PROBLEMAS BIOPSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON EN EL HOSPITAL PSIQUIATRICO BENITO MENNI

PROBLEMAS BIOPSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON EN EL HOSPITAL PSIQUIATRICO BENITO MENNI

1. MOTIVACIN Este trabajo nace a travs de la experiencia voluntaria de una de las integrantes del grupo en el Hospital Psiquitrico Benito Menni, all observamos que los pacientes internos estn divididos en dos grupos : un grupo de los pacientes que pagan una mensualidad por la asistencia mdica y los cuidados; y otro grupo de los pacientes quienes fueron abandonados por sus familiares que por motivos de su incapacidad o falta de cario desvincularon con el enfermo y por consiguiente ese grupo es el ms numeroso.Fue triste ver el estado de estos pacientes pues ellos viven encerrados en el lugar y apenas salen al patio del lugar a recrearse, no toman sol de manera que cuando salen a jugar y les da el sol ellos cambian de piel fcilmente.Entre estos pacientes encontramos un nmero considerable de pacientes que sufren de la enfermedad de Parkinson pero curiosamente es en los mayores de 38 aos quienes mayormente la padecen. El neurlogo del lugar nos asegura que es por el estado de salud mental en la que ellos se encuentran por ejemplo: la deficiencia de vitaminas que el sol ofrece, por la prdida de neuronas en la sustancia negra cerebral (degeneracin de los ncleos de la base del cerebro), la bradicinesia (lentitud de movimientos), acinesia (ausencia de movimientos), rigidez muscular, entre otros.

2. AGRADECIEMIENTOSEn primer lugar agradecemos a las Hermanas Hospitalarias del Hospital Psiquitrico Benito Menni quienes nos dieron un caluroso recibimiento, permitieron la entrevista con sus pacientes y facilitaron nuestro trabajo de investigacin con la toma de fotografas a los pacientes (hecho que por respeto a los pacientes no es correcto) y dejaron que podamos hacer el trabajo debidamente y en su plenitud, incluso en su gentileza colaboraron a que el neurocirujano del centro hospitalario se diera un tiempo para nosotros.En segundo lugar agradecemos a los neurocirujanos que cordialmente han permitido ser entrevistados, en especial al Dr. Walter Rueda (Neurocirujano) por transmitirnos sus conocimientos, experiencias en el trayecto de su carrera y contacto directo con sus pacientes.Y por ltimo agradecemos cordialmente a los pacientes del psiquitrico que nos dieron su testimonio y se sintieron a gusto con nosotros y nosotros con ellos.En general agradecemos a todas las personas quienes indujeron en el tema y aportaron de alguna forma en la misma.

3. JUSTIFICACION Realizamos este trabajo de investigacin debido a que cada vez se eleva la taza de personas adultas que adquieren la enfermedad de Parkinson y son ms frecuentes en las personas adultas de 35 a 65 aos segn los registros que pudimos obtener de los especialistas en el caso. En general la enfermedad impide al afectado que realicen sus actividades diarias normalmente, de tal manera que esos factores afectan su cognicin, su interaccin con el resto de las personas que giran a su entorno social y que a su vez estos pueden presentar sntomas de depresin por la exclusin y abandono de la familia y por ende de la sociedad, motivo suficiente para refugiarse en la triste soledad.Entonces para que la sociedad entre en conocimiento sobre el tema decimos investigar a las personas con Enfermedad de Parkinson y la forma en que nosotros, que somos su entorno social de alguna u otra manera podamos ayudarlos en lo que ellos puedan necesitar. Pero en este trabajo slo nos hemos enfocado en el Psiquitrico y un par de personas excedentes al lugar.4. OBJETIVOS4.1. GeneralNuestro objetivo general ser que las personas tengan un conocimiento ms amplio sobre la enfermedad y que tomen conciencia sobre como poder ayudar o cuidar a quien la padezca.Investigar la interaccin social del paciente con la enfermedad de Parkinson y los cuidados que estos requieren para su debida rehabilitacin.Por consiguiente brindar informacin necesaria a las familias afectadas y Dar a conocer formas en las que se pueda tratar debidamente al paciente enfermo, entre esto est la paciencia que se les debe tener porque estas personas se deprimen con facilidad y si no tienen con quien interactuar empiezan a alucinar y luego tienen prdida peridica de la memoria.4.2. Objetivos especficos Contextualizar la enfermedad. Describir los signos y sntomas que los pacientes presentan. Explicar la situacin diaria que viven las personas con el Mal de Parkinson. Dar a conocer las formas de ayuda biopsicosocial que ellos puedan necesitar. Plantear actos en las que podamos ayudar de cualquier forma a los pacientes y no slo a los del psiquitrico sino tambin personas excedentes al lugar. Y tambin plantearemos cosas cotidianas que los enfermos de Parkinson pueden hacer como forma de fisioterapia y de esta manera ayudarlos porque no todos los que padecen esta enfermedad tienen los recursos necesarios para las fisioterapias. 5. MARCO TEORICO5.1. Definicin

La Enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno caracterizado por sntomas motores como temblor en reposo, bradicinesia, rigidez y alteraciones en la marcha. Tambin se conocen sntomas no motores, como alteraciones autonmicas, sexuales, del sueo y neuropsiquitricas. Estos sntomas son consecuencia de la prdida de neuronas dopaminrgicas, principalmente de la va nigroestriatal.

