DÍA MUNDIAL DE LAESCLEROSIS MÚLTIPLE

“La esclerosis múltiple y lainclusión laboral”

RE-CREANDOOPORTUNIDADES

¿Qúe pasa con el trabajo y la EM?

LA EM Y LA RELACIÓN LABORAL

¿Cuáles son mis derechos?

E D I C I Ó N

N˚80

Comisión DirectivaPRESIDENTE Diego A. Zito Gold

VICEPRESIDENTEDudu von Thielmann

SECRETARIO José María Urien

PRO-SECRETARIOFernando Mamone

TESORERO Alejandro Duhau

PROTESORERO Eduardo Braun

VOCALESJoan FachtJosé Sanchez ElíaMaría Fernanda Martinez CastroJaviera Alvarez EchagüeGinevra Bassetti ViscontiDr.Orlando Garcea

VOCALESSUPLENTESCristian Pusso

COMITÉMÉDICOASESORDr. Orlando GarceaDr. Jorge CorrealeDr.Edgardo CristianoDr. Fernando CáceresDra. Adriana CarráDra Norma DeriDra. Nora Fernández LiguoriDra. Cristina MartínezDr. Salomón MuchnikDr. Daniel MuñozDra. Liliana PatruccoDr. Edgardo ReichDr. Roberto Rotta EscalanteDra. Adriana TarullaDra. Silvia TenembaumDr. Vladimiro SinayDr. Andrés Villa

Queridos Amigos:Este es un año para celebrar. Cumplimos 25 años.Noespoco.Estamosmuyorgullososdeloquehemosrealizadohastaahora,perovamospormás.Airefrescoynuevonosinspirará.

Unodenuestrosmayoresdesafíos,seráellan-zamiento de EMA JOVEN. La captación dejóvenesquetraigansucreatividad,nuevasideasyenergíaparaconvocaralvoluntariado,apequeñosdonantes,yconcientizandoasugeneracióndequesepuedesersolidariodemuchasmaneras.

Loseventosderecaudacióndefondosestánenmarcha: La LEATON,mara-tónsolidariadelectura;elprimer torneo de GOLFenmayo, la NOCHE de los CHEFSen juniocon25chefsde lujoyunagrancampañadedonantesindividuales.

ElDía Mundial de la Esclerosis MúltipleseconmemoraafinesdemayoyhasidodeclaradodeinterésnacionalporPresidenciadelaNación.EllemadeésteañoeseldelainclusiónlaboraldepersonasconEM.

Los programas de EMA sale a la Comunidad se reactivaron. Saldremos aencontrarnosconlacomunidaddepacientesconEMentodoelpaís,conocerlasdistintasrealidadesydifundirloquehacemosennuestrasedequepuedaserútilyreferente.Eltrabajocon lasasociacionesdel interiorseráunaprioridadyunanecesidad.

Quieroagradecermuyespecialmenteatodoslosquedealgunamaneranoshanacompañadodurante todoséstosbuenosaños y los invitamosacompartir losnuevosproyectosyasumarseparaqueEMApuedaseguircumpliendosumisióncontantoentusiasmocomohastaahora.

Concariño.

María José Wuille-Bille | Directora Ejecutiva

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Ayudas para mejorarla Memoria a futuro

L I C . E V A N G E L I N A C O R E SL I C . S A N D R A V A N O T T I

L A M E M O R I A D E L F U T U R O

Lamemoriaeslacapacidadmentalquelesposi-bilitaa laspersonas registrar,conservaryevocarexperiencias,ideas,imágenesysentimientos.

Generalmente se asocia Memoria con recuerdosdelpasado,perotambiénexisteotrotipodeme-moriallamadaMemoriadelfuturooMemoriaPro-spectiva donde se almacenan acciones que seproyectanenelfuturo.Implicaplanificarlaacción,almacenarlaenlamenteporunperiododetiempoy luego recordarlaenelmomentoapropiado.Al-gunaspersonaspuedensentirdificultadesenestetipodememoria,comoporejemploolvidarsedetomarlosmedicamentos,llamaraunamigoeneldíadesucumpleañosohacerunacompraen laverduleríaantesderegresaralhogar.

Puedenexistirdiferentescausasqueoriginanestasdificultades.Porunladolapersonapuederealizarunamalaplanificacióndesusactividadesporejem-ploalirsedelacasaparaconcurriraunacitaconunamigoynopiensaenquéobjetosomaterialespuedenecesitarparalasdiligenciassiguientes.Enconsecuencia,deberárealizardiversassalidaspara

completarlasactividades.Otroerror frecuenteconsiste en recordar realizarlaacciónplaneadaadestiempo,esdecirfueradelperiododetiempoapropiado.Porejemplo:acor-darsedeapagarelhornoveinteminutosmástarde,loqueocasionaquesequemelacomida.

Lamentablementeestosolvidospuedenprovocardificultadesenelplano laboral,socialypersonal.Deesta forma,puedendisminuir la autoestima yafectarlacalidaddevida.

Esimportanteconocercuálessonlasdistintasop-cionesparaoptimizarlamemoriadelfuturo.

