TRABAJO DE GRADO CUIDADORES -...
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NECESIDADES DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON HIPERTENSIÓN ARTERIAL EN UN SERVICIO DE ATENCION AMBULATORIA EN SALUD. BOGOTA, COLOMBIA MAGDA LILIANA GUERRERO MARTIN ELSI VANESSA ROJAS MORALES Estudiantes de enfermería PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA BOGOTA 2009
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NECESIDADES DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON HIPERTENSIÓN ARTERIAL EN UN SERVICIO DE ATENCION AMBULATORIA
EN SALUD. BOGOTA, COLOMBIA
MAGDA LILIANA GUERRERO MARTIN ELSI VANESSA ROJAS MORALES
Estudiantes de enfermería
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA
BOGOTA 2009
NECESIDADES DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON HIPERTENSIÓN ARTERIAL EN UN SERVICIO DE ATENCION AMBULATORIA
EN SALUD. BOGOTA, COLOMBIA
MAGDA LILIANA GUERRERO MARTIN ELSI VANESSA ROJAS MORALES
Estudiantes de enfermería
Trabajo de grado para optar por el titulo de enfermera
Asesor de investigación: DIANA MARCELA ACHURY
Magíster en enfermería con énfasis en el cuidado de la salud cardiovascular GLORIA JUDITH SEPÚLVEDA CARRILLO
Magister en epidemiologia clínica
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA
BOGOTA 2009
Nota de aceptación:
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Presidente del Jurado
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Jurado
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Jurado
Fecha: __________________
AGRADECIMIENTOS
A la Pontificia Universidad Javeriana por acogernos y darnos la oportunidad de
avanzar un paso más en nuestra formación.
A la Facultad de Enfermería por darnos los elementos y guiarnos para encontrar
nuestro propio camino.
A nuestras asesoras Gloria Sepúlveda y Diana Marcela Achury por su dedicación
y su paciencia, sus conocimientos nos orientaron muchas veces y enriquecieron
los nuestros acerca del cuidado hacia los cuidadores.
A Javesalud por haber permitido y apoyado el desarrollo del proyecto de
investigación.
A los cuidadores que nos colaboraron en la obtención de la muestra y en la
realización de este estudio.
FORMULARIO PARA LA DESCRIPCIÓN DEL TRABAJO DE GRADO AUTOR O AUTORES
Apellidos Completos Nombres Completos Guerrero Martin Rojas Morales
Magda Liliana Elsi Vanessa
ASESOR (ES) O CODIRECTOR
Apellidos Completos Nombres Completos Achury Saldaña Sepúlveda Carrillo
Diana Marcela Gloria Judith
FACULTAD: Enfermería PROGRAMA: Carrera x Especialización _______ Maestría ______ Doctorado _______ NOMBRE DEL PROGRAMA: Enfermería TRABAJO PARA OPTAR EL TÍTULO DE: Enfermeras TÍTULO COMPLETO DEL TRABAJO DE GRADO O TESIS: Necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial en un servicio de atención ambulatoria en salud. Bogotá, Colombia CIUDAD: BOGOTA AÑO DE PRESENTACIÓN DEL TRABAJO DE GRADO: 2009 NÚMERO DE PÁGINAS: 100 TIPO DE ILUSTRACIONES:
Ilustraciones Mapas Retratos Tablas, gráficos y diagramas : X Planos Láminas Fotografía
PALABRAS CLAVES Español Ingles Cuidadores Caregivers Hipertensión arterial Arterial hipertensión Enfermedades crónicas Chronic diseases Necesidades Necessities Cuidado Care Cuidado familiar
Family care
, ,
RESUMEN DEL CONTENIDO EN ESPAÑOL E INGLÉS: (Máximo 250 palabras): RESUMEN : NECESIDADES DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON HIPERTENSIÓN ARTERIAL EN UN SERVICIO DE ATENCION AMBULATORIA EN SALUD. BOGOTA, COLOMBIA Objetivo: Describir las necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia. Método: Es un estudio descriptivo de corte transversal, realizado entre enero y mayo del 2009, con una muestra de 102 cuidadores de pacientes con Hipertensión arterial que asistían a control en un servicio de atención ambulatoria en salud, durante los meses enero a marzo del 2009. El instrumento utilizado se denomina cuestionario para describir las áreas de cuidado en cuidadores (C-DAC). Resultados: Aunque los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial tienen cargas diferentes a los cuidadores de enfermedades discapacitantes, los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial tienen necesidades que necesitan ser satisfechas, estas necesidades son necesidad de conocimiento, necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional y necesidad económica. Conclusiones: Cada una de las necesidades de los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial tienen características especificas a satisfacer por lo que se busca que los profesionales de enfermería creen estrategias que apunten a la satisfacción de estas desde los resultados obtenidos en este estudio.
ABSTRAC:NEEDS OF CARE FROM CAREGIVERS OF THE PEOPLE WITH ARTERIAL HYPERTENSION IN A SERVICE OF AMBULATORY ATTENTION IN HEALTH. BOGOTA, COLOMBIA Objective: To describe the needs of care from the caregivers of people with arterial hypertension in a service of ambulatory attention in health. Bogota, Colombia. Method: it is a cross section, descriptive study, carried out between January and may of 2009, with a sample of 102 caregivers of patients with arterial hypertension that attended to control in a service of ambulatory attention in health, during the months January to march of 2009. The used instrument is denominated questionnaire to outline the areas of care in caregivers (C-DAC). Results: although the caregivers of patients with arterial hypertension have different loads to the caregivers of incapacitating diseases the caregivers of patients with arterial hypertension have necessities that need to be satisfied these needs are: necessity of knowledge self-care, necessity of social support, emotional necessity, economic necessity. Conclutions: each one of the necessities of the caregivers of patients with arterial hypertension has concrete characteristics to satisfy so what is looked for that the nursing professionals create strategies that point to the satisfaction of these from the results obtained.
A Dios por acompañarnos y guiar
siempre nuestro camino.
A nuestros padres por darnos la
vida, su amor, paciencia y apoyo
incondicional.
TABLA DE CONTENIDO
Pág.
INTRODUCCION ................................................................................................. 10
1. MARCO DE REFERENCIA ............................................................................... 12
1.1Planteamiento del problema y justificación .............................................. 12
1.2 Definición operacional de términos ........................................................ 19
Necesidad de cuidado .................................................................................. 19
Cuidadores de personas con Hipertensión arterial (HTA) ........................... 19
Hipertensión Arterial .................................................................................. 20
Servicio de atención ambulatoria en salud .................................................. 20
1.3Formulación de objetivos ..................................................................... 21
1.3.1 General ............................................................................................. 21
1.3.2 Específicos .. ...................................................................................... 21
1.4 Propósitos ........................................................................................... 22
2. MARCO TEORICO .......................................................................................... 23
2.1 Consideraciones Acerca De La Enfermedad Crónica ............................ 23
2.2 Consideraciones Acerca De La Hipertensión Arterial .......................... 23
2.2.1 La Hipertensión Arterial (HTA) .......................................................... 23
2.2.2 Factores de riesgo modificables para desarrollar HTA ..................... 25
2.2.3 Factores de riesgo no modificables para desarrollar HTA ................. 29
2.2.4 Prevención y control de la HTA ........................................................ 30
2.2.5 Programas para la prevención y manejo de la HTA ......................... 31
2.3 Consideraciones Acerca De Cuidado ................................................. 33
2.3.1 Clasificación Del Cuidado ................................................................ 33
2.4 Consideraciones Acerca De Los Cuidadores ......................................... 34
2.4.1 Clases de cuidadores ......................................................................... 34
2.4.2 Tipo de cuidador para una persona con diagnostico de HTA ............ 36
2.5 Necesidades de cuidadores de HTA ........................................................ 37
2.6 Intervención de enfermería frente las necesidades de los cuidadores de pacientes con HTA ................................................................................... 45
3. DISEÑO METODOLÓGICO ............................................................................. 46
3.1 Tipo de estudio .......................................................................................... 46
3.2 Población .................................................................................................. 46
3.3 Tamaño de la muestra ............................................................................. 46
3.4 Tipo de muestreo ..................................................................................... 46
3.5 Criterios de inclusión .............................................................................. 47
3.6 Procedimiento .......................................................................................... 47
3.7 Descripción del instrumento ................................................................... 48
3.8 Aspectos éticos ........................................................................................ 50
4. ANALISIS DE RESULTADOS ......................................................................... 52
4.1 Descripción de características sociodemográficas .............................. 52 4.2 Descripción de necesidades de cuidadores de pacientes con HTA .... 59
5.CONCLUSIONES ............................................................................................. 67
6. RECOMENDACIONES .................................................................................... 71
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS .................................................................... 72
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................... 74
ANEXOS ............................................................................................................... 84
ANEXO N°1 ................................................................................................ 84
ANEXO N°2 ................................................................................................ 89
ANEXO N°3 ................................................................................................ 93
ANEXO N°4 ................................................................................................ 96
ANEXO N°5 ................................................................................................ 97
ANEXO N°6 ................................................................................................ 98
ANEXO N°7 ................................................................................................ 99
ANEXO N°8 .............................................................................................. 100
LISTA DE TABLAS
Pág.
Tabla 1. Características sociodemográficas cuidadores de personas con
hipertensión arterial según Género- Edad del cuidador - Edad del
paciente
53
Tabla 2. Características sociodemográficas cuidadores de personas con
hipertensión arterial según Estado Civil - Parentesco
55
Tabla 3. Características sociodemográficas cuidadores de personas con
hipertensión arterial según Escolaridad- Ocupación - Estrato
Socioeconómico
57
Tabla 4. Características sociodemográficas cuidadores de personas con
hipertensión arterial según Tiempo que lleva como cuidador- Único
cuidador -Apoyos con que cuenta para brindar cuidado.
58
Tabla 5. Necesidad de Conocimiento
59
Tabla 6. Necesidad de Autocuidado
60
Tabla 7. Necesidad de Soporte Social
62
Tabla 8. Necesidad Emocional
64
Tabla 9. Necesidad Económica
65
10
INTRODUCCION
La hipertensión arterial (HTA) además de ser una enfermedad cardiovascular, es
también uno de los factores de riesgo con mayor prevalencia para desarrollar una
enfermedad cardiovascular más compleja. Actualmente, a nivel mundial es el
factor de riesgo con mayor morbimortalidad cardiovascular, por lo que su
incidencia se encuentra en aumento. El tratamiento de la HTA requiere de
cuidado, ya que esta patologia demanda cambios en el estilo de vida, en el que se
necesita incluir rutinas de actividad fisica, cambios en habitos alimentarios,
consumo de medicamentos, visita al medico para controles permanentes entre
otros; estos cambios en el estilo de vida requieren del apoyo de su familia
conviertiendose en un cuidador de tipo supervisor que es aquel que verifica la
implementación de sugerencias sobre el tratamiento farmacologico y no
farmacolgico y ademas verifica los efectos del cuidado brindado. Lo anterior
justifica la necesidad que tiene un paciente con HTA de contar con una persona
activa, responsable y comprometida que le ayude a cuidarse.
Los cuidadores de pacientes con HTA son una poblacion poco estudiada en
cuanto a las necesidades que estos tienen al ejercer su rol. Se encuentran
estudios sobre las necesidades de cuidadores de pacientes con enfermedades
cronicas discapacitantes, pero sobre los cuidadores de pacientes con HTA no se
encuentran necesidades especificas.
Por lo anterior, el proposito de esta investigacon fue identificar las necesidades de
los cuidadores de pacientes con HTA, utilizando un diseño de tipo descriptivo y el
instrumento denominado “cuestionario para describir las áreas de cuidado en
cuidadores” (CDAC), el cual se aplico a 102 cuidadores de pacientes con HTA,
durante el periodo de enero a marzo de 2009, en un servicio de atención
ambulatoria en salud.
Los resultados de esta investigación demostraron que los cuidadores de pacientes
con HTA si tienen necesidades de cuidado, generadas en el ejercicio de su rol las
11
cuales son: Necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad
emocional, necesidad económica y necesidad de conocimiento. La necesidad de
autocuidado no es satisfecha en los cuidadores de paciente con HTA ya que
76.5% de los participantes preferían cuidar a la persona enferma por encima de su
propio cuidado lo que genera un déficit de autocuidado que influye en la calidad de
cuidado brindado; la necesidad de soporte social no esta completamente
satisfecha ya que 32.4% de los cuidadores no cuentan con apoyos familiares para
el cuidado del paciente lo que genera un distanciamiento de su grupo social, por lo
que dejan de expresar y realizar actividades que realizaban antes de ejercer el rol
de cuidador; la necesidad emocional no es satisfecha ya que 33.3% de los
cuidadores de pacientes con HTA expresaron sentimientos de tristeza, estrés,
frustración en el ejercicio de su labor, por lo que algunas veces veían la necesidad
de contar con redes de apoyo que los reemplazaran por momentos en su labor. La
necesidad económica no es satisfecha ya que el 27.5% de los cuidadores
disminuyeron los gastos destinados a actividades de ocio, recreación y descanso ,
para cubrir el tratamiento farmacológico de la persona a la que cuidaban; la
necesidad de conocimiento estaba satisfecha aunque llama la atención que 37.3%
de los cuidadores tenían dudas sobre el manejo y evolución de la enfermedad y
además el 35.3% de los participantes no recibían información por parte de los
profesionales de salud acerca del adecuado manejo sobre la HTA.
Sobre las necesidades anteriores es importante que los profesionales de la salud
implementen programas de apoyo que contribuyan a satisfacer las diferentes
necesidades identificadas en esta investigación.
12
1. MARCO DE REFERENCIA
1.1 Planteamiento del problema y justificación Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) son actualmente la principal
causa de muerte en todo el mundo, lo que genera una carga para el sistema de
salud. (1,2) La enfermedad Crónica se define como una dolencia que afecta a las personas
durante lapsos prolongados de tiempo, durante los cuales el paciente presenta
períodos de mejoría y agravamiento, que lo obligan a acudir regularmente a
consultas y controles de salud(3), Dentro de las enfermedades crónicas se
encuentran las enfermedades cardiovasculares que son una de las más
recurrentes. Las enfermedades cardiovasculares constituyen la primera causa de mortalidad a
nivel mundial y la causa de la tercera parte de las defunciones, ocasionando 5
millones de muertes en todo el mundo, principalmente en los países
industrializados, ocupando desde hace más de 30 años la primera causa de
muerte en estos países(4,5). En Colombia, según la organización mundial de la
salud (OMS) y el Ministerio de la protección social (MPS) las enfermedades
isquémicas del corazón en hombres y mujeres entre los 45 y mas años de edad
ocupan el primer lugar en cuanto a mortalidad.(6)
En el grupo de las enfermedades cardiovasculares se encuentra una entidad
patológica como lo es la Hipertensión Arterial (HTA), que en estos momentos a
nivel mundial es el factor de riesgo de morbimortalidad cardiovascular más
común existente, su incidencia se encuentra en aumento fundamentalmente en las
poblaciones de edades avanzadas y obesos, y su control es inadecuado en todos
los países. (7)
La hipertensión arterial además de estar clasificada como una enfermedad
cardiovascular es también uno de los factores de riesgo para desarrollar una
enfermedad cardiovascular más compleja, presentado una prevalencia
13
considerable en los países desarrollados afectando casi el 40% de los adultos(8);
en Colombia según la encuesta nacional de salud (ENS) el 39.4% de la población
padece HTA, donde la prevalencia de esta alteración se presenta en un 58.9% en
edades de 60-69 años de vida y en Bogotá el 35.2% de la población padece esta
alteración(6) , según la organización mundial de la salud (OMS) y el ministerio de
protección social (MPS) el 4.9% de las muertes de mujeres entre 65 y mas años
de edad en Colombia están asociadas a enfermedades hipertensivas.(9)
La hipertensión arterial es un problema que se hace cada vez más prevalente en
todo el mundo por el creciente proceso de urbanización, el envejecimiento y el
incremento de factores de riesgo tales como el sedentarismo, la obesidad y el
consumo de alimentos no sanos. Cada vez existe mayor evidencia que permite
afirmar que la prevención primaria es posible y que al modificar los factores de
riesgo comprometidos en su causalidad, permite reducir el número de casos
nuevos(10), pero una vez instaurada la enfermedad es necesario trabajar en el
control y manejo de esta misma; es por esto que el objetivo del tratamiento de
una persona hipertensa es promover el autocuidado y conseguir la máxima
reducción del riesgo total a largo plazo de la morbilidad y mortalidad
cardiovascular.(11) Esto requiere tratamiento de todos los factores de riesgo
reversibles identificados, incluyendo el hábito de fumar, dislipidemias o diabetes,
obesidad y el manejo adecuado de las condiciones clínicas asociadas.(12)
Estudios demuestran que cambios en el estilo de vida pueden reducir los niveles
de presión arterial, los cambios efectivos en el estilo de vida se convierten en el
pilar más importante del tratamiento no farmacológico del paciente permitiendo un
control más adecuado e incluso tiene mayor éxito que si solo el paciente se limita
a seguir el tratamiento farmacológico. (11, 12, 13)
La Hipertensión arterial aparece como un evento que lleva a modificaciones
importantes sobre hábitos alimenticios, visitas periódicas al médico, aumento en
la actividad física, consumo de fármacos entre otros, afectando la dimensión física
ya que hay un desgaste y síntomas de cansancio, en la dimensión social las
personas se alejan de sus actividades y amigos cercanos dejando a un lado las
14
actividades que antes realizaban para implementar las que esta patología
demanda y en la dimensión económica se implementas gastos adicionales para
cubrir con el tratamiento de la hipertensión arterial(14), lo anterior aplica en los
pacientes y cuidadores, sabiendo que cualquier estado de enfermedad acarrea
siempre algún nivel de dependencia.(14,15) El tratamiento de una persona
hipertensa no requiere estar hospitalizado en una institución de salud pero si
requiere de un tratamiento en casa que prevalece toda la vida y que requiere una
persona activa, responsable y comprometida con su cuidado; el manejo de su
enfermedad se convierte en una rutina en la que el uso de varios medicamentos,
los controles periódicos para la evaluación del estado de salud y las
modificaciones en estilos de vida hacen parte de esta rutina.(16)
En el manejo de la HTA la persona hipertensa no es totalmente dependiente del
cuidador pero si necesita de su apoyo para lograr adaptarse a los nuevos
requerimientos de vida (físicos, cognitivos, económicos, sociales y emocionales)
asociados a su patología que no son cambios independientes sino de grupo
familiar, por lo que la familia se convierte en cuidador (red de apoyo) cuya
finalidad es preservar la vida de sus miembros, con la ventaja de que los cuidados
sean ajustados a sus propias posibilidades, necesidades particulares y
condiciones del medio donde viven.(16)
A partir de la literatura estudiada sobre cuidadores (14,15,16,17,18) y de las
propias experiencias vividas durante las prácticas, así como las vivencias con los
cuidadores de personas con HTA , se considera que el contexto del cuidador en
pacientes hipertensos es diferente en comparación con otras enfermedades
crónicas, puesto que la persona hipertensa no es totalmente dependiente del
cuidador y las intervenciones que se realizan no son esencialmente para suplir sus
falencias, sino para generar cambios y disciplina en los estilos de vida en pro del
tratamiento, por lo que los pacientes requieren de un cuidado especifico ( 17, 18).