La enfermedad de Parkinson (EP), tambin denominada Parkinsonismo idioptico, parlisis agitante o simplemente prkinson, es un trastorno neurodegenerativo crnico que conduce con el tiempo a una incapacidad progresiva, producido a consecuencia de la destruccin, por causas que todava se desconocen, de las neuronas pigmentadas de la sustancia negra. Frecuentemente clasificada como un trastorno del movimiento, la enfermedad de Parkinson tambin desencadena alteraciones en la funcin cognitiva, en la expresin de las emociones y en la funcin autnoma. Esta enfermedad representa el segundo trastorno neurodegenerativo por su frecuencia, situndose por detrs de la enfermedad de Alzheimer. Est extendida por todo el mundo y afecta tanto al sexo masculino como al femenino, siendo frecuente que aparezca a partir del sexto decenio de vida. Adems de esta variedad tarda, existe otra versin precoz que se manifiesta en edades inferiores a los cuarenta aos. En la actualidad, el diagnostico est basado en la clnica, puesto que no se ha identificado ningn marcador biolgico de esta enfermedad. Por ello, el diagnstico de la misma se apoya en la deteccin de la caracterstica trada rigidez-temblor-bradikinesia y en la ausencia de sntomas atpicos, aunque tambin tiene importancia la exclusin de otros posibles trastornos por medio de tcnicas de imagen cerebral o de analticas sanguneas. En el ao 1997, la Organizacin Mundial de la Salud estableci que el 11 de abril se celebrara el Da mundial del Parkinson, con el objetivo de acrecentar la concientizacin de las necesidades de las personas aquejadas de esta dolencia. Fue esta la fecha escogida al coincidir con el nacimiento de James Parkinson, el mdico britnico que describi por primera vez la parlisis agitante, trmino que l mismo acu.

5.2. Sntomas Motores

La EP se manifiesta clnicamente por sntomas motores, que son la bradicinesia, el temblor, la rigidez y la inestabilidad postural. Otros sntomas son micrografa y dificultad para realizar tareas finas. Estos sntomasInician de forma asimtrica y gradualmente se va afectando el lado contrario.

El sntoma inicial ms frecuente es el TEMBLOR de reposo y aunque es el sntoma ms visible, no es el ms incapacitante.Hasta un 70% de los afectados comienzan con temblor como primer sntoma de la enfermedad. El temblor Parkinsoniano es caractersticamente un temblor de reposo, es decir, aparece cuando no se realiza ninguna tarea con la parte del cuerpo que tiembla. Tpicamente suele comenzar en las extremidades, afectando a la mano o a un pie, pero tambin puede afectar a la mandbula o a la cara (prpados, labios).El temblor Parkinsoniano puede mejorar o desaparecer cuando vamos a realizar un movimiento concreto y aumentar en situaciones de estrs. El temblor se suele difundir al otro lado del cuerpo a medida que avanza la enfermedad, aunque generalmente ser ms marcado en el lado en que ste comenz.

La RIGIDEZ es una resistencia pasiva al movimiento tanto de los grupos flexores como extensores y a lo largo de todo el arco de movimiento. La rigidez se hace evidente como rueda dentada. La rigidez constituye un aumento del tono muscular: los msculos estn constantemente tensos y no se pueden relajar bien. La rigidez puede provocar: Reduccin de la amplitud de los movimientos: como el balanceo de los brazos al caminar. Dificultad para girarse en la cama o incorporarse de una silla. Dolor y calambres en las extremidades y sensacin de tensin en el cuello o la espalda. Disminucin de la expresividad facial por la rigidez de la musculatura de la cara, dando lugar a una dificultad para sonrer o a un rostro serio o inexpresivo.

La BRADICINESIA se define como la lentitud para iniciar y continuar los movimientos, as como dificultad para ajustar la posicin corporal.El paciente con prkinson tardar en realizar una tarea ms tiempo de lo que previamente hubiera necesitado, puede tener dificultad para iniciar un movimiento o cesar bruscamente una actividad que est llevando a cabo.La bradicinesia se refleja tambin en la amplitud del movimiento, que puede verse reducida, as como en tareas motoras finas de la vida cotidiana como abrocharse los botones, cortar la comida, atarse los cordones de los zapatos o cepillarse los dientes. Se producen cambios en la escritura y la letra se hace ms pequea, lo que se conoce como micrografa.

La INESTABILIDAD POSTURAL es uno de los ltimos sntomas motores en aparecer; se debe a una prdida de los reflejos posturales.Existen los sntomas motores secundarios que incluyen distona, fatiga, alteraciones en la coordinacin motora fina y gruesa, posicin inclinada hacia adelante, acatisia, hipofona, disartria, habla monotnica, prdida de expresin facial o hipomimia, micrografa, dificultad para la deglucin y salivacin.A medida que la enfermedad avanza, los pacientes Parkinsonianos tienden a adoptar una postura encorvada, con una flexin del tronco hacia delante, o incluso lateralmente, lo que contribuye al desequilibrio. La alteracin del equilibrio puede ocasionar inestabilidad y, por tanto, riesgo de cadas en situaciones de la vida cotidiana, como levantarse de una silla, realizar un movimiento brusco, un giro o caminar. La inestabilidad postural puede ser uno de los sntomas ms incmodos de la enfermedad por el riesgo ya mencionado de cadas y lesiones que puede conllevar en los pacientes.

5.3. Sntomas No Motores

Se han descrito sntomas no motores como los trastornos neuropsiquitricos, del sueo, sntomas autonmicos, sntomas gastrointestinales, sntomas sensitivos y otros sntomas como fatiga, seborrea y prdida de peso. En el caso del dolor, hiposmia y el trastorno conductual del sueo REM se presenta frecuentemente en etapas tempranas de la enfermedad por lo que se considera un marcador temprano de enfermedad.

5.4. Trastornos neuropsiquitricos Alteraciones del estado de nimo como depresin, ansiedad y apata. Alucinaciones e ideas delirantes, como alucinaciones visuales y delirio de celos o de perjuicio.Trastornos del control de impulsos: hipersexualidad, ludopata, compras compulsivas, atracones, etc. Otros: punding (realizar una tarea o aficin de forma adictiva); sndrome de disregulacin dopaminrgica (tomar la medicacin antiparkinsoniana de forma compulsiva).

5.5. Trastornos del sueoSon altamente frecuentes en esta enfermedad. Un tercio de los pacientes presentan insomnio. Tambin pueden tener sueos muy vvidos, somnolencia diurna o alteracin del ciclo vigilia-sueo.

5.6. Pensamiento y memoriaLos pacientes con EP pueden presentar lentitud en el pensamiento o cambiosEn su razonamiento, memoria o concentracin, y algunos pacientes con EP desarrollarn deterioro cognitivo. El deterioro cognitivo asociado al prkinson es diferente a la enfermedad de Alzheimer, afectando a reas como las funciones ejecutivas (abstraccin, planificacin de un objetivo), atencin, funcin visuoespacial (dificultad para medir las distancias) ms que a la memoria.

