nº 15

RELATOS DE SEGUNDAS OPORTUNIDADES

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN

SUMARIO

Editorial………………………………… Pág.

Campañas Promoción de la Donación… Pág. 4-5 Trasplante de órganos:

Una segunda oportunidad……………….. Pág. 6-7

Artículo: “Toda ayuda es poca”.………… Pág. 8-9

Testimonio: “La alegría de vivir”………. Pág. 10

Testimonio: “Mentalidad Positiva”…….. Pág. 11

Jornadas de Convivencia……………….. Pág.12-13

Educa y Dona………………................... Pág.14

Testimonio: “Ahora que por fin respiro”.. Pág.15

Noticia Hospital Reina Sofía…………… Pág. 16-17

Voluntariado Ciberaula………………… Pág. 18

Testimonio: “Ilusión por la vida”……… Pág. 19

Piso de Acogida………………………… Pág. 20

Artículo: “Presente, pasado y futuro”….. Pág. 21

Campañas Antitabaco………………….. Pág. 22

Noticias………………………………… Pág. 23

Agradecimientos……………………….. Pág. 24

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN

“A PLENO PULMÓN” Avd. Guerrita s/n Centro de Negocios “Los Azahares”

14005 Córdoba 607 785 594 / 957 453 304

Web: www.aplenopulmon.org Email: info@aplenopulmon.org

La Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón “A Pleno Pulmón” se constituye en Córdoba, el día 17 de marzo de 1995, como una organización de naturaleza asociativa, sin ánimo de lucro y de ámbito regional.

La iniciativa surgió al año siguiente de realizarse en la Unidad de Trasplante del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba el primer trasplante de pulmón.

La Asociación “A Pleno Pulmón” tiene por OBJETO de actuación “Contribuir a la ayuda psicosocial y física de todas aquellas personas trasplantadas de pulmón y/o susceptibles de trasplante, así como al estímulo del estudio sobre las causas que llevan al trasplante pulmonar y su tratamiento” Portada: Fotografía: Presidente de la Asociación D. Francisco Pino Gálvez y esposa.

EDITORIAL

Queridos amigos/as, Hemos pasado la barrera de quince años de existencia como Asociación, lo que nació como un bonito sueño ahora es una realidad afianzada, algo estable que da servicios a cambio de nada.

Nos movemos en una época turbulenta, confusa, sumergidos en una precariedad económica que extiende sus tentáculos hasta los rincones más apartados, y ahora, en los momentos difíciles, es cuando hay que ser más solidarios, es cuando más debemos pensar en los demás; por eso vuelvo a decir que nuestra Asociación da servicios a cambio de nada. Los hospitales carecen de psicólogos que trabajen en atención directa con los trasplantados, las instituciones públicas no ofrecen Pisos de Acogida donde culminar la etapa posterior al trasplante, los trasplantados necesitan estar unidos para defender sus reivindicaciones y hacerlas llegar a donde corresponda, la población tiene que conocer que: “Donar es dar vida”, los adultos con campañas de donación y los escolares sabiendo definir que el verbo donar es dar algo sin esperar nada a cambio. Ante estas dificultades ¿qué es lo que ofrecemos?: Un/a psicólogo/a que está en contacto directo con todos los miembros de A Pleno Pulmón que lo solicitan buscando salida a esas dificultades que se nos presentan, ofrecemos un nuevo Piso de Acogida en el que pueden pasar de forma gratuita esa época ilusionante del postrasplante, llevamos a las instituciones las reivindicaciones oportunas buscando siempre una mayor calidad asistencial, hacemos campaña de donación de órganos, hemos apoyado hasta el final publicación de la ley antitabaco con la que nos da la libertad de entrar en cualquier local público a sabiendas de que es un lugar sano, y vamos a los colegios iniciando a los niños en la comprensión del verbo donar. Este es nuestro trabajo, el que hace la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón. Un trabajo solidario que deseamos seguir ofreciendo durante mucho tiempo y contemos con los apoyos necesarios. Esto es lo que quiero comunicaros, que estéis orgullosos de pertenecer a una Asociación solidaria, en la todos somos iguales, que atendemos por igual a los que más tienen y a los que más necesitan, la donación iguala a todos. Hemos incluido en la Revista tres artículos de testimonios, el primero de una trasplantada de hace más de trece años, maestra de Educación Primaria; el segundo de un recién trasplantado y un tercero de un socio en espera de trasplantarse. Con ello hemos querido ver las tres versiones distanciadas en el tiempo pero con una misma ilusión. Un fuerte abrazo de vuestro amigo: Francisco Pino Gálvez. Presidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón “A Pleno Pulmón “.

CAMPAÑAS DE PROMOCIÓN DE LA DONACIÓN “A PLENO PULMÓN”:

Semana Del Donante 2011

**La Coordinación de Trasplantes del Hospital Reina Sofía de Córdoba junto con las cuatro Asociaciones de trasplantados: riñón, hígado, corazón y pulmón realizan todos los años “LA SEMANA POR LA DONACIÓN” durante la primera semana de junio. Estáis todos invitados.

IV Marcha por la Donación

*La marcha por la Donación de Órganos tiene lugar el sábado de la Semana del Donante.

