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Artigo Especial Special Article

Salud pública, genética y ética

Public health, genetics and ethicsI

Miguel H Kottow

Facultad de Medicina y Facultad de Filosofía y Humanidades. Universidad de Chile. Santiago, Chile

Descriptores ResumenBioetica social. Genetica. La investigación genética ha tenido una enonne expansión en recientes décadas, con

repercusiones terapéuticas aún inciertas. EI análisis bioético tradicional de Iascomplejas prácticas genéticas ha sido insuficiente por sostenerse en Ia ética de Iainvestigación y en Ia bioética de corte principialista. Los problemas éticos másimportantes de Ia genética son de orden colectivo y deben ser abordados por unareflexión ético-social cuyo enfoque es más amplio que Ia agenda interpersonal deiprincipialismo. Temas como exploraciones genéticas, cuestiones patrimoniales,manipulación génica y asignación de recursos, deben todos ser sometidos a unpensamiento inspirado en los requerimientos de Ia ciudadanía, en el bien común yen Ia definición dei rol dei Estado en fiscalizar actividades genéticas y en protegera Ia población. El objetivo deI estudio es mostrar cómo el amplio campo de Ia éticay de Ia genética tiene una mayor relevancia en el campo social que en el clínico. EIobjetivo dei trabajoes seftalar que Ia bioética principialista ha enfatizado los problemaséticos individuales que nacen con Ia interv~nción genética, a costa de marginar susimportantes repercusiones sociales.

II Keywords Abstract

i Social bioethics. Genetics. Genetics research has shown enormous developments in recent decades, although

as yet with only limited clinical application. Bioethical analysis has been unableto deal with the vast problems of genetics because emphasis has been put on theprinciplism applied to both clinical andresearch bioethics. Genetics neverthelessposes its most complex moral dilemmas at the public leveI, where a social brandof ethics ought to supersede the essentially interpersonal perspective of principlism.A more social understanding of ethics in genetics is required to unravel issues

I such as research and clinical explorations, ownership and patents, geneticI manipulation, and allocation of resources. AlI these issues require reflectionbased on the requirements of citizenry, consideration ofcommon assets, anddefinition of public policies in regulating genetic endeavors and protecting thesociety as a whole Bioethics has privileged the approach to insdividual ethicalI issues derived from genetic intervention, thereby neglecting the more salientaspects of genetics and social ethics.

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Correspondence to: ; .," .",;.." Recibido en 3112/2002. Representado en 8/5/2002. Aprobado en 5/W2002. ,-

Migue1 H. KottowCasilla 16168 Correo 9 ChileE-mail: kottow@hotmail.comi

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INTRODUCCIÓN que apunta a Ia necesidad de pensar en ténninos deecuanimidad. Mas, como no especifica el modo de

La genética nace en el jardín deI religioso G. realizar un ordenamiento social justo, no puede IaMendel (1865) y, cien afios más tarde, emerge como idea de justicia constituir una guía de acción y quedabiología molecular a partir de investigaciones de fuera deI espectro de utilidad directa e inmediata paralaboratorio que revelan Ia estructura bioquímica deI una ética aplicada.5,!? Igualmente inoperante es ape-material genético (1953). Más que Ia respuesta a una lar a una responsabilidad colectiva cuando no senecesidad clínica, Ia genética se desarrolla como un puede definir a los agentes de Ias decisiones, tampocodescubrimiento de Ias ciencias básicas que posterior- siendo posible identificar aIos afectados que en granmente busca su aplicación en medicina. De allí que medida aÚll no han nacido. La reflexión bioética so-la ética médica, o bioética clínica, se haya adaptado cial no encuentra apoyo suficiente en ninguna dede un modo muy imperfecto a los dilemas planteados estas propuestas, debiendo elaborar un discursopor una genética que sólo en segunda intención propio para abordar problemas éticos como los quecomienza a asumir objetivos terapéuticos. se dan en salud pública.