E S T R A T E G I A S P A R A M E J O R A RL A M E M O R I A

Ahorabien,¿quéestrategiassepuedenimplemen-tarparamejorarelrendimientoyevitarestasfallasenlamemoriadelfuturo?Desdeeláreade la rehabilitaciónneuropsicológi-caseplanteandiferentesalternativas.Unade lasestrategias más útiles es el uso de las llamadasayudasexternasdelamemoriaqueconsistenen

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compensar lasalteracionesconapoyosconcretos.La agenda es quizás la herra-mientamásusadaparaminimi-zarloserroresenmemoriapros-pectivaolamemoriadelfuturo.Elusocorrectodelaagendaresultamuyeficazparaevitarolvidosdecitasyactividadesprogramadasparadeterminadomomento.Unadecuadousodelamismaimplicarevisarladiariamente,controlarquesehayancom-pletado todas las actividades y anotar los datosnecesariosrelacionadosconéstascomomateria-lesausar,horarioylugar,etc.

Una agenda permite registrar todas las accionesquenosproponemosenelfuturoylosdatosquenecesitamos para ser más eficientes como porejemplolafechaenlacualvuelveelmédicodeva-caciones.Tambiénresultaútilparaanotarlosda-tosbásicoscomodirecciones,teléfonosycódigospostalesdenosotrosmismosasícomodenues-trosallegados.Existendistintostiposdeagendaslocualpermiteelegirladeacuerdoanuestrosgustosynecesidades.Unavezquelahemosincorporadoen la vida resulta indispensable. Además, brindaseguridadyaquenosayudaaorganizarnosyfun-

cionarmejorenlas tareasdia-rias.Enestaépoca,donde la tec-

nología se encuentra en pleno desarrollo y estáinstaladaenlavidadiariademuchaspersonas,esnecesariodestacarqueexistenalgunasherramien-tas de esta área muy beneficiosas. Por ejemplo,algunosteléfonoscelularesmodernoscuentanconagendaycalendario.Lamayoríadeestos tienenla funciónde las alarmas,quepermiten recordarfácilmente tareas programadas tanto en el planoinmediatocomoenuntiempodedemoramáspro-longado.El usodeunaalarmaqueaviseelmo-mentoexactoenelcualsedebeapagarelhorno,porejemplo,evitaríaporcompletolasconsecuen-ciasnegativasdelolvido.Enelcasodenocontarconteléfonocelularsepuedeusarelclásicoreloj-despertador,sinembargo,enocasionespuedesernecesariodejar anotadoenunpapel la acciónarealizar.

Existen otras ayudas externas menos exigentesparalaspersonascomoseñalesdelambientequeemitenel recuerdode laacción.Porejemplo:un

Tecnologías más avanzadas consistenen aparatos que envían mensajes

en el momento apropiado de larealización de la acción entre otrasfunciones. Es importante mencionar

que requiere de un periodo deaprendizaje para poder incorporaresta herramienta en la vida diaria.

cartel en lapuertadesalida indicando lanecesi-daddellevarlasllavesodejaramanounenvasevacíodeunproductoquerequierereponerse,en-treotras.Esimportantedejarestasseñalesynotascercadellugarrelacionadoconlaaccióncomoelteléfonoenelcasodeuna llamadaa realizar.Esidealquelaspersonaspuedancrearestasayudasporsímismo,sinembargo,enocasiones,esnece-sarialaayudadelafamilia,acompañanteodelpro-fesionalneuropsicólogo.

Otraestrategiaqueapuntaamejorarlosprocesoscognitivosinvolucradosenelrecuerdodeaccionesesrealizarunaplanificaciónsistemática.

Esteprocesosignificadetenerseapensarlosdis-tintosdetallesdelaactividadproyectadaysurela-ciónconotrasactividadesdeldía.Paraestoesfa-vorableescribirestosdetallesenunahojadondefigure:lugar,díayhorario,personasrelacionadas,materiales necesarios, posibles dificultades quepuedansurgiryalternativasdeacciónfrenteaes-tas.Lacorrectaplanificaciónde tareas favorecela adquisiciónylaevocaciónde una inten-ciónenelmo-mento opor-tuno.

D u r a n t e l aplanif icaciónexisteotratác-tica que estásiendo actual-menteestudia-dapordistintosgruposdeinvestigacióninternacio-nal.Consisteenelusodelatécnicadeimagineríamentalen lacual laspersonasdeben imaginarsementalmenteenlasituaciónenlacualserealizarálaacción.

Tambiénotroprocedimientoventajosoeselentre-namientoen resolucióndeproblemas.Este tieneelobjetivodeenseñaralaspersonasapensarlasdistintasalternativasdesoluciónfrenteaunadifi-cultad,areflexionarenlasestrategiasmásapropia-daspararecordaruna información,aorganizarseyadetenerseapensar, enel transcursodeunatarea,enlasintencionesqueunohaformado.Conjuntamente,señalesfrecuentescomounaalar-maounmensajedetextosincontenido,puedenayudaralaspersonasadetenerunaactividadparaplanificarymonitorearelpropiorendimiento.

Porejemplo:mientrasunsujetoleeeldiariorecibeunmensajedetexto,enesemomento levanta lavistadeldiario,miraelrelojysedacuentadequetienediezminutospararealizarlaintencióndella-maraunamigo.Así,laseñalposibilitóqueelsujetocontroleeltiempo,planifiquesuspróximospasosycambiesuatencióndesdeunaactividadaotra.