La hipertensión arterial no solo afecta al individuo diagnosticado sino que
corresponde a un padecimiento de toda la familia, razón por la cual se hace
indispensable identificar las necesidades del cuidador y brindarle una
15
preparación puesto que él estará compartiendo el proceso de cambio y adaptación
en el manejo de la enfermedad; este proceso que comparte el familiar con la
persona enferma hace que asuma el rol de cuidador. Por otro lado el cuidador
sufre cambios sociales como el que se aleja de su circulo social por ejercer su
labor de cuidador, económicos en el que el cuidador debe invertir en nuevos
gastos y suprimir otros para cumplir con el tratamiento que demanda la
hipertensión arterial y cambios físicos en los que el cuidador se ve cansado,
agotado y quizás también enfermo, lo anterior genera un agotamiento por la
dedicación que puede no ser de tiempo completo pero requiere de espacio y
compromiso ante la responsabilidad de proporcionar cuidados.(14) A nivel
económico, para el cuidador implica ajustarse a cumplir con el tratamiento
prescrito y así favorecer la salud de la persona hipertensa, lo que requiere
satisfacer una serie de necesidades de económicas que el cuidador debe asumir,
tales como visitas permanentes a controles médicos, compra de alimentos
saludables y medicamentos que por lo general son varios en el tratamiento de la
HTA; a su vez se hace necesario que el cuidador también acompañe a la persona
cuidada en las diferentes modificaciones de estilo de vida para así brindar apoyo
y facilidad en los diferentes cambios. (19)
Lo anterior genera en la familia una responsabilidad para empoderarse de su
nuevo rol de cuidador , dejando a un lado su vida activa laboral, social y
emocional; la experiencia de ser cuidador de una persona en situación de
enfermedad crónica es vivir de una manera diferente, realizando modificaciones
en el entorno familiar, tomando decisiones, asumiendo responsabilidades y
realizando tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y religioso,
llevando a estos cuidadores a atender las necesidades de la persona cuidada
para que progresivamente se adquiera la habilidad esperada y suplir necesidades
de cuidado y satisfacer al máximo el rol de ser cuidador.(20)
Los familiares de las personas hipertensas expresan que muchas veces
adquieren conocimiento desde un proceso de ensayo y error, corriendo el riesgo
de ocasionar una reacción fatal o de complicación para la persona cuidada.
16
El cuidado de los enfermos no se debe considerar un problema sino una
responsabilidad a planificar por todos y cada uno de los miembros de la familia,
esto con el fin de ocuparse de las diferentes necesidades personales de manera
que la responsabilidad no recaiga sobre una misma persona. La tarea de cuidar a
un paciente con hipertensión arterial es una actividad que involucra de forma
determinante a todos los miembros de la familia, especialmente del cuidador
supervisor que según su función es aquel que verifica la implementación de
sugerencias y los efectos del cuidado brindado. Es importante que el grupo
familiar reciba formación, información y apoyo sobre esta alteración y su cuidado
para que de esta manera se asegure una buena calidad de vida para el paciente y
de igual forma para el cuidador, manteniendo la integridad del núcleo familiar y
disminuyendo la carga del cuidador. En la literatura revisada no se encuentra
información específica sobre las necesidades de los cuidadores de personas con
hipertensión arterial, quizás por lo que estos pacientes no muestran gran
dependencia de sus cuidadores, pero si se encuentran algunas de las
necesidades expresadas por los cuidadores familiares de pacientes que padecen
una enfermedad crónica discapacitante, en las que se encuentra la necesidad de
preparación tanto educativa como psicológica, la necesidad de apoyo que brinde
soporte social, espiritual y de recreación para brindar un cuidado con calidad y de
esta manera el cuidador se haga cargo del paciente en el hogar. (21)
Un cuidador soporta cada día retos imprevistos y sufre pérdidas de control
personal, presentando alteraciones en su salud física y emocional que de no ser
atendidos se puede provocar el llamado síndrome del cuidador (efectos subjetivos
como sufrimiento emocional y objetivos como pérdida de salud) que tienen más
relación con el grado de invalidez (dependencia en actividades de la vida diaria)
que con la etiología de la enfermedad. (21, 22, 23)
A lo largo del tiempo en el manejo de la HTA se han venido desarrollando varias
estrategias dirigidas al paciente y su enfermedad, y no se le ha dado la
importancia que merece el cuidador en el proceso de atención de la HTA, donde
no solo se beneficie al paciente sino que también al cuidador y a las instituciones
17
de salud; en estas estrategias los profesionales de enfermería juegan un papel
importante ya que son ellos los que dirigen y organizan los diferentes programas
implementados para los pacientes y demás personas involucradas en el
tratamiento y/o manejo de la enfermedad, a su vez los profesionales de enfermería
deberían encargarse de la educación de los cuidadores buscando el bienestar de
este mismo y así tener mejores resultados en la adherencia al tratamiento de la
persona que cuida, teniendo menos reingresos y complicaciones generados por la
hipertensión arterial.
El profesional de enfermería tiene un gran reto y campo de acción en cuanto al
tratamiento de una persona hipertensa y su cuidador, ya que en los estudios
revisados (14,15,16,17,18) se evidencia que los cuidadores requieren de
capacitación, información, formación y apoyo desde los profesionales de salud
(enfermería) como una necesidad, mostrando que una falta de acompañamiento,
capacitación y reintegración social hacia los cuidadores, genera fallas en el
cumplimiento del tratamiento (14, 22), las estrategias que se desarrollan en la
capacitación del cuidador requieren de una caracterización de la población con la
que se va a trabajar y una previa identificación de necesidades particulares de
cuidado antes de realizar cualquier acción, evidenciando mayor éxito o
cumplimiento de los objetivos planteados en el desarrollo de determinada
intervención. Hay que destacar que una de las debilidades que se tienen al
desarrollar intervenciones educativas es iniciarlas de una forma amplia y general
suponiendo las necesidades que tienen los pacientes y sus cuidadores a partir de
su patología sin conocer a la población y sus propias características,
evidenciándose así fallas en las intervenciones realizadas u organizadas.
Al revisar la literatura nacional e internacional por medio de bases de datos
(PUBMED, MEDLINE, BVS, SCIENCE DIRECT, SAGE, SCIELO, SCIRUS),
revistas electrónicas (EFERMAGEM, INVESTIGACIÓN Y EDUCACIÓN EN
ENFERMERÍA, AQUICHAN) entre otros, se encontraron estudios dirigidos a los
cuidadores de enfermedades crónicas como Alzheimer, Parkinson, Cáncer, Sida,
Demencia, entre otras patologías(14,15,16,1718),y muchos estudios dirigidos al
18
cuidado del paciente con hipertensión, pero en el cuidado de los cuidadores de
estos pacientes solo se encontró un estudio internacional sobre caracterización
sociodemográfica de cuidadores de personas con hipertensión arterial realizado
en Brasil (16), pero las características y las necesidades de cuidado particulares
de estos cuidadores no ha sido objeto de investigación nacional, por lo que
nuestro estudio es considerado novedoso. Caracterizar sociodemográficamente a los cuidadores de personas con
hipertensión arterial e identificar sus necesidades de cuidado es importante ya que
desde este punto se pueden crear varias estrategias, orientadas hacia el cuidado
de los cuidadores de personas con HTA y así poder implementar programas, por
lo que conociendo las características y necesidades de la población con la que
vamos a trabajar se tendrán buenos resultados tanto para el sujeto de cuidado, el
cuidador, los profesionales de enfermería, y las instituciones de salud.
Este estudio aporta diferentes beneficios para el cuidador de una persona con
HTA, y para el profesional de enfermería ya que promoverá el desarrollo de
nuevas investigaciones en este campo y lograra brindar una atención oportuna
adecuada y exitosa, comprendiendo la importancia de caracterizar a una
población e identificar sus necesidades antes de iniciar con el desarrollo e
implementación de acciones de cuidado con el propósito de orientar y direccionar
las intervenciones, para finalmente lograr mayor adherencia en el tratamiento del
paciente. Para el sistema de salud, esta investigación proporcionara varios
lineamientos a tener en cuenta para que conociendo sus características
sociodemográficas y sus necesidades se tenga un punto de partida para realizar
cualquier intervención cuidando al cuidador, y así mismo tener más efectividad en
los programas que se incorporan, como promoción, prevención y tratamiento,
logrando así una mejor adherencia al tratamiento, desde el conocimiento estricto
de la población mostrando una disminución en los costos, posibles reingresos y
complicaciones que el paciente pueda presentar.
Con lo anterior surgió la pregunta de investigación: ¿Cuáles son las necesidades
de cuidado de los cuidadores de personas con diagnóstico de hipertensión arterial
19
en un servicio de atención ambulatoria en salud Bogotá, Colombia en los meses
de enero a marzo de 2009?
1.2 Definición operacional de términos Teniendo en cuenta la diversidad de conceptos y definiciones que hay para cada
término a tratar en este estudio, se ha decidido tomar las definiciones más
apropiadas para este, de manera que sean claras y operativas para la realización
de esta investigación.
Necesidad de cuidado
Necesidad es la sensación de carencia en el componente o esfera de
conocimiento, autocuidado, social, emocional y económico unida al deseo de
satisfacerla para lograr un bienestar total. (25) Para efectos de este estudio se
tuvo en cuenta la definición de cuidado entendida como el sentir personal y único
que orienta a una persona a reconocer y apoyar a los demás en su propia
necesidad. En la realización de este trabajo se evaluó la necesidad de
conocimiento, necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad
emocional y necesidad económica. Para la identificación de estas necesidades se
utilizo el instrumento denominado “cuestionario para describir las áreas de cuidado
en cuidadores” (CDAC).
Cuidadores de personas con HTA
El tipo de cuidador que requiere una persona con HTA, según su función es un
cuidador supervisor que se refiere al familiar, pareja o amigo que asume
responsabilidades de cuidado, apoyo y supervisión diaria de la persona
hipertensa y participa con él en la toma de decisiones respecto al tratamiento
farmacológico y no farmacológico. Tanto el cuidador como la persona con HTA
supervisan actividades de la vida diaria buscando compensar déficits o fallas
potenciales y/o existentes para el paciente de cuidado.(26)
20
Hipertensión Arterial (HTA)
Es el aumento de la presión arterial (PA) que se define como la fuerza ejercida por
la sangre contra cualquier área de la pared arterial y se expresa a través de las
diferentes técnicas de medición como PA sistólica, PA diastólica y PA media. (27)
Para nuestra investigación tomaremos como referencia los valores establecidos
en el 7º informe del Comité Nacional Conjunto de Estados Unidos, del año 2007
(JNC7), en el que se considera HTA una presión sistólica mayor o igual a
140mmHg y una presión diastólica mayor o igual a 90 mmHg. (28)
Servicio de atención ambulatoria en salud
Atención Ambulatoria: Está constituido generalmente por varios servicios
(Consulta Médica General, atención Inicial, estabilización, resolución o remisión
del paciente en urgencias, atención Odontológica, laboratorio Clínico Básico,
Radiología Básica, Medicamentos Esenciales, Citología, Acciones intra y
extramurales de Promoción, Prevención y Control), por lo que corresponde al I
nivel de atención (29), sabiendo que su objetivo va dirigido hacia la promoción y
prevención y rehabilitación, desarrollando acciones que desde la promoción de la
salud se fundamentan en la creación de actividades de capacitación, información y
educación continua generando modificaciones o reforzamiento de
comportamientos, con el objeto de mantener la salud, lograr nuevos estilos de vida
saludable y fomentar el autocuidado; desde la prevención las diferentes acciones
implementadas tienen como finalidad evitar que aparezcan enfermedades
específicas, a través de la detección e intervención de los factores de riesgo y de
los factores protectores de la salud. (30)
21
1.3Formulación de objetivos 1.3.1Objetivo general
Describir las necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con
hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud;
Bogotá, Colombia.
1.3.2 Objetivos específicos
Identificar características sociodemográficas de los cuidadores de personas
con hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en
salud; Bogotá, Colombia.
Identificar las necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con
hipertensión arterial (necesidad de conocimiento, necesidad de autocuidado,
necesidad de soporte social, necesidad emocional y necesidad económica)
que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia.
22
1.4 Propósitos Beneficios para el cuidador: a partir de este estudio se implementaran proyectos
de intervención que aporten a satisfacer las necesidades expresadas y sentidas
por los cuidadores.
Beneficios para el profesional de enfermería: Promoverá el desarrollo de nuevas
investigaciones en este campo y lograra brindar una atención adecuada,
comprendiendo la importancia de caracterizar a una población e identificar sus
necesidades con el propósito de orientar y direccionar las intervenciones
planeadas, para finalmente lograr mayor adherencia en el tratamiento del
paciente.
Beneficios para el sistema de salud: conociendo las características
sociodemográficas y las necesidades del cuidador se tendrá un punto de partida
para realizar una intervención con efectividad en los diferentes programas que se
incorporen para cuidadores. Logrando así una mejor adherencia al tratamiento con
una ayuda eficaz del cuidador, mostrando una disminución en los costos, posibles
reingresos y complicaciones que el paciente pueda presentar.
Beneficios para la institución donde se desarrollo el estudio: conociendo las
necesidades de los cuidadores de los pacientes con HTA que acuden a la
institución se permitirá que las directivas analicen las necesidades particulares de
sus cuidadores y así establecen estrategias de intervención útiles sobre las
necesidades que los mismos cuidadores expresan.
23
2. MARCO TEORICO 2.1 Consideraciones Acerca De La Enfermedad Crónica Las enfermedades crónicas no trasmisibles son una epidemia mundial, que
incluyen las enfermedades cardiovasculares, que correspondieron a un 30% de
las defunciones mundiales totales proyectadas en 2005, el cáncer afectó a un13%,
las enfermedades respiratorias crónicas a un 7% y la diabetes a un 2%. Las
anteriores cobran 35 millones de vidas en el año y su combinación causa la
principal fuente de muerte en el mundo; en el 2002, se atribuyeron 29 millones de
defunciones a enfermedades crónicas; los cálculos para 2005 indican que estas
enfermedades fueron las responsables de 35 millones de los 58 millones de
defunciones en todo el mundo. (31)
Estas enfermedades perjudican el desarrollo económico en muchos países.