Famosos por la donación

Vicente del Bosque Marisa Vadillo y Fernando Hierro con representantes de la Asociación

TRASPLANTE DE ÓRGANOS: UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD

La provincia de Córdoba figura en el escalafón más alto en cuanto al número de donantes en España. No

existe mayor muestra de generosidad. Ser donante de órganos es regalar vida, ser solidario y altruista con

aquellas personas, que debido a una enfermedad, lo necesitan para vivir, las medicinas ya no pueden

solucionar su problema. GRACIAS Donante me has regalado vida.

Los avances en la cirugía han permitido que muchas personas que fallecen podrían haber iniciado una

nueva vida junto a los suyos, si hubiesen tenido la posibilidad de recibir un nuevo órgano. Sin embargo a

pesar de que nos encontramos en un país privilegiado a nivel mundial en cuanto a donación y trasplantes,

todavía muchas personas mueren angustiadas, esperando un gesto de generosidad que les permita tener

una SEGUNDA OPORTUNIDAD en la Vida. No conocemos nuestro futuro, ¿algún día podríamos

necesitar nosotros un trasplante? , debemos pensar un minuto de nuestra vida en esta pregunta.

¿Quién puede ser donante? Todos nosotros, sólo es necesario que nuestros familiares conozcan nuestro

deseo. Es necesario tener carnet de donante No es necesario, no es imprescindible en España; sin

embargo algunas personas lo consideran útil y desean llevarlo como un compromiso a su decidida

voluntad de donación. Lo más importante es que demos a conocer a nuestros familiares, pues ellos

siempre serán consultados por los médicos del hospital que atendieron al fallecido tras el accidente o la

enfermedad y refrendarán esa voluntad de donación expresada en vida. Ningún fallecido será donante si

su familia da una negativa como respuesta cuando el médico le pida que donen los órganos de su ser

querido, es una decisión difícil en un momento tan traumático, por eso es muy importante que nuestro

deseo de ser donante sea conocido y respetado por las personas que nos rodean.

La donación es siempre gratuita y anónima. Siempre existe prioridad en los casos urgentes,

independientemente del lugar donde se encuentre el donante. Todo ello es coordinado desde Madrid por

la Organización Nacional de Trasplantes, a la que se le ha galardonado con uno de los premios Príncipe

de Asturias. Todos los hospitales que están autorizados para realizar trasplantes comunican a esta

organización la necesidad de algún órgano, una vez que se constata que en algún hospital de España y en

caso extremos de algún país cercano hay un donante y que coincide con las datos del paciente receptor, se

pone en marcha un mecanismo que mueve a muchas personas: médicos, enfermeros, pilotos, ejército,

policía… todo con mismo fin: dar prioridad a ese avión que lleva una nueva vida.

Es muy dura la labor de los Coordinadores de Trasplantes, los médicos que se dirigen a los familiares

para comunicarles que su ser querido ha fallecido, y que en ese mismo momento le piden que donen sus

órganos para que otra persona, que no conocen, pueda vivir. Cuando dan su consentimiento están

posibilitando que su corazón, sus riñones, sus pulmones, su hígado, sus ojos…puedan latir, respirar, ver

en otra persona, no han muerto, aunque no la conozcamos, pero nos sentiríamos felices sólo con el hecho

de pensar que hemos posibilitado dar vida y estamos dando una SEGUNDA OPORTUNIDAD.

La Iglesia Católica así como la mayoría de las religiones han expresado de forma clara y contundente que

la donación de órganos es el acto supremo de caridad, generosidad y amor que una persona pueda hacer

por otra en esta vida.

Hay una frase que resume todo lo anterior: “No permitas que tus órganos se vayan al cielo, el cielo sabe

que los necesitamos aquí.”

Yo he tenido una SEGUNDA OPORTUNIDAD, me la dieron hace doce años, desde entonces un aire

nuevo fluye por mis pulmones, estoy compartiendo la vida con mis seres queridos gracias a la

generosidad de un donante y a la valentía de su familia que accedieron a la demanda de donación. Desde

ese día, cuando me despierto, con la emoción del primer día, sólo me sale una palabra GRACIAS.

Termino con unos versos de Mario Benedetti que reflejan lo maravilloso que es tener una SEGUNDA

OPORTUNIDAD

Vivir la vida y aceptar el reto,

recuperar la risa ensayar el canto.

Bajar la guardia y extender las manos, desplegar las alas

e intentar de nuevo celebrar la vida y retomar los cielos.

GRACIAS

Francisco Pino Gálvez. Presidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón “A Pleno Pulmón”

Unidad de Trasplante Pulmonar. Hospital Reina Sofía de Córdoba

“TODA AYUDA ES POCA”

(Descripción de ayudas y prestaciones sociales de interés para los enfermos respiratorios y

trasplantados de pulmón).

La Unidad de Trabajo Social del Hospital Reina Sofía está compuesta por 7

Trabajadoras Sociales. Entre todas nos ocupamos de atender a las personas

hospitalizadas o que acuden a Consultas Externas. Desde el año 2005 estamos

integradas en el Proceso de Trasplante de Pulmón.

Como muchos sabéis, y algunos lo habéis experimentado, el proceso de trasplante de pulmón se inicia

con la fase de VALORACION. En ella se estudian distintos niveles del enfermo: el físico, el psicológico

y el social. De este último nos ocupamos nosotras, realizando una entrevista en la que valoramos la

situación social del enfermo.

Esta valoración va a tener un doble beneficio, por un lado, servirá para que los profesionales tomen

decisiones sobre si el enfermo es candidato o no al trasplante. Además servirá para que ese posible

candidato, obtenga información que le va a servir para mejorar su situación.

