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JULIO SÁNCHEZ FIERRO

Grupo de Trabajo «Dependencia» de la Fundación AstraZeneca

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Libro Verde sobre laDEPENDENCIA EN ESPAÑA

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Libro Verde sobre laDEPENDENCIA EN ESPAÑA

JULIO SÁNCHEZ FIERROGrupo de Trabajo «Dependencia» de la Fundación AstraZeneca


Reservados todos lo derechos. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida en medio alguno, electrónicoo mecánico, incluyendo fotocopias, grabaciones o cualquier sistema de recuperación de almacenaje de información sinla autorización por escrito del editor.

© 2004 ErgonC/ Arboleda, 1 - 28220 Majadahonda (Madrid)

ISBN: 84-8473-258-4Depósito Legal: M-18272-2004


La protección de las personas dependientes: prioridad socialCarlos Trías 1

IntroducciónJ. Sánchez Fierro 3

La dependencia: modelos de protección en la Unión Europea J. Sánchez Fierro 7

ESTUDIOS DEL GRUPO DE TRABAJO DE LA FUNDACIÓN ASTRAZENECA

• Perfiles de dependencia de la población española y necesidades de cuidados de larga duración. Anexo estadísticoA. Jiménez Lara 15

• Opinión pública: dependencia y discapacidadJ. Díez Nicolás 61

• Aproximación a la evaluación de la dependencia generada en las enfermedades neurodegenerativas, especialmente las demenciasM.A. Treserra i Soler 103

• Tecnología y dependenciaA. Remartínez 137

• La protección a las situaciones de dependencia desde la perspectiva de las personas con discapacidad y sus organizaciones representativasL. Cayo Pérez 167

Sumario


• Espacio sociosanitario y Estado de las Autonomías: experiencias y objetivos. Hacia un Pacto de Estado sobre dependenciaJ. Sánchez Fierro 181

CONCLUSIONES GENERALES DEL GRUPO DE TRABAJO

• Conclusiones, propuestas y planteamientos expuestos en el Seminario de El Escorial (Curso de verano de la Universidad Complutense, 7-11 de Julio 2003) 189

• Otras conclusiones del Grupo de Trabajo «Dependencia» de AstraZeneca 197

ANEXOS

• Anexo: La renovación del Pacto de Toledo y la protección de las personas dependientes 205

• Anexo: Aspectos económicos del fenómeno de la dependencia (Resumen de la Conferencia Seminario de El Escorial, 7-11 de Julio 2003)J. Barea 207


Uno de los temas que está siendo objetode creciente atención desde las organizacio-nes sociales, desde los sectores profesionalesy también desde los responsables políticos es,sin duda, el fenómeno de la dependencia.

La falta de autonomía personal para actosbásicos de la vida ordinaria preocupa cada vezmás.

La mayor esperanza de vida, a partir dedeterminadas edades, va asociada en muchasocasiones a situaciones de dependencia y, portanto, a la necesidad de recibir apoyo y cui-dados de forma continuada, tal y como vieneinsistiendo la Organización Mundial de laSalud.

Estamos ante un verdadero desafío paralos sistemas de protección social, tanto desdela perspectiva sanitaria como desde la aten-ción a cargo de los servicios sociales. La depen-dencia no constituye un bloque homogéneo.En efecto, no todas las situaciones de faltade autonomía personal son de igual calado y,por consiguiente, los requerimientos de aten-ción y asistencia son muy diversos y conllevanrespuestas de contenido diferente a partir dedispositivos organizativos distintos.

El papel de la familia, de las organizacio-nes gubernamentales y no gubernamentalesy de los cuidadores profesionales es también

muy diverso y, en todo caso, necesitado demecanismos que favorezcan la calidad asis-tencial y la disponibilidad de recursos huma-nos cualificados en número suficiente.

Las causas de la dependencia son muyvariadas y precisan, sin duda, de una impor-tante apuesta por la investigación.

De otra parte, los costes de la protecciónsocial de la dependencia son objeto con fre-cuencia de estimaciones meramente aproxi-mativas y siempre cargadas de incógnitas.Todo depende de qué servicios estemoshablando, de cuál sea la evolución previsibledel número de personas dependientes y dea quién corresponda la responsabilidad de laatención.

Lo cierto es que los cálculos económicosrequieren no pocos ajustes para no incurrir enerrores, lo que tiene una especial importanciaa la hora de definir el montante y las fuentesde financiación, así como el ritmo del desplie-gue asistencial a lo largo de los próximos años.

Hoy por hoy las soluciones que se apli-can a la protección social de las personasdependientes son muy diferentes según losEstados Miembro de la Unión Europea. Unosresponden al modelo de cobertura a través dela Seguridad Social (por tanto, con cargo acotizaciones), en tanto que hay otros países

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La protección de las personas dependientes:prioridad social


que optan por la financiación con cargo aimpuestos, y a su vez, dentro de este últimogrupo, hay Estados que ofrecen una atenciónuniversal para determinadas situaciones dedependencia, en tanto que otros ofrecen ser-vicios sociales en función del nivel de renta delos ciudadanos.

No faltan países, como el nuestro, que eneste momento responden a un modelo mixto(determinados supuestos cubiertos por la Segu-ridad Social, otros a través del Sistema Nacio-nal de Salud, y otros, en fin, por vía de servi-cios sociales).

Vale la pena recordar que el fenómeno dela dependencia ha estado presente en losredactores del Proyecto de Constitución Euro-pea, que alude directamente a la protecciónde estas situaciones.

Al mismo tiempo en nuestro país el Pactode Toledo, renovado en octubre del pasadoaño, ha sido un verdadero pistoletazo de sali-da que anima a todos los grupos políticos atrabajar juntos y a comprometerse en la solu-ción de la protección social de la dependen-cia. El diálogo político y social y la estrechacooperación entre las distintas Administracio-nes (la del Estado, las Comunidades Autóno-mas y los Ayuntamientos) van a ser, pues, esen-ciales para que podamos contar con una ade-cuada atención social y sanitaria de las perso-nas dependientes.

Pero para la eficacia de la protección socialde la dependencia habrá que reforzar tambiénla colaboración con los profesionales y conel sector privado y establecer medidas con-cretas y soluciones respecto de residencias,centros de día, ayuda a domicilio, teleasistenciay apoyo a las familias cuidadoras.

Conviene insistir en que cuantificar bienlas necesidades y los recursos razonables, pro-gramar su proyección en el tiempo, priorizarla investigación, desarrollar las posibilidadesde las nuevas tecnologías, implantar moder-nos equipamientos y fomentar acciones deformación y de cualificación de los cuidado-res son otros tantos objetivos de primer ordeny, al mismo tiempo, requisitos fundamentalespara una atención sostenible y de calidad.

Será así como se dé futuro sólido a la pro-tección social de las personas dependientes,y de paso, se evitarán situaciones de dificul-tad como las que han sobrevenido en deter-minados países que en su día fueron pionerosen el llamado seguro de dependencia.

Todo ello habría que situarlo en un marcojurídico que garantice la equidad y la igualdadde todos los ciudadanos.

Conseguirlo es tarea y compromiso detodos.

Una parte de ese compromiso social lo hahecho suyo la Fundación AstraZeneca con laconstitución en su seno de un Grupo de Tra-bajo sobre la dependencia.

Fruto de sus estudios, informes y debateses este Libro Verde sobre la dependencia quela Fundación AstraZeneca hace público y ofre-ce a quienes deseen colaborar en esta tareatan importante y prioritaria como es la regu-lación de un sistema integral de protección yatención a las personas dependientes.

Nuestro agradecimiento a cuantos hancolaborado en este Libro Verde.

Carlos TríasPresidente de la Fundación AstraZeneca

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La protección de las personas dependientes: prioridad social


La celebración de la Asamblea Mundial delEnvejecimiento en Madrid en 2001, el AñoInternacional y Europeo de la Discapacidad yla renovación del Pacto de Toledo (octubre2003) han tenido como consecuencia, unacreciente sensibilización social por el fenóme-no de la dependencia.

Sin embargo, no se trata de algo nuevo nien Europa ni en España. La República Fede-ral de Alemania y el Reino Unido fueron, amediados de la pasada década, dos países pio-neros e impulsores en la búsqueda de solu-ciones ante el aumento de situaciones de faltade autonomía personal para actos básicos dela vida ordinaria.

La mayor esperanza de vida obliga a tenermuy en cuenta que la protección social nopuede circunscribirse a la garantía y a la sufi-ciencia de las pensiones públicas. Serán tam-bién los Poderes Públicos los que promuevanmedidas para asegurar la atención y la asis-tencia sociosanitaria a las personas depen-dientes.

En España desde mediados de los años 80se han registrado muy diversas iniciativas, prio-ritariamente a nivel autonómico, pero tam-bién en el plano nacional. El programa «Vidaa los años» y el Informe Abril son muestras deello.

Luego, desde finales de los años 90, se hanmultiplicado las iniciativas en las Comunida-des Autónomas, aunque sin coordinaciónmútua ni tampoco en función de unas orien-taciones o principios comunes en cuanto acontenido o alcance; menos aún en lo relati-vo a organización, papel de los sectores públi-co y privado o esquemas de financiación.

Más de 3,5 millones de personas con dis-capacidad (con grados diferentes de falta deautonomía: 800.000 severa), un horizonte deenvejecimiento acelerado de nuestra pobla-ción, los cambios en la estructura familiar y ensu movilidad geográfica, la incorporación cre-ciente de la mujer al mercado de trabajo, lafalta de recursos humanos profesionalmentepreparados, la insuficiencia de equipamientose instalaciones (residencias, centros de día yteleasistencia) son motivos más que suficien-tes para reconocer la prioridad que en el ámbi-to institucional y de política social debe reco-nocerse al fenómeno de la dependencia enEspaña.

El desarrollo del Pacto de Toledo y la futu-ra Constitución Europea serán sin duda palan-cas para solventar obstáculos y aplicar solu-ciones adecuadas.

En efecto, la inclusión de una referenciaconcreta en el Proyecto de Constitución Euro-

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Introducción


pea (Parte II) comporta la consideración de laprotección social de las personas dependien-tes como derecho de los ciudadanos euro-peos a ejercer a través de la Seguridad Socialy de los Servicios Sociales.

Por su parte, los distintos grupos políticosal final de la pasada Legislatura coincidieronen la necesidad de regular la atención y la asis-tencia de las personas dependientes, siendosensibles a las peticiones que este mismo sen-tido vienen firmando las organizaciones repre-sentativas de las personas mayores, de los dis-capacitados y de las familias, entre otras.

Con objeto de contribuir a la búsqueda desoluciones y aportar estudios y propuestas quepuedan resultar útiles a los poderes públicos,la Fundación AstraZeneca, en octubre de 2002,acordó dar prioridad dentro de sus trabajosde estudio, investigación y colaboración sociala la dependencia, fenómeno que va a marcaren muchos aspectos el devenir del siglo XXI.

Se acordó llevar a cabo un Informe en elque se recogieran aquellas cuestiones y aque-llos desafíos más significativos que deberíanser objeto de solución contando, tal y comoha señalado la Organización Mundial de laSalud, con la colaboración de las Administra-ciones públicas, los profesionales, los intere-sados y sus familias, así como las Organiza-ciones no Gubernamentales.

Desde comienzos del 2003 ha estado reu-niéndose en el seno de la Fundación AstraZe-neca un Grupo de trabajo. Estuvo constituidopor expertos de carácter multidisciplinar, queha llevado a cabo análisis iniciales, ha recopi-lado abundante información, tanto en el planointerno como en el internacional, y ha confir-mado con estudios sociológicos las principa-les tendencias que se perciben en nuestra

sociedad a propósito de las situaciones dedependencia, vinculadas a la discapacidad oal envejecimiento.

Se consideró importante contrastar losresultados de los primeros trabajos con la opi-nión de los sectores afectados (personas mayo-res, sector de la discapacidad, asociacionesfamiliares, Colegios Profesionales, asociacio-nes científicas, movimiento del voluntariadosocial, expertos en nuevas tecnologías, esta-dísticos y sociólogos) y de las autoridades dedistintos ámbitos competenciales.

El Grupo «Dependencia» de la FundaciónAstraZeneca ha venido sometiendo sus estu-dios a contraste con opiniones de otros repre-sentantes y expertos en diversos Congresos ySeminarios (Pamplona [Enero 2003], El Esco-rial [Julio 2003], Valladolid [Octubre 2003],Valencia [Febrero 2004], Santander [Marzo2004}) y a través de diferentes medios decomunicación social.

El Seminario convocado en julio de 2003en colaboración con la Universidad Complu-tense de Madrid, en San Lorenzo de El Esco-rial, bajo el título «Situación actual y perspec-tivas de futuro de las personas dependientes»,permitió debatir en torno a intervenciones de27 expertos, de una variada procedencia, queaportaron reflexiones y propuestas, discutidasen las correspondientes Mesas de Debate.

Los estudios, informes y propuestas, ulti-mados en Diciembre de 2003 y que se reco-gen en este Libro Verde, aspiran a ser social-mente útiles.

Pero las reflexiones que también se con-tienen en este Libro Verde persiguen algo más:

Dar un nuevo impulso a la aprobación deuna regulación de la protección social de ladependencia en España, anunciada en Octu-

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J. Sánchez Fierro


bre pasado en la Comisión del Pacto de Tole-do, y ofrecer así mayor calidad de vida a quie-nes carecen de autonomía personal y a susfamilias.

El Grupo de Trabajo «Dependencia» dela Fundación AstraZeneca estuvo compuestopor los siguientes expertos:

Presidente:• Julio Sánchez Fierro

Patrono de la Fundación AstraZeneca, Ex-Sub-

secretario de Sanidad y Consumo

Vocales:• Luis Cayo

Director Ejecutivo de CERMI (Comité Español de

Representantes de Personas con Discapacidad)

• Juan Díez NicolásCatedrático de Sociología (Universidad Complu-

tense de Madrid) y Presidente de ASEP

• Mª Ángeles Treserra i SolerDoctora en Medicina y Especialista en Neurología

• Antonio Jiménez LaraSociólogo

• Antonio RemartínezDoctor en Medicina, Máster en Ingeniería Bio-

médica y Director de Bioingeniería Aragonesa, S.L.

Secretaría del Grupo:• Manuel Martín

Director de la Fundación AstraZeneca

• Carmen GonzálezCoordinadora de la Fundación AstraZeneca

Los autores de este Libro Verde expresansu deseo y confianza en que pronto, en Espa-ña y en la Unión Europea, la atención y la pro-tección social de las personas dependientes ysus familias sea realidad.

Gracias a la futura legislación y a la cola-boración y cooperación de todos, la sociedadserá más solidaria y mejorará el bienestar y cali-dad de vida.

Julio Sánchez FierroPresidente del Grupo «Dependencia»

de la Fundación AstraZeneca

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Introducción


El fenómeno de la dependencia, que afec-ta a más de 40 millones de europeos, está cre-ciendo principalmente por el envejecimiento,nota común en el conjunto de la Unión Euro-pea.

Ante este fenómeno las respuestas de laslegislaciones nacionales presentan una grandiversidad.

Si los sistemas de Seguridad Social sonheterogéneos en Europa, la protección socialde la dependencia aún lo es más y ello, entreotras razones, porque el concepto de depen-dencia no es unívoco. Tiene un contenidocomplejo y sus causas son muy variadas: cau-sas físicas, psíquicas y mentales, tal y comoseñala el Consejo de Europa.

Con frecuencia, la dependencia se asociaal envejecimiento, pero no se debe vincularen exclusiva a este fenómeno, ya que afectatambién a supuestos de malformaciones con-génitas, accidentes de todo tipo, enferme-dades, y ello con independencia de la mayoro menor edad.

Como es sabido y así lo señala, por ejem-plo, la OMS, la esencia misma de la depen-dencia radica en no poder vivir de maneraautónoma y necesitar de forma duradera laayuda de otros para actividades ordinarias dela vida cotidiana.

Como es lógico, la respuesta social enforma de prestaciones tiene que ser coheren-te con la atención de estas necesidades.

A su satisfacción alude la Carta Europeade Derechos Fundamentales, Carta que se vaa incorporar a la futura Constitución Euro-pea.

Allí se establece que «la Unión Europeareconoce y respeta el derecho de acceso a lasprestaciones de Seguridad Social y a los Ser-vicios Sociales que garantice una protecciónen caso de dependencia».

Puede apreciarse que del tenor de la CartaEuropea no se desprende un modelo de pro-tección único, sino que cabe la vía del asegu-ramiento público obligatorio y la vía de los ser-vicios sociales y, por ende, un doble procedi-miento de financiación: las cotizaciones y losimpuestos.

Un examen de la legislación de los EstadosMiembros nos enseña que, en función de vici-situdes históricas e institucionales, hay paísesque cuentan con protección de la dependen-cia dentro del sistema de Seguridad Social, entanto que otros otorgan derechos u ofrecenayudas a través de servicios sociales, gene-ralmente muy descentralizados.

También hay que decir que la configura-ción del seguro de dependencia como una

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La dependencia: modelos de protección en la Unión EuropeaJ. Sánchez Fierro


rama específica de la Seguridad Social es muyreciente.

El ejemplo más significativo es el de Ale-mania en 1995 y allí se configura como unseguro obligatorio, pero complementario delseguro de enfermedad.

En cualquier caso, la cobertura social de ladependencia, en término de debate jurídico,se encuentra en una fase bastante preliminar,especialmente si la comparamos con otrosámbitos de la Seguridad Social como las pen-siones o la asistencia sanitaria.

Conseguir concretar y concordar plantea-mientos sobre la cobertura social de la depen-dencia y sobre sus modalidades es urgente.Así lo requiere el volumen del colectivo de per-sonas dependientes, que ya supera en Europalos 40 millones de ciudadanos.

Por eso es muy importante que el fenó-meno de la dependencia sea analizado, valo-rado y atendido a escala comunitaria y en losEstados Miembros.

En una comunicación de la Comisión Euro-pea al Consejo (COM (2001) 723) se seña-lan tres grandes objetivos para la protecciónde la dependencia:• El acceso de todos a las prestaciones por

dependencia, independientemente de losingresos o del patrimonio.

• Un alto nivel de calidad asistencial.• La sostenibilidad financiera de las presta-

ciones.Estos tres objetivos fueron aprobados

durante la Presidencia Española en Barcelo-na en marzo de 2002 y se constituyen comotales en otros tantos desafíos de la políticasocial europea en el siglo XXI.

Algunos datos expresan por sí solos elalcance de estos retos y de estos objetivos.

Dado que el fenómeno de la dependenciaafecta de manera más extensa a las personasmayores, conviene tener presente que la lon-gevidad media de la población es una de lasmás altas del mundo y que no cesa de aumen-tar.

Desde 1970 la esperanza de vida se haincrementado en 5 años y medio para lasmujeres y en casi 5 para los hombres.

Para el año 2050, según Eurostat, la espe-ranza de vida para los hombres será de 79,7años y 85,1 para las mujeres.

Pero no podemos conformarnos con aña-dir más años de vida, sino que hay que con-seguir dar vida de mejor calidad a las perso-nas mayores.

Esto va a requerir nuevos mecanismos derespuesta no sólo en términos de instalacionesy de equipamientos, sino sobre todo de inves-tigación biomédica y de personal profesional,hoy por hoy considerablemente escasos.

La solución familiar para atender a quie-nes padecen dependencia es preferible siem-pre que sea posible pero tiene crecientes pro-blemas.

Las estructuras familiares son en Europamás reducidas, más inestables y más sujetas amovilidad.

De otro lado, la incorporación de la mujeral mundo del trabajo todavía no se ha vistosuficientemente acompañada de mecanismosde conciliación con la vida familiar en el terre-no de los hechos, lo que reduce posibilidadesal entorno familiar.

De otro lado, el incremento de necesida-des asistenciales externas a la familia y elaumento de las personas dependientes se estántraduciendo en un incremento del gasto públi-co dedicado a esta cobertura social.

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J. Sánchez Fierro


Según los expertos comunitarios, por efec-to del envejecimiento demográfico el por-centaje de gasto destinado a sanidad y asis-tencia de larga duración se incrementará enlos próximos años en algunos países hasta 4puntos del PIB.

Los sistemas de protección social deberántenerlo en cuenta para buscar las dotacionesnecesarias.

Volviendo a los modelos de protecciónsocial de la dependencia, hay que insistir enque hay países que han optado por estable-cer seguro obligatorio y específico dentro delSistema de Seguridad Social. Éste es el casode Alemania (1995), de Luxemburgo (1998)o de Bélgica (región de Flandes, 2001).

Más recientemente, en Francia (2002) seha instaurado una prestación específica dedependencia para responder a las necesida-des de las personas mayores.

En 6 Estados Miembros de la Unión Euro-pea (Dinamarca, Finlandia, Irlanda, PaísesBajos, Reino Unido y Suecia) la dependenciano se plantea como un riesgo social asegura-do públicamente y financiado en base a coti-zaciones, sino un derecho universal de los ciu-dadanos, sostenido con impuestos y a travésde servicios sociales, gestionados especial-mente por autoridades locales.

El modelo de Grecia, Italia y Portugal sesitua en el ámbito de las ayudas y de los Ser-vicios Sociales que se otorgan por las autori-dades, caso a caso, en función de niveles derenta.

España cuenta, hoy por hoy, con un mode-lo mixto (Seguridad Social para la gran inva-lidez; cobertura universal de determinadasprestciones sociosanitarias; Servicios Socialespara otros ámbitos sociales).

Ahora bien, con independencia de cuálsea la configuración jurídica de la coberturasocial de las personas dependientes, es fun-damental optimizar la gestión de los recur-sos y promover actuaciones y planes coordi-nados.

Esa coordinación, además, en algunos paí-ses facilita una mayor capacidad de eleccióny más oportunidades para las personas depen-dientes.

No todo es accesibilidad en términos jurí-dicos. Importa también la calidad. A tal fines preciso que los responsables de proveer lasprestaciones atiendan a objetivos, estándaresy procedimientos que salvaguarden o pro-muevan la calidad asistencial.

Es cierto que en este punto no se ha avan-zado mucho, aunque hay algunos ejemplosinteresantes. Este es el caso del Reino Unido,país en el que se ha establecido a nivel centralun organismo nacional independiente (Natio-nal Care Standards Commission).

En Italia se ha establecido también un LeyMarco para evitar desigualdades ante la des-centralización de los servicios. Se trata de intro-ducir un sistema armonizado que garanticeun nivel mínimo de asistencia.

En Francia se ha aprobado un Plan Nacio-nal con objetivos de calidad, que comprendela obligación de elaborar una «estrategia delestablecimiento», especificando para cada Cen-tro en qué se traducen dichos objetivos.

En Bélgica y Alemania el cumplimiento delas normas sobre cualificaciones del personale instalaciones es una condición para obtenerel reembolso de gastos por parte del Sistemade Seguridad Social.

También hay algunos planteamientos ymedidas ciertamente insuficientes, sobre cali-

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La dependencia: modelos de protección en la Unión Europea


dad en la asistencia a domicilio y sólo en algu-nos países.

En Bélgica se han realizado algunos pro-yectos piloto y en Dinamarca se ha promovi-do un sistema de garantía de calidad a nivellocal.

Realmente ha sido Francia el país que haestablecido con mayor nitidez una normati-va sobre servicios a domicilio, cuyo cumpli-miento está vigilado por una organizaciónexterna.

Pero la calidad depende también de la dis-ponibilidad de suficiente personal con la debi-da cualificación. Los cuidados de larga dura-ción absorben mucha mano de obra y que enbastantes países de la Unión Europea se regis-tran graves situaciones de escasez de perso-nal, que previsiblemente se verán incremen-tadas por el progresivo envejecimiento de lapoblación y por la extensión de las enferme-dades crónicas y, sobre todo, por la intensi-dad asistencial que requieren las personas quesufren enfermedades neurodegenerativas, unode los temas centrales para la Sanidad y paralas familias.

Entre los países que más se han destacadoa la hora de promover programas para formary contratar personal especializado figura Sue-cia cuya experiencia convendría tener en cuen-ta.

Todo ello lleva a plantear como necesarioque los Poderes Públicos establezcan unanueva estrategia que haga más atractiva la pro-fesión. Ello tendrá consecuencias en el ámbi-to de las retribuciones, de la jornada de tra-bajo, de la estabilidad en el empleo y de lascondiciones en que se prestan los servicios.Los supuestos de fatiga laboral en el perso-nal de estos establecimientos y la asistencia

a domicilio a personas dependientes deberánser consideradas con toda atención.

Pero si las políticas de recursos humanosson fundamentales para el sector de la depen-dencia, también hay que decir que tienen unevidente interés a la hora de generar nuevospuestos de trabajo. La dependencia es, portanto, un yacimiento de empleo de relevan-cia creciente.

Anteriormente hacíamos referencia al cre-cimiento del gasto público por razón de ladependencia. También importa aquí destacarla dificultad de gestionar bien los recursos eco-nómicos por la heterogeneidad de las fuentesde financiación.

En efecto, limitarse a distinguir entre coti-zaciones e impuestos no deja de ser una sim-plificación del problema.

No resulta fácil estructurar por categoríasde prestaciones y vías de financiación los dis-tintos cuidados que han de dispensarse a laspersonas dependientes.

Se trata de cuidados de larga duración,que varían de contenido y de intensidad y quecon frecuencia se distribuyen entre distintospresupuestos públicos y se gestionan por Ser-vicios y Autoridades diferentes: en ocasionessanitarios y en otras del área de ServiciosSociales, con o sin colaboración del sector pri-vado.

Esta dispersión ayuda muy poco a la horade buscar fórmulas para la racionalización delgasto y para el establecimiento y aplicaciónde mecanismos de control.

Para tratar de superar estas dificultades enFrancia y en Portugal las asignaciones finan-cieras se realizan dentro de un esquema gene-ral contenido en planes y objetivos naciona-les.

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J. Sánchez Fierro


En otros países, el control se traduce en laimplantación de límites al gasto como es elcaso de Austria.

En Dinamarca y en Luxemburgo es máscomplejo y circunstanciado el control. Se ejer-ce en base a un Plan de asistencia individuali-zado en función de las necesidades de cadapersona dependiente.

En suma, cabe decir que el control se suelever dificultado por la descentralización de losservicios, que obliga a diseñar algunos meca-nismos de seguimiento y vigilancia centrali-zados.

Además del ejemplo británico, al quehemos hecho mención anteriormente, en Aus-tria se ha establecido un Acuerdo entre el Esta-do Federal y los Landers o en Italia la Ley Marcoa la que también hicimos antes referencia.

Así pues, mejor coordinación de las insti-tuciones y de las entidades responsables ymayor equilibrio financiero y más calidad enlos servicios son los objetivos europeos com-plejos, pero por los que es necesario traba-jar.

El método abierto de coordinador, instau-rado en la Cumbre de Lisboa (2000), permi-tirá intercambiar experiencias y buenas prác-ticas y así conseguir que los distintos países ysus modelos de protección social de la depen-dencia avancen.

Este es el planteamiento y el método queesta provisto para el fortalecimiento de los sis-temas de Seguridad Social en Europa, parareforzar el modelo social europeo. Hagámos-lo también para la cobertura social de ladependencia.

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La dependencia: modelos de protección en la Unión Europea


Estudios del Grupo de Trabajo de la Fundación AstraZeneca


INTRODUCCIÓN

El concepto de dependenciaEl Consejo de Europa define la dependen-

cia como «la necesidad de ayuda o asisten-cia importante para las actividades de la vidacotidiana»*, o, de manera más precisa, como«un estado en el que se encuentran las per-sonas que por razones ligadas a la falta o lapérdida de autonomía física, psíquica o inte-lectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayu-das importantes a fin de realizar los actoscorrientes de la vida diaria y, de modo parti-cular, los referentes al cuidado personal».

Esta definición de dependencia contienetres características fundamentales: • La limitación física, psíquica o intelectual

que merma determinadas capacidades dela persona.

• La necesidad de asistencia o cuidados porparte de un tercero.

• La incapacidad para realizar las activida-des de la vida diaria. Suele diferenciarse entre las actividades

básicas de la vida diaria (ABVD) y las activida-des instrumentales de la vida diaria (AIVD):

• Actividades básicas de la vida diaria (ABVD):son las tareas básicas de autocuidado, tam-bién llamadas de cuidado personal o de fun-cionamiento físico. Se definen como aque-llas habilidades básicas necesarias para lle-var una vida independiente en casa. En estegrupo se incluyen actividades como comer,vestirse y desnudarse, asearse y lavarse, ir alservicio, ducharse o bañarse, levantarse yacostarse, andar con o sin bastón y poderquedarse solo durante toda la noche.

• Actividades instrumentales de la vida diaria(AIVD): son actividades más complejas quelas ABVD, y requieren un mayor nivel deautonomía personal. Se asocian a tareas queimplican la capacidad de tomar decisionese implican interacciones más difíciles con elmedio. En esta categoría se incluyen tareasdomésticas, de movilidad, de administra-ción del hogar y de la propiedad, comopoder utilizar el teléfono, acordarse de tomarla medicación, cortarse las uñas de los pies,subir una serie de escalones, coger un auto-bús, un metro o un taxi, preparar la propiacomida, comprar lo que se necesita paravivir, realizar actividades domésticas básicas(fregar los platos, hacer la cama, etc.), poderpasear, ir al médico, hacer papeleos y admi-nistrar el propio dinero, entre otras.

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Perfiles de dependencia de la poblaciónespañola y necesidades de cuidados delarga duración. Anexo estadísticoA. Jiménez Lara

*Recomendación nº 98 (9) relativa a la dependencia,adoptada el 18 de septiembre de 1998.


En la nueva clasificación de discapacida-des de la OMS (Clasificación Internacional delFuncionamiento, de la Discapacidad y de laSalud, CIF)* se contemplan, dentro de las limi-taciones en la actividad (esto es, las dificulta-des que un individuo puede tener en el desem-peño o en la realización de actividades), algu-nas cuya consideración es esencial en el casode la dependencia, como las relacionadas conel cuidado personal (lavarse, cuidado de par-tes del cuerpo, excreción, vestirse, comer,beber, cuidado de la propia salud, etc.), conla movilidad y el cambio o mantenimiento delas posiciones del cuerpo (posturas corporalesbásicas, levantarse, sentarse, acostarse, etc.),con la posibilidad de desplazarse en el entor-no doméstico y con la posibilidad de realizarlas actividades del hogar (preparación de comi-das, quehaceres de la casa y otras actividadesdomésticas).

Sin embargo, no siempre se tienen encuenta todas estas actividades a la hora dedefinir la dependencia como una necesidadsocial a proteger. Normalmente, los segurosprivados de dependencia, allí donde existen,se constriñen a las actividades de cuidado máspersonal y no incluyen las otras. En los siste-mas públicos de atención a la dependencia esfrecuente que, junto a las primeras se con-templan parcialmente estas otras medianteprestaciones técnicas de remodelación y eli-minación de barreras arquitectónicas en elhogar, ayuda a domicilio para la realizaciónde las tareas domésticas o facilidades de trans-

porte urbano, por citar sólo algunos ejemplosde la creciente gama de prestaciones y servi-cios que están apareciendo para hacer frenteal problema de la dependencia.

Los perfiles de la dependencia La dependencia recorre toda la estructura

de edades de la población. El fenómeno de ladependencia no se puede circunscribir, porello, al colectivo de las personas mayores, auncuando sean éstas las que con más intensidadse ven afectadas. En España hay también variasdecenas de miles de personas discapacitadasfísica, psíquica y sensorialmente que deben serobjeto de atención.

Las malformaciones congénitas, los acci-dentes (laborales, de tráfico, domésticos), lasnuevas enfermedades invalidantes, como el sida,y el propio concurso de la edad, bajo deter-minadas circunstancias físicas y personales, sonfactores que contribuyen a hacer de la depen-dencia un problema social de primera magni-tud. Ciertamente, el problema no es nuevo. Dehecho, el desarrollo de las políticas protectorassobre la discapacidad ha sido muy intenso enalgunos países desde la posguerra y en la mayo-ría de los países de la UE, incluyendo España,desde comienzos de los años ochenta.

Sin embargo, el proceso acelerado de enve-jecimiento de nuestra población está dandouna dimensión nueva al problema, tanto cuan-titativa como cualitativamente, al coincidir concambios profundos en la estructura social dela familia y de la población cuidadora. La con-ciencia creciente de que existe una clara lagu-na en la protección de la población mayordependiente ha llevado a enfatizar, quizás enexceso, la dependencia de la gente mayor, apesar de que existen también evidentes lagu-

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A. Jiménez Lara

*La Clasificación Internacional del Funcionamiento, dela Discapacidad y de la Salud, CIF ha sido formalmen-te adoptada durante la 54ª Asamblea Mundial de laSalud, que tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 yel 22 de mayo de 2001.


nas protectoras en relación con las personasgravemente afectadas menores de 65 años.

Obviamente, la necesidad de asistencia y/ocuidados derivada de las situaciones de depen-dencia ha existido siempre; lo que ha cambia-do es su dimensión (debido sobre todo al cre-cimiento del número y de la proporción de per-sonas mayores), su importancia social (ha deja-do de verse como un problema exclusivamen-te individual o familiar, para pasar a percibirsecomo un problema que afecta a la sociedad ensu conjunto) y su naturaleza (en tanto que supo-ne una redelimitación de los objetivos y fun-ciones del Estado de Bienestar e implica nue-vos compromisos de protección y financiación).

Todo ello hace de la dependencia una cargaque es a la vez social y familiar, y al mismo tiem-po abre un nuevo campo de intervención socialque pone a prueba la capacidad de la sociedady de sus instituciones para adaptarse a las nue-vas realidades de fragilidad social.

Las personas dependientes requieren unaintervención continuada, aunque no necesa-riamente permanente, basada en el apoyo ylos cuidados. La atención de la dependenciase enmarca, por tanto, en el ámbito de los ser-vicios sociales. Sin embargo, existe una fuer-te relación con el ámbito sanitario, pues:• Un problema de salud que precise atención

sanitaria puede ser el factor desencadenanteo acelerador de los procesos de depen-dencia en las personas de edad avanzada.

• De forma ocasional, la persona depen-diente puede sufrir un proceso agudo ensu estado de salud que requiera una aten-ción sanitaria puntual.

• La existencia de una red adecuada paradar cobertura a los casos de dependen-cia en su vertiente social descargaría el sis-

tema sanitario de un gran volumen de cos-tes, que son, por otra parte, despropor-cionados en relación con la atención quelas personas dependientes necesitan.En la tabla I se resumen los distintos tipos

de intervenciones que, desde los ámbitos social,sociosanitario y sanitario, dan respuesta a lasnecesidades de las personas dependientes.

HACIA UNA ESTIMACIÓN DE LA POBLACIÓN DEPENDIENTE EN ESPAÑA

La disponibilidad actual de fuentes estadísticas sobre discapacidad y suexplotación de cara a la formulación de políticas de atención a la dependencia

La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999

La fuente de información más adecuadasobre la que fundamentar una estimación dela población dependiente en España es, sinduda, la Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud, realizada por el Ins-tituto Nacional de Estadística con la colabo-ración del Instituto de Migraciones y ServiciosSociales y de la Fundación ONCE, cuya fasede campo se realizó en 1999*. La aparición delos resultados preliminares de esta encuesta,que se produjo en diversas entregas a lo largo

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Perfiles de dependencia de la población española y necesidades de cuidados de larga duración...

*La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Esta-do de Salud es una gran operación estadística en formade macroencuesta (con una muestra efectiva de 70.500viviendas, lo que supone haber recabado informaciónsobre unas 218.000 personas en toda España) orienta-da a cubrir las necesidades de información sobre los fenó-menos de la discapacidad, la dependencia, el envejeci-miento de la población y el estado de salud de la pobla-ción residente en España.


del año 2001, y, sobre todo, la publicación desus resultados detallados referidos al conjun-to de la población nacional en junio de 2002,fecha a partir de la cual ha sido posible acce-der a los microdatos, ha facilitado a los inves-tigadores un importante material estadísticosobre el que basar la cuantificación de las situa-ciones de dependencia y la descripción de losperfiles de la población afectada por estas situa-ciones. Durante el segundo semestre de 2003han ido apareciendo las publicaciones de losresultados detallados referidos a cada una de

las Comunidades Autónomas. Además de estaamplia serie de publicaciones estadísticas, laexplotación oficial de la encuesta se comple-tará con un informe sociológico global, queestá aún pendiente de conclusión, y con unaserie de informes específicos.

Junto a las publicaciones previstas en elplan de explotación oficial, han comenzado aaparecer otras que explotan los resultados dela encuesta desde diversos ángulos. Las pri-meras que han salido de la imprenta han teni-do, por lo general, una intención divulgati-

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A. Jiménez Lara

Tabla I. Intervenciones para la atención de las personas dependientes en distintos ámbitos

Servicios sociales Programas sociosanitarios Servicios sanitarios

Objetivos de la Ofrecer cuidados a las Rehabilitar tras un Curar los problemasintervención personas dependientes proceso agudo de salud

Características Cuidados de Media estancia Corta estanciade la intervención larga duración • Intervención • Intensiva en la

• Poco intensiva en multidisciplinar, utilización depruebas diagnósticas social y sanitaria profesionales médicosy terapéuticas • Intensiva en cuidados • Intensiva en uso

• Intensiva en cuidados de enfermería de pruebas auxiliares de clínica • Uso de pruebas diagnósticas y soporte social diagnósticas para evaluar y terapéuticas

la recuperación del enfermo

Tipología de • Personas dependientes • Convalecientes de • Personas conpersonas atendidas patologías cardiovasculares problemas de salud,

y/o respiratorias sea en procesos• Convalecientes de agudos o no procesos quirúrgicosy traumatológicos

• Recuperación de lesiones cerebrales

• Cuidados terminales

Tipología • Ayuda a domicilio • Unidad hospitalaria • Centros de saludde servicios • Teleasistencia sociosanitaria • Ambulatorios

• Centros de día • Centro sociosanitario • Hospitales• Residencias • Hospital de día geriátrico


va, pues era importante ofrecer a una audien-cia amplia la información cuantitativa genera-da por la encuesta en unos formatos menosáridos de los que caracterizan a las publica-ciones oficiales del INE. Así, el Instituto deMigraciones y Servicios Sociales (IMSERSO),publicó, a finales de 2002, un informe esta-dístico en el que, bajo el título La Discapacidaden Cifras, se recogen los resultados más rele-vantes de la encuesta junto a una amplia selec-ción de información estadística relativa a la dis-capacidad procedente de diversos registrosadministrativos*. El Real Patronato sobre Dis-capacidad ha publicado, por su parte, a media-dos de 2003, un informe titulado Las discapa-cidades en España. Datos estadísticos, que pre-tende servir como punto de partida para elanálisis y la formulación de propuestas de polí-tica en campos como la prevención de las defi-ciencias, la rehabilitación de las discapacida-des, la equiparación de oportunidades de laspersonas con discapacidad y la atención de lasnecesidades de las personas dependientes**.

También han comenzado a aparecer oestán en curso de realización una serie de estu-dios basados en la explotación de la Encues-ta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estadode Salud 1999 que profundizan en el análisisde grupos específicos de población, como elconstituido por las personas con enfermedadmental grave y prolongada*** o el que com-ponen las mujeres con discapacidad****. El Ins-tituto de Migraciones y Servicios Sociales(IMSERSO) es el principal impulsor de esta seriede estudios, a través de la convocatoria de con-cursos públicos para financiar líneas de inves-tigación que contribuyan a satisfacer las nece-sidades de información en materia de disca-pacidad y dependencia. Así, en el momento

de cerrar la redacción de este informe (octu-bre de 2003), acaba de convocar un concur-so para la realización de una investigaciónsobre «Situación, necesidades y demandas depersonas con espina bífida e hidrocefalia»,cuyos resultados, previsiblemente, estarán dis-ponibles a lo largo de 2004.

Es obligado destacar, en este sentido, lalínea de investigación que, también con finan-ciación del IMSERSO, desarrolla Gregorio Rodrí-guez Cabrero, de la Universidad de Alcalá deHenares, sobre «Las personas con dependen-cia en España», en la que, a partir de la infor-mación proporcionada por la encuesta de1999, se analizan las características sociode-mográficas de la población dependiente, lasmodalidades de atención sociosanitaria quereciben, el coste de esta atención y las nece-sidades o demandas de dicha población.

La categorización de discapacidades ydeficiencias utilizada en la Encuesta sobreDiscapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999

La Encuesta sobre Discapacidades, Deficien-cias y Estado de Salud de 1999 adoptó como

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*Jiménez Lara, Antonio y Huete García, Agustín: La Dis-capacidad en Cifras. Madrid, Instituto de Migracionesy Servicios Sociales (IMSERSO), 2002.**Jiménez Lara, Antonio y Huete García, Agustín: Las dis-capacidades en España. Datos Estadísticos. Aproxi-mación desde la Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud de 1999. Madrid, Real Patro-nato sobre Discapacidad, 2003.***Orihuela Villameriel, Teresa; Gómez Conejo, Pablo yotros: Población con enfermedad mental grave y pro-longada. Madrid, Instituto de Migraciones y ServiciosSociales (IMSERSO), 2003.****Mujer y Discapacidad. Estudio realizado por FundosaSocial Consulting por encargo del IMSERSO, aún inédito.


marco de referencia conceptual la ClasificaciónInternacional de Deficiencias, Discapacidades yMinusvalías (CIDDM) propuesta en 1980 porla Organización Mundial de la Salud.

La identificación de la población objeto deestudio se realizó a través de una batería depreguntas que exploraban si alguna de las per-sonas residentes en el hogar en el que se rea-lizaba la encuesta tenían alguna discapacidad.Esta decisión se adoptó debido a que la cla-sificación de las deficiencias utiliza una termi-nología médica que presenta una gran com-plejidad de respuesta para ser manejada porpersonal no sanitario, y porque se entendióque, al incluir la CIDDM un gran número dedeficiencias que no dan lugar a ninguna dis-capacidad, comenzar investigando las defi-ciencias podría haber convertido una encues-ta que pretendía ser de carácter social en unainvestigación exclusivamente sanitaria.

Para operativizar la definición de disca-pacidad adoptada por la encuesta («una limi-tación de la capacidad humana que haceimposible o dificulta gravemente la actividadnormal de la persona»), se estableció un lis-tado de actividades básicas que permitiera pre-guntar a los encuestados de 6 y más años cuálo cuáles de ellas era incapaz de o tenía difi-cultades para realizar. Esas actividades básicasse agrupan, a su vez, en categorías que secorresponden con los grupos de discapacida-des sobre los que aporta información laencuesta. En concreto, se han contemplado36 actividades agrupadas en diez categorías,de acuerdo con el esquema siguiente:1. Ver:

1.1. Percibir cualquier imagen.1.2. Realizar tareas visuales de conjunto.1.3. Realizar tareas visuales de detalle.

1.4. Ver en condiciones de iluminaciónpobres, diferenciar colores, etc.

2. Oír:2.1. Recibir cualquier sonido.2.2. Audición de sonidos fuertes.2.3. Escuchar el habla.

3. Comunicarse:3.1. Comunicarse a través del habla.3.2. Comunicarse a través de lenguajes

alternativos.3.3. Comunicarse a través de gestos no sig-

nados.3.4. Comunicarse a través de escritura-lec-

tura convencional.4. Aprender, aplicar conocimientos y desa-

rrollar tareas:4.1. Reconocer personas y objetos y orien-

tarse.4.2. Recordar informaciones y episodios.4.3. Entender y ejecutar órdenes y/o tare-

as sencillas.4.4. Entender y ejecutar órdenes y/o tare-

as complejas.5. Desplazarse:

5.1. Cambiar y mantener las posiciones delcuerpo.

5.2. Levantarse, acostarse.5.3. Desplazarse dentro del hogar.

6. Utilizar brazos y manos:6.1. Trasladar objetos no muy pesados.6.2. Utilizar utensilios y herramientas.6.3. Manipular objetos pequeños con

manos y dedos.7. Desplazarse fuera del hogar:

7.1. Deambular sin medio de transporte.7.2. Desplazarse en transporte público.7.3. Conducir vehículo propio (entre 18

y 75 años).8. Cuidar de sí mismo:

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A. Jiménez Lara


8.1. Asearse solo: lavarse y cuidar su aspec-to.

8.2. Controlar las necesidades y utilizar soloel servicio.

8.3. Vestirse-desvestirse y arreglarse.8.4. Comer y beber.

9. Realizar las tareas del hogar (mayores de10 años):

9.1. Hacer compras y controlar los sumi-nistros y servicios.

9.2. Cuidarse de las comidas.9.3. Limpieza y cuidado de la ropa.9.4. Limpieza y mantenimiento de la casa.9.5. Cuidarse del bienestar del resto de la

familia.10.Relacionarse con otras personas:

10.1. Mantener relaciones de cariño confamiliares.

10.2. Hacer nuevos amigos y mantener laamistad.

10.3. Relacionarse con compañeros, jefes,etc.

Obviamente, la elección de estas 36 acti-vidades condiciona los resultados de la encues-ta, pues si se hubieran elegido otras o si la listahubiera sido más larga o más corta, las cifrasglobales de personas con discapacidad obte-nidas a partir de la encuesta también habríansido diferentes.

En los menores de seis años se ha pres-cindido del estudio pormenorizado de las dis-capacidades, dada la dificultad que tiene sudetección, aunque sí se han investigado lasposibles limitaciones que pudieran habersedetectado, de acuerdo con la siguiente cate-gorización:• Retrasos importantes para mantenerse sen-

tado o de pie o para empezar a caminar.• Dificultades importantes para ver.

• Ceguera total.• Dificultades importantes para oír.• Sordera total.• Dificultades para mover los brazos, debili-

dad o rigidez en los brazos.• Dificultades para caminar, debilidad o rigi-

dez en las piernas.• Ataques, rigidez en el cuerpo o pérdida de

conocimiento.• Dificultades para hacer las cosas como los

demás niños de su edad.• Dificultades por ser un niño lento o estar

alicaído.• Dificultades para comprender órdenes sen-

cillas (niños de 2 a 5 años).• Dificultades para nombrar objetos (niños

de 2 a 3 años).• Habla dificultosa (niños de 3 a 5 años).• Otros problemas o enfermedades diag-

nosticadas que precisan de cuidados oatenciones especiales.Las deficiencias estudiadas en la encuesta

también se clasifican en tipos y categorías, deacuerdo con el siguiente esquema:1. Deficiencias mentales:

1.1. Retraso madurativo.1.2. Retraso mental profundo y severo.1.3. Retraso mental moderado.1.4. Retraso mental leve y límite.1.5. Demencias.1.6. Otros trastornos mentales.

2. Deficiencias visuales:2.1. Ceguera total.2.2. Mala visión.

3. Deficiencias del oído:3.1. Sordera prelocutiva.3.2. Sordera postlocutiva.3.3. Mala audición.3.4. Trastornos del equilibrio.

21



4. Deficiencias del lenguaje, habla y voz:4.1. Mudez (no por sordera).4.2. Habla dificultosa o incomprensible.

5. Deficiencias osteoarticulares:5.1. Cabeza.5.2. Columna vertebral.5.3. Extremidades superiores.5.4. Extremidades inferiores.

6. Deficiencias del sistema nervioso:6.1. Parálisis de una extremidad superior.6.2. Parálisis de una extremidad inferior.6.3. Paraplejía.6.4. Tetraplejía.6.5. Trastornos de la coordinación de movi-

mientos.6.6. Otras deficiencias del sistema nervio-

so.7. Deficiencias viscerales:

7.1. Aparato respiratorio.7.2. Aparato cardiovascular.7.3. Aparato digestivo.7.4. Aparato genitourinario.7.5. Sistema endocrino-metabólico.7.6. Sistema hematopoyético y sistema

inmunitario.8. Otras deficiencias:

8.1. Piel.8.2. Deficiencias múltiples.8.3. Deficiencias no clasificadas en otra

parte.

Las actividades de la vida diaria en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999

Dentro del listado de 36 actividades bási-cas a través de las cuales la Encuesta sobre Dis-capacidades, Deficiencias y Estado de Salud de1999 operativiza el concepto de discapacidad,se han incluido 13 actividades de la vida dia-

ria, cuyo estudio permite trazar un perfil cuan-titativo bastante aproximado de las necesida-des de asistencia personal ligadas a las situa-ciones de dependencia. Las actividades de lavida diaria consideradas en la encuesta son lassiguientes:• Realizar cambios de las diversas posiciones

del cuerpo y mantenerlas.• Levantarse, acostarse, permanecer de pie

o sentado.• Desplazarse dentro del hogar.• Deambular sin medio de transporte.• Asearse solo: lavarse y cuidarse de su aspec-

to.• Controlar las necesidades e ir solo al ser-

vicio.• Vestirse, desvestirse y arreglarse.• Comer y beber.• Cuidarse de las compras y del control de

los suministros y servicios.• Cuidarse de las comidas.• Cuidarse de la limpieza y planchado de

la ropa.• Cuidarse de la limpieza y mantenimiento

de la casa.• Cuidarse del bienestar de los demás miem-

bros de la familia.Dentro de ese listado de 13 actividades se

incluyen tanto actividades básicas de la vidadiaria (actividades esenciales de autocuidadoy de movilidad física que son necesarias parallevar una vida independiente en casa, comocambiar las posiciones del cuerpo; levantarsey acostarse; desplazarse dentro del hogar, ase-arse, controlar las necesidades; vestirse, des-vestirse y arreglarse; comer y beber) como acti-vidades instrumentales de la vida diaria (acti-vidades asociadas a tareas domésticas y deadministración del hogar, que implican inte-

22

A. Jiménez Lara


racciones más complejas con el medio, comodeambular sin medio de transporte, cuidarsede las compras, de las comidas, de la limpie-za y planchado de la ropa, de la limpieza ymantenimiento de la casa y del bienestar delos demás miembros de la familia).

Además, para cada una de las actividadesafectadas se registra el nivel de dificultad quela persona encuestada tiene para realizarlas,lo que permite estimar la severidad de las dis-capacidades, en la escala siguiente:• Discapacidad inexistente (sin dificultad

alguna para realizar la actividad).• Discapacidad moderada (con dificultad

moderada para realizar la actividad).• Discapacidad severa (con dificultad grave

para realizar la actividad).• Discapacidad total (no puede realizar la

actividad).Además de ofrecer datos sobre el número

de personas con discapacidad para cada unade las actividades de la vida diaria (engloban-do todos los grados de severidad), las publi-caciones de la encuesta recogen también infor-mación sobre el número de personas cuya dis-capacidad para estas actividades es severa ototal, lo que permite avanzar en la estimaciónde la población dependiente, entendiendo portal aquella que tiene necesidad de asistenciay/o ayudas importantes para realizar los actoscorrientes de la vida diaria y, de modo parti-cular, los referentes al cuidado personal.

Otras fuentes de datosAdemás de la Encuesta sobre Discapacidades,

Deficiencias y Estado de Salud 1999, están dis-ponibles otras fuentes de información que per-miten aproximar estimaciones de la poblacióndependiente. Una de ellas, bastante utilizada por

los investigadores, es la serie de encuestas nacio-nales de salud*, en las que se recogen una seriede cuestiones relativas a la dependencia. Unejemplo de líneas de investigación basadas enesta fuente es la que lidera Antonio Abellán Gar-cía, del CSIC, sobre «Dependencia y necesida-des asistenciales de los mayores en España», cuyoobjetivo es realizar un estudio de las situacionesde dependencia entre las personas mayores yuna previsión al año 2010, con proyecciones dela población mayor y de la población depen-diente según grados de gravedad, de acuerdo alas limitaciones para la realización de activida-des de la vida diaria. Esta línea de investigaciónestá financiada por la Fundación Pfizer.

El Centro Nacional de Epidemiología, por suparte, ha emprendido una serie de actividadespreparatorias para la iniciación de investiga-ciones epidemiológicas en materia de demen-cias, que constituyen uno de los principalesdeterminantes de la dependencia en personasmayores. El equipo que desarrolla este proyec-to está dirigido por Jesús de Pedro Cuesta.

También se están desarrollando investiga-ciones, basadas en modelos epidemiológicos

23


*La Encuesta Nacional de Salud del Ministerio de Sani-dad y Consumo recoge información sobre morbilidad per-cibida, utilización de servicios sanitarios, hábitos de viday características sociodemográficas de los entrevistados.En las sucesivas ediciones de la encuesta, que han veni-do efectuándose desde 1987 hasta 1997, se han idointroduciendo materias tales como vacunación antigri-pal y vacunaciones infantiles, visita al ginecólogo enmujeres, estado de salud de los mayores de 65 años, ali-mentación infantil, lactancia materna, accidentes sufri-dos en los últimos doce meses y otros temas de interéspara el conocimiento de la situación de salud de la pobla-ción española que, de forma indirecta, proporcionaninformación que puede ser útil para el estudio epide-miológico de la discapacidad.


y demográficos, que profundizan en el análi-sis de los costes asociados a la dependencia.Un ejemplo es la que sobre «El coste de laDependencia al Envejecer» dirige RicardoMoragas Moragas. El objetivo principal de esteproyecto es analizar la valoración de la deman-da de servicios sanitarios y sociales hasta el año2010, con una estimación de la demandacuantitativa por edades y sexos, y cualitativapor causas de la dependencia en base a pato-logías actuales y futuras cuya incidencia seprevé que aumentará (Alzheimer, Parkinson,otras enfermedades neurológicas, esclerosis,etc.), y la valoración de innovaciones en pre-vención, curación y rehabilitación de la depen-dencia que pueden reducir la demanda de ser-vicios sanitarios y sociales. Esta línea de inves-tigación está financiada por Allianz, ARESA,Winterthur Salud, SAR, Cobreda (EOS), Labo-ratorios Dr. Esteve y Recursos Asistenciales.

Los modelos de atención de las personascon dependencia son también objeto de inves-tigación. En esta línea, Mercè Boada Rovira,del Institut Català de Neurociències Aplicades,dirige una investigación titulada «Comparai-son Internationale des modes de prise en char-ge des personnes âgées dépendantes», queestá basada en el estudio de casos-tipo en seispaíses europeos (Alemania, Gran Bretaña, Ita-lia, España, Francia y Suecia), con financiacióndel Laboratorie d'Economie et de Gestion desOrganisations de Santé (LEGOS) de l'Univer-sité Paris IX Dauphine.

Estimación de la población dependiente

La población con discapacidad según la encuesta de 1999

La Encuesta sobre Discapacidades, Deficien-cias y Estado de Salud 1999 cifra en 3.528.221el número total de personas con alguna dis-capacidad o con limitaciones que han causa-do o pueden llegar a causar discapacidades*,lo que, expresado en términos relativos, vienea representar un 9% de la población espa-ñola.

La encuesta ofrece una información preci-sa y detallada sobre la estructura por edad ysexo de la población con discapacidad y sobrela población total estimada en el momento derealización de la encuesta, lo que facilita laobtención de estimaciones de prevalenciadesagregados.

Los resultados muestran una clara corre-lación entre la prevalencia de las situacionesde discapacidad y la edad. Más del 32% delas personas mayores de 65 años tiene algu-na discapacidad, mientras que entre lasmenores de 65 años la proporción de perso-nas con discapacidad no llega al 5%. Aun-que el aumento de la prevalencia es conti-nuo conforme avanza la edad, a partir de los50 años ese incremento se acelera de formanotable.

La encuesta estima, en conjunto, un núme-ro mayor de mujeres que de varones con dis-capacidad (el 58,3% de la población con dis-capacidad son mujeres). Sin embargo, estepredominio cuantitativo de las mujeres no seda en todos los grupos de edad. La encuestaha identificado un mayor número de varonesque de mujeres en las edades jóvenes, mien-tras que en edades más elevadas se invierte

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A. Jiménez Lara

*En los menores de 6 años la encuesta no ha estudiadolas discapacidades, sino las limitaciones que las han cau-sado o pueden llegar a causarlas. El número de niñoscon estas limitaciones asciende, según la encuesta, a49.577.


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Tabla II. Personas con discapacidades y estimación de prevalencia de las situaciones de dis-capacidad en tantos por mil por edad y sexo. España, 1999

Total Varones MujeresNúmero Prevalencia Número Prevalencia Número Prevalencia

(tantos por mil) (tantos por mil) (tantos por mil)

Menos de 6 años 49.576 22 24.723 22 24.853 236 a 9 años 29.783 19 15.363 19 14.420 1910 a 15 años 38.501 15 20.697 15 17.804 1416 a 19 años 44.290 20 28.058 24 16.232 1520 a 24 años 59.048 19 36.385 22 22.663 1525 a 29 años 78.275 24 48.578 29 29.697 1830 a 34 años 107.631 33 64.514 40 43.117 2735 a 39 años 115.171 38 60.029 40 55.142 3740 a 44 años 115.080 42 61.162 45 53.918 4045 a 49 años 135.075 55 66.311 55 68.764 5650 a 54 años 170.834 73 74.872 65 95.962 8155 a 59 años 210.962 106 96.639 100 114.323 11360 a 64 años 301.342 154 141.830 152 159.512 15565 a 69 años 386.338 190 161.083 171 225.255 20770 a 74 años 457.269 264 168.643 220 288.626 29975 a 79 años 476.926 369 172.670 325 304.256 39980 a 84 años 370.701 475 120.382 429 250.319 50185 y más años 381.418 636 111.031 592 270.388 657

Total 3.528.221 90 1.472.970 77 2.055.251 103

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud,1999. Resultados detallados. Madrid, 2002.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90

Estim

ació

n de

Pre

vale

ncia

(tan

tos

por m

il)

700

600

500

400

300

200

100

0

HombresMujeresTotal

Edad

Figura 1. Estimación de la prevalencia de las situaciones de discapacidad, por edad y sexo.España, 1999 (Fuente: Instituto Nacional de Estadística. Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud, 1999. Resultados detallados. INE, Madrid, 2002).


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A. Jiménez Lara

85 y más años80 a 84 años75 a 79 años70 a 74 años65 a 69 años60 a 64 años55 a 59 años50 a 54 años45 a 49 años40 a 44 años35 a 39 años30 a 34 años25 a 29 años20 a 24 años15 a 19 años10 a 14 años

5 a 9 años0 a 4 años

2.000.000 1.500.000 1.000.000 500.000 0 500.000 1.000.000 1.500.000 2.000.000

Varones con discapacidadMujeres con discapacidad

Varones (Pobl. Total)Mujeres (Pobl. Total)

Figura 3. Pirámide de la población con discapacidad y de la población total en España, 1999.(Fuente: Instituto Nacional de Estadística. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999. Resultados detallados. INE, Madrid, 2002).

85 y más años80 a 84 años75 a 79 años70 a 74 años65 a 69 años60 a 64 años55 a 59 años50 a 54 años45 a 49 años40 a 44 años35 a 39 años30 a 34 años25 a 29 años20 a 24 años15 a 19 años10 a 14 años

5 a 9 años0 a 4 años

Varones

Mujeres

200.000 100.000 0 100.000 200.000 300.000 400.000

Figura 2. Estructura por edad y género de la población con discapacidad en España, 1999.(Fuente: Instituto Nacional de Estadística. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999. Resultados detallados. INE, Madrid, 2002).


esta tendencia. El punto de inflexión se da alre-dedor de los 45 años.