Alrededor de 80% de muertes a causa de las enfermedades crónicas ocurren en
países de ingresos bajos y medianos, donde vive la mayoría de la población del
mundo. Los hombres y las mujeres son afectados casi por igual y un cuarto de
todas las muertes debidas a enfermedades crónicas ocurren en personas de
menos de 60 años de edad. (32)
En el grupo de las enfermedades cardiovasculares se encontraron como
prevalentes: el infarto agudo del miocardio (IAM), la enfermedad cerebro vascular,
la hipertensión arterial (HTA), la enfermedad coronaria y la enfermedad
ateroesclerótica. Siendo la HTA la enfermedad con mayor prevalencia y
consecuencias para la salud de las personas.
2.2 Consideraciones Acerca De La Hipertensión Arterial 2.2.1 La Hipertensión Arterial (HTA)
La Hipertensión Arterial, es la elevación de la presión de la sangre que se
presenta cuando los vasos sanguíneos más pequeños del cuerpo, arteriolas se
estrechan, lo que hace que la sangre ejerza una fuerte presión sobre las paredes
24
del vaso sanguíneo, esto genera el deterioro progresivo de las arterias
generalmente las arterias del cerebro, corazón, riñón y ojos.(33) Con base a las
guías de práctica clínica para el tratamiento de la HTA,(28) esta se clasifica así:
Clasificación de los estadios de la Hipertensión Arterial, 2007.
PRESIÓN ARTERIAL (mmHg)
Estadio Presión arterial sistólica
(PAS)
Presión arterial diastólica
(PAD)
Normal 120-129 80-84
Normal alta 130-139 85-89
HTA grado 1 140-159 90-99
HTA grado 2 160-179 100-109
HTA grado 3 ≥ 180 ≥ 110
La HTA además de estar clasificada como una enfermedad cardiovascular es
también uno de los factores de riesgo mas relevante para el desarrollo de una
enfermedad cardiovascular más compleja, en estos momentos a nivel mundial es
el factor de riesgo de morbimortalidad cardiovascular más común existente, su
incidencia se encuentra en aumento fundamentalmente en las poblaciones de
edades avanzadas y obesos, por lo que no se ha logrado alcanzar cifras
propuestas y se siguen presentando casos nuevos sin encontrar una forma
eficiente de control en ningún país (6), la prevalencia de HTA a nivel mundial
varía, el 80% de las muertes debidas a las enfermedades crónicas se producen ya
en los países de ingresos bajos y medianos(1), el reporte mostro que 333.000.000
de adultos, en el año 2000, en regiones económicamente desarrolladas como
Norteamérica y Europa presentaron hipertensión arterial, 639.000.000 de
Fuente: Guía Europea de práctica clínica para el tratamiento de la hipertensión arterial 2007
25
personas adicionales en países en vías de desarrollo presentaron, la misma
condición. Se calcula que la prevalencia se incrementa en un 24 por ciento en los
países desarrollados, y en un 80 por ciento en los países en vía de desarrollo.(4)
La hipertensión arterial es un problema que se hace cada vez más prevalente en
todo el mundo por el creciente proceso de urbanización, la globalización, la
tecnología, las migraciones, el envejecimiento, las condiciones sociales,
económicas, políticas, las condiciones de vida y de trabajo, el estrés, la
infraestructura física, el ambiente, la educación, el acceso a los servicios de salud,
y el incremento de factores de riesgo, los cuales pueden ser modificables y no
modificables.
2.2.2 Factores de riesgo modificables para desarrollar HTA
Tabaco: El consumo de tabaco en cualquiera de sus presentaciones ha
demostrado el efecto perjudicial que ejerce sobre la pared de venas y arterias,
generando aumento agudo en la presión arterial (HTA), aumenta los niveles de
LDL y reduce los de HDL, eleva el monóxido de carbono de la sangre, estimula la
vasoconstricción de las arterias siendo así un poderoso factor de riesgo que
acelera la ateroesclerosis y el daño vascular producido por la hipertensión arterial.
El tabaco incrementa los niveles de colesterol sérico, la obesidad y agrava la
resistencia a la insulina.(34)
Las personas fumadoras tienen mayor riesgo de presentar hipertensión arterial y
fallecer antes que las personas no fumadoras, el riesgo de padecer la enfermedad
es proporcional al número de cigarrillos que se fuman al día y al número de años
con el hábito de fumar.(35)
Alcohol: El consumo de alcohol tiene una relación lineal con los valores de presión
arterial mediada por activación simpática central cuando se consume en forma
repetida provoca una elevación persistente de la misma. El alcohol es un gran
factor de riesgo para presentar eventos de accidentes vasculares cerebrales,
también produce una atenuación en los efectos farmacológicos de
26
antihipertensivos, por lo que se recomienda limitar la ingesta de alcohol a 30g de
etanol por día en los Varones y 20 g al día en las mujeres. Si se limita el consumo
de alcohol, no se produce una elevación de la presión arterial y esto puede llegar a
mejorar los niveles de colesterol y de HDL (lipoproteínas de alta densidad).(27)
Sedentarismo: La falta de actividad física es un factor de riesgo que contribuye al
desarrollo de la HTA, por lo que es importante implementar la actividad física en el
estilo de vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la actividad
física como "todos movimientos que forman parte de la vida diaria, incluyendo el
trabajo, la recreación, el ejercicio y las actividades deportivas".(33) El realizar
alguna actividad aeróbica no intensa de forma regular (30-45 min 3 o 4 veces a la
semana) tiene efectos benéficos sobre las cifras de la presión arterial, ya que esto
produce una disminución de mas o menos 4-8 mmHg en las cifras de la
presión.(36) El efecto antihipertensivo del ejercicio incluye una disminución de la
estimulación simpática al potenciar el efecto de los barorreceptores, también se ha
descrito que disminuye la rigidez de las arterias e incrementa la sensibilidad a la
insulina. Al realizar actividad física se aumentan los nivelas de lipoproteínas de
alta densidad (DHL) y se reducen las de baja densidad (LDL), los vasos
sanguíneos se relajan lo que genera una significativa disminución de la presión
arterial mas o menos de 3 a 9 mmHg.
Estrés: se define ante la OMS como «La respuesta no específica del organismo a
cualquier demanda del exterior»(35) Ante una situación de estrés, en el sistema
cardiovascular se producen una serie de cambios químicos característicos,
mediados por la activación del sistema nervioso simpático. En estos cambios se
incluye el incremento de la frecuencia cardíaca y la constricción de las arterias
principales, lo que induce a un aumento inevitable de la presión arterial. En
particular, las arterias del sistema mesentérico que canalizan la sangre al tracto
digestivo, así como las que suministran sangre a los riñones y a la piel, son las
que se constriñen, lo que facilita el aporte sanguíneo a la musculatura y al cerebro.
27
Por otra parte, la vasopresina u hormona antidiurética secretada por el hipotálamo
vía hipófisis posterior, hace que los riñones frenen la formación de orina, lo cual
provoca una disminución de la eliminación de agua, efecto que aumenta el
volumen sanguíneo y también la presión arterial.
Ingesta de sodio: se ha demostrado que el consumo de sodio tiene una gran
relación con la prevalencia de la HTA (36). El mecanismo por el cual la restricción
de sodio disminuye la presión arterial parece estar asociado a una reducción
moderada en la cantidad de catecolaminas circulantes El consumo de sodio por día recomendado en una dieta normal debe ser de
100mmol/día, lo que equivale a dos gramos de sodio o seis gramos de sal de
mesa. La reducción de la ingesta a 5 g por día reduce un promedio de 6 mmHg de
la Presión Arterial Sistólica (34).
Consumo de cafeína: La ingesta de cafeína en forma de café, té o refrescos de
cola, pueden provocar elevaciones agudas de la presión arterial, la cafeína
produce una elevación transitoria de la presión arterial, aunque no se ha
demostrado que sea un factor responsable de HTA es importante restringir su
consumo. La cafeína puede aumentar el ritmo cardiaco, elevar la presión sanguínea y
provocar una mayor demanda de oxígeno; su consumo excesivo puede causar
dolores de cabeza, diarrea, inquietud, arritmia cardiaca, nerviosismo, irritabilidad e
insomnio.
Cualquier cantidad de cafeína mayor de 250 mg por día se considera excesiva y
casi siempre ocasiona efectos negativos; algunas personas presentan los
anteriores síntomas con dosis menores de cafeína. Se debe tener en cuenta que
una taza de café contiene aproximadamente 110 mg de cafeína; a esta cantidad
se agregan otras cantidades obtenidas de otras fuentes, como el chocolate, el té y
las bebidas de cola (38) Se recomienda reducir o evitar el consumo de todas las
bebidas con algún contenido de cafeína, reemplazando estas por agua mineral,
jugo de frutas o leche, sales hidratantes y/o electrolitos por vía oral. (39)
28
Sobrepeso /Obesidad: Comer demasiada grasa, especialmente las grasas
sobresaturadas, eleva los niveles de colesterol en sangre causando
ateroesclerosis la cual a su vez causa un importante aumento en la presión
arterial.
El sobrepeso contribuye a cifras elevadas de presión arterial y es un factor de
riesgo importante en la predisposición a la HTA, ya que esta asociada con la
acumulación de grasa abdominal, por lo que contribuye al aumento del riesgo de
presentar alguna enfermedad coronaria.(40)
La disminución de la ingesta de alimentos ricos en calorías y/o grasas contribuyen
a la reducción de mas o menos 5 mmHg de la Presión Arterial Sistólica, esto
además tiene un efecto benéfico sobre la resistencia a la insulina, la diabetes, la
hiperlipidemia e hipertrofia ventricular izquierda.
Las orientaciones dietéticas, como la dieta DASH (Dietary Approaches to Stop
Hypertension)(41), diseñadas para la prevención y el tratamiento de la HTA se
basan principalmente en disminuir el consumo de grasas saturadas, estas están
relacionadas con el aumento y la prevalencia de las cifras elevadas de presión
arterial y de una peor evolución de la HTA, además también son responsables de
las concentraciones elevadas de colesterol y, por tanto aumentan el riesgo
cardiovascular. Aumentar el consumo de frutas, verduras, cereales y legumbres
que son alimentos ricos en vitaminas y potasio pero pobres en sodio, lo que
favorece la reducción de las cifras en la presión arterial por la acción reductora
intestinal de la absorción de grasas saturadas y sodio y quizá por un efecto
diurético. La ingesta de pescado se considera un gran factor protector ya que este
contribuye a la reducción de peso por lo que a su vez beneficia los niveles del
perfil lipídico.(42)
29
2.2.3 Factores de riesgo no modificables para desarrollar HTA
Factores genéticos y familiares: este es un factor de riesgo independiente, se
refieren a todo lo que se transmite de padres a hijos, lo que se hereda ejerce una
gran o mayor tendencia y/o predisposición para presentar cifras elevadas en la
tensión arterial y/o complicaciones de cualquier enfermedad cardiovascular. Se
desconoce el mecanismo exacto, pero la experiencia acumulada y los estudios
que se han realizado(40) demuestran que cuando una persona tiene un progenitor
con un diagnostico de HTA, las posibilidades de desarrollar o presentar eventos de
hipertensión son el doble que las de otras personas con un solo o ambos padres
sin problemas de hipertensión.
Género: Los hombres tienen más predisposición a desarrollar hipertensión arterial
que las mujeres, hasta que se llega a la edad de la menopausia. A partir de esta
etapa la frecuencia en ambos sexos presenta una igualdad, esto gracias a que las
mujeres cuando se encuentran en edad fértil cuentan con la producción y actividad
de los estrógenos (hormonas protectoras exclusivas en las mujeres), que al llegar
la etapa de la menopausia dejan de producirse y ejercer su efecto, lo que explica
la igualdad en cuanto al desarrollo de la HTA y otras enfermedades
cardiovasculares Sin embargo, en las mujeres más jóvenes existe un riesgo
especial cuando toman píldoras anticonceptivas.(42)El ser varón es un factor de
riesgo para presentar cualquier cardiopatía isquémica e hipertensión arterial. Entre
los 35 y 40 años se tiene una mortalidad por esta enfermedad de cuatro a cinco
veces más que en la mujer.
Edad: este es un factor de riesgo, que influye sobre las cifras de presión arterial,
ya que tanto la presión arterial sistólica como la presión arterial diastólica
aumentan con los años, por lo que se encuentra mayor número de eventos de la
hipertensión arterial a medida que va aumentando la edad.(42)
30
Tanto en hombres después de los 45 años como en la mujer después de los 55
años, el riesgo para desarrollar hipertensión arterial aumenta significativamente.
(43)
Raza: Estudios longitudinales han demostrado que las personas que pertenecen a
la raza negra es la de mayor incidencia, y tienen el doble de posibilidades de
desarrollar algún evento hipertensivo, que las personas de la raza blanca pero
actualmente por los cambios en el ritmo de vida y la no modificación de los
factores de riesgo está aumentando la incidencia en las demás etnias.(35)
2.2.4 Prevención y control de la HTA
Cada vez existe mayor evidencia que permite afirmar que la prevención primaria
es posible, y que al modificar los factores de riesgo comprometidos en su
causalidad, permite reducir el número de casos nuevos (12), la OMS pronostica
que la eliminación de estos factores de riesgo evitaría al menos 80% de las
cardiopatías, los accidentes cerebrovasculares, la diabetes tipo 2 y más de 40%
de los casos de cáncer.(31)
Una vez instaurada la enfermedad (HTA) es necesario trabajar en el control y
manejo de esta misma; es por esto que el objetivo del tratamiento del hipertenso
es promover el autocuidado y conseguir la máxima reducción del riesgo total a
largo plazo de la morbilidad y mortalidad cardiovascular.(12) Esto requiere
tratamiento de todos los factores de riesgo reversibles identificados, incluyendo el
hábito de fumar, dislipidemias o diabetes, obesidad y el manejo adecuado de las
condiciones clínicas asociadas.(12) Estudios demuestran que cambios en el estilo
de vida pueden reducir los niveles de presión arterial. Los cambios efectivos en el
estilo de vida se convierten en el pilar más importante del tratamiento no
farmacológico del paciente permitiendo un control más adecuado e incluso tiene
mayor éxito que si solo el paciente se limita a seguir el tratamiento farmacológico.
(35)
31
La prevención y el manejo de la HTA se deben realizar integralmente; ya que esto
reduciría los costos para el tratamiento y también evitaría hospitalizaciones. Con
frecuencia la HTA es tratada en forma aislada sin tener en cuenta el contexto
sociocultural de la persona, presentando dificultades o una negación en los
cambios y/o modificaciones de los estilos de vida.
Quizás por la ausencia de signos y síntomas al inicio de esta alteración o también
por que las personas con este diagnostico no se sienten dependientes, no
determinan y no se convencen de lo que significa y puede causar un diagnostico
de HTA, hasta que no se presente algún síntoma de la alteración o de alguna
complicación que esta misma cause. Esta situación ha brindado un punto de
partida para la creación de programas específicos que trasciendan el nivel teórico
o informativo, para que se empleen estrategias educativas encaminadas a la toma
de conciencia sobre la responsabilidad de desarrollar conductas saludables
tendientes a controlar o manejar los factores de riesgo modificables. (44)
2.2.5 Programas para la prevención y manejo de la HTA
Ha surgido la necesidad de establecer estrategias de prevención, manejo y/o
control de la HTA, con el objetivo de reducir los factores de riesgo y así evitar las
complicaciones a las que se esta expuesto. Dentro de estos programas
encontramos:
Estrategia Regional y Plan de Acción para un enfoque integrado sobre la
prevención y el control de las enfermedades crónicas, en el que se incluye el
régimen alimentario, la actividad física, el control del Tabaco y la prevención
de la obesidad. (45)
CARMEN (conjunto de Acciones para la Reducción Multifactorial de las
Enfermedades No Transmisibles) de la OPS, donde su principal meta, es
prevenir y reducir complicaciones de las enfermedades crónicas, de esta
32
manera contribuye al desarrollo de uno de los ocho objetivos del nuevo milenio
“reducir la mortalidad por enfermedades prevenibles.(46)
Plan nacional de salud pública 2007-2010, Colombia. Es una política que tiene
como objetivo mejorar el estado de salud de la población Colombiana, evitar la
progresión y desenlaces adversos de la enfermedad, enfrentar los retos del
envejecimiento poblacional y disminuir inequidades en salud de la población
Colombiana. Este aborda temas o situaciones como: la salud materna e
infantil, la salud sexual y reproductiva, salud mental, Salud oral, violencia y
lesiones por causa externa, nutrición, enfermedades transmisibles y las
enfermedades crónicas no transmisibles.