La intrincada relación entre genética humana y PROBLEMAS ÉTICOS SOCIALES DE LAbioética ha dado lugar a una literatura especializada GENÉTICAabundante pero de muy escasa claridad en 10 ético-médico. Una posible causa de Ias dificultades de ela- Senala Broeckman3 que el derecho, Ia aplicaciónborar un discurso que ha sido denominado "GenÉtico" deI derecho y Ia genética hablan un lenguaj e-acrónimo más feliz en 10 ortográfico que logrado en morfológico, utilizan Ia "metáfora deI espacio10 conceptual -, reside en que se han utilizado cate- euclidiano". Ello es especialmente notorio en elgorias bioéticas inapropiadas, una inadecuación que Proyecto Genoma Humano (PGH) que identifica yse ha hecho muy evidente con el debate en tomo a Ias localiza espacialmente los genes y se refiere aIoscada vez más sofisticadas manipulaciones genéticas. procesos genéticos en términos materiales de

secuencias, desdoblamientos, uniones, replicaciones.El objetivo de este artículo es mostrar en una También el concepto de patrimonio se baga en una

primera aproximación cómo el vasto campo de concepción espacial y como tal encuentra su apli-interacción de ética y genética tiene una predomi- cación en el derecho. AI gen materializado se le danante y aÚll poco reconocida relevancia en el campo ubicación y adscripción patrimonial pública pero,social,5 de modo que sus temas y valores incumben por ser de todos, es de nadie, volviéndose susceptibletanto o más a Ia salud pública que a Ia medicina de manipulación sin protestas en tanto se escabullellamada curativa, que atiende necesidades terapéu- de todo análisis ético.ticas individuales. La bioética se ha ocupado de Iasrepercusiones que Ia investigación genética y sus De manera que, cuando Broeckman3 dice que "Iaaplicaciones clínicas tienen directamente sobre los aplicación clínica de Ia genética no se encuentra yaindividuos y esta vigilancia de ningún modo puede en Ia metáfora dei espacio euclidiano, sino queser desatendida, pero a esta fundamental preocu- desarrolla un concepto probabilístico y estadísticopación es preciso agregar Ias influencias indirectas dei espacio", está apuntando a dificultades éticas yque Ias personas pueden sufrir en cuanto miembros jurídicas de consideración. Posiblemente haya quede un colectivo social. Son los efectos genéticos en extremar este argumento, pues Ia genética manipula-Ia salud pública los que han recibido escasa atención tiva obedece, más alIá de un cálculo de probabilida-y requieren ser dimensionados y enfatizados. des, a una presunción de potencialidades y, si pensa-

mos influir genéticamente sobre futuras generaciones,La escuela bioética más difundida y aceptada ha nunca podrá dejar de ser una hipótesis probabilística.

sido el principialismo de Georgetown, de aplicación Una conclusión importante para Ia bioética es que Iapreferente en Ia resolución de dilemas clínicos y con- genética clínica deja de hablar ellenguaje individu-siderado especialmente apropiado para aclarar rela- aI de Ia medicina terapéutica tradicional y comienzaciones interpersonales en los que autonomía, a referirse a conceptos poblacionales tales como nor-beneficencia y no-maleficencia son referidos a ma, probabilidad, tamizaje, pool genético, futurasindividuos identificables. Para Ia bioética social, por generaciones potencialmente modificadas. Y eso sig-su parte, existen Ias propuestas de elaborar el princi- nifica que Ia bioética principialista, que nutre todospio de justicia y de apoyarse en Ia ética de respon- nuestros esfuerzos en el campo deI encuentro clínicosabilidad. Sin embargo, lajusticia suele no ser enten- individual, deja de ser operativa en estos nuevosdida como un principio ético, menos todavía uno ámbitos de Ia genética pública y de sus problemasbioético, sino como idea matriz, una ayuda memoria ético-sociales propios.16,18

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En Ia etapa de Ia investigación topográfica deI con igual facilidad es burlado de facto. Ya haygenoma humano se rue perfilando un análisis ético instituciones aseguradoras de salud que exigen deIsimplificado que celebraba los beneficios de todo beneficiario que desista de Ia confidencialidad si losconocimiento genético, así como Ia necesidad de fo- intereses de Ia institución así 10 requiriesen. De modomentar investigaciones génicas,* cuidando única- que aquí se está erosionando un derecho ciudadano amente de no menoscabar Ia privacidad ni Ia privacía que deberia ser rescatado con una argumen-autonomía de los probandos. Vn programa ético por tación ética de tipo social más que interpersonal.de pronto sencillo, fácil de cumplir pero igualmente" simple de ser transgredido. Acumulados los La posibilidad deI diagnóstico precoz de

