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 UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID FACULTAD DE  PSICOLOGÍA Dpto.  de  Psicología  Evolutiva y  d e  la  Educación EVALUACIÓN DEL  DESARROLLO  POTENCIAL EN  SUJETOS  ESCOLARIZADOS  CON RETRASO MENTAL (Tesis  Doctoral) Autor:  JOAQUÍN  GONZÁLEZ  PÉREZ Director:  VICTOR SANTIUSTE BERMEJO MADRID,  1997

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    UNIVERSIDADCOMPLUTENSEDE MADRIDFACULTAD DEPSICOLOGA

    Dpto.de Psicologa Evolutivay de laEducacin

    EVALUACINDEL DESARROLLO POTENCIAL

    EN SUJETOS ESCOLARIZADOS CON

    RETRASO MENTAL

    (TesisDoctoral)

    Autor: JOAQUN GONZLEZ PREZ

    Director:VICTOR SANTIUSTEBERMEJO

    MADRID, 1997

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    Am i mujere hijos,

    sin los cuales no hubiese sidoposible

    esta Tesis.

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    NDICE

    AGRADECIMIENTOS . 9

    INTRODUCCIN 10

    PARTE 1: EL RETRASOMENTALY SUENFOQUEACTUAL 16

    CAPITULO 1: EL RETRASOMENTAL 17

    1. 1. Perspectivahistrica 17

    1.2. Conceptode Retraso Mental 24

    1.2.1. Evolucin del concepto de retraso mental 25

    1.2.2. La nueva definicinde la American Association on Mental

    Retardation (AAMR, 1992) 311.2.3. Definicin del DSM-IVde laAmerican Psychiatric Association

    (APA, 1995) 40

    1.3. Relacinentre las clasificacionesde Retraso Mental 43

    1.4. Prevalenciadel retraso mental 44

    1.5. Etiologfa 47

    1.5.1. Factores de origen biolgico 48

    1.5.2. Factores de origenpsicosocial 50

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    ndice 5

    CAPTULO 2: EVALUACIN DELRETRASOMENTAL 52

    2.1. Modelos de evaluacin

    2.1.1. El modelo psicomtrico

    2.1.2. El anlisis funcional de la conducta

    2.1.3. El Potencial de Aprendizaje

    2.2. Instrumentosde evaluacin

    2.2.1. Evaluacinde la inteligencia

    -Escalasde Inteligencia de Wechsler

    -K-ABC de Kaufman y Kaufman ...

    2.2.2. Evaluacin del Lenguaje

    -ITPA-Escalasde Desarrollo del Lenguaje de Reynell

    2.2.3. Evaluacinde laconducta adaptativa

    -Escala de Madurez Social de Vineland .

    -West Virginia Assesmentand Tracking System

    2.2.4. Evaluacin del contexto familiary escolar

    -Escalasde clima social

    -Sistema de Evaluacinde Centros

    2.2.5. Evaluacindel Potencial de Aprendizaje

    -LPAD de Feuerstein

    2.3. Conclusiones

    CAPTULO 3: LOS ALUMNOS CON RETRASOMENTAL

    EN LOS CENTROS EDUCATIVOS

    3.1. Las necesidades educativas especiales

    3.1.1. Implicaciones para la evaluacin

    3.1.2. Currfculumescolary adaptaciones curriculares individuales

    3.2. Laintegracinescolar

    3.2.1. Nivelesde integracin

    3.2.2. La prcticade la integracin

    54

    54

    62

    67

    98

    99

    102

    106

    108

    110

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    116

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    124

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    131

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    147

    150

    150

    152

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    159

    161

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    ndice 6

    PARTE II : DISEO EXPERIMENTAL DEUNAS ESCALAS PARA

    LA EVALUACIN DELDESARROLLO POTENCIALDE SUJETOS CONRETRASO MENTAL 167

    CAPTULO4: LAS ESCALAS E.D.E.P.O 168

    4.1. Fundamentacinterica

    4.2. Caractersticas generales

    4.3. Ambitos de aplicacin y objetivos . .

    4.4. Areas y subreas4.4.1. Areade desarrollo motor

    4.4.2. Areade desarrollo del lenguaje

    4.4.3. Areade desarrollocognitivo

    4.4.4. reade desarrollo social

    4.5. Materiales para la aplicacin

    4.5.1. Material impreso4.5.2. Materialpara la aplicacin de lo s items

    CAPTULO 5: NORMAS DEAPLICACIN Y

    5.1. Procedimientos generales de aplicacin . .

    5.1.1. Situacinde examen

    5.1.2. La observaciny la entrevista

    5.1.3. Reglas para el nivel bsico y mximo

    5.2. Procedimientos especficos

    5.2.1. Evaluacindel desarrollopotencial5.2.2. Evaluacindel contexto familiar . .

    5.2.3. Evaluacindelcontexto escolar

    5.3. Criterios de puntuaciny anotacin

    CORRECCIN

    169

    174

    176

    178

    178

    180

    182

    183

    185

    185

    205

    212

    212

    212

    213

    215

    218

    218

    224

    232

    239

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    ndice 7

    PARTE III: VALIDACINEXPERIMENTAL DELAS ESCALAS

    CAPTULO 6: ESTANDARIZACION

    6.1. La muestra6.2. ndices de dificultadde los items

    CAPTULO 7: FIABILIDAD Y VALIDEZ 260

    7.1. Fiabilidad

    7.1.1. Fiabilidad test/retest

    7.1.2. Errorestndarde medida

    7.2. Validez

    7.2.1. Validez de contenido

    7.2.2. Validez empricao de criterio

    7.2.3. Validez de constructo

    CAPTULO 8: DATOS NORMATIVOS

    8.1. Normasinterpretativas

    8.1.1. Percentiles

    8.1.2. Puntuacionestpicas

    8.1.3. Interrelaciones entrelas puntuaciones

    8.2. Edad de desarrolloequivalente

    8.3. El Potencial de Aprendizaje

    CAPTULO 9:

    9.1.

    9.2.

    9.3.

    APLICACIN EMPRICA DELAS ESCALAS

    Planteamientode la investigacin

    Hiptesis

    Mtodo

    286

    286

    287

    288

    241

    242

    242

    249

    260

    261

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    266

    267

    267

    269

    273

    273

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    277

    280

    281

    283

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    ndice 8

    9.4. Conclusiones

    CAPITULO 10 :

    N-1.

    N-2aN-17.

    N-18.

    N-19 a N-30.

    N-31.

    TABLAS DENORMAS

    Tabla de puntuaciones transformadas

    Percentilescorrespondientes alas puntuaciones directas

    encadauna de lassubreas y reasPercentilescorrespondientes alas puntuacin directa total

    en lasEscalasEDEPOpara todas lasedades

    EdadEquivalente en aos y meses para las puntuacionestotales

    de lassubreas y reas

    Edad Equivalente enaos y meses para las puntuacionestotales

    de lasEscalas EDEPO

    PARTE IV: CONCLUSIONES GENERALES E IMPLICACIONES

    FUTURAS

    REFERENCIAS BIBLIOGR FICAS

    APNDICE:

    Al.

    A.2.

    ANEXO:

    LEGISLACIN

    Legislacinespecfica

    ORDEN de 14 de febrero de 1996 por la que se regula el

    procedimiento para la realizacin de la evaluacin

    psicopedaggicay el dictamende escolarizaciny seestablecen

    los criterios para la escolarizacin delos alumnos con

    necesidadeseducativasespeciales

    387

    388

    392

    PROCEDIMIENTOSPARA LAAPLICACINDE

    LAS ESCALAS E.D.E.P.O VolumenII

    317

    319

    320

    321

    329

    332

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    345

    350

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    AGRADECIMIENTOS

    La finalizacin de esta Tesisha sido posiblegracias al apoyo y colaboracin

    prestada pordiversas personas. En primer lugar he de agradecer la direccin delprofesorV . Santiuste, quien a lo largo de su desarro llo meha animado, orientado y

    proporcionado los recursos humanos para su realizacin. Su confianza y constante

    inters, con llamadas personales cuando por motivos de trabajo no era posible el

    contactopersonal, han sido determinantesparapoderllegarhasta elfinal.

    Especial importanciatienenelprofesorado, losalumnos ylas familias del centro

    de EducacinEspecial Pablo Picasso de Alcal de Henares que en los aos que all

    pas,me ayudaron a comprenderel complejo mundo del retraso mental y desarrollaronen m la inquietudpor buscar alternativas que hiciesen ms comprensibles sus

    problemasy d

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    INTRODUCCINGENERAL

    Mi inters y preocupacin por los alumnos que presentan algn dficit y

    especialmente retraso mental se remonta a l ao 1977, fecha en que comenc a

    dedicarmea lareeducacinde nioscon dificultades de aprendizaje. Aquellos primeros

    aosde labordocente,tuvieronunaimportanciafundamental para llegar alpuntodonde

    nos encontramos hoy. Con poca experienciay granmotivacin, un grupo de maestros

    destinados en la localidadde Terrassa participamos en una experienciapionerade aulas

    de educacin especial en centros ordinarios. Nuestros alumnos presentaban diferentes

    dficits con problemasde aprendizaje generalizados. Los resultados obtenidos fuerontan satisfactorios, que aument considerablemente mi inters por la problematica de

    estos alumnosy as, seguidamente realic la especializacin en PedagogaTeraputica

    y tras esta vinieron los estudios en la Facultad de Psicologa de la Universidad de

    Barcelona.

    Durantealgntiempo permanec ajeno al mundode la educacin especial, hasta

    que en el ao 1988 acced a la plaza de psiclogo en el centro de educacin especial

    Pablo Picasso de Alcal de Henares. La prctica profesional all desarrollada fuedefinitiva para el acercamiento y comprensin del retraso mental. Los problemas

    observadosen los alumnos y en sus familias, llegaron a impactarnie de tal forma, que

    la motivacin y el inters pas diferentes momentos crticos. Unos marcados pore l

    desnimoa l considerarque mi aportacin era mnima, porlo que deberaabandonary

    otros momentos deentusiasmo total, enlos que buscabaprocedimientos alternativosa

    la resolucinde los problemaseducativos de los alumnosy a veces de susfamiliares.

    En este contexto comenclosestudiosde doctoradoy allsegest larealizacin de esta

    Tesis.

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    Introduccingeneral 11

    Posteriormente, la obtencin de una plaza de orientador en un centro de

    educacin secundaria, supuso un cambio importante, que permiti ver desde otra

    perspectiva ms normalizadora, la educacin de los alumnos con retraso mental que

    seguan el programa de integracin. Importante ha sido tambin la visin que ha

    aportado el ejerciciode la funcin inspectoradurantelos tres ltimos aos, que me ha

    permitido conocerla problemtica de la escolarizaciny todo eldesarrollonormativo

    de laeducacin de lo s alumnos connecesidades educativas especiales.