Resolución 0425 de 2008-Colombia. Este decreto tiene como fundamental
propósito el mejoramiento de salud de la población, y así evitar a mediano y
largo plazo la progresión y ocurrencia de desenlaces adversos de cualquier
enfermedad, enfrentando los retos del envejecimiento poblacional y la
transición demográfica, como también disminuir inequidades territoriales en
salud.(47)
Estas estrategias de prevención, manejo y control de las ECNT son dirigidas
solamente para el paciente y su enfermedad, y no se tiene en cuenta el rol del
cuidador en el proceso de atención.
33
2.3 Consideraciones Acerca De Cuidado Según Krueger cuidar es un sentir personal y único que orienta el conocimiento
para reconocer y apoyar al otro en su propia necesidad, (48, 49) es un arte y una
ciencia que exigen conocimientos y actitudes especiales que a su vez implica el
establecimiento de una relación afectiva con el ser que necesita recibir cuidado,
por lo que el cuidar no es propio de los profesionales de la salud. (50)
El objetivo de los cuidados es amplia, va mas allá de la enfermedad, de acuerdo
con Colliere “es todo lo que ayuda a vivir y permite existir” por ello se dirigen hacia
todo lo que estimula la vida. (50)
El cuidado requiere de algunos objetivos para su realización eficiente como lo son
el fomentar la autonomía del ser al que se cuida, dignificar al ser humano,
responder al llamado de cuidado del otro, vivir y crecer en el cuidado e interactuar
con otro ser en el cuidado, buscando equilibrio y posterior desarrollo en la
capacidad de cuidarse a si mismo. (51)
2.3.1 Clasificación Del Cuidado
Cuidado formal: este tipo de cuidado es profesional y lo proporcionan
fundamentalmente todo los profesionales de salud formando un equipo
interdisciplinario en el que actúan enfermeras, médicos, nutricioncitas,
psicólogos, trabajadores sociales y demás especialidades medicas,(48)
quienes tienen una formación, capacitación y educación para proporcionar
cuidados, por lo que reciben remuneración en o por el ejercicio de su labor, lo
que de una manera u otra los incentiva para realizar su rol.(52)
Cuidado informal o familiar: es un cuidado no remunerado proporcionado por la
familia, amigos, vecinos, o parientes que se presta cuando hay una necesidad
de cuidado personal en actividades de la vida cotidiana, donde el objetivo es
que las personas enfermas puedan permanecer en su hogar.(19)
Generalmente es una persona familiar o cercana quien se ocupa de brindar
apoyo tanto físico como emocional a otro.(19)
34
Los familiares o alguna persona cercana se ocupa de brindar cuidado, ya que
ellas son quienes de forma prioritaria brindan apoyo tanto físico como
emocional a otro de manera permanente y comprometida, por sus lazos de
afecto y compromiso a los que se ven enfrentados.(19)
Al hablar de cuidador familiar se hace referencia a la persona adulta, con
vínculo de parentesco o cercanía que asume las responsabilidades del cuidado
de un ser querido que vive una situación de enfermedad crónica discapacitante
o no, y participan con ellos en la toma de decisiones. Éstos realizan o
supervisan las actividades de la vida diaria en busca de compensar las
necesidades existentes del receptor de cuidado. (20)
2.4 Consideraciones Acerca De Los Cuidadores Reconociendo los conceptos y tipos de cuidado mencionados anteriormente se
conoce que hay personas que ejercen este rol, los cuales son llamados
cuidadores. Un cuidador es una persona de la familia o cercana, que asume la
responsabilidad para abastecer acciones de soporte y asiste o ayuda a otra
persona, con necesidades evidentes o anticipadas, logrando una mejora en la
condición humana o estilo de vida”. (Waldow et cols, 1995)
2.4.1 Clases de cuidadores
Según responsabilidad según De la Rica M, Hernando (53)
Cuidador primario: es aquella persona que asume la responsabilidad de brindar
cuidado y generalmente tiene una relación directa con el paciente, (54) asume
voluntariamente el rol del cuidador. Es el primordial agente de cuidado que da
asistencia básica a la persona en condición de enfermedad. (48)
35
Cuidador primario que recibe ayuda informal: es aquel que ostenta la
responsabilidad total, pero que a su vez cuenta con la ayuda de otros
cuidadores no remunerados.
Cuidador secundario: es la persona que no ostentan la responsabilidad total,
hacen parte de la red de apoyo y aunque no se encargan de los cuidados
primordiales cumplen funciones básicas para la integridad de la familia. Es aquel que no tiene una relación directa o un vínculo cercano con el
enfermo; puede tratarse de una enfermera, un asistente, un trabajador social,
un familiar lejano o cualquier persona que labore en una institución prestadora
de servicios de salud. (55)
Según función
Cuidador instrumental: es aquella persona que provee recursos económicos y
materiales para la subsistencia del cuidador primario y el familiar a su cargo.
Cuidador anticipatorio: es aquel que analiza las situaciones y considera los
posibles riesgos para la familia y el familiar en recuperación. Anticipa los
hechos y actúa para mejorar las condiciones generales en la atención. Cuidador supervisor: este cuidador es el que verifica la implementación de
sugerencias y los efectos del cuidado brindado. Cuidador protector: es aquella persona que provee, actúa y esta al tanto de los
recursos disponibles para proteger a la familia.(50)
36
2.4.2 Tipo de cuidador para una persona con diagnostico de HTA
El papel del cuidador con pacientes hipertensos es diferente a las demás
enfermedades crónicas, puesto que el paciente hipertenso no es totalmente
dependiente del cuidador y las intervenciones que se realizan no son
esencialmente para suplir falencias, sino para generar cambios y disciplina en
estilos de vida en pro del tratamiento. Por lo anterior se puede afirmar que el tipo
de cuidador del paciente hipertenso es un cuidador supervisor, quien brinda un
cuidado especial ya que esta alteración no genera dependencia del otro, pero si
demanda ayuda específica para contrarrestar efectos y favorecer el manejo y/o
control de la misma.
Dentro de los aspectos que el profesional de enfermería debe conocer para
abordar a los cuidadores de personas con HTA es importante tener en cuenta
Características como:
Edad: Brinda pautas de lo que el cuidador puede realizar y comprender desde
su condición de años vividos, además permite saber hasta qué punto el
cuidador necesita de cuidado, y a su vez muestra la capacidad funcional que el
cuidador tiene en cuanto a su capacidad física.(56, 57)
Estrato social: es útil para identificar la capacidad económica del cuidador, ya
que los requerimientos económicos que se tienen para el manejo de esta
enfermedad si no son sustituidos o no tienen debido cumplimiento puede llegar
a ser un elemento de barrera en la calidad del cuidado brindado, sabiendo que
la capacidad laboral de una persona que se convierte en cuidador disminuye
notablemente, ya que su nuevo rol no le permite ejercer su otra actividad de
entrada económica como la realizaba antes de ejercer su nuevo rol como
cuidador. (58)
Nivel de escolaridad: es bastante relevante, pues a partir de ésta se pueden
crear estrategias para que el familiar cuidador tenga una mayor participación
en el tratamiento, ya que un nivel de escolaridad mayor favorece la
comprensión sobre la enfermedad y el cuidado de esta, consecuentemente se
37
convierte en un elemento importante en la búsqueda de la adhesión al
tratamiento.
Cultura: hace referencia a los hábitos y costumbres de las personas, nos
brinda un punto de partida para aplicar las modificaciones a realizar en los
estilo de vida al que se tienen que someter tanto el paciente como el cuidador,
para así apoyarlo involucrándose en este proceso .(16)
Religión: es importante para no interferir en las creencias del paciente o el
cuidador, con el fin de crear una esperanza de vida y de una u otra forma una
motivación para salir adelante y mejorar la calidad de vida.
Ocupación: es significativa conocerla ya que esta da pautas del tiempo que el
cuidador gasta al brindar cuidado a su familiar y así mismo la calidad del
cuidado que proporciona, además del aporte económico que este facilita para
el tratamiento de la persona receptora de cuidado; la ocupación del cuidador
también permite analizar el impacto que le genera el convertirse en cuidador en
su rol habitual laboral.(59,60,61)
Parentesco con receptor de cuidado: si el cuidador tiene un vinculo
consanguíneo con el paciente el cuidado se basa en una relación amena,
cercana, empoderada y dedicada, diferente al cuidado que se brinda desde
una persona extrafamiliar. (62)
Aseguradora de salud: aporta una visión al acceso y calidad de atención en
salud que se le da al paciente y a su vez al cuidador.
2.5 Necesidades de cuidadores de HTA Para hablar de necesidades de cuidadores de personas con HTA se requiere
saber qué, necesidad según Friedrich, se define como la sensación de carencia
unida al deseo de satisfacerla para lograr un bienestar total.(25,63) Existen
instrumentos que evalúan la habilidad de los cuidadores (inventario de la habilidad
de cuidado CAI de Ngozi)(19, 64), pero pocos instrumentos evalúan las
necesidades de cuidado de los cuidadores y los que se encuentran son genéricos
para enfermedades que generan gran dependencia y discapacidad (Alzheimer,
38
demencia, cáncer), no hay uno específico para identificar y describir necesidades
de cuidado de los cuidadores de pacientes de HTA, pero existen instrumentos
para cuidadores de personas con enfermedad crónica (Inventario de Situaciones
Potencialmente Estresantes, ISPE) (65) Escala de depresión geriátrica (GDS),
“Preguntas para valoración de necesidades de la población: entrevista personal
para usuarios"(66),C-DAC (26) entre otras que podrán aplicarse a esta población y
analizar que tipos de necesidades tienen.
Por efectos de este estudio se utilizo un instrumento que evalúa necesidades de
cuidado de cuidadores de personas con cualquier enfermedad crónica, este se
denomina C-DAC, su constructo teórico se origina a partir de la hipótesis
planteada por los investigadores en donde se afirma que los cuidadores familiares
requieren de un cuidado determinado para la satisfacción de unas necesidades
particulares, estas evalúan: el conocimiento sobre el curso y pronostico de la
enfermedad , deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con
enfermedad crónica, soporte social, cambios de vida en el cuidador por atender a un
familiar con enfermedad crónica, creencias sobre la causalidad de la enfermedad en el
familiar, creencias sobre el porqué ser cuidador, percepción actual sobre la labor de
ser cuidador, aspectos relacionados con la muerte de la persona enferma , aspectos
económicos que influyen en la labor de cuidar y la dinámica familiar. El objetivo que
buscaba este instrumento era describir el estado y las necesidades del cuidador
con respecto a las áreas del cuidado. La construcción de este cuestionario se
fundamento en dos referentes el primero se desarrollo a partir de de la
observación de la interacción entre cuidador y cuidado en un grupo focal donde se
escucho la opinión de los cuidadores, acerca de sus experiencias con la persona
enferma durante todo el tiempo que ellos habían estado bajo su responsabilidad, de
los principales problemas que referían con el enfermo y con sus familias (sus quejas)
y de las principales dificultades que se les habían presentado en el ejercicio de
su labor, de la observación realizada en la interacción de la diada durante los
momentos de entrevistas en sus hogares, etc; y el segundo se origino de las
necesidades de cuidado encontradas en la revisión de la literatura.
39
El instrumento esta constituido por 73 ítems distribuidos en 10 dimensiones cuenta
con una escala de respuesta tipo likert donde 1es totalmente en desacuerdo y 5 es
totalmente de acuerdo, este instrumento conto con una validación de expertos. A
continuación se presentan algunos resultados de estudios (67,68…86) que han
utilizado este instrumento según las dimensiones analizadas:
Conocimiento sobre el curso y pronóstico de la enfermedad que presenta el
familiar. La persona que se dedica a cuidar a su familiar y que no ha sido
preparada para asumir este rol, necesita adquirir conocimientos que le aclaren
dudas y preocupaciones que se originan para cuidar a un paciente con
enfermedad crónica, considerando que el informarse es parte de la adaptación
necesaria para cumplir a cabalidad el rol de cuidador. El desconocimiento que
viven los cuidadores sobre la patología que padece su familiar, genera en ellos
molestias, angustias, desespero, ofuscaciones y reacciones no esperadas
hacia el ser querido que cuidan, haciéndolos sentir incapaces de continuar
ejerciendo su labor.(67) Esta necesidad indaga uno de los grandes problemas
a los que se tienen que enfrentar los cuidadores, como lo es la falta de
conocimiento e información de la enfermedad que sufre el familiar al que están
atendiendo. Este déficit incluye el desconocimiento de posibles
complicaciones, prevención, continuidad del tratamiento, la importancia de
visitas médicas y diferentes especialistas a los que pueden y/o deben acudir.
(68) Estudios en cuidadores con ECNT(26) muestran que hay conocimiento
sobre la enfermedad y el manejo de la misma, por lo que los cuidadores se
califican competentes en su desempeño, de igual manera el tiempo que lleven
como cuidador proporciona seguridad en el cumplimiento de su rol.
Deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con
enfermedad crónica. En muchas situaciones se presenta el desgaste del
cuidador que ocurre como resultado de la atención que este presta
40
descuidando su salud; por lo que se hace evidente la necesidad que tiene el
cuidador de darse un tiempo para cuidar su propia salud, descansar y relajarse
para recuperar sus energías, buscando momentos para el esparcimiento y la
diversión; que contribuyan a mejorar el estado de salud que se a descuidado,
estados de ánimo, diferentes sentimientos de depresión y ansiedad. (69) En la
literatura se encuentran estudios que muestran que un cuidador pude
presentar estrés por la carga a la que se ve sometido (Coleman y col1994) Los
cuidadores son personas vulnerables que necesitan ayudas físicas,
emocionales y medicas, ya que todas las funciones realizadas generan en los
cuidadores una sobrecarga caracterizada por generar problemas de salud,
físicos y mentales que necesitan ser atendidos, pero muchas veces son
descuidados por la prioridad que le da el cuidador a su rol.
Soporte social. Los problemas sociales están relacionados con la ausencia de
apoyo a las familias en aspectos como la ayuda de cuidadores a tiempo
parcial, el apoyo escolar, falta de asociaciones, integraciones sociales
familiares, amigos y conocidos. Las demandas de cuidado pueden hacer que
los cuidadores reduzcan considerablemente su tiempo de ocio, y como
consecuencia, es posible que las relaciones significativas con familiares y
amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad, y así la persona vaya
aislándose progresivamente.
El cuidador al ejercer su nuevo rol muchas veces se retira de toda actividad
recreativa o de descanso, alejándose de los amigos y asumiendo como propias
las limitaciones del paciente; lo que nos demuestra que todo cuidador requiere
de apoyo social, el cual debe ser proporcionado por la familia, amigos o las
instituciones de salud, actuando como redes de apoyo sobre estas personas.
El cuidador requiere planificar su asistencia y cuidados al enfermo dejando un
tiempo para sí mismo, estableciendo límites en el desempeño del rol, tomando
colaboración de otros miembros de la familia o amigos.(55,70)
41
Cambios de vida en el cuidador por atender a un familiar con enfermedad
crónica. Es usual que los cuidadores, se olviden de sí mismos al ejercer su rol
y estar centrados durante un largo tiempo en las necesidades de la persona a
la que cuidan, esto puede hacer que los cuidadores se olviden de sus propios
intereses y necesidades como lo puede ser el estudiar, trabajar, viajar entre
otros propósitos antes pensados y/o planeados.
La responsabilidad afectiva con el familiar receptor de cuidado hace que el
cuidador por voluntad propia abandone sus planes para el benefició del
bienestar de su familiar. Los aspectos positivos de esta área tienen que ver con
los cambios en la forma de ver y entender la vida como una mayor sensibilidad
a la hora de comprender los problemas y necesidades de otros, por lo que es
evidente que inevitablemente el hacerse cargo de un familiar afecta de alguna
manera el proyecto de vida en general de quién cuida y limita sus
oportunidades de desarrollo potencial.(26)
Debido a que la situación de cuidado se prolonga durante largo tiempo, los
cuidadores experimentan cambios en distintas áreas de la vida, transformando
roles y responsabilidades que hasta ese momento vivían normalmente los
cuidadores, dejando las actividades realizadas a un lado por adopción del rol
de cuidador.(72)
En la revisión de artículos científicos (73,74) sobre cuidado y cuidadores
familiares es frecuente encontrar el cambio que ocurre en la vida de ellos como
consecuencia de haber asumido el cuidado de algún familiar en su casa; por lo
que los cuidadores expresan como la adopción de este nuevo rol les implica
dedicar largas jornadas a ello, por lo que se ven enfrentados a tener un exceso
laboral, o por el contrario dejar de realizar la actividad de antes y adoptar
completamente el rol de ser cuidador.
