Revista Inspiración, n03, 2001.
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SUMARIO: -Monográfico: IV Reunión Intercongresos del Área de Enfermería y Fisioterapia. -Programa. -Mesa redonda Fibrosis Quística. -Resúmenes de las ponencias presentadas.
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Revista del Área de Enfermería y Fisioterapia Respiratoria de SEPAR.
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SUMARIO: -Monográfico: IV Reunión Intercongresos del Área de Enfermería y Fisioterapia. -Programa. -Mesa redonda Fibrosis Quística. -Resúmenes de las ponencias presentadas.
IV Reunión Intercongresos del Área de Enfermería y Fisioterapia.
VALENCIA 9 FEBRERO 2001
Programa: 9.00-9.30 h Entrega de documentación 9.30-9.50 h Presentación Dr. V. Sobradillo. Presidente de SEPAR D.E. C. Hernández. Presidenta del Área de Enfermería y Fisioterapia 9.50-11.00 h Fibrosis Quística. Abordaje Multidisciplinar. Moderadores: D.E. M. Gaspar. H. U. La Fe. Valencia, D.E. J. V. Ombuena. H. U. La Fe. Valencia. - Clínica, diagnóstico y tratamiento. Dr. A. Salcedo. H. del Niño Jesús. Madrid - La Unidad de Enfermería Pediátrica. D.E. B. Beltrán. H. del Niño Jesús. Madrid - Aspectos Nutricionales. D.E. M. Pérez. H. U. La Fe. Valencia 11.00-11.30 h Café 11.30-13.20 h Fisioterapia Respiratoria, una responsabilidad compartida. D. F. P. Vergara. H. Clínico. Valencia Asistencia domiciliaria. D.E. M. del Mar López. H. C. de Asturias. Oviedo Papel del soporte psicológico ¿es necesario? Dña. S. López. Psicóloga de la Asociación Valencia contra la F. Q. Asociación de pacientes con F. Q. D. V. Costa. Presidente de la Federación Española contra la F. Q. Discusión 13.20-14.00 h Nuevos sistemas, nuevas asociaciones. Moderadora: D.E. C. Hernández. H. Clínico. Barcelona Ponente: D.E. V. Macián. H. U. La Fe. Valencia 14.00 - 15.30 h Comida fría 15.30 - 16.00 h Talleres de Fisioterapia Respiratoria. D. F. P. Vergara. H. Clínico. Valencia Equipo colaborador. H. Clínico. Valencia
M. C. Polo, M. M. Iranzo, A. Arnal, C. Gómez. 16.00 - 16.30 h Taller de Terapia nebulizada D.E. M. Perelló. H. U. La Fe. Valencia D.E. M. Benito. Airliquide Medicinal. Barcelona D.E. C. Molins. H. U. La Fe. Valencia 16.30 - 17.20 h Nuevas perspectivas en la Gestión en Enfermería. Moderador: Dr. F. Abad. H. U. La Fe. Valencia Ponente: D.E. C. Fornas. H. Clínic. Barcelona
17.20 h Reunión administrativa.
Inauguración de la Jornada por el presidente de SEPAR Dr. Víctor Sobradillo, juntamente con la
presidenta del Área de Enfermería y Fisioterapia la D. E. Carme Hernández.
RESÚMENES DE LA MESA REDONDA SOBRE FIBROSISQUISTICA Y
DE LAS PONENCIAS PRESENTADAS EN LA IV REUNIÓN
INTERCONGRESOS DEL AREA DE ENFERMERIA Y FISIOTERAPIA
SEPAR
La mesa que se realizo sobre Fibrosis Quística fue moderada por los
D. E. Marisa Gaspar y José Vte. Ombuena. Hospital Universitario La
Fe de Valencia.
A lo largo de la mañana, vamos a escuchar a diferentes profesionales hablar de la enfermedad
conocida como FIBROSIS QUISTICA, no me voy a extender, pero se estima que apareció hace 50.000 años
y expandiéndose durante el Paleolítico.
Mas cerca de nosotros en la Literatura, encontramos en el Siglo XVII, Relatos de historias que nos hablan
de los niños del beso salado.
La Fibrosis Quística ha pasado de ser la gran desconocida, con una supervivencia ínfima, a tener en los
últimos 25 años, un aumento espectacular en las expectativas y calidad de vida, debido a los recientes
avances en la asistencia y en la utilización de nuevas modalidades terapéuticas y en la creación de las
Unidades de Fibrosis Quística.
La formidable esperanza nacida de la localización del gen en 1985, de su identificación y de su
clonaje en 1989 y por fin del descubrimiento de múltiples mutaciones ( mas de 500) nos autoriza hoy a
hablar en términos mucho más optimistas. Los grandes campos de investigación abiertos desde estas fechas
han permitido ya desarrollar vías de investigación muy concretas.
La Fibrosis Quística es la enfermedad hereditaria grave mas frecuente en la raza blanca, con una
incidencia de 1 cada 2500 niños nacidos, de afectación multiorgánica, aunque la principal repercusión tiene
lugar en los sistemas gastrointestinal y respiratorio, siendo la afectación respiratoria la que marca el
pronostico y la supervivencia de los pacientes afectados.
Su afectación multiorgánica hace imprescindible la intervención de diferentes profesionales
sanitarios (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, nutricionistas ) y no sanitarios (trabajadores sociales,
psicólogos ), esto ha llevado a la creación de Unidades integradoras de los diversos profesionales que se ha
denominado Unidades de Fibrosis Quística.
No hay que olvidar el importante papel de los padres, de esa inquietud familiar nacieron las Asociaciones
de Padres y de Enfermos, estas Asociaciones están presentes para apoyo, orientación y formación a las
familias, además de actuar como interlocutores cualificados frente a las Administraciones.
PATOLOGÍA RESPIRATORIA EN FIBROSIS QUÍSTICA
Dr. A. Salcedo Posadas
Unidad FQ
Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” Madrid
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética letal más frecuente en la población caucasiana
afectando a uno de cada 2.500 nacidos vivos. Al presentar una herencia autosómica recesiva se calcula que un
4-5% de la población general son portadores de esta entidad clínica en la raza blanca.
Es una enfermedad de las glándulas exocrinas que afecta a múltiples órganos y sistemas, debido a la
existencia de alteraciones hidroelectrolíticas y de las mucoproteínas así como a la producción de una secreción
anómala y espesa que produce obstrucción e infección con las consiguientes manifestaciones clínicas.
La afectación pulmonar es la principal causa de morbilidad y mortalidad.
En el año 1.985, mediante análisis de ligamiento genético, se descubrió el locus del gen FQ en el brazo
largo del cromosoma 7; posteriormente en 1.989, Collins en Ann Harbor-Michigan y Lap Chee Tsui en el
Hospital for Sick Children Research Institute de Toronto, por medio de técnicas de clonación molecular
(saturación, recorrido y salto cromosómico), consiguieron identificar el gen FQ en la región 7q 31 codificadora
de la proteína denominada Regulador de la Conductancia Trans-membrana de la FQ (CFTR).
La mutación más frecuente es la Delta F508. Otras mutaciones frecuentes en nuestra población son:
G542X (7,8%), N1303K (2,5%), 1811+1.2kbA->G (2%), R1162X (1.7%), 711+1G->T (1.2%), R334W (1%).
En cuanto a la proteína codificada por el gen FQ, la CFTR, es, en esencia, un canal del cloro y su
malfunción o inactividad van a generar alteraciones hidroelectrolíticas en las secreciones de las glándulas
exocrinas. Las anomalías en el pH de las organelas intracelulares que van a originar a su vez alteraciones de las
mucoproteínas y la disfunción en el metabolismo del calcio, unidas a otros posibles defectos en investigación
en la actualidad, van a dar lugar en última instancia a un espesamiento de las secreciones de dichas glándulas
exocrinas aumentado por el DNA producido por la destrucción leucocitaria en los bronquios.