    Paralela a esta evolucin profesional, la educacin de los nios con retraso

    mental en Espaa ha sufrido grandes transformaciones en los ltimos aos. La

    concepcinde la educacin de losprofesores,padresy de lapropiaAdministracinha

    cambiado hacia un modelo que se ha venido en llamar de necesidades educativas

    especialesque enfatiza el carcter interactivo y la relatividadde lasdificultades, de tal

    maneraque la educacinde losalumnos con retrasomental y otros dficits, no difiere

    significativamentede la delos nios considerados normales. Las modificacionesque

    se han producidoen el mbito legislativo (Ley Orgnica de Ordenacin General del

    SistemaEducativode 1990, Ordendeexperimentacinde la Integracin escolar de 1985

    y de 1990, Decreto de ordenacin de la educacin de los alumnos con necesidades

    educativas especiales de 1995), han supuesto un notable avance en la atencin a los

    alumnos con retraso mental. Sin embargo, mucho eslo que todava queda porhacer,

    ya que es necesario desarrollar alternativas metodolgicas, programas de trabajo e

    instrumentos de evaluacinque sean tiles a los fines educativos y se adapten a las

    necesidades de alumnos y profesores para alcanzar los objetivos generales de

    normalizacin e integracin. En este sentidohemos desarrollado la Tesis que aqu se

    presenta. Con ella pretendemos realizaruna pequeacontribucina los instrumentos

    de evaluacinexistentes paravalorarel desarrollo y el potencialde aprendizajede las

    nias y nios que presentanretraso mental.

    LaTesis constade diez captulos, unapndice y un anexo, que estn integrados

    en cuatropartes. En la Parte 1 se realiza una revisinactualizadade los enfoques del

    retraso mental. El captulo primero introduce en el retraso desde una perspectiva

    histrica y terica. En l se expone cmo ha evolucionado el concepto de retraso

    mental, describiendo lasdistintas definiciones hasta llegar a la nueva definicin de la

    AAMR. Tras un anlisis de sus aspectos centrales se establece la relacin entre las

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    Introduccingeneral 1 2

    distintasclasificaciones, parapasar acontinuacina actualizar losdatos referentes a la

    prevalencia y etiologa del retraso mental. En el capitulo segundo, se describenlos

    modelosde evaluacinexistentes: el psicomtrico, el anlisis funcional de laconducta

    y el potencial de aprendizaje. Se detallan las investigaciones realizadas y sus

    aportaciones ms importantes, describiendo seguidamente los instrumentos de

    evaluacinque generalmente se aplican para valorara los sujetos con retraso mental y

    se finaliza con una descripcin detallada del LPAD de Feuerstein, instrumento

    considerado como una alternativaactual a la evaluacinde la inteligencia. El captulo

    tercero, analiza elnuevo concepto de necesidades educativas especiales y susaspectosrelacionadoscon la evaluacin. Este captulo y esta primeraparteconcluyenrealizando

    unanlisis de la prctica de la integracin escolar.

    En virtud de las conclusionesobtenidas en la primera parte, se han elaboradounas escalas y se ha diseado un procedimiento para la evaluacin del desarrollado

    potencialde nios que presentan retraso mental. EnlaParteII, sedescribenlasEscalas

    EDEPOy las normasque sesiguenpara suaplicaciny para la correccin.El capitulo

    cuarto comienza con la exposicinde la fundamentacin terica y contina con las

    caractersticas generales, mbitos de aplicacin, reasy subreas que incluyey finaliza

    detallando los materiales para su aplicacin. En el captulo quinto, se incluyen los

    procedimientos generales y especficos. Se detallanlas reglas para la aplicacin, los

    criterios de puntuacin y las formas de evaluar el desarrollo potencial, el contexto

    escolary el contexto familiar.

    La ParteIII, aborda la validacin experimental de las escalas. Para ello, se ha

    seguido un proceso de objetivizacinque seinicia, en el captulo seis, con la seleccin

    de una muestra representativa en funcin de las variables de edad, sexo, tipo de

    enseanzaque reciben, nivelsocio-culturalde lospadresy zona donde residen. En este

    capitulo, tambinse ha obtenido elndice de dificultad de cada uno de los items, en

    funcin de laproporcin de sujetos que los resuelvencorrectamente. La consistencia

    de las escalas se ha analizado en el captulo siete. Para ello, se ha comprobado la

    fiabilidad de las escalas atravs de los procedimientos: test/retesty error estndarde

    medida. Los coeficientes de fiabilidad obtenidoshan sido altos para todas las reas y

    edades, lo que indica una buena estabilidad de las puntuaciones, siendo muy pequeo

    elerror atribuiblea los factorespropios de lasescalas. La validez se ha analizado en

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    Introduccin general 13

    sus aspectos de validez de contenido, validez de criterioy validez de constructo. Los

    coeficientes obtenidos mediante elanlisisestadsticosealan un buenndice de validez

    concurrente, al mismo tiempo que una buena validez de constructo, por lo que las

    escalas permiten discriminar entre sujetos normales y con retraso mental. En el

    captulo ocho seofrecenlosdatos normativosy losprocedimientos paratransformarlas

    puntuaciones directas enlas puntuacionestpicasque, ensucaso, puedenutilizarse. Un

    punto importanteen este capitulo es la determinacin del potencial de aprendizaje, en

    funcin de la puntuacin de ganancia que se obtiene de la aplicacin mediante el

    procedimiento Test-Entrenamiento-Test.En el captulonueve sepresentala aplicacin

    emprica de lasescalas, comprobandoque cumplenlos objetivospara los que hansido

    diseadas. Estatercera parte concluye con la tablas de puntuaciones normalizadas que

    semuestranen el capitulo diez.

    Finalmente, en la Parte IV se presentan lasconclusionesgenerales de la Tesis,

    que deben servir para perfeccionarel instrumento desarrollado y paraplantearposibles

    alternativasque hagan mscomprensible la problemticade los niosconretraso mental

    y permitan eldiseo de una intervencinms eficaz.

    LaTesis se completaconlasreferencias bibliogrficasyun apndicelegislativo,

    con la normativa actualizaday vigente. Envolumen aparte sepresentaun anexo en el

    que se incluyen los procedimientos para laaplicacin de cadauno de los items de las

    escalas desarrolladas.

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    SLOPIENSOENT I

    ELLAfue a naceren una frasala de

    hospital

    cuando vio la luz sufrentese quebr

    como cristal

    porqueentre los dedosa supadre

    como un pezse leescurrio...

    ...Hace un mes cumpli los

    veintseis...

    Slo pienso en ti

    juntos de la mano seles veporel

    jardn

    nopuedehabernadie en estemundo

    tanfeliz

    slopienso en ti

    lnaci depielefuerona

    parirentre algodn

    supadrepensque aquello eraun

    castigo del seor

    le buscun lugarparao lvidarlo

    y siendo nio le intern

    ... Prontocumplir los treinta y tres

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    Slopienso en ti

    juntos de la mano seles veporel

    jardn

    no puede habernadie en este mundo

    tanfeliz

    slopienso en ti

    En el comedorles sientan

    separados a comer

    si se miran bien les corren mil

    hormigas porlo s pies

    ella leregala algunaflor

    y l le dibuja en un papel

    algo parecidoa un corazon...

    Slopienso en ti

    juntos de la mano se les veporel

    jardn

    no puede habernadie en este mundo

    tanfeliz

    slopienso en ti

    VCTOR MANUEL (Cantautor)

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    PARTE 1

    EL RETRASO MENTAL Y SUENFOQUE ACTUAL

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    CAPTULO 1

    EL RETRASO MENTAL

    1.1. PERSPECTIVA HISTRICA

    El retraso mental ensus diferentes nivelesse suponeque existe desdecomienzos

    de la humanidad y hay evidencias de que existe algo equivalente en los animales

    (Ingals, 1982). Se han encontrado momias egipcias que parecen haber sufridoenfermedadesasociadas al retraso mental. En los textosclsicosde laantigtiedadgriega

    y romana se encuentran referencias sobre personasque se asemejan a los retrasados

    mentales. En laBiblia, el Corny el Talmudhay alusionesque reflejanpreocupaciones

    prcticaspor los problemascotidianos de lo s disminuidos (Perron, 1973). Todas las

    referencias que aparecen en los autores antiguoses confusa pues apenas distinguen el

    retrasado del criminal,del sordomudo, delepilptico o del loco y esmuy pocolo que

    se dice de ellos.

    A lo largo de la historia, las actitudes hacia el retraso mental han pasado por

    diferentes momentos de valoracin/desvaloracin, que han conducido a la proteccin

    o al rechazo. Unas veces son seres que cristalizan en s la clera divina, teora del

    idiota pararrayos en muchos sitios el tonto del pueblo, que es quizs una de las

    razones por las que se les ha concedido del estatuto de favor durante mucho tiempo

    (Perron, 1973)y otras veces sonrechazados poranormales, extraos, desconocidos odiferentes; reaccinprimitiva que tambinencontramos en la xenofobia, el racismo o

    el enajenado.

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    El RetrasoMental 1 8

    En la Edad Media, las personas incapacitadas sirvieron de distraccin a la

    nobleza. Los bufones de la corte, amuchos de los cuales se diagnosticara hoy comoretrasados mentales (Ingals, 1982), representaron durante mucho tiempo un papel

    anlogo al de portadoresde la verdady a lo s que confrecuencia seles peda consejo

    (Perron, 1973). Por el contrario, lo s antiguos protestantes crean que estaban

    relacionados con eldemonio y haba que exterminarlos con urgencia. Kanner (1964)

    explica la siguiente postura de Lutero:

    Hace ochoaosvivaen Dessauun serq ue yo, MartnLutero, hevistoy contrael cualhe luchado.

    Tenadoceaos, disponade susojosy de todoslossentidos, de modo quepoda tomrsele por unnio normal. Pero no hacia ms qu e atracarse. Coma, defecaba, babeaba reftmnttando y, si le

    tocaban gritaba. S i las cosasno iban bien,lloraba. Entoncesdije al prncipe deAnhalt: si yo fuera

    el prncipe, llevaraa este nio a lMoldau, q ue corre cerca deDessauy lo ahogara. Pero el prncipe

    Anhalt y el prncipe de Saxe,que estabaall,se negarona seguirmi consejo. Entonces dije. Bien!,

    los cristianos rezarn en la iglesia para qu e Nuestro Seor expulse a l demonio. Esto se hizo en

    Dessau y el ser sobrenatural muri aquelmismo ao.

