Reivista 86

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HISTORIA DE VIDA: El Bar Mitzva de Martín y la lección de siempre Marzo 2014 - Año 26 Nº 86/ ISSN 1669-2098 Perogrulladas: el SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptación Recibir a un niño SD lleva un proceso de aceptación ADEMAS: • INCLUSION LABORAL: Winston, un caso de éxito
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    11-Mar-2016
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  • 1 | ASDRA HISTORIA DE VIDA: El Bar Mitzva de Martn y la leccin de siempre

    Marzo 2014 - Ao 26 N 86/ ISSN 1669-2098

    Perogrulladas: el SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptacin

    Recibir a un nio SD lleva un proceso de aceptacin

    ADEMAS: INCLUSION LABORAL: Winston, un caso de xito

  • 2 | ASDRA

    Educacion Inclusiva

    Educacion Inclusiva

    Institucionales

    Institucionales

    Alejandro CytrynbaumJulia SosaFabin PrainoJavier SperoniFany Ruis

    Carlos SchinoccaCarmen Jung

    Hctor ChiappePatricia Conway

    Vocales SuplentesJuan Martn GambaAndrea Rodrguez

    Secretario GeneralMarcelo Varela

    Las familias deben formar para la vida autnoma e independiente

    Un nuevo paso para que se cumpla el derecho a la educacin inclusiva

    02

    03

    Su sueo... Nuestro sueo... Una realidad04

    ASDRA conmemora el Da Mundial de la Persona con SD06

    Retoman los grupos de contencin

    07

    Institucionales

    El ASDRA Fahion Day! vuelve a Buenos Aires

    08

    InstitucionalesLa cena benfica ser el jueves 11/909

    InstitucionalesAvances en los programas y en las acciones de inclusin laboral10

    Inclusin laboralWinston, un claro ejemplo de inclusin laboral11

    Historia de vidaEl Bar Mitzva de Martn y la leccin de siempre12

    PsicologaEl SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptacin14

    Diseo, diagramacin e impresinentrecomillas [email protected]

    Staff de Gestin

    Gustavo MartnEditor Responsable

    Director EjecutivoPedro Crespi

    Soledad Bugacoff.

    Responsable de Comunicaciones

    25Gabriel Seijido, una de las Historias del calendario

    Pas todos los das con ASDRA!

    La campaa en una sucursal de RP

    HUMOROtra Historia de Blo

    Es que la Asociacin ofrece el Calendario ASDRA, que, como todos los aos, lleva un claro mensaje de inclusin. En esta

    edicin se muestran historias de vida de personas con sndrome de Down, con el objetivo de mostrar que

    en todos los mbitos es posible la inclusin.

    Para la realizacin de este proyecto, que fue coordinado por las mams Carmen Jung y Mara Jos Roldn, participaron:

    el fotgrafo Juan Jos Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicacin; y Entrecomillas Impresores.

    Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 60 pesos; y de escritorio, 50. Para compras particulares

    contactarse a [email protected]; y para pedidos corporativos a [email protected]

    La recaudacin que se obtiene ao tras ao por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de

    informacin, promocin y contencin que lleva adelante la Asociacin.

    Es importante mencionar que buena parte de las fotos de la presente edicin del Calendario ASDRA forman parte de la

    muestra fotogrfica La inclusin en foco, que fue lanzada el 6 de agosto ltimo en la Legislatura portea en el contexto de la

    celebracin de las Bodas de Plata de la Asociacin.

  • Educacion Inclusiva

    Educacion Inclusiva

    Institucionales

    Institucionales

    Alejandro CytrynbaumJulia SosaFabin PrainoJavier SperoniFany Ruis

    Carlos SchinoccaCarmen Jung

    Hctor ChiappePatricia Conway

    Vocales SuplentesJuan Martn GambaAndrea Rodrguez

    Secretario GeneralMarcelo Varela

    Las familias deben formar para la vida autnoma e independiente

    Un nuevo paso para que se cumpla el derecho a la educacin inclusiva

    02

    03

    Su sueo... Nuestro sueo... Una realidad04

    ASDRA conmemora el Da Mundial de la Persona con SD06

    Retoman los grupos de contencin

    07

    Institucionales

    El ASDRA Fahion Day! vuelve a Buenos Aires

    08

    InstitucionalesLa cena benfica ser el jueves 11/909

    InstitucionalesAvances en los programas y en las acciones de inclusin laboral10

    Inclusin laboralWinston, un claro ejemplo de inclusin laboral11

    Historia de vidaEl Bar Mitzva de Martn y la leccin de siempre12

    PsicologaEl SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptacin14

    Diseo, diagramacin e impresinentrecomillas [email protected]

    Staff de Gestin

    Gustavo MartnEditor Responsable

    Director EjecutivoPedro Crespi

    Soledad Bugacoff.

    Responsable de Comunicaciones

  • 4 | ASDRA

    Las familias deben formar para la vida autnoma e independiente

    Michael Gannon es la primera persona con sndrome de Down (SD) que trabaja en el Vaticano. Estudia comunicacin en Irlanda y ha hecho unas intensas prcticas en Radio Vaticana. Trabajo editando, con el audio, con las entrevistas.

    Sin dudas que hoy una noticia como sta, ms all de estar ligada en cierta forma al Papa argentino que est dando que hablar al mundo, no sorprende a nadie que mnimamente se haya acercado al tema del trabajo de personas con sndrome de Down y discapacidad intelectual (DI).

    Da tras da constatamos la amplitud de tareas y trabajos que encaran y realizan a la perfeccin las personas con SD y DI. Puestos de trabajo hasta no hace poco impensados son perfectamente desarrollados por quienes desean y tienen derecho a un trabajo integrando plenamente una cadena de valor y con una remuneracin justa. Con una capacitacin adecuada y con un apoyo para el empleo necesario brindado por un profesional que gue en las etapas de adaptacin al trabajo y a los entornos, las posibilidades de xito son muy altas. El sueo de tener una jubilacin en base a aportes de toda una vida se convierte en una meta que ya est tibiamente siendo alcanzada.

    Por todo esto es que cobra tremenda importancia lo que pregonamos desde siempre desde ASDRA: la educacin desde la ms tierna edad para poder llegar con la mejor preparacin posible a estos puestos laborales abiertos. Y cuando nos referimos a educacin nos atenemos al concepto ampliado, aquel que abarca las herramientas intelectuales y tambin las habilidades sociales necesarias para la convivencia en cualquier ambiente que toque estar. En nuestro pas, la educacin inclusiva o por lo menos la mayor cantidad de aos posible en una escuela comn, as como el esfuerzo familiar y tambin escolar de haber brindado recursos de habilidades sociales, se est comprobando que son claves para la insercin laboral. Estos recursos deben haber sido dados para atenuar dificultades que se puedan generar en el mbito del trabajo.

    Una reciente encuesta realizada en Holanda y difundida por Down21 a jvenes de entre 16,5 y 19,5 aos sobre habilidades sociales muestra que el esfuerzo de las familias (y escuela) todava debe ser sostenido y mejorado para que la insercin social y laboral sea ms consistente. Las familias deben formar para la vida autnoma e independiente.

    S, sin dudas hoy sorprende mucho menos enterarse de nuevas reas de trabajo que integran las PcSD y sus logros, las finalizaciones de primaria y secundaria hasta egresos del nivel terciario, pero tambin es cierto que queda un largo camino de esfuerzo acompaado de una enorme esperanza de progreso y calidad de vida para todos los que se propongan cumplir sus metas.

    Gustavo MartnEditor Responsable

    EDITORIAL

    Las PcSD tienen muchas habilidades sociales

  • 5 | ASDRA

    EDUCACION INCLUSIVA

    Un nuevo paso para que se cumpla el derecho a la educacin inclusiva

    Desde el Grupo Art. 24 -del que ASDRA forma parte-, se obtuvo el compromiso del Ministerio de Educacin de la Nacin de reformar las Resoluciones 155/11 y 174/12 del Consejo Federal de Educacin para que se avance hacia un sistema inclusivo. Un gran logro en conjunto!

    Esas resoluciones no respetan el derecho a la educacin inclusiva, pese a mencionar a la Convencin, ya que sostienen que en cada caso hay que analizar si el alumno con discapacidad puede ir a la escuela comn. Y en la mayora de las situaciones el Ministerio se inclina para que los chicos vayan a escuelas especiales.

    A continuacin se comparte el texto que el Ministerio de Educacin envi en respuesta al Grupo Art. 24, luego del reclamo presentado.

    Buenos Aires, 27 de diciembre de 2013

    Asunto expedientePedido de Modificacin de las Resoluciones 155/11 y 174/12 Por parte de Organizaciones

    Secretara de Educacin

    Desde la Coordinacin Nacional de Educacin Especial se comunica que de acuerdo al petitorio presentado por las Organizaciones No Gubernamentales de personas con discapacidad el Seor Secretario de Educacin, junto a los seores Subsecretarios de Equidad y Calidad y de Enlaces Interinstitucionales y la Coordinacin Nacional de Educacin Especial han recibido el da 19 de Diciembre prximo pasado a los representantes del Grupo Artculo 24 a efectos de escuchar el reclamo por ellos expresado.Luego de coincidir en la defensa del derecho a la educacin de todos/as nios, nias y adolescentes del pas, incluyendo a las personas con discapacidad, transitorias o permanentes, se acord a partir del mes de febrero de 2014, a mantener reuniones peridicas con el objeto de ir resolviendo los temas planteados; a dicha reunin asistirn tambin otras organizaciones preocupadas por la temtica.

