E D I T A A D E L A - C VNavidad 2005/2006 ADELA C.V. Avda. del Cid, 41-21. 46018 Valencia (España) Tel.: (963) 79 40 16 Fax: (963) 83 69 76 Depósito Legal: V-2433-1994

Delegación de Elche: Centro Social Polivalente Carrus. C/ Antonio Brotons Pastor, 72 Tel.:(966) 65 81 15 Fax: (965) 44 90 47 www.adela-cv.org

Número Especialde Navidad

Nuestra Asociación cierra el año con un balancepositivo, se han cumplido muchos de los objetivospropuestos y en relación al año anterior hemosaumentado las cuotas de participación en activi-dades, programas de apoyo, grupos de ayuda yproyectos de asistencia. Estamos contentos yorgullosos del año que hemos pasado en ADELA-CV, y seguimos con ese empeño de seguir dandolo mejor de nosotros para que el 2006 sea un añoen el que haya un salto cualitativo en cuanto aprestaciones para afectados de ELA. Para ellohemos preparado un número especial deAdelante, un número más lúdico, con más pági-nas y con alguna sorpresa.

Existen otros campos en los que nos gustaríaque se trabajara más deprisa y con una mayorhumanidad y un poco menos de política. Perodesgraciadamente esto no está en nuestrasmanos, aunque seguimos luchando por que senos tenga más en cuenta y que se valore a losafectados de ELA y familias afectadas en su justamedida.

La investigación para descubrir las causas,desarrollo y posible curación de la ELA sigue ade-lante. Hemos depositado nuestra esperanza ynuestro apoyo en la Fundación Diógenes deAlicante, también en el resto de investigacionesque se están realizando a nivel nacional (InstitutoCarlos III, Junta de Andalucía, CSIC) y tambiéntenemos seguimiento de las noticias internaciona-les al respecto, desde Estados Unidos a China,pasando por Portugal, Uruguay, Italia, Francia oAlemania, que son los países que están desta-cando en la actualidad en esta materia. No que-remos dar falsas esperanzas a nadie, sabemosque la investigación con células madre (embrio-narias o no) es posiblemente el mejor protocolode actuación contra la neurodegeneración, perotambién hay más frentes abiertos por los investi-gadores, como los tratamientos no invasivosbasados en farmacología. Tendremos que espe-rar a ver resultados, mientras tanto nosotroshemos apostado por seguir al día las informacio-nes que nos lleguen y evaluarlas en su justamedida, fuera de sensacionalismos. En este sen-tido agradecemos a todas la personas (afectadoso amigos de ADELA-CV) su labor.

Este no ha sido un año más, al igual que estarevista que no es un número más. En ADELA-CV,nos propusimos realizar la "I Cena de Gala bené-fica y la I Entrega de los Premios Adelante", y lo

conseguimos. Reunimos a muchas personalida-des, amigos y familiares, y lo que es más impor-tante hicimos un frente común desde todas lasAsociaciones de España. Pretendemos hacer unafederación para tener más fuerza de cara a lasAdministraciones. Este será un trabajo para esteaño y los venideros, y posiblemente sea duro,pero creemos que el esfuerzo merece la pena.Unidos seremos más y tendremos más peso decara a la sociedad y a los mandatarios.

Por último queremos agradecer a lasAsociaciones de ELA de España su apoyo y susganas de trabajar, a las personas e Institucionesque nos brindad su apoyo. Y por supuesto decirosa las familias afectadas que estamos trabajandopor vosotros, para mejorar vuestra situación y queestamos abiertos a todas las sugerencias y opi-niones que tengáis. Feliz 2006 a tod@s.

AdelantePublicación editada por ADELA-CV

PRESIDENTEEmilio Ferreres Boira

EDICIÓN Y COORDINACIÓNJoshua Vázquez Blanco

REDACCIÓN: Emilio Ferreres Boira, Pedro OlmedoBallester, Barbara Chiralt Bailach y Joshua Vázquez Blanco.

COLABORADORES: Marcel Perrin, Mercedes GarcíaOlivares, Inma González Herrera, Pablo Cabeza Escriva,Jessica López González, Patricia de Pereda y todas la personasque trabajan para mejorar la situación de las familias afectadasde ELA.

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...Y despúes de lacena de Gala y losPremios Adelante,

¿qué?

Hoy cerramos la revista y nos ha llegadola noticia que Marcel Perrin nos ha deja-do.

Solo queremos poner unas líneas parael recuerdo de este profesor que a tantosnos ha enseñado como llevar esta crudaenfermedad. Hoy en la revista especial delos premios ADELANTE, porque fue unode los impulsores de ambos proyectos.Queremos darle las gracias por la ayudaque nos presto siempre a TODAS lasfamilias con ELA y por esa entereza queha demostrado hasta su último aliento.Adios profesor y buen amigo.

ADIOS, VIEJO PROFESOR

Editorial

UNA MIRADA AL 2005

Por Emilio Ferreres Boira

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Hola amig@s hace ahora un año queescribí mi primera editorial para larevista ADELANTE con mucha ilusióny también con mucho miedo por dondeme había metido, pero ya veis hapasado un año ya, y no ha ido tan mal.Este numero es un extra, algo espe-cial, queremos que en la Navidad esteaño ADELA-CV os de un rato de respi-ro que por un momento dejemos a laELA y nos dediquemos a los menús denavidad, a los trajes de la fiesta ADE-LANTE 2005, a los pasatiempos y porqué no a pasar las paginas y ver fotos.

¿Os acordáis de aquel árbol de mi primera edi-torial? Pues sigue allí como yo, los dos mas ‘cas-caos’, pero eso si siguiendo para adelante.Me gustaría contaros en estas líneas un pequeñobalance del año que termina ya, por fin se ha pues-to en marcha el proyecto que en septiembre osavanzábamos la ayuda para el fisioterapeuta, quepor cierto aquí en Valencia va tomando fuerza, conla gente de la Clínica Villarón, en Alicante yCastellón no hemos conseguido ninguna clínicade referencia. El mayor problema que hemosencontrado ha sido debido a la dispersidad geo-gráfica de los afectados pero estamos trabajandopara encontrar alguna clínica el próximo año.

Los grupos de ayuda mutua siguen adelante,ha habido cambios, ahora se hacen varios. Uno deafectados y familiares y otro diferente sólo de fami-liares y cuidadores así a los afectados no les ‘cor-tamos’ y pueden expresarse mejor, el de sólo afec-tados no fue como esperábamos y hubo que supri-mirlo, en Alicante también se van haciendo gruposy en Castellón, con la incorporación de Inma comotrabajadora social para Castellón y Alicante, vamosha empezar también esta dinámica.