Posteriormente, los enfermos vuelven a sus casas, muchos de ellos a esperar el trasplante. Si el temido y

ansiado día llega, volverá al hospital y de este modo se iniciará otra nueva etapa, la del TRASPLANTE:

durante este tiempo, las Trabajadoras Sociales solemos tener contactos frecuentes con ellos para atender

demandas de muchos tipos. Por un lado, ofrecemos apoyo emocional a los familiares, necesario para

sobrellevar la tensión e incertidumbre del momento. Además intentamos cubrir necesidades materiales

de éstos: en forma de dietas de comida, alojamientos para el descanso y el aseo, etc. En prácticamente

todos los casos, y coincidiendo con la preparación del alta hospitalaria del enfermo, las Trabajadoras

Sociales actuamos como facilitadoras de alojamientos durante el tiempo que deben vivir en nuestra

ciudad.

No podemos entender el trasplante de pulmón en este hospital sin la colaboración y el trabajo continuo

de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón y la ONG Cáritas. Estas dos entidades ponen a

disposición de los trasplantados unos pisos en los que van a poder vivir durante su estancia en Córdoba.

Además, estás organizaciones ofrecen su apoyo de forma constante a los trasplantados y sus familiares.

Además de todas estas ayudas y apoyos aportados por el sistema sanitario y por las asociaciones y

ONGs, existen otros recursos que surgen de distintos organismos estatales. En concreto, la Seguridad

Social se hace cargo de las prestaciones económicas a las que pueden acceder las personas que debido a

su discapacidad o incapacidad para desarrollar un trabajo, como ocurre con muchos enfermos

respiratorios, tienen que solicitarlas. Es el caso de aquellos enfermos que habiendo trabajado durante

mucho tiempo, se ven en la necesidad de dejar de hacerlo. Para esta situación la Seguridad Social

establece una prestación llamada Incapacitación Permanente en sus distintos grados. Cuando la persona

no ha cotizado a la Seguridad Social, o no ha obtenido tiempo suficiente de cotización, tendrá derecho a

solicitar la Pensión No Contributiva, aunque para conseguirlo no sólo se necesita tener un grado de

discapacidad determinado, sino que además se tiene que cumplir un nivel de rentas en la unidad familiar.

Desde el año 2007, se ha desarrollado un sistema de protección social al que se le ha denominado “la

Ley de Dependencia”. En ella se contemplan una serie de ayudas y prestaciones económicas para

aquellas personas que acrediten un determinado grado de dependencia.

En cuanto a los enfermos menores, la Seguridad Social, establece:” Pensiones de Orfandad”, en el

supuesto de que falte uno o los dos progenitores. También existe la “Prestación por hijo a cargo”, siendo

de mayor cuantía si el hijo tiene discapacidad, y además se ha creado una ayuda económica

recientemente, que es la “Prestación económica para cuidados de menores afectados por una enfermedad

grave”. Esta ayuda está creada para padres y madres que están trabajando y su hijo pasa por un proceso

con ingresos hospitalarios de larga duración. Al cuidador se le exime de una parte o de la totalidad de su

jornada laboral y además se le concede una prestación económica.

Existen otros recursos, también públicos, a los que se les podría denominar “derechos sociales para las

personas con discapacidad”. Para acceder a ellos, es necesario haber sido valorado por un equipo

profesional que estudia la parte médica, psicológica y social de la persona, y como resultado le conceden

un grado de discapacidad, (antes se llamaba minusvalía). Si se certifica una discapacidad mayor o igual

al 33 %, ese documento da acceso a distintos derechos establecidos por ley: desgravaciones fiscales,

ayudas para la adaptación de la vivienda, exención de impuestos para la adquisición, matriculación y

circulación de vehículos, y entre otros, la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad,

aunque esta última son pocos los enfermos respiratorios que la poseen.

La descripción de las ayudas que hemos desarrollado, es solamente orientativa, ya que habría que

ajustarse a cada caso concreto. Quienes estén interesados en hacerlo pueden acudir a las Trabajadoras

Sociales de los centros más próximos a su domicilio, y también a las oficinas de la Seguridad Social.

Para finalizar este artículo, os diremos que la mejor ayuda es la que os procuráis a vosotros mismos

intentando siempre adaptaros a las circunstancias a las que la vida os enfrenta. No cabe duda de

que si además disponéis de una ayuda exterior en forma de prestaciones sociales y apoyo

emocional, vuestras defensas se fortalecerán frente a la enfermedad.

Os agradecemos vuestra valentía y entrega.

Rosa Gómez.