Otros.. Estreimiento, aumento de sudoracin, hipotensin ortosttica (sensacin de mareo o incluso desvanecimiento con los cambios posturales), disfuncin sexual, sntomas urinarios.Prdida de la capacidad del olfato, dermatitis seborreica, alteraciones visuales, fatiga o cansancio, dolor y trastornos sensitivos no explicados por otros motivos.Alteraciones del habla y la deglucin.

5.7. CAUSASLos principales factores implicados en el desarrollo de la enfermedad son:

EnvejecimientoLa edad se ha demostrado como un claro factor de riesgo de la EP, siendo la edad media al diagnstico en torno a los 55-60 aos. De este modo la prevalencia de la enfermedad aumenta exponencialmente a partir de la sexta dcada de la vida.Cuando la EP comienza por debajo de los 50 aos se conoce como forma de inicio temprano o precoz. En casos muy raros, los sntomas parkinsonianos pueden aparecer antes de los 20 aos, conocindose como parkinsonismo juvenil.

Factores GenticosLa herencia familiar juega un factor muy importante. Se estima que entre el 15 y 25% de las personas con EP tiene algn pariente con la enfermedad. Las formas familiares de prkinson representan slo un 5-10% de todos los casos, y son varios los genes que han sido ligados a la EP.No obstante, el 90% de los casos con EP son formas espordicas, es decir, no se deben a una alteracin gentica concreta y el restante 10% es gentico.

Factores AmbientalesEl papel del entorno y sus posibles toxinas en el desarrollo de la EP ha sido ampliamente estudiado con hallazgos diversos.

Clasificacin de Hoehn y Yahr

Estadio 1 Enfermedad exclusivamente unilateral. Sin afectacin funcional o con mnima afectacin.

Estadio 2 Afectacin bilateral o axial (lnea media). Sin alteracin del equilibrio.

Estadio 3 Enfermedad bilateral. Discapacidad leve a moderada. Alteracin de los reflejos posturales.

Estadio 4 Enfermedad gravemente discapacitante. An capaz de caminar o de permanecer en pie sin ayuda.

Estadio 5 Confinamiento en cama o en silla de ruedas si no tiene ayuda.5.8. ULTIMAS INVESTIGACIONES ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSONTras ese tiempo, los expertos hallaron que caminar a paso ligero mejoraba la funcin motora y el estado de nimo en un 15%, as como una mejora del control de la atencin/respuesta en un 14%. De la misma forma, los voluntarios tambin presentaban una reduccin del cansancio en un 11% y un aumento de la aptitud y la velocidad aerbica de la marcha en un 7%.Los resultados de nuestro estudio sugieren que caminar puede proporcionar una manera segura y fcilmente accesible de mejorar los sntomas de la enfermedad de Parkinson y la calidad de vida de los pacientes. Las personas con enfermedad de Parkinson de leve a moderada que no tienen demencia y son capaces de caminar de forma independiente sin un bastn o andador pueden seguir con seguridad las directrices de ejercicio recomendadas para los adultos sanos, que incluyen 150 minutos por semana de actividad aerbica de intensidad moderada, afirma Ergun Y. Uc, lder del estudioMs de 3,5 millones de personas en Espaa sufren migraas. Ahora, un nuevo estudio ha revelado que las personas que sufren de migraas durante la edad adulta tienen mayor riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson u otro tipo de trastornos relacionados con el movimiento.Para el estudio, los investigadores realizaron un seguimiento a 5.620 personas con edades comprendidas entre los 33 y los 65 aos durante 25 aos. Al principio del estudio, 3.924 de los participantes no tena dolores de cabeza, 1.028 padecan dolores de cabeza sin sntomas de migraa, 238 tenan migraa sin aura y 430 presentaban migraa con aura. Posteriormente evaluaron si los voluntarios tenan sntomas de prkinson o si haban sido diagnosticados con la enfermedad.La comparacin de los datos revel que las personas con migraa con aura mostraban el doble de riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson que las que no presentaban jaquecas. As, el 19,4% de las personas con migraa con aura exhiban sntomas de prkinson, comparado con el 12,6% de los que padecan migraa sin aura y el 7,5% de los que no sufra ningn tipo de dolor de cabeza.Una disfuncin en el mensajero cerebral dopamina es comn en el Parkinson y SPI (Sndrome de Piernas Inquietas) y se ha planteado la hiptesis como una posible causa de la migraa durante muchos aos. Los sntomas de la migraa, tales como bostezos excesivos, nuseas y vmitos se cree que estn relacionados con la estimulacin del receptor de dopamina, afirma Ann I. Scher, lder del estudio.El trabajo, llevado a cabo por investigadores de la Uniformed Services University of the Health Science de Bethesda, Maryland (EEUU) ha sido publicado en la revista Neurology.5.9. PERIODICO LOS TIEMPOS DE BOLIVIA HABLA SOBRE EL PARKINSONSube la incidencia del Parkinson en los ms jvenesPor Catherine Camacho - Los Tiempos - 11/04/2012

Participantes de la campaa Corre por el Parkinson organizado por la Fundacin No me Olvides y el Centro Fortaleza, el pasado domingo, en Cochabamba. | Centro Fortaleza - AgenciaAntes se pensaba que el Parkinson era una enfermedad exclusiva de los adultos mayores, pero ltimos datos revelan que la incidencia en personas cada vez ms jvenes aument a nivel mundial. As, la Sociedad Espaola de Neurologa seal que de 150.000 personas que padecen este mal en Espaa, el 15 por ciento no supera los 45 aos.Segn estimaciones de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) la cantidad de personas con Parkinson se duplicar en veinte aos. Hoy, son 6,3 millones de pacientes en el mundo. Para el 2030 llegarn a ser ms de 12 millones.Aunque en Bolivia no se cuenta con datos estadsticos de enfermos con Parkinson, la cantidad de personas con esta enfermedad ha aumentado y la edad de inicio descendi, seala la neurocirujana Sandra Campero, quien explica que antes diagnosticaba esta enfermedad en personas de 55-65 aos y ahora hay pacientes con 30-35 aos. Adems, explica Campero, en la consulta hay ms hombres que mujeres, por una mujer con Parkinson hay tres hombres con este mal.En 1997, la OMS declar el 11 de abril Da Mundial del Parkinson, fecha que coincide con el nacimiento de James Parkinson, neurlogo que descubri esta enfermedad y que en su tiempo la llam Parlisis Agitante.A nivel mundial, segn los datos de la OMS el Parkinson se ubica como la segunda enfermedad neurodegenerativa ms frecuente, pero en nuestro medio existe poca difusin e informacin sobre este mal.

