TENGO REUMA.....TENGO REUMA.....¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI

CALIDAD DE VIDA? PARTE ICALIDAD DE VIDA? PARTE I DRA MARIA CRISTINA LUNIC

COORDINADORA SECCIÓN CALIDAD DE VIDA

DIVISIÓN REUMATOLOGÍA

DIVISIÓN PSIQUIATRÍA DE ENLACE

DR GUSTAVO NASSWETTER

JEFE DIVISIÓN REUMATOLOGÍA

HOSPITAL DE CLÍNICAS

UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES

INSTRUCCIONES PARA EL USO DE ESTE LIBROEste libro tratará de ayudar a la persona afectada por una enfermedad crónica, reumática en particular, a sobrellevar la situación de la mejor manera posible con el menor gasto de energía vital.

Cada página de este libro puede ser usada como un “disparador” para meditar. Se aconseja leerlo en general y luego releer el breve párrafo de una página mire detenidamente la imagen que acompaña, y trate de pensar en su propia situación, y cómo modificarla para mejor en base a esto.

Luego de algún tiempo relea sobre todo aquellas partes que le han producido alguna sensación de dificultad o conflicto y trabaje nuevamente este aspecto.

En caso de darse cuenta que Ud. tiene problemas en un aspecto en particular busque la ayuda de un profesional especializado para tratar el tema con su colaboración.

ÍNDICE DE LOS TRES LIBROS

PARTE I

• CONSEJOS MÉDICOS PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

• ¿QUÉ OCURRE ANTE EL DIAGNÓSTICO?

PARTE II

• F AMILIA Y PACIENTE CRÓNICO

• LA ENFERMEDAD

• ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO

PARTE III

• MANEJO DEL ESTRÉS

• EJERCICIOS PARA EL MANEJO DEL ESTRÉS.

¿QUÉ ES EL REUMA?

Se conoce como “reuma” a un numeroso grupo de más de 100

enfermedades que afectan articulaciones, músculos, tendones

huesos y tejido conectivo produciendo, alteraciones inflamatorias

o degenerativas que ocasionan dolor, e incapacidad funcional en

parte ó en todo el cuerpo.

Las más conocidas son la artrosis, la artritis reumatoidea, el lupus

eritematoso, el síndrome de Sjogren, la esclerodermia entre otras.

¿QUÉ ES LA CALIDAD DE VIDA CALIDAD DE VIDA

RELACIONADA CON LA SALUD?RELACIONADA CON LA SALUD?

Es la PERCEPCIÓN de los aspectos de la vida que

se relacionan con el impacto de la enfermedad y el

tratamiento en el funcionamiento diario.

Del bienestar físico, emocional, y social luego del

diagnóstico y el tratamiento.

Del impacto de la salud percibida en la capacidad del

individuo de llevar una vida satisfactoria

Todos estos aspectos pueden ser mejorados y/o aliviados

con el conocimiento adecuado de la enfermedad que se

padece, sus causas, su tratamiento y su posible evolución.

Esto tranquiliza a la persona y le permite prepararse para

afrontar adecuadamente sus problemas. Esta publicación

tiene por objeto acercar las medidas generales que

todo paciente reumático debe conocer.

CALIDAD DE VIDA

Para el paciente la problemática comienza cuando visita al médico a raíz de una dolencia, o de un síntoma que produce malestar y requiere su atención.

Para el médico, comienza con las medidas preventivas que eviten en lo posible llegar a enfermar

Algunas personas sienten que todo su “mundo” se desmorona y sus creencias y valores se alteran ante la percepción de la enfermedad

Que las alteraciones

en el diario vivir

son muy difíciles

de sobrellevar y

que no les es posible

tolerar esta situación

porque no la entienden

porque no la esperaban

porque no estaban

preparados y necesitan

ayuda para afrontarla.

Cuando los síntomas han comenzado

se inicia la etapa de prevención

de las complicaciones de la

enfermedad, cualquiera sea ésta,

Paciente y médico deben trabajar

en conjunto para lograr los

mejores resultados, para conservar

la autonomía y la buena

Calidad de Vida del paciente

PARA PACIENTES CONENFERMEDADES REUMÁTICAS

Para construir la Calidad de Vida comenzaremos de abajo haciaarriba considerando tanto los aspectos físicos como psicológicos.

