Roberto Nuño Solinís Director O+berri, Instituto Vasco de Innovación Sanitaria

Entidades participantes

.

Promovido por

Financiado por

Coordinado por

¿Qué es?

Kronikoen Sarea es una red social para fomentar relaciones de apoyo emocionales entre pacientes crónicos, sus familiares y cuidadores.

A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional.

Igual que en otras redes sociales, para participar hay que registrarse y crear un perfil.

La red incluye diversas funcionalidades como un muro, grupos, eventos, y aplicaciones.

Registrarse en https://www.kronikoensarea.net/

Para registrarse solo hay que dar una dirección de mail, un nombre de usuario y una contraseña.

Elegir el estado de ánimo con el que se identifica y la localizacion.

Seleccionar el nivel de privacidad deseado.

¿Pará que?

Aprendiendo de otros pacientes

Contribuyendo al empoderamiento del paciente

De forma motivacional

Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE

El objetivo es mejorar la calidad de vida (y variables relacionadas) del pacientes crónico y de su entorno (familiares, cuidadores)

¿Evidencia?

- Evidencia escasa- Usar métodos evaluativos mixtos- Considerar aspectos de equidad

Evaluación mixta

Para evaluar Kronikoen Sarea desde su lanzamiento en Abril del 2012 se ha aplicado un método mixto de investigación mediante:

Análisis de la actividad web Encuestas: 140 cuestionarios

válidos (15% índice de respuesta) Grupos focales: asíncrono y

síncrono

Usuarios registrados

Publicaciones en muros

Comentarios a publicaciones de

murosGrupos creados Testimonios

1.647 6.656 45.593 120 170

Datos acumulativos desde su lanzamiento el 23/04/2012 hasta 17/02/2014

Datos de actividad

La participación en la comunidad sigue en aumento, existiendo en la actualidad 1647 usuarios registrados, de los cuales 1278 están activos.

Jun-12

Aug-12

Oct-12

Dec-12

Feb-13

Apr-13

Jun-13

Aug-13

Oct-13

Dec-13

Feb-14

600

800

1000

1200

1400

1600

1800

Número usuarios registrados

Análisis demográfico

•La edad media de los participantes es de 45 años

•El 67.2% que participan son mujeres

•El 55% poseen estudios superiores universitarios

•El 66% se encuentra laboralmente activo

•El 67% posee al menos una enfermedad crónica

•La media de años padeciendo de enfermedad

crónica es de 15.6 años

Resultados evaluativos

Análisis netnográfico

•El 77% accede a Internet a diario

• El 26% conoce la existencia de la red por navegar, y el 23% por

recomendación de un amigo.

• El 39% de los registrados no ha realizado ninguna aportación

•El 54% leen siempre o casi siempre los mensajes escritos por

otros

• El 47% nunca o casi nunca comparten problemas de salud en la

plataforma

Resultados evaluativos

Análisis de valoración de la plataforma

• El 81% de usuarios recomendaría la red a otros pacientes• El 59% evalúa positivamente su funcionalidad• El 57% considera que les ayuda a cuidarse mejor• El 83% no ha informado a su médico que participa en Kronikoen

Sarea• El 51% ha encontrado información útil

sobre su enfermedad• El 41% muestra una actitud más positiva

en relación a su enfermedad

Resultados evaluativos

Confianza de los pacientes en el sistema

31%

66%

3%

¿Cree que Kronikoen Sarea infringe su privacidad?

No lo sé No

Sí

Arquitectura de red y medidas de seguridad

Valoración global positiva de la plataforma

Existe un importante colectivo de usuarios pasivos

El perfil de usuarios es más joven y mejor educado que la media de pacientes crónicos en Euskadi

Se cumplen los objetivos de desarrollo de la red, sobre todo el apoyo mutuo entre usuarios, si bien: El número de usuarios es menor de lo esperado Los usuarios no usan el elemento emocional de la red

La confianza de los usuarios en la privacidad de la red es alta.

Conclusiones

Muchas graciasEskerrik askonuno@bioef.org