5.10. Causas, an un misterio A pesar de los avances en la medicina y los estudios realizados sobre esta enfermedad, las causas del Parkinson siguen siendo un misterio, pues no existe una nica explicacin. Habra una predisposicin gentica a desarrollar la enfermedad y una combinacin con factores ambientales.La especialista explica que el Parkinson es una enfermedad que afecta al sistema nervioso en el rea encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Se caracteriza por ser un padecimiento crnico degenerativo que se produce cuando las clulas nerviosas o neuronas, que se encuentran en un rea del cerebro conocida como sustancia negra, mueren o se daan. Normalmente estas neuronas producen dopamina, sustancia que ayuda a la regulacin de los movimientos en el cuerpo, explica Campero.Al ser una enfermedad degenerativa, al pasar el tiempo los sntomas tienden a empeorar y aunque hay frmacos y terapias que pueden reducir estos sntomas, hasta ahora no existe una cura para este mal, explica Campero.5.11. DiagnsticoEl Parkinson es una enfermedad de diagnstico eminentemente clnico, donde el mdico se basa en la historia clnica del paciente, para despus hacer un seguimiento de los sntomas y una vez detectado poder empezar el tratamiento adecuado, explica Campero.

5.12. SntomasEntre los sntomas ms comunes del Parkinson se encuentran: el temblor en el reposo, bradicinesia (la lentitud en un movimiento voluntario), la rigidez, la inestabilidad postural, la ausencia de expresin facial (animia) y la disminucin del parpadeo o del movimiento de los brazos al caminar, explica la neurocirujana.Pero el Parkinson no es una enfermedad con sntomas exclusivamente motores. Tambin existen lo sntomas no motores y estudios recientes revelaron que el 20 por ciento de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson, nunca desarrollarn temblores, el sntoma ms evidente de esta dolencia. Por ello, los expertos insisten en la importancia de detectar y tratar los sntomas no motores.5.13. Sntomas no motores Entre los sntoma no motores estn la depresin, las demencias, urgencia miccional, problemas gastrointestinales, trastornos del sueo, las cadas, la dificultad para oler una comida o un perfume, aumento de saliva, intolerancia al fro o al calor. Estos son algunos sntomas que pueden manifestar los pacientes con Parkinson y stos pueden aparecer antes que las dificultades motoras.5.14. TratamientoSi bien no se puede curar el Parkinson, se puede controlar los sntomas, seala Campero. Los medicamentos controlan los sntomas principalmente mediante el incremento de los niveles de dopamina en el cerebro. Para ello se ha recurrido clsicamente a una serie de frmacos cuya lista va amplindose con nuevas investigaciones.

5.15. Charlas sobre el ParkinsonCon el objetivo de informar y sensibilizar a la poblacin sobre el Parkinson, la fundacin No me olvides! y el Centro Fortaleza organizan charlas informativas sobre esta enfermedad.Ximena Badani, directora de la fundacin, pide a la poblacin interesada a participar de las charlas sobre el Parkinson que estar a cargo de profesionales especializados en el tema. En este evento se hablar sobre la depresin en el Parkinson, problemas del habla, la importancia de la fisioterapia y la rehabilitacin del paciente.Las charlas se realizarn hoy en el Centro Fortaleza ubicado en la avenida Beijin esquina Chiman, desde las 9:00 hasta las 12:00. Mayor informacin se puede recabar al telfono 4424463.El Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, dice Badani, pero el paciente puede tener calidad de vida, puede vivir bien siguiendo el tratamiento farmacolgico y una adecuada terapia no farmacolgica.Cuando uno tiene un enfermo en casa, toda la familia enferma, dice Badani. Por ello, el Centro Fortaleza ofrece a la poblacin fisioterapia y terapia ocupacional para las personas con este tipo de demencias -como el Alzheimer y el Parkinson-. En el centro se cuenta con personal especializado para atender a estas personas e incluso dar apoyo a las familias, acot la directora.5.16. 11 de abril: Da Mundial del Parkinson

Un 2% de los mayores de 65 aos padecen Parkinson en Espaa, pero el 15% de los pacientes no superan los 45 aos

Entre 120.000 y 150.000 personas padecen la Enfermedad de Parkinson y, cada ao, se de tectan unos 10.000 casos nuevos. El 52% de las personas afectadas tarda una media de 1 a 5 aos desde que aparece el primer sntoma hasta ser diagnosticados. Un 19% espera ms de 5 aos en recibir el diagnstico definitivo. La Sociedad Espaola de Neurologa (SEN) insiste en la necesidad de fomentar el conocimiento de esta enfermedad para mejorar los Tiempos de diagnstico. Un 50% de los europeos desconocen que es una enfermedad neurolgica y un porcentaje an mayor no sabra identificar ciertos sntomas o no cree que sea una enfermedad invalidante. En el 30-40% de los casos de enfermedad de Parkinson no hay Temblor; en un 40% de los casos, la primera manifestacin del Parkinson es la depresin.

