Redes sociales como instrumento de apoyo emocional en pacientes con esclerosis múltiple

REDES SOCIALES COMO INSTRUMENTO DE APOYO EMOCIONAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE. 2013

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REDES SOCIALES COMO INSTRUMENTO DE APOYO EMOCIONAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MU LTIPLE

PROYECTO SUPERVIVIENTES

Afrontamiento Emocional y Psicológico de los Procesos de Enfermedad

Crónica Discapacitante, Esclerosis Múltiple, Entornos 2.0 y 3.0

A propósito de mi experiencia como Community Manager.

Alberto José Ruiz Maresca

Noviembre 2013

REDES SOCIALES COMO INSTRUMENTO DE APOYO EMOCIONAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Psicólogo AO 04033

ALBERTO JOSÉ RUIZ MARESCA

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INTRODUCCIO N.

n Octubre del año 2012, concretamente el día 3 del citado mes, y tras

haber sopesado la idea en diferentes ocasiones, decidí desarrollar una

propuesta que surgió de la iniciativa de las usuarias y usuarios que hacen

uso del servicio de apoyo psicológico con una frecuencia regularizada, en

la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.

Todas las usuarias y usuarios, sugerían en las sesiones grupales, que les sería

beneficioso mantener cierto contacto a través de las nuevas tecnologías, con la finalidad de

mantenerse unidos y apoyarse unos a otros, lo que sugiere que una de las funciones del grupo

terapéutico, migraba su experiencia real a un nuevo entorno relacional, las relaciones virtuales.

La primera iniciativa que se sopesó fue estar en contacto a través de la red social

Facebook, por ser la red más usada, con mayor o menor experiencia, por los miembros del grupo

terapéutico. Esta idea se hizo realidad partiendo de un grupo de 11 personas, todas ellas afectadas

de esclerosis múltiple en sus diferentes tipologías, y dos personas familiares de personas afectadas

por la enfermedad. De forma que decidimos crear un grupo cerrado en mi perfil de Facebook,

cerrado para que aquellas personas que aún no tienen asumido del todo su proceso de enfermedad

no pudieran ver su intimidad en peligro, a través de la asociación entre el perfil de la página y su

pertenencia al grupo. Aquí es preciso recordar que la Ley de Protección de Datos 15/1999, dice que

los datos clínicos de Salud pertenecen a la intimidad de las personas, de forma que ni tan siquiera el

nombre del grupo acabó haciendo referencia a la enfermedad que todos comparten los miembros.

Por tanto el grupo se creó de forma privada, nadie excepto los miembros del grupo,

pueden publicar y ver quienes componen dicho grupo. Para ingresar en dicho grupo, las personas

deben recibir una invitación expresa del administrador de la red. Destacar que todas las personas

que se incluyeron en este grupo inicial son residentes en Granada o en su provincia. La aceptación o

no de la invitación es como puede suponerse totalmente voluntaria. Así fue como dimos

cumplimiento a la idea de seguimiento y contacto entre las personas asiduas al servicio de apoyo

psicológico en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple en la que vengo trabajando desde el

año 2002 ininterrumpidamente.

E

De la Realidad a la ReDalidad

https://www.facebook.com/people/Alberto-J-Ruiz-Maresca/100003750230990


3 © Autor. Sergio Cáceres

La conceptualización de nuestra

nueva idea de grupo, tuvo como primera tarea

de grupo virtual, elaborar una logotipo, o

imagen que fuese consensuado por todos como

una imagen que diese identidad al grupo, tarea

que se encargó de realizar uno de los miembros

del grupo y que hoy día es la imagen más

significativa y con más identidad que hemos

podido crear. Esta imagen fue votada y

consensuada entre varias alternativas, votación

que como no podía ser menos se hizo en el

nuevo entorno social y virtual creado. La imagen

viene representar la capacidad de superación que día a día tienen que afrontar las personas de este

grupo, y otras muchas ajenas a él, como personas afectadas de esclerosis múltiple, ante las

diferentes circunstancias que a la persona se le presentan diariamente y que exigen una nueva

forma de adaptación física y emocional por parte de las personas afectadas.

