de los judíos en México, México, Noriega Editores, 2005.

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Anotaciones metodológicas

Las contribuciones de la presente investigación se pueden ubicar en varias líneas. En torno al tema de las enfermedades genéticas, busca el aporte a la comprensión de la forma en que nuevas tecnologías médicas son elaboradas por los pacientes en sus narrativas, relacionadas con te-mas como salud, enfermedad y transmisión de las mismas. La relación entre el campo científico y social está mediada por conocimientos, actitudes, comportamientos, valores, creencias, etc., tejidos en estruc-turas ideológicas que le dan sentido a las representaciones colectivas y a las experiencias personales. En este sentido, el estudio del ámbito individual y del microsocial permitirán un acercamiento a las historias de los protagonistas para, desde lo individual, descubrir lo social. Con relación al estudio de la comunidad judeo-mexicana, la investigación pretende aportar al conocimiento de la estructura y el funcionamiento del sistema de salud y de asistencia médica que opera en el seno de dicha minoría étnica, cultural y religiosa, así como su vinculación con el sistema de salud privado y público del país (dimensión macrosocial). En cuanto al ámbito metodológico, se trata de un estudio cualitativo. Desde el enfoque sociológico de la fenomenología busca aportar nuevos conocimientos basados en el análisis de las narrativas de las enferme-dades genéticas desde el punto de vista de quienes las padecen y sus familiares, lo que elucidará a su vez las características de la relación médico-paciente, incluyendo a sus familiares y cuidadores.

La investigación pretende ampliar el modelo biomédico al incor-porar la dimensión psicosocial en la comprensión de los padecimien-tos para humanizar la profesión médica y procurar el bienestar integral de los pacientes, no sólo desde los esquemas biomédicos, sino desde la experiencia de quienes sufren.

Son muchas las preguntas que guían este estudio y que serán total o parcialmente respondidas en los capítulos siguientes; algunas

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de ellas son: ¿De qué forma la historia de vida del individuo se entre-laza con su padecimiento genético?, ¿cuál es la actitud de los miembros de la familia ante su herencia genética y sus manifestaciones?, ¿cómo explican el origen de la enfermedad?, ¿cómo construyen el discurso acerca de las enfermedades genéticas de la familia?, ¿cómo interactúa el paradigma biomédico (sostenido por los profesionales de la salud) con las representaciones personales y colectivas comunes en la inter-pretación de los trastornos genéticos?, ¿de qué manera afrontan (aceptan, rechazan, les es indiferente o ignoran) el conocimiento científico que sobre genética y biotecnología se genera día a día?, ¿cuáles son sus fuentes de información?, ¿qué tanto saben y qué tan-to intuyen?, ¿de qué forma se hacen responsables, en la toma de deci-siones, de su información genética?, ¿cuál es la carga simbólica que se le atribuye al padecimiento?, ¿qué significa tenerlo o portarlo?, ¿cons-tituye un “estigma”?, ¿cómo se enfrenta socialmente?, ¿cuáles son las lecturas que de las enfermedades genéticas se tienen en un entorno cultural específico, en este caso la comunidad judía mexicana en la capital?, ¿a qué tipo de recursos médicos, tecnológicos o de otro tipo recurren los individuos y las familias que experimentan un padeci-miento genético?

A partir de los cuestionamientos planteados, el objetivo general del estudio es comprender la manera en que las narrativas de las en-fermedades genéticas se relacionan con las experiencias de vida, con la dinámica familiar y la cultura comunitaria, a fin de incorporar en el entendimiento del proceso biomédico la perspectiva del modelo psicosocial propuesto. De acuerdo con este objetivo se intenta: 1) descubrir, a partir de los relatos de los entrevistados, valores, conoci-mientos, actitudes y razonamientos en la toma de decisiones que orientan su acción en torno a los padecimientos genéticos; 2) com-prender cómo influye la presencia de las enfermedades genéticas en la constitución de las identidades personales, en la interacción familiar