    Es apartir de los enciclopedistas y especialmente despusde Rousseau cuando

    tiene lugar una nueva valoracin que va adquiriendo cada vez mayor importancia. Sedejade valorara l loco y al retrasado mental porlo que tienen de no humano y seles

    valorarms como persona. El retrasadosuscita ternuray proteccin igual queel nio.

    Antes de 1800 no exista ningn trabajo de inters sobre el retraso mental

    (Kanner, 1964). Suestudiocientfico seinicia en el siglo XIX, en la denominada era

    del progreso (Scheerenberger, 1984). Losprimeros ensayos teraputicos y educativos

    partende jvenesentusiastas, romnticos y revolucionarios, que entendieron una forma

    ms humana de tratar a las personas con algn impedimento y que influyeron en eldesarrollo de nuevas actitudes e ideas. Entre los pioneros cave citar a Itard, Seguin,

    Guggenbuehl y Howe.

    Jean Itard, mdico francs, director del Instituto de Sordomudos de Paris, se

    le confi el cuidado de un nio salvaje de unos 12 aosencontrado en 1798 errante

    por los bosques cercanos a Aveyron. Victor, queas le llam por su inters porel

    sonido o, era un nio sinlenguaje que nodaba muestrasde haber recibido educacin

    o habertenido contacto humano. Durante varios aosintent educarlo influido porlas

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    El RetrasoMental 1 9

    ideas del filsofo ingls John Locke, segn el cual todo lo que un hombrellega a ser

    estdeterminadoporel ambiente, siendo la basedel conocimiento la experiencia. Itard

    utiliz todo tipo de tcnicas para educar los sentidos de Victor y pudo demostrar, a

    pesar deno conseguirque hablara, queun niodiagnosticado como idiota (deficiente

    ineducable), poda adquirir habilidades sociales si era sometido a un programa

    sistemtico. Sinembargo,l consider suexperienciaun fracaso.

    EdouardSeguin,discpulode Itard, sededica ltratamiento delos retrasados.En 1846 public Traitmentmoral, higiene eteducation des idiotsen el que expone su

    sistema educativo quedenominMtodo Fisiolgico. Demostrque conentrenamiento

    apropiadolos retrasados mentales pueden llegar a hacer mucho ms de lo que antesse

    pensaba como posible.

    Guggenbuehl, mdicosuizo, impresionadoal observar como un cretino(tipo

    de deficiencia mental cuya causa es la deficiente actividad de la glndula tiroides)

    rezaba frentea una capilla, pens que si haba aprendido arezarlomismopodra ser

    educable. Con diversas ayudas fund una casa de educacin para cretinos en la

    montaa, el Abendberg. Tuvo gran xito y su experiencia se difundi rpidamente.

    Pronto se fundaron instituciones similares, pero con el paso del tiempo, se comprob

    que no se producan las mejoras anunciadas y tras varios escndalos se cerr

    Abendberg.

    Samuel Howeimpulselmovimiento institucional enEstadosUnidos. En 1850

    cre la primera escuela experimental para idiotas, la Massachusetts School for

    Idiotic and Feebleminded que fue labase para el desarrollo posteriorde instituciones

    similares.

    En los siguientes aos se crearonescuelas portoda Europa y U.S.A. con el

    objetivo de curar y educarretrasados mentales. Las escuelas pronto se masificaron

    y con laentrada de sujetos severamenteincapacitados, cambi la finalidad con la que

    secrearon, convinindose en instituciones de cuidado permanente.

    Coincidiendo con los movimientos a favor de un trato ms humano para los

    retrasados, se estproduciendo un cambio profundo en las ciencias, derivado de la

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    ElRetrasoMental 2 0

    publicacin en 1859de la obra de CharlesDarwinThe Origin ofSpecies. Siguiendo un

    planteamiento similar al de la seleccin natural en la teora de la evolucin, Darwin

    sostenaque los retrasados mentales resultaran destructivos para la especie humanay

    contrariosa la evolucin, porlo que sedeber permitirque seextinguieran, para evitar

    que la calidad global de la especie degenerara.

    Entrelos salvajes losdbiles de cuerpo ode mente soneliminadosrpidamente; ysolo sobreviven

    los que dan muestras de una salud vigorosa. En cambio, nosotros los hombres civilizados nos

    empeamostenazmenteendetenerel progresode eliminacin; construimos asilospara losimbciles,

    paralosmutilados yparalosenfermos; promulgamos leyesinadecuadas; y nuestro personalmdicopone enjuego todasuhabilidad para salvarla vidade todos, hastael ltinio momento. Hayrazones

    para creer que la vacuna ha salvado a muchos que, debido a su dbii constitucin, hubieran

    sucumbidoen otro tiempopor l a viruela. Deesta manera,los miembros dbiles de las sociedades

    civilizadaspropagan suespecie. Nadiequese haya dedicado al acrade animalesdomsticospondr

    en dudaque el conservara losmiembrosdbiles de la sociedad tiene qu e seralgo altamentedaino

    para la raza humana. Es sorprendente lo rpido que el cuidado mal orientado conduce a la

    degeneracindeunarazadomstica;peroexceptoenelcasodelhombre,no haynadie tan ignorante

    quepermita quesuspeores animales s e propaguen~. (Darwin, 1874,pg. 149).

    Pronto el retraso mental se convirti en el blanco central del darwinismo

    socialy seasoci al crimen, alcoholismo, prostitucin ydemsproblemassociales. De

    esta manera cualquier intento de mejora de lo s retrasados mentales seria destructivo

    para la especiey contrario a la evolucin.

    En esta lnea, el sndrome llamado mongolismo, descubiertoporLawdon Down

    en 1866, es fielaa l pensamiento tnico y racial que imperaba en sutiempo. Concibiel mongolismo como un caso ms de degeneracin, como la regresin de la raza

    superior, la caucsica, a una razainferior,la mongol u oriental.

    A finales del siglo XIX y principios del XX se llevan a cabo una serie de

    investigaciones que demostraban que el retraso era caracterstico de ciertas familias. La

    ms conocida de estas investigaciones fue la de Goddard (1912) que public en su libro

    titulado he KallikakFamily. Martin Kallikak, soldado de la Guerra de la Revolucin,

    conocien una taberna a unachica retrasada de la que tuvo un hijo tambin retrasado

    mental y una amplia descendencia con problemas de todo tipo. Goddard hace la

    descripcin siguiente:

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    D e Martin hanprocedido480 descendientes; de losque de 143 tenemospruebas contundentesde

    que freron o son dbiles mentales, mientras que se ha encontrado que slo 46 de todos losdescendientes son normales. Los dems n o s e conocen o hay dudas acerca de ellos. De los 48 0descendientes, 36 han sidohijos ilegtimos;ha habido33 personassexualmenteinmorales,la mayora

    prostitutas; 24 alcohlicos confirmados; 3 epilpticos; 82 murieron en la infancia; 3 freron

    criminales; 8 mantenancasas demalafama (Goddard, 1912).

    Despus de la guerra Martin Kallikak contrajo matrimonio con una chica de

    buena familiay de estaunin derivauna descendenciabien distinta:

    Hubo 496 descendientes directos, todos ciudadanos respetables; frieron mdicos, abogados,

    comerciantes, educadores, unode ellos fundinclusive unauniversidad.

    Inspirado en Goddard y Galton, a principios del siglo XX, se desarrolla un

    movimiento que prometamejorar laespecie humana. Para ello, alentabana que las

    personasde buenacapacidadmentaltuvieranmuchoshijosy paralos individuosde baja

    capacidadintelectual se practicara laeugenesia. Estotuvo consecuencias muy negativas

    para los retrasados mentalesy fueron dos laspropuesta que tuvierongranaceptacin,

    una el aislamiento de los retrasados del resto de la sociedady otra laesterilizacin. En1958 cuando estaprcticahaba disminuidos eran msde 31.000los sujetos retrasados

    que habansido esterilizados (Davies, 1959 citado porIngals).

    Las primeras dcadas del siglo XX no se distinguieron por elprogreso en el

    trato dado a los retrasados mentales. Es a partirde los aos 30 y como consecuencia

    de la GranDepresin americana cuando cambi el modo de pensar socialy empez a

    persuadirse de que losgobiernos tenan laresponsabilidad deproporcionarayuda a lo s

    ms necesitados y esto inclua a lo s retrasados. Un acontecimiento importantede estapoca fue el cuestionamiento de muchos postulados acerca de la inteligencia. La

    investigacin de la Universidad de Iowaindicaba que la inteligenciano es algo fijo e

    inmutable, sino que una persona puede mejorar como resultado de ser expuesta a

    mejores circunstancias ambientales. Estos descubrimientos tuvieron sus efectos

    positivos, favoreciendo un cambio de imagen de las instituciones que acogan a

    retrasados. La imagenfue muy negativa para aquellos lugares enlos que se encerraba

    a los individuoscontra su voluntad y en donde la inteligencia se deterioraba porlas

    condiciones a las que estabansometidos.

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    Los cambiosde actitudempiezana hacersus efectos en la dcada de los 50. Se

    creanorganizacionesy asociacionesde padresde niosretrasadosy se organizanclases

    especiales, talleres protegidos y programas recreativos. En USA se crea la National

    AssociationforRetardedChildren (NARC). Porprimeravezsedispone delinstrumento

    adecuado para influir en la legislacin. La dcada de los 60 se caracteriza por lapromulgacinde lasprimeras leyes para proporcionareducacin especial a los nios

    que pudieran beneficiarsede ella. En ladcada de los 70 se reafirma que losretrasados

    mentales tienen los mismos derechos legales que los de los dems ciudadanos y por

    tanto, tienen derecho a diversos servicios de tratamientoincluyendola atencin mdica,

    psicolgica y educativa. Apartirde esta dcada y la siguiente existe una palabra que

    define la orientacin actual y es la normalizacin (Mikkelsen, 1969>. La

    normalizacin, significa normalizacin de servicios y tratamientospara que la vida de

    laspersonasretrasadas sea muy semejantea la de cualquier otro individuo normal en

    cuanto seaposible. Una aplicacinconcreta de la normalizacinha sido la eliminacin

    de lasgrandes instituciones estatales y la integracin de laspersonas retrasadas en su

    comunidad. Otro ejemplode normalizacinhasidola tendencia general a proporcionarservicios especialesy apoyo a lo s nios retrasados en una clase normal con el resto de

    compaerosde su misma edad.

    Ennuestro pas, la verdadera atencin alas personas con retraso mental yotros

    dficits, comienza en la dcada de los 60. En esos aos, se crean los Centros de

    Educacin Especial, generalmente por iniciativa de lasAsociacionesde Padres, dando

    lugara laaparicinde centros vinculados a la problemtica dominantes de los nios.