La esperanza de vida de la poblaciónespañola ajustada según estado de salud

La esperanza de vida ajustada según esta-do de salud permiten desagregar la esperan-za de vida en fracciones de años vividos en dis-tintas situaciones de salud, por ejemplo, ensituación de buena y mala salud percibida. Setrata, pues, de indicadores de «calidad de vida»(vida en estado saludable) que complemen-tan la información proporcionada por los indi-cadores de «cantidad de vida» tradicionales(esperanza de vida).

Los datos recogidos por la Encuesta sobreDiscapacidades, Deficiencias y Estado de Saludhan permitido estimar la esperanza de vidaajustada según estado de salud de la pobla-ción española. La calidad de la estimación esrazonablemente buena aunque, debido a laexclusión en el marco muestral de la encues-ta de la población residente en estableci-mientos colectivos, puede adolecer de deter-minados sesgos, que pueden ser especialmenteimportantes en el caso de poblaciones enve-jecidas, pues la proporción de personas resi-dentes en establecimientos colectivos aumen-ta con la edad.

El análisis de la esperanza de vida ajusta-da según estado de salud muestra que el pro-ceso de aparición de los problemas de saludsigue una determinada pauta temporal. Comonorma general, en primer lugar aparecen lasenfermedades crónicas, que conllevan unaposterior autopercepción de un mal estadode salud general. Más tarde aparecen las limi-taciones en la realización de actividades, esdecir, se presenta el fenómeno de la disca-

pacidad; por último, surgen las discapacida-des más severas, las discapacidades que deter-minan la necesidad de asistencia y las rela-cionadas con las actividades domésticas y deautocuidado.

Esperanza de vidaLa esperanza de vida al nacer, calculada de

acuerdo con los datos proporcionados por laencuesta, era en 1999 de 75,3 años para losvarones y de 82,3 años para las mujeres. Deacuerdo con esos mismos cálculos, al cumplirlos 45 años a los varones les restarían toda-vía 32,7 años de vida media, mientras que alas mujeres de esa misma edad les quedaríantodavía, como media, 38,6 años por vivir (loque supone, respectivamente, una esperanzade vida total corregida al alza de 77,7 y 83,6años, respectivamente, por el hecho de habersobrevivido hasta los 45 años). A los 65 años,la esperanza de vida adicional es de 16,2 añospara los varones y de 20,3 años para las muje-res (que, sumados a los 65 años ya vividos,darían unas expectativas de vida media de81,2 y 85,3 años respectivamente, a los varo-nes y mujeres que han llegado con vida hastalos 65 años).

Esperanza de vida libre de enfermedades crónicas

La esperanza de vida libre de enfermeda-des crónicas (tiempo medio de vida antes deque se diagnostique una enfermedad cróni-ca) es, al nacer, de 40,9 años para los varonesy de 37,9 para las mujeres. A los 45 años, laesperanza de vida restante libre de enferme-dades crónicas es de 10,2 años para los varo-nes y de 8,1 para las mujeres, y a los 65 de 3,3y 2,8 años para varones y mujeres, respecti-

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vamente. Al contrario de lo que ocurre con laesperanza de vida global, las mujeres presen-tan menos esperanza de vida libre de enfer-medades crónicas que los hombres, lo quepuede deberse, entre otros factores, a la exis-tencia de una serie de enfermedades crónicasrelativamente leves que afectan preferente-mente a las mujeres (algunos tipos de alergias,jaquecas, mala circulación). De hecho, segúnlos cálculos realizados por el INE, si se exclu-yeran en el cálculo estas enfermedades, la esti-mación de la esperanza de vida libre de enfer-medades crónicas al nacer aumentaría hasta47 años en los varones y hasta algo más de 45años en las mujeres*.

Esperanza de vida en estado de buena salud percibida

La estimación de la esperanza de vida enestado de buena salud percibida ha sido posi-ble en virtud de la inclusión en el módulo desalud de la encuesta, siguiendo las recomen-daciones de la Organización Mundial de laSalud, de la pregunta «¿Cuál es a su juicio suestado de salud general?», para la cual se ofre-cían cinco posibles respuestas («muy bueno»,«bueno», «regular», «malo» y «muy malo»).Se ha considerado que el estado de salud esbueno en el caso de personas que hayan selec-cionado una de las dos primeras opciones derespuesta, y que no lo es si la persona ha con-testado «regular», «malo» o «muy malo».

Es importante tener en cuenta que el hechode que se haya podido diagnosticar algunaenfermedad crónica no implica necesariamente

que la persona afectada por esa enfermedadconsidere que su estado de salud no es bueno.De hecho, la esperanza de vida en estado debuena salud subjetiva es sensiblemente mayorque la esperanza de vida libre de enfermeda-des crónicas: 59,5 años, al nacer, para los hom-bres, y 58,2 para las mujeres. A los 45 años, laesperanza de vida restante en estado de buenasalud subjetiva es de 19,6 y 18,3 años, paravarones y mujeres respectivamente, y a los 65años, de 7,8 y 7,5 años. También en este caso,como ocurre con la esperanza de vida libre deenfermedades crónicas, los indicadores sonmenos favorables en el caso de las mujeres. Lasmujeres, en general, padecen enfermedadescrónicas antes que los hombres y también per-ciben peor su salud general, aunque luegovivan más años que ellos.

Esperanza de vida sin discapacidadLa esperanza de vida sin discapacidad (el

número de años que, como media, viviríanantes de contraer una discapacidad los miem-bros de una generación que estuviese expues-ta a las tasas de mortalidad y a la incidenciade la discapacidad que, en 1999, presentabael conjunto de la población española) puedecifrarse, en el nacimiento, en 68,5 años paralos varones y 72,12 años para las mujeres. Sicomparamos estos índices con la esperanzade vida al nacer, podemos ver que los varonespasarán, como media, 6,8 años de su vida ensituación de discapacidad, mientras que lasmujeres vivirán, como media, 10,2 años condiscapacidad. Si expresamos los años por vivircon discapacidad como porcentaje de la espe-ranza de vida total, vemos que éstos suponenel 9% de los años de vida en los varones, y el12,4% en las mujeres.

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A. Jiménez Lara

*Instituto Nacional de Estadística: Encuesta sobre Disca-pacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. Resul-tados nacionales detallados. Madrid, INE, 2003. Pág. 19.


A los 45 años de edad, la esperanza adi-cional de vida sin discapacidad es de 26,9 añospara los varones y de 29,3 años para las muje-res. Comparando estas cifras con la esperan-za de vida adicional a esa edad, vemos que laspersonas que han llegado a los 45 años vivi-rán con discapacidad, como media, 5,8 añosde los que les quedan de vida si son varones,y 9,4 años si son mujeres. Expresados en tér-minos relativos, los años que restan por viviren situación de discapacidad suponen ya, aesa edad, el 17,8% de la expectativa de vidaadicional en los varones, y el 24,3% en lasmujeres.

A los 65 años, la esperanza de vida adi-cional sin discapacidad es de 11,4 años paralos varones y de 12,4 años para las mujeres.Los años que restarían por vivir con discapa-cidad (4,8 y 7,9 respectivamente) suponen el

29,6% de la expectativa de vida restante enlos varones y el 38,8% en las mujeres.

Aunque las mujeres esperan vivir sin dis-capacidades más años que los hombres, tam-bién viven más años que ellos con discapaci-dad, debido a su mayor esperanza de vida. Lasmujeres viven, también, una mayor propor-ción de sus años de vida totales en situaciónde discapacidad que los hombres, en los queel fenómeno conocido como «compresión dela morbilidad» (concentración de la morbili-dad en los últimos años de la vida) es mayor.

Esperanza de vida sin discapacidades severas

La esperanza de vida sin discapacidades seve-ras se estima, al nacimiento, en 71,1 años paralos varones y en 75,4 años para las mujeres. Alos 45 años los valores respectivos de la esti-

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Tabla III. Esperanza de vida ajustada según estado de salud y discapacidad al nacer, a los 45y a los 65 años. España, 1999

Al nacer A los 45 años A los 65 años

VaronesEsperanza de vida (EV) 75,29 32,70 16,17EV libre de enfermedades crónicas 40,85 10,17 3,31EV en buena salud 59,52 19,61 7,78EV sin discapacidad 68,52 26,90 11,39EV sin discapacidad severa 71,07 29,04 13,09EV sin discapacidad para las AVD 72,68 30,28 13,94

MujeresEsperanza de vida 82,31 38,62 20,25EV libre de enfermedades crónicas 37,89 8,14 2,77EV en buena salud 58,17 18,25 7,52EV sin discapacidad 72,12 29,25 12,39EV sin discapacidad severa 75,44 32,18 14,66EV sin discapacidad para las AVD 77,07 33,53 15,56

Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999.


mación son 26,9 y 29,3 años, y a los 65 años,13,1 y 14,7 años. Como media, los varonespasan 4,2 años (el 5,6% de la duración de suvida) en situación de discapacidad severa, y lasmujeres 6,9 años, que suponen el 8,3% de laduración de su trayectoria vital.

Esperanza de vida sin discapacidad para las actividades de la vida diaria

Éste es, sin duda, el indicador más perti-nente para aproximarnos a una estimación delos años que los españoles viven en situaciónde dependencia. La esperanza de vida sin dis-capacidad para las actividades de la vida dia-ria es, al nacer, de 72,8 años para los varo-nes y de 75,4 años para las mujeres. Compa-rando estas cifras con la esperanza de vida

total, el resultado es que, por término medio,los varones van a vivir 2,6 años de su vida ensituación de dependencia, y las mujeres 5,2años. A los 65 años, la esperanza de vida sindiscapacidad para las actividades de la vidadiaria es de 13,9 años para los varones y de15,6 años para las mujeres. Los años que, portérmino medio, vivirán en situación de depen-dencia las personas que han llegado con vidaa los 65 años son, respectivamente, 2,2 y 4,7,según se trate de varones o de mujeres.

En la página siguiente se presentan las dis-tintas esperanzas de vida calculadas a partir delos datos de la encuesta al nacer, a los 45 y alos 65 años, y la estimación de años por viviren diferentes situaciones de salud y discapaci-dad.

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A. Jiménez Lara

Tabla IV. Años por vivir en diferentes situaciones de salud y discapacidad al nacer, a los 45 ya los 65 años (en número de años y en porcentaje sobre la esperanza de vida a cada edad).España, 1999

Al nacer A los 45 años A los 65 años

Años Porcentaje Años Porcentaje Años Porcentajepor vivir sobre EV por vivir sobre EV por vivir sobre EV

VaronesTotal años por vivir (EV) 75,29 100,0 32,70 100,0 16,17 100,0Con enfermedades crónicas 34,44 45,7 22,53 68,9 12,86 79,5Sin buena salud 15,77 20,9 13,09 40,0 8,39 51,9Con discapacidad 6,77 9,0 5,80 17,8 4,78 29,6Con discapacidad severa 4,22 5,6 3,66 11,2 3,08 19,1Con discapacidad para las AVD 2,61 3,5 2,43 7,4 2,23 13,8

MujeresTotal años por vivir (EV) 82,31 100,0 38,62 100,0 20,25 100,0Con enfermedades crónicas 44,42 54,0 30,48 78,9 17,48 86,3Sin buena salud 24,14 29,3 20,37 52,7 12,73 62,9Con discapacidad 10,19 12,4 9,37 24,3 7,86 38,8Con discapacidad severa 6,87 8,3 6,44 16,7 5,59 27,6Con discapacidad para las AVD 5,24 6,4 5,08 13,2 4,69 23,2

Fuente: INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999.


Los gráficos que se incluyen en la páginasiguiente muestran las curvas teóricas de super-vivientes en diversas situaciones de salud y dis-capacidad. La zona más oscura, comprendidaentre la curva de supervivientes totales y lacurva de supervivientes sin discapacidad paralas actividades de la vida diaria, representa grá-ficamente a las personas dependientes. Puedeapreciarse con toda claridad cómo se incre-mentan las situaciones de dependencia con laedad y cómo, entre las mujeres, la proporciónde personas dependientes a edades elevadases considerablemente mayor.

Estimación del número de personas con discapacidad para las actividadesde la vida diaria

Como ya se ha indicado, entre las 36 dife-rentes categorías de discapacidad que explo-ra la encuesta, hay 13 que se refieren a acti-vidades de la vida diaria. De acuerdo con losdatos de la Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud de 1999, que es opor-tuno recordar que se refieren a la poblaciónresidente en domicilios familiares (y excluye,por tanto, a las personas que están acogidasen establecimientos residenciales colectivos ya las personas sin hogar), un total cercano alos dos millones trescientas mil personas tie-nen dificultades de diverso grado para reali-zar alguna de las actividades de la vida diaria,y alrededor de un millón quinientas sesentamil tienen esa dificultad en grado severo o leses totalmente imposible realizar alguna de esasactividades.

La distinción entre las actividades básicasy las actividades instrumentales de la vida dia-ria, que es posible realizar en virtud del mode-lo de datos de la encuesta, permite tener una

visión más ajustada de las dificultades parael desenvolvimiento cotidiano de las personasdependientes y de las necesidades de ayudaasociadas. Puede, así, cifrarse, con referenciaa 1999, el número de personas residentes endomicilios familiares con discapacidad seve-ra y total para realizar alguna de las activida-des básicas de la vida diaria (lo que constitu-ye el «núcleo duro» de las situaciones dedependencia) en algo más de ochocientas cua-renta mil.

Junto a ese «núcleo duro», constituido porlas personas que, sin una ayuda y cuidado per-manente, verían seriamente comprometida susupervivencia, hay que tener en cuenta tam-bién a las personas que tienen dificultades seve-ras o totales para realizar las denominadas«actividades instrumentales de la vida diaria»,que, sin llegar a comprometer de modo inme-diato la supervivencia, son absolutamentenecesarias para poder llevar una vida míni-mamente autónoma e integrada en el medio.La atención que necesitan estas personas es,normalmente, de menor intensidad y fre-cuencia que la que necesitan quienes no pue-den realizar las actividades básicas de la vidadiaria, pero resulta igualmente imprescindiblepara vivir una vida digna.

El número de personas que tienen difi-cultad total o severa para alguna de las acti-vidades de la vida diaria (comprendidas tantolas básicas como las instrumentales) ascien-de, como se ha indicado más arriba, a unmillón quinientas sesenta mil. Ésta sería la cifrade referencia (que habría que corregir al alzaen unas cien mil personas para incluir a laspersonas dependientes que viven en resi-dencias asistidas) para un sistema de atenciónde la dependencia que tenga la voluntad de

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0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85

Supervivientes totalesSupervivientes sin discapacidad para las AVDSupervivientes sin discapacidades severasSupervivientes sin discapacidadSupervivientes en buena saludSupervivientes sin enfermedad crónica

Supervivientes por 100.000 nacidos

Edad

Figura 4. Curvas teóricas de supervivientes en diferentes condiciones de salud y discapacidad(varones). España, 1999. (Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud).

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0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85

Supervivientes totalesSupervivientes sin discapacidad para las AVDSupervivientes sin discapacidades severasSupervivientes sin discapacidadSupervivientes en buena saludSupervivientes sin enfermedad crónica

Supervivientes por 100.000 nacidos

Edad

Figura 5. Curvas teóricas de supervivientes en diferentes condiciones de salud y discapacidad(mujeres). España, 1999. (Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud).


cubrir las necesidades existentes de una formadigna.

Sin embargo, es preciso resaltar que nosiempre se tienen en cuenta las actividadesinstrumentales de la vida diaria a la hora dedefinir la dependencia como una necesidadsocial a proteger. Normalmente los segurosprivados de dependencia, allí donde existen,limitan su cobertura a las actividades de cui-dado más personal (actividades básicas de lavida diaria) y no incluyen las actividades ins-trumentales de la vida diaria, como la realiza-ción de las tareas domésticas, el cuidado delhogar o la posibilidad de salir de casa. En lossistemas públicos de atención a la dependen-cia es frecuente que, junto a las primeras secontemplan parcialmente estas otras median-te prestaciones técnicas de remodelación y eli-minación de barreras arquitectónicas en el

hogar, ayuda a domicilio para la realizaciónde las tareas domésticas o facilidades de trans-porte urbano, por citar sólo algunos ejemplosde la creciente gama de prestaciones y servi-cios que están apareciendo para hacer frenteal problema de la dependencia.

La adecuada regulación de un sistema deprotección social de las personas en situaciónde dependencia es todavía una asignatura pen-diente en España. Además de tener en cuen-ta la experiencia de otros países de nuestroentorno que ya han abordado esa regulación,es preciso que los responsables de establecerese sistema tengan en cuenta la diversidad ymagnitud de las necesidades existentes y losperfiles de la población en situación de depen-dencia. Las cifras que se aportan en este capí-tulo pueden servir de base para la planifica-ción. En cualquier caso, es importante tener

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Tabla V. Personas con discapacidad para alguna de las actividades de la vida diaria*, por sexoy grado de severidad. (Datos referidos a personas de 6 y más años). España, 1999

Todos los grados de severidad Discapacidad severa y total

Varones Mujeres Total Varones Mujeres Total

Para alguna ABVD 541.119 944.595 1.485.714 311.260 530.606 841.866Para alguna AIVD 717.949 1.353.741 2.071.690 505.130 954.856 1.459.986Para alguna AVD 823.989 1.461.351 2.285.340 559.895 1.004.110 1.564.006

*Las actividades consideradas son las siguientes: Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD): cambiar las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse; des-plazarse dentro del hogar, asearse, controlar las necesidades; vestirse, desvestirse y arreglarse, y comer ybeber; Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD): deambular sin medio de transporte; cuidarse de lascompras; cuidarse de las comidas; cuidarse de la limpieza y planchado de la ropa; cuidarse de la limpiezay mantenimiento de la casa, y cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia. Actividades de la Vida Diaria (AVD): todas las anterioresSe incluyen, en cada caso, todas las personas con discapacidad para al menos una de estas actividades enlos grados de severidad considerados.

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud 1999.


en cuenta que estas cifras se basan en el aná-lisis de una encuesta de autopercepción de lassituaciones de discapacidad, y que han de serconsideradas, por ello, como estimacionesorientativas. Cuando se ponga en marcha elfuturo sistema nacional de atención de ladependencia será necesario establecer un pro-tocolo de evaluación psicosocial y médica delas personas que demanden ayudas por depen-dencia que permitirá priorizar las actuacionesy filtrar los casos en los que la necesidad deatención sea menor.

Previsiones de evolución futuraLa evolución futura de la población depen-

diente estará determinada por el proceso deenvejecimiento demográfico. Contra lo que aveces se suele pensar, ese proceso no es linealy uniforme en el tiempo, pues su dinámica estácondicionada por la estructura de la población.Basta observar la pirámide de la población espa-ñola (en la que todavía se aprecian los efectosde nuestra historia demográfica, y, en particu-lar, el descenso de nacimientos que se produ-jo durante la guerra civil y en los primeros añosde la postguerra, la recuperación de la natali-dad que se produjo unos años después y el«baby-boom» de los primeros sesenta), paradarse cuenta de que durante la década actualse producirá un incremento muy importantedel número de personas de edad avanzada (porencima de los 75 años) y un descenso suave enel número de personas de entre 65 y 75 años,debido a que en estos momentos están comen-zando a llegar a la edad de jubilación un grupode cohortes que son, en términos relativos,poco numerosas (las personas que nacieronalrededor de 1940). El resultado es que, en estosprimeros diez años del siglo XXI, asistiremos

a un notabilísimo aumento de la demanda decuidados de larga duración, que nos sorpren-de sin haber desarrollado los mecanismos nece-sarios para satisfacerla.

A partir de 2011 se producirá un cambiode importancia en esta tendencia: la poblaciónseguirá envejeciendo, pero el aumento de laspersonas de entre 65 y 75 años de edad serámuy superior al que experimentará el grupode mayores de 75 años. La razón es que denuevo comenzarán a llegar a la edad de jubi-lación generaciones con un número de efecti-vos muy grande. La presión sobre el sistemade provisión de cuidados para personas depen-dientes no descenderá, pero surgirán con fuer-za muchas otras demandas que competiránpor los recursos, siempre escasos en relacióncon las necesidades, del sistema de protecciónsocial. De ahí que sea tan urgente afrontar eldesarrollo de un sistema de atención de lasnecesidades de las personas dependientes, cre-ando las infraestructuras, los equipamientosy los medios financieros, técnicos y personalesnecesarios para hacer frente a esas demandas.

PERFILES DE LA DEPENDENCIAEN ESPAÑA

Estructura por edad y sexo y distribución territorial de la población dependiente en España

La dependencia es un fenómeno presen-te en todas las edades de la vida. La propor-ción de personas dependientes aumenta conla edad y, como resultado, dos terceras partesde las personas con discapacidad para las acti-vidades de la vida diaria tienen más de 65años. Sin embargo, no debe caerse en el error

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A. Jiménez Lara


de pensar que la dependencia es un proble-ma que afecta exclusivamente a las personasmayores. En España hay también varias dece-nas de miles de personas menores de esa edadque necesitan cuidados y atención continua-da a consecuencia de su discapacidad. No sepuede circunscribir, por ello, el fenómeno dela dependencia al colectivo de las personasmayores, aun cuando sean éstas las que conmás intensidad se ven afectadas.

En las tablas VI, VII y VIII se presentan lasestimaciones, desagregados por grandes gru-pos de edad, sexo y nivel de severidad, de lossiguientes grupos de población:• Personas con discapacidad para alguna

actividad básica de la vida diaria.

• Personas con discapacidad para algunaactividad instrumental de la vida diaria.

• Personas con discapacidad para algunaactividad básica o instrumental de la vidadiaria.En todas las series analizadas se observa que,

a partir de los 45 años aproximadamente, elnúmero de mujeres con discapacidad para lasactividades de la vida diaria comienza a superaral de varones, con diferencias crecientes confor-me avanza la edad. Esas diferencias son más acu-sadas cuando se tienen en cuenta las actividadesinstrumentales de la vida diaria que cuando seconsideran únicamente las actividades básicas.

La información que se presenta en este apar-tado se complementa con la que se ofrece en

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Tabla VI. Personas con discapacidad para alguna de las actividades básicas de la vida diaria(ABVD*) por sexo, grandes grupos de edad y grado de severidad. (Datos referidos a personasde 6 y más años). España, 1999

Todos los grados de severidad Discapacidad Severa y TotalVarones Mujeres Total Varones Mujeres Total

Números absolutos06 a 44 102.848 84.503 187.351 58.930 45.508 104.43745 a 64 137.844 180.309 318.155 69.117 81.349 150.46765 a 79 185.601 369.111 554.712 106.614 195.834 302.44880 y más 114.826 310.672 425.497 76.600 207.917 284.516Total 541.119 944.595 1.485.714 311.260 530.606 841.866

Proporción por 1.000 habitantes06 a 44 9 8 9 5 4 545 a 64 32 41 37 16 18 1765 a 79 83 131 110 48 70 6080 y más 245 341 308 164 228 206Total 30 50 40 17 28 23

*Las actividades consideradas son las siguientes: cambiar las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse;desplazarse dentro del hogar, asearse, controlar las necesidades; vestirse, desvestirse y arreglarse, ycomer y beber. Se incluyen todas las personas con discapacidad para al menos una de estas actividades enlos grados de severidad considerados.



el anexo estadístico, donde los cuadros tienenun mayor nivel de detalle en la desagregaciónpor edades (grupos quinquenales) y están acom-pañados de gráficos ilustrativos. En el anexo esta-dístico también se presentan datos sobre la dis-tribución territorial (por comunidades autóno-mas) de la población con discapacidad para lasactividades de la vida diaria, por grandes gruposde edad. Esta información es de gran interés paraplanificar unos dispositivos de atención que hande ser suficientes para dar cobertura a todas lasnecesidades existentes, deben estar distribui-dos equitativamente en el territorio y deben teneren cuenta la diversidad de situaciones de la pobla-ción con dependencia funcional.

Distribución según las actividades afectadas y los niveles de severidad

En las tablas IX y X se ofrece informaciónsobre la distribución de la población con dis-capacidad para las actividades de la vida dia-ria según las diversas actividades afectadasy los niveles de dificultad para realizarlas,desagregada por grandes grupos de edad.Se incluyen también indicadores relativos(proporción de personas con discapacidadpara las actividades de la vida diaria por cada1.000 personas de su grupo poblacional)que proporcionan información sobre la pre-valencia de cada una de estas discapacida-des.

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A. Jiménez Lara

Tabla VII. Personas con discapacidad para alguna de las actividades instrumentales de la vidadiaria (AIVD*) por sexo, grandes grupos de edad y grado de severidad. (Datos referidos a per-sonas de 6 y más años). España, 1999


Números absolutos06 a 44 160.528 135.169 295.699 122.364 96.823 219.18945 a 64 156.944 244.018 400.963 101.199 153.384 254.58365 a 79 244.774 544.873 789.646 165.036 367.336 532.37280 y más 155.704 429.680 585.381 116.532 337.312 453.844Total 717.949 1.353.741 2.071.690 505.130 954.856 1.459.986


*Las actividades consideradas son las siguientes: deambular sin medio de transporte; cuidarse de lascompras; cuidarse de las comidas; cuidarse de la limpieza y planchado de la ropa; cuidarse de la limpiezay mantenimiento de la casa, y cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia. Se incluyen todaslas personas con discapacidad para al menos una de estas actividades en los grados de severidad consi-derados.

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud, 1999.


La tabla IX se refiere a las personas conalguna discapacidad para las actividades de lavida diaria en cualquiera de los grados de seve-ridad considerados por la encuesta. Es impor-tante tener en cuenta que, al englobar todoslos grados de severidad, no ofrece una infor-mación precisa sobre las necesidades de aten-ción existentes, pero sí traza un panorama glo-bal de la extensión de las dificultades para rea-lizar actividades de la vida cotidiana, muy útildesde la perspectiva de la prevención.

La tabla X se refiere a las personas con algu-na discapacidad severa o total para las activi-dades de la vida diaria. Al incluir únicamenteinformación sobre personas con dificultadesseveras o que se ven en la imposibilidad de

realizar estas actividades, ofrece una informa-ción muy útil para estimar las necesidades deatención prioritarias.

LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓNLa Encuesta sobre Discapacidades, Defi-

ciencias y Estado de Salud de 1999 recogióinformación sobre las ayudas de diverso tiporecibidas por las personas con discapacidad.Los resultados publicados hasta el momentocontienen una información bastante parcasobre las ayudas técnicas, y tratan con mayordetalle las ayudas de asistencia personal reci-bidas, incluyendo datos sobre la relación per-sonal del prestador principal con las personas

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Tabla VIII. Personas con discapacidad para alguna de las actividades básicas e instrumenta-les de la vida diaria (ABVD+AIVD*) por sexo, grandes grupos de edad y grado de severidad.(Datos referidos a personas de 6 y más años). España, 1999


Números absolutos06 a 44 179.876 151.688 331.562 131.412 103.116 234.53045 a 64 201.902 287.061 488.962 122.639 169.922 292.56165 a 79 278.095 584.325 862.420 182.486 384.925 567.41280 y más 164.117 438.278 602.395 123.355 346.147 469.504Total 823.989 1.461.351 2.285.340 559.895 1.004.110 1.564.006


*Las actividades consideradas son las siguientes: cambiar las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse;desplazarse dentro del hogar, asearse, controlar las necesidades; vestirse, desvestirse y arreglarse; comery beber; deambular sin medio de transporte; cuidarse de las compras; cuidarse de las comidas; cuidarse dela limpieza y planchado de la ropa; cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa, y cuidarse delbienestar de los demás miembros de la familia. Se incluyen todas las personas con discapacidad para almenos una de estas actividades en los grados de severidad considerados.

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud, 1999.


con discapacidad, el lugar de residencia delprestador principal y el número de horas queéste dedica semanalmente a los cuidados.

Los datos aportados por la encuesta (unaselección de los cuales se ofrece en el anexoestadístico) confirman que siguen siendo lasfamilias las que están asumiendo, en su mayorparte, el cuidado de las personas dependien-tes, a través de lo que ha dado en llamarse«apoyo informal». Para ser más exactos, habríaque puntualizar que esa función ha recaído y

recae, casi en exclusiva, en las mujeres delnúcleo familiar (esto es, en las madres, cón-yuges, hijas o hermanas de las personas depen-dientes), y, dentro de éstas, en las mujeres demediana edad, sobre todo en el grupo forma-do por las que tienen entre 45 y 69 años. SegúnMaría Ángeles Durán*, el 5% de los responsa-

38

A. Jiménez Lara

Tabla IX. Personas con discapacidad para las actividades de la vida diaria según el tipo de acti-vidad afectada por grandes grupos de edad (todos los grandes de severidad). (Datos referidosa personas de 6 y más años). España, 1999

Números absolutos y proporciones por 1.000 habitantesAmbos sexos 6 a 64 años 65 a 79 años 80 años y más Total 6 años y más

Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)Cambiar y mantener las 244.546 8,0 254.699 50,4 181.111 131,2 680.356 18,4

posiciones del cuerpoLevantarse y acostarse 353.805 11,6 391.175 77,4 272.460 197,4 1.017.440 27,5Desplazarse dentro del hogar 200.879 6,6 292.924 58,0 268.716 194,7 762.519 20,6Asearse solo: lavarse 176.715 5,8 209.273 41,4 293.186 212,4 679.174 18,3

y cuidar su aspectoControlar las necesidades 81.551 2,7 90.047 17,8 160.729 116,5 332.327 9,0

y utilizar solo el servicioVestirse, desvestirse 165.944 5,4 177.197 35,1 242.556 175,8 585.697 15,8

y arreglarseComer y beber 61.719 2,0 54.763 10,8 98.983 71,7 215.465 5,8Total personas con discapacidad 505.505 16,5 554.712 109,7 425.497 308,3 1.485.714 40,1

para alguna ABVD

Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)Deambular sin medio 432.614 14,1 613.788 121,4 483.691 350,5 1.530.093 41,3

de transporteCompras y control 355.694 11,6 419.778 83,1 431.694 312,8 1.207.166 32,6

de los suministros y serviciosCuidarse de las comidas 232.353 7,6 251.556 49,8 349.487 253,2 833.396 22,5Limpieza y cuidado 285.758 9,3 340.088 67,3 390.880 283,2 1.016.726 27,5

de la ropaLimpieza y mantenimiento 366.996 12,0 450.673 89,2 436.193 316,1 1.253.862 33,9

de la casaCuidarse del bienestar 245.741 8,0 246.004 48,7 322.649 233,8 814.394 22,0

del resto de la familiaTotal personas con 696.662 22,8 789.647 156,2 585.382 424,2 2.071.690 55,9

discapacidad para alguna AIVD

Total personas con alguna 820.525 26,8 862.420 170,6 602.395 436,5 2.285.340 61,7discapacidad para las AVD

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999.

*Los datos que se ofrecen en este párrafo están tomadosdel estudio «La base del Iceberg», realizado por MaríaÁngeles Durán para el CSIC.


bles de hogar (mujeres en el 95% de los casos)dedica un promedio de al menos cinco horasdiarias a cuidar a un familiar enfermo o depen-diente. Para sustituir ese tiempo por trabajoremunerado sería necesario crear en España almenos unos 600.000 puestos de trabajo.

El incremento cuantitativo de las situacio-nes de dependencia, motivado por el enveje-cimiento de la población y por el incremen-to de la morbilidad, coincide en el tiempo concambios importantes en el modelo de familia

y con la incorporación progresiva de la mujeral mercado de trabajo, fenómenos ambos queestán haciendo disminuir sensiblemente lacapacidad de prestación de cuidados infor-males, haciendo que el modelo de apoyo infor-mal, que ya ha empezado a hacer crisis, seainsostenible a medio plazo.

El modelo basado en el apoyo informal nopuede sostenerse a medio plazo, en primerlugar, debido a razones estrictamente demo-gráficas, pues cada vez existen menos muje-

39


Tabla X. Personas con alguna discapacidad severa o total para las actividades de la vida dia-ria según las actividades afectadas, por grandes grupos de edad. (Datos referidos a personas de6 y más años). España, 1999

Números absolutos y proporciones por 1.000 habitantesAmbos sexos 6 a 64 años 65 a 79 años 80 años y más Total 6 años y más

Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)Cambiar y mantener las 118.971 3,9 140.178 27,7 129.836 94,1 388.985 10,5

posiciones del cuerpoLevantarse y acostarse 163.967 5,4 202.773 40,1 178.114 129,1 544.854 14,7Desplazarse dentro del hogar 106.545 3,5 163.154 32,3 172.748 125,2 442.447 11,9Asearse solo: lavarse 105.331 3,4 141.987 28,1 208.362 151,0 455.680 12,3

y cuidar su aspectoControlar las necesidades 59.718 2,0 71.572 14,2 128.469 93,1 259.759 7,0

y utilizar solo el servicioVestirse, desvestirse 99.817 3,3 125.798 24,9 176.738 128,1 402.353 10,9

y arreglarseComer y beber 43.316 1,4 43.846 8,7 75.576 54,8 162.738 4,4Total personas con discapacidad 254.902 8,3 302.448 59,8 284.516 206,2 841.866 22,7

para alguna ABVD

Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)Deambular sin medio 221.538 7,2 340.926 67,5 322.277 233,5 884.741 23,9de transporteCompras y control 289.366 9,5 334.092 66,1 357.707 259,2 981.164 26,5

de los suministros y serviciosCuidarse de las comidas 178.987 5,8 196.270 38,8 290.928 210,8 666.186 18,0Limpieza y cuidado 215.783 7,1 260.213 51,5 322.146 233,4 798.142 21,5

de la ropaLimpieza y mantenimiento 262.467 8,6 325.778 64,5 347.571 251,9 935.817 25,3

de la casaCuidarse del bienestar 196.056 6,4 201.331 39,8 277.411 201,0 674.799 18,2

del resto de la familiaTotal personas con 473.770 15,5 532.372 105,3 453.844 328,9 1.459.986 39,4

discapacidad para alguna AIVD

Total personas con alguna 527.091 17,2 567.411 112,3 469.504 340,2 1.564.006 42,2discapacidad para las AVD

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999.


res en edad de cuidar y más personas que pre-cisan cuidados de larga duración. Pero no setrata sólo de un problema de número. La otragran razón del agotamiento de este modeloson las transformaciones que están experi-mentando las estructuras familiares, entre lasque pueden destacarse las siguientes:• La desaparición de la familia extensa, que

proporcionaba asistencia y proveía de recur-sos a todos sus miembros por núcleos fami-liares más reducidos.

• El desdibujamiento del perfil de instituciónpermanente de la familia, que se traduceen un incremento del número de separa-ciones, divorcios y nuevos matrimonios.

• La creciente movilidad geográfica de losdistintos miembros de la familia, que alejaa los familiares directos y debilita las redesde solidaridad familiar.

• La variedad de modelos familiares coexis-tentes (incremento de personas que vivensolas, familias monoparentales, uniones dehecho, etc.),

• La democratización en las relaciones inter-generacionales y entre los miembros de lapareja; la permanencia de los hijos en lacasa familiar hasta edades que llegan asuperar los 30 años,

• Y, sobre todo, los cambios profundos enla posición social de las mujeres y, porende, en su rol dentro de la familia.Este conjunto de circunstancias ha some-

tido a la familia a importantes tensiones deadaptación. La institución familiar sigue cum-pliendo sus funciones clásicas, pero se ha vistoobligada a hacer frente, además, a nuevasdemandas, como resultado del retraso en elproceso de independización de los hijos y dela mayor carga de cuidados que supone el

incremento en el número de personas depen-dientes. Estas cargas recaen fundamentalmenteen las mujeres de las generaciones interme-dias, y entran en contradicción directa con lasdemandas derivadas del cambio que se estáproduciendo en el rol social de las mujeres,que se están incorporando de manera muyactiva al mundo del trabajo retribuido y al con-junto de las instituciones sociales.

En los últimos años se ha producido unaincorporación progresiva y creciente de lapoblación femenina al mercado laboral, cadavez con mayores cualificaciones y niveles for-mativos. Sin embargo, la persistencia de la tra-dicional asignación de roles sociales entre lossexos continúa afectando negativamente a suintegración y promoción social y laboral. Lasmujeres siguen siendo quienes se ocupan delas tareas domésticas y de las responsabilida-des familiares, bien como actividad exclusiva,bien como extensión de la jornada laboralextradoméstica, y son quienes generalmentese responsabilizan de la prestación de cuida-dos a familiares enfermos, discapacitados yancianos, lo que supone en muchos casos unimportante obstáculo para su integración enel sistema productivo, al ser ésta una tareaintensiva en trabajo y en tiempo, que se extien-de durante largos períodos.

Por otra parte, la difícil conciliación entrela vida familiar y el trabajo remunerado retro-alimenta el fenómeno del envejecimientopoblacional, pues ha originado el retraso dela maternidad y una brusca y continuadareducción de la natalidad. En el ciclo vital delas mujeres hay una coincidencia temporalentre el período de maternidad y crianza delos hijos y el de integración y consolidaciónlaboral, y la falta de adecuación del trabajo a

40

A. Jiménez Lara


esta realidad origina, por un lado, una gene-ralización de las decisiones tendentes a retra-sar los nacimientos, tener un solo hijo, e inclu-so no tenerlo, y por otro lado (aunque cadavez en menor medida), la interrupción o elabandono de la carrera laboral.

El desarrollo de una oferta adecuada decuidados profesionales es, en este contexto,absolutamente necesaria. Las técnicas de inter-vención profesional han avanzado de mane-

ra extraordinaria, y se han demostrado susefectos positivos para mitigar las consecuen-cias de la dependencia y para proporcionaruna mejor calidad de vida a las personasdependientes y a sus familias, allegados y cui-dadores. Los servicios de atención de la depen-dencia no se plantean, pues, como un susti-tuto, sino como un complemento de los cui-dados que la familia proporciona, y como unaposibilidad más de opción.

41


Tabla I. Personas con discapacidad para alguna de las actividades básicas de la vida diaria(ABVD*) para sexo, edad y grado de severidad (datos referidos a personas de 6 y más años).España, 1999

Todos los grados de severidad Discapacidad severa y totalVarones Mujeres Total Varones Mujeres Total

Números absolutos06 a 09 4.891 4.743 9.634 3.341 3.441 6.78210 a 14 6.080 4.673 10.753 4.027 3.066 7.09315 a 19 8.969 4.968 13.937 5.038 3.456 8.49420 a 24 9.600 7.509 17.109 5.349 4.847 10.19625 a 29 13.569 9.441 23.010 6.970 3.420 10.38930 a 34 19.219 13.831 33.050 11.351 8.077 19.42835 a 39 18.491 20.288 38.779 10.446 9.555 20.00140 a 44 22.029 19.050 41.079 12.408 9.646 22.05445 a 49 24.904 28.662 53.566 14.468 14.143 28.61150 a 54 25.397 38.649 64.046 12.265 15.667 27.93255 a 59 34.746 49.420 84.167 15.372 20.445 35.81760 a 64 52.797 63.578 116.376 27.012 31.094 58.10765 a 69 56.014 98.448 154.462 27.870 50.518 78.38770 a 74 63.309 126.474 189.783 37.351 64.999 102.35075 a 79 66.278 144.189 210.467 41.393 80.317 121.71180 a 84 53.680 130.229 183.909 33.331 76.557 109.88785 a 89 38.447 117.294 155.741 27.203 82.257 109.46090 a 94 16.829 47.906 64.734 11.903 36.377 48.28095 a 99 5.870 15.243 21.113 4.163 12.726 16.889Total 541.119 944.595 1.485.714 311.260 530.606 841.866

ANEXO ESTADÍSTICO

Estructura por edad y sexo y distribución territorial de la población dependiente en España


42

A. Jiménez Lara

Tabla I. Continuación


Proporción por 1.000 habitantes06 a 09 6 6 6 4 5 4

10 a 14 6 4 5 4 3 3

15 a 19 6 4 5 4 3 3

20 a 24 6 5 5 3 3 3

25 a 29 8 6 7 4 2 3

30 a 34 12 9 10 7 5 6

35 a 39 12 13 13 7 6 7

40 a 44 16 14 15 9 7 8

45 a 49 21 23 22 12 12 12

50 a 54 22 33 28 11 13 12

55 a 59 36 49 42 16 20 18

60 a 64 57 62 59 29 30 30

65 a 69 59 91 76 30 46 39

70 a 74 82 131 110 49 67 59

75 a 79 125 189 163 78 105 94

80 a 84 191 261 236 119 153 141

85 a 89 281 400 362 199 281 255

90 a 94 419 493 472 296 375 352

95 a 99 548 706 654 389 590 523

Total 30 50 40 17 28 23

*Las actividades consideradas son las siguientes: cambiar las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse;desplazarse dentro del hogar, asearse, controlar las necesidades; vestirse, desvestirse y arreglarse, y comery beber. Se incluyen todas las personas con discapacidad para al menos una de estas actividades en los gra-dos de severidad considerados.



43


Figura 1. Personas con discapacidad severa o total para alguna de las actividades básicas de lavida diaria (ABVD). Números absolutos (Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Disca-pacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999).

140.000

120.000

100.000

80.000

60.000

40.000

20.000

0

06 a

09

10 a

14

15 a

19

20 a

24

25 a

29

30 a

34

35 a

39

40 a

44

45 a

49

50 a

54

55 a

59

60 a

64

65 a

69

70 a

74

75 a

79

80 a

84

85 a

89

90 a

94

95 a

99

VaronesMujeresTotal

Figura 2. Personas con discapacidad severa o total para alguna de las actividades básicas de lavida diaria (ABVD). Proporciones, en tantos por mil habitantes de cada grupo de edad (Elabo-ración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999).

1.000

06 a

09

10 a

14

15 a

19

20 a

24

25 a

29

30 a

34

35 a

39

40 a

44

45 a

49

50 a

54

55 a

59

60 a

64

65 a

69

70 a

74

75 a

79

80 a

84

85 a

89

90 a

94

95 a

99

VaronesMujeresTotal

900

800

700

600

500

400

300200

100

0


44

A. Jiménez Lara

Tabla II. Personas con discapacidad para alguna de las actividades instrumentales de la vidadiaria (AIVD*) para sexo, edad y grado de severidad (datos referidos a personas de 6 y más años).España 1999


Números absolutos06 a 09 6.103 6.491 12.594 4.815 4.927 9.74210 a 14 9.556 7.500 17.057 6.954 6.110 13.06415 a 19 16.821 10.407 27.229 12.685 8.685 21.37020 a 24 19.157 12.131 31.288 15.666 10.015 25.68125 a 29 24.223 15.619 39.842 17.475 11.784 29.25930 a 34 34.888 21.478 56.367 27.128 14.309 41.43835 a 39 23.747 30.362 54.109 18.902 19.245 38.14740 a 44 26.033 31.181 57.213 18.739 21.748 40.48845 a 49 29.729 36.974 66.704 20.380 24.207 44.58750 a 54 28.843 50.872 79.715 17.508 30.113 47.62155 a 59 40.095 64.839 104.934 24.503 37.513 62.01660 a 64 58.277 91.333 149.610 38.808 61.551 100.35965 a 69 68.180 141.763 209.942 42.563 90.209 132.77270 a 74 86.113 184.106 270.219 58.526 128.179 186.70575 a 79 90.481 219.004 309.485 63.947 148.948 212.89580 a 84 71.789 192.820 264.608 50.719 143.018 193.73785 a 89 55.942 159.913 215.854 44.479 127.633 172.11290 a 94 21.080 59.392 80.472 15.586 50.363 65.94995 a 99 6.893 17.555 24.447 5.748 16.298 22.046Total 717.949 1.353.741 2.071.690 505.130 954.856 1.459.986

Proporción por 1.000 habitantes06 a 09 8 8 8 6 6 610 a 14 9 7 8 6 6 615 a 19 12 8 10 9 7 820 a 24 12 8 10 10 6 825 a 29 14 10 12 10 7 930 a 34 21 13 17 17 9 1335 a 39 16 20 18 12 13 1340 a 44 19 23 21 14 16 1545 a 49 25 30 27 17 20 1850 a 54 25 43 34 15 26 2055 a 59 41 64 53 25 37 3160 a 64 63 89 76 42 60 5165 a 69 72 130 103 45 83 6570 a 74 112 191 156 76 133 10875 a 79 170 287 239 120 195 16580 a 84 256 386 339 181 286 24885 a 89 409 545 502 325 435 40090 a 94 524 612 586 388 519 48095 a 99 643 814 757 536 755 683Total 40 71 56 28 50 39

*Las actividades consideradas son las siguientes: deambular sin medio de transporte; cuidarse de las com-pras; cuidarse de las comidas; cuidarse de la limpieza y planchado de la ropa; cuidarse de la limpieza ymantenimiento de la casa, y cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia. Se incluyentodas las personas con discapacidad para al menos una de estas actividades en los grados de severidadconsiderados.Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud, 1999.


45


Figura 3. Personas con discapacidad severa o total para alguna de las actividades instrumen-tales de la vida diaria (AIVD). Números absolutos (Elaboración propia a partir de la Encuestasobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999).

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VaronesMujeresTotal

Figura 4. Personas con discapacidad severa o total para alguna de las actividades instrumentalesde la vida diaria (ABVD). Proporciones, en tantos por mil habitantes de cada grupo de edad (Ela-boración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999).

500

0

100200

300400

700800

9001.000

06 a

09

10 a

14

15 a

19

20 a

24

25 a

29

30 a

34

35 a

39

40 a

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50 a

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VaronesMujeresTotal


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A. Jiménez Lara

Tabla III. Personas con discapacidad para alguna de las actividades básicas e instrumentalesde la vida diaria (ABVD+AIVD*) para sexo, edad y grado de severidad (datos referidos a perso-nas de 6 y más años). España 1999


Números absolutos06 a 09 7.260 7.217 14.477 5.383 5.077 10.46010 a 14 10.547 8.288 18.835 7.800 6.955 14.75615 a 19 17.979 10.826 28.804 13.741 8.971 22.71220 a 24 19.864 14.054 33.918 15.899 10.682 26.58125 a 29 25.514 18.335 43.849 18.327 12.334 30.66230 a 34 36.673 24.379 61.052 27.758 16.293 44.05135 a 39 28.504 33.727 62.231 20.502 20.093 40.59540 a 44 33.535 34.862 68.396 22.002 22.711 44.71345 a 49 37.320 43.332 80.652 23.267 27.396 50.66350 a 54 38.566 59.871 98.436 23.259 33.903 57.16255 a 59 50.944 77.593 128.537 29.407 42.335 71.74160 a 64 75.072 106.265 181.337 46.706 66.288 112.99565 a 69 80.978 156.798 237.776 48.491 96.694 145.18570 a 74 96.662 197.860 294.522 64.153 133.455 197.60875 a 79 100.455 229.667 330.122 69.842 154.776 224.61980 a 84 77.639 197.033 274.672 54.354 145.835 200.19085 a 89 57.751 162.513 220.264 46.426 131.813 178.24090 a 94 21.591 61.068 82.659 16.653 51.781 68.43495 a 99 7.136 17.664 24.800 5.922 16.718 22.640Total 823.989 1.461.351 2.285.340 559.895 1.004.110 1.564.006

Proporción por 1.000 habitantes06 a 09 9 9 9 7 7 710 a 14 10 8 9 7 7 715 a 19 13 8 11 10 7 820 a 24 12 9 11 10 7 825 a 29 15 11 13 11 8 930 a 34 22 15 19 17 10 1435 a 39 19 22 21 14 13 1340 a 44 25 26 25 16 17 1645 a 49 31 35 33 19 22 2150 a 54 34 51 42 20 29 2555 a 59 53 77 65 30 42 3660 a 64 81 103 92 50 64 5865 a 69 86 144 117 51 89 7270 a 74 126 205 170 84 138 11475 a 79 189 301 255 132 203 17480 a 84 277 394 352 194 292 25685 a 89 422 554 512 340 450 41590 a 94 537 629 602 414 533 49895 a 99 666 819 768 553 775 701Total 46 77 62 31 53 42

*Las actividades consideradas son las siguientes: cambiar las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse; des-plazarse dentro del hogar, asearse, controlar las necesidades; vestirse, desvestirse y arreglarse; comer y beber;deambular sin medio de transporte; cuidarse de las compras; cuidarse de las comidas; cuidarse de la limpieza yplanchado de la ropa; cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa, y cuidarse del bienestar de los demásmiembros de la familia. Se incluyen todas las personas con discapacidad para al menos una de estas actividadesen los grados de severidad considerados.Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias yEstado de Salud, 1999.


47


Figura 5. Personas con discapacidad severa o total para alguna de las actividades de la vidadiaria, básicas e instrumentales (AVD). Números absolutos (Elaboración propia a partir de laEncuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999).

50.000

100.000

150.000

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06 a

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VaronesMujeresTotal

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Figura 6. Personas con discapacidad severa o total para alguna de las actividades de la vida diaria,básicas e instrumentales (AVD). Proporciones, en tantos por mil habitantes de cada grupo de edad(Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999).

100

200300400

500600

700800

9001.000

06 a

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10 a

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19

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VaronesMujeresTotal

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A. Jiménez Lara

Tabla IV. Personas con discapacidad para alguna de las actividades básicas de la vida diaria(ABVD*) por grandes grupos de edad, grado de severidad y comunidad autónoma de resi-dencia (datos referidos a personas de 6 y más años). España, 1999

Todos los grados de severidad Discapacidad severa y total6 a 64 años 65 años y más Total 6 a 64 años 65 años y más Total

Números absolutosAndalucía 127.726 202.279 330.005 63.200 130.693 193.893Aragón 7.494 19.949 27.443 3.221 13.140 16.362Asturias (Principado de) 16.387 28.856 45.243 10.489 20.140 30.629Baleares (Islas) 14.615 16.293 30.908 7.056 9.137 16.193Canarias 17.372 26.899 44.271 8.740 16.262 25.002Cantabria 5.690 16.184 21.874 1.697 10.074 11.771Castilla y León 24.733 79.123 103.856 11.184 42.053 53.237Castilla-La Mancha 22.432 53.142 75.574 11.366 34.335 45.702Cataluña 75.602 148.235 223.838 34.435 80.110 114.545Comunidad Valenciana 51.747 96.184 147.932 27.075 55.383 82.457Extremadura 13.538 35.071 48.609 7.538 24.708 32.245Galicia 38.151 97.070 135.221 20.296 54.980 75.276Madrid (Comunidad de) 49.308 79.955 129.263 26.431 45.432 71.863Murcia (Región de) 15.907 29.969 45.877 8.792 20.098 28.890Navarra (Com. Foral de) 4.576 12.006 16.582 2.153 6.916 9.070País Vasco 15.676 31.720 47.396 7.739 17.567 25.306Rioja (La) 3.028 5.559 8.587 2.233 4.529 6.762Ceuta y Melilla 1.522 1.714 3.237 1.256 1.408 2.664Total 505.505 980.209 1.485.714 254.902 586.964 1.841.866

Proporción por 1.000 habitantesAndalucía 22 205 49 11 133 29Aragón 10 97 28 4 64 17Asturias (Principado de) 21 136 45 13 95 30Baleares (Islas) 25 142 44 12 80 23Canarias 13 141 29 7 85 16Cantabria 14 172 44 4 107 24Castilla y León 14 154 44 6 82 23Castilla-La Mancha 18 167 48 9 108 29Cataluña 16 143 39 7 78 20Comunidad Valenciana 16 146 38 8 84 21Extremadura 17 187 49 9 131 32Galicia 19 187 53 10 106 29Madrid (Comunidad de) 12 106 27 7 60 15Murcia (Región de) 18 194 45 10 130 28Navarra (Com. Foral de) 11 132 33 5 76 18País Vasco 10 94 24 5 52 13Rioja (La) 15 115 35 11 93 28Ceuta y Melilla 14 106 26 12 87 21Total 17 152 40 8 91 23

*Las actividades consideradas son las siguientes: cambiar las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse; desplazarsedentro del hogar, asearse, controlar las necesidades; vestirse, desvestirse y arreglarse, y comer y beber. Se incluyen todaslas personas con discapacidad para al menos una de estas actividades en los grados de severidad considerados.

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estadode Salud, 1999.


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Tabla V. Personas con discapacidad para alguna de las actividades instrumentales de la vidadiaria (AIVD*) por grandes grupos de edad, grado de severidad y comunidad autónoma de resi-dencia (datos referidos a personas de 6 y más años). España, 1999


Andalucía 169.715 284.670 454.385 115.358 205.808 321.165Aragón 12.786 33.553 46.339 8.387 23.519 31.905Asturias (Principado de) 18.292 39.404 57.696 14.433 31.085 45.517Baleares (Islas) 14.923 19.611 34.534 10.170 15.040 25.210Canarias 27.071 34.063 61.133 17.171 21.925 39.096Cantabria 8.361 21.431 29.792 5.698 16.942 22.640Castilla y León 34.091 114.512 148.603 21.342 72.254 93.596Castilla-La Mancha 29.459 75.017 104.477 20.698 59.147 79.845Cataluña 106.271 213.039 319.310 66.740 140.559 207.299Comunidad Valenciana 64.364 132.929 197.292 46.397 98.705 145.102Extremadura 18.465 46.869 65.334 14.192 37.704 51.896Galicia 55.612 126.268 181.880 38.066 92.087 130.153Madrid (Comunidad de) 72.938 110.122 183.061 50.713 78.986 129.699Murcia (Región de) 24.193 43.669 67.862 17.125 32.654 49.779Navarra (Com. Foral de) 7.209 18.041 25.250 5.702 14.761 20.463País Vasco 26.310 51.768 78.078 15.795 37.026 52.821Rioja (La) 2.821 6.386 9.208 2.515 5.274 7.789Ceuta y Melilla 3.780 3.675 7.456 3.269 2.740 6.010Total 696.661 1.375.028 2.071.689 473.770 986.216 1.459.986


*Las actividades consideradas son las siguientes: deambular sin medio de transporte; cuidarse de las compras; cui-darse de las comidas; cuidarse de la limpieza y planchado de la ropa; cuidarse de la limpieza y mantenimiento de lacasa, y cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia. Se incluyen todas las personas con discapacidadpara al menos una de estas actividades en los grados de severidad considerados.

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias yEstado de Salud, 1999.


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A. Jiménez Lara

Tabla VI. Personas con discapacidad para alguna de las actividades básicas e instrumentalesde la vida diaria (ABVD+AIVD*) por grandes grupos de edad, grado de severidad y comuni-dad autónoma de residencia (datos referidos a personas de 6 y más años). España, 1999


Andalucía 200.630 299.739 500.368 127.674 215.275 342.949Aragón 13.527 34.368 47.895 9.021 24.565 33.586Asturias (Principado de) 24.032 42.406 66.438 16.915 33.923 50.838Baleares (Islas) 18.684 22.235 40.919 11.518 15.515 27.033Canarias 32.227 37.548 69.775 19.604 24.067 43.671Cantabria 9.804 22.590 32.394 5.908 17.264 23.171Castilla y León 39.800 123.963 163.763 23.326 76.194 99.520Castilla-La Mancha 34.177 79.480 113.657 22.315 61.433 83.748Cataluña 128.759 230.078 358.837 74.354 149.365 223.719Comunidad Valenciana 77.590 141.761 219.351 52.682 104.322 157.004Extremadura 20.918 47.910 68.829 15.114 38.439 53.552Galicia 60.418 132.361 192.779 41.119 97.189 138.308Madrid (Comunidad de) 83.488 118.453 201.941 56.096 81.281 137.377Murcia (Región de) 29.514 47.508 77.022 20.226 35.653 55.878Navarra (Com. Foral de) 7.761 19.049 26.810 6.110 15.054 21.164País Vasco 31.198 54.702 85.899 18.249 38.989 57.238Rioja (La) 3.829 6.685 10.513 3.183 5.417 8.600Ceuta y Melilla 4.170 3.980 8.149 3.678 2.970 6.648Total 820.525 1.464.815 2.285.340 527.091 1.036.914 1.564.005


*Las actividades consideradas son las siguientes: cambiar las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse; desplazarse den-tro del hogar, asearse, controlar las necesidades; vestirse, desvestirse y arreglarse; comer y beber; deambular sin medio detransporte; cuidarse de las compras; cuidarse de las comidas; cuidarse de la limpieza y planchado de la ropa; cuidarse dela limpieza y mantenimiento de la casa, y cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia. Se incluyen todaslas personas con discapacidad para al menos una de estas actividades en los grados de severidad considerados.Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estadode Salud, 1999.


51


Tabla VII. Personas con alguna discapacidad para alguna de las actividades de la vida diariasegún el tipo de actividad afectada por grandes grupos de edad y sexo (todos los grados deseveridad) (datos referidos a personas de 6 y más años). España, 1999

6 a 64 años 65 a 79 años 80 años y más Total 6 años y másNúmero Por 1.000 Número Por 1.000 Número Por 1.000 Número Por 1.000

hab. hab. hab. hab.

AMBOS SEXOSActividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)

Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo 244.546 8,0 254.699 50,4 181.111 131,2 680.356 18,4

Levantarse y acostarse 353.805 11,6 391.175 77,4 272.460 197,4 1.017.440 27,5Desplazarse dentro del hogar 200.879 6,6 292.924 58,0 268.716 194,7 762.519 20,6Asearse solo: lavarse y cuidar

su aspecto 176.715 5,8 209.273 41,4 293.186 212,4 679.174 18,3Controlar las necesidades

y utilizar solo el servicio 81.551 2,7 90.047 17,8 160.729 116,5 332.327 9,0Vestirse, desvestirse y

arreglarse 165.944 5,4 177.197 35,1 242.556 175,8 585.697 15,8Comer y beber 61.719 2,0 54.763 10,8 98.983 71,7 215.465 5,8Total personas con disca-

pacidad para alguna ABVD 505.505 16,5 554.712 109,7 425.497 308,3 1.485.714 40,1

Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)Deambular sin medio de

transporte 432.614 14,1 613.788 121,4 483.691 350,5 1.530.093 41,3Compras y control de los

suministros y servicios 355.694 11,6 419.778 83,1 431.694 312,8 1.207.166 32,6Cuidarse de las comidas 232.353 7,6 251.556 49,8 349.487 253,2 833.396 22,5Limpieza y cuidado de la ropa 285.758 9,3 340.088 67,3 390.880 283,2 1.016.726 27,5Limpieza y mantenimiento de

la casa 366.996 12,0 450.673 89,2 436.193 316,1 1.253.862 33,9Cuidarse del bienestar del resto

de la familia 245.741 8,0 246.004 48,7 322.649 233,8 814.394 22,0Total personas con discapacidad

para alguna AIVD 696.662 22,8 789.647 156,2 585.382 424,2 2.071.690 55,9Total personas con alguna

discapacidad para las AVD 820.525 26,8 862.420 170,6 602.395 436,5 2.285.340 61,7

VARONESActividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)


Levantarse y acostarse 162.602 10,6 125.231 55,9 74.692 159,5 362.525 20,0Desplazarse dentro del hogar 96.700 6,3 93.594 41,8 71.433 152,5 261.727 14,5Asearse solo: lavarse y cuidar


y utilizar solo el servicio 44.435 2,9 39.365 17,6 40.616 86,7 124.416 6,9Vestirse, desvestirse y arreglarse 91.376 5,9 78.818 35,2 66.502 142,0 236.696 13,1Comer y beber 33.456 2,2 26.219 11,7 25.561 54,6 85.236 4,7Total personas con disca-

pacidad para alguna ABVD 240.692 15,6 185.601 82,8 114.825 245,2 541.119 29,9

Distribución según las actividades afectadas y los niveles de severidad


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A. Jiménez Lara

Tabla VII. Continuación


hab. hab. hab. hab.


transporte 206.253 13,4 200.557 89,5 127.672 272,6 534.482 29,5Compras y control de los

suministros y servicios 157.332 10,2 121.453 54,2 101.788 217,3 380.573 21,0Cuidarse de las comidas 115.397 7,5 89.706 40,0 87.352 186,5 292.455 16,2Limpieza y cuidado de la ropa 126.070 8,2 102.700 45,8 95.241 203,4 324.011 17,9Limpieza y mantenimiento de

la casa 142.531 9,3 115.287 51,4 97.524 208,2 355.342 19,6Cuidarse del bienestar del resto


para alguna AIVD 317.473 20,6 244.773 109,2 155.703 332,5 717.949 39,7Total personas con alguna

discapacidad severa o total 381.777 24,8 278.095 124,1 164.118 350,4 823.989 45,5

MUJERESActividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)




y utilizar solo el servicio 37.116 2,4 50.682 18,0 120.113 131,7 207.911 11,0Vestirse, desvestirse y arreglarse 74.568 4,9 98.379 35,0 176.054 193,1 349.001 18,4Comer y beber 28.263 1,9 28.544 10,1 73.422 80,5 130.229 6,9Total personas con disca-

pacidad para alguna ABVD 264.813 17,4 369.111 131,2 310.672 340,8 944.595 49,9






para alguna AIVD 379.189 24,9 544.873 193,7 429.679 471,3 1.353.741 71,5Total personas con alguna

discapacidad severa o total 438.748 28,8 584.325 207,7 438.278 480,7 1.461.351 77,1

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999.