Todos estos factores van a constituir la base patogénica de la enfermedad.
El espectacular aumento en las expectativas de vida de estos enfermos, es debido, sin lugar a dudas, a
múltiples factores relacionados en esencia con la puesta en marcha de Unidades FQ especializadas y la
utilización de nuevas modalidades terapéuticas.
Desde el punto de vista clínico esta enfermedad puede cursar con diferentes manifestaciones. La
afectación respiratoria, junto con la malabsorción, constituye el modo clásico de presentación.
En cuanto a las manifestaciones respiratorias, en el lactante puede comenzar en forma de tos seca
persistente o recurrente acompañándose a veces de dificultad respiratoria; en ocasiones puede debutar con
un cuadro de bronquiolitis (fuera de estación epidémica y no debida a infección por VRS). Los niños
preescolares pueden presentar tos blanda, emetizante y episodios de broncoespasmo. Con la edad, las
manifestaciones respiratorias se van haciendo más llamativas, especialmente cuando se desarrollan
bronquiectasias (tos productiva con esputo amarillento, verdoso y viscoso). Algunos pacientes cursan con
neumonías de repetición y otros son etiquetados de asmáticos de mala evolución. Un 25-50% de pacientes
con FQ pueden cursar con hiperreactividad bronquial. Las acropaquias pueden aparecer incluso en niños de
corta edad y ocasionalmente involucionan transitoriamente después de un tratamiento adecuado de la
neumopatía. La pansinusitis es un hallazgo común y algunos niños, sobre todo los mayores, pueden
presentar poliposis nasal.
Las manifestaciones clínicas quedan especificadas en la Tabla I.
El diagnóstico de FQ se establece por lo general cuando el paciente reúne una o más de las
características clínicas compatibles con el fenotipo FQ (ver tabla I) y prueba del sudor positiva repetida en 2
ocasiones, o presencia de 2 mutaciones FQ, o detección de una diferencia de potencial nasal anómala.
En ausencia de rasgos clínicos característicos, es posible establecer el diagnóstico de FQ en los
siguientes casos:
Existencia de un familiar de primer grado afecto de FQ y una prueba del sudor positiva.
Screening neonatal positivo (incluyendo estudio de mutaciones).
Screening neonatal exclusivamente con detección de tripsina inmunorreactiva más 2 pruebas del sudor
positivas.
Existencia de 2 mutaciones FQ en un estudio prenatal.
El estudio genético está indicado en todo paciente sospechoso de padecer la enfermedad que presente
la prueba del sudor dudosa o negativa, en los pacientes diagnosticados en los que por determinadas causas se
desee conocer las mutaciones productoras de la enfermedad, en familiares de primer grado de un enfermo y
en las parejas que ya han tenido un hijo afecto.
Existe una nueva clasificación de FQ en pre-FQ genética, eléctrica o química, FQ subclínica y FQ
enfermedad (Bush. Ped Pulmonol 2000).
La evaluación de la integridad y funcionalismo del aparato respiratorio, tanto en el momento del
diagnóstico como a lo largo de la evolución de la enfermedad, se lleva a cabo mediante:
• Realización de una historia clínica cuidadosa insistiendo en los antecedentes familiares y personales y
anamnesis por aparatos evaluando criterios clínicos de exacerbación respiratoria (cambios en la intensidad
y características de la tos, aumento del volumen y cambio en las características del esputo, aumento o
aparición de disnea, disminución de apetito y pérdida de peso, disminución de la tolerancia al ejercicio y
fiebre). Valoración de alteraciones digestivas relacionadas.
• Exploración clínica evaluando sobre todo el incremento de la frecuencia respiratoria basal y cambios en
la auscultación pulmonar habitual. Evaluación de estado nutricional.
• Función pulmonar (> de 5 años): espirometría basal (se considera criterio de exacerbación respiratoria la
disminución de, al menos, un 10% en el FEV1 respecto a su valor previo) y prueba broncodilatadora en
cada consulta; pletismografía y test de difusión una vez al año. En niños pequeños se puede realizar en
algunos centros oscilometría forzada de impulsos, medida del volumen corriente o estudio de los flujos
espiratorios parciales pulmonares con la técnica de la compresión toracoabdominal rápida.
• Radiografía de tórax anteroposterior y lateral buscando cambios radiológicos o aparición de nuevos
infiltrados pulmonares. TAC en casos especiales.
• Frotis faríngeo o esputo con cultivo y antibiograma buscando los gérmenes habituales en esta enfermedad
(H. influenzae, S. aureus, Ps. Aeruginosa, B. Cepacia, Aspergillus fumigatus, Candida albicans, Virus -
VRS, Parainfluenza, Influenza A-, Chlamydia y Mycoplasma, micobacterias atípicas) y valorando la
presencia de colonización endobronquial crónica o intermitente.
• Saturación de oxígeno o gasometría capilar o arterial (según los casos).
Las complicaciones cardiorespiratorias que pueden surgir a lo largo de la evolución de la
enfermedad son las siguientes: poliposis nasal, sinusitis, asma, atelectasia, hemoptisis, neumotórax, cor
pulmonale con/sin hipertensión pulmonar, aspergilosis broncopulmonar alérgica, aspergilosis invasiva (muy
rara).
Las medidas preventivas han de ser tenidas en cuenta por su importancia: evitar tabaquismo,
indicación de vacuna antigripal y seguimiento en una unidad multidisciplinaria.
El tratamiento agresivo y precoz desde el punto de vista respiratorio se basa en los siguientes
aspectos. Fisioterapia respiratoria mediante técnica convencional: “clapping” y drenaje postural y ciclo
activo de técnicas respiratorias, ejercicios posturales y ejercicio aeróbico. Control de la infección con
antibióticos, antifúngicos y corticoides orales. Control de la inflamación mediante corticoides orales o
inhalados e ibuprofeno si se considera necesario. Control de la viscosidad de las secreciones con hidratación
y fisioterapia respiratoria así como suero salino hipertónico o DNasa humana recombinante en casos
especiales. Tratamiento de las complicaciones.
No se debe tratar a estos pacientes con antitusígenos, antihistamínicos ni mucolíticos inhalados u
orales.
Los antibióticos serán administrados por vía oral, inhalada o i.v. dependiendo del germen habitual o actual y
de la gravedad del cuadro clínico. A veces es útil el uso de broncodilatadores y oxígeno.
En enfermos graves puede ser necesaria la ventilación nasal y el trasplante pulmonar.
Nunca debemos olvidar una dieta variada abundante en grasas, vitaminas, enzimas y suplementos en el
tratamiento de estos pacientes.
Es importante el contacto con el trabajador social y el psicólogo en casos especiales.
Tabla I.- Características fenotípicas sugestivas de fibrosis quística
A. Sinupatía o bronconeumopatía crónica manifestada por:
Colonización/infección persistente por gérmenes encontrados habitualmente en pacientes FQ:
Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae, Pseudomonas aeruginosa y Burkholderia cepacia.
Tos y producción de esputo purulento crónicas.
Alteraciones persistentes en radiografía de tórax (bronquiectasias, atelectasias, infiltrados,
hiperinsuflación).
Obstrucción de las vías aéreas manifestada por sibilancias y atrapamiento aéreo.
Poliposis nasal o alteraciones de los senos paranasales en radiografía convencional o tomografía
computerizada.
Acropaquias.
B. Alteraciones gastrointestinales y nutricionales
Intestinal: íleo meconial, síndrome de obstrucción intestinal distal, prolapso rectal.
Pancreática: insuficiencia pancreática, pancreatitis recurrente.
Hepática: hepatopatía crónica sugerida por el cuadro clínico o por características histológicas de cirrosis
biliar focal o multilobular.