    Atentamente,

    Lic. Ana MoyanoCoordinadora nacional de Educ. Especial

    Ministerio de Educacin de la Nacin

    Luca compartiendo el recreo

  • 6 | ASDRA

    Nos presentamos: somos mam Roxi, pap Carlos y el pequeo Mateo Formamos, junto con Carolina, la familia Schinocca. Y somos parte de la Asociacin desde 2000.

    Tenemos una enorme felicidad, que queremos compartrselas: Caro termin su sptimo grado en una escuela comn y de manera totalmente incluida! Estamos orgullosos. Es el sueo de Caro, nuestro sueo Sueo que hoy es realidad.

    Recordamos con emocin, cuando fuimos al Instituto de Enseanza Nuevo Horizonte y tuvimos esa primera entrevista con la Directora Beatriz. Y nos parece increble todo el tiempo que pas desde entonces y que hace semanas, nada ms, Caro haya recibido su diploma junto a todos sus compaeros! Lo decimos de nuevo: un sueo! Pero real!

    Queremos agradecer muchsimo a la Directora Beatriz por su apoyo y el enorme empujoncito que nos dio para alentar la inclusin de nuestra hija. Tambin a todo el cuerpo de profes y seos por las ganas que pusieron para que Caro aprendiera da tras da un poco ms Lograron inyectarle una dosis de motivacin muy importante a Caro para que ella desarrollar todo su potencial.

    Tambin le agradecemos a los maestros integradores, quienes en conjunto con el Staff del Instituto, dieron lo mejor de s para que Caro avanzara con seguridad en su proceso de aprendizaje.

    Un agradecimiento especial para nuestra familia, que siempre acompa; a los padres de los compaeros de Caro, que tuvieron una apertura extraordinaria para que nuestra hija comparta el aula con sus hijos y formara parte del maravilloso viaje de egresados que acaban de realizar; a los amigos, que siempre estn firmes y al pie del can; y a los queridos compaeros de vida de ASDRA, esta gente rara y hermosa con la que caminamos juntos.

    Hechos los agradecimientos, nos preguntamos: vali la pena tanto esfuerzo? Claro que s! Y ahora? Y s, como seguramente piensan Hasta donde Caro quiera y suee!

    Y fiel al estilo de los Schinocca, nos despedimos con un deseo: que la experiencia de Caro sirva para que muchas, pero muchas ms escuelas abran sus puertas y se animen a la inclusin! Es posible!

    Familia Schinocca

    (Los Schi-Team)

    Su sueo... Nuestro sueo... UNA REALIDAD

    EDUCACION INCLUSIVA

  • 7 | ASDRA

    Caro y su diploma: un sueo hecho realidad

  • 8 | ASDRA

    21 de marzo: ASDRA conmemora el Da Mundial de la Persona con SD

    El viernes 21 de marzo el mundo conmemora el Da Mundial de la Persona con Sndrome de Down. Y, en tal sentido,

    ASDRA invita a toda la comunidad a participar de un encuentro que har en la Plaza Italia del barrio porteo de

    Palermo, de 18.30 a 20. El evento, que tiene como objetivo resaltar la dignidad de la persona con sndrome de Down,

    tendr las siguientes actividades: una presentacin artstica de integrantes de los grupos de adolescentes y jvenes

    de la Asociacin; la proyeccin de diferentes campaas institucionales; una puesta en escena a cargo de una escuela

    inclusiva para invitar a la reflexin; y un recital solidario de Luz Martell. Adems, habr un discurso central que ser

    dado por una persona con sndrome de Down para reafirmar los plenos derechos del colectivo.

    Ojal puedan acompaarnos muchos as transmitimos con fuerza nuestro mensaje de inclusin al conjunto de la sociedad, manifest el Director Ejecutivo de ASDRA, Pedro Crespi.

    La actividad, como desde 2011, cuenta con el apoyo de la Comuna 14.

    Nos vemos el 21 de marzo! Vayan con remeras y gorros de ASDRA!

    INSTITUCIONALES

  • 9 | ASDRA

    INSTITUCIONALES

    El ASDRA Fashion Day! vuelve a Buenos AiresEl ASDRA Fashion Day! volver, luego de trasladarse en 2013 a Salta para la celebracin de las Bodas de Plata en el Interior, a la ciudad de Buenos Aires. Y con el compromiso de siempre: instalar un fuerte mensaje de inclusin

    desde el mbito de la moda. En esta oportunidad el desfile solidario, que tiene como padrino al prestigioso diseador Benito Fernndez, se realizar el jueves 15 de mayo

    en el saln Libertador del Hotel Sheraton del barrio porteo de Retiro.

    La iniciativa como desde su primera edicin en 2010- ser un verdadero desafo, ya que en el imaginario colectivo de algunos sectores de la sociedad pareciera que la discapacidad y lo fashion tienen valores contradictorios,

    cuando en realidad, como en cualquier mbito, hay numerosas oportunidades para promover la construccin de una sociedad inclusiva.

    El ASDRA Fashion Day!, adems de contar con la presencia de Benito, tendr las participaciones especiales de reconocidos diseadores, modelos vip, conductores de TV y celebrities.

    Los valores de las entradas sern de 150 pesos para los socios, y de 200 para los no socios. Las entradas son limitadas. Para adquirirlas los interesados debern comunicarse con el rea de Desarrollo Institucional al

    (011) 4777-7333 o bien escribir a [email protected] .

    Benito Padrino de Asdra

    La inclusin se pone de moda

  • 10 | ASDRA

    INSTITUCIONALES

    Retoman los grupos de contencinLos grupos de contencin retoman sus actividades. Cada grupo est coordinado por familiares de personas con

    sndrome de Down, que cuentan con la colaboracin de un profesional que asesora cuando es necesario.

    El cronograma se mantiene en los siguientes das y horarios.

    Grupo Paps Nuevitos / Tercer mircoles de cada mes, a las 19. Para padres con bebs menores a un ao.

    Grupo Esperanza / ltimo mircoles de cada mes, a las 19. Para padres con nios de 1 hasta 4 aos.

    Grupo Delantales / Segundo mircoles de cada mes, a las 19. Para padres de chicos de 4 a 12 aos.

    Grupo de Preadolescentes / Cuarto viernes de cada mes, a las 19. Para chicos de 12 a 15 aos.

    Grupo para Padres de preadolescentes / Cuarto viernes de cada mes, a las 19. Para padres de chicos de 12 a 15 aos.

    Grupo Adolescentes / Cuarto jueves de cada mes, a las 19. Para adolescentes de entre 15 y 19 aos.

    Grupo para Padres de Adolescentes / Cuarto jueves de cada mes, a las 19. Para padres de adolescentes de entre 15 y 19 aos.

    Grupo Jvenes Valientes / Segundo lunes de cada mes, a las 19.30. En el encuentro organizan una salida mensual. Para jvenes a partir de los 19 aos.

    Grupo Hermanos /Viernes: 28 de Marzo; 9 de Mayo; 11 de Julio; 12 de Septiembre; 14 de Noviembre. Siempre a las 19 hs.

    Grupo Abuelos / Segundo martes de cada mes, a las 17. Para padres de parejas que tienen nios con sndrome de Down.

    Las reuniones se realizan en la sede de ASDRA, en Uriarte 2011, Ciudad Autnoma de Buenos Aires. Informes: [email protected] ; (011) 4777-7333.

    Lindos momentos del grupo

  • 11 | ASDRA

    INSTITUCIONALES

    La cena benfica ser el jueves 11/9La cena benfica de ASDRA, que permite recaudar una vez al ao parte de los recursos econmicos que precisa la Asociacin para la sustentabilidad de su Misin, ya tiene fecha: jueves 11 de septiembre. Ser en el Saln Costa

    Salguero del Complejo homnimo, como en 2012 y 2013.

    Los valores de los cubiertos sern los siguientes y podrn pagarse con tarjeta VISA:

    Los interesados pueden consultar en [email protected] o al (011) 4777-7333.

    Valores570 pesos (hasta en 3 cuotas de 190)750 pesos (hasta en 3 cuotas de 250)870 pesos (hasta e 3 cuotas de 290)570 pesos (hasta e 3 cuotas de 190)

    CategoraPersonas con discapacidad

    Socios ASDRANo socios hasta el 30 de junioMenores de 12 aos inclusive

    Cena benfica 2013

  • 12 | ASDRA

    Los clientes de Suizo Argentina, Banco Galicia y Farmacias RP estn cada vez ms interiorizados acerca de las personas con sndrome de Down y de sus posibilidades para una vida autnoma e independiente. Y su generosa colaboracin permite dar importantes avances con los Programas y las acciones por la inclusin laboral que impulsa ASDRA.