La segunda tarea que desarrolló el grupo, fue poner algunas normas básicas, que se

dan en todos los grupos sociales, y que consistió en establecer un respeto mutuo ante cualquiera

de los integrantes del mismo y aunque eran normas establecidas en su grupo “presencial”,

recordarlas y establecerlas para sus nuevas formas de relacionarse, vino bien. La otra norma

esencial del grupo consistió en hacer de este espacio común y compartido a través de una pantalla,

un espacio donde se primase por encima de todo a la Persona, de forma que intentaríamos

establecer un espacio donde la enfermedad, aun teniendo su cabida, no fuese el centro sobre el

cual el grupo girase. Esto ha sido clave en el éxito de este proyecto.

Un mes después de la creación del grupo en Facebook, lo que al principio fue una idea

concreta y específica sobre un grupo concreto y específico de personas, se desarrolló creciendo de

forma exponencial. Actualmente, el grupo lo forman 40 personas, pero dicho grupo dio lugar a dos

comunidades abiertas y asociadas en el perfil de Facebook, Comunidad SuperVivientes, y Fans de

SuperVivientes. Estas dos comunidades alojadas en la red social, son abiertas y a ellas pueden

acceder cualquier persona del mundo, real y virtual. Cuando se crearon estas dos nuevas

comunidades, tuve como finalidad no promocionarlas a través de la red, es decir no compartir su

ubicación en la red a través de link, ni de las promociones que permiten las distintas aplicaciones de

la red social, de forma que los nuevos miembros que se vinculaban a estas dos comunidades fuesen

el mismo mecanismo de divulgación por lo que obtenían de dichas comunidades. De esta forma el

número de los nuevos “me gusta” fue un indicador, cierto es que subjetivo, de que el trabajo que

estábamos y estamos haciendo en la red, es al menos serio e interesante. Inmediatamente después

a la creación de estas dos Comunidades en la Red Social Facebook, se crearon nuevos perfiles

sociales de SuperVivientes en otras redes como en la de RedPacientes, Goglee+, YouTube y Twitter.

Esta nueva perspectiva de ver las nuevas formas de relacionarse de las personas

afectadas por esclerosis múltiple, exigieron por mi parte un aprendizaje autodidacta rápido,

intensivo e intuitivo sobre el manejo de redes y comunidades virtuales; si de verdad quería estar

presente en aquella dimensión que los profesionales de la salud tanto hemos resaltado a nuestros

http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/

https://www.facebook.com/pages/Superviviente/344750722305602?ref=hl

https://www.facebook.com/FansDeSupervivientes?ref=hl

https://www.facebook.com/FansDeSupervivientes?ref=hl

https://plus.google.com/u/0/communities/116828392139622112816

https://www.youtube.com/?tab=j1

https://twitter.com/ajruizmaresca


Psicólogo AO 04033


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usuarios con esa frase de “no busques en interntet”. Una utopía que alguien diagnosticado no

busque con un solo clic soluciones a lo que realmente, y en ocasiones, no somos capaces de

generar en el espacio físico de una consulta. Pero además del auto-aprendizaje al que me sometí en

las madrugadas frente a la pantalla, y con una o más de una tazas de café, está el tiempo que se ha

de invertir para poder estar al día en los recursos que la Red genera cada día. Recursos que hacen

obsoleto en el plazo de una semana, lo que la semana anterior era una innovadora novedad. La

actualización diaria de las Comunidades y Grupos creados exige por parte del administrador de las

mismas, un tiempo extra al tiempo que ya en sí dedicas profesionalmente.

Fue así como decidí implicar a los miembros del grupo en la administración de las

comunidades de SuperVivientes, seleccionando entre ellos aquellos miembros más activos y

otorgándole el rol de Co-administrador de los perfiles, con la finalidad de hacer más dinámica, y agil

en términos de funcionamiento y actualización de las informaciones, eventos, etc…

Todo este trabajo da lugar a la creación de un Blog, que como no podía ser menos

también se llama SuperVivientes, y que surgió con la finalidad de dejar un espacio para

compartir públicamente información válida sobre los procesos de afrontamiento emocional y

psicológico ante los procesos de enfermedad. Hoy día el blog recibe mensualmente alrededor de

las 1200 visitas, procedentes de los 5 continentes y de países que jamás imaginaría que pudiesen

ser lectores habituales de las diferentes entradas audiovisuales que se generan en el blog. Mientras

escribo este artículo el blog cuenta ya 38.864. Este número de visitas nos hace suponer que lo que

se publica en nuestro blog, resulta interesante para ser un espacio virtual que no se publicita por

ningún medio que no sea el que los propios visitantes transmiten a través de la función Compartir.

