Revista informativa quatrimestral d’ASEM-Catalunya · Gener 2014 · Número 35 · 5ª Etapa

Sumari Lligam Gener de 2014

Pàg. 3. Asem Catalunya amb La Marató de TV3Pàg. 4-5. I així... seguim fent pinya!Pàg 6. Visita al Parc d’Investigació Biomèdica de

BarcelonaPàgs 7. Grup de TeatrePàg 8. L’Ajuntament lliura la Medalla d’Honor de la

Ciutat a Juan José Moro / Asem Catalunya participaal Congrés del Tercer Sector

Pàg 9. Nova secció de literatura i cinema a partir delproper Lligam / I amb un dinar varem celebrar elNadal

Pàg 10. Ficcions reals. Col·laboració de Josep MariaRecasens

Pàg 11. Calendari dels grups socioterapèuticsPàgs. 12-13. Entrevista a Isidre Esteve, pilot d’èxit

catalàPàg 14. El president d’Asem Catalunya fa una po-

nència per a la FECAMM / Simposium sobre Steinerten Donostia. Por María Ramos

Pàg 15. Reunió del Comitè d’experts / Asem Cata-lunya a les festes de la Mercè

Pàg 16. Presentació del llibre ‘Mi amigo’ d’EdgarDíaz-Maroto / El projecte Eurotrotters pretén promo-cionar l’accessibilitat a les ciutats

Pàg 17. Espai de poesiaPàg 18. PublicitatPàg 19. XXIX Congrés Nacional de Malalties Neuro-

musculars d’Asem/ Presentació de la guia de viesverdes accessibles

Pàg 20. Asem Catalunya a les xarxes socials / Ja espot sol·licitar telefònicament la targeta del Servei deTransport Especial

Pàg 21. Signat un conveni per celebrar una ‘Telema-ratón’ per les malalties rares

Pàg 22. Model d’atenció integral a les malalties mi-noritàries de Catalunya. Per Pilar Magriñán

Pàg 23. El registre de malalts amb malalties minori-tàries de Catalunya. Per Josep Jiménez

L’EDITORIALL’any de la consolidació

Hilari FloresPresident d’ASEM

Catalunya

L’any 2013 ha estat un any amb molts canvis en lanostra associació i afrontem el 2014 com l’any de la con-solidació del projecte que hem endegat, amb l’objectiuambiciós d’aconseguir el reconeixement d’ASEM Cata-lunya com a centre de referència psicosocial per perso-nes amb malalties minoritàries. Serà un any difícil anivell econòmic ja que malgrat ens anuncien que anemsortint de la crisis les retallades en subvencions conti-nuen i el futur es presenta incert, és per això que inicia-rem una campanya de captació de fons privats i a lavegada de reivindicació d’una nova llei de mecenatgeque ens faci més interessants per les empreses.

En aquest final d’any hem tingut 2 esdevenimentsimportants, la gal·la dels premis fem Pinya i l’entregade la medalla d’honor de l’Ajuntament de Barcelona alSr. Juan José Moro, expresident de l’entitat. Vull felicitarals premiats en la gal·la, el centre d’educació especialPont del Dragó, la brigada d’intervenció que va fer eltrasllat del local antic al nou i el comitè d’experts. Totsells són un exemple de dedicació a l’entitat al igual queel Sr. Moro, president de la mateixa durant 9 anys i moltimplicat en la vida associativa del barri de Sant Andreu.

Les persones afectades per una malaltia neuromus-cular sempre estem pendents dels avenços en investi-gació i és per això que és una gran notícia la importantrecaptació aconseguida en la Marató de TV3 del passat15 de desembre dedicada a les malalties neurodegene-ratives, en la qual varen participar socis de l’entitat coma testimonis i el fet que per primera vegada hi haurà un“Telemaratón” en RTVE el dia 2 de març dedicat a lesmalalties minoritàries. I recordar-vos que dins de lacampanya “Todos somos raros, todos somos únicos” hiha el SMS solidari que consisteix en enviar la paraulaclau RAROS al 28030 i l’import íntegre (1,2 €) anirà des-tinat a investigació.

Una vegada més dir-vos que l’associació som tots,socis, voluntaris, Junta Directiva, Equip Tècnic, col·la-boradors,..., i que necessitem la vostra participació perfer una associació més forta. Què l’any 2014 sigui el mi-llor de la nostra vida!!

Asem Catalunya ambLa Marató de TV3

També volem agrair des d’aquí a les persones que esvan encarregar de fer els tallers: Carolina Canal, alumnedel Màster d’Arteràpia de la Universitat de Vic i les es-tudiants de quart de Fisioteràpia de la Universitat Blan-querna: Agulló. A, Ballester. M, Franch. M, Luján. L.

Va ser una gran festa de la participació amb la quevam aportar el nostre granet de sorra per lluitar contraaquestes malalties que malauradament coneixem tanbé.

Vam fer nostre el lema de La Marató; ‘La solidaritatno degenera’.

Moltes gràcies a tots els que vau col·laborar!

Asem Catalunya va organitzar una sèrie d’activitatsen suport a La Marató de TV3, que aquest any es va de-dicar a recaptar fons per investigar les malalties dege-neratives.

Va ser un matí ple d’activitats: visites guiades a laFabra i Coats en cadira de rodes, tallers de fisioteràpiarespiratòria i expressió artística i una gymkana a la pistaesportiva en la que va participar molta gent. Per a dura terme aquestes activitats vam comptar amb la col·la-boració d’Amics de la Fabra i Coats i el Club EsportiuFabra i Coats.

Durant el dia també socis d’Asem Catalunya vanestar al plató o bé com a testimonis, explicant les sevesexperiències, o bé com a públic.

I així... seguimEl 15 de novembre vam celebrar una nova edició dels

premis 'Fem Pinya'. Va ser una nit màgica, plena d'e-mocions, que va finalitzar amb un concert de jazz d'undels més grans, els Joan Chamorro i la seva banda, laSant Andreu Jazz Band. Volem felicitar als guanyadorsd'aquesta edició, que van ser: Premi al reconeixementper al comitè d'experts, premi a la col·laboració per alcentre del pont del dragó, que cedeixen un espai

per poder fer el grup d'informàtica, i premi a la par-ticipació per al grup de voluntaris que van ajudar afer el trasllat del local de l'entitat.