Una de las mejores cosas de este año fue laexcursión a Terra Mítica donde fuimos casi 80 per-sonas de las tres provincias, y hay que reconocerque algún ‘ELAdio’ dejó el pabellón (subiendo atodas las atracciones) muy alto yo solo me atrevícon una y la verdad, perdí las gafas por no perderla cabeza, esto ha valido para que en el 2006 tam-bién hagamos más excursiones.

Durante la semana del día mundial de la ELAconseguimos con la salida del cómic que muchosmedios de comunicación se hicieran eco de ello yasí hablar de nuestra enfermedad. La regata deGandia fue la mas grande que se ha hecho hastaahora (con 12 barcos), seguro que este próximoaño la superamos. Los centros Carrefour colabora-ron un año más con nosotros y publicaron para

toda España unos carteles con unescrito mío y consensuado por lasAsociaciones de ELA de todo el país.También pude compartir un día con losamig@s de Elche en la UniversidadMiguel Hernández (UMH).

Hemos dado conferencias envarios sitios como en la U.M.H. deElche, en el Colegio Oficial dePsicólogos de la ComunidadValenciana (COP-CV) destinado alapoyo psicológico en la que contamoscon el prestigioso psicólogo JuanCruz, también participamos en unas

jornadas para la preparación de médicos y hospi-talización domiciliaria.

Todas las asociaciones del país nos estamospreparando para poner en marcha la FederaciónEspañola de Asociaciones de ELA, esto amig@ses algo muy importante, con ello conseguiremosmás fuerza para exigir nuestras necesidades,prueba de ello es el manifiesto de apoyo a laFundación Diógenes y al Centro de Neurocienciasde la U.M.H. de Elche para el ensayo sobre la ELAque en breve van a comenzar.

También con nuestro trabajo y apoyo junto conotras asociaciones de problemas respiratorios con-seguimos que la administración dotara con un neu-mólogo más a la planta de neumología del hospitalClínico de Valencia que estaba saturada.Nuestro piso de respiro familiar ya esta preparadopara recibiros cuando queráis , en breve en la webde ADELA podréis ver las fotos.

Y por fin, la Gala Adelante 2005 que con todoslos problemas que nos salieron al paso lo supera-mos con nota, vosotros con las fotos os haréis unaidea, yo sólo os digo que me llene de orgullo por elequipo de ADELA-CV y su junta como Presidente,pero como afectado me sentí por primera vez arro-pado por mucha gente, tanto que apenas pudehablar y la emoción me jugó una mala pasada.Amig@s esta Gala demostró que hay mucha genteque nos apoya y aprovecho desde aquí para agra-decer el magnífico trabajo que realizo Pura Gómezde Radio Nacional de España en Valencia en lapresentación de la Gala y ojalá nos acompañe enla próxima.

Sé que quedan muchas cosas por hacer, queno podemos dormirnos y que estoy seguro quecon la ’cuerda’ que me queda vamos a conseguirmuchas de ellas .Solo desearos que paséis unas navidades muyfelices de parte de toda la Junta Directiva deADELA-C.V.

Reportaje de la Cena de Gala Benénfica y I Entrega de los Premios Adelante

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A todos... bienvenidos

La cita del 4 de noviembreestaba marcada en el calen-dario de ADELA-CV conrotulador rojo, seis mesesdespúes de marcarnos el

objetivo, finalmente lologramos. La cena de gala yI entrega de los PremiosAdelante vio la luz como unproyecto en el que Adela

quería lograr varios objeti-vos.

En primer lugar quería-mos agradecer a las perso-nas e instituciones (públicas

o privadas) que nos hanayudado durante los treceaños que ADELA-CV llevaen funcionamiento en laComunidad Valenciana.

En este sentido decidi-mos programar nueve cate-gorías para llegar al mayornúmero de ámbitos posible.Las categorías de los pre-mios propuestas para estaEntrega de premios eran:Empresa, Laboratrorio,Obra Social, Colaborador,Investigador, Doctor espe-cialista, Equipo Médico,Administraciones Públicasy el Premio Nosotros.

La segunda motivaciónpor la que celebramos esteacto era la Cena de GalaBenéfica que precedía a lospremios. Esta cena tenía uncaracter benéfico y parte dela recaudación conseguidase ha reinvertido enADELA-CV para llevar acabo los programas de fisio-terapia y asistencia domici-

Reportaje de la Cena de Gala Benénfica y I Entrega de los Premios Adelante

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liaria a la que nuestros afectadospueden optar desde noviembre.

Y por supuesto queríamostener una noche con todos vos-otros, una noche especial, llenade luz y con sorpresas para todos.

El acto se inicio sobre las 21horas de la noche del 4 denoviembre, la bienvenida a losasistentes corrió a cargo de la

productora Luz Azul. El especta-culo brindado hizo que todosentraramos con una sonrisa en lacara. Una pareja de zancudosrodeada de cañones de luz ycolumnas de aire recibía a losinvitados. El montaje era visibledesde el final de la Avenida enambos sentidos, una bienvenida ala altura de lo que sucedería un

par de horas después.A todo el equipo deLuz Azul no podemossino dar las gracias porsu espectacular puestaen escena y su espiritúaltruísta.

A continuación enel hall del HotelOlympia un grupo de

bailarinas ofreció unabonita coreografía yofrecieron un ramo detulipanes holadeses alas señoras y señoritasinvitadas. Sin duda,una entrada por todo loalto.

Durante ua mediahora los asistentes fue-

ron entrando al salón mientrasdejaban detrás los zancudos, lasluces, la música, el baile, las flo-res y las bailarinas. La cena con-gregó a más de 250 personas,entre las que destacamos a losrepresentantes de las asociacio-nes de ELA del resto de comu-nidades Autonómas de España,además de las personalidades

públicas y por supuesto a todosvosotros, familiares, amigos yafectados que decidisteis reuni-ros con nosotros para celebrareste acto.

Gracias a todos hemos conse-guido hacernos ver ante la socie-dad valenciana y así conseguirque se escuchen con más fuerzanuestras demandas

La Gala

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El salón de Gala del Hotel Olympia fuellenándose hasta las 22 horas, después derecibir a las personalidades del GobiernoAutónomico, entre ellas: La Consellerade Bienestar Social Alicia de Miguel, laConcejala de Bienestar delAyuntamiento de Valencia MartaTorrado, Ana Ferrandis Martí y RafaelPerales Marin de la Diputación deValencia, Antonio Galán de laConsellería de Sanidad, Sergio Blasco yDebora Salóm del consorcio del HospitalGeneral de Valencia.