Parafinalizarpodemosdecirqueelusoapropiadodeestasestrategiaspuedeme-jorarnotablementeelrendimien-todelaspersonasensusactivi-dadesdelavidadiaria.Deestaforma,aumentalasensacióndeconfianzaenunomismoydis-minuye la preocupación de susfamiliares yamigospor subien-estar.

En muchas ocasiones es aconsejablela consulta por los problemas de

memoria. Es importante compartirlas dificultades con sus familiaresy con los profesionales de la salud,en particular con un neuropsicólogo

para poder realizar una rehabilitación apropiada a fin de mejorar estas

dificultades.

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“Yo voy porque es un grupo donde uno no tiene que dar explicaciones, donde se habla el mismo idioma y la solidari-dad y el respeto son el común denomi-nador de cada una de las reuniones”./LILIANA/“Es la forma de sociabilizarse como en cual-quier grupo de amigos que solo coinciden porque quieren vivir de la mejor forma po-sible con gran actitud y hablando solo de lo que desean y con gran afecto”./SUSANA/

“Encontrar un lugar que aglutine a todos los propietarios, donde si bien no se habla espe-cificamente de nuestro inquilino juntos com-partimos , formas, modos y todo tipo de vi-vencias en un clima de gran compañerismo, cordialidad, solidaridad y respeto por todos y cada uno de sus integrantes Así el grupo cumple el generoso objetivo de unir hermo-sas voluntades con ganas de seguir luchan-do con alegría, optimismo, actitud y sobre

todo optimismo por encontrarse contenido en una institución que nos brinda, infor-mación y asesoramiento continuo y por so-bre todas las cosas contencion y solidaridad a cada uno de sus miembros. Es gratificante y constructivo compartir con pares nuestro sentir”./JORGE/

“Me da mucha alegria estar en el grupo”./GRACIELA/

“El grupo es el valor agregado que ayuda a despertar y valorar la colaboración y la solidaridad. Son momentos agradables e irrepetibles, porque nos sentimos más uni-dos que siempre. Es un espacio para las preguntas, las caricias y el sentir el abrazo de cada uno de nosotros. Nuestras claves son la fuerza de lucha y la alegría. Juntos somos millones. Estoy feliz de pertenecer a este grupo”./SUSANA/

QueremosagradeceralDirector Médico Dr Daniel GilbertoyaGraciela Singüenza del Htal San Juan de Dios de Ramos Mejía,asícomoalSr. Alfredo Motta,DirectordelCentroCulturaldeAdroguéporcedernoselespacioparapoderllevaracabolosGrupos de ApoyodepersonasconEM,enelmarcodelPrograma Ema sale a la Comunidad.

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EnlaEsclerosismúltiple,aparentementenosen-contraríamosfrenteaun“supuesto”causalauto-inmune, frente a un “misterio”: el sistema inmu-nológicoysureacción.Lospacientes llegananunciandosusufrimiento,denunciando a su “agresor”. Se llama Esclero-sisMúltiple.Es“aquello”quelosenfermay/oloslimita.Reciéndiagnosticadosoconmayortiempodeevolución.

Para su tratamiento es recomendable tener encuentatresaspectos:

1}Elcontrolneurológicoperiódico(inmunomodu-ladorescomobarreradeprotección,yaquehoydíafrenanoretrasanaproximadamenteun45%laaparicióndenuevosbrotes).

2}Lacontenciónpsicológica.(Centradaenelau-toregistroyelautocuidado).

3} Elabordajekinesiológico.(FenómenoNeuroplás-tico).

La existencia del fenómeno de neuroplasticidadestá demostrado a través de estudios sofistica-

Co-creando InmunidadC U A N D O E L P O T E N C I A L D E A C C I Ó N

E S C O M P A R T I D O L i c . D i a n a L i a s k o w s k y - C l r . C l a u d i a F e r n á n d e z

dos de Resonancia Funcional. Áreas vecinas ocontralaterales,puedentomar lafunciónperdidadeunaredneuronaldañada.El fenómenode laplasticidaddemuestraque laexperienciadejaunahuellaenlaredneuronal,altiempoquemodifica la información inscriptaan-teriormente.

Comoterapeutasycoordinadorasdelgruposdeapoyo,tantodepacientescomodefamiliares,tra-bajamosapartirdelaenfermedadylespropone-mosuncambio.Losayudamosaquerenuncienaseguirpeleadosconlamanoquenoresponde,conlaspiernasquenollegantanrápidamentecomoantes,conlafatigaingobernablequepostergaosuprimesusactividadesdiarias, con losefectossecundariosquepuedeocasionalmenteproducirlamedicación,etc.

Trabajamosparafacilitarunencuentroconaquelloque limitayestrechaa lapersona,paradialogarconesesupuestoenemigoqueeslaenfermedad.Lossíntomasquepresentansontansolomensa-jerosque-desercapacesnosotrosdeescuchar-hablan,dicen,gritanynosconectanconnuestramásprofundaesencia…Hayuntrayectodeesa

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comunicación que está interrumpido o dañado.Hay algo endurecido, esclerosado, tal como lasplacascicatriciales.EsclerosisenplacasesotrotérminoparalaE.M.