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y en la transmisión generacional; analizar de qué forma los significa-dos culturales que privan en la comunidad judía mexicana influyen en la cosmovisión asociada a las enfermedades genéticas; 3) referir las características de las interacciones entre el médico, el paciente y sus familiares y cuidadores, donde se negocian el modelo biomédico y las representaciones culturales y particulares de las personas que padecen por causas genéticas; 4) explicar el sistema de asistencia mé-dica y social que opera en la comunidad judía de la capital, así como su vinculación con los sistemas de salud privados y públicos de la nación; y, finalmente, 5) aplicar modelos metodológicos cualitati-vos propios de las ciencias sociales en la interpretación de los procesos médicos que permitan apreciar de manera más amplia la complejidad del fenómeno salud-enfermedad.

El lineamiento en que se basa esta investigación sostiene que las cosmovisiones, valores, afectos, creencias, costumbres y tradiciones culturales que orientan las actitudes, conductas, acciones, prácticas y relaciones familiares influyen en la manera en que las personas expe-rimentan los padecimientos genéticos.

En el aspecto metodológico, se trata de una investigación cualita-tiva interpretativa, con perspectiva fenomenológica, que utiliza como técnica la entrevista a profundidad semiestructurada.30 La intención es generar relatos de vida y de familia, es decir, narrativas de las enfer-medades y, a partir de ellas, analizar los discursos para identificar los entramados culturales de significación y las figuras matriciales sobre las cuales se construyen las representaciones sociales de las enferme-dades derivadas de alteraciones genéticas. Las interpretaciones resul-tantes podrán explicar, en parte, los principios en los cuales se basan las decisiones que guían las conductas y las prácticas sociales.

30 J. L. Álvarez-Gayou Jurgenson, Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología, México, Paidós Educador, 2003, p. 43.

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El espacio sociocultural que contempla la investigación es el de la comunidad judía de la ciudad de México en la actualidad. Dentro de este entorno, la población considerada incluye a las personas y familias con trastornos genéticos que formen parte de esta colectividad. Aunque las enfermedades genéticas que afectan a judíos (y a no judíos) son muy variadas, en este estudio se consideraron las siguientes: dal-tonismo, polidactilia familiar, luxación congénita de cadera, distrofia muscular progresiva, riñones poliquísticos, fiebre mediterránea fami-liar, cáncer de mama y enfermedad de Alzheimer.

Los sujetos de este estudio fueron personas adultas que pertene-cieran a la comunidad judía mexicana de la ciudad de México y que padecieran alguna enfermedad genética. Podían ser de cualquier sexo, estado civil, nivel educativo y estrato social, siempre y cuando tuvieran las capacidades mentales necesarias para expresar su experiencia en narrativas, y aceptaran participar voluntariamente en el estudio. De hecho, este último punto fue el más difícil de lograr, pues las per so nas consultadas preferían no hablar de sus padecimientos; de ahí que los casos presentados en los capítulos siguientes respondan a lo que se pudo obtener y no a la selección entre una gama amplia de opciones. En los criterios de inclusión también se consideró a familiares y a otros entes significativos relacionados con los sujetos del estudio.

El tipo de muestreo fue intencional; para acceder a los sujetos se consultó a médicos que atienden en sus consultorios privados a en-fermos con las características de inclusión descritas y por medio de ellos se logró su consentimiento para participar. También se recurrió a las diversas instituciones comunitarias judías para identificar los casos adecuados a la investigación y acercarse a los pacientes para propiciar su participación en la misma.

Como técnica se utilizó el relato biográfico mediante la entrevis-ta a profundidad semiestructurada, realizadas por la autora, con ayuda de un guión temático. Las entrevistas se grabaron en audio y

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se transcribieron literalmente para su posterior análisis. Las sesiones de grabación fueron variables en su duración, desde 20 minutos has-ta tres horas, y ésta fue determinada por el requerimiento en la co-bertura de los temas. Las entrevistas se concertaron con antelación y se realizaron considerando siempre prioritarios los procesos de atención que el sujeto requería. Se utilizaron métodos de codificación electró-nica, considerando que en la investigación cualitativa no se definen variables a priori, ni se utilizan medidas estandarizadas.