cónocimientos, por 10 demás aún rudimentarios den- malformaciones severas ha abierto Ia opción de soli-tro de todo 10 que se necesita saber para influir sobre citar Ia terminación de un embarazo no deseado porel genoma humano, comenzaron los conflictos éti- razones disgenésicas. El aborto disgenésico escos más de rondo, referentes aI diagnóstico y manejo vastamente aceptado como un ejercicio válido de Iade información genética, cuestiones patrimoniales, autonomía de los progenitores y una forma deIa legitimidad y consecuencias de transformaciones prevención deI nacimiento de hijos con una muygenéticas, Ia ecuanimidad en Ia asignación de recur- restringida calidad de vida, política que ha sido mo-sos, todos problemas con profundas repercusiones ralmente condenada, sin embargo, por quienessociales que Ia bioética aún no debate a rondo. estiman que este rechazo manifiesta un generalizado

menosprecio hacia seres humanos discapacitados.ALGUNOS CONFLlCTOS BIOÉTICOS DE LA Aquí se producen grandes conflictos éticos, exacer-EXPLORACIÓN GENÉTICA bados por errores conceptuales que contraponen Ia

autonomía reproductiva de Ias personas conLos desafios científicos de Ia genética comprometen convicciones religiosas que desautorizan toda

enormes esfuerzos y recursos que son dedicados a Ia interrupción deI desarrollo embrionario; a su vez, Iasexploración génica sin que Ia ciudadanía, que en úl- posiciones sociales rechazan Ia discriminación con-tima instancia financia directa o indirectamente es- tra embriones y personas discapacitadas pero notas actividades, participe en Ias decisiones o tenga elaboran estrategias comunitarias que permitan a estoscerteza de recibir los beneficios de estos esfuerzos. individuos insertarse en un nicho social compensa-I RI propósito de estudiar el genoma y no otros proble- torio donde su disfunción no quede sometida allastremas que aquejan a Ia sociedad es elaborado por los de ser discapacitante.12investigadores en nombre de Ia ciencia, o en per-I secución de sus intereses académicos, económicos y El flujo de información genética pareceria ser queI

de mercado. Igualmente discutible es Ia estrategia de ataiie exclusivamente aI individuo afectado; si asíestudiar Ia genética exclusivamente desde el punto fuese, el único dilema ético seria acaso Ia personade vista de los genes en vez de concentrar Ia atención desea recibir Ia información y si el recibirla le signi-I en los factores sociales y medioambientales que fica beneficio o desventaja. Sin embargo, el hechoI influyen sobre Ia dotación génica. Nada de esto se que los conflictos éticos de Ia información genética! puede regular por una bioética de corte principialista, no terminan allí, indica que Ias implicaciones

que sólo exacerba Ias discrepancias sociales aI de- transindividuales, por 10 tanto sociales, son de granfender Ia autonomía: y reconocer Ia libertad de acción alcance, como es especialmente notorio en los pro-deI científico, así como Ia supuesta inmunidad moral gramas de tamizaje -screening -genético que, porde Ia ciencia. definición, son acciones sociales que ocurren en el

marco de políticas sanitarias públicas. El tamizaje esImpermeable a una evaluación principialista es una estrategia de prevención secundaria muy utiliza-

también Ia exploración diagnóstica que se efectúa da en salud pública, ya sea en su forma masiva otanto en el individuo como en poblaciones. Se selectiva, y que obedece a ciertas exigencias éticasgeneran tensiones entre Ias posibles ventajas de como eficacia -detectar elmáximo de afectados -,conocer Ia constitución genética de Ias personas, fren- sostenibilidad basada en Ia sensibilidad y Iate a Ias consecuencias que este conocimiento tendrá especificidad deI método, y una cobertura amplia queen Ia confidencialidad y en posible conflictos de permita estudiar el mayor número posible deintereses individuales frente aIos institucionales de ciudadanos.6 La ecuanimidad sanitaria requiere que,empleadores y aseguradoras; aunque el mandato éti- si el tamizaje genético es considerado benéfico, estéco proscriba Ia utilización discriminatoria de disponible indiscriminadamente para toda Iainformación, ello podrá ser requerido de jure pero población en riesgo. Mas Ias posibles ventajas de

*Génico se refiere a los genes, genético se refiere ai conjunto de genes y Ias influencias a que están sometidos. La crftica hecha a programas como el genoma humano es que se

concentran exclusivamente en Ia génica. La distinción semántica es importante aun cuando no sea aquí rigurosamente aplicada.