Nosaventuramosapensarlasiguientehipótesis:“si mielinizamos” el trayecto interrumpido, ena-jenado,dañado,delarelaciónconnosotrosmis-mossuperandolayaanacrónicadualidadcuerpo/mente,estaremosalserviciodeunaplasticidad“psicoanímica”,creandounfenómenosemejantealfenómenoneuroplástico.

Esdecir, favoreceremoselmovimiento, lasensi-bilidad,mediantelacreacióndevías“generosas”quepermitan versatilidadadaptativa, habilitandola doble vía sanadora del adentro/afuera, a lamaneradecaminosinmunocreativos.Eneltrabajoqueproponemosayudamosaquelos pacientes se conecten con las represen-taciones del cuerpo dañado, recreándolo en latramagrupalafindequeseainternalizado,pro-duciendoconexionesnovedosas.Siestoocurre, lascondicionesdeexistenciasetornanmóviles,plásticas,atravésdeactosqueharándiferencias.

Pensamos que es posible trabajar grupalmente,por los diversos aspectos que el trabajo grupalproduce.Ponemosen juegouna ideaquecon-sisteensubjetivizaryvivenciarloqueocurreenelorganismo.

Vamos poniendo conciencia, palabras y sen-timientosatravésdelareflexión,facilitandodiálo-gosinternosyconlosotros.

Elaboramos aquello que ocurre inadvertidamenteenelorganismoyproducedaños(placasdesmie-linizantes),vivenciandosimbólicaypsicodramática-

mente,elcuerpoylapalabra,lassinapsisinternas,lasinterconexiones.Lo instrumentamosmediantediferentespuestasescénicaspresentandounsinnúmerodeconduc-tas cotidianasde riesgoque conllevanundetri-mentoenlasaluddelaspersonasconE.M.Intentamos delinear alternativas para transitarasí caminos inmunocreativos. En la EM, man-tenerunaemocionalidaddevidasuficientementesanaesunaindicaciónnecesariatantocomolaadministracióndemedicamentosodrogasquecontrolanelavancedelaenfermedad.

Hemos observado la aparición de nuevas con-ductasefectivasenlaspersonasqueparticipandeestosgrupos,produciéndoseunaréplicadelarealidadexternahaciaelmundointerno.

Porunlado,dancuentadeunnuevoposiciona-miento,construyendobarrerasa“loextrañoqueataca”, que no es la esclerosis múltiple, sino elenojo o angustia contenidos y no estallados, laautoexigencia demoledora, los vínculos tóxicos,lasquejasembozadas,etc.Dondeanteriormentese manifestaban gigantescos espacios de iner-midad, con el trabajo terapéutico se ejercita laconstruccióndelímitesydelimitacionesparaquedichassituacionessemantengan“lomásarayaposible”, al modo del adecuado funcionamientodelsistemainmunológico.

Laplasticidadnosmuestraque la redneuronalpermaneceabiertaalcambioyalacontingencia,modulableporloshechosdelcotidianovivir,laspotencialidades de nuestras experiencias, quesiemprepuedenmodificarelestadoanterior.

Coordinadoras de Grupos de Orientación para pacientesy familiares de pacientes con EM.

La esclerosis múltiple es una enfermedad dis-capacitante ycrónicaqueafectaaaproximada-mente2millonesdepersonasenelmundoyes,generalmente, diagnosticada entre los 20 y 40añosdeedad.Tieneuncursovariablee impre-decible que produce diferentes grados de inca-pacidad y sin un abordaje adecuado altera sig-nificativamente la calidad de vida de la personaafectada.

Unodelosaspectosmásimportantedeabordareslarehabilitaciónintegral,cuyoobjetivofinaleseldemejorarlacalidaddevida,entendidacomounbienestardel individuoydeesteen lasocie-dadalaquepertenece.Paraabordarestetemadebemosconsiderarademásdelasaludfísicaymental, la educación, la recreación, el ambientefísicoyarquitectónicoylaintegraciónsocial.

Elprogramaderehabilitacióndebeofrecer,porlotanto,beneficiostantofísicoscomopsicológicos,debeserprecoz,conjuntoycoordinadoporpartedelequipoderehabilitación,conobjetivospriori-tariosamedianoylargoplazo.LaOMS (organizaciónmundialde lasalud)pro-ponecomocriterioparatratar lasenfermedades

Rehabilitación integrale integración social

D R A . M A . S I L V I A M A M O N E

discapacitantes, enfocar el tratamiento teniendoencuentatresetapas:laprevención,lossíntomasy las secuelas, realizando diferentes interven-cionesencadaunadeellas.

Losobjetivosdelarehabilitaciónencadaunadelasetapasdebenplantearseenpequeñospasosa ir alcanzando, ya que así se evitaran decep-cionestantodelpacientecomodelosintegrantesdelequipoderehabilitación.

Comenzaren lasprimeras fasesevolutivascon-sigue mejorar el estado general del paciente,prevenircomplicacionesy también teneruna in-tervención educativa informando sobre la enfer-medad, las posibilidades y objetivos a buscar yestimularlaparticipaciónactivaeneltratamientoconelpacienteylosfamiliaresparaquepuedanencontrarlamejorformadeconvivirconlaenfer-medad.