    Asnacenlos centrospara nios con parlisis cerebral, autismo, sndrome de Down,

    etc. La escasa normativa en relacin con las condiciones y funcionamiento de los

    centros, tuvoconsecuenciasnegativasparasuorganizacin. En1970se promulgalaLevGeneral de Educacinque contemplapor primera vez la Educacin Especial y establece

    que la escolarizacinen los centros especficos se reservar a:

    los deficientes e inadaptados, cuando la profundidad de Ja s anomalas que padezcan lo haga

    absolutamente necesario...,fomentndose el establecimientode unidades de Educacin Especialencentrosdocentesde rgimen ordinariopara losdeficientes levescuandosea posible.

    La concepcin de la Educacin Especialque emana de la Ley tiene como base

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    el dficitdel alumno, parael cual se ha de establecer unos objetivos, unos contenidos

    y una duracin distintos alos del resto de los alumnos. En elao 1975 el Ministerio

    de Educacin y Ciencia crea elInstitutoNacional de Educacin Especial (I.N.E.E.) conel objetivo deponer orden en la complejidad administrativa y tcnica que los centros

    planteany tomar iniciativasparael futuro. Ene l ao 1978 elI.N.E.E. elabora elPlan

    Nacional de Educacin Especial comopartede unconjuntode programasy enel quese formulanporprimera vez losprincipios de normalizacin de servicios, integracin

    educativa, atencin personalizada y sectorizacin. En 1982 aparece la Ley de

    Integracin Social del Minusvlido (LISM) que dispone una serie de medidas y

    actuaciones en distintos mbitos: sanidad, trabajo, servicios socialesy educacin, que

    recogenlas corrientes ms avanzadas enmateriade atencin sociala la s personas con

    minusvala. Dentro de las medidas considera la integracinescolar como el medio

    fundamentalparalaintegracinsocialde estas personas. Eldesarrollodelos principios

    educativos contenidos en la LISMI, aparecen en el Real Decreto 334/1985, de

    Ordenacinde la Educacin Especialy como consecuenciade ello, se pone en marcha

    elPrograma de Integracin.

    Ms recientementey conlaLey Orgnica de Ordenacin Generaldel Sistema

    Educativo (LOGSE) de 1990, se produce un cambio significativo respecto a

    concepciones anteriores. En laLOGSEaparecen dos conceptos fundamentales, uno elde currculoy otroel de necesidadeseducativasespeciales.

    El modelo educativo que fundamenta la reforma tiene una concepcin

    constructivista del aprendizaje escolar e implica tenerpresentedos caractersticas en

    relacin con las dificultadesde los alumnos:

    a) Su carcterinteractivo. La causade las dificultadesde un alumno tienen

    su origen fundamentalmente interactivo, dependen tanto de las

    condiciones personales del alumno como de la s caractersticas del

    entorno en el que ste se desenvuelve, esdecirla escuela.

    b) Su relatividad. De tal manera que la dificultades de un alumno no

    pueden establecerse ni concarcterdefinitivo, nide fonnadeterminante,

    y van a depender de la s particularidadesdel alumno en un momento y

    en uncontexto determinado.

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    Desde esta concepcin, el nio retrasado no es muy diferente de los nios

    considerados comonormales, y su escolarizacinserealizarenlos centrosordinarios.As, en elcaptulo quinto articulo 36.1, relativo a la Educacin Especial la LOGSE

    establece que:

    E l sistema educativo dispondr de losrecursos necesariospara que los alumnos con necesidades

    educativas especiales, temporaleso permanentes, puedanalcanzar, dentrodel mismo sistema, los

    objetivosestablecidoscon carctergeneralpara todoslos alumnos.

    En el mismo artculo, punto tercero, se sealaque:

    La atencin al alumnado con necesidades educativas especiales se regir por los principios de

    normalizacin y de integracinescolar.

    Posteriormente, el instrumento legislativo sehaido completando enpocos aosy recientemente, como importante para la escolarizacin de laspersonas conretraso

    mental, se hanpromulgadoel Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de ordenacin de

    laeducacinde los alumnoscon necesidadeseducativas especialesy laOrdende 14 de

    febrero de 1996 por la que se regula el procedimiento para la realizacin de la

    evaluacin psicopedaggicay el dictamende escolarizaciny seestablecen loscriterios

    para la escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especial (Vase

    apndice legislativo).

    1.2. CONCEPTO DERETRASOMENTAL

    A las personas conbaja inteligencia se les ha llamado de mltiples formas:retrasadomental,deficiente mental, dbilmental, subnormal, oligofrnicoy otras. Los

    trminos sonsinnimosy hanido cambiando debidoa l asconnotaciones negativasque

    se les atribua.

    El trminodbilmental, todavaseusaalgunas veces en Inglaterrapara referirse

    alosretrasadosmentaleseducables. Deficiencia mentalse contrapone aveces al retraso

    mental, aplicndose el primero a aquellas personas cuyas capacidades mentales han

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    disminuido como resultado de alguna patologa orgnicay no porcausas ambientales.

    Subnormalidad mental es el equivalente en ingls del trmino de retraso mental.

    Oligofrenia es el trmino utilizado en algunos pases europeos para indicar retraso

    mental.

    La OrganizacinMundial de la Salud (O.M.S.) recomienda que se utilice el

    trmino retraso mental, en el que se incluyen los diferentes tipos de deficiencia. En

    nuestro trabajo es el trmino que utilizaremos.

    1.2.1.Evolucin dcl concepto de RetrasoMental

    El retraso mental es unacategoradiagnstica definida arbitrariamente que a lo

    largo de los aos ha cambiado substantiva y frecuentemente (Lanclesman y Ramey,

    1989). Hasta el siglo XIX el retraso mental no tuvo una conceptualizacinclaramente

    diferenciada de otras categoras. Los primeros trabajos no diferenciaban al retraso

    mental delcriminal,sordomudo, epilptico o loco(Verdugo, 1989). FueEsquirol quienen 1818 crea el trmino de idiociaparareferirsea unestado de no-desarrollode las

    facultades intelectuales, comprobable desde la ms tierna edad y que nada puede

    aliviar. Segn Esquirol elretraso mentalse caracterizapor:

    1. Unretraso del desarrollointelectual constatable.

    2. Origen orgnico de este retraso.

    3. Incurabilidad.

    Esta concepcin clsica del retraso permanecer hasta nuestro siglo con un

    amplio reconocimiento, hasta que el estudio cientfico del retraso mental aporta las

    claves importantespara su comprensin:

    1 Se diferenciaelretraso mental de laenfermedad mental.

    2. Se toma conciencia de la s mltiplescausas del retrasoy de lo s distintos

    niveles existentes.

    3, Se unifican los criterios diagnsticos del retraso mental a partir de las

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    pruebasde inteligenciadesarrolladasporBinet (1905).

    El estudio cientfico del retraso mentaldio un paso decisivo con eldesarrollode

    las pruebas de inteligencia. Antes de la primera prueba de Binet en 1905 no exista

    ningn mtodo para diagnosticar el retraso mental. Los test fueron diseados para

    detectarniosque no podanbeneficiarsedel curriculum escolar normal.Prontolos test

    sehicieronpopulares, difundindose rpidamentesu usoy sepropusieronsistemas de

    clasificacinbasados en lo s niveles de retraso. Goddard estableci un sistema que

    estuvo vigente durantemuchos aosy que inclua a los idiotas, que eran aquellos que

    tenan una edad mentalinferiora 2 aos,los imbciles quetenan una edad mentalentre

    3 y 7 aosy los estpidos que tenan una edad mental entre 7 y 12 aos.

    Sinembargo, definirel retraso mental exclusivamente en funcin del C.1 . era

    unerror (Ingalls, 1982)ya queno hay siempre una buenarelacin entreelrendimiento

    en unapruebade inteligenciay el nivel general de adaptacin del nioy loque esms

    importante, la s pruebas discriminan a nios de ambientes socioeconmicos

    desfavorecidos, especialmentela s minoras.

    Tredgold (1937), Dol (1941) y Kanner (1957) definieron el retraso mentaldesarrollando el criterio de incompetencia o inadaptacin social. Tredgold (1937)

    propusouna de lasconcepciones clsicas al concebira l retrasado mental como aquella

    persona incapaz de llevar una vida independiente cuando esadulto. ParaTredgold, el

    retraso mental incluye:

    1. Desarrollo incompleto.

    2. Ineducable.

    3. BajoCI.

    4. Incapacidadparamanteneruna vida independiente.

    5. Comportamiento generaldesadaptativo.

    Dol (1941)distingueel retraso mental deacuerdo conseiscriterios que hansido

    consideradosesenciales para la adecuada definicin delconcepto:

    1. Incompetencia social.

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    2. Debidaa la subnormalidad mental.

    3. Condesarrolloestancado.

    4. Queprevaleceen la madurez.

    5. De origen constitucional.

    6. Esencialmente incurable.

    Dol precisams adelante su definicin distinguiendo tres tipos de retraso: el

    retraso primario, hereditario, endgeno, que comprende todos los casos en que la

    causa esuna simple transmisin familiar; el retraso secundario, adquirido, exgeno,

    que comprende todos los casos imputables a anomalas del desarrollo, accidentes o

    enfermedades;el retraso mixto, quees una combinacin delosdos tipos bsicos. Porsuparte, Kanner (1957) diferenci el retraso mental en absolutoy relativo enrelacin

    con e] distinto grado de dependencia social del sujeto.

    La adopcindelcriterio deinadaptacin como consecuencia del bajoC.I. como

    nico requisito, fue objeto de numerosas crticas. Ingals (1982) sealaque:

    a) Un sujeto puedeserconsideradoretrasadoen un ambientey en otro no.

    b) Los dficiten adaptaciones sociales pueden deberse a causas diferentes

    al as habilidadesmentales deficitarias.c) Dificultadpara medir con fiabilidad el fracaso en adaptacinsocial.

    A partir de 1959, han sido las definiciones propuestas por la American

    Associationin MentalDeficiency (AAMD), quea mediados delosochenta sedenomin

    AmericanAssociation on MentalRetardation(AAMR),lasque han recibido una mayor

    aceptacinpor parte de lacomunidadcientficay profesional.