CALZADO INADECUADO Tacos altos, o el que no sostiene el pie adecuadamente

CALZADO ADECUADOSuela acolchada, punta ancha, y que sostiene metatarso, y talón evitando contracturas

MEDIASEs conveniente usar medias de algodón, absorbentes y suavesal tacto para evitar lesiones, raspaduras, micosis.

Sin elástico, que no compriman para evitar edemas y várices

Las medias¾ son compresivasaunque no tengan elástico

Si se tiene dificultad para colocarse sólo las medias, por no poder agacharse o doblar la rodilla, o si vive sólo,se puede diseñar este aparato con plástico semirígido que sirve para ayudarse y seguir siendo independiente.

Evitar riesgos al bañarse, colocando agarraderas en duchas ybañaderas, asientos en la ducha, y una campana o llamador para casos de necesidad.

En la bañadera, sentarse en el borde, pasar las piernas estando agarrado y luego ponerse de pie

Si hay dolor de miembros inferiores: caderas, rodillas, pies,evitar estar parado inútilmente; sentarse de ser posible para hacer las tareas, para conversar con amigos, para todo lo que no sea imprescindible, como desplazarse caminando para hacer cosas necesarias.

La idea es no sobrecargar inútilmente las articulaciones con el propio peso

Se debe ahorrar desgaste innecesario de las articulaciones

AL COCINAR:

Se está parado e inclinado varias horasal día, sobrecargando cintura, cuello y miembros inferiores

UTENSILLOS

Si tiene dificultades en las manos que dificultan la prensión• Agrande los mangos colocándoles goma pluma y tela adhesiva ó una sección de manguera• Use utensillos con mangos largos• Utilice platos y jarras de plástico

• Tazas con doble asa, grandes para alzarlas usando todos los dedos

• Ponga el cesto de basura en una base con rueditas para no cargarlo o use recipientes pequeños

• Para picar o cortar use procesadora manual o eléctrica ó cuchillo doble mango

•Coloque perillas grandes en las puertas de la alacena

BANQUETAS

Para preparar la comida, cocinar, lavar platos, o planchar, evitar estar parada, es conveniente utilizar una banqueta altaPara ahorrar sobrecarga en cintura, caderas, rodillas y pies.

Deben tenerpara apoyar los pies

PLANCHAR:

La mujer ha aprendido a planchar de sus antecesoras, que planchaban paradas porque usaban planchas de hierro rellenas de carbón encendido, y planchaban telas gruesas y duras como el hilo.

Hoy las planchas eléctricas tienen temperaturas adecuadas y las telas son suaves, por lo que no es necesario hacer fuerza y se puede planchar comodamente sentadas.

ASIENTOS• Que sostengan la espalda baja, hombros y cabeza• Que tenga la altura correcta, sino, para elevarla use tacos de madera grandes, tarima o ladrillos debajo de las patas• Asegúrese de poder apoyar los pies debidamente, para evitar deformaciones y la reducción de la irrigación sanguínea

Para levantarse impúlsese con las manos planas si tiene los dedos afectados o con los puños cerrados si tiene las muñecasafectadas

POSTURALa postura correcta en todo momento, evita información errónea al cerebro, producción de dolor y contracturas

Línea anteroposterior Equilibrio anteroposteriorColumna

Parados

Sentados

En sillas En sillones

MANOS

Si tiene problemas en el manejo de los dedos, como dolor, falta de fuerza y/o entumecimiento, puede reemplazar los botones por velcro, (cierre mágico, abrojo)

Y los broches a presión de los pantalones o polleras por ganchos

MANOS Y BRAZOS

Para abrir cajones use una cinta en la manija que le permitatirar enganchando el brazo sin usar las manos

Para cerrar el cajón use el cuerpo,Empuje con la cadera.

MUÉVASEEvite estar quieto por períodos prolongados, levántese y muévaseo cambie de posición frecuentemente para que sus articulacionesno se pongan rígidas.

Recuerde: lo que Ud. no haga preventivamente, habrá que hacerlo terapéuticamente y esto lleva tiempo y esfuerzo, cuesta dinero, y no siempre se consiguen los mismos resultados

LLEVAR PESOSDivida las cargas pesadas en pequeñas partes. Para levantarlas cosas no flexione la espalda, agáchese doblando las piernasTome el objeto si es posible con ambas manos, lo más cercaPosible del cuerpo

Bolsas y carteras

Crúcelas en diagonal sobre el cuerpo, no las llene mucho.Si debe llevar más peso use un carrito con ruedas.