Despúes de una breve introducción acargo de la periodista de Radio Nacionalde España Pura Gómez de lo que se iba adesarrollar tras la cena, comenzó elágape. La cena transcurrió tranquilamen-te y las mesas, de entre ocho y diez per-

res de la Administración pública,no nos abandonen (...), porqueyo soy un afectado pero en reali-dad las personas que estamosaquí esta noche somos todosafectados en alguna forma, a míno me gusta hablar de nosotroscomo afectados de ELA. Somosfamilias enteras afectadas deELA, nuestras parejas, nuestroshijos sufren con nosotros (...).No nos abandonen porque esta-rán abandonándo a muchas

familias”. Con esta intervenciónla Presidencia de Adela-CV que-ría recalcar la necesidad delograr un apoyo integral, paraafectados y familares, que sonnormalmente los cuidadores ypersonas de acompañamiento.

Despúes de los discursosllegó el momento de la primerade las sorpresas que ADELA-CV tenía preparadas. NuestraAsociación lleva 13 años delucha por la esperanza y durante

sonas, iban presentándosemutuamante en un ambientemarcado por la cordialidad.

A la hora de los cafés, nues-tra amiga Pura Gómez inicio elacto agradeciendo la presencia atodos y explicando en que con-sistía la I entrega de PremiosAdelante.

Emilio Ferreres tomó el atrile hizo un discurso dividido endos partes, en la primera comoPresidente de Adela agradecióla presencia de las personalida-des e hizo un repaso a la activi-dad de Adela de los últimosaños. En la segunda parte deldiscurso, que realizó en calidadde afectado, destacó la necesi-dad de ayuda, información,apoyo e investigación y aprove-chando la presencia de las auto-ridades demandó un mayorapoyo a los afectados de ELA ya sus familias. “Queridos seño-

Javier Ruiz y Barbara Chiralt conversan amistosamente después dela entrega de la cena de gala y entrega de Premios Adelante.

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La Gala

ese tiempo tres presidentes han estadoa la cabeza de la Asociación. JavierRuiz Gimeno fundó ADELA-CV y hasido una de las personas que más haluchado por el reconocimiento y elapoyo a los afectados de la ELA.

Por su parte Nieves Berenguer

logró hacer una sede en Elche y esti-mular a diversos investigadores de laUniversidad Miguel Hernández(UMH) a empezar a trabajar conpatrones de ELA.

A ambos presidentes queríamosrendir un homenaje ya que ADELA-

CV considera que son los pilares sobrelos que se asienta actualmente la aso-ciación. Emilio les entregó una placaconmemorativa y les invitó a ser ellostres, “los tres presidentes de Adela-CV” los encargados de dar los PremiosAdelante.

En la imagen superior, fotografía de los premiados, ala mitad e izquierda los presidentes de honor:Javier

Ruiz y Nieves Bereguer junto a Emilio Ferreres(actual Presidente) y otros premiados. Abajo a la

izquierda la Consellera Alicia de Miguel con el Dr.Jesús Sancho, Antonio Villuendas (Gasmedi) y

Salvador Sanchís Cordellat (La Caixa).

La Gala

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Después de el pequeño y nece-sario homenaje a Javier y aNieves, comenzó lo que fue laentrega de premios en símisma. Pura Gomez, periodis-ta de RNE y amiga de nuestraAsociación fue la encargadade conducir el acto, flanqueda-da por Nieves, Javier yEmilio.

El primer premio fue aparar a la Empresa médicaGasmedi, encargada de sumi-nistrar los équipos de respira-ción asistida. La segunda esta-tuilla recaló en manos de loslaboratorios Sanofi-Aventis,los únicos que distribuyen enEspaña el medicamentoRilutek (especifíco para laELA). El tercer premio de lanoche fue para la “Obra Socialde La Caixa”, una de las enti-dades que más dinero reinvier-te en programas de ayuda ydesarrollo.

Uno de los momentos más entraña-bles de la entrega de premios y que que-dará en la memoría de ADELA-CV fuela entrega del Premio Colaborador. estepremio fue otorgado a VicenteMeseguer Fos (en la fotografía inferior,

junto a Emilio, Javier y Nieves),Vicente lleva en contacto con ADELA-CV más de diez años y es el encargadode coordinar las Regatas pro ADELA-CV en el Real Club Naútico de Gandíadesde 1996. “Hemos aumentado el

peso del lastre” dijo ironicamente alalzar el premio y agradeció la entregade este galardón. Vicente Meseguer esarquitecto de profesión y realizó lareforma de la vivienda de respiro deADELA-CV de la Avenida del Cid.

Pura Gómez entrando en elsalón y recibida por la bailarinas.

V. Meseguer levanta su Premio, en presencia de los tres Presidentes de Adela-CV.

Emilio Ferreres y su esposa,justo antes de entrar a la Gala.

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La Gala

La entrega de premios continuó ade-lante y el cuarto premio, el PremioInvestigador, fue concedido aSalvador Martínez de la UMH y CSIC(Centro Superior de InvestigacionesCientifícas).

El Dr. Emilio Servera recogió laquinta estatuilla de la noche, este pre-mio al Médico Especialista le fue otor-gado por ser el Dr. Emilio Servera elJefe de la Planta de Neumología delHospital Clínico de Valencia. En estemismo sentido iba nuestro sexto galar-dón ‘Equipo Médico’ que fue entrega-do al Dr. Jesús Sancho en representa-ción del conjunto de personas que tra-bajan en el Laboratorio deExploración Funcional de Neumologíadel Hospital Clínico de la ciudad deValencia.

Mesa presidencial del acto compuesta por los miembros dede las Asociaciones de ELA y la Consellera De Miguel.

A la izquierda EusebioFélix e Inma González

durante el trancurso de laGala e invitados de la

cena. Justo debajo imagende la Cocejala de

Bienestar Social delAyuntamiento de ValenciaMarta Torrado comparteimpresiones con algunos

de los invitados.

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Los Premios

El premio a las Administracionespúblicas recaló en la Consellera deBienestar Social, Doña Alicia deMiguel. La Consellera es una de laspersonalidades públicas delGobierno valenciano que mejorconoce el trabajo de la Asociacióny declaró “conozco perfectamentelo que es la ELA, desde hace muchotiempo”, y en sus propias palabrasseñaló la importancia de este acto yapuntó “la necesidad de que lasociedad valenciana conozca laELA y a todas las familias que estánen esto”.

En este sentido declaró sentirsemuy pequeña rodeada de tantas per-sonas que han trabajado tanto porlos afectados de ELA”. En sus pro-pias palabras resaltó la importanciade una noche la que se celebró elpasado día 4 de noviembre: “Hoy esuna noche especial, no es una nochecualquiera y tenemos que saber quela ELA va a estar ahí hasta que seencuentre una solución médica (...)mientras tanto, yo me compromen-to a partir de hoy a trabajar paramejorar las condiciones de los afec-tados y me encatanría poder ponertoda la carne en el asador o todo elpresupuesto en el asador el día demañana para que ningún afectadoesté sin los recursos necesarios quegarantizen unos mínimos de bienes-tar”.