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una amplia cobertura conllevan también los efectos Ia genética: Ias secuencias génicas, los genes aislados,negativos de infonnación almacenada y susceptible Ias técnicas de manipulación, los productos génicosde utilización discriminatoria y estigmatizante. Así modificados. El mercado deI cuerpo y Ia comercia-como el tamizaje poblacional está en riesgo de lización deI material genético humano se consolidanlesionar información confidencial acerca de los a pesar de una respetable crítica que arraiga en Kant yindividuos estudiados, también es necesario consi- en Ias Declaraciones de diversas instituciones comoderar que estas individuos deben aceptar ciertas UNESCO, Ia Convención Europea sobre Derechoslimitaciones a su autonomía en respeto deI bien soci- Humanos y sobre Biomedicina, Ia Carta de DerechosaI que los estudios de screening éticamente Humanos Fundamentales de Ia Unión Europea.z

sostenibles pudiesen significar.Los intereses propietarios sobre material genético se

La bioética se ha preocupado preferentemente deI concentran en Ia legitimidad de obtener patentes portamizaje clínico o casefinding,6 que investiga técnicas de manipulación de genes y de sus productos.enfennedades en un paciente y en su propio interés, Basado en Ia ley norteamericana que concede derechospor ende respetando y cautelando su autonomía. El de patente a todo invento "nuevo, útil y no obvio",ISénfasis de Ia bioética también se ha orientado aI res- se ha elaborado argumentos utilitaristas para apoyarguardo de Ia autonomía y de Ia libre voluntad de Ias patentes génicas como un incentivo a Iaparticipación de probandos en investigaciones gené- investigación, insistiendo que los riesgos y losticas. Estos esfuerzos de ningún modo deben ser potenciales efectos deletéreos de Ias intervencionesreducidos, pero por otro lado son un testimonio génicas, aun cuando sean reales, no dependen ael de-ilustrativo que Ia reflexión bioética se ha interesado fecho de patentes, el cual no debiera ser restringido.más por Ia aplicación individual de principias quepor Ias repercusiones sociales de Ia genética. Con un sentido de preocupación más atento a Ias

repercusiones sociales, Ia bioética europea ha busca-El tamizaje con fines no médicos, como evaluar do limitar los derechos de patentes de productos

aptitud y resistencia para ciertas labores, o requerido biotecnológicos, reglamentando a través deI Códigoa objeto de estimar los riesgos de un solicitante de Europeo de Patentes que se rechace Ia patentabilidadpóliza de seguros, convierte un recurso público de inventas que son contrarias aI orden social oeqüitativo en un instrumento de selección negativa lesionan Ia moral pública. Esta cláusula abre comoy arbitraria. Quien queda genéticamente marcado efecto secundaria el debate de una bioética metafisica,surre Ia clausura de algunas de sus opciones, en tanto pues sus argumentos se basan más en posicionesque si es económicamente débil puede quedar sin doctrinarias que en un diagnóstico de Ias realesopción alguna y socialmente marginado.4 necesidades y los intereses explícitos de Ia sociedad

en cUJO seno se lleva Ia discusión.La legitimidad y consecuencias de Ias explo-

raciones genéticas, tanto de investigación como El nivel más específico de reflexión en torno adiagnósticas, tanto individuales como colectivas, así derechos patrimoniales se refiere aIos posibles can-como el manejo de Ia infonnación genética obtenida, didatos que legítimamente podrían reclamarhan sido debatidos para situaciones específicas, don- derechos de patentes: los investigadores, Iasde se analiza larelación beneficios/riesgos de acuerdo instituciones que financian y patrocinan loscon principias bioéticos que enfatizan Ia autonomía estudios; los probandos y proveedores de materialy Ia decisión infonnada, 10 cual produce un enfoque biológico. En estas casos se está discutiendoorientado bacia los efectos "concretos y anticipables" derechos individuales e institucionales que no sonque para el individuo tenga el producto genético en específicamente bioéticos, sino que anclan encuestión.9 La singularización deI debate lleva a conceptos morales generales pero, mientras másdiscusiones circulares y a perder de vista que Ia espacio conquista el mercado privado, menos seexpansión de Ia genética afecta tanto aIos intereses cumplirán los requerimientos de justicia sanitaria,de individuos como también de comunidades. y Ia genética acumulará privilegias biológicos para