El 11 de abril se celebr da Mundial con el lema "Prkinson: mejor todos juntos", por qu se eligi este lema?Con este mensaje, la Federacin Espaola de Prkinson (FEP) ha querido hacer un llamamiento a la unin de los diferentes agentes implicados (administraciones, instituciones, investigadores, pacientes, familiares y sociedad) en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante.La enfermedad de Prkinson afecta tambin al cuidador, reciben apoyo de estas familias y cuidadores para reducir la carga diaria?El Prkinson es una enfermedad no slo de un enfermo sino de toda una familia. En muchos casos sufre ms el cuidador que el propio enfermo y a medida que evoluciona la enfermedad aumenta ya que es muy duro de soporta y aceptar. Desde las asociaciones se dan servicios de fisioterapia, logopedia, psiclogos pero stas prestaciones debera ofrecerlas el Estado.Cmo valora a implicacin gubernamental para esta enfermedad?En lneas generales muy mal, se sabe que estamos ah ya que somos una federacin que nos movemos mucho, pero no tenemos el apoyo suficiente. En cuanto al acceso a los tratamientos ms innovadores, existen desigualdades entre las Comunidades Autnomas?S, dependiendo en que Comunidad Autnoma se encuentre el paciente tiene unas prestaciones e, incluso, existen desigualdades dentro de una misma provincia segn el hospital donde traten al enfermo. Existe un gran retraso en el diagnstico?El Prkinson comienza con sntomas que se pueden confundir con otras patologas. Esta enfermedad afecta principalmente a las reas del cerebro encargadas de coordinar y controlar la actividad, el tono muscular y la motricidad del paciente, provocando sntomas como los temblores, que son conocidos, pero tambin rigidez y dificultad en el mantenimiento de la postura. Un diagnstico preciso y precoz permite la puesta en marcha de una terapia eficaz, capaz de aumentar sus expectativas de vida y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En gente ms joven se tarda ms en diagnosticar un Prkinson ya que los sntomas son ms lentos.

6. ENTREVISTAS

6.1. Entrevista al Dr. Walter Arias. (Neurocirujano).

Muchos pacientes (se estima que alrededor del 20%) no llegan a tener temblores, lo que puede dificultar el diagnstico, con qu otra enfermedades se puede confundir el Parkinson en ausencia de temblores?

-No todos los pacientes con sntomas parkinsoniano tienen enfermedad de Parkinson.Otras enfermedades pueden dar sntomas parecidos. Por ello, es muy importante que los pacientes sean evaluados por neurlogos para realizar un diagnstico correcto

Los sntomas no motores afectan significativamente a la calidad de vida de los pacientes. Cmo se aborda el tratamiento de estos sntoma?, Interfiere ese tratamiento en el de los sntomas motores?.

-Adems de los sntomas motores de la enfermedad que se mencionaron anteriormente, pueden aparecer otros sntomas como depresin, ansiedad estreimiento, dolor trastorno del sueo, etctera. Algunos de estos sntomas mejoran con el mismo tratamiento de los sntomas motores, pero otros precisan de tratamientos especficos.

Adems de la medicacin, Qu otras pautas deben seguir los pacientes en el tratamiento?

-Es muy importante el ejercicio fsico. La fisioterapia ha demostrado cientficamente su eficacia en mejorar algunos de los sntomas motores de la enfermedad, sobre todo aspectos relacionados con la marcha. Qu cree que se podra hacer, desde las instituciones y la sociedad en general, para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson y su familia?

-En nuestro pas el primer paso debera ser articular y coordinar la asistencia integral de los pacientes con enfermedad de Parkinson. Para ello deberan de existir centros de Excelencia en enfermedad de Parkinson que coordinasen todos los aspectos asistenciales y de apoyo social, fomentaran la docencia y formacin del personal sanitario, cuidadores, familiares, y liderasen la investigacin orientada al desarrollo de nuevos tratamientos para la enfermedad.El los dos siguiente testimonios no es nuestra pero vimos que es de gran importancia que este en nuestro trabajo ya que estos son doctores de Espaa que estn ms al pendiente de los ltimos estudios y nuevos tratamientos sobre la enfermeda.6.2. ENTREVISTA: Dr. Francisco Grandas, Profesor Asociado de Neurologa, y director de la Unidad de Parkinson.