CARGAR NIÑOSSi es posible sosténgalos estando sentada

Si debe caminar apóyelos en la

cadera y sosténgalos con la fuerza en el antebrazo

EJERCICIOS: NATACIÓNLos ejercicios son imprescindibles para el paciente reumático, para mantener el buen tono muscular y la amplitud del movimiento de las articulaciones.

Si hay compromiso de miembros inferiores es conveniente hacer ejercicios en el agua para evitar la acción de peso del cuerpo en las articulaciones de la columna lumbar, caderas, rodillas, tobillos y pies

Caminar se recomienda sólo en el caso que no

haya estos compromisos

EJERCICIOS: tambien se pueden hacer ejercicios de piso, ó sentados, con el mismo objetivo de no sobrecargar articulaciones, dolorosas. Los ejercicios deben hacerse diariamente.

Fuerza de gravedadPor esto es importante cuidar el peso Impulso

Gravedad + Impulso = Peso X 4

PESO: Cada kilo de más se multiplica por 4 al dar el impulso de lamarcha, una persona con 5 kilos de más tiene 20kg más al caminar.

HDL

LDL

LDL

HDL

LDL

LDL

HDL

LDL

HDL

HDL

LDL

LDL

LDL

LDL

La obesidad además tiene el riesgo de producir alteraciones

relacionadas con la presencia de mayor frecuencia de aumento

de colesterol en los vasos sanguíneos

BICICLETA: Otro modo de hacer ejercicio sin recargar articulacioneses andando en bicicleta, recordar: usar asiento ancho y

maniubro alto, para no curvar la espalda.

Las personas mayores o que no saben andar en bicicleta pueden usar triciclos con canasto para evitar el riesgo de caídas.

También pueden usarse bicicletas fijas, con iguales condiciones.

MIEMBROS SUPERIORES:Comenzar sin peso y agregar sólo hastamedio kilo. Hacer los movimientos normales de cada articulación, 4 veces e iraumentando lentamente, hasta 10 veces

Se deben hacer al menos una tanda una vez al día, aunque lo mejor es a la mañana y a la tarde para una mejor recuperación.

REPOSO

10 MINUTOS CADA 2HS

1 HORA AL MEDIODIA

8 HORAS DE NOCHE

El reposo, es necesario para que se produzca la recuperación necesaria para el organismo, cuando hay una enfermedad es imprescindible permitir al cuerpo realizar un descanso frecuente durante el día, para evitar agotamientos que empeoraran los síntomas

¡BIEN RELAJADOS!

Los médicos entendemos que para el paciente, acostumbrarse a vivir con todas estas indicaciones, entender el por qué son necesarias estas medidas, y que no hay “pastillas mágicas” que hagan por sí solas todos los cambios necesarios para su salud, (sino que deben aprender a vivir de manera conciente, de acuerdo a sus dificultades), genera sentimientos de confusión o incluso desasosiego y estrés, o enojo, con la vida y con su realidad.

Sabemos que el paciente se encuentra en una gran encrucijada entre cumplir con las indicaciones o seguir como hasta ahora, por eso estamos dispuestos a acompañarlos en este difícil momento y a transitar juntos el camino de lograr una Mejor Calidad de Vida.

Ante el diagnóstico los pacientes se sienten amenazados por palabras como Artritis Reumatoidea, Lupus, Fibromialgia y otras, que ni siquiera conocen y que les resultan en su imaginación, (por datos de familiares y/o amigos) mucho peores de lo que en realidad son en la actualidad gracias a los avances de la Medicina

Sienten que tener que soportar esta realidad es para ellos un esfuerzo tan grande como paraeste señor escalar esta pared vertical. Esto agrega estrés al estrés de la enfermedadenfermedad misma.

Y lejos de ayudarlos,empeora su situación e influye negativamente en la evolución de su dolencia. Por eso es tan importante prevenir lascomplicaciones del estrésen la enfermedad .

Habitualmente esta percepción de su realidad genera en los pacientes senti- mientos negativos enojo, desazón frustración, impotencia. Estos sentimientos producen lo que se llama “envene- namiento interno” y gran gasto de energía que no puede destinarse a los procesos de recuperación.

Como médicosy como personasque también enfermamos, conocemos estarealidad, y es nuestra respon-sabilidad y nuestrodeseo, ayudara los pacientesa sobrellevarestos momentos.