SuperVivientes, ha generado en un año 66 entradas, desde el 3 de octubre de

2012 al 3 de octubre de 2013. Esto unido a mi formación profesional como psicólogo y promotor de

salud, hizo que profundizase cada vez más en la necesidad de saber si los entornos virtuales que

reúnen a personas con alguna afectación, sirven a dichas personas para percibirse mejor

emocionalmente. Y claro, ¿Qué mejor muestra universal que Internet?

Mi incertidumbre basada en los números de visitas que el blog recibía por entrada, me

hizo plantearme la posibilidad de encuestar a dichos ciber-visitantes, con los sesgos sobre eficacia y

validez pertinentes que este tipo de encuesta tiene. Pero aun así, sin que fuese considerado

evidencia científica, sí era importante para mí obtener un resultado cuantitativo que la idea original

de un grupo de personas afectadas de esclerosis múltiple y yo nos planteamos en su momento en

una sala de sesiones grupales en la sede de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, sita en

Armilla, Granada, y que ha evolucionado generando nuevas inquietudes profesionales en mí como

profesional, ¿cómo podemos conectar a través del 2.0 o 3.0 para generar salud en las personas?

Dar respuesta a esta nueva inquietud exigió nuevamente tiempo para aprender a

diseñar encuestas online que permitiesen llegar a golpe de clic a cualquier usuario visitante de

nuestro blog, recopilando de forma inmediata los resultados y además garantizando el anonimato

en las respuestas. No sólo ha sido posible, sino que además, las conclusiones obtenidas de este

experimento muestral son para mi importantes por ser una radiografía de la realidad de las




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personas afectadas, es decir por cómo podemos extrapolar los datos obtenidos en red a los que

obtenemos en la realización de encuestas o cuestionarios presenciales.

Así surgieron los siguientes datos, que lejos de ser un estudio, no dejan de ser

interesantes y reveladores, y que nos obliga cuanto menos a preguntarnos ¿podemos hacer más de

lo que hacemos?, ¿Cómo podemos llegar a donde no llegamos? y ¿son las nuevas formas de

comunicación basadas o derivadas de las TIC, un marco que los profesionales de la Salud deben

conocer para mejor la comunicación con la persona?


Psicólogo AO 04033


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OBJETIVO.

Todo lo que escribo a continuación ha de ser considerado desde la finalidad con la cual

construí esta iniciativa, teniendo en cuenta toda la batería de sesgos posibles, pues no era mi

intención obtener datos reales y significativos que permitan realizar una valoración estructurada, y

por lo tanto obtener conclusiones generalizables, quizás en otro momento sí. Sin embargo, si

pretendía saber cómo se siente la persona afectada por esclerosis múltiple que visita el blog. De

forma que recibir información de personas ajenas a mi actividad profesional era el primer reto,

¿contestará la gente a la encuesta?, era mi pensamiento mientras trabajaba en ello.

Así construí una encuesta en una plataforma específica para ello;

con la finalidad de obtener datos que pudieran relacionar el concepto de calidad de vida con el de

afrontamiento emocional y psicológico.

En este sentido, el término uso hace referencia, a si las Redes Sociales que las personas

manejan eran usadas con la finalidad de buscar grupos de personas que compartiesen aspectos

comunes, la misma enfermedad, el uso de medicación etc. Esta finalidad permitiría extraer

correlaciones entre las nuevas relaciones establecidas por las personas afectadas de esclerosis

múltiple usuarias de redes sociales y su sensación de mejoría emocional por compartir con otras

personas, inicialmente desconocidas, pero en su misma situación aspectos relevantes de su

enfermedad y en definitiva de su vida a través de nuevos vínculos.

METODOLOGI A.

Se construyeron para dar respuesta al objetivo dos encuestas de 10 items cada una.

La primera encuesta hace referencia a la obtención de datos que puedieran relacionar

los términos enfermedad crónica y redes sociales. La segunda encuesta más concreta y específica

•Conocer la relación entre calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple que visitan el blog SuperVivientes y el uso de redes sociales.

Objetivo.

©Autor. Sergio Cáceres.

De la REDalidad a la Estimación

De la Estimación al CiberDato

https://es.surveymonkey.com/


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intenta relacionar los términos de percepción del estado de salud, calidad de vida y afrontamiento

emocional en personas afectadas por enfermedad crónica, esclerosis múltiple.