El ejercicio fsico debe considerarse como parte del tratamiento no farmacolgico del Parkinson una vez que ya han aparecido los sntomasEn Espaa, los especialistas estiman que alrededor del 2% de las personas de ms de 65 aos padecen prkinson, aunque muchos pacientes estn todava sin diagnosticar. Las previsiones al respecto indican que esta cifra se duplicar en 2025, y que puede llegar a triplicarse en 2050, como consecuencia del aumento de la esperanza de vida. Hablamos con el doctor Francisco Grandas, director de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Beata Mara Ana de Madrid, sobre los ltimos avances en las investigaciones en los tratamientos indicados para esta enfermedad.Los temblores y la rigidez son sntomas que alertan al paciente o a sus familiares de la posibilidad de padecer esta enfermedad, pero el Parkinson est infradiagnosticado en un porcentaje muy alto (los expertos estiman que alrededor del 30% de los enfermos no saben que lo estn). Qu otros signos pueden hacer sospechar de la presencia de la enfermedad?-Los signos principales que presentan los pacientes son son el temblor, la rigidez muscular y el enlentecimiento de los movimientos. Estos sntomas deben hacer consultar con un mdico, que remitir al paciente a un neurlogo para confirmar el diagnstico.Si una persona tiene algn familiar cercano (padre, to, hermano...) que padezca Parkinson, debe realizarse algn tipo de prueba que determine su riesgo de sufrir tambin la enfermedad?No en este momento.Muchos pacientes (se estima que alrededor del 20%) no llegan a tener temblores, lo que puede dificultar el diagnstico, con qu otras enfermedades se puede confundir el Parkinson en ausencia de temblores?Otras enfermedades pueden dar sntomas parecidos al prkinson, por ello, es muy importante que los pacientes sean evaluados por neurlogos para realizar un diagnstico correctoNo todos los pacientes con un sndrome parkinsoniano tienen enfermedad de Parkinson. Otras enfermedades pueden dar sntomas parecidos. Por ello, es muy importante que los pacientes sean evaluados por neurlogos para realizar un diagnstico correcto.Los sntomas no motores afectan significativamente a la calidad de vida de los pacientes. Cmo se aborda el tratamiento de esos sntomas? Interfiere ese tratamiento en el de los sntomas motores?Adems de los sntomas motores de la enfermedad que se mencionaron anteriormente, pueden aparecer otros sntomas como depresin, ansiedad, estreimiento, dolor, trastornos del sueo, etctera. Algunos de estos sntomas mejoran con el mismo tratamiento de los sntomas motores, pero otros precisan tratamientos especficos.Los frmacos empleados en el tratamiento de esta enfermedad presentan por lo general efectos adversos, se ha avanzado en la investigacin de nuevos medicamentos?Se estn investigando nuevos frmacos que actan sobre sistemas neuroqumicos cerebrales distintos de donde actan los frmacos convencionales, pero todava estn en fase experimental. La mayora de las novedades farmacolgicas consisten en mejoras de los medicamentos ya existentes.Otras lneas de investigacin, tambin en fase experimental, estn relacionadas con el desarrollo de terapias celulares (trasplante de clulas) y terapia gnica (implante de vectores que pueden modificar genticamente las clulas del propio paciente para que sinteticen determinadas sustancias dentro del cerebro).Adems de la medicacin, qu otras pautas deben seguir los pacientes en el tratamiento?Se estn investigando nuevos frmacos que actan sobre sistemas neuroqumicos cerebrales distintos de donde actan los frmacos convencionalesEs muy importante el ejercicio fsico. La fisioterapia ha demostrado cientficamente su eficacia en mejorar algunos de los sntomas motores de la enfermedad, sobre todo aspectos relacionados con la marcha.Para algunos pacientes la ciruga funcional (implante de electrodos de estimulacin cerebral profunda), realizada por equipos multidisciplinares, puede mejorar sustancialmente aspectos motores de la enfermedad y mejorar su calidad de vida.Como bien dice, estudios recientes han asociado la prctica moderada de ejercicio con una disminucin del riesgo de padecer Parkinson en el futuro, qu otras medidas se pueden adoptar para prevenir la aparicin de esta enfermedad?En realidad no existen medidas que puedan prevenir la enfermedad de Parkinson en el momento actual, si bien existen varias lneas de investigacin para intentar desarrollar terapias que puedan modificar la progresin de la enfermedad. Por ejemplo, se est investigando intensamente en la bsqueda de marcadores biolgicos de la enfermedad de Parkinson para intentar identificar personas a riesgo de padecerla.El ejercicio fsico (caminar, ejercicios aerbicos, de flexibilidad) debe considerarse como parte del tratamiento no farmacolgico de la enfermedad, una vez que ya han aparecido los sntomas.Es conveniente que los enfermos lleven algn tipo de dieta?En algunos pacientes la ciruga funcional puede mejorar sustancialmente aspectos motores de la enfermedadDeben seguir una dieta equilibrada rica en legumbres, verduras... para mejorar el estreimiento. En fases avanzadas de la enfermedad, cuando los pacientes sufren fluctuaciones de la movilidad durante el da, deben evitarse las comidas copiosas y, en ocasiones, es til la denominada dieta de redistribucin proteica, consistente en realizar comidas ligeras pasando a la cena el mayor contenido proteico (carnes,..). De esta manera puede favorecerse la absorcin intestinal de levodopa (el medicamento que se utiliza con ms frecuencia en el tratamiento de esta enfermedad) en las primeras horas de la tarde.La enfermedad de Parkinson afecta al 2% de los mayores de 65 aos. Dado que el envejecimiento de la poblacin es un fenmeno en aumento en nuestro pas, y que se ha calculado que en el ao 2050 aproximadamente el 35% de la poblacin espaola tendr ms de 65 aos, se est teniendo en cuenta este dato a la hora de investigar tratamientos que, aunque no curen la enfermedad, disminuyan la discapacidad que pueda ocasionar el Parkinson?A pesar de la alta prevalencia de esta enfermedad y del problema socio-sanitario que representa, en nuestro medio todava se dedican muy pocos recursos a la investigacin en esta enfermedad.Qu cree que se podra hacer, desde las instituciones y la sociedad en general, para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson y sus familias?En nuestro pas el primer paso debera ser articular y coordinar la asistencia integral de los pacientes con enfermedad de Parkinson. Para ello deberan existir Centros de Excelencia en enfermedad de Parkinson, que coordinasen todos los aspectos asistenciales y de apoyo social, fomentaran la docencia y formacin del personal sanitario, cuidadores, familiares, y liderasen la investigacin orientada al desarrollo de nuevos tratamientos para la enfermedad.

6.3. Entrevista a Jos Luis Molero, presidente de la Federacin Espaola del Parkinson (FEP)El pasado 11 de abril se celebr el Da Mundial del Prkinson, un trastorno neurolgico crnico y degenerativo que afecta 100.000 personas en Espaa, aunque cerca de 30.000 podran estar sin diagnosticar. Mdicos y Pacientes ha entrevista a Jose Luis Molero , recientemente nombrado presidente la Federacin Espaola del Prkinson (FEP) que nos habla de la situacin de estos pacientes

Jos Luis Molero, presidente de la Federacin Espaola del Parkinson (FEP)Con motivo de la celebracin el pasado 11 de abril del Da Mundial del Prkinson, Mdicos y Pacientes ha entrevistado al Dr. Jose Luis Molero , presidente la Federacin Espaola del Parkinson (FEP).Cuntas personas estn afectadas por la enfermedad de Prkinson en Espaa?En nuestro pas existen aproximadamente 100.000 personas, pero suponemos que hay unas 30.000 que estn sin diagnosticar. stos son datos del 2003 que no se han puesto al da por eso pedimos a la Administracin que ponga en marcha estudios epidemiolgicos para saber con ms precisin cuntos afectados de Prkinson hay en la actualidad.Adems es una enfermedad que cada vez aparecen en personas ms jvenesS, cada vez afecta a personas ms jvenes, aunque se cree que es debido a factores ambientales no hay todava una evidencia clara. Tambin es debido al aumento de la esperanza de vida.Estos pacientes no slo necesitan un abordaje sanitario sino tambin social...Los enfermos de Prkinson necesitan recibir una atencin integral desde dos reas: la sanitaria y la social, por lo que solicitamos un esfuerzo conjunto de servicios sanitarios, sociales y de atencin a la dependencia para que cada sistema autonmico pueda hacer efectiva la aplicacin de estas prestaciones relacionadas con esta enfermedad aprobadas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud.Da Mundial