Nutricional: retraso de crecimiento (malnutrición proteico-calórica), hipoproteinemia y edema,
complicaciones secundarias a déficit de vitaminas liposolubles.
C. Síndromes pierde-sal: pérdida aguda de sal, alcalosis metabólica crónica.
D. Alteraciones urogenitales en el varón originando azoospermia obstructiva.
LA UNIDAD DE ENFERMERÍA PEDIÁTRICA –F. Q.
D. E. A. Salcedo
Unidad FQ
Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” Madrid
• Necesidad de su creación ante el aumento de número de pacientes. • Repercusión de la creación de unidades, en la esperanza de vida de los pacientes. • Estructura multidisciplinar de la unidad y la importancia de la coordinación y de la función integradora
de la enfermera. • Función de los componentes del grupo: director, coordinador, gastroenterólogo, nutricionista,
fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo. • El grupo cooperador. • Asociación: relación directa. Ayuda de voluntariado. • Transición de los pacientes a la Unidad de Adultos (18 años). • Función de la enfermera diaria:
• Disponibilidad total. • Teléfono directo. • Atención puntual a las necesidades de cada paciente. • Atención a los pacientes ingresados. • Organización del tratamiento intravenoso domiciliario y seguimiento del mismo.
• Diferentes abordajes según el estadío de la enfermedad: • Al diagnóstico. • Seguimiento crónico.
• Traslado o exitus.
FIBROSIS QUISTICA: ASPECTOS NUTRICIONALES.
D. E. Miquel Pérez Gandia.
Unidad de Dietética y Nutrición Enteral.
Hospital Universitario La Fe. Valencia
La malnutrición es una complicación frecuente en la evolución de los pacientes con Fibrosis Quística
(FQ). Hace algunos años se consideraba inherente a la enfermedad y en los primeros estudios se
correlacionaba con la presencia de enfermedad pulmonar; hoy se sabe que realmente esta correlación es
variable y depende del grado y progresión de esta afectación. El objetivo actual es conseguir un estado
nutricional normal, con un crecimiento normal. No siempre se consigue este objetivo, frecuentemente hay
una falta de equilibrio energético proteico de etiología multifactorial. En estos pacientes no sólo existe una
disminución del aporte de nutrientes, además de una pérdida aumentada de los mismos y un aumento no
bien determinado de las necesidades energético proteicas, y es probable que la utilización metabólica de los
nutrientes no sea la correcta. Por todo esto, la terapia nutricional debe formar parte del tratamiento de los
pacientes y debe ser rigurosamente controlada.
Los parámetros antroprométricos (peso, peso ideal, peso actual, peso habitual, IMC, pliegue tricipital,
circunferencia del brazo) y marcadores bioquímicos (albúmina, transferrina, prealbúmina, retinol proteína,
linfocitos, colesterol) junto con los Cuestionarios de frecuencia de consumo de alimentos y en ocasiones el
Recuerdo de 24 horas, son los utilizados en nuestra unidad para valorar el estado nutricional de los pacientes.
Tratamiento dietético: Para que el equilibrio energético proteico sea positivo y el organismo
mantenga un adecuado estado nutricional, es necesario que la ingesta sea capaz de cubrir las necesidades de
estos pacientes.
La cobertura energética debe abarcar el gasto energético basal, la actividad física y el gasto energético por
enfermedad, además de cubrir el mantenimiento de los depósitos energéticos, las pérdidas y mantener un
crecimiento adecuado. El aumento de las necesidades de energía se debe tanto al aumento de gasto como de
las pérdidas. El primero está en relación con la patología pulmonar, la infección, ciertos tratamientos
administrados y el defecto básico de la enfermedad. El aumento de las pérdidas puede presentarse a nivel
digestivo (malabsorción por alteraciones pancreáticas, hepáticas y de la propia mucosa intestinal), pulmonar
(esputo),sudor (sales y ciertas vitaminas) y orina ( diabetes).
Clásicamente se ha recomendado una alimentación rica en proteínas, sin embargo al analizar la
ingesta de estos pacientes se observa que el aporte no es insuficiente en proteínas, sino en energía y grasa.
La cantidad de proteínas representará el 12-15 % del valor calórico total. El exceso de aporte
proteico tiene interés a largo plazo, ya que al aumentar la supervivencia de estos pacientes, pueden
desarrollar alteraciones hepáticas o renales que obliguen a dietas con restricción proteica.
Es importante proporcionar suficiente cantidad de proteínas de alto valor biológico (2/3 del total en
las primeras edades, la mitad en la adolescencia).El aporte proteico restante proviene del consumo de
productos de origen vegetal con un contenido de hidratos de carbono (h.c.), vitaminas y fibra muy
importante para estos pacientes.
La cantidad de carbohidratos debe representar el 45-48 % del valor calórico total de la dieta, siendo
deseable el consumo mayoritario de h.c. complejos y fibra, y evitar la adición o el consumo de alimentos
enriquecidos con azucares simples.
En la metabolización de los h.c. se obtiene como producto final anhídrido carbónico que se elimina por
el pulmón. En los casos de insuficiencia respiratoria avanzada, su exceso puede empeorar el cuadro
pulmonar provocando retención de carbónico y /o aumento de la dificultad respiratoria.
En los pacientes con insuficiencia pancreática grave y clínica secundaria a malabsorción grasa, puede
ser necesario aumentar el aporte de h.c. y disminuir el de grasas, siendo fundamental un buen aporte de
fibra para prevenir el síndrome de obstrucción intestinal distal.
Los enfermos con diabetes precisan una administración cuidadosa de h.c., preferentemente complejos,
acoplando las raciones de h.c. a sus necesidades calóricas y ajustando por último la insulina.
Las grasas deben aportar el 40 % de las necesidades calóricas diarias. Ello permite incrementar el
ingreso de energía sin aumentar el volumen, mejorar la palatabilidad de la dieta, hacer frente a las pérdidas
por heces y disminuir la formación de carbónico por comparación al que se produciría si el aumento de
energía se realizara a expensas de h. c..
La administración de fermentos pancreáticos de cubierta entérica es obligada cuando existe insuficiencia
pancreática.
Se recomienda una alimentación rica en ácidos grasos esenciales (AEG), precisando una cantidad de
ácido linoleico que provea 1-2 % del aporte calórico total para prevenir el déficit y más del 7 % para
remontarlo una vez instaurado.
La administración de ácidos grasos omega 3 puede tener efectos beneficiosos, fundamentalmente a nivel
pulmonar, por su acción antiinflamatoria. Es importante el consumo de aceites vegetales, frutos secos y
pescados azules.
La administración de vitaminas liposolubles es obligada en aquellos pacientes que presentan
insuficiencia pancreática. La ingestión de los preparados liposolubles debe acompañarse de la toma de
alimentos con grasa y fermentos pancreáticos.
Es necesaria la ingesta de sal para hacer frente a las pérdidas por sudor, sobre todo en épocas calurosas.
Educación nutricional: Es un aspecto fundamental en el cuidado de estos pacientes. Es necesario
instruir sobre cómo conseguir una alimentación diaria adecuada, con el oportuno suplemento de fermentos
pancreáticos y vitaminas.
Es preciso enseñar el modo de aumentar la ingesta sin aumentar el volumen, mediante el uso de
alimentos de alta densidad de nutrientes o el enriquecimiento, principalmente con grasas.
Puede ser necesario añadir suplementos hipercalóricos, bien caseros, generalmente a base de batidos de
leche o yogur con diversos tipos de alimentos, o comerciales.
Intervención nutricional: Cuando estas medidas no son suficientes o el porcentaje de peso ideal
desciende por debajo del 85 %, es necesaria una intervención agresiva mediante nutrición enteral nocturna.