quienes ya tienen bienestar económico. Los derechosCUESTIONES PATRIMONIALES comerciales conquistados por unos pocos tienen

repercusiones sociales de corto y largo alcance, queLa blanda declaración de UNESCO, según Ia cual requieren una reflexión bioética mucho más vasta

el genoma humano es patrimonio de Ia humanidad y que Ia ofrecida por Ias posiciones actualmentepor 10 tanto de nadie en particular, ha abierto los hegemónicas como el principialismo, el casuismo oapetitos propietarios de quienes desean asumir el pragmatismo clinico, todas ellas basadas en underechos sobre los aspectos más concretos dentro de liberalismo en extremo respetuoso deI individuo y

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pOCo sensible a Ias necesidades comunitarias.1o cado, y su atipia no corregible será, además deconsecuencia de pobreza, un estigma visible de ella.

MODIFICACIONES CÉNICAS Sostener que Ia prevención de enfermedadesalcanzables por intervención génica será de menor

Las transformaciones génicas son el conjunto de costo pica Ia sociedad que el cuidado y Ia rehabi-modificaciones que Ia ingeniería genética puede pro- litación de discapacitados, sólo tendrá validez si envocar en el genoma humano, y que van desde Ia sus- ambas alternativas Ia mano pública asume los costos

" titilción parcial o total de un gen patológico hasta Ia médicos según una política de justicia distributiva}3clonación de seres humanos. También aquí Ia bioéticaha tenido argumentaciones de escaso impacto, por 10 En cuanto a modificaciones severas que afectan aque se ha hecho culpable de falacias categóricas. futuras generaciones, se argumenta que no hay derecho

de imponer a seres humanos que aún no existen unEI debate ético en torno a transformaciones génicas genoma modificado según criterios y valores de abora;

ha confrontado Ia postilra metafisica que acusa aIos otros contradicen con igual fuerza sefialando que nogenetistas de poDer en riesgo Ia sustancia de 10 hu- existe el derecho de negarle a futuras generaciones Ia

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! man022 y de "jugar a Dios", frente a los discípulos de posibilidad de recibir una dotación genética depurada~ uno super:icialmente leído F. Bacon, quien autori~aría de enfermedades. EI debate así llevado olvida que, de

a InvadIr y a controlar Ia natilraleza con fInes acuerdo a los valores vigentes, Ias sociedades de hoyutilitarios. En este plano de Ia discusión debe sitilarse deben evaluar los pro y los contra de transformacionesIa negativa formulada por Ramsey, que el ser huma- genéticas con repercusiones poblacionarês actuales, yno no es 10 suficientemente sabio para convertirse en no con miras a hipotéticas futilras generaciones deun sistema automodificante, ni para remodelar Ia cuyos intereses y valoraciones éticas nada sabemos.especie;I,13 mas el debate de 10 que es lícito depende La bioética social debe cumplir sus tareas hic et nuncde una distinción entre 10 natilral y 10 artificial, antes de aventurarse en ámbitos espacial y temporal-distinción que se autodestruye por ser, a su vez, arti- mente distantes.ficial. Este nivel de discusión ha alimentado sobretodo los argumentos en torno a Ia clonación humana, Las técnicas de reproducción asistida y sus criterioshaciéndose evidente que una bioética metafisica no de selección embrionaria o manipulación genéticalogra convencer, menos aún llegar a consensos, por- en etapas precoces, son asimismo alternativas sóloque a nivel de creencias y convicciones sólo puede disponibles para los pudientes aun cuando no son

II haber ~e~arcación de posiciones peco no imposición infértiles, sino que simplemente desconfian deI re-

de declslones.ll sultado aleatorio de una fertilización natural. También

aquí aparece Ia opción de seleccionar Ia progenieLas grandes controversias en torno a Ia mediante servicios genéticos pagados, quedando