La Consellera animó a laAsociación a seguir presentandoproyectos que sigan las líneas deapoyo, atención, difusión e investi-gación. En este sentido Adela-CVquiere dar un salto cualitativo yestamos realizando gestiones conlos investigadores y médicos paracoordinar de la mejor forma unaatención integral, en materia socio-sanitaria, una mayor difusión y porsupuesto una investiguación acor-de a nuestras necesidades.

En este sentido la Conselleradeclaró que le gustaría que la socie-dad fuera más justa y más solidariay apoyó la labor desempeñada porADELA-CV con respecto a la difu-sión de la ELA y los programas deayuda a afectados y familiares. LaConsellera fue la encargada decerrar el acto oficial de la entregade premios.

De Miguel saluda cariñosamente a Javier Ruiz en el momentode recibir el Premio Adelante a “Administraciones Públicas”.

lnstantánea del aspecto que presentaba el salón en el quecelebramos la I Gala de entrega de Premios Adelante.

Agradecimientos

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Las joyas subastadas al final de lavelada fueron donandas por laJoyería Argirmiro Aguilar de

Valencia en un ejemplo de solidari-dad con ADELA-CV.

En la imagen, dos de los miembros de LuzAzul realizando el espectáculo teatral de

calle que precedió a la cena de Gala y a laI entrega de Premios Adelante. Muchasgracias por dar luz y color a la entrada.

“La creación de la ‘Estrella de la Esperanza’ esmás que un símbolo, es una obra realizada ydedicada a todas las personas que se dedican ala lucha contra la ELA, a los afectados y susfamilias.

Nace y se representa como una obra diferen-te, algo que nos haga reflexionar sobre estaterrible enfermedad tan poco conocida y quetanta ayuda necesita.

Todas las piezas han sido trabajadas amano, una a una, y realizadas a partir de,materiales nobles y vitales en la vida. esperoque esta motoneurona simbólica ponga por finremedio a la ELA.

Quiero agradecer su inestimable colabora-ción a ‘Cromados Santa Perpetua’ y a ModestoMárquez por su colaboración en este proyec-to”.

Andrés Rubio Campos

Los Premiados

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Una de las sorpresas de la nochefue la entrega del premio‘Nosotros’ este premio era unasorpresa y durante el trancurso dela Gala tan sólo cuatro personassabían la persona que iba a recibirel premio. Este premio fue entre-gado desde el cariño más profun-do y la admiración más sincera, ytal como dijo Emilio Ferreres ins-tantes antes de la entrega, “es unorgullo dar este premio a la perso-na que ha escuchado tantos pro-blemas, tantas tristezas y quesiempre ha estado ahí (...) estepremio es para la trabajadorasocial de ADELA-CV, la señoritaBarbara Chiralt Bailach”.

Nuestra compañera BarbaraChiralt recogió el premio, y visi-blemente emocionada agradecióel galardón al tiempo que agrade-cía la presencia de todas las per-sonas allí presentes.

En sus propias palabrasBarbara dijo: “Gracias a todos porestar aquí es muy importante paranosotros ver el respaldo que estanoche nos dais, muchas gracias atodos”.

Nuestros premiados

La Consellera de BienestarSocial Alicia de Miguel,“Premio AdministracionesPublicas”. Antes de ocuparsu actual cargo como máxi-ma responsable de laConselleria de BienestarSocial el 23 de junio de2003, Alicia De MiguelGarcía fue SubsecretariaPortavoz del Gobierno yComunicación. Tras estecometido, asumió el cargode Consellera Portavoz delGobierno desde el 22 demayo de 2000.

Al margen de su carrerapolítica, Alicia De MiguelGarcía fue Directora delCentro de Transfusiones dela Comunidad Valencianadesde 1996 hasta 1999.

Asimismo, tiene plaza enpropiedad como Médicoespecialista enHematología del HospitalGeneral de Valencia.

Especial atención mere-ce el interés de la conselle-ra de Bienestar Social porlos afectados por laEsclerosis LateralAmiotrófica (ELA), y prue-ba de ello es la inclusióndel presidente de laAsociación valenciana DeEsclerosis LateralAmiotrófica (ADELA-CV)como miembro del Comitéde Expertos que ha elabora-do este mismo año elInforme de la dependenciaen la ComunidadValenciana.

Barbara Chirlat Bailach, emocionada al rcoger la estatuilla.

Alicia de Miguel, Consellera de Bienestar

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Los Premiados

Los Premiados por Adela-CV son per-sonas representativas que de una formau otra están en contacto directo con lasfamilias afectadas de ELA.

El Doctor Emilio Servera es el Jefede Neumología del Hospital Clínico deValencia y una de las personalidadesmás destacadas en Europa en cuanto aventilación asistida se refiere.

El investigador Salvador Martínezes uno de los investigadores delInstituto de Neurociencias de Alicante,actualmente desarrolla un programa deinvestigación acerca de las causas yposibles soluciones de la ELA concélulas regenerativas.

El Dr. Jesús Sancho trabaja en ellaboratorio de exploración funcionalde neumología y es uno de los profe-sionales con mayor contacto directocon los afectados, el Dr. Sancho reco-gió el premio en nombre del equipomédico que dirige en el HospitalClínico de Valencia.

Vicente Meseguer Fos, es un anti-guo miembro de Adela-CV, desde1996 organiza las regatas pro Adela-CV en colaboración con el Real ClubNaútico de Gandía y ha realizado pro-yectos de mejora en la vivienda de res-piro, Vicente lleva ligado a la asocia-ción más de 10 años y por esta razón sele otorgó el ‘Premio Colaborador’ conAdela-CV.

El premio ‘Laboratorio’ fue entre-gado a los laboratorios médicosSanofi-Aventis, por ser en españa losúnicos distribuidores de Rilutek, únicomedicamento específico para la ELA.La persona encargada de recoger elpremio fue José Manuel Chacón,Gerente de la zona centro y levante.

El premio ‘Obra Social’ recaló en‘La Obra Social de La Caixa’. La ObraSocial de ‘la Caixa’ ha seleccionado enla Comunidad Valenciana los proyec-tos de 23 entidades sin ánimo de lucro,entre ellas ADELA-CV. Para llevar acabo estos 23 proyectos, la Obra Socialde ‘la Caixa’ ha destinado un total de329.700 euros en concepto de ayudas.Recogió el premio Salvador SanchisCordellat, director de Área de la Caixa.

El premio ‘Empresa’ fue a parar a laempresa médica Gasmedi, especializa-da en asistencia domiciliaria, por suatención y distribución de equipos parapersonas con problemas respiratorios.El Premio fue recogido por AntonioVilluendas, Director de zona.