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Tabla VIII. Personas con alguna discapacidad severa o total para las actividades de la vida dia-ria según las actividades afectadas, por grandes grupos de edad y sexo (datos referidos a per-sonas de 6 y más años). España, 1999


hab. hab. hab. hab.

AMBOS SEXOSActividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)




y utilizar solo el servicio 59.718 2,0 71.572 14,2 128.469 93,1 259.759 7,0Vestirse, desvestirse y arreglarse 99.817 3,3 125.798 24,9 176.738 128,1 402.353 10,9Comer y beber 43.316 1,4 43.846 8,7 75.576 54,8 162.738 4,4Total personas con discapacidad

severa o total para alguna ABVD 254.902 8,3 302.448 59,8 284.516 206,2 841.866 22,7






severa o total para alguna AIVD 473.770 15,5 532.372 105,3 453.844 328,9 1.459.986 39,4

Total personas con alguna discapacidad severa o total para las AVD 527.091 17,2 567.411 112,3 469.504 340,2 1.564.006 42,2

VARONESActividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)







54

A. Jiménez Lara

Tabla VIII. Continuación


hab. hab. hab. hab.






severa o total para alguna AIVD 223.562 14,5 165.036 73,6 116.532 248,8 505.130 27,9

Total personas con alguna discapacidad severa o total para las AVD 254.053 16,5 182.486 81,4 123.356 263,4 559.895 30,9

MUJERESActividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)











severa o total para alguna AIVD 250.208 16,4 367.336 130,6 337.312 370,0 954.856 50,4

Total personas con alguna discapacidad severa o total para las AVD 273.038 17,9 384.924 136,8 346.148 379,7 1.004.110 53,0

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999.


55


Tabla IX. Personas con discapacidad que reciben ayudas técnicas por sistema proveedor deayudas, grandes grupos de edad y sexo (datos referidos a personas de 6 y más años). España,1999

6 a 64 años 65 a 79 años 80 años y más Total

Ambos sexos Público 112.230 133.035 86.778 332.043

Privado con fines de lucro 141.402 233.609 175.749 550.760

Otro sistema privado 33.445 51.600 43.495 128.540

No consta 15.092 15.721 12.093 42.906

Total 283.569 410.805 296.886 991.260

VaronesPúblico 60.096 50.128 25.740 135.964



No consta 7.556 6.584 2.726 16.866

Total 150.030 162.787 99.246 412.063

MujeresPúblico 52.135 82.907 61.038 196.080



No consta 7.536 9.136 9.367 26.039

Total 133.539 248.018 197.640 579.197

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de

Salud 1999. Resultados detallados. Madrid, 2002.

Los cuidados de larga duración


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A. Jiménez Lara

Tabla X. Personas con discapacidad que reciben ayudas de asistencia personal por sistemaproveedor de ayudas, grandes grupos de edad y sexo (datos referidos a personas de 6 y másaños). España, 1999


Ambos sexos Público 39.641 39.015 44.489 123.145Familia 434.718 467.453 408.421 1.310.592Otro sistema privado 48.364 89.060 84.060 221.484No consta 90.663 73.909 45.424 209.996Total 556.954 605.064 508.432 1.670.450

VaronesPúblico 22.159 10.806 9.462 42.427Familia 197.889 148.968 109.244 456.101Otro sistema privado 13.221 15.888 16.625 45.734No consta 48.732 28.886 14.448 92.066Total 258.210 189.508 132.961 580.679

MujeresPúblico 17.482 28.210 35.026 80.718Familia 236.829 318.485 299.177 854.491Otro sistema privado 35.143 73.173 67.435 175.751No consta 41.931 45.023 30.976 117.930Total 298.744 415.556 375.471 1.089.771


Tabla XI. Personas con discapacidad que reciben ayudas de asistencia personal por lugar deresidencia del cuidador principal, grandes grupos de edad y sexo (datos referidos a personasde 6 y más años). España, 1999


Ambos sexos En el hogar 398.179 351.010 300.006 1.049.195Fuera del hogar 75.969 187.705 171.609 435.283No consta 82.807 66.349 36.816 185.972Total 556.954 605.064 508.432 1.670.450

VaronesEn el hogar 193.699 133.897 84.899 412.495Fuera del hogar 19.896 30.515 35.767 86.178No consta 44.615 25.096 12.295 82.006Total 258.210 189.508 132.961 580.679

MujeresEn el hogar 204.480 217.112 215.107 636.699Fuera del hogar 56.072 157.190 135.842 349.104No consta 38.192 41.253 24.521 103.966Total 298.744 415.556 375.471 1.089.771



57


Tabla XII. Personas con discapacidad que reciben ayudas de asistencia personal por relacióncon el cuidado principal, grandes grupos de edad y sexo (datos referidos a personas de 6 y másaños). España, 1999


Ambos sexos Cónyuge 146.783 193.791 50.649 391.223Hija 65.378 151.500 200.285 417.163Hijo 17.019 30.796 31.952 79.767Hermana 18.608 16.926 8.944 44.478Hermano 5.681 2.128 1.191 9.000Madre 140.094 322 140.416Padre 12.481 12.481Otro pariente 27.415 63.330 94.119 184.864Empleado 17.957 46.548 48.188 112.693Amigos y vecinos 4.939 12.566 9.140 26.645Servicios sociales 16.286 16.384 18.217 50.887Otra relación 1.507 4.423 8.933 14.863No consta 82.807 66.349 36.816 185.972Total 556.954 605.064 508.432 1.670.450

VaronesCónyuge 79.155 102.938 35.688 217.781Hija 5.688 23.016 42.576 71.280Hijo 2.116 7.078 6.725 15.919Hermana 9.261 4.832 1.533 15.626Hermano 4.078 611 4.689Madre 81.292 322 81.614Padre 9.353 9.353Otro pariente 9.574 12.152 17.377 39.103Empleado 1.856 7.074 10.381 19.311Amigos y vecinos 1.349 2.546 1.032 4.927Servicios sociales 8.896 2.728 3.850 15.474Otra relación 976 1.116 1.505 3.597No consta 44.615 25.096 12.295 82.006Total 258.210 189.508 132.961 580.679

MujeresCónyuge 67.628 90.853 14.961 173.442Hija 59.690 128.484 157.708 345.882Hijo 14.902 23.719 25.227 63.848Hermana 9.347 12.094 7.411 28.852Hermano 1.603 1.517 1.191 4.311Madre 58.803 58.803Padre 3.128 3.128Otro pariente 17.840 51.178 76.742 145.760Empleado 16.101 39.474 37.806 93.381Amigos y vecinos 3.590 10.019 8.108 21.717Servicios sociales 7.389 13.656 14.367 35.412Otra relación 531 3.308 7.428 11.267No consta 38.192 41.253 24.521 103.966Total 298.744 415.556 375.471 1.089.771



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A. Jiménez Lara

Tabla XIII. Personas con discapacidad que reciben ayudas de asistencia personal por horassemanales de dedicación del cuidador principal, grandes grupos de edad y sexo (datos referi-dos a personas de 6 y más años). España, 1999


Ambos sexos Menos de 7 horas 95.576 119.588 60.382 275.546De 7 a 14 horas 79.650 101.832 68.069 249.551De 15 a 30 horas 74.762 85.614 72.371 232.747De 31 a 40 horas 35.888 38.981 53.132 128.001Más de 40 horas 179.988 184.158 206.609 570.755No consta 91.091 74.890 47.869 213.850Total 556.954 605.064 508.432 1.670.450

VaronesMenos de 7 horas 38.908 26.289 11.002 76.199De 7 a 14 horas 27.321 30.139 18.776 76.236De 15 a 30 horas 28.324 23.737 19.147 71.208De 31 a 40 horas 16.622 13.061 14.894 44.577Más de 40 horas 99.600 68.939 54.536 223.075No consta 47.434 27.344 14.607 89.385Total 258.210 189.508 132.961 580.679

MujeresMenos de 7 horas 56.668 93.299 49.380 199.347De 7 a 14 horas 52.329 71.693 49.293 173.315De 15 a 30 horas 46.438 61.877 53.224 161.539De 31 a 40 horas 19.266 25.921 38.238 83.425Más de 40 horas 80.388 115.219 152.073 347.680No consta 43.656 47.546 33.262 124.464Total 298.744 415.556 375.471 1.089.771

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999. Resultados detallados. Madrid, 2002.


59


Tabla XIV. Personas con discapacidad que han recibido algún serivicio sanitario o social portipo de servicio y grupo de edad (datos referidos a personas de 6 y más años). España, 1999


Servicios recibidos en los últimos 14 díasCuidados médicos y/o enfermería

(excepto podología) 245.554 292.001 155.057 692.612Pruebas diagnósticas 152.601 155.427 67.322 375.350Servicios de podología 5.380 4.450 3.665 13.495Rehabilitación médico-funcional 35.052 19.464 2.839 57.355Rehabilitación del lenguaje 16.283 1.132 172 17.587Rehabilitación ortoprotésica 10.170 6.019 2.465 18.654Terapia ocupacional y/o adiestramiento

en AVD 12.623 818 0 13.441Salud mental y asistencia psiquiátrica 48.155 7.877 1.381 57.413Ayuda a domicilio 6.787 17.030 22.080 45.897Teleasistencia sanitaria y social 961 2.290 2.829 6.080Servicios de respiro: estancias por horas

y diurnas 3.181 3.013 2.242 8.436Actividades culturales, recreativas y de ocio

y tiempo libre 7.410 379 1.053 8.842

Servicios recibidos en el último añoInformación, asesoramiento y valoración 175.059 133.305 61.885 370.249Asistencia sanitaria prestada por personal

hospitalario 286.311 275.512 142.863 704.686Atención psicosocial a familiares 7.304 1.895 780 9.979Trasplantes, implantes 6.628 5.045 2.664 14.337Intervenciones quirúrgicas 80.830 77.082 27.809 185.721Servicios de respiro: estancias temporales 4.372 4.740 2.264 11.376Acogimientos familiares 126 873 161 1.160Transporte sanitario y/o adaptado 29.068 34.058 22.843 85.969No consta el tipo de servicio recibido 9.999 14.179 10.363 34.541Total personas con discapacidad que han

recibido servicios sanitarios o sociales 687.065 651.835 346.240 1.685.140

Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999. Resultados detallados. Madrid, 2002.


60

A. Jiménez Lara

Tabla XV. Personas con discapacidad que han recibido algún serivicio sanitario o social portipo de centro donde lo han recibido y grupo de edad* (datos referidos a personas de 6 y másaños). España, 1999


Hospital 365.652 328.085 157.972 851.709Hospital de día 43.024 43.799 14.191 101.014Centro de atención primaria o

especializada o despacho médico 383.623 381.170 66.647 931.440

Domicilio del paciente 23.036 53.327 83.755 160.118Centro residencial 4.717 2.067 897 7.681Centro de día 12.330 9.965 5.997 28.292Centro social 24.988 4.194 2.347 31.529No consta 8.406 6.073 4.367 18.846Total 687.065 651.835 346.240 1.685.140

*Para interpretar correctamente estos datos es necesario tener en cuenta que la Encuesta sobre Discapa-cidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 se aplicó a la población residente en hogares familiares yno cubre, por tanto, a quienes vivían en establecimientos colectivos. De ahí el escaso número de personasque declaran haber recibido atención en un centro residencial.



DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIAEl objeto de este trabajo es dar cuenta de

los resultados de una investigación realizadapara conocer las opiniones de los españolessobre la discapacidad. Resulta evidente que silo que se pretendiese fuera conocer la inci-dencia de la discapacidad en la sociedad espa-ñola, bastaría con las investigaciones realiza-das por el Instituto Nacional de Estadística,basadas en muestras de varias decenas de milesde hogares. Estas investigaciones ofrecen datosmuy concluyentes sobre el número de perso-nas discapacitadas en España, sobre los tiposde discapacidad, y sobre gran número de atri-butos o características socioeconómicas de laspersonas discapacitadas. Pero, sin embargo,y debido a que no formaban parte de sus obje-tivos, estas investigaciones no aportan ningu-na información sobre cuál es la imagen de ladiscapacidad en la sociedad española, cómoatienden las familias españolas a las personasdiscapacitadas, cuál es la opinión que los fami-liares de personas discapacitadas tienen sobrelas actuaciones del Estado en esta materia, etc.

Para abordar estas otras cuestiones se harealizado una investigación ad hoc, basada enuna muestra de tamaño muy inferior, 1.210hogares, que es suficiente para responder aalgunas de las cuestiones que se habían esta-

blecido como objetivos prioritarios de estainvestigación.

La primera cuestión que se ha examinado,para comprobar el grado de fiabilidad de losdatos teniendo en cuenta el tamaño de lamuestra, ha sido la de comparar la proporciónde discapacitados que existen en estos 1.210hogares con la proporción obtenida por el Ins-tituto Nacional de Estadística sobre la base deuna muestra considerablemente más amplia(y que ha sido de 8,7 discapacitados por cada100 españoles de cualquier sexo y edad).

Según el censo de población de España del2001, el promedio de personas por hogar enel conjunto de los hogares españoles es de 2,8.Por tanto, puesto que la encuesta de ASEP sebasa en un total de 1.210 hogares, el núme-ro de personas estimadas en esos hogares esde 2,8 x 1.210 = 3.388 personas.

La investigación de ASEP ha proporcio-nado un total de 298 personas con alguna dis-capacidad (la mayoría de los hogares conalgún discapacitado sólo tenía uno, y sólo unospocos hogares mencionaron más de un dis-capacitado). Si se divide el número de disca-pacitados (298) por el total de personas esti-madas en los 1.210 hogares (3.388 personas),se obtiene una tasa de 8,80% de discapacita-dos en la población española. Debe aclararse

61

Opinión pública: dependencia y discapacidadJ. Díez Nicolás


que, aunque los entrevistados eran mayoresde 18 años, sus respuestas se referían no sóloa ellos sino a sus familias, por lo que se refe-rían al total de personas relacionadas con losentrevistados, de manera que si éstos eran unamuestra representativa de la población espa-ñola de 18 y más años, las personas a las quese referían representaban al total de la pobla-ción española.

La investigación del INE muestra la exis-tencia de 3.528.221 discapacitados en Espa-ña, que divididos por la población españolaen 1999 (fecha de realización de su encuesta)da una tasa de 8,72% discapacitados en lapoblación española.

La coincidencia en ambas cifras es cuan-do menos sorprendente, aunque el error mues-tral habría permitido una diferencia bastantemayor, pero proporciona fiabilidad al resto delos datos obtenidos en la investigación de ASEP.Este comentario no quiere ocultar, sin embar-go, que la submuestra de 298 discapacitados,cuando se desagrega según las diferentes varia-bles que se han medido, proporcionará posi-bles desviaciones importantes respecto a losdatos del INE, basados en una muestra de79.000 hogares en los que se detectaron untotal de 1.405.992 personas de 6 a 64 añoscon discapacidades (obsérvese que la investi-gación del INE excluye a la población demenos de 6 y más de 64 años, población queno ha sido excluida en la investigación de ASEP,por lo que la tasa de discapacitados que resul-taría es sólo del 4,6%, como resultado de divi-dir 1.405.992 discapacitados de 6 a 64 añospor la población de esa misma edad, que eraen 1999 30.602.991 personas). El propio INE(Cuadro 1, pág. 37) estima que el número dediscapacitados menores de un año es de

49.577 personas, y el de los mayores de 64años de 2.072.652 personas, razón por la cualla tasa estimada anteriormente (8,72%) coin-cide con la estimada por ASEP (8,80%) parael total de la población española, sin restric-ciones de edad.

Pero, debe insistirse, los datos relativos alos 298 discapacitados obtenidos en el estu-dio de ASEP se refieren a discapacitados detodas las edades, mientras que los 1.405.992discapacitados obtenidos por el INE se refie-ren a discapacitados de 6 a 64 años.

Y debe insistirse igualmente en que eltamaño de la muestra de ASEP (298) es dema-siado pequeño, por lo que el margen de error«teórico» en cualquiera de las desagregacio-nes de estos datos según diferentes caracte-rísticas es necesariamente mayor.

Por otra parte, no debe pasarse por alto elhecho de que uno de cada tres hombres dis-capacitados de 24 a 64 años realiza trabajoremunerado al menos de vez en cuando, y queuna proporción sólo algo inferior de mujeresdiscapacitadas de esa misma edad realiza tam-bién trabajo remunerado al menos de vez encuando. Esta observación es importante por-que llama la atención sobre el hecho de que«discapacidad» y «dependencia» no son con-ceptos intercambiables.

En efecto, de acuerdo con la definición delConsejo de Europa, la dependencia es «el esta-do en que se encuentran las personas que, porrazones de falta de autonomía física, psíquicao intelectual, tienen necesidad de asistenciay/o de ayuda importante para realizar las acti-vidades de la vida cotidiana». Esta definición,por tanto, excluye del concepto de depen-dencia a aquellas personas que, aún teniendoalguna discapacidad física, psíquica o intelec-

62

J. Díez Nicolás


tual, no requieren asistencia y/o ayuda impor-tante para realizar las actividades de la vidacotidiana. Parece evidente que las personasdiscapacitadas que realizan o pueden realizaralgún trabajo remunerado no deberían incluir-se como «dependientes».

Cabe preguntarse, por tanto, ¿todos losdiscapacitados son dependientes?, ¿todos losdependientes son discapacitados? La respuestaa la primera pregunta es evidentemente nega-tiva, por las razones anteriormente expuestas.Pero la respuesta a la segunda pregunta esalgo más compleja. En efecto, adoptando ladefinición del Consejo de Europa al pie de laletra, habría que considerar dependientes atodas las personas con «falta de autonomíafísica, psíquica o intelectual... [que requierenayuda para].... realizar las actividades de la vidacotidiana».

El concepto de persona «dependiente»debería incluir, por tanto, a los siguientes gru-pos de personas, siempre y cuando «requie-ran ayuda para realizar las actividades de lavida cotidiana»:• Discapacitados.• Niños.• Personas mayores.

De hecho, sin embargo, se suele excluir alos niños del concepto de «dependientes», y sesuele incluir a todos los mayores de una deter-minada edad (65 o 70 años) entre los «depen-dientes». Pero, desde una perspectiva teóricacoherente, se debería considerar poblacióndependiente a la constituida por los discapaci-tados de cualquier edad, a los niños y a los mayo-res, siempre y cuando «requieran ayuda pararealizar las actividades de la vida cotidiana».

El concepto de discapacidad, tomado ensu acepción más amplia de falta de autono-

mía física, psíquica o intelectual que requie-re ayuda importante, parece por tanto clavepara definir el concepto de dependencia. Porello, esta investigación se ha centrado en elconcepto de discapacidad, ya que «los dis-capacitados de cualquier edad que requie-ran ayuda» constituyen, por definición (unadefinición operativa), la casi totalidad de lapoblación dependiente real. A esta pobla-ción habría que añadir sólo los niños no dis-capacitados pero todavía incapaces de valer-se por sí mismos, y que no suelen ser con-templados como «dependientes» habitual-mente.

Partiendo de esta «definición operativa»puede por tanto afirmarse que la investigaciónde ASEP y la del INE coinciden en sugerir queun 8,7-8,8% de la población española total(de todas las edades) tiene algún tipo de dis-capacidad. Parte de ellos, según la investiga-ción de ASEP, trabajan permanentemente ode vez en cuando, y otros más podrían tra-bajar si se les diese la formación adecuada,lo que les convertiría en «no dependientes».En efecto, de los 298 discapacitados que hansido detectados por la investigación de ASEP,41 están trabajando de forma permanente ode vez en cuando, y otros 34 no trabajan peroestán capacitados para hacerlo o podrían estar-lo si se les proporcionase la formación ade-cuada, de manera que un total de 75 disca-pacitados de los 298 (25%) pueden ser con-siderados como discapacitados «no depen-dientes», lo que, aplicado a la anterior tasa dediscapacitados para la población españolatotal, reduce la cifra de un 8,75% a sólo un6,56% de la población española total, que sise estima en alrededor de 40 millones de habi-tantes en marzo del 2003 (fecha de realiza-

63

Opinión pública: dependencia y discapacidad


ción de la encuesta de ASEP), proporcionaríaun total de 2,6 millones de discapacitadosdependientes en esa fecha en el conjunto dela población española.

DISCAPACIDAD Y FAMILIA EN ESPAÑACuando se pregunta a los españoles qué

tipo de personas les vienen a la mente cuan-do se habla de «discapacidades», las respues-tas son variadas, aunque parece haber ciertoconsenso en algunas de ellas. Concretamen-te, un 21% de los entrevistados relacionan eseconcepto con el de «gente con problemas físi-

cos y/o mentales», un 15% lo relaciona conla «invalidez motriz», y un 14% considera quelos discapacitados son «personas que no sepueden valer por sí solos». La mitad de losentrevistados, por tanto, relaciona el concep-to de discapacitado con alguna de estas defi-niciones, todas las cuales, por cierto, son cohe-rentes si se toman conjuntamente con la defi-nición de dependiente que ofrece el Consejode Europa. Debe subrayarse que el resto delas definiciones, aunque mencionadas en pro-porciones inferiores en todos los casos al 10%,forman también parte de ese concepto de«dependiente», lo que sugiere que los espa-

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J. Díez Nicolás

Tabla I. Significado de lo que es un discapacitado, por características socioeconómicas delentrevistado

Marzo 2003 Total (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7) (8) (9) (10)

Total (1.210) 14% 8 21 15 2 8 2 3 1 3

Sexo Varones (587) 13% 9 21 15 3 8 2 3 1 3Mujeres (623) 14% 7 21 15 2 8 2 3 2 4

Edad 18 a 29 años (279) 9% 10 21 19 1 7 1 4 1 330 a 49 años (444) 14% 9 21 11 2 11 2 4 1 350 a 64 años (235) 12% 5 24 17 3 5 2 4 1 365 y más años (251) 20% 4 18 13 2 7 2 1 2 4

Educación del entrevistado Baja (399) 18% 7 18 18 2 8 1 3 2 4Media (634) 12% 7 19 14 2 9 2 3 1 3Alta (171) 10% 9 33 7 2 7 2 4 1 1

Ingresos del entrevistado Bajos (78) 20% 2 10 17 4 10 3 5 3 4Medios (320) 18% 8 20 15 1 8 1 2 2 3Altos (384) 14% 9 21 15 2 7 2 3 2 3

1) Personas que no se pueden valer por sí solos, no pueden hacer nada. 2) Minusválidos (personas conminusvalías). 3) Gente con problemas físicos y/o mentales (no están bien de la cabeza, psíquicos, disca-pacidad mental). 4) Con invalidez motriz (que no se pueda mover, andar, inválidos, que están en silla deruedas, imposibilitados, impedidos). 5) No pueden hacer trabajo normalmente. 6) Ciegos. 7) Parapléjicos.8) Con síndrome de Down. 9) Enfermos de Alzheimer. 10) Deficientes mentales, subnormales.


ñoles tienen bastante claro el concepto de dis-capacitado, y que habitualmente lo vinculanal de dependencia, ya que incluso se define ladiscapacidad como «no poder hacer trabajonormalmente», es decir, no por razón de unacarencia física o mental, sino por la imposi-bilidad de trabajar a causa de una deficien-cia física o mental.

Casi todos los segmentos sociales coinci-den en identificar principalmente discapaci-dad con «gente con problemas físicos y/omentales», y en cierta menor medida con la«invalidez motriz» y con «personas que no sepueden valer por sí mismas». Las excepcionesmás importantes son las de los mayores de 65años y los de ingresos bajos, que identificandiscapacidad principalmente con la idea de

no poder valerse por sí mismos, y los de niveleducativo bajo, que mencionan los tres signi-ficados citados en igual proporción.

Alrededor de una cuarta parte de los espa-ñoles (23%) afirman tener en su familia algúndiscapacitado, pero la casi totalidad dicentener sólo uno, mientras que un 2% tiene doso tres discapacitados (y ningún entrevistadoen la muestra nacional afirma tener más detres discapacitados en su familia). El hecho deque las mujeres mencionen tener algún dis-capacitado en la familia en proporción leve-mente superior a los hombres podría ser con-secuencia de que las mujeres son más cons-cientes de esos temas porque el cuidado delos discapacitados suele recaer sobre ellas. Porrazones similares, además de por circunstan-

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Tabla I. Continuación

Marzo 2003 Total (11) (12) (13) (14) (15) (16) (17) (18) Otros Ns/nc

Total (1.210) 1% 2 4 2 1 3 1 2 1 7

SexoVarones (587) 1% 2 4 2 1 3 1 1 * 7Mujeres (623) 1% 2 3 3 1 3 1 2 1 7

Edad18 a 29 años (279) 1% 3 5 3 * 1 1 2 1 430 a 49 años (444) 1% 3 3 3 2 2 * 2 * 550 a 64 años (235) 2% 2 3 2 * 5 1 2 * 765 y más años (251) 1% 2 3 2 2 3 * 2 * 13

Educación del entrevistadoBaja (399) 1% 2 3 1 1 3 * 1 1 7Media (634) 1% 3 4 3 1 2 1 2 * 8Alta (171) 2% 2 3 4 1 4 1 3 1 3

Ingresos del entrevistadoBajos (78) 1% – 4 4 1 – – 1 – 10Medios (320) 1% 2 3 1 2 3 1 2 1 7Altos (384) 1% 3 4 2 1 3 1 3 1 5

11) No tienen el 100% de sus funciones normales. 12) Personas que no pueden hacer vida normal. 13) Difi-cultades de cualquier tipo. 14) Paralíticos. 15) Mutilados. 16) Personas con poca capacidad (no totalmen-te válido, no tienen mentalidad adulta, no están bien). 17) Tetrapléjicos. 18) Sordos.


cias personales que acompañan a la edad, losentrevistados más jóvenes mencionan tenerdiscapacitados en su familia en proporción

significativamente inferior a los de más edad,siendo los entrevistados de 50 a 64 años losque parecen tener discapacitados en su fami-

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J. Díez Nicolás

Tabla II. Entrevistados que mencionan tener en su familia alguna persona con alguna disca-pacidad, según el número de discapacitados mencionados y por características socioeconó-micas del entrevistado

Marzo 2003 Total 1 discapacitado 2 discapacitados 3 discapacitados Ninguno

Total (1.210) 21% 1 * 77

Sexo Varones (587) 20% 1 * 79Mujeres (623) 22% 1 1 76

Edad 18 a 29 años (279) 14% 1 1 8530 a 49 años (444) 20% 1 * 7850 a 64 años (235) 27% 2 – 7065 y más años (251) 24% * * 75

Educación del entrevistado Baja (399) 24% 1 * 75Media (634) 21% 1 * 77Alta (171) 15% 1 1 83

Ingresos del entrevistado Bajos (78) 21% 3 – 76Medios (320) 24% 1 – 75Altos (384) 19% 1 1 80

Tabla III. Entrevistados que mencionan tener en su familia alguna persona con alguna disca-pacidad, según el tipo de función afectada

Discapacidades No Sí, 1 2 3+

Ver 97% 3 * –Oir 96% 4 – –Comunicarse 97% 3 – –Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas 94% 6 – –Desplazarse 90% 10 – –Utilizar brazos y manos 95% 5 – –Desplazarse fuera del hogar 90% 10 * –Cuidar de sí mismo 90% 10 * –Realizar las tareas del hogar 89% 10 * –Relacionarse con otras personas 96% 4 – –Otra ¿cuál? ................ 99% 1 – –


lia en mayor proporción (generalmente suspadres o cónyuges). Sólo un 15% de los entre-vistados de 18 a 29 años dice tener algún dis-capacitado en la familia, frente a un 30% entrelos de 50 a 64 años. Por otra parte, además,los entrevistados de nivel educativo y de ingre-sos más altos afirman tener discapacitados ensus familias en proporciones significativamentemás bajas que los de niveles bajos, lo quesugiere asimismo que, posiblemente, la dis-capacidad afecta más a los de condición socio-económica más baja, porque carecen derecursos para corregir o eliminar (o hacer invi-sible) la discapacidad de sus familiares, o por-que son más conscientes de esas discapaci-

dades porque se ven afectados por ellas per-sonalmente (tienen que cuidar de ellos) másque los de condición socioeconómica másalta.

Un 11% de los entrevistados afirma teneren su familia algún discapacitado con proble-mas para realizar las tareas del hogar, y un 10%mencionan, respectivamente, tener algún fami-liar con problemas para desplazarse en gene-ral, para desplazarse fuera del hogar, o paracuidar de sí mismos. Los demás tipos de dis-capacidades parecen ser menos frecuentes, demanera que un 6% de los entrevistados afir-man tener algún familiar con problemas paraaprender o aplicar conocimientos y desarrollar

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Tabla IV. Porcentaje de entrevistados que mencionan tener en su familia alguna personacon alguna discapacidad, según el tipo de función afectada y por características socioeconó-micas del entrevistado

Marzo 2003 Total (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7) (8) (9) (10) Otra

Total (1210) 3 4 3 6 10 5 10 10 10 4 1

Sexo Varones (587) 4 4 3 5 9 4 9 9 10 4 1Mujeres (623) 2 4 3 7 10 6 11 11 11 4 1

Edad 18 a 29 años (279) 1 3 2 4 6 5 7 8 7 2 *30 a 49 años (444) 5 4 3 7 9 6 9 9 9 3 150 a 64 años (235) 4 5 4 9 15 6 15 15 16 7 265 y más años (251) 2 3 3 5 9 4 11 9 12 2 1

Educación del entrevistado Baja (399) 3 4 4 6 10 6 10 9 12 4 1Media (634) 3 3 2 6 10 5 11 11 10 3 1Alta (171) 4 4 5 5 8 5 6 9 8 5 1

Ingresos del entrevistado Bajos (78) 6 8 4 7 16 8 12 8 12 3 -Medios (320) 3 2 3 5 10 5 12 10 14 3 1Altos (384) 3 4 3 5 10 7 10 10 11 3 1

1) Ver. 2) Oir. 3) Comunicarse. 4) Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas. 5) Desplazarse. 6)Utilizar brazos y manos. 7) Desplazarse fuera del hogar. 8) Cuidar de sí mismo. 9) Realizar las tareas delhogar. 10) Relacionarse con otras personas.


tareas, un 5% tienen familiares con problemaspara utilizar brazos y manos, un 4% mencio-nan tener familiares con problemas para rela-cionarse con otras personas, para oír, y un 3%mencionan respectivamente tener familiarescon problemas para ver o comunicarse.

Apenas se observan diferencias significati-vas entre segmentos sociales en lo que res-pecta a la diferente incidencia de distintas dis-capacidades entre los familiares de entrevis-tados pertenecientes a diferentes grupos socia-les. En general se observa, como ya se indicóanteriormente, que cualquier tipo de disca-pacidad entre los familiares es mencionado enproporción muy inferior por los jóvenes y enproporción significativamente mayor por losde 50 a 64 años. De igual manera, cualquiertipo de discapacidad es también mencionadoen mayor proporción por las mujeres que porlos hombres, y en mayor proporción por losde más bajo nivel socioeconómico que por losde nivel más alto.

LOS DISCAPACITADOSUna vez que se ha determinado la inci-

dencia de la discapacidad en las familias espa-ñolas, tanto en sus aspectos cuantitativos comocualitativos (uno de cada cuatro españolestiene algún discapacitado entre sus familiares,siendo las discapacidades más frecuentes lasde no poder realizar las tareas del hogar, nopoder desplazarse dentro y/o fuera del hogar,y no poder cuidar de sí mismo), parece nece-sario decir algo más sobre cuáles son las carac-terísticas de los discapacitados.

Según el estudio realizado por ASEP, de los298 discapacitados mencionados por la mues-tra nacional de españoles de 18 y más años,

un tercio más o menos tiene más de 75 años,y casi la mitad tienen más de 65 años, perosólo un 12% tienen menos de 25 años. En lamedida que la discapacidad parece estar direc-tamente relacionada con la edad, y teniendoen cuenta la mayor esperanza de vida de lasmujeres (siete años más que los hombres, enEspaña), es natural que de los 298 discapaci-tados estudiados aquí un 54% sean mujeres yun 46% hombres. Por ello, también, la dis-tribución de los discapacitados por edad esdistinta que la de las discapacitadas, de mane-ra que éstas se concentran en mayor medidaen las edades altas (un 38% tiene más de 75años, mientras que esa proporción es sólo del22% entre los discapacitados).

Por otra parte, la mitad de los discapaci-tados tienen una relación de parentesco direc-to con el entrevistado (padre, madre, herma-no/a, abuelo/a, hijo/a), pero la otra mitad sonel cónyuge del entrevistado o tiene un paren-

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J. Díez Nicolás

Tabla V. Distribución de los discapacitadospor sexo y edad

Marzo 2003 Base: Discapacitados Varón Mujer

Total (298) (136) (162)% % %

Edad Menos de 5 años 2 2 15 a 9 años 1 1 110 a 14 años 3 3 315 a 24 años 6 7 525 a 34 años 14 20 835 a 44 años 13 17 1045 a 54 años 7 7 655 a 64 años 10 11 1065 a 74 años 14 11 1775 a 84 años 20 18 2285 años y más 11 4 16


tesco no directo con él/ella (tíos, primos, sobri-nos, suegros, etc.). Debe especificarse que losdiscapacitados menores de 24 años y los de25 a 64 años tienen cierta sobre-representa-ción como «otros» parientes del entrevistado,posiblemente cónyuges, pero también sue-gros, etc., mientras que los discapacitadosmayores de 65 años son mayoritariamentepadres o abuelos del entrevistado. Pero no seobservan diferencias significativas entre dis-

capacitados y discapacitadas en la distribuciónsegún su parentesco con el entrevistado.

En cuanto al lugar donde residen los dis-capacitados, un 40% viven en el hogar delpropio entrevistado (generalmente cónyugese hijos) y otra proporción similar viven en supropio hogar (generalmente padres, abuelos,hermanos y otros parientes no directos), mien-tras que un 12% viven en casa de otro fami-liar y un 10% viven en una residencia o cen-

69


Tabla VI. Distribución de los discapacitados por tipo de discapacidad, parentesco con el entre-vistado y residencia, por grupo de edad

TOTAL

Marzo 2003 Base: Menos de 25 a 64 65 años Discapacitados 24 años años y más

Total (298) (32) (131) (135)% % % %

Tipo de discapacidad Ver 14 9 16 14Oir 17 12 13 22Comunicarse 14 29 17 6Aprender, aplicar conocimientos

y desarrollar tareas 25 53 30 14Desplazarse 40 32 40 41Utilizar brazos y manos 22 37 21 19Desplazarse fuera del hogar 43 48 34 51Cuidar de sí mismo 43 58 37 45Realizar las tareas del hogar 44 45 32 57Relacionarse con otras personas 15 45 15 9Otra 4 8 4 3

Parentesco Padre/Madre 20 – 12 32Abuelo/Abuela 11 – 1 23Hermano/Hermana 13 21 16 8Hijo/Hija 6 10 12 –Otro 50 68 60 36

ResidenciaEn el hogar del entrevistado 41 23 38 49En la propia casa del discapacitado 37 51 42 30En casa de otro familiar 12 20 11 11En una residencia o centro sanitario 10 6 9 11


tro sanitario. En resumen, nueve de cada diezdiscapacitados viven en familias o solos, y sólouno de cada diez está ingresado en una resi-dencia o centro sanitario. No se observan dife-rencias significativas entre discapacitados ydiscapacitadas por su lugar de residencia, perola edad sí parece tener alguna importancia, demanera que mientras la mayoría de los disca-pacitados mayores de 65 años vive en el hogardel entrevistado, la mayoría de los discapaci-

tados menores de 24 años vive en su propiohogar o en casa de otro familiar.

Por último, y de acuerdo con los datos ante-riormente examinados, más del 40% de los dis-capacitados tienen respectivamente problemaspara realizar las tareas del hogar, para cuidarde sí mismos, y para desplazarse fuera y/o den-tro del hogar. Tampoco en este caso se encuen-tran diferencias significativas basadas en queel discapacitado sea hombre o mujer, pero sí

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J. Díez Nicolás

Tabla VII. Distribución de los discapacitados por tipo de discapacidad, parentesco con el entre-vistado y residencia, por grupo de edad

HOMBRES


Total (136) (17) (75) (44)% % % %


y desarrollar tareas 25 46 31 7Desplazarse 41 46 42 36Utilizar brazos y manos 24 50 24 13Desplazarse fuera del hogar 35 54 29 39Cuidar de sí mismo 40 61 33 42Realizar las tareas del hogar 33 41 27 41Relacionarse con otras personas 18 45 16 10Otra 3 5 3 2

Parentesco Padre/Madre 16 – 9 34Abuelo/Abuela 6 – 1 16Hermano/Hermana 15 32 15 8Hijo/Hija 8 6 14 –Otro 55 62 61 42

Residencia En el hogar del entrevistado 36 28 33 44En la propia casa del discapacitado 39 51 45 24En casa de otro familiar 15 15 14 17En una residencia o centro sanitario 10 7 8 15


se observan algunas diferencias según su edad.Así, los discapacitados mayores de 65 años tie-nen problemas para oír, para desplazarse fueradel hogar y para realizar las tareas del hogaren cierta mayor proporción que los discapaci-tados menores de 65 años. Por el contrario, losdiscapacitados menores de 24 años parecentener problemas para comunicarse, para apren-der y aplicar conocimientos y desarrollar ta-reas, para utilizar brazos y manos, para cui-

dar de sí mismos y para relacionarse con otraspersonas en mayor proporción que los disca-pacitados mayores de 24 años.

En los cuadros que se adjuntan se ofrecenlas clasificaciones mencionadas por sexo y edadde los discapacitados, pero el lector debe siem-pre tomar en consideración que los porcen-tajes calculados sobre bases inferiores a 100casos tienen poca significación estadística, aun-que pueden ser indicativos de ciertas tenden-

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Tabla VIII. Distribución de los discapacitados por tipo de discapacidad, parentesco con elentrevistado y residencia, por grupo de edad

MUJERES


Total (162) (15) (56) (91)% % % %


y desarrollar tareas 25 61 28 17Desplazarse 39 16 38 43Utilizar brazos y mano 21 22 18 22Desplazarse fuera del hogar 50 40 40 57Cuidar de sí mismo 45 53 42 46Realizar las tareas del hogar 54 49 37 64Relacionarse con otras personas 14 45 14 8Otra 5 11 5 3

Parentesco Padre/Madre 23 – 15 32Abuelo/Abuela 15 – – 26Hermano/Hermana 12 10 18 9Hijo/Hija 4 16 8 –Otro 46 74 59 33

Residencia En el hogar del entrevistado 46 17 44 51En la propia casa de la discapacitada 36 51 38 32En casa de otro familiar 10 27 8 8En una residencia o centro sanitario 9 5 10 9


cias, por lo que no debe atribuirse demasiadaimportancia a las diferencias que no hayansido citadas expresamente en los comentariosprecedentes.

AYUDAS PERSONALES A LOS DISCAPACITADOS

En la medida en que nueve de cada diezdiscapacitados que han sido citados por losentrevistados en esta investigación viven enun hogar, y no en residencia, parece obliga-do saber qué ayudas personales requieren, dequé ayudas disponen, quién presta esas ayu-das, y quién piensa el entrevistado que debe-ría prestar esas ayudas.

Concretamente, uno de cada cuatro disca-pacitados que residen en algún hogar, propioo ajeno, parece no requerir ningún tipo deayuda personal, pero un 38% requieren ayudapersonal permanente y otra proporción igualrequiere ayuda personal sólo para algunas cosas.Si se comparan las ayudas personales necesa-rias con las recibidas, se puede comprobar quetodos los que requieren ayuda personal per-manente parecen estar recibiéndola, pero un6% de los que requieren ayuda personal paraalgunas cosas no la están recibiendo. Este grupode discapacitados, aunque pequeño en térmi-nos relativos, es el que debe preocupar más,puesto que parecen estar desatendidos.

En los cuadros que se adjuntan se ha dife-renciado a los discapacitados que viven enhogar en tres categorías, según vivan con elentrevistado, en su propio hogar o en el hogarde otro familiar, y en cada uno de estos casosse ha diferenciado entre discapacitados y dis-capacitadas. Debido a que el total de disca-pacitados analizados aquí es sólo de 298, las

frecuencias que aparecen en algunos casosson muy pequeñas, y generalmente inferioresa 100, razón por la cual se ha optado por pre-sentar las frecuencias absolutas, y no porcen-tajes, para subrayar el carácter puramente indi-cativo de la mayoría de las posibles relacionesentre variables, aunque ello no impide quepuedan manifestarse tendencias o relacionesmás o menos coherentes que son resaltadasen los comentarios que siguen siempre quesean pertinentes y significativas.

De los cuadros que se adjuntan parecenpoder deducirse las siguientes conclusionesmás sólidas:• La relación entre ayuda personal requeri-

da y ayuda personal recibida es casi per-fecta, en el sentido de que la casi totalidadde los discapacitados que viven en unhogar y requieren ayuda personal perma-nente la están recibiendo, y la casi totali-dad de los que requieren ayuda para algu-nas cosas la están recibiendo. No obstan-te, alrededor de ocho de cada cien disca-pacitados que requieren ayuda personalpermanente y diez de cada cien de los querequieren ayuda personal sólo para algu-nas cosas no están recibiendo la ayuda quenecesitarían. Este es el grupo de discapa-citados que debe preocupar más, ya queno están recibiendo la ayuda personal querequieren (no debe olvidarse, por el con-trario, que hay una pequeña proporciónde discapacitados que está recibiendo másayuda personal de la que requieren).

• Contrariamente a lo que suele pensarse, laproporción de discapacitados que norequiere ayuda personal en absoluto esaproximadamente doble en el caso de loshombres que en el de las mujeres, posi-

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J. Díez Nicolás


blemente a causa de que la mayor longe-vidad de éstas hace que alcancen edadesmás altas (en las que la discapacidad y ladependencia son mayores), y a que es portanto más frecuente también que estasmujeres vivan solas en su propio hogar, ypor tanto es más frecuente que requie-ran algún tipo de ayuda personal, al menospara algunas cosas (la proporción de dis-capacitadas que requiere ayuda personalpara algunas cosas es casi el doble que lade los discapacitados). Pero alrededor deun tercio, tanto de los discapacitados hom-bres como de las mujeres, requieren ayudapersonal permanente. En cualquier caso,la ayuda que reciben tanto los discapaci-tados como las discapacitadas es más omenos igual a la que requieren, si bienparece observarse un cierto mayor déficiten la ayuda personal permanente recibidapor los hombres y un cierto mayor défi-cit en la ayuda para algunas cosas recibi-da por las mujeres, por comparación conla ayuda que requieren.

• Por otra parte, no parece haber diferenciassignificativas en todo lo comentado ante-riormente cuando se compara a los disca-pacitados que viven en el hogar del entre-vistado, en su propio hogar, o en el hogarde otro familiar, tanto para el conjunto dediscapacitados en cada caso como parahombres y mujeres por separado. Todaslas cifras son, evidentemente, mucho máspequeñas, pero sin embargo se mantienenla mayor parte de las afirmaciones que sehan hecho anteriormente.Otra cuestión diferente, pero importante,

es la de quién paga y quién debería pagar elcoste de las ayudas personales de los disca-

pacitados que viven en un hogar. Teniendo encuenta que uno de cada cuatro discapacitadosque viven en un hogar no requieren ningúntipo de ayuda personal, según se acaba decomentar, parece lógico que una proporciónaún mayor (32%) no tenga que pagar ningúncoste (incluso un 7% de entrevistados no sabequién paga esos costes). Así pues, alguien pagalos costes de las ayudas personales que reci-ben un 60% de los discapacitados que vivenen un hogar, y ese «alguien» es mayoritaria-mente la familia (48%), mientras que la Segu-ridad Social (9%) o la Comunidad Autónoma(3%) pagan los costes en muy pocos casos. Porel contrario, cuando se pregunta por quiéndebería pagar los costes de las ayudas perso-nales para las personas que viven en un hogar,un 31% no creen que deba pagarlos nadie ono contestan, pero un 44% de los entrevista-dos que han mencionado algún discapacitadoafirman que debería pagarlos la SeguridadSocial, y proporciones inferiores al 15% men-cionan a la Comunidad Autónoma, a la fami-lia o al Ayuntamiento. En otras palabras, dejan-do aparte a los entrevistados que afirman, refi-riéndose a los discapacitados que han men-cionado, que nadie paga ni debería pagar loscostes de las ayudas personales que estos dis-capacitados reciben en el hogar en que viven,la mayoría afirma que es la familia quien correcon esos gastos, pero opina que debería ser laSeguridad Social quien los pagara.

No obstante, no debe pasarse por alto elhecho de que, aunque alrededor de la mitad delos entrevistados que dicen que los costes lospaga la familia afirman que debería pagarlosla Seguridad Social, se observa que algo menosde un 20% de ellos considera que debe pagar-los la familia, y no una institución pública.

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J. Díez Nicolás

Tabla X. Ayudas personales que tienen los discapacitados que viven en casa, según la ayudapersonal que requieren (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: No requiere Para algunas PermanentementeDiscapacitados que ayuda en cosas

viven en casa absoluto

Total (270) (66) (102) (102)

Ayudas personales que tiene No tiene ayuda en absoluto 80 62 10 8

Para algunas cosas 86 1 84 1

Permanentemente 104 3 8 93

HOMBRES

Total (122) (42) (32) (48)


Para algunas cosas 27 – 27 –

Permanentemente 50 3 3 43

MUJERES

Total (148) (24) (70) (54)



Permanentemente 54 – 5 50

Tabla IX. Ayudas personales que tienen y requieren los discapacitados que viven en casa

III-03Requiere Tiene

Base: Discapacitados que residen en casa (270) (270)% %

Permanentemente 38 38

Para algunas cosas 38 32

No requiere (tiene) ayuda en absoluto 24 30


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Tabla XII. Ayudas personales que tienen los discapacitados que viven en el hogar del entre-vistado, según la ayuda personal que requieren (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: No requiere Para algunas PermanentementeDiscapacitados que ayuda en cosasviven en el hogar absolutodel entrevistado

Total (123) (33) (51) (40)

Ayudas personales que tiene No tiene ayuda en absoluto 39 33 2 5Para algunas cosas 45 – 45 –Permanentemente 38 – 4 35

HOMBRES

Total (49) (21) (12) (16)

Ayudas personales que tiene No tiene ayuda en absoluto 24 21 - 3Para algunas cosas 11 - 11 -Permanentemente 14 - 1 13

MUJERES

Total (74) (12) (38) (24)


Tabla XI. Ayudas personales que tienen y requieren los discapacitados que viven en el hogardel entrevistado


Base: Discapacitados que viven en el hogar del (123) (123)entrevistado % %





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J. Díez Nicolás

Tabla XIV. Ayudas personales que tienen los discapacitados que viven en su hogar, según laayuda personal que requieren (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: No requiere Para algunas PermanentementeDiscapacitados que ayuda en cosasviven en su hogar absoluto

Total (111) (23) (41) (46)




HOMBRES

Total (53) (13) (15) (24)


Para algunas cosas 13 – 13 –


MUJERES

Total (74) (12) (38) (24)

Ayudas personales que tiene No tiene ayuda en absoluto 14 9 5 –



Tabla XIII. Ayudas personales que tienen y requieren los discapacitados que viven en su hogar


Base: Discapacitados que viven en su hogar (111) (111)% %





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Tabla XVI. Ayudas personales que tienen los discapacitados que viven en el hogar de otrofamiliar, por ayuda personal que requieren (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: No requiere Para algunas PermanentementeDiscapacitados que ayuda en cosasviven en el hogar absolutode otro familiar

Total (36) (10) (10) (16)

Ayudas personales que tiene No tiene ayuda en absoluto 11 7 2 2Para algunas cosas 6 – 6 –Permanentemente 19 3 2 14

HOMBRES

Total (20) (7) (4) (9)

Ayudas personales que tiene No tiene ayuda en absoluto 6 4 1 1Para algunas cosas 2 – 2 –Permanentemente 12 3 1 8

MUJERES

Total (16) (3) (6) (7)


Tabla XV. Ayudas personales que tienen y requieren los discapacitados que viven en el hogarde otro familiar


Base: Discapacitados que viven en el hogar de otro (36) (36)familiar % %





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J. Díez Nicolás

Tabla XVII. Institución que paga y debería pagar las ayudas personales de los discapacita-dos que viven en casa

III-03Paga Debería pagar

Base: Discapacitados que viven en casa (270) (270)% %

La familia 48 8El Ayuntamiento * 5La Comunidad Autónoma 3 12La Seguridad Social 9 44Una ONG – –Nadie paga estos costes 10 3No tiene ayuda en absoluto 22 7NS/NC 7 21

Tabla XVIII. Institución que debería pagar las ayudas personales de los discapacitados queviven en casa, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La El La La Nadie No tieneDiscapacitados familia Ayunta- Comunidad Seguridad paga ayuda en

que viven miento Autónoma Social los costes absolutoen casa

Total (270) (131) (1) (7) (25) (28) (59)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 22 22 – – – – –El Ayuntamiento 14 7 – – – 3 5La Comunidad Autónoma 30 20 – 2 4 1 3La Seguridad Social 117 63 1 3 18 14 18Nadie paga estos costes 8 – – – – 7 1No tiene ayuda en absoluto 18 1 – – – – 17

HOMBRESTotal (122) (55) (4) (13) (10) (27)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 7 7 – – – –El Ayuntamiento 4 2 – – 1 2La Comunidad Autónoma 14 8 1 3 – 1La Seguridad Social 52 28 2 9 6 7Nadie paga estos costes 2 – – – 2 –No tiene ayuda en absoluto 9 1 – – – 8

MUJERESTotal (148) (76) (1) (3) (12) (18) (32)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 15 15 – – – – –El Ayuntamiento 10 5 – – – 2 3La Comunidad Autónoma 17 12 – 1 1 1 2La Seguridad Social 65 35 1 1 9 8 12Nadie paga estos costes 6 – – – – 5 1No tiene ayuda en absoluto 9 – – – – – 9


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Tabla XIX. Institución que paga y debería pagar las ayudas personales de los discapacitadosque viven en el hogar del entrevistado


Base: Discapacitados que viven en el hogar del entrevistado (123) (123)% %

La familia 49 14El Ayuntamiento 1 4La Comunidad Autónoma 4 15La Seguridad Social 11 39Una ONG – –Nadie paga estos costes 10 2No tiene ayuda en absoluto 23 8NS/NC 3 17

Tabla XX. Institución que debería pagar las ayudas personales de los discapacitados que vivenen el hogar del entrevistado, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La El La La Nadie No tieneDiscapacitados familia Ayunta- Comunidad Seguridad paga ayuda enque viven en el miento Autónoma Social los costes absoluto

hogar del entrevistado

Total (123) (61) (1) (4) (13) (12) (28)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 17 17 – – – – –El Ayuntamiento 5 3 – – – – 2La Comunidad Autónoma 19 12 – 2 3 1 –La Seguridad Social 48 24 1 1 8 5 9Nadie paga estos costes 3 – – – – 2 1No tiene ayuda en absoluto 10 – – – – – 10

HOMBRESTotal (49) (22) (2) (6) (5) (13)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 4 4 – – – –El Ayuntamiento – – – – – –La Comunidad Autónoma 8 4 1 3 – –La Seguridad Social 18 10 – 2 2 4Nadie paga estos costes 1 – – – 1 –No tiene ayuda en absoluto 5 – – – – 5

MUJERESTotal (74) (39) (1) (2) (7) (8) (15)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 13 13 – – – – –El Ayuntamiento 5 3 – – – – 2La Comunidad Autónoma 11 9 – 1 – 1 –La Seguridad Social 30 14 1 1 6 3 5Nadie paga estos costes 2 – – – – 1 1No tiene ayuda en absoluto 5 – – – – – 5


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J. Díez Nicolás

Tabla XXI. Institución que paga y debería pagar las ayudas personales de los discapacitadosque viven en su hogar



La familia 51 4El Ayuntamiento – 7La Comunidad Autónoma 2 11La Seguridad Social 8 51Una ONG – –Nadie paga estos costes 12 4No tiene ayuda en absoluto 22 5NS/NC 5 17

Tabla XXII. Institución que debería pagar las ayudas personales de los discapacitados queviven en su hogar, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La La La Nadie No tieneDiscapacitados familia Comunidad Seguridad paga ayuda en

que viven Autónoma Social los costes absolutosu hogar

Total (111) (56) (2) (9) (14) (23)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 5 5 – – – –El Ayuntamiento 8 3 – – 3 3La Comunidad Autónoma 11 8 – 1 – 3La Seguridad Social 55 33 2 6 6 8Nadie paga estos costes 5 – – – 5 –No tiene ayuda en absoluto 5 – – – – 5

HOMBRESTotal (53) (26) (2) (5) (5) (11)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 3 3 – – – –El Ayuntamiento 4 1 – – 1 2La Comunidad Autónoma 6 5 – – – 1La Seguridad Social 26 14 2 5 3 2Nadie paga estos costes 1 – – – 1 –No tiene ayuda en absoluto 3 – – – – 3

MUJERESTotal (58) (30) (4) (9) (13)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia 2 2 – – –El Ayuntamiento 4 2 – 2 1La Comunidad Autónoma 6 3 1 – 2La Seguridad Social 29 19 2 3 6Nadie paga estos costes 4 – – 4 –No tiene ayuda en absoluto 2 – – – 2


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Tabla XXIII. Institución que paga y debería pagar las ayudas personales de los discapacitadosque viven en el hogar de otro familiar


Base: Discapacitados que viven en el hogar de otro familiar (36) (36)% %

La familia 38 –El Ayuntamiento – 5La Comunidad Autónoma 2 –La Seguridad Social 9 38Una ONG – –Nadie paga estos costes 6 –No tiene ayuda en absoluto 18 8NS/NC 27 49

Tabla XXIV. Institución que debería pagar las ayudas personales de los discapacitados queviven en el hogar de otro familiar, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La La Nadie No tieneDiscapacitados familia Seguridad paga ayuda enque viven en el Social los costes absoluto

hogar de otro familiar

Total (36) (14) (3) (2) (7)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia – – – – –El Ayuntamiento 2 2 – – –La Comunidad Autónoma – – – – –La Seguridad Social 14 6 3 2 2Nadie paga estos costes – – – – –No tiene ayuda en absoluto 3 1 – – 2

HOMBRESTotal (20) (7) (2) (1) (3)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia – – – – –El Ayuntamiento 1 1 – – –La Comunidad Autónoma – – – – –La Seguridad Social 7 4 2 1 1Nadie paga estos costes – – – – –No tiene ayuda en absoluto 1 1 – – –

MUJERESTotal (16) (7) (1) (1) (4)

Institución que debería pagar las ayudas personales La familia – – – – –El Ayuntamiento 1 1 – – –La Comunidad Autónoma – – – – –La Seguridad Social 6 3 1 1 1Nadie paga estos costes – – – – –No tiene ayuda en absoluto 2 – – – 2


No se observan diferencias significativasrespecto a las afirmaciones precedentes segúnlos discapacitados sean hombres o mujeres, osegún vivan en su propio hogar, en el hogardel entrevistado o en el hogar de otro fami-liar, aunque sí se observan diferencias signifi-cativas respecto a la proporción de los que nocontestan quién paga los costes de las ayudaspersonales que los discapacitados reciben enel hogar, en el sentido de que esta proporciónes mucho más alta cuando el entrevistado estácontestando respecto a un discapacitado quevive en el hogar de otro familiar (lo que pare-ce comprensible, pues falta el conocimientodirecto). En todos los casos predomina mayo-ritariamente el hecho de que sea la familiaquien paga los costes de las ayudas persona-les y predomina igualmente la opinión de quedebería ser la Seguridad Social quien pagaraesos costes.

AYUDAS MATERIALES A LOS DISCAPACITADOS

Además de las ayudas personales debentambién considerarse las ayudas no materia-les que reciben o deberían recibir los disca-pacitados que viven en un hogar. Alrededorde la mitad de los discapacitados que vivenen un hogar requieren ayuda material per-manentemente, algo más de una cuarta partela necesitan de vez en cuando, y algo menosde una cuarta parte no requieren nunca ayu-das de carácter material. Y, de acuerdo con lasrespuestas de los entrevistados, cada disca-pacitado parece estar recibiendo las ayudasmateriales que necesita. Son muy pocos losdiscapacitados que requieren menos ayudamaterial de la que necesitan, y pocos también

los que reciben más ayuda material de la quenecesitan. En general la oferta parece bien ajus-tada a la demanda, como en el caso de las ayu-das personales.

Por otra parte, también se observa en estecaso que la proporción de discapacitados quenunca requiere ayuda material es significati-vamente superior a la de las discapacitadasque no requieren ayuda material nunca. Pero,aparte de esta diferencia, puede observarseque las ayudas materiales que reciben hom-bres y mujeres son casi idénticas a las quenecesitan.

Y, como se observó en relación con las ayu-das personales, tampoco se detectan diferen-cias significativas en relación con las ayudasmateriales que se reciben y las que se deman-dan según el lugar de residencia de los dis-capacitados.