Creencias sobre la causalidad de la enfermedad en el familiar. muestra
sentimientos que van de la inquietud a la ira o de la culpa a la desesperación.
Las actitudes que una persona toma tienen que ver con sus creencias que se
42
basan en experiencias pasadas que ajustan futuras reacciones, y en gran
medida son procesos inconscientes de pensamiento organizado; son un
asunto de fe, desde donde se intentan explicar las causas y efectos de lo que
se vive y/o de lo que se a vivido. Las personas tienen creencias acerca de lo
que les causa algo, y así mismo crean significados que se traducen en
comportamientos y vivencias.(75)
Existen diversas aproximaciones a la comprensión psicosocial de la
enfermedad crónica en el que se concibe la multicausalidad teniendo en cuenta
factores genéticos, de comportamiento y ambientales que modifican el curso
normal de la enfermedad, por lo que se presentan complicaciones y/o
desarrollo rápido de una eventualidad. (76,77)
Creencias sobre el porqué de ser cuidador. La persona quien asume el rol de
cuidador en su mayoría es alguien que tiene un compromiso moral o afectivo
con otra persona; lo anterior muestra la razón por la cual ejercen la tarea de
ser cuidador.
En cuanto a las creencias del cuidador sobre las causas que lo llevan a ejercer
su rol, se encontró que el sentirse culpable y la responsabilidad son valores de
tipo emocional, por lo que muchas veces se llega a ser cuidador de otro por
cuidar la propia integridad moral. (55)
Al contraer o tener un vinculo afectivo o consanguíneo se tiende a pensar en la
obligación y responsabilidad que se tiene con la otra persona, por lo que si se
llega a presentar un evento de enfermedad esta persona responderá a su labor
humana y adoptara el rol de cuidador.(78) Los cuidadores no pueden renunciar
a asistir y ayudar a la persona que siempre le sirvió de forma incondicional y
cuyo acompañamiento fue indispensable para el desarrollo de la vida, por lo
que asumen el rol como recompensa a quienes o a quien le sirvió en el pasado
y ahora necesita de su ayuda.(79)
43
Percepción actual sobre la labor de ser cuidador. La responsabilidad y la
obligación que siente el cuidador hacia su familiar lo ubican frente al rol de
cuidar. Estar en esa posición le exige informarse, obtener aprendizajes a través
de experiencia, que le permitan la organización de recursos y acciones para el
cuidado, así como el manejo del tiempo. Los cuidadores, para mantenerse en
el cuidado, han de superar dificultades y presiones y así sentirse satisfechos
de lo que hacen y como lo hacen. (67)
La experiencia de ser cuidador modifica la vida de cualquier persona de
manera importante. La experiencia de cuidar va más allá de tener una
responsabilidad por otra persona para generar una forma de vida y relación
diferente consigo misma, con la persona cuidada y con el mundo.
En la experiencia del cuidador es fundamental la confianza en la solución de
problemas, el reconocimiento de cambios en el estatus de salud del paciente
de cuidado, y en su comportamiento, brindando al cuidador una satisfacción
sobre su labor realizada. Ser cuidador permite crecer en todo sentido como
persona, permite entender muchos aspectos de la vida con mayor facilidad,
comprender el valor de la familia, de la solidaridad como la más fuerte de todas
las virtudes para el cuidado; donde la comunicación es fundamental y así
escuchar y ponerse en el lugar del otro permitiendo comprender y aceptar
cualquier situación que se presente.(15)
La experiencia de cuidar para muchos les genera una sensación de
satisfacción a pesar de los esfuerzos y dificultades encontradas para cuidar a
su familiar, lo que los lleva a descubrir habilidades que hasta entonces no
conocían.(70)
Aspectos económicos que influyen en la labor de cuidar. Los problemas
económicos son vistos como uno de los elementos que más inciden en los
cuidadores familiares, esto refiriéndose en aspectos que abarcan desde los
desplazamientos para conseguir el diagnóstico de la enfermedad, el pago de
44
fármacos, tratamientos especiales, visitas medicas a especialistas entre
otras.(68) Es importante mirar la compatibilidad del cuidado con el trabajo que realiza el
cuidador, analizando hasta qué punto la situación laboral puede mantenerse
igual que antes o si por el contrario, se hace necesario recortar la jornada
laboral o incluso dejar de trabajar para así ocuparse totalmente de su rol como
cuidador, por lo que los cuidadores requieren de un apoyo económico de otros
miembros de la familia o cercanos al receptor de cuidado, o por el contrario
desde los profesionales de salud recibir ayuda de trabajadores (64) .En la
literatura se encontró que la mayoría los cuidadores no consideran la condición
del paciente como una carga económica familiar, por lo que muy pocos
reciben un aporte económico para suplir gastos del tratamiento.(80,81,82)
Dinámica familiar. Indaga sobre los cambios y afrontamientos que hay dentro
de la familia cuando se presenta una situación de enfermedad, en la que se
evalúa la participación de todos los miembros de la familia, o si por el contrario
se le deja esta labor a solo un cuidador.
La familia que viva con una persona que padezca una enfermedad crónica,
cualquiera que esta sea, viven situaciones difíciles en las que deben tomar
decisiones y organizarse alrededor de la persona que requiere cuidado,
actuando como red de apoyo tanto para la persona enferma como para el
cuidador principal. (83)
El impacto para la familia del cuidador de una persona con enfermedad
crónica, lleva a la nueva formación de hábitos, rutinas, roles y funciones dentro
de la dinámica familiar. El deterioro del cuidador provoca cambios
trascendentales para la estructura familiar, lo que muchas veces trae como
consecuencia el cambio en la funcionalidad familiar acompañado de cambio de
roles y degeneración de las relaciones con los demás miembros de la familia.
(84)
45
Los cuidadores familiares aunque realicen su tarea voluntariamente con amor y
entrega muchas veces se genera sobre ellos una sobrecarga que puede llegar
a desarrollar síntomas emocionales, psicosomáticos, problemas de conducta,
afectando las relaciones familiares viéndose afectada la dinámica familiar que
en un comienzo se llevaba. (85)
Una enfermedad crónica conlleva a cambios en la dinámica familiar
apareciendo en la familia la necesidad de ajustes psicológicos y racionales
para responder a las demandas con las capacidades desde el sistema
familiar.(86)
2.6 intervención de enfermería frente a las necesidades de los cuidadores de pacientes con HTA
Las necesidades anteriormente descritas muestran que al ser satisfechas apuntan
a un buen desempeño en el rol como cuidadores, además estas nos dan un punto
de partida sobre la intervención que se debe desarrollar desde el profesional de
enfermería, ya que conociendo las necesidades expresadas por los mismos
cuidadores y teniéndose en cuenta estas para el futuro desarrollo de programas,
se percibirá como útil la intervención de los profesionales de enfermería sobre los
cuidadores supliendo las distintas necesidades expresadas.
El papel del profesional de enfermería está encaminado a trabajar conjuntamente
con el cuidador directo de la persona con HTA, creando estrategias que aporten a
satisfacer las necesidades identificadas por los mismos cuidadores, evitando así
que el cuidador sufra un desgaste por el cumplimiento estricto de su rol,
presentando también complicaciones, que llevaran a involucrar a más de un
miembro en la familia
46
3. DISEÑO METODOLÓGICO 3.1 Tipo de estudio: Este estudio correspondió a una metodología descriptiva de corte transversal, ya
que se pretendió recoger y analizar datos o información cuantificable para
describir el fenómeno que se estudio en un periodo determinado, en este caso, las
características sociodemográficas y las necesidades de los cuidadores de
personas con hipertensión arterial que asistían a un servicio de atención
ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia, en un periodo comprendido entre enero
y mayo del 2009.
3.2 Población: Estaba constituido por los cuidadores de personas con hipertensión arterial que
asistían a control en un servicio de atención ambulatoria en salud, durante los
meses enero a marzo del 2009.
3.3 Tamaño de la muestra: La muestra para el estudio estuvo constituida por 102 cuidadores de personas
con hipertensión arterial que asistieron a un servicio de atención ambulatoria en
salud; Bogotá, Colombia.
3.4 Tipo de muestreo: Muestreo no probabilístico, se tomaron los cuidadores de pacientes que
asistieron a consulta de control durante los meses de enero a marzo de 2009. La
recolección de la información se llevo a cabo a partir del 19 de enero al 21 de
marzo de 2009 los días lunes, jueves, viernes de 2:00Pm – 6:00Pm y sábado de
8:00 Am-12:00mm.
47
3.5 Criterios de inclusión: Cuidadores de personas con diagnostico de HTA.
Asistentes al servicio seleccionado de atención ambulatoria en salud; Bogotá,
Colombia.
Cuidadores que acepten participar en el estudio y firmen el informe de
consentimiento informado.
Cuidadores que no pertenezcan a ningún programa de formación en el cuidado
del paciente con hipertensión.
3.6 Procedimiento: Se solicito autorización a la Institución, y se hizo entrega del anteproyecto del
trabajo de investigación a realizar.
Se solicito a la institución de atención ambulatoria en salud los datos
estadísticos en relación a los pacientes con Hipertensión Arterial que asisten a
un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia, durante el
periodo comprendido entre agosto y noviembre del 2008, con el fin de
determinar la demanda del servicio de salud a la institución por parte de este
grupo poblacional para la selección correcta de la muestra.
Se realizo la recolección de datos usando como herramienta el cuestionario
para describir las áreas de cuidado en cuidadores, con previo consentimiento
informado.
Posteriormente a la recolección de datos se da inicio al análisis estadístico de
la información, organizando los resultados en una hoja de Excel y el programa
sp6.
Elaboración de informe final
48
3.7 Descripción del instrumento: El instrumento utilizado se denomina cuestionario para describir las áreas de
cuidado en cuidadores (C-DAC), su constructo teórico se origina a partir de la
hipótesis planteada por los investigadores en donde se afirma que los cuidadores
requieren de un cuidado determinado para la satisfacción de unas necesidades
particulares. Su objetivo es describir el estado y las necesidades del cuidador con
respecto a las áreas del cuidado. La construcción de este cuestionario se
fundamento en dos referentes; el primero se desarrollo a partir de de la
observación de la interacción entre cuidador y cuidado en un grupo focal donde se
escucho la opinión de los cuidadores, acerca de sus experiencias con la persona
enferma durante todo el tiempo que ellos habían estado bajo su responsabilidad, de
los principales problemas que referían con el enfermo y con sus familias (sus quejas)
y las dificultades que se les habían presentado en el ejercicio de su labor, de
la observación realizada en la interacción de la diada(paciente-cuidador) durante
los momentos de entrevistas en sus hogares, etc; y el segundo se origino de las
necesidades de cuidado encontradas en la revisión de la literatura.
Este instrumento originalmente está constituido por 73 ítems distribuidos en 10
dimensiones, cuenta con una escala de respuesta tipo likert donde 1es totalmente en
desacuerdo y 5 es totalmente de acuerdo, este instrumento tiene validación de
contenido, que tiene un buen índice de validez de contenido (IVC). (26) (Ver anexo 1)
Teniendo en cuenta que el instrumento que se utilizo para lograr los objetivos de
este estudio originalmente determina necesidades de cualquier enfermedad
crónica (cáncer, demencia, alzhéimer y otras que generan discapacidad), para la
realización de este estudio se realizaron las siguientes modificaciones: Se
eliminaron 5 dimensiones y 44 ítems, las dimensiones eliminadas fueron:
deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con enfermedad
crónica, cambios de vida en el cuidador por atender a un familiar con enfermedad
crónica, creencias sobre la causalidad de la enfermedad, aspectos relacionados
con la muerte de la persona enferma y dinámica familiar, quedando un
49
instrumento con 5 dimensiones, las cuales recibieron una nueva denominación y
28 ítems, manteniendo la escala de likert.(ver anexo 2)
Necesidad de conocimiento: los ítems que conforman esta necesidad evalúan
el conocimiento que tienen los cuidadores de personas con HTA acerca de
las causas, diagnostico, curso y pronóstico de la enfermedad, además evalúa
el comportamiento de los profesionales de la salud en cuanto a la información
brindada a los cuidadores.
Necesidad de autocuidado: los ítems que conforman esta necesidad evalúan
el deterioro que viven los cuidadores de personas con HTA al realizar su labor
e indaga si el cuidador hace monitoreo de su propia salud.
Necesidad de soporte social: indaga sobre las relaciones familiares, de
amistad, grupos de apoyo con los que cuenta el cuidador, y actividades de la
vida diaria a partir de su labor.
Necesidad emocional: indaga sobre la satisfacción del ser cuidador y de los
sentimientos que se generan a partir de la ejecución de actividades de
cuidado.
Necesidad económica: indaga por los aspectos económicos que influyen en la
labor de cuidar, cubrimiento de la EPS hacia la persona cuidada y los cambios
que se han generado en la economía por responder al tratamiento de la HTA.
Para la identificación del nivel de necesidad de cuidado se establecieron rangos
ponderales en donde se estableció el puntaje mínimo y máximo de cada una de
las dimensiones según el número de ítems que cada una de estas poseía. Se
dividió el puntaje máximo de cada dimensión en tres niveles (necesidad
satisfecha, necesidad medianamente satisfecha y necesidad no satisfecha), y se
establecieron los rangos para cada una de ellas (ver anexo2). Previa aplicación
del instrumento, éste fue evaluado por jueces expertos en el área, sus
recomendaciones se tuvieron en cuenta para la realización de ajustes al
instrumento.
50
3.8 Aspectos éticos Para la realización de este estudio se tuvo en cuenta los principios éticos
establecidos en La ley 266 de 1996 y la Resolución 008430 de 1993 del ministerio
de salud, “Por la cual se establecen las normas científicas y administrativas para
investigación en salud”, en su Artículo 2º determina que “las Instituciones que
vayan a realizar investigación en humanos, deberán tener un Comité de Ética en
Investigación,”; y en su Artículo 6º establece que “la investigación que se realice
en seres humanos se deberá desarrollar conforme a ciertos criterios, entre ellos:
que se ajustará a los principios científicos y éticos que la justifiquen y que se
llevará a cabo cuando se obtenga la aprobación del proyecto por parte del Comité
de Ética en Investigación de la institución y según El Tribunal Ético De Enfermería
contemplado en la ley 266 de 1996, en el capítulo 1 articulo 2, los principios éticos
de privacidad y de autonomía donde se exige el respeto a la capacidad de
decisión de las personas, y el derecho a que se respete su voluntad, el principio
de confidencialidad donde la persona tiene derecho a la reserva de ciertos datos
que conciernen a su persona y cuya divulgación podría causarle perjuicios
académicos, laborales, morales o psicológicos y el principio de veracidad donde
todo los datos que se publiquen debe ser la realidad y no datos falsos.
En una investigación, se deben contemplar los principios éticos de la Práctica
Profesional, los cuales se basan en la "confidencialidad, integralidad, dialogicidad"
"Justicia, Veracidad, Solidaridad, Lealtad y Fidelidad" entre otros. Por lo tanto, en
ésta investigación, se velará por la conservación de estos principios, puesto que e!
nombre del participante no va a ser revelado en ningún momento, el paciente
tendrá el derecho de decidir si quiere ser parte de la investigación o de su
permanencia en la misma y los resultados de cada encuesta no serán
modificados.
51
Además, por medio de la investigación se orientó el proceso de autocuidado al
participante y familia, generándose un ambiente de interrelación entre enfermera-
paciente, familia, puesto que es un elemento esencial del proceso del cuidado de
enfermería asegurar una comunicación efectiva y respetuosa, basada en
relaciones interpersonales simétricas, convergentes para propiciar un diálogo
Participativo, en el cual la persona, la familia y la comunidad, expresan con
libertad y confianza sus necesidades y expectativas de cuidado.
Por otra parte, se utilizó el formato de consentimiento informado, el cual se aplicó
a los pacientes antes de iniciar la recolección de datos, en donde se informará
acerca de los riesgos y beneficios del estudio, por lo tanto, el proceso del
consentimiento informado debe basarse en una relación de confianza y
honestidad, en donde el investigador brinda información clara y precisa, con las
explicaciones pertinentes y necesarias que garanticen el entendimiento del
paciente.
Este consentimiento quedo anexado en cada uno de los test aplicado a los
pacientes. (Ver anexo 3)
52
4. PRESENTACION Y ANASIS DE RESULTADOS Se realizo de forma descriptiva con tablas que contienen número (102) y
porcentaje (100%), se presenta un análisis entre los datos obtenidos y la relación
con otras investigaciones encontradas en la literatura en relación a este tema.
El análisis de resultados en este estudio se realizo teniendo en cuenta las
características sociodemográficas y las necesidades de los cuidadores de
personas con Hipertensión Arterial (HTA).