Dr. Emilio Servera Pieras

Dr. Salvador Martínez Pérez

Dr. Jesús Sancho

Vicente Meseguer Fos

Salvador Sanchís Cordellat

J. Manuel Chacón Gómez

Antonio Villuendas

Entrevista al Presidente de Adela-CV

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Nombre:Emilio FerreresBoiraEdad: 42Fecha de diagnóstico: Marzodel 2000Estado Civil / número de hijos:Casado y dos hijosÚltimo libro: Estoy leyendo 3 ala vez "La sombra del vien-to","lecciones sobre amar yvivir (las reflexiones de mar-tes con mi viejo profesor", "Si o no a la eutanasia".Última Película: Que valga lapena recordar" Star WarsIII" por que la ví con mi hijoÁlvaro una tarde merendan-do los dos solos en casa.Una Afición: Antes bailar yviajar, ahora vivir.Un defecto: Soy muy cabezón.

Ante todo, nos gustaríasaber cómo recalaste en laAsociación, el trayectoentre el diagnóstico y latoma de la presidencia.¿Qué te motivó a hacertecargo de ADELA-CV?Es muy largo, desde mi pri-mer contacto hasta elsiguiente pasó un año quetuve que prepararme yomismo y aceptar lo que eratener ELA.

Luego volví a la asocia-ción y era el único sitiodonde me veía capaz de con-tar lo que me pasaba. Lo depresidente me tocó a mí enese momento, y la verdad esque ni me imaginaba dondeme metía, no sabría quedecir del cargo. Sólo doscosas: la primera que hetomado decisiones y he vivi-do algunos de los momentosmás duros de mi vida y porotro lado este cargo, a veces,me hace olvidar que yo tam-bién estoy enfermo.

Y el motivo más impor-tante por el que sigo: que lasfamilias que vengan a laAsociación en el futuro nosufran lo que sufre la míaylas demás familias que pasanpor ADELA-CV.

Desde que diriges Adela-CV ¿Cuales han sido lasnecesidades que has detec-tado?TODAS las imaginables.Vivimos en un país que vamuy deprisa y se olvida delos que por desgracia vamosmuy despacio. Y sobre todomuchas de esas necesidadesse deben a que apenas se nosconoce.

En este sentido, ¿Qué obje-tivos cumplidos destacarí-as?El darnos a conocer, creoque poco a poco lo estamosconsiguiendo.Otro logro es el de la fisio-

terapia para los afectadosque se ha puesto en marchaeste mismo año. En otroaspecto, acercar la asocia-ción a las familias afectadasgracias a la revista, losmonográficos, las excursio-nes...

Y algo muy importante,unir a todas las asociacionesdel país en una federación.Esto nos va ha ayudarmucho a la hora de reclamara la Administración y apoyara la investigación.

¿Qué objetivos están porcumplir durante el 2006?Primero crear la federaciónestatal. Conseguir, aunquetenga que hablar de uno enuno, que los neurólogos seconciencien que no nos pue-den dejar esperando sin másde una visita a otra. Que nosderiven a otros especialistasen largas esperas y que eldiagnóstico se nos de correc-ta y sinceramente.

Que tengamos fisiotera-pia todo el año. Que la hos-pitalización domiciliaria lle-gue a todos los afectadosvivan a la distancia quevivan Por supuesto seguirrealizando las actividadesdel 2005 (semana de la ELA,regatas, excursiones...) yademás estamos preparando

unas Jornadas Mediterráneasde Atención Integral de laELA en las que trataremosde dar respuesta a muchaspreguntas. Y así podríamos llenar lapagina de proyectos paracubrir necesidades.

Actualmente ¿Qué ofreceAdela-CV a lasfamilias afecta-das de ELA? En primer lugarapoyo ante cual-quier duda oproblema con laenfermedad.Además que lasfamilias no seencuentren solasen esta batalla,pero creo que elmiedo a lae n f e r m e d a dtambién perjudi-ca al contactocon la asociación y creenque es un sitio triste, y estánmuy equivocados.

Eso sí ADELA-C.V ofre-ce ayuda y colaboración, nopuede suplir a las familias ya la Administración enmuchos momentos que sonellos los que tienen quehacerse cargo de la situa-ción. ADELA-CV llega

donde llega, degraciadamen-te no puede hacerse cargointegralmente de cada unode los afectados.

A nivel social, ¿Qué déficitde atención tiene la socie-dad valenciana con losafectados de ELA?Existen muchas lagunas. A

n i v e lInstitucional loque pedimos essensibilizacióna todos lospoliticos, yaque todos, enalgún momen-to seremos dis-capacitados odependientesde otra perso-na. Otro huecoque queda porllenar es el delvoluntariado,nosotros conta-

mos con algun@s, perosiempre hace falta másgente. Nadie puede imaginarlo que tan solo la lectura deun periódico a un afectadode ELA en su casa puedehacer. Se libera a un cuida-dor, para que tenga su propiotiempo y además el afectadosiempre se alegra de ver agente .

Creo que la

federación de las

las Asociaciones

nos va a ayudar

mucho a la hora de

reclamar a a la

Administración

Emilio Ferreres Boira.

Entrevista al Presidente de Adela-CV

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¿Cuáles son los recursoseconómicos con los quecuenta ADELA-CV a díade hoy?Muy pocos: subvenciones,publicidad en la revista, lote-ría, la cena de gala y porsupuesto las cuotas de lossocios. En este sentido seadmiten ideas.

La cena de Gala y IEntrega de premiosAdelante del pasado 4 denoviembre ha sido uno delos proyectos llevados acabo durante este año¿Para que crees que haservido hacer un acto comoeste? Lo más importante ha sidodarnos a conocer, que lasociedad valenciana empiecea saber que aunque somospocos, necesitamos cubrirnuestras necesidades antesque otro tipo de discapacita-dos.

También ha servido paraver y testar el apoyo de laspersonas e instituciones quede algunaforma cola-boran connuestra causay en otro sen-tido menosa l t r u i s t ahemos recau-dado unaserie de fon-dos que nosayudarán amantener losservicios defisioterapia yasistencia domiciliaria.

Me gustaría resaltar eléxito que todos percibimos.Las caras de alegría de losafectados, voluntarios, fami-liares y profesionales médi-cos nos quedarán para siem-pre en el recuerdo. Nos sen-timos arropados por todos,incluso por las familias afec-tadas que no pudieron asistir.Mirando hacia 'adelante' ybuscando una mayor sensi-

bilización social yun mayor com-promiso de laAdministraciónpública, ¿Cuálesson los objetivos amedio y cortoplazo en la asocia-ción? Que la sociedaden general y laAdministración seden cuenta que atodos los discapa-citados no se nospuede poner en elmismo saco, quenuestras demandas sonurgentes por la singularidadde la evolucion de nuestraenfermedad, que se dencuenta que somos personasque sufrimos muchas disca-pacidades a la vez y quemuchos de nosotros mori-mos esperando esa ayuda tannecesaria. En resumen: másvelocidad a la hora de tratara los ELAdios y micaELAs.