En cuanto a quién paga y quién deberíapagar las ayudas materiales a los discapacita-dos que viven en un hogar, un 32% parecenno recibir ayuda en absoluto o el entrevistadono sabe quién paga los costes. Pero las fami-lias son también en este caso las que paganestos gastos en mayor proporción (37%), sibien en una proporción similar (28%) es laSeguridad Social la que está pagando estasayudas materiales. Pero vuelve a haber un con-senso casi general en que es la Seguridad Socialquien debería pagar estos gastos.

No se observan diferencias significativasen esta cuestión según el sexo del discapaci-tado y su lugar de residencia, de manera quela misma pauta general ya descrita parece sercomún a hombres y mujeres discapacitados,y a discapacitados que viven en el hogar delentrevistado, en su propio hogar o en el hogarde otro familiar.

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Tabla XXV. Ayudas materiales que tienen y requieren los discapacitados que viven en casa




De vez en cuando 28 25

Nunca 22 20

NS/NC 5 13

Tabla XXVI. Ayudas materiales que tienen los discapacitados que viven en casa, por ayudasque requieren (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: Nunca De vez en cuando PermanenteDiscapacitados

que viven en casa

Total (270) (61) (75) (121)

Ayudas materiales que tienen Nunca 54 49 3 2De vez en cuando 66 1 62 4Permanentemente 113 – 5 108

HOMBRES

Total (122) (35) (30) (49)

Ayudas materiales que tienen Nunca 30 28 2 -De vez en cuando 25 - 24 1Permanentemente 46 - 1 45

MUJERES

Total (148) (26) (45) (72)



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Tabla XXVII. Ayudas materiales que tienen y requieren los discapacitados que viven en elhogar del entrevistado





Nunca 20 20

NS/NC 1 9

Tabla XXVIII. Ayudas materiales que tienen los discapacitados que viven en el hogar del entre-vistado, por ayudas que requieren (en números absolutos)

TOTAL


que viven en el hogardel entrevistado

Total (123) (25) (40) (57)

Ayudas materiales que tienen Nunca 24 22 2 –De vez en cuando 31 – 30 1Permanentemente 57 – 3 54

HOMBRES

Total (49) (13) (18) (17)

Ayudas materiales que tienen Nunca 14 12 2 –De vez en cuando 13 – 11 1Permanentemente 15 – 1 14

MUJERES

Total (74) (12) (22) (40)

Ayudas materiales que tienen Nunca 11 11 – –De vez en cuando 19 – 19 –Permanentemente 42 – 2 40


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Tabla XXIX. Ayudas materiales que tienen y requieren los discapacitados que viven en suhogar





Nunca 25 21

NS/NC 7 15

Tabla XXX. Ayudas materiales que tienen los discapacitados que viven en su hogar, porayudas que requieren (en números absolutos)

TOTAL


que viven su hogar

Total (111) (27) (26) (48)


HOMBRES

Total (53) (15) (10) (22)

Ayudas materiales que tienen Nunca 11 11 – –De vez en cuando 10 – 10 –Permanentemente 21 – – 21

MUJERES

Total (58) (12) (16) (28)

Ayudas materiales que tienen Nunca 12 9 1 2De vez en cuando 16 1 13 3Permanente 23 – 2 20


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J. Díez Nicolás

Tabla XXXI. Ayudas materiales que tienen y requieren los discapacitados que viven en el hogarde otro familiar





Nunca 23 17

NS/NC 11 24

Tabla XXXII. Ayudas materiales que tienen los discapacitados que viven en el hogar de otrofamiliar, por ayudas que requieren (en números absolutos)

TOTAL


que viven en el hogarde otro familiar

Total (36) (8) (9) (14)


HOMBRES

Total (20) (6) (2) (10)


MUJERES

Total (16) (2) (7) (4)

Ayudas materiales que tienen Nunca 1 1 – –De vez en cuando 6 – 6 –Permanente 2 – – 2


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Tabla XXXIII. Institución que paga y debería pagar las ayudas materiales de los discapacita-dos que viven en casa



La familia 37 3El Ayuntamiento – 3La Comunidad Autónoma 2 7La Seguridad Social 28 54Una ONG 1 1No tiene ayuda en absoluto 16 10NS/NC 16 22

Tabla XXXIV. Institución que debería pagar las ayudas materiales de los discapacitados queviven en casa, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La La La Una No tieneDiscapacitados familia Comunidad Seguridad ONG ayuda en

que viven Autónoma Social absolutoen casa

Total (270) (101) (4) (75) (3) (42)

Institución que debería pagar las ayudas materiales La familia 8 8 – – – –El Ayuntamiento 7 3 – – – 4La Comunidad Autónoma 18 13 1 4 – –La Seguridad Social 142 67 2 67 – 6Una ONG 3 – – – 3 –No tiene ayuda en absoluto 27 1 – – – 26

HOMBRESTotal (122) (36) (3) (32) (2) (23)

Institución que debería pagar las ayudas materiales La familia 2 2 – – – –El Ayuntamiento 3 1 – – – 2La Comunidad Autónoma 7 3 1 3 – –La Seguridad Social 57 26 1 27 – 3Una ONG 2 – – – 2 –No tiene ayuda en absoluto 16 1 – – – 15

MUJERESTotal (148) (64) (1) (43) (1) (19)

Institución que debería pagar las ayudas materiales La familia 5 5 – – – –El Ayuntamiento 5 3 – – – 2La Comunidad Autónoma 12 11 – 1 – –La Seguridad Social 85 42 1 40 – 3Una ONG 1 – – – 1 –No tiene ayuda en absoluto 12 – – – – 12


88

J. Díez Nicolás

Tabla XXXV. Institución que paga y debería pagar las ayudas materiales de los discapacita-dos que viven en el hogar del entrevistado



La familia 42 2El Ayuntamiento – –La Comunidad Autónoma 3 11La Seguridad Social 34 59Una ONG – –No tiene ayuda en absoluto 15 11NS/NC 8 16

Tabla XXXVI. Institución que debería pagar las ayudas materiales de los discapacitados queviven en el hogar del entrevistado, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La La La No tieneDiscapacitados familia Comunidad Seguridad ayuda enque viven en el Autónoma Social absoluto


Total (123) (51) (3) (41) (18)

Institución que debería pagar las ayudas materialesLa familia 3 3 - - -El Ayuntamiento - - - - -La Comunidad Autónoma 13 10 1 2 -La Seguridad Social 73 34 1 37 2Una ONG - - - - -No tiene ayuda en absoluto 14 1 - - 13

HOMBRESTotal (49) (18) (2) (16) (8)

Institución que debería pagar las ayudas materialesLa familia - - - - -El Ayuntamiento - - - - -La Comunidad Autónoma 6 3 1 2 -La Seguridad Social 24 11 - 13 -Una ONG - - - - -No tiene ayuda en absoluto 7 1 - - 6

MUJERESTotal (74) (33) (1) (25) (10)

Institución que debería pagar las ayudas materialesLa familia 3 3 - - -El Ayuntamiento - - - - -La Comunidad Autónoma 7 7 - - -La Seguridad Social 50 23 1 24 2Una ONG - - - - -No tiene ayuda en absoluto 7 - - - 7


89


Tabla XXXVII. Institución que paga y debería pagar las ayudas materiales de los discapaci-tados que viven en su hogar



La familia 36 5El Ayuntamiento – –La Comunidad Autónoma 1 5La Seguridad Social 23 54Una ONG 3 3No tiene ayuda en absoluto 18 9NS/NC 18 24

Tabla XXXVIII. Institución que debería pagar las ayudas materiales de los discapacitados queviven en su hogar, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL


que viven Autónoma Social absolutosu hogar

Total (111) (40) (1) (25) (3) (20)

Institución que debería pagar las ayudas materialesLa familia – – – – – –El Ayuntamiento 5 3 – – – 3La Comunidad Autónoma 5 3 – 2 – –La Seguridad Social 57 30 1 22 – 4Una ONG 3 – – – 3 –No tiene ayuda en absoluto 10 – – – – 10

HOMBRESTotal (53) (13) (1) (13) (2) (12)

Institución que debería pagar las ayudas materialesLa familia – – – – – –El Ayuntamiento 2 – – – – 2La Comunidad Autónoma 1 – – 1 – –La Seguridad Social 28 13 1 12 – 3Una ONG 2 – – – 2 –No tiene ayuda en absoluto 6 – – – – 6

MUJERESTotal (58) (27) (12) (1) (8)

Institución que debería pagar las ayudas materialesLa familia – – – – –El Ayuntamiento 4 3 – – 1La Comunidad Autónoma 4 3 1 – –La Seguridad Social 29 17 10 – 1Una ONG 1 – – 1 –No tiene ayuda en absoluto 5 – – – 5


90

J. Díez Nicolás

Tabla XXXIX. Institución que paga y debería pagar las ayudas materiales de los discapacita-dos que viven en el hogar de otro familiar



La familia 26 14El Ayuntamiento – 5La Comunidad Autónoma – –La Seguridad Social 23 33Una ONG – –No tiene ayuda en absoluto 11 8NS/NC 39 39

Tabla XL. Institución que debería pagar las ayudas materiales de los discapacitados que vivenen el hogar de otro familiar, por institución que las paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La La No tieneDiscapacitados familia Seguridad ayuda enque viven en el Social absoluto

hogar de otro familiar

Total (36) (9) (9) (4)

Institución que debería pagar las ayudas materiales La familia 5 5 – –El Ayuntamiento 2 1 – 1La Comunidad Autónoma – – – ––La Seguridad Social 12 4 8 –Una ONG – – – –No tiene ayuda en absoluto 3 – – 3

HOMBRESTotal (20) (5) (3) (3)

Institución que debería pagar las ayudas materiales La familia 2 2 – –El Ayuntamiento 1 1 – –La Comunidad Autónoma – – – –La Seguridad Social 5 2 3 –Una ONG – – – –No tiene ayuda en absoluto 3 – – 3

MUJERESTotal (16) (4) (6) (1)

Institución que debería pagar las ayudas materiales La familia 2 2 – –El Ayuntamiento 1 – – 1La Comunidad Autónoma – – – –La Seguridad Social 7 2 6 –Una ONG – – – –No tiene ayuda en absoluto – – – –


AYUDAS NO MONETARIAS A LOS DISCAPACITADOS

Además de las ayudas personales y mate-riales, los discapacitados que residen en unhogar pueden recibir otro tipo de ayudas nomonetarias. Sin embargo, dos tercios de estosdiscapacitados no reciben ningún tipo deayuda no monetaria, y un 40% de los entre-vistados afirman que «sus» discapacitados nodeberían recibir ningún tipo de ayuda nomonetaria en absoluto o no contestan quiéndebería aportarla. La casi totalidad de los quereciben alguna ayuda no monetaria la recibende la familia (23%), pero una mayoría de losque creen que deberían recibir algún tipo deayuda no monetaria piensan que ésta deberíaproceder de la Seguridad Social o de la Comu-nidad Autónoma, y sólo un 4% cree que debe-ría proceder de la familia. En realidad, conindependencia de la procedencia real de laayuda no monetaria que estén recibiendo losdiscapacitados, la mayoría creen que debe-ría proceder de la Seguridad Social, hasta elpunto de que incluso la mitad más o menosde los que no reciben ninguna ayuda no

monetaria también creen que deberían reci-birla de la Seguridad Social.

La proporción de mujeres discapacitadasque recibe algún tipo de ayuda no monetariaes algo mayor que la de los hombres que reci-ben esta ayuda, pero unas y otros reciben esaayuda mayoritariamente de la familia, y enmenor medida también de la Seguridad Social(aunque los hombres en proporción doble quelas mujeres, posiblemente por haber cotizadoa la Seguridad Social en mayor medida queaquéllas). Más de un tercio de los entrevista-dos afirma que los discapacitados, tanto hom-bres como mujeres, deberían recibir las ayu-das no monetarias de la Seguridad Social.

Las diferencias en esta cuestión según ellugar de residencia del discapacitado tampo-co son significativas, a excepción una vez másde que la proporción de no respuesta es sig-nificativamente más alta cuando los entrevis-tados se refieren a discapacitados que vivenen el hogar de otro familiar, debido como eslógico a que desconocen muchos de los deta-lles relativos a quién paga los costes de las ayu-das no monetarias.

91


Tabla XLI. Institución de la que recibe y debería recibir las ayudas no monetarias de los dis-capacitados que viven en casa

III-03Recibe Debería recibir


La familia 23 4El Ayuntamiento 1 7La Comunidad Autónoma 3 12La Seguridad Social 8 37Una ONG 2 –No tiene ayuda en absoluto 48 8NS/NC 16 32


92

J. Díez Nicolás

Tabla XLII. Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias de los discapacita-dos que viven en casa, por institución de la que las recibe (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La El La La Una No tieneDiscapacitados familia Ayunta- Comunidad Seguridad ONG ayuda en

que viven miento Autónoma Social absolutoen casa

Total (270) (62) (2) (7) (21) (7) (129)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 10 9 – – – – 1El Ayuntamiento 19 4 1 1 2 – 11La Comunidad Autónoma 32 13 1 2 2 – 14La Seguridad Social 98 30 – 3 16 5 44Una ONG – – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 21 – – – – – 21

HOMBRESTotal (122) (20) (1) (3) (13) (3) (57)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 6 5 – – – – 1El Ayuntamiento 6 2 – 1 1 – 3La Comunidad Autónoma 9 3 1 – 1 – 5La Seguridad Social 42 8 – 2 10 3 20Una ONG – – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 9 – – – – – 9

MUJERESTotal (148) (42) (1) (4) (8) (4) (72)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 4 4 – – – – –El Ayuntamiento 13 3 1 – 1 – 8La Comunidad Autónoma 22 10 – 2 1 – 9La Seguridad Social 56 22 – 2 6 2 24Una ONG – – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 13 – – – – – 13

Tabla XLIII. Institución de la que recibe y debería recibir las ayudas no monetarias de losdiscapacitados que viven en el hogar del entrevistado



La familia 25 2El Ayuntamiento 2 6La Comunidad Autónoma 4 19La Seguridad Social 10 37Una ONG 3 –No tiene ayuda en absoluto 48 10NS/NC 8 27


93


Tabla XLIV. Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias de los discapaci-tados que viven en el hogar del entrevistado, por institución de la que las recibe (en númerosabsolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La El La La Una No tieneDiscapacitados familia Ayunta- Comunidad Seguridad ONG ayuda enque viven en el miento Autónoma Social absoluto


Total (123) (31) (2) (4) (13) (4) (60)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 3 3 – – – – –El Ayuntamiento 8 – 1 1 1 – 4La Comunidad Autónoma 23 10 1 1 1 – 10La Seguridad Social 44 15 – 2 11 2 15Una ONG – – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 12 – – – – – 12

HOMBRESTotal (49) (11) (1) (2) (8) (1) (21)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 2 2 – – – – –El Ayuntamiento 2 – – 1 – – 1La Comunidad Autónoma 7 2 1 – 1 – 4La Seguridad Social 17 5 – 1 7 1 3Una ONG – – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 3 – – – – – 3

MUJERESTotal (74) (20) (1) (2) (5) (3) (39)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 1 1 – – – – –El Ayuntamiento 5 – 1 – 1 – 3La Comunidad Autónoma 16 8 – 1 – – 7La Seguridad Social 27 9 – 1 4 1 12Una ONG – – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 9 – – – – – 9

Tabla XLV. Institución de la que recibe y debería recibir las ayudas no monetarias de los dis-capacitados que viven en su hogar



La familia 18 1El Ayuntamiento – 6La Comunidad Autónoma 2 8La Seguridad Social 6 43Una ONG 3 –No tiene ayuda en absoluto 48 8NS/NC 22 34


94

J. Díez Nicolás

Tabla XLVI. Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias de los discapaci-tados que viven en su hogar, por institución de la que las recibe (en números absolutos)

TOTAL


que viven Autónoma Social absolutoen su hogar

Total (111) (20) (3) (6) (3) (54)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 1 – – – – 1El Ayuntamiento 7 3 – 1 – 3La Comunidad Autónoma 8 2 1 1 – 4La Seguridad Social 47 13 2 4 3 25Una ONG – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 9 – – – – 9

HOMBRESTotal (53) (2) (1) (3) (2) (31)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 1 – – – – 1El Ayuntamiento 2 – – 1 – 2La Comunidad Autónoma 1 – – – – 1La Seguridad Social 21 1 1 2 2 14Una ONG – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 6 – – – – 6

MUJERESTotal (58) (18) (2) (3) (1) (23)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia – – – – – –El Ayuntamiento 4 3 – – – 2La Comunidad Autónoma 7 2 1 1 – 3La Seguridad Social 26 11 1 2 1 11Una ONG – – – – – –No tiene ayuda en absoluto 3 – – – – 3

Tabla XLVII. Institución de la que recibe y debería recibir las ayudas no monetarias de los dis-capacitados que viven en el hogar de otro familiar



La familia 33 18El Ayuntamiento – 14La Comunidad Autónoma – 2La Seguridad Social 2 20Una ONG – –No tiene ayuda en absoluto 43 2NS/NC 22 44


LA INTEGRACIÓN SOCIAL DE LOS DISCAPACITADOS

Un 15% de los discapacitados que vivenen un hogar trabajan de forma permanenteo de vez en cuando, lo que sugiere que estosdiscapacitados no son dependientes, segúnla definición ya citada del Consejo de Euro-pa. La capacidad de trabajar es, sin duda, lamejor medida de integración social de estosdiscapacitados, puesto que el trabajo, la ocu-

pación, es la fuente no sólo de una retribu-ción económica, sino también la fuente deprestigio y de poder, por citar las tres formasde recompensa más habituales en nuestrasociedad.

Las diferencias por edad son en esta oca-sión muy importantes, de manera que, entrelos discapacitados de 25 a 64 años (el grupode edad potencialmente más activo) nadamenos que un 22% están trabajando de mane-

95


Tabla XLVIII. Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias de los discapaci-tados que viven en el hogar de otro familiar, por institución de la que las recibe (en númerosabsolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: La La No tieneDiscapacitados que familia Seguridad ayuda enviven en el hogar de Social absoluto

otro familiar

Total (36) (12) (1) (16)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 6 6 – –El Ayuntamiento 5 2 – 3La Comunidad Autónoma 1 1 – –La Seguridad Social 7 3 1 3Una ONG – – – –No tiene ayuda en absoluto 1 – – 1

HOMBRESTotal (20) (7) (1) (6)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 3 3 – –El Ayuntamiento 2 2 – –La Comunidad Autónoma 1 1 – –La Seguridad Social 4 1 1 2Una ONG – – – –No tiene ayuda en absoluto – – – –

MUJERESTotal (16) (5) (10)

Institución de la que debería recibir las ayudas no monetarias La familia 3 3 –El Ayuntamiento 3 – 3La Comunidad Autónoma – – –La Seguridad Social 3 2 1Una ONG – – –No tiene ayuda en absoluto 1 – 1


ra permanente, y un 9% adicional trabajan devez en cuando, mientras que el 89% de losmenores de 24 años y el 99% de los mayoresde 65 años no trabajan nunca.

Las diferencias según el sexo del discapa-citado también son importantes, de maneraque la proporción de los hombres menores de24 años que trabajan es del 15%, frente a un6% entre las mujeres discapacitadas de esamisma edad. La proporción de hombres ymujeres que trabajan entre los de 25 a 64 añoses del 33 y del 29% respectivamente (una dife-rencia no significativa). Por tanto, la propor-ción de hombres discapacitados que trabajanes algo más alta que la de las mujeres disca-pacitadas, pero esta diferencia es muy inferiora la que se ha especificado al comparar gru-pos de edad.

Pero además, tomando en consideracióna los discapacitados que viven en un hogarpero no trabajan ni de forma permanente niesporádica, se ha podido observar que el 15%de los entrevistados que contestan por «sus»discapacitados afirman que éstos están capa-citados para trabajar o podrían estarlo si reci-biesen la formación adecuada. Esta propor-ción es mayor entre los menores de 24 añosy entre los de 25 a 64 años (24% en amboscasos) que entre los de 65 y más años, y esmayor entre los hombres (30 y 28% respecti-vamente) que entre las mujeres (20 y 19% res-pectivamente).

En resumen, puede afirmarse que, suman-do los discapacitados que trabajan actualmen-te (permanentemente o de vez en cuando) ylos que están capacitados para trabajar si reci-biesen la formación adecuada, se obtiene untotal de 75 personas, que representan un 25%del total de entrevistados, y un 28% de los dis-

capacitados que viven en un hogar (puesto quelos que viven en residencia no trabajan ni podrí-an trabajar, por definición). Por tanto, alrede-dor de uno de cada cuatro discapacitados enEspaña no es (o podría no ser) una personadependiente, de acuerdo con la definición delConsejo de Europa.

Pero también se preguntó directamentea los entrevistados que señalaran el grado enel que los discapacitados de su familia a losque se había referido estaban total o parcial-mente integrados en la sociedad española.Pues bien, el 56% de los entrevistados afirmaque «sus» discapacitados están totalmenteintegrados, y sólo un 12% no están integra-dos en absoluto. La proporción de los total-mente integrados es algo mayor entre loshombres discapacitados que entre las muje-res, posiblemente a causa de la mayor edadde éstas (a la que se ha hecho repetidamen-te referencia), y en ambos casos el grado deintegración parece ser mayor cuanto mayores la edad del discapacitado, hasta el puntode que la proporción de los totalmente inte-grados es del 72% entre los hombres de 65y más años, y del 58% entre las mujeres deesa misma edad.

Finalmente, y por lo que respecta a los dis-capacitados que viviendo en un hogar no estántotalmente integrados en la sociedad, el prin-cipal obstáculo para la integración en el 20%de los casos parece ser su estado mental, mien-tras que en otro 28% parece atribuible a inca-pacidad para desplazarse. Además, en más dela mitad de los casos estos obstáculos parecenser insuperables.

No se observan diferencias significativaspor edad en lo que respecta a los obstáculospara la integración social, pero sí se observan

96

J. Díez Nicolás


en lo que respecta al grado en que los obs-táculos son superables, de manera que la pro-porción de los que padecen obstáculos insu-perables es mayor cuanto mayor es la edaddel discapacitado.

Pero no se observan diferencias significa-tivas entre hombres y mujeres en las pautasdescritas, entre otras razones porque las sub-muestras resultantes son demasiado peque-ñas para hacer comparaciones fiables.

97


Tabla IL. Distribución de los discapacitados según realicen o no un trabajo remunerado y segúnsu integración social, por edad

TOTAL

Marzo 2003 Base: Menos de 25 a 64 65 añosDiscapacitados 24 años 24 años más

que viven en casa

Total (270) (30) (119) (120)% % % %

Realiza trabajo remunerado No, nunca 85 89 69 99Sí, de vez en cuando 5 6 9 1Sí, permanentemente 10 5 22 –

Integración socialNo están integrados en absoluto 12 16 12 10Parcialmente integrados 32 48 32 27Totalmente integrados 56 36 56 62

HOMBRESTotal (122) (16) (69) (38)

% % % %

Realiza trabajo remunerado No, nunca 80 84 68 100Sí, de vez en cuando 5 6 7 –Sí, permanentemente 16 9 26 –

Integración social No están integrados en absoluto 12 11 12 15Parcialmente integrados 28 49 31 14Totalmente integrados 60 40 58 72

MUJERESTotal (148) (14) (50) (83)

% % % %

Realiza trabajo remunerado No, nunca 89 94 71 99Sí, de vez en cuando 5 6 12 1Sí, permanentemente 6 – 17 –

Integración social No están integrados en absoluto 11 22 12 8Parcialmente integrados 36 48 35 34Totalmente integrados 54 30 53 58


98

J. Díez Nicolás

Tabla LI. Distribución de los discapacitados por obstáculos para la integración y por tipo deobstáculo, por edad

TOTAL

Marzo 2003 Base: Menos de 25 a 64 65 añosDiscapacitados que viven 24 años 24 años más

en casa y no estántotalmente integrados

Total (115) (20) (51) (45)% % % %

Obstáculo para la integración Su estado mental 20 16 24 17No puede moverse, tiene problemas para desplazarse 28 30 28 27Otros problemas 52 54 48 56

Tipo de obstáculo Totalmente insuperable 53 38 45 68Parcialmente superable 39 40 48 29Fácilmente superable 8 21 6 2

Tabla L. Distribución de los discapacitados según su capacidad para el trabajo, por edad

TOTAL

Marzo 2003 Base: Menos de 25 a 64 65 añosDiscapacitados que 24 años 24 años más

viven en casa y no trabajan

Total (229) (28) (82) (120)% % % %

Están capacitados para el trabajoEstán capacitados para realizar trabajo 11 13 17 7No están capacitados pero podrían estarlo 4 11 7 1No están capacitados y no podrían estarlo 85 76 76 92

HOMBRESTotal (98) (14) (46) (38)

% % % %

Están capacitados para el trabajoEstán capacitados para realizar trabajo 17 22 21 11No están capacitados pero podrían estarlo 6 8 7 3No están capacitados y no podrían estarlo 77 70 72 86

MUJERESTotal (131) (14) (36) (82)

% % % %

Están capacitadas para el trabajoNo, nunca 89 94 71 99Sí, de vez en cuando 5 6 12 1Sí, permanentemente 6 – 17 –


LOS DISCAPACITADOS INTERNADOSEn lo que respecta a los discapacitados

internados en alguna residencia o centro sani-tario, su número es demasiado pequeño comopara poder hacer afirmaciones fiables. Sinembargo, parece que la mayoría de estos dis-capacitados pagan ellos mismos o sus familiaslos costes de su internamiento, aunque en un23% de los casos los paga la Comunidad Autó-

noma. Pero más de la mitad afirman que loscostes debería pagarlos la Comunidad Autó-noma, y un tercio adicional piensa que debe-ría pagarlos la Seguridad Social.

Las diferencias entre hombres y mujeresinternados son pequeñas y, en todo caso,poco significativas, debido al pequeñonúmero de discapacitados internados (28en total).

99


Tabla LI. Continuación

HOMBRESMarzo 2003 Base: Menos de 25 a 64 65 años

Discapacitados que viven 24 años 24 años másen casa y no están

totalmente integrados

Total (48) (10) (28) (11)% % % %


Tipo de obstáculo Totalmente insuperable 51 28 43 92Parcialmente superable 39 38 52 8Fácilmente superable 10 34 5 -

MUJERESTotal (67) (10) (23) (34)

% % % %


Tipo de obstáculo Totalmente insuperable 55 48 49 61Parcialmente superable 40 43 43 36Fácilmente superable 6 9 8 30


100

J. Díez Nicolás

Tabla LIII. Institución que debería pagar los gastos de residencia o centro sanitario de los dis-capacitados que viven en un centro, por institución que los paga (en números absolutos)

TOTAL

Marzo 2003 Base: El propio La La La No tieneDiscapacitados interesado familia Comunidad Seguridad ayuda en

que viven Autónoma Social absolutoen un centro

Total (28) (8) (9) (6) (2) (1)

Institución que debería pagar los gastos de residencia o centro sanitarioEl propio interesado - - - - - -La familia - - - - - -El Ayuntamiento 1 1 - - - -La Comunidad Autónoma 14 4 3 5 1 -La Seguridad Social 8 1 5 1 1 -Una ONG - - - - - -No tiene ayuda en absoluto 2 1 - - - 1

HOMBRESTotal (13) (6) (1) (3) (1) (1)

Institución que debería pagar los gastos de residencia o centro sanitario El propio interesado - - - - - -La familia - - - - - -El Ayuntamiento 1 1 - - - -La Comunidad Autónoma 8 3 1 3 1 -La Seguridad Social 1 1 - - - -Una ONG - - - - - -No tiene ayuda en absoluto 2 1 - - - 1

Tabla LII. Institución que paga y debería pagar los gastos de residencia o centro sanitario delos discapacitados que residen en un centro


Base: Discapacitados que residen en un centro (28) (28)% %

El propio interesado 29 -La familia 30 -El Ayuntamiento - 3La Comunidad Autónoma 23 50La Seguridad Social 7 29Una ONG – –No tiene ayuda en absoluto 6 7NS/NC 5 11


101


EL ESTADO Y LOS DISCAPACITADOSPara terminar este breve análisis, se han

analizado las respuestas de los 274 entrevis-tados que tienen algún discapacitado en sufamilia (entre todos han mencionado 298 dis-capacitados, como se ha indicado al principio,porque algunos tienen más de un discapaci-tado en su familia), respecto al papel del Esta-do frente a los discapacitados.

Sus opiniones son bastante críticas, comose demuestra por el hecho de que más del 75%de estos entrevistados opina que el Estado seocupa poco o nada de los discapacitados en elámbito jurídico, económico, educativo, fiscal einformativo. La crítica es sólo algo menor cuan-do se pregunta por los aspectos sanitarios y/oasistenciales, pues en este caso un 31% creenque el Estado se ocupa mucho o bastante.

Tabla LIV. Medida en que el Estado se ocupa de las personas con discapacidades

Marzo 2003 Mucho Bastante Poco Nada NS/NC Índice

Jurídico 1% 7 46 31 14 30Económico 1% 7 49 34 10 25Educativo 1% 9 43 35 12 32Fiscal 1% 6 44 32 17 31Informativo 2% 13 40 35 11 41Sanitario/asistencial 6% 25 47 15 7 69

Tabla LIII. Continuación

MUJERES

Marzo 2003 Base: El propio La La La No tieneDiscapacitados interesado familia Comunidad Seguridad ayuda en

que viven Autónoma Social absolutoen un centro

Total (15) (2) (8) (3) (1)

Institución que debería pagar los gastos de residencia o centro sanitario La propia interesada - - - - -La familia - - - - -El Ayuntamiento - - - - -La Comunidad Autónoma 6 1 3 2 -La Seguridad Social 7 - 5 1 1Una ONG - - - - -No tiene ayuda en absoluto - - - - -


INTRODUCCIÓNA finales del s.XX aparece como una nueva

conquista social, en las sociedades del mundooccidental industrializado, la longevidad debi-do a que la esperanza de vida ha crecido un50% y, con ello, el retraso en el tiempo del pro-ceso de envejecer, resultando de todo ello queel incremento en un 20-40% de las personasmayores de 65 años (Bergener y Reisberg,1989).

Este hecho, muy positivo en sí mismo, tieneuna serie de consecuencias, por cuanto se tratade un fenómeno plenamente incardinado enla estructura social a la que modifica sustan-cialmente.

Una de estas consecuencias es la apariciónde enfermedades degenerativas, especialmenteneurodegenerativas, que comportan cronici-dad y complejidad, cronicidad porque se alar-gan en el tiempo y complejidad, porque suimpacto no es sólo sanitario, sino social y/osociosanitario.

Dentro del ámbito neurodegenerativo,queremos destacar, como una de las más com-plejas por su impacto social y su coste, el grupode las demencias, dentro del cual destaca laenfermedad tipo Alzheimer.

Esta enfermedad genera un comporta-miento especial y una máxima dependencia

ya que es la familia del enfermo y su entornola que encaja la dependencia, hasta asumircotas de respuesta impensables, mereciendopor ello una atención especial por parte dela sociedad y de los gobernantes.

Dada esta realidad, las organizaciones defamiliares de enfermos que sufren la enfer-medad de Alzheimer adquieren un enormeprotagonismo al colocar en un primer planola magnitud del problema y las propuestas decolaboración para su solución, sensibilizan-do además al conjunto de la sociedad y a losprofesionales que de alguna manera inter-vienen en el proceso, buscando a su vez fór-mulas de coordinación para acelerar el «diag-nóstico» ya de por sí complicado (a veces laslistas de espera pueden ser de 1 año), así comola frecuencia de las revisiones, lo que dificultael poder disponer de mecanismos eficaces deprevención, incluso de las intervencionessecuenciadas necesarias y convenientes duran-te el proceso de la enfermedad.

Al intervenir en este proceso la AtenciónPrimaria Sanitaria, la Atención EspecializadaSanitaria, Centros de diagnóstico por imagenetc., la coordinación es indispensable, con laAtención Primaria Social con independenciade que se trate, del sector público y/o del sec-tor privado. Incluso sería deseable optimizar

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Aproximación a la evaluación de la dependencia generada en las enfermedades neurodegenerativas,especialmente las demenciasM.A. Treserra i Soler


las aportaciones de cada sector que intervie-ne para que se pudiera actuar eficazmente deforma preventiva.

Si bien en todas las enfermedades adquie-re relevancia la sensibilización social, en éstaadquiere un significado especial por cuantoestimula y favorece un cambio de actitudes,haciendo a las personas y a los profesionalesmás receptivos a las nuevas situaciones que sedeben asumir.

La información y la formación aparecencomo el instrumento clave para dar las res-puestas más adecuadas a las demandas for-muladas, facilitando un abordaje multidisci-plinar en el que la familia contribuye, peroarropada dentro de fórmulas de prestacio-nes y servicios adaptados a cada situación denecesidad previamente evaluada.

La plasticidad y flexibilización de las res-puestas se convierte en un factor clave para laidoneidad de las mismas.

DEFINICIÓN Y CONCEPTUALIZACIÓN DE LAS DEMENCIAS

A principios del s. XX el concepto sindro-mático de demencia aun no estaba muy bienestablecido y se diferenciaban:• La demencia senil.• La demencia presenil:

– Enfermedad de Huntington.– Enfermedad de Pick.– Enfermedad de Alzheimer.– Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.En 1970, Martín Roble y su grupo aportan

que la demencia y la demencia presenil de Alz-heimer pueden corresponderse y ser seme-jantes, en tanto que la intensidad clínica de lademencia depende y está relacionada con el

número de placas seniles y ovillos neurofibri-lares existentes por campo microscópico, enáreas corticales definidas.

También demostraron la relación entre lalesión cerebral efectiva y el test de informa-ción, memoria y concentración, y la del volu-men del cerebro infartado y el deterioro cog-nitivo del paciente.

No se pudo aclarar si el proceso de enveje-cimiento cerebral y el proceso demencianteeran distintos, siendo las lesiones tan parecidas.

Actualmente, los cambios neuroanatómi-cos y neurofisiológicos asociados al envejeci-miento han sido bien estudiados y están biendocumentados, y es importante su valoraciónen tanto producen también dependencia.

Macroscópicamente los estudios anato-mopatológicos postmorten revelan una dismi-nución del peso y del volumen cerebral, laatrofia de los hemisferios cerebrales, un aumen-to del tamaño de los surcos cerebrales, unadisminución en el grosor del córtex y una dila-tación de los ventrículos (Terry y cols., 1987).

La dificultad de la valoración radica en quelos cambios degenerativos en el córtex no sonuniformes, con lo que cada zona cerebralposee su propia historia de envejecimiento,marcando las pautas y condicionando el com-portamiento durante el proceso de envejecer.

Por ejemplo, el córtex relacionado con elsistema extrapiramidal, que interviene en laprecisión y velocidad de los movimientos, seva perdiendo paulatinamente durante la vidaadulta llegando la pérdida a ser del 30% a los80 años. Ello puede generar dependencia pararealizar las actividades básicas de la vida dia-ria.

El córtex frontal orbital, relacionado conaspectos cognitivos y sociales complejos, dis-

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M.A. Treserra i Soler


minuye a partir de los 65 años, llegando a undecrecimiento del 20% a los 80 años.

La región del córtex visual y el córtex parie-tal relacionada con el «saber hacer» práctica-mente no se modifican con los años (Haug ycols., 1983).

Si bien la pérdida celular es continua a lolargo de la vida, se destaca la pérdida de un40% en las áreas frontotemporales a los 90años (Brody, 1978). Existe un predominio fron-tal sobre el temporal (Terry y cols., 1987) atri-buyéndose a una disminución del tamaño delas neuronas, más que a una pérdida cuanti-tativa de las mismas.

Asimismo también existe una degenera-ción diferencial para los núcleos grises sub-corticales, por ejemplo, los ganglios basalesexperimentan un 20% de reducción, pero laamígdala no modifica su volumen.

A nivel celular, aparte de la reducción deltamaño de las neuronas y de una pérdida delas mismas, son frecuentes los cambios dege-nerativos en forma de placas neuríticas y cam-bios neurofibrilares, pero a pesar de las simi-litudes cualitativas, el número y distribuciónde este tipo de degeneración es diferentesegún que la condición de envejecer sea fisio-lógica o patológica.

A nivel de neurotransmisores declinan lasmonoaminas (acetilcolina, dopamina y nora-drenalina) y algunos sistemas de neurotrans-misores (GABA).

Las enzimas relacionadas con la síntesis delos neurotransmisores presentan prácticamentetodas una reducción con la edad (Coté y Krem-zer, 1983).

Mediante la neuroimagen, se observanalgunos cambios, como por ejemplo unincremento progresivo del tamaño ventri-

cular, que se hace remarcable a partir de los70 años.

Pero con todo ello, de hecho no se hahallado una clara asociación entre las medi-das de atrofia y el rendimiento intelectual; porlo tanto, es posible que la pérdida neuronalen la corteza cerebral, aunque contribuya aldeclive mental, no sea el elemento clave en ladisminución del rendimiento cognitivo pro-pio del envejecimiento normal.

También se han utilizado para evaluar loscambios los estudios de neuroimagen funcio-nal, que permiten registrar cambios cerebra-les relacionados con la actividad metabólica,o bien las técnicas de estudio del flujo san-guíneo cerebral regional (TEP o SPECT).

La evidencia indicativa de que el esfuerzomental se refleja en cambios en el flujo regio-nal cerebral datan de 1960. La interpretaciónde los patrones de RCBF como mapas de acti-vidad cortical está basada en el hallazgo deque el tejido cerebral regula su propio flujosanguíneo de acuerdo con sus necesidadesmetabólicas y funcionales.

Así, en condiciones de reposo, lo que impli-ca que la persona está relajada al máximo, apa-rece en las personas jóvenes un patrón dehiperfrontalidad consistente en un incremen-to del 10-20% en la región frontal sobre lamedia de todo el hemisferio.

En el envejecimiento también aparece unpatrón de hiperfrontalidad (Tsuda y Hartmann,1989). Este dato adquiere una enorme impor-tancia dado el papel que tiene el lóbulo fron-tal en la planificación y en el control de la con-ducta, la atención, la alerta y los estados emo-cionales.

Con toda esta información, debemos tam-bién considerar que la degeneración del sis-

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Aproximación a la evaluación de la dependencia generada en las enfermedades neurodegenerativas...


tema nervioso central afecta de forma muydistinta a las diferentes personas, lo que esmuy interesante científicamente porque per-mitirá una prevención personalizada del decli-ve cerebral y mental.

Otra característica del envejecimiento,que contribuirá a generar dependencia es elenlentecimiento motor y cognitivo. En el atle-tismo la velocidad se pierde a partir de la ter-cera década de la vida, siendo pues un atri-buto que, junto con otros aspectos motores,sufre un decremento muy precoz en el cursode la vida. En el envejecimiento aparece unareducción de la longitud del paso, de losmovimientos de balanceo de los brazos alcaminar, dificultad para cambiar de posición(reflejos posturales) ya sea levantarse de unasilla o del suelo, a veces incluso acinesia (difi-cultad para iniciar movimientos) y bradici-nesia, o bien discinesias tardías (movimien-tos repetitivos) que aparecen en un 11% delas personas envejecidas pudiendo estar rela-cionadas también con la ingesta de neuro-lépticos.

Este enlentecimiento está relacionado conla reactividad de la enzima tirosina-hidroxila-sa del estriado, que controla la síntesis dedopamina; ello se debe a la degeneración dela sustancia negra (McGreer y cols., 1977).

Otra velocidad es la que tiene lugar en elprocesamiento de la información o velocidadde rastreo mental que está muy relacionadacon la función. El enlentecimiento cognitivoestá relacionado con la degeneración de la sus-tancia blanca, y la afectación motora está rela-cionada con el envejecimiento.

Drayer (1988), distingue dos tipos de enve-jecimiento dentro del considerado «enveje-cimiento normal»:

• El envejecimiento usual: sin signos neu-rológicos claros, con agresiones cerebra-les mínimas debidas a condiciones ambien-tales y del propio organismo.

• El envejecimiento exitoso: con una pér-dida fisiológica mínima cuando se com-para con los jóvenes. Éste se conseguiríaevitando los factores que puedan contri-buir al deterioro intelectual y estimulan-do constantemente las funciones cere-brales. En el envejecimiento usual incluiríamos

como factores de riesgo los problemas meta-bólicos como la diabetes, la arterioesclerosis,la hipertensión sistólica, la alteración en el fun-cionamiento renal y en la función respiratoria.

A todos ellos les añadiremos el descensode los «inputs» estimulativos sensoriales debi-do a las pérdidas visuales y auditivas.

También debemos considerar la leucoa-raiosis, término que indica rarefacción de lasustancia blanca como un signo de envejeci-miento relacionado con los factores de riesgovascular, como la hipertensión y la diabetes,y la insuficiencia respiratoria. Está presente enlas personas seniles normales y también en laspersonas que sufren demencias, pero estudiosrealizados (Junque y cols., 1990) encontraronque iba asociada a la velocidad de procesa-miento mental examinada mediante el para-digma de Sternberg (C. Junque y Mª A. Jura-do. Envejecimiento y Demencias, pág. 35).

La leucoaraiosis implica además una dis-minución de la memoria visual y de la inteli-gencia manipulativa.

Así, en los estadios iniciales enlentece elprocesamiento mental especialmente el máscomplejo, que requiere más conexiones corti-co-subcorticales. En los estadios más avanza-

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dos puede producir efectos de desconexióncortico-subcortical, generándose una actividaddiaria más pasiva, hasta alcanzar la inactividadprácticamente total, correspondiéndose con elperfil de la persona que se va consumiendo sinperder el juicio, en contraste con la demen-cia en que la persona ha perdido el juicio.

La leucoaraiosis avanzada se observa cuan-do existe dilatación ventricular, ya que ésteocupa el lugar en que antes estaba la sustan-cia blanca.

En relación a las funciones visioperceptivasy visioespaciales, su pérdida es un hecho máscontrovertido que las anteriores funciones cita-das.

En relación al deterioro espacial asocia-do al envejecimiento, se describe un declivegradual en la habilidad de ejecutar tareas comola orientación de líneas y el reconocimientode caras (Estinger y Benton, 1983), el apren-dizaje de formas (Muramoto, 1984), la evo-cación visoespacial (Flicker y cols., 1984), lamemoria espacial (Moore y cols., 1984), elreconocimiento de escenas modificando laperspectiva (Bruce y Herman, 1983) y la ima-ginación del espacio (Herman y Coiné, 1980).

El envejecimiento supondría una mayorafectación de las funciones visoperceptivas(esencialmente las visoespaciales) que se aña-dirían al descenso de la velocidad de respuestaen el tiempo de reacción, lo que repercutiríaen las capacidades cognitivas relacionadas conla conducción de vehículos, aunque debemosconsiderar que el grado de automatizaciónconseguido por la experiencia, compensa ysobrepasa el efecto del deterioro.

En relación a las funciones lingüísticas, ellenguaje es una de las funciones cognitivasmenos afectada por el envejecimiento normal

(Goldstein y Shelly, 1981), esto implica unhecho diferencial con la enfermedad de Alz-heimer por cuanto el trastorno lingüístico esuna de las primeras manifestaciones de laenfermedad de Alzheimer.

La preservación del lenguaje puede serdebida al hecho de que el lenguaje suponeconexiones córtico-corticales y las visoper-ceptivas, córtico-subcorticales, lo que coinci-diría con la afectación de la sustancia blancapropia del envejecimiento.

No es uniforme la capacidad funcional lin-güística, ya que, si bien el vocabulario o biense mantiene o mejora con la edad, la fluenciaverbal, entendida como cantidad de palabrasemitidas por unidad de tiempo padece unclaro declive (La Barge y cols., 1986).

En las funciones prefrontales, cerebro eje-cutivo e inteligencia, deberemos distinguir lainteligencia cristalizada de la inteligencia flui-da.• La inteligencia cristalizada hace referen-

cia a las habilidades de razonamiento muyconsolidadas y automatizadas, que emer-gen sin esfuerzo.

• La inteligencia fluida requiere atenciónnueva y con esfuerzo en el momento quese está realizando una determinada tarea.La que sufre un mayor declive es la inteli-

gencia manipulativa, lo que a su vez genera-rá una mayor dependencia.

Grafman (1989) expuso que el lóbulo fron-tal contiene información compleja estructu-rada en forma de esquemas de conocimien-tos dirigidos a la acción, y las denominó uni-dades de manejo del conocimiento (Mk.U.s),constituyendo conjuntos secuenciados deinformación, dirigidos a la acción cognitivao de comportamiento social.

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Es la información necesaria para «cómo»llevar a cabo la solución de un problema o«cómo» comportarse para conseguir un deter-minado objetivo.

Al ser estos procedimientos cognitivoscomplejos de maduración muy tardía, depen-den de la acción y de haber experimentadopreviamente una situación igual o similar yaque solamente se aprende a actuar actuan-do (C. Junque y Mª A. Jurado. Envejecimien-to y Demencias, pág. 38).

El debate entre la experiencia y la rigidez(que se adquiere con el paso del tiempo) esaun vigente, teniendo en cuenta además queel poseer esta zona frontal, amplias conexio-nes córtico-corticales y córtico-subcorticalesla afectación de la sustancia blanca, indirec-tamente, altera su actividad.

Expuesto lo anterior, vemos que la depen-dencia que generan las alteraciones del siste-ma nervioso es una dependencia que puedelimitar la autonomía física, si se afecta la fun-ción motora, pero sobre todo, se genera unalimitación para participar en la vida social enlas denominadas interacciones cotidianas, asícomo en los componentes económicos querequiere la conducta autónoma.

Dichas dependencias una vez instaura-das, dado el carácter progresivo de las enfer-medades degenerativas que las ocasionan ysu irreversibilidad, irán aumentando en suintensidad y en su complejidad, precisandoprobablemente a medio y largo plazo unsoporte humano, probablemente continua-do.

Cuando además del proceso de envejecerse añade un proceso degenerativo situado enel ámbito de las demencias, a la pérdida dememoria deberemos añadir la pérdida de la

capacidad de razonar, configurándose unnuevo escenario con nuevas dificultades ysituaciones, complejas, que tendrán lugar ade-más sin pérdida de la conciencia.

Por todo ello deberíamos hacernos unaserie de consideraciones para poder afrontarla problemática que de ello se deriva, de formaintegral.

Además, estas afecciones, al alterar dife-rentes zonas del cerebro, presentan situacio-nes desiguales en intensidad y forma de unaspersonas a otras, haciendo muy difícil una sis-tematización, ya que cada persona tiene unaprogresividad gradual, variando incluso los rit-mos de afectación en procesos similares.

Cada persona procesa de forma distintalos recuerdos, las emociones y los eventos quele suceden, y en consecuencia se altera lacomunicación, y en tanto ésta se basa en elmensaje recibido, no en el mensaje comuni-cado, puede no corresponderse, ni con lodicho ni con lo entendido, ni tan sólo con loque la persona quiera decir, lo que genera unadependencia grave.

Ha variado la situación desde principios desiglo, ya que la demencia se consideraba unproceso de deterioro intelectual inexorable eirreversible, y actualmente sabemos que haydemencias reversibles. Por ello, dado que dife-rentes causas pueden provocarlas, deberemoshablar de síndrome.

El término «demencia» se utiliza ademásen dos sentidos diferentes: uno para indicarun síndrome de etiologías diversas y otro parareferirse a un grupo de enfermedades tambiénconocidas bajo el nombre de «demencias pre-seniles y seniles», entre las cuales cabe men-cionar las de Alzheimer, Pick, Huntington yCreutzfeldt-Jacob.

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Las demencias además deben separarse deotros síndromes afines, tales como las reac-ciones orgánicas agudas y subagudas, sín-dromes focales y los trastornos psiquiátricosfuncionales, además de la que comporta lavejez fisiológica.

Muchas son las definiciones de demen-cia. Lishman y Maron proponen: «Un dete-rioro global y adquirido de las funciones inte-lectuales, de la memoria y de la personalidad,en el que el nivel de conciencia se mantiene nor-mal».

C. Junque y M.A. Jurado en su libro Enve-jecimiento y demencias proponen que«demencia» es el declive de las funciones cog-nitivas en comparación con el nivel previo defuncionamiento del paciente, determinadopor la historia de declive y, por las alteracio-nes apreciadas en el examen clínico y median-te test neuropsicológico.

Los criterios DMS-III (previo al actual DSM-IV-TR) eran los siguientes:A. Pruebas evidentes de deterioro de la

memoria a corto y largo plazo.B. Al menos uno de los siguientes síntomas:

1.Deterioro del pensamiento abstracto,manifestado por la incapacidad paraencontrar semejanzas y diferencias entrepalabras relacionadas entre sí, dificultaden la definición de palabras y concep-tos, así como en otras tareas similares.

2.Deterioro de la capacidad de juicio,indicado por la incapacidad de tomarmedidas razonables en cuanto a cues-tiones y problemas relacionados con eltrabajo o el contacto interpersonal yfamiliar.

3.Otros trastornos de las funciones corti-cales posteriores como afasia (trastorno

del lenguaje), apraxia (incapacidad parallevar a cabo actividades motoras a pesarde que la comprensión y la funciónmotora están intactas), agnosia (fallo enel reconocimiento o identificación delobjeto a pesar de que la función inte-lectual se halla intacta) y dificultadesconstructivas, por ejemplo incapacidadpara copiar figuras tridimensionales,ensamblaje de bloques, o poner palillosen orden de acuerdo con modelos espe-cíficos.

4.Modificaciones de la personalidad (acen-tuación o alteración de los rasgos pre-mórbidos).

C. La alteración de A y B interfiere de formasignificativa en las actividades laborales osociales habituales, o en las relaciones conlos demás.

D. No aparecen exclusivamente durante elcurso de un delirium.

E. Además, 1 o 2:1.Demostración a través de la historia, el

examen físico o las pruebas de labora-torio de una causa (o factor) orgánicaespecífica que se estima etiológicamen-te relacionada con la alteración.

2.En ausencia de la evidencia puede pre-suponerse en factor etiológico orgánicosi la alteración no puede atribuirse a nin-gún tipo de trastorno mental no orgáni-co, por ejemplo, una depresión severa.

Causas de las demencias A. Enfermedades degenerativas.B. Demencias vasculares.C. Demencias infecciosas.D. Hidrocefalias.E. Neoplasias cerebrales.

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F. Demencias metabólicas.G. Demencias carenciales.H. Demencias tóxicas.I. Demencias traumáticas.J. Enfermedades desmielinizantes.K. Enfermedades psiquiátricas.

Clasificación Las clasificaciones etiológicas tienen poco

sentido práctico dada la cantidad de causasque tienen escasa repercusión cotidiana, apesar de su enorme valor diagnóstico.

Las clasificaciones, por su frecuencia, sonmás simples y se ajustan a la división clásicade demencias degenerativas, demencias vas-culares, demencias secundarias y «otras».

Las principales enfermedades que produ-cen demencia son:• Enfermedades de Alzheimer: 50-80%.• Demencia vascular mixta: 15-20%.• Otras enfermedades degenerativas: 5-10%.• Alcoholismo y otras enfermedades caren-

ciales: 1-10%.• Tumores o hidrocefalia: 1-5%.• Enfermedades metabólicas: 1-2%.• Ingesta crónica de fármacos: 1-5%.• Otras (postraumatismo, infecciones): 1-

5%.Clasificación por criterios clínicos o topo-

gráficos:

Cortical1. Temporoparietal:

– Enfermedad de Alzheimer.2. Frontotemporal:

– Degeneración del lóbulo frontal.– Enfermedad de Pick.– Enfermedad de la motoneurona con

demencia.

Subcortical 1. Parálisis supranuclear progresiva.2. Corea de Huntington.3. Enfermedad de Parkinson.4. Degeneración corticobasal.5. Atrofia multisistémica.6. Demencia por cuerpos de Lewy.7. Hidrocefalia normotensiva.8. Hematoma subdural.9. Complejo demencia-sida.10. Esclerosis múltiple.

Formas mixtas1. Demencia vascular.2. Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.3. Encefalopatías postraumáticas.4. Neoplasia cerebral.5. Otras:

– Metabólicas.– Tóxicas.– Infecciosas.

(Sociedad Española de Geriatría y Gerontología).

Clasificación según el DSM-IV• Demencia de tipo Alzheimer de inicio pre-

coz (< 65 años):– No complicada.– Con delirium.– Con ideas delirantes.– Con estado de ánimo depresivo.

• Demencias de tipo Alzheimer de inicio tar-dío (> 65 años):– No complicada.– Con delirium.– Con ideas delirantes.– Con estado de ánimo depresivo.

• Demencia vascular (antes multiinfarto).• Demencia debida a enfermedad por VIH.• Demencia debida a traumatismo craneal.

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• Demencia debida a enfermedad de Par-kinson.

• Demencia debida a enfermedad de Hun-tington.

• Demencia debida a enfermedad de Pick.• Demencia debida a enfermedad de Creutz-

feldt-Jakob.• Demencia debida a otras enfermedades

sistemáticas.• Demencia persistente inducida por sus-

tancias.• Demencia debida a múltiples etiologías.• Demencia no específica.

La décima revisión de la Clasificación Inter-nacional de Enfermedades (CIE-10) es de uti-lización universal y en nuestro país ha sido asu-mida por el INSALUD para la colaboración conlos GRD hospitalarios.

Demencias en la enfermedad de Alzheimer • Demencia de la enfermedad de Alzheimer

de inicio precoz (< 65 años).

• Demencia de la enfermedad de Alzheimerde incio tardío (> 65 años).

• Demencia de la enfermedad de Alzheimermixta o atípica.

Demencia vascular • Demencia vascular de inicio agudo.• Demencia multiinfarto (predominante-

mente cortical).• Demencia vascular subcortical.• Demencia vascular mixta (cortical y sub-

cortical).• Otras demencias vasculares.

Demencias en enfermedades clasificadas en otros capítulos • Demencia de la enfermedad de Pick.• Demencia de la enfermedad de Creutz-

feldt-Jakob.• Demencia de la enfermedad de Huntington.• Demencia de la enfermedad de Parkinson.• Demencia de la infección por VIH.

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Tabla I. Características de las demencias corticales y subcorticales

Corticales Subcorticales

Lenguaje Afasia Normal

Prosodia Normal Anormal, mutismo, disartria, hipofonía

Memoria Amnesia OlvidoIncapacidad de aprendizaje

Cognición Anormal LentaAcalculia EmpobrecidaJuicio pobreFalta de abstracción

Actividad visuoespacial Anormal Anormal

Afectividad Desinhibida EgocéntricaIndiferente

Sistema motor Normal Alterado

Marcha Normal Alterado


• Demencia en otras enfermedades clasifi-cadas en otros capítulos.

Demencias sin especificar • Sin síntomas asociados.• Con ideas delirantes.• Con alucinaciones.• Con síntomas depresivos.• Con síntomas mixtos.

Ambas destierran el obsoleto término dedemencia senil y distinguen la enfermedad deAlzheimer de inicio precoz antes de los 65 añosy la de inicio tardío, después de los 65 años,ya que tendrán diferencias evolutivas impor-tantes con las respectivas implicaciones per-sonales y familiares.

Las demencias vascular requiere una cla-sificación aparte, dada la posibilidad dedemencia mixta (Alzheimer + vascular) comoconcepto anatomopatológico, no clínico, latrascendencia de la leucoariosis y la implica-ción vascular en la patogenia de la enferme-dad de Alzheimer y otras demencias dege-nerativas.

Clasificación NINCDS/AIREN de la demenciavascular 1. Demencia multiinfarto.2. Demencia por infarto único en área estra-

tégica.3. Demencia por enfermedad de vasos

pequeños:– Infartos lacunares múltiples.– Enfermedad de Binswanger.– Angiopatía cerebral amiloidea.

4. Demencia por hipoperfusión.5. Demencia hemorrágica.6. Demencia por otros mecanismos vascula-

res.

Definición y conceptualización de la demencia tipo Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es una enfer-medad neurodegenerativa progresiva que secaracteriza por una serie de características clí-nicas y patológicas con una variabilidad rela-tiva.

Definición operativa (J. Peña Casanova):• Enfermedad neurodegenerativa progresi-

va.• Clínica:

– Alteración cognitiva: alteración progre-siva de la memoria y de las capacidadesintelectivas en general.

– Alteración funcional: pérdida progresi-va de autonomía personal.

• Neuropatológica:– Atrofia cerebral.– Pérdida de neuronas y espinas neuro-

nales.– Placas seniles.– Husos neurofibrilares.– Otras alteraciones: degeneración gra-

nulovascular, angiopatía amiloide.• Variabilidad:

– Edad de inicio variable: presenil o senil.– Evolución: lenta o rápida.– Perfil neuropsicológico: predominio

variable de los trastornos de memo-ria, lenguaje, reconocimiento y escri-tura.

– Alteraciones psicológicas y del compor-tamiento (variables en síntomas comola ansiedad, la depresión, las alucina-ciones, la agresividad).

• En los descubrimientos neuropatológicos la etiología de la enfermedad de Alzhei-mer es heterogénea, existen causas gené-ticas y causas no genéticas, en muchos

112



casos es la combinación de varios facto-res. Existe también un número reducidocausado por mutaciones en los cromoso-mas 1,14 y 21.Muchos estudios ponen en evidencia laactivación de una cascada de sucesos bio-químicos que conducen a la alteracióncelular cerebral, a la pérdida de sus cone-xiones (sinapsis) y a su muerte.Se distinguen dos formas:– La forma familiar: que corresponde a un

20% de los casos y– La forma esporádica, sin aparentes ante-

cedentes familiares.

Forma familiarSe caracteriza:

• Edad precoz de la presentación.• Coexistencia de signos neurológicos: mio-

clonías, crisis comiciales, extrapiramidalis-mos y, raramente, signos piramidales.

• No muestra predilección por ningúnsexo.

• La transmisión sería autosómica dominantecon penetración casi completa.

• Las variaciones de fenotipo pueden estarcuantificadas por la edad en que aparecela enfermedad.

• Se sospecha que está asociada a un defec-to del brazo largo del cromosoma 21.

Forma esporádicaSegún el criterio evolutivo puede ser:

1. Benigna: de escasa evolución con mioclo-nías, declinar intelectual grave y mutismode aparición precoz.

2. Extrapiramidal: como primer signo, condeclinar intelectual y funcional junto a sig-nos psicóticos.

ANÁLISIS DEL PROCESO EN RELACIÓNA LA SITUACIÓN DE DEPENDENCIA

Procedemos a elaborar un cuadro resumenque, basado en los grados de evolución dela enfermedad, según las fases de sintomato-logía, diagnóstico-institucionalizante y muer-te, permite analizar el proceso en su integra-lidad, para encajar y situar en cada parte delproceso los recursos más idóneos en funciónde la intensidad y complejidad de la situaciónde dependencia prevista.

Los grados de evolución de la enfermedadlos basamos en los siguientes conceptos (Reis-berg y cols., 1987):1. Conducta. 2. Memoria y orientación. 3. Función motora. 4. Humor y pensamiento abstracto. 5. Lenguaje y funciones relacionales.6. Praxis. 7. Gnosis. Enfermedad de Alzheimer: Rafael Gonzalez Mas2000, Ed. Masson. (Anexo I).

APROXIMACIÓN CUANTITATIVA DE LAENFERMEDAD DE TIPO ALZHEIMER:INCIDENCIA Y PREVALENCIA

Existen diferentes estudios que exponendatos relativos a la epidemología de esta enfer-medad.