Antes de iniciar el soporte nutricional es necesario llevar a cabo una valoración del paciente y la familia,
informándole sobre la técnica y obteniendo el consentimiento y aceptación del tratamiento.
La vía de administración será la sonda nasogástrica para los tratamientos a corto plazo y la gastronomía
endoscópica percutánea para los tratamientos a largo plazo.
El uso de la nutrición parenteral sólo se contempla en el soporte a corto plazo de pacientes con
problemas que imposibilitan el uso del tracto gastrointestinal.
FISIOTERAPIA RESPIRATORIA, UNA RESPONSABILIDAD
COMPARTIDA. PROTOCOLOS DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN LA FIBROSIS QUÍSTICA
P. Vergara, M.C. Polo, M.M. Iranzo, A. Arnal, C. Gómez.
Departamento de Fisioterapia. Hospital Clínico Universitario de Valencia. Universidad de Valencia.
La Fisioterapia es uno de los pilares básicos del tratamiento y debe instaurarse desde el momento del
diagnóstico Los programas de fisioterapia respiratoria se dividen en dos apartados:
- Los que precisan una participación exclusiva del fisioterapeuta por 1a falta de colaboración del niño dada
su corta edad
- Los que, aplicados por el fisioterapeuta y asimilados por los niños y padres, permiten un seguimiento
domiciliario permanente.
FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN LOS NIÑOS NO COLABORADORES
Aunque aparentemente, por la corta edad del niño pueda parecer imposible lograr con técnicas no invasivas
la eliminación de las secreciones bronquiales, el profesional. Fisioterapeuta especializado en el campo
respiratorio, puede aprovechar el aumento del flujo aéreo espiratorio que generan los niños durante el llanto,
para facilitar el ascenso de secreciones hacia las vías centrales. Esto se suele lograr aplicando vibraciones
manuales sobre el tórax, que aunque son inofensivas, suelen desencadenar llanto por la sorpresa que en el
niño produce la maniobra.
A lo largo de la sesión, cuando se aprecia tactilmente que las secreciones se van desprendiendo de las
paredes bronquiales, se procede a estimular los mecanorreceptores que desencadenan la tos, presionando con
el dedo pulgar la cara anterior o lateral de la tráquea. Esta maniobra facilita la aparición de las mucosidades
en la orofaringe, las cuales, o se degluten en ese momento o pueden ser expulsadas presionando desde el
exterior la base de la lengua para evitar su paso al tramo digestivo. Una vez en la boca, el moco se puede
extraer con un pañuelo, una gasa o con un depresor de lengua si se quiere procesar para su estudio
bacteriológico.
Con la utilización de estas maniobras, además de facilitar la Limpieza del árbol bronquial, se puede
conseguir la eliminación de las mucosidades de ambas narinas, sin tener que recurrir a las sondas de
aspiración que con tanta frecuencia utilizan algunos en la espiración, lo que le obliga a inspirar por la nariz
reconduciendo la mucosidad a la rinofaringe. En ese momento se estimulan los mecanorreceptores de la
tráquea para provocar la tos, siguiendo los mismos pasos utilizados para la eliminación de las mucosidades
bronquiales. Con estas medidas se evitan los riesgos que conlleva el uso de las sondas; infecciones, lesiones
de la mucosa, epixtasis, desaturaciones ,etc.
FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN NIÑOS COLABORADORES
Este apartado contempla los siguientes protocolos de tratamiento.
EDUCACIÓN VENTILATORIA BÁSICA. VENTILACIÓN DIRIGIDA.
Pretende corregir todos los movimientos paradójicos detectados en la anamnesis fisioterápica, haciendo más
eficaz y rentable la respiración del paciente. Se fundamenta en los principios de la Ventilación Dirigida de
Giménez (1968) cuyos fines son aumentar el volumen corriente, disminuir la frecuencia respiratoria y
mantener la ventilación minuto normal. Estos ejercicios se realizan en una camilla y en diferentes
posiciones: decúbito supino, lateral derecho e izquierdo.
En este protocolo se intenta siempre que el niño inicie el ciclo respiratorio espirando, e introduciendo el
vientre de un modo suave, no forzado, sin que aparezca contracción de los músculos abdominales para evitar
un trabajo innecesario y un mayor consumo de oxigeno. Finalizada la espiración pasiva, manteniendo el
niño los labios fruncidos, se le dice que inicie la inspiración por la nariz, de forma lenta y profunda, para
permitir una buena distribución del aire por todo el árbol bronquial y sobre todo, una mayor ventilación
alveolar de las bases pulmonares. Tras varias respiraciones, o cada 2-3 minutos, se le invita a que realice una
inspiración más profunda denominada "Suspiro Fisiológico Dirigido". Durante esta inspiración el niño debe
elevar primero un brazo y posteriormente el otro, sincronizando el tiempo inspiratorio con el desplazamiento
del mismo, para volver por último, a la posición inicial espirando libremente.
Cuando ya se ha familiarizado con estos ejercicios, el siguiente paso consiste en aprender a tonificar los
músculos abdominales para que su tos sea más efectiva a la hora de realizar maniobras que tiendan a
facilitar la expectoración.
En primer lugar la tonificación de los rectos abdominales se lleva a cabo en decúbito supino, con las rodillas
flexionadas, realizando una flexión del tronco, en sentido frontal hacia el centro de las dos piernas, para
regresar después a la posición inicial; todo elfo se efectúa en tiempo espiratorio, relajando al final la
musculatura abdominal para iniciar una inspiración diafragmática
Realizando el mismo ejercicio pero en decúbito lateral derecho e izquierdo, se potencian los músculos
oblicuos.
Tras superar este nuevo ejercicio, y en posición de bipedestación, el niño debe colocar los brazos en cruz,
sin elevar los hombros, durante la inspiración. A continuación abraza su tórax en tiempo espiratorio, vuelve
a la posición de bracos en cruz inspirando, y finaliza el movimiento volviendo a la posición de partida
espirando.
Cuando los pacientes dominan este tipo de respiración en reposo, se les enseña a adecuarla primero a sus
actividades cotidianas (deambulación, conversación,, etc) y posteriormente a las actividades deportivas.
Todos los ejercicios reseñados son aprendidos por los niños en sesiones hospitalarias durante un mes,
repitiéndolos después en su propio domicilio. A. las sesiones iniciales asisten los papás, que aprenden
también los ejercicios y pueden así corregir los posibles fallos que se produzcan.
TÉCNICAS AUTÓNOMAS Y ASISTIDAS DE EXPECTORACIÓN. Las técnicas que facilitan la
expectoración en los niños pequeños han sida expuestas anteriormente. Cuando su edad permite una
comprensión aceptable, Ion niños deben aprender la forma de identificar y localizar las mucosidades :n el
árbol bronquial y a seleccionar la técnica autónoma más adecuada para cada momento y situación Todos
aprenden:
Drenaje postural, Drenaje autógeno, Ciclo activo, Tos y expectoración dirigidas, Técnica de Espiración
Forzuda (FET), Máscara PEP, ELTGOL (Espiración Lenta Total con la Glotis Abierta en Laterodecúbito,
Aumento del Flujo Espiratorio (AFE). Aplicación de. vibraciones endobronquiales a través del Flutter VRP1
y Cornet Flutter VRP2 con válvula nebulízadora de PARI.
TÉCNICAS PASIVAS DE EXPECTORACIÓN:
Vibraciones manuales aplicadas sobre el tórax, Percusiones, Presiones torácicas y o
abdominales, Insuflaciones y exuflaciones producidas por un generador de presiones
positivas y negativas (EXUFLATOR) que, controladas y reguladas por el fisioterapeuta,
aumentan el volumen pulmonar, primero durante la inspiración y posteriormente
durante la espiración, gracias a una presión negativa externa que facilita la salida rápida
del aire y la expectoración.