Como en todas lasAsociac ionesexisten proble-mas entre laspersonas que lac o n f o r m a n¿Cómo seafrontan estosp r o b l e m a sdesde la presi-dencia?La ELA es unaenfermedad muycruel y eso, aveces, crea unaserie de tensio-

nes entre los afectados y losfamiliares frente a laAsociacíon, la Junta directi-va o a mi propia persona.Desde mi cargo sólo puedodecir que la Junta trabaja contotal transparencia y queestamos abiertos a escuchartodas las propuestas y críti-cas constructivas. ADELA -CV es el fruto del trabajovoluntario de muchas perso-nas. La Junta está formada

exclusivamente por afecta-dos y familiares que trata-mos de llevar adelante nues-tras demandas. Somos afec-tados, nadie mejor que nos-otros conoce nuestras nece-sidades, sólo pido un pocode confianza. Hay que ente-der que a veces las limitacio-nes son difíciles de superar,en ello estamos.

Por último, ¿A que perso-nas o instituciones te gusta-ría agradecer suapoyo, en tantoque te han ayu-dado a dirigirADELA-CV?No sólo por ayu-darme a dirigirA D E L A - C Vsino por muchascosas más, algu-nas veces unassolas palabras deapoyo me hanbastado paraseguir adelante.La verdad que pensandonombres para decir me doycuenta que hay mucha genteayudándonos, y pienso quelas Instituciones estén gober-nadas por el partido que sea,están en la obligación deayudarnos no sólo al bienes-tar social y sanidad sinootras muchas que parece quecon ellas no va esta 'pelícu-la'. Como por ejemplohacienda, transporte o los

ayuntamientos.El agradecimiento es para

las personas que están enellas, por que el cargo pasarápero los lazos de afecto que-darán en personas comoDña. Alicia de Miguel, quesiempre ha estado para todolo que le he pedido; al igualque D. Antonio Galán,Carlos Villarón y Carmen;los fisioterapeutas por eltrato tan maravilloso que nosdan a los "ELAdios"; a

A r g i m i r oAguilar, unjoyero quesin apenasconocermese puso a midisposiciónpara lo que lehaga falta ala asocia-ción; a losmiembros dela Junta; alos premia-dos, a

Marcel y a Cristina Perrin; ala periodista Pura Gómez,Javier Abril, que fue el pri-mer psicólogo que me aten-dió en ADELA-CV; al escul-tor Andrés Rubio por darforma al premio “La estrellade la Esperanza” a los quetrabajadores que formaísparte de ADELA-CV y atoda la Junta anterior pordejarnos paso a los 'nuevos'.

Sufrimos muchas

discapacidades a la

vez por la singulari-

dad de la ELA ,

necesitamos una

mayor rápidez

Durante la gala

nos sentimos arro-

pados por todos,

incluso por las

familias que no

pudieron asistir

Emilio Ferreres Boira, en la Ciudad de la Artes.

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Menús navideños

ADELA-CV.- Con estasfechas tan encima a muchosse nos plantea la problemá-tica de los menús, para ayu-dar a solucionar algunos deestos “problemillas” domes-ticos os hemos preparadouna serie de recetas exquisi-tas y aptas para todos, asícomo unos pequeños conse-jos para llevar una dietamejor. Todas las recetasestán pensadas para 6comensales.

Para abrir los ágapes deestas fechas podríamoscomenzar con una crema demariscos y caviar, es muyfácil de preparar y es unplato que luce mucho enmesa.

Ingredientes necesarios: 2-1/2 tazas de leche, 1 cucha-rada de harina, 1 cucharadade mantequilla, 1 cucharadi-ta de sal, una pizca depimienta, 2/3 de taza demarisco cocinado o enlata-do, un botecito de caviar osucedáneo y unas hojitas dementa.

Preparación:Colocar laleche, la harina, la mante-quilla, la sal y la pimientaen la batidora. Mezclarbien. Añadir el marisco ymezclar de nuevo. Verter enun cazo y hervir a fuegolento. Remover constante-mente hasta que esté hecho.Colar y servir. Añadir unacucharadita de caviar osucedáneo y decorar con lahoja de menta.

Para continuar podría-mos preparar unas truchascon salsa de yogur para locual necesitaremos estoselementos.

Ingredientes necesarios:12 filetes de Trucha, bienlimpitos, 3 yogures natura-

les sin azucar, 3 zanahorias,6 tomates, 6 cebollas, 1/2 kgde champiñones.

Preparación: Se lavan,pelan y cortan (en trocitospequeños) la zanahoria, eltomate y la cebolla (igualcon los champinñones, peroun poco mas grandes). Secalienta un poco de aceiteen una sarten algo profunda,o un cazo grande (antiadhe-rente si es posible). Se friela cebollita hasta que estedoradita, se añaden loschampiñones, y dos minu-tos después, el tomate y lazanahoria, sin dejar deremover.

Se deja todo a fuegolento durante unos diezminutos, con el cazo tapado.Mientras tanto, se cocina latrucha (se puede calentarcon muy “poco” aceite enuna sarten a fuego muylento, o se puede poner alhorno).

Cuando este casi lista, seañade el yogur a la salsa, yse remueve todo bien hastaque todo lo que quede delyogur sean puntitosblancos repartidos por todala salsa. Entonces se pone latrucha, y a fuego muy lentoy con el cazo tapado, se dejacocer hasta que quede algusto (la salsa al principioesta bastante liquida, perova cogiendo consistencia alcabo de poco tiempo)

Si no os gusta la trucha ohay problemas de degluciónos proponemos una segundaopción para el plato princi-pal, unos pastelitos marine-ros a base de merluza.

Ingredientes necesarios:3/4 Kg. de merluza, 1 taza depan rallado, zumo de limón,menta, cebollinos y Chutney(conserva agridulce).

Preparación: Limpiar depiel y espinas la merluza.Triturar la merluza junto conuna cucharada de zumo delimón hasta obtener unapasta homogénea. Mezclarla pasta depescado conel pan ralla-do, las doscucharadasde cebollino,la de mentay el chutney.Quedará unapasta bas-tante espesa.

Dividir lamezcla enseis porcio-nes (o endoce, si sequieren dospor persona)y rebozarlasen harina,d á n d o l e suna forma regular,bien redonda, cuadrada oalargada. En una sarténpequeña y honda calentar lamantequilla junto con doscucharadas de aceite de olivae ir friendo los pastelillos a

fuego mediano hasta quequeden dorados por ambascaras. Al retirar, dejar queescurran el aceite sobranteen un colador cubierto conpapel absorbente.