    Gracias a las campaas de Redondeo Solidario de estas empresas, que colaboran de manera comprometida para sensibilizar a sus pblicos acerca de la inclusin de las personas con sndrome de Down en todos los mbitos de la sociedad, la Asociacin crece en la difusin de su mensaje esperanzador y realista.

    Los fondos recaudados por Suizo Argentino y el Banco Galicia -ambas organizaciones lo hacen junto a sus clientes- fueron fundamentales para que ASDRA, en el ltimo trimestre, pudiera avanzar con sus acciones por la inclusin laboral. Desde entonces se logr que tres personas con sndrome de Down ingresen al mercado laboral abierto y competitivo, que se realicen dos jornadas orientadas a familias para concientizarlas sobre la importancia de que sus familiares con sndrome de Down se preparen para el empleo -como herramienta indispensable para una vida autnoma e independiente- y que se den los primeros pasos con el Ministerio de Trabajo de la Provincia de Buenos Aires en pos de una nueva ley que fomente la insercin laboral de las personas con discapacidad intelectual. El apoyo sirvi tambin para impulsar una serie de acciones de comunicacin con las empresas, que tienen como finalidad la apertura de ms puestos de trabajo. Hoy hay cinco nuevas organizaciones que -con asesoramiento de ASDRA- piensan en la apertura de posiciones en sus unidades de negocio para trabajadores con sndrome de Down, en particular, y con discapacidad intelectual, en general. Y en la provincia de Tucumn, adems, ASDRA acompaa a un grupo de compaas que pretende poner en marcha un Programa de Inclusin Laboral.

    ASDRA atendi 1425 consultas

    Tambin, gracias a la ayuda de Suizo Argentina, ASDRA logr en el mismo tiempo atender 1425 consultas relacionadas con la temtica del sndrome de Down, en el contexto de sus Programas de Contencin, Promocin e Informacin. Y pudo adquirir, adems, tres computadoras para mejorar sus procesos de gestin y dar respuestas ms rpidas a sus casi 100 mil seguidores en Facebook.

    En tanto, con los recursos recaudados a travs de la campaa realizada junto a Farmacias RP, ASDRA dise diferentes piezas de comunicacin para los Paps Escucha con el objetivo de que cuenten con ms herramientas para dar a conocer sus acciones. En especial, en las maternidades donde es imprescindible la intervencin de los Paps Escucha en el momento en que los paps nuevitos se enteran de la llegada de sus bebs con sndrome de Down, que, muchas veces, se dan en un contexto de total desinformacin y de tensin por la falta de formacin y conocimiento de algunos mdicos para manejar este tipo de situaciones.

    Gracias Suizo Argentina, Banco Galicia y Farmacias RP por su compromiso por una sociedad inclusiva! Y gracias a todos sus clientes!

    INSTITUCIONALES

    REDONDEO SOLIDARIO

    Avances en los Programas y en las acciones de inclusin laboral de ASDRA

    ASDRA promueve la inclusin social

  • 13 | ASDRA

    INCLUSIN LABORAL

    Winston, un claro ejemplo de inclusin

    laboralWinston es peruano, tiene 22 aos y es auxiliar de

    camareros en La Fbrica del Taco en Palermo, Capital Federal. Este joven empleado, que tiene sndrome de Down, cuenta que se siente muy feliz en su nuevo trabajo. La incorporacin se realiz a travs de la iniciativa de Inclusin Laboral de ASDRA en el mercado laboral abierto y competitivo y es todo un xito.

    El joven, que se desempea dentro de un equipo donde la premisa es ser extranjero, comenz a trabajar el 6 de diciembre de 2013 a modo de prueba en jornada reducida. Y desde el 12 de diciembre increment la cantidad de horas. Lleva pedidos a las mesas, prepara los envases con condimentos, entrega bebidas a los camareros, repone las bebidas de la heladera, retira la vajilla y limpia y ordena las mesas.

    La licenciada en Terapia Ocupacional que realiza el apoyo desde CCRAI, Mara Beln Contreras, ha evaluado muy satisfactoriamente a Winston. Luego de un mes de trabajo junto a l, puntualiz en su informe que Winston requiere apoyos mnimos en las distintas tareas del puesto.

    El trabajo me hace feliz

    Los apoyos de la Preparadora Laboral dentro del ambiente de trabajo consistieron en la utilizacin de criterios de organizacin que facilitaron el desempeo en el puesto. Debido a los resultados satisfactorios comenz a implementarse, de acuerdo al proceso de la metodologa de empleo con apoyo, el retiro paulatino de la presencia de la Preparadora Laboral a travs de un plan adecuado al caso particular del trabajador.

    El trabajo en equipo entre el trabajador, la empresa, el centro de formacin laboral y ASDRA garantiz el xito de la inclusin, afirma Silvina Alonso, la coordinadora de la iniciativa de Inclusin Laboral de ASDRA. Y Winston es pura alegra en su nueva etapa como empleado: El trabajo me hace feliz.

    Winston, preparando condimentos en el restorn donde trabaja

    25

  • 14 | ASDRA

    HISTORIA DE VIDA

    En la religin juda, el paso de la niez a la vida adulta se celebra haciendo el Bar mitzva (los varones a los 13 aos) y el Bat mitzva (las mujeres a los 12 aos). Martn esperaba este momento con mucha ansiedad y alegra. Nosotros (Estela y Alejandro), sus paps, que siempre lo acompaamos y creemos en sus posibilidades, nos embarcamos tambin en este proyecto.

    Las dudas e incertidumbres estaban presentes y no eran pocas, la ceremonia se llevaba a cabo en 3 etapas, 3 das seguidos, con canciones y oraciones en castellano y en hebreo, haba mucho para aprender, pero tal era el inters, el entusiasmo y las ganas que Martn puso, que con mucho apoyo del Templo NCI y la escuela, logr aprender todas las oraciones, canciones y poder expresar desde su potencialidad lo que para l representaba vivir ese momento.

    Lo cierto es que en varias oportunidades faltando pocos das para la fecha, dudamos sobre si finalmente lograra estar parado frente a tanta gente y animarse a expresar todo lo aprendido.

    Pero el 14 de Noviembre de 2013 nuestras dudas se vieron despejadas, ya que con total soltura y alegra Martn se entreg a una ceremonia llena de sentimientos Y todos los presentes, emocionados, lloramos.

    Los das siguientes fueron cada vez ms emotivos, dndonos el placer de poder ver cmo Martn volcaba todo lo aprendido durante los meses previos.

    Nuestros hijos pueden

    Una vez ms qued demostrado que nuestros hijos pueden mucho ms de lo que creemos.

    Partiendo de sus intereses y con el apoyo y las adaptaciones necesarias y, sobre todo con mucho amor, los logros son incalculables.

    Desde aqu agradecemos muy especialmente a todo el equipo del Templo NCI EMANU-EL, a la Escuela comunitaria Arlene Fern y a cada uno de sus compaeros de 6 Grado A y B -quienes estuvieron presentes en todo momento alentando, apoyando y demostrando una vez ms que la inclusin es posible-.

    Familia Cytrynbaum

    El Bar Mitzva de Martn y la leccin de siempre: los hijos pueden ms de lo que, a veces, se cree.

    Familia Cytrynbaum

  • 15 | ASDRA

    Martn Cytrynbaum en plena ceremonia

    HISTORIA DE VIDA

  • 16 | ASDRA

    EN RESUMEN. El presente artculo est dirigido fundamentalmente a las madres de los nios con sndrome de Down, porque ellas reflejan, mejor que nadie, el costoso proceso de aceptacin que se desarrolla al recibir a un nio con sndrome de Down en la familia. Sin duda, las reflexiones aqu recogidas tambin son vlidas para los padres y otros familiares pero, por lo comn, son las madres las que viven con ms intensidad las emociones y quienes se ven ms afectadas por el desconcertante impacto de la presencia del nuevo nio en el hogar. Profundizando en el misterio de las perogrulladas es posible que lleguen a comprender mejor su propio camino hacia la aceptacin.

    Que Dios me conceda serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valenta para cambiar las que s puedo, y sabidura para ver la diferencia. Oracin de la serenidad.

    Por Emilio RuizPsiclogoFundacin Sndrome de Down [email protected]

    La llegada del nio con sndrome de Down a la familia

    La experiencia vital de tener un hijo con sndrome de Down es nica y viene acompaada de una poderosa carga emocional, que se manifiesta desde el mismo instante en que a los padres se les comunica el diagnstico, sea ste prenatal o postnatal. Los padres atraviesan una serie de fases en el proceso de aceptacin de la discapacidad de su hijo, que reflejan la intensidad de su experiencia emocional (Zulueta, 1991, 1992; FEAPS, 2001; King y col., 2006; Ruiz, 2009). Estas fases no se presentan siempre, ni en el mismo orden, ni con la misma intensidad, y no difieren de las propias de cualquier enfrentamiento a una situacin de choque o crisis aguda en la vida de una persona. Es fundamental conocer cmo encaran los miembros de la familia el hecho y de qu manera se modifica el medio familiar para adaptarse a la nueva situacin. Las interacciones y los apoyos que se establezcan en su seno, sern determinantes para el adecuado desarrollo del conflicto.