DebidoaquelaEM.esprogresiva,siladiscapaci-daddelpacienteevoluciona,amedidaqueestosuceda se introducirán paulatinamente ayudastécnicasy/oadaptacionesparalasactividadesdelavidadiaria.Paralelamente,debencontemplarse

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aspectossocialesylaboralesparamejorarsucali-dadvida.

Cuandoelpacientecompletalaprimeraetapaderehabilitación es importante que en la segundaetapase tenganencuentaelmantenimientodelos logros obtenidos y se incorporenactividadesgrupalesconelfindeinte-grarlospaulatinamentealasactividadessocialesyquetambiénpuedanirexplo-randosusposibilidadeslaborales.

Laintegraciónsocialdelapersonacondiscapacidad psicomotriz es una op-ciónpersonal.Peroparaqueéstaseaposible,lasociedaddebebrindar a las personas los medios de acceso yevitarosuprimirlasbarrerasquelodificultan.

Comoconclusión,paralograrsostenerlacalidadde vida de la persona con EM se requiere queexista un apoyo social y sanitario. Esto implicaunabordajemultidisciplinario,dondelosdistintosprofesionales interactúen en forma coordinada,dandounaatenciónintegralqueabarquelasdis-tintasnecesidadesdelapersonaconEM.,apoyo

familiaryporúltimounaintervenciónatravésdeorganismosdelestadoylasONG.La persona con discapacidad encuentra en lasbarrerassociales,nosololasarquitectónicas,unaobvialimitaciónasuparticipaciónplenaenlavidasocial.EsallíendondeelEstadoylasONGdeben

intervenirconelfindeproporcionarlesaccesibili-dadalaspersonas,estoincluye:lascondicionesediliciasapropiadas,elaccesoalaeducación,altrabajo,yelaccesoaunplanderehabilitación.

“Es una contradicción invertir enrehabilitación si a la vez no se propicia

el desarrollo de las capacidades conservadas o recuperadas mediante la accesibilidad

al medio.”

Generalmentecuandosediagnosticalaenferme-dadenplenaedadlaboral,surgenmuchosinter-rogantes sobre cuales son los derechos de laspersonasensurelacion laboral,aquí trataremosderesponderlaspreguntasfrecuentesquelleganalaconsultaenelÁreaLegal:

1} ¿ E X I S T E A L G U N A N O R M A Q U EM E P R O T E J A P O R T E N E R E M ?LaspersonascondiagnosticodeEsclerosisMúl-tiple tienen losmismosderechosen su relaciónlaboralquecualquiertrabajador,ellosestancon-tenidosen la leydecontratodetrabajo20744.-En cuanto a los empleados públicos debemosbuscarlaenlaleyquerigelaactividad.

2} ¿ C Ó M O S O N L A S L I C E N C I A SP O R E N F E R M E D A D ? M E P U E D E ND E S P E D I R ?El tiempo de licencia paga, depende de dosrequisitos: laantigüedady lascargasdefamilia.Siunapersonatieneunaantigüedadmenora5años,ysincargasdefamilia, la licenciapagaesde3meses,sisuperalos5añosesde6mesespagos.Ahorasituviesecargadefamilia,lostiem-

La Esclerosis Múltipley La Relación Laboral

D R A . M A R Í A I N É S B I A N C O

posseduplican:6mesesyunañopagosrespec-tivamente.Duranteeseperiodolapersonadebepercibirelmismosueldo,sinningúntipodedescuento.

Una vez vencido el tiempo de licencia paga,comienzael“períododeguardadepuesto”queesporunaño,sinsueldoperoconobrasocial.

Antesdelafinalizacióndedichoaño,lapersonadebe tomar una decisión a) reingresa a trabajarcondiscapacidad,yaseaen lasmismastareas,y/o con horario reducido o tareas livianas perosiempreconelmismosueldoodeacuerdoasusalud, puede mediante justificación medica (entodosloscasos)extinguir larelacionlaboralpor“incapacidadabsolutaparatrabajar”.Enestecasopuedessolicitarunaindemnizaciónlaboral.Siem-preantesdelaño.Equivalealaindemnizaciónpordespido.

Ahorabien,siladecisiónfuereelreingresolabo-ral, con horario reducido y/o tareas livianas y elempleador justificadamente no tiene esepuestodetrabajo,seproducelaextinciónlaboralconlamitadde la indemnización.Siestacircunstancia

R E C U R S O S D E A F R O N T A M I E N T O

Alolargodelavidanostocaenfrentarnosadistin-tassituacionesydistintossucesos.Cadapersona(incluso uno mismo), en función de cómo esté,tendráunapercepcióndiferentede losmismos.Estovaadependerdelahistoriapersonal,delen-tornofamiliar,delapoyosocialconquecuenta,desueducación,desuexperienciaonocondichoevento,etc.Lavivenciaylasanasalidadelasituacióndepende-rándelosrecursosdeafrontamientoquecadain-dividuotraeydesarrolla.Esdecirque,antelaacu-mulacióndeestossucesosvitales,elindividuoirádesarrollando,respondiendo,aprendiendoyapre-hendiendodiferentesmecanismospsicológicosin-conscientesyconscientesderespuestas.