La investigación interpretativa generó conceptos, proposiciones y lineamientos a partir de los datos obtenidos, organizados según los esquemas y modelos elegidos en dimensiones culturales. En el nivel individual se analizan temas como la identidad, la historia de vida personal, así como la experiencia de padecer alguna enfermedad ge-nética, lo que Lalive de Epinay31 llama la relación yo-yo, es decir, la manera en que cada persona percibe su cuerpo en su propia histori-cidad. En el nivel microcultural se exploran las relaciones familiares y comunitarias, así como el manejo de la enfermedad en el ámbito doméstico. Asimismo, se realiza el análisis de valores, creencias y costumbres ligados a la dimensión étnica y cultural de la comunidad estudiada, así como los recursos materiales y las redes sociales que se establecen en torno a la enfermedad, incluyendo la relación médico-paciente. Finalmente, en el nivel macrocultural, se estudian las con-diciones ecológicas, económicas, políticas y macrosociales en que los individuos interactúan, poniendo especial énfasis en los sistemas de salud doméstico, privado y público.

31 Ch. Lalive de Epinay, “Récit de vie, ethos et comportement: pour une exégése socio-logique”, en J. Remy y D. Ruquoy (dirs.), Methodes d’analyses de contenu et sciologie, Bruselas, Publications des Facultés Universitaires Saint-Louise, 1990 (Col. Sociolo-gie), pp. 1-24.

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El análisis parte del reconocimiento de los propios sujetos como intérpretes de su realidad, cuya narrativa se contrasta con los esquemas y modelos presentados, como el de Rolland et al. en el capítulo 3, para su codificación y sistematización según los rasgos propios de la expe-riencia relatada. En la investigación, además del criterio temático, se tomó en cuenta el criterio teórico en la selección de nuevos casos que potencialmente pudieran aclarar o refutar conceptos en desarrollo.32

Los pasos seguidos en el análisis de los datos fueron los siguien-tes: 1) ordenación conceptual, esto es, se estructuraron los datos en categorías de acuerdo con las propiedades y las dimensiones que las distinguen; 2) teorización y disposición lógica, sistemática y explica-tiva de los conceptos; 3) codificación de los textos y microanálisis de los discursos mediante preguntas basadas en los datos obtenidos. Las preguntas fueron fácticas, teóricas, relacionadas con la guía temática o de otro tipo. Se utilizó la técnica de codificación abierta, proceso analí-tico por el que se identifican conceptos de modo que sus dimensiones puedan ser descubiertas en los datos, como etiquetado, detección de patrones en los distintos niveles y catalogación de los mismos en menos unidades. Después de la “deconstrucción” de conceptos realizada en la codificación abierta, se aplicó la codificación axial para volver a estruc-turar el análisis al interrelacionar las categorías según sus propiedades y dimensiones y con ello crear subcategorías del fenómeno de estudio (qué, cómo, cuándo, por qué, quién, etc.); 4) clasificación de hechos, acciones, valores, etc.; 5) contrastación de los patrones identificados con los marcos conceptuales en un vaivén entre los datos obtenidos en el discurso textual y los conceptos del modelo teórico; 6) elaboración de lineamientos y 7) redacción del estudio.

32 F. Muñoz Cobos et al., “Investigación cualitativa en mujeres víctimas de violencia de género”, Aten Primaria, vol. 37 (7), pp. 407-412.