    En 1959 la AAMD publica el Manual on terminology andclassfication in

    mental retardation (Heber, 1959)en el que se propone la siguiente definicin:

    El retraso mental est relacionadocon un funcionamiento intelectual general

    pordebajode lamedia, que se originaen elperodode desa rrollo, y seasocia

    con deficienciasen el comportamiento adaptativo

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    El funcionamiento intelectualpor debajode la media, significa que la persona

    en la ejecucinen una prueba de inteligenciatiene que obtenerunapuntuacinde porlo menos unao dosdesviacionesestndar pordebajode lamediade lapoblacinde su

    edad. Elperiodode desarrollo se entenda desde el nacimiento hasta los 16 aos. El

    criteriode defiencias en el comportamiento adaptativo significaque laadaptacin del

    individuo a la s exigenciasde su ambiente natural osocialtieneque se rinferiorala s de

    su s compaerosde lamismaedad.

    En esta definicin no se asume el carcter constitucional del retraso y hace

    referencia al funcionamientoactual msque como se vena haciendo tradicionalmenteal momento de la aparicin. Al mismotiempo que no descarta la mejora del retraso

    mental. Dela definicinse establecen cinco niveles de retraso en funcinde nmero

    de desviaciones tpicas con respecto a la media y en base a las puntuaciones del

    Stanford-Binet: lmite (83-67), ligero (66-50), moderado (49-33>, severo (32-16> y

    profundo (16>.

    La definicin ha id o modificndose a lo largo del tiempo para dar una

    conceptualizacinms exacta. As, en 1973 la AAMD publica una ligera revisinde

    la definicin(Grossman, 1973):

    El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general

    significativamenteinfeflora la media que existeconcurrentementecondficiten

    la conducta adaptativa, y que semanifiesta durante elperodode desarrollo

    Enestadefinicin se redefine elconceptopsicomtrico considerandonecesario

    para el diagnstico del retraso mental estar a dos o ms desviaciones estndar por

    debajo de la media. Esto significaque el CI delsujeto tiene que ser inferiora68en la

    Stanford-Binet o inferiora 70 en las Escalasde Wechsler.

    El dficit en las conductas adaptativas se refiere a la eficacia con que un

    individuo satisface las exigencias de independencia personal y responsabilidad social

    esperados para su edady grupocultural. Para valorarla conducta de adaptativa de los

    sujetos mentalmente retrasados la AAMDh a publicado la AAMD Adaptive Behavior

    Sca/e(Nihira, Foster, Shellhaasy Leland, 1974).

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    Eltercer criterio de la definicin establece que eldficit en el funcionamiento

    intelectualy en la conducta adaptativa debeocurrirantesde los 18 aos.Esto significa

    que el individuo que lleva a la edad adulta despus de un desarrollo normal, nunca

    podr serconsideradocomo retrasado mental.

    Estadefinicin delretraso mental sediferenciade las tradicionales porque no

    menciona la causa del retraso ni su incurabilidad. El retraso mental es definido en

    trminosde conducta: seconsideracomomentalmenteretrasadoel individuoqueacta

    como mentalmenteretrasado.

    La AAMD establece unsistemade clasificacin diagnstica (Cuadro 1.1) basado

    en el nivel de funcionamiento, principalmente del CI (Ingals, 1982):

    CUADRO 1. 1Niveles de retraso mental

    NIVEL

    CITERMAN

    (D.T. =16)

    CIWECHSLER

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    El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general

    significativamente inferiora la media que resulta o va asociado con dficits

    concurrentes en la conductaadaptativa, y que semanifiesta durante elperodo

    dedesarro llo.

    En esta definicin el funcionamiento intelectualpor debajode la media se refiere

    a la obtencin de un CI aproximadamente de 70-75o inferior. El dficit en conducta

    adaptativa hace referencia a la calidad del funcionamiento diario afrontando las

    demandasambientales y viene definidocomo en una encuesta

    realizadaen 49 estadosde Norteamricaencontraron queparaestablecer el diagnsticode retraso mental, el 90% utilizaban el criterio del CI, el 86% incluan adems unndice de conducta adaptativay el 67% empleaban asimismoun ndice de desempeo

    acadmico.

    Despusde ladefinicinde Grossmande 1983 quedabas in resolversielretraso

    mental poda seguir siendo considerado una categora diagnstica nica con

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    ElRetraso Mental 31

    subcategoras diferenciadas. Autores como Landesmany Ramey (1989) recomiendan

    ladesaparicin delretraso mentalcomota l categora,dado elcarcterestimatizadordela etiqueta y su frecuente uso incorrecto, y proponen que se a reemplazado por

    evaluaciones y descripciones que reflejen una visin ms integrada de la historia

    ambiental bio-social y de la s competencias ordinariasde cognicin, adaptacinsocial

    y estatus emocional de lo s nios (Verdugo, 1994>. Por ello, para dar respuesta alas

    necesidades de laspersonas con retraso mental en la actualidad, en 1992 la AAMR

    replanteala definicinde retraso mentalconcambiostansignificativosque selepuede

    calificarde cambio deparadigma.

    1.2.2. La nueva definicin de laAmericanAssociationon MentalRetardation (AAMR, 1992)

    La American Association on Mental Retardation en su novena edicin del

    manual declasificacin y diagnsticoMentalRetardation: Definition, ClassWcationand

    Systems ofSupports (AAMR, 1992) define el retraso mental como:

    Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el

    funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual

    significativam ente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a

    limitaciones endoso ms delassiguientesreasde habilidades de adaptacin:

    comunicacin, autocuidado, vidaen elhogar, habilidadessociales, utilizacin

    de la comunidad, autodireccin, saludy seguridad, habilidades acadmicas

    funcionales,tiempo librey trabajo.El retrasomentalseha demanifestarantesde los18 aosde edad (Luckasson elaL, 1992, pg. 5).

    Esta definicin asume ademsl os siguientes postulados:

    1. Una evaluacin vlida ha de considerar la diversidad cultural y

    lingtistica, as como la s diferencias en aspectos comunicativos y

    comportamentales;

    2. La existenciadelimitaciones en habilidades adaptativas hadetenerlugar

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    RlRetrasoMental 32

    en un contexto comunitariotpicopara iguales en edad y requerirapoyos

    individualizados;3. A menudo, junto a limitaciones adaptativas especficas coexisten

    potencialidades en otras reas adaptativas o capacidadespersonales; y

    4. Generalmente el funcionamiento de la persona con retraso mentalmejorar si sele proporcionalos apoyos apropiados durante unperodo

    de tiempo continuado.

    De acuerdo conesta definicin, para que unapersona se a considerada comoretrasadamental debecumplirlo s siguientes criterios:

    El retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el

    funcionamientoactual... El retraso mental se definecomo una dificultad esencialenel

    aprendizajey ejecucin de determinadas habilidades dela vidadiaria.E s necesario que

    existan limitaciones funcionales relacionadasconla inteligencia conceptual, prctica y

    social, mientras que otras capacidades personales puedenno estarlo (p . ej. salud ytemperamento>.

    Se caracterizaporunfuncionamientointelectual significativamenteinferiora la

    media... Se define en funcin de un C.I. de aproximadamente 70-75 o inferior,

    obtenidomediante evaluaciones realizadascon unoomstestde inteligencia(X =100

    y DT 15), administrados individualmente. Estos datos deben se r revisados por un

    equipo multidisciplinar y validados con informaciones obtenidas mediante testadicionales o informacinevaluativade distintaprocedencia.

    Coexisten junto a limitaciones en dos o ms de las siguientes reas de

    habilidades adaptativas funcionales... Deben existir limitaciones en habilidades

    adaptativas, ya queun funcionamientointelectual limitado, pors isolo,n o essuficienteparaun diagnstico de retrasomental. Adems, suimpactodebeser lo suficientemente

    amplio comopara afectar,almenos, ados reasdiferentes de habilidades adaptativas.

    Comunicacin, autocuidado, vidaen el hogan habilidades sociales, utilizacin

    dela comunidad, autodireccin, saludy seguridad, habilidades acadmicasfuncionales,

    tiempo libre y trabajo... Estasreassonesencialesparaun adecuado funcionamiento

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    ElRetraso Mental 33

    enlaviday,confrecuencia,laspersonasconretraso mentalpresentanlimitaciones, por

    lo que requierenapoyoenlasmismas. Dadoquelasdestrezas relevantes dentro decada

    rea de habilidades adaptativas puede variar con la edad, la evaluacin del

    funcionamiento debeteneren cuentala edad cronolgicade la s personas.

    Elretraso mental debemanifestarseantes delo s18aos deedad... Los1 8 aos,

    aproximadamente, constituyenlaedad enque un individuo en nuestrasociedad asumegeneralmente roles de adulto. Enotras sociedades, donde se adopten criteriosdistintos,

    podra se r msapropiadoestablecerotra edad.

    Lanueva definicin de la AAMR estbasada enun enfoquemultidimensionalque amplia laconceptualizacindel retraso mental, evita el exceso de valor asignado

    al C.I. como criterio para determinar el nivel de discapacidad, y relaciona la snecesidades personales del sujeto con el nivel de apoyo adecuado. Esta nuevaorientacin permiteevaluar la s respuestas del sujeto al as demandas presentes, a lo s

    cambios delentornoy ala s intervencioneseducativasy teraputicas.

    La definicin de la AAMR establece cuatro dimensiones diferentes de

    evaluacin:

    Dimensin1 : Funcionamiento intelectual y Habilidades adaptativas

    DimensinII: Consideraciones Psicolgicas/Emocionales

    DimensinIII:Consideraciones Fisicas/Salud/Etiolgicas

    DimensinIV: Consideracionesambientales

    Teniendo presente estas cuatro dimensiones, el proceso de evaluacin seestructura en tres pasos (Cuadro 1.2.). Comienza con el diagnstico diferencial del

    retrasomental,contina conlaclasificaciny descripcindel sujeto, identificandolos

    puntos fuertesy puntos dbilesen lasdistintas dimensionesy en relacin con el medio

    enque se desenvuelvey finaliza con ladeterminacinde los apoyosnecesariosen cada

    una de las dimensiones propuestas.

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    ElRetraso Mental 34

    CUADRO 1. 2

    Procesode evaluacin(Diagnstico, Clasificaciny Sistemas de Apoyos)

    Dimensin 1 :

    Funcionamiento intelectual

    y habilidades adaptativas

    Dimensin 1 :

    Consideraciones

    psicolgicas/emocionales

    Dimensin fiL

    Consideraciones fisicas!

    salud/etiolgicas.

    Dimensin IV:

    Consideraciones ambientales

    PRIMER PASO

    Diagnstico del RetrasoMental

    Determinar su seleccinpararecibir los apoyosnecesarios

    Se diagnostica retraso mental si:

    1 . Elfuncionamiento intelectual delindividuoes aproximadamentede70 a 75 o inferior.

    2. Existendiscapacidadessignificativas en doso ms reasde

    habilidadesadaptativas.