El lliurament de premis la vam celebrar al SAT Tea-tre, que es va vestir de gala per l'ocasió. Volem agraira tots els socis, familiars i amics d'Asem que veu com-partir aquest moment amb nosaltres.

fent pinya!Seguim reivindicant entre d’altres aspectes, l’incre-

ment dels diners dedicats a investigació, la nostra únicaesperança; la no retallada de les prestacions compre-ses en la llei de la dependència, l’afavoriment del me-cenatge per fer-nos més interessants per les empreses ino dependre tant de les subvencions públiques, treba-llar en la prevenció mitjançant els estudis genètics o fo-mentar la integració a tots els nivells, escolar, laboral isocial"

També volem fer una menció especial a la Sant An-dreu Jazz Band per la seva col·laboració i a la CarmePoll, esplèndida conductora de l'acte. Abans del lliu-rament de premis, el president d'Asem Catalunya, Hi-lari Flores, va adreçar unes paraules als assistents.L'Hilari va afirmar que "dins de la festa, i donat queavui és el dia nacional de les malalties neuromusculars,no em vull oblidar de que la lluita continua

Visita al Parc d'InvestigacióBiomèdica de Barcelona

Un grup de socis van visitar el 18 d’octubre el Parcd'Investigació Biomèdica de Barcelona, al carrer DoctorAiguader 88. Concretament aquest és un laboratori debiologia cel·lular de la Universitat Pompeu Fabra (UPF).

La sortida es va fer des de la Fabra i Coats amb un au-tobús cedit per Transports Metropolitans de Barcelona.Després de fer una visita guiada pel laboratori, es va re-alitzar un col·loqui amb l'investigador Saverio Tedesco,professor de la UPF, on els assistents van poder com-partir amb ell opinions, dubtes i inquietuds.

Aquesta activitat s'ha pogut fer gràcies a les gestionsd'Asem Catalunya i als contactes establerts durantmesos amb els responsables del laboratori per donar

l'oportunitat a les persones amb malalties neuromus-culars de conèixer de prop les investigacions que s'estandesenvolupant a Catalunya en aquest àmbit.

A la visita hi van participar, els membres del grup deBiologia Cel·lular, Departament de Ciències Experi-mentals i de la Salut de la Universitat Pompeu Fabra:Eusebio Perdiguero, Antonio Serrano, Marina Raya iPura Muñoz-Cànives, el membre del laboratori de Neu-rofarmacologia, Departament de Ciències Experimen-tals i de la Salut de la Universitat Pompeu Fabra,Miquel Àngel Serra, el director de projectes, comunica-ció i desenvolupament de negocis PRBB, Reimund Fic-kert, i el membre del "Department of Cell andDevelopmental Biology, University College London",Francesco Saverio Tedesco.

L'Ajuntament lliura la Medallad'Honor de la Ciutat a Juan José Moro

L'Ajuntament de Barcelona va atorgar el passat 26 denovembre al Saló de Cent, la medalla d'honor a JuanJosé Moro, ex president d'Asem Catalunya i actualmembre de la Junta Directiva de la Federació Asem.L'Ajuntament li ha concedit aquest gran reconeixementper "ser un treballador incansable en tot tipus d'inicia-tives a favor dels veïns de la ciutat de Barcelona. Per-sona oberta i participativa, que considera que laparticipació i el teixit associatiu és clau per millorar laqualitat de vida dels veïns".

Des d'Asem Catalunya ens volem sumar a l'enhora-bona col·lectiva a Juanjo per la seva defensa dels dretsde les persones que conviuen amb malalties neuro-musculars. Felicitats company!

Asem Catalunya participaal Congrés del Tercer Sector

La Taula del Tercer Sector Social de Catalunya va or-ganitzar el IV Congrés del Tercer Sector Social els dies27 i 28 de novembre al Centre de Convencions Interna-cional de Barcelona (Fòrum) sota el lema ‘Avançar enigualtat i drets socials’. En aquest congrés hi han parti-cipat 2.000 persones, entre les quals hem estat presentsnosaltres, representats pel nostre president, Hilari Flo-res, i la nostra coordinadora, María Ramos.

El IV Congrés s'ha celebrat un any més amb l'objectiud'enfortir la identitat del Tercer Sector Social per poderreafirmar la seva capacitat, defensar els drets socials ireivindicar més i millors polítiques contra les desigual-tats socials del moment.

Durant els dos dies de Congrés s’han celebrat duesconferències plenàries. La de inauguració, a càrrec delperiodista i filòsof, Josep Ramoneda, mentre que la con-ferència de cloenda l'ha pronunciat Oriol Amat. El pro-grama del IV Congrés del Tercer Sector Social també hainclòs 4 col·loquis que han abordat diferents punts devista sobre com avançar en el nostre Estat del Benestari quina pot ser la contribució de les entitats socials ca-talanes, i 10 debats, en els quals s’han abordat els 10principals reptes que té el Tercer Sector Social català adia d’avui.

Paral·lelament, durant el IV Congrés del Tercer SectorSocial s’han projectat una quarantena de vídeos realit-zats per entitats del sector. Els nostres companys d'E-com, entitat a la que pertanyem, han guanyat un delspremis als millors vídeos d'entitats socials, concreta-ment el de la categoria de vídeo destacat per la seva re-alització participativa.

Nova secció de literatura i cinemaa partir del proper Lligam

I amb un dinar varemcelebrar el Nadal!

A Asem Catalunya varem celebrar junts, un any més, un dinar de Nadal. Aquest any ho varem fer alrestaurant Egarri, al passeig Fabra i Puig.

Va ser un dinar de germanor amb el que vam seguir fent pinya, coneixent-nos una miqueta més ivam gaudir d'un bon àpat i d'una bona companyia!

Properament iniciarem una nova secció a la nostra re-vista, en la que parlarem de literatura i de cinema.

La secció serà coordinada per la nostra col·laboradoraCarmen Caja, infermera i llicenciada en Filosofia i Lle-tres, que comentarà pel·lícules i obres literàries, actualsi clàssiques.

No sempre els comentaris seran realitzats per la nos-tra col·laboradora, sinó que es convidarà a persones re-llevants del mon sanitari, de l’educació, del cinema etc.per tal que facin les seves aportacions.