Trabajadora social Hospital Reina Sofía de Córdoba

LA ALEGRÍA DE VIVIR

Cuando me dispongo a plasmar en líneas el relato de mi vida de trasplantada, me asaltan unas dudas: por una parte puedo narrar punto por punto mis malos o mis mejores momentos; pero claro, esto sólo le interesaría a personas muy cercanas a mí y posiblemente aburrirían a los demás; pienso que este relato debería ser algo distinto…debería ser…como llego a tener una Segunda Oportunidad , porque compañeros trasplantados, eso es lo que tenemos: una segunda oportunidad. Vamos a ver como he llegado hasta este punto. Nací con un “problema genético” al que llamaron fibrosis quística, yo era muy pequeña y no llegaba a alcanzar la influencia que iba a tener en mi vida, eran viajes a hospitales, médicos, pruebas, hasta que Hospital Ramón y Cajal de Madrid, un doctor avanzado en la ciencia Dr. D. Héctor Escobar, se cruza en mi camino y guía mi salud en la infancia y la adolescencia. En casa me enseñaron que no había que rendirse, que en la lucha hay que ser constante, que no hay que bajar la guardia, que mi diferencia genética con los demás niños/as no debería ser motivo para sentirme distinta. Fui una más entre todos, porque todos sabían que Mari Carmen tosía, pero se fueron acostumbrando, que no podía hacer esos ejercicios de gimnasia, pero los suplía con otras actividades. Mis amigos de la infancia, los que aún conservo como un tesoro guardado en el arca de mis recuerdos, me aceptaban como una más. GRACIAS Cuando evoluciona la enfermedad y te informan que tu solución está en un “trasplante” una palabra nueva para mí, la acepto como algo lógico. Mis padres me hicieron ver, que había que tomarlo no como un fin, sino como un medio para alcanzar nuevas metas, unas metas que yo había soñado. La ilusión de poder llevar a la práctica todos esos deseos, todos esos sueños, me hicieron mucho más fácil aceptarlo. Empecé la carrera que siempre había soñado: quería ser maestra, desde que era chica mis primos/as siempre decían: “Mari es la maestra”. Cuando estaba a punto de acabarla, mi dichosa fibrosis me quiso jugar una mala pasada; pero en la lejanía, en otro cuerpo, en alguien que el

destino de la vida hace cruzarse con la mía, estaría mi segunda oportunidad. Es muy difícil comprender, que yo en código cero y una persona sana a cientos de kilómetros tuvieran un mismo papel en la vida: él me daría nuevos y sanos aires. Sueño algunas noches que le hago a una persona sin rostro un ruego: no te lleves tus pulmones al cielo, el cielo sabe que los necesito aquí, te los pido prestado, yo los cuidaré y desde donde quieras que estés velarás también por ellos, haremos un equipo en el que compartiremos el aire sano. GRACIAS. Con mucha más ilusión que antes, termino la carrera ¡ya soy maestra! Otra meta alcanzada. Más adelante encuentro a una persona muy especial para mí, se llama Antonio, nos fuimos conociendo, nos aceptamos como somos, nos casamos y otra felicidad que me llega. GRACIAS Sin embargo, no quiero terminar sin nombrar a las personas que me han ayudado a vivir, que me han enseñado a aceptarme como soy, que sin la lucha y la constancia no se logra nada, que sin el amor que me han dado nunca habría llegado a estar como estoy: mis padres y mi hermano; ellos en una continua dedicación y mi hermano aceptando, sin regañar, que yo lo necesitaba. No sé si os podré devolver tanto como me habéis dado los tres. En el fondo mi sueño también era el vuestro y lo estamos disfrutando “la alegría de vivir”. Pronto tendremos otra ilusión más para compartir. GRACIAS. Sólo hace 13 años de mi trasplante y parece que fue ayer. Para finalizar os pongo unos versos que nos leyó Toñi Prieto, son de Mario Benedetti:

No te rindas, por favor no cedas, aunque el frío queme

aunque el miedo muerda, aunque el sol se esconda,

y se calle el viento, aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños.

Mari Carmen Villarrubia de Tena.

Trasplantada el 7 de Abril de 1998.

MENTALIDAD POSITIVA

No pretendo con estas líneas dar lecciones ni consejos a ninguno de los que como yo, han pasado por la experiencia de un trasplante. Cada uno de nosotros ha vivido esa experiencia vital de un modo diferente y habrá extraído para si sus propias conclusiones. Solo pretendo trasmitir parte de mi experiencia a los que tengan en el futuro que afrontar una situación tan difícil como la de sufrir una enfermedad pulmonar grave y someterse a un trasplante para superarla. Creo firmemente que por difícil que resulte en esta situación pensar en positivo, hay que hacerlo, hay que afrontar tanto la enfermedad, como la decisión del trasplante, y por supuesto la recuperación tras la intervención con una mentalidad positiva. Y no es que yo sea una persona especialmente valiente u optimista, pero he descubierto al tener que afrontar una experiencia tan dura como esta, una fuerza interior y un afán de luchar por sobrevivir que desconocía en mí. Y la única forma de canalizar esa fuerza es afrontar la situación con mentalidad positiva, con optimismo, pensando que mas allá de la enfermedad y del trasplante te espera volver a hacer tu vida normal como una persona sana. Obviamente esa actitud vital de la que hablo, esa mentalidad positiva, por si misma no os curará, pero si estoy seguro que la actitud contraria, la desesperación o la tristeza solo conducen a la depresión o la