Cada encuesta tiene su respectivo apartado de instrucciones sobre su

cumplimentación, obtención de datos, uso de los mismos y garantía de anonimato. Las encuestas

pudieron ser rellenadas en un período concreto de tiempo, de forma que los gestores de

respuestas sólo recibieron encuestas cumplimentadas desde el mes de septiembre hasta octubre

de 2013.

Algunos ítems de las encuestas 1 y 2 estaban cruzados, de forma que contestar a un

ítem de la encuesta 1 con una respuesta concreta, generaba en el mismo espacio, una nueva

pregunta que cumplimentaba la opción de respuesta, según fuese esta. Así por ejemplo, si la

persona contestaba que su síntoma principal de naturaleza emocional era la alteración del estado

de ánimo, inmediatamente se le generaba la pregunta de la encuesta 2, ¿ha solicitado ud ayuda

psicológica?, con las opciones de respuesta concreta.

Resaltar que la mayoría de las personas que respondieron a la encuesta, decidieron

responder nominativamente en apartados donde se les pedía desarrollar la respuesta, sin que en

ningún momento fuese necesario ni se les pidiese identificarse en ninguna opción de respuesta.

Ambas encuestas recogen datos de respuesta múltiple, desarrollo, dicotómica (SI-NO) y escala de

valoración, tipo Likert.

Considerando que diariamente y cómo media el blog recibe entre 250-300 (acotadas

entre intervalos) visitas diarias y distintas, procedentes de diferentes conexiones, ya sean de

ordenadores o dispositivos móviles, marqué como rango de la muestra obtener entre el 20-25%

respectivamente de la muestra diaria de visitas, por lo que precisaba de 60 cuestionarios

cumplimentados en todos sus ítems.

La muestra tiene una procedencia de diferentes países, siendo, por orden de

puntuación directa, España, Chile, México, Puerto Rico, Colombia, Venezuela, Perú, Panamá e

Israel, los países de donde de donde se obtuvieron las respuestas a la encuesta.

La media de edad es de 38, 2 años de edad, lo que ratifica el dato de ser la enfermedad

discapacitante más prevalente en adultos jóvenes.


Psicólogo AO 04033


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RESULTADOS.

Item1. La muestra. Es sabido que la esclerosis múltiple es la enfermedad más

prevalente en adultos jóvenes, con una mayor incidencia en mujeres que hombres, y con una

creciente e inquietante variación en su edad, cada vez en edades más tempranas se diagnóstica,

gracias a la especificad lograda en las técnicas de evaluación y diagnóstico de la enfermedad. Ese

rasgo diferenciador también ha sido constatado entre la muestra resultante de la encuesta, que se

distribuye según la siguiente gráfica.

Ítem 2. Identificada la muestra según la variable sexo, toca saber su distribución

entre la diferente tipología de afecciones dentro de la Esclerosis Múltiple. Al igual que la

distribución real, según los datos epidemiológicos derivados del padecimiento de esta enfermedad,

los resultados en las respuestas de la encuesta, generan mayor porcentaje de afectación en la

Esclerosis Múltiple RR, seguida de la Secundaria Progresiva y de la Primaria Progresiva.

Del Ciber-Dato a la Realidad


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Estos datos revelan que el universo muestral obtenido a través de la encuesta online,

concuerdan con los datos reales asociados a esta enfermedad. Conclusión que no deja de ser

cuanto menos llamativa y sugerente para el desarrollo de nuevas iniciativas, estructuradas y

validadas metodológicamente.

Ítem 3. A Continuación preguntamos por los síntomas de naturaleza física,

por tanto asociados habitualmente a la enfermedad que padecen, que son percibidos

como los más prevalentes por las personas afectadas. Se listaron un conjunto de síntomas

basales propios de la enfermedad. En total se recopilaron 17 síntomas. La pregunta se

formuló de la siguiente forma. La persona debe contestar elaborando una jerarquía de

síntomas según crea ella, que son los que más percibe en sus actividades de la vida diaria.

La siguiente pregunta tiene por objetivo conocer los síntomas más prevalentes de su

enfermedad, es decir aquellos que son más comunes. Además intentamos conocer qué

síntomas de los que Ud padece son los que más interfieren en su calidad de vida. De los

siguientes síntomas asociados a su esclerosis múltiple, por favor especifique cuáles son


Psicólogo AO 04033


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los más característicos en Ud y valore su grado de interferencia en sus rutinas de la vida

diaria. Para ello 1 es el síntoma que más interfiere y 17 el que menos. Según Ud vaya

jerarquizando sus síntomas, estos cambiarán al grado asignado, así si por ejemplo para Ud

la fatiga es el 9º síntoma, usted pulsará 9 y automáticamente el síntoma se desplazará a la

9ª posición. Le llevará algún tiempo. Puede corregir tantas veces como quiera.