ENTRENAMIENTO DE LOS MÚSCULOS RESPIRATORIOS.
En este protocolo se valora inicialmente la fuerza de las músculos inspiratorios y
aspiratorios con un medidor de presiones (Elka PM] 5 ).
Partiendo de la Capacidad Pulmonar Total se invita a1 paciente a realizar el máximo
esfuerzo aspiratorio desde el momento en que se cierra la válvula espiratoria del
aparato. La fuerza ,generada por la contracción isométrica de las músculos aspiratorios
queda marcada en la pantalla de cuarzo del medidor de presiones, registrándose así la
Presión Espiratoria Máxima (PEM). Después de un pequeño periodo de repasa (5
minutos), partiendo del limite entre el Volumen de Reserva Espiratorio (VRE) v el
Volumen Residual ( VR), se indica al paciente que realice un esfuerzo inspiratorio
máximo, cerrando la válvula del medidor de presiones como en el caso anterior. De esta
forma se mide la Presión lnspiratoria Máxima (PIM).
Una vez valoradas la PIM y la PEM, se ajusta el 25-30% a unos resistómetros
inspiratorios (P-flex o Threshold de Key loó medical) y aspiratorios (PEP I de PARI
Laboliser) y se entrenan los músculos respiratorios a razón de dos sesiones de 15
minutos al día, durante un mes. A los diez y veinte días de entrenamiento se valoran de
nuevo las presiones máximas, ajustándolas al 25-30% de su valor. Con este tipo de
entrenamiento se consigne mejorar el fonda y fortalecer la musculatura específica
respiratoria.
ENTRENAMIENTO DE LOS MÚSCULOS ESQUELETICOS.
Guando la enfermedad pulmonar comienza a ser grave, el niño puede seguir realizando
sus actividades cotidianas y deportivas sin dificultades aparentes, pero en una situación
hipoxémica que no 1e favorece.
Con el objetivo de preparar adecuadamente a los niños con fibrosis quística en la
práctica de un deporte nuestro grupo diseñó, en 1996, un programa de entrenamiento en
piscina. Si los niños están en condiciones, durante cuarenta y cinco minutos realizan sus
ejercicios bajo la supervisión de un monitor de natación. Durante este tiempo nuestro
equipo supervisa y valora la situación respiratoria, procediendo a aplicar las técnicas
fisioterápicas oportunas en función de sus necesidades. Si en la valoración inicial se
considera que el niño necesita nuestra ayuda para desobstruir la vía aérea, antes de
iniciar la natación, se aplican las técnicas oportunas.
Todos los pacientes efectúan un test de ejercicio con cicloergómetro y/o tapiz rodante
para evaluar su comportamiento al ejercicio, sus posibilidades y limitaciones.
Posteriormente se adecuan tos programas a cada niño en función de los resultados de la
prueba de esfuerzo. La experiencia acumulada a lo largo de estos años muestra fue los
pacientes han mejorado su sprint y resistencia en natación, así como los parámetros de
función respiratoria.
VENTILACIÓN MECÁNICA NO INVASIVA.
los niños con fibrosis quística son preparados para conocer y adaptarse a diferentes
sistemas de ventilación mecánica no invasiva (VMNI) Se les muestra la forma de
adaptarse al respirador a través de una máscara nasal y a familiarizarse con su manejo
para que, si llega el momento, puedan recibir ayuda respiratoria sin tener que recurrir a
técnicas invasivas o sufrimientos innecesarios. Durante estas sesiones, de unos treinta
minutos de duración, los niños se encuentran totalmente relajados, leyendo, oyendo
música con su walkman dibujando, etc.
PACIENTES DE FIBROSIS QUISTICA CON TRATAMIENTO VENOSO DOMICILIARIO
D. U. E. Mª del Mar López San José, Ángeles Fernández Gutiérrez.
Unidad de Fibrosis Quística. Instituto Nacional de Silicosis. Hospital Central de
Asturias
Hemos intentado que nuestros pacientes con reinfecciones pulmonares frecuentes se
implicaran en el autocuidado de su tratamiento y vía venosa domiciliaria.
Con ello conseguíamos la no-alteración de su vida cotidiana ( colegio, trabajo), la
reducción del gasto sanitario, las sobreinfecciones hospitalarias, etc.
Nuestra preocupación principal fue enseñar los conocimientos básicos para evitar la
aparición de riesgos como flebitis, rotura de catéter, anafilaxias, trombosis venosa, etc.
Para ello elaboramos: a) Normas de mantenimiento y manipulación de vía,
b)Informativo sobre utilización de dispositivo de infusión, C)Protocolo de seguimiento:
para evaluar el grado de cumplimiento de las normas establecidas.
Resultados:
Nº de tratamientos: 20
Edad media: 18,5.
Zona de punción: Flexura brazo izquierdo.
Cateter: venocath, abocath.
Revisiones: semanales.
Duración del tratamiento: 15 días.
Nº de dosis: 3 al día
Cumplimiento de las normas de manipulación:
1 no hacia lavado de manos previo.
3 no se ponían crema antiinflamatoria.
Existía lavado de vía previo y posterior a dosis de antibiótico.
Siempre ponían heparina pautada.
En la recogida de punta de catéter: 19 estériles y 1 contaminada
por estafilococo epidermidis.
Conclusiones:
1) El grado de cumplimiento del protocolo de seguimiento fue
bueno.
2) La satisfacción por parte de los pacientes grande.
3) No tuvimos mas ingresos hospitalarios por reagudizaciones
pulmonares de estos pacientes.
PAPEL DEL SOPORTE PSICOLÓGICO ¿ES NECESARIO?
Dña. Susana López Puchol
Licenciada en Psicología
La Fibrosis Quística, como enfermedad crónica y degenerativa que es, lleva asociada un
estrés y una ansiedad que se suman a los inevitables síntomas orgánicos. Este estrés y
ansiedad se manifiestan no sólo en la persona afectada por la enfermedad sino también
en los familiares y personas que la viven de cerca ( pareja, amigos…).
El psicólogo es un profesional de la conducta humana y como tal puede ayudar a
conseguir que tanto el afectado como sus familiares superen las situaciones
problemáticas y adopten nuevos hábitos de vida que favorezcan el desenlace de la
enfermedad y aumenten su calidad de vida, mediante el aprendizaje de nuevas técnicas,
habilidades y estrategias psicológicas.
La actuación psicológica se hace necesaria en todo el desarrollo del afectado de Fibrosis
Quística, debido a que cada etapa evolutiva estará marcada por una serie de
particularidades:
- Momento del diagnóstico: dosificar la información conforme la persona esté
preparada para recibirla, ayudar a expresar las emociones que les ha producido el
diagnostico, modificar concepciones erróneas de la enfermedad, preparar para un
futuro incierto.
- Infancia : Instaurar nuevos hábitos de alimentación, ejercicios respiratorios, toma de
medicación, animar a la familia a que siga con su vida anterior, evitar la
sobreprotección, apoyo emocional ante las recaídas y primeras hospitalizaciones
- Adolescencia: Desarrollar la autonomía e independencia, apoyo emocional ante las
frecuentes visitas al hospital y las cada vez más frecuentes reagudizaciones, orientar
ante cuestiones como elección de profesión, el rol desempeñar así como la angustia
de vivir con una enfermedad crónica o la incertidumbre acerca de lo que beneficia y
perjudica, la duración de su vida…
- Joven adultez: es una de las etapas más estresantes por adecuarse a las expectativas
sociales, conseguir una estabilidad laboral y económica y ver como en ocasiones no
se puede conseguir por las hospitalizaciones, evolución de la enfermedad,
dependencia al hogar por tratamiento. Se debe potenciar la autoestima y la imagen
corporal ante el acusado deterioro de la salud, ayudar a ventilar sentimientos y
clarificar mensajes que impidan desarrollar estados depresivos.