Recibirundiagnósticocrónico,comoenestecasolaEM,poneapruebajustamenteestosrecursosyestilosdeafrontamiento,queseránparticularesencada persona: aceptación, negación, desinterés,lucha, indiferencia, oportunidad, angustia, etc.,etc..Lamaneradeenfrentarseaunasituacióneslaquevaadeterminarelcarácterquehadetenerdichasituaciónparaél.

Re-Creando OportunidadesL i c . M a r i a n a A i t a - C l o r . F l a v i a F e r r a n d i n a

C o l a b o r a c i ó n : C l o r . C l a u d i a F e r n á n d e z

AgregamosaesteconceptocrónicodelaEM,unasituacióndeconstanteincertidumbreyduelosconelquevieneacompañado,el”nosaber¿quévaapasar?”,poresodesdeelabordajedelequipodeSaludMentalapuntamossiemprealfortalecimientode los recursos de afrontamiento que cada indi-viduotraeeinclusotrabajarconscientementeconalgunosdeellos.

¿ Q U É P A S A C O N E L T R A B A J OY L A E M ?

Partimosdeentendereltrabajocomounderecho,unanecesidad,unaposibilidad,limitaciones,sen-timientos,aptitudesyactitudes,unamotivación,uncompromisocon loquesehace,unaposibilidadde experimentación e innovación. El objetivo deltrabajodebieseconsistirenlaoportunidadparaelenriquecimientoycrecimientopersonal.

Unodelosgrandesdesafíosporlosqueatraviesanalgunas personas con EM es cuando empiezanlossiguientesinterrogantes:“¿puedoseguirtraba-jando?”,“¿cómohagoparaseguirconmifatiga?”,“Noaguantolasochohoras,máselviaje….”,“no

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puedoseguirhaciendolomismo….”,“¡medijeronque tendríaquedejarde trabajar…!”, “trabajo12horasdiarias…”.

Desafíosque,enfuncióndelosrecursosdeafron-tamiento,seránvividosdedistintamanera.Desde nuestro abordaje invitamosa re pensar desde un nuevo lugarque no siempre implica dejar dehacerloqueseestáhaciendo,sinoadecuarlo a una nueva necesidad:reducción del horario laboral, tra-bajardesdeelhogar,buscaralgúntransporte que ahorre cansancio,realizacióndetareasqueimpliquenmenorcompromisofísicoymenosstress.

Desdeelabordajeterapéutico,atendemos,orien-tamosyacompañamosalapersonaparaquepue-daaceptaryadecuarsealanuevasituaciónactual,promoviendo que asuma nuevas actitudes paraencontrarelmododeadaptarseconsusnuevostiempos,capacidadesycuerpoarealizarlaactivi-dadqueveníadesarrollando.

Las orientamos en cómo realizar el abordaje de

estecambioconsusempleadoresycompañerosde trabajo. Para ello, y con un trabajo interdisci-plinario,contamosconelasesoramientodeotrasáreascomoser terapiaocupacional,kinesiología,asesoramientolegal.

Cuando yanosepuedeseguir sos-t e n i e n d oel mismotrabajo, re-f o r zamoslos recur-sos de af-

rontamiento en forma consciente, resaltando lacapacidad de ser autogestivo y lograr generarsemicro-emprendimientos, pensando en generarnuevosproyectosconnuevascapacidadesoca-pacidadesocultas,quelapersonadesconocedesímisma,aún.Paraimplementaresteproyectosetendráencuentalaadaptaciónymanejodetiem-posparaqueestosresultenmáscómodossegúnlasnecesidadesdecadapersonaydelmomentoqueatraviesa.Seestimulaymotivael“cómoseguirhaciendo”.

Al mismo tiempo, atendemos ytrabajamos junto con el entorno de la

persona, su familia, pareja, hijos. Es relevante estar atentos a cómo esta

circunstancia los afecta a ellos ytambién deberán adaptarse.

Volver a crear desde un nuevo espacio, re pen-sando nuevas posibilidades, nuevas maneras deseguirhaciendoycontraponeralaspérdidasconnuevas“ganancias”.

FacilitamosalapersonaconEMaencontrarsusfor-talezas.Aqueencuentresusrecursosinternos,ha-bilidadesyposibilidadesfísicasparapensarseeinten-tardesarrollarunanuevaactividadquelepermitanelplenodisfrutedesunuevaactividadlaboral.

Queunapersonatengamásrecursosparaelafrontamiento,noessólodecirquedisponedeungrannúmerodeellos,sinoquetambiéntieneha-bilidadparaaplicarlosantelasdistintasdemandasdesuentorno.

Muchaspersonastienenexperienciasycompartensus testimonios. Se pensaron y han emprendidouna nueva actividad. Hoy, exitosamente, puedenllevarlaacabo.Lespresentamosaunadeellas:

T E S T I M O N I O

“Conseguir la armonía con uno mismo implica aceptar la realidad como es”.