manipulación génica se han concentrado en diferen- entregados a mutaciones aleatorias y a selección na-ciar 10 que es intervención terapéutica frente a Ias tilral aquellos que no tienen acceso a Ias técnicasaplicaciones mejorativas y perfectivas, por un lado, modernas de fertilización. Nuevamente, Ias implica-y de enfatizar por otra parte Ia distinción entre ciones sociales han sido menos atendidas. Muchomodificaciones génicas somáticas y aquellas que son más importante que evaluar Ia sostenibilidad de unagerminativas y por tanto hereditarias. EI impacto so- modificación genética individual es reconocer Iascial de estas distinciones es considerable, si se consi- implicaciones éticas que Ias intervenciones tienen adera que una depuración génica amplia, no deI nivel comunitario. En una muy reciente publicación,genoma humano que es una abstracción que no exis- Habermas8 se ocupa de los dilemas filosóficos de Iate materialmente, peco sí de Ias células germinativas "eugenesia liberal", recurriendo aI valor individualde individuos afectados de diversa índole, estará esencial de "tener Ia posibilidad de ser sí mismo". Sumodificando el pool genético de vastas poblaciones argumento de base indica que Ia manipulación génicay de futuras generaciones. La legitimidad de tales reduce artificialmente Ias opciones de auténticaintervenciones dependerá, por ende, de consultas realización porque Ias características deI intervenidociudadanas y de decisiones participativas. En serán, aI menos en parte, fijadas por decisionesausencia de esta regulación pública, Ia genética será progenitoras. Es ésta una reflexión certera, mas fun-

i un servicio regido por Ias leyes deI mercado, como damentalmente individualista que deja de lado Ias! ya sefialado, donde se discrimina, positiva o negati- implicaciones sociales de Ias intervenciones génicas.

vamente, y en un futuro próximo, en base a determi-nadas características y a un conocimiento detallado Si bien hay una reticencia generalizada en 10 quede Ia dotación génica. La discriminación negativa se refiere a desarrollar Ia clonación de un ser huma-afectará, natilralmente, sólo aIos excluidos deI mer- no, parecen haber menos inconvenientes a Ias

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eventuales modificaciones genéticas de rasgos an- pia génica, se consolidará como una tecnocienciatropológicos fundamentales -inteligencia, voluntad enormemente poderosa y de consecuencias incalcu-autónoma -, argumentando que el nuevo ser ge- lablemente trascendentes; generará una compleja rednéticamente programado no seria inhumano a menos de patentes, royalties, monopolios patrimoniales yque fuese tratado como tal. Esta postura, éticamente exclusividaqes de gestión que tendrán por efectomuy arriesgada, reemplaza una visión esencialista de desarrollar un mercado genético sólo accesible aios10 que el ser humano es, por otra de corte cons- pudientes, mercado que operará en orfandad ética cont,uctivista que caracteriza 10 humano según los respecto aI bien común y en indiferencia frente aIcánones de una sociedad determinada.* Nuevamente, aumento de Ia brecha entre acomodados y des-Ia bioética principialista no tiene acceso a participar protegidos. Este hiato socioeconómico amenazaen Ia discusión, pues en 10 fundamental no están en ampliarse a 10 inconmensurable con el empleo dejuego los principios de Ia ética individual sino los técnicas genéticas creativas para el mejoramientointereses y valores colectivos que deben ser aborda- biológico de quienes tienen Ia capacidad económicados por una bioética que toma en consideración Ias para solicitarlo.consecuencias sociales de Ia salud pública gené-ticamente interferida. CONCLUSIONES [

RECURSOS Entre intereses individuales y el bien común de Iasociedad hay complejas dependencias peco también

Tanto el tamizaje poblacional como Ia terapia una tensión de reciprocidad inversa, el ciudadanogénica individual son de alto costo y por ende debiendo ceder parte de su autonomía en pro deI bienéticamente tendrían que formar parte de programas comÚn, así como éste debe limitarse para respetar Iapúblicos subsidiados o cubiertos por esquemas libertad de los individuos. El debate en tomo a temasecuánimes de financiación que no distingan entre éticos en genética, como hasta ahora llevado, tiendepudientes e insolventes. Como todo programa de a expandir Ias áreas de decisiones autónomas y a li-salud pública, el tamizaje genético debería ser inte- mitar Ia interferencia controladora de instanciasgrado a una política de justicia sanitaria, requiriendo sociales y legales. Una evolución cultural de estauna elaboración técnica y ética desde Ia bioética so- naturaleza coincide con Ias aspiraciones de loscial, y una voluntad política desde los valores miembros más aventajados de sociedades post-imperantes en Ia sociedad. En el caso de Ia genética, industriales teniendo, no obstante, el efectoIa asimetría económica y el acceso limitado a técni- secundario de obturar Ia visión aios costos socialescas complejas y de alto costo se acompafta de un que estas posiciones liberales generan.elemento agravante, por cuanto los servicios genéti-cos influyen sobre capacidades biológicas de los El cúmulo de dilemas y problemas que emergen .individuos y, en muchos casos, de su descendencia, con Ias prácticas genéticas a nivel científico, diag- :