- Mediana edad: ofrecer compañía, contacto y diálogo, no eludir preguntas, dando
respuestas simples y directas acerca de las preocupaciones propias de esta etapa (
futuro laboral, del desarrollo de la enfermedad, pareja, fertilidad, trasplante,
inseguridad ante el planteamiento de planes a largo plazo).
- Final de la vida: se puede producir en cualquier momento evolutivo, por tanto el fin
es apoyarles emocionalmente y facilitarles el enfrentamiento con la realidad
teniendo en cuenta la edad que tiene en ese momento.
ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON FIBROSIS
QUÍSTICA Vicente Costa
Presidente de Federación Española FQ
Hace solamente una docena de años que nacieron, no con pocos problemas ,las
Asociaciones de Padres y Pacientes de FQ hasta consolidarse una por cada Comunidad
Autónoma y todas ellas, como no podría ser de otra manera, agrupadas en una
Federación Española, que las coordina y da soporte.
Antes , pero casi al mismo tiempo, se creó la Sociedad Científica Española de Lucha
contra la Fibrosis Quística formada por los médicos, pero con cabida también para todos
los profesionales de la salud.
Durante años ambas entidades trabajaron en paralelo, diferenciando muy bien sus
funciones y responsabilidades. Quizás hasta con ciertos recelos por ambas partes.
Una enfermedad tan rara y desconocida en aquellos primeros años no era el mejor
terreno para mezclar conceptos profesionales y emocionales, hasta que los padres y
enfermos ,podríamos decir ahora, que alcanzaron la mayoría de edad en sus
conocimientos y relaciones con los profesionales y fruto de esta confianza mutua
permitió que hoy formemos un equipo mixto en una Federación Española cuyo Consejo
Medico Asesor coincide precisamente con esa Sociedad Científica y que dispone de un
Consejo Rector formado por una proporción equilibrada de padres, profesionales y
hasta pacientes adultos.
La Federación Española está integrada en la Asociación Internacional de FQ, así como
forma parte activa de COCEMFE, (Confederación Estatal de Minusválidos Físicos) y de
FEDER ( Federación de Enfermedades poco frecuentes). En pocos años la Federación
FQ ha pretendido estar presente en todos los foros de la sociedad con el fin de dar a
conocer esta enfermedad y los problemas de sus familiares y enfermos, convencida de
su vocación laica y de objetivo de apoyo psicosocial.
Si hace unos años la mayor preocupación de enfermos y familiares eran los
tratamientos, hoy se puede asegurar que se han cambiado las prioridades del colectivo.
Desde la plena confianza en los profesionales médicos y sanitarios, se concentran sus
actividades plenamente en los temas sociales de normalización de la vida del enfermo
con la integración total en la sociedad, desde la escuela hasta el trabajo, pasando por la
vida en pareja y la paternidad, si es que así se desea.
Creada la Sociedad Científica por los médicos, desde la Federación se ha potenciado la
actividad de los Grupos de Profesionales Especialista en FQ. Al igual que en el
panorama internacional, se crearon los grupos de Enfermería, de Fisioterapeutas, de
Psicólogos y de Trabajadores Sociales, como verdaderos pilares cotidianos de soporte
del enfermo y de la familia, así como bisagra entre éstos y los médicos.
En la pasada Conferencia Española de FQ celebrada en Murcia, casi sin darse cuenta
fueron varios los oradores que coincidieron y destacaron que la población actual de
enfermos de FQ en España se puede estimar en un 50% de adultos y paralelamente a
este promedio, las edades actuales de algunos de ellos ya sobrepasan aquellas barreras
que hace años parecían un reto poco alcanzable en nuestro país.
El promedio mundial era hace unos años de 27% adultos mayores de 18 años, pero en
países en vías de desarrollo solamente esa población representaría el 10%.
¿Podemos definir a España como en una posición de privilegio a un nivel similar a otros
países adelantados? Sin ninguna duda se están alcanzando resultados esperanzadores
que animan a seguir en esta lucha.
Sin menospreciar la indispensable y reconocida labor de médicos y medicinas, venimos
a reconocer la relativamente novedosa influencia de los profesionales de enfermería y
de fisioterapia en el bienestar de los pacientes. No quisiera olvidar la importancia de la
nutrición y dietética, pero intencionadamente quiero parar y resaltar la dependencia
diaria de los pacientes y de sus familiares a estos dos grupos citados de Fisioterapia y
Enfermería, que son , a decir de los propios pacientes, quienes están siempre a su lado
en los momentos más difíciles, desde la enseñanza de nuevas técnicas hasta el
sufrimiento de los tratamientos prolongados, por no resaltar incluso el propio trasplante
pulmonar.
Desde la publicación de la REVISTA-FQ que se regala generosamente en España y
Latinoamérica, desde la pagina web y la celebración de conexiones simultáneas por
Internet con todo el mundo de habla hispana, hasta la publicación de varios libros sobre
investigación y ayuda de los pacientes y sus familias, se organizan Conferencias
nacionales cada dos años, Conferencias Europeas e Internacionales y anualmente se sale
a la calle el Día Nacional de la FQ., con ese objetivo divulgador para la sociedad que
sigue desconociendo la existencia de una enfermedad cuya proporción de portadores se
estima en uno de cada 25 habitantes y una posibilidad de heredar la enfermedad de uno
de cada 2500-3.000 nacimientos, pero que no siempre se diagnostica precozmente y
hasta no se llega a diagnosticar nunca.
Pero si nuestra labor, como Federación de Asociaciones, queremos dirigirla al soporte
psicosocial y a la ayuda para la autoayuda, no podemos menos que felicitarnos al poder
participar, como es el caso que nos ocupa, en actos eminentemente técnicos dirigidos
por las Entidades profesionales para precisamente las personas profesionales que más
interesan a los pacientes y sus familiares por su máxima proximidad a la vida de cada
día., como son los colectivos de Enfermería y Fisioterapia
CONCLUSIONES DE LA MESA
- Importancia de establecer un Diagnostico precoz, que nos permita un mejor control
y seguimiento del paciente.
- La aplicación de medida preventivas y de un tratamiento eficaz que demore la
aparición de la infección pulmonar.
- Recordar que la Fisioterapia constituye una parte fundamental del tratamiento, y
contribuye de forma muy directa en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
- Así mismo, mantener un correcto estado nutricional, mediante unos hábitos
alimentarios y una ingesta oral adecuadas.
- Favorecer el cumplimiento del tratamiento, planificarlo en función de las necesidades
de cada paciente y adaptándolo en cada etapa de su vida. Es pues el objetivo de las
unidades de F. Q., el tratamiento comprensivo y multidisciplinario.
- La enfermera coordinara las relaciones entre pacientes, familiares y grupos
terapéuticos; además, realizara tareas de educación encaminadas a conseguir una mayor
autonomía en el tratamiento y un mejor control de la enfermedad. En definitiva una
mejor adaptación a la situación.
Finalizar agradeciendo la intervención a todos los miembros de la mesa y a todos Uds.
por la atención prestada. Muchas Gracias.
NUEVOS SISTEMAS EN TERAPIA INHALATORIA...
Moderadora: D. E. Carme Hernández
H. Clìnic. Barcelona
Ponente: D. E. Vicente Macián.
H.U. La Fe. Valencia.