    3. La edad de comienzoe s inferiora 18 aos.

    SEGUNDO PASO

    Clasificaciny descripcin

    Identificarlos puntos fuertesy dbiles,

    as como la necesidad de apoyo

    1. Describir lospuntos fuertes y dbiles delindividuo en relacin a

    tosaspectospsicolgicos-emocionales.

    2.Describir el estadogeneral fsico y de saluddel sujetoe indicarla

    etiologa de s u discapacidad.

    3.Describir el entornohabitual del sujetoy el ambiente ptimo que

    podra facilitar su continuocrecimiento y desarrollo.

    TERCERPASOPerfil e intensidad delos apoyos necesarios

    Identificacin de losapoyos necesarios

    1. Dimensin1 : Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas

    2. DimensinII: Consideraciones Psicolgicas/emocionales.

    3. DimensinllI:ConsideracionesFsicas/de salud/etiolgicas.

    4. DimensinIV: Consideraciones sobre el entorno.

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    Enesta nuevadefinicin un diagnsticopodraexpresarsede lasiguiente forma:

    Sujeto conretraso mentalquenecesita apoyos generalizados enla sreas de habilidadesacadmicas y habilidades sociales. Esta definicin es ms funcional, relevante y

    orientadaa laprestacinde serviciosy a l establecimientode objetivosde intervencin.

    Ladefinicintambinrefleja el hecho de que hay sujetos con retraso mental que no

    presentan dficits entodas lasreasde habilidadesadaptativasy portanto, nonecesitan

    apoyos en aquellas reasno afectadas.

    Los apoyos son todos aquellos recursos y estrategias que promueven los

    intereses y la s causas de individuos con o sin discapacidades; que les capacitan para

    acceder a recursos, informacin y relaciones en entornos de trabajo y de vidaintegrados; y que incrementan su interdependencia/independencia, productividad,

    integracin en la comunidad y satisfaccin.

    Esto supone un cambio sustancial frente a la anterior concepcin del retraso

    mental. La persona es diagnosticada enbase al cumplimientode tres criteriosy apartir

    de aquse establecen cuatronivelesposibles de intensidadde apoyos:

    * Intermitente

    * Limitado

    * Extenso

    * Generalizado

    La intensidad de los apoyos sedefinensegn aparecen ene l Cuadro 1.3. Esta

    nueva clasificacin tiene importantes implicaciones en laprestacin de servicios para

    la s personas con retraso mental y sedistancia de la concepcinbasadaen el CI que

    establecavariosnivelesde funcionamiento. Lascategorasde ligero, medio, severo y

    profundodejande utilizarse.

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    ElRetraso Mental 36

    CUADRO 1.3

    Intensidadde los apoyos

    (Definiciny Clasificacin)

    Los apoyospuedenprovenir de diferentes fuentes (Cuadro 1.4.)y el principal

    objetivo de los apoyos es fomentar la normalizaciny laintegracincon xito, porlo

    queesnecesarioutilizarapoyos naturales. No obstante, dado que hasta ahora noexiste

    experiencia en la utilizacinde este tipo de apoyos, el manual de la AAMR propone

    una serie de directricespara asegurar sueficacia. Estas son:

    1. Los apoyos naturales hande ocurrir en entornos ordinarios e integrados.

    2. Hande llevarse a cabofundamentalmente porindividuos que trabajan,

    *INTERMITENTE

    Apoyo cuandoseanecesario. Se caracteriza por su naturaleza episdica. As, la persona no

    siempre necesitae l (los) apoyo(s), o requiere apoyo decorta duracin durantemomentos de

    transicin en el ciclovital (ej. prdidade trabajoo agudizacin de unacrisis mdica). Los apoyos

    intermitentes puedenser, cuandos e proporcionen de alta o de baja intensidad.

    *LIMITADO

    Apoyos intensivoscaracterizados porsu consistencia temporal, por tiempo limitado peron o

    intermitente.Puedenrequerirun menor nmerode profesionalesy menoscostes que otros niveles de

    apoyo ms intensivos (p. ej. entrenamiento laboral por tiempolimitado o apoyos transitoriosdurante

    el perodode transicinde la escuela a l a vida adulta).

    * EXTENSO

    Apoyos caracterizados por una implicacin regular (ej. diaria) en,a l menos, algunosentornos(tales

    como el hogaro el trabajo) y sinlimitacintemporal (ej. apoyoa largo plazo y apoyoen el hogara

    largo plazo).

    *GENERALIZADO

    Apoyoscaracterizados por s u constancia, elevada intensidad;proporcionada en distintosentornos,

    con posibilidades desustentar l a vida. Estos apoyos generalizados suelenrequerirm s personaly

    mayor intrusinque losapoyos extensivos o losde tiempo limitado.

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    viveno jueganhabitualmente enese entorno.

    3. Hande serindividualizados.

    4. Debencoordinarsea travs de un responsable.

    5. Los resultados obtenidos hande someterse a evaluacin.

    CUADRO 1.4

    Concepcin de los apoyos(Luckassonetal., 1992)

    Recursos

    de Apoyo

    -Personales

    -Otraspersonas

    -Tecnolgicos

    -Servicios

    Funcionesde Apoyo

    -De amistad

    -Ayudaen el hogar

    - Gratificacioneseconmicas

    - Accesoala utilizacin de l a

    comunidad

    -Ayudaen empleo

    -Ayuda en l a salud

    -Apoyo comportamental

    Intensidades

    de Apoyo

    -Intermitente

    - Limitado

    - Extensivo

    - Generalizado

    Resultadosdeseados

    -Incrementar el nivel de habilidades adaptativas, capacidades funcionales-Maximizar losobjetivosde habilitacin relacionados con l a salud, bienestar fsico, psicolgico o

    funcional

    -Potenciar lascaractersticasqueposibiliten la presenciaen la comunidad, elecciones, competencia,

    respeto y participacinen l a comunidad

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    La nueva concepcin del retraso mental tiene importantes implicacionesparala

    prcticaeducativa. Losresultadosde la evaluacinproporcionanunperfilindividual de

    los apoyos necesarios indicando la intensidad de los mismos en cada una de las

    dimensiones. Estoimplicairmsalldelos aspectos educativos, yaque suponeanalizar

    los apoyos que existen en el entorno(escuela, familia, comunidad), paradeterminarlos

    apoyos ms adecuado en cada caso.

    Por otro lado, la evaluacin psicomtrica tradicional deja de tener su

    preponderanciay se abogaporuna evaluacin basada en laobservacindirecta, en el

    juicio clnico, la interaccin con el sujeto y entrevista con personas de su entorno

    escolar y familiar (educadores, padres). Se rechaza la utilizacin de etiquetas

    diagnsticas para determinarelemplazamiento ms adecuado, porconsiderarque esto

    ha dado lugar a prcticas educativas negativas como:

    1. Emplazamientos rgidosy casi automticoses funcin del CI.

    2. Juicios sobre las capacidades basados en el CI que influyen en las

    expectativas de logro.

    3. Segregacin del restode alumnos de sumisma edad.

    Los perfiles de apoyo, permiten disear programas en los que el alumno

    participe, en elmayor grado posible, en actividadeseducativas, socialesy recreativas

    con iguales sin discapacidad, lo que favorece una integracin escolar. Uno de los

    principales apoyos que sedebenproporcionara nivel escolar son las adaptaciones del

    curriculo.Paramejorar losprocesosde enseanzay aprendizaje laAAMRpropone una

    seriede orientaciones:

    a) Durante los aos iniciales de escolarizacin (infantil y primaria>, debe

    primar lainclusinplena enclasesordinarias, realizandolasadaptaciones

    curriculares necesarias.

    b) Hay que ensearlashabilidades integrndolas enlas rutinas funcionales,

    ya que los sujetos con retraso mental suelen presentar mayor

    generalizaciny retencin en actividades integradas.

    c) El principio de enseanza integrada debe ser aplicado tambin por los

    serviciosde apoyo (fisioterapeutas, logopedas, ...).

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    ElRetraso Mental 39

    d) Cuanto mayor sea el alumno, cobra ms importanciael desarrollo de

    habilidadesacadmicas funcionales, habilidades laborales y habilidades

    de vida independiente.

    La definicin adoptada por la AAMR sobre el retraso mental es reconocida

    ampliamentepor su novedad y amplitud, pero no est exenta de ciertas criticas. Las

    criticasmejorargumentadas se centran en (MacMillan, Greshamy Siperstein, 1993):

    1. La adopcin del criterio de un CI de 75 va a suponer que muchas

    personasms van a serdiagnosticadas como retrasadasmentales.

    2. Lanueva concepcinde habilidades de adaptacin, frente a la conducta

    adaptativa va a contribuir a una falta de fiabilidad en el proceso

    diagnstico.Porotro lado, laseleccin de las 10 reasde habilidades de

    adaptacin no est empricamente derivada a travs de estudios de

    anlisis factorial que demuestren suvalidez e independencia.

    3. Existe una cierta correspondencia entre los anteriores niveles de retraso

    (ligero, moderado, grave y profundo) y los nuevos niveles de apoyo

    (intermitente, limitado, extenso y generalizado), por lo que no tiene

    sentido el cambio. Por otro lado, este es menos preciso y hay que

    esperar a desarrollar instrumentos para evaluar los nivelesde apoyo.

    MacMillan, Gresham y Siperstein (1993)proponan que en lugar de la nueva

    definicin se mantuviera la que adoptara la American Psychiatric Association en el

    DSM-IV. Jacobson(1994)sealaque ladefinicintiene un carcterms sociopoltico

    quepsicobiolgico y tiene que verms conel rol de laspersonas con discapacidad en

    la cultura occidental. Borthwick-Duffy (1994> insiste en la dificultadpara medir las

    habilidades de adaptacin, porlo que hubierasido msoportuno actualizar la anteriordefinicin. Greenspan(1994) consideralgicala controversia que se haoriginadocon

    la nueva definicin, ya que elcambio propuesto responde a la denominada revolucin

    de los apoyos.

    A pesar de las criticas, se le reconocen aportaciones novedosas e importantes

    como son (Verdugo, 1995): la concepcin del retraso mental de modo interactivo con

    el ambiente, su enfoque multidimensional de laevaluacine intervencin, el anlisis

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    ElRetraso Mental 40

    de los tipos e intensidad de apoyos y el desmenuzamiento de las habilidades de

    adaptacin social, que influirn decisivamente en la concepcin de otros tipos de

    discapacidad.