    Se comienza por un fuerte impacto emocional, acompaado de desconcierto, por lo inesperado de la noticia, que puede llegar al punto de provocar un periodo de amnesia respecto a lo acontecido esos das o, por el contrario, a recordar vvidamente y de una manera inusual cada detalle del momento en que les notificaron la discapacidad de su hijo, en lo que los neurocientficos han denominado memoria flash o memoria de fogonazo (Skotko y Canal, 2004). Se ha de tener en cuenta que la comunicacin de la noticia es de trascendental importancia, llegando a ser denominada el primer acto teraputico (Flrez y Troncoso, 1988). La forma en que se transmite esa informacin, as como el momento y el lugar utilizados para hacerlo, pueden ser determinantes para las expectativas que se formen los padres respecto a sus posibilidades futuras, as como para el establecimiento de los correctos vnculos afectivos paternofiliales.

    A partir de ah, las diferentes fases se van presentando, una tras otra o simultneamente, con avances y retrocesos en el complejo proceso de asimilacin de las nuevas circunstancias. La madre, el padre, necesitan tiempo para vislumbrar que despus de la noche ms oscura siempre amanece y para comprender que hay luz al final del tnel.

    Perogrulladas

    Segn el diccionario de la Real Academia Espaola de la Lengua, una perogrullada es una verdad o certeza que, por notoriamente sabida, es necedad o simpleza el decirla (RAE, 2001). Una verdad de Perogrullo, personaje proverbial que a la mano cerrada llamaba puo y que el da que se muri fue el ltimo de su vida, es una verdad indiscutible, una verdad como un templo, tan evidente que no es menester manifestarla, porque se da por hecha. Pero Grullo o Pero Grillo quizs fuera un producto de la imaginacin popular, pero existen hiptesis e investigaciones en las que se afirma que existi realmente. Se cita ya antes del siglo XV como personaje popular, posiblemente relacionando Grullo con grulla, por la lentitud de movimientos de esta ave, de donde hombre de comprensin tarda, necia (Corominas, 2000).

    Perogrulladas: el SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptacin

    Fuente: Revista Down Cantabria, Nmero 119, Volumen 30 (pginas 143 153), Diciembre de 2013.

    PSICOLOGIA

  • 17 | ASDRA

    Decir, por ejemplo, Cuando llueve, la tierra se humedece, Al ponerse el sol reina la oscuridad, Morir fue su ltima experiencia o El hombre libre vive sin ataduras, son ejemplos de perogrulladas. Tambin se dice verdades de Perogrullo en el mismo sentido.

    Las perogrulladas nos ponen en contacto con aquello que es tan evidente que no se ve, por lo que revisando perogrulladas podemos alcanzar una nueva iluminacin para descubrir la verdad all donde ms fcilmente se oculta, donde est siempre, entre lo incuestionable. Tendemos a no percibir aquello demasiado alejado de nuestra realidad y, de manera sorprendente, tambin aquello tan indiscutible que, por excesivamente cercano, es invisible. Las perogrulladas son fuentes de luz, no las infravaloremos.

    A partir de ahora repasaremos algunas supuestas perogrulladas que, curiosamente, nos llevarn a descubrir verdades sobre el sndrome de Down camufladas tras la propia evidencia y, al tiempo, permitirn a los padres conocer y comprender algunos de los pasos de su propio proceso de aceptacin. No nos dejemos engaar por la aparente simplicidad de la perogrullada pues, si as lo hacemos, no llegaremos a captar el mensaje profundo que portan en su interior. Te invito, amable lectora, amable lector, a realizar este peculiar recorrido conmigo, hacia el interior del sndrome de Down y hacia el interior de ti mismo. Adelante.

    1. Lo que es, es

    sta es quizs la verdad ms evidente y la que ms cuesta aceptar, especialmente a los padres y, en muchas ocasiones, a los profesionales. El nio que tiene sndrome de Down tiene sndrome de Down. Y el sndrome de Down no se quita. Dicho con otras palabras: en la actualidad no se conocen remedios mdicos, terapias ni intervenciones que consigan eliminar todos los efectos que la trisoma cromosmica del par 21 produce en un nio. La medicina ha conseguido grandes avances en relacin con el mundo del sndrome de Down, hasta el punto que se ha conseguido duplicar la esperanza de vida de este colectivo de personas en los ltimos 30 aos, pasando sta de menos de 30 a cerca de 60 aos. La educacin ha alcanzado cotas inimaginables hace apenas unas dcadas, como lograr que la mayora de los nios con sndrome de Down sean capaces de leer de manera comprensiva (Down Espaa, 2009; INE, 2008), conseguir duplicar su coeficiente intelectual en apenas dos dcadas (Ruiz, 2009), o que asistan con normalidad a centros educativos ordinarios. Ahora bien, es preciso aceptar que hoy en da no existen remedios milagrosos que puedan suprimir o paliar en su totalidad las consecuencias del sndrome.

    La negacin de la realidad es un mecanismo del que se sirve quien se enfrenta a una situacin conflictiva externa que le desborda y que no se siente con fuerzas de superar, o con una situacin interna que le provoca angustia. Es, en esencia, la no aceptacin de una percepcin intolerable de esa realidad. La negacin es un escudo protector contra los propios miedos, contra las incertidumbres. El padre o la madre, que reciben la inesperada noticia de que su hijo, su hija, tiene sndrome de Down, buscan asideros en los que volver a encontrar el sentido de su vida, el camino a Italia (Kingsley, 1987; Ruiz, 2010; El blog de Ana). Y, mientras tanto, niegan lo que ven, porque lo que ven no les gusta.

    Sin embargo, es preciso ver la realidad como es para poder enfrentarse a ella y responder a sus demandas. Puedo seguir dicindome a m mismo que no llueve mientras camino bajo la lluvia y me empapo. Pero en el momento en que reconozco la realidad podr, si no cambiarla, s tomar medidas para hacerla ms llevadera, ponindome una gabardina o utilizando un paraguas. Aceptar es darse cuenta de que algo es como es; dejar de pelearse porque es as y decidir si quiero o no quiero hacer algo para que cambie, nos dice Jorge Bucay (Bucay, 2004).

    La negacin de la situacin, la incredulidad del diagnstico y de todo lo que alrededor de l se genera, se ve reflejada en determinados mensajes que los padres se envan a s mismos: esto no es verdad, esto no me est pasando a m, es una terrible pesadilla de la que me despertar maana. Suele ir asociada con un vano peregrinaje en bsqueda de un pronstico ms favorable, de una segunda opinin, de una cura milagrosa, y que puede hacer perder un tiempo precioso si se prolonga en exceso, pues se dejan de tomar medidas de eficacia contrastada, como la aplicacin de programas de atencin temprana, mientras se deambula, de forma confusa, de terapia en terapia.

    A partir del momento en que los padres del nio con sndrome de Down aceptan su realidad y ven a su hijo como es, y como es lo quieren, todo va mejor. En el preciso instante en que asimilan lo ocurrido y siguen adelante con los nuevos parmetros de su situacin, pueden ponerse manos a la obra para intentar alcanzar lo mejor para su hijo. En el momento, imprevisto y mgico, en que atraviesan con su mirada los ojos rasgados del sndrome de Down y descubren, por fin, al nio que siempre haba estado escondido detrs de ellos, ven la luz al final del tnel, una gran calma los invade y pueden comenzar a recorrer un nuevo camino de su mano (Ver a travs del sndrome de Down. Revista Virtual Canal Down21, 2009. Fundacin Iberoamericana Down21. 2010; Ruiz, 2012).

    Existe una palabra en lengua rabe, Makbut, que significa que est escrito y viene a decir que las cosas son como son y que, a veces, es imposible detener el ro de la vida (Coelho, 2003). Aceptarlo es muestra de sabidura.

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    2. Y lo que no es, no es

    Del mismo modo, y por contra, ese nio no es el que no es, aunque a los padres les gustara que lo fuera. Los padres imaginaron un nio perfecto, un nio ideal, fruto de su concepto de lo que un nio ha de ser. Y cuando nace su hijo con sndrome de Down siguen pensando en ese que no es, pero quisieran que fuera. Y han de superar una fase de sentimiento de prdida del hijo deseado, para poder llegar a querer al hijo real recin llegado.

    Todos los padres esperan traer al mundo al nio ms hermoso, al ms inteligente, al ms sano. En el proceso de aceptacin de las nuevas circunstancias, los padres han de superar una fase en la que se despiden de ese nio ideal que esperaban y han de recibir al nio real que est aqu. Dennis Prager nos presenta su Frmula de la desdicha, que puede ayudarnos a entender este proceso: D = E - R (Desdicha = Expectativas - Realidad) (Prager, 2004). Este principio, aplicable a todas las facetas de nuestra vida, es extensible a los padres de un nio con sndrome de Down: su grado de dolor es directamente proporcional al nivel de las expectativas previas creadas en su mente. De ah que quienes se plantearon ms altas expectativas respecto a sus hijos, suelen ser los que ms sufren. Tambin sufren quienes presentan excesiva preocupacin por el qu dirn, por la imagen social, por la opinin de los dems, en este caso, porque estn en manos de las expectativas de los otros.