CCCAAARRRTTTUUUCCCHHHOOO PPPRRREEESSSUUURRRIIIZZZAAADDDOOO AAAUUUTTTOOODDDIIISSSPPPAAARRROOO •No precisa coordinación inspiración-disparo •Requiere flujos inspiratorios bajos (28L/min) •Util en pacientes con artropatias, niños y ancianos •Liberación en nube DDDIIISSSPPPOOOSSSIIITTTIIIVVVOOOSSS DDDEEE PPPOOOLLLVVVOOO SSSEEECCCOOO AEROLIZER TURBUHALER ACCUHALER
•Buena dosificación •Buen aporte pulmonar de fármaco (30%) •Buen control de dosis usadas o disponibles •Ausencia de gases contaminantes •Pequeño, ligero y fácil de manejar •Discretos •Mayor porcentaje de corrección EEEAAASSSYYYHHHAAALLLEEERRR
•Similar al Cartucho Presurizado •Pequeño •Fácil utilización
•No se ve alterado por las condiciones ambientales •Buen depósito pulmonar •Se percibe la inhalación
•Dispone 200 dosis •Contador de dosis •Construcción sencilla
... Y NUEVAS ASOCIACIONES FARMACOLÓGICAS ADMINISTRADAS POR VIA INHALATORIA
ß 2 DE CORTA
DURACIÓN +
ANTICOLINERGICO
SALBUTAMOL +
BROMURO DE
IPATROPIUM
COMBIVENT
FENOTEROL +
BROMURO DE
IPATROPIUM
BERODUAL
CRISMOL
ß 2 DE LARGA
DURACIÓN +
CORTICOIDE
SALMETEROL+
FLUTICASONA
ANASMA
INALDUO
PLUSVENT
SERETIDE
ß 2 DE CORTA
DURACIÓN +
CORTICOIDE
SALBUTAMOL +
BECLOMETASONA
BUTOSOL
AEROSOMA
AEROSOL
25
PROPUESTAS PARA EL FUTURO DE LOS INHALADORES
EELL IINNHHAALLAADDOORR DDEEBBEERRÍÍAA SSEERR::
-LIGEROS
-DE FACIL MANEJO Y SEGURO
-DE COLOR, ASPECTO Y TACTO DISTINTIVO
-CON REGISTRO DE DOSIS
-INTERCAMBIABLE
-ECONOMICO
-ECOLOGICAMENTE CORRECTO
SSUU FFUUNNCCIIOONNAAMMIIEENNTTOO DDEEBBEERRÍÍAA SSEERR::
-INDEPENDIENTE DE LA GRAVEDAD O DE LA POSICIÓN DEL PACIENTE
-REPRODUCIBLE A FUJOS DIVERSOS
-DOSIS EXACTA Y CONTROLADA
-INDICADOR DE LA INHALACIÓN REALIZADA
-DOSIFICACIÓN ADECUADA PARA TRATAMIENTOS PROLONGADOS
Tras la comida se realizaron los talleres de fisioterapia y de terapia nebulizada. En la foto Maurici Benito y Manuela Perelló en el taller de terapia nebulizada.
26
NUEVAS PRESPECTIVAS EN LA GESTIÓN DE ENFERMERÍA
¿GUIAS? ¿TRAYECTORIAS? ¿VIAS?…..CLÍNICAS
Moderador: Dr. F. Abad Cabaco H. U. La Fe. Valencia Ponente: D. E. Consol Fornas H. Clínic. Barcelona
1. INTRODUCCIÓN
La puesta en marcha de las guías clínicas en nuestro centro es la consecuencia del cambio
organizativo vivido en nuestro hospital, a partir del concepto de hospital orientado al paciente
(Patient Focused Centers) y con el intento de unir la mejor práctica clínica con el uso más
eficiente de los recursos. Dicho replanteamiento y cambios se ha efectuado por varios motivos
tales como los importantes cambios sociales y de salud últimamente acontecidos (más
crónicos, mayor demanda social) con las consiguientes repercusiones económicas y aumento
de las demandas en cuanto a calidad, más confort, menos costes y más eficacia.
En nuestro Hospital este concepto the “Patient Focused Centres” se ha aplicado mediante un
programa conocido como el proyecto “PRISMA” que se inició en el año 1995 y mediante la
reingeniería de los diferentes procesos asistenciales que ha permitido estructurar el hospital en
lugar de Servicios, en Institutos; estos agrupan diferentes servicios con el objetivo de tratar
conjuntamente una patología concreta desde todas sus vertientes posibles y creando una
27
estructura descentralizada y multidisciplinar. El objeto final es que el paciente sea el centro de
atención y hacia él este enfocado el hospital, lo cual pretende una atención rápida, de calidad,
e integrada por los diversos profesionales sin que los pacientes vayan de un profesional o un
servicio a otro.
Para que esta atención integral y multidisciplinaria sea eficaz debe de tener unas normativas
mínimas de actuación que garanticen una actuación “normalizada” que no dependa de las
características de cada profesional o de otras circunstancias. En consecuencia son sin duda
imprescindibles la elaboración de unas guías clínicas que como su nombre indica son unas guias
de actuación frente a diversos procesos, bien sean enfermedades, por ejemplo la neoplasia de
pulmón o pruebas como puede ser los test de metacolina. Estas guias de actuación se refieren a
todo el proceso que se sigue con los pacientes, es decir pasos a seguir desde el primer día, las
pruebas a practicar o cuando deben de realizarse los diversos procedimientos. Estas normativas o
guías deben de ser realizadas por el equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes y estar
basadas en la evidencia científica. En nuestro medio se enmarcan dentro de un proyecto de
cambio planificado de toda la institución y existe la voluntad y el compromiso por parte de la
dirección de incorporar nuevos instrumentos de gestión de los procesos asistenciales, es decir
que las guías tengan además de un sentido de cómo actuar frente a una determinada enfermedad,
sino que además, deben de tener un sentido jurídico amplio, un sentido económico y a su vez ser
autocriticas frente a la actividad realizada.
Durante el procedimiento de diseño de los Institutos se ha valorado la práctica de la
enfermería, el conocimientos y el manejo de los sistemas de medida de las cargas de trabajo.
Nuestro instituto ha incorporado al Servicio de Pneumologia y al Servicio de Cirugia
Torácica. Los cambios organizativos derivados de la creación del Instituto clínic de
Pneumología i Cirugia Toracica (ICPCT) quedan reflejados en el organigrama.
28
2. CARACTERÍSTICAS DE LAS GUÍAS CLÍNICAS:
Las guías clínicas, consisten en ordenar de forma coherente todo el proceso asistencial del
enfermo que padece una determinada patología consiguiendo una mejora de la calidad y
efectividad. Se trata pues, de un guía asistencial en la que participan para su elaboración los
diferentes profesionales responsables de la atención durante todo el proceso, consensuando las
intervenciones y definiendo los resultados esperados tras su aplicación. Permite realizar un
seguimiento de las desviaciones ya sean por deficiencias de la estructura o por la mala práxis
29
Par que sean efectivos su elaboración debe de cumplir los requisitos que se muestran en la tabla
siguiente (tabla 1):
TABLA 1
Basadas en la evidencia científica y en los diversos manuales o procedimientos de
actuación. En consecuencia cuando la misma guía sea realizada por otro grupo no
debe de diferir sustancialmente.
Consensuada por los diversos profesionales que intervienen o sea multidisciplinaria.
Rígida en la forma pero elástica en la interpretación, dado que no todas las variaciones
son siempre previsibles.
Una guía clínica debe de ser utilizada para analizar críticamente la actuación que se
ha seguido con los pacientes y para detectar los defectos o problemas asistenciales.
Una guía tiene importancia jurídica , económica y educactiva
A la hora de decidir que guías clínicas se ponen en marcha deben de tenerse en cuanta los
puntos que se citan en la tabla siguiente (tabla 2)
TABLA 2
Criterios objetivos:
Prevalencia
Evaluación de posibles costes en su realización
Evaluación de posibles costes en su implementación
Mejoras en la salud
Criterios subjetivos:
Cambios potenciales en los resultados
Cambios potenciales en los costes
Mejoras éticas
30
Mejoras legales
Mejoras sociales
De interés para el equipo multidisciplinario
3. ¿QUE REPRESENTAN LAS GUÍAS CLÍNICAS PARA EL PERSONAL DE
ENFERMERÍA Y FISIOTERAPIA QUE CUIDA AL PACIENTE NEUMOLÓGICO?
La enfermería y en menor grado los fisioterapeutas son los profesionales que están más cerca
del paciente y por tanto son probablemente las personas más expertas en el conocimiento
global de los procesos que se producen alrededor del paciente y por tanto deben de tener un
papel obligado en el re-diseño de los procesos si queremos que el modelo de atención al
paciente y gestión clínica sea real. Los instrumentos que se utilizan proceden de la propia
práctica y se basan en el conocimiento experto (experiencia) y sobre todo en el conocimiento
científico (evidencia).
Por tanto el personal de enfermería y fisioterapia actuando como miembros cualificados de
los equipos multidisciplinarios que intervienen en los procesos asistenciales han de participar
utilizando dichos instrumentos para objetivar la eficacia y eficiencia de sus intervenciones
especificas en función de unos resultados previamente definidos.
Para la utilización de estos instrumentos las enfermería requiere unas competencias clínicas en
relación al rol de colaboración y conocimientos propios de las patologías especificas del
paciente. Es de suma importancia que dichos profesionales sean expertos en la aplicación
práctica de competencias propias como son la entrevista clínica, la detección de problemas, la
planificación de cuidados y la evaluación de resultados. Para ello es imprescindible la formación
continuada y la protocolización de procedimientos basados en la evidencia científica. La tabla 3
resume la actividad de enfermería respecto a las guías clínicas.
TABLA 3
Implicación del personal de enfermería y fisioterapia en las guías clínicas
Integración de los cuidados de enfermería en las guías
31
Conocimiento del coste y el “peso” de enfermería por proceso
Participación del paciente y familia
Trabajo en equipo
4. DIFERENCIA ENTRE PLANES DE CUIDADOS Y GUÍAS CLÍNICAS:
La diferencia entre los planes de cuidados y las guías clínicas radica en la aportación de los
diferentes profesionales que cuidan al paciente y que siguiendo los principios de gestión de
calidad total (orientadas al cliente, haciendo las cosas bien y a la primera y evaluando el
circuito del proceso de mejora continua) llegan a un consenso delimitando ámbitos de
responsabilidad y competencia, facilitando la comunicación y respeto entre ellos.
Si bien el plan de cuidados organiza los cuidados de la persona según un modelo propio de
enfermería, las guías clínicas son el recorrido y plan de actuación previsible para un grupo
patológico y se enmarcan en un consenso interdisciplinario.
Las guías clínicas no son tampoco equiparables a los planes de cuidados estandarizados ya
que este es pre formulado utilizado como guía para acelerar el desarrollo y el registro de un
plan de cuidados de enfermería.
Por otro lado, las trayectorias clínicas no sustituyen a los planes de cuidados standard, ya que
estas, se elaboran a partir de la formulación de los problemas reales o potenciales del paciente
para cada grupo diagnóstico y recogen las intervenciones del equipo para conseguir los
resultados esperados.
5. VENTAJAS DE LAS GUÍAS CLÍNICAS
Para el personal de enfermería las guías clínicas permiten objetivar los diagnósticos de
enfermería o problemas reales y potenciales para cada DRG desde los tres roles enfermeros:
autónomo, delegado y colaborador en el contexto de un trabajo en grupo multidisciplinario.
Son instrumentos que combinan la estandarización dentro de un marco temporal con la
individualización de los cuidados y además permiten predecir los resultados esperados por el
paciente evitando duplicidades.
32
La sistemática de trabajo en las guías clínicas pone en evidencia la necesidad de protocolizar
aspectos concretos del tratamiento global respiratorio (tratamiento óptimo, cumplimiento,
educación, etc) para en definitiva, mejorar su calidad de vida y el grado de satisfacción. Otro
de los puntos importantes a tener en cuenta es la informatización de los diferentes procesos,
facilitar el debate entre los diferentes profesionales y la posibilidad de realizar un plan de
trabajo multidisciplinario para el paciente que se convierte en el centro del sistema y un mejor
grado de satisfacción para los profesionales. En definitiva conseguir un mayor grado de coste-
eficacia.
Los diferentes centros que han incorporado las guías clínicas han visto mejorar sus
indicadores de actividad, especialmente la estancia media (Hospital de Mataró, H.Galdakao,
etc). Las guías clínicas son también instrumentos docentes para personal de nueva
incorporación
6. DIFICULTADES DE LAS GUÍAS CLÍNICAS
La dificultad de la puesta en marcha de este sistema es importante si tenemos en cuenta que la
actividad del personal de enfermería y fisioterapia esta orientada a las actividades de rutina,
derivadas mayoritariamente de las ordenes médicas y de los cuidados que en muchas
ocasiones no están basados en una base científica. Otra de las dificultades es en cuanto a la
detección y formulación de problemas y diagnósticos de enfermería en relación al rol
autónomo.
Este sería quizás el tema más importante a trabajar, siendo capaces de propiciar la reflexión y
el debate entre el personal de enfermería y fisioterapia y fomentar, tal como se ha mencionado
anteriormente, la formación continuada que nos ha de llevar a protocolizar procesos en base a
evidencias científicas probadas.
7. DISEÑO DE UNA TRAYECTORIA CLÍNICA
Los pasos a seguir pueden resumirse en los siguientes puntos: 1) Definición del
procedimiento terapéutico susceptible de ser trabajado. Criterio de prevalencia y consumo, 2)
Creación de un grupo multidisciplinario (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos,
nutricionistas, asistente social, etc) en función de las necesidades de cada patología,
33
procedimiento o técnica, 3) Selección , lectura y estudio por parte del grupo de la bibliografía
especifica, 4) Revisión retrospectiva de los “dossier” de cuidados enfermeros referentes al
DRG correspondientes, 5) Estudio en profundidad de la patología y del tratamiento, 6)
Evaluación de las características propias del paciente de una patología determinada.
8. BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
• Attributes of ATS Documents that Guide Clinical Practice. American Thoracic
Society. Am J Respir Crit Care Med. Vol 156.pp 2015-2025,1.997
• Proyecto “Leonardo da Vinci”. Gestion des Soins Infirmiers Recommandations
Européennes
• Research priorities in respiratory nursing. American Thoracic Society.Am J Respir
Crit Care Med. Vol 158.pp 2006-2015, 1.998
• Woolf, SH. 1.993. Practice guidelines. A new reality in Medicine III. Impact on
patient care.Arch Intern Med 153: 2646-2655.
34
Créditos: Dirección: Jordi Giner. Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau. Barcelona. Vicente Macián. Hospital Universitario La Fe. Valencia. Consejo de redacción: Felip Burgos. Hospital Clínic i Provincial. Barcelona. Carme Hernández. Hospital Clínic i Provincial. Barcelona. Manuela Perelló. Hospital Universitario La Fe. Valencia. Ángel Mengibar, Hospital Clínico. Granada. Luis V. Basualdo, Hospital de Galdácano. Bilbao. Montserrat Calpena. Hospital de la Santo Creu i de Sant Pau. Barcelona. Inmaculada Martínez. Hospital 12 de Octubre. Madrid. Rosa Cabarcos Salas Fundación Jiménez Díaz. Madrid. Coordinador y asesor editorial: Dr. Miguel Perpiñá. Hospital Universitario La Fe. Valencia. Diseño y Maquetación: Vicente Macián. Hospital Universitario La Fe. Valencia. CONTACTOS O SUGERENCIAS: Jordi Giner. [email protected] [email protected] Vicente Macián. [email protected] [email protected]