Se necesitan centros de referencia para abordar mejor esta patologa? En Espaa apenas existen centros especializados. Uno de nuestros principales reivindicaciones es la creacin de una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento (integrado por un neurlogo/a, un/a diplomado/a en enfermera, un/a fisioterapeuta, un/a logopeda, un/a terapeuta ocupacional, un/a psiclogo/a y un/a trabajador/a social) que asegure la atencin de calidad al paciente. Adems de los sntomas de la enfermedad, qu hay detrs de alguien que tiene Prkinson?El Prkinson es un mal compaero de viaje El diagnostico es un jarro de agua fra y partir de ah hay que ir aceptando al enfermedad y ver como poco a poco se van perdiendo cosas por el camino. La falta de equilibrio, problemas cognitivos. Es muy duro no poder sujetar ni un libro para leer o dar un paseo solo. Adems suele ir asociada a trastornos psicolgicos y conductuales. La depresin es el trastorno ms comn entre estos pacientes, dado que entre un 40 y un 60 por ciento de los afectados la padecen en algn estadio de la enfermedad

7. TESTIMONIOS

Por temor, desconfianza, pudor, negacin o miedo a perder el trabajo o el entorno social, muchos enfermos de Parkinson ocultan largo tiempo, incluso a los ms cercanos, su condicin. Algunos testimonios de quienes mantienen en secreto su enfermedad, que permiten comprender un poco mejor por qu se oculta, qu se quisiera conseguir con ello y qu se puede perder.En nuestro caso no podemos hablar muchos problemas sociales porque los pacientes de hospital solo sociabilizan con las personas que van a visitarlos pero aun as ellos se sientes mal, se sientes asolados y depresivos. He aqu un par de testimonios que conseguimos de los pacientes que slo vienen a hacerse chequeos con los neurocirujanos. No pondremos testimonios de los pacientes que residen all porque no pueden hablar mucho sobre ello.7.1. Sra. Olga Rea M.

Esta persona se enter de que tena la enfermedad de Parkinson hace siete aos, guard el diagnstico sobre todo para s misma, ocultndolo a sus amigos, colegas e, incluso al principio, a su madre, su hermana y sus hijos adolescentes.

Despus de siete meses, decidi que tena que decirle a su familia, y establecieron un acuerdo tcito de no hablar sobre la enfermedad. Tambin lo hizo con sus colegas, que ya sospechaban la verdad: uno de ellos pregunt por qu tena problemas para aplicarse la barra labial. A veces no poda controlar sus temblorosas manos.

As, tambin pasaron aos antes de que la Sra. Olga Rea M. ahora de 51 aos, de Santa Ana de Yacuma Beni, sinti que no poda hablar libremente acerca de su condicin. Se lamenta de haber esperado tanto tiempo. "Yo no quera que nadie sintiera pena por m", dijo. "Para que la gente te mire y empiece a llorar, eso no es lo que uno quiere".

Los mdicos y los investigadores dicen que no es raro que las personas con Parkinson oculten su diagnstico, a menudo durante aos. Pero el secreto no es solamente estresante de mantener, los expertos temen que tambin puede estar ralentizando las investigaciones necesarias para encontrar nuevos tratamientos.La Sra. Olga Rea dijo que slo despus de dejar ir su incredulidad y el miedo de cargar a otros, ella comenz a hablar de su enfermedad para que otras personas conozcan ms la enfermedad y tomen sus precauciones.

7.2. Testimonio de Pablo Letellier, 53 aos

Ya van hacer ms de cinco aos que me detectaron la enfermedad, yo sola tocar piano y daba clases de ingls y francs, tena mi tiempo muy organizado y nunca pensaba en las enfermedades que yo poda llegar a tener, ese fue mi error, creerme un superman y no acudir rpidamente a un especialista.La enfermedad me afecto cuando iba yo a cumplir 46 aos, todo empez con unos pequeos calambres que con el tiempo se van convirtiendo en temblores e incapacidad de mantener el equilibrio asi paulatinamente estos fueron aumentando. Gracias a Dios estoy asumiendo la enfermedad de manera que puedo ralentizar su avance; hago caminatas largas cuando no tengo ataques fuertes y consumo caf natural, llevo una dieta equilibra, todo esto esta a mi alcance porque para mi suerte cuento con las condiciones econmicas que debo seguir a mi tratamientoUsted cree que ha mejorado con todo el tratamiento que lleva?Psicolgicamente me siento mejor y puedo decir que la enfermedad no ha ido avanzando peo tampoco se ha perdido, mas bien la estoy conservando de manera que esto no llegue a otros grados.Qu le puede decir a las personas que se sientes deprimidas con la enfermedad?Que no se rindan, que sigan adelante, Dios nos ha dado un propsito en la vida y tenemos que luchar contra nuestros males siempre, l nos ama demasiado y no quiere vernos infelices. Hay que aceptarnos como somos y si esta enfermedad nos ha tocado, hay que saber afrontarla.

7.3. Jos flores vive con la enfermedad hace 14 AosLos medicamentos me estabilizanS que no hay cura para la enfermedad, pero los medicamentos me estabilizan, dice Jos Flores, quien vive con Parkinson desde hace 14 aos.Es una enfermedad cara, necesito unos 600 bolivianos por mes slo para las medicinas, ojal el Gobierno ayudara a bajar el costo de las medicinas, seala Flores.Recuerda que hace muchos aos, junto a su esposa, tenan que recorrer farmacia por farmacia en busca de las medicinas y que ahora a veces se les dificulta encontrarlas.Siempre busco la manera de estar activo aunque lo hago ms lento y con dificultad, dice Jos, quien arregla implementos de granja para pollos.Al ser consultado cmo sobrellev esta enfermedad, el dice que es necesario reconocer que la enfermedad no tiene cura y no se debe tener vergenza, hay que mantenerse activo y sobre todo tener fe en Dios y en s mismo. El apoyo de la familia es muy importante, pues necesitan tener paciencia con uno, pero uno mismo tiene que ayudarse, acot.