Sibienmispadrespretendíanque lahijamayorestudiaraDerecho,ingresé(conexamen)perode-sistíalaprimeraclase…enelcaminoderegresoacasa,enConstitución,aparecióelInstitutoNa-cionaldeCerámica,hoy integrandoel IUNA,unenormegalpónquesuposersetdefilmación.En-tréamirarcómoelsolsefiltrabaporentreeltin-gladoformandohaces.Ymequedécincoaños.Revolución familiar,peronoparéhasta licencia-rmeenArtesdelFuego.Deahí,alaPueyrredón,donde seguí la Licenciatura en Artes. Mientrashacía exposiciones, participaba en congresos yganaba concursos, para mantenerme trabajaba

como secretaria: en Grafa, en Bonafide, en elBancoFrancés,enunhospital…Enmibúsquedaespiritual, asistíaa varios templos,perounomellamabamáslaatenciónporsusvitrales,ysiemprelesdecíaalospastoresquecuandodecidieranar-reglarlos,meavisaran.En2010,coincidiendoconqueenmitrabajoadministrativo,porreestructu-ración,noconsiguenreubicarme(temaespinoso,discriminaciónpormienfermedadmediante),meconvocan.Primerofueuno,luegootroyuntercervitral.Desmontar,conseguirlosvidrios,armarlasgrisallas,pintar,soldar,armaryvolveracolocar-los.Nosólofueunasalidalaboralsinounaopor-tunidaddeaplicar loestudiadoa lacomunidad,quemediomuchaalegríaylaemocióndesaberquepudedarlehermosautilidad./VIOLETA/

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Grupos EMA

SEDEURIARTE

SEDEADROGUÉ

RAMOSMEJÍA

(Hospital San Juande Dios)

Personas con EM recién diagnosticados|2ºy4ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico1ºy3ºLunes:16hs1ºy3ºMartes:15hs1ºy3ºMiércoles:10hs1ºy3ºJueves:18hs2ºy4ºJueves:18hsCoordinación: Clor. Claudia Fernández | Lic. Mariana AitaCo-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman

Familiares Recién Diagnosticados | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Con más tiempo de Diagnóstico | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM con más tiempo de DiagnósticoViernes:13:00a14:00hs

Familiares | Viernes:14:00a15:00hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM recién diagnosticados|1ºy3ºViernes:19:30hs

Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1ºy3ºViernes:18hs

Coordinación: Clor. Claudia Fernandez

Paraparticiparencualquieradenuestrosserviciosdeberápedirunaentrevistadeorientaciónensecretaría.De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617.

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Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

Servicios De Ema

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NEUROREHABILITACIÓNDra. María Silvia Mamone

ServiciosEspeciales

CENTRODE DÍA

KinesiologíaNeuropsicologíaTerapiaOcupacionalFonoaudiologíaTrabajoSocialPsicologíaPsiquiatría

Evaluacióninterdisciplinaria

Asesoramiento familiar en trastornos de la comuni-cación

MartesyJuevesde9a17:00hs

KinesiologíaGrupal|TerapiaOcupacionalGrupal

TalleresTerapéuticos:Yoga, Gimnasia Consciente, Taller Literario, Plástica,TallerdeRadio,Tallerdeteatro,TallerdelaMemoria.

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CENTRO DE ATENCIÓN

ÁreaLegal

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ÁreaSaludMental

Obtención,mantenimientooreclamossobrecoberturademedicaciónespecíficaparalaEM.(Judicialyextra-judicial).Obtencióndereclamosdediscapacidad:neu-rorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas.(Judicialyextrajudicial).Asesoramientoendiscapacidad.Asesoramientogen-eral, laboral familiar ydiscriminaciónvinculadacon laEM. (No incluye tramitación judicial). Asesoramientogeneral,laboral,familiarydiscriminaciónvinculadaconlaEM.(noincluyetramitaciónjudicial).Asesoramientodegentesinrecursos.Obtencióndepensiones,sub-sidiospordiscapacidadomedicación (recursos judi-ciales)

ÁreaLegal|ÁreaSocial|ÁreaSaludMental

Gestiónderecursosextrainstitucionales.ProgramadeAtenciónparapersonassinrecursoseconómicos.Gestióndepresentacionesanteobrassociales.Trasla-dos.Informaciónyturnos.Certificadodediscapacidad(paselibredetransporte,libreestacionamiento,pensiónpordiscapacidad).Asesoramiento de recursos sociales en capacitaciónlaboralyeducativa.Comodatos.

DepartamentodelreciéndiagnosticadoGruposdeapoyoGruposdeapoyoapacientesyfamiliaresEquipodecouncelorsPsicoterapiasInterconsultaspsiquiátricasSeguimientotelefónico

CAMPAÑA DEDONANTES

INDIVIDUALESEnesteañoespecialenelqueEMA cumple 25 años hemospuestoenmarcha lacampañadedonantes individualesquenospermitiráseguirayudandoamejorarlacalidaddevidadelaspersonasquepadecenEM.