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Ítem 4. Intenta recoger el conjunto de síntomas asociados a la esfera psicológica y

emocional del paciente. Se formula bajo el siguiente enunciado.

La siguiente pregunta tiene por objetivo conocer los síntomas psicológicos y emocionales más prevalentes de su enfermedad, es decir aquellos que son más comunes. Además intentamos conocer qué síntomas de los que UD padece son los que más interfieren en su calidad de vida. De los siguientes síntomas psicológicos y emocionales asociados a su esclerosis múltiple, por favor especifique cuáles son los más característicos en UD y valore su grado de interferencia en sus rutinas de la vida diaria. Para ello 1 es el síntoma que más

interfiere y 14 el que menos. Según UD vaya jerarquizando sus síntomas, estos cambiarán al grado asignado, así si por ejemplo para UD el llanto diario es el 9º síntoma, usted pulsará 9 y automáticamente el síntoma se desplazará a la 9ª posición. Le llevará algún tiempo. Puede corregir tantas veces como quiera.


Psicólogo AO 04033


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Ítem 5. Este ítem permitía elegir a cada persona sólo las tres enfermedades o

procesos más prevalentes de forma jerarquizada entre un global de patologías. De forma que

obtendríamos 3 respuesta posibles por cada dimensión, física y psicológica, como el conjunto de las

enfermedades nuevas, es decir que no tenían antes de su diagnóstico de esclerosis múltiple y a las

que las personas afectadas han de hacer frente.


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Conocida ya la distribución de nuestra muestra online, su tipología de afectación y sus

síntomas tanto físicos como psicológicos y emocionales más prevalentes percibidos por ellas y ellos

mismos, el siguiente ítem intentaba valorar cómo perciben, a pesar de lo reflejado en estas

gráficas, su estado de salud. Para ello se le dio la definición de salud aceptada hoy día por la OMS,

“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de

afecciones o enfermedades.”


Psicólogo AO 04033


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Ítem 6. Conocido su percepción sobre su estado de salud, intentamos identificar

que “activos” relacionados con la vida del paciente, son identificados como mantenedores de su

calidad de vida.


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Ítem 7. Intentamos cuantificar con este ítem cómo valora la persona afectada su

calidad de vida.

Sin duda es significativo, que a pesar de lo descrito en los ítems, 3, 4, 5 y 6, el 58.33%

de las personas encuestadas valoren entre buena y excelente su calidad de vida, teniendo en

cuenta que han obtenido una puntuación no tan favorable al valorar su estado de salud. El

siguiente paso era relacionar el grado de discapacidad que generaba la enfermedad.

Ítem 8. Considerando que podía extraer respuestas de otras partes del mundo, se

introdujo el termino Interferencia para aglutinar los diferentes conceptos (invalidadez,

discapacidad, disminuido, etc) que son usados en países de lengua hispana. La pregunta se formuló

así.

Por favor valore en la siguiente escala, qué grado de discapacidad genera su enfermedad en las rutinas de su vida diaria, es decir cómo interfiere su enfermedad en lo que Ud. realiza habitualmente, entendiendo por interferencia o discapacidad cómo dificulta su enfermedad el que Ud pueda realizar sus actividades diarias.

Obtenida la imagen sobre la realidad de las personas encuestadas respecto a su estado

de enfermedad, tipología, estado de salud y calidad de vida, intenté valorar si el uso de redes

sociales estaba tenía impacto en su percepción emocional de salud.


Psicólogo AO 04033


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Ítem 9.¿Es UD usuario de Redes Sociales?.

Dentro de las personas que contestaron afirmativamente usar las redes sociales, el

98,33% contestaron afirmativamente respecto al uso de las redes sociales para buscar información

sobre la enfermedad, compartir experiencias con otras personas y estar informado de los avances

respecto a su enfermedad y tratamiento.

Item10. ¿Le ha ayudado a Ud formar parte de una comunidad virtual con la que

comparte aspectos relacionados con su enfermedad?

Observaciones en respuestas cruzadas.