Aquesta secció te l’objectiu d’analitzar diferents crea-cions artístiques que destaquen pel seu missatge. Nonecessàriament les obres es referiran només a aspectesrelacionats amb la malaltia, sinó que volem abordar di-ferents temàtiques pel seu interès, actualitat o qualitat .

El primer comentari sortirà al proper numero de la re-vista.

Esperem que us agradi aquesta nova secció!

Ficcions realsUn cas fictici amb característiques reals

Artícle de Josep Maria RecasensPsiquiatre del Centre Pi i Molist de Barcelona

“Son tan escuras de entender estas cosas interioresque, a quien tan poco sabe como yo, forzado habrá dedecir muchas cosas superfluas y an desatinadas, paradecir alguna que acierte. es menester tenga pacienciaquien lo leyere, pues yo la tengo para escribir lo que nosé, que cierto algunas veces tomo el papel como unacosa boba, que ni sé que decir ni como comenza”.

TERESA DE JESÚS. Las moradas del castillointerior. Siglo XVI.

Hem escollit aquest paràgraf per expressar lesgrans dificultats que tenim per transmetre d’una ma-nera clara i sincera una experiència tan complexa comés el nostre espai de trobada. Es tracta d’un espai ambuna carga emocional molt important per compartirentre tots, les emocions i els sentiments que normal-ment no poden expressar-se en altres indrets, i en oca-sions ni tan sols amb un mateix. Un espai per tant moltviscut i que comporta també, la posta en marxa d’unacontenció per part de tots. De res serviria compartiremocions, patiments i desesperances ; si paral·lelamentno creàvem entre tots un nou instrument per contenirtota l’experiència.

Entenem per contenció com aquella experiència queens permet escoltar als altres i a nosaltres mateixos mal-grat l’impacta que això pugui comportar. Una escoltaamb empatia, solidaria i amb ganes d’entendre i no jut-jar.

Implica la capacitat d’aturar-se i pensar abans d’ac-tuar. Tasca no gens fàcil donada la magnitud del pro-blemes que sobre la taula s’estenen. Cal un treballtambé de pensament i sobre tot, reclama una confiançaen la bondat i potencia de les nostres relacions.

Aquest marge “de deixar de fer” quelcom que ens asurt automàticament malgrat que l’experiència ens de-mostri la seva inutilitat, pot ser una bona estratègia, sila podem utilitzar a casa, en el marc familiar. Marc quetot sovint aguanta les pitjors envestides.

Ja hem explicat en altres ocasions que aquest treballque és el TRACTE, resulta una part fonamental del trac-tament. Poder-nos sensibilitzar i conscienciar delenorme potencial que tenim com a familiars per millo-rar les condicions de vida i potenciar tots els tracta-ments possibles, és un dels objectius del nostre espai.

No es tracta d’introduir-nos en sofisticades tecnolo-gies, es tracta tan sols de recuperar i fer-ne un bon us,del nostre humanisme. Un humanisme que portem adins, amb uns orígens tan biològics i hereditaris com elsde les malalties.

Amb una diferencia però. Aquesta herència la podemcultivar, ampliar i utilitzar, en el marc ecològic de les re-lacions humanes. En un mon en el que les tecnologies –necessàries i útils – s’ofereixen com única alternativa alsnostres patiments, nosaltres reivindiquem un espai ar-tesanal, - que complementa als altres- per fer emergirde nosaltres, tots els potencials humans que portem -encara que tot sovint ignorats -, a sobre. Potencials queens arriben de la ma de la cultura.

Una sessió va començar amb unes queixes adreçadesprimer, a la falta de sensibilitat i empatia que detectavenen la via publica per part dels ciutadans. No es fan cà-rrec ni tan sols els miren quan es troben amb un disca-pacitat. No tan sols ban a la “seva bola”, si no quesembla que s’esforcen per no mirar al que tenen davant.Potser no saben com posar-se o temen violentar-se. Pot-ser veure’ls podria comportar certa solidaritat que ambles seves presses no estan disposats a compartir. Soncom TRANSPARENTS -.

Més endavant descobrim que la transparència no ésun fenomen que es dona tan sols en el carrer, - un feno-men social -. En la vida quotidiana els més pròximstambé en ocasions ho practiquen. Si parles amb ells etsurten “doncs jo la veig molt be”. Tu els has trucat perdemanar un ajut o comprensió i comentaris comaquests et fan emmudir i donar per acabada la con-versa.

El conflicte es centra més endavant en el nucli fort decasa.” Nosaltres tampoc sabem massa com actuar”. Enocasions podem ser molt invasius. Si fem veure que noho veiem, COM SI FOSIN TRANSPARENTS, ens sen-tim culpables d’abandonar-los. No hi ha pautes uni-versals.

L’objectiu seria doncs crear un espai intermedi entrela transparència negligent i la incontinència invasiva

Nosaltres pensem que en la vida ens enfrontem cons-tantment a espais d’incertesa, amb totes les condicionsper equivocar-nos. Podem fer-ho, probablement noqueda altre remei. El conflicte, l’error i certa violènciasolen ser inevitables.

Calendari dels grups socioterapèuticsHoraris dels diferents grups dels primers mesos de l’any

Us animem a participar!

“L'esport m'ha ensenyat que sde superació no arribes gaEntrevista a Isidre Esteve, pilot d’èxit català

L'Isidre Esteve és un pilot català de renom que hacompetit amb èxit a diverses curses. Al març de 2007,va partir una greu lesió mentre participava al Ral·lid'Almería i des de llavors va quedar paraplègic. El seués un exemple de superació. Adaptat a la nova realitat,ha seguit competint pilotant automòbils adaptats.

Si ens preguntéssim què ens ve al cap al nombrarl'Isidre Esteve, estic segura que la majoria destacaríemel teu exemple d'optimisme, capacitat de superació iganes de viure. Aquestes etiquetes et donen força o encerts moments et poden generar pressió?

La veritat es que no hi penso gaire, no em consideroni un exemple ni un referent, de manera que no em con-diciona.

Amb aquesta fortalesa que se't pressuposa es neix?Penso que hi ha una part que es porta a dins i una

altra gran part que sorgeix amb l'educació, les expe-riències i, en el meu cas, al haver practicat un esport aalt nivell. Per a mi l'esport és una escola de valors, ontambé aprens a gestionar les emocions, les condicionsexternes...

Què es pot fer quan els ànims flaquegen o un és unamica més "dèbil"?