La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, en su publicación demencia y geriatría (2000) nos expone lo siguiente:

Según la epidemología descriptiva, que con-templa la distribución de la enfermedad enuna población concreta, y cómo ésta es afec-tada por ella, mediante los cálculos de la pre-

113



valencia, como número total de afectados enun momento dado y en una población deter-minada, y de la incidencia, como frecuenciade nuevos casos en un período de tiempodeterminado normalmente un año, y de lamortalidad o número de fallecimientos paraesa enfermedad en este lapso de tiempo. Enlo referente a la enfermedad de Alzheimer,para la prevalencia, según los estudios realiza-dos en todo el mundo, las tasas obtenidas pre-sentan una gran variabilidad, oscilando entreel 0,5 y el 24,6%. Esta disparidad se atribuyea la metodología empleada, incluso a la pro-pia definición de la enfermedad, a pesar deque la mayoría de estudios basan los diag-nósticos clínicos en la clasificación DSM-IV(antes DSM-III y DSM-III-R) en los del grupode trabajo NINCD-ADRDA o en NINCDS-AIREN (citados en el apartado de clasificaciónpara las demencias de tipo vascular).

Un punto de discrepancia es la inclusión delos casos leves, y la dificultad estriba en situarel «inicio». También debemos considerar quese seleccionan poblaciones representativas ele-gidas por técnicas de muestreo, lo que condi-ciona porqué no incluye la población institu-cionalizada, con un posible sesgo a la baja.

La prevalencia global de demencia en lospaíses occidentales es del 5% para las demen-cias graves (variando del 3,6 al 10% según losdiferentes estudios).

En los países menos desarrollados son infe-riores e incluso muy bajas.

Chandra y cols., dentro del estudio INDO-US han publicado una tasa de prevalencia enla India rural del 1,36% para mayores de 65años.

En cuanto a los países europeos, la distri-bución por edad y sexo de las tasas de preva-

lencia en los doce estudios que EURODERMrealizó en 1991 (incluía el que LOBO realizóen Zaragoza), diagnosticando por criterios delDSM-III o equivalentes, son:• De 60 a 64 años, la prevalencia en hom-

bres 1,6% y mujeres 0,5%.• De 65 a 69 años, la prevalencia en hom-

bres 2,2% y mujeres 1,1%. • De 70 a 74 años, la prevalencia en hom-






bres 31,6% y mujeres 36,0%.Coincide con el modelo teórico de Form,

en el que decía que la prevalencia se doblacada 5 años.

En lo referente a España, existen tablasque comparan los 8 estudios realizados enZaragoza, Pamplona 1 y 2, Madrid, Sego-via, Gerona 1 y 2 y Tarragona, situando laedad en 65 años en 6 de ellos y 70 años endos de ellos.

En ellos, la prevalencia oscila entre el 5,2%en Segovia y el 14,9% en Tarragona para losmayores de 64 años.

Cuando se incluyen únicamente los pacien-tes mayores de 70 años se obtienen preva-lencias mayores. Todos los estudios coincidencon la mayor prevalencia en las mujeres.

En relación con la epidemologia analítica,que estudia las variaciones que se presentanen diferentes grupos poblacionales, por ejem-

114



plo, edad, sexo, raza, zona geográfica etc. per-mitiéndonos elaborar hipótesis causales yactuar sobre factores de riesgo, disponemosde posibles factores de riesgo y factoressupuestamente protectores.

El factor de riesgo considerado más segu-ro y mejor establecido es la edad, todos losestudios demuestran un crecimiento expo-nencial, más importante para la demenciavascular que para la enfermedad de Alzhei-mer.

También parece que la raza negra está másexpuesta, así como el sexo femenino (no estáclaro si ello está relacionado con la mayor espe-ranza de vida en la mujer).

Otro factor que no ofrece dudas es la acu-mulación familiar de casos, ya que el 50% delos mayores de 85 años con enfermedad deAlzheimer presentan historia familiar.

La genética merece un apartado específi-co tanto lo referente a las formas familiaresautosómicas y dominante de las mutacionesde los genes en los cromosomas 14, 21 y 1,existiendo en el cromosoma 19 el gen quecodifica la apolipoproteína E (apo-E) cuyo aleloE4, cuando está presente parece indicar sus-ceptibilidad, sobre todo en la forma tardía dela enfermedad de Alzheimer.

El debate entre si el alto nivel educativosería un factor protector y el bajo un factor deriesgo, está vigente ya que la mayor reservafuncional de los individuos más educados haríamás difícil que el deterioro alcanzara nivelesdetectables.

Según el libro Enfermedad del Alzheimer.Clínica, Tratamiento y Rehabilitación de Rafa-el González Mas-Masson 2000-2001, lademencia es muy rara antes de los 65 años.Se presenta en el 2% de la población entre 65

y 70 años y asciende al 80% en los mayoresde 80 años. En otras publicaciones, a partir delos 80 años la sitúan en el 50%.

La incidencia normal de este proceso seestima en 0,7% en hombres y 0,5% en muje-res en edades comprendidas entre 70 y 79años, elevándose al 1,9 y 2,5% en mayores de80 años.

La enfermedad de Alzheimer es la más fre-cuente en la población de edad representan-do del 50 al 70% de los casos y el resto dedemencias (multiinfartos y secundaria a enfer-medad vascular) suponen del 10 al 20%,pudiendo la demencia ser debida a ambas.

Porcentualmente su presencia aumentacon la edad, las personas de 65 a 74 añosmuestran una posibilidad entre 25 de pade-cer la enfermedad, mientras que a los 85 añoso más esta posibilidad es de 1 por cada 2.

En esta publicación, los factores de ries-go son:• La edad.• Los factores genéticos.• El sexo, por cuanto existe una más alta pro-

porción en la mujer de la enfermedad deAlzheimer tardía.

• La raza.• Estudios y educación.• Traumatismos y educación.• Intoxicaciones ambientales.• Campos electromagnéticos.• Enfermedades vasculares.

En el libro Enfermedad de Alzheimer deldiagnóstico a la terapia: conceptos y hechosde J.Peña Casanova. Fundació «La Caixa» ysegún el estudio EURODERM (estudio que inclu-ye al catedrático Antonio Lobo) se indica quelas demencias se incrementan exponencial-mente con la edad.

115



Afectan del 1,1 al 2% de las edades com-prendidas entre 65 y 69 años, del 5 al 6% delas edades comprendidas entre 70 y 79 añosy más del 30% de las personas mayores de 90años.

Según diferentes estudios, del 50 al 70%de las demencias se corresponden a la enfer-medad de Alzheimer.

A partir de estos datos se considera que laprevalencia de la enfermedad de Alzheimer sesitúa entre un 5 y un 10% en las personasmayores de 65 años, aumentando este por-centaje con la edad, siendo de un 10% en laspersonas entre 75 y 80 años y entre un 15 yun 40% de las personas que superen los 85años.

Si aplicáramos estos datos a la poblaciónespañola, el número total de pacientes esta-ría comprendido entre 300.000 y 400.000.

En el libro Blanco sobre la enfermedad deAlzheimer y trastornos afines, vol.I. coordi-nador R. Fernández-Ballesteros y J. Díez Nico-las, en el capítulo referido a la Epidemologíade la enfermedad de Alzheimer, de Felix Ber-mejo Pareja, se explicita que el conocimien-to real de la cuantía de casos en la poblaciónno ha podido deducirse de estudios clínicos.

En lo referente a la epidemología descrip-tiva, tiene enorme interés los datos obtenidosde la prevalencia, categorizada según su inten-sidad e incluyendo la demencia leve según losestudios realizados en distintos países.

Esta inclusión permite comentar la varia-bilidad de la prevalencia de la demencia endiversos países que oscila entre el 4,8 y el 36%en los mayores de 65 años.

En general se admite que la prevalencia dela demencia moderada y/o severa es del 2,5%y la que incluye demencia grave, moderada y

leve, del 5-10% en personas mayores de 65años (Henderson 1994; Jorm, Korten y Hen-derson, 1987).

A pesar de la variabilidad en los resultadosde los estudios aparece una constante y es quela prevalencia de la demencia se dobla cada 5años, y resulta excepcional por debajo de los45 años.

Desde la década de los 60 hasta la actua-lidad se ha tendido a incluir en los estudios deprevalencia de demencia casos de demenciacada vez más leves (Colsher y Wallace, 1991;Bermejo, Vega, Olazarán y cols., 1998).

La inclusión en los estudios de casos dedemencia cada vez más leves y la mayor super-vivencia de las personas que sufren demencia(Bermejo, 1993) han motivado un incremen-to en la prevalencia de dicha enfermedad.

Debemos considerar además que entreel 15 y el 25% de la población anciana pade-ce alteración o deterioro cognitivo leve sindemencia (Bermejo, Vega, Olazaran y cols.,1998).

En España, se citan los estudios ya men-cionados en párrafos anteriores (EURODERM),así como el estudio con más población rea-lizado en los barrios de Madrid y en Arévalo,Ávila (estudio Nedices) con un contingentede ancianos superior a 5.000 (Bermejo, Por-tera, Gabriel y cols., 1997) que ha arrojadouna prevalencia cercana al 7% poniendo tam-bién de manifiesto que cerca de un 20% delos ancianos sufren alteración cognitiva leveo pérdida de memoria objetiva pero sindemencia (Bermejo, Portera, Gabriel y Colab,1997).

Lo que es común a todos estos estudioses que la mayoría de los casos, del 60 al 80%de las demencias, son debidas a la enferme-

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dad de Alzheimer, y que las cifras de demen-cia son globalmente asimilables a la de losotros países occidentales (Bermejo y Mora-les, 1994).

La incidencia de las demencias según elestudio europeo más reciente de cualquieretiología se acerca al 1% anual en grupos deedades superiores a 60-65 años. La incidenciade demencias, pero sobre todo la enfermedadde Alzheimer, se incrementa exponencialmentecon la edad a partir de los 40 años.

La incidencia crece con la edad, incluso enlos grupos de edad más avanzados y es mayoren las mujeres que en los hombres.

Según la epidemología cualitativa, a la luzde los datos de la clínica, de la epidemologíadescriptiva y analítica, de la biología mole-cular y estudios experimentales en modelosanimales, la enfermedad de Alzheimer pareceuna enfermedad crónica edad-dependienteque se inicia décadas antes de su aparición clí-nica (Lin, Wolf, Bachman y cols., 1995; Elias,Beiser-Wolf y cols., 2000).

La enfermedad de Alzheimer se concep-túa como una enfermedad crónica cerebral delargo tiempo de gestación y origen multicau-sal en la que ejercen un papel el envejeci-miento y factores genéticos, determinantes enalgunos casos familiares y más sutiles en casosesporádicos, y en la que existen factores deriesgo y protectores ambientales (Rocca, 2000;Katzman y Kawas, 1994; Blas y Poisier, 1996;Tol Roks, Sloder y Van Dürjin, 1999).

En esta misma publicación clasifican losfactores de riesgo según:• Factores definidos:

– Edad.– Genéticos.– Asociación con síndrome de Down.

• Factores probables:– Trauma craneal serio.– Bajo nivel educativo.– Sexo femenino/deficiencia de estrógenos.– Terapia con antiinflamatorios (factor pro-

tector).– Factores de riesgo vascular: hiperten-

sión, diabetes, infarto de miocardio yotros.

• Factores posibles:– Edad avanzada de los padres/herencia

vía materna.– Estilos de vida.– Asociación con otras enfermedades.

• Factores genéticos diversos:– Tóxicos.– Exposiciones profesionales.– Factores étnicos.Las conclusiones y retos que se exponen

en esta publicación son: la prevalencia de laenfermedad de Alzheimer es notable, superioral 5% de la población mayor de 65 años, y suincidencia se incrementa casi exponencial-mente con el envejecimiento siendo cercanaen las personas centenarias al 50%.

Tiene una distribución universal con mayorincidencia en Occidente (en Oriente la demen-cia vascular es relativamente tan frecuentecomo la enfermedad de Alzheimer).

La prevalencia de la enfermedad de Alz-heimer se incrementará en el futuro debido alenvejecimiento de la población y a la mayoresperanza de vida en general.

En España hay unos 4.000 pacientes conenfermedad de Alzheimer presenil y más de250.000 con enfermedad de Alzheimer senil.

En el documento del gobierno del 14 deMayo de 1998 sobre el proyecto de Plan deAtención a los Enfermos de Alzheimer y otras

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demencias 1999-2005, y en su introducciónse exponen las siguientes cifras:

Se estima (INE) que en el año 2000 habrá6.694.478 personas mayores de 65 años delas cuales un 20% serán mayores de 80 años,y que en el año 2005 el total de mayores de65 años habrá superado los 6.900.000.

Paralelamente, el número de personas afec-tadas por demencia pasará de 468.613 perso-nas a 483.534 al final de ese período, conside-rando prudente la estimación de una prevalen-cia de un 7% para este tipo de enfermedades.

De todas las personas afectadas pordemencias, unas 300.000 sufren la enferme-dad de Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer tiene una pre-valencia del 5% de las personas mayores de65 años que ascenderá a más de un 20% entrelas personas mayores de 80 años que en estemomento supera el millón doscientas mil per-sonas. De éstas entre un 30 y un 40% cons-tituyen demencias en estados leves de su evo-lución.

Además, el problema afecta no sólo al indi-viduo enfermo sino a sus familiares. Se esti-ma que cada enfermo tiene un grupo de 2o 3 personas influidas por su condición de cui-dadores y podríamos hablar de más de unmillón de españoles que sufren directa o indi-rectamente los efectos de esta enfermedad.

La discapacidad y la dependencia quegenera pueden ser extremadamente gravesya que la situación de gran dependencia afec-taría a un 25% del total de la población afec-tada.

Esta dependencia requiere una atenciónpermanente que exige una gran dedicación yun alto coste para las familias y para los sis-temas sanitarios y social.

Al tener una incidencia cada vez más alta,la demanda se incrementará en el futuro.

No se han asignado los recursos necesa-rios para atender las actuales necesidades ymenos aun, las necesidades del futuro.

A los familiares les falta información y laformación necesaria para atender, sin existirde forma suficiente un servicio de apoyo y res-piro.

No existe un sistema generalizado que per-mita compensar parte de los gastos que afron-tan las familias, ni medidas que permitan com-patibilizar los cuidados con la actividad pro-fesional.

APROXIMACIÓN EVALUATIVA

Evolución de la enfermedad e historianatural de la misma

La enfermedad de Alzheimer tiene un ini-cio lento, sutil, progresivo, que en sus fasesiniciales puede ser difícil de diferenciar delenvejecimiento normal o de otras entidadesclínicas.

La sospecha se plantea cuando se detec-tan trastornos que llaman la atención ya seancognitivos como memoria, lenguaje, orien-tación o funcionales, que interfieren en el desa-rrollo de una vida autónoma.

Jost y Grosberg (1995) estudiaron un impor-tante contingente de enfermos de Alzheimerdesde el inicio del proceso hasta su muerte yconfirmación diagnóstico mediante autopsia.

Con todos los datos recogidos se elaborauna historia natural del proceso, obteniéndo-se los siguientes valores:1. El tiempo medio entre la aparición de los

primeros síntomas y el diagnóstico clínico

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fue de 32,1 meses con una deviaciónestándar de 37,9 meses.Este tiempo medio en casos de pacientesmenores de 65 años fue algo más prolon-gado en hombres, 37,6 meses, y en muje-res 34,9 meses, y en pacientes con una his-toria familiar positiva de demencia, 37,5meses.

2. La edad media en que se diagnosticó fuede 74,7 años con una desviación estándarde 8,6 años, con un rango de 52 a 89años. En la mayoría de los enfermos laenfermedad se diagnosticó en edades com-prendidas entre 70 y 79 años. En los hom-bres el diagnóstico se realizó antes, conuna media de 72,8 años, y en las muje-res se realizó a los 75,4 años.

3. El tiempo medio entre el diagnóstico y lainstitucionalización fue de 23,9 meses, des-viación estándar de 33,6 meses.La edad media en el momento de la ins-titucionalización era de 60 años como míni-mo y de 92,5 años como máximo.

4. La duración de la enfermedad, desde eldiagnóstico al fallecimiento, fue de 101,3meses, cerca de 8,5 años, desviación están-dar de 59,2 meses.Del diagnóstico al fallecimiento, 101,3

meses (8,5 años), con una desviación están-dar de 59,2 meses.

Relación entre el proceso de la enfermedady los grados de dependencia que se generan:

En el libro Mal.laltia d´Alzheimer, del diag-nóstic a la terapia: Conceptes i Fets J. PeñaCasanova, se explicita que: La Alzheimer Asso-ciations de los Estados Unidos ha establecidodiez signos de alarma que pueden ser indi-cativos de una demencia, que tienen enormeinterés por cuanto desde el inicio presentan

ya necesidades de soporte exterior y depen-dencia progresiva.1. Pérdida de memoria que afecta a la capa-

cidad para realizar un trabajo: citas, nom-bres, números de teléfonos, etc.

2. Dificultades para llevar a término activi-dades familiares como problemas para pre-parar la comida.

3. Problemas de lenguaje, se olvidan y sus-tituyen palabras.

4. Desorientación en el tiempo y el espacio,el paciente se olvida del día que es y sepierde.

5. Pobreza de comprensión, la persona seviste con ropas inadecuadas, sigue con-ductas anómalas.

6. Problemas de pensamiento abstracto. Seolvida del significado del dinero, aparecenproblemas para evaluar semejanzas, com-prender refranes.

7. Perder cosas o dejarlas en lugares inco-rrectos, el paciente pone la plancha en lanevera, o el reloj en el azucarero.

8. Cambios de humor y en la conducta, elestado de ánimo cambia de manera fre-cuente e inesperado.

9. Cambios en la personalidad, cambiosrecientes, suspicacia, temor.

10.Pérdida de iniciativa, el paciente está muypasivo y necesita estímulos constante-mente.

Evaluación de la pérdida de funciones: tests, escalas y métodos más significativos

Vemos, pues, que además de existir tras-tornos cognitivos relacionados con las capa-cidades mentales o neuropsicológicas, éstasimpactan directa o indirectamente sobre lascapacidades funcionales, generándose una

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incapacidad real para realizar las actividadesde la vida diaria, condicionando así las acti-vidades sociales y laborales.

Baztan y cols. (1994) definieron el concep-to de actividades de la vida diaria como «el con-junto de conductas que una persona lleva a tér-mino con una frecuencia cotidiana para podervivir de forma autónoma e integrada en su medioambiente y para asumir su papel social».

Pero no todas las actividades de la vida dia-ria tienen la misma complejidad, de ahí quese clasifican en: básicas, instrumentales y avan-zadas.

Las actividades básicas de la vida diaria Son un conjunto de actividades primarias,

dirigidas a autocuidarse y a moverse, quedotan a la persona de la autonomía y la inde-pendencia elementales y le permiten vivir sinla ayuda continuada de las otras personas.

Incluye las actividades de comer, controlde esfínteres utilizar el wáter, vestirse, bañar-se, trasladarse de un punto al otro, pasear, etc.

Las actividades instrumentales de la vidadiaria

Son las que permiten a la persona adap-tarse al entorno y mantener una indepen-dencia en la comunidad.

Incluye actividades como hablar por telé-fono, ir de compras, preparar la comida, cui-dar la casa, utilizar los medios de transporte,controlar la medicación y manejar dinero, etc.

Las actividades avanzadas de la vida diaria

Son un conjunto de actividades especial-mente complejas y elaboradas que están rela-cionadas con el control del medio físico y del

entorno social, que permitirán al individuodesarrollar un papel social, mantener unabuena salud mental y gozar de una excelentecalidad de vida. Entre éstas están actividadesfísicas manuales como por ejemplo, jardine-ría, viajes, deporte, etc.

Para valorar la capacidad funcional existe elRDRS (Rapid Disability Rating Scala-2, Linn &Linn, 1982) que, mediante un código de pun-tuación, relaciona la ayuda en las capacidadesde la vida cotidiana con el grado de incapaci-dad y con el grado de problemas especiales.

El curso de la enfermedad puede ser máso menos largo si consideramos las múltiplesvariables que intervienen y el estado generalde salud y de los tratamientos a que es some-tido el enfermo.

La enfermedad evoluciona, más rápida-mente según el inicio y la edad, a más jovenel curso es más intenso, a los 45 y 50 añospuede durar 3 o 4 años.

Se utiliza la escala GDS (Global Deteriora-tion Scale o Escala de Deterioro Global quefue descrita por Barry Reisberg y sus colabo-radores del Centro médico de la Universidadde N.Y. el año 1982).

Esta escala describe siete fases clínicas dedeclive cognitivo en la enfermedad de Alz-heimer:• Fase 1: Normal.• Fase 2: Muy leve.• Fase 3: Leve.• Fase 4: Moderada.• Fase 5: Moderada severa.• Fase 6: Severa.• Fase 7: Muy severa.

Enfermedad de Alzheimer. Clínica. Trata-miento y rehabilitación. Rafael Gonzalez Mas.ED. Masson.

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La escala GDS es de una enorme utilidadporque permite establecer una secuencia des-criptiva de las dificultades que aparecen encada etapa, las necesidades que se derivan deello y los recursos que se deberán arbitrar, pararesolverlo.

También podemos utilizar la Escala deBlessed que valora las actividades básicas dela vida diaria, los hábitos y la conducta. LaEscala de Valoración de la Demencia de Alz-heimer (FAST-BCRS) que valora 10 funcionescon 7 posibles grados de deterioro, la Esca-la de Loewenstein, la prueba del reloj, quevalora las capacidades visuoespaciales (sig-nos precoces del proceso) y la Escala de Tras-tornos de la Conducta, desarrollada porBaumgarten y cols., 1990.

TÉCNICAS DIAGNÓSTICAS: NEUROIMAGEN

Las técnicas utilizadas podrían clasificarseen:

Neuroimagen estructural

Tomografía computarizada (TC)Mediante la utilización de las técnicas que

permiten obtener una neuroimagen estruc-tural contribuyen a visualizar el estado de dege-neración del cerebro in vivo y establecer elgrado de deterioro de las capacidades fun-cionales físicas y cognitivas.

Mediante el TC pueden observarse elaumento del tamaño de los surcos cerebrales,los cambios en las cisuras y el aumento detamaño de los ventrículos, imágenes fácilmentesuperponibles a las que se obtienen duranteel proceso de envejecimiento normal.

Neuroimagen funcional • Resonancia magnética (RM).• Tomografía por emisión de positrones

(TEP).• Tomografía por emisión de fotones sim-

ples (SPECT).Mediante la utilización de las técnicas que

permiten obtener neuroimágenes funciona-les, la tomografía por emisión de positronesTEP va cobrando cada vez más importancia,dado que proporciona una información detipo molecular, constituyendo un perfectocomplemento de otras técnicas funcionales(SPECT), como de las técnicas estructuraleso morfoanatómicas (RMN, TAC, RX conven-cional, etc.).

Ello es debido al hecho de poder incorpo-rar trazados a cualquier sustrato biológico,lo que permite estudiar y cuantificar regio-nalmente fenómenos biológicos, fisiológicos,bioquímicos y farmacológicos de forma ino-cua de la práctica clínica habitual.

En la actualidad se dispone de numerosastécnicas de TEP para el estudio del sistema ner-vioso central, destacándose el estudio delmetabolismo cerebral, la determinación delflujo y volumen sanguíneo regional, el estu-dio del consumo de oxígeno, la determina-ción de la densidad y afinidad de receptoresde neurotransmisores y fármacos, y la medi-da del pH regional.

Las indicaciones clínicas del TEP incluyenademás de los tumores cerebrales, la epilep-sia, la enfermedad cerebrovascular y los tras-tornos del desarrollo, las demencias.

Dado que la demencia tipo Alzheimer (DTA)es la forma más frecuente de demencia en lapoblación adulta, el TEP adquiere una especialrelevancia al contribuir a su diagnóstico.

121



El hallazgo más característico en el estudioPET-FDG de la DTA (FDG es el trazador másutilizado en el estudio del metabolismo cere-bral, es la fluoro-Z-deoxi-D glucosa marcadacon 18-flúor ya que su mecanismo de trans-porte es el más parecido a la glucosa), es unhipometabolismo localizado en el neocórtexasociativo parietal posterior, temporal y cin-gulado posterior siendo dicha alteración bila-teral, aunque con un grado variable de asi-metría.

Dicha alteración suele iniciarse por el cór-tex parietal superior, existiendo posteriormenteel resto de zonas afectadas de forma correla-tiva a la progresión de la demencia y del dete-rioro clínico.

El hipometabolismo parietal posterior suelepreceder en el tiempo a la aparición de los sín-tomas neuropsiquiátricos. En fases avanzadasde la enfermedad puede existir afectación fron-tal, caracterizada por un hipometabolismo dedicho lóbulo, y en fases precoces entre un 20y un 25% de los pacientes pueden presentarun hipometabolismo parietotemporal unila-teral.

El patrón típico que muestra la PET-FDGde hipometabolismo bilateral del córtex parie-totemporal posee una especificidad superioral 87% para el diagnóstico de demencia tipoAlzheimer y permite discriminarla de las otrasdemencias.

Reiman y cols. (1996) realizaron un estu-dio con 235 sujetos con parentesco de primergrado con pacientes diagnosticados de pro-bable demencia tipo Alzheimer, y dedujeronque la alteración metabólica precede a la alte-ración cognitiva.

Mediante la técnica PET-FDG se puedevalorar la evolución clínica de los enfermos

(Mentis y cols., 1998) y monitorizar el efectode las terapias farmacológicas preventivas.

La tacrina, uno de los fármacos más utili-zados en el momento actual que actúa inhi-biendo la acetilcolinesterasa, favoreciendo laconcentración de acetilcolina en determina-das zonas del cerebro y mejorando la funcióncognitiva ha demostrado que aumenta elmetabolismo de la FDG, el flujo cerebral y lacaptación de 11-carbononicotina.

Neurología 1999 (SANED) coordinaciónH. Liaño.

IMPACTO SOCIAL Y ECONÓMICO DE LA ENFERMEDAD TIPO ALZHEIMER

Los costes sociales y los costes económi-cos de la enfermedad tipo Alzheimer sonimportantes.

En España se hace referencia a un estu-dio promovido por QF:Bayer S.A (J. Peña Casa-nova y otros, incluía hospitales de Barcelona,Madrid) a partir de datos de 23 centros conun total de 349 pacientes (247 mujeres y 102hombres). Dicho estudio consistía en unaencuesta sobre el consumo de recursos sani-tarios durante el último año, incluyendo datoscomo visitas médicas, análisis, radiografías,medicamentos, pañales, sillas de ruedas, etc.Así como gastos directos tales como necesi-dad de cuidadores a domicilio, o indirectos,como la necesidad de dejar el trabajo paraatender al paciente.

A cada recurso se le asignó un costemedio a partir de los datos del mercado, y seestimó en 4.500.000 pts/año con una varia-ción entre 2.250.000 pts (13.522,77 euros)y 4.000.000 pts (24.040,48 euros) según lafase de la enfermedad considerando leve,

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moderada y grave según el Minimental Test(MMSE).

De esta cantidad, los costes indirectos (cui-dadores y horas pérdidas de trabajo) signifi-can el 77% del coste total (Del diagnóstic a laterapia: Conceptes i fets. J. Peña Casanova,Fundació «La Caixa» 1999).

Según el Libro Blanco sobre la enferme-dad de Alzheimer y trastornos afines, volumenII, si hacemos referencia a los factores que inter-vienen en el coste de la atención sociosani-taria, por considerarla la más idónea, debe-mos considerar: la población dependiente,la cobertura actual de la población afectada,la intensidad protectora y los modelos de cui-dados asistenciales.

En referencia al primer factor, la poblacióndependiente, en el año 2000 sobre la pobla-ción mayor de 65 años, teníamos 4.109.774independientes, 1.193.644 dependientes leves,350.820 dependientes moderados y 764.624dependientes graves. Si hacemos referencia alaño 2005, tendríamos 4.403.581 indepen-dientes, 1.239.663 dependientes leves,364.581 dependientes moderados y 793.538dependientes graves. De estos dependientesgraves en este año 2005, 379.918 un 47,9%serán varones y 413.620 un 51,1% seríanmujeres. Si hacemos referencia a los mayo-res de 80 años serían 143.818, el 33,8% varo-nes y 150.678, un 66,2% mujeres.

Con referencia al segundo factor la cober-tura de las necesidades de atención, ésta recaefundamentalmente sobre la familia del 77 al80%, y el resto lo cubre el sector públicomediante la seguridad social, la red de servi-cios sociales municipales (Plan Concertado),los centros de día y las residencias sociales ycentros sociosanitarios.

El tercer factor referido a la intensidad dela cobertura, entendiéndola como horas dededicación y como complejidad y especifici-dad del recurso, es necesario aplicar un míni-mo desde una hora de atención diaria para losdependientes leves a dos o tres horas para losdependientes graves y para los gravemente afec-tados o dependientes severos cinco horas omás (según la ley alemana de seguros de cui-dadores de larga duración).

Las tendencias europeas es primar la pres-tación de servicios sobre las prestacionesmonetarias para generar más empleo, peroello también requiere diversificar los recursosy distribuirlos territorialmente, para evitar laconcentración y facilitar las relaciones fami-liares.

El cuarto factor hace referencia a los mode-los de los cuidados sociosanitarios, es decir, lacombinación y coordinación de todos los sis-temas existentes de atención formal e infor-mal públicos y privados.

Dado que el sistema sanitario sólo garan-tiza el 20% del coste total de la dependen-cia y en torno al 10% si se incluye el costeinformal de los cuidados, deben encontrarselas fórmulas no sólo de optimización de losrecursos ya existentes sino también de laampliación de la cobertura mediante la trans-formación o creación de nuevos recursos.

La cobertura, a su vez, puede estar pro-movida por la combinación de los serviciospúblicos con los servicios privados, en dondeel sector privado podría actuar de forma com-plementaria.

El coste de la enfermedad de Alzheimerdebe considerarse teniendo en cuenta los cos-tes directos (coste de servicios sanitarios, far-macéuticos y sociales) y los indirectos (horas

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de trabajo perdidas y el coste no remuneradode los cuidados prestados por el cuidadorinformal, que es el coste más importante).

Si tomamos como referencia el trabajopublicado por MªAngels Durán Heras sobrelos costes invisibles de la enfermedad, citadoen el Libro Blanco sobre la enfermedad de Alz-heimer y trastornos afines, se estima que elnúmero medio de horas sin remunerar dedi-cadas a las personas mayores es de 16,9 a lasemana para las personas mayores de 65 años,llegando a ser de 20 horas o más para las per-sonas de 75 años.

La estimación realizada por RodríguezCabrero, publicada en el Libro Blanco sobrela enfermedad de Alzheimer, era para los totaldependientes 22,3 horas semanales y 1.160horas anuales, y para los dependientes graves43,9 horas semanales y 2.272 horas anuales.

Los costes reflejados en el Libro Blancosobre la enfermedad de Alzheimer y trastor-nos afines, elaborados a partir de un estudiode 23 centros con un total de 349 pacientes,realizado por J. Peña-Casanova y cols. pro-movido por Q F Bayer, S.A, son coste directosanitario más coste directo social para unpaciente leve, más el coste indirecto del cui-dador principal durante un año equivale a12.740,79 euros; para un paciente modera-do para los mismos conceptos es de16.366,52 euros y para un paciente gravees de 22.097,45 euros, siendo el coste mediode 19.200,32 euros.

Tendríamos que considerar que el costedirecto (sanitario y social) es el 22,6%, fren-te al coste indirecto que es el 77,45% (cui-dador principal) para las personas que estánen su domicilio; asimismo, el coste se vaincrementando a medida que se agrava la

enfermedad, siendo el incremento de un73,4%.

Si al coste informal (familiar) le añadimosel coste social pasa a ser el 89,6% frente al10,4% que corresponde al coste sanitario.

El punto de inflexión es el coste informal,al computar una gran cantidad de tiempo, difí-cil de evaluar en costes estándar, ya que el pre-cio hora varía en función de la cualificacióndel trabajador.

PROPUESTAS DE INTERVENCIÓN:RECURSOS HUMANOS, RECURSOSECONÓMICOS, RECURSOS TÉCNICOS,SIMULTANEIDAD Y SECUENCIA

En relación a la necesidad de recursos y sucoste, si consideramos una prevalencia mediadel 7%, el coste a imputar sería el equivalen-te a una cobertura del 13% para la atencióna domicilio, del 7% para los centros de día ydel 7% para las residencias de asistidos, año2005, el coste sería de 227.453.030,9 euros(37.845 millones) para el servicio de ayuda adomicilio, de 169.166,877 euros (28.147millones) para los centros de día y263.087.038,5 euros (43.774 millones) paralas residencias asistidas, incluirían los recursosque ya existen y debería considerarse el retor-no de la aportación de los usuarios. Este costediferencial se establecería en 468.290.601,3euros (77.917 millones de ptas).

La estimación del coste neto, según lopublicado en el Libro Blanco sobre la enfer-medad de Alzheimer y trastornos afines, parael período 1999-2005 se obtiene basándoseen los siguientes supuestos.1. Del empleo generado, 29.761 empleados,

el 35%, son parados deduciéndose las per-

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cepciones por desempleo (600.000pts/3.606,07 euros anuales).

2. El 30% de un sueldo bruto medio de2.450.000 pts/14.724,80 euros como cuo-tas de la seguridad social.

3. Se estima un 7% del IVA como porcentajemedio sobre el coste total del programa.

4. Una cuota del 35% sobre su margen debeneficios del 10% sobre el total del pro-grama de gasto.El empleo generado se haría según los

siguientes criterios un empleo por cada cincousuarios de centros de día y un empleo porcada dos usuarios de residencias asistidas.

Refiriéndonos a los cuidadores informales,a la familia más concretamente, ésta precisade soporte, de información y de atencionespara poder asumir el intenso esfuerzo que seprecisa para poder dar una atención conti-nuada sobre todo en las últimas fases de laenfermedad.

Las intervenciones que deberán realizar-se deben tener una indicación clara, en lasecuencialidad y en la coordinación, para dis-poner de todas las ayudas posibles según cri-terios de idoneidad y eficiencia.

El papel de las Asociaciones es fundamen-tal por cuanto informan, aconsejan y canali-zan la demanda evitando pérdidas de tiempoy de recursos inadecuados.

La atención a domicilio especializada, laatención en los centros de día y centros resi-denciales y la atención sanitaria debe estarcoordinada entre sí, siendo por ello estos enfer-mos tributarios, como ningún otro perfil, dela atención sociosanitaria, ya que ésta ofreceuna atención integral que acopla simultánea-mente la atención social y la atención sanita-ria.

Queremos destacar que, de todos los per-files profesionales, a partir de la fase diagnós-tica adquiere especial relevancia la enferme-ría y la asistencia social, por cuanto deberánasumir no sólo un papel de atención, sino desoporte e información a la familia y de direc-ción del equipo multidisciplinar que conjun-tamente con el cuidador informal deben inter-venir.

Disponer de una adecuada información delos trámites a seguir para obtener una ayudafinanciera, disponer de suficiente informaciónsobre la calidad de la atención que se dispen-sa en los diferentes centros, y saber gestio-nar los gastos con eficiencia, son algunas delas responsabilidades que probablemente sedeberán compartir con la familia o con los cui-dadores informales.

La frecuencia de los controles médicos esta-rá determinada por varios factores que inclu-yen el estado clínico del paciente, su evolu-ción, el efecto del tratamiento y la capacidadde los cuidadores para percibir y comunicarlos cambios o sucesos importantes observa-dos. Las visitas médicas se efectuarán cada 3o 6 meses, aumentándose la frecuencia de lasmismas cuando aparezcan complicacionestales como la depresión en las fases iniciales olos delirios y alucinaciones en las fases mediasy terminales.

Periódicamente se valorarán las alteracio-nes cognitivas y no cognitivas, la pérdida dememoria aparecerá como un síntoma precoz,y las alteraciones del lenguaje y las disfuncio-nes espaciales aparecerán con posterioridad.

La observación continuada de los proce-sos es necesaria por cuanto permitirá valorary prevenir situaciones, detectar la presenciade violencia, hacer las recomendaciones opor-

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tunas para evitar riesgos y caídas, y tambiénvigilar las posibles negligencias o abusos defamiliares y cuidadores.

EL APORTE DE LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS Y SU REPERCUSIÓN EN EL ÁMBITO DE LOS DISTINTOS NIVELES DE INTERVENCIÓN POSIBLES

El progreso ha dado lugar a avances tec-nológicos extraordinariamente importantes,que han trasformado la vida de las personas,tanto a nivel sanitario como a nivel social, labo-ral y económico.

La tecnología en general y las denomina-das nuevas tecnologías a su capacidad tras-formadora le han añadido un ritmo de cam-bio permanente, consiguiéndose con ello unamultitud de productos que por sí mismos ocon adaptaciones sucesivas fruto del I + D pue-dan tener múltiples aplicaciones.

Las nuevas tecnologías pueden revertir enbeneficios para la humanidad en general y paralas personas dependientes en particular, entanto seamos capaces de trasformar los pro-ductos en servicios, servicios facilitadores, esti-muladores, neutralizadores, resolutivos o decontención dirigidos a los sucesivos circuitosexistentes en los distintos tipos de atención queofrecen los diferentes recursos existentes.

Así, las nuevas tecnologías intervienen enun primer nivel el nivel estructural, nivel de aco-gida, mediante modificaciones en la estruc-tura y en la ingeniería, de los diferentes recur-sos estables, centros de día, centros residen-ciales y centros sociosanitarios, convencio-nales y especializados.

Las nuevas tecnologías a este nivel utilizanla domótica, los materiales, el diseño para

todos, facilitando la accesibilidad, la ergono-mía, la luminosidad, la configuración espacial,la funcionalidad, la seguridad, el confort, etc.

Intervienen en un segundo nivel, el nivelintegrado por las personas sujetos de la aten-ción, que consiste en un circuito dinámico,abierto, interactivo, heterogéneo, con dife-rentes perfiles y tramos de la misma enfer-medad, con distintos ritmos y complicaciones,con matices, con alternancias de intensidadde atención y pausas.

Es un circuito en el que las nuevas tecno-logías deben realizar un aporte cuyo objeti-vo son las propias personas enfermas y/odependientes.

Estas, por lo tanto, deberán ser seleccio-nadas y adaptadas a la variabilidad de las per-sonas tributarias, adquiriendo una enormeimportancia la personalización de las mismasa cada persona y circunstancia.

Algunas de ellas, como por ejemplo, lascámaras digitalizadas, deberán acompañar-se de planteamientos éticos en su uso, y denormativas legales específicas (p. ej., pasarde la tele asistencia fija a la tele asistenciamóvil).

El tercer nivel en que intervienen las nue-vas tecnologías es en el nivel de los profesio-nales, personal, cuidador, etc. y en ella seincluiría tanto la tecnología que permite avan-zar en el diagnóstico y tratamiento de las enfer-medades como en aquellas tecnologías facili-tadoras del trabajo de los profesionales, incre-mentando las garantías de eficacia y calidadde la organización, así como de la satisfacciónpersonal, evitando la sobrecarga de determi-nadas tareas, incrementando la posibilidad deganar tiempo de calidad, evitando el absen-tismo y facilitando la comunicación.

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Ello comportará una nueva formación yuna nueva cultura, en tanto que del buen usode las mismas y de su optimización depende-rá el grado de eficacia de las mismas.

El cuarto nivel se sitúa en el circuito peri-férico del proceso asistencial, estando rela-cionado con los familiares, amigos y sociedaden general.

Es el circuito en donde elementos como lacomunicación y la percepción real de la efi-cacia es fundamental, por cuanto es necesa-rio contrastar que la inversión humana, entiempo y economía se traducen en una mejo-ra en la calidad de la atención que puede ydebe ser evaluada y controlada.

Asimismo, tanto las administraciones públi-cas con responsabilidades de planificación ygestión como las organizaciones gestoras oasociativas, pueden beneficiarse de las apor-taciones que las nuevas tecnologías bien aco-pladas puedan dar de sí.

Las nuevas tecnologías permiten ademásestablecer una especificidad para cada recur-so, con lo que se consigue una mayor diver-sificación, que, si bien requiere una mayorcoordinación, actuará como elemento facili-tador de la idoneidad de cada recurso, en cadamomento del proceso.

Es evidente que precisaremos de nuevosindicadores que nos permitan obtener criteriosfiables y objetivos, de valoración de las inter-venciones, criterios técnicos, criterios de losprocesos de atención y criterios económicos.

En otras ocasiones, la vigilancia deberá esta-blecerse para evitar el «vagabundeo», la utili-zación de instrumentos peligrosos o la con-ducción de automóviles.

En ocasiones y en las primeras fases, cuan-do las ideas depresivas aparecen con mayor

intensidad, pueden aparecer intentos de sui-cidio, que también pueden existir sin la corres-pondencia con una depresión intensa. Loshombres suelen mostrar más alto riesgo desuicidio aunque no padezcan depresión.

La agresividad y las conductas violentaspueden sobrepasar la capacidad de conten-ción del cuidador, y suelen ser más frecuentesen los finales de la enfermedad, van asociadascon frustaciones, equívocos, delirios o aluci-naciones, y es cuando estas conductas no pue-den controlarse que se indicará el interna-miento.

Cada paciente será valorado según la fasede la enfermedad y según su contexto, evi-tando que esté solo en su domicilio, evitandoel riesgo de automedicarse, manejar disposi-tivos de riesgo (estufas, cocinas, máquinas eléc-tricas, etc.), y todo ello enfocado como unasituación exterior de normalidad, seguridad yconfort, ya que existe un riesgo potencial yfrecuente de caídas, con posibles fracturas,contusiones, golpes, etc., tanto por la propiaenfermedad como por la medicación.

Los instrumentos facilitadores de la mar-cha pueden estar o no indicados (bastones,muletas y andadores) siendo también con-veniente eliminar riesgos como pueden seralfombras, mesas bajas, escaleras, etc. Lascamas con poca altura, con barandillas y lucesadecuadas durante la noche, pueden contri-buir a incrementar el confort y la seguridad.

Una de las situaciones de más alto riesgoes el vagabundeo y la escapada del domici-lio o del centro porque pueden acabar en pér-dida y extravío de la persona; estas situacio-nes pueden estar provocadas cuando el entor-no es demasiado ruidoso y multiactivo, y con-lleva demasiada carga psicológica.

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Algunas causas de huida son:1. Efectos secundarios de medicamentos.2. Pérdida de memoria y desorientación.3. Intento de expresar necesidades básicas

como hambre, sed, descanso, ejercicio obien emociones como el miedo, la sole-dad.

4. Curiosidad.5. Aburrimiento e incomodidad.6. Estímulos exteriores que inciten a la mar-

cha.Estas huídas y vagabundeos siempre son

peligrosos por cuanto pueden no saber encon-trar el camino de regreso, y desorientarse aunmás sin percibir las situaciones de riesgo(Mayer y Darby, 1992).

Como caminar constituye un excelenteejercicio, al existir el riesgo de pérdida, debe-ríamos dotarnos de espacios adecuados y demecanismos de seguridad para que este ejer-cicio fuera posible. Por ello aparte de dispo-ner de los espacios idóneos, éstos deberánincluir sistemas que además de facilitar al cui-dador garantice al máximo las condiciones dedeambulación, accesibilidad, etc.

En los últimos años, las nuevas tecnologí-as han contribuido a proporcionar esta segu-ridad, al diseñar y validar localizadores basadosen el sistema GPS-GSM, especialmente pen-sados para personas con dichas enfermedades.

Desde las fases iniciales, existe también unriesgo importante para la conducción de auto-móviles (Trobe y cols., 1996) lo que significa-rá efectuar un control permanente sobre la per-sona, por el hecho de que el riesgo puede incre-mentarse por los déficits visuales y/o auditivosque esta persona puede sufrir, así como por losefectos secundarios de alguna de las medica-ciones que recibe (Adles y cols., 1996), a pesar

de todo ello, es difícil elegir el momento enque esta persona debe dejar de conducir.

Otro aspecto de interés es la situación legalque deberá establecerse, a medida que la per-sona va perdiendo capacidades para tomardecisiones sobre aspectos médicos, económi-cos y sociales (Spar y Garb, 1992), siempre ycuando sea posible deberían adoptarse dichasdecisiones lo más tempranamente posible,para evitar situaciones de vulnerabilidad pos-terior.

Las intervenciones a nivel psicológico quedeberán efectuarse pueden agruparse en cua-tro bloques (R. Gonzalez Mas, cap. 9 -Princi-pios Terapéuticos Básicos- Enfermedad de Alz-heimer 2000-2001).• Intervención conductal.• Intervención emocional.• Intervención cognitiva.• Intervención estimuladora.

Intervención conductalLa conducta del enfermo condicionará

muchísimo el nivel de dependencia (horas/cui-dador), por ello, disponer de un estudio minu-cioso de cuál es el trastorno, con qué fre-cuencia se produce y con qué intensidad, sobretodo si existen agresiones, gritos e inconti-nencia, cuáles son las consecuencias, parapoder elaborar las estrategias específicas deintervención; deberán además identificarse losantecedentes que pueden precipitar determi-nados trastornos, para tratar de anularlos antesde que tengan lugar. Pero hay actividades pre-cipitantes que son necesarias como puede serel baño, entonces será conveniente disminuirsu frecuencia o modificar el entorno de formaque se neutralicen o se atenúen los estímu-los negativizadores, por ejemplo, cambian-

128



do horarios o eliminando personas presentes,ello comportará para el cuidador disponer deuna mayor flexibilidad horaria, y por ello noencaja con horarios rígidos y exclusivos.

Pueden incluso ser las actividades multi-sectoriales como vestirse y comer las que ori-ginan problemas conductuales, lo que requie-re que se introduzcan elementos de simplifi-cación, ya sea utilizando ropa más adecuaday fraccionar las comidas, todo ello debe com-binarse con las capacidades y posibilidadesreales que aun tienen los enfermos.

Intervención emocionalEstas intervenciones van dirigidas utili-

zando diferentes técnicas para estimular lamemoria y el humor en el contexto de la his-toria del enfermo (Scanland y Emershaw,1993), utilizando estimulaciones y recuerdosdel pasado mediante fotografías, archivos,periódicos, etc.

Se basan en la valoración de la comunica-ción y distracción, evitando el aislamientosocial, etc.

Intervención cognitivaIncluye la enseñanza de habilidades y la

orientación hacia la realidad (verbal e inte-racción social), intentando reparar o neutrali-zar las deficiencias cognitivas.

Intervención estimuladoraIncluye actividades de terapia recreativa y

artística, para constituir un verdadero apoyopersonal, siempre que para el enfermo tengaun significado que se transforme en un estí-mulo comprensible, ya que estos enfermos nohan perdido la memoria de su personalidadanterior, sino el acceso a ella.

La terapia ocupacional (González Mas,1994) bien dirigida también puede producirciertos beneficios, las actividades físicas (emple-ando mecedoras), andar, etc.

A todas estas intervenciones que repercu-ten y actúan a nivel psicológico, deberemosañadir el cuidado somático y la medicación.

DISEÑO DE UN PLAN PILOTO DE INTERVENCIÓN

Las necesidades sociales, una vez tipifica-das, clasificadas y evaluadas, hacen posible, sise pertenece a un Estado, el que se las reco-nozca, que la sociedad se organice para satis-facerlas.

Esta situación tiene un interés particularpara los políticos y los economistas, porquedeberán medir cuál es la demanda efectivapara cuantificar el coste económico de lamisma y con ello decidir si se está dispuesto aresolverla mediante la correspondiente asig-nación pecuniaria.

Realizar un abordaje amplio de la deman-da no es fácil, en parte porque las necesida-des no siempre son expresadas y permanecenbajo un contexto de subjetividad que nocorresponde a la necesidad «real», y en parteporque las percepciones que una persona tienede sí misma quedan limitadas o sesgadas, yasea porque no expresan la pérdida «real» deautonomía o porqué la exageran, existiendoen ambos casos una desviación de la realidad.

Cuando las necesidades son expresadasy objetivadas es cuando puede articularse unservicio o una prestación, que podrá resolversatisfactoriamente la necesidad.

Otra fórmula interesante es establecer lasnecesidades comparándolas, tomando como

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base las características de una población queya recibe un determinado servicio, ya que exis-ten individuos de una misma población queteniendo necesidades similares no reciben idén-ticos servicios, ni tan siquiera algún servicio.

Conseguir el principio de equidad es unode los objetivos más importantes en cualquiersistema de protección social.

Bleddyn Davies (1968) identificaron fac-tores a escala comunitaria que indicaban ele-vadas incidencias de déficits en un área queno se hallaban presentes en otras. Las nece-sidades establecidas por este método seríanlas diferencias entre los servicios que existenen un área y los servicios que existen en otra,ponderados para tomar en consideración ladiferencia entre los déficits, para aportar unaoferta ponderada.

Lo difícil es elegir las características de nece-sidad que son significativas.

La demanda también está limitada por lasdificultades de acceso al servicio, por falta deinformación, de divulgación o por dificultad(trabas, disuasión) a la misma, o por la volun-tad de solicitarlo (estigmatización).

La demanda también viene condicionadao influenciada por las sucesivas intervencionesde los profesionales, a lo largo del proceso, desus preferencias en las indicaciones y del pro-pio conocimiento que tengan los profesionalesde la oferta de servicios existentes, y de la ido-neidad de los mismos. Este punto es fácilmen-te compensado cuando para satisfacer y daratención adecuada se utiliza un equipo multi-disciplinar, evitándose defectos de fondo y deforma, por ejemplo, la excesiva medicalización.

La administración central y las diferentesadministraciones son responsables de mante-ner el principio de equidad, y para ello deben

realizar de forma permanente un análisis eva-luativo constante de la interacción que tienelugar entre la oferta y la demanda, así comoel grado de satisfacción.

Uno de los retos es la elección entre reso-luciones universales minimalistas o la elecciónde resoluciones progresivas según intensidady características de la demanda a lo largo delos procesos. Este reto debe formar parte delos debates políticos, por cuanto a partir deellos deben marcarse pautas y criterios queestablezcan los modelos de referencia, parauna intervención de calidad.

Debemos también tener en cuenta aque-llas necesidades que pueden ser expresadassolamente por los profesionales, en tantohacen referencia a posibles medidas de edu-cación sanitaria y de prevención.

Otra cuestión a impulsar es que la culturade los «buenos usos», que debería estimular-se por cuanto es el polo opuesto de la preven-ción, la negligencia o el desplazamiento en eltiempo de un diagnóstico o un tratamiento ina-decuados, puede repercutir en una situaciónde mayor gravedad y de mayor dependencia.

El encaje de la necesidad y el recurso,según las pautas del proceso, que puedenrequerir simultaneidad y secuencialidad debe-rán considerarse por cuanto de ellas dependela optimización de los recursos.

Asimismo, los organismos con capacidaddecisoria sobre las normativas previamenteelaboradas, deben detectar las variables quepodrían introducir cambios en las mismas parauna mejor aplicación de los modelos de pro-tección.

Asimismo, persiste permanentemente larevisión de la eficacia de los recursos, a los quedeberán introducirse las modificaciones ade-

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cuadas y suficientes, dotándolos de una mayorcapacidad operativa y una mayor coordina-ción entre niveles y tipologías.

En el caso de las personas que sufren laenfermedad tipo Alzheimer, vemos según elcuadro 1 pág. 25 bis, que son muchas las varia-bles que intervienen durante el proceso, y quela heterogeneidad es una realidad por la granvariedad de circunstancias que rodean la vidade cada persona y familia, que van desde lacapacidad financiera a la disponibilidad delcuidador o de la existencia o no de recursos yprofesionales suficientes para realizar diag-nósticos adecuados, y las prescripciones idó-neas en el momento adecuado.

Elementos como el nivel cultural, el aisla-miento social, las preferencias, las distanciasgeográficas y la vivienda, pueden adquirir unaenorme importancia para elegir los recursos.

Si los modelos de atención son rígidos,es probable que la inadecuación de los recur-sos sea mayor, y aunque persista un esfuerzoprofesional y una mayor dedicación econó-mica, el grado de satisfacción será menor.

Si los modelos de atención han sido dise-ñados permitiendo una cierta flexibilidad, elgrado de adaptabilidad será mayor, pero estosmodelos para ser mantenidos en óptimas con-diciones requieren una madurez administrati-va y una experiencia de los profesionales supe-rior a la que existe normalmente.

La secuencialidad y/o la simultaneidad delas intervenciones sociales y sanitarias en losprocesos, es también esencial para incremen-tar la eficacia, puesto que adaptar el ritmo delas respuestas al planteamiento global de lademanda exige un cambio sustancial en lasactitudes, lo que conlleva un cambio en la cul-tura de los profesionales.

El encaje de los servicios sociosanitarios enuna determinada área deberá tener muy encuenta estos elementos socioculturales, deberáidentificarlos como indicadores potentes fijos yvariables que, una vez introducidos en el mode-lo de atención, permitirán que éste adquiera losmáximos niveles de eficacia posible.

Por todo lo expuesto anteriormente, pararealizar un plan piloto de intervención, elegi-ría un área territorial, cerrada (p. ej., una islao una región geográfica bien delimitada) enla que existieran los tres niveles de la admi-nistración (municipal, autonómica y central)que tuviera un tamaño suficiente pero noextenso, y en el que fuera relativamente fácilcontar con el apoyo político (por convicción)con una sintonía real entre administraciones,y con independencia de la existencia o no deplanes y normativas sociosanitarias.

Dentro de este territorio elegiría la prin-cipal ciudad como punto de referencia.

Solicitaría la colaboración de las asociacio-nes para disponer de la máxima informaciónnecesaria en relación con el ámbito social (aten-ción primaria y especializada) y con el ámbitosanitario (atención primaria y especializada).

Es interesante remarcar que la mayoría deestudios realizados se han hecho con los enfer-mos institucionalizados, cuando sabemos quelos más importantes problemas suceden en lalarga etapa que precede a la institucionaliza-ción.

Quiero, pues, remarcar, que el plan pilotolo realizaría basado principalmente en la etapadel proceso, en la cual el paciente vive en sudomicilio, los cuidadores son principalmentela familia y las intervenciones sociales y sani-tarias dependen de la Atención Primaria Sani-taria y Social.

131



Si el territorio no es muy amplio, permiti-ría la aplicación de una misma batería de«tests», y la información obtenida podría seranalizada con amplitud e intensidad, gene-rándose un eje común sólido al que le iríamosañadiendo las variables de particularidad, atri-buibles a factores externos, susceptibles, unavez constituido el eje conductor, de ser eva-luados previamente a la aplicación de unmodelo de intervención.

El eje conductor equivaldría a la interven-ción mínima suficiente y necesaria, lo que per-mitiría establecer la tipificación adecuada delos recursos y la coordinación eficaz entre ellos.

El Plan tendría como un objetivo priorita-rio evaluar la agilidad real para la sintoniza-ción de las respuestas y el grado de adapta-bilidad del sistema, permitiendo un grado altode autonomía por parte de los profesionales,así como detectar en los ritmos de atención laparte obsoleta de determinadas actuacionesy las zonas de sombra o inexistentes.

La posible acotación de resultados per-mitiría, al utilizar un método riguroso, extra-polarlos hacia otras zonas, separando la partefija y la parte variable del modelo de atención;además, permitirá introducir variaciones en eldiseño y funcionamiento de los recursos, talescomo la introducción de nuevas tecnologías,nuevos sistemas de organización, circuitos,protocolos y programas.

En la actualidad existe una gran abun-dancia de buenos trabajadores teóricos y des-criptivos, pero no existe el precedente de unplan piloto concreto.

El diseño exclusivo del Plan Piloto para laenfermedad tipo Alzheimer podría comple-mentarse, una vez finalizado, con otros colec-tivos generadores de dependencia, con los que

nos identificaríamos con necesidades similareso superponibles, y dispondríamos de las varia-bles que le son específicas a cada colectivo.

Uno de los nuevos retos para realizar inno-vaciones en el ámbito de la producción delBienestar es que, siendo necesarias, son a lavez un riesgo por cuanto se les debe exigir nosólo que igualen los resultados ya existentessino que los superen en diferentes aspectos.Por ello, el reto existe y debe ser asumido,ya que el progreso, los nuevos métodos orga-nizativos, el nivel cultural y la disponibilidadde elementos técnicos, pueden posibilitarlo.

Con la realización de planes piloto, quepermiten una aproximación progresiva con-trolada a una realidad tangible previamenteacotada, conseguimos asumir los retos congarantías sin romper equilibrios ni fisurar losmodelos existentes, posibilitando incremen-tar su calidad.

Estos estudios-proyectos permiten, ade-más, exponer y desarrollar argumentos cau-sales, recoger y manejar datos para contras-tar, elaborar y hacer útil en la práctica las teo-rías de intervención previamente elaboradas,ya que la aplicación de la teoría es tan impor-tante como la formulación y la valoración delos argumentos que articulan el propio mode-lo de atención.

Una mención aparte merecen los cuida-dores informales, relacionada con el papel tanimportante que ellos juegan en la sociedad yes la que Richard Titmus sostuvo en 1972,cuando dijo que los servicios sociales no son«instrumentos meramente utilitarios del bienes-tar» sino que son también «agentes de opor-tunidad altruista», y esta observación la hizoporque el comportamiento altruista promue-ve la integración social y porque constituye

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una satisfacción para las personas en sí mis-mas.

Asimismo, Gouldner en 1963 llamó «mul-tiplicador de la reciprocidad» a los procesos quenos llevan a la intensificación de la integraciónsocial mediante los comportamientos altruis-tas.

Por ello, las formas de intervención socialque se propongan han de permitir y hacerposible el comportamiento altruista o casialtruista (Husch, 1977) ya que con ello se incre-mentará la calidad de la atención, y ello seráposible si no se agotan, encuentran el sopor-te adecuado y asumen sólo lo que les sea posi-ble. Otra cuestión a considerar es la variabili-dad en las motivaciones de las personas, lavariabilidad en los comportamientos en situa-ciones o ambientes parecidos, lo que añadecomplejidad a los planes de tratamientos,incluso a los que ya son personalizados; paraello deberemos establecer una distinción claray nítida entre los criterios de servicios eficien-tes orientados hacia la persona que debensepararse de los criterios eficientes exclusiva-mente administrativos (Kushlich, 1967).

Para las personas, cuyas decisiones pue-den afectar la asignación de recursos, les esútil:1. Disponer de información permanente-

mente actualizada, que no siempre puedesignificar una simplificación de la proble-mática, sino al contrario, en ocasionespuede muy bien significar una descripciónmás detallada y un afloramiento de lamisma.

2. Saber que para incrementar la eficienciano es suficiente intensificar diferentes resor-tes, sino muy probablemente antes de lle-gar a la etapa de resultados se deberá reco-

rrer un largo camino en el que deberánredefinirse conceptos y cuestiones, inclu-so procesos, que si bien aún no darándeterminados resultados óptimos sumi-nistrarán seguridad, coherencia y garantí-as al sistema.