desesperanza y eso ciertamente no os ayudará a salir adelante. Y no se trata de mantener un optimismo ciego e irracional. Se trata de que en cada situación que se presente en todo el recorrido de la enfermedad, las pruebas de evaluación, la lista de espera, el día del trasplante y la rehabilitación, afrontéis con mentalidad positiva en lugar de negativa todos esos pasos. Por dura que sea la situación en la que te encuentres, hay que ponerse una meta, pensar siempre en el siguiente paso, buscar una luz al final del túnel. Cuando te diagnostican una enfermedad de este tipo y te dan como en mi caso unos pocos años de vida, de repente te conviertes en una persona sin futuro. Piensas, ¿Por que a mi?, ¿Que he hecho yo para merecer algo así?, y muchas otras preguntas que en realidad no tienen respuesta y que en nada te van a ayudar. Piensas en ordenar tus asuntos, despedirte de tus amigos y tratar de pasar el tiempo que te queda con tu familia. Pero esa actitud, al menos en mi caso, no duró mucho, quizás un par de días. Enseguida surgió en mi una voluntad de afrontar el duro diagnostico y luchar por ser lo mas positivo posible dentro de la gravedad de la situación. No estaba dispuesto a dejar que mi familia me viese consumirme poco a poco por la enfermedad y además que me viesen triste y desesperanzado. No, de tu actitud va a depender no solo tu propio estado de animo, sino además de como van a percibir en tu entorno tu enfermedad. Si te muestras resignado y abatido, les crearás a los tuyos mayor dolor y angustia por verte así. Yo con hijas todavía pequeñas no estaba dispuesto a darles esa imagen. Hay que levantarse todos los días con animo, salir a caminar, y afrontar la situación con realismo pero con mentalidad positiva.

Además, por fortuna surge en tu vida una palabra de la que habías oído hablar, pero que te parecía algo lejano y que nunca te afectaría a ti; !Trasplante!. En el momento que los médicos me dieron la posibilidad de hacerme las pruebas de evaluación y me pusieron por delante el documento de consentimiento para incluirme en lista de espera y para la posterior intervención, no lo dudé ni un instante. Se que para muchos que tendrán que pasar por esta situación no es una decisión fácil, que es algo mas que firmar un documento, es apostarlo todo a una carta, tomar una decisión irreversible, pero creo firmemente que es la única decisión lógica, la única que nos permitirá volver a ser personas sanas. Muy medicadas, inmunodeprimidas, expuesta a recaídas y sujeta a revisiones periódicas, pero....!Sana!. Como afirma Eduard Punset: "Hace doscientos años las personas vivían cuarenta años como mucho, solo había tiempo para pensar en si hay vida después de la muerte. Hoy en día, cuando la vida media de las personas ronda los ochenta años, lo que tiene sentido es además preguntarse si hay vida antes de la muerte". Lo que vale la pena, según Punset, es mejorar la calidad de la vida tan larga de las personas de nuestro tiempo. En nuestro caso, para los que hemos sufrido una enfermedad pulmonar irreversible, aumentar nuestra esperanza de vida, y sobre todo que esa vida sea de calidad, lo que supone no verte limitado por un equipo de oxigeno o por una debilidad que te incapacita para todo, pasa ineludiblemente por decir si al trasplante y afrontarlo con MENTALIDAD POSITIVA. José Ramón Bravo. (Trasplantado en el H.U.R.S. de Córdoba en septiembre de 2011)

JORNADAS DE CONVIVENCIA

JORNADAS DE CONVIVENCIA

EDUCA Y DONA: IX CONCURSO DE POSTALES NAVIDEÑAS

“LA DONACIÓN, EL MEJOR REGALO”

El mensaje de la donación y la solidaridad en Navidad se transmite por niños/as de 6º curso de diferentes colegios de Córdoba.

Primer premio: Segundo premio: Tercer premio:

Jaime Ruiz Salcedo

(CEIP Salvador Vinuesa)

Marta Alférez López

(CEIP Vistalegre)

Ana García Lucena

(CEIP Enriquez Barrios)

Dibujos ganadores. Se elige un dibujo ganador por colegio y entre estos se eligen tres premios. El dibujo ganador del primer premio se utiliza para elaborar la POSTAL DE NAVIDAD de la Asociación.

Charlas en colegios de Educación Primaria (niños/as de 4º curso)

Charlas en colegios de Educación Primaria (niños/as de 6º curso)

AHORA QUE POR FIN RESPIRO

Siendo solo un niño, a Pablo José García López le diagnosticaron fibrosis quística, una grave enfermedad genética que ha sufrido 22 años hasta que un trasplante le ha devuelto el aliento.

Pablo García puede ahora respirar sin la mochila de oxígeno.

Subir escaleras y que tus pulmones se llenen de aire, respirar, ésa es la sensación más bella que he tenido en toda mi vida".

Pablo vino al mundo hace 22 años en La Zubia, Granada. A los tres días de nacer, tuvo que enfrentarse a una grave infección pulmonar que le provocó desnutrición severa y acabó afectando a su intestino. Hasta que cumplió los tres años, no supo

que el origen de aquel mal era una grave enfermedad pulmonar llamada fibrosis quística que también afectaba al páncreas y otros órganos. Sus padres supieron ese día que la dolencia del pequeño se debía a un gen que ambos portaban y que hacía altamente probable que cualquier hijo de ambos la desarrollara, así que Inma y Antonio decidieron no tener más descendencia.

Recuerdo el día que conocí a Pablo. Fue en el mes de agosto, después de una revisión en el hospital Reina Sofía, donde el equipo de nefrología lo trataba desde hacía varios años, a la espera de un trasplante. Tenía la tez blanca como la leche y respiraba gracias a una maletita de oxígeno que transportaba sobre unas ruedas. A pesar de su delgadez y de su aspecto cansado, la mirada era diáfana y guerrillera. Tenía evidentes dificultades para respirar, pero una confianza absoluta en que la solución estaba próxima. "Llevo toda la vida con problemas de salud, he pasado mucho tiempo ingresado en hospitales, siempre delicado y tomando muchas medicinas, así que no me da miedo pasar por un trasplante, merece la pena el riesgo", decía Pablo seguro.