    Pensar en alguien que no existe, que no est, puede llevar a pretender que el nio con sndrome de Down alcance metas muy alejadas de sus posibilidades, pues sigue reflejndose en los ojos de quienes le miran la imagen especular de un nio inexistente. De ah el mecanismo de la compensacin, que lleva a algunos padres a luchar porque su hijo sea el mejor sndrome de Down del mundo, alentados a veces por el modelo de personas con trisoma excepcionales, nicas, que han conseguido objetivos inalcanzables para la generalidad de las personas con sndrome de Down.

    A modo de ejemplo, tomar como referencia a personas con sndrome de Down extraordinarias, como quien ha estudiado una carrera universitaria, y ponerse ese objetivo como meta, lo ms probable es que haga sufrir mucho a todo el mundo. A quien tiene trisoma, porque se le exigir mucho ms de lo que puede dar de s. Y a quienes le rodean porque le presionarn en exceso y estarn siempre angustiados por los objetivos nunca logrados. Los jvenes con sndrome de Down no estudian carreras universitarias porque no pueden hacerlo.

    Y as, se puede caer en la rutina del da a da en la que, olvidando la discapacidad y los efectos de la misma, se le pide al nio que haga lo mismo que sus hermanos y que sus compaeros de colegio, al mismo tiempo y al mismo ritmo que ellos. Ese es el error ms habitual al malinterpretar el concepto de normalizacin. Normalizar no es realizar

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    El apoyo familiar clave para toda persona

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    lo mismo que los otros de la misma forma que ellos y a la misma velocidad. Normalizar es participar en entornos lo ms normalizados posibles, lo ms cercanos a los que cualquier otra persona transita, para llevar una vida lo ms semejante posible a la de los dems. La vida de un ciudadano corriente, en palabras del profesor Jess Flrez (Flrez, 1999).

    3. Lo que no puede ser no puede ser y, adems, es imposible

    La Oracin de la serenidad que encabeza este artculo, nos pone sobre la pista de la siguiente perogrullada: serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar, valenta para cambiar lo que s puedo y, sobre todo, inteligencia para ver la diferencia. Enlazando con las dos primeras afirmaciones, creer que con las personas con sndrome de Down es posible alcanzarlo todo es tambin un grave error. Lgicamente, si no tengo claro lo que es y lo que no es, lo ms probable es que me embarque en proyectos ms all de lo razonable, ms all de lo viable.

    La preocupacin por el futuro es otra de las fases en el proceso de asimilacin de la nueva situacin en la mente de los padres. Hace unas dcadas se establecieron como verdades indiscutibles los denominados mitos del no, por los que se afirmaba tajantemente que los nios con sndrome de Down no seran capaces de hablar, de leer o de trabajar de adultos (Flrez, 2003). En consecuencia, y por efecto de la denominada profeca que se cumple a s misma, no llegaban a hablar, a leer o a trabajar, puesto que nadie dedicaba tiempo a prepararles para esos objetivos. Es bien sabido que las personas con sndrome de Down necesitan que se les ensee lo que otros aprenden sin conciencia ni esfuerzo, por lo que la profeca autocumplida estaba servida. De nuevo, una perogrullada oculta: como no van a aprender, para qu les vamos a ensear?; como no les enseamos, nunca llegan a aprenden. Hemos demostrado la hiptesis inicial. Un crculo vicioso de imposible salida.

    Esas falsas certezas se fueron desmoronando gracias a la conviccin de grupos de padres y profesionales que creyeron en estas personas y en su potencialidad real, lo que abri una va de escape en ese callejn sin salida. No obstante, en la actualidad hemos pasado a vivir los que podramos denominar mitos del s, que defienden que las personas con sndrome de Down podrn alcanzar todos los objetivos que se propongan, sin lmite para sus potenciales logros (Los mitos del s. Editorial, 2007; Fundacin Iberoamericana Down21, 2010).

    Creer que es posible alcanzarlo todo es tambin ocultar la realidad, no querer ver lo que es, pensando que es lo

    que no es. El peligro de la compensacin planea de nuevo sobre nuestras cabezas. Est comprobado que los mejores resultados en los diferentes mbitos de la inclusin con personas con sndrome de Down se han alcanzado siempre con la utilizacin de sistemas de apoyo, con estructuras de andamiaje. El apoyo familiar, paradjicamente, permite al nio con sndrome de Down alcanzar su mxima autonoma; la escolaridad en centros regulares ha producido sus mejores frutos con los apoyos oportunos; y la modalidad de integracin laboral en entornos ordinarios ms extendida y eficaz es el empleo con apoyo. El nuevo concepto terico de la discapacidad se basa en este modelo, en el que el funcionamiento individual depende de los apoyos que el entorno proporcione a cada persona (Schalock, 2009; Verdugo y Schalock, 2010; AAIDD, 2011). La aspiracin al logro de la independencia absoluta de las personas con sndrome de Down es, seamos sinceros, un sueo inalcanzable, pues hay limitaciones insalvables impuestas por la propia naturaleza de la discapacidad intelectual. Por otro lado, quin es absolutamente independiente y no precisa del apoyo de nadie? Mucho me temo que tal persona no existe, tenga o no discapacidad.

    Entonces, en dnde situar el lmite de nuestras aspiraciones?, hasta dnde luchar, hasta dnde esperar, hasta dnde llegar? Esa meta es difcil de definir, pues ser diferente para cada persona con sndrome de Down. A la hora de situar las expectativas, se ha de procurar no quedarse cortos ni ser excesivamente ambiciosos, colocando escalones de ascenso en el progreso de cada individuo que no sean demasiado pequeos, pues asentndole en la comodidad limitaran su crecimiento, ni exageradamente altos, pues le desanimaran. Es conveniente no dejar las esperanzas sustentadas en irrealidades, sino basarse en un realismo utpico o en una utopa realista. Dicho con otras palabras, colocando los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas.

    4. Solo se puede dar lo que se tiene

    Esta perogrullada lanza su dardo hacia todo tipo de personas, pero quiero evidenciar su fuerza dirigida hacia los educadores en general y hacia los padres en particular. Con la llegada del nio con sndrome de Down a la familia, aparecen sentimientos de tristeza, de invalidez y prdida de la confianza en s mismas, frecuentes en las madres por no haber podido engendrar un nio sano y que hacen que no siempre se sientan capaces de cuidarlo. Uno de los objetivos fundamentales de la Atencin Temprana es, precisamente, transmitir a los padres el sentido de competencia y la confianza en sus propias posibilidades y dotar a la familia de estrategias de comunicacin e intervencin (Candel, 2007; Diez, 2008).

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    Si el padre o la madre estn tristes, cansados, apticos, derrotados es muy difcil que puedan transmitir a sus hijos alegra, entusiasmo, energa. No se puede dar lo que no se tiene. De ah la urgente necesidad de rellenar nuestro espritu de esas fuentes de energa emocional saludable. La madre que acaba de tener un nio con sndrome de Down ha de intentar sobreponerse para conseguir el nimo que ms tarde le permitir sacar adelante a su hijo. Y necesitar momentos para estar sola, para desahogar sus penas, para contar lo que le preocupa y lo que le asusta a quien pueda y quiera escucharla. El padre y la madre han de buscar huecos en el torbellino de vivencias de los primeros das para encontrarse entre ellos y compartir sus preocupaciones. Y cuanto se encuentren con fuerzas podrn repartir parte de la energa sobrante con su propio hijo y con los dems familiares.

    Es preciso primero recargarse de esa fortaleza, de esa alegra, de ese buen humor, de ese entusiasmo, de esa ilusin, para poder compartirla. Y evitar caer en la autocompasin, un sentimiento daino que incapacita, pues te hace creer que eres vctima del destino y no dueo de tu propia vida, con lo que no te permite poner en marcha los recursos propios ni salir en busca de otros. Resulta imprescindible buscar fuentes de ilusin, en el exterior y en el interior de uno mismo, porque es evidente que solo es posible llegar a querer a otros querindose antes a uno mismo (Bucay, 2005). Otros padres que han vivido experiencias semejantes constituyen un manantial inagotable de nimo, de luz y de esperanza (Aguirre, 2004; Ponce y Gallardo, 2005; Ponce, 2008).

    En cuanto a los docentes, si un profesor est quemado y solo, porta desilusin, apata y desinters, no puede transmitir ilusin a sus pupilos. Si no tiene confianza en su interior, malamente puede insuflar confianza en aquellos a los que educa. Quizs la desilusin endmica que actualmente se respira entre los estudiantes no sea ms que el eco de la que reciben cada da en las clases, entregada por sus profesores. Nos recuerda Fernando Savater (Savater, 1997): Con verdadero pesimismo puede escribirse contra la educacin, pero el optimismo es imprescindible para estudiarla y para ejercerla. Los pesimistas pueden ser buenos domadores pero no buenos maestros. Para ser educador es condicin sine qua non ser optimista, creer en la posibilidad de crecimiento de aquel a quien educas, sean cules sean sus potencialidades y sus limitaciones.