3. Saber qué límites quieren poner a sus obje-tivos y cuáles de ellos quiere preservar,incrementar o eliminar.Para todo ello, la información es esencial,

y a poder ser contrastada, equitativa, veraz,rigurosa, siendo necesario para su obtenciónuna metodología y unos planteamientos suje-tos a un análisis permanente.

Este tipo de información es sometida a prue-ba mediante la realización de un plan piloto.

Detectar lo que funciona en un sistema, loque no funciona, lagunas existentes, etc., es,a la vez, el paso previo y el punto de partidapara cualquier política social destinada a incre-mentar en los procesos de atención y la cali-dad.

Indicadores a considerar y evaluar Consideramos como indicadores más sig-

nificativos los siguientes:A. Con referencia a la persona que sufre la

enfermedad:1. Evaluación de la complejidad diagnós-

tica considerando todos los elementosque intervienen.

2. Identificación de las variables que inci-den en el proceso y que aumentan lacomplejidad del mismo.

3. Evaluar la duración global del proce-so, así como de las sucesivas fases delmismo.

4. Evaluar la repercusión económica quelos puntos anteriores tienen con res-

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pecto a la familia o a los diferentes sis-temas de protección.

B. Con referencia a la oferta-recursos:1. Evaluación de la permanencia en el

domicilio. Impacto sobre la familia y/oel cuidador informal.

2. Evaluación de la permanencia en eldomicilio con los elementos de sopor-te previstos, sistemas de protección,nuevas tecnologías y profesionales.

3. Evaluación de la institucionalización, enrecursos convencionales y/o en recur-sos especializados según los grados dela enfermedad y la diversificación de losmismos.

CONSIDERACIONES1. La enfermedad tipo Alzheimer y otras

demencias conducen irreversiblemente aun proceso de dependencia progresiva-mente más intenso, de gran complejidadpor los elementos que intervienen y de altocoste.

2. La enfermedad tipo Alzheimer y otrasdemencias precisan y consumen desde suinstauración diferentes recursos, tantosimultáneamente como secuencialmente.De la coordinación correcta e idoneidad enla aplicación de dichos recursos dependela eficacia y la optimización de los mismos.

3. La dependencia generada por la enferme-dad tipo Alzheimer y otras demencias, altratarse de un proceso progresivo, preci-sará que se establezca una continuidad enla adaptación de los recursos que deberátenerse en cuenta, ya que la adecuada uti-lización de los mismos, así como la elec-

ción de su especificidad ya sea social o sani-taria, es clave.La inexistencia de algunos de ellos haráque la persona recurra a recursos inade-cuados en relación a la eficacia de sus obje-tivos, y probablemente a un coste mayor,sin que ello genere satisfacción ni perso-nal, ni familiar, ni profesional.

CONCLUSIÓNLa dependencia que se genera en las per-

sonas que sufren enfermedades neurodege-nerativas, especialmente las demencias y entreellas la enfermedad de Alzheimer, es unadependencia de carácter progresivo, comple-ja, intensa y cuya duración en el tiempo escomo mínimo de cinco años.

Si bien la dependencia, en fases iniciales yen el aspecto de cuidados, puede ser conte-nida y soportada por los familiares, es impo-sible que éstos asuman la cobertura de la tota-lidad del proceso, precisando no sólo una infor-mación permanente, adecuada y accesible sinotambién una agilidad en la disponibilidad delos recursos, dada la alta carga asistencial quese precisa y los riesgos que comporta una aten-ción inadecuada.

Las administraciones, instituciones y aso-ciaciones deberían disponer de programas,ubicados dentro de Planes de actuación, quedebidamente organizados facilitaran al máxi-mo la correcta utilización de los recursos, asícomo permitierán la evaluación por procesosy los seguimientos de los mismos, para obte-ner información veraz, que repercutiera enla mejora de los recursos ya existentes y enla creación de nuevos.

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11. Peña Casanova J. Mal.laltia D´Alzheimer delDiagnòstic a la Terapia; Conceptes i Fets.

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Anexo I

Análisis de la situación. En base a la clasificación en grados de evaluación de la enfermedad.Según las fases de sintomatología diagnósticoa-Institucionalización y muerte (Reisberg y cols. 1987según libro de Enfermedad de Alzheimer. Rafael González. Ed. Masson, 2000-2001)

Los grados de evaluación de la enfermedad se basan en los siguientes conceptos:1. Conducta 5. Lenguaje y funciones relacionales 2. Memoria y orientación 6. Praxis3. Función motora 7. Gnosis4. Humor, conducta y pensamiento abstracto

Se establece un circuito de evaluación de menor a mayor gravedad de 5 grados:

Grado 1 Grado 2 Grado 3 Grado 4 Grado 5A-B A-B

Inicio sintomatología 32,1 meses Diagnóstico 23,9 meses Institucionalización 45,3 meses MuerteA. Domicilio A. Residencia convencional A. Centro socio-sanitarioB. Domicilio centro día B. Residencia especializada B. Hospital de agudos

Tributario localizador (movilidad) Tributario localizador (movilidad)

Franja de las personas con perfil idóneo para ser tributarios de la asistencia

Grado 2 B A Grado 4 B

54 meses


INTRODUCCIÓNLa tecnología está cada vez más involucra-

da en nuestras vidas. De forma activa o pasi-va, las personas somos permanentes usuariasde tecnología.

Sin embargo, no se le da la importancia ono reconocemos el peso que tiene en nuestravida diaria (televisión, electrodomésticos, tele-fonía móvil y fija, etc.). En muchas ocasionesestá tan arraigada en nuestras actividades coti-dianas que nuestra percepción no es de tec-nología, sino de un elemento más de nuestroentorno.

Cuando hablamos de tecnología, en lamayoría de las ocasiones nos referimos a aque-llas «nuevas tecnologías» que nos llaman laatención, y en la mayoría de los casos no nosdamos cuenta de que la tecnología nos«rodea» e incluso somos permanentes usua-rios de ella.

La dependencia es una situación evolutiva ycomo tal adaptativa, y por lo tanto debemosincorporar en su evolución todos los elemen-tos habituales para el entorno del usuario,haciendo especial hincapié en aquellos que seande especial ayuda o soporte para el mismo.

Asimismo, no debemos perder de vistatodas aquellas tecnologías de rápida evoluciónque, por su coste y utilidad, puedan ser incor-

poradas al círculo de necesidad/mejora cali-dad de vida, que cada persona dependientetiene.

POSICIONAMIENTO EUROPEOEn las últimas décadas, la Unión Europea

ha tomado conciencia de los desafíos a los quese enfrenta de cara al siglo XXI:• Globalización del comercio y la produc-

ción.• Impacto de las nuevas tecnologías.• Envejecimiento de la población.• Alto nivel de desempleo.

Estos desafíos vienen perfectamente refle-jados en una serie de documentos que lo quepretenden es demostrar que la tecnología nosustituye al capital humano como generadorde servicios, pero puede mejorar la calidad delos mismos. De entre estos documentos cabedestacar los siguientes:• Libro verde sobre política social.• Libro blanco sobre política social europea.• Informe Bangemann.• Libro verde sobre liberalización de las tele-

comunicaciones y de las redes de TV porcable.De entre estos documentos, sobresale el

Informe Bangemann en el cual se hace un

137

Tecnología y dependenciaA. Remartínez


reconocimiento expreso de las personas conespeciales características y la necesidad degenerar servicios para estas personas quepermitan su integración social, la mejora dela calidad de vida y un apoyo a su vida inde-pendiente. Este Informe generó una claraorientación de muchos de los aspectos dedesarrollo incluidos en el IV Programa Marcode I+D y, de una forma más importante, alV Programa Marco recientemente conclui-do.

Un concepto muy importante que se hagenerado de todos estos trabajos ha sido el de«diseño para todos» (design for all), ya quese ha demostrado que la orientación de undiseño de producto desde el principio haciaun mayor número de potenciales usuarios,genera un cúmulo de ventajas sociales y gene-rales que hasta este momento no se habíantenido en cuenta.

Se han descrito un sin número de efectosperversos que el progreso tiene sobre las per-sonas dependientes, debidos a la no adapta-ción de la tecnología a las necesidades de estaspersonas. Es por ello imprescindible el gene-rar una toma de conciencia sobre el caráctersocial de la tecnología.

La innovación en la aplicación de los Ser-vicios Sociales debe llevar a la creación de unosServicios Globales, que, amparados en las nue-vas tecnologías, consigan generar los defini-dos como Servicios Telemáticos.

La base fundamental para dar utilidad atodos estos Servicios es el concepto de acce-sibilidad. La Ley ADA (Ley de discapacidad enUSA) define la accesibilidad como el diseño dela tecnología para que sea de rápida com-prensión y fácil uso por todas las personas, conindependencia de otros factores (sexo, edad,

discapacidad, etc.). Estos requisitos tambiénhan sido corroborados por el Informe GuyCobut dentro de la acción COST 219 de laUnión Europea.

En España, la Ley de Servicios Socialesincluye los servicios telemáticos como apoyoinstrumental en la ayuda a domicilio, sinmenoscabo de la relación interpersonal entreusuario y prestador de servicio. Éste es unaspecto muy importante de las aplicacionestelemáticas, ya que siempre se pone en dudasi su aplicación no generará el aislamiento delusuario. Se debe prestar una especial atenciónen evitar que esto ocurra.

Otro aspecto muy importante a tener encuenta es el de la normalización de todos estosServicios o desarrollos. Diversas institucionesrelacionadas con la normalización, como CEN,CENELEC, ETSI, ISO y UIT, se han interesadopor este tema. Como resultado de ello se cele-bró la reunión de Amsterdam (Mayo, 1996)en la que un importante grupo de expertosdieron los primeros pasos para enfocar el futu-ro de estas acciones.

LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO

La Unión Europea puso en marcha laacción COST 219 para el estudio del impac-to de las telecomunicaciones en las personascon necesidades especiales. Como conse-cuencia de los resultados del COST 219 secreó en 1991 el programa TIDE (TechnologyIniciative for Disabled and Elderly people)al amparo directo de la Comisión Europea.Este programa estuvo formado por Proyec-tos de I+D y Acciones Horizontales que tení-an como finalidad el desarrollo de productos

138

A. Remartínez


y servicios para personas mayores y discapa-citadas.

Desde 1991 hasta 1995 se generaron unafase piloto y una fase puente que permitieronsu asentamiento dentro de los programas deI+D de la Unión Europea, y los llevaron a serincluidos en el IV Programa Marco de I+D enel Area de Telemática.

Dentro de los objetivos definidos en TIDE,y que fueron aplicados en el IV ProgramaMarco, cabe destacar:• Integración de Servicios para la mejora de

la calidad de vida.• Sistemas para mejorar la integración en la

sociedad.Entre las aplicaciones para la Integración

de Servicios para la mejora de la Calidad deVida se definieron:• Integración de los teleservicios.• Interfaces hombre-máquina para el con-

trol de sistemas.• Integración de equipamientos.• Sistemas para el control sanitario.• Sistemas para entrenamiento y formación

en el uso de estas tecnologías.Por su parte, los sistemas para mejorar la

integración en la sociedad incorporaban:• Sistemas para la libertad de movimien-

tos.• Servicios para la comunicación.• Adaptación de nuevos servicios.

A partir de aquí, en todos los ProgramasMarco han existido áreas de aplicación parapersonas mayores y discapacitadas.

En el V Programa Marco se diversificó enlas áreas de Calidad de Vida (Envejecimientode la población y Discapacidades) y Sociedadde la Información (Sistemas y Servicios para elciudadano).

En el VI Programa Marco, que acaba decomenzar en 2003, se ha definido la iniciati-va «e-Europe» dentro de la cual existe un áreaespecífica denominada «e-Inclusion» dirigi-da a las aplicaciones tecnológicas de personasdependientes.

Como se indica en el Libro Blanco del I+D+Ial servicio de las Personas con Discapacidad ylas Personas Mayores (2003), el área priori-taria en el que se encuentran recogidas deforma más importante los epígrafes más espe-cíficos relacionados con las Tecnologías de laRehabilitación, es el área temática de Tecno-logías de la Sociedad de la Información. LaDirección General de Sociedad de la Infor-mación ha venido impulsando distintas reu-niones con los agentes económicos y sociales,incluidos los colectivos que representan losintereses de las personas con discapacidad ylas personas mayores, para definir el nuevoPrograma Marco.

Una aproximación, fruto del trabajo rea-lizado en estos encuentros, aparece en el docu-mento «Techonologies for Major Societal Cha-llenges» y en el que se identifican los gran-des retos, aplicaciones y tecnologías en el áreade e-Accesibilidad para todos:

Retos• Supresión de todas las barreras que difi-

cultan el acceso de los ciudadanos a losproductos y servicios de la Sociedad dela Información.

• Necesidad de servicios móviles accesibles.• Diseño para todos / diseño universal.• Acciones para asegurar que los productos

estándar no creen mayor exclusión paralas personas mayores y con discapacida-des.

139

Tecnología y dependencia


• Aceptación de los productos de las Tec-nologías de la Rehabilitación (TR).

• Estimular el desarrollo de un marco regula-dor para asegurar el desarrollo y uso de la TR.

• Investigación sobre la inversión en TR yel impacto de la TR en la sociedad.

• Aplicaciones y accesibilidad de UMTS, Blue-tooth, etc.

• Participación de usuarios.• Previsión de los futuros desarrollos tec-

nológicos.• Independencia en el hogar.

Ejemplo de aplicaciones• Acceso a la web interactiva para todos los

usuarios.• Particular atención por los grupos desa-

tendidos, como por ejemplo, los deficien-tes cognitivos.

• Seguridad para las personas mayores y dis-capacitados.

• Educación.• Realidad virtual y web.• Mobiliario inteligente.• Vestuario inteligente.

Requisitos de las Aplicaciones Tecnológicas Avanzadas• Sensores y transmisores basados, por ejem-

plo, en micro y nanosistemas.• Interfaces multimodales multimedias.• Tecnologías de la inteligencia y del cono-

cimiento.• Comunidades virtuales y espacio de info-

servicios.• Sistemas geográficos y de 4D.• Dispositivos personalizados de comunica-

ción/multipropósitos.• Perfiles adaptados al usuario.

LO SOCIAL FRENTE AL MERCADO:VISIÓN EMPRESARIAL

Aquí estamos hablando de dos temas total-mente distintos: uno es la industria y otro, elmercado. La industria busca mercados y laspersonas con dependencia como tales, es unmercado difícil porque en general es peque-ño (aunque creciente). La industria busca bene-ficios y las personas con dependencia se hanvinculado a lo que es un Servicio Social y, portanto, muchas veces cuando se dice que laindustria se interesa por las personas condependencia, parece que quiere aprovechar-se de ellas, y eso es un error que se debe inten-tar solventar.

La Unión Europea, en una serie de progra-mas, siempre ha intentado aunar lo que sonpersonas con discapacidad con personas mayo-res, porque las personas mayores sí son un mer-cado grande, y además el 70% de las perso-nas mayores tienen algún tipo de discapaci-dad; por tanto estamos engrandeciendo el mer-cado y consiguiendo que la industria, que alfin y a la postre es la que va a conseguir pro-ductos dirigidos a este mercado, se interese enel desarrollo de este tipo de productos. De ahínace esa complementariedad entre lo que sonpersonas mayores y el mercado de personasdiscapacitadas. Es una oportunidad de nego-cio en un doble sentido: primero, como apoyoa los Servicios Sociales y, segundo, porque elnivel adquisitivo de las personas mayores, porlo menos en Europa, va creciendo.

Hay que tener en cuenta que, en España,en la actualidad el 13,7% de las personas sonmayores de 65 años. Pero la estimación enEuropa para el año 2020 es que el 25% de lapoblación será mayor de 65 años, y además,el porcentaje que más crece dentro de este

140

A. Remartínez


rango está por encima de 75 y 80 años, quees además el rango en que la dependencia escada vez más importante; por tanto, en estemarco es donde debemos encuadrar este mer-cado potencial que la industria está buscandoen este campo.

El Libro Blanco del I+D+I al servicio de lasPersonas con Discapacidad y las PersonasMayores (2003) pone de manifiesto de formaclara las Oportunidades y Amenazas existen-tes en este sector, resaltando los puntos fuer-tes y débiles del mismo, como se reflejan acontinuación:

Puntos fuertes• Mayor implicación en el mercado de las

asociaciones de usuarios.• Creciente consolidación en el mercado de

asociaciones empresariales y asociacionesimplicadas en el desarrollo de normas téc-nicas y como difusoras de información yde conocimiento del mercado.

• Difusión y promoción de las actividades deI+D+I desde el ámbito público tanto esta-tal como de la UE.

• Avance significativo en la implantación delas tecnologías de la información en lasempresas españolas (el 70% está presen-te en Internet).

Puntos débiles• Es un mercado opaco, sin cifras fiables. Ello

provoca un desconocimiento de datos rea-les sobre el mercado, de las necesidadesreales del colectivo, de los usuarios poten-ciales, de los productos existentes o delnúmero de empresas y, por tanto, ausen-cia de presupuestos acordes al sector porparte de las Administraciones Públicas.

• Escasa formación en Tecnología de la Reha-bilitación (TR) de todos los agentes queintervienen en este mercado.

• La atomización de la oferta.• Escasa implantación de normas técnicas

en el subsector.• Escasa fabricación de productos, en un

mercado en su mayor parte de distribu-ción de productos, que al ser mayori-tariamente de importación suelen sercaros, por lo que el volumen de ventases bajo.

• Muchos productos de importación circu-lan por el mercado español con manualesde uso con traducción reducida y mala, eincluso programas informáticos sólo dis-ponibles en inglés.

• Poca implicación de las empresas en acti-vidades de I+D.

• Desconocimiento por parte de algunasempresas del funcionamiento real y delmanejo de los productos de alta tecnolo-gía que distribuyen.

• Falta de mantenimiento ágil y eficiente quepuede dejar al usuario un tiempo indeter-minado sin su dispositivo.

• Insuficientes partidas presupuestarias porparte de las administraciones para sub-vencionar la compra de productos a losusuarios.

• Falta de incentivos económicos a lasempresas para fomentar su participaciónen I+D y en ayudas para procesos de indus-trialización (es menos arriesgado econó-micamente distribuir productos que fabri-carlos).

• Falta de información al usuario y escasainformación (conocimiento) de algunosprofesionales implicados en este sector. Sin

141



embargo, se detecta una mejora en lainformación y asesoramiento de las empre-sas a los usuarios de los productos quefabrican y/o distribuyen y del conocimientode sus necesidades, contratanto a profe-sionales de la TR.Está claro que las oportunidades de las

empresas en este sector son importantes, perola competencia exterior es muy fuerte y elesfuerzo a realizar por las empresas es signi-ficativo.

El desarrollar productos en este campoexige además incorporar conceptos de dise-ño muy innovadores para las empresas, y queen muchas ocasiones son difícilmente enten-dibles por ellas. Este es el caso del «diseño paratodos» (design for all).

El concepto de diseño para todos es aveces difícil de entender porque es muy gené-rico y demasiado fácil de definir en ocasio-nes. En diferentes foros se ha dicho que eldiseño para todos es imposible, incluso se haindicado que se debería definir como «dise-ño para casi todos», porque lo que se debepretender con este diseño es que el mayornúmero posible de personas acceda al usode un producto, aunque siempre va a haberun pequeño grupo que se sale de esa posi-bilidad. Pero cuanto más podamos reducirese grupo, más posibilidades tendremos detener un producto que entre fuerte en el mer-cado y que sea fácil de acceder para todo tipode personas.

A ese nivel, hay un nuevo mandato de laUnión Europea que pretende, dentro del con-cepto de diseño para todos, obligar a quetodas las empresas que trabajan en esta línea,se focalicen o busquen el mercado de las per-sonas mayores y discapacitadas.

El Centro para el Diseño Universal (Cen-ter for Universal Design: www.design.ncsu.edu/cud) ha desarrollado siete principios que pue-den seguirse como directrices generales pararealizar un diseño:1. Uso equitativo. El diseño resulta útil y sus-

ceptible de ser vendido a cualquier grupode usuarios.a. Proporcionar las mismas pautas de uso

para un gran número de usuarios, idén-ticas si es posible o, al menos, equiva-lentes.

b. Conseguir evitar la segregación o laestigmatización de cualquier usuario.

c. Garantizar la privacidad, la seguridady la estabilidad para todos sus usua-rios.

d. Hacer el diseño atractivo para todos losusuarios.

2. Uso flexible. El diseño se adapta a un ampliorango de capacidades y preferencias indi-viduales.a. Proporcionar alternativas en los méto-

dos de uso.b. Permitir que se pueda acceder y usar

con ambas manos.c. Facilitar la exactitud y precisión del usua-

rio.d. Adaptarse al ritmo del usuario.

3. Uso intuitivo y sencillo. El uso es fácil decomprender, independientemente de laexperiencia, el conocimiento, la habilidadverbal o el nivel actual de concentracióndel usuario.a. Eliminar la complejidad innecesaria.b. Relacionarse con las expectativas y a

la intuición del usuario.c. Adaptarse a diferentes niveles de alfa-

betización y de uso del lenguaje.

142

A. Remartínez


d. Ordenar la información en relación consu importancia.

e. Proporcionar información efectiva yretroalimentación durante y después dela realización de una tarea.

4. Información perceptible. El diseño trans-mite de forma eficaz la información nece-saria al usuario, independientemente delas condiciones del entorno y de sus capa-cidades.a. Usar diferentes formas (gráficas, verba-

les, táctiles) para presentar de formaredundante la información más impor-tante.

b. Garantizar la legibilidad de la informa-ción esencial.

c. Diferenciar los elementos de forma quepuedan ser descritos.

d. Facilitar su compatibilidad con los múl-tiples dispositivos o técnicas usados porpersonas con limitaciones sensoriales.

5. Tolerancia a los errores. El diseño reduce almínimo los riesgos y las consecuenciasadversas de las acciones accidentales oinvoluntarias.a. Disponer los elementos para reducir al

mínimo los riesgos y errores: elemen-tos más usados, accesibles; elementosde riesgo eliminados, aislados o prote-gidos.

b. Dar avisos de riesgos y errores.c. Proveer características antifallo.d. Impedir la acción inconsciente en ta-

reas que requieran vigilancia.6. Bajo esfuerzo físico. El diseño debe usarse

de forma eficaz y cómoda, y con un míni-mo esfuerzo.a. Permitir al usuario mantener una posi-

ción corporal no forzada.

b. Uso razonable del esfuerzo de manejo.c. Reducir acciones repetitivas.d. Reducir el esfuerzo físico prolongado.

7. Tamaño y espacio para acceso y uso. Pro-veer del tamaño y espacio apropiado parael acceso, alcance, manipulación y uso,independientemente de la talla, la postu-ra o la movilidad del usuario.a. Proporcionar una línea clara de visua-

lización para los elementos importan-tes a cualquier usuario, de pie o senta-do.

b. Poner al alcance de cualquier usuario,sentado o de pié, de forma cómodatodos los componentes.

c. Adaptar las variaciones del tamaño dela mano y el asidero.

d. Dejar suficiente espacio para el uso deayudas técnicas o asistencia personal.

La Unión Europea dentro de sus progra-mas de I+D, ha apoyado de forma importan-te todas las iniciativas conducentes a la defi-nición de especificaciones de «usabilidad» desistemas y equipos.

Así nació USERfit, que es una metodologíacreada para su aplicación en la Tecnología dela Rehabilitación y orientada a la generaciónde especificaciones de «usabilidad» dentro delconcepto de diseño para todos. USERfit fuedesarrollada dentro del proyecto USER del pro-grama TIDE, anteriormente nombrado. Pos-teriormante se desarrollaron las herramien-tas de aplicación dentro del proyecto IRIS.

LA TECNOLOGÍA COMO FACTOR INTEGRADOR DE SERVICIOS

TIDE marcaba una serie de aspectos impor-tantes. Destacaba entre ellos la integración de

143



servicios para la mejora de la vida diaria. Den-tro de ésta se hablaba de la integración de losteleservicios, de los interfaces hombre-máqui-na para control de sistemas, de integración deequipamientos, de sistemas para control sani-tario y sistemas de entrenamiento. Con estepaquete de cosas pretendía englobar el mayornúmero de aspectos para mejorar la vida dia-ria de las personas y, sobre todo, se centrabaen integración de sistemas y servicios, ya quemuchas veces tenemos un equipo, tenemosmuy claro su funcionamiento, pero nos es difí-cil buscarle una aplicación en según qué áreas,sobre todo cuando estamos hablando dedependencia. Por ello, esa integración de sis-temas y servicios fue fundamental en el desa-rrollo de TIDE.

Sin embargo, hay que reconocer que enla actualidad el peso específico que la tec-nología tiene dentro de la dependenciacomo integrador de servicios, es bajo. Laincorporación de la tecnología necesita deuna inversión en I+D fuerte que, según elLibro Blanco de I+D+I al Servicio de las Per-sonas con Discapacidad y las Personas Mayo-res, tiene las siguientes oportunidades y ame-nazas:

Oportunidades• La posibilidad de que se creen servicios

específicos de información y asesoramientoen las distintas comunidades autónomas(nuevos Centros de Referencia en TR).

• La existencia de programas específicos deI+D, aunque con recursos escasos en com-paración con los que invierten otros paí-ses de la Unión Europea.

• La disponibilidad de centros tecnológi-cos y universidades para colaborar con las

pequeñas y medianas empresas en acti-vidades de I+D.

• La creciente cooperación entre los dis-tintos tipos de agentes económicos ysociales, en busca del adecuado consen-so para llevar a cabo actuaciones con-juntas que propicien el desarrollo de estesector.

• La capacidad técnica de muchas peque-ñas empresas para asimilar nuevas tecno-logías.

• La creciente preocupación entre las empre-sas por la mejora de los sistemas de pro-ducción.

• El apoyo al desarrollo de estos mercadosmediante la colaboración de las adminis-traciones con competencias en materia tec-nológica y de servicios sociales.

• La tendencia a compartir conocimientosentre las empresas del sector, pese a la limi-tada cultura a la cooperación que toda-vía existe.

Amenazas• Excesiva dependencia del exterior, tanto

en tecnología como en producción.• Escasa orientación de las pequeñas empre-

sas a las actividades de I+D+I, pese a lasayudas públicas e incentivos existentes.

• A pesar de la presencia y labor de un Cen-tro de Referencia en TR, la coordinación ycooperación carece de una estructura for-mal de participación, lo que dificulta y hacemenos eficaces y eficientes los debates ylas decisiones que se adoptan de maneraconsensuada.

• Falta de unidad como sector tecnológicodebido a su corta existencia y la hetero-geneidad del mismo.

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A. Remartínez


• Dificultades financieras de las empresaspara innovar tecnológicamente.

• Precios elevados de los productos innova-dores.

• Bajo poder adquisitivo de los usuariospotenciales y escasa valoración de la uti-lidad de los productos.

• Heterogeneidad de la demanda.• Falta de información elaborada sobre los

requerimientos de los usuarios.• Escaso conocimiento de los prescriptores

sobre los productos existentes en el mer-cado.

• Intrusismo profesional en varios subsecto-res.

• Características del Sistema de Provisión queno incentivan la innovación en el sector:bajos precios, baja calidad de la demanda,retrasos en los pagos, etc.

• Escasa investigación de mercados.Con todo ello, podemos concluir que los

servicios son básicos a la hora de afrontar ladependencia, y para estos servicios existen dosfactores que nos van a ser críticos: las teleco-municaciones como medio y la calidad de vidacomo objetivo.

Las telecomunicacionesLas telecomunicaciones son fundamenta-

les para la integración y agilización de todotipo de servicios. Dentro de las comunicacio-nes hay un factor fundamental para definir lasposibilidades de servicios: el sistema de comu-nicación empleado.

Hasta ahora la gran mayoría de las comu-nicaciones se realizaban por sistemas cablea-dos (alámbricos), siendo la red telefónica con-vencional el medio físico por excelencia. Estared tenía limitaciones importantes a la hora

de integrar nuevas tecnologías, debido alancho de banda limitado que permitía, y aque estaba dimensionada sólo para comuni-caciones de voz.

La aparición de nuevas tecnologías vin-culadas a las comunicaciones exigían la tran-ferencia de grandes volúmenes de datos eincluso imágenes, lo que obligó a la apariciónde nuevas redes: RDSI (Red Digital de Servi-cios Integrados), redes de televisión por cable(coaxial y fibra óptica) y ADSL. La gran ven-taja de este último era la utilización del mismocableado de la red telefónica convencionalcon el consiguiente ahorro de costes.

Sin embargo, otra área que ha generadograndes expectativas (nuevamente por el aho-rro de costes de despliegue de red) han sidolas redes inalámbricas. Inicialmente se comen-zó con el tema de comunicación por satéli-te, pero posteriormente se ha ido a redes máslocales (Wi-Fi).

Asimismo, la telefonía convencional evo-lucionó hacia la telefonía móvil, que ha teni-do un crecimiento y despliegue que ha sor-prendido a los especialistas más optimistas(GSM y GPRS), soportada a su vez por siste-mas inalámbricos. Sin embargo, con la tele-fonía móvil se volvía a tener el mismo pro-blema que con la convencional: ancho debanda para volúmenes importantes de datos.Se pensó que la tecnología UMTS iba a ser lasolución, pero se ha encontrado con seriosproblemas económicos (implantación) y téc-nicos.

Dentro de esta línea de comunicacionespodemos meter toda clase de aplicaciones:telebanco, telecompra, teletrabajo, teleasis-tencia, telemedicina; son todo tipo de servi-cios los que podemos aportar para aquellas

145



personas que lo necesiten o no lo necesiten,porque volvemos a lo mismo: estamos bus-cando un mercado lo más grande posible y,por tanto, todo lo que es útil para una per-sona que está en su casa sin ningún problemani dependencia, puede ser útil para cualquierotra persona que sí lo tenga. Cuanto másampliemos este abanico de servicios, mejorpodremos ofertarlo.

La calidad de vidaEn este punto hay un tema que siempre

surge, y es comunicación frente a aislamien-to; aunque parezca una incongruencia laexperiencia demuestra que puede ser unhecho. El exceso de comunicación puede estaraislando a una persona en su casa. Si a unapersona le estamos dando absolutamentetodo a través de comunicaciones exteriores,también la estamos bloqueando en su casa yrestringiendo el «contacto» real con otras per-sonas.

Es un tema muy discutido y discutible, perolas experiencias existentes en esta materiademuestran que ese aislamiento, según comose enfoque, no es tal, porque verdaderamen-te todo lo que podamos aportar a una per-sona que por diferentes motivos no puedamoverse de su casa o tenga dificultad decomunicación, nos está permitiendo integrarlaen la sociedad, que es lo que estamos pre-tendiendo.

Calidad de vida es lo que todos buscamos.En este aspecto, sobre todo con personasdependientes, hay tres puntos clave: seguri-dad, confort y ahorro. Todo lo que nos puedadar esa calidad de vida es lo que debemosbuscar en la integración de servicios y pro-ductos.

SOLUCIONES TECNOLÓGICAS ACTUALES

Tecnología en el hogar

Teleasistencia: evolución de la asistenciaActualmente se utiliza la telealarma y la

teleasistencia. A la hora de definir es muy difí-cil separar lo que es telealarma de teleasis-tencia, pero desde un punto de vista funcio-nal hay una diferencia: telealarma es exclu-sivamente la tecnología, mientras que la tele-asistencia va más allá, da un soporte o unaayuda desde el punto de vista socioasisten-cial.

La teleasistencia es un sistema bastantesimple. Utiliza la red telefónica convencional;tenemos unas unidades domiciliarias, que sonunos terminales telefónicos especiales, capa-ces de recibir por radiofrecuencia una llama-da de alarma que lanza el usuario que llevaun colgante, con un botón o un reloj que tam-bién lleva un botón. En el momento en queel usuario genera esa llamada, marca auto-máticamente el número telefónico de la cen-tral de asistencia y el asistente social que reci-be la llamada sabe quién está llamando y, ade-más, tiene un gran volumen de datos de esapersona que llama (datos médicos, de dis-capacidades, de personas de contacto, cuá-les han sido las últimas llamadas, cuáles hansido sus problemas más habituales, etc.), loque le permite realizar una atención perso-nalizada.

Éste es un tema importante porque laexperiencia de este tipo de unidades es quemás del 90 % de las llamadas no son urgen-cias como tales, sino necesidad de hablar conalguien. Simplemente saber que hay alguienal otro lado de la línea que lo escucha a uno.

146

A. Remartínez


Es un servicio que se está extendiendo deforma rápida. Hasta ahora era un servicio fun-damentalmente sustentado por los ServiciosSociales de Ayuntamientos y Gobiernos Regio-nales, pero actualmente tiene un mercadopotencial mayor porque la capacidad adquisi-tiva de las personas mayores aumenta, y esaspersonas mayores y discapacitados necesitanayuda y seguridad. Entonces la teleasistencia lesestá dando esa ayuda, esa necesidad de segu-ridad, esa situación en la que una persona quevive sola en casa sabe que en cualquier momen-to si se encuentra mal, si le ocurre algo, puedeapretar un botón y alguien va a acudir a ayu-darle. Este es un aspecto muy importante.

En España es posiblemente la tecnologíavinculada a la dependencia más extendida,estimándose que en la actualidad se benefi-cian de este sistema más de 150.000 perso-nas. Sin embargo sigue siendo una cifra bajaen relación con las necesidades existentes enel mercado.

Otro aspecto importante a tener en cuen-ta es la ausencia, en general, de una nor-

mativa que regule este sector. A nivel euro-peo sólo existe una normativa bastante gené-rica relacionada con los dispositivos utiliza-dos en los sistemas de Alarma Social (SocialAlarm System, en50134). En España, existeuna normativa emitida por el IMSERSO y laFEMP que afecta solamente a aquellos con-cursos públicos convocados por estas insti-tuciones (Normas generales del servicio de tele-asistencia domiciliaria, Octubre 1999). Sinembargo, no existe ninguna regulación paralos servicios privados e incluso para los públi-cos no vinculados a estas instituciones. Estoprovoca en general una gran dispersión en

147


Figura 1.

Figura 2.

Servicios de emergencia:Ambulancia

PolicíaMédico

Contactos

Puesto deoperador

Ordenadorcliente

Ordenadorservidor

Redlocal

CentralitaRS232

Red telefónicaconmutada


cuanto a la calidad de los servicios presta-dos.

Desde el punto de vista tecnológico, comose ha comentado, sólo está la normativa euro-pea antes mencionada, pero no existe ningu-na regulación en relación con uno de los aspec-tos que más afectan a los equipos de teleasis-tencia: el protocolo de comunicación. El ter-minal que se instala en el domicilio debecomunicarse con la central receptora median-te unos códigos que identifiquen diferentesaspectos del servicio: usuario, tipo de termi-nal, procedencia de la llamada, etc. Esta infor-mación se transmite mediante un protocolo.Este protocolo se puede transmitir medianteDTMF (tonos telefónicos) o módem.

En el mercado existen gran diversidad deequipos de teleasistencia, pero aunque todostienen unas funcionalidades similares, no sue-len ser compatibles entre ellos: falta un pro-tocolo estándar. Esto provoca una gran depen-dencia del proveedor del servicio de un fabri-cante, al existir en el mercado pocas centralesmultiprotocolo. Aunque la gran mayoría delos terminales domiciliarios funcionan porDTMF entre ellos no se «entienden»; la com-patibilidad es totalmente nula entre proto-colos DTMF y módem.

DomóticaEl segundo escalón es la domótica. Es la

integración de todos los equipos que existenen el hogar (electrodomésticos, audio/vídeo,climatización, control de entorno, seguridad,etc.) en una sola red de intercomunicaciónpara facilitar su gestión e interrelación, opti-mizar el consumo energético y aumentar elconfort. Es un concepto muy global, lo que sellama «hogar inteligente» que tiene por fina-lidad conseguir los siguientes objetivos:• Facilitar su gestión e interrelación.• Optimizar el consumo energético.• Aumentar el confort y la seguridad.

La integración de estos sistemas y serviciosincluye los siguientes conceptos:• Control de seguridad en el hogar.• Control de entorno.• Control de comunicaciones.

Esto permite al usuario dentro de su hogarhacer un control de entorno, tener un confort,una comodidad, una seguridad intrínseca den-tro del hogar. La domótica es un conceptocomplementario de la teleasistencia.

Hay un aspecto fundamental que la domó-tica puede aportar a la dependencia: la segu-ridad. La teleasistencia es lo que podríamosdefinir como seguridad activa: el usuario, cuan-do se encuentra mal o necesita algo, generauna alarma. Pero ocurre que no tiene unaseguridad pasiva: no es capaz de generar unallamada si se desmaya o le ocurre algo. Enton-ces tiene que haber algún sistema que seacapaz de detectar esas situaciones de riesgo ygenere la llamada de alarma cuando el usua-rio no lo puede hacer. Esta seguridad pasivala puede aportar la domótica.

En un proyecto que sobre este área se desa-rrolló en la fase piloto de TIDE, ASHoRED, la

148

A. Remartínez

Figura 3.


conclusión fue que la domótica era importantepara las personas con diferentes niveles dedependencia. Las personas mayores se adap-taban bien al uso de nuevas tecnologías, cosaque siempre ha sido muy discutida. Sólo habíaque tener en cuenta que cuando una perso-na tiene un interés en algo, es porque le va afavorecer (le va a aportar algo: seguridad,ayuda, etc.) y por lo tanto, el introducir unanueva tecnología es mucho más fácil de lo quelos tecnólogos piensan. La gente acepta esatecnología desde el momento en que ve quele va a aportar algo. Lo primero que hay queofrecerle no es la tecnología en sí, sino lo queva a conseguir introduciéndose en el uso deésta.

Otro ejemplo de proyecto desarrolladodentro del programa TIDE es el proyecto CASA(Concept of Automation and Services for peo-ple with special needs). Se desarrolló un con-cepto de vivienda inteligente y un productode domótica basado en la transmisión de datosa través de la red eléctrica. El sistema no nece-sitaba ningún tipo de instalación de cable adi-cional, sino que va directamente sobre la redeléctrica de la vivienda.

El objetivo del proyecto CASA era desarro-llar tecnología y servicios para el hogar quepermitieran el mantener un sistema de vidaindependiente para personas mayores y dis-capacitadas. Se desarrolló un sistema integralbasado en la utilización de aplicaciones domó-ticas que permitieran una monitorización ycontrol de funciones en el hogar, y unirlo concentros de servicio externo a través de la líneatelefónica.

Un aspecto muy importante que se incor-poró fue el interfaz del sistema con el usuario,la televisión, que es el equipo más introduci-

do en una casa. Además, como resultado dedistintos estudios, se llegó a la conclusión deque el usuario necesitaba un interfaz que nole asustara, y para eso la televisión era el medioideal y la aceptación por parte del usuario dela televisión fue bastante buena. El manejo eramuy simple: lleva un mando de infrarrojosestándar con cuatro botones que el usuariomaneja con facilidad. La televisión genera lasalarmas, le da la información, puede recibirmensajes: era un ejemplo de un sistema muyabierto y muy simple.

Se podía conectar todo tipo de dispositi-vos a la red eléctrica estándar y permitía, sobretodo, dirigirlo a personas con necesidadesespeciales, una instalación a medida, de mane-ra que no necesitamos poner un kit fijo, sinoque en función de las necesidades del usuariose podía adaptar esa instalación.

Se intentó aplicar el concepto de «diseñopara todos». Fue un producto que se diseñópara personas mayores y discapacitadas y que,sin embargo, como producto salió al merca-do abierto a todo el mundo. Nos pareceimportante el hecho de que un producto dise-ñado específicamente para aquellas perso-nas que podían tener algún problema de dis-capacidad, etc., esté siendo muy bien recibi-

149


Figura 4.


do por el mercado en general, demostrandola utilidad del concepto de «diseño paratodos».

Además, en este proyecto se puso en prác-tica la utilización de herramientas de diseñoque condujeran al concepto de usabilidad. Esteconcepto ha sido definido por organismoscomo ISO y ETSI. Este último dentro de sucomité TC-HF de Factores Humanos y másconcretamente en el subcomité STC-HF3 sobreusabilidad.

Se trataba de diseñar un sistema domóti-co que, frente a sistemas tradicionales, ofre-ciera las siguientes ventajas:• Mantenimiento. Más sencillo y barato.• Ergonomía. Manejo sencillo.• Modularidad. Gracias a su concepción, par-

tiendo de un sistema básico cada usuariopuede ampliar sucesivamente las presta-

ciones que desea en su vivienda, sin tenerque realizar un desembolso y una adapta-ción repentina a todas las instalaciones rela-cionadas con la domótica.

• Personalización. Cada usuario puede selec-cionar sólo las funciones que él desea parasu vivienda, adaptándolas a su gusto, y deforma que el nivel de automatización seavariable para las necesidades de cada clien-te.Cuando hablamos de domótica hablamos

de una globalización en la asistencia que nospermite incluir, desde personas que viven ensu casa sin una conexión exterior, personasque ya tienen esta conexión exterior (telea-larma o teleasistencia) y, finalmente, personassusceptibles de vivir en hogares tutelados.

La tendencia actual es el mantener a lapersona dependiente el mayor tiempo posi-

150

A. Remartínez

Figura 5.

Detectorpresencia Domocontrol

Teléfono

Sirenaexterna

Tno. manoslibresUBUI

Sensorgas

CocinaeléctricaFrigorífico Válvula

gas

Válvulaagua

Sistemaseguridad

220 V


ble en su casa, habilitándole todo tipo deayudas para mejorar su seguridad y evitar elsentimiento de soledad o abandono. Ini-cialmente se comenzó con la implantaciónde sistemas de telealarma simple que evo-lucionaron a sistemas de Teleasistencia y que,en un futuro que pensamos inmediato, vaa complementarse con la domotización delos hogares y también de las residenciasgeriátricas.

Adaptar la propia vivienda será cada díamás asequible y fácil de mantener (concep-to domótico), en comparación con una resi-dencia, las cuales se destinarán exclusiva-mente a personas con dependencias muy gra-ves. La experiencia europea indica claramenteque la tendencia a medio y largo plazo es sus-tituir la centralización de los servicios de asis-tencia en residencias y centros similares (deun elevado coste y baja aceptación social)por la asistencia en los mismos domicilios,donde estas personas han residido toda suvida y en los que se sienten mucho máscómodos y a gusto.

Nuestra experiencia nos demuestra que latendencia, ya detectada en los países nórdi-cos, es a la centralización de servicios en resi-dencias con hogares de día, que den conti-nuidad al servicio con la teleasistencia ubica-da en el mismo centro, lo cual permite unamayor interrelación entre usuarios y perso-nal de apoyo.

La rápida implantación de nuevas tecno-logías de la comunicación, como la televisióndigital y las redes de televisión por cable, vana acelerar la implantación de nuevos serviciosque van a cambiar sustancialmente los actua-les conceptos de teleasistencia o, en general,de servicios telemáticos.

Tecnología en institucionesLas instituciones residenciales más habi-

tuales en la actualidad las podemos dividir endos grupos:A. Residencias. Habitualmente, y de forma

cada vez más frecuente, ocupadas por per-sonas con grados crecientes de depen-dencia.

B. Apartamentos tutelados. De rápido creci-miento en la actualidad frente a las resi-dencias y utilizados por personas con gra-dos medios de dependencia.Dentro de este segundo grupo, van a ir

apareciendo de forma cada vez más habitualgrandes Centros Residenciales con todo tipode servicios dirigidos a todo tipo de perso-nas mayores con diferentes grados de depen-dencia.

Desde el punto de vista tecnológico, la inci-dencia principal va dirigida a la gestión de lla-madas, detección de riesgos, apoyo al per-sonal de soporte, etc.

Gestión asistencial en residenciasLa gestión de alarmas tiene como finalidad

el registro de todas las llamadas/alarmas quese generan en una residencia, para procedera su correcta atención y optimizar el trabajorealizado por el personal de atención.

Estados por los que pasa una alarmaUna alarma se genera, se acepta, se atien-

de y se archiva. Los pasos se ven a continua-ción:1. Una alarma se genera cuando se realiza una

acción sobre los elementos de disparo dela alarma.

2. El sistema notifica la alarma mediante diver-sos métodos (pantalla del ordenador, avi-

151



sadores luminosos, llamadas a extensionestelefónicas, avisos por megafonía) hastaque es aceptada. Al aceptar la alarma elsistema deja de notificarla. Aceptar la alar-ma supone darse por enterado de la situa-ción de alarma.

3. Tras la aceptación se pasa a la atención; enla habitación deberá colocarse un meca-nismo cancelador de alarma (bien un pul-sador colocado a tal efecto o un sistemaque identifique al personal que va a reali-zar la atención). Atender la alarma supo-ne dar solución al aviso de alarma. Puedehaber alarmas que no requieran de la pre-sencia del personal de atención en la habi-tación del residente que la ha generado;estas alarmas pueden ser atendidas desdeun teléfono inalámbrico o desde el pues-to de control ofreciendo la posibilidad deabrir comunicación mediante interfoníapara conocer el motivo de la alarma. Esel usuario de la aplicación quien va a defi-nir los posibles «aceptantes» y «atendien-tes». Mientras la alarma no sea atendidase puede producir el re-disparo de la alar-ma.

4. La persona que ha atendido la alarma debeposteriormente archivarla indicando lacausa que la ha generado y las accionesrealizadas (codificación de la alarma).El resultado final puede cubrir los princi-

pales aspectos de la comunicación de voz ydatos en el interior de la residencia y las cone-xiones con el exterior, tales como:• Interfonía/telefonía interna entre habita-

ciones.• Teléfonos inalámbricos.• Extensiones telefónicas y megafonía.• Comunicación telefónica con el exterior.

• Transmisión de alarmas por acciones volun-tarias o involuntarias del usuario.

• Control de entorno e instalaciones.• Control remoto de dispositivos.• Control de accesos del personal a zonas

restringidas.• Control de las actuaciones del personal.

Las funcionalidades básicas que un siste-ma de estas características debe cubrir son:

GESTIÓN DE ALARMAS• Registro de todas las llamadas para pro-

ceder a su correcta atención.• Almacenamiento de datos para su posible

consulta y utilización a efectos de controldel trabajo y atención prestada.

• Varios tipos de alarmas.La posibilidad de utilizar un sistema infor-

mático dota al sistema de un alto grado desofisticación y permite que todos los datos

152

A. Remartínez

Figura 6.

Disparo

Notificación

Aceptación?

Atención?

Requierepresencia

?

Redisparo

No

No

Sí Atención desdepuesto de

control

Atención desdeteléfono DECT

No

Atención enhabitación

Codificaciónde alarma

Sí


generados por el sistema sean almacenadospara su posible consulta y utilización a efec-tos de control del trabajo realizado, tiempo derespuesta y de la atención prestada: calidadasistencial.

El sistema debe poder configurarse paraque cualquier atención recibida por parte delos residentes, y realizada por el personal auto-rizado, requiera posteriormente un procesode codificación para indicar las acciones quese han realizado y sobre qué residente. Se deberealizar tanto después de haber atendido unaalarma, como después de haber realizado algu-na atención a algún residente.

Además de las alarmas manuales, genera-das por la acción de un residente (u otra per-sona) de forma voluntaria, se deben podergenerar alarmas de forma automática. Algu-nos ejemplos:• Sensor de presencia en cama; se dispara

cuando un residente abandona la cama;se puede utilizar para detectar caídas decama o evitar la deambulación.

• Apertura de puertas o ventanas durantemás de un cierto tiempo, para evitar gas-tos innecesarios de aire acondicionado/calefacción, etc.

• Termostato, para detectar temperaturasexcesivamente bajas (ventana dejada for-tuitamente abierta en clima frío).

• Sensores de presencia activados duranteuna franja horaria para evitar fugas de resi-dentes, deambulación o mantener unregistro de actividad.

TELEFONÍA/INTERFONÍA• Full duplex (ambos comunicantes hablan

y escuchan simultáneamente).• Manos libres.

• Integración telefonía/interfonía.• Telefonía inalámbrica (movilidad).

Un aspecto importante es la comunicacióndentro de la residencia y su conexión con elexterior. La utilidad primaria del sistema con-sistiría en posibilitar la comunicación entre elresidente y el personal de asistencia (desdeuna extensión fija o desde un teléfono ina-lámbrico DECT), en caso de pulsación de unbotón de llamada o por cualquier otra alarma.

Existen distintos métodos para notificar alpersonal de la residencia el disparo de una alar-ma y la aceptación de la misma, como señali-zaciones (luminosas/ acústicas), avisos en la pan-talla de los ordenadores de los controles de plan-ta avisos mediante el altavoz de estos ordena-dores, llamadas a extensiones de teléfono (fijoo inalámbrico DECT), etc. Además, la centraltelefónica dota al sistema de todas las caracte-rísticas propias de telefonía, permitiendo reali-zar llamadas desde el exterior de la residencia alas habitaciones.

CONTROL DE ENTORNO• Gestión de climatización.• Control/ automatización de luces rasantes.• TV / interfonía.

El control del entorno se basa en las fun-cionalidades básicas de un sistema domótico.La funcionalidad de control de entorno sepuede diferenciar entre aplicaciones en habi-taciones o de áreas comunes.

Control de entorno en habitacionesAlgunas de las posibles funcionalidades

dentro de la habitación serían:• Control de luces (en local o en remoto).• Automatización de las luces: encendido

automático de luz indirecta vinculado a

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un sensor de presencia para horas noc-turnas para evitar caídas y deslumbra-mientos.

• Gestión de climatización (control de tem-peratura): detección por cada habitaciónde la temperatura existente y tener la posi-bilidad de introducir una temperatura deconsigna (confort). Esto nos exige la exis-tencia de un sensor de temperatura encada habitación, pero nos evita la mani-pulación de termostatos individuales porparte del residente.

• Control del estado de las ventanas. Con-figuración del sistema para que en casode que se realice una apertura de venta-na el sistema de climatización se apaguepara evitar en lo posible el gasto energé-tico.

• Integración de megafonía. Avisos gene-rales o alarmas generales (p. ej., incen-dios).

• Apagado/encendido de TV y/o equipo deradio vinculado con la interfonía: un pro-blema habitual es el no poder hablar conun residente cuando genera una llama-da/alarma por tener la TV o la radio encen-dida.

Control de entorno en áreas comunesAlgunas de las posibles funcionalidades en

áreas comunes serían:• Control de iluminación en áreas comunes.• Programación horaria de iluminación.• Control de accesos.• Integración de megafonía.• Climatización.• Avisos de alarmas técnicas (mal funcio-

namiento de equipamientos generales, p.ej., ACS, calderas, etc.).

IDENTIFICACIÓN DE PERSONAL• Seguimiento de las distintas tareas del per-

sonal de atención.• Control de horario de trabajo.• Acceso a zonas restringidas.• Atención de alarmas.• Control de tareas programadas.• Control de servicios de valor añadido.

La identificación del personal se puede rea-lizar por diferentes sistemas:

Teclado numéricoEs un teclado de 12 teclas, con los dígi-

tos 0 a 9, una tecla para cancelar y otra paraaceptar.

Cada persona tiene un código asociadoque debe teclear cada vez que tenga que iden-tificarse. Se podrían permitir distintas longi-tudes de código, en función de la seguridadque se quisiera aportar al sistema.

Se trata de un sistema sencillo y económi-co, pero obliga al personal a recordar un códi-go de identificación, y el nivel de seguridad noes muy alto: si alguien aprende el código deotra persona podrá hacerse pasar por ella siem-pre que quiera, sin que nadie se percate hastaque se observe algo anormal en los registros.

Lector de tarjeta chipEl lector se instala en la pared y permite

introducir una tarjeta chip del tamaño de unatarjeta de crédito.

Cada tarjeta lleva grabado un código dife-rente, que el sistema asocia a cada persona.El aspecto exterior de la tarjeta se podría per-sonalizar.

Este sistema obliga a que la persona llevesiempre consigo la tarjeta, pero no es nece-sario recordar ningún código.

154

A. Remartínez


Aunque la ranura del lector es estrechapuede haber problemas de vandalismo (intro-ducción de cuerpos extraños en el lector).

El proceso de identificación es rápido, peroexige una cierta precisión en la tarea de iden-tificación (insertar la tarjeta hasta el fondo).Para que una persona suplantara a otra debe-ría hacerse con su tarjeta (detección de roboso pérdidas).

Lector de proximidad (tarjeta RFID)El lector se instala en la pared, opcional-

mente empotrado, sin ninguna ranura ni par-tes móviles susceptibles de vandalismos. Latarjeta es fácilmente personalizable y tiene eltamaño de una tarjeta de crédito (o algomenor).

Cada tarjeta lleva grabado un código dife-rente, que el sistema asocia a cada personamediante un programa informático, siendomuy fácil la reasignación o la eliminación.

Basta con acercar la tarjeta al lector paraser identificado, siendo una tarea fácil. La tar-jeta no lleva batería, recibe la energía por radiodesde el lector, y devuelve también por radiola información con su código.

El sistema de identificación ofrece una altaseguridad y fiabilidad, dada la dificultad defalsificar una tarjeta. En caso de pérdida bastacon dar de baja la tarjeta en cuestión y asig-nar una nueva al usuario, inhabilitando la tar-jeta perdida. De la misma forma, en aplica-ciones para control de accesos se tiene un sis-tema seguro y práctico al utilizar la misma tar-jeta de identificación para el acceso a las zonasrestringidas.

Este sistema obliga a que la persona llevesiempre consigo la tarjeta, pero no es nece-sario recordar ningún código.

Lector de huella dactilarEstán apareciendo en el mercado disposi-

tivos electrónicos que permiten la identifica-ción mediante la lectura de la huella dactilar.

Como método de identificación es ideal:no requiere recordar contraseñas, no hay quellevar encima una tarjeta, no se puede suplan-tar a otra persona, etc.

Las tareas que esta identificación nos per-mite controlar son:• Control de horario de trabajo. El sistema de

identificación se puede utilizar como unsistema para «fichar», esto es, registrar lasentradas y salidas del personal en planti-lla.

• Control de acceso a zonas restringidas. Sepueden definir distintos niveles de auto-rización de accesos a diversas zonas (p. ej.,almacén de farmacia, vestuarios, etc.), per-mitiendo definir qué puertas puede abrircada tarjeta. La pérdida de la tarjeta de unusuario autorizado supone menor proble-ma que la pérdida de las llaves, por notener que cambiar de nuevo la cerradu-ra; bastaría dar una tarjeta nueva al usua-rio y dar de baja la anterior.

• Atención de alarmas. El sistema de identi-ficación asociado a una zona se puede uti-lizar para dar por atendida las alarmas aso-ciadas a esa misma zona. Por ejemplo, sise dispara una alarma en una habitación,un miembro del personal de asistenciapuede usar el sistema de identificación alentrar en la habitación, dando así el sis-tema por atendida la alarma, que regis-traría la hora (tiempo de respuesta) y lapersona que atendió la alarma.

• Control de tareas programadas. En los casosque se crea conveniente se puede confi-

155



gurar el sistema para registrar todas lasidentificaciones que realice una persona(en todas o algunas zonas) y, opcional-mente, crear una lista de «presencias» queincluye las zonas que la persona visite. Pos-teriormente, la persona debería comple-tar en un PC de un puesto de control lacodificación de esas «presencias». Aplicando esto al personal de asistencia ypara que el sistema sea efectivo cada vezque entren en una habitación se debenidentificar. De vez en cuando deben pasarpor un PC de puesto de control dondepueden encontrar la lista de las habitacio-nes visitadas, junto con la hora de entra-da. Para cada habitación se debe selec-cionar una actuación para que quede regis-trada la tarea realizada.Las tareas más comunes (llevar agua, darmedicamentos, cambio postural, etc.)están codificadas. Habrá un campo deobservaciones para indicar casos especia-les. Todo esto quedará registrado en la basede datos.Para aquellas tareas que precisen una con-formidad de realización (cambios postu-rales, por ejemplo) se pueden generar alar-mas automáticas en el caso de no haber-se realizado en un período de tiempo pre-definido.

• Duración de las atenciones. Se puede con-trolar la duración de la atención, regis-trando el momento de llegada y salida dela persona que ha atendido la alarma. Eneste caso es necesario identificarse con latarjeta pasándola por el lector al principioy al final de la atención. Se recomiendaeste tipo de control para tareas no espe-cíficas de atención de alarmas, si no fun-

ciones más generales (limpieza, fisiotera-peuta, médico, etc.).

• Control de rondas de atención. En algunoscasos, para unos determinados turnos detrabajo y dependiendo de las característi-cas del edificio, se pueden establecer ron-das de vigilancia y atención lo que permi-te una mayor supervisión tanto de las ins-talaciones del edificio como de los resi-dentes. Se pueden fijar unos puntos en eledificio que deben ser supervisados porparte del personal de la residencia preci-sando con el sistema la duración, el ordeny la frecuencia de dichas rondas.

• Control de servicios añadidos. Para aquelloscentros donde se realicen servicios de valorañadido no contemplados en la tarifa gene-ral (podología, peluquería, fisioterapia,etc.), el sistema de identificación de per-sonal sirve para llevar un control de los mis-mos y el poder generar la correspondien-te facturación de los servicios realizados deforma detallada.

MÓDULO DE GESTIÓN• Informes de servicios.• Informes de atención a usuarios.• Control de personal.• Bases de datos usuarios y personal.• Estadísticas de servicios.• Contabilidad.• Facturación.• Gestión de servicios de valor añadido.

La informatización global del sistema degestión de alarmas permite integrarlo en unsistema de gestión para realizar las siguien-tes funciones:• Gestión de residentes.• Gestión de personal de asistencia.

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A. Remartínez


• Control de camas.• Informes de atenciones y actividades efec-

tuadas. Listado de alarmas.• Bases de datos de usuarios y personal.• Informes y estadísticas de servicios. Tiem-

pos de atención.Opcionalmente, se puede plantear la

integración o desarrollo de otros servicioscomo:• Contabilidad.• Gestión de servicios de valor añadido.• Facturación.• Otras aplicaciones.

Apartamentos tuteladosLos apartamentos tutelados es un nuevo

concepto desde el punto de vista asistencial.Cubren la franja asistencial de las personas conniveles medios de dependencia. Aportan laventaja asistencial de las residencias y man-tienen de alguna forma el nivel de vida inde-pendiente de las viviendas.

Se espera un rápido crecimiento de com-plejos de apartamentos tutelados incluidosen centros de ocio (por ejemplo en playa)que aúnen servicios, ocio y calidad asisten-cial.

Desde el punto de vista tecnológico, seaplica un compendio de las soluciones tec-nológicas anteriormente descritas. En funciónde las características constructivas, se puedenutilizar soluciones tipo teleasistencia o resi-dencia desde el punto de vista de comunica-ción y alarmas, buscándose siempre la máxi-ma autonomía del usuario.

Evidentemente, la domótica tiene un papelimportante a jugar en este entorno para mejo-rar la capacidad de vida independiente de laspersonas con dependencia.

SOLUCIONES TECNOLÓGICAS DE FUTURO: LA DEPENDENCIACOMO MERCADO RECEPTORDE NUEVAS TECNOLOGÍAS

Las nuevas tecnologías abren un ampliocampo de aplicaciones en la mejora de la cali-dad de vida de las personas mayores y/o condiscapacidad que, dado el incremento en elnúmero de estos potenciales usuarios, sepuede considerar de amplísimo interés tantodesde el punto de vista social como econó-mico.