Pensar en tot el que tens de bo al teu voltant. Enlloc derecrear-te en tot allò que et falta o que no pots fer, has devalorar més el que ja téns, hi ha un munt de petitescoses que t'aporten molt quan en saps gaudir.

Fa uns mesos vam entrevistar un doctor que ensdeia que sovint les famílies de les persones amb mo-bilitat reduïda eren, sense voler, una limitació mésgran que la pròpia discapacitat degut al seu instintprotector. Hi estàs d'acord amb aquesta afirmació?Quin va ser el teu cas?

És veritat, de vegades la pròpia família, amb tota labona intenció de mon, sobre protegeix massa a la per-sona amb discapacitat i no la deixa desenvolupar lesseves pròpies eines per superar-se i tenir la màxima au-tonomia possible.

Una persona que te una discapacitat, en desenvolupaunes altres capacitat per compensar, una persona invi-dent té un sentit de l'oïda molt més desenvolupat, unapersona que no sent, aprèn a llegir els llavis, una per-sona que no pot utilitzar les cames, pot arribar a des-plaçar-se amb una cadira de forma tant natural com laresta camina.

S'ha d'ajudar a les persones amb discapacitat perquètreballin en desenvolupar les altres capacitats, per sort,això és el que vam fer amb la Lídia de seguida que vampoder tornar a la normalitat.

D'altra banda l'entorn de vegades no sap ben bécom actuar davant una persona en cadira de rodes.Què espereu vosaltres de les persones amb les queconviviu, treballeu o us creueu pel carrer?

No esperem res especial, simplement el mateix tractede sempre, perquè seguim sent les mateixes persones.

També hem sentit molt a dir que arran d'un accidentcom el que vas patir un valora molt més les petitescoses de la vida. Aprèn a viure amb major plenitud.Creus que és això real o més bé és un tòpic?

No cal tenir un accident per arribar a aquest punt,però sí que és veritat que quan la vida et dona un"revés", sigui en forma d'accident, de malaltia, de pèr-dua d'alguna persona propera, etc... es com si tingues-sis una altra perspectiva de les situacions quotidianes icanvies una mica la forma de veure les coses, però aixòno és garantía de ser més feliç, hi ha persones que pas-sats uns mesos tornen a deixar-se portar i a caure en lamateixa rutina d'abans.

sense treball, sacrifici i esperitire lluny”

“S'ha d'ajudar a lespersones ambdiscapacitat a

desenvolupar lesaltres capacitats”

En el teu cas l'esport t'ha ajudat com a eina de moti-vació i superació personal tant abans com després dela lesió. Què és el que aporta la seva pràctica?

L'esport és una forma de vida, amb la seva pràcticahe après el que és treballar en equip, valorar a les per-sones que en formen part i la feina que cadascú d'ellsaporta al conjunt. L'esport m'ha ensenyat que sense tre-ball, sacrifici i esperit de superació no arribes gairelluny, i que un cop arribes a dalt de tot, si no conservesaquest esperit i ets humil, no t'hi estàs gaire.

D'altra banda també has publicat un parell de lli-bres. Escriure sobre la teva experiència ha estat unexercici terapèutic?

No, simplement he vist que hi ha gent a qui els inte-ressa la meva experiència i m'ha semblat bona ideaplasmar-la en un llibre, però no tinc cap necessitat d'es-criure ni de fer teràpia.

Fa uns anys vas crear la Fundació Isidre Esteve permillorar la qualitat de vida de les persones afectadesper una lesió muscular. Quina valoració en fas de lafeina feta per la Fundació aquest temps?

Estem molt contents de la feina feta fins ara, tot i queens queda molt treball per fer, hem inaugurat el CentrePont al CAR de St. Cugat i el Centro Ponte a Vigo, i elprojecte del Coixí Intel·ligent avança amb pas fort.

I per acabar, quins reptes us marqueu a curt i llargtermini des de la Fundació?

La nostra il·lusió, i és en el que estem treballant ara, éspoder fabricar el Coixí Intel·ligent aquí a Catalunya através d'una empresa social on donaríem feina a perso-nes amb discapacitat..

I pel que fa la Centre Pont, poder acollir a més perso-nes amb discapacitat i ajudar-les a millorar la sevaforma física mitjançant l'entrenament i recolzar-lo en laseva reinserció social.

I a l'Isidre Esteve? Quins reptes li queden per com-plir?

A curt termini guanyar el campionat d’Espanya debuggies, i a llarg termini, per què no, tornar al Dakar.

Et desitgem molts èxits Isidre!

El president d’Asem Catalunya fa unaponència per la FECAMM

El president d’Asem Catalunya, Hilari Flores, va par-ticipar a una jornada organitzada per la Federació Ca-talana de Malalties Minoritàries. En concret, va ser elresponsable de la ponència que portava com a títol‘Com afecta a un nen/jove el fet de patir una malaltiaminoritària per a la planificació de la seva vida?’.

Un deixem part de la seva intervenció:

“La resposta inicial és evident, afecta molt, moltíssimja que condiciona la vida però sempre cal buscar solu-cions als problemes i pensar en què necessitem desen-volupar-nos com a persones i integrar-nos en la societat.El que no poden fer mai, ni la persona que pateix la ma-laltia ni l’entorn familiar, moltes vegades sobre protec-tor, és tancar-se a casa, tot i que és comprensible certapor al que ens trobarem fora.

El primer que s’ha d’afavorir és la formació fins almàxim nivell, grau universitari, màsters, aprofitant totsels recursos que hi ha actualment.

Així aconseguim que la persona segueixi aquest camíja hem guanyat molt en la seva integració social i li fa-cilitarà la futura integració laboral. Tot això no és uncamí fàcil ja que el nen o jove es trobarà amb dificultatsde tota mena, tant procedents de l’exterior, barreres ar-quitectòniques, relació amb els companys, servituds dela pròpia malaltia,..., com interiors, ja que a vegades sónmés grans les barreres mentals que les físiques, però re-peteixo que mai s’han d’afavorir.

I hi ha un tema en el qual potser no hi pensem quansom joves, que és que en el futur tindrem més despesesque una persona no afectada tan sols pensant en les aju-des tècniques i si no fem l’esforç de formar-nos, cercarfeina i treballar no cotitzarem i això farà que sempre es-tiguem jugant amb les pensions mínimes i els possiblescomplements però que no faran que tinguem una si-tuació econòmica tranquil·la. Aquesta és una filosofiaque cal explicar, i no és crematística, es realista, el mónfunciona així”.