con 10 cual se inaugura una discriminación donde nóstico, terapéutico y epidemiológico, no serán ilos pudientes mejoran genéticamente parámetros bi- fáciles de abordar y este artículo ciertamente no ~ológicos considerados socialmente favorables -propone soluciones. La intención es más bien de r:robustez, inteligencia, belleza, fuerza, longevidad -, fundamentar Ia idea que Ia bioética, como ~

10 cualles permite hacer cada vez mejor y más exclu- actualmente cultivada, es un instrumento inade-sivo uso de Ias oportunidades disponibles. Esta bre- cuado para esta reflexión, y que debe ser comple-cha se profundiza aÚn más si Ia manipulación genéti- mentada por una bioética social preocupada deca ofrece aios económicamente fuertes Ia eliminación categorias comunitarias sensibles a conceptos comode defectos o características indeseadas, marcando esferas de justicia,21 reconocimiento,20 cuidados

con un estigma a los que continúan discriminados protectivos.19por carecer de los medios para acceder a estas técni-cas terapéuticas o perfectivas. A fin de evitar importantes transgresiones a Ia ética

social, es recomendable que Ia genética sea unaLos múltiples dilemas generados por el desarrollo actividad financiada o a 10 muy menos cuidadosa-

de Ia genética convergen bacia el reconocimiento que mente fiscalizada por el interés público. Se estáesta nueva rama de Ia biomedicina debiera estar y produciendo Ia erosión de aquella ideología quepermanecer bajo control público. Si Ia empresa pri- entendió Ia democracia como generando un Estadovada mantiene Ia iniciativa y Ia hegemonía en de bienestar con fuertes compromisos sociales. Lamaterias de investigación, de diagnóstico y de tera- hegemonía de Ia economía de mercado propugna Ia

.Argumento aparado en una reciente conversaciónporel Prol. Marco Sogro. Segre de Ia" Faculdade Medicina da Universidade de São Paulo". São Paulo, Brasil.

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desregulación de Ias relaciones sociales y Ia La disciplina bioética requiere disociar el tema dejibarización deI Estado, 10 cualle ha venido bien a Ia Ia genética tanto deI discurso principialista como de

i industria genética, que florece en un ambiente libe-, Ias posturas metafisicas, abocándose a Ia muy urgen-cal, de escasa normativa ética. AI proponer aquí una te tarea de elaborar una ética de salud pública en basenormativa pública para Ia investigación y Ia apli- aI análisis de dos planteamientos fundamentales:

cación de técnicas genéticas, se está entendiendo queIa genética es una práctica social que debe quedar Dado que Ia genética afecta a vastos grupos so-

" bajo Ia tutela de instituciones cívicas inspiradas en ciales, tanto Ia investigación como Ia aplicación deIa reflexión y percepción de una bioética de corte Ia genética deben autorizarse sólo tras consulta y

social y de vocación comunitaria. decisión ciudadana.

EI Estado es supuestamente el más fiel garante de La intervención genética es un servicio de bienlos intereses de su ciudadanía; su compromiso demo- comÚn y por 10 tanto debe ser disponible en progra-crático 10 compromete con Ia voluntad ciudadana mas de acción eqüitativos para toda Ia ciudadanía.

ejercida por media de instituciones civiles como uni-l versidades, ombudsman, comités nacionales de En este nuevo marco general se ha de desarrollar

[bio]ética y, para el tema de esta discusión, comités un discurso bioético que estudie Ias accionesde investigación independientes e idóneos. Producto sanitario-genéticas desde el punto de vista social ela-de Ias fuerzas sociales imperantes, el Estado no ejerce borando, tal como sucede en otros programas de saludpoder sino que resguarda el consenso básico anclado pública, procesos de protección a Ia ciudadanía queen Ia Constitución;7 Ia función que Ia bioética le so- se preocupen deI bien común y eviten quedarlicita es evitar que un área tan sensible como Ia gené- empantanados en decisiones principialistas única-tica quede entregada a intereses privados desvin- mente preocupadas deI derecho reproductivo y ge-culados deI bien comÚn. nético de individuos aislados.

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