    Para trabajar con nios con sndrome de Down el educador ha de sentirse repleto de ilusin, de fe, de confianza, de conviccin, creer en las propias posibilidades y en las posibilidades del nio. Para empezar, quien educa ha de creer en s mismo para, a partir de ah, poder inculcar esa seguridad en los que de l dependen. El nio con sndrome de Down, acostumbrado al fracaso, suele contar con una autoestima desdibujada, pobre, yerma, escasa. Y es el educador el que le ha de transmitir confianza, aquella de la que el nio carece. Creer en el alumno para que el

    alumno crea en s mismo. Y eso parte de que el profesor tambin confe en s mismo, en su propia capacidad para llevar a buen puerto el proceso de aprendizaje. Porque es innegable que solo se puede dar lo que se tiene.

    5. Yo soy quien soy

    Muchos miedos invaden a la madre, a los padres, en una situacin en la que, en principio, se sienten desbordados. El temor a no ser capaz de querer a ese hijo o, ms bien, a la imagen del mismo creada en su mente, fruto de las visiones negativas que la sociedad difunde. El miedo al qu dirn, que viene acompaado de la dificultad para transmitir el diagnstico y comunicar la noticia a conocidos, amigos y familiares; o la inevitable preocupacin por el futuro, sin duda incierto, representado en el terrible interrogante que a todos los padres asalta: qu ser de l, de ella, cuando yo falte?. En realidad, el nico temor ante los cambios debera ser la incapacidad de cambiar con ellos, de adaptarse a las nuevas circunstancias, creerse atado al pasado, permanecer igual (Bucay, 2004). La madre necesita momentos para abordar esos temores, para sacarlos a la luz, para enfrentarse a ellos, aclarando sus dudas y sus recelos, de forma que pueda comprender lo que le ocurre y aceptar a su hijo tal y como es.

    Sin embargo, sobre la madre del nio con sndrome de Down recae, con demasiada frecuencia, el peso de la responsabilidad del cuidado del nio junto con el peso de las congojas de quienes les rodean. La situacin de incertidumbre que se vive en la familia, al menos en esos primeros momentos, afecta a todos, pero parece que las madres tienen la obligacin de ser inmunes y sobrellevar con entereza todo lo que caiga sobre sus hombros.

    Muchas madres, para responder a esta demanda tcita, no piden nada para s mismas y se desviven por mostrarse siempre fuertes y animosas, para que el resto de la familia encuentre en ellas un asidero siempre que lo necesiten. Pero han de saber que yo soy quien soy, y no pueden pedirse a s mismas ms de lo que pueden dar de s. Las madres son quienes son y hasta ah pueden llegar.

    Bien es verdad que la vida nos va poniendo en nuestro camino obstculos que nos permiten conocernos a nosotros mismos y, sin ellos, probablemente nunca habramos llegado a descubrir nuestras propias potencialidades. Superar los propios miedos es la forma de ir ms all de los propios lmites. Las piedras con las que tropezamos se pueden convertir en escalones que nos ayuden a impulsarnos. No puedo llegar a saber quin soy hasta que no me enfrento a los retos que la vida me va planteando. Las posibilidades que se ocultan en nuestro interior no pueden convertirse en realidades si no nos ponemos a prueba.

    Se ha visto a madres de nios con sndrome de Down sacando fuerzas de flaqueza para realizar actos que nunca

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    hubieran imaginado que seran capaces de llevar a cabo. Fuerzas salidas de su yo ms ntimo, fruto de la energa que surge al intentar sacar adelante al propio hijo, energa que difcilmente hubiera brotado en otras situaciones de menor implicacin emocional. Madres que han elaborado programas educativos adaptados, porque los que estaban disponibles no respondan a las necesidades de sus hijos. Madres que han forzado la promulgacin de leyes, que han escrito libros, que han organizado congresos, que han impartido conferencias, que han coordinado campaas de concienciacin, que han hablado en la radio, en la televisin, para la prensa (Holden, 2010). Madres que nunca hubieran credo que en su interior se encontraba esa fuerza, que no saben de donde ha salido. Yo soy quien soy y mi hijo con sndrome de Down me ha ayudado a conocerme a m misma.

    No obstante, las madres han de conocer el lmite de sus propias fuerzas y no pretender dar ms de s de lo que en el fondo pueden. En la vida a cada uno le dan un juego de cartas y no llega a mejor destino, ni obtiene mejores resultados, quien mejores naipes recibe, sino el que emplea los que le han tocado en suerte de la mejor manera posible (Marina, 2004). Y lo peor que le puede pasar a una persona es que se empee en jugar con unas cartas que no tiene. Yo soy quien soy y doy de m lo que puedo dar de m. Nada ms.

    6. T eres quien eras

    La madre ha de mirar a su hijo pensando que T eres quien eres. No quien fuiste en mi mente, no quien me gustara que fueras, no quien yo so que seras. La realidad no es como convendra, ni como debera, ni como yo quisiera, ni como me dijeron, ni como fue (Bucay, 2005). La realidad es como es, testaruda, como las personas con sndrome de Down. Ver al nio como es, atravesar con la mirada propia los ojos rasgados del sndrome de Down y encontrar al nio real que se oculta en el fondo, superando los propios prejuicios, es la muestra clara de que la aceptacin ya se ha producido. T eres quien eres y te veo, por fin, como eres.

    Aceptar a cada uno como es conlleva no intentar cambiarlo para convertirlo en lo que nosotros deseamos que sea. Tenemos la tendencia a intentar modificar a los dems para que sean lo que nosotros esperamos. En las consultas de los psiclogos se agolpan las personas que quieren que les cambien a sus seres cercanos: cmbieme a mi marido, cmbieme a mi esposa, cmbieme a mi hijo. Si no me gusta cmo eres, intento transformarte, en lugar de modificar mi mirada. No saben que a la nica persona a la que puedo cambiar es a m mismo. Cuando nada cambia, si yo cambio, todo cambia.

    Evidentemente, el educador, padre o profesor, cumpliendo con su obligacin, busca cambiar a quien ante l se encuentra, pues intenta, por medio de la educacin,

    transformarle en una persona mejor de quien ahora es y prepararle para los desafos que la vida le reserva. Sin embargo, el secreto se encuentra en aceptar a cada uno como es, partiendo de su realidad, de sus potencialidades y limitaciones, de sus gustos y aficiones, de sus intereses y necesidades, para permitirle que llegue a nuevos puertos en el viaje por su vida. La educacin es una desinteresada tarea de crear espacios para que el otro sea quien es.

    La aceptacin es, y no puede ser de otra manera, aceptacin incondicional. Y cuando una madre, un padre, son capaces de ver a su hijo tal y como es, y como es le aceptan, han dado el paso definitivo hacia la superacin de todo el proceso y se encuentran ya en el camino hacia la aceptacin, un viaje que se transita durante toda la vida, siempre en ruta, siempre inalcanzada. La aceptacin, a fin de cuentas, es la aceptacin del hijo, aunque nunca se llegue a aceptar del todo su sndrome de Down (Troncoso, 2013).

    7. Lo que funciona, funciona; y lo que no funciona, no funciona

    Un hombre daba palmadas delante de su casa. Un vecino le pregunt:

    __ Qu haces?__ Espanto tigres respondi.__ Pero si aqu no hay tigres le coment, sorprendido,

    el vecino__ Ves cmo funciona? afirm, satisfecho, el

    hombre. Y sigui dando palmadas.

    En educacin, como en la vida, lo que funciona, funciona. Y, a la inversa, lo que no funciona, no funciona. Sin embargo, a pesar de lo aplastante de esta perogrullada, resulta difcil de entender cmo seguimos aplicando medidas e insistiendo en actuaciones que sabemos a ciencia cierta que no funcionan, pero por tradicin, por costumbre, por pereza, por aburrimiento, por cansancio, por prisas o por inercia, porque siempre se ha hecho as, continuamos repitiendo. Las madres, los padres, en el camino hacia la aceptacin, continan repitiendo rutinas en el da a da de sus vidas, que no ayudan al nio, pero que se reproducen de forma inconsciente, como automatismos.

    La madre que sigue vistiendo a su hijo con sndrome de Down aun a sabiendas de que hace mucho tiempo que puede hacerlo por s mismo. El padre que le da de comer a la boca cuando hace aos que maneja la cuchara con soltura. Los padres que los visten, los baan, los peinan, los calzan, siendo ya unos jovencitos que pueden, por s mismos, asumir todas esas responsabilidades, siguen respondiendo, llevados por la rutina, con algo que no funciona, pero que repiten hasta la saciedad, probablemente sin ser conscientes de ello.

    Siempre se ha hecho as es una de las frases ms destructivas, ms dainas, ms perjudiciales, que aborta las ideas antes incluso de haber comenzado a gestarse.