    1.2.3.DefinicindelDMS-IVdelaAmericanPsychiatric Association(APA, 1995)

    Las caractersticasdiagnsticasque definen al retraso mental segn la AmericanPsychiatric Associationpublicadas en elDMS-IV:Diagnosticandstatistical manual of

    mentaldisorders (APA, 1995)son las siguientes:

    Elretraso mental es una capacidad intelectual general significativamente

    inferior al promedio (Criterio A) que se acompaa de limitaciones

    significativas de la actividad adaptativapropia de por lo menos dos de la s

    siguientes reas de habilidades: comunicacin, cuidado de smismo, vida

    domstica, habilidades sociales/interpersonales, utilizacin de recursoscomunitarios, autocontrol, habilidades acadmicasfuncionales, trabajo, ocio,saludy seguridad (Criterio B). Su inicio debe serinferiora lo s 18 aos deedad(Criterio C )

    Segn esta definicin, para que a una persona se clasifique como retrasada

    mental hade cumplirnecesariamente tres criterios. El primerose refiere a la capacidad

    intelectual general que se define por el CI o equivalente obtenido por evaluacin

    medianteunoo ms testsestndar deinteligencia administradosindividualmente(WISC-R, Terman, K-ABC). La capacidadintelectual significativamente inferioralpromedio

    sedefine como un CI situado alrededor de 70 o pordebajode 70 , lo que equivale apuntuar aproximadamentedosdesviacionestpicaspor debajode la media.Sinembargo,

    al evaluar un CI hay que tener en cuenta que se produce un error de medida de

    aproximadamente5 puntos, por loque se puede diagnosticara unsujetocomoretrasado

    cuando su CI est situado entre 70-75 siempre que existan tambin dficit o

    insuficiencias significativas en su capacidad adaptativa. Por el contrario no se

    diagnosticaracomo retrasadomental un sujeto que obtuviera un CI inferiora 70que

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    ElRetraso Mental 41

    no presentara dficito insuficiencias significativas en sucapacidadadaptativa.

    El segundocriterioes lacapacidadadaptativa que se refiere a la eficacia con

    quelos sujetos afrontanlasexigenciasde la vida cotidiana y cmo cumplenlas normas

    de autonoma personal esperados para su edad, grupo sociocultural y ubicacin

    comunitaria. Laspersonas con retraso mental suelen presentar incapacidades adaptativas

    ms que un CI bajo. La capacidadadaptativa puede estar influenciada por factores:

    escolares, motivacionales, de personalidad, oportunidades sociales, laborables o

    enfermedades mdicas que pueden coexistir con el retraso mental. Para medir la

    capacidadadaptativa se pueden utilizarescalas como la VinelandAdaptative BehaviorScales o laAAMRAdaptative Behavior Scales. Al igual que en la evaluacinde la

    capacidad intelectual, debe tenerse en cuenta los factores que pueden limitar el

    rendimiento del sujeto como su motivacin, nivel educativo y sociocultural,

    discapacidadesasociadas, etc.

    El tercer criterio establece que lo s dficit en la capacidad intelectual y

    adaptativa, tienen que manifestarse durantee l perodo de desarrolloantes de cumplir

    lo s 18 aos. Siun sujeto lleva a la edadadulta despusde undesarrollonormal,nunca

    podr serconsideradocomo retrasadomental.

    La APA ha desarrollado un sistema de clasificacin diagnstica basado en el

    nivel de insuficiencia intelectual. En el Cuadro 1.5 se muestranlos cuatro gradosde

    intensidad del retraso mental:

    CUADRO 1. 5

    Niveles de retraso mental (APA, 1995)

    1

    NIVEL C.I

    Leve entre50-55 y aproximadamente70

    Moderado entre35-40 y 50-55

    Grave entre20-25 y 35-40

    Profundo < 20-25

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    El retraso mental leve constituye elgrupoms numeroso con el 85% de las

    personas afectadas poreste trastorno. La mayora de tales personas suelendesarrollar

    habilidades sociales y decomunicacin durante laetapadeeducacin infantil (0-6 aos)

    y tienen insuficiencias mnimas en el mbito sensoriomotor. Con frecuencia no se

    distinguen de otros nios sin retraso mental hasta edades posteriores. En losltimos

    aos de la adolescencia suelen adquirir los conocimientos acadmicos propios de un

    nivel de 60 de educacinprimaria. Durante la vidaadulta llegan aadquirirhabilidades

    sociales y laborables para una autonoma mnima. Pueden necesitar orientacin,

    supervisino asistencia ensituacionesdeestrs social y enmateriaeconmica. Pueden

    viviren la comunidad satisfactoriamente contando con apoyos adecuados.

    Elretrasomentalmoderadoestconstituido poraproximadamente el 10% de

    toda lapoblacincon retraso mental. En generallas personas con este nivel, adquieren

    habilidades de comunicacin durante lo s primeros aos de niez. Pueden atender su

    propiocuidado personaly puedenaprenderhabilidades acadmicas funcionales si seles

    presta la atencin adecuada, pero es improbable que superen el primer ciclo de la

    educacin primaria. Tienen un buen desarrollo motor y aprenden a desplazarse

    independientementeporlugaresque le son familiares. Durante la adolescenciapueden

    tenerproblemasen las relaciones interpersonales por la dificultad parareconocer los

    convencionalismos sociales. En la edad adulta son capaces de realizar trabajos no

    cualificadoso semicualificadoscon supervisinconstante. Se adaptanbien a la vida en

    comunidad.

    Elretraso mentalgrave incluye el 3-4%de los retrasados mentales. Durante

    losprimerosaosde laniez,adquieren unlenguajeescaso o nuloy en la edadescolar

    puedenaprenderahablary adquirirhabilidades relacionadas conlos hbitos de salud,

    higiene, autoproteccin e independencia personal. Apenas pueden aprender materias

    pre-acadmicas,aunque pueden llegaradominar ciertas habilidades como el aprendizaje

    de la lectura global de algunas palabras imprescindibles para su supervivenciatt. En la

    edad adulta pueden trabajar en tareas simples con una supervisin estrecha. En su

    mayora, salvo que presentenalguna discapacidadasociada, se adaptan bien a la vida

    en comunidad.

    Elretraso mental profundorepresenta aproximadamentee l 1-2% deltotal de

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    ElRetraso Mental 43

    laspersonasretrasadas. La mayorapresentan una enfermedad neurolgica identificada

    que explica su retraso mental. Durante lo s primeros aos de la niezpresentangraves

    alteraciones en su desarrollo sensoriomotor. Para alcanzar un desarrollo adecuado,

    necesitan un ambiente muy estructurado con ayudas y supervisin constante. En los

    aos escolares, con la enseanza adecuada, pueden mejorar su desarrollomotor, las

    habilidadesde comunicacin y el cuidado personal. En la edad adulta pueden realizar

    tareassimples en centros protegidosy con estrechasupervisin.

    1.3.RELACIONENTRELAS CLASIFICACIONESDERETRASOMENTAL

    Elsistema de clasificacin de la American Association on Mental Retardation

    (AAMR, 1992) y de la American Psychiatric Association (APA, 1995) incluye los

    mismos tres criterios:

    1. Capacidad intelectualsignificativamente inferioralpromedio.2. Limitaciones de lashabilidadesadaptativas

    3. Inicioanterior a los 18 aosde edad cronolgica.

    En ambossistemasel criteriode capacidad intelectual significativamente inferioralpromediose refiere a una puntuacin tpica aproximadamente de 70-75 alteneren

    cuenta elerror de medida de ms o menos 5 puntos en la evaluacindel CI.

    En ambos sistemas, seaprecia unadiferenciay es que mientras que el sistemade clasificacinde laAAMR especifica apoyos y grado de asistencia (intermitente,

    limitada,permanentey generalizada), el DMS-IV especifica nivelesde gravedad(leve,

    moderado, grave y profundo)que no son directamente comparables.

    En relacinconlos criterios diagnsticos del DSM-IV y lalCD-lOde la OMS

    (1992) hay una ligeradiferenciaentreambos sistemas. La lCD-lO definelos nivelesde

    gravedad en puntos exactos, mientras que en el DMS-IV hay mayor flexibilidad, al

    relacionar la gravedad del trastorno con la puntuacin del CI, tomando suvariacin, y

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    ElRetraso Mental 44

    teniendo en cuenta a su vez el nivel de adaptacin del sujeto.

    La OrganizacinMundial de la Salud en lalCD-JO: International Statistical

    Class~ficationofDiseasesand RelatedHealthProblems (OMS, 1992> define el retraso

    mental como:

    Una condicin de detencin o incompleto desarrollo de la mente, que estespecialmente caracterizada por el empeoramiento de las habilidades

    (cognitivas, de lenguaje, motorasy sociales) yque se manifiesta durante el

    perodo de desarrollo.

    El diagnstico de retraso mental se basa en los niveles de funcionamiento

    determinadoporel Cociente de inteligencia (Cuadro 1.6). En el manual de la lCD-lO

    solo aparece una breve descripcin de cada uno de los nivelesde retraso.

    CUADRO 1.6

    Nivelesde retraso mental (OMS, 1992)

    NIVE

    EDAD MENTAL..

    ADULTA

    Leve 50-69 9-12 aos

    Moderado 35-49 6-9 aos

    Grave 20-34 3-6 aos

    Profundo

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    ElRetraso Mental 45

    de las definiciones utilizadas, la poblacin que ha sido estudiada y los mtodos de

    evaluacin aplicados.

    La variacinde la prevalencia esclara. Los estudios demuestranque el retraso

    mental no se distribuye por igual en todos los segmentos de la poblacin. Suele

    encontrarse conmayor frecuencia en unos gruposque en otros, dependiendo de factores

    como el sexo, la edad, las diferencias de raza, la regin geogrfica o el estatus

    socioeconmico.

    La frecuencia del retraso mental parece ser mayor en la edad escolar y

    adolescencia que en otras edades. Esto se debea quelasactividadesescolares ponen de

    manifiestoel funcionamientode la inteligencia y pueden detectarse retrasos ligeros que

    hasta ese momento haban podido pasar inadvertidos (Verdugo, 1989). Al mismo

    tiempo, la escolaridad obligatoria facilita la deteccin y diagnstico de los casos

    (Gisbert, 1980). El 85%de todos los retrasados presentaran unretrasomental ligero.

    Se calculaque slo alrededor de un 15% de los retrasados tienen un CI menor de 50

    (Ingals, 1982; APA, 1995).

    Los estudios de prevalencia sealan que hay ms retrasados mentales varones

    que mujeres, en una proporcin aproximada de 1,5 a 1 (DSM-IV, 1995). Cercadel

    60% son hombres y alrededor del 40% mujeres. La variacin se debe a factores

    hereditarios, que hacen ms probable que en el varn semanifiestencaractersticas

    recesivas ligadasa lcromosoma X.Asimismo, lasmayores exigenciasde autosuficiencia

    social a los varones y un riesgo mayor a serdiagnosticados cuando tienen problemas

    acadmicos, puedencontribuira aumentar la tasa de prevalenca.