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La investigación tradicional de los estudios cualitativos en las ciencias sociales cada vez evoluciona con la utilización de modelos, métodos y técnicas más sofisticados de recolección de datos y análisis como la triangulación.33 Lo que se busca al triangular es contrastar por distintos medios para verificar, confirmar y enriquecer los hallaz-gos. La triangulación implica, entre otras cosas, que haya múltiples modelos teóricos en una misma investigación.34 También puede apli-carse la triangulación interdisciplinaria,35 en la cual los investigadores de distintas disciplinas conducen estudios juntos para enriquecer el contexto de los hallazgos. La investigación multidisciplinaria se ha vuelto más prevalente, en la medida en que se incrementa el número de artículos en la literatura metodológica de las ciencias sociales.

En general, los métodos etnográficos enfocados son una herra-mienta útil para los estudios sociales relacionados con enfermedades específicas. El modelo que aquí se aplica incluye un marco ecológico amplio sin quitar el énfasis en la experiencia personal de los padeci-mientos, del contexto en que se toman las decisiones familiares y de los factores macrosociales que afectan la orientación de las acciones tomadas en torno a la enfermedad. Tal vez porque la fenomenología se ajusta poco a los métodos cuantitativos utilizados en la investigación médica ha logrado escaso apoyo entre doctores, y muchos clínicos se muestran ambivalentes en cuanto al valor de las narrativas personales como fuente para obtener datos valiosos. Es difícil comparar relatos o generalizar a partir de sus contenidos subjetivos. La muestra de las narrativas con frecuencia parece pequeña y los argumentos compara-

33 G. E. Denzin, The Research Act: a Theoretical Introduction to Sociological Methods, 2a. ed., Nueva york, McGraw-Hill, 1978, pp. 46-58.

34 J. I. Ruiz Olabuenaga, Metodología de la investigación cualitativa, Bilbao, Universidad de Deusto, 1996, pp. 125-214.

35 V. Janiseck, “The Dance of Qualitative Research Design”, en N. Denzin y y. Lincoln (eds.), Handbook of Qualitative Research, Thousand Oaks, CA, Sage, 1994.

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tivos de corte culturalista parecen fáciles y poco sustentados. Una segunda razón por la que la fenomenología encuentra resistencia en las ciencias clínicas se relaciona con el enfoque biomédico que busca principalmente datos biológicos probados experimentalmente y deja a un lado la situación emocional del paciente. La incorporación de los factores psicosociales en el diagnóstico y tratamiento implica el involucramiento personal de los médicos, y muchos de ellos no están dispuestos a incorporar la complejidad que eso implica.

Es difícil establecer reglas explícitas y soluciones claras a los pro-blemas éticos que surgen en un estudio cualitativo. No obstante, hay cinco elementos que se tomaron en cuenta en la realización de este estudio: 1) se recogió de viva voz en las grabaciones de las entrevistas la participación voluntaria de las personas que dieron sus testimonios; 2) se respetó su autonomía al informarles de su derecho a retirarse cuando lo desearan; 3) se aseguró la confidencialidad y el anonimato de quienes contaron su historia utilizando nombres ficticios en la redacción del estudio; 4) se calcularon los riesgos para los participan-tes en comparación con los beneficios sociales del estudio, aunque en este caso los riesgos físicos, psicológicos y sociales fueron mínimos; 5) se actuó con responsabilidad científica y sensibilidad ante los pro-blemas surgidos y las acciones derivadas del estudio; 6) se resguardó la información obtenida para asegurar que las personas permanezcan en el anonimato y restringir el acceso a los datos confidenciales.

El libro está organizado en cinco capítulos; esta parte introduc-toria tiene el propósito de ubicar en el ámbito de las ciencias sociales los estudios relacionados con la experiencia de padecer. El segundo presenta el contexto macro y microcultural de la comunidad judía en la capital mexicana, así como la forma en que intercede para otorgar ayuda y atención médica cuando se necesita. El tercer capítulo busca dar inteligibilidad clínica y psicosocial a las enfermedades genéticas utilizando el modelo propuesto por Rolland y otros autores, esquema

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que resulta útil para clasificar y abordar la compleja dinámica fami-liar que se genera ante estos trastornos. El cuarto capítulo aborda las potencialidades y limitaciones de las narrativas para estudiar la relación entre la experiencia personal y el entorno cultural en el que ésta su-cede. Finalmente, el quinto capítulo, el más extenso, presenta los re- latos basados en las entrevistas autobiográficas y el análisis de los discursos a partir de esquemas conceptuales con el fin de dar respues-ta a las preguntas de investigación planteadas. Ojalá que su lectura ilustre la manera en que la investigación cualitativa puede aportar una perspectiva distinta de la experiencia de padecer y de la atención de las enfermedades.