Servirc a l i e n t e sacompaña-dos con unasalsa maho-nesa batidacon doscucharadasde zumo delimón y dosde cebollinopicado, ouna salsaali-oli.Para el pos-tre podemoshacer unajalea deJazmín.

Ingredientes necesarios: 6manzanas reineta variedadparda, 1 tacita de flores dejazmín recién cogidas (osecas en su defecto), y unacucharilla de pequeña de téde jazmín.

Todo lo que la mesa denavidad puede requerir

Un menú navideño

completo y exquisito

puede estar formado

por una crema de

marisco, truchas al

yogur o pastelitos

marinenos y una jalea

de jazmín

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Menús navideños

Preparación: Lavar las flo-res de jazmín. Lavar y frotarcon un cepillo duro las man-zanas.

Poner las manzanas ente-ras y sin pelar en una ollacon 3/4 litros de agua, tapary llevar a la ebullición, dejarcocer a fuego suave durante30 minutos. Sacar las man-zanas y reservar el líquido,cortarlas en cuartos y pelar-las, quitar las pepitas,envolver las peladuras y laspepitas en una gasa y atarla.

Poner a cocer el aguareservada con la gasa y elazúcar, tapar y dejar cocersuavemente durante 1/2media hora hasta que almeter una cuchara de metalla gota caiga formando unabolita espesa.

Colocar la gasa en uncolador sobre el cazo yapretar con una cucharapara exprimir todas las pec-tinas.

Añadir las flores de jaz-mín y el té, dar un hervor de10 minutos a temperaturamínima, envasar en untarro, esperar que se enfríe yguardar en frigorífico. Amedida que se vaya gelifi-cando remover para que lasflores no se queden en lasuperficie.

NOTAS. No siempre lasmanzanas tienen la mismacantidad de pectinas por loque puede suceder que lajalea quede mas o menoscuajada, a veces puede sernecesario usar 3 manzanas.Las recetas están extraídasde la adaptación del manual“MEALS for easy swallwo-nig” de Vicki Appel y SandyCalvin.

En breve subiremos ellibro completo de comidaspara ELAdios a nuestra web(www.adela-cv.org), y queincluye más de cincuentaplatos, postres, bebidas yuna completa guía con téc-nica dietética y técnicas dedeglución.

La deglución se puedeconvertir en un problemaimportante para pacien-tes con ELA; y el gusto ylos placeres de la comidapueden verse reemplaza-dos por una situación dedisconfort y ansiedad.

En un estadio precozlos pacientes puedentener dificultad concomidas tales como laspalomitas de maiz, pande maiz o nueces, y epi-sodios de atragantamien-to pueden ocurrir.

Posteriormente otrosalimentos no se puedentragar correctamente, y elesfuerzo de masticar ytragar pasa de ser unaexperiencia agradable aun suplicio.

Las técnicas de deglu-ción pueden ayudar con-siderablemente a mejorarla situación, cada técnicapuede ser beneficiosa enayudar a disminuir elriesgo de aspiración.

Como por ejemplo el

tragado supraglótico quese realiza con la barbillahacia abajo (esto ayuda aproteger la via aéreadurante el tránsito delbolo alimenticio). Unavez la comida este en laboca, mientras se aguantala respiración, cierre lascuerdas vocales y trague.Memorizando estospasos se pueden evitarmuchas situaciones ines-peradas. Al terminar conla deglución tosa o aclá-rese la garganta, estoayuda a limpiar la viaaérea y facilita elsiguiente trago.

Otra técnica es elempuje del trago queconsiste en sólo en elmomento del trago actualempujar sobre una super-ficie (po ejemplo sobrepierna haciendo fuerzahacia abajo). Use susmúsculos cervicalesexternos para ayudar alos músculos de la deglu-ción a aclarar el bolo.Con esta ayuda extra de

fuerza mejoraremos elpaso de la comida en gar-ganta.

Otra pieza clave paraayudar a tragar es “man-tener la maniobra”.Después de masticar,mantenga el bolo (comi-da o bebida) en la por-ción media de su lenguadurante unos momentoshasta que esté listo paratragar. Piense en tragar yayudará a que los múscu-los estén preparados.

La mente tambiénjuega un papel importan-te, podemos ayudar atragar gracias a la imagi-nación visual. Sus cuer-das vocales se cierrandurante la deglución paramantener la comida ybebida fuera de la viaaérea. Si los músculosestán débiles las cuerdasvocales pueden abrirsecausando el molesto atra-gantamiento. Visualicesus cuerdas vocalescerradas y apriételasmientras traga.

Algunos consejos para la correctadeglución de alimentos

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Pasatiempos

ADELA-CV.- En estenúmero hemos decididoinsertar dos páginas con jue-gos y pasatiempos para quela revista sea más lúdica decara a las festividades.

En esta ocasión hemospuesto una sopa de letras‘animal’ en la que debereísencontrar los nombres de losanimales fotografiados, haydieciséis nombres ocultos enla sopa, y no todos son fáci-les de encontra, suerte.

Para completar la sopa deletras hemos hecho un labe-rinto y un Sudoku. El labe-rinto es un juego de agudezavisual en el que hay queencontar el centro de refe-rencia de ELA. Este tipo decentros son una de nuestrasreivindicaciones más importantes ante laAdministración Pública yaque con estos centros se agi-lizarían las consultas y seobtendría una mejor aten-ción médico-sanitaria.

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Centro de Referenciade la ELA

X

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Pasatiempos

ADELA-CV.- El Sudokues un rompecabezas mate-mático de colocación quese popularizó en Japón en1986 y se ha dado a cono-cer internacionalmente en2005.

El objetivo del juego esrellenar una cuadrícula de9x9 celdas dividida en blo-ques (también llamadas‘subcuadrículas’, ‘cajas’ o‘regiones’) de 3x3 con lascifras del 1 al 9 partiendode algunos números ya dis-puestos en algunas de lasceldas. No se debe repetirninguna cifra en unamisma fila, columna o blo-que. La resolución del pro-blema requiere paciencia yciertas dotes lógicas.

Se trata de un juego enel que se necesita trabajarla mente y tener unas dotesmínimas de lógica. Eljuego más popular del2005 por fín en ADELAN-TE, que lo disfrutéis.

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Infraestructuras

Novedades del piso de respiroADELA-CV.- Muchos delos afectados, familiares yamigos de ADELA-CVconocen la vivienda de res-piro de la Avenida del Cidnúmero 41, justo encima denuestras oficinas. Es ellugar de encuentro de losgrupos de apoyo psicológi-co, pero también es unavivienda preparada para darrespiro a los familiares y unpunto de encuentro paracompartir con todos.