4.1 descripción de características sociodemográficas A continuación se presenta la descripción de las características sociodemográficas
de los cuidadores de personas con HTA del estudio según las variables género,
estado civil, edad del cuidador, edad del paciente, tiempo que lleva cuidando, nivel
de escolaridad, ocupación, estrato socioeconómico, único cuidador, apoyos con
los que cuenta para brindar cuidado y parentesco; las cuales fueron evaluadas
utilizando estadísticas descriptivas.
53
Tabla 1. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Género- Edad del cuidador - Edad del paciente
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
Los resultados obtenidos en el estudio con relación al género mostraron que el
70.6% de lo cuidadores son mujeres y el 29.4% son hombres, este resultado es
similar a los reportados en la literatura, en donde se evidencia que la mayoría de
cuidadores son mujeres, quienes tradicionalmente asumen el rol de cuidador en el
hogar; con lo anterior el profesional de enfermería debe centrar sus acciones en la
creación de estrategias en las que la mujer cuidadora implemente conductas de
autocuidado para disminuir la sobrecarga que genera los diferentes roles a la que
es sometida y de esta manera contribuir en el mejoramiento de la calidad de vida.
(57, 86, 87, 88)
El 45.1% de los cuidadores se encuentran en edades entre 36 y 59 años,
seguido por el 43.1% con 60 años. Estos resultados evidencian que el mayor
VARIABLES N (102) % (100)
GENERO
Masculino 30 29.4
Femenino 72 70.6
EDAD DEL CUIDADOR
18 -35 12 11.8
36-59 46 45.1
Mayor de 60 44 43.1
ESTADO CIVIL
Soltero 20 19.6
Casado 59 57.8
Divorciado 11 10.8
Viudo 7 6.9
U. Libre 5 4.9
54
porcentaje de la población tiende a ser adultos mayores. Según la revisión de la
literatura, en los adultos mayores se genera deterioro biológico, lo que origina
cambios físicos, sensoriales y cognitivos afectando la capacidad de memoria y
atención; lo que conlleva a una situación de riesgo en la que el cuidador en un
futuro demande la necesidad de ser cuidado. (57, 89,90, 91)
Con respecto al estado civil el 57.8% eran personas casadas/os, el 19.6% eran
solteras/os, el 10.8% eran divorciadas/os, el 6.9% eran viudas/os y el 4.9% (5)
vivían en unión libre; en este estudio la mayoría cuentan con una pareja estable. A
diferencia de los datos encontrados en la literatura en donde se informa que los
cuidadores que no tiene pareja permanente generan una carencia en la red
familiar y un déficit de apoyo para suplir las necesidades del cuidador; lo
encontrado en esta investigación comparado con lo encontrado en literatura nos
muestra que lo cuidadores de pacientes con HTA cuentan con el apoyo de su
pareja para enfrentar los desafíos dados al ejercer su rol. (91)
55
Tabla 2. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Escolaridad- Ocupación - Estrato Socioeconómico
VARIABLES N (102) % (100)
ESCOLARIDAD
Primaria incompleta 2 2.0
Primaria completa 6 5.9
Bachillerato
incompleto 12 11.8
Bachillerato
completo 22 21.6
Técnico 14 13.7
Universidad
incompleta 3 2.9
Universidad
completa 43 42.2
OCUPACIÓN
Hogar 34 33.3
Empleado 31 30.4
Independiente 16 15.7
Jubilado 21 20.6
ESTRATO SOCIOECONOMICO
Uno 1 1.0
Dos 10 9.8
Tres 35 34.3
Cuatro 33 32.4
Cinco 20 19.6
Seis 3 2.9
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
Según el grado de escolaridad el 42.2%realizaron estudios universitarios
completos, seguidos por el 21.6% que cursaron el bachillerato completo. En este
estudio los cuidadores de personas con HTA tenían un grado de escolaridad alto,
lo que según estudios en la literatura (85, 86) puede facilitar la habilidad para
56
brindar cuidado según sus conocimientos o capacidad para adquirirlos; a
diferencia con lo encontrado en la literatura en la que gran parte de los cuidadores
tienen un grado de escolaridad bajo teniendo dificultad en la implementación de
acciones en su cuidado.(48,81 )
En relación a la ocupación el 33.3% de los cuidadores participantes se dedicaban
al hogar y el 30.4% de los cuidadores eran empleados. Es importante destacar
que a pesar de nivel de escolaridad el porcentaje de personas que se dedica a las
labores del hogar es alto. Este resultado no es comparable con lo referido en la
literatura en donde la mayoría de cuidadores que se dedican al hogar cuentan con
un grado bajo de escolaridad.(87,86)
Respecto al estrato socioeconómico se evidencio que los cuidadores de personas
con HTA pertenecían a un nivel medio alto, el 34.3% de los cuidadores
pertenecían al estrato 3, el 32.4% pertenecían al estrato 4, el 19.6% pertenecían al
estrato 5. En relación con la literatura revisada (38) se encontró que en la mayoría
de estos estudios los cuidadores pertenecen a un estrato socioeconómico bajo, sin
encontrar relación directa entre el estrato y su necesidad de cuidado. Lo anterior
permite pensar que el pertenecer a un estrato socio-económico medio alto
garantiza una buena respuesta hacia el tratamiento y manejo de la enfermedad, ya
que las ventajas son evidentes y no son las mismas que tienen los cuidadores
quienes perteneces a un estrato económico bajo.
57
Tabla 3. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según Tiempo que lleva como cuidador- Único cuidador -Apoyos con que cuenta para brindar cuidado.
VARIABLES N (102) % (100)
TIEMPO COMO CUIDADOR
0 - 6 5 4.9
7-18 1 1.0
19-36 11 10.8
37- mas 85 83.3
PARENTESCO
Esposa/o 40 39.2
Madre/padre 8 7.8
Hijo/hija 38 37.3
Amigo 1 1.0
Otro 15 14.7
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
Los resultados del estudio, evidenciaron que la mayoría de los cuidadores 83.3%
llevaban más de 37 meses cuidando a una persona con un diagnostico de HTA,
en relación con este resultado los estudios muestran que el tiempo que el cuidador
lleva cuidando a su familiar es directamente proporcional al tiempo de diagnostico
de la hipertensión. (84,95) lo anterior permite decir que los cuidadores conocen a
la persona cuidada lo que les facilita el acercamiento y relación con esta persona
generando un adecuado manejo y control de la hipertensión arterial.
Referente al parentesco de los cuidadores de personas con HTA y el paciente en
este estudio se encontró que el 39.2% eran conyugues, seguido por el 37.3% que
eran hijos.
En este estudio el parentesco entre cuidador-paciente en su gran mayoría eran
esposo/as, pero también se destaca la participación de los hijos en el cuidado.
Según la literatura la mayoría de cuidadores son los conyugues, esto genera
58
cambios en sus hábitos, disminución del tiempo libre y el abandono de
actividades cotidianas para realizar las tareas que demanda el rol de cuidar.
Tabla 4. Características sociodemográficas cuidadores de personas con hipertensión arterial según el ser Único cuidador -Apoyos con que cuenta para brindar cuidado.
VARIABLES N (102) % (100)
ÚNICO CUIDADOR
Si 57 55.9
No 45 44.1
APOYOS
Ninguno 36 35.3
Hermanos 26 25.5
Hijos 26 25.5
Empleado 5 4.9
Otros 9 8.8
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
En esta investigación el 55.9% son únicos cuidadores y el 35.3% de los
cuidadores de personas con HTA no cuentan con ningún apoyo para brindar
cuidado. Comparado con la literatura en donde se reporta que las personas que
son cuidadores únicos tienen una sobrecarga en la acción de cuidar.
(44,91,92,93,96,78, 93) Lo anterior demuestra como las personas cuidadoras en
su mayoría ejercen su rol sin ninguna ayuda, por lo que presentan un grado de
estrés en su labor mayor a las que si cuentan con apoyos para brindar cuidado.
59
4.2 Descripción de necesidades de cuidadores de personas con HTA A continuación se presentan las necesidades de los cuidadores de personas con
HTA, indagadas en el instrumento utilizado (necesidad de conocimiento,
necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional y
necesidad económica). Para este análisis se tuvieron en cuenta los rangos
ponderales establecidos para determinar el nivel de necesidad de cuidado.
Rangos ponderales establecidos para determinar niveles de necesidad de cuidado
VARIABLE NIVEL DE NECESIDAD
NECESIDAD DE CONOCIMIENTO No satisfecha= 5-9
Medianamente satisfecha= 10-17
Satisfecha= 18-25.
NECESIDAD DE AUTOCUIDADO No satisfecha= 5-9
Medianamente satisfecha= 10-17
Satisfecha= 18-25.
NECESIDAD DE SOPORTE SOCIAL
No satisfecha= 9-15
Medianamente satisfecha= 16-30
Satisfecha= 31-45.
NECESIDAD EMOCIONAL No satisfecha= 5-9
Medianamente satisfecha= 10-17
Satisfecha= 18-25.
NECESIDAD ECONOMICA No satisfecha= 4-7
Medianamente satisfecha= 8-14
Satisfecha= 15-20.
Fuente: rangos ponderales-autoras
60
Tabla 5. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad de Conocimiento
Variables N (102) % (100)
Necesidad de Conocimiento
Necesidad Satisfecha 64 62.7%
Necesidad Medianamente
Satisfecha 38 37.3%
Necesidad No Satisfecha 0 0%
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
En esta investigación se evidencio que la necesidad de conocimiento es satisfecha
(62.7%). En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró que el
(67,6%) conocían con precisión el diagnóstico de la enfermedad del paciente, (57,8%)
conocían las implicaciones y las consecuencias generales y el (38,2%) de los
cuidadores afirmaron que los profesionales de salud brindaban información acerca del
manejo adecuado hacia la persona con HTA; la literatura muestra que (52,55,68) los
cuidadores que conocen acerca del curso y el pronóstico de la enfermedad del
paciente, tienen mayor seguridad e iniciativa para realizar acciones de cuidado para el
desarrollo de su labor.
Sin embargo el 37.3% de los cuidadores participantes en el estudio no tenían esta
necesidad totalmente satisfecha, lo que implica que los cuidadores de pacientes con
HTA tengan dudas y desconocimiento de las actividades efectivas sobre el tratamiento
de la persona a la que cuidan por lo que no tendrán la capacidad de cumplir con las
responsabilidades de cuidado, apoyo y supervisióndiaria de la persona
hipertensa.(7) . (Ver anexo 4).
61
A partir de los resultados de este estudio y lo encontrado en la literatura se recomienda
a los profesionales de enfermería educar a los cuidadores sobre el manejo de la
enfermedad. Con el propósito de promover el empoderamiento del paciente y minimizar
la sobrecarga, los estados de ansiedad y el estrés en el cuidador.
Tabla 6. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad de Autocuidado
Variables N (102) % (100) Necesidad de Autocuidado
Necesidad Satisfecha 36 35.3%
Necesidad Medianamente
Satisfecha 55 53.9%
Necesidad No Satisfecha 11 10.8%
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
En esta investigación se evidencio que la necesidad de autocuidado es
medianamente satisfecha (53.9%). En los ítems donde se evaluaban esta
necesidad se encontró que el 76,5% de los cuidadores de pacientes con HTA
priorizaban el cuidado hacia el paciente por encima de su propio cuidado, por lo
que no se atendían los problemas percibidos desde el cuidador en un momento
oportuno para no descuidar su rol. El 74,5% de los cuidadores fomentaban su
capacidad de autoconocimiento, además el 69,6% de los cuidadores ejerciendo
su rol, aprendieron a valorar más su vida e identificaban sus propias
necesidades con mayor facilidad y el 63,7% de los cuidadores de personas con
HTA asistían a controles médicos, lo que indica que la mayoría de los
cuidadores estaban pendientes de su estado de salud (ver anexo 5). Las
falencias evaluadas en esta necesidad no permitían que esta fuera totalmente
satisfecha. Llama la atención que solo un 35% de los cuidadores de personas
62
con HTA tenían esta necesidad satisfecha, lo que muestra que existe un déficit
de autocuidado por parte de los cuidadores de estos pacientes confirmando lo
encontrados en algunos estudios en la literatura donde se evidencia que los
cuidadores al ejercer su rol son personas que presentan cambios en su estado de
salud haciéndose vulnerables, por lo que necesitan ser atendidos mediante
ayudas físicas, emocionales y medicas, a las que no se acude por la prioridad
que le da el cuidador a su rol(69). Lo anterior invita al profesional de enfermería a
incentivar en los cuidadores la importancia de cuidarse a sí mismo para brindar
atención con calidad y eficacia a la persona cuidada.
Tabla 7. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad de Soporte Social
Variables N (102) % (100)
Necesidad de Soporte Social
Necesidad Satisfecha 24 23.5
Necesidad
Medianamente
Satisfecha 78 76.5
Necesidad No
Satisfecha 0 0
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
En esta investigación se evidencio que la necesidad de soporte social es
medianamente satisfecha (76.5%). En los ítems donde se evaluaban esta
necesidad se encontró que el 76,5% de los cuidadores no dejaron sus demás
actividades por el hecho de cuidar a una persona con HTA permitiendo seguir
con un estilo de vida habitual e implementando satisfactoriamente el nuevo rol de
ser cuidador; el 72.5% cuidan por decisión propia permitiendo que la nueva tarea
63
de cuidar no es vista como una obligación sino como una oportunidad de
compartir y ayudar al ser querido en un estado de enfermedad, el 70,6% de los
cuidadores mantenían sus vínculos afectivos y generaban nuevas relaciones
sociales, mientras que el 29.4% restante no lo hacían lo que nos indica que en
un pequeño porcentaje hay cuidadores que significativamente necesitan de un
soporte social para que su entorno no se vea afectado notablemente; el 67,6%
contaban con familiares y amigos para hablar acerca de sus sentimientos y
percepciones como cuidadores, pero el 32,4% no contaban con estos apoyos,
por lo que muchos cuidadores percibían que al ejercer su rol se habían alejado
de su círculo social y familiar , presentando una mayor carga emocional al no
comunicar sus sentimientos con otras personas; al 60,8% de los cuidadores les
gustaría participar activamente en grupos de apoyo dirigidos para su propio
cuidado lo que evidencia la disponibilidad que tienen los cuidadores de pacientes
con HTA para participar en las diferentes acciones que se implementen hacia el
cuidado de los estos, finalmente el 20.6% no recibía ayuda de los demás
familiares por lo que vivían una mayor carga en el cumplimiento de su rol; (ver
anexo 6).
Lo evidenciado en este estudio es similar a lo encontrado en la literatura donde
se afirma que el cuidador al ejercer su nuevo rol dedica menos tiempo a sus
familiares y amigos por lo que reduce tiempo de ocio y recreación generando
sentimientos de soledad (3,70). Lo anteriormente descrito establece la importancia
de crear redes sociales que incluyan a los cuidadores de personas con HTA para
que desde estos se aporte a la completa satisfacción de esta necesidad.
64
Tabla 8. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad Emocional
Variables N (102) % (100)
Necesidad Emocional
Necesidad Satisfecha 21 20.6%
Necesidad Medianamente Satisfecha 81 79.4%
Necesidad No Satisfecha 0 0%
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
En esta investigación se evidencio que la necesidad emocional es medianamente
satisfecha (79.4%). En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró
que en general los cuidadores de personas con HTA (94.1%) querían seguir
cuidando de la persona hasta que el paciente fallezca, el 85.3% de los cuidadores
referían que el interés inicial por cuidar a la persona con HTA no había cambiado,
pero el 14.7% de estos cuidadores si disminuyeron el interés inicial de cuidar
debido a los sentimientos y situaciones vividos secundarios al rol; además el
83,3% se sentían satisfechos y contentos por ser quienes cuidaban de la persona;
el 66,7% de los cuidadores participantes en esta investigación no se sienten
agotados de cuidar, por lo que no requieren que alguien los reemplace, pero el
33.3% de los cuidadores refirieron que existían momentos en los que se sentían
agotados, tristes e irritables y contemplaban la posibilidad de que otro los
reemplazara en esta labor. A pesar de lo anterior existe un 58,8% que considera
que no están brindando cuidado según las demandas propias de la enfermedad
creando sentimientos de frustración e impotencia lo que no permite la satisfacción
completa en el ejercicio del rol frente a su labor de cuidado (ver anexo 7). Estos
resultados muestran una relación clara con los estudios en la literatura donde se
muestra que al ejercer el rol de cuidador se presentan alteraciones emocionales
65
que se manifiestan con alteraciones de conducta, sentimientos de tristeza entre
otras, por lo que los cuidadores sienten cansancio y expresan necesitar ayuda
para el cumplimiento de su rol , sin embargo se sienten satisfechos y siguen
interesados en brindar cuidado al paciente (97, 98, 99, 100). Lo anterior conlleva a
que sea necesario crear estrategias eficaces para el manejo del estrés que
supone el realizar actividades de cuidado, de esta manera los profesionales de
enfermería contribuirán a la mejora del estado emocional de los cuidadores.