Este libro es producto de la investigación titulada “Narrativas en torno a las enfermedades genéticas y dinámica familiar en la comu-nidad judía mexicana”, la cual se inserta en el Programa de Apoyo a Proyectos de Investigación e Innovación Tecnológica (papiit) de la Dirección General de Asuntos de Personal Académico (dgapa) de la Universidad Nacional Autónoma de México (unam) con número de registro IN300208. Agradezco profundamente los recursos acadé-micos y financieros otorgados para llevar a cabo la investigación y la publicación de esta obra. También quiero aprovechar la ocasión para reconocer al Comité Editorial de la Facultad de Medicina y sus dic-taminadores por sus invaluables comentarios, así como a la Dirección General de Publicaciones y Fomento Editorial por el arduo trabajo que hizo posible este libro.

íNDICE

PRÓLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

Capítulo 1LAS NARRATIVAS y EL ESTUDIO SOCIOCULTURAL

DE LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11La fenomenología de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14Anotaciones metodológicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32

Capítulo 2EL SISTEMA DE ASISTENCIA MÉDICA y SOCIAL

EN LA COMUNIDAD JUDíA DE LA CIUDAD DE MÉXICO . . . . . . . . . .41El judaísmo y la ayuda al prójimo en el ámbito de la salud . . . .41El modelo de Kehilá . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Datos históricos de los judíos en México . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48Los judíos mexicanos y su relación con el sistema nacional de salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55

La Kehilá Ashkenazí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55Unión Sefaradí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59Alianza Monte Sinaí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .63Comunidad Maguén David . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .76

Conclusiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .84

Capítulo 3UN MODELO PSICOSOCIAL PARA LAS ENFERMEDADES

GENÉTICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93El modelo de enfermedad genética en el sistema familiar (egsf) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .99Tipología psicosocial y fases temporales de las enfermedades genéticas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .106Enfermedades genéticas judías . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115Fases de las enfermedades genéticas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .120

Fase de crisis I: preprueba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .123Fase de crisis II: prueba y posprueba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .125Fase de adaptación en el largo plazo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .128Periodos de transición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .131

Comentario final . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .132

Capítulo 4NARRATIVAS DE LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS

COMO CONSTRUCCIONES CULTURALES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135

Capítulo 5 PRESENTACIÓN y ANÁLISIS DE LAS NARRATIVAS

DE JUDíOS MEXICANOS ACERCA DE SUS

ENFERMEDADES GENÉTICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .161Los relatos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .171

Alfredo: daltonismo congénito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .171Esther: luxación congénita de cadera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .172Isaac: polidactilia familiar congénita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .174Stephanie: distrofia muscular progresiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .177Julio: fiebre mediterránea familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181

Miriam: riñones poliquísticos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .184Lili: cáncer de mama . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .189David a través del discurso de Rosa: enfermedad de Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .194

La expresión del saber cultural y las relaciones sociales ante la irrupción de las enfermedades genéticas entre los judíos de la ciudad de México . . . . . . . . . .202

Figura matricial (forma de relación con el mundo) . . . . . . . . . . . . .202Tiempo, espacio e interacción social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .208

Tiempo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .209Espacio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .213

Estructura narrativa: memoria y mitos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .218Las dimensiones personal, familiar y comunitaria ante las enfermedades genéticas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .232

Identidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .237Dinámica familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .239Relación médico-paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .244

Comentarios finales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .248

EPíLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .255

BIBLIOGRAFíA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .261