EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN A

TODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUI-

DOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFER-

MOS. TENNOS EN CUENTA.

ENTIDAD DECLARADA DEUTILIDAD PÚBLICA

11Las asociacionescelebran el DíaNacional de la FQ

Año XIX

Número 63Segundo

cuatrimestre

2011

FQ FQ

Las multijornadas Las multijornadas de Burgos refuerzan de Burgos refuerzan

la unión del colectivo la unión del colectivo

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¿QUÉ ESLA FQ?

F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d eF i b r o s i s Q u í s t i c a C / D u q u e

d e G a e t a , 5 6 - 1 4 ª - 4 6 0 2 2 .V a l e n c i a .

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIOLa Federación organiza unas

multijornadas sobre comunicaciónen el Centro de Enfermedades

Raras de Burgos.

Las asociaciones celebran el DíaNacional de la FQ con sueltas de

globos, mesas informativas ynumerosas actividades lúdicas.

La Federación Española de FQ estuvo presenteen el 34 Congreso Europeo de Fibrosis Quística que se celebró en Hamburgo

(Alemania) del 8 al 11 de junio.

Se abre el plazo de convocatoria para las becas“Pablo Motos” 2011 de investigación en Fibrosis Quística, que serán dotadas con

18.000 euros cada una.

Las Asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades en favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

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Nacional 11

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Nº63Segundo cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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La Asamblea anual celebrada en Burgosha sido una expresión del gran avanceen la unidad de acción que estamos

produciendo. El clima que se disfrutó, partici-pando activamente en el curso sobre comuni-cación, en el que aprendimos muchas cosasde cómo hacer llegar nuestros mensajesteniendo más la referencia del otro a quienpretendemos dirigirnos. Disfrutamos sobretodo de sentirnos juntos, acompañados, com-pañeros de este viaje al que la Fibrosis Quís-tica nos ha llevado.

Es muy gratificante contemplar cómo per-sonas de diferentes lugares, de distintas eda-des, y seguramente de diversas formas depensar, comparten juntas ideas y la ilusión dearrinconar, de poner en su sitio, una enferme-dad que ha invadido nuestras vidas y aún nosabemos cómo erradicar. Compartiendo expe-riencias entendemos mejor lo importante que es tra-bajar juntos, sumando esfuerzos, para ser más efica-ces en conseguir los objetivos que tanto anhelamos.

Se habló en la Asamblea de unidad, de crear fór-mulas de trabajo conjunto con nuestros queridos pro-fesionales, para que España pueda equipararse enfortaleza a países de nuestro entorno como Francia oInglaterra, donde existe una gran organización muyfuerte. ¿Podremos hacerlo también en España?¿Seríamos capaces de crear una organización dondefamiliares, adultos y profesionales pudiéramos traba-jar juntos? Estamos convencidos de que es posible.Probablemente sea el momento adecuado para ini-ciar este proceso tan importante para el futuro de laFibrosis Quística en España. Contar con una funda-ción potente que nos represente a todos, que cuentecon recursos para la investigación, que pueda apoyara los profesionales con medios para ejercer mejor sutrabajo, es la gran tarea que convendría emprender.

Quizá la Fibrosis Quística en España está dema-siado segmentada, con un gran número de organiza-ciones cuyo mantenimiento supone un tremendoesfuerzo de medios personales y económicos. Lostiempos que nos toca vivir, dominados por la austeri-dad, también exigen simplificar estructuras, compartirrecursos, desarrollar programas que sean útiles paratodos.

Cada vez son mayores las diferencias entre unosterritorios y otros en la calidad de tratamientos que sereciben. Ya desde el comienzo de la vida, no es igualnacer en Cataluña, donde se puede conocer enpocos días si el bebé tiene FQ, que en Asturias, Can-tabria, Castilla-La Mancha, Valencia, La Rioja oNavarra, donde han de presentarse los síntomas

para iniciar el diagnóstico, a veces uno o dos añostarde. Estas diferencias tiene que llevarnos a concluirque necesitamos una organización más fuerte, quehaga realidad el derecho que asiste a todas las per-sonas con FQ a recibir los tratamientos adecuadosviviendo en cualquier lugar de España.

Éste es el mandato de la Asamblea. Iniciaremos lacreación de un nuevo modelo de organización de laFibrosis Quística en España, liderado por los adultosy las familias, creando una fundación que unifique eltrabajo conjunto con los profesionales, simplificandoel funcionamiento de nuestras asociaciones, paracompartir con las demás programas de apoyo a laspersonas y familiares, poniendo en común nuestrosrecursos humanos.

Es un proceso que requiere de debates serenos,tomando decisiones meditadas, pero también preci-sa de una clara voluntad de avanzar juntos, de pro-fundizar en el espíritu que se vivió en la Asambleade Burgos. La Fibrosis Quística no entiende de regio-nes, ni de fronteras, impone su ley implacable conmayor crudeza allí donde estamos menos organiza-dos, desunidos. La solución a la enfermedad tambiénconsiste en aunar nuestras fuerzas, y con generosi-dad ser capaces de ceder en algo para que el otro sesienta también cómodo en el espacio que comparti-mos. En esa tarea tan importante cuento con todosvosotros y vosotras: padres, madres, jóvenes, adul-tos, profesionales, presidentes, secretarios, tesore-ros, vocales�

Tomás Castillo Arenal.Presidente de la Federación

Española de Fibrosis Quística.

EDITORIALAvanzando en la unidad

Imagen de los asistentes a la Asamblea de Burgos.

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La Federación Española deFibrosis Quística organizó losdías 16 y 17 de abril unas mul-

tijornadas en el Centro de Referen-cia Estatal de Enfermedades Rarasde Burgos (CREER). Este centro,dependiente del Imserso, ofrece susservicios e instalaciones de maneragratuita a las personas con enferme-dades raras, sus familias y las aso-ciaciones que las apoyan, comolugar de respiro familiar o para reali-zar encuentros y actividades.

Las multijornadas de la Federa-ción tuvieron como tema central lacomunicación, estaban dirigidas aprofesionales y miembros de las jun-tas directivas de las asociaciones yla Federación, y contaron con unaasistencia de 46 personas.

Este encuentro entre asociacio-nes de FQ comenzó el viernes por latarde con la llegada al centro detodos los participantes, que se reu-nieron para cenar. Más tarde se rea-lizó una visita a Burgos, donde sepudo contemplar la belleza de lacatedral gótica iluminada y elambiente nocturno de la ciudad.

El sábado por la mañana, trasuna bienvenida a todo el grupo porparte de Tomás Castillo, presidentede la Federación, comenzaron lasjornadas con un taller sobre comuni-cación efectiva, impartido por lasprofesionales Felicia Perseguer yAsunción Arranz, que tuvo unasegunda parte por la tarde, al termi-nar la asamblea. En este taller setrabajaron temas como la importan-cia de la escucha activa, la comuni-cación no verbal o la programaciónneurolingüística, con divertidas acti-vidades en grupo.

Actividades simultáneas

El domingo por la mañana serealizaron tres actividades simultá-neas: una reunión del recién creadoforo de adultos de la Federación, untaller sobre la gestión de logros delas asociaciones y un taller de nue-vas tecnologías.

Durante la reunión del foro deadultos, los participantes trabajaronsobre el borrador del documentocon las necesidades de los adultosFQ, para elaborar uno definitivoconsensuado entre todos. Además,de estas conclusiones extrajerondos actividades para trabajar en2011, que son la realización de unvídeo sobre fisioterapia y aerosol-terapia, y la realización de un even-to deportivo a nivel nacional parafomentar los hábitos de vida salu-dables entre los jóvenes y adultosFQ.

En el taller de gestión de logros,todas las asociaciones compartie-

ron algunos de los logros consegui-dos en los últimos años, dando ins-trucciones y consejos al resto deasociaciones. Algunos de los temaspresentados fueron: la obtención dela utilidad pública, la gestión de cali-dad, la implantación del cribadoneonatal, la construcción de un cen-tro para la FQ en Murcia, entreotros muchos logros. Todas las pre-sentaciones tuvieron como motiva-ción principal la cooperación con el

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La Federación celebra unas multijornadas enel Centro de Enfermedades Raras de BurgosLa Federación organizó en abril unas multijornadas en el Centro de Refe-rencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dirigidas a profesiona-les y miembros de las asociaciones de FQ. Las jornadas, que tuvieron lacomunicación como tema central, reforzaron la unión del colectivo FQ.

Durante el taller “Comunicación efectiva”.

Reunión de los responsables delforo de adultos FQ.

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resto de asociaciones para lograrcosas juntos. Además se destacó lahumildad y solidaridad de los parti-cipantes al exponer sus temas.

El taller de nuevas tecnologías,impartido por Estefanía Alabau,periodista de la Federación, y PilarMuñoz, periodista del Hospital LaFe de Valencia, trató de proporcio-nar herramientas para facilitar lavisibilidad de las asociaciones através de las nuevas tecnologías ysobre todo la web 2.0 (redes socia-les, blogs, marcadores sociales denoticias...) y mejorar la eficacia desu trabajo diario, con herramientaspara la comunicación y gestióninterna (intranet, wikis, Skype...). Eltaller contó con una introducciónteórica de todas las herramientas yservicios que ofrecen las nuevastecnologías, y con una parte prácti-ca, donde los participantes pudie-ron crearse perfiles sociales, activarsus webs locales o aprender a com-partir archivos en la intranet.

Valoración de los asistentes

Al finalizar las jornadas se rellenóun cuestionario de satisfacción portodos los asistentes, que valoraronmuy positivamente los talleres, conun grado de satisfacción general de4'5 sobre 5.

Lo que más ha gustado en gene-ral ha sido el buen ambiente reinan-te durante todo el fin de semana.

En concreto de cada taller desta-can: en “Comunicación efectiva”, sucarácter práctico y la importancia dela empatía y la comunicación no ver-bal; en “Gestión de logros”, el cono-cer las actividades de otras asocia-ciones y los medios para poderalcanzarlas; y en “Nuevas tecno-logías”, el conocer nuevas herra-mientas como las redes sociales conexplicaciones claras y concretas.

Elena Martín, una joven con FQde Zaragoza nos dio su opiniónsobre estas jornadas: “Este fin desemana que compartimos todos jun-

tos en Burgos sin duda fue muy pro-vechoso. En estos tres días de con-vivencia aprendimos aspectos des-conocidos para muchos de nosotros;y sobre todo nos sirvió para volver-nos a encontrar o incluso conocergente nueva que siempre nos puedeaportar algo nuevo que podemosextrapolar a uno mismo.

Lo más destacable fue el taller decomunicación efectiva dondemediante una forma muy dinámica ydivertida fuimos capaces de descu-brir secretos de la comunicación noverbal desconocidos para muchosde nosotros que, aplicados en nues-tra vida cotidiana, pueden ser degran utilidad”, comentó.

“Sin duda, valoro de una formapositiva y recomiendo la asistencia aeste tipo de jornadas donde se res-pira un ambiente de compañerismo,porque luchamos juntos por la mejo-ra de la calidad de vida de las perso-nas con Fibrosis Quística”, añadióElena.

El sábado 16 de abril por latarde se realizó la AsambleaGeneral de la Federación,

que comenzó con la aprobación delacta de la asamblea anterior cele-brada en marzo en el mismo centro.Se presentó la memoria de activida-des del año 2010, donde las nove-dades más destacadas fueron: laobtención del sello de Excelencia enCalidad EFQM +200, la celebracióndel II Congreso de la Federación ydel 33º Congreso Europeo.

A continuación se presentó elplan de actividades para este año2011, en el que se continuará conactividades como las becas “PabloMotos”, el programa de fisioterapia adomicilio y la reclamación de laimplantación del cribado neonatal entodo el territorio nacional. Ademásde esto, las actividades más impor-tantes de este año son la publicacióndel manual “101 preguntas sobre

Fibrosis Quística”, la “Investigaciónsobre la situación psicosocial de laspersonas con FQ y sus familiares” yla realización de un spot divulgativode la FQ fomentando la donación deórganos por el Día Nacional delDonante.

Tomás Castillo, presidente de laFederación, planteó una reflexiónsobre la necesidad de avanzar en launidad de acción entre familiares,adultos y profesionales y de crearuna plataforma común que repre-sente a la Fibrosis Quística enEspaña. La asamblea aprobó el ini-cio de conversaciones con la Socie-dad Española de FQ y la FundaciónSira Carrasco para estudiar la mejorfórmula que permita trabajar juntos,aunando esfuerzos, para ser másfuertes y eficaces en el fomento dela investigación y la promoción deservicios que garanticen una igual-dad de tratamientos en toda España,

rompiendo la tendencia actual decrecientes desigualdades.

Para terminar, se presentó lasituación financiera de la Federa-ción, con un balance económicopositivo del año 2010 y los presu-puestos para 2011. Hay que desta-car el buen ambiente reinante duran-te toda la asamblea y el espírituparticipativo y cooperador de todoslos asistentes por llevar a cabo lasactividades propuestas.

Asamblea General de la FEFQ

De pie, Tomás Castillo, presidente de la Federación.

EN PORTADA

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Nacional

El pasado 27 de abril, lasasociaciones celebraron elDía Nacional de la FQ y,

junto a la Federación, demanda-ron la implantación del cribadoneonatal en toda España.

Andalucía

La Asociación Andaluza celebróel Día Nacional en “las Setas”,como lo conoce todo el mundo, oMetrosol Parasol, su nombre ofi-cial. Se realizó la ya tradicionalsuelta de globos, amenizando eldía con un “bar solidario” y unabatukada que animó bastante elambiente. Por la mañana, planta-ron un árbol en el Parque de Blan-canieves.

Asturias

La Asociación Asturiana instalómesas informativas en Oviedo,Gijón, Llanes y Aller para divulgarla Fibrosis Quística, sensibilizar ala población y captar fondos.

Además, el sábado 9 de abrilrealizaron en la Plaza del Institutode Gijón una suelta de globos,regalaron pomperos, haciendo unsímil con los ejercicios respirato-rios que los FQ deben realizardiariamente y obsequiaron a lagente que se acercó con unaplanta autóctona, cuyo crecimien-to simboliza la mejora de las per-sonas con Fibrosis Quística.

Baleares

Por segundo año consecutivo,el colectivo balear de FQ celebróel Día Nacional con el evento“Respiralia 2011 – 12 horas denatación contra la Fibrosis Quísti-ca” que tuvo lugar el día 16 deabril en las piscinas del colegioÁgora Portals. Se contó con laparticipación de 156 nadadores,de ellos 8 niños y jóvenes con FQ,que hicieron 140,4 km. El evento

tuvo gran repercusión mediática ysalió en varios informativos loca-les. En la rueda de prensa, junto ala Consejera de Deportes delConsejo de Mallorca y el directordel Colegio Ágora Portals, se rei-vindicó la creación de una unidadde FQ en el nuevo hospital, dota-da de fisioterapeutas de respirato-rio especializados en drenajeautógeno y la implantación del cri-bado neonatal en todas las comu-nidades del territorio nacional.

Cantabria

El Racing de Santander sesumó un año más al Día Nacionalde la FQ y colaboró con la Asocia-ción Cántabra. Niños de la asocia-ción salieron al terreno de juegoantes de que comenzara el parti-do y se fotografiaron con los juga-dores, al tiempo que portaron lapancarta del Día Nacional. Laasociación grabó un vídeo divul-gativo del Día Nacional, con la

colaboración de Tele Bahía y elAyuntamiento de Santander, quese emitió en las pantallas de tele-visión de los autobuses urbanosde Santander toda la semana.

Aragón

La Asociación Aragonesa rea-lizó un muro situado en el gimna-sio de fisioterapia, en el que parti-ciparon personas con FQ,familiares, etc. Se quisieron reco-ger en él frases de ánimo, positivi-dad, esperanza... y los máspequeños hicieron su contribucióncon algún dibujo, para ir cons-truyéndolo entre todos y así for-mar la unidad de la asociación,siguiendo el lema: ¡Vamos equipo,juntos conseguiremos muchomás! La asociación agradece laparticipación de todos los que lohan hecho posible.

Extremadura

Como todos los años, la Aso-

Mesa informativa en Asturias.Suelta de globos en Sevilla.

Muro de la AsociaciónAragonesa por el Día Nacional.Rueda de prensa en Baleares.

Las asociaciones celebran el Día Nacionalde la Fibrosis Quística

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Nacionalciación Extremeña se unió paracelebrar el Día Nacional con sutradicional fiesta campestre. Asis-tieron más de 80 personas entrepersonas con FQ, familiares, ami-gos y profesionales. Este año tuvolugar en Malpartida de Plasenciagracias a la colaboración desinte-resada de una socia que seencargó de organizar el evento.Fue un día muy agradable, dondese plantaron árboles cedidos porel ayuntamiento del pueblo, serealizó una rifa a beneficio de laasociación, comieron todos juntosy finalizaron con una merienda dedulces típicos de la zona.

Galicia

La Asociación Gallega pusomesas informativas en A Coruñapara informar a los ciudadanossobre la FQ y ofrecerles la oportu-nidad de colaborar con la asocia-ción a través de unas camisetasdiseñadas desinteresadamentepor el dibujante Kiko Dasilva. Porotro lado, realizaron el taller “Res-pira e Xoga connosco” para con-cienciar a los niños sobre la FQ através del juego, disfrutando dehinchables, de talleres de pompasy de globos, juegos que simboli-zaban algunas recomendacionesfisioterapéuticas para los niñoscon FQ. Como colofón, un cuenta-cuentos relató “El pequeño reyque siempre tosía”. Colaboraronel Ayuntamiento y Diputación de ACoruña y las empresas Gadisa yBegano, Coca-cola y La Opinión.

Madrid

La Asociación Madrileñacomenzó la celebración el 16 deabril con una plantación de árbo-les, el tradicional partido Padrescontra Jóvenes, que ganaronestos últimos, y un taller de pintu-ra para los más peques que fuetodo un éxito. El 27 de abril orga-nizaron un desayuno informativocon Servimedia en el que sehabló de los últimos avances enlos tratamientos de la enfermedady la necesidad de implantar el cri-

bado neonatal en toda España.Ese mismo día se realizó una

suelta de globos en la Plaza deEspaña que, por unos momentos,monopolizó todas las miradas delos transeúntes de la Gran Vía.

Murcia

La Asociación Murciana realizóla difusión del Día Nacional através de diferentes medios decomunicación, mesas informativassituadas en los hospitales másrepresentativos de la ciudad y“bombones solidarios”, que seofrecían a todas las personas quese acercaban a estos puntosinformativos. Esta iniciativa tuvomuy buena acogida, sobre todo

por parte de los más golosos.

Comunidad Valenciana

La Asociación de la C. Valen-ciana colocó mesas informativasen los principales hospitales deValencia, Elche y Alicante, dondese habló de la FQ y se repartieronfolletos, información, globos yalgunos detallitos, gracias a lacolaboración de VitalAire. Por latarde se proyectó en los localesde Banca Cívica el documental“Nag Mapu, la cima interior” dePatxi Irigoyen. Además, en losmedios de comunicación se hizohincapié en la necesidad deimplantar el cribado neonatal en laComunidad Valenciana.

Fiesta infantil en A Coruña.

El Racing de Santander con la Fibrosis Quística.

Mesa informativa en Murcia.

Fiesta campestre en Extremadura.

Globos en Madrid.

Mesa informativa en Alicante.

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El día 1 de junio (primer miér-coles de junio) se celebró elDía Nacional del Donante

de Órganos y Tejidos en todaEspaña. La Federación Españolade Fibrosis Quística colabora cadaaño con la Organización Nacionalde Trasplantes (ONT) en la reali-zación de este día tan importante.

Gracias a la ONT, España seha convertido en un modelo dereferencia para muchos países, alser el país con mayor índice dedonación de órganos, y por tantode trasplantes, en todo el mundo.Aún así, estas donaciones con-tinúan siendo insuficientes.

En la actualidad, miles de per-sonas necesitan un trasplante de

órganos para seguir viviendo omejorar su calidad de vida. Entreellas, muchas personas con Fibro-sis Quística. Por este motivo laFederación, con la colaboraciónde la ONT, ha querido realizar unvídeo para fomentar la donaciónde órganos. En él varias personascon Fibrosis Quística, algunas deellas trasplantadas de pulmón,explican su enfermedad y agrade-cen a todos los donantes su enor-me generosidad dando la vida aotras personas. El vídeo, emitidoen algunas televisiones autonómi-cas, se puede ver a través deInternet en el siguiente enlace:http://youtu.be/qqzCRO9fUTg

El fin perseguido con la cele-

bración del Día Nacional delDonante de Órganos es que con-tinúen aumentando las donacionesde órganos, tan necesarias paraque muchas personas puedanseguir viviendo, ya que las cifrasactuales no bastan para hacerfrente a toda la demanda.

La Federación realiza un vídeo paradar las gracias a los donantes

El 28 de mayo la FederaciónEspañola de EnfermedadesRaras (FEDER) celebró sus

Asambleas Generales, Ordinaria yExtraordinaria, en la sede de Fun-dación ONCE de Madrid.

A dichas asambleas asistieron23 representantes de diferentesasociaciones de enfermedadesraras de España, entre los que seencontraba Tomás Castillo, presi-dente de la Federación Españolade FQ y miembro de la junta direc-tiva de FEDER. Algunas de lasasociaciones que no asistierondelegaron su voto en los represen-tantes que estuvieron allí.

Durante la Asamblea General

Ordinaria se aprobaron las actasde las asambleas de 2010, asícomo la memoria de actividades2010 y las cuentas anuales 2010.Además, se presentaron los pre-supuestos para el año 2011 y elPlan Estratégico de FEDER paralos próximos años 2011-2015, queestará centrado en cuatro ejes fun-damentales:- Eje 1: Incidencia política.- Eje 2: Repercusión social.- Eje 3: Gestión de la calidad.- Eje 4: Funcionamiento organizati-vo eficaz.

En la Asamblea General Extra-ordinaria se realizaron algunoscambios en los estatutos de la

entidad, como la inclusión de dosartículos sobre voluntariado y coo-peración internacional, y se ratifi-caron los cambios de delegadoselegidos en las asambleas territo-riales.

Todos los puntos tratados enlas dos asambleas fueron aproba-dos por mayoría.

Por otra parte, la presidenta deFEDER, Isabel Calvo, nombró aTomás Castillo, actual presidentede la FEFQ, nuevo tesorero deFEDER desde el día 3 de junio.Tomás Castillo sustituirá en elcargo a José Luis Torres, quehabía sido tesorero de FEDERdesde su fundación.

FEDER celebra su Asamblea General

Un fotograma del spot.

Nacional

Con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, ha sido nombrado nuevo

tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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La Federación Española deFQ ha abierto el plazo paralas Becas de Investigación

“Pablo Motos” 2011, a las quepodrá optar toda persona o grupoprofesional residente en Españaque presente un proyecto deinvestigación relacionado con laFibrosis Quística.

Estas becas de investigación,que se convocan por tercer añoconsecutivo, han sido posiblesgracias a la ayuda de PabloMotos y su programa “El Hormi-guero”, que han donado los bene-ficios de sus libros “Frases céle-bres de niños” a la FederaciónEspañola de FQ.

La beca, cuya dotación econó-mica es de 18.000 euros, serápara desarrollar un proyecto deinvestigación que tendrá unaduración máxima de dos años. Elplazo de la convocatoria terminael 30 de agosto de 2011.

En los dos años que se llevanrealizando las becas se han reci-bido 31 proyectos, de los cualesfueron becados diez: seis proyec-tos de ámbito científico y cuatrode ámbito social. En total se handestinado 172.000 euros a lasBecas de Investigación “PabloMotos”. Los temas de investiga-ción becados en 2010 fueron:“Ribunocleotide reductasas: Una

nueva diana terapéutica contraorganismos patógenos en enfer-mos de FQ”, “Estudio de la preva-lencia de miocardiopatía y susposibles factores etiológicos enpacientes con FQ”, “Identificaciónde los genes responsables delFenotipo CF-LIKE mediantesecuenciación del exoma” y “Pre-valencia e impacto de la depre-sión y la ansiedad en pacientescon FQ y sus cuidadores".

Tanto las bases de la convoca-toria como el modelo de solicitudde las becas están disponibles enla sección “Documentos” de lapágina web de la Federación:www.fibrosisquistica.org.

Se abre el plazo de convocatoria para lasBecas de Investigación "Pablo Motos" 2011

Se han dado a conocer losganadores del II Concursode Fotografía para Fibrosis

Quística organizado por ChiesiEspaña en colaboración con laFederación Española de FQ, queeste año llevaba por lema “Unsoplo de aire fresco”.

El primer premio, ganador deun iPod Touch ha sido para PedroSánchez, de Santander. El segun-do premio, ganador de un iPod

Nano, ha sido paraÁlvaro Dávila, de Car-tagena, Murcia. Y eltercer premio, ganadorde un marco de fotosdigital Sigmatek, hasido para Celia Campo,de Alcázar de SanJuan, Ciudad Real.

Desde aquí nuestraenhorabuena a los trespremiados.

Ganadores del II Concuso de Fotografía para FibrosisQuística organizado por Chiesi España

Primer premio: “Aire para María”

Segundo premio: “Su mirada nos hace grandes” Tercer premio: “Que no te paren las barreras”

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La Federación Española deFQ está organizando la IJornada de Nutrición y

Dietética en FQ, que tendrá lugarel día 1 de octubre en Santiagode Compostela.

El objetivo de esta jornada esdar formación en el tratamiento dela Fibrosis Quística a dietistas ynutricionistas de toda España.

Durante la jornada se tratarántemas como:

- Fibrosis Quística: situaciónactual del diagnostico y tratamien-to. Unidades de FQ (UFQ).

- Recomendaciones nutriciona-les: Papel del médico y papel deldietista.

- Enriquecimiento de la dieta ysuplementos nutricionales

- Enzimas pancreáticas: cómo,cuándo y en qué dosis deben ser

administradas- Importancia de las vitaminas

en Fibrosis Quística.- Suplementación con ácidos

grasos: si ó no.- Educación nutricional para

pacientes y familiares.- Valoración de la Encuesta

Dietética en pacientes con FQ.- Alteraciones del metabolismo

hidrocarbonado.- Nutrición pre-post trasplante.- DHA en Fibrosis Quística.- Casos Clínicos.- El hábito de comer bien. También tendrá lugar la reu-

nión del Grupo Español de Dietis-tas-Nutricionistas de FQ.

En esta jornada participarán,como ponentes, profesionales dela FQ de varias especialidades,como la Dra. Amparo Solé,

neumóloga del Hospital La Fe deValencia; María Garriga, nutricio-nista del Hospital Ramón y Cajalde Madrid; Gloria Fernández,nutricionista del Hospital ReinaFabiola de Bruselas; o la Dra.Rosa Burgos, endocrina del Hos-pital Vall d´Hebron de Barcelona.

Si eres nutricionista o estu-diante y quieres asistir a la jorna-da, puedes inscribirte a través dela página web de la Federación:www.fibrosisquistica.org.

NacionalLa Federación prepara la I Jornada deNutrición y Dietética en FQ

El principal objetivo deBURQOL-RD, un proyectofinanciado por la Unión

Europea, es generar un modelopara cuantificar los costes socio-económicos y la calidad de vidarelacionada con la salud (CVRS),tanto para pacientes como cuida-dores, de 10 enfermedades rarasen 8 países europeos. El proyec-to también proporcionará uninforme sobre el estado actual delos pacientes, un análisis detalla-do de los servicios (asistenciasanitaria y social) de que dispo-nen en distintos países de la UE,

incluyendo la identificación deasistencia formal e informal.

El estudio está dirigido por laFundación Canaria de Investiga-ción y Salud - FUNCIS con lacolaboración de las AlianzasNacionales de EnfermedadesRaras en cada país participante.

La encuesta a pacientes y suscuidadores se llevará a cabo enlos siguientes países: España,Francia, Alemania, Reino Unido,Italia, Suecia, Hungría y Bulga-ria. Se estudiarán las siguientesenfermedades: Fibrosis Quística,Síndrome de Prader-Willi, Sín-

drome X Frágil, Hemofilia, Dis-trofia Muscular de Duchenne,Epidermolisis Bullosa, Esclero-dermia, Mucopolisacaridosis,Artritis Idiopática Juvenil, Histio-citosis.

Se repartirá una encuesta atodos los grupos de pacientesrelevantes en estos países, reco-giendo datos de la CVRS y lasituación socioeconómica de lopacientes y sus cuidadores. Losque estén interesados en partici-par o en obtener más informa-ción, pueden consultar la páginaweb: www.burqol-rd.com.

Proyecto BURQOL-RDLos costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud

en pacientes con enfermedades raras

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Formentera es sin duda unpunto de encuentro degente solidaria. Es el segun-

do año con 240 participantes ins-critos, cifra que no podemossuperar por la capacidad delbarco de seguimiento.

Muchas de estas personas,amantes del mar y de la natación,dejan su cómoda vida de “lujos”para vivir cuatro días de conviven-cia con personas, en su mayoríadesconocidas, en un polideportivoen el que duermen en colchonesusados y comparten duchas.Pero, según los comentarios deesas personas, el hecho de viviresta experiencia se convierte enun lujo. Conocer a otras personascon la misma inquietud de ayudara los niños y jóvenes con FibrosisQuística resulta ser la parte másimportante de este viaje.

La edición del 2011 quedaráen el recuerdo de muchos porvarios motivos. El cambio del ins-tituto habitual por el polideportivoha significado que los participan-tes durmieran todos juntos en vezde por equipos en aulas; además,la grabación de un vídeo clipsobre una canción cuya letra hasido escrita por un chico conFibrosis Quística, Toni Santos, ycuya música ha sido creada por elcantautor mallorquín Jaime Angla-da, supondrá que todos ellosrecuerden esta edición cada vezque vean el vídeo clip por Interneto escuchen la canción.

La Fundación Respiralia quiereagradecer públicamente el gestosolidario de Toni Santos y deJaime Anglada porque es unacanción que desprende muchosentimiento para todos aquellosque hemos vivido la Vuelta a For-mentera nadando. Al leer la letrapor primera vez nos vinieron a lacabeza muchos sentimientos vivi-

dos en cada una de las ediciones,haciendo que nos trasladáramospor unos instantes a esa maravi-llosa isla. Al escuchar esa letracantada por la voz desgarrada deJaime Anglada los sentimientosse multiplicaron por mil. Una vezgrabada la canción en estudio yeditado el vídeo clip se realizará lapresentación oficial. Esperamosque os guste a todos aquellos quehabéis vivido esta experiencia yque anime a todos aquellos queno lo han podido hacer.

Por nuestra parte, ya hemosempezado a organizar la XIII

Vuelta a Formentera nadandocontra la Fibrosis Quística. Resér-vate el primer fin de semana dejulio 2012. Te esperamos.

NacionalRespiralia 2011: XII Vuelta a Formenteranadando contra la Fibrosis Quística

Imagen de la salida con todos los participantes.

El barco de apoyo junto a los nadadores durante una de las etapas.

Durante la grabación del vídeoclip de Respiralia 2011.

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Nacional

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudara la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quís-tica tiene un convenio firmado con Ban-caja para la comercialización de las Tar-

jetas Bancaja ONG en nuestra entidad.Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen,

Bancaja destinará la mitad del beneficio obte-nido a la Federación Española de FibrosisQuística.

Los responsables del proyecto Bancaja ONGexpresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

sentimos muy agradecidos de que hayan deci-dido participar en esta iniciativa, que espera-mos sirva para ayudar a que la Federaciónpueda cumplir sus fines”.

En el apartado “Tarjetas” de la página webde Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitaresta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federa-ción Española de Fibrosis Quística entre lasONGs que han firmado el convenio.

Os animamos a colaborar con la FQ.

COCEMFE celebra su AsambleaGeneral y la XI Edición de Premios

La Secretaria General dePolítica Social y Consumo,Isabel Martínez Lozano,

inauguró la Asamblea General dela Confederación Española dePersonas con Discapacidad Físicay Orgánica (COCEMFE) celebra-da el pasado 18 de junio enMadrid.

Durante la asamblea seaprobó por unanimidad la memo-ria de actividades de 2010, un añoen el que la Confederación se havolcado en promover la igualdadde oportunidades de las mujerescon discapacidad.

Además, COCEMFE ha conti-nuado también apostando por elempleo y la formación, multipli-cando esfuerzos para mantenerlos resultados de los últimos añosteniendo en cuenta el contexto decrisis económica que se vive anivel nacional e internacional.

“Este pasado año hemoshecho muchas cosas, quedanotras muchas por hacer. Concre-tamente estamos muy expectan-tes ante la nueva Estrategia

Española de Empleo”, explicóMario García, presidente deCOCEMFE.

XI Edición de Premios

Un día antes de la asamblea,el 17 de junio, COCEMFE celebróla XI edición de su entrega anualde premios. Los premiados de2011 fueron:

- El Ayuntamiento de Madrid,por su labor en pro del derecho ala accesibilidad.

- El Ayuntamiento de Elche,

por su concepción de las políticasde discapacidad de una maneratransversal.

- La Fundación Iberdrola, porsu apuesta por la solidaridad y laacción social.

- RTVE, por su continua difu-sión de la problemática, lasdemandas y los avances de laspersonas con discapacidad.

- Domingos Dosil Cubelos,como reconocimiento a su conti-nua lucha por defender los dere-chos de las personas con disca-pacidad.

Fotografía de los premiados en esta XI edición.

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Toni Rubia Mezcua: “Nunca dejesde perseguir tus sueños”

Toni Rubia Mezcua es unjoven mallorquín de 24 añoscon Fibrosis Quística. De

siempre estuvo ilusionado con for-mar parte del ejército de tierra y loconsiguió con 19 años. Su salud ylas circunstancias personales lehicieron pedir la baja tres añosdespués. Hoy está felizmentecasado y tiene nuevos sueños ensu horizonte.

¿A qué edad te diagnostica-ron Fibrosis Quística?

Hacia los 3 años. Tenía proble-mas digestivos, muchos constipa-dos, pólipos nasales� Todo ellocondujo a un ingreso en el Hospi-tal Son Dureta de Mallorca, dondeel doctor Figuerola me diagnosticóFibrosis Quística.

¿Qué recuerdas de tus pri-meros años?

Mis recuerdos son de una vidabastante normal. He sido un chicoun tanto rebelde, no me gustabademasiado estudiar ni hacer lostratamientos, pero me encantabajugar al fútbol, la natación y, engeneral, el deporte. Mis padres sesepararon cuando yo tenía 8 añosy sí recuerdo a mi padre un tantomás estresado y preocupado pormí, porque decía que no me cuida-

ba lo suficiente, pero en aquelentonces yo jugaba mucho al fút-bol, dentro de la liga balear regio-nal, y hacía al menos tres entrena-mientos semanales de dos horas yun partido cada fin de semana.Estuve jugando al fútbol a eseritmo hasta los 18 años. Durantealgún tiempo también hice nata-ción, tanto en el Puerto de Sóllercomo en el programa de la Asocia-ción Balear de FQ.

¿De cuándo son tu amor alejército y a la montaña?

Mi amor al ejército lo recuerdodesde siempre. Otros chavales de

pequeños dicen que quieren serpilotos o bomberos, yo siempredije que quería entrar en el ejérci-to. En cuanto a mi vinculación a lamontaña, viene desde los 8 ó 9años. Mi padre me llevaba a andarpor la montaña siempre que suduro trabajo en la hostelería se lopermitía y me metió el gusanillo.

¿Y cómo fue lo de entrar enel ejército?

La primera vez que intentéentrar en el ejército tenía 18 años,pero el médico teniente coronel alver que tenía Fibrosis Quísticaaseguró que no podría seguir el

Nacional

Toni (a la izquierda), junto a dos compañeros del ejército de tierra.

Toni Rubia es un joven mallorquín de 24 años que tiene Fibrosis Quística.Consiguió uno de sus sueños: entrar en el Ejército, pero hace poco la enfer-medad asomó con más fuerza y ante la idea de pasarse la vida en logísti-ca, pidió la baja voluntaria. Ahora practica sus grandes aficiones: lamontaña, el barranquismo y la espeleología. Sus nuevos retos: subir los14 miles de la isla mallorquina en la que vive y descender la Sima delSilencio, a más de 200 m. de profundidad.

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ritmo de los demás y me dio uninforme negativo, que yo nuncallegué a entregar en la oficinacorrespondiente. En su lugar,decidí entrenarme aún más fuertey con más ganas e intentarlo denuevo a los 19 años. Esta vez,omití que tenía Fibrosis Quística�Pasé todas las pruebas físicas,médicas y psicológicas sobrada-mente. En aquellos momentos miforma física era excelente. Si nospedían 15 flexiones por minutopara pasar el corte, yo hice 52.

¿Cómo viviste tu experienciaen el ejército?

La instrucción fue en Madriddurante 3 meses y después deotra tanda de pruebas físicas y unexamen sobre la Constitución y elejército entré definitivamente a for-mar parte del ejército de tierracomo soldado profesional en sep-tiembre de 2006. Los tres primerosaños transcurrieron muy bien. Meencantaba mi trabajo y mi nivelfísico era muy alto: todos los díacorríamos al menos una hora,hacíamos todo tipo de actividadesy aguantaba muy bien cualquierreto. Recuerdo, por su especialdureza, los castigos en agua amedia altura con un fusil de 3 kg. ymedio en brazos� Sí, sí, como seve en las películas.

¿Por qué lo tuviste que dejar?En abril de 2009 cayó bastante

mi estado de salud por falta decuidados por mi parte, por dema-siados excesos y muchas fiestas.La Pseudomonas ya campaba asus anchas y yo no hacía los trata-mientos, así que me hospitalizarona petición del consejo médico.Además, en este tiempo destina-ron a mi unidad a Burgos y yo yahabía conocido a Flaviana, la queahora es mi mujer. Me dieron laoportunidad de pasar a logística,

pero la mera idea de pasarme elresto de mi vida encerrado entrecuatro paredes arreglando papelesme ponía enfermo. Yo no habíaentrado en el ejército para aquello,así que decidí darme de baja porvoluntad propia.

¿Y ahora cómo afrontas tufuturo?

La verdad es que no está sien-do una etapa fácil. La crisis, mibajo nivel de estudios –tengo gra-duado escolar y ESO– y mis pro-blemas de salud hacen que estéviviendo una etapa complicada. Seme está haciendo muy difícilencontrar trabajo. Pero no merindo. Me he vuelto a centrar en míy en mi salud. He conseguidoalgún trabajillo esporádico decarga y descarga, intento ganar unpoco de peso siguiendo las indica-ciones del médico y hago muchomejor mis tratamientos. Además,salgo cada fin de semana a hacertrekking, escalada, barranquismo,mountain bike, espeleología� Yme he fijado nuevos objetivos queestoy empezando a cumplir: pre-parar oposiciones a guarda fores-tal a la par que busco trabajo y

conseguir las más de 14 cumbresde 1.000 metros que tenemos enMallorca. Ya llevo 4. También quie-ro hacer la Sima del Silencio, unestrecho y complicado descensode más de 200 metros, y elbarranco de Sa Fosca.

¿Qué consejo les darías aotros jóvenes con FQ que, comotú, quieran entrar en el ejército?

Hombre, yo no soy nadie paradar consejos, pero no quieroengañar a nadie, es muy difícilentrar en el ejército, las pruebasfísicas son muy exigentes y, a díade hoy, la FQ es motivo de exclu-sión de ingreso en el cuerpo. Yopediría a la Administración y tam-bién a las asociaciones y a laFederación Española de FQ quenos apoyaran en trabajos de estetipo, para que no se nos excluyerade antemano. Desde mi experien-cia personal sí diría a todos queno se abandonen, que se cuiden,que persigan sus objetivos y nodejen de tenerlos. Que la enferme-dad no debe limitarnos más alláde... Pues eso, que persigan sussueños y no dejen pasar sus opor-tunidades.

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Toni (a la derecha) en la cima del Puig Sa Rateta con dos amigos.

Nacional

Envíanos tus logros a fqprensa@fibrosis.org

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Hace dos años se celebra-ron los primeros encuen-tros de jóvenes FQ en Líria

(Valencia), que fueron muy bienvalorados por los asistentes.

Este año, la Federación haquerido repetir la actividad paradar la oportunidad de asistir atodos los jóvenes que no pudieronhacerlo la primera vez, y para losque quieran repetir la experiencia.

Estos encuentros están dirigi-dos a personas con FQ de todaEspaña de entre 18 y 40 años. Yse realizarán los días 16, 17 y 18de septiembre en el alberguejuvenil La Marina, de Moraira(Alicante).

Programa de los encuentros

Viernes, 16 de septiembre

- 20.30 h.: Cena - Después de cenar: Actividad sor-presa de bienvenida.

Sábado, 17 de septiembre

- 10.00-13.30h.: Actividad náutica.- 14.00-15.30h.: Comida - 16.00-17.00h.: Actividad o tallera elegir.- 17.00-17.30h.: Presentación delmanual “101 preguntas sobreFibrosis Quística”. - 17.30-20.00h.: Taller multidisci-plinar de tratamiento en FQ: fisio-terapia, limpieza de aparatos,nutrición y deporte. - 20.30h.: Cena - 22.00h.: Actividad nocturna

Domingo, 18 de septiembre

- 10.00-12.00h.: Actividad o tallera elegir.- 12.00-13.00h.: Reunión del forode adultos FQ con todos los jóve-

nes asistentes.- 13.30h.: Comida y despedida.

Inscripciones

La Federación ha ampliado elplazo de inscripción hasta el día31 de agosto de 2011. Si quieresasistir a los encuentros debesrellenar la hoja de inscripción queencontrarás en la sección “Docu-mentos” de la web de la Federa-ción (www.fibrosisquistica.org) yenviarla por correo electrónico a:fqpsicologia@fibrosis.org

El precio de la inscripción esde 65 euros para acompañantes ygratuita para las personas conFibrosis Quística. Esto incluye:

- Alojamiento y manutenciónen régimen de pensión completa(desde cena del viernes hastacomida del domingo), con posibili-dad de elegir entre habitacióndoble o individual.

- Actividad náutica- TalleresEl desplazamiento hasta Ali-

cante correrá a cargo de cada

uno, pero la Federación dispondráde dos autobuses desde Valenciay desde el aeropuerto de Alicantepara todo aquel que los necesite.

¡Animaos a participar y propo-ned vuestros temas antes del 31de agosto!

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NacionalInscríbete ya en los II Encuentros de Jóvenes FQque celebrarán en septiembre en Alicante

Imagen de la presentación del manual “Hablemos de sexo” durante losI Encuentros de Jóvenes FQ celebrados en 2009.

Jóvenes montando a caballodurante los I Encuentros.

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INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético desituaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,tales como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-

cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienenDHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácidolinoleico. Esto es muy importante dado que deadministrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quísti-ca, no deberían aportarse en la dieta cantidadesexcesivas de ácido linoleico, ya que de por si, elDHA corregiría de forma equimolar el déficit enácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por lainhibición de la conversión de ácido linoleico aácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible,DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tieneun mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.

DHA: un suplemento nutricional

DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4

Distribuido en España por:Laboratorios CASEN FLEET S.L.U.Autovía de Logroño, km. 13,30050180 – Utebo – Zaragoza –Españawww.casenfleet.com

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El foro de adultos FQ realizóuna reunión presencial enabril durante las multijorna-

das de Burgos con varios de susresponsables. Allí, y posterior-mente a través de Facebook,consensuaron el siguiente docu-mento con necesidades detecta-das en la edad adulta, que incluyevarias propuestas de actividades,algunas de las cuales ya se estánllevando a cabo.

Necesidades en la edad adulta

1. Aspectos emocionales (res-ponsable: Patxi Irigoyen)

- Realizar un manual de 101preguntas sobre la FQ.

- Acceso a psicólogos tanto enla Federación como en las asocia-ciones.

2. Investigación (responsable:Mari Paz Soler)

- Administración por aerosoldel suero salino al 7% .

- Investigación de terapiasalternativas para la FQ.

3. Hábitos de vida saludables(responsable: María Magüesín)

- Realizar un evento deportivoa nivel nacional.

4. Área sanitaria (responsable:Antonio Merino)Algunas de las propuestas paraesta área dependen de cadacomunidad y por tanto va muyunida al área de reivindicaciones.

- Realizar un DVD de fisiotera-pia y aerosolterapia.

5. Área formativa y laboral (res-

ponsable: Xavier Caballero)- Fomento de contratación de

personas con discapacidad.- Escolarización a domicilio.

6. Reivindicaciones (responsa-ble: Álvaro Dávila)

- Igualdad de tratamientos ydiagnóstico en todas las Comuni-dades Autónomas.

A partir de este documento denecesidades, el grupo seleccionódos propuestas para realizardurante el próximo año, que pue-den leerse más abajo.

Cualquier adulto con FQ queesté interesado puede enviar supetición a través de Facebookpara unirse al grupo “Foro deadultos FQ” y opinar sobre lostemas y actividades.

Desde el foro de adultos FQde la Federación informa-mos del rumbo de trabajo

según los puntos tratados que sehan consensuado a través de lared social Facebook y que, trasexponerlos al grupo y votarlos, sedecidió poner en marcha.

-Un DVD con los últimosavances, técnicas y explicacio-nes de la fisioterapia respirato-ria incluida la limpieza y adminis-tración de la aerosolterapia.

- Un evento deportivo a nivelnacional.

Creemos en la importancia dehacer llegar un audiovisual conlas últimas técnicas en fisioterapiay aerosolterapia al mayor numerode personas, porque sabemosque es el pilar básico de nuestra

calidad de vida. Sería una especie de manual

audiovisual con el que todo elmundo pueda practicar, aprendere informarse de algo tan importan-te como es la fisioterapia respira-toria y la aerosolterapia de estostiempos. Creemos que con estetrabajo no nos repetimos, sinoque nos actualizamos y seguimosponiendo los últimos avances anuestra disposición.

Con la segunda propuesta,crear un evento deportivo a nivelnacional, apostamos por unir alaire libre al mayor numero de per-sonas FQ en un acto tan saluda-ble como el deporte, que a su veznos proporcionará una divulgaciónde la Fibrosis Quística a través denuestras voces.

Tenemos que dar a entenderque los encuentros entre perso-nas con FQ son posibles (siemprerespetando las precauciones sani-tarias), que tomamos concienciadel deporte como tratamiento ennuestra calidad de vida y quenuestro mejor apoyo somos noso-tros mismos.

Tomamos estas dos propues-tas como prioritarias después deuna amplia selección de propues-tas, que se iniciaron en el II Con-greso de la FEFQ en Valencia, ytras varias reuniones del grupocon la Comisión Ejecutiva de laFederación.

Patxi Irigoyen. Responsable del área

“Aspectos Emocionales”.

Los adultos FQ consensúan un documentode necesidades en la edad adulta

ADULTOS FQ

Dos propuestas para el próximo año

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CFW celebra su Asamblea Anual

Ha sido un placer dar labienvenida a los miembrosde la Cystic Fibrosis World-

wide (CFW) a su Asamblea Anual2011 en Hamburgo que tuvo lugarel 08 de junio.Como en años ante-riores hemos recibido un granapoyo por parte de la asociaciónorganizadora local. Este año fueel turno de la Asociación Alemanade FQ que nos prestaron suapoyo para la celebración denuestras reuniones y la AsambleaAnual.

Además de esta, la CFW tam-bién tuvo la oportunidad de cele-brar reuniones de la junta directi-va, con los grupos internacionalesde profesionales relacionados conel tratamiento de la FQ y con dife-rentes patrocinadores. Al igualque todas las organizaciones, laCFW tiene un presupuesto muyajustado y nuestro objetivo esoptimizarl al maximo

La reunión anual es una opor-tunidad para nosotros de retroali-mentarnos y poder proporcionar

información a lnuestros sociossobre el trabajo que se ha llevadoa cabo durante el año 2010 y paratratar nuestros planes para el futu-ro. Este año la CFW años ha cre-ado un informe electronido anualal cual se puede acceder a travésde nuestra página webwww.cfww.org

El año 2010 ha sido un año deconsolidación para la CFW.

CFW ha seguido trabajandopara compartir información sobrela FQ con personas de todo elmundo y nuestro programa edu-cacional tiene como objetivo edu-car y formar y apoyar a profesio-nales medicos y sociosanitariosen todas aquellas áreas donde laFQ es menos conocida.

Hemos comenzado a desarro-llar herramientas que permitanque las personas que no puedenasistir a conferencias y congresospuedan acceder a los mismos através de nuestra página web. Laprimera de ellas fue la grabacióndel Congreso de la Federación

Española de FQ que se celebróen Valencia en junio de 2010.Algunas de estas sesiones estándisponibles online en formato depodcasts. Se puede acceder através de www.cfww.org/podcasts/El sitio también cuenta con algu-nas de las sesiones celebradasen Hamburgo, aunque sólo estándisponibles en Inglés.

Durante el 2010 tambiénhemos trabajado para desarrollarnuestra propuesta de un registrode datos de FQ.

Tenemos muchos retos queconseguir en la comunidad de FQde todo el mundo, sin embargo laFQ se ha comprometido a trabajarcon todos las asociacoines miem-bros para tratar de mejorar la asis-tencia y accesibilidad al tratamien-to de todas las personas con FQindependientemenre de dondevivan.

Mitch MesserPresidente Cystic Fibrosis

Worldwide

La Federación presente en la AsambleaGeneral de Eurordis 2011

Del 12 al 14 de mayo tuvolugar en Amsterdam laAsamblea General de

Eurordis 2011, a la que asistióAisha Ramos, directora de laFederación Española de FQ.

El evento contó con 250 parti-cipantes de 30 países diferentes,que comentaron el papel de lasorganizaciones de personas conenfermedades raras en la promo-ción de planes y estrategiasnacionales.

Las organizaciones nacionalesinformaron sobre el progreso en el

desarrollo de los Planes Naciona-les para las Enfermedades Raras(PNER). También dieron cuentade la campaña del Día Mundial delas Enfermedades Raras 2011 yse eligió “Solidaridad” como eltema para el próximo año.

Se prestó una gran atención alos principales resultados y futurasdirecciones del proyecto EURO-PLAN, y también a los resultadosde las 15 Conferencias Naciona-les, que tuvieron lugar durante2010.

Además, los delegados cele-

braron talleres más pequeñospara debatir las medidas esencia-les, las mejores prácticas y laexperiencia concreta en áreas cla-ves de la política de enfermeda-des raras en los distintos países.

Internacional

Imagen de la asamblea.

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V Asamblea de la Asociación Europea de FQ

El V encuentro de la Asocia-ción Europea de FibrosisQuística (CFE) tuvo lugar

en Hamburgo los días 7 y 8 dejunio, en el que asistieron 60representantes de personas conFQ de 30 asociaciones nacionaleseuropeas.

El objetivo principal de estareunión era apoyar la capacidadde construcción de una red de tra-bajo, definir las necesidadesdetectadas y desarrollar estrate-gias para mejorar la atención y lacalidad de vida de las personascon FQ en toda Europa. Noshemos centrado en el intercambiode experiencias exitosas y se han

tratado posibles soluciones a losproblemas existentes.

El tema principal fue "La cola-boración con los centros de FQ yprofesionales relacionados con laenfermedad para mejorar la cali-dad de la atención en la FQ".

Por primera vez organizamosun simposio conjunto con laSociedad Europea de FQ con elvalioso apoyo de la AsociaciónAlemana sobre "Calidad de lamejora continua en el cuidado dela FQ: “Cómo las asociaciones depersonas con FQ y los Centros deFQ pueden trabajar juntos". Estesimposio se realizó en el marcode la conferencia científica y

contó con una gran asistencia yfue altamente apreciado por losespecialistas médicos y represen-tantes de las asociaciones de FQ.Todas las presentaciones fueronmuy interesantes y dio lugar a dis-cusiones muy interactivas.

Compartir experiencias, apren-der unos de otros y saber de quéforma las asociaciones en Europaestán luchando para mejorar lacalidad de vida y atención de laFQ resultó ser una experienciamuy estimulante.

Se puede encontrar un informecompleto y algunas de las presen-taciones que se realizaron en lapágina web de www.cfeurope.org.

InternacionalHamburgo acoge el 34 CongresoEuropeo de Fibrosis Quística

El 34 Congreso Europeo deFibrosis Quística, organiza-do por la Sociedad Europea

de Fibrosis Quística (ECFS), secelebró en Hamburgo (Alemania)entre los días 8 y 11 de junio. Alfrente del congreso estuvieronStuart Elborn, presidente deECFS, y Manfred Ballmann, presi-dente de esta 34 edición.

Cada año, la ECFS organizaeste Congreso Europeo de FQpara profesionales de la salud einvestigadores. Este año, algunosde los temas que compusieron elprograma científico fueron: genesy fenotipo, el valor de un registrode pacientes en Europa, diagnósti-cos de laboratorio, introducción denuevos fármacos de FQ en lospaíses europeos, intervencionespsicológicas, patogénesis de infla-mación temprana en FQ, nutricióne inflamación, estructura y terapiadel CFTR, ensayos clínicos en

niños con FQ, enfermedad pulmo-nar. Los talleres prácticos tratarontemas tan interesantes como “Psi-cosocial: creciendo con la FQ,adolescentes y jóvenes FQ”,“Nutrición antes y después deltrasplante”, “Investigación en FQ”,“Cribado genético del CFTR:genotipos y fenotipos”, “Control dela infección pulmonar: organismostransmisibles”, “Fisioterapia: ejerci-cio en FQ”, “Fibrosis Quística rela-cionada con diabetes” y muchosmás.

Durante el congreso se realizóuna entrega de premios. El premioespecial del congreso fue para elprofesor Gerd Döring (Alemania)en reconocimiento a su contribu-ción en el conocimiento de lascomplejidades de la infección einmunidad innata en los pulmonesFQ y la traducción de ese conoci-miento en un mejor tratamientopara las personas con FQ.

También se entregaron premiosa tres jóvenes investigadores:Catriona Kelly (Reino Unido),Mette Kolpen (Dinamarca) y Tama-ra del Corral Núñez-Flores(España), fisioterapeuta de la Aso-ciación Madrileña de FibrosisQuística. Esta última ha recibidodicho reconocimiento gracias alestudio “Respuesta fisiológica alesfuerzo durante tres modalidadesde ejercicio con plataforma devideojuego en personas con Fibro-sis Quística”.

Gerd Döring y Stuart Elborn.

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Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

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Cantabria Asociaciones

La Asociacion Cantabra participó enParamicos, un salón de la infanciay la familia, donde se instaló una

mesa informativa, para la divulgación dela enfermedad.

Este evento tiene por objeto dar aconocer todas las novedades que ofreceel mercado de la familia en su másamplio significado. Con los niños de 0 a10 años como principales protagonistas,los padres pudieron conocer de primeramano, entre otros temas, las últimastendencias en alimentación, higiene,turismo familiar, ocio, tiempo libre y ser-vicios.

Además de los productos que ofre-cen las firmas participantes, este eventotiene el objetivo de transmitir a las fami-lias los conocimientos de varios exper-tos en maternidad e infancia.

La asociación participó en Paramicos, un salónde la infancia y la familia

La asociación se unió a la celebración del DíaMundial de las Enfermedades Raras

La Asociación Cántabra de Fibrosis Quís-tica, junto con las asociaciones de enfer-medades raras que se integran en

COCEMFE-Cantabria, celebró el Día Mundialde las Enfermedades Raras con la colocaciónde dos mesas informativas: una en el HospitalMarqués de Valdecilla y otra en el HospitalSierrallana de Torrelavega.

El objetivo de esta jornada, que se celebracada año, es “sacar de la invisibilidad” a laspersonas con enfermedades raras, para queno se sientan aislados y desprotegidos. LaOrganización Mundial de la Salud (OMS) tienecerca de 7.000 enfermedades clasificadascomo raras.

En el acto se contó con la colaboración deFélix Álvarez “Felisuco” y la concejala desalud del Ayuntamiento de Santander, Dña.Carmen Martín.

Imagen de la mesa informativa en el Día Mundial de lasEnfermedades Raras

Imagen de la mesa informativa de la asociación.

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BalearesAsociaciones

Es muy satisfactorio ver quedespierta mucho interés alládonde se proyecta nuestra

película. Desde que estamos libe-rados de los contratos con losrepresentantes de los diferentesartistas colaboradores, hemospodido enviar copias a todas lasasociaciones de España y deAmérica que la han solicitado.

Según nos cuentan, una vezproyectado el documental “ElBeso Salado” sirve para entender un poco más la Fibrosis Quística yayuda a la divulgación en sus respectivos países y, lo más importante, lohace en un tono desde el respeto y no del victimismo basándose en laalegría de vivir de todos los que en él participan. Es muy agradable paranosotros ver que el gran esfuerzo que se hizo en su día no ha sido envano. La Misión de divulgar el conocimiento de esta enfermedad, contem-plada como una de las prioridades en nuestros estatutos, está cumplida.

La Fundación Res-piralia y las fami-lias de nuestro

colectivo estamos cola-borando activamente enla investigación concélulas madre que seestá realizando en loslaboratorios de la Fun-dación Caubet-Cimera,en Mallorca. Los estu-dios se iniciaron en2008 a partir de lascélulas de piel extraídasa uno de nuestros chi-cos. Y con este estudio piloto daba inicio una investigación pionera y alargo plazo, dirigida por el Dr. Bachiller, con el objetivo final de conseguirla cura de la Fibrosis Quística para aquellas personas que tengan lamutación DF508. Se trata de un proyecto de terapia génica y celularque consta de cuatro etapas fundamentales: obtención de célulasmadre a partir de las células de piel humanas, corrección del gen defec-tuoso, diferenciación de las células corregidas en tejido pulmonar y tras-plante de células. Según nos cuenta el Dr. Bachiller, el primer paso yase ha conseguido. Ahora los esfuerzos se centran en la corrección delgen y en la diferenciación a tejido pulmonar. Recientemente, dos fami-lias más han colaborado en el proyecto con sendas biopsias de piel asus hijos para que la investigación siga progresando.

Un proyecto que a buen seguro seguirá adelante, ya que ademáscuenta con un gran apoyo económico de instituciones diversas.

“El Beso Salado” traspasa fronteras

La FQ balear con la investigaciónConcertación deservicios con laSanidad Balear

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El Servicio de Salud de lasIslas Baleares nos propusola compra de los servicios

de fisioterapia respiratoria (drena-je autógeno) que aplicamos ennuestro centro. Sabedores de quenuestros profesionales son losque están mejor formados en FQde nuestra comunidad, ésta era lamejor fórmula para que nuestroschicos estuviesen bien atendidos.

Actualmente trabajamos parala Sanidad Pública como empresasuministradora de servicios parael colectivo de FQ de las IslasBaleares. En Mallorca contamoscon tres fisioterapeutas especiali-zados y un preparador físico,mientras que en Menorca e Ibizatenemos una fisioterapeuta encada isla.

A pesar de haber sido un añodifícil, desde la Asociación Balearde FQ y la Fundación Respiralia,a lo largo del año 2010 hemosproporcionado 1.797 sesiones defisioterapia y 520 de actividad físi-ca, números muy similares a losde años anteriores. Gracias alproyecto de fisioterapia a domiciliode la Federación Española de FQ,los chicos de los pueblos deMallorca también tienen fisiotera-pia. Los resultados ya son visi-bles: mejor calidad de vida,menos tratamientos intravenososy menos ingresos hospitalarios.

El doctor Daniel Bachiller con el grupo deDesarrollo y Regeneración de la

Fundación Caubet-Cimera

El grupo de fisioterapeutas de laasociación.

Durante una de las proyeccionesdel documental.

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El día 1 de junio, primer miércoles del mes, secelebro el día Nacional del Donante de Órga-nos y Tejidos. Las asociaciones de Alcer Ebro,

Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos,la Asociación de Trasplantados del Corazón “Virgendel Pilar” y la Asociación Aragonesa de FibrosisQuística salieron a la calle con mesas informativas yde captación de donantes de órganos y tejidos.

El día anterior, 31 de mayo, en el centro JoaquínRoncal celebramos una rueda de prensa. La mesaestuvo compuesta por el coordinador de trasplantesde Aragón, el Dr. José Ignacio Sánchez Mirez; elpresidente de la Asociación Alcer Ebro, D. Severia-no Gimeno Capdevilla; el presidente de la Asocia-ción de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, D.José Miquel Barrachina Lon; el Presidente de la Aso-ciación de Trasplantados del Corazón “Virgen dePilar”, D. José Joaquín Pérez Ezquerra; y el secreta-rio de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística,D. José Luis Gracia Miñana.

El Dr. Sánchez expuso las alentadoras cifras deltrasplante en Aragón y las tendencias del nuevo perfil

del donante en estos momentos. Acudieron al evento todos los medios de prensa,

radio y televisión de la comunidad autónoma, quienesdieron crónicas en el informativo de ese mismo día yen la prensa escrita del día siguiente.

La asociación celebra el Día Nacional delDonante de Órganos y Tejidos

Imagen de la rueda de prensa.

Siguiendo las prioridades que nos hemos mar-cado en formación, el día 26 de marzo seorganizó un taller algo especial: “Cómo inter-

pretar una espirometría”. El profesor de la Universi-dad de les Illes Balears y asesor de nuestra asocia-ción, Juan Carlos Fernández, fue el ponente de lacharla-taller.

La charla se dividió en dos partes, una teórica enla que Juan Carlos explicó los distintos parámetros yotra más práctica en la que aprendimos cuáles eranlos datos más relevantes y cuál era la evolución natu-ral de los mismos en la Fibrosis Quística.

Somos conscientes de que cuanto mejor sepamosvalorar las pruebas a que son sometidas las perso-nas con FQ, principalmente los jóvenes, su adheren-cia al tratamiento, a la fisioterapia y al ejercicio físicomejorará. Podrán comprobar que el esfuerzo realiza-do no es en vano y la eficacia del trabajo bien hechode los padres y de los jóvenes se verá recompensa-da. Es muy estimulante comparar el resultado actualcon anteriores pruebas, a través de las espiro-metrías, y ver que gracias al esfuerzo personal

muchos parámetros se han mantenido e, incluso,mejorado.

El taller tuvo buena acogida y muy buena valora-ción entre los asistentes por lo original del tema y porla enseñanza recibida.

En breve la Fundación Respiralia dispondrá de unespirómetro para realizar pruebas más periódicas yasí facilitar el trabajo de nuestros fisioterapeutas.

La asociación realiza un taller de formaciónsobre “Cómo interpretar una espirometría”

Aragón

Juan Carlos Fernández durante el taller.

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La XXIX Diada Neumológica organizada por laSociedad Catalana de Neumología (SOCAP) secelebró los días 7, 8 y 9 de abril en el Centro de

Convenciones y Negocios BCIN de Badalona.Como cada año, la Associació Catalana de Fibrosi

Quística fue invitada por la organización a colocaruna mesa informativa. Durante los tres días que duróla diada se acercaron al estand de la asociación dife-rentes médicos neumólogos, fisioterapeutas y estu-diantes de medicina de toda Cataluña interesados enla enfermedad, los cuales nos agradecieron el mate-rial que les facilitábamos. A la vez, pudimos compartirsinergias e inquietudes con el resto de asociacionesde enfermedades respiratorias que estaban presen-tes. Damos las gracias a la junta de la SOCAP porhabernos invitado.

Diada Neumológica

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CataluñaAsociaciones

La asociación participa en una jornada sobre calidad asistencial

El Servicio de Medicina Intensiva del HospitalUniversitario Vall d’Hebron de Barcelona orga-nizó un curso de Fundamentos Básicos en

Ventilación Mecánica los días 24, 25 y 26 de febrero.El Dr. Rello, el Dr. Masclans y el Dr. Morell, orga-

nizadores del curso, invitaron al presidente de la aso-ciación, Celestino Raya, a participar en una de lasmesas redondas del curso titulada “Calidad de vidaen el paciente ventilado mecánicamente”.

El objetivo de su intervención, como familiar de unpaciente y presidente de la asociación, fue explicarsu vivencia durante el ingreso de su hijo con FQ, enla UCI del Hospital Vall d’Hebron. Su actuación en lamesa fue valorada muy positivamente ya que facilitóa los asistentes al curso la visión del paciente que enmuchas ocasiones percibe de manera diferentesituaciones concretas. Durante su intervenciónintentó mostrar la realidad que había vivido en prime-ra persona. No fue una exposición agradable porquese trataba de revivir momentos complicados y duros

que como familiar de paciente había vivido en el hos-pital, pero a la vez necesarios para poder mejorar losprotocolos y la asistencia al paciente en UCI. Analizócomportamientos concretos de ciertos sanitarios ypercepciones subjetivas frente a según qué situacio-nes. También verificó conclusiones a las que habíanllegado mediante sus investigaciones sus compañe-ros de mesa, y recalcó la importancia del factorhumano.

Durante la intervención de Celestino Raya,presidente de la asociación.

Mesa informativa en la Diada Neumológica.

La asociación celebró el Día de Sant Jordi conmesas divulgativas y de venta de rosas en dife-rentes poblaciones de Cataluña: Barcelona,

Gavà y Amposta. A pesar de que este año coincidíala celebración con vacaciones de Semana Santa, larespuesta de la ciudadanía fue muy positiva y unavez más fueron muchas las personas que vinieron acomprar la rosa de Sant Jordi a nuestra parada y ainteresarse sobre la enfermedad. Tanto ellos, comonuestros amigos y conocidos contribuyeron a que eldía fuera un verdadero éxito, ya que pudimos divul-gar la enfermedad y recaudar fondos para seguirapoyando a la investigación en FQ.

Diada de Sant Jordi 2011

Mesa informativa con motivo del Día de Sant Jordi.

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La asociación celebra su asamblea y unas Jornadassobre Patrimonio Protegido en la Discapacidad

Asociaciones Castilla y León

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Un año más la Asociación Castellano Leonesacontra la Fibrosis Quística ha celebrado suAsamblea Anual y la Asamblea Extraordinaria

el día 13 de marzo en Aldeamayor de San Martín.Cabe informar sobre la cesión de Martín Valdespinoen el cargo de presidente a Pedro Álvarez. Hacemosrendición a Martín en lo referido a la lucha y progresode la asociación junto con el resto de miembros de lajunta directiva. De igual modo agradecemos a Pedrosu iniciativa en la toma del cargo y de su buenavoluntad para el desarrollo de la Asociación Castella-no Leonesa.

Ese mismo día celebramos unas jornadas sobrePatrimonio Protegido en la Discapacidad. A continua-ción, informamos a nuestros socios sobre el sistemaSmartvest. Todas las personas allí presentes tuvieronla oportunidad de probar este chaleco. Para finalizarel programa del día, la Dra. Carmen Calvo del hospi-tal Clínico de Valladolid presentó a la asociación la

Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Salaman-ca, de reciente creación. La clausura fue realizadapor Felipa Paniagua, fisioterapeuta de Castilla yLeón, con una breve explicación de la importancia derealizar fisioterapia. Y con una comida pusimos puntofinal a este día.

La Asociación Castellano Leonesa contra laFibrosis Quística ha recibido un donativo conimporte de 2.500 euros de la “Obra Social Caja

España”. Este donativo irá destinado a la adquisiciónde material fisioterapéutico (flutters, acapellas, hiper-ventiladores...).

Queremos agradecer a Caja España su compro-miso y labor social con nuestra asociación y contodas las personas con Fibrosis Quística que sonbeneficiarias de estos materiales. Además, hacemoseste reconocimiento por su implicación con nuestraasociación y con todos los eventos que realizamos.

Un año más, la asociación Castella-no Leonesa contra la FQ ha cele-brado el domingo 5 de junio a las

10:30 horas su VI Marcha Castillo deFuensaldaña a favor del trasplante deórganos y de la Fibrosis Quística.

Su recorrido tuvo lugar en la localidadde Fuensadaña (Valladolid) atravesandosus bellos parajes. A la llegada, amenizóla actividad una banda de viento.

Tras este espectáculo, comieron todoslos participantes juntos y al finalizar serealizaron unos sorteos de regalos dona-dos por empresas de Valladolid, equiposdeportivos y personas anónimas.

Se realiza la VI Marcha Castillo de Fuensaldaña

Agradecimiento a la “Obra Social Caja España”

Durante una de las charlas de las jornadas.

Algunos de los participantes durante la marcha.

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La presidenta y la trabajadora socialde la asociación asistieron a unaaudiencia celebrada el día 28 de

febrero con el entonces presidente de Cas-tilla-La Mancha, José María Barreda, elConsejero de Sanidad y Bienestar Social,Fernando Lamata, y representantes tantode la Federación Castellano-Manchega deenfermedades raras, como de otras Aso-ciaciones de Enfermedades Raras denuestra región.

Tras este encuentro una vez expuestoel trabajo que están desarrollando las dife-rentes entidades se establece un compro-miso por parte de los representantes políti-cos para la mejora en la atención a las personas conenfermedades raras, en ampliar y mejorar su aten-ción, con el objetivo de ofrecer la mejor asistenciaposible a las personas con patologías complejas, dedifícil detección y diagnóstico.

En este sentido, se han indicado algunas de lasmedidas concretas que se van a poner en marchacomo: implantación del cribado neonatal, ofrecerrehabilitación, y otros tratamientos. Nosotros aprove-chamos para entregarles en mano una carta pidiendo

que se realice el cribado neonatal para detectar laFibrosis Quística.

También se ha dado a conocer la puesta en mar-cha de la Unidad Técnica de Apoyo para las Enferme-dades Raras de Castilla La Mancha donde se aten-derán las consultas y se facilitará de forma ágil yactualizada información sobre enfermedades raras.

Además de poner en marcha el registro de enfer-medades raras que permitirá conocer cuántas perso-nas tienen este tipo de patologías crónicas.

La asociación participa en el Día Mundial de lasEnfermedades Raras

La presidenta y la trabajadora social de la asociación con el Presidentede Castilla-La Mancha, el consejero de Salud y Bienestar Social y otras

asociaciones de enfermedades raras de Castilla-La Mancha.

La presidenta y la coordinadora se reunieron conel delegado en Cuenca de Sanidad y BienestarSocial, Tomás Godoy, y con la alcaldesa de El

Provencio y diputada regional, Manoli Galiano, paraentregarles una carta solicitando que se realice el cri-bado neonatal para FQ en nuestra región y parahablar con ellos sobre las subvenciones solicitadasdurante este año.

También nos reunimos con el escritor ManuelMartínez Llanos el cual va a colaborar con nuestraasociación donando parte de las ventas de su prime-ra novela “El asesino del lazo” y además acudirá alas jornadas de confraternización que se realizaráneste verano en Alcázar de San Juan (Ciudad Real)para firmar su libro a todo aquel que lo desee.

Representantes de la asociación se reúnen conpersonalidades

Castilla-La Mancha

Ángel Tomás Godoy, delegado de Cuenca de Salud yBienestar Social, y Manoli Galiano, diputada Regional,junto con la presidenta y coordinadora de la asociación.

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Asociaciones

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El día 11 de mayo la asociación mantuvo unareunión con D. Ceciliano Franco, gerente delSES. Los temas tratados en dicha reunión fue-

ron los siguientes:- Creación de un protocolo de actuación hospitala-

ria relacionada con Fibrosis Quistica. Se ha constitui-do una comisión de expertos del ámbito sociosanita-rio de los distintos hospitales de la región extremeñaque ya se han reunido un par de veces para tratartemas relacionados con la enfermedad.

- Cribado neonatal: Fiabilidad de las pruebas en

Extremadura. Detección de escasos nuevos casos depersonas con Fibrosis Quistica en los últimos años enExtremadura.

- Posibilidad de ofrecer formación a fisioterapeutasde atención primaria y especializada del sistemapúblico de sanidad de Extremadura en fisioterapiarespiratoria.

- Posibilidad de firmar un convenio con Fundesa-lud para realizar cursos de formación a profesionalesdel ámbito sanitario para que conozcan la enferme-dad y la detección precoz de la misma.

La asociación se reúne con el gerente delServicio Extremeño de Salud

Marcha solidaria a favorde la Fibrosis Quística

Por tercer año consecutivo los municipios deMalpartida de la Serena y Zalamea de la Sere-na, dos pueblos de Badajoz, se unen en una

marcha solidaria con motivo del Día Nacional de laFibrosis Quística, de manera que se difunda y seconozca esta enfermedad.

Este año alrededor de 150 vecinos de ambaslocalidades han acudido al evento, para apoyar a laasociación con su participación en la marcha, a lavez que han colaborado elaborando dulces y tartasque fueron degustadas en un café solidario al termi-nar el recorrido. También se donaron objetos quefueron sorteados entre los participantes cuya recau-dación fue a parar a la Asociación Extremeña deFibrosis Quística, de manera que se pueda ir cum-pliendo la finalidad de la entidad.

Durante la comida de la marcha solidaria.

La asociación organizaun curso de cocinahipercalórica

El pasado mes de marzo realizamos en laescuela de cocina de Cañamero (Cáceres) uncurso de cocina hipercalórica en el cual elabo-

ramos primeros platos, segundos y postres; y adquiri-mos nuevos conocimientos sobre cómo hacer que lacomida resulte más apetitosa y atractiva para niños.Se entregó un recetario con los platos elaborados atodos los asistentes.

Un momento del curso de cocina.

Extremadura

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Através de FEGEREC (Federación Gallega deEnfermedades Raras y Crónicas) de la que laAGFQ es miembro, el mes de febrero se orga-

nizó un taller en cinco sesiones para padres y tutoresde menores con FQ y con el que se trató de dar técni-cas y herramientas psicológico-educativas para res-paldar la adherencia a los tratamientos de los niños yadolescentes.

En este taller, llamado los “RE’s en FQ”, conayuda de la psicóloga Mar Sánchez Sánchez, seintentó aportar técnicas para re-educar, re-comunicar,re-habituar, y sobre todo, ofreció a los padres, pautasorientativas enfocadas a solucionar conflictos habi-tuales, como por ejemplo: niños poco comedores,qué hacer para solucionar el tema nutricional; niñosque no quieren hacer los ejercicios de fisioterapia,cómo animarlos a hacerlos, etc.

En una de las sesiones los padres tuvieron laoportunidad de tener una charla-coloquio informal conlos pediatras que atienden en Galicia a muchos de

los niños y adolescentes con FQ: el neumólogo Dr.Sirvent y el gastroenterólogo Dr. Solar, ambos profe-sionales del Hospital Teresa Herrera de A Coruña, loscuales resolvieron numerosas dudas a los asistentesen cuanto a la enfermedad, los tratamientos y la inci-dencia de la enfermedad en Galicia.

Taller para padres de personas con FQ

Galicia

Nuevo convenio económico entre la FEGEREC(Federación Gallega de Enfermedades Rarasy Crónicas) y la Consellería de Sanidade. La

Asociación Gallega de FQ, como miembro deFEGEREC, acudió a esta firma el pasado 3 demayo. Con la firma de colaboración entre estas dosentidades, que ronda los 35.673 euros, se intentadar cobertura socio-sanitaria a problemas comunesque no pueden ser atendidos por los canales habi-tuales, como pueden ser las sesiones de fisiotera-pia, muy necesarias para los miembros del colectivode FQ como para otros pacientes de enfermedadesraras y crónicas existentes en Galicia, aproximada-mente 3.000 personas.

Convenio con laConsellería de Sanidade

Este año desdela AsociaciónGallega de

Fibrosis Quíisticaqueríamos tener parael Día Nacional unaforma de colaborarcon la asociación quele pudiera gustar atodo el mundo, asíque decidimos realizarunas camisetas conun diseño especial.

Para ello contamoscon la colaboracióndesinteresada de KikoDasilva, ilustrador y humorista gráfico, que ha parti-cipado en la revista El Jueves y que ahora mismoedita en Galicia la revista de humor Retranca(www.revistaretranca.com).

Estas camisetas se pueden adquirir poniéndoseen contacto con la Asociación Gallega de FQ através del correo electrónico fqgalicia@fqgalicia.orgo llamando al teléfono 981240867.

Camisetas diseñadaspor Kike Dasilva

Imagen de la sesión con los doctores. A laizquierda, Dr. Sirvent y a su derecha, Dr. Solar.

En el centro, la Conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, y asu derecha, la Presidenta de FEGEREC Mª Jesús Arias,

rodeada de representantes de las asociaciones .

Diseño de las camisetas.

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La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística y laAsociación Artruismo en Acción organizaronentre los días 26 de mayo y 4 de junio en la

Sala de Exposiciones del Complejo El Águila (ArchivoRegional de la Comunidad de Madrid) la exposición“Por ellos”, a beneficio de las personas con FibrosisQuística.

La inauguración de la exposición tuvo lugar el 27de mayo a las seis de la tarde y contó con la presen-cia de Dña. Isabel Rosell, Directora General de Archi-vos, Museos y Bibliotecas y Dña. Elena JuárezPeláez, Directora General de Atención al Paciente dela Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid.

La exposición, que contó con las fotografías, pin-turas, grabados, dibujos y cerámicas de una veintenade artistas madrileños con una rica y extensa trayec-toria artística tuvo como protagonistas los trabajos devarios niños de la asociación que participaron en un

taller de pintura. Algunos de sus diseños fueron utili-zados para crear cuadernos y marcapáginas quepusimos a la venta junto con chapas conmemorativasy la insignia de los globos, que se ha convertido yaen todo un símbolo de las personas con FQ.

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Asociaciones

La Asociación Madrileña de FQ organiza laexposición artística “Por ellos”

Subasta solidaria

En el centro, la presidenta Esther Sabando.

El día 13 de mayo organizamos junto con elFundador de Artruismo en Acción, Rafael Cle-mente, la subasta de uno de sus cuadros. La

subasta, que tuvo lugar en el estudio de pintura delartista. Fue todo un éxito de público y su cuadro sevendió por 750 euros, que el artista ha donado ensu totalidad a nuestra asociación.

Nueva insignia de la FQ

La AsociaciónMadrileña deF i b r o s i s

Quística ha creadouna insignia senci-lla representativade la Fibrosis Quís-tica. Se trata dedos globos con loscolores corporati-vos de nuestrologo, uno verde yotro naranja, quesimbolizan unsoplo de aire, deese aire tan necesario para los pulmones de losniños y jóvenes con FQ.

Todo ello para promover la difusión de esta enfer-medad y de nuestro lema “Tú respiras sin pensar, yosólo pienso en respirar”. Podéis adquirir un paquetede 15 insignias al precio de 50 euros (gastos deenvío aparte).

Madrid

Durante la subasta solidaria.

Imagen de la insignia.

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Los días 7 y 8 de abril tuvolugar el XVI Congreso deNeumomadrid en el que la

Asociación Madrileña de FQ estu-vo presente por partida doble.

Por un lado, Esther Sabando,presidenta de la asociación, parti-cipó en el foro de pacientes. En élvarias organizaciones expusieronsus reivindicaciones, las cuales serecogerán en un documento queserá presentado a la Comunidadde Madrid. Dos fueron las princi-pales reivindicaciones que desdela AMFQ quisimos reflejar: la gra-tuidad del E-Flow, que permitirámejorar la adherencia al trata-miento de las personas con FQ, yla mejora de las unidades de refe-rencia de Fibrosis Quística paraadultos en la Comunidad deMadrid.

Por otro lado, la fisioterapeutade la asociación, Tamara delCorral, participó en el II Foro deDebate sobre Fisioterapia Respi-ratoria donde expuso las conclu-siones del estudio “Respuestafisiológica al esfuerzo durantetres modalidades de ejercicio físi-co con plataforma de vídeojuegoen pacientes con Fibrosis Quísti-ca” que hemos llevado a cabocon la colaboración de la empre-sa O2 Health Link y su plataformacolaborativa ActivaCentral. Elestudio demuestra que estosejercicios son susceptibles degenerar cambios fisiológicosimportantes si son utilizadoscomo sistema de entrenamientoen niños con FQ. Este estudio,que va a ser presentado en varioscongresos, ha sido premiado

recientemente por la SociedadEuropea de Fibrosis Quística,ECF-European Cystic Fibrosis.

La asociación participa en Neumomadrid

Cartel Neumomadrid 2011.

Alo largo del tiempo van apareciendo estudios,medicaciones y tratamientos que puedenfavorecer la evolución o los síntomas de la

Fibrosis Quística. Desde la Asociación Asturiana,junto con la unidad de FQ, decidimos informar a todoel colectivo acerca del DHA, ya que entre nuestrosasociados surgían dudas sobre su efectividad, pre-cio, comercialización, etc.

Por ello, el día 27 de mayo celebramos en lasede de nuestra asociación, una charla acerca delDHA a cargo del Dr. Bousoño, coordinador de la uni-dad de FQ del Hospital Universitario Central de Astu-rias y jefe de gastroenterología infantil.

El Dr. Bousoño nos clarificó a nivel grupal, conuna exposición muy sencilla, en que consiste lasuplementación con la mezcla definida de AG y susposibles beneficios.

También nos informó sobre un estudio que se lle-vará a cabo en los dos hospitales de la Comunidadde Madrid, que son las unidades de referencia parael cribado neonatal de esta enfermedad, y en elHUCA de Asturias.

El titulo del mismo es “Estudio de la eficacia deltratamiento a largo plazo con ácido docosahexanóico

sobre la inflamación pulmonar, sistémica e intestinalen pacientes con Fibrosis Quística”

El objetivo principal es estudiar si la administra-ción de DHA a largo plazo en pacientes mayores de 2meses diagnosticados de FQ disminuye la inflama-ción pulmonar, intestinal y sistémica en comparacióncon placebo.

A la charla acudieron 35 personas, entre ellas per-sonas con Fibrosis Quística, familiares y profesiona-les del campo sociosanitario.

La asociación organiza una charla sobre lautilidad del DHA en personas con FQ

El Dr. Bousoño durante la charla.

Asturias

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Asociaciones

Mercadillo medieval solidario en Alcantarilla

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística par-ticipó en el Mercadillo Medieval de Alcantarillalos días 30 de abril, 1 y 2 de mayo de 2011 con

un estand cedido por el Excmo. Ayuntamiento deAlcantarilla y organizado por voluntarios pertenecien-tes a nuestra asociación. En este puesto se vendie-ron bolsos, bisutería y otros artículos donados porempresas, familiares y amigos. El dinero recaudadoha sido íntegramente destinado a la financiación delos diferentes programas que lleva a cabo nuestraONG. Imagen del mercadillo medieval de FQ.

El día 26 de marzo se celebró la I Gala Benéficade Flamenco a favor de la FQ en San Pedro dePinatar (Murcia).

El bailaor de flamenco Jesús Quiles, junto a cincobrillantes bailarines y una solista de nueve años, delei-taron a los presentes durante más de una hora con elembrujo flamenco que les caracteriza.

En el entreacto del espectáculo se llevó a cabo unrecital con los poetas, Álvaro A. Perdigón, Manuel Bres-cané y María Corpas, acompañados por el pianista F.José Peinado y saxofonista Cruz Abraham Urrea, quesedujeron a los presentes con poemas nacidos para laocasión, donando los derechos de autor a la AsociaciónMurciana de FQ.

Gala flamenca benéficaen San Pedro de Pinatar

Murcia

El bailaor Jesús Quiles durante la gala flamenca.

Del 6 al 8 mayo se celebró en el club de Pádel deGuadalupe, el primer torneo de esta actividaddeportiva a favor de la FQ.

Participaron 74 personas aficionadas, divididas endiferentes categorías: masculino, femenino, mixto einfantil. Durante toda la jornada los asistentes pudimosdisfrutar de un tiempo excepcional y una vez finalizadala competición, los participantes junto a sus familiares yamigos degustaron una paella gigante, precedida porrefrescos y aperitivos.

Ante un atento público, se clausuró este torneo conuna breve charla sobre la FQ, que realizó Mª JoséPlana, presidenta de la Asociación Murciana de FQ,seguida de una aplaudida entrega de trofeos y el agra-decimiento a los patrocinadores de este acto deportivo.

Torneo de pádelbenéfico por la FQ

En el centro, la presidenta Mª José Plana y latrabajadora social de la asociación, Eva del Baño.

FE DE ERRATAS: En la página 38 de la Revista FQ nº 62 publicamos una noticia de la Asociación Murcianade Fibrosis Quística titulada “III Jornada Aeróbica por la FQ”, a la que le sobraba la frase: “La recaudaciónascendió a 7.595 euros”, un dato que no pertenecía a esa noticia.

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Hacer deporte al aire libre es una de las activi-dades especialmente recomendadas para laspersonas que tienen FQ. Aprovechando que el

clima de la Región de Murcia es excepcional, organi-zamos diferentes eventos deportivos que pueden serpracticados en cualquier época del año.

El día 15 de mayo, organizamos una ruta de sen-derismo, donde equipados con ropa cómoda, sufi-ciente agua, calzado deportivo y ganas de compartirvivencias, se inició el recorrido. Este comenzó conuna subida a la “Cresta del Gallo”, posteriormentesiguió una suave cuesta, que nos llevó por un bosquede pino mediterráneo hasta "La Naveta", una planicieque se encuentra en la parte más alta del Monte delValle. Tras un recorrido por esta, iniciamos otrapequeña subida para divisar todo el "paisaje lunar" yparte del sistema montañoso que divide Murcia delcampo de Cartagena. En dicha cima, nos tomamosun pequeño almuerzo.

El regreso fue un poco más apresurado, ya que lalluvia hizo acto de presencia y nos obligó a acelerarla marcha, aún así la experiencia fue muy gratificantey esperamos poder repetir pronto actividades de estetipo.

Imagen de los participantes en la ruta.

Salud y naturaleza: Ruta de Senderismo por la FQ

Actividades del 25º Aniversario de la asociación

El 26 de marzo en el Hotel Holiday Inn de Valen-cia se celebró una comida de convivencia consocios y amigos para celebrar el 25º aniversa-

rio de la asociación.Antes de la comida tuvimos el placer de disfrutar

de la compañía de Patxi Irigoyen, con la presentaciónde su documental “Nag Mapu, la cima interior”. Laproyección de este documental y la humanidad dePatxi crearon un ambiente tan cálido que disfrutamosde esta comida como lo que era, una celebración: 25años juntos con la FQ, luchando contra todos losobstáculos que nos impiden una calidad de vidamejor y colaborando para que podamos vivir sin FQ.

En los postres se proyectaron imágenes recordan-do diferentes momentos de la historia de la asocia-ción y los diferentes presidentes compartieron contodos algunos recuerdos: Andrés Casanova, socio nº1 y primer presidente en Valencia, y Vicente Costa,ambos impulsores de la Federación Española; Inma-culada Salas y Mª José Gómez, que consiguieronmantener esta asociación sin dejar de ser “madrescoraje”. Por último, Rafa Carrión, actual presidente yPedro Pérez, miembro de la junta y “alma mater” deeste 25º aniversario, despidieron a todos con muchasesperanzas y una sonrisa. ¡Gracias a todos lossocios, colaboradores y amigos!

Representación teatral

Los días 30 de abril y 21 de mayo, en el salón de

actos del Hogar Provincial y del Colegio Salesianosde Alicante, la asociación cultural Tacatá Teatre juntoa la Escuela de Danza Florida, representaron la obra“La leyenda del germano” a beneficio de la Asocia-ción de FQ de la Comunidad Valenciana. Aprovecha-mos desde estas líneas para agradecerles de nuevosu trabajo en favor de la Fibrosis Quística.

Maratón de baile

El día 3 de abril se celebró el primer maratón debaile Ciudad de Benaguacil y durante 10 horas ininte-rrumpidas hubo sesiones monográficas de baile paratodo el mundo que quiso participar. Queremos agra-decer el apoyo del Ayuntamiento de Benaguacil, asícomo a Marta Salvat y Emilio Arrue por su colabora-ción con las personas con FQ.

Comunidad Valenciana

8-37 asociaciones:24-30 asociaciones 03/08/2011 20:49 Página 37

El día 21 de mayo, volvieron a unirse denuevo la música y la solidaridad de lamano de Sentir Aula Suzuki, y sus niños

y niñas violinistas, en un concierto muy espe-cial y emotivo donde se pudieron escucharobras de Bach, Beethoven, Vivaldi...

Dentro de las actividades que la asociaciónestá celebrando este año con motivo de su 25ºaniversario se realizó este concierto benéficoen el claustro del Castillo de Alaquàs. Un lugarextraordinario, no solo por la belleza de sus ar-cos del siglo XIV, sino también por su acústicatan especial.

También se pudo disfrutar de una exposi-ción fotográfica a cargo del fotógrafo PedroPérez, que tiene Fibrosis Quística y es padrede una niña suzuki, donde se mostraba el ladomás humano y tierno de estos pequeños gran-des violinistas.

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Asociaciones C. Valenciana

“Sentir Aula Suzuki” ofreció un concierto a beneficiode la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana

Imagen del concierto por parte de “Sentir Aula Suzuki”.

Reiki: una nuevaactividad de la asociación

En marzo de este año comenzamos con Paqui,madre de una niña con FQ, las sesiones dereiki en la asociación. En mayo ampliamos el

horario con Leonor, familiar de una joven con FQ.Ambas con experiencia en reiki ofrecen sus serviciosaltruistamente y con el deseo de compartir una expe-riencia positiva.

Son muchos los niños/as y mayores que han pro-bado los beneficios del reiki, que proporciona calma yequilibrio. Si quieres saber más puedes leer un artí-culo en la web de la asociación, en esta dirección:www.fibrosisquistica.org/valenciana/index.php?pagina=noticias&esnoticia=43 Aunque lo mejor no es leersobre reiki sino experimentarlo.

Si estás interesado, puedes llamar a la asociacióny pedir una cita martes o jueves de 10:30h. a 13:30h.y los lunes de 17:00h. a 20:00h. No hay efectos se-cundarios, ni contraindicaciones, no son necesariosconocimientos previos, únicamente querer probar.Gracias a Paqui, por hacerlo posible, y a Leonor, porayudarnos a llegar a más.

Feria del libro solidaria

Los viernes 13, 20 y 27 de mayo el C.P. Lluis Vi-ves de Massanassa realizó la I Feria Solidariadel Libro. Fueron los propios alumnos del cen-

tro, sensibilizados con la Fibrosis Quística y com-pañeros de una niña con FQ, los que decidieron queel dinero recaudado por la venta de libros fuera paranuestra asociación. Una vez más MIL GRACIAS alcentro educativo, ya que es la segunda vez que cola-bora con nosotros, a los alumnos y a sus padres y,por supuesto, a Mª Dolores y a Eva.

Uno de los carteles realizados por los niños.

8-39 Más asociaciones:36 CIENCIA 03/08/2011 20:50 Página 38

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Andalucía

El 28 de mayo se celebró la IX Reunión de Atle-tismo y Carrera Popular a beneficio de la Fibro-sis Quística 2011, 2º Memorial Samuel Navarro

Rojas, en Utrera, organizada por la Asociación Andalu-za de Fibrosis Quística y con la colaboración del ClubUtrerano de Atletismo. Fue una auténtica fiesta delatletismo andaluz que congregó entre las distintas ca-rreras y concursos a más de 400 atletas en una jorna-da que concluyó por la noche con la celebración deuna carrera popular de 8.5 km. A la fiesta deportiva ysolidaria se sumó, entre otros atletas de primer nivel,Luis Alberto Marco, que participó en la entrega de pre-mios.

La competición constó de una serie de pruebas enpista, tanto carreras (200 m., 400 m., 800 m., 1.500m., relevos ‘Suecos’�) como concursos de salto delongitud, lanzamiento de peso y de jabalina así comola carrera popular de fin de fiesta.

Los espectadores que abarrotaban las pobladasgradas del estadio utrerano fueron testigos de cómoJesús Brenes Gómez, un clásico de las populares se-villanas, se hacía con el triunfo cubriendo los 8.5 kmde recorrido en 27:08. José Antonio García y Fernan-do Chacón fueron segundo y tercero, respectivamen-te, a pocos segundos del vencedor.

En categoría femenina, la nazarena VerónicaGarcía Arce, que al igual que otros muchos atletasparticipó en dos de las carreras de la jornada, se alzócon la victoria (33:36) en la carrera popular con unaamplia ventaja sobre Pilar Villena, segunda, y MilagrosRomero, tercera.

Los ingresos se destinaron íntegramente al mante-nimiento de los servicios de la Asociación Andaluza deFibrosis Quística, y la jornada festiva sirvió también depunto de encuentro para muchas familias en un entor-no deportivo y festivo diferente al cotidiano.

Carerra Popular en Utrera a beneficio de la AsociaciónAndaluza de Fibrosis Quística

Imagen de la carrera popular.

La asociación organiza una gala solidaria

La Universidad de Sevilla, a través del CICUS yel SACU, patrocinó dos eventos en los que lagestión de esta eminente institución se unió a

artistas solidarios del mundo de la música y de la pin-tura en favor de la Asociación Andaluza de FibrosisQuística: un concierto y una exposición.

Colaboraron también Pianos Silva Donaire, elConservatorio Profesional de Música “Francisco Gue-rrero”, el Conservatorio Superior de Música “ManuelCastillo” y El Corte Inglés.

El programa comenzó con unas palabras de bien-venida y agradecimiento por la parte de la asociacióny del maestro de ceremonias de la gala, Juan Rodrí-guez Romero y continuó con la actuación del conjun-to barroco “Archivo 415” y el pianista Óscar Martín.Después, hubo un descanso en el que se proyecta-ron algunas imágenes de la asociación y de la expo-sición de pinturas de Esperanza Galindo. Tras esto,tuvo lugar la actuación del “Duo Capriccio”, formado

por Amelia Mihalcea y Lucian Ciorata, y para finalizarla gala actuó la “Big Band” del Conservatorio Profe-sional de Música Francisco Guerrero.

Imagen de la actuación del “Duo Capriccio”.

8-39 Más asociaciones:36 CIENCIA 03/08/2011 20:50 Página 39

La prensa dice…

Un estudio clínico en fase II muestra resultados prometedores

con la combinación de moléculas VX-770 y VX-809

El estudio implicó a 62 personas con dos copiasde la mutación de FQ más común, conocidacomo Delta F508. El ensayo duró tres sema-

nas. Los participantes tomaban VX-809 durante dossemanas, y VX-089 junto con VX-770 a la vez duran-te la tercera semana. Los pacientes que siguieron eltratamiento mostraron un cambio positivo en los nive-les de cloruro en el sudor. Excesivos niveles de clo-ruro en el sudor es el indicador clínico clave de lafibrosis quística. Estos hallazgos sugieren que el VX-809 y el VX-770 juntos mejoran la función de la pro-teína defectuosa en FQ, conocida como CFTR.

“Los resultados de este estudio representan unhito en nuestros esfuerzos de expandir el uso de lasmoléculas pequeñas para atacar a la raíz de la fibro-sis quística en aquellos con el defecto más común,”dijo Robert J. Beall, Ph.D., presidente y directorgeneral de la Fundación de Fibrosis Quística(EE.UU.). “Estos datos, aunque preliminares, aportannueva sustancial información que validan nuestra

estrategia y apoyan el estudio continuado de la apro-ximación de la terapia combinatoria para tratar eldefecto básico de la fibrosis quística.”

La Fundación de FQ (EE.UU.) ha trabajado conVertex para descubrir el VX-770 y el VX-809, y haaportado un apoyo sustancial a nivel científico, finan-ciero y clínico durante todo el desarrollo del proceso,incluyendo una inversión aproximada de 75 millonesde dólares.

Estos positivos resultados alientan a seguir pro-bando el VX-770 y VX-809 como terapia combinato-ria. Vertex planea iniciar la segunda parte de esteestudio fase 2 en el cuarto trimestre de 2011.

En las personas con la mutación Delta F508, laproteína defectuosa no se desplaza a su ubicacióncorrecta en la superficie celular. El VX-809 estádiseñado para ayudar a la proteína a alcanzar dichalocalización, mientras que el VX-770 ayuda a que laproteína funcione con cierta normalidad una vez queestá en la localización correcta.

Cystic Fibrosis Foundation 9 de Junio de 2011

Tres procedimientos probados en ratones publi-cados hoy en Science Translational Medicineabren la puerta a un futuro sin fármacos inmu-

nosupresores gracias a la modificación de célulasdel propio sistema inmunológico. Las tres estrate-gias trabajan sobre unas células del sistema defen-sivo, los linfocitos T reguladores (Tregs), que inhibenla respuesta inmune. Lo que los tres trabajos hanconseguido en un modelo de ratón es seleccionarlas Tregs que reconocen específicamente el tejidoimplantado y "educarlas" para que lo toleren sinafectar al resto de las defensas. Estas células seexpanden en el laboratorio y se vuelven a inyectar

en el ratón, que no requerirá inmunosupresores paraevitar el rechazo al implante. [...]

A pesar de tratarse de un experimento en rato-nes, no es descabellado pensar que la terapiapodría pronto probarse en humanos, los autores cal-culan cinco años, ya que los animales estaban artifi-cialmente dotados de un sistema inmunitario huma-no y el implante de piel que recibieron para probar latécnica era también humano. "El procedimiento escaro, pero a la larga servirá para ahorrar dinero,porque los pacientes no necesitarán inmunosupre-sores y prácticamente se acabará la necesidad desegundos trasplantes", comenta la autora.

Una técnica logra evitar el rechazo al trasplante

Público.es 24 de Mayo de 2011

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0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 03/08/2011 20:51 Página 40

Noticia errónea 1: Un nuevo test genético revolucionael diagnóstico precoz de la fibrosis quística

Noticia errónea 2: Denufosol, nueva vía para tratar lafibrosis quística

Rectificaciones Revista FQ nº62

Es inexacto que un nuevo test genético “revo-lucionario” pueda “efectuar un diagnósticodefinitivo de la FQ en sólo 15 días en compa-

ración con los 3 meses que requieren los métodosactuales”.

Ello esasí incluso cuando un test genético escapaz de detectar dos mutaciones “causantes deenfermedad” (y queda mucho por aprender respec-to al impacto real de las más de 1600 “mutaciones”que figuran en el listado del Consorcio InternacionalGenético de la FQ).

Se debe confirmar SIEMPRE mediante la reali-zación del test del sudor con una metodología ade-cuada en una Unidad de Referencia de la FQ.Corresponde a los profesionales de esta unidad lavista de todos los datos clínicos y analíticos, la con-firmación o no del diagnóstico y el dar la informa-ción adecuada a la familia.

En los protocolos actuales de cribado neonatalen los que se realiza el test genético de la FQ utili-zando paneles de las mutaciones más comunes, enlas muestras con prueba del talón positiva, -o sea

con niveles de TIR elevados – como ocurre en elprotocolo del País Vasco, y en la mayoría de proto-colos vigentes internacionalmente, se conoce tam-bién el resultado del estudio genético a los 15 díasde vida e incluso antes.

El test del sudor en general no se recomiendarealizar antes de los 15 días de vida, tanto por laalta probabilidad de no conseguirse una muestra desudor de un volumen adecuado, como por existirantes de esta edad valores transitoriamente eleva-dos de cloro que pueden ocasionar problemasdiagnósticos. Pueden persistir estos problemasincluso hasta las cuatro semanas de vida.

Las normativas vigentes sobre el cribado neona-tal de la FQ especifican que el diagnóstico normal-mente se debe confirmar en todo caso antes de losdos meses de vida, lo que se cumple en todos losprotocolos existentes actualmente en España.

Dr. Carlos Vázquez Cordero.

Presidente de la Sociedad Española de

Fibrosis Quística.

Desgraciadamente el ensayo de fase III conel Denufosol ha mostrado falta total de efi-cacia de esta medicación por lo que se ha

suspendido toda investigación ulterior con estamolécula.

El Denufosol ha sido retirado del listado de pro-ductos en investigación para el tratamiento de la

FQ, disponible en la web de la Cystic FibrosisFoundation (el denominado “Drug developmentpipeline”).

Dr. Carlos Vázquez Cordero.

Presidente de la Sociedad Española de

Fibrosis Quística.

La prensa dice…

41

Aclaración:

Aclaración:

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 03/08/2011 20:51 Página 41

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Escribió Periandro de Corinto, uno de los siete sabiosde Grecia: “Si te equivocas, reconoce el error y cambiade conducta; todo el mundo puede equivocarse, perosólo los necios persisten en el error”.

Esta sentencia refleja una gran sensatez. La equivo-cación es normal en todo ser humano, limitado y débil pornaturaleza. Lo que no es normal es la persistencia en elerror. La persistencia en el error es necedad y soberbia.

Proyectos y presupuestos en las asociaciones FQ,comienzo de relaciones sentimentales, inicio de nuevosestudios, inversiones económicas, automedicaciones ytantos actos en los que nos podríamos ver reflejados poresas palabras del sabio griego. Sepamos cambiar deconducta cuando nos equivocamos. Ahora bien, el pro-blema muchas veces radica en no saber reconocer laequivocación. Y sin reconocimiento de la falta no puedehaber conversión. Cuántas discusiones ridículas por “nobajarse del burro” ni una ni la otra parte enfrentadas porun tema, muchas veces secundario. Difícil tarea para losprofesionales poder acertar el tratamiento óptimo a la pri-mera de cambio. Difícil también para el paciente aceptarque la medicina no es una ciencia exacta y que más queenfermedades hay personas enfermas con respuestasindividualizadas en cada momento y circunstancia.

“�Pero sólo los necios persisten en el error”.

Dice Confucio: ”Saber que uno sabe lo que sabe y queno sabe lo que no sabe, he aquí la verdadera sabiduría”.

La conciencia de la propia capacidad y de la propia limi-tación es una importante fuente de sabiduría. La sabiduríaes en definitiva realismo humilde. El realismo humilde noshace valorar lo que sabemos y nos hace a su vez conscien-tes de lo que no sabemos. Y lo que no sabemos es infinita-mente superior a lo que sabemos.

Ignoramos la mayoría de las cosas que pasan. Ignora-mos la mayoría de los secretos de la ciencia y de la técnica.Por cada cosa que sabemos, somos analfabetos en diezmil.

Fibrosis Quística es uno de esos laberintos científicosen los que es difícil manejarse con soltura y entender losdetalles de sus secretos. Tanto las personas que la pade-cen como los familiares y amigos que la comparten intentansaber y entender muchas cosas, pero por cada una de lasque llegamos a conocer, se nos presentan otras mil que nocontábamos con ellas.

En ser conscientes de ello y a pesar de todo seguirestudiando con humildad y buscando con interés, en esoconsiste la sabiduría.

La sabiduría del corazón es humildad y búsqueda, esapertura a todo aquello que nos puede enriquecer moral ypsicológicamente hablando.

Si te equivocas, no persistas en el errorLa sabiduría es realismo humilde

Ref

lexi

ones

por V

icen

te C

osta

Mañana te invito a iniciar la jornada con esta frase yojalá la puedas convertir en realidad. La frase es ésta: “¡Aver qué cosa buena puedo hacer hoy por los demás!”.Comenzar con este ánimo el día puede imprimir a tu exis-tencia un nuevo dinamismo. No hay nada que llene tantonuestro ser como poder hacer algo positivo a favor de losotros. Algún día podrá ser un gesto heroico, pero normal-mente serán pequeños detalles de cortesía, de ayuda, deconsejo, de amor.

En nuestro complejo colectivo de personas con tan dife-rentes manifestaciones de la Fibrosis Quística, entre tantassituaciones familiares diferentes unas de otras, enfrentados

cada día a situaciones imprevistas o nunca vividas conanterioridad, una ayuda o un buen consejo son siempremuy bien recibidos.

Pero esta necesidad ajena nos permite dedicar un pocode nuestra atención hacia los que nos rodean.

Si vives más pendiente de los demás que de ti mismo,serás feliz. Ésta es una regla de oro muy fácil de cumplirsin plantearse grandes cosas y simplemente hacer biencada día.

¡Cuánto más humana sería nuestra sociedad si al iniciarla jornada la gente se preguntase qué puede hacer por losdemás!

Una frase talismán para comenzar el día

“Hay en el mundo contaminación de nervios, de ten-siones, de gritos que hacen tan irresistible la existenciacomo el aire� La gente vive devorada por la prisa; nadiesabe conversar ni discutir; nos atenazan los gases de laangustia y la incertidumbre. Apenas hay en las almasespacios verdes en los que respirar” (Martín Descalzo).

Nos devora la prisa y el estrés. Todos andamos comolocos metidos en mil asuntos y preocupaciones. Faltanfigurados “espacios verdes” para poder meditar en paz,cultivar la sabiduría del corazón y dialogar amablementecon el prójimo.

No sabemos dedicar tiempo a los demás, nos cuestaescuchar atentamente al prójimo de forma gratuita. Esta-mos tan ocupados y metidos en tantos líos que no nosquedan espacios libres ni para la reflexión personal nipara el diálogo.

Acabamos de vivir, o mejor dicho sufrir, una campaña

electoral llena de acusaciones, gritos y sin posibilidadalguna de diálogo o de compartir opiniones o proyectos.Estrés para los oradores y agobio o cansancio para losescuchantes.

Por otro lado tenemos dentro del colectivo de FibrosisQuística un gran número de personas llenas de dudas yde preguntas por hacer. Nuevos diagnosticados incapacesde llegar a comprender lo sobrevenido. Jóvenes planifi-cando su vida y su futuro sin tener cierto su horizonte nisu día a día. Asociaciones que tienen más ideas querecursos para alcanzar sus fines.

Todos necesitamos un plan de vida equilibrado y sen-sato que nos ayude a disfrutar adecuadamente el tiempode trabajo, de ocio y de enfermedad.

Pongámonos decididamente al timón de nuestro tiem-po, de lo contrario éste zarandeará nuestra vida y noso-tros seremos sus primeras víctimas.

Saber poner el tiempo a nuestra disposición

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 03/08/2011 20:51 Página 42

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 03/08/2011 20:51 Página 43

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CienciaPraxis Pharmaceutical organiza en Madridel curso “10 años de Fibrosis Quística”

En el mes de marzo y organi-

zado por Praxis Pharma-

ceutical se celebró en Ma-

drid el curso de formación

continuada: “10 años de Fibrosis

Quística”.

El curso de dimensión interna-

cional, y con una duración de dos

días, contó con la participación de

90 especialistas de Fibrosis Quísti-

ca de España y Portugal.

A lo largo del mismo, se llevó a

cabo una revisión de los cambios

que se han producido en la Fibro-

sis Quística en los últimos 10

años, desde la perspectiva del

diagnóstico y el seguimiento mi-

crobiológico, hasta el tratamiento

farmacológico.

Estos cambios de los últimos

10 años despiertan el interés de

los médicos dedicados a la Fibro-

sis Quística por mantener sus co-

nocimientos actualizados. Praxis

Pharmaceutical ha facilitado el so-

porte necesario para crear un mar-

co de formación en el que

además hubiera tiempo para la

discusión y el debate. Se pusieron

de relieve los siguientes temas:

• La importancia del diagnósti-

co precoz como piedra angular de

la modificación de la enfermedad.

• El conocimiento de las herra-

mientas más novedosas para el

control de la nutrición.

• El abordaje terapéutico de

las diferentes fases de la enferme-

dad considerando la microbio-

logía.

• La aparición de nuevos fár-

macos y sistemas de inhalación,

que han demostrado su eficacia

en la colonización crónica y en la

primo-infección así como en el

drenaje de sus secreciones.

• La valoración de los resulta-

dos del trasplante bipulmonar que

en un paciente evolucionado pue-

de justificar su indicación.

• La consideración de nuevos

conceptos como el aclaramiento

mucociliar.

El curso fue inaugurado por el

Dr. Carlos Vázquez Cordero, pre-

sidente de la Sociedad Española

de Fibrosis Quística, y coordinado

por el Dr. Nicolás Cobos Barroso,

que contó con un equipo docente

de excelencia constituido por es-

pecialistas de la mayoría de las

unidades de Fibrosis Quística es-

pañolas. La Dra. Margarida Amaral

impartió una conferencia sobre las

nuevas estrategias terapéuticas

correctoras de la proteína CFT.

Todos los asistentes expresa-

ron su satisfacción por el nivel de

las ponencias y sus oradores, su-

giriendo a la organización la reali-

zación de nuevas convocatorias.

Póster del curso “10 años de Fibrosis Quística”.

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 03/08/2011 20:56 Página 44

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CienciaDe la profundidad de la Fibrosis Quística a

las altas montañas… La UVI da vida

Por primera vez tras 46 edi-

ciones, el Congreso de las

UVIs españolas, ha reunido

este mes de junio a médicos y en-

fermeros especializados en Medi-

cina Intensiva, en el Bilbao Exhibi-

tion Center de Baracaldo, en

Vizcaya. En tiempos de grave cri-

sis de patrocinadores los organi-

zadores han pulverizado todos los

records de participación y asisten-

cia, con más de 1800 congresis-

tas y casi 2500 visitantes venidos

de fuera de Bilbao. Este éxito no

ha tenido mas secreto que traba-

jar y trabajar dos años antes en

un diseño contrario a la rutina, en

el que ha predominado la innova-

ción del programa, pensado para

abrirlo al público, buscando pun-

tos de encuentro y sinergia con

otros profesionales no congresis-

tas, que igualmente han podido

asistir gratis a todos los temas

que se han sentido concernidos,

tanto como los propios intensivis-

tas del congreso.

Un congreso puede ser aburri-

do o puede no tener interés para

el público que no sea “experto”,

pero se puede hacer menos abu-

rrido y cerrado, seleccionando e

impulsando ingredientes delibera-

damente atractivos, con un diseño

que persiga ese objetivo y abra

las puertas de par en par y gratis

a ciudadanos interesados, sea

cual sea su condición. Al fin y al

cabo, los profesionales nos debe-

mos a nuestros clientes potencia-

les y los ciudadanos lo son y tie-

nen derecho a conocer lo que allí

dentro se “cuece” porque les afec-

ta, siempre que se ofrezca de for-

ma asequible, sincera y sobre

todo amena. Los tiempos del se-

cretismo y abuso de la ciencia

han terminado.

Con esa filosofía, se diseño el

acto inaugural del congreso (con

el título “De la profundidad a las

cumbres� La UVI da vida”) que-

riendo destacar la utilidad del co-

nocimiento de la Medicina Intensi-

va, cuando se difunde fuera de las

paredes de la UVI hospitalaria.

Para lograrlo, reunimos a tres ora-

dores excepcionalmente amenos

y pedagógicos, tanto para congre-

sistas expertos como para el resto

de los asistentes, aproximada-

mente 1000 en total.

Salvador Fojón, biólogo, inten-

sivista y buceador gallego, explicó

el provecho que produce la Medi-

cina Intensiva en sus facetas de fi-

siopatología hipobárica e hiperbá-

rica, cuando se aplica a la

reducción del drama que soportan

los Miskitos nicaragüenses, cuya

supervivencia económica bucean-

do para mariscar en costas sin

marea, les lacra con gravísimos

daños físicos, parálisis y muerte.

Salvador y su equipo va frecuen-

temente a bucear con ellos en-

señándoles a escapar de los acci-

dentes de buceo, además de

acercar asistencia médica preven-

tiva y curativa/rehabilitadora para

los lesionados. La Medicina Inten-

siva, experta en la evitación y el

tratamiento de traumas

hipo/hiperbáricos, sale de la UVI y

baja a la profundidad con Salva-

dor para DAR VIDA.

Patxi Irigoyen, navarro con

trasplante bipulmonar por fibrosis

quística, conmovió a todos los

asistentes con su frescura, su sin-

ceridad y su estímulo para animar

a repetir su propia historia perso-

nal en otros enfermos en los que

sea factible. De no poder caminar

por ahogo respiratorio en su ju-

ventud ha pasado a apóstol de la

medicina de trasplante de órga-

nos (tan exitosa en nuestro país,

como para servir de referencia a

otros) y defensor de las virtudes

de la Medicina Intensiva, incluso

en las cimas de 6000 metros.

Del agobio y el encogimiento

temeroso previo a ser trasplanta-

do, ha pasado a ejemplo de supe-

ración personal y estandarte de la

calidad de la medicina española.

Sus pulmones “prestados” funcio-

nan incluso mejor que los restan-

tes, aunque para subir a las mon-

tañas haya tenido que superar el

desafío de su fuerza de voluntad,

su “cima interior”. La Medicina In-

tensiva sale con él del hospital,

para ayudarle y subir juntos a las

altas montañas, en la persona de

Javier Botella, intensivista valen-

ciano, montañero de postín, divul-

gador excepcional y amigo de

Patxi, con quien planea y prepara

proezas aun mayores, si cabe.

Dr. Luis Fdez-Yárritu.

Jefe de Cuidados Intensivos.

Hospital de Galdácano.

Patxi Irigoyen durante su charla.

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 03/08/2011 20:56 Página 45

Desde 2010 la Asociación

Madrileña de FQ, junto a la

empresa O2 Health Link y

su plataforma ActivaCentral, está

llevando a cabo el estudio “Res-

puesta fisiológica al esfuerzo du-

rante tres modalidades de ejerci-

cio con plataforma de video-juego

en personas con Fibrosis Quísti-

ca”. El estudio, que acaba de reci-

bir uno de los premios a los jóve-

nes investigadores que otorga la

Sociedad Europea de Fibrosis

Quística, está financiado por el Mi-

nisterio de Industria Turismo y Co-

mercio, dentro del Proyecto AVAN-

ZA, y respaldado por la

Universidad Pompeu Fabra de

Barcelona. Se trata de un proyec-

to que tiene por objetivo valorar la

respuesta fisiológica en diferentes

ejercicios realizados mediante una

plataforma de video-juegos WiiTM

y así determinar su eficacia como

sistema de entrenamiento en

niños con FQ.

La primera fase del estudio ha

concluido con buenos resultados,

ya que desde el punto de vista fi-

silógico las plataformas de video-

juegos pueden usarse como siste-

ma de entrenamiento en niños con

FQ. Se comparó la respuesta fi-

siológica de la prueba estándar de

caminata de seis minutos (6MWT)

con la respuesta fisiológica produ-

cida durante un ejercicio realizado

en estas plataformas. Para ello se

contó con la participación de 24

niños con FQ (16 niños y 8 niñas).

Para la realización del estudio se

realizaron cuatro tipos de ejerci-

cios diferentes: 1) prueba de mar-

cha de seis minutos (6MWT); 2)

ejercicio con plataforma WiiTM Fit

Plus; 3) ejercicio con plataforma

WiiTM Active; y 4) ejercicio con pla-

taforma WiiTM Family Training. To-

dos los participantes iban equipa-

dos con un sistema de análisis de

gases (Fitmate, Cosmed, Italia)

para analizar las principales varia-

bles fisiológicas durante el ejerci-

cio. (Véase tabla 1 de respuesta fi-

siológica final durante las cuatro

modalidades de ejercicio).

Los resultados determinaron

que las plataformas WiiTM Active y

WiiTM Family Trainer permiten al-

canzar intensidades elevadas sos-

tenibles en el tiempo y que estos

ejercicios son susceptibles de ge-

nerar cambios fisiológicos impor-

tantes si son utilizados como sis-

tema de entrenamiento en niños

con FQ. Nuestro objetivo fue vali-

dar un nuevo sistema de entrena-

miento mediante la utilización de

videojuegos y así asegurar una

mejor adherencia al tratamiento

por parte de los usuarios y, por

tanto, una mejora en la calidad de

vida.

Ahora está en marcha la se-

gunda fase del proyecto que per-

mitirá a través de la plataforma

ActivaCentral que los participantes

en el estudio puedan capturar da-

tos biométricos desde sus casas

con la ayuda de un teléfono móvil

(Smartphone) y responder a cues-

tionarios médicos durante todo el

proceso de evaluación. Los resul-

tados se esperan para finales de

otoño.

46

Validación de las plataformas de videojuegoscomo sistema de entrenamiento en niños con FQ

Ciencia

Tabla 1. Parámetros medidos al final del ejercicio (n=24).

Ejercicio usando una de lasplataformas WiiTM

Respuesta del consumo de oxígenoen las 4 modalidades de ejercicio.

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COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informadode todas nuestras actividades a través de nuestra Revista FQ.

Número de cuenta: La Caixa. 2100/4331/01/0200051255

Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208Apellidos y nombre_________________________________________________________________Domicilio__________________________________ Localidad___________________________ Provincia______________________Código Postal_____________Tel________________________

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidente: Dr. Carlos Vázquez CorderoPresidenta electa: Dra. Amparo SoléVicepresidenta: Dra. Amaia SojoSecretaria: Dra. Amparo EscribanoTesorero: Dr. Joan FiguerolaVocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda,Dra. Teresa Casals, Dr. Javier de Gracia, Dr. JavierManzanares.Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org http://www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Patxi Irigoyen.

Secretario: José Luis Poves. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaRafael Carrión Darijo.C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: administracion@fqvalencia.orgAsociación Extremeña de Fibrosis QuísticaMarcos Manuel Lázaro RojoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.comAsociación Gallega contra la Fibrosis QuísticaSara Lagoa LuacesCentro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo,bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA.Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@telefonica.netAsociación Madrileña contra la Fibrosis QuísticaEsther SabandoC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID.Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana contra la Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónAvda. Marcelo Celayeta, nº 75. Edificio IWEREntrada 2. Nave B3. Oficina 50. 31014 PAMPLONAE-Mail: fqnavarra@fqnavarra.es

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Fuensanta Pérez QuirósC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail:info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaJosé Luis Poves OlivánC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.comAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.E-Mail: fq@fqasturias.orgAsociación Balear de Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.orgAsociación Canaria contra la Fibrosis QuísticaFelicidad Blanca González MartínC/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de TirajanaGRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081Asociación Cántabra contra la Fibrosis QuísticaMaría Ángeles Saturio CuernoCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa contra la FibrosisQuísticaPedro ÁlvarezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 649433197 E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.comAsociación Castellano-Manchega contra la FibrosisQuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.comAssociació Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONATel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

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