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    Es una frase que inmuniza contra la creatividad, la innovacin y la mejora. Si no funciona, no funciona, y tiene poco sentido seguir con la misma estrategia, aunque por tradicin siempre se haya eso as.

    Las conductas supersticiosas se repiten una y otra vez, aun a sabiendas de que nada tienen que ver con el resultado. Pero transmiten calma y tranquilidad a quienes las reproducen. En educacin, lo que funciona, funciona. Y se ha de seguir haciendo as. Pero lo que no funciona, no funciona y se ha de dejar de hacer. Cmo se comprueba? Parndose de vez en cuando en el da a da a observar lo que se hace, poniendo un espejo en la propia actuacin, reflexionando sobre la propia conducta. Haciendo uso de la capacidad de observacin, enfrentndose a la realidad y rindindose a la evidencia. Y en caso de que se compruebe que lo que se est haciendo no funciona, probando cosas nuevas, buscando caminos diferentes, variando la hoja de ruta, girando el timn.

    8. No por mucho madrugar, amanece ms temprano

    El refranero espaol, sabio entre los sabios, nos aporta una perogrullada de gran calado. Las prisas no son buenas para nada, y menos cuando hablamos de la formacin de una persona. No se ayuda a la flor a crecer tirando de ella, sino colocndola en tierra frtil, abonndola, regndola, proporcionndole sol, agua y nutrientes. Si se jala de ella, se la arranca.

    Las madres, los padres, con frecuencia, llevados por su propia angustia, por sus prisas, intentan adelantarse al nio con sndrome de Down, forzndole a realizar lo que no est preparado ni capacitado para llevar a cabo o realizando por l lo que perfectamente puede hacer por s mismo. No vale anticiparse, porque nos situaremos por delante del nio con sndrome de Down y de esa manera no podremos ayudarlo. Cuando los padres rebajan sus expectativas y aceptan a su hijo como es, no como les gustara que fuera, pueden comenzar a caminar junto a l, adaptndose a su ritmo y no hacindole que siga el paso que se le marca. Cuando se sitan a su lado, acompasando su caminar al del nio, todo el mundo consigue ms tranquilidad y la angustia, milagrosamente, se reduce. Entonces, el proceso de aceptacin va por buen camino.

    Curiosamente, el refrn inverso tambin es cierto y nos muestra la enorme riqueza de nuestro saber popular, de nuestro refranero, que puede mostrarnos dos afirmaciones absolutamente contradictorias y, al mismo tiempo, absolutamente ciertas. Al que madruga, Dios le ayuda, contiene tambin, implcita, una perogrullada, pues nos dice que quien ms tiempo dedica le dedica ms tiempo y, por tanto, obtiene mejores resultados. Nos anima a reflexionar sobre la importancia de la paciencia activa, de la espera laboriosa, de la tranquilidad diligente, que no se limita a dar tiempo al tiempo, suponiendo que

    la maduracin del nio se va a producir de forma natural, como si de una fruta puesta al sol se tratara, sino que, caminando a su lado, va asentando los cimientos, para que, cuando est preparado se produzca el salto natural hacia una nueva etapa de su desarrollo.

    9. Siempre hay alguien ms guapo, ms alto y ms listo que yo

    Las madres de los nios con sndrome de Down, en el proceso de aceptacin, caen en la tendencia a comparar su evolucin con la de los otros nios. Primero, con los nios sin discapacidad, sus hermanos, sus primos, sus vecinos, sus compaeros de colegio. Esta predisposicin, en un principio, puede resultar lgica e, incluso, productiva. Comparando con los dems puede descubrir el punto en que su hijo se encuentra, conocerlo mejor e intentar actuar en la direccin precisa para acercarse a lo que es normal a una determinada edad.

    Sin embargo, no es una postura razonable, aunque no es la razn quien suele guiar estas actuaciones. Existen tablas de desarrollo que nos indican lo que el nio con sndrome de Down puede dar de s, y que permiten compararlo con la media de los nios con trisoma y no con la media de los nios sin discapacidad, que no son ni pueden ser una referencia para ellos (Down Espaa, 2011). Las madres, segn parece, no pueden evitarlo. En este caso, sin embargo, la diferencia es ms clara y menos dolorosa, pues hay una conciencia interior que deja claro que no son iguales, que hay algo que les diferencia, que si no tienen trisoma, los dems nios no pueden utilizarse de modelo comparativo.

    El problema se agrava cuando en esa tendencia a la comparacin se contina cotejando al nio con los dems nios con sndrome de Down. Y las madres, curiosamente, siempre comparan a su hijo con quienes les superan en algn mbito. Si el nio tiene dificultades para hablar, siempre hay otro que habla mejor. Si le cuesta caminar, los ojos se dirigen hacia el ms hbil motricamente. Si es lento, nos fijamos en quien se mueve con soltura y si es movido, en el nio tranquilo. La madre lleva siempre la comprobacin hacia el nio que est mejor que su hijo, de forma que se hace dao a s misma y le hace dao al nio. Es como si una fuerza interior, incontrolable, le forzase a hacer esas comparaciones.

    Pero, inevitablemente, siempre hay alguien ms guapo, ms listo y ms alto que yo, y si me comparo a m mismo o a las personas que quiero, con las dems personas y lo hago en suficientes ocasiones, siempre voy a salir perdiendo (Prager, 2004). No te compares: as evitars que tu felicidad dependa de otros. No es fcil superar esta tendencia, pero la evidencia de la perogrullada nos puede ayudar a encontrar el punto de equilibrio que me permita conocer a mi hijo o a mi hija como es, respetndole y aceptndole por s mismo, y no en contraste con lo que otros son.

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    10. La partida no acaba hasta que acaba la partida

    Con las personas con sndrome de Down todo requiere de un tiempo aadido. Se tarda en lograr que el nio llegue a sentarse, a ponerse de pie, a andar, a comer solo, a hablar, a leer,.... Pero todas esas metas se van alcanzando, si se sabe mantener la confianza y la constancia. Esperemos, tengamos paciencia, porque no sabemos nunca cuando va a terminar la partida, porque hasta que no termina, no termina. Y cuando pensamos que ya no hay nada que hacer y que no lo vamos a lograr, no se sabe cmo, de la noche a la maana, en un momento, se logra lo que ya no tenamos fe ni esperanza en conseguir.

    En los deportes, el que gana en este momento puede perder al final y hasta el ltimo minuto no termina el partido. En la vida, hasta el ltimo minuto no se sabe qu puede ocurrir. Cundo se alcanzan los logros? Cuando los logros se alcanzan. Ni antes ni despus. Cuntos intentos sern precisos? Los necesarios. No agobiarse, no preocuparse (en el sentido de ocuparse previamente) por lo siguiente, sino ocuparse de lo que ahora toca. Cundo se sentar?; cundo andar?; cundo comer solo?; cundo ir al colegio?; cundo leer?; cundo

    trabajar? Cuando lo consiga. Bastante tenemos con lo de ahora. Si uno acepta que la partida no acaba hasta que acaba la partida, es extraordinaria la paz que halla, porque deja de situar su mente y su esfuerzo en el futuro y se centra en el presente, que es lo nico que tenemos (Ruiz, 2011).

    Se aprende durante toda la vida y durante toda la vida se mejora. Esa verdad, una perogrullada ms, es aplicable a todas las personas. Y a quienes tienen sndrome de Down, con ms razn. De ah que no se pueda saber cundo se va a lograr un objetivo, porque la partida de la vida no se acaba hasta que la vida termina. Por eso, muchos padres aprenden con los aos que lo que pudo ser el mayor motivo de disgusto en un principio, al nacer el nio con sndrome de Down, puede convertirse a la larga en la fuente de las ms intensas satisfacciones. Y quien produjo el mayor dolor al llegar, les proporciona las mayores alegras ms tarde, cuando la vida coloca a cada quien en su lugar y a cada cosa en su sitio.

    Porque la partida no acaba hasta que acaba la partida.