Encuentro de familias en el marco delSimposium sobre Steinert en Donostia

El Simposium reunión a especialistas en la DistrofiaMiotonica de Steinert a nivel mundial, era una reunióncerrada a los especialistas. El ultimo día el Dr. Adolfode Munain , uno de los promotores del Simposium,convoco a las familias y en una sesión de un par dehoras , hizo un interesante resumen de lo tratado en lassesiones científicas.

Dio muchas esperanzas de posibles tratamientos,aunque no hay ninguno efectivo en estos momentos, sique en cualquier momento nos sorprenderemos con laspropuestas terapéuticas que están al llegar.

Otro de los aspectos, es que se ha reconocido porparte de los especialistas, que en muchos casos elSteienrt cursa con dificultades de comportamiento/

cognitivas, algo que ya habíamos dicho en la III Jor-nada de Steienrt organizada por Asem Catalunya. Estereconocimiento, sin duda, ayudara a las familias a en-tender a las personas con Steinert.

Posteriormente, tuvo lugar una muy interesantes pre-sentaciones de cómo funcionan las asociaciones de otrospaíses a nivel mundial. Son instituciones solidas que ac-tuan como lobby . Sus acciones van encaminadas a con-seguir ser el “pall de paller” en cuanto a la atención a lasfamilias, y su búsqueda de recursos se divide entre looficial y la solidaridad de los vecinos, amigos, sociedad.Algo similar, estamos haciendo en Asem Catalunya, noobstante deberíamos aprender de algunas de sus prác-ticas. Y esto nos implica a directivos, socios y técnicos.

Per María Ramos

Asem Catalunya a les festes de laMercè

Un any més la nostra entitat va estar present a la Mos-tra d'Associacions organitzada en el marc de les festesde la Mercè.

La Mostra, que enguany va arribar a la seva 18a edi-ció, va tenir lloc els dies 21, 22 i 24 de setembre a la plaçaCatalunya.

Amb la participació en aquesta activitat vam tenir l'o-portunitat de donar visibilitat a la nostra entitat i di-fondre la nostra tasca.

Hi van ser presents a la Mostra un total de 123 enti-tats, el que suposa un tast de les més de 6.000 que inte-gren el Fitxer General d'Entitats Ciutadanes deBarcelona.

Reunió del comitè d'experts

El comitè d'experts d'Asem Catalunya es va reunir re-centment a Can Fabra. Aquest és un Òrgan Assessor decaràcter científic que està format per professionals dereconegut prestigi en les especialitats de Neurologia,Neuropediatria, Pneumologia, Fisioteràpia, Psicologia,Ètica, etc.

El Comitè també està obert a incloure aquelles altresespecialitats que es puguin considerar adients amb lafinalitat de garantir un abordatge de caràcter integral.

Aquest Consell Assessor es reuneix de manera ordi-nària una vegada cada tres mesos i entre les seves fun-cions està: assessorar i informar sobre les malalties

neuromusculars a Asem Catalunya, sobre les líniesprioritàries en matèria d’adequació sanitària, formar iinformar de malalties neuromusculars, analitzar lesqüestions i suggeriments que Asem Catalunya els plan-tegi. El comitè d’experts també s’encarrega d’informarsobre els estudis epidemiològics que s’estiguin portanta terme, sobre les malalties neuromusculars, i sobre elcens d'afectats i la seva distribució geogràfica, valoranti posicionant-se sobre els tractaments que s’ estiguinrealitzant. Per últim, aquest òrgan tambñe informa i ela-bora protocols d’ actuació en referència a les malaltiesneuromusculars, entre altres funcions.

Presentacions del llibre 'Mi amigo',d'Edgar Díaz-Maroto

La família d'Edgar Díaz-Maroto va presentar el seullibre 'Mi amigo', a Viladecans i Molins de Rei. La pre-sentació a Viladecans es va fer a la biblioteca el 3 de des-embre a les 19h i a Molins de Rei a la biblioteca Pau Vilaa les 20.30h al novembre. El llibre consta de poemes,contes, pensaments, il·lustracions i fotos.

Tots ells giren en torn al canvi, la creació, la mort, l'u-nivers, etc. Grans enigmes de la humanitat.

Edgar Díaz-Maroto va ser, per davant de tot, una per-sona oberta, respectuosa i sempre amb voluntat d'aju-dar als demés.

La seva discapacitat mai va ser un problema per tro-bar el seu camí a la vida. Com ell deia, "aquesta cal por-tar-la darrera teu i amb orgull". La seva gran habilitatd'observació i anàlisis va fer d' ell un gran escriptor,sense cap por a expressar amb paraules el que ell sen-tia.

Us deixem amb un vídeo sobre el llibre que de bensegur us animarà llegir-lo, el que suposa el millor ho-menatge que podem fer a aquesta gran persona, quimalauradament ja no està amb nosaltres:

https://www.youtube.com/watch?v=C7ehnV0ULLg

El projecte Eurotrotters preténpromocionar l’accessibilitat a les ciutats

La Plataforma Representativa Estatal de Personesamb Discapacitat Física (PREDIF), juntament amb d'al-tres Associacions, impulsaran a Espanya el projecte Eu-rotrotters, l’objectiu del qual és promocionarl’accessibilitat en diferents països europeus a través deles noves tecnologies.

L’associació francesa Jaccede és la promotora d’a-questa guia col·laborativa, alimentada pels usuaris, querecull la informació bàsica sobre les condicions d’ac-cessibilitat dels establiments públics, entre els que hi hacomerços, bars i restaurants, allotjaments, centres sani-taris, espais lúdics i culturals i també serveis, a través

del web www.jaccede.com o a través de l’aplicaciómòbil Jaccede.

Aquesta aplicació ofereix informació sobre el nivelld’accessibilitat de més de 27.000 llocs, entre les que hiha espais públics, serveis públics, comerços... És gra-tuïta i està disponible per als sistemes Android i IOs enanglès i francès, i a partir d’aquest mes de setembretambé en alemany i castellà.

L’aplicació mòbil Jaccede va ser guanyadora en elsSmart Accessibility Awards 2012 a la categoria de Mo-bilitat. També s’ha inclòs dins l’aplicació de FundacióVodafone Espanya, anomenada APPScesibles.