A lo largo de su vida, tuvo varias crisis. La primera a los 13 años y la segunda y más severa a los 18, a partir de la cual empezó a empeorar. "Ahora, todo lo que sea salir de casa tiene que ser con la bombona", explicaba, "con esta enfermedad hay muchos días en los que te cuesta levantarte, pero yo me resisto a quedarme en casa, si me tengo que morir, prefiero que pase en la calle". Cuando decía estas cosas, su madre, que ha vivido la enfermedad casi como en carne propia, tragaba saliva sin decir nada. Buen estudiante, optimista, dinámico y casi que hiperactivo, Pablo tenía muchos planes de futuro. "Quiero irme de Andalucía, hacer un master fuera y aprender inglés y alemán". En agosto pasado, Pablo llevaba más de un año en lista de espera. "No es fácil dar con el donante adecuado, los pulmones tienen que ser de alguien cien por cien compatible". Desde que se decidió por el trasplante, ya había tenido un aviso fallido. "Mi grupo sanguíneo es poco común, así que es más difícil encontrar a la persona idónea, pero hay que tener fe". Y no era el único que tenía fe. Según su madre, "un convento entero, en el que yo trabajo, está rezando por él".

Al final, toda esa fe movió la montaña y Pablo recibió la llamada que estaba esperando. Solo tuvo que esperar dos meses. "Me llamaron en octubre, al mediodía, para entonces yo ya estaba muy mal y no sé si estaría vivo ahora de no ser por el trasplante", afirma sincero. Tranquilo, "más tranquilo que la primera vez porque tenía un pálpito de que esta vez tenía que ser", comenta, "llamé a mi madre, que estaba trabajando, y empecé a preparar las cosas". Esa misma noche, Pablo entraba en el quirófano de Reina Sofía. "La operación duró toda la noche", recuerda Inmaculada, a la que le faltan palabras para agradecer la donación y el trabajo realizado por el equipo médico, enfermeras y personal de la UCI del hospital". A su lado, Pablo apostilla: "En 22 años, he visto muchos médicos, pero jamás he encontrado la calidad profesional y humana que he visto aquí, ya son como de mi familia".

Pablo José García López

Trasplantado de Pulmón en Diciembre 2011

Fuente: DIARIO CORDOBA domingo 8 de enero de 2012

EL REINA SOFÍA REALIZA 192 TRASPLANTES EN UN AÑO Y VUELVE

A BATIR SU RÉCORD BALANCE DE TRASPANTES DE ÓRGANOS EN ANDALUCÍA Y CÓRDOBA

Fuente: Hospital Reina Sofía y Consejería de Salud JAVIER GARRIDO

El hospital Reina Sofía de Córdoba volvió a superar en el 2011 su propio récord en número de donaciones y trasplantes, al registrar un total de 192 injertos a lo largo del año (15 infantiles y tres de donante vivo), 64 más que en el 2010. Según los datos ofrecidos ayer por la consejera de Salud, María Jesús Montero, el complejo hospitalario cordobés se sitúa una vez más a la cabeza de Andalucía, ya que en sus instalaciones se llevan a cabo el 26,1% de los implantes, es decir, uno de cada cuatro que se realizan en la comunidad.

El aumento se sitúa en la línea del resto de hospitales públicos andaluces, que también registraron cifras históricas, con una media de dos injertos al día, gracias en gran medida al aumento del número de donantes fallecidos, que por primera vez superaron los 300. Los trasplantes de órganos en hospitales públicos de Andalucía durante el 2011 fueron 722, 151 más que el año anterior, gracias a 308 donantes fallecidos y a 51 vivos de riñón, que ahora representan el 12% de los trasplantes renales. En esta línea, el coordinador de trasplantes del hospital Reina Sofía, José María Dueñas, señaló como reto de futuro la necesidad de aumentar el número de trasplantes renales de donante

vivo, de los que en Córdoba solo se realizaron el año pasado tres, una práctica "que goza de todas las garantías tanto para el donante como para el trasplantado" y que constituye una solución para devolver la calidad de vida a las personas que se tienen que someter a hemodiálisis. En cuanto al aumento de trasplantes registrado en Córdoba en el 2011, Dueñas destacó el incremento registrado especialmente en riñón, hígado y corazón, mientras el resto se mantiene.

PERFIL DEL DONANTE En cuanto a la evolución detectada en el perfil de los donantes, Montero destacó el hecho de que cada vez sean personas de más edad, que ha pasado de una media de 35 años en 1991 a 59 en el 2011. Los donantes menores de 30 años, que hace dos décadas suponían un 45% del total, ahora solo son el 6% mientras los mayores de 60, que antes suponían un 6% ahora son más de la mitad. A pesar de contar con órganos de donantes de edad más elevada, se mantienen los índices de supervivencia. En los trasplantes renales realizados en Andalucía, el índice de supervivencia es, a los cinco años, diez puntos más alta que la de Estados Unidos (79% en Andalucía y 69% en Estados Unidos).