Una vez más se demuestra que la tecno-logía, tantas veces criticada por los usuariospor su difícil comprensión en la mayoría delos casos, sirve a la postre como gran avan-ce en las prestaciones sociales que una socie-dad como la nuestra demanda de forma cre-ciente.

Es evidente que toda solución tecnológi-ca de futuro pasa por una investigación y,sobre todo, por un desarrollo evidentemen-te focalizado hacia las necesidades que gene-ra la dependencia. El Libro Blanco del I+D+I alservicio de las Personas con Discapacidad y lasPersonas Mayores define una serie de líneasprioritarias de desarrollo:1. Desarrollo de productos adaptados a las

características de las personas con disca-pacidad y de las personas mayores.

2. Innovación de procesos de fabricación deayudas técnicas.

3. Incorporación de nuevos materiales en lasayudas técnicas.

4. Desarrollo de sistemas de apoyo a la pres-cripción y selección de ayudas técnicas.

5. Innovación de sistemas asistenciales basa-dos en las tecnologías de la información ylas comunicaciones.

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6. Desarrollo de medios que faciliten el acce-so a la información proporcionada porordenador.

7. Estudio de necesidades tecnológicas aso-ciadas al uso de Internet por personas condiscapacidad y personas mayores.

8. Desarrollo de sistemas de control de entor-no que integren el acceso a servicios detelecuidado social y sanitario.

9. Desarrollo de pasarelas residenciales conacceso a Internet de banda ancha para apli-caciones en teledomótica.

10.Desarrollo de sistema de orientación ynavegación urbana y rural.Sin embargo, todos los estudios actuales

demuestran que cada vez es mayor la bre-cha existente, desde el punto de vista de usua-rios, entre los diferentes grupos de edad a lahora de acceder a las nuevas tecnologías. Yéste es uno de los problemas más críticos quehay que afrontar a la hora de definir servicioso acometer diseños.

Esta realidad se hace patente en los gru-pos de edad que acceden a Internet. Un infor-me de la Unión Europea señala que en 2001alrededor del 85% de los habitantes del ReinoUnido entre 16 y 24 años utilizaban Internet,en comparación con un 15 % del grupo deedad entre 65 y 74 años y con el 6% de losciudadanos mayores de 75 años.

Este informe «A sustainable eEurope: canICT create economic, social and environmen-tal value?», a la vista de las mayores implica-ciones sociales que se derivan del desplieguede las Tecnologías de la Información y lasComunicaciones (TIC), considera que los res-ponsables políticos no deberían centrarse úni-camente en medidas específicas, sino tambiénen los aspectos sociales ligados al acceso a la

nueva tecnología. El informe cree que no seha investigado lo suficiente para llegar a com-prender los problemas sociales que originala «brecha digital». La investigación debeentenderse como una exigencia clave de lasacciones que se adopten para resolver el pro-blema.

La videotelefonía aplicada a la teleasistencia

Los sistemas de videotelefonía para asis-tencia sobre redes de banda ancha, se basanen el valor añadido de la imagen para que laspersonas puedan estar conectadas entre sí ocon un centro asistencial, que les permita inte-grarse en la sociedad, mantener conversacio-nes, poder pedir ayuda en todo momento y,sobre todo, saltar al siguiente escalón, quehasta ahora estaba limitando, que es el temade ver a la persona que lo está atendiendo.

Varios proyectos del IV y V ProgramasMarco de la Unión Europea (IBCoBN, HASVIDEO y IST@HOME) han experimentado conlos nuevos servicios de teleasistencia basa-dos en la videotelefonía sobre redes de bandaancha. La respuesta por parte del usuario enla utilización de este servicio ha sido muy posi-tiva en las experiencias instaladas en Bélgica,Reino Unido y Francia, así como en la insta-lada en Jerez de la Frontera y Cádiz en Espa-ña.

La aceptación que tuvo por parte de losusuarios fue magnífica; conversaciones de horay media, de dos horas. Es evidente que la ven-taja que supone esta tecnología es que parauna persona que está sola en su casa el podersentarse delante de su televisión (elemento«amigable») y poder hablar con otra personadurante una hora viéndose perfectamente en

158

A. Remartínez


todo momento, puede llegar a cambiar loshábitos y la actitud de estas personas, segúncomentarios de los asistentes sociales que par-ticiparon en estas experiencias.

El mercado potencial de esto es el futuro.Las posibilidades de expansión que tiene estemercado son enormes, y es útil tanto para per-sonas con dependencia como para toda lagente en general. No hace falta mencionar lasventajas que puede aportar a personas condeficiencias auditivas donde no se necesite uncentro de intermediación, donde una perso-na con una deficiencia auditiva pueda hablarcon otra persona con deficiencia auditiva a tra-vés del sistema del gesto, porque se están vien-do sin ninguna distorsión en la imagen.

El abanico de servicios que abre un siste-ma de videocomunicación es enorme y puedeincorporar grandes posibilidades de vida inde-pendiente para las personas con dependen-cia: telemedicina, teleasistencia, terapia ocu-pacional dirigida en remoto, grupos de tertu-lia, telecompra, telebanca, acceso a serviciospúblicos, etc. Muchos de ellos son o seránaccesibles a corto plazo a través de Internet,pero volvemos a insistir en el valor añadido dela imagen para la gran mayoría de ellos.

Sin embargo, las limitaciones tecnológicasactuales son importantes. Aunque desde hacebastante tiempo se dispone de redes de tele-fonía digital (RDSI), el ancho de banda que

proporcionan no permite una calidad de ima-gen suficiente para ser bien aceptada por unapersona mayor.

Los sistemas de comunicación con anchode banda suficiente (cable TV, ADSL, etc.) engeneral no permiten anchos de banda bidi-reccionales que nos garanticen una calidad deimagen en ambos lados de la comunicaciónaceptable para el usuario. La evolución de estossistemas (xDSL, UMTS, etc.) va en esa direc-ción y parece que en un corto plazo se podrádisponer de ellos.

Habrá que esperar a disponer de estasredes, para que el equipamiento correspon-diente para realizar una videotelefonía de altacalidad esté disponible y a unos precios ase-quibles.

Teleasistencia móvilCon anterioridad hemos hablado de la

teleasistencia como el sistema actualmentemás implantado. Sin embargo, se ha obser-vado la necesidad de complementar este ser-vicio con un sistema que permita continuarcon el servicio cuando los usuarios salen desu vivienda.

Este «valor añadido» al servicio implica bus-car solución para tres problemas básicos: laprimera necesidad obvia es el uso de una red

159


Figura 7.

Figura 8.


inalámbrica de comunicaciones, de forma queel terminal móvil no precise estar engancha-do a un cable de teléfono. Dada su implanta-ción actual, el sistema a utilizar por lógica esla red GSM (Global System for Mobile Commu-nications). Esta red permite tanto la comuni-cación verbal entre el usuario y un operadordel centro de recepción de alarmas, como latransmisión automática de datos entre el ter-minal y el centro.

El segundo problema que se encuentra esla localización. Con la teleasistencia conven-cional el disparo de una alarma provoca queel terminal realice automáticamente la llama-da al centro, informando del número del usua-rio que la provocó. Con esta información elcentro sabe dónde está el usuario (en su pro-pia vivienda) y dónde puede enviar la ayudanecesaria.

Sin embargo, en el caso de un terminalmóvil el centro necesita conocer la situacióngeográfica del usuario que ha desencadena-do la alarma. En el caso de que éste esté orien-tado y en situación de hablar no hay proble-ma, pero en caso contrario el personal del cen-tro no podría ayudar al usuario por no cono-cer su posición.

Esta necesidad implica el uso de un siste-ma de posicionamiento en el terminal, quepueda informar automáticamente al centro dela situación geográfica en la que se encuentraen el momento en que el usuario dispara unaalarma.

Aunque resulta posible la localización portriangulación de un terminal GSM, los opera-dores de telefonía no siempre están dispues-tos a facilitar este tipo de información o ser-vicio y, además, este sistema tiene un rangode error que puede resultar excesivo para esta

aplicación. Por ello se tiende a utilizar un sis-tema menos económico, pero de mejor pre-cisión, el GPS (Global Positioning System).

El tercer requerimiento básico para poneren marcha el sistema de terminales de telea-sistencia móvil afecta al centro de recepciónde alarmas. El software del centro del recep-ción necesita un sistema de información geo-gráfica (GIS) para traducir las coordenadasgeográficas transmitidas desde el terminal.

Este sistema recibe las coordenadas (lati-tud y longitud) y muestra la posición sobre undibujo de un plano (con información como elnombre de las poblaciones, calles, etc.) y / osobre una imagen de fotografía aérea de lazona. Así, el operador que recibe las alarmaspuede determinar e informar correctamentea los servicios que deben acudir en ayuda delusuario.

Por todo ello, la implantación de la telea-sistencia móvil precisaría de dos tareas bási-cas:1. El desarrollo de un terminal móvil de tele-

asistencia, que fusione la funcionalidad dela unidad de control remoto y el terminalde teleasistencia, con un receptor GPS,comunicación GSM, capacidad «manoslibres» y muy fácil de usar por parte de unapersona mayor.

2. El desarrollo del centro de recepción dealarmas de teleasistencia móvil, modifi-cando el centro de recepción de alarmasde teleasistencia domiciliaria para recibirlas alarmas a través de la red GSM e inclu-yendo un sistema de información geográ-fica.El funcionamiento del servicio de telea-

sistencia móvil sería similar al de la teleasis-tencia domiciliaria, con la peculiaridad de la

160

A. Remartínez


transmisión de la posición actual y/o de lasúltimas posiciones del usuario.

El proceso sería el siguiente:• El usuario abonado al servicio dispondría

de un terminal de teleasistencia móvil, quellevaría siempre consigo (o al menos fuerade su hogar, si también dispone de telea-sistencia domiciliaria).

• El terminal registraría periódicamente la posi-ción proporcionada por el receptor GPS ensu memoria interna.

• Ante una situación de peligro, desorienta-ción o necesidad de ayuda en general, elusuario pulsaría el botón de alarma del ter-minal.

• El terminal establecería una llamada haciael centro de recepción de alarmas de tele-asistencia móvil.

• Durante el inicio de la llamada el terminalnotificaría al centro automáticamente elnúmero de usuario que genera la alarma,el tipo de alarma (por pulsación de botón),la posición actual del terminal y, opcional-mente, las últimas posiciones recogidasjunto con sus correspondientes horas.

• El centro de recepción de alarmas recibiríala llamada de alarma y mostraría en el pues-to del operador los datos del usuario y unarepresentación gráfica de las posiciones actualy anteriores del terminal, utilizando el sis-tema de información geográfica.

• El operador del centro que recogería la lla-mada de alarma pudiendo establecercomunicación verbal con el usuario, acti-vando remotamente el sistema manos libresque incorpora el terminal.

• El operador realizaría las acciones necesa-rias para prestar ayuda al usuario, utilizandoel software del centro para ponerse en con-

tacto con los recursos necesarios, consul-tar la posición geográfica del usuario, etc.

• Cuando lo estima necesario, el operadorda por terminada la alarma, enviando unaseñal al terminal para que cuelgue la lla-mada y pase a estado de reposo.Además del proceso de funcionamiento

habitual ya descrito sería posible, en funciónde las características y circunstancias del usua-rio, activar otras funcionalidades y servicios enel terminal. Estas funciones y servicios adicio-nales serían configurables, y se activarían sola-mente en los casos donde resultara convenientey siempre con el consentimiento previo delusuario, ya que en caso contrario se podría vio-lar el derecho a la intimidad del usuario.• En caso de desaparición del usuario, sería

posible realizar una llamada desde el cen-tro hacia el terminal y activar remotamenteel altavoz, con una señal de «ring». Duran-te esta señalización, el usuario podría pul-sar el botón del terminal para estableceruna comunicación oral manos libres conel centro.

• Si el usuario no responde a esta señal dering, se podría activar desde el centro elaltavoz del terminal (no el micrófono), parapedir al usuario que pulse el botón, deforma que éste dé su conformidad al esta-blecimiento de la comunicación oral.

• Sólo si el usuario no responde a esta peti-ción, y si el usuario había dado su con-sentimiento previo a este tipo de servicio,el operador podría activar remotamenteel sistema manos libres (altavoz y micrófo-no) desde el centro, sin intervención delusuario, para intentar hablar con él y deter-minar la situación para poder enviar laayuda necesaria.

161



• En cualquiera de los casos anteriores, siel usuario no responde, sería posible, si éstehabía dado su consentimiento previo a estetipo de servicio, enviar un mensaje al ter-minal, solicitando el envío de los datos deposición actual y recientes, de forma quese pudiera localizar al usuario, movilizan-do recursos para prestarle ayuda.

• También en caso de emergencia, y desdeel centro de recepción de alarmas, seríaposible activar remotamente el altavoz delterminal para generar avisos acústicos yfacilitar la labor de los recursos moviliza-dos que buscan al usuario, una vez que seencuentren cerca de la posición enviadapor el terminal.

• El terminal podría incluir un detector de caí-das, que genere una llamada de alarma deforma automática.

• El terminal se podría configurar para per-mitir la recepción de llamadas. De estaforma, cualquier llamada recibida en elnúmero de teléfono del terminal genera-ría una señal de ring y podría descolgarsepulsando el botón del terminal. Una vezestablecida la llamada sería posible finali-zarla volviendo a pulsar el botón.

• Se podría habilitar un servicio de «llama-da asistida». Este servicio permitiría a unusuario ponerse en contacto con sus fami-liares y amigos sin necesidad de recordarsus números de teléfono ni de conocer elfuncionamiento de un teléfono móvil. Así,el usuario sólo tendría que pulsar el botóndel terminal para generar una llamadahacia el centro de recepción de alarmas.El usuario podría solicitar al operador quele pusiera en contacto con una personadeterminada (p. ej., un familiar), sin nece-

sidad de conocer su número de teléfono.Previamente se habrían introducido losnúmeros de teléfono de los familiares ydemás contactos del usuario en la base dedatos del centro. El operador, tras poner-se en contacto con el destinatario de la lla-mada, podría dejar en contacto las doslíneas.Es fácil pensar que buena parte de las fun-

cionalidades relatadas son posible con los telé-fonos móviles actuales, sin necesidad de nece-sitar un terminal móvil específico. Sin embar-go, hay que tener en cuenta dos puntos muyimportantes:• El terminal debería integrar un receptor GPS,

que calcula la posición del usuario con unaresolución de unos 15 m, permitiendoenviar recursos en su ayuda proporcionan-do su posición con gran precisión.

• El terminal iría dirigido específicamente apersonas que no saben y/o en determina-dos momentos no son capaces de mane-jar un teléfono móvil. La idea inicial es lade un aparato con un único botón, que sedebe pulsar en caso de necesitar ayuda.Hay que tener en cuenta que buena partede la población dependiente tiene dismi-nuidas sus capacidades visuales, motricesy/o intelectuales (demencias leves).Como hemos visto en esta descripción,

la teleasistencia móvil sería en compendio detres tecnologías actualmente existentes, a lasque habría que añadir conceptos de diseñopara todos:

GSM (Global System for MobileCommunications)

Sistema Global de Comunicaciones Móvi-les. Se trata de un sistema común de comu-

162

A. Remartínez


nicaciones digitales móviles europeo, capazde recibir y enviar llamadas desde el mismoterminal (teléfono) o tarjeta personal.

Aunque está orientado fundamentalmen-te a la comunicación verbal, el sistema ofrecevarios servicios básicos para la transmisión dedatos, como la llamada de datos, a 9600 bau-dios, o la transmisión de mensajes cortos(SMS).

Aunque se habla mucho de nuevos siste-mas móviles orientados a comunicación dedatos (UMTS, GPRS), hay que tener en cuen-ta que para aplicaciones en las que muevenun volumen de datos muy pequeño, los ser-vicios de transmisión de datos a través de GSMsiguen estando mucho más implantados, ofre-cen mejor cobertura y resultan mucho máseconómicos.

GPS (Global Positioning System)El Sistema Global de Posicionamiento es

un sistema basado en señales de radio emiti-das por una constelación de 24 satélites acti-vos en órbita alrededor de la tierra a una altu-ra de aproximadamente 20.000 Km.

Cada uno de estos satélites, situados en unaórbita geoestacionaria, está equipado con unreloj atómico y transmite ininterrumpidamen-te la hora exacta y su posición en el espacio.

El GPS fue implementado por el Departa-mento de Defensa de los Estados Unidos conel objeto de obtener en tiempo real la posiciónde un punto en cualquier lugar de la tierra.

El sistema permite que un receptor GPScalcule en tiempo real, a partir de las señalesrecibidas por varios satélites, las coordenadastridimensionales de la posición del receptor,en cualquier punto de la Tierra. El error come-tido en el cálculo de la posición puede llegar

a unos 15 m, siempre y cuando los satélitessean capaces de «ver» al receptor.

Al depender del Departamento de Defen-sa de los Estados Unidos tiene algunas limi-taciones de uso, pero la Unión Europea ha lan-zado su programa GALILEO que pretende dis-poner de los mismos servicios del GPS, perosin sus limitaciones.

GIS (Geographic Information System)Sistema de Información Geográfica. Siste-

ma automatizado para gestionar y presentarinformación sobre la localización de diferen-tes objetos.

Un sistema de información geográfica(SIG/GIS) es una aplicación informática espe-cializada en manejar estructuras de datos,capaces de asociar a una base de datos carac-terísticas geográficas, posibilitando así el aná-lisis de las distintas relaciones espaciales entresus elementos.

Tecnología para residenciasHemos visto anteriormente que los sistemas

a instalar en una residencia tienen como obje-tivo principal mejorar la calidad asistencial delas personas con alto grado de dependencia.

Sin embargo, todavía quedan aspectos quetecnológicamente sería posible solucionar, peroque exigen una dedicación en I+D importan-te, estando en la actualidad en desarrollo o,en algunos casos, en fase de definición.

Dentro de estos aspectos, caben desta-car los siguientes:

Sistemas de localización dentro de entornos residenciales

Se pueden distinguir dos modelos clara-mente diferenciados: los sistemas para la evi-

163



tación de fugas de personas dependientes conriesgo y los sistemas de localización en tiem-po real, tanto de residentes como personalasistencial.

En ambos casos, la tecnología tiene solu-ciones utilizando diversos medios (radiofre-cuencia, microondas, WiFi, etc.) pero sigueestando pendiente de solucionar el diseño ade-cuado del equipo que el residente debe llevarencima para poder realizar esta localización.

Si estamos hablando de control de fugas,es relativamente fácil identificar a las personasde riesgo y controlar los accesos donde sepuede producir la fuga. Sin embargo, cuandohablamos de localización el tema se complicadesde el punto de vista tecnológico.

Hay que identificar quién y dónde está encada momento y esto exige generar una redde localización dentro de un edificio (o un edi-ficio y sus alrededores: jardines por ejemplo).El dispositivo que el residente debe llevar enci-ma puede tener un tamaño excesivo y, ade-más, en general los residentes a localizar sue-len ser personas que padecen demencia, acep-tando muy mal cualquier dispositivo que ten-gan que llevar encima y les sea extraño.

El futuro pasa por conseguir generar redesde localización de alta calidad y miniaturizaral máximo los dispositivos de localización,teniendo en cuenta, desde un punto de vistaergonómico, que debe pasar desapercibidopor parte del usuario.

Sistemas de videocomunicaciónEn línea con lo definido para viviendas, la

videocomunicación en residencias tiene queproporcionar el no aislamiento de la personadependiente, por la necesidad de institucio-nalización.

La videocomunicación en instituciones abreposibilidades a dos niveles:A. La comunicación interior entre residentes

de baja o nula movilidad o de éstos conpersonal de atención o de servicio/apoyo.

B. La comunicación exterior de todo tipo deresidentes con familiares, amigos, etc. quemejore de forma sustancial la integraciónde estas personas dependientes con suentorno.

TelemedicinaEs, por supuesto, un aspecto que va a evo-

lucionar de forma rápida, aportando a los cen-tros residenciales grandes soluciones a dosniveles:A. Control permanente de residentes de ries-

go, mediante redes de banda ancha enel edificio que permitan la monitorizaciónde parámetros fisiológicos (ECG, EEG, pre-sión arterial, glucemia, etc.).

B. Comunicación permanente de centros resi-denciales con centros asistenciales tantopara el control periódico de los pacientes,como para la atención de casos agudos entiempo real.A este nivel, la evolución de todos aque-

llos dispositivos de captación de parámetrosfisiológicos junto con su integración con redesinalámbricas, permitirán una cómoda y fácilincorporación de la telemedicina al funciona-miento habitual de los Centros Residenciales.

Agendas electrónicas (PDA)para personal de atención

En la misma línea de lo definido en el puntoanterior, todos los parámetros de evolución,medicación y cuidados de los residentes podránser visualizados y actualizados desde PDA con

164

A. Remartínez


comunicación inalámbrica, que el personal deatención (enfermería, gerocultores, etc.) podrállevar cómodamente en el bolsillo.

Su conexión a la red informática del cen-tro residencial permitirá mantener en tiem-po real una actualización de toda la informa-ción generada en la residencia, mejorando deforma importante la calidad asistencial.

Estos sistemas, ya instalados en algunoscentros hospitalarios, deberán ser adaptadosa las especiales características de los centrospara atención de personas dependientes.

Ocio y formaciónSin embargo, lo que más se está hablan-

do en los últimos años, es que vamos a lasociedad del ocio. Todos somos conscientesque las nuevas tecnologías están cambiandode forma importante el concepto de ocio:Internet, videojuegos, información, etc.

A pesar de ello, mucho de lo existente espoco adaptable/utilizable por las personasdependientes, pero es evidente que los con-ceptos de diseño para todos («usabilidad»)van a propiciar su rápida evolución hacia lautilización por parte de éstas.

La obtención de sistemas de formación,ocio y/o terapia ocupacional basados en sis-temas informáticos precisan desde el puntode vista tecnológico de parámetros ya defi-nidos anteriormente, como son:• Sistemas de comunicación en banda

ancha.• Sistemas informáticos accesibles.

• Dispositivos de manejo muy simples.• Integración de videocomunicación.• Multicomunicación.

Con estas soluciones podríamos disponerde sistemas de:• Formación en grupo.• Terapia ocupacional para grupos en ubi-

caciones diferentes.• Grupos de reunión en remoto.• Juegos compartidos.• Conferencias de recepción simultánea.

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165



CONSIDERACIÓN PREVIADesde el sector social de la discapacidad,

la primera afirmación que hay que formularcuando se habla de atención a las situacionesde dependencia es la de que dependencia yenvejecimiento no son conceptos intercam-biables. Reducir la cuestión de la atención a ladependencia a la protección exclusivamentede personas mayores constituiría un reduc-cionismo inadmisible. Si bien el factor de laedad, del progresivo envejecimiento, ensan-cha la población dependiente, no es menoscierto que las situaciones de dependencia sepueden dar, y de hecho, se dan en todas lasépocas de la vida de la persona. Es más, cuan-do la dependencia se presenta en las prime-ras fases de la vida (infancia, juventud, etc.) lasituación es más crítica para la persona y suentorno, pues se prolonga a lo largo de todasu vida, pudiéndose dar situaciones de depen-dencia dilatadísimas en el tiempo (décadas ydécadas). Las situaciones de dependencia enlas personas mayores, en relación con las per-sonas con discapacidad severa, son necesa-riamente más cortas, pues el término de la vidase halla más cerca en el tiempo. Otro aspectodigno de tener en cuenta es que la depen-dencia en las personas mayores puede dealgún modo preverse, ya que suele ir ligada al

envejecimiento; en las personas con discapa-cidad severa, las situaciones de dependenciasuelen tener un origen no previsto, pues la dis-capacidad se presenta inesperadamente (cau-sas congénitas, perinatales, traumáticas poraccidente, mórbido, etc.,), «factor sorpresa»que llega de pronto, «desestabiliza» al entor-no de la persona y requiere de un períodode maduración, que permita la asunción de lanueva situación, por la propia persona o porla familia circundante.

Por tanto, como premisa, desde el sectorde la discapacidad nos gustaría dejar sentadoy ver aceptado por este Comité de Expertos,que las situaciones de dependencia pueden darseen todas las etapas de la vida de la persona y quela respuesta jurídico-institucional y asistencial quese le dé ha de tener presente esta realidad. Cen-trar la atención a la dependencia única y exclusi-vamente en las personas mayores, por más impor-tantes que estos segmentos de edad sean, cons-tituiría una aproximación sesgada y limitada queeste Informe no puede hacer suya.

EL FENÓMENO DE LA DEPENDENCIA EN EUROPA

El envejecimiento de la población, el alar-gamiento de la esperanza de vida, el aumento

167

La protección a las situaciones de dependencia desde la perspectiva de las personas con discapacidad y sus organizaciones representativasL. Cayo Pérez


del número de personas mayores que vivensolas y el debilitamiento o la fragilidad de la soli-daridad familiar tradicional, son factores que,entre otros, acarrean problemas crecientespara las personas, que habitualmente requie-ren el cuidado de otras para la realización delas necesidades más cotidianas y que han tra-ído a primer plano de la actualidad cuestionesque, sin embargo, afectaban ya a un númeromuy considerable de ciudadanos que por razo-nes principalmente de discapacidad se encon-traban en situación de dependencia y que, tra-dicionalmente, han sufrido el olvido de lospoderes públicos, al menos en cuanto a la apli-cación de políticas integrales de protecciónque garantizaran su derecho constitucional auna vida plena y autónoma.

Lo cierto es que, quizás sea porque se pres-tan más y mejores cuidados médicos que enel pasado, o porque las personas de edad hanllevado una forma de vida más saludable queen otros tiempos, o por ambos factores a lavez, la realidad es que cada vez se viven másaños, lo que no significa necesariamente elmantenimiento de la calidad de vida que setenía previamente. Y que ello ha generado unademanda creciente de cuidados, que se ha pro-ducido en los últimos años y va a incremen-tarse de forma mucho más notable en los pró-ximos, como consecuencia de factores demo-gráficos, pero también de orden social y médi-co, entre los que podemos citar los avancesmédicos que llevan a unas mayores tasas desupervivencia de personas con enfermedadescongénitas y enfermedades graves, o la mayorincidencia de los accidentes laborales y de trá-fico.

La evolución de la tasa de población de 65o más años en los próximos años pone de relie-

ve que dicha tasa se va a incrementar en másde 4 puntos en las dos décadas siguientes(Tabla I).

Estas tasas se reflejan en valores absolutos,de acuerdo con los datos de la Comisión Euro-pea, que se reflejan en la tabla II.

Las mayores necesidades de las personasmayores dependientes, unidas a las de aque-llas que se encuentran en situación de discapa-cidad, vienen a coincidir en el tiempo con lacrisis del modelo de cuidados informales a tra-vés de la familia, que tiene su origen tanto enlos cambios en las estructuras familiares comoen la progresiva, y deseable, incorporación dela mujer al trabajo, lo cual acarrea mayoresdemandas de cuidados formales o institucio-nales. Por una parte, existe el objetivo de incre-mentar la tasa de actividad sobre todo de loscolectivos femeninos –necesaria para el man-

168

L. Cayo Pérez

Tabla I. Tasa de la población de 65 y másaños en relación con el total

País 2000 2020

Alemania 16,1 21,7Austria 15,4 19,9Bélgica 16,7 19,8Dinamarca 14,7 18,6España 17,0 19,8Finlandia 14,9 23,1Francia 15,9 20,6Grecia 17,1 20,6Irlanda 11,2 14,5Italia 18,0 23,2Luxemburgo 14,6 17,9Países Bajos 13,6 18,9Portugal 15,3 17,9Reino Unido 15,6 18,9Suecia 17,3 22,1

Total UE 16,2 20,6


tenimiento de los activos, que favorezcan lasostenibilidad de los sistemas de pensiones–dentro de las recomendaciones aprobadas porlos Consejos Europeos; pero, de otro, esamayor participación laboral de la poblaciónva a incidir, de forma importante, en la conti-nuación, en los niveles actuales, de los cui-dadores informales.

Las personas dependientes (sea por razónde la edad o por causa de la discapacidad)necesitan de actuaciones especiales que su pro-pia familia, en muchos casos, no les puedefacilitar, y las prestaciones económicas quepuedan percibir tampoco son de una cuan-tía tal que con ellas puedan hacer frente a loscostes que genera esa nueva situación. Tam-poco parece socialmente asumible que la situa-ción de las personas dependientes se conviertaen una auténtica ruina económica para ellosmismos y para sus familiares, si es que los tie-

nen, o degenere en un motivo más de aban-dono familiar y rechazo social. No hacer nadaes desde luego condenar a muchas personasdependientes, ya sea por su discapacidad o porsu edad, a llevar y terminar sus vidas de formapenosa y financieramente ruinosa.

Frente a esta situación, se intenta ponerremedio a través de los mecanismos de luchacontra la dependencia. Pero existe un ciertoconfusionismo sobre el concepto de depen-dencia, como si se tratase de una situaciónnueva; lo cierto es que el riesgo de la depen-dencia, como antes se apuntaba, ha existidosiempre, aunque en la actualidad el fenóme-no se exterioriza de forma diferente y existeuna percepción distinta a la de hace algunosaños por parte de la sociedad acerca de cómoy quiénes han de proteger ese riesgo. En laRecomendación (98) 9 del Comité de Minis-tros del Consejo de Europa se define la depen-

169

La protección a las situaciones de dependencia desde la perspectiva...

Tabla II. Evolución de la población de 65 y más años (millones de personas)

País 2000 2020 2050 Increm. % 2000-2050

Alemania 13,6 18,3 21,6 58,9Austria 1,3 1,7 2,3 76,9Bélgica 1,7 2,2 2,7 58,8Dinamarca 0,8 1,1 1,2 50España 6,6 8,0 11,6 75,7Finlandia 0,8 1,2 1,3 62,5Francia 9,4 13,9 16,6 76,6Grecia 1,8 2,2 3,1 72,2Irlanda 0,4 0,6 1,1 175,1Italia 10,3 13,2 16,1 56,3Luxemburgo 0,1 0,1 0,1 --Países Bajos 2,2 3,3 4,3 95,4Portugal 1,5 2,0 2,9 93,3Reino Unido 9,3 11,7 15,4 65,6Suecia 1,5 2,0 2,3 53,3

Total UE 61,3 80,6 102,7 67,5


dencia como un estado en el que las personas,debido a la falta o a la pérdida de autonomía físi-ca, psicológica o mental, necesitan algún tipo deayuda y asistencia para desarrollar las activida-des diarias. Lo que antes eran ayudas dispersas(prestaciones económicas de la SeguridadSocial por gran invalidez, residencias públicasde ancianos con escasos recursos, ayuda adomicilio, etc.) y subsidiarias del cuidado fami-liar, hoy se reclama que se reconozcan tam-bién de responsabilidad pública y para toda lapoblación dependiente. De ahí, por ejemplo,el planteamiento de reconocer la dependenciacomo una nueva rama protectora, del que tam-bién en España, aunque con cierto retraso res-pecto de otros países de la Unión Europea, seefectúan las correspondientes propuestas.

Ante este fenómeno, la mayoría de los paí-ses europeos están preocupados por el aumen-to de los costes de atención a las personasdependientes y la ausencia o la falta de efi-cacia de los seguros privados para la atencióncomunitaria y residencial de aquéllas. Por ello,se están implantando o reformando los siste-mas de atención, dentro de los cuales se obser-van varias tendencias. Pero, a pesar de losintentos y proyectos llevados a cabo, la pro-tección de la dependencia en Europa no mues-tra una convergencia clara hacia un modelogenérico de financiación y prestaciones enfavor del colectivo señalado; más bien, undeterioro, incluso, de la atención, debido alretroceso en los cuidados, más acusado inclu-so en los países del Sur, en los que la cober-tura es baja y la mayoría de la responsabilidadrecae en la familia; pero también en los paísesnórdicos se observa una cierta erosión, espe-cialmente a causa de los costes, como sucedeen países como Noruega o Finlandia.

No obstante esta falta de diseño de mode-lo común, existen unos ciertos rasgos comu-nes, entre los que se encuentran: • El Estado desempeña un papel central en la

financiación de los cuidados de larga dura-ción, en buena parte en el marco de unafórmula de reparto de costes, que animea las personas a preferir la atención domi-ciliaria al ingreso en residencias.

• El seguro privado desempeña un papel secun-dario, debido especialmente a la imposi-bilidad de la mayoría de la población decostearlo.

• Se reconoce más la necesidad de apoyar alos familiares cuidadores, mediante el incre-mento del gasto en atención comunitaria.

• Se acepta la necesidad e importancia decontrolar el acceso a los servicios caros delarga duración, especialmente en lo quehace referencia a la calidad de tales servi-cios.Hay sobradas razones a favor de una pro-

tección pública –que no impide, sino que, inclu-so requiere como complemento, especial-mente en la prestación de los servicios, la pre-sencia de la iniciativa privada– del riesgo dedependencia: a. Razones sociales, porque es la única forma

de garantizar una protección en condicionesde equidad.

b. Razones históricas, puesto que los sistemasde protección social europeos, y en particu-lar el español, se han ido adaptando a lasnuevas necesidades sociales (universaliza-ción de la sanidad, pensiones no contri-butivas, etc.) con un alto grado de efi-ciencia económica y equidad social.

c. Razones funcionales, puesto que la pro-tección de las personas dependientes

170

L. Cayo Pérez


puede resultar rentable al facilitar que loscuidadores informales (principalmente lasmujeres) puedan incorporarse al mercadode trabajo y favorece, además, la creaciónde un importante volumen de empleo direc-to e indirecto.

d. Razones de orden jurídico-político puestoque sería deseable —a la vista de cómohan evolucionado, por ejemplo, las rentasmínimas en las Comunidades Autóno-mas— una cierta homogeneidad en todo elámbito estatal que contribuya a reducir lasdesigualdades territoriales que se dan actual-mente en la provisión de servicios socia-les.

e. En el caso de España, razones de oportuni-dad, ya que en el momento actual, y tal ycomo se explicita a continuación, la evolu-ción demográfica otorga un cierto respiro alsistema de protección social que puede per-mitir abordar este problema, lo que ade-más contribuiría a propiciar el acercamientode nuestro país a los niveles de protecciónsocial medios en Europa, de los que pare-ce haberse alejado en los últimos años.

LA DEPENDENCIA EN ESPAÑA: ALGUNOS DATOS DEMOGRÁFICOS

En España, el problema de la dependen-cia no es nuevo. Lo verdaderamente novedosoes la dimensión del problema, debido a facto-res sociodemográficos, entre los que seencuentran: a) el envejecimiento de la pobla-ción y b) los cambios producidos en la estruc-tura y dinámica de la familia española. Sinembargo, lo característico del caso español–frente a otros países, en los que se producenfenómenos similares– es la aceleración en el

tiempo de la magnitud e intensidad del fenó-meno.

Entre la España de principio de los años 50y la de principios del siglo XXI, la esperanzade vida ha crecido más de 20 años. En la pri-mera fecha, sólo dos de cada tres mujeres yuno de cada dos hombres llegaban a los 65años; en la actualidad, a esa edad –que sigueconsiderándose como el inicio de la vejez–es un destino al que aspiran más del 92% delas mujeres y el 80% de los hombres. Una veztraspasados los 65 años, las mujeres, comomedia, viven más de 20 años y 16 años, loshombres. Por último, más del 26% de lasmujeres y el 11% de los hombres alcanzan los90 años.

En España, la población mayor de 65 añosrespecto de la población total, ha pasado derepresentar en el año 1970 el 9,8%, al 17,1%en el año 2000, con un total de 6.964.267,con tendencia a seguir creciendo en los pró-ximos años por las mayores expectativas devida. En la tabla III se puede apreciar el núme-ro de personas mayores de 65 años por tra-mos de edad en España en el año 2001.

171


Tabla III.

Grupo de edad (años) Nº personas % total

65-69 2.090.809 30,0170-74 1.847.316 26,5275-79 1.441.362 20,6980-84 876.532 12,5885-89 479.610 6,8990-94 184.380 2,6595-99 38.962 0,56+100 5.296 0,07

Total 6.964.267 100,00


La relación de la población con 65 y másaños, respecto de la población total, no harásino crecer en los próximos años, como ponende relieve las proyecciones demográficas a lasque se ha hecho referencia (Tabla IV).

Pero esta evolución demográfica no es line-al, ya que:• La evolución de la población mayor en los

próximos años está condicionada por lahistoria demográfica española. La caídade la natalidad que se produjo en Españaen los años que siguieron a 1936, espe-cialmente en el quinquenio 1936-40, tienesu lógica influencia en el número de per-sonas que se están incorporando a lapoblación mayor sesenta y cinco años mástarde, es decir, a partir del año 2001;como resultado de la llegada a la edad dejubilación de generaciones menos nume-rosas, se está produciendo en la primeradécada del siglo XXI una apreciable dis-minución del ritmo de crecimiento de lapoblación mayor en su conjunto, quepuede aliviar la presión que, en los últi-mos años, ha venido ejerciendo el creci-miento continuado de la población mayorsobre los sistemas de pensiones. Desdeesta perspectiva, la primera década delsiglo XXI significa una especie de «treguademográfica» para nuestro sistema de Bie-nestar Social.

• Sin embargo, junto a esa ralentización delcrecimiento de la población mayor en suconjunto, se va a producir un incremen-to muy considerable del número de per-sonas mayores de 80 años (el grupo depoblación en el que se concentran la mayorparte de las situaciones de dependencia,también denominado como «el envejeci-miento del envejecimiento»), que va aaumentar en 600.000 personas en sólodiez años. La pretendida «tregua» no es,pues, más que una ilusión, pues la presiónsobre los recursos no va a desaparecer, sinoque simplemente se desplazará desde lasprestaciones económicas hacia las presta-ciones de servicios y va a exigir un impor-tante esfuerzo inversor para poner al díanuestra insuficiente red asistencial.

• A partir de 2011 el crecimiento global dela población mayor volverá a intensificar-se, debido a la incorporación de genera-ciones más numerosas. Ese crecimientoalcanzará una particular intensidad a par-tir del año 2020, en el que empezarán aincorporarse a la población mayor las pri-meras generaciones del «baby-boom», queen España comenzó a producirse a finalesde los años cincuenta.El fenómeno del envejecimiento tiene una

repercusión indudable en la agravación delfenómeno de la dependencia, puesto que el

172

L. Cayo Pérez

Tabla IV. Evolución de la población de 65 y más años en España

2000 205065 y más 85 y más 65 y más 85 y más

% Sobre el total de la población 17,0 4,12 31,0 9,3Millones de personas 6,6 1,6 12, 8 4,1


riesgo de caer en la misma tiene una relacióndirecta indudable con la edad. Por ejemplo, siel 6% de la población española mayor de 6años es dependiente, este porcentaje crece deforma exponencial a partir de los 65 años:• 11 por 100, en el grupo de 65 a 69 años.• 16 por 100, en el grupo de edades de 70

a 74 años.• 25 por 100, en el grupo de 75 a 79 años.• 34 por 100, en el grupo de 80 a 84 años.• 54 por 100, en el grupo de 85 y más años.

Últimos estudios coinciden en la estima-ción de que en España en el año 2001 apro-ximadamente pueden ser considerados como«personas dependientes», en torno a 1.500.000personas, de las que:• 850.000 serían personas que no pueden

realizar las actividades básicas de la vidadiaria (dependencia total o severa), y

• casi 700.000 sólo pueden realizar algunasde las llamadas actividades básicas (depen-dencia moderada) y deberían entrar tam-bién en una primera fase de implantaciónde la protección.A su vez, de ellas, en torno a 1.000.000 ten-

drían 65 o más años y alrededor de 500.000estaría en edades comprendidas entre los 6 y los64 años, lo que da idea de la importancia deambos colectivos, el de personas dependientesmayores y el de discapacitados de menor edad.

EL CAMINO ANDADO: ALGUNAS MEDIDAS ADOPTADAS

El incremento de las personas en situaciónde dependencia, así como los importantescambios que se han producido (y se siguenproduciendo) en el entorno familiar, básica-mente con la incorporación de la mujer en

el trabajo, ponen en cuestión los viejos mode-los de protección social, al tiempo que evi-dencian los problemas de falta o deficienteatención social a las personas que han entra-do en la dependencia.

Esta deficiente atención no implica que pre-viamente no se hayan tomado algunas medi-das en el ámbito de la protección social condestino a las personas dependientes. En basea los principios contenidos, entre otros, en losartículos 41, 49 y 50 de la Constitución, seha ido configurando algunas medidas protec-toras, entre cuyos hitos se pueden destacar:• El establecimiento de un inicial sistema

integral de protección a favor de las per-sonas discapacitadas, de conformidad conla Ley 13/1982, de 7 de abril, de integraciónsocial de los minusválidos, a través de la ins-titucionalización de un sistema específicode protección a las personas con minus-valía y, dentro del mismo, el desarrollo deuna modalidad de protección económicapara paliar las consecuencias derivadas dela necesidad de ayuda de otra persona,para la realización de los actos ordinariosde la vida.

• La reforma del Código Civil (llevada a caboa través de la Ley de 24 de octubre de 1983),en materia de incapacitación, tutela e inter-namientos involuntarios, que implicó unavance importante en la protección de losderechos de las personas discapacitadas,carentes de autogobierno. De igual modo,la nueva Ley sobre protección de las perso-nas en situación de discapacidad.

• La universalización del derecho a la asisten-cia sanitaria, a través de la Ley 14/1986,de 25 de abril, General de Sanidad y el RealDecreto 1088/1989, de 9 de septiembre.

173



• La implantación de modalidades no contri-butivas de la protección, mediante la Ley26/1990, de 20 de diciembre, con la arti-culación (tanto en el ámbito de las pen-siones, como en el de las asignaciones eco-nómicas por hijo a cargo) de comple-mentos económicos, a favor de las per-sonas que precisan, en la realización de losactos ordinarios de la vida, el concurso deotra persona.

• La mejora de las pensiones contributivas, enespecial de las de menor cuantía, pensio-nes que inciden de una manera significa-tiva sobre la población mayor.

• El desarrollo de un modelo de servicios socia-les, a través de la aprobación de Leyes deServicios Sociales, en el ámbito de las dife-rentes Comunidades Autónomas.

• El establecimiento de beneficios fiscales, den-tro del sistema tributario (como son loscontemplados en la Ley 40/1998, delImpuesto sobre la Renta de las PersonasFísicas –modificada en 2003– en la Ley de28 de diciembre de 1992, del Impuestosobre el Valor Añadido, o en la Ley43/1995, del Impuesto sobre Sociedades)ya indicados.

• La elaboración de Planes integrales por partede la Administración General del Estado (p.ej., el Plan Gerontológico Nacional de

1992-1997; el Plan Gerontológico Estatal:Plan de Acción para las Personas Mayo-res 2000-2005; el Plan de Atención a losEnfermos de Alzheimer y otras Demencias1999-2005, Planes de Salud, etc.).

• La legislación autonómica respecto de losservicios sociales, así como de la depen-dencia o de la protección de la poblaciónde edad, que, desde hace algunos añosse vienen aprobando –aunque, con fre-cuencia, están más llenas de discursos pro-gramáticos que de medidas reales paraafrontar la problemática de la dependen-cia*.

LOS RECURSOS PÚBLICOS ASIGNADOS A LA COBERTURA DE LA DEPENDENCIA

Las prestaciones económicas de la Seguridad Social

Las prestaciones monetarias que, en elámbito de la legislación estatal, dan cober-tura a la dependencia están incorporadas enel ámbito de la Seguridad Social, aunque exis-ten otras que subsisten con carácter transito-rio, procedentes de la legislación de protec-ción a los minusválidos. Así sucede con:• Complemento por gran invalidez de las

pensiones de incapacidad permanente.• Complemento de la pensión de invalidez

no contributiva.• Pensiones de Seguridad Social en favor de

familiares.• Asignación económica por hijo minusváli-

do, precisado del concurso de otra perso-na.

• Subsidio por ayuda de tercera persona,previsto en la legislación LISMI.

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L. Cayo Pérez

*Valgan como ejemplo la Ley 11/2993, de 10 de abrilpor la que se aprueba el Estatuto de las Personas conDiscapacidad; la Ley 6/2001, de 20 de noviembre, sobreatención y protección a las personas en situación dedependencia; la Ley 3/1996, de Canarias, por las que sedictan normas reguladoras de la participación de las per-sonas mayores y de la solidaridad entre generaciones; olas Leyes 11/2003, de 27 de marzo y 3/2003, de 10 deabril, de Murcia, ambas de Servicios Sociales.


• Prestaciones económicas previstas en lasMutualidades Generales de Funcionarios.Sin embargo, a pesar de esta red protecto-

ra no llegan a 175.000 las personas que reci-ben algún complemento específico, en reme-dio de la dependencia, frente a las cerca de800.000 personas con grado severo o mode-rado de dependencia. Aunque se ha avanzado,en las últimas décadas en la universalización delsistema de pensiones, así como en la mejora desus importes, los mismos siguen siendo insufi-cientes tanto entre la población pensionista demás edad como en el caso de las personas de

menor edad afectadas por una discapacidad.Además, se desprende la insuficiencia de lacobertura que, desde la vertiente de las pres-taciones económicas, ofrece la Seguridad Socialpara el remedio de la dependencia*.

Escasa incidencia de los serviciosSi las prestaciones económicas en España

no suponen, en los momentos actuales, unremedio eficaz a la cobertura de la depen-dencia, igual calificación puede realizarse res-pecto de los servicios sociales, cuya deficien-cia ha de ser suplida por la fuerte incidenciaque en España (al igual que los demás paísesdel Sur de Europa) tienen los cuidados infor-males, en especial de los familiares. Algunosdatos muestran esta insuficiencia, entre los quese encuentran:• Sólo el 0,8% de las personas dependien-

tes tienen cobertura protectora a través deservicios residenciales.

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Tabla V. Prestaciones económicas y servicios para la protección social de la dependencia

Prestaciones Seguridad Social Servicios Sociales Medidas laborales Medidas fiscales

Pensión de Gran Invalidez Servicio de Ayuda a Reducción de jornada Rendimientos de trabajo (complemento por ayuda Domicilio Reducciones especiales segúnde tercera persona grado minusvalía e ingresos

Prestaciones de Teleasistencia

Pensión no contributiva Centros de Día Excedencia por cuidados Mínimo Personal: desgra-(complemento por ayuda hasta un año vaciones en razón delde tercera persona) grado de minusvalía e

ingresos LISMI (Subsidio de ayuda Residencias Mixtas y Mínimo Familiar: desgra-por 3ª persona) asistidas vaciones en razón del grado

de minusvalía e ingresosAsignación familiar por hijo minusválido 75% y necesitado de ayuda de tercera persona

Otros servicios

*Existe una falta de cobertura en cuanto a las personasque caen en incapacidad, se ven expulsadas de esta pro-tección a partir de los 65 años, con lo que no puedenacceder a los complementos de la denominada gran inva-lidez o de la dependencia; igual situación se da con laspensiones por edad (jubilación) tanto en la modalidadcontributiva como en la no contributiva, tienen vedadoel acceso a esta clase de prestación.


• De la población discapacitada y mayor,sólo el 2% recibe ayuda a domicilio (mien-tras que en Europa llega al 10%).

• Sólo el 0,8% de las necesidades de ladependencia se desarrollan a través de lasviviendas tuteladas.Lo exiguo de los servicios en España es com-

plementada a través de los cuidados informales,desarrollados por familiares de los dependientesy discapacitados. La mayoría de las personasque prestan cuidados personales viven en elhogar familiar y son miembros del mismo (encerca del 62%); un 36% de los familiares queprestan esos servicios viven fuera del hogar deldependiente, y solamente algo más del 1%son cuidados en el hogar a través de emplea-dos.

Además, se trata de unos servicios de cui-dados intensos, ya que más del 45% de laspersonas dependientes reciben más de 40horas de cuidados a la semana por parte desu cuidador principal.

Sin embargo, este modelo de solidaridadfamiliar está entrando en crisis, debido a:• Minoración del colectivo de cuidadores, a

causa del menor número de mujeres dedi-cadas a ello (que mayoritaria y casi exclu-sivamente absorben esta labor), así comodel incremento del número de personasdependientes.

• Modificaciones en el modelo tradicional fami-liar, debido al aumento de divorcios, fami-lias monoparentales y dispersión geográ-fica de los familiares como consecuenciade la mayor movilidad laboral.

• Cambios en la posición social de la mujer,debido a su incorporación al trabajo, quereduce la población cuidadora y, en espe-cial, la intensidad de los horarios.

ALTERNATIVAS EN LA IMPLANTACIÓN DE MECANISMOS DE COBERTURA SOCIALDE LA DEPENDENCIA EN ESPAÑA

Descartando en principio la posibilidad deque la protección de la dependencia pudieserecaer básicamente en mecanismos de segu-ros privados, tanto por la falta de equidad queello conlleva dada la dificultad de acceder aellos por su alto coste para la mayor parte delas familias, como por su escasa aceptación enlos países en los que se ha intentado esta vía,existen tres concepciones básicas:• Implantarlo en el interior de un sistema de

protección universal.• Llevarlo a cabo en un régimen autónomo

especializado.• Incorporarlo en el marco de una de las

«ramas» de la Seguridad Social.En España, en las últimas iniciativas plan-

teadas (Acuerdo Social para la mejora y eldesarrollo del sistema de protección social,de 9 de abril de 2001, así como en la nuevareformulación del Pacto de Toledo) se partede la complejidad de abordar la problemáti-ca de la dependencia, debido al hecho deestar transferidos los servicios sociales a lasComunidades Autónomas y en algunas mate-rias a las Corporaciones Locales, y culminar-se el proceso de transferencias sanitarias, locual requiere que la dependencia haya de serimpulsada y compartida por las tres Adminis-traciones Públicas, aunque se reconoce que laAdministración General del Estado ha de jugarun papel de impulso en la cobertura social de lacontingencia indicada, contribuyendo, de estaforma, a garantizar la igualdad, en todo el Esta-do, de acceso a prestaciones y programas porparte de las personas dependientes. Dada laconfiguración del sistema de protección social

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L. Cayo Pérez


en España, la implantación de los mecanis-mos de protección contra el riesgo de depen-dencia pueden adoptar básicamente dos for-mas:• Su articulación en el marco de las políticas

generales de asistencia sanitaria y de servi-cios sociales.

• Llevar a cabo dicha implantación en elámbito del sistema de la Seguridad Social.

Marco de implantaciónA la hora de analizar cualquiera de las dos

alternativas, debe dilucidarse cuál es la finali-dad en la cobertura de la protección: si lo quese pretende es proporcionar una serie de pres-taciones –básicamente, en especie– que miti-guen las consecuencias de la dependencia o,al mismo tiempo, se pretende propiciar unamayor autonomía de la persona en la «gestiónde la dependencia».

Asimismo, la opción por una u otra alter-nativa también está influenciada por el colec-tivo a proteger. Por lo general, una opción gene-ralista (a través de las políticas sociales estata-les) llevaría a priorizar la atención a favor de laspersonas dependientes con menores recursos(ellos mismos y/o los núcleos familiares en losque se inserten); por el contrario, la implan-tación de un mecanismo protector, a travésde un «seguro contributivo» lleva consigo unamayor amplitud en el ámbito subjetivo de pro-tección, ya que todos los asegurados seríanbeneficiarios de las correspondientes presta-ciones.

También, a la hora de tener que decidirpor una de las alternativas, hay que tener encuenta las limitaciones de los sistemas públi-cos de seguros de salud (o los mecanismosespecíficos de cada país) para quienes nece-

sitan de cuidados de larga duración si éstosno se inscriben en un contexto más amplio.

En base a todas estas consideraciones, laalternativa más adecuada parece la de articularel modelo de protección pública de la depen-dencia a través de un «sistema integral», incar-dinado en el ámbito de protección de la Segu-ridad Social y que contemple de manera glo-bal todas las posibilidades apuntadas, con lassiguientes características básicas:• La cobertura debe ser universal, es decir,

debe alcanzar a todas las personas que seencuentren en situación de dependenciasea cual sea su capacidad económica.

• Debe reconocerse el derecho a la protecciónpor dependencia como un derecho subjetivoperfecto de la persona afectada, al que lasociedad debe hacer frente poniendo losmedios necesarios para garantizar su satis-facción, al igual que ocurre con otras pres-taciones de la Seguridad Social, a travésde un catálogo de prestaciones y/o servi-cios similares en todos los territorios delEstado.

• Las prestaciones y/o servicios reconocidosdeben adecuarse a las características espe-cíficas de sus destinatarios, con especialatención a grupos también específicos depersonas dependientes, como pueden serlos de personas con deficiencias funciona-les graves, enfermos mentales, etc., y abar-car igualmente los diversos estadios en quela dependencia puede presentarse, desdesu prevención o atención temprana a laatención a los mayores.Desde esta perspectiva, una primera apro-

ximación a esta fórmula de protección inte-gral de la dependencia podría hacerse a tra-vés de los siguientes aspectos:

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Acción protectoraSe entiende que ha de establecerse un con-

junto de prestaciones económicas y de servi-cios a favor de las personas dependientes (y,en su caso, de los cuidadores de las primeras).Las prestaciones económicas posibilitarían lacompra de servicios (públicos o privados) cuan-do éstos no fueran directamente facilitados porlas administraciones públicas.

Aunque es cierto que las prestaciones eco-nómicas presentan determinados inconve-nientes, sin embargo posibilitan una mayorautonomía de la persona dependiente, en ordena gestionar su propia dependencia, en un marcode autonomía personal, facilitan la atención enel seno de la familia a través de cuidadores infor-males que sigue siendo la opción preferida (ypreferible) por la mayoría de los afectados yhace también posible la atención en una situa-ción (como es la actual) de escasez de serviciospúblicos, ya sea ésta transitoria o, como puedeocurrir por razones geográficas, permanenteen determinadas zonas, al permitir acudir a lainiciativa privada, siempre y cuando ésta cum-pla los estándares exigibles de calidad homo-logados por los órganos correspondientes.

No obstante, en los supuestos en que porsus especiales características de complejidad ogravedad así sea aconsejable y lo determinen losequipos de valoración establecidos, debe acu-dirse a la prestación directa del servicio a travésde medios públicos o privados concertados.Igualmente, debe garantizarse en todo casola facilitación de otros servicios como puedenlos ser de apoyo y formación de cuidadoresinformales, los educativos, los de prevención,rehabilitación, etc.

El modelo, por tanto, sería un sistema mixto,en el que junto a una prestación económica

como núcleo central que permitiera una cier-ta capacidad de elección del beneficiario o susfamiliares, se contemplaría la prestación direc-ta de determinados servicios por razón de supropia naturaleza o por razón de los especia-les requerimientos de la persona afectada.

Respecto a la intensidad (cuantía) de la pres-tación, cuando no se acudiera a la atencióndirecta del servicio, la misma tendría que estaren función de los gastos que viene a financiar,pudiendo seguirse, en tal sentido, el esquemabasado en horas de dependencia (modelo ale-mán), quedando claro, en todo caso, que lasprestaciones tendrían un importe único (y novariable, como sucede, en la actualidad, conel complemento de pensión por gran invali-dez) y que, como ya anteriormente se dijo, seconfigurarían como un derecho subjetivo per-fecto.

FinanciaciónLa alternativa propuesta en la configura-

ción de los mecanismos de protección contralos riesgos de la dependencia predetermina,a su vez, los mecanismos de financiación delos mismos. Si esa cobertura se lleva a caboa través de la Seguridad Social, la financiaciónde las prestaciones se debería efectuar siguien-do el esquema de financiación de la misma,tal y como está establecido en su norma regu-ladora, es decir, distinguiendo entre prestacio-nes de carácter contributivo (financiadas a tra-vés de cotizaciones sociales) y prestaciones decarácter no contributivo (financiadas por impues-tos).

De este modo, las prestaciones de las quefueran beneficiarias aquellas personas que hanrealizado el esfuerzo contributivo necesario através de sus cotizaciones (sean éstas especí-

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L. Cayo Pérez


ficas, por implantarse una nueva cotizaciónpara cubrir este nuevo riesgo protegido, o seangenéricas por no haberse adoptado esta alter-nativa) serían financiadas con cargo a las mis-mas, mientras que aquéllas de las que fueranbeneficiarias personas que no hubieran coti-zado, serían financiadas con cargo a losimpuestos generales. Igualmente, los serviciosprestados de forma directa por los poderespúblicos podrían seguir este mismo esquemade financiación en las proporciones adecua-das.

En este sentido, hay que considerar el cami-no seguido en los sistemas de los países cen-troeuropeos, en los que la articulación del nuevo«seguro de cuidados de larga duración» ha ori-ginado la aparición de nuevas cotizaciones quefinancien en exclusiva los nuevos mecanismoso combinándola con otras fuentes financieras.

En todo caso, sí parece conveniente que enla financiación de la cobertura de los riesgosde la dependencia participe la imposición gene-ral, ya que se trata de un riesgo generalizadoy que precisa de componentes solidarios.• La cuantía de la financiación ha de ir nece-

sariamente asociada a una evaluación delconjunto de las necesidades de las perso-nas dependientes y no de una necesidadespecífica.

• La financiación debe permitir cubrir losgastos relativos a un conjunto de serviciosde asistencia en sentido amplio, que per-mitan asegurar una calidad de vida duran-te la dependencia.

• Los requisitos que deban cumplir los inte-resados para recibir las ayudas públicasdeben estar orientadas a ampliar, y nuncaa reducir, las opciones de la persona depen-diente sobre su modo de vida.

La suma total de esos gastos, debidamen-te combinados, pueden contribuir a la crea-ción de las infraestructuras necesarias para lacreación de redes de cuidados asistenciales,formación de profesionales, como han pues-to de relieve las experiencias internacionales.

Alternativas de la gestiónPor último, la configuración de los meca-

nismos de protección contra los riesgos de ladependencia condiciona también la propiagestión de las mismas.

Si la cobertura de la dependencia se ubicaen el sistema de Seguridad Social, poniendoel acento en las prestaciones en dinero, quesirvan para una mayor autonomía de la per-sona dependiente, el «seguro» sería gestiona-do por las Entidades gestoras de la SeguridadSocial. Si bien, si se efectúa la apuesta por unmodelo de seguro, que otorgue básicamenteprestaciones económicas (con los cuales com-prar servicios), el mismo –como se ha indica-do– va a ser complementado por un desarro-llo de los servicios (ayuda a domicilio, telea-sistencia, servicios residenciales, etc.), los cua-les tendrían que ser suministrados con el con-curso del sector privado, dadas las carenciasactuales del sector público que, por el momen-to y probablemente por un largo espacio detiempo, no parece estar en disposición de asu-mir de forma directa dadas las inversiones quesería necesario afrontar, y ello sin perjuicio deque, en todo caso, siga manteniendo y ejer-ciendo las facultades de planificación, tutelay dirección.