Espai de PoesiaCol·laboració del nostre soci Mohammad Bousby

Gamma vehicles comercials: consum mixt (l/100 km) des de 4,4 fins a 9,8. Emissions CO2 (g/km) des de 115 fins a 260.

BARCELONALES CORTS. C/ MARQUÈS DE SENTMENAT 28-36. TEL. 934 447 871. BARCELONASANTS-MONTJUÏC. PG. ZONA FRANCA 204. TEL. 934 329 494. BARCELONALLEIDACTRA. BARCELONA KM. 464. TEL. 973 204 800. LLEIDAPL. RIAMBAU S/N. TEL. 973 311 199. TÀRREGA www.autansa3000.comCTRA. NACIONAL II, KM. 484. TEL. 973 600 400. MOLLERUSSA www.renault.es/concesion/autansa3000

SEGURETAT CONFORTABLE

RENAULT KANGOO TPMR

Emissions COGamma vehic

(g/km) des de 115 fins a 260.2Oles comercials: consum mixt (l/100 km) des de 4,4 fins a 9,8.c

.l/100 km) des de 4,4 fins a 9,8.

4KM.NACIONAL II,CTRA.973 311 199.TEL.U S/N.RIAMBAPL.4BARCELONA KM.CTRA.

ALLEIDZPG.SANTS-MONTJUÏC.

C/ MARQUÈS DE SENTMENATS.LES CORBARCELONA

MOLLER973 600 400.TEL.484.TÀRREGA 73 311 199.

LLEIDA973 204 800.TEL.464.

934 329 494.TEL.ONA FRANCA 204.TEL.T 28-36.S DE SENTMENAAT 28-36.

.renault.es/concesion/autansa3000wwwUSSA LLER

.autansa3000.comwwwDA

BARCELONA329 494.BARCELONA934 447 871.L.

ult.es/concesion/autansa3000nsa3000.com

A

00

Renault, sota el lema de ““MMoobbiilliittaatt ppeerr aa ttootthhoomm”” va crear l’any 2008 una estructura totalment dedicada al transport de per-sones amb mobilitat reduïda: Renault Tech.

La nova gamma Kangoo TPMR ha estat dissenyada amb unes prestacions que permet als seus ocupants gaudir d’un granconfort i comoditat. El passatger amb cadira de rodes està més incorporat al vehicle, ja que el seient s’ubica més a la dreta imés avançat permetent una millor comunicació amb el conductor. A més hi ha la possibilitat d’albergar cadires més amples.

El vehicle pot adaptar-se de 4 a 5 passatgers, dels quals una persona minusvàlida amb la cadira de rodes. Millores tècniques que disposa la nova Kangoo TPMR.

Rampa accès: La persona transportada gaudeix d’un millor benestar ja que la suspensió es molt suau i amb l’acústica mi-llorada. La pendent de la rampa es redueix ja que el vehicle baixa facilitant així la pujada de la cadira de rodes. Hi ha una al-çada constant independentment de la càrrega.

Confort passatgers: Es substitueix la banqueta original per dos còmodes seients de SCENIC àmpliament espaiats, lleugersi fàcils de treure (2 clics) o simplement plegable para optimitzar l’espai de càrrega entre els seients. La part de darrere delsseients es de plàstic (fàcil neteja i resistència). Els seients de darrera estan combinats amb els de davant. A més incorporamolts detalls que donen harmonia i confort a l’habitacle.

Seguretat: S’utilitza un producte de marca líder al mercat. Existeixen les cintes autobloquejants que permeten accedir al ve-hicles de manera ràpida i són de molt fàcil utilització. El cinturó de seguretat disposa de 3 punts regulables fent que el pas-satger en cadira de rodes disposi del mateix nivell de seguretat que la resta d’ocupants.

No dubtis en venir a qualsevol de les instal·lacions d’AUTANSA 3000 per obtenir el millor assessorament i conèixer totesles prestacions que ofereix el vehicle.

XXIX Congrés Nacional de MalaltiesNeuromusculars d'ASEM

Més de 250 persones, entre professionals de la salut,investigadors, polítics i persones afectades, es vandonar cita el passat mes de novembre a Oviedo per par-ticipar a la XXIX Edició del Congrés Nacional de Ma-lalties Neuromusculars de la Federació Asem

Al XXIX Congrés es va abordar temes claus en polí-tica social com ara les estratègies del sistema nacionalde salut en les malalties així com també continguts degran interès per al col·lectiu de persones que conviuenamb una malaltia neuromuscular i les seves famílies,com la tele-assistència, ajudes tècniques o la coordina-ció social, educativa i sanitària.

Durant la segona jornada de treball del Congrés, lacomunitat mèdic-científica va aprofundir en els darrersavenços en la investigació d'aquestes patologies, l'as-sessorament genètic i el diagnòstic abans d'una im-plantació.

La darrera ponència va tractar sobre problemes res-piratoris en pacients.

El Congrés va finalitzar amb la lectura del Manifestdel 15 de novembre, Dia Nacional de les Malalties Neu-romusculars, en el que Antonio Álvarez, president dela Federació Asem, va subratllar que "tant la Federaciócom les 21 associacions que la composen ens compro-metem a continuar treballant amb constància i rigorpels drets de les persones que conviuen amb malaltiesneuromusculars. Seguirem avançant amb força en l'a-tenció de les necessitats i reivindicacions del col·lectiu".

Per la seva part, el Secretari d'Estat de Serveis Socialsi Igualtat, Juan Manuel Moreno Bonilla, va assistir a lajornada inaugural i va destacar el compromís del Mi-nisteri en la millora de l'atenció i assistència a personesamb malalties rares.

Presentació de la guia de vies verdesaccessibles

Recentment s'ha presentat la guia de les vies verdes accessibles, elaborada per la Plataforma Representativa Es-tatal de persones amb discapacitat física i la Fundació de Ferrocarrils Espanyols.

Aquesta guia conté informació sobre accessibilitat física, visual i auditiva, així com de l'oferta turística del seuentorn. També té contingut en lectura fàcil adreçat a persones amb discapacitat intel·lectual i/o amb dificultat decomprensió lectora.