Enseñarles cuálesson las medidasnecesarias para evitar el estrés propio de la enfermedad, y el que producen las consecuencias de la enfermedad como el dolor, el temor a la discapacidad, y la incertidumbre sobre el futuro.

Todos los seres humanos ante la agresión o el dolor, nos sentimos vulnerables, desamparados, y con deseos de ser protegidos, en mayor o menor grado según la persona. Este mecanismo se llama Regresión, y es normal hasta un cierto grado, y durante un cierto tiempo, luego se torna perjudicial para la salud y para la evolución de la vida.

NEGACIÓNOtras personas antela adversidad, hacen un gran esfuerzo paraafrontar lo que les pasa.

Esto es bueno en la medida que no impliqueun desgaste innecesario.

Pero cuando se necesita apoyo y ayuda para sobrellevar el momento, y no se pide por desconocercómo pedirla o creerque se puede con todo, tampoco se está haciendo lo adecuado

A veces aunque cueste, es más conveniente enfrentarla Realidad, y abandonar los sueños imposiblesde juventud (Ej:a los X años voy a tener una casa, tal coche, tantos hijos)Sueños que llevan a hacer más esfuerzos de los que nuestro cuerpo tolera.......

Hay que conectarse con lo posible, con lo verdadero, con lo actual, esto y sólo esto nos dará la satisfacción de vivir plenamente “la vida que sí tenemos” según la propia posibilidad

Muchos de nuestros pacientes han gastadodemasiadas energíasen tratar de "dar vuelta la Realidad", según esperabano deseaban que fuera, sin poder apreciar que tal vez “como es” es cómo debe ser y que sería más útil tratarde entender cuál es el mensaje que encierra, para uno ésta realidad.

Todo esto: la enfermedad, los síntomas que produce, los efectos adversos posibles de la medicación necesaria para el tratamiento, y el modo que cada persona tiene de afrontar estos hechos, puede aumentar el estrés y si este se mantiene por no encontrar cómo resolver la situación, puede llevar a la depresión

Los pacientes sienten que surealidad, las obligaciones de hacer lo que tieneque ver con el tratamiento, dejar de hacer lo que hasta ahora era habitual para ellos, es como llevar un gran peso sobre suscabezas

O bien que están“Luchando contralos Molinos deViento”sin que ademásen la mayoría delos casos seancomprendidos en su padecer por las personasallegadas o incluso por sus mismosmédicos

2) Porque el ser humano, procesa la realidad que percibe por medio de los 5 sentidos

1) ¿Por qué ocurre esto?

Y las que percibedel propio cuerpoa través dede las vías nerviosas.....

ADRENAL

Todo esto...

MOTIVA la necesidad de informar al paciente sobre su dolencia, el tratamiento, y las posibilidades que cada uno tienede hacer cosas efectivaspara manejar de la mejor manera posible su vida cotidiana.

Ocuparse desu medicación, de susejercicios, de sus controlespero entendiendoque esto no es lo único.

Que lo más importante es saber que la vida en sí misma, sus gustos, sus afectos, sus valores continuan siendo su bien más preciado, y que el Equipo médico psicológico lo ayudará a continuar adelante.

Para esto deberá estar lo más atento posible a las indicaciones y confiar en quienes están preparados para ayudarlo

El ser humano ha

alcanzado un gran

desarrollo intelectual,

científico y tecnológico

que le ha permitico

grandes avances

especialmente en los

ultimos 100 años.

los avances en medicina

han permitido

además prolongar la

vida por encima de

lo que era habitual

para la especie

Krishnamurti

El aspecto intelectual del hombre, podría asemejarse para una mejor comprensión al mecanismo de funcionamiento de una moderna computadora

Pero los aspectos emocionales de la mente humana siguen estando en un estado de evolución primitivo como nuestros antepasados de la Edad de Piedra. Un ejemplo de esto es cómo nos seguimos sobresaltando ante un trueno, pese a qué sabemos que estamos protegidos.

Esto nos lleva a activar nuestros sistemas de defensa ante cosas que en realidad, no son amenazadoras

Por suerte en nuestro cerebro, también están las respuestas necesarias para ésteproblema.

Nuestra memoria de las cosas aprendidas durante la vida y la capacidad de combinarlas de manera creativa y espontánea, nos hace capaces deutilizar el razonamiento

para moderar las respuestas impulsivas ó maladaptativas (que no nos sirven) que nos producen problemas o mayor desgaste del necesario, y aprender nuevos modos más útiles de afrontar lo que nos sucede.