Cabe destacar que la tasa de fallecimientos por muerte encefálica se ha reducido un 20% en los últimos años, debido al descenso del número de muertes por accidente de tráfico. A cambio, se han impulsado nuevas técnicas como el trasplante hepático en dominó y el de modalidad de split , en las que a partir de un solo hígado se hacen dos implantes. En el caso del trasplante split , la técnica permite facilitar que uno de los implantes se realice a un paciente pediátrico, algo poco habitual ya que el número de donantes de edad infantil es muy reducido.

CÓRDOBA REGISTRA LA MAYOR TASA DE DONACIÓN DE TODA ANDALUCÍA

Las donaciones recibidas el año pasado situaron la tasa de donación de Córdoba en 48,37 donantes por millón de población, doce puntos por encima de la media andaluza, que se sitúa en un 36,6 y que a su vez supone exactamente el doble de las tasas medias anuales alcanzadas por los países de la Unión Europea (18 donantes por millón de población), superior a la de Estados Unidos (25 donantes por millón de población) y ligeramente superior a la media española del 2010, que se situó en 32 donantes por millón de población, la más alta del mundo, explicó ayer la consejera de Salud, María Jesús Montero. Los "excelentes resultados" alcanzados en materia de trasplantes han sido posibles, señaló Montero, "gracias a la elevada concienciación de los ciudadanos a favor de la donación de órganos", así como a los "miles de profesionales implicados" que no deben "bajar la guardia" para seguir haciendo posible lo que denominó como "el milagro de la donación".

De esta forma, el porcentaje de negativa a la donación de órganos se sitúa en el 17%, lo que significa que el 83% de las familias dijo sí a la donación de órganos del fallecido, cifra similar a la de años anteriores. Hace dos décadas, el porcentaje de negativa a donar en

Andalucía era del 40%, lo que demuestra el vuelco que en esta materia ha vivido la sociedad.

Fuente: DIARIO CORDOBA miércoles 4 de enero de 2012

VOLUNTARIADO CIBERAULA “A PLENO

PULMÓN”

Pretendo compartir mi experiencia como voluntario sin saber muy bien que decir, quizás me esté equivocando al usar esta palabra, “voluntario”, pues en este caso no sé si soy yo, o son las familias y niños los que me

conceden desinteresadamente parte de su tiempo para hacerme un poco más feliz.

En este año y poco que llevo colaborando con la Asociación he alcanzado una serie de valores que difícilmente hubiera adquirido de cualquier otra forma. Te das cuenta de que cualquier cosa que hagas por poco que sea es un mundo, y eso es así porque cualquier detalle aparentemente insignificante, va a cambiar tu forma de ver el mundo.

Seguramente yo no haga gran cosa con los niños: un truco de magia, una carrerita o simplemente decirles lo buenos que son jugando a su juego de ordenador favorito. Pero ellos, sin quererlo, te cambian por completo. Cuando consigo sacarles una simple sonrisa, ellos hacen que la mía no se vaya en toda la tarde; si el niño que entró sintiendo algo de temor al verme sale llorando sin querer marcharse, si de un día para otro se acuerdan de mi nombre o si únicamente me saludan y vienen a mí, me hacen sentir útil y me animan a actuar de diferente manera tanto dentro como fuera del aula.

Esta experiencia está siendo única, un regalo, una oportunidad que se me ha ofrecido y a la que gracias a Dios he sabido decir sí. Cada situación me hace ver la vida de otra forma, valorar cada segundo y despertar en mí sentimientos inexplicables que consiguen llenarme como persona, motivarme y moverme a dar cuanto pueda, pues siempre, y en A Pleno Pulmón lo he podido comprobar, “ lo que das no es más que una

Millon millonésima parte de lo que recibes”.

Jesús Garrido Casado, estudiante de Medicina.

ILUSION POR LA VIDA

A través de estas líneas os quiero transmitir mi ILUSIÓN POR VIVIR . Desde el comienzo de mi enfermedad pulmonar hasta la fecha de hoy he tenido momentos muy buenos y otros no tanto, y en estos últimos nunca he perdido la esperanza de seguir adelante con mi vida, que es la joya más preciada que se me ha regalado. Cuando me informaron que mi vida podía cambiar a través del transplante me asusté porque era una posibilidad que no sabía que existía y solo el pensarlo me causaba mucho respeto. Me surgieron muchas dudas y en un primer momento no lo veía claro. Pero GRACIAS a la información recibida

del Dr. García, mi mujer Carmen, Carina y Raquel, y el resto del equipo de rehabilitación del hospital de Lanzarote que me explicaron y animaron al transplante pulmonar estoy a las puertas de poder entrar en lista de espera.

Ahora tengo una ilusión inmensa para poder seguir con la vida, y para ello, necesito un transplante de pulmón.

Después de haber conocido personas que están trasplantadas, y de saber que antes del trasplante, su vida era tan parecida a la mía, ahora, verlos andar, moverse, no necesitar oxígeno, la alegría que transmiten por volver a vivir de nuevo… Todo esto me da más fuerza y ahora mi ilusión es entrar en lista de espera. Y después, será esperar un trasplante que me permita disfrutar de la vida como antes hacía, porque un trasplante no es el fin, es una segunda oportunidad que se nos regala como el bien más preciado para poder continuar con nuestras vidas.

¡¡Con tantos proyectos y metas por conseguir!!

En este momento mi mujer y yo, nos encontramos viviendo de alquiler en un pueblo de Córdoba. Hemos dejado nuestra casa y nuestros amigos en Lanzarote, la familia en Huelva, los hijos uno en Huelva y el otro en Barcelona, y nos encontramos aquí, al lado del hospital de referencia en Trasplante Pulmonar en Andalucía y alrededores…Todo sea por una segunda oportunidad.