Tabla 9. Descripción de las necesidades de cuidado de cuidadores de personas con hipertensión arterial según la Necesidad Económica
Variables N (102) % (100)
Necesidad Económica
Necesidad Satisfecha 19 18.6%
Necesidad Medianamente Satisfecha 80 78.4%
Necesidad No Satisfecha 3 3%
Fuente: Resultados obtenidos en el estudio
En esta investigación se evidencio que la necesidad económica es medianamente
satisfecha (78.4%). En los ítems donde se evaluaban esta necesidad se encontró
que el 62.7% contaban con los recursos económicos para brindarle un adecuado
tratamiento a su familiar sin tener que recurrir a personas externas , respecto a la
satisfacción con la prestación de servicios de salud solo el 48% estaba satisfecho
con la atención ya que los demás cuidadores se veían sometidos a largas esperas
en la asignación de controles médicos y al despacho de medicamentos, lo que
implicaba nuevos gastos económicos para el cuidador al verse en la necesidad
de cubrir el tratamiento que requiere el paciente con HTA, el 27.5% tuvieron que
disminuir y/o suprimir gastos de ocio, recreación y descanso para cumplir con el
66
tratamiento farmacológico y demás tratamientos que no cubría el plan obligatorio
de salud, (ver anexo 8). Constatando lo encontrado en la literatura y lo
evidenciado en este estudio donde los problemas económicos constituyen uno de
los elementos que más inciden en los cuidadores (15,80) se requiere que se
desarrollen lineamientos que contemplen la mejora y oportunidad en la calidad de
prestación de servicios de salud no solo para el paciente sino para el cuidador.
67
5. CONCLUSIONES
Con base en el análisis de resultados del estudio realizado se presentan las siguientes conclusiones: La mayoría de los cuidadores de personas con Hipertensión Arterial (HTA) que
participaron en el estudio eran mujeres, se encontraban en un rango de edad
entre 36-59 seguidos por mayores de 60 años, el nivel de escolaridad
predominante fue el universitario, el estado civil eran personas casadas
dedicadas al hogar, pertenecían en su mayoría al estrato socio-económico tres
y cuatro (3 y 4), las personas a quien cuidan es el conyugue o los padres, la
mayoría había cuidado por más de 37 meses a su familiar, eran únicos
cuidadores en su mayoría y no contaban con ningún apoyo al ejercer su rol.
En estas condiciones, los cuidadores al presentar este rango de edad
demandan un cuidado especifico, ya que se hacen vulnerables a presentar
alteraciones en la salud tendientes a demandar cuidado, un factor protector
para los cuidadores de pacientes con HTA es el grado de escolaridad, ya que
este les permite favorecer la comprensión de la enfermedad y el cuidado de
esta, de la misma manera esta característica brinda a los cuidadores la
capacidad de implementar acciones de cuidado favoreciendo el control de la
enfermedad; el ser casados les permite contar con una red familiar fuerte y
consolidada brindando apoyo en las necesidades presentadas por el
cuidador; el estrato socioeconómico favorece las demandas que se tienen para
responder al control de la enfermedad; la cercanía que el cuidador tiene con el
paciente exige un mayor compromiso y responsabilidad al cuidar a su familiar y
más si este es único cuidador y no cuenta con apoyos que colaboren en el
ejercicio de su rol. A pesar de que el cuidador supervisor no tiene la misma carga que representa
el rol para una enfermedad crónica incapacitante, se hizo evidente que estos
68
cuidadores también tienen necesidades generadas por el rol las cuales son:
Necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social, necesidad emocional,
necesidad económica y necesidad de conocimiento. Lo anterior muestra la
importancia de crear estrategias para que estas necesidades de los cuidadores
de HTA se suplan y estos sientan el apoyo de los profesionales de salud hacia
su labor. Respecto a la necesidad de autocuidado se encontró que para la mayoría de
los cuidadores de pacientes con HTA (64.7%) necesitan de autocuidado, ya
que estos cuidadores a pesar de presentar alteraciones en su estado de salud,
posponen el cuidado que ellos requieren para ejercer su rol, el estudio
evidencia que los cuidadores muchas veces no son conscientes del cuidado
que ellos mismos necesitan generando un déficit de autocuidado, confirmando
lo encontrado en algunos estudios en la literatura donde se evidencia que
los cuidadores al ejercer su rol son personas que presentan cambios en su
estado de salud haciéndose vulnerables, por lo que necesitan ser atendidos
mediante ayudas físicas, emocionales y medicas, a las que no se acude por la
prioridad que le da el cuidador a su rol. Por lo anterior es importante que los
profesionales de la salud muestren a los cuidadores la importancia que tiene el
autocuidarse para brindar cuidado.
Respecto a la necesidad de soporte social se encontró que el 29.4% de los
cuidadores de pacientes con HTA perciben que el ser cuidador representa una
disminución en el tiempo de las actividades cotidianas que se realizan con
familiares y amigos, reemplazando este tiempo por actividades de cuidado,
algunos participantes en la investigación dejaron sus actividades laborales y/o
académicas para encargarse del cuidado de su familiar, lo anterior aleja a los
cuidadores de su círculo social, generando sentimientos de soledad,
abandono y frustración, por lo que la mayoría de los cuidadores participantes
en el estudio estaban interesados en participar en grupos de apoyo que
69
fortalezcan el rol; sabiendo que existen programas dirigidos para satisfacer
esta necesidad en cuidadores de enfermedades crónicas que producen
discapacidad pero no para los cuidadores de pacientes con HTA, esto hace
importante que desde enfermería se implementen estas redes donde se apoye
al cuidador de pacientes con HTA y se le brinde el soporte que necesita; para
que se aporte a la disminución de la percepción de soledad y abandono en el
desempeño del rol.
Respecto a la necesidad emocional se encontró que el 33.3% de los
cuidadores supervisores vivían momentos en los que se sentían agotados,
tristes e irritables, lo que los llevaba a contemplar la posibilidad de que otro lo
reemplazara en su labor, sin embargo estos cuidadores se sienten contentos
de cuidar a la persona con HTA y consideran que continuaran ejerciendo su rol
hasta que la persona lo requiera. Lo anterior muestra la importancia de crear
grupos de soporte emocional que aporten a satisfacer esta necesidad y así
lograr que el cuidador siga ejerciendo su labor con satisfacción y sin tantas
cargas emocionales que lo puedan llevar a presentar un grado importante de
estrés generando el abandono de su labor como cuidador.
Respecto a la necesidad económica se encontró que algunos cuidadores
debían distribuir los gastos antes utilizados para recreación, ocio y descanso
en los gastos que ahora tenían en cuanto al tratamiento farmacológico del
paciente. Llama la atención que un porcentaje significativo de los cuidadores
de pacientes con HTA (48%) no estaba satisfecho con la atención prestada por
parte de la EPS, esto era atribuido a la falta de programas para los cuidadores
y la cobertura de los medicamentos formulados para los pacientes a los que
cuidaban.
Respecto a la necesidad de conocimiento se encontró que el 62.7% de los
cuidadores conocen el diagnostico, el curso, el pronóstico y el manejo de la
70
enfermedad pero el 37.3% no conocen totalmente acerca de esta patología ya
que no reciben información por parte de los profesionales de la salud, lo
anterior genera que el cuidador no implemente actividades de cuidado eficaces
para el tratamiento y mejoría del paciente; razón por la cual es fundamental
lograr que todos los cuidadores de pacientes con HTA conozcan a cabalidad la
enfermedad y así evitar complicaciones por falta de desarrollar actividades
prioritarias para el cuidado en estos pacientes.
71
6. RECOMENDACIONES Ante los resultados obtenidos, los profesionales de enfermería deben tener en
cuenta las características sociodemográficas de los cuidadores de personas
con HTA para que las estrategias implementadas sean útiles y apropiadas a
este tipo de población, ya que conociendo las características
sociodemográficas se logra obtener un perfil general de la población con la que
se va a trabajar, y a partir de esta tener una visión de cómo dirigirse a estos
cuidadores.
Sabiendo que las necesidades del cuidador de una persona con una
enfermedad crónica incapacitante, son diferentes a las necesidades de los
cuidadores supervisores, se recomienda que los profesionales de enfermería
implementen programas de apoyo para satisfacer las necesidades identificadas
en este estudio (necesidad de autocuidado, necesidad de soporte social,
necesidad emocional y necesidad económica y necesidad de conocimiento).
Se recomienda promover la creación de redes de apoyo que brinden
acompañamiento para los cuidadores de personas con HTA para contribuir a
la satisfacción de la necesidad de soporte social y emocional.
Se recomienda continuar realizando investigación con diseño de tipo
cualitativo, en la que se logre conocer los sentimientos y vivencias de los
cuidadores en cada necesidad encontrada para este tipo de cuidadores. Continuar con la validación del instrumento utilizado en este estudio con el fin
de lograr confiabilidad en los resultados obtenidos.
72
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2003; pp 38-46.
84
ANEXOS Anexo 1
CUESTIONARIO PARA DESCRIBIR ÁREAS DE CUIDADO (C-DAC)
En este cuestionario se indaga por su estado actual en algunas áreas pertinentes a su labor como cuidador.
a. Receptor de cuidado (paciente) es mayor, menor o del mismo rango de edad del cuidador:
Áreas de cuidado A. Conocimiento sobre la enfermedad, curso y pronóstico que presenta el familiar. Respecto a la enfermedad de su familiar:
ÍTEM Totalmente en
desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
1 Sabe con precisión el diagnóstico de la enfermedad que presenta la persona a la que usted cuida.
1 2 3 4 5
2 Sabe de las implicaciones que la enfermedad trae para la persona que usted cuida, tales como: deterioro progresivo, incapacidad para movilizarse, incapacidad para laborar, invalidez, etc.
1 2 3 4 5
3 Ha tenido información del personal de salud acerca del manejo adecuado que se debe tener con la persona que usted cuida
1 2 3 4 5
4 Considera que el cuidado que usted brinda a la persona, es el más apropiado teniendo en cuenta las demandas propias de la enfermedad
1 2 3 4 5
5 La actitud de la persona que usted cuida es de colaboración activa para su propio cuidado, sin depender totalmente de usted.
1 2 3 4 5
6 Considera que existen tareas de cuidado que Ud. podría mejorar. 1 2 3 4 5
85
B. Deterioro de la propia salud por el hecho de cuidar a un familiar con enfermedad crónica. Respecto a su propia salud:
C. Soporte social: Respecto a sus relaciones sociales:
ÍTEM Totalmente en
desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
7 Actualmente usted está pendiente de su estado de salud y asiste periódicamente a controles médicos o de especialistas
1 2 3 4 5
8 Desde que Ud. cuida a su familiar ha notado cambios en su estado de ánimo tales como: llora más fácilmente, permanece triste ó ahora es más irritable.
1 2 3 4 5
9 A pesar de que Ud. se sienta enfermo primero esta el cuidado y salud de su familiar.
1 2 3 4 5
ÍTEM Totalmente en desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
10 El hecho de cuidar a su familiar, ha generado en usted desinterés en mantener vínculos afectivos con otras personas o generar nuevas relaciones de amistad
1 2 3 4 5
11 Cuando usted necesita hablar acerca de lo que siente o piensa de su actividad como cuidador, fácilmente puede hacerlo con sus familiares o amigos
1 2 3 4 5
12 Considera que sus familiares le han dejado la responsabilidad del cuidado de su familiar a usted únicamente
1 2 3 4 5
13 Si en su localidad existieran grupos de apoyo para personas cuidadoras como usted, participaría activamente
1 2 3 4 5
86
D. Cambios de vida en el cuidador por atender a un familiar con enfermedad crónica A partir del evento de estar cuidando a la persona enferma:
E. Creencias sobre la causalidad de la enfermedad en el familiar: Respecto al desarrollo de la enfermedad de su familiar usted:
ÍTEM Totalmente en desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
14 Usted decidió dejar su trabajo, estudio o la actividad que realizaba usualmente para encargarse del cuidado de su familiar.
1 2 3 4 5
15 Desde que Ud. Cuida de su familiar hadescuidado las necesidades de otros miembros de su familia lo que le ha implicado algún grado de conflicto con ellos.
1 2 3 4 5
ÍTEM Totalmente en desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
16 Considera que el estado en que se encuentra la persona enferma es un castigo para ella enviado por Dios
1 2 3 4 5
17 Considera que el estado actual de la persona, es el resultado de los malos hábitos y el descuido durante toda su vida con su salud
1 2 3 4 5
87
F. Creencias sobre el por qué de ser cuidador: Usted terminó siendo el encargado de cuidar a la persona enferma porque:
G. Percepción actual sobre la labor de ser cuidador: Respecto a su labor actual Ud.:
ÍTEM Totalmente en desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
18 Considera que la razón para que usted terminara como cuidador fue por decisión de sufamilia sin tener en cuenta su decisión alrespecto
1 2 3 4 5
19 Considera que al interior de su familia Ud. es la persona más competente para apoyar a su familiar en estos momentos difíciles.
1 2 3 4 5
ÍTEM Totalmente en desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
20 Se siente agotado de cuidar a otro y quisiera que alguien mas lo reemplazara en esta labor
1 2 3 4 5
21 Se siente satisfecho y contento por ser usted quien cuida a la persona enferma y no responsabilidad de alguien mas
1 2 3 4 5
22 Considera que continuara cuidando de la persona enferma hasta que se recupere totalmente o fallezca
1 2 3 4 5
23 Considera que el interés inicial por cuidar a su familiar enfermo ha disminuido a través del curso de la enfermedad.
1 2 3 4 5
88
I. Aspectos económicos que inciden en la labor de cuidar: Respecto a la economía familiar
J. Dinámica familiar: Con respecto a su familia:
Firma del investigador responsable:
Fecha:
ÍTEM Totalmente en desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
24 Cuenta con los recursos económicos para brindarle un tratamiento adecuado a su familiar
1 2 3 4 5
25 Esta satisfecho con el cubrimiento que la EPS hace del tratamiento de su familiar.
1 2 3 4 5
26 Por los gastos del tratamiento de la persona enferma ustedes, han tenido que suprimir gastos
1 2 3 4 5
27 Usted ha tenido que recurrir a la solidaridad de otras personas distintas a su familia, para cubrir los gastos del tratamiento.
1 2 3 4 5
ÍTEM Totalmente en desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
28 Ud. considera que su familia ha perdido el interés en el bienestar de su familiar.
1 2 3 4 5
29 Han aumentado los conflictos familiares desde que su familiar enfermó.
1 2 3 4 5
30 La familia se ha organizado de la forma que todos participen del cuidado de la persona enferma.
1 2 3 4 5
31 No ha notado cambios en la dinámica familiar desde que su familiar enfermó. 1 2 3 4 5
89
Anexo 2
CUESTIONARIO PARA DESCRIBIR NECESIDADES DE CUIDADO
En este cuestionario se indaga por su estado actual en algunas necesidades pertinentes a su labor como cuidador. I. CARACTERIZACION DE CUIDADORES
1. GENERO
a. Masculino b. Femenino
2. EDAD DEL CUIDADOR
a. Menor de 17 años b. De 18 a 35 años c. De 36 a 59 años d. Mayor de 60 años
3. TENIENDO EN CUENTA LOS GRUPOS DE EDAD ANTERIORE, LA EDAD DEL PACIENTE DE CUIDADO (PACIENTE) ES: a. Mayor que el rango de edad del cuidador b. Del mismo rango de edad del cuidador c. Menor que el rango de edad del cuidador
4. SABE LEER Y ESCRIBIR a. Si b. No
GRADO DE ESCOLARIDAD
a. Primaria incompleta b. Primaria completa c. Bachillerato incompleto d. Bachillerato completo e. Técnico f. Universidad incompleta g. Universidad completa
ESTADO CIVIL
a. Soltero (a) b. Casado (a) c. Divorciado(a) d. Viudo (a) e. Unión libre
OCUPACION
a. Hogar b. Empleado (a) c. Trabajo independiente d. Estudiante
e. Jubilado f. Otros ____________
8. ESTRATO DE SU VIVIENDA a. Estrato 1 b. Estrato 2 c. Estrato 3 d. Estrato 4 e. Estrato 5 f. Estrato 6
9. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL MOMENTO DE SU DIAGDOS TICO a. Si b. No
10. TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR a. 0 a 6 meses b. 7 a 18 meses c. 19 a 36 meses d. Más de 37 meses
11. No DE HORAS QUE USTED CREE QUE DEDICA DIARIAMENTE AL CUIDADO a. Menos de 6 horas b. 7 a 12 horas c. 13 a 23 horas d. 24 horas
12. UNICO CUIDADOR
a. Si b. No
13. APOYOS CON QUE CUENTA PARA DAR CUIDADO 14. RELACION CON LA PERSONA CUIDADA
a. Esposo (a) b. Madre/ padre c. Hijo (a) d. Abuelo (a) e. Amigo (a) f. Otro
Necesidades de cuidado de los cuidadores de pacientes con hipertensión arterial
Facultad de enfermería
90
2. Necesidades de cuidado
A. NECESIDAD DE CONOCIMIENTO
Puntaje mínimo 5, máximo 25. Necesidad satisfecha entre 18-25, necesidad medianamente satisfecho de 10-17 necesidad no satisfecha entre 5-9 B. NECESIDAD DE AUTOCUIDADO
Puntaje mínimo 5, máximo 25. Necesidad satisfecha entre 18-25, necesidad medianamente satisfecho de 10-17 necesidad no satisfecha entre 5-9
ÍTEM Totalmente en
desacuerdo
Levemente en
desacuerdo
Ni en acuerdo ni
en desacuerdo
Muy de acuerdo
Totalmente de acuerdo
1 Sabe con precisión el diagnóstico de la enfermedad que presenta la persona a la que usted cuida.
1 2 3 4 5
2 Sabe de las implicaciones que la enfermedad trae para la persona que usted cuida, tales como: deterioro progresivo, incapacidad para movilizarse, incapacidad para laborar, invalidez, etc.