La guia compta amb la col·laboració de la Fundació ONCE i la Fundació Vodafone España i també es pot con-sultar online a: www.viasverdesaccesibles.es

Asem Catalunya a les xarxes socialsAsem pretén ser una entitat mo-

derna, activa, que s’adapti als can-vis, aprofitant les noves eines quetenim a l’abast per donar a conèi-xer la nostra tasca i arribar al

màxim de persones possibles.

Entre aquestes eines, trobem dues potents xarxes so-cials que ens permeten fer difusió d’activitats, notíciesd’interès en relació a les discapacitats i les malaltiesneuromusculars, sortides, cursos de formació, etc.Estem parlant del conegut facebook i twitter. En amb-dues plataformes ens podreu seguir i estar en contacteamb nosaltres. Volem que aquestes dues eines siguintambé un espai de comunicació obert a la participacióper, entre tots, sumar i seguir creixent.

Des d’aquestes línies us animem a seguir-nos. Enspodreu trobar:

Us hi esperem!!

a FACEBOOK a :https://www.facebook.com/ASEMCatalunya

a TWITTER a:https://twitter.com/ASEMCatalunya.

Ja es pot sol·licitar telefònicament latargeta del Servei de Transport Especial

Des del passat 1 de juliol es pot fer la tramitació de latargeta del Servei de Transport Especial telefònicament.Fins aquesta data la sol·licitud es podia realitzar perdues vies: la presencial, a través de les OACs, i la tele-màtica, quan es té signatura electrònica.

Aquests dos canals de tramitació presenten inconve-nients per a la persona amb discapacitat i mobilitat re-duïda, en el primer cas perquè implica com a mínim undesplaçament a l'OAC, i en el segon cas perquè s'hande tenir coneixements informàtics que molta gent granno té.

El nou canal per fer la sol·licitud és telefònic. La per-

sona interessada ha de trucar al 010 i dir que vol tra-mitar la targeta del servei de transport especial.

Els operadors del 010, via telefònica, fan un primeremplenament de la sol·licitud i comproven que la per-sona sol·licitant estigui empadronada a Barcelona. Lasol·licitud pre-omplerta s'envia per correu postal a casade la persona.

El ciutadà verificar les dades i/o canvia les que no si-guin correctes i adjunta el certificat de la discapacitaton consti que supera el Barem de Mobilitat Reduïda. Sitot és correcte des del 010 ho envien a l'Institut Munici-pal de Persones amb Discapacitat perquè es faci la tar-geta.

Signat un conveni per celebrar una"Telemarató" per les malalties rares

El Ministeri de Sanitat, RTVE, la Federació Espanyolade Malalties Neuromusculars, la Federació Espanyolade Malalties Rares i la Fundació Isabel Gemio han sig-nat recentment un conveni per a la celebració d'una "Te-lemarató" solidària amb les malalties rares que s'emetràal març de 2014.

Aquesta vol ser una activitat de sensibilització i di-vulgació d'aquestes patologies que s'emmarca dins delscompromisos adoptats pel Ministeri en el vigent "2013.Any de les Malalties Rares", entre els que destaquen laformació específica en malalties rares per als professio-nals que avaluen la discapacitat, el desenvolupament

d'un registre epidemiològic, mesures de suport a lesfamílies afectades, la creació d'una aliança iberoameri-cana d'associacions de malalties rares o el desenvolu-pament d'una jornada científica, entre d'altres.

L'emissió de la Telemarató servirà per donar visibili-tat a les malalties poc freqüents així com les necessitatsi problemàtiques amb les que s'enfronten les famíliesafectades i, al mateix temps, serà una gran plataformade recaptació de fons per finançar projectes d'investi-gació científica per a aquestes malalties, que afecten aprop del 7% de la població mundial, amb més de 3 mi-lions de persones afectades a Espanya.

Aquesta telemarató forma part d’un projecte moltmés gran anomenat ‘Todos somos raros, todos somosúnicos’, que vol donar visibilitat a aquestes malalties irecaptar fons per a la investigació, objectiu bàsic i únicaesperança de les persones que les pateixen.

Aquest moviment recorrerà moltes ciutats d’Espanyaamb l’organització de diferents esdeveniments, comara, esportius, culturals, etc.

El moviment compta amb una plataforma digital prò-pia, todossomosraros.com, on es poden fer donatius ion es centralitza tota la informació de les activitats quees vagin realitzant.

Tanmateix s’ha posat en marxa un sms solidari en elque tot el qui vulgui col·laborar pot fer-ho enviant laparaula clau RAROS al 28030 i l’import íntegre serà des-tinat a la investigació de les malalties rares i la promo-ció del moviment associatiu.

Model d’atenció integral a les malaltiesminoritàries a Catalunya

Per Pilar MagriñánConcepte MM: Les malalties minoritàries (MM) són

un grup de més de 7.000 condicions clíniques de baixaprevalença (1 cas de cada 2.000 habitants) que afecta amés de 30 milions de persones a la Unió Europea, uns3 milions a Espanya i entre 300.000 i 400.000 a Cata-lunya.

Aproximadament el 80% d’aquestes patologies tenenun origen genètic, amb manifestació preferentment pe-diàtrica, multisistèmiques, greus, cròniques i altamentdiscapacitants, amb un efecte sovint devastador en lavida dels malalts i de llurs famílies. La combinació d’a-quests factors ha fet que, durant molts anys, les MMhagin estat relegades a l’oblit, amb un alt desconeixe-ment per part de molts professionals de la xarxa de ser-veis, i amb importants dificultats d’accés, continuïtatassistencial, diagnòstic, tractament, seguiment, i inte-gració de serveis i nivells assistencials.

Actualment, però, aquest escenari ja ha superat el seupunt d’inflexió, i en gran part ha estat gràcies a la forçade les associacions de pacients i familiars que, amb laseva persistent acció de pressió social, han actuat com apalanca pel canvi, aconseguint col·locar les MM a l’a-genda política i obtenir el compromís de les institucionsd’Europa, Espanya i Catalunya per posar en marxa ac-tuacions per millorar la seva situació i, en definitiva, laseva qualitat de vida.

Antecedents al procés d’ordenació del model: Enaquest context, el 1999 la Comissió Europea va reconèi-xer les MM com una prioritat d’intervenció en salut pú-blica. Des de llavors, diversos països han emprèspolítiques per adaptar-se a les directrius europees. Con-cretament a España, el Ministerio de Sanidad, ServiciosSociales e Igualdad (MSSI) va presentar, l’octubre de2009, la Estrategia en Enfermedades Raras del SistemaNacional de Salud (1) que promou, entre d’altres, l’a-dopció de mesures relatives a les MM per part de les di-ferents comunitats autònomes.