Hay que dar el paso y mirar hacia delante. Un abrazo de este que desea con locura entrar en lista de espera.

José Manuel Acosta Hernández

(Paciente pulmonar a la espera de entrar en lista para transplante)

“No te lleves tus órganos al cielo, el cielo sabe que los necesitamos aquí”

(Mis dos ilusiones)

PISO DE ACOGIDA En Córdoba existen una serie de Pisos de Acogida de distintas asociaciones para alojar a enfermos y familiares que no tienen recursos suficientes para sufragar los gastos de estancia en Córdoba durante el proceso de trasplante. La Asociación dispone de un Piso de Acogida destinado a los pacientes y/o familiares en proceso de trasplante pulmonar durante su estancia en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Este piso de encuentra próximo al Hospital para su mayor tranquilidad. El piso fue subvencionado desde Enero a Septiembre de 2011 por La Caixa y desde Octubre 2011 a Diciembre por la Fundación Caja Sur. Durante es año 2012 la financiación correrá a cargo de la Fund. Caja Sur a la que agradecemos enormemente su colaboración con la Asociación

Mateo Venegas y su familia

PRESENTE, PASADO Y FUTURO EN REHABILITACIÓN PULMONAR

La fisioterapia respiratoria se basa en el

conocimiento del sistema respiratorio y las alteraciones

fisiopatológicas con que cursan los procesos médicos

quirúrgicos del aparato respiratorio, desarrolla,

establece y aplica un conjunto de procedimientos

fisioterápicos que tienen como objetivo la prevención,

la curación y, en su caso, la estabilización de las

alteraciones que afectan al sistema toracopulmonar. Es

una especialidad de las consideradas tradicionales dentro de la Fisioterapia en general, de la que

podemos encontrar referencias históricas en las civilizaciones antiguas, aunque su consolidación

disciplinar con una base científico técnico se centra a finales del siglo XIX y principios del XX unido

al avance del conocimiento de la Fisiopatología Pulmonar. Durante la última parte del siglo XX los

avances tecnológicos permiten la evaluación y la determinación de parámetros clínicos que han

permitido validar determinados métodos de Fisioterapia Respiratoria, cuestionar la utilización de otros

y desarrollar nuevos procedimientos. A medida que las investigaciones han evidenciado la eficacia de

los programas de entrenamiento muscular en los pacientes crónicos, hace que resurja con nueva fuerza

el concepto de Rehabilitación Pulmonar.

El continúo desarrollo e innovación tecnológica plantea constantemente nuevos retos

terapéuticos, y permite, a través de los transplantes aumentar la esperanza de vida en patologías que,

hasta hace unos años, condenaban a una muerte temprana, la Fisioterapia Respiratoria hace frente a los

factores que limitan la capacidad de ejercicio en pacientes sometidos a Trasplante Pulmonar.

Estos factores son:

1. Desacondicionamiento muscular crónico previo al Trasplante

2. Factores Post-operatorios: Inmovilización, postoperatorio complicado, VM prolongada.

3. Efectos secundarios de los medicamentos inmunosupresores

La Fisioterapia respiratoria es un pilar importante para tratar, prevenir y educar al paciente

trasplantado de pulmón, mediante un programa integral y estructurado que incorpora técnicas de

fisioterapia respiratoria, ejercicios de fuerza y resistencia y entrenamiento al esfuerzo, así como hacer

frente a las posibles alteraciones osteomusculares que puedan surgir y conseguir que el paciente se

reincorpore a sus actividades en las mejores condiciones físicas.

Dolores Prieto Almeda. Fisioterapeuta. Doctora. Equipo Trasplante Pulmonar

Hospital Reina Sofía. Córdoba

CAMPAÑAS ANTITABACO

“Cambia un cigarro por una fruta, saldrás ganando” A Pleno Pulmón invita a abandonar el

cigarrillo a cambio de una pieza de fruta.

La fruta es una gran fuente de vitamina C, que

mejora las defensas. Quienes la consumen

tienen un aspecto más saludable, registran

menos mortalidad y enfermedades crónicas.

Por el contrario, los fumadores tienen una

mayor probabilidad de padecer un cáncer de

pulmón y otras patologías del aparato

respiratorio y digestivo, entre otros problemas. Para concienciar del peligro del tabaquismo, la

Asociación de Trasplantados de Pulmón A Pleno Pulmón ha instalado mesas informativas en

diferentes lugares de Córdoba, como son el Hospital Reina Sofía, el Campus de Rabanales o

la entrada de El Corte Inglés.

La Asociación es la primera vez que desarrolla una actividad como esta y con la misma hemos

querido concienciar a su vez acerca de la necesidad de Donar Órganos y de adquirir nuevos

hábitos que aporten más calidad de vida, frente al tabaco que no tiene ningún beneficio.

Continuaremos realizando en el futuro campañas como esta.

Agradecemos la colaboración de la Asociación Profesional Citrícola Palma naranja y de El

Corte Inglés que nos aportan la fruta gratuitamente, y la participación de las voluntarias:

maestras jubiladas que colaboran en las Mesas Informativas que realizamos a lo largo de todo el

año.

AGRADECIMIENTOS

EMPRESAS COLABORADORAS