Poniendo el intelecto y la emoción a trabajar en conjunto en favor de nuestras necesidades, podemos tratar nuestros

problemas de una manera más efectiva y menos desgastante

Las formas de afrontar la enfermedad son transmitidasLas formas de afrontar la enfermedad son transmitidaspor la familia y la cultura, si la madre es “originaria” puede tener por la familia y la cultura, si la madre es “originaria” puede tener un modo fatalista (es así) y no hacer nada por variar la situación.un modo fatalista (es así) y no hacer nada por variar la situación.

En cambio si son inmigrantes tal vez el modo de afrontar la enfermedad sea “catastrófico” y verán todo muy amenazador

El enfrentamiento de ambos modos de ver los problemas hará que el paciente se sienta muy agobiado por la situación de enfermedad y por la situación de conflicto para aceptar efectivamente la realidad

Es importante que sepa que puede “entrenarse” para lograr afrontar de un modo útil lo que le ocurre

Y de ese modo lograr su “objetivos”de tener una mejor Calidad de Vida Y SI ES POSIBLE RECUPERAR LA SALUD

El Humor y el Amor son herramientas muy valiosas en toda situación de conflicto y aún más en la enfermedad

El compartir con los pares, ayuda en todos los casos a sobrellevar aún las situaciones más duras

La VIDA VIDA SOCIAL SOCIAL ayuda a distraer la atención de los síntomas, a mantener la memoria activa, y las habilidades mentales. Para todo esto es útil participar de:

Juegos de mesa Organizaciones solidarias

Tener una buena opiniónde sí mismo es fundamentalHay que poder mirarse con “buenos ojos”

www.vampirillo.com/gatos

En el juego deltrompo, inventadopor los chinos la gracia está en tenerlo en movimientoel mayor tiempo posi-ble. Con el tiempola energía se agota y cae, hacerlo andar nuevamente lo antes posible es la regla.

Puede decirse que estas reglas tambiénson útiles en la vidacuando una dificultaduna enfermedadproducen una caídacopesa.cl

Este es el equipo de profesionales que integran nuestro Servicio y qué están comprometidos con este modo de tratamiento integral

Tratamos de conservar una visión curiosay de investigación constante de todos los fénomenos de la vida de nuestros Pacientes que nos permitanencontrar un mejormodo de ayudarlos.

Tratamos de ayudarlos a espantar “las malas ideas” que disminuirán las posibilidades de emplear todas las energías en estar bien

hvuttar.net

De mostrarles que nadiees el único en tener algo que superaren algún momentode la vida

Que es normal sentirsemuy pequeño antela dimensión de los problemas que uno tiene que afrontar

Que nuestro equipo tratante está dispuesto a “poner el hombro” para hacer el esfuerzo

de salir adelante juntos

Los “artistas solitarios” sonpoco frecuentes cuando hay

sufrimiento psico-físico producidopor una enfermedad.

Que en la vida no es conveniente andar cargado de másno es conveniente andar cargado de más,, con las cosas duras y difíciles que hemos tenido que afrontar.Que es mejor vivir plenamente el tiempo presente, y usar nuestras energías en los problemas actuales

Caricatura de Beto Barreto

No se puede olvidar el pasado pero se puede dejarlo atrás,de lo contrario es como andar el camino de la vida llevandoa cuestas una mochila cargadade pesadas piedras, que nos impiden ser ágiles de cuerpo y también de alma.

Todos nos sentimos mejor acompañados por los pares

Es importante desarrollar la condición grupal en todas las Es importante desarrollar la condición grupal en todas las circunstancias, el “otro” nos acompaña y también nos desarrollacircunstancias, el “otro” nos acompaña y también nos desarrolla

Fundamentalmente es importante conservar la espontaneidady la creatividad con la que todo ser humano ha nacido, para poder enfrentar con éxito las pruebas que la vida continuamente nos presenta.

También desarrollar y mantener una pequeña llama de esperanza en el resultado de nuestros esfuerzos y en los de las investigaciones médicas que en un futuro traerán nuevas respuestas

Es importante en situaciones de enfermedad crónica

establecer una buena relación con su médico,

basada en la confianza y la colaboración mutua en

el logro de la mejor CALIDAD DE VIDA CALIDAD DE VIDA que Ud.

se merece. Con este fin debe buscar con

tranquilidad el médico con el que pueda sentirse

bien, y recuerde, no haga variaciones en su

tratamiento sin la adecuada consulta profesional.