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Para realizar una donación comunicate con nosotros: 4831-6617 | info@ema.org.ar | www.ema.org.ar

ELDía Mundial de la EMseconmemoraelúltimomiércolesdemayoparacrearconcienciasobrelaenfermedadyparafortalecerlareddepersonasquevivenconesclerosismúltipleentodoelmundo.EltemadeesteañoeslainclusiónlaboraldelaspersonasconEM.Ennuestropaís,fuedeclaradodeinterésnacionalporPresidenciadelaNación.La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)quereúneatodaslasasociacionesdeEMlabróunapeticiónyunaencuesta,parapedirlesagobernantesdetodoelmundoque,juntoaempleadoresyotraspersonas,eliminenlasbarrerasqueimpidenquelaspersonasconenferme-dadescrónicasfluctuantescomolaEMaccedanatrabajosdignos.

ACTIVIDADES:JUEVES 26 DE MAYO De 9:00 a 11:00 hs

DesayunoyconferenciadeprensaenlasededeEMA.

Tema:“Inclusión laboral de las personas que padecen EM”

Oradores:María Inés Bianco-Abogada-especialistaendiscapacidadCarlos Jordan-TitulardeldepartamentodeDiscapacidaddelMInisteriodeTrabajodelaNaciónDr. Jorge Correale-Neurólogo-JefedeNeuroinmunologíayEnfermedadesDesmielinizantesdeFLENI,miembrodelcomitémédicoasesordeEMA.Santiago Pordelanne-SocioAccenturedelaprácticadeComunicacionesyTecnologíadeSuda-méricaHispana

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MA

De 14:00 a 17:00 hs

Jornada de trabajo con las Asociaciones del Interior de EM en la sede de EMA.

De 17 a 19:00 hs

En la Biblioteca Nacional

El Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina organiza en la Biblioteca Nacional un Panel de Expertos respondiendo dudas a pacientes, familiares y médicos especializados.

Sala “Juan L. Ortiz”, Agüero 2502, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Esta actividad gratuita se realizará junto con las asociaciones de pacientes ALCEM (Asociación Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina).

VIERNES 27 DE MAYOActividad conjunta de EMA Y ALCEM (Asociación Lucha Contra la esclerosis Múltiple)Charla a profesionales de la salud en el Hospital Zonal General Agudos Prof. Dr. Ramón CarrilloDirección: Hipólito Yrigoyen 1051 - Ciudadela

Oradores:

Dr. Santiago Vetere Neurólogo - Hospital Interzonal de Agudos Gral. San Martín - La PlataDra. Liliana Patrucco - Neurólogo Hospital Italiano de Buenos Aires -Sección de Enfermedades DiesmielinizantesDr. Edgardo Cristiano - Neurólogo - Hospital Italiano de Buenos Aires - Jefe del Servicio de Neurología Sección de Enfermedades DiesmielinizantesDr. Orlando Garcea - Neurólogo Hospital de Agudos Ramos Mejía - Capital Federal - Jefe Sector Enfermedades DesmielinizantesDra. Norma Deri - Neurólogo - Hospital Fernandez Capital Federal Sector Enfermedades Desmie-linizantesDr. Emilio M. Longo - Urólogo - Jefe del Servicio de Urología - Complejo Médico Churruca - Visca - Capital FederalDra. Maria Ines Bianco - Abogada - Especialista en Discapacidad.

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Asociaciones de EM Provinciales

StaffDIRECTORA EJECUTIVAMaría José Wuille – Bille

DIRECCIÓN MÉDICADra. Silvia Mamone

ÁREA SALUD MENTALLic. Mariana Aita

ÁREA LEGAL Dra. María Inés BiancoDra. Leticia Crescentini

DESARROLLO INSTITUCIONALSofía GowlandAgustina Zimmermann

ADMINISTRACIÓNHugo Alberto de PedroDelfina Ibazeta

SECRETARÍAMaría Luz FilgueirasFlavia Fernández

DISEÑO GRÁFICO EDITORIALLucía Maza | luciamaza.tumblr.com

Bahia Blanca | 0291-4882918arembbca@latinmail.com | avello@bvconline.com.arPresidenta Monica Fernandez Avello

Córdoba | 0351-4584058 / 0351-153616379acem@cordoba.net / em.acem@gmail.comDra.Celina de Aliaga

Corrientes | 03783-423892esclerosismultiple@arnet.com.ar | cenere@arnet.com.arCarlos Fernández

Dorrego Guaymallen | Mendoza0261-4324923 / 4322611 / 4317713emmza@ciudad.com.ar / amem@infovia.com.ar / amem@speedy.com.arDr. Daniel Zuin / Dra. Rosana Neme/ Dr. José Andrés Vera/ Dr. A. Rodriguez Alfici

Mar del Plata | 0223-4714088 / 155364491rodoybetty@hotmail.comRodolfo Alonso

Neuquén | 0299-4437778 / 0299-154567473empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante

Paraná | Entre Ríos | 0343-422-6853Ma. Cristina Gelsi

Resistencia | 03722-434969 / 479274esclerosismultiplechaco@hotmail.comCarmen Ferreyra Dansey

San Antonio de Padua Partido de Merlo0220-4855015 | 4852003 | 4620819 susana@alcem.org.ar | www.alcem.org.arSusana M. Giachello

San Juan | 0264-4250846 / 154741506mabelgirino@hotmail.com | Mabel Girino

San Luis | 02652-437010Ana María Mazzola

Santa Rosa | 02954-436398oscarvig@speedy.com.ar | Vignatti Oscar Antonio

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