1 2 3 4 5
3 Ha tenido información del personal de salud acerca del manejo adecuado que se debe tener con la persona que usted cuida
1 2 3 4 5
4 Considera que existen tareas de cuidado que Ud. podría mejorar. 1 2 3 4 5
5 Considera que el estado actual de la persona, es el resultado de los malos hábitos y el descuido durante toda su vida con su salud 1 2 3 4 5
Totalmente Levemente Ni en Muy de Totalmente ÍTEM en en acuerdo ni acuerdo de acuerdo
desacuerdo desacuerdo en desacuerdo 6 Actualmente usted está pendiente de su estado
de salud y asiste periódicamente a controles 1 2 3 4 5 médicos o de especialistas 7 Desde que Ud. cuida a su familiar ha notado
cambios en su estado de ánimo tales como: 1 2 3 4 5 llora más fácilmente, permanece triste ó ahora es más irritable. 8 A pesar de que Ud. se sienta enfermo primero 1 2 3 4 5
esta el cuidado y salud de su familiar. 9 A aprendido a valorar más su vida y la vida en general 1 2 3 4 5
10 El hecho de cuidar le permite ahora identificar las necesidades de los otros y fomenta su deseo de ayuda a los demás y su capacidad de autoconocimiento.
1 2 3 4 5
91
C. NECESIDAD DE SOPORTE SOCIAL:
Puntaje mínimo 9, máximo 45. Necesidad satisfecha entre 31-45, necesidad medianamente satisfecho de 16-30 necesidad no satisfecha entre 9-15
ÍTEM Totalment
e enLevement
e enNi en
acuerdo Muy de acuerd
Totalmente de
ddesacuerd desacuerd en desacuerd 11 El hecho de cuidar a su familiar, ha generado en
usted desinterés en mantener vínculos afectivos con otras personas o generar nuevas relaciones de amistad
1 2 3 4 5
12 Cuando usted necesita hablar acerca de lo que siente o piensa de su actividad como cuidador, fácilmente puede hacerlo con sus familiares o Amigos
1 2 3 4 5
13 Considera que sus familiares le han dejado la responsabilidad del cuidado de su familiar a usted únicamente
1 2 3 4 5
14 Si en su localidad existieran grupos de apoyo para personas cuidadoras como usted, participaría activamente
1 2 3 4 5
15 Usted decidió dejar su trabajo, estudio o la actividad que realizaba usualmente para Encargarse del cuidado de su familiar. 1 2 3 4 5
16 Desde que Ud. Cuida de su familiar Ha descuidado las necesidades de otros miembros de su familia lo que le ha implicado algún grado de conflicto con ellos. 1 2 3 4 5
17 Considera que la razón para que usted terminara como cuidador fue por decisión al respecto
1 2 3 4 5 18 Considera que al interior de su familia Ud. es la
persona más competente para apoyar a su familiar en estos momentos difíciles. 1 2 3 4 5
19 No ha notado cambios en la dinámica familiar Desde que su familiar enfermó.
1 2 3 4 5
92
D. NECESIDAD EMOCIONAL
Puntaje mínimo 5, máximo 25. Necesidad satisfecha entre 18-25, necesidad medianamente satisfecho de 10-17 necesidad no satisfecha entre 5-9
E. NECESIDAD ECONOMICA
Puntaje mínimo 4, máximo 20. Necesidad satisfecha entre 15-20, necesidad medianamente satisfecho de 8-14 necesidad no satisfecha entre 4-7. Firma del investigador responsable:
Fecha
Totalmente Levemente Ni en Muy de Totalmente ÍTEM en en acuerdo ni acuerdo de acuerdo
desacuerdo desacuerdo en desacuerdo
21 Se siente agotado de cuidar a otro y quisiera 1 2 3 4 5 que alguien más lo reemplazara en esta labor 22 Se siente satisfecho y contento por ser usted 1 2 3 4 5
quien cuida de la persona enferma y no responsabilidad a alguien más
23 Considera que continuará cuidando de la 1 2 3 4 5 Persona hasta que se recupere totalmente o hasta ella fallezca
24 Considera que el interés inicial por cuidar a su
1 2 3 4 5 familiar enfermo ha disminuido a través del curso la enfermedad.
25 Considera que el cuidado que usted brinda a la persona, es el más apropiado teniendo en cuenta las demandas propias de la enfermedad
1 2 3 4 5
Totalmente Levemente Ni en Muy de Totalmente ÍTEM en en acuerdo ni acuerdo de acuerdo
desacuerdo desacuerdo en desacuerdo
26 Cuenta con los recursos económicos para brindarle un tratamiento adecuado a su familiar
1 2 3 4 5
27 Esta satisfecho con el cubrimiento que la EPS hace del tratamiento de su familiar. 1 2 3 4
5
28 Por los gastos del tratamiento de la persona enferma ustedes, han tenido que suprimir gastos
1 2 3 4 5
29 Usted ha tenido que recurrir a la solidaridad de otras personas distintas a su familia, para cubrir los gastos del tratamiento.
1 2 3
4 5
93
ANEXO 3. CONSENTIMENTO INFORMADO
____________________________________________________________
La información que se presenta a continuación tiene como finalidad ayudarle a
decidir si usted quiere participar en un estudio de investigación de riesgo mínimo.
Por favor léalo cuidadosamente. Si no entiende algo, o si tiene alguna duda,
pregúntele a la persona encargada del estudio
1. INFORMACION GENERAL DEL ESTUDIO
Titulo de la investigación: Necesidades de cuidado de los cuidadores de personas
con hipertensión arterial en un servicio de atención ambulatoria en salud. Bogotá,
Colombia
Personas a cargo del estudio y contactos Este estudio es dirigido y conducido en La Facultad de Enfermería de la Pontificia
Universidad Javeriana por las Docentes Gloria Sepúlveda, Diana Marcela Achury y
por las Estudiantes de Enfermería Magda Liliana Guerrero Martín y Elsi Vanessa
Rojas Morales. En caso de cualquier duda Usted puede ponerse en contacto
personal con alguna de las estudiantes mencionadas o contacto telefónico al
3183999412-3115564872.
Dónde se va a desarrollar el estudio El estudio se realizará en un servicio de atención ambulatoria en una institución de
salud. Bogotá, Colombia (JAVESALUD)
Información general del estudio de investigación El propósito de esta investigación es identificar necesidades de cuidado de los
cuidadores de personas con hipertensión arterial que asisten a un servicio de
atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia; identificando características
sociodemográficas y necesidades que los cuidadores de personas con HTA. Para
la recolección de información se entrevistaran a los cuidadores de personas con
HTA que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud; Bogotá,
Colombia, esta entrevista dura aproximadamente 20-30 minutos.
94
El análisis de los resultados y la presentación del informe final se presentara a
Javesalud y a la Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana.
Objetivo del estudio Identificar necesidades de cuidado de los cuidadores de personas con
hipertensión arterial que asisten a un servicio de atención ambulatoria en salud;
Bogotá, Colombia.
Plan del estudio A las personas que decidan voluntariamente participar en el estudio se les aplicara
el instrumento mencionado, que será diligenciado por los participantes en un
tiempo aproximado de 20-30 minutos. Podrán Participar en el estudio cuidadores
de personas con diagnostico de HTA asistentes al servicio seleccionado de
atención ambulatoria en salud; Bogotá, Colombia, cuidadores que no presenten
ninguna limitación física ni psicológica que acepten y estén en capacidad mental
de responder las preguntas del instrumento.
Beneficios de participar en este estudio Al participar en el estudio, usted expresara las necesidades de cuidado que tiene
con su familiar, del mismo modo podrá ser escuchado y sus aportes serán
considerados en la investigación, además obtendrá información sobre preguntas
que usted tenga relacionadas con el cuidado de su familiar con HTA.
Riesgos de participar en este estudio de investigación No se conoce de ningún riesgo físico o mental por el hecho de participar en esta
investigación.
Confidencialidad y privacidad de los archivos y anonimato Con el objeto de mantener la confidencialidad de la información obtenida de usted,
su nombre no será utilizado durante el análisis ni al reportar los resultados del
estudio, y solo el personal del estudio tendrá acceso a la información.
Participación voluntaria La decisión de participar en esta investigación es completamente voluntaria. Usted
es libre de participar en este estudio así como de retirarse en cualquier momento.
Si decide no participar o decide retirarse en cualquier momento antes de terminar
95
la investigación, no tendrá ningún castigo, ni tampoco perderá los beneficios que
ya haya obtenido.
Consentimiento De manera libre doy mi consentimiento para participar en este estudio. Entiendo
que esta es una investigación. He recibido copia de este Informe de
Consentimiento Informado.
Declaración del Investigador De manera cuidadosa he explicado al participante la naturaleza del protocolo
arriba enunciado. Certifico que, basado en lo mejor de mi conocimiento, los
participantes que leen este consentimiento informado entienden la naturaleza, los
requisitos, los riesgos y los beneficios involucrados por participar en este estudio.
____________________________
FIRMA DEL INVETIGADOR (A)
_____________________________ ______________________
FIRMA DEL PATICIPANTE FECHA
Anexo 4. Necesidad de conocimiento
N°
Ítem Totalmente en desacuerdo
Levemente en desacuerdo
Ni en acuerdo ni en
desacuerdo
Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo
102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 1 Sabe con precisión el
diagnóstico de la enfermedad que presenta la persona a la que usted cuida.
1 1.0 8 7.8 2 2.0 22 21.6 69 67.6
2 Sabe de las implicaciones que la enfermedad trae para la persona que usted cuida, tales como: deterioro progresivo, incapacidad para movilizarse, incapacidad para laborar, invalidez, etc.
6 5.9 3 2.9 1 1.0 33 32.4 59 57.8
3 Ha tenido información del personal de salud acerca del manejo adecuado que se debe tener con la persona que usted cuida
36 35.3 5 4.9 3 2.9 19 18.6 39 38.2
4 Considera que existen tareas de cuidado que Ud. podría mejorar.
11 10.8 8 7.8 8 7.8 24 23.5 51 50.0
5 Considera que el estado actual de la persona,
es el resultado de los malos hábitos y el
descuido durante toda su vida con su salud
34 33.3 16 15.7 10 9.8 12 11.8 30 29.4
97
Anexo 5. Necesidad de autocuidado
N° Ítem Totalmente en desacuerdo
Levemente en desacuerdo
Ni en acuerdo ni en
desacuerdo
Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo
102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 6 Actualmente usted está
pendiente de su estado de salud y asiste periódicamente a controles médicos o de especialistas
6 5.9 3 2.9 1 1.0 27 26.5 65 63.7
7 Desde que Ud. cuida a su familiar ha notado cambios en su estado de ánimo tales como: llora más fácilmente, permanece triste ó ahora es más irritable.
41 40.2 6 5.9 4 3.9 13 12.7 38 37.3
8 A pesar de que Ud. se sienta enfermo primero esta el cuidado y salud de su familiar.
4 3.9 1 1.0 11 10.8 8 7.8 78 76.5
9 A aprendido a valorar más su vida y la vida en general
0 0.0 0 0.0 6 5.9 25 24.5 71 69.6
10 El hecho de cuidar le permite ahora identificar las necesidades de los otros y fomenta su deseo de ayuda a los demás y su capacidad de autoconocimiento.
0 0.0 3 2.9 3 2.9 20 19.6 76 74.5
98
Anexo 6.
Necesidad de soporte social
N° Ítem Totalmente en desacuerdo
Levemente en desacuerdo
Ni en acuerdo ni en
desacuerdo
Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo
102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 11 El hecho de cuidar a su familiar, ha
generado en usted desinterés en mantener vínculos afectivos con otras personas o generar nuevas relaciones de amistad
72 70.6 7 6.9 0 0.0 9 8.8 14 13.7
12 Cuando usted necesita hablar acerca de lo que siente o piensa de su actividad como cuidador, fácilmente puede hacerlo con sus familiares oAmigos
2 2.0 7 6.9 1 1.0 23 22.5 69 67.6
13 Considera que sus familiares le han dejado la responsabilidad del cuidado de su familiar a usted únicamente
58 56.9 10 9.8 7 6.9 6 5.9 21 20.6
14 Si en su localidad existieran grupos de apoyo para personas cuidadoras como usted, participaría activamente
15 14.7 2 2.0 10 9.8 13 12.7 62 60.8
15 Usted decidió dejar su trabajo, estudio o la actividad que realizaba usualmente para Encargarse del cuidado de su familiar.
78 76.5 5 4.9 2 2.0 4 3.9 13 12.7
16 Desde que Ud. Cuida de su familiar Ha descuidado las necesidades de otros miembrosde su familia lo que le ha implicado algún gradode conflicto con ellos.
76 74.5 7 6.9 2 2.0 9 8.8 8 7.8
17 Considera que la razón para que usted terminara como cuidador fue por decisión al respecto
5 4.9 1 1.0 3 2.9 19 18.6 74 72.5
18 Considera que al interior de su familia Ud. es la persona más competente para apoyar a su familiar en estos momentos difíciles.
6 5.9 8 7.8 9 8.8 9 8.8 70 68.6
19 No ha notado cambios en la dinámica familiar Desde que su familiar enfermó.
34 33.3 5 4.9 0 0.0 4 3.9 59 57.8
99
Anexo 7. Necesidad emocional
N° Ítem Totalmente en desacuerdo
Levemente en desacuerdo
Ni en acuerdo ni en
desacuerdo
Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo
102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 20 Se siente agotado de cuidar a
otro y quisiera que alguien más lo reemplazara en esta labor
68 66.7 13 12.7 3 2.9 10 9.8 8 7.8
21 Se siente satisfecho y contento por ser usted quien cuida de la persona enferma y no dejarle esa responsabilidad a alguien más
1 1.0 1 1.0 3 2.9 12 11.8 85 83.3
22 Considera que continuará cuidando de la Persona hasta que se recupere totalmente o hasta que ella fallezca
0 0.0 0 0.0 2 2.0 4 3.9 96 94.1
23 Considera que el interés inicial por cuidar a su familiar enfermo ha disminuido a través del curso de la enfermedad.
87 85.3 4 3.9 0 0.0 4 3.9 7 6.9
24 Considera que el cuidado que usted brinda a la persona, es el más apropiado teniendo en cuenta las demandas propias de la enfermedad
4 3.9 10 9.8 4 3.9 24 3.5 60 58.8
100
Anexo 8. Necesidad económica
N° Ítem Totalmente en desacuerdo
Levemente en desacuerdo
Ni en acuerdo ni en
desacuerdo
Muy de acuerdo Totalmente de acuerdo
102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 102 100% 25 Cuenta con los recursos
económicos para brindarle un tratamiento adecuado a su familiar
5 4.9 6 5.9 5 4.9 22 21.6 64 62.7
26 Esta satisfecho con el cubrimiento que la EPS hace del tratamiento de su familiar.
19 18.6 10 9.8 3 2.9 21 20.6 49 48.0
27 Por los gastos del tratamiento de la persona enferma ustedes, han tenido que suprimir gastos
60 58.8 3 2.9 1 1.0 10 9.8 28 27.5
28 Usted ha tenido que recurrir a la solidaridad de otras personas distintas a su familia, para cubrir los gastos del tratamiento.
96 94.1 0 0.0 0 0.0 3 2.9 3 2.9