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    Los nios con SD tienen muchas posibilidades

  • 24 | ASDRA

    Bibliografa

    AAIDD. Asociacin Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. Discapacidad Intelectual. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo. 11. edicin. Alianza Editorial. Madrid. 2011Aguirre M. Paps acompaando a paps: Claves para el apoyo postnatal. Revista Sndrome de Down. 2004;21:82:94-98,. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/82/94-98.pdfBucay J. El camino de la felicidad. Grijalbo. Barcelona. 2004.Bucay J. De la autoestima al egosmo. Integral. RBA Libros. Barcelona. 2005.Candel I. Atencin temprana. Programa de calidad. En: De la atencin temprana a la escuela. A. Min Espigares (coord.). Natvola. Granada 2007.Coelho P. El alquimista. Planeta. Barcelona. 2003.Corominas, C. Breve diccionario etimolgico de la lengua castellana. Gredos. Madrid. 2000.Diez A. Evolucin del proceso de atencin temprana a partir de la triada profesional-familia-nio. Revista Sndrome de Down 2008;25:46-55. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/97/46-55.pdfDown Espaa. II Plan de accin para personas con sndrome de Down en Espaa. 2009-2013.Down Espaa. Programa Espaol de Salud para personas con sndrome de Down. Edicin Revisada 2011. En: http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/90L_downsalud.pdfEditorial. Los mitos del s. Revista Virtual Canal Down21. Agosto 2007.http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=1857%3Alos-mitos-delsi&catid=514%3Aeditorial&Itemid=2035El blog de Ana. Bienvenidos a Holanda. Emily Perl Kingsley. En: http://www.elblogdeanna.es/bienvenido-a-holandaFEAPS. Apoyo a familias. Orientaciones para la calidad. Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las Personas con Retraso Mental. Madrid. 2001.Flrez J. A la vera de nuestros caminos. Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Santander. 1999.Flrez J. Sndrome de Down: Presente y Futuro. Revista Sndrome de Down 2003; 20:16-22. Marzo. En: http://www.downcantabria.com/articuloD2.htmFlrez J, Troncoso MV (Eds) Sndrome de Down: Avances en accin familiar. Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Santander. 1988.Fundacin Iberoamericana Down21. Cien editoriales en Canal Down21. 2010. En: http://www.down21materialdidactico.org/libro100edit/CIENEDITORIALES.pdfHolden W. El sndrome de Down es contagioso. Tomado de la Pg. web de ASDRA. Asociacin Sndrome de Down de la Repblica Argentina. Traducido por: Victoria Massa Sojo de Bulit Goi (2010). En: http://www.asdra.com.ar/Instituto Nacional de Estadstica (INE). Encuesta sobre discapacidades, autonoma personal y situaciones de dependencia 2008.Kingsley E P. Bienvenidos a Holanda. 1987. En: http://www.youtube.com/watch?v=BP0OUo-cR2EKing GA, Zwaigenbaum L, Baxter D, Rosenbaum P, Bates A. Cambios en los sistemas de convicciones/valores de las familias de nios con autismo y sndrome de Down.Revista Sndrome de Down 2006;23:51-58. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/89/51-58.pdfMarina JA. La inteligencia fracasada. Anagrama. Barcelona. 2004.Prager D. En busca de la felicidad. AMAT. Barcelona. 2004.Ponce A. De padres a padres. Cuadernos de buenas prcticas. FEAPS. Madrid. 2008.Ponce A, Gallardo M. No ests solo. FEAPS. Caja Madrid. Madrid. 2005 http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/noestassolo_ familia.pdfReal Academia Espaola de la Lengua. Diccionario de la Lengua Espaola. 22 Edicin. 2001.Ruiz E. Sndrome de Down: La etapa escolar. Gua para profesores y familias. CEPE. Madrid. 2009.Ruiz E. rase una vez el sndrome de Down. CEPE. Madrid. 2010.Ruiz E. Tenemos tanto que aprender. Lo que nos ensean las personas con sndrome de Down. Revista Sndrome de Down. 2011;28:130-139. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/111/130- 139.pdfRuiz E. rase una vez el sndrome de Down. 2. CEPE. Madrid. 2012.Savater F. El valor de educar. Ariel. Barcelona. 1997.Schalock RL. La nueva definicin de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales. Siglo Cero. 2009; 40: 22-39.Skotko B, Canal R. Apoyo postnatal para madres de nios con sndrome de Down. Revista Sndrome de Down. 2004; 21,54-71.Troncoso MV. Infancia y familia en la discapacidad intelectual. Conferencia inaugural de las I Jornadas de Familia y Discapacidad. Ciclo Vital y Calidad de Vida. Madrid 17 de octubre de 2013. Universidad Pontificia de Comillas.Verdugo MA, Schalock, R.L. ltimos avances en el enfoque y concepcin de las personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero 2010; 41:7-21.Zulueta MI. El proceso de aceptacin del nio con sndrome de Down. En: Asociacin Sndrome de Down de Madrid. El sndrome de Down hoy: perspectivas para el futuro. Madrid 1991.Zulueta MI. Actitudes de los padres: Una aproximacin psicolgica. Revista Sndrome de Down 1992, Suplemento 1:55-57.

    PSICOLOGIA

  • 25 | ASDRA

    PSICOLOGIA

    Emilio Ruiz participar de una Jornada para familias de ASDRA

    El psiclogo espaol Emilio Ruiz, especialista de la Fundacin Sndrome de Down de Cantabria y Director del rea de Educacin y Psicologa del Canal Down 21, visitar otra vez la Argentina convocado por ASDRA. Ser el martes 22 de abril para la realizacin de la siguiente Jornada: Perogrulladas sobre las personas con sndrome de Down. sta, que se har de 14 a 19 en el Consejo Profesional de Ciencias Econmicas, estar dirigida fundamentalmente a las familias; pero tambin se encontrar abierta a orientadores familiares, profesionales y estudiantes. Los valores sern de 200 pesos para los socios y de 250 para los no socios (se mantienen los aranceles de 2013 para alentar la participacin), que podrn abonarse con tarjeta de crdito VISA hasta en dos pagos sin inters.

    Por qu esta Jornada?

    Tener un hijo con sndrome de Down es una experiencia nica. Y los padres atraviesan una serie de fases en el proceso de aceptacin de la discapacidad, que refleja la intensidad emocional del acontecimiento. stas, que no siempre se dan en el mismo orden, no difieren de las que tiene cualquier individuo ante una situacin de crisis. Es fundamental, por ello, conocer cmo encaran los miembros de la familia el hecho y cmo se modifica el medio familiar para adaptarse a la realidad -sin desatender a ninguno de sus miembros-.

    Qu temas se abordarn?

    -Caractersticas psicolgicas de las personas con sndrome de Down.-Perogrulladas. El sndrome de Down visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptacin.-El rol de los padres. La importancia de poner lmites y su compromiso con la educacin emocional.-Los hermanos, esos grandes olvidados.

    Cmo inscribirse?

    Escribir a [email protected]; o bien llamar al (011) 4777-7333.

    Para tener en cuenta. Ruiz, adems de esta Jornada que dar en Buenos Aires, har tambin presentaciones en la ciudad de Salta el jueves 26 y el viernes 27 de abril. All disertar para las familias y los docentes, en el contexto de unos Encuentros por la Inclusin que ASDRA desarrollar junto con el Gobierno de Salta.

    Emilio Ruiz

  • 26 | ASDRA

    25Gabriel Seijido, una de las Historias del calendario

    Pas todos los das con ASDRA!

    La campaa en una sucursal de RP

    HUMOROtra Historia de Blo

    Es que la Asociacin ofrece el Calendario ASDRA, que, como todos los aos, lleva un claro mensaje de inclusin. En esta

    edicin se muestran historias de vida de personas con sndrome de Down, con el objetivo de mostrar que

    en todos los mbitos es posible la inclusin.

    Para la realizacin de este proyecto, que fue coordinado por las mams Carmen Jung y Mara Jos Roldn, participaron:

    el fotgrafo Juan Jos Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicacin; y Entrecomillas Impresores.

    Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 60 pesos; y de escritorio, 50. Para compras particulares

    contactarse a [email protected]; y para pedidos corporativos a [email protected]

    La recaudacin que se obtiene ao tras ao por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de

    informacin, promocin y contencin que lleva adelante la Asociacin.

    Es importante mencionar que buena parte de las fotos de la presente edicin del Calendario ASDRA forman parte de la

    muestra fotogrfica La inclusin en foco, que fue lanzada el 6 de agosto ltimo en la Legislatura portea en el contexto de la

    celebracin de las Bodas de Plata de la Asociacin.

  • 25Gabriel Seijido, una de las Historias del calendario

    Pas todos los das con ASDRA!

    La campaa en una sucursal de RP

    HUMOROtra Historia de Blo

    Es que la Asociacin ofrece el Calendario ASDRA, que, como todos los aos, lleva un claro mensaje de inclusin. En esta

    edicin se muestran historias de vida de personas con sndrome de Down, con el objetivo de mostrar que

    en todos los mbitos es posible la inclusin.

    Para la realizacin de este proyecto, que fue coordinado por las mams Carmen Jung y Mara Jos Roldn, participaron:

    el fotgrafo Juan Jos Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicacin; y Entrecomillas Impresores.

    Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 60 pesos; y de escritorio, 50. Para compras particulares

    contactarse a [email protected]; y para pedidos corporativos a [email protected]

    La recaudacin que se obtiene ao tras ao por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de

    informacin, promocin y contencin que lleva adelante la Asociacin.

    Es importante mencionar que buena parte de las fotos de la presente edicin del Calendario ASDRA forman parte de la

    muestra fotogrfica La inclusin en foco, que fue lanzada el 6 de agosto ltimo en la Legislatura portea en el contexto de la

    celebracin de las Bodas de Plata de la Asociacin.

  • HISTORIA DE VIDA: El Bar Mitzva de Martn y la leccin de siempre

    Marzo 2014 - Ao 26 N 86/ ISSN 1669-2098

    Perogrulladas: el SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptacin

    Recibir a un nio SD lleva un proceso de aceptacin

    ADEMAS: INCLUSION LABORAL: Winston, un caso de xito