A Catalunya, d’altra banda, ja el 2008 el Parlamentva aprovar la Resolució 336/VIII que instava al Governde la Generalitat a prendre mesures entorn les MM. Unany després, es va crear la Comissió Assessora de MM(CAMM), amb l’objectiu de definir i implantar unmodel d’atenció d’atenció per a aquestes malalties.ElCatSalut, per tal de conèixer les necessitats assistencialsdels malalts amb MM i les seves famílies i la opinió del

conjunt de professionals implicats en la seva atenció,va encarregar a la Fundació Doctor Robert una anàliside la situació. Es varen explorar les necessitats de qua-tre grups de MM: les neuromusculars, les metabòliqueshereditàries, les sensorials i les que cursen amb disca-pacitat mental.

El model d’atenció: Aquest model integra els ele-ments clau de l’ordenació dels serveis de salut recollitsal Pla de Salut de Catalunya 2011-2015 (4), concreta-ment als eixos del terciarisme, de l’atenció a la cronici-tat i dels tractaments farmacològics d’alta complexitat.

L’elevada dependència dels pacients al seu entorn ifamília ha determinat el traçat de dos nivells principalsd’atenció: un primer nivell d’assistència territorial o co-munitària, que aglutina els serveis sanitaris, socials,educatius i laborals propers al domicili del malalt, i queté la funció de detectar, orientar, i fer el seguiment iacompanyament de la persona afectada i la seva famí-lia, i una segon nivell d’expertesa o atenció especialit-zada, concentrada en vàries unitats d’expertesa clínica(UEC) dels hospitals de tercer nivell de Catalunya, i queés responsable de realitzar el diagnòstic, el pla d’aten-ció, el tractament i el seguiment del pacient compartitamb els professionals del territori. Ambdós nivells d’a-tenció han d’estar coordinats a través d’un treball enxarxa, que situï el malalt al centre de l’atenció i defi-neixi el rol, les relacions i els fluxos d’informació entretots els agents implicats.

Les principals eines que han de permetre aquest tre-ball en xarxa són la figura de la gestió del cas, el Regis-tre de MM, i el Mapa de les UEC.

La figura de la gestió del cas, que pot assumir-la qual-sevol professional que assumeixi la tasca de coordina-ció i de ser la interlocutora pel malalt i la seva família,serà una peça clau per superar la fragmentació i com-partimentació existent entre serveis, nivells, departa-ments i persones, activant, integrant i gestionant lacontinuïtat i la coherència d’un procés assistencial com-plex, i acompanyant el pacient i la seva família amb in-formació i suport juntament amb la resta deprofessionals de la xarxa de serveis sociosanitaris. ElRegistre de MM, per altra banda, permetrà conèixer laincidència i la prevalença i la distribució de les MM aCatalunya. Finalment, el Mapa de UEC ha de facilitar labona praxi, en uns circuïts d’atenció ordenats i regulats.

Nom....................................................................................... Adreça............................................................................................

Població..................................................................................C.P...................................................................................................

Província................................................................................Telèfon..............................................................................................

Desitjo col·laborar amb una quota anual de:.............................................................................................................................

Mitjançant un rebut cada:Envieu aquesta butlleta per correu a ASEM Catalunya. Associació Catalana de Malalties Neuromusculars. c/Montsec 20-22. 08030.

Barcelona. Si voleu fer alguna col·laboració a part, el número de compte és: 2100-0383-95-0200161850

COL·LABORACIÓ ECONÒMICA

Vols col·laborar amb nosaltres?

El registre de malalts amb malaltiesminoritàries de Catalunya

Per Josep Jiménez Una de les principals dificultats per a una adequada

planificació dels serveis assistencials necessaris per aatendre les persones amb alguna malaltia minoritàriaés la manca d’informació fiable sobre el nombre i la dis-tribució dels casos. Les fonts d’informació disponiblesen l’actualitat estan fragmentades, sovint estan centra-des en centres i malalties concretes, i proporcionendades heterogènies i de qualitat variable. Per tant, en elmarc del model d’atenció a les malalties minoritàries aCatalunya, una de les prioritats ha estat el disseny d’unregistre poblacional de malalts amb aquests problemesde salut.

El registre, imprescindibleEl registre ha de ser una eina imprescindible de su-

port al desplegament del model assistencial, i les sevesfinalitats són fonamentalment epidemiològiques i deplanificació sanitària al proporcionar dades d’alt graude validesa i estandarització. El registre permetrà co-nèixer la prevalença (nombre de persones afectades) ila incidència (nombre de nous casos diagnosticats cadaany) de les malalties, així com la distribució territorialdels casos i dels centres que els estan atenent, informa-ció necessària per a la presa de decisions en planificaciósanitària.

S’ha dissenyat com un registre poblacional, es a dir,que ha d’incloure totes les persones diagnosticadesd’una malaltia minoritària residents a Catalunya, o béateses en algun centre de la xarxa sanitària pública ca-talana. Es recullen només dades identificatives de lapersona, la malaltia i el centre que l’atén. No s’inclouenaltres dades clíniques ni de seguiment, encara que eldisseny permet fer-ho en el cas que es consideri neces-sari per a una malaltia o un grup de malalties concret.

El disseny inclou també l’elaboració de procedimentsestandarditzats de treball i un pla de qualitat per tal degarantir la fiabilitat i validesa de les dades, així com lacontinuïtat i sostenibilitat del propi registre.

En aquests moments, s’està iniciant la fase de pilo-tatge del registre. La seva implantació serà progressivai paral·lela al desplegament del model d’atenció, incor-porant nous grups de malalties a mesura que es vaginidentificant les unitats d’expertesa clínica correspo-nents.

Paral·lelament, el registre s’ha incorporat al projectede la Red Española de Registros de EnfermedadesRaras (SpainRDR) que busca crear un registre a nivellestatal, amb finalitats similars, que es nodriria de la in-formació aportada per les diferents Comunitats Autò-nomes.

Associació Catalana de Persones ambMalalties NeuromuscularsC/ Sant Andrià, 20- 08030 BarcelonaTel. 93 274 49 83 - Fax 93 274 49 83gerencia@asemcatalunya.comwww.asemcatalunya.com