En este sentido quere-mos que la vivienda de res-piro adquiera un papel másdestacado, este piso estáadisposición de los sociosde ADELA-CV y familiaresy cuenta con una completadomotización. La domóticaes una disciplina de la ergo-nomía y se basa en la inter-conexión de los aparatos osistemas eléctricos y elec-trónicos.

Esta interconexión per-mite, por ejemplo, manejardesde el ordenador centralde la vivienda los aparatosde frío /calor, programar laapertura de las persianas,encender o apagar electro-

domésticos. Todas las estan-cias de la vivienda estánadaptadas para lograr unamayor comodidad y ademáscuenta con cámaras devideo-vigilancia remota ytrlrfóno de ayuda.

Estamos abiertos a vue-tras propuestas en relación ala vivineda, si tenéis alguna,contactar con la Asociación.

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Infraestructuras

Aquí puede ir supublicidad

Llamenos para conocer nuestras tarifas, des-cuentos y promociones.

-Adela-CV 963 794 016-www.adela-cv.org

Donativos a nombre de Adela-CV enc/c nº 2077-0017-77-3102204156

Telefónos de interésSeguridad

Policía (urgencias) 091Policía Local 092Ambulancías 963606211Urgéncias médica 085Farmacias (guardia) 900500952

HospitalesHospital La Fé 963862700Hospital Clínico 963862600Peset Aleixandre 963862500A.Villanova 963868500General 963862900

TransporteEMT 963466266Radio Taxi 963709333Renfe 902240202

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Oferta de Ayudas Técnicas

Vendo Grua Patvent liftGrua eleéctrica con arnés, levantahasta 120 kg de peso. 2 años de garan-tía. Encarna Muñis. Telf. 963 917 528Precio 340 Euros.

Silla manualCon cojín antiescaras, pleglabe con 12años de uso. Encarna Muñis. Telf. 963917 528. Precio a convenir.

Vendo silla de ruedas eléctrica consu batería y cargador

El asiento ha sido modificado para unamayor comodidad, siendo el que tieneactualmente uno reclinable. Tienecabecero adaptable a distintas alturas ydistintas posiciones. Placa en la partede atrás ideal para transportar un respi-rador o bien cualquier otro elementonecesario para la persona minusválida.Es una silla muy muy cómoda y muybarata teniendo en cuenta el costo de lasilla y de la adaptación. Menos de 2años de antigüedad.Precio: 1.200€ y los gastos de envíocorrerían a cuenta del comprador. Elprecio de la adaptación de la silla fuede unos 3.000_€ y lo que se pagó amayores de lo que subvenciona elIMSERSO fueron unos 2.000€.

Vendo Silla Salvaescaleras Con posibildiad de solventar tramos

rectos y curvos, dos meses de usoprecio de venta: a convenirAlfonso email: gestik.aps@euskal-net.net Tel: 655711239. Precio a con-venir.

Vendo Cama articulada Con motor eléctrico y patas gradua-bles en altura. Medidas 90x 192 cm,cabecero y piecero color cerezo.Colchón antiescaras formado pormodulos de latex con funda de telasuperior bardisan. Además se regalamesita sanitaria graduable en altura yposición valorada en 140 euros, sillade ruedas nueva y andador. JoseBarrantes Portellano teresa_barran-tes@hotmail.com Valencia, España Tel: +34.963780991/630980178. Precio 800 euros.

Vendo Somier eléctricoMarca Bardisa de 4 Planos. Patas contravesaños graduables en alturas.Somier de varias medidas. Gracias a laconfiguración de altura en las pataspodemos situarla en la posición idealsegún cada caso . Existen accesóriospara este somier, visite el apartado deaccesórios somier para buscar lo quepueda necesitar. Resistencia: cargamáxima 170 kg. ususario 135 Kg. .Módulos de látex 100%, atérmicos,analérgicos, antiácaros. Estructura

celular abierta. Núcleo interior:Bandeja poliuretano altadensidad.Medida colchón: 90 x 190 x19 cm.Reyes Rodriguez reyes@ideasocrea-ciones.com Castellón, España Tel: 629973336.Precio 600 euros.

Vendo sillón adaptable

Marca Karoni, adaptable para sillas deruedas y asientos de coches, incluyeun soporte adaptable a las guías de losasientos de los coches convencionales.Precio 2.650 euros. Telefóno de con-tacto: 963 794016

Oferta de productos adaptados en venta

Para más información visitar la web:www.imagina.org

Donde encontrarán un Mercadillo de Ayudas Técnicas muy amplio

- Mercedes Vito C115 (150 CV).Matricula: 1114 CYY, Julio 2004, 6000 Km. Adaptación con plataforma eléctrica enpuerta lateral, Bourgeois, Monobrazo, 200 Kg de elevación. Plataforma elaborada con rejas para permitir la visibilidaduna vez queda recogida. Julio Quiles Bodí , Telf. 627 461 269. Precio a convenir.

Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA CV.Este depósito está formado por una serie de aparatos técni-co que han sido donados a la asociación. Por ello, al tra-tarse de una cesión de equipamiento, la persona que nece-site la ayuda deberá solicitarlo a ADELA-CV. Aqui secumplimentará un registro de cesión, en el que debe indi-carse la fecha prevista de devolución.

Además, teniendo en cuenta que algunas de las ayudastécnicas son más escasas que otras, es importante que lapersona beneficiaria de aquellas más escasas, realice lasgestiones precisas para poder obtener su propia ayuda téc-nica, pudiendo utilizar la de la asociación mientras consi-gue la suya propia. Para ello, podéis consultar en la aso-ciación el modo de obtención de estas ayudas técnicas, asícomo las prestaciones económicas individualizadas parasu adquisición.

Actualmente, en nuestro depósito de ayudas técnicascontamos con:

Ayudas de movilidad personal:- Sillas de ruedas de interior y exterior.- Sillas de motor.- Andadores.

Equipamiento para el baño:- Elevador de WC.- Asiento de bañera / silla de baño.

Ayudas para la protección y el cuidado personal:- Cojines antiescaras.

Ayudas para la comunicación:- Avisador por contacto a corriente - Comunicador canon.

Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respiratoria:- Aspirador de flemas.- Espirómetros.- Kit de productos de limpieza de oxigenoterapia.-AmbúDado que algunas de estas ayudas técnicas requieren de

un mantenimiento más costoso por sus componentes eléc-tricos y baterías, hemos establecido para algunas de éstasuna aportación económica simbólica que nos permitasufragar estos gastos y su reparación.

Por último decir que en el caso de que tuvierais algunaayuda técnica que ya no utilicéis y queráis donarla a laAsociación, podéis entregarla en el local o poneros en con-tacto con los trabajadores de ADELA CV.