A su vez, y siguiendo este mismo esque-ma, la gestión de los órganos de calificación,la acreditación de los servicios externos, la vigi-lancia del buen fin de las prestaciones reco-

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nocidas y la gestión de los servicios directa-mente prestados por los poderes públicos,deberían residenciarse en los órganos corres-pondientes de las Comunidades Autónomas ylas Corporaciones Locales, de acuerdo con ladistribución competencial diseñada en el textoconstitucional y tal y como parece aconseja-ble en función de la necesaria proximidad a

los ciudadanos afectados que tales compe-tencias exigen.

Todo ello basado en un aconsejable pacto anivel de Estado, entre las tres Administracionesimplicadas, que liberara de tensiones la inapla-zable implantación y posterior desarrollo de unsistema integrado de protección de la depen-dencia.

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L. Cayo Pérez


La dimensión del cambio producido encuanto a esperanza de vida ha generado múl-tiples consecuencias en los retos y las necesi-dades asistenciales sociosanitarias. Estos cam-bios, en efecto, han alcanzado unos nivelestan importantes que los Poderes Públicos hande aprestarse a establecer cuanto antes nue-vas políticas, nuevas estrategias y nuevas medi-das que corrijan los importantes desajustes ydesfases sobrevenidos.

Adoptar las medidas apropiadas para unaatención integral del envejecimiento y de ladiscapacidad, debe constituir una preferenciapolítica de primer orden y debe figurar entrelos objetivos básicos para la sociedad del sigloXXI.

El envejecimiento de la población y lastransformaciones de la estructura demográ-fica, consecuencia de la mayor esperanza devida y del descenso de la natalidad, se hanconvertido en el punto central de debate, yello no sólo por razones de equidad y de cohe-sión social, sino también por su evidenteimpacto económico en los sistemas de pro-tección social.

Para hacer frente a estos problemas, a par-tir de mediados de los años 90 se han ido suce-diendo distintas propuestas, planteamientosy experiencias.

Es emblemático el Libro Blanco preparadoen el Reino Unido en 1998 por investigadoresde la London School of Economics, y tambiénlo es la Ley Alemana de 1995, que establecióel seguro obligatorio contra el riesgo de depen-dencia.

También en España, ante estas transfor-maciones y cambios, ha habido propuestase iniciativas importantes.

A modo de ejemplos, cabe citar las apor-taciones contenidas en el Informe de la Comi-sión Abril (1991), el Plan Gerontológico (1993),el Informe de la Subcomisión Parlamentariaestablecida en el Congreso de los Diputadosen 1997 y, más recientemente, el Informe pre-parado por el IMSERSO en 1999, además delmandato dado al Gobierno en la Ley de Acom-pañamiento de 1999 con vistas a regular elseguro de dependencia en nuestro país. Másrecientemente (2003) se han aprobado unPlan de Acción para las personas mayores yuna Ley de Igualdad de Oportunidades y deAccesibilidad Universal.

En todo caso, a ello hay que añadir unaserie de planes y programas concretos y dedistinto alcance surgidos en el ámbito de lasComunidades Autónomas.

Ahí están el programa «Vida a los años»(Cataluña, 1986), el Plan Palet (Valencia, 1995),

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Espacio sociosanitario y Estado de las Autonomías: experiencias y objetivos. Hacia un Pacto de Estadosobre dependenciaJ. Sánchez Fierro


el Plan de Atención a Personas Mayores deCastilla y León o el de Madrid (ambos de1998), así como diversos Planes de Salud dedistintas Comunidades Autónomas.

La Ley aprobada en el año 2000 sobre estamateria por la Comunidad Autónoma de Can-tabria constituyó en su día una novedosa apor-tación, continuada por otras leyes autonó-micas de evidente interés como la del Princi-pado de Asturias o la de la Comunidad Valen-ciana.

La lectura de todos estos Informes, Pro-gramas y Normas nos enseña cuáles han sidolas respuestas ante una variada tipología delas situaciones de dependencia, tanto las físi-cas como las psíquicas, que no admiten, sinnegativas consecuencias, la descoordinaciónni las improvisaciones y que, ante la multipli-cidad de iniciativas, hoy por hoy registra pocacoordinación en su gestión.

La Organización Mundial de la Salud enun Informe del año 2001, hace llamamien-tos en este sentido al tiempo que reclama laacción conjunta de las familias, de los indivi-duos, de las Administraciones Públicas, de lasONG y del sector privado.

El envejecimiento, aunque es un fenóme-no mundial, tiene una singular importanciapara España. En la actualidad somos el sépti-mo país del mundo con más población enve-jecida. Es más, en el año 2050, si no cambiala evolución demográfica, seremos los más vie-jos del mundo.

Hay previsiones según las cuales, a media-dos del siglo XXI, el 44% de nuestra pobla-ción tendrá más de 60 años.

Ante este contexto y ante el volumen ydiversidad de las demandas sociales que seestán suscitando, los Poderes Públicos, junto

con las Asociaciones e Instituciones, habránde esforzarse en definir prioridades, planes yestrategias.

Hoy por hoy el examen de la realidad nosmuestra que las respuestas son extraordina-riamente variadas y dispersas.

Algunos consideran que la diversidad tieneun valor positivo, pues permite ofrecer solu-ciones, alternativas y enfoques en función dedistintas vicisitudes y de distintos entornos.

Sin negarlo, también tenemos que reco-nocer que los riesgos de desequilibrios de ges-tión, de falta de equidad, de supuestos de des-protección y de desorientación para los ciu-dadanos se ven favorecidos con esta extraor-dinaria diversidad.

Parece, pues, imprescindible establecerunas ciertas referencias y orientaciones comu-nes, aunque sean muy básicas, y, en funciónde ellas, establecer una estrategia y un mode-lo capaz de evitar esos riesgos. Habrá queintentar hacerlo sin perder la flexibilidad, dadala amplia gama de supuestos y situaciones.

Trabajar en la búsqueda de ese modelo bási-co de atención integral hacia las personas mayo-res dependientes no es fácil, pero sí por com-pleto imprescindible. Razones de optimizaciónde recursos y de eficacia social así lo reclaman.Sólo de esta manera podremos avanzar conseguridad en la Sociedad del Bienestar.

Habrá que fijar priorizar medidas y deci-siones según la gravedad y la intensidad delas distintas contingencias que afectan a laspersonas mayores dependientes, y habrá quepriorizar también a la hora de dotar de recur-sos públicos a cada una de las distintas pres-taciones.

Todos sabemos las graves dificultades queel clásico Estado del Bienestar está teniendo

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J. Sánchez Fierro


en determinados países europeos, pese a lavoluntad, manifestada en la Cumbre de Lis-boa (2000) de mantener un potente modelode protección social.

Conocemos las discusiones que se estánproduciendo sobre cuál sea la dimensión yla responsabilidad de los Poderes Públicos y lade los individuos, las familias y las asociacio-nes cívicas.

Ignorar los problemas de sostenibilidad dela protección social sería irresponsable.

Ahí tenemos el caso de la Ley alemanasobre el seguro de dependencia.

Las graves dificultades económicas por lasque actualmente atraviesa el sistema de pro-tección social alemán son bien conocidas. Poreso, al regular la protección ante las situacio-nes de dependencia, hay que ser decididos,pero prudentes.

No resulta recomendable ni admisible esta-blecer nuevos derechos sin contemplar su sos-tenibilidad económica.

De otro lado, la búsqueda de solucionesen esta materia a través del sector privado (pro-visión de servicios y aseguramiento) tiene susventajas y también sus limitaciones. Pero es locierto que, a diferencia de la provisión de ser-vicios que presenta positivas y esperanzado-ras iniciativas, el desarrollo del seguro priva-do de dependencia hasta hoy ha sido muyreducido. Los ejemplos del Reino Unido y deEE.UU. son elocuentes al respecto. Sin duda,el factor coste está ahí y el importe de las pri-mas también.

Se han hecho algunos estudios, no mu-chos, sobre los costes directos generados porlas situaciones de dependencia.

Algunos lo han estimado en España porencima de los 1.900 millones de euros. Otros

lo llegan a cifrar en 10.000 millones de euros.En realidad, las evaluaciones parten de pre-visiones, coberturas e inversiones muy dife-rentes.

Será necesario consensuar objetivos, prio-ridades y horizontes temporales para que estasdiscrepancias desaparezcan o se atenúen.

Pero junto al gasto «visible» hay que ano-tar otro más difícil de calcular, pero de enor-me importancia: el valor del tiempo dedicadoa las personas dependientes por los cuidado-res informales, principalmente la familia, cuyaasistencia puede oscilar entorno al 80% deltotal prestado a quienes sufren dependencia.

Se han efectuado estimaciones sobre laincidencia que la creciente incorporación dela mujer al mercado de trabajo tendrá sobrelos costes de atención sociosanitaria y no hanfaltado planteamientos sobre cómo organizarmejor los servicios de apoyo público para con-ciliar la vida familiar y laboral.

Se discute sobre todo si es preferible incre-mentar la provisión de servicios públicos acargo de Comunidades Autónomas y de Ayun-tamientos para disminuir la carga asistencialfamiliar o, por el contrario, si es mejor ponerel acento en incrementar las ayudas econó-micas, directas o por vía de desgravación fis-cal para dar más ágil capacidad de respuestaen colaboración con el sector privado.

En este punto hay que destacar que untema a dilucidar con realismo es el volumenque en el ámbito de cada Comunidad Autó-noma debería corresponder a organismos einstituciones públicas, a corporaciones profe-sionales, asociaciones y entidades sin ánimode lucro y a la iniciativa privada en general.

En este punto hay que insistir en que elalcance y características de los conciertos con

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Espacio sociosanitario y Estado de las Autonomías: experiencias y objetivos...


el sector privado y los requisitos y estándaresde calidad exigibles son cuestiones hasta ahorapoco pacíficas que había que resolver cuan-to antes y con coherencia entre condicionesexigibles a los centros concertados, la finan-ciación disponible y los costes de los serviciospropios.

La falta de definición estable por parte delos Poderes Públicos, especialmente las Comu-nidades Autónomas, sobre el volumen, evo-lución y características de la oferta concerta-da de servicios sociosanitarios, ha generadodosis notables de inseguridad, lo que, a su vez,ha retraído inversiones en residencias o cen-tros de día, tan necesarios para disminuir lapresión asistencial, con una oferta bien dimen-sionada y ajustada a las necesidades del ámbi-to territorial correspondiente.

En suma, hay un amplio repertorio detemas sobre los que debatir y pronunciarsepara luego establecer un sistema, bien coor-dinado, solidario con calidad y equidad en lasprestaciones, eficaz y viable, financieramen-te hablando.

Hace falta caminar con decisión hacia unsistema para el que se hayan valorado ade-cuadamente aspectos tan básicos como:• Volumen y evolución previsible de la pobla-

ción dependiente.• Nivel de partida en cuanto a la cobertura

de la población afectada.• Grado e intensidad de la acción protecto-

ra, según prioridades.• Modelo de cuidados asistenciales, sufi-

cientemente flexible y adaptable.• Costes sostenibles de los cuidados.• Necesidades de profesionales y de forma-

ción e información; también para los cui-dadores informales.

En este sistema debería preservarse elpapel fundamental de la familia, ofreciéndo-le los apoyos públicos precisos por evidentesrazones de coste soportado, pero tambiénpor razones morales, culturales y de afectivi-dad.

Hay que insistir en intensificar la coordi-nación entre los Servicios Sanitarios y Socia-les en especial entre las distintas Administra-ciones.

Promover y conseguir la coordinación y lacooperación entre los Servicios Sociales y lossanitarios es imprescindible para facilitar yhacer más eficaz la gestión.

Será necesario un esfuerzo especial parasuperar «culturas» administrativas que desdehace tiempo han venido caminando por sepa-rado.

Sabemos que esto no es tarea sencilla ni aescala nacional ni tampoco en el ámbito delas Comunidades Autónomas. Tampoco en elmarco de la Unión Europea.

Así, la Sra. Del Peree, ilustre gerontólogaal tiempo que jurista, muestra su escepticis-mo y expresa sus dudas sobre si la Unión Euro-pea tendrá algún día suficiente poder paraestablecer y mantener una verdadera asisten-cia sociosanitaria, y si existirá el suficiente com-promiso político y financiero para actuar deforma coherente.

Volviendo a España y centrándonos en elpapel de las Comunidades Autónomas en laasistencia sociosanitaria de las personas depen-dientes, hay que destacar que el camino reco-rrido por cada una de ellas es diferente.

Unas ya han acumulado casi dos décadasde experiencia, en tanto que otras están dandolos primeros pasos. Unas Comunidades hanpuesto énfasis en el enfoque sanitario, mien-

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J. Sánchez Fierro


tras que otras se aplican en dar respuestas mássociosanitarias.

Vivimos, pues, un momento crucial en elque se hace más necesario que nunca evitarque se agudicen diferencias y problemas decoordinación.

Existen razones de cohesión y de solidari-dad interterritorial que así lo demandan. Perotambién hay razones de oportunidad que noes posible desconocer. Dejarlo para otromomento sería arriesgado por la evoluciónrápida y creciente de las situaciones de depen-dencia. El horizonte 2011 es muy preocupantepor la posición asistencial que habrá que aten-der. Tenemos que aprovechar estos años. Tene-mos que trabajar juntos y buscar, a través deun Pacto de Estado, un modelo básico de pro-tección de las situaciones de dependencia enEspaña.

Las orientaciones esenciales para lograrlohan quedado consensuadas en la renovacióndel Pacto de Toledo (Octubre 2003). Fruto deese Pacto de Estado debería ser un marco jurí-dico básico, común para todos los españoles,sin perjuicio de que la organización y gestiónse ajuste en cada caso al terreno a través delas correspondientes Leyes autonómicas.

Y la solidaridad y la cooperación debenquedar salvaguardadas, pero no sería conve-niente ignorar las circunstancias específicasque pueden concurrir en las distintas Comu-nidades. Por ejemplo, la situación de enveje-cimiento de Canarias tiene poco que ver conla de Asturias. Ello requerirá coherencia en larespectiva respuesta asistencial.

No ignoramos los problemas que habráque resolver en este Pacto de Estado, proble-mas competenciales y derivados de la dife-rente lógica a la que responden la asistencia

sanitaria, universalizada (artículo 11, Ley deCohesión y Calidad del Sistema Nacional deSalud, 2003), y los servicios sociales, que atien-den a consideraciones vinculadas al nivel derenta, pero habrá que superarlos tomandocomo referencia central a las personas depen-dientes y la necesidad de brindarles una asis-tencia integral dentro de un sistema integra-do y bien articulado.

Tienen que ser las personas dependien-tes el verdadero centro del modelo sociosani-tario. A ellas es a quienes se debe ofrecer unaasistencia de calidad, humanista y atenta a suespecial patología, a su grado de dependen-cia, a su entorno vital y a una atención con-tinuada, que en caso de algunas enfermeda-des como la de Alzheimer irá «in cresccendo».

Si esto es cierto en lo administrativo y enlo competencial, no lo es menos en cuanto ala necesidad de fomentar desde el Pacto unabordaje interdisciplinar y de un consensoentre los diferentes equipos profesionales quedeben atender las distintas necesidades, tenien-do en cuenta la evolución de las patologías ylos distintos niveles asistenciales.

Dicho Pacto debería también contemplarel volumen y previsiones de necesidades deresidencias, de centros de día, de apoyo públi-co domiciliario, de formación de profesiona-les, de concertación entre el sector público yprivado, de garantías, equidad y movilidad delos ciudadanos, para el acceso a las presta-ciones sociosanitarias y la colaboración con losagentes sociales y con los representantes delos sectores interesados.

Sería muy conveniente, en fin, una nor-mativa básica, una Ley de ámbito nacionalsobre atención y protección de las personasdependientes.

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Espacio sociosanitario y Estado de las Autonomías: experiencias y objetivos...


Más en concreto, consideramos conve-niente que en virtud de este Pacto de Estadolas CCAA lleven a cabo las siguientes actua-ciones:• Crear en cada una de ellas de un órgano

encargado de coordinar los servicios socia-les y sanitarios.

• Establecer un plan estratégico de gestiónsociosanitaria para fijar en cada Comuni-dad Autónoma criterios estables con vis-tas a optimizar la asistencia en función delas respectivas circunstancias sociales ydemográficas (edad media de la poblaciónmayor, niveles de discapacidad, dispersióngeográfica, importancia y característicasurbanas y rurales, etc.) y para definir polí-ticas de construcción de centros propios yde concertación con la iniciativa social yprivada.

• Impulsar Acuerdos Interautonómicos decooperación para afrontar las situacionesderivadas de movilidad geográfica (trasla-do familiar por motivos laborales) y otros,resultantes de puntuales necesidades asis-tenciales.Igualmente, en el Pacto de Estado con-

vendría abordar determinados aspectos paracontar con la colaboración de las Corpora-ciones Locales, tales como:• Fomento de Gabinetes Municipales, Co-

marcales o Insulares sociosanitarios.

• Gestión de servicios de teleasistencia, ayudapública a domicilio, promoción de salud yhábitos saludables.

• Orientación e información.• Colaboración con la Comunidad Autóno-

ma respectiva, organizando en la formaque resulte adecuada (incluidas accionesconsorciadas comarcales) servicios dedi-cados al apoyo a la familia (incluido lasacciones de respiro familiar).En suma, creemos que España necesita

implantar un modelo integral de atenciónsociosanitaria para las personas dependientesy que, dentro de nuestro sistema de protec-ción social, debe configurarse así un espaciosociosanitario, una organización capaz de ofre-cer progresivamente una atención completa yun dispositivo que, sin perjuicio de peculiari-dades y aspectos territoriales concretos, ase-gure la equidad en la asistencia a quienes pade-cen situaciones de dependencia.

La vía del Pacto de Estado y el cumpli-miento de los compromisos del Pacto de Tole-do debería conducirnos al establecimiento deun marco jurídico básico común, flexible, ade-cuado al Estado de las Autonomías, a las com-petencias de las Administraciones más cerca-nas a los ciudadanos (Comunidades Autóno-mas y Ayuntamientos) y bien dotado finan-cieramente. Son objetivos por los que vale lapena trabajar durante los próximos años.

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J. Sánchez Fierro


Conclusiones generales del Grupo de Trabajo


A través de las distintas Ponencias expues-tas y debatidas en el Seminario «Situaciónactual y perspectivas de futuro de las perso-nas dependientes», organizado por la Univer-sidad Complutense de Madrid y la FundaciónAstraZeneca y en el que participaron se pusie-ron de relieve una serie de puntos prioritariosque, en su opinión deberían tener en cuentalos Poderes Públicos para hacer frente con éxitoa los desafíos que implica el fenómeno de ladependencia.

A modo de conclusiones, estas prioridadesse enumeran a continuación:

1. VISIÓN INTEGRAL E INTEGRADORADE LAS SOLUCIONES

«Representantes y expertos del mundouniversitario, de las Administraciones sani-tarias y de Servicios Sociales, tanto del Esta-do como de Comunidades Autónomas, asícomo de organizaciones del sector de la dis-capacidad, de Colegios profesionales, de lasOrganizaciones de Mayores, de las Asocia-ciones familiares, del voluntariado social yde especialistas en nuevas tecnologías.» Espreciso un tratamiento de la dependenciacon mayor profundidad y con una visiónintegral e integradora de las soluciones que

podrían contribuir a mejorar la calidad devida y una mayor autonomía de quienes, porcausas físicas o psíquicas, tienen limitada demodo prolongado su capacidad para activi-dades básicas o instrumentales de la vidaordinaria.

2. PRIORIDAD DENTRO DE LAS POLÍTICAS SOCIALES

Es indispensable que dentro de las políti-cas sociales se dé prioridad al establecimien-to de un sistema de protección y atenciónsociosanitaria para las personas dependientes.Este va a ser, sin duda, el gran desafío del sigloXXI, tanto en España como a nivel interna-cional.

3. UN ENFOQUE EUROPEO PARA LA DEPENDENCIA

Son más de 40 millones los europeos conproblemas de discapacidad y con una inten-sidad mayor o menor de dependencia los queesperan ver resueltos de una manera equita-tiva y solidaria sus problemas y los problemasde sus familias.

De ellos, en España 3,5 millones de per-sonas discapacitadas, en su gran mayoría con

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Conclusiones, propuestas y planteamientos expuestos en el Seminario de El Escorial (Cursos de verano de la Universidad Complutense,

7-11 de Julio 2003)


edades superiores a los 65 años, reclaman tam-bién atención social y sanitaria por problemasde falta de autonomía (1.500.000, aproxima-damente).

La próxima Constitución que nos demoslos europeos incluirá una mención explícitaa la protección de las personas dependientes,admitiendo tanto la vía de la Seguridad Socialcomo la de los Servicios Sociales.

Una reciente Comunicación de la Comi-sión Europea impulsa un doble objetivo:• Protección universal; esto es, indepen-

diente de cuáles sean los ingresos perso-nales y

• Calidad de las prestaciones.El Consejo Europeo de Barcelona (2002),

dio su respaldo a estos planteamientos.

4. DIVERSIDAD DE MODELOS EN LOS ESTADOS MIEMBROS DE LA UNIÓN EUROPEA: CAMINANDO HACIA LA CONVERGENCIA

La legislación de los Estados Miembros dela Unión Europea es extraordinariamente diver-sa, aunque podrían agruparse los modelos deprotección en tres grupos:

a. Seguro de dependencia como rama espe-cífica de la Seguridad Social (lo que impli-ca pago de las correspondientes cotiza-ciones). En este caso están Alemania, Aus-tria, Zona Flamenca de Bélgica y, en algu-na medida, Francia.

b. Derecho público universal, financiado enbase a impuestos y desarrollado a travésde Servicios Sociales descentralizados (Paí-ses Nórdicos y Holanda).

c. Servicios Sociales ofrecidos como ayudassociales (económicas y técnicas), en fun-ción del nivel de renta. En este grupo estánGrecia, Italia y Portugal.

En cuanto a España, en este momento res-ponde a un modelo mixto: gran invalidez(Seguridad Social), atención sociosanitaria(financiación de ciertas prestaciones por víaimpuestos y según lo previsto en la Ley deCohesión y Calidad del Sistema Nacional deSalud) y otras ayudas sociales (IMSERSO,Comunidades Autónomas y CorporacionesLocales).

Esta diversidad europea de modelos, frutode circunstancias históricas y de marcos ins-titucionales diferentes, persistirá cierto tiem-po, por lo que sería conveniente un inter-cambio mútuo de experiencias y de buenasprácticas, auspiciando así la progresiva con-vergencia.

También preocupa el insuficiente desa-rrollo de sistemas de control de las presta-ciones y de mecanismos que permitan unavigilancia y seguimiento de la evolución delos costes, si bien existen algunas experien-cias positivas y notables (Reino Unido y Aus-tria, entre otros).

Además hace falta contar con indicadoresde calidad para evaluar el grado de satisfac-ción de las personas protegidas y de sus fami-lias.

5. DIFICULTAD PARA DIMENSIONAR LA EVOLUCIÓN DEL GASTO Y PROCEDER A SU CUANTIFICACIÓN

Como consecuencia de la mayor esperan-za de vida en Europa, está previsto un creci-

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miento muy considerable del gasto en tér-minos de PBI, que, al decir de algunos exper-tos, podría llegar en algunos Estados Miem-bros de la Unión al 4% (p. ej., Italia).

Las estimaciones hasta ahora son pocosólidas por las múltiples variables que incidenen la atención sociosanitaria. Así, en Españalas estimaciones son muy dispares. Podríansituarse en una horquilla de entre no menosde 1.900 millones de euros y 10.000 millo-nes de euros, según qué conceptos esténincluidos.

Cualquiera que sea la metodología que sesiga, habrá que valorar también los costes acargo de las familias que, con frecuencia, nose visualizan, aunque comportan un esfuer-zo muy notable y, en algunos casos, crecien-te (por ejemplo, enfermedades neurodege-nerativas).

6. PRIORIZAR LA OFERTA DE CUALIFICACIÓN, FORMACIÓN Y EMPLEO DE LOS CUIDADORES

Igualmente preocupa la falta de personalcualificado y la insuficiente definición de unapolítica de recursos humanos, tanto a efectosde Instituciones cerradas como de asistenciaa domicilio.

Esta necesidad, según recuerda la Orga-nización Mundial de la Salud, debería serdebidamente cubierta a través de los corres-pondientes procesos formativos, tanto de loscuidadores formales (médicos, personal deenfermería, voluntariado) como de los cui-dadores informales (principalmente el núcleofamiliar).

7. NUEVAS ORIENTACIONES PARA LA ACCIÓN FORMATIVA

Disponer de recursos humanos cualifica-dos requerirá un reenfoque desde los siguien-tes planos:• La formación de las propias personas

dependientes.• Las familias cuidadoras.• Los profesionales sanitarios.• Los voluntarios.• El personal de las Administraciones Públi-

cas.

8. MEJORES CONDICIONES DE TRABAJOPARA LOS CUIDADORES PROFESIONALES

Hay que ser sensibles al llamado «síndro-me del cuidador», tratando de evitar que seadueñe de los profesionales y de las familias.

Son signos de la presencia de este síndro-me: impaciencia, irritabilidad, ansiedad, difi-cultad de concentración, depresión, disminu-ción de la vida social, negación a aceptar elsignificado de la enfermedad, fatiga constan-te, insomnio, sentimiento de culpabilidad yproblemas de salud (alteraciones físicas y/omentales).

Ante tan negativos efectos, hay que desa-rrollar políticas que favorezcan la estabilidaden el empleo, la organización del tiempo detrabajo, la seguridad y salud laboral y la for-mación continua.

9. UN PERFIL MÁS ADECUADO PARA LA ACCIÓN ASISTENCIAL DEL CUIDADOR• El cuidador ha de fomentar la indepen-

dencia y la estima del paciente.

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Conclusiones, propuestas y planteamientos expuestos en el Seminario de El Escorial


• El ámbito de actuación de un cuidador nodebe limitarse al paciente, sino extender-se también a la familia.

• En la tarea de cuidar lo primero es la per-sona y, por tanto, habrá que tener presentelos principios y valores de humanidad, soli-daridad, cariño, generosidad, compromi-so y honestidad.

• El cuidador no puede olvidarse del cui-dado de sí mismo (mantener su saludgarantiza el desempeño de su propiatarea).

• El buen cuidador debe ser un buen comu-nicador (entender y saber interpretar loque siente la persona dependiente en cadamomento).Es muy importante que la formación de los

cuidadores comprenda la psicoeducación defamilias y cuidadores, el desarrollo de habili-dades de comunicación y su capacidad paraenfrentarse a situaciones críticas y conoci-mientos suficientes para hacer un seguimien-to de la situación de dependencia, de modoque pueda ofrecer en cada momento el apoyonecesario.

10. POTENCIAR LA AYUDA EXTERNA A LAS FAMILIAS

La incorporación, cada vez mayor, de lamujer al mercado de trabajo evidenciará lanecesidad de ofrecer apoyo externo al núcleofamiliar ante la insuficiencia del actual mode-lo de protección que gira en torno a la fami-lia y al papel de la mujer dentro de ella.

El catálogo de prestaciones, las caracterís-ticas de instalaciones y equipamiento y elnúmero de profesionales debidamente cuali-

ficados para atender y entender las necesi-dades de las personas dependientes, requeri-rán, por tanto, una profunda revisión y replan-teamiento.

11. AMPLITUD Y DIVERSIDAD DE LAS MEDIDAS DE APOYO A LAS FAMILIAS

Sin duda alguna, el modelo de atención,centrado en la familia, debería ser objeto denecesidades de ayuda y apoyo. Entre otrasmedidas hay que señalar las siguientes:• Organización, conocimiento y oferta de

atención a domicilio.• Oferta de formación gratuita a las familias.• Compensación a las ONG y Asociaciones

familiares que puedan colaborar en estosservicios con la debida solvencia.

• Supervisión de eficiencia en las prestacio-nes.

• Desgravaciones o bonificaciones fiscales,además de ayudas directas.

• Centros de día y teleasistencia para ayu-dar a la conciliación de la vida familiar ylaboral.

• Organización de procedimientos para eldescanso y respiro familiar.El debate en el Seminario de El Escorial

puso especial atención en los cambios que estáexperimentando la familia (estructura másreducida, menor estabilidad, mayor movili-dad) lo que habría de ser tenido en cuenta ala hora de organizar las prestaciones y la aten-ción sociosanitaria. También se incidió en laimportancia de la afectividad y de las situa-ciones de agotamiento que en el entorno fami-liar se producen en ocasiones.

192



12. MAYOR ATENCIÓN LAS DEMANDAS DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS

En el Seminario también pudo conocerseen directo la opinión de los Colegios profe-sionales sanitarios. Como aspectos más rele-vantes habría que destacar la necesidad deplanificar la organización y la formación deestos profesionales, teniendo en cuenta el grancambio demográfico que se está producien-do en todo el mundo.

En opinión de la Organización MédicaColegial, una política de atención sociosani-taria necesita de una mayor implicación delas Administraciones Públicas a fin de garan-tizar:• Equidad de acceso y de disponibilidad de

los servicios.• Garantía de calidad en las instalaciones y

en la prestación de la asistencia.• Efectividad y adecuación de dichas pres-

taciones.• Dignidad y aceptabilidad por parte de los

usuarios y de los profesionales.• Eficiencia y coste-efectividad sostenibles.

13. MEJOR COORDINACIÓN ENTRE ATENCIÓN PRIMARIA Y LAS DISTINTAS ESPECIALIDADES, EN PARTICULAR LA GERIATRÍA Y CRECIENTE CALIDAD ASISTENCIAL Y HUMANISMO EN LA ATENCIÓNENFERMERA

Los aspectos prevencionistas y la coordi-nación entre la atención primaria y las distin-tas especialidades, en particular la geriatría,han de ser objetivos prioritarios. La promociónde la salud de los mayores. Ello es indispen-

sable, porque es la mejor manera para añadircalidad de vida a la esperanza de vida. En otrocaso estaríamos ante un gran fracaso.

Desde la perspectiva específica del perso-nal de enfermería, la atención sanitaria, segúnel Consejo General, debería estar basada enprincipios de:• Calidad asistencial.• Seguridad del paciente.• Humanismo.• Mayor calidad con menor coste.

Los esfuerzos de la Organización Colegialde Enfermería se están centrando en estosobjetivos, desarrollando un importante dis-positivo basado en los objetivos de la Ley deCohesión y Calidad del Sistema Nacional deSalud.

14. MÁS CALIDAD DE VIDA MEDIANTELAS NUEVAS TECNOLOGÍAS

De otra parte, el fenómeno de la depen-dencia coincide con la expansión y las posibi-lidades que ofrecen las nuevas tecnologías. Enefecto, la utilización de las nuevas tecnologí-as ofrece posibilidades hasta hace poco ini-maginables para contribuir a la calidad de viday a una mayor autonomía de las personasdependientes. Pero es necesario no instalar-se en la entelequia y actuar sobre la base delos siguientes criterios:• Distinguir entre tecnología aplicada a usua-

rio final y/o aplicada al personal de ayuda.• No todas las nuevas tecnologías son apli-

cables a la dependencia. Habrá que teneren cuenta aspectos de accesibilidad y dediseño universal.

• Es importante buscar tecnologías debi-damente probadas para garantizar su

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empleabilidad y obtenerlas a bajo pre-cio.

• La aceptación de una nueva tecnologíadepende siempre de que seamos capa-ces de convencer a los potenciales usua-rios de sus ventajas.

• Las nuevas tecnologías ayudan, pero no losolucionan todo.

• Las nuevas tecnologías aplicadas en exce-so podrían generar aislamiento.

15. LAS ORGANIZACIONES SOCIALES:PIDEN PRESTACIONES SUFICIENTES EN TODO EL TERRITORIO NACIONAL

Desde el plano de las Organizaciones socia-les hay que insistir en que las Organizacio-nes de Mayores (CEOMA) y las del sector dela discapacidad (CERMI) son confluyentes.Unos y otros saludan como positivo el deba-te cada vez más importante que se está pro-duciendo en nuestro país en torno a la depen-dencia, pero estiman que es preciso pasar delos interrogantes a las respuestas, tanto a favorde quienes son mayores dependientes comode las personas con discapacidad que todavíano han cumplido los 60 y más años.

Unos y otros piden que se establezca unsistema de protección social que garanticeprestaciones suficientes e iguales en todo elterritorio nacional, que podrán complemen-tarse desde otros ámbitos y con determinadosmecanismos (fiscales, seguros, etc.).

16. UN MARCO MARCO ESTABLE Y SIN DISCRIMINACIONES

En cualquier caso hay que insistir en lanecesidad de una regulación de la depen-

dencia en España que evite situaciones de pri-vilegio o de desigualdad y que dé estabilidada los procedimientos de atención a las per-sonas dependientes.

17. APROVECHAR EXPERIENCIAS EN LA BUENA DIRECCIÓN

Hay que conocer mejor y aprovechar losresultados de la gran tarea que ha venidodesarrollando el IMSERSO y su papel de pro-motor de la cohesión territorial en este ámbi-to. Otro tanto cabe decir de algunas expe-riencias autonómicas como la catalana desde1986, la del Defensor del Paciente de laComunidad de Madrid y la regulación inno-vadora contenida en la Ley cántabra sobredependencia y en otras leyes posteriores (Astu-rias, Valencia, etc.).

18. MÁS COHESIÓN Y SOLIDARIDADHabrá que avanzar en este tema en el

marco del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud y con las orientacio-nes del Pacto de Toledo (figuran al final comoanexo).

19. FINANCIACIÓN SUFICIENTE Y SOSTENIBLE DE COSTES BIEN EVALUADOS

Habrá que ser rigurosos a la hora de valo-rar los distintos factores que determinan elgasto en cuidados de la dependencia (enve-jecimiento demográfico, grado de utilizaciónde los distintos servicios, coste unitario de cadaservicio, incorporación de la mujer al merca-do de trabajo, modelo público, privado o

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mixto de la asistencia; medidas para la efi-ciencia asistencial*.

20. MAYOR COOPERACIÓN ENTRE LAS ADMINISTRACIONES Y CON EL SECTOR PRIVADO

Las responsabilidades de la Administracióndel Estado, de las Comunidades Autónomas yde las Corporaciones Locales y el papel de lainiciativa privada, deberían estar debidamen-

te definidos, con realismo y con una financia-ción sostenible.

Un sistema de protección social de las per-sonas dependientes debería tener muy encuenta la opinión de todos los sectores con-cernidos. De esta manera se favorecerá unamayor coordinación de los esfuerzos (los públi-cos y los privados) y, más allá de cualquier ten-tación de ingeniería social, se podría alcanzarun objetivo fundamental: mayor autonomía ymás vida independiente para quienes pade-cen situaciones de dependencia.

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*Ver anexo: «Aspectos económicos del fenómeno de ladependencia» (D. José Barea, Académico, Real Acade-mia de Ciencias Morales y Políticas).


De los Informes aportados al Libro Verdepor los miembros del Grupo de Trabajo se des-prenden otras conclusiones adicionales decarácter general que complementan las seña-ladas en el apartado anterior y que se recogena continuación:

21. LA PROTECCIÓN SOCIAL DE LA DEPENDENCIA: UN DERECHOFUNDAMENTAL

La protección social de las personas depen-dientes, con arreglo a la próxima Constitucióneuropea, tendrá carácter de derecho funda-mental de los ciudadanos. Su ejercicio reque-rirá financiación suficiente.

22. CONVERGENCIA Y FORTALECIMIENTO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL EN EUROPA DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES

El intercambio de experiencias y buenasprácticas según el llamado método abierto decoordinación, aprobado en Lisboa (2000),favorecerá la convergencia y fortalecerá la pro-

tección social de quienes padecen situacionesde dependencia, más allá de las diferenciasactuales.

23. NECESIDAD DE ESTABLECER PRIORIDADES POR TRAMOS DE EDAD A EFECTOS DE PROVISIÓN DE PRESTACIONES Y SERVICIOS

La evolución futura de la población depen-diente estará determinada por el proceso deenvejecimiento demográfico, proceso que noes lineal ni uniforme en el tiempo. Durante ladécada actual se producirá un incrementomuy importante en el número de personasde edad avanzada (por encima de los 75 años)y un descenso suave en el tramo entre 65 y75 años.

Así pues, en estos primeros 10 años delsiglo XXI asistiremos a un notabilísimoaumento de la demanda de cuidados delarga duración, que nos sorprende sin haberdesarrollado todavía los mecanismos nece-sarios.

A partir de 2011 se producirá un cambioimportante en esta tendencia: la poblaciónseguirá envejeciendo, pero el aumento de laspersonas entre 65 y 75 años será muy supe-

197

Otras conclusiones del Grupo de Trabajo«Dependencia» de AstraZeneca


rior al que experimentará el grupo de mayo-res de 75 años.

Habrá que tenerlo en cuenta para crearinfraestructuras, equipamientos, servicios ymedios técnicos y personales adecuados.

24. VALORIZAR Y APOYAR EL TRABAJOFAMILIAR PARA ATENDER A LAS PERSONAS DEPENDIENTES: EQUIVALE A 600.000 EMPLEOS

Los responsables del hogar (mujeres en el95% de los casos) dedican un promedio de almenos cinco horas diarias a cuidar a un fami-liar enfermo o dependiente. Para sustituir esetiempo por trabajo remunerado sería necesa-rio crear en España unos 600.000 puestos detrabajo.

25. LOS CUIDADORES PROFESIONALES:UNA NECESIDAD, NO UN MECANISMODE SUSTITUCIÓN DE LAS FAMILIAS

El modelo vigente basado en los cuida-dores informales no podrá sostenerse amedio plazo; por consiguiente, el desarrollode una oferta adecuada de cuidados profe-sionales es, en este contexto, absolutamen-te necesaria. Ahora bien, los servicios profe-sionales no deben plantearse como un sus-titutivo de los cuidados familiares, sino comoun complemento y como una posibilidad deopción.

26. INSUFICIENCIA DE AYUDAS PERSONALES Y MATERIALES

La tasa de discapacitados en la poblaciónespañola se acerca al 9% (8,80%) de todas las

edades, de ellos, 9 de cada 10 viven en unhogar y no en una residencia.

Un 38% de los que viven en un hogarrequiere ayuda personal permanente y otroporcentaje similar ayuda personal sólo paraalgunas cosas.

Ocho de cada 100 discapacitados querequieren ayuda permanente y 10 de cada 100que sólo la necesitan para algunas cosas, noestán recibiendo la atención que precisarían.

27. OPINIÓN MAYORITARIA: FINANCIACIÓN A CARGO DE LA SEGURIDAD SOCIAL

En opinión de los interesados, el coste dela atención debería pagarla la Seguridad Social(44%), en tanto que para el 15% correspon-dería a la Comunidad Autónoma o al Ayunta-miento.

28. PAGO DE RESIDENCIAS: PRINCIPALESFUERZO DE LAS FAMILIAS

Los discapacitados internados en algunaresidencia o centro sanitario pagan en sumayoría ellos mismos o sus familias los costescorrespondientes. En un 23% los paga laComunidad Autónoma.

Es una realidad que hay que debatir yafrontar.

29. ESPECIAL ATENCIÓN DE LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DENTRO DE LAS CAUSAS DE LA DEPENDENCIA

Asociado al envejecimiento aparece el fenó-meno de las enfermedades degenerativas,

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especialmente las neurodegenerativas, quecomportan cronicidad y complejidad (impac-to sanitario y sociosanitario).

30. EL ALZHEIMER GENERA MÁXIMA DEPENDENCIA: NUEVOS PLANES, NUEVAS MEDIDAS

La familia del enfermo y su entorno son losque encajan estas situaciones hasta asumircotas de respuesta impensables, mereciendopor ello una atención especial de la sociedady de los gobernantes.

Al intervenir en estos procesos, la AtenciónPrimaria y la Atención Especializada, Centrosde Diagnóstico por imagen, etc., la coordi-nación es indispensable, así como la colabo-ración de las organizaciones de familiares delos enfermos.

La formación y la información son en todocaso instrumentos clave para dar las respues-tas más adecuadas, dentro de un abordajemultidisciplinar y con fórmulas de prestacio-nes y servicios flexibles y adaptados a cadasituación de necesidad, que debería ser pre-viamente evaluada.

La respuesta de los poderes públicos anteeste supuesto de dependencia debería ser muygenerosa. Su coste durante un año oscila entrelos 12.740 euros y los 22.097 euros, segúnla gravedad menor o mayor.

Es ésta una dependencia progresiva, com-pleja e intensa, cuya duración en el tiempoes como mínimo de 5 años, haciéndose indis-pensables Planes de Actuación para opti-mizar los recursos disponibles y crear otrosnuevos.

31. MEJORES OPORTUNIDADES CON LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN

Hay que tener muy presentes las nue-vas tecnologías que puedan ser incorpora-das al círculo necesidad/mejora de calidadde vida que cada persona dependientepueda tener.

Son de singular importancia los Proyec-tos de I+D y Acciones Horizontales que ten-gan como finalidad el desarrollo de produc-tos y servicios para mayores y discapacita-dos.

Los retos de las nuevas tecnologías y de lasociedad de la información en lo relativo a per-sonas dependientes pasan por la supresión debarreras, el diseño universal y la independen-cia en el hogar, entre otros.

Las aplicaciones tecnológicas avanzadasconstituyen una nueva frontera para mejo-rar la vida diaria de las personas depen-dientes.

32. NECESIDAD DE AMPLIAR LA UTILIZACIÓN DE TELEASISTENCIA

En particular, la teleasistencia es la tecno-logía vinculada a la dependencia más exten-dida en España, estimándose que en la actua-lidad se benefician de ella 150.000 personas,cifra aún baja para las necesidades existentes.La diversidad de equipos de teleasistencia plan-tea problemas de compatibilidad, lo que redu-ce la eficacia en la atención. Falta una ciertaregulación al efecto.

La videotelefonía y la teleasistencia móvilvan a tener, sin duda, un importante desarro-llo en el próximo futuro por sus ventajas paraatención inmediata y personalizada.

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Otras conclusiones del Grupo de Trabajo «Dependencia» de AstraZeneca


33. LA DOMÓTICA COMO ALTERNATIVA A LAS RESIDENCIAS

Conseguir la integración en una sola redlos equipos que existen en el hogar (electro-domésticos, audio/vídeo, climatización, con-trol del entorno, seguridad, etc.), facilita laaccesibilidad y el confort de las personasdependientes. La domótica vive en estemomento mejoras para conseguir manejo yun mantenimiento sencillo y económico conposibilidades crecientes de personalización.

«El hogar inteligente» hace posible man-tener a las personas dependientes en su pro-pio domicilio por más tiempo y viviendo enun entorno que sienten más propio que el deuna residencia.

34. LAS TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN NUEVO INSTRUMENTO DE MEJORA DE LA GESTIÓN DE RESIDENCIAS

Hay que destacar que las nuevas tecno-logías permiten importantes avances en lagestión asistencial de residencias, emplean-do múltiples funcionalidades (gestión de alar-mas, telefonía/interfonía, control del entor-no, identificación del personal, control derondas de atención, control de servicios aña-didos, etc.).

35. APLICACIONES Y DESARROLLOSTECNOLÓGICOS PARA APARTAMENTOSTUTELADOS

Otro tanto cabría decir de los apartamen-tos tutelados, que cubren la franja asistencial

de personas con niveles medios de depen-dencia. Aportan ventajas asistenciales de lasresidencias, pero mantienen cierta vida inde-pendiente.

36. LA LUCHA CONTRA LA DEPENDENCIA: RESPONSABILIDADPÚBLICA

Establecer mecanismos de lucha contrala dependencia, evitar que quienes la pade-cen terminen sus vidas de forma penosa yeconómicamente ruinosa son exigenciassociales de primer orden. Es una responsabi-lidad pública.

37. ATENCIÓN A LOS PROBLEMAS DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIASCUIDADORAS

Hacerlo con una intensidad creciente con-tribuirá a acercar nuestro país a los nivelesde protección social medios de la Unión Euro-pea; 1.500.000 personas dependientes y susfamilias así lo demandan con razón.

38. LEGISLACIÓN Y PLANES DE ACCIÓN: HACIA UN SISTEMA DE PROTECCIÓN INTEGRAL DE LA DEPENDENCIA

Planes integrales, legislación básica nacio-nal y normas autonómicas deben contribuir aoptimizar y a mejorar los recursos disponibles,de modo que se haga realidad un sistema deprotección integral de la dependencia, pro-

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bablemente mixto (prestaciones económicasy de servicios; financiación en parte cotiza-ciones y en parte impuestos) con creación delas infraestructuras necesarias.

39. NECESIDAD DE UN SECTOR PRIVADO CON ESTABILIDAD Y CALIDAD ASISTENCIAL

En todo caso hay que destacar la necesi-dad del concurso del sector privado, dadas lascarencias del sector público, dentro de unaplanificación de necesidades previamente defi-

nida, con mecanismos de evaluación de la cali-dad asistencial y con adecuada financiación(sin sobresaltos).

40. ES INDISPENSABLE UN PACTO DE ESTADO

Todo ello habrá de hacerse en el marco deun Pacto de Estado y con respeto a la distri-bución competencial (Estado, ComunidadesAutónomas, Seguridad Social y Corporacio-nes Locales).

Existen razones de cohesión y de solidari-dad interterritorial que así lo requieren.

201

Otras conclusiones del Grupo de Trabajo «Dependencia» de AstraZeneca


Anexos


«No deja de ser cierto que a lo largo de lahistoria siempre han existido ciudadanos ensituaciones de dependencia, ya que por razo-nes de edad, enfermedad o deficiencia, partede la población ha necesitado ser ayudada oatendida por terceras personas en el desarro-llo cotidiano de las actividades de su vida. Tra-dicionalmente, el cuidado de las personasdependientes se realizaba directamente enel seno de las familias, y más concretamenteesta labor era asumida por las mujeres comoparte de su no reconocido trabajo; sin embar-go, los profundos cambios que se están pro-duciendo en el ámbito familiar y social ponena prueba estos tradicionales modelos de pro-tección social.

Resulta por tanto necesario configurar unsistema integrado que aborde, desde la pers-pectiva de la globalidad, el fenómeno de ladependencia. Ello debe hacerse con la parti-cipación activa de toda la sociedad y con la

implicación de la Administración Pública atodos sus niveles, todo ello a través de la ela-boración de una política integral de atencióna la dependencia en la que quede claramen-te definido el papel que ha de jugar el siste-ma de protección social en su conjunto.

La Comisión considera necesaria una pron-ta regulación en la que se recoja la definiciónde dependencia, la situación actual de sucobertura, los retos previstos y las posiblesalternativas para su protección, teniendo encuenta la distribución de competencias entrelas distintas administraciones públicas, garan-tizando los recursos necesarios para su finan-ciación y la igualdad de acceso.

En determinados supuestos, podrá pre-verse la contribución de los usuarios para lafinanciación de estos servicios».

Octubre 2003

Anexo: La renovación del Pacto de Toledoy la protección de las personas dependientes

205


El Consejo de Europa ha dado la siguiente definición del consejo de dependencia: “Estadoen el que se encuentra la persona que por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física,psíquica o intelectual tiene necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin realizar los actoscorrientes de la vida.”

Aproximadamente el 5% del total de la población española es dependiente (2 millones depersonas), lo que con respecto a la población de 64 años y más supone un 30%. Existen fuer-tes discrepancias en las estimaciones de los recursos económicos que se destinan a proporcio-nar servicios a los dependientes, la cifra se sitúa en 500 mil millones de pesetas, el 0,5% del PIB,y parece que sólo un 18% de los ancianos dependientes reciben ayudas económicas o de ser-vicios. En el año 2025 el número de personas mayores será de 8,5 millones, que representan el22% de la población, con un gasto que se estima será bastante más del doble del actual y podríarebasar el 1% del PIB.

La incorporación cada vez mayor de la mujer al mercado de trabajo hará quebrar al actualmodelo familiar que se encarga de atender a los dependientes, con lo que el gasto tenderá adispararse, ejerciendo una fuerte previsión sobre el gasto público. Surge así la necesidad de ana-lizar los modelos que pueden implantarse para hacer frente al riesgo de dependencia, en defi-nitiva como organizar el mercado y su financiación.

En primer lugar habría que regular públicamente el mercado para evitar las imperfeccio-nes del mismo, determinando claramente las prestaciones a las que se tendría derecho, lavigilancia de la calidad de las mismas y que sólo actuarían como operadores del mercado losque previamente fueran acreditados por la Administración Pública.

Una vez regulado el mercado, las alternativas para su organización podrían ser las siguien-tes: modelo público, modelo mixto, modelo privado obligatorio y modelo privado voluntario.

1. EL MARCO CONCEPTUAL DE LA DEPENDENCIA

1.1. Definición del Consejo de Europa“Estado en el que se encuentra la persona que por razones ligadas a la falta o pérdida de

autonomía física, psíquica o intelectual, tiene necesidad de asistencia y/o ayudas importantes, afin de realizar los actos corrientes de las vida.”

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Anexo: Aspectos económicos del fenómenode la dependencia(Resumen de la Conferencia en el Seminario de El Escorial, 7-11 de Julio 2003)

J. Barea (Académico, Real Academia de Ciencias Morales y Políticas)


1.2. Definición del SEEPROS“La invalidez es la incapacidad total o parcial de participar en una actividad económica o de lle-

var una vida normal en razón de una enfermedad física o mental susceptible de ser permanente ode persistir durante un período mínimo prescrito.”

Incluye las prestaciones en dinero a los inválidos que tienen necesidad de una asistencia fre-cuente o constante para ayudarles a hacer frente a los gastos de cuidados suplementarios (excep-to los cuidados sanitarios) y las prestaciones en especie de asistencia en las tareas de la vida coti-diana, incluida la ayuda en el hogar y el pago a la persona que se ocupa de la persona inválida.

2. ENVEJECIMIENTO Y DEPENDENCIA

2.1. Evidencia empíricaMuestra que, tanto en el ámbito nacional como internacional, existe una estrecha relación

entre dependencia y edad, es decir, que el porcentaje de individuos que soportan limitacionesen su capacidad funcional aumenta conforme consideramos cohortes poblacionales de mayoredad.

2.2. Ritmo de crecimiento de dicho porcentaje (tasa de prevalencia)Los estudios realizados ponen de manifiesto que el aumento de las tasas de prevalencia por

grupos de edad no se produce a un ritmo constante; a partir de los 80 años se produce unaaceleración notable.

2.3. El marco conceptual del envejecimiento de la población

2.3.1. Índices para su mediciónTres índices se utilizan para medir el envejecimiento de la población:

• La evolución absoluta de las personas mayores.• El porcentaje de las personas mayores en la población total.• La relación entre el número de ancianos y el número de jóvenes

2.3.2. Evolución demográfica de las personas mayores en términos absolutos

208

J. Barea

Incremento población Tasa de crecimientoPeríodo de 65 años y más acumulativo anual

2001-2010 500.000 0,69

2011-2020 700.000 0,95

2021-2030 1.400.000 1,64

2031-2040 1.500.000 1,45


2.3.3. Porcentaje de las personas mayores en la población total

2.3.4. Relación entre el número de ancianos y el número de jóvenes

2.3.5. Para nuestro estudio utilizamos el primer índice: la evolución absoluta de las per-sonas mayores

3. FACTORES QUE DETERMINAN EL GASTO EN CUIDADOS DE LA DEPENDENCIA

3.1. El envejecimiento demográfico (analizado anteriormente)

3.2. Factor de prevalenciaPorcentaje de personas mayores, que estando o no institucionalizadas, necesitan ayuda para

realizar distinta actividades cotidianas.

3.3. Grado de utilización de los distintos serviciosIntensidad en que se proporciona asistencia a las personas mayores dependientes (resi-

dencias, atención domiciliaria, apoyo informal, etc.).

3.4. Coste unitario de cada servicio mencionado

209

Anexo: Aspectos económicos del fenómeno de la dependencia

Año % de la población de 65 años y más sobre la población total

1991 13,7

2001 17,0

2011 17,9

2021 19,9

2031 24,0

2041 28,6

2050 30,2

Año en %

2001 112,3

2011 108,4

2021 127,8

2031 168,1

2041 190,3

2050 203,3


4. GASTO EN CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN

4.1. En países de la Unión Europea (1992-1995)

4.2. En España

4.2.1. Estimación de David Casado y Guillén López (1998)

210

J. Barea

País Total Público Privado

Austria 1,40 - -

Bélgica 1,21 0,66 0,55

Dinamarca 2,30 2,24 0,06

Finlandia 1,12 0,89 0,23

Francia 0,50 - -

Alemania 0,82 - -

Holanda 2,70 1,80 0,90

Noruega 2,80 2,80 -

Suecia 2,70 2,70 -

Reino Unido 1,30 1,00 0,30

Grecia 0,17 - -

Irlanda 0,86 -

Italia 0,58 - -

Portugal 0,39 - -

España 0,56 - -

Millones ptas %

Gasto Público 144.923 27,1

Atención domiciliaria 46.794 8,7

Centros de día 1.863 0,3

Residencias 96.265 18,0

Gasto Privado 390.310 72,9

Atención domiciliaria 156.000 29,1

Centros de día 2.012 0,4

Residencias 232.289 43,4

Total 535.233 100

% sobre PIB 0,6%


4.2.2. Cuentas de Protección Social del SEEPROS (1998)

• Bajo la óptica de la Protección Social del SEEPROS:“Toda intervención de organismos públicos o privados destinados a ahorrar la carga que resul-ta de la aparición e ciertos riesgos o necesidades para los hogares o los individuos, a condiciónde que no se de contrapartida y no dependa de decisiones personales.”Por tanto los gastos efectuados por los individuos o los hogares derivados de larga duraciónno se consideran como gasto de protección social.

• Estadística de la Comunidad Europea sobre Protección Social

En este importe no está incluido el gasto de los hogares y de los individuos(gasto priva-do). Gran discrepancia con la anterior estimación.

5. EL GASTO FUTURO EN CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN DEBIDO EXCLUSIVAMENTE A LA EVOLUCIÓN DEMOGRÁFICA

5.1. Condicionantes de la proyección• Con anterioridad hemos señalado los factores que determinan la evolución del gasto: enve-

jecimiento demográfico, factor de prevalencia, grado de utilización de los distintos serviciosy coste unitario de cada servicio suministrado.

• Existe una gran dificultad en cuantificar cada uno de estos factores en España, por falta deinformación, por lo que vamos a calcular el gasto futuro en cuidados de larga duración enfunción exclusivamente de la evolución demográfica. Tomamos como base el gasto en 1998

211


Gasto en la prestación de dependencia Millones ptas (1998)

Sin condiciones de recursos 203.763

Integración económica de inválidos 135.816

Otras prestaciones periódicas en dinero 2.033

Residencias 4.897

Asistencia en tareas de la vida diaria 2.313

Readaptación 37.575

Otras prestaciones en especie 21.129

Bajo condiciones de recursos 193.737

Prestaciones en dinero 167.190

Prestaciones en especie 26.547

Total 397.500

% sobre PIB 0,4%


permaneciendo constante, es decir sin modificación, los valores de los factores en dicho año,con lo cual el gasto dependerá exclusivamente de la evolución demográfica y los resultadosvendrán expresados en pesetas constantes de 1998.

• El valor del factor de prevalencia fue en 1998 del 35% y el coste unitario global de los ser-vicios suministrados fue de 241.205 ptas.

5.2. Evolución futura del gasto en dependencia debido exclusivamente a la evolucióndemográfica

Si los factores que condicionan el gasto cambian en el futuro, la estimación realizada podríacambiar de manera significativa.

6. ORGANIZACIÓN DEL MERCADO Y SU FINANCIACIÓN

6.1. La incorporación cada vez mayor de la mujer al mercado de trabajo hará quebrar el actualmodelo familiar que se encarga de atender a los dependientes, con lo que el gasto tende-rá a dispararse, ejerciendo una fuerte presión sobre el gasto público. Surge así la necesi-dad de analizar los modelos que pueden implantarse para hacer frente al riesgo de depen-dencia, en definitiva cómo regular y organizar el mercado y la financiación de la protección.

7.2. Regulación del mercadoEn primer lugar habría que regular públicamente el mercado para evitar las imperfeccio-

nes del mismo, determinando claramente las prestaciones a las que se tendría derecho, lavigilancia de la calidad de las mismas y que sólo actuarían como operadores del mercado losque previamente fueran acreditados por la Administración pública.

212

J. Barea

Personas Personas en situación Gasto debido de más 65 años de dependencia exclusivamente demografía

Año (en miles) (en miles) (en millones ptas 1998)

1998 6.340 2.219 535.233

2006 6.896 2.414 582.269

2011 7.164 2.507 604.700

2016 7.506 2.627 633.645

2021 7.850 2.747 662.590

2026 8.466 2.963 714.690

2031 9.241 3.234 780.057

2036 10.000 3.500 844.217

2041 10.675 3.736 901.142

2046 10.983 3.844 927.192

2050 10.695 3.743 902.830


7.3. Organización del mercadoLas alternativas para su organización podrían ser las siguientes:

a) Modelo público, incluyendo la prestación de dependencia dentro de la protección social.La financiación y la provisión serían públicos, lo que supondría que a través de los impues-tos se financiaría la prestación y actuarían como único proveedor el Estado o las Comuni-dades Autónomas.

b) Modelo mixto, en el que la financiación sería pública a través de los impuestos y la provi-sión del servicio se realizaría por el sector privado; previamente los operadores tendrían queestar acreditados.

c) Modelo privado, cuya financiación correría a cargo de los beneficiarios, pagando la primade seguro con su renta durante la vida laboral . La provisión, igual que en el modelo ante-rior.

d) Modelo privado voluntario, la financiación y la provisión sería análoga al supuesto ante-rior. Podrían existir incentivos fiscales para estimular la demanda privada.

e) Modelo privado obligatorio; en el que la financiación y la provisión sería análoga al mode-lo anterior. Para evitar las barreras financieras de entrada para los ciudadanos de rentas bajas,el Estado subvencionaría la prima del seguro; dicha ayuda se fijaría de forma inversamenteproporcional a la renta.

7.4. Efectos sobre el gasto público de los modelos públicos que daría lugar a una subidade la presión fiscal

En el entorno de la competitividad en el que la empresa se desenvuelve lo hace posible. Laprotección a la dependencia satisface una necesidad privada; por tanto la financiación debe serprivada, pero dicho modelo sólo será eficiente si se establece con carácter obligatorio dada lamiopía de los asegurados para contratar un seguro a pagar durante toda su vida sin tener lacerteza de qué le sucederá el riesgo y pensar que el Poder público en última instancia acudiráa atenderla si el riesgo se convierte en certeza. Es éste el modelo que proponemos.

7.5. propuesta para mejorar la eficiencia, sin que suponga un mayor gasto públicoSe trata de efectuar una consideración conjunta de la prestación sanitaria financiada públi-

camente y de la prestación de dependencia financiada privadamente. Las personas que con-suman menos medicamentos que la media de la población activa incluida en el seguro de depen-dencia, recibirán al finalizar el año un bono por la diferencia, que le serviría para pagar parte dela prima del citado seguro, beneficiándose así del ahorro que ha generado a favor de los Ser-vicios de Salud de las CC.AA. a consecuencia de un menor consumo de medicamentos; se eli-mina así el riesgo moral de un consumo innecesario de medicamentos. Se introduce un incen-tivo favorable al uso racional del medicamento.

213



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