8. GRAFICOS

9. ANEXOS

Ella es una de las hermanas hospitalarias que nos estuvo ayudando en la cita con los doctores y toda informacin que requerimos.

Olguita es una paciente que vive all desde sus 25 aos, la enfermedad le hace padecer de temblores en la mano, y como se observa en la imagen, su los tendones de su mano se han ido atrofiando.

Este paciente presenta un cuadro grave de depresin, dice que quiere morir, siente que la sociedad lo ve como un monstruo, debido a esto el recibe muchos antidepresivos y fuma tres veces al da.

Este paciente nos ha divertido con las ocurrencias y el pensamiento positivo que lleva acerca de su enfermedad. El cree que Dios har con l lo que el vea que es correcto. Antes de padecer la enfermedad don Pablo era un persona dedicada a su trabajo y muy culta, hasta hoy lo sigue siendo y esperamos que siga con el mismo entusiasmo de vida que tiene.

Una de nuestras propuestas de accin es crear grupos de voluntarios para que ellos puedan tener momentos recreativos y salgan de la monotona en la que viven en el hospital. Ver sus sonrisas en la cara por recibir visita fue un sentimiento muy bonito que sentimos los integrantes del grupo.

10. CONCLUSION

Nosotros creamos que el mal de Parkinson slo ocasionaba problemas como temblores en la mano principalmente y que en ocasiones desviaba a un lado a el ngulo de la boca, lo que provocaba dificultad en el habla y pensbamos que todo esto tena un origen explicativo y por ende una cura o tratamiento recuperatorio. Pero luego de investigar a fondo la enfermedad con la ayuda de los especialista y todas las persona que nos ayudaron, supimos que las causas de esta enfermedad se desconocen, es decir se sabe que la causa es un desgaste de una neurona especifica que manda a realizar la accin de movimiento de cierto msculos pero a ciencia cierta no se sabe la causa de la degenera.En palabras ms exactas podemos decir que hay una faltad de dopamina en el cerebro (un neurotransmisor de gran importancia en nuestro organismo), que ya no manda a trabajar a los msculos como deberan hacerlo y estos se van atrofiando cada vez ms con el tiempo.Ahora sabemos que el tratamiento ayuda a que los grados de la enfermedad se ralenticen y eso es lo que nuestros entrevistados quieren porque es suficiente para que puedan vivir los ltimos aos de su vida con la familia aunque se padezca de la enfermedad, porque muchos de los afectados se deprimen y empiezan a perder la nocin del tiempo y olvidar acontecimiento que pasaron hace un par de semanas.Y pues nosotros no creamos que la enfermedad llegase a tal grado, mas al contrario creamos que con tratamiento se la poda combatir as como se combate la parlisis de las extremidades del cuerpo. Pero ahora tenemos conocimiento de lo que estas personas sufren da a da y luchan por tener una vida normal, en el caso de los pacientes que residen en el psiquitrico ellos tratan de recuperarse para poder jugar cartas, conversar con los visitantes y poder ir a los paseos que las hermanas realizar mensualmente y es que ellos ven como su familia a los mismos pacientes con los que conviven y ven como a una madre a las hermanas monjas que estn pendiente de las necesidades que ellos tienen.

11. PROPUESTA DE ACCION.

A todo esto nosotros queremos concientizar a las personas que sufren la enfermedad para que ellos puedan tener ms informacin sobre el temas como por ejemplo las practicas que uno puede realizar en casa a manera de fisioterapia y tambin tratar de motivarlos a que continen o que empiecen un tratamiento para que de cierta forma se mejoren y que sean constantes para su propio bien y no dejen el tratamientoQuisiramos tambin proponer a la alcalda para que proporcione un presupuesto destinado a que se realicen campaas de apoyo moral, psicolgico y social ms que todo a las personas de escasos recursos que la padecen. Por ejemplo en el hospital psiquitrico los neurocirujanos nos han informado que la mayora de los pacientes con el mal de Parkinson empiezan a tener ataques de nerviosismo y temblores cuando se los tiene muy montonos en el lugar, de forma que a los pacientes hay que recrearlos para que se distraigan y se diviertan, de esta manera ellos se olvidan por momentos de los ataques que usualmente sufren. Esto indica que el tratamiento psicolgico es tambin muy importante en el tratamiento de quienes padecen la enfermedad.Mediante todo esto quisiramos crear un grupo de voluntarios para los pacientes afectados en diferentes psiquitricos u hospitales aunque en el segundo no es muy constante que los afectados se internen all, pues generalmente los mandan a su casa o a otro lugar para que realicen su tratamiento.El grupo seria creado para que jvenes y adultos puedan visitar a los pacientes y darles aliento de lucha, para que conversen con ellos, jueguen, y dems formas de hacer que ellos se distraigan y salgan de la monotona a la que estn sometidos. Esto solo para los pacientes que residen en el hospital.Otra cosa que nos encantara hacer es recaudar donaciones a las empresas alimenticias para hacerles llegar alimentos a los pacientes de hospital psiquitrico porque vimos que la comida que reciben es un tanto inspida y constantemente sirven el mismo plato de comida, todo esto afecta a que los posibles tratamientos que realicen no surtan efecto.Y por ltimo cualquier ayuda es bienvenida en el hospital. Tienen que ver la felicidad que ellos reciben cuando cualquier persona (que no sea una enfermera o medico) les da una pequea charla, ellos quieren que otras personas le transmitan ese sentimiento de amor, fuerza y voluntad que necesitan para luchar contra la enfermedad.

12. BIBLIOGRAFIA

http://www.muyinteresante.es/salud/articulo/encuentran-6-nuevos-factores-de-riesgo-geneticos-para-el-parkinson-391406537307http://historico.medicosypacientes.com/noticias/2009/04/09_04_13_parkinsonhttp://www.webconsultas.com/salud-al-dia/parkinson/entrevista-dr-francisco-grandas-profesor-asociado-de-neurologia-en-el-hospitahttp://www.salud180.com/salud-dia-diahttp://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Parkinson

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