    Son pocos los estudios realizados en Espaa sobre la prevalencia del retraso

    mental. Se estima, de acuerdoconel criteriode laOMS, que podran existir alrededor

    de 350.000 retrasados mentales, lo que supone algo menos del 1% de las poblacin

    (Mardomingo, 1980).

    Unestudio realizado por el SEREM (1978)estimuna tasa del0,71% lo que

    equivaldra a 258.995 retrasados mentales en toda Espaa. El Plan Nacional de

    EducacinEspecial (RealPatronatode Educaciny Atencina Deficientes, 1979)para

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    valorar las necesidades espaolas de educacin especial, estim basndose en la

    convergencia de diversosndicesque la prevalencia del retrasomental en la poblacin

    escolar eraaproximadamenteel 2,55%lo que supona171.500sujetos(Verdugo,1989>.

    Sinembargo,hastael ao 1987 enque se publicanlos resultados de la Encuesta

    sobreDiscapacidades, Deficienciasy Minusvalas. Ao 1986realizadapor el InstitutoNacional de Estadstica(INE), no existan estudios serios y fiables que nos indicaran

    la poblacin de personas con retraso mental en Espaa. La encuesta constituye el

    primerestudio a nivelnacional en el que se utiliza la Clasificacin Internacional de la

    Organizacin Mundial de la Salud. El Instituto Nacional de Servicios Sociales

    (INSERSO, 1988)complet la informacin facilitada porel INEy abord en su estudio

    Laspersonas con minusvala en Espaa, la situacin social, las necesidades y las

    demandasde estas personas.

    La encuesta establece 296.401 el nmero de personas con minusvala menores

    de 65 aos que padecen alguna deficiencia de carcter psquico. Dentro de esas

    personas, 152.548presentanretraso mental, 100.648 enfermedades mentalesy 44.309

    otras deficiencias psquicas (Cuadro 1.7). La sumade lostres grupos deminusvalaes

    ligeramente superior al totalde lapoblacin, debido alos casosdecoincidencia en una

    misma persona de dosdeficiencias psquicas de diferente tipo.

    CUADRO 1.7

    Personas con minusvaliapsquica

    MINUSVALA

    PERSONAS.

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    ElRetraso Mental 47

    Las 152.548 personasmenores de 65 aoscon retraso mental se dividen en:

    CUADRO 1.8

    Sujetos con retrasomental

    M E N T A L < G A N O S J a G 4 A Y O S J T O T A LLigero

    MedioProfundo

    1.221

    1.5121.147

    40.672

    66.24241.754

    41.893

    67.75442.901

    TOTAL 3.880 148.668 152.548

    Los porcentajes que representa cadanivel son los siguientes:

    * Retraso mental ligero 27.46%

    * Retraso mental medio 44.41%* Retraso mental severo y profundo 28.12%

    Las 41.893 personas con retraso mental ligero,hay que tenerpresente que de

    no serpor la concurrenciade otras deficiencias (sensorialeso fsicas), nohabradadolugar, por si solo, a una situacin de minusvalia.

    1.5. ETIOLOGA

    La

    DSM-IV,

    mental:

    mayor partede lo s autores (Lambert, 1981; Ingals, 1982; Grosman, 1983;

    1995), establecen dos amplias categoras como determinantes del retraso

    1. Factores biolgicos

    2. Factores psicosociales

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    ElRetraso Mental 48

    En el primergrupo se incluyen aquellas personas sobre las que hay pruebas

    fehacientes de que sus dficits cognitivos se deben a una causa orgnica especfica,

    como pude seruna lesin del sistema nervioso. A estos sujetos se les llama retrasados

    organicos.

    La segunda categora, mucho ms amplia, incluye a aquellas personas cuyos

    dficits no se debe a ninguna causa orgnica, sino a factores psicosociales. A estos

    sujetos seles llama retrasados culturales o retrasados funcionales. La mayora presenta

    un nivelde retraso mental ligero y provienende los estratosms bajosde la sociedad.

    Los factoresetiolgicos, frecuentemente resultan difcilesde determinar. Segn

    Dunn (1973) citado por Lambert (1981), de los sujetos que obtienen en los tests deinteligencia un CI situado entre 20 y 65, se encuentra 1/3 de tipos clnicos bien

    definidos, 1/3 de lesiones cerebrales ms o menos difusas y 1/3 de causas no

    diferenciadas. En el DMS-IV (APA, 1995), se sealaque aproximadamentea un 30-

    40%de los individuosasistidos enlos centros clnicos no se lespuededeterminaruna

    etiologa clara del retraso mental a pesarde lasmltiples exploraciones. Numerosas son

    las razones que explican esta dificultad. As, un sntoma puede provenir de causasdiferentes,porejemplo la microcefalia puede serde origen genticoo traumtico o una

    misma causa puede comportar diferentes sntomas, como la infeccin por rubola

    duranteel embarazo.

    1.5.1.Factores biolgicos

    El retraso mental de etiologa orgnicasuele oscilarentrelo s nivelesmoderado

    y profundo, existiendo una correlacin alta entre el nivel intelectual y el retraso

    biolgico. Sepuededecirque la patologa aumenta a l disminuir el Cociente intelectual

    (Mardomingo, 1980>.

    Los principalescausas orgnicas del retraso mental o factorespredisponentes,

    de acuerdocon el DMS-IV, son los siguientes:

    1. Laherencia. Representa el5% de lascausas del retraso mental. La mayor

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    parte de los sndromes del reLrasoestncausados porgenes recesivos auLosmicosy

    aberraciones cromosmicas. Las aberraciones cromosmicas ms importantes son el

    sndrome de Down por translocaciny el sndrome del cromosoma X frgil. Otros

    desrdenes genticos comunes que conducen al retraso mental son los desrdenes

    metablicos como la fenilcetonuria, lagalactosemia o la enfermedadde Tay-Sachs que

    siempre terminaen retrasosevero y muerte prematura.

    2. Alteraciones tempranas en eldesarrollo. Representa aproximadamenteel

    30% del retrasomental. Dentro de estas alteraciones se incluyen las ocasionadas por

    toxinas durantee l desarrolloprenatal y son debidas a infecciones o consumo materno

    de alcohol. En estacategoratambinse incluyenlas alteraciones cromosmicas como

    elsndrome de Down portrisomia 21.

    El sndrome de Down se trata de lacausa del retraso mentalmoderadoy grave

    ms difundida. Del 10 al 15% de lo s retrasados moderadospresentanesta alteracin

    cromosmica. El 90% de los casos es el resultado de una distribucin errneaen la

    formacindel espermatozoideo delvulo. La probabilidad de ausencia de disyuncin

    crece con la edad de la madre (Cuadro 1.9), as las madres de 20 aos tienen la

    probabilidadde 1 entre 1.500, mientrasque lasmadresde msde 40aos esde 1 entre

    65.

    CUADRO 1.9

    Frecuencia del sndromede Down

    (Ingals, 1982)

    EDAD DELA MADRE

    FRECLENCIA DEL

    INi> ROME..DE..DOWN

    < 30

    30-34

    35-39

    40-44

    >45

    1 en 1.500

    1 en 750

    1 en2 80

    1 en 130

    lenGS

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    ElRetraso Mental 50

    Otro tipo de alteraciones cromosmicas que causan el sndrome de Down son

    el mosaicismo y la traslocacinque representan cada uno aproximadamenteel 5% de

    los casos.

    3. Problemas de embarazo y perinatales. Representan aproximadamenteun10%. Entre estos factores se incluye la malnutricin fetal, una dieta deficiente si es

    severa, puede llegar a producir un dao cerebral permanente y retraso mental. La

    prematuridad, los nios que nacen prematuramente o tienen un pesomenor de 2.500

    gr. estn expuestos a l retraso mental. Esto suele ser ms frecuente en las clases

    socioeconmica bajas debido a una alimentacin inadecuada y un cuidado mdico

    deficiente. Las infecciones vricas son muy importante, ya que hay muchos

    microorganismos que pueden afectar a l feto en desarrollo y causarle anormalidades

    permanentes. Entreestas estn la rubola, lasfilis y la toxoplasmosis. Otro factor son

    los traumatismos que cuando producen lesiones en el cerebro por accidente o

    complicacionesen el partotambinpuedenprovocar retraso mental.

    4. Enfermedades mdicas adquiridas durante la infancia y la niez.Representan el 5% aproximadamente. Estos factores incluyen las infecciones por

    microorganismos que si afectan al nio en crecimiento pueden producir una lesin

    cerebral. Las dos ms conocidas son la meningitis y la encefalitis. La otra causa ms

    comnde lesincerebral son lostraumatismos. Elcaso que actualmente recibemayor

    atencin es el maltratoinfantil.

    5. Influenciasde otrostrastornosmentales. Estosfactores incluyen trastornos

    mentales graves que asociados acondiciones deprivacin decrianza y de estimulacin

    social, lingtistica o de otro tipo puede conducir a un retraso mental. Es el caso del

    trastorno autista.

    1.5.6. Factores psicosociales

    Los retrasados mentales cuya etiologa no viene determinada por factores

    biolgicos suelen asociarse a distintos tipos de deprivacin psicolgica, social y

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    lingstica. Eselgrupoms numeroso y se incluyen aquellossujetos que funcionana

    un nivel de retraso mental pero no tienen ningn trastorno fisico (Ingals, 1982). Susistema nervioso est intacto, su apariencia fsicano difiere en nada de la poblacin

    general y presentan unnivel de retraso mental ligero. Provienende familias de clase

    socioeconmica baja, cuyas condiciones sanitarias y de salud mental son inadecuadas

    para eldesarrollopsicolgico de suscomponentes.

    La hiptesisde la deprivacin cultural (Bereitery Engelman, 1966; Deutsch,

    1967; Klaus y Gray, 1968) sostiene que las deficiencias cognitivas y verbales que

    presentanlas minoras racialesy lossectores sociales empobrecidos tienen suorigenenlos dficits ambientales durante la primera infancia. La marginaciny la pobrezapor

    s solas no son causa de dficits cognitivos y bajo rendimiento escolar, pero si las

    circunstancias que lasacompaan como la mala salud, ladeficiente crianza infantil, la

    falta de estmulos adecuados y la sensacin general de desamparo.

    Grossman(1983,pg. 69) sealaqueun ambiente estimulador puedecompensar

    tempranos dficit de organismos inmaduros; para nios deprivados, el impacto de

    factores biolgicos y sociales es aditivo. Por otro lado, investigaciones actualesdemuestran que lo