Paralelo al ítem 2 se recogió más información acerca de los tratamientos usados con

más frecuencia por las personas diagnosticadas, siendo los más frecuentes, en este orden,Avonex,

Copaxone, Reviff, Tisabry y Fingolimod. 3 de las respuestas totales no recogían ningún tratamiento.

Igualmente se hizo referencia en los ítems 3 y 4, de forma cruzada, que las personas

eligiesen qué tipo de tratamientos estaban realizando para poder afrontar su proceso de

enfermedad y los procesos de enfermedad asociados y derivados desde su diagnóstico. Esta fueron

las respuestas.


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Respecto al impacto de la sintomatología física y emocional derivada de la esclerosis

múltiple que se obtuvo, se recogió información paralela a esas cuestiones que venían a recoger

información sobre, si la persona afectada por la enfermedad, en algún momento ha solicitado

ayuda psicológica, y sobre si desde el momento del diagnóstico el paciente buscó una segunda

opinión profesional.

Estas dos cuestiones intentan relacionar la respuesta obtenida con la evolución

psíquica que la persona afectada elabora desde su diagnóstico, shock, negación, asimilación.


Psicólogo AO 04033


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Conclusiones.

as conclusiones expresadas a continuación carecen de validez científica,

aunque sí son sugerentemente interpretativas para generar la inquietud

necesaria que pueda promover un estudio estructurado y validado

metodológicamente.

1. INTERNET, como Red de Redes y a través de sus distintas aplicaciones, buscadores,

redes, comunidades etc, es una fuente de información que los profesionales que

trabajamos en el campo de la salud podemos conocer en profundidad para intentar

generar nuevos conceptos y marcos de actuación con la finalidad de adaptar las

necesidades socio sanitarias de las personas afectadas por enfermedades al

presente y futuro inmediato de la aplicabilidad de los tratamientos a seguir en

aquellas fases donde la persona afectada no requiera de actuación presencial. Esta

nueva forma de actuación socio sanitarias debe ser abordada y planteada con la

intencionalidad de adelantarnos en la medida de las posibilidades a lo que la

Sociedad en sí está adelantándose a nosotros.

L Del Dato a la interpretación


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2. En el campo de las enfermedades degenerativas, progresivas y discapacitantes, el

desarrollo de estrategias de intervención 2.0 y 3.0 cobran especial importancia por

facilitar la accesibilidad a los servicios requeridos, en el tejido comunitario que las

Asociaciones de Pacientes, con reconocimiento sociosanitario y de interés público,

desarrollan como complemento asistencial al desarrollado por las Instituciones

Sanitarias.

3. Adecuar las infraestructuras para la facilitación a las usuarias y usuarios de los

distintos servicios que a través del desarrollo de estrategias 2.0 y 3.0 debe estar

comprendido en la red de recursos con la que la Administración Pública,

Autonómica o Estatal, nutre a las diferentes Asociaciones de Pacientes.

4. Los datos obtenidos en esta encuesta online y alojada tanto en el blog como en los

diferentes perfiles de redes sociales, mencionadas en la Introducción y de las que

soy administrador, reflejan un paralelismo casi idéntico y por tanto una radiografía

casi perfecta, que permite generar conclusiones extrapolables, a las obtenidas con

el perfil de la personas afectadas que se reflejan en las encuestas y estudios de

prevalencia sobre la enfermedad.

5. Que a pesar de ser la Esclerosis Múltiple una enfermedad de naturaleza crónica,

progresiva y discapacitante, la más prevalente y que más discapacidad genera en

adultos jóvenes, las personas encuestadas valoran su calidad de vida entre buena y

excelente principalmente, lo que hace interpretar la presencia de otros factores

generadores de salud y de su calidad en sí misma, al margen del estado de Salud o

de Enfermedad real.

6. Que en el grado de discapacidad percibido por la persona afectada, la respuestas

obtenidas reflejan que sólo el 30% de la muestra presentan criterios de con alta

discapacidad o gran discapacidad e interferencia. Este dato significativo sobre el

estado percibido de salud hace contemplar, que la discapacidad en sí generada por

la enfermedad, define exclusivamente cómo la persona se siente de enferma sin

invadir el concepto de calidad de vida o bienestar, es decir el concepto salutogénico

de salud. Por tanto estar afectado por esclerosis múltiple con gran discapacidad no

es necesariamente percibido como una mala calidad de vida.

7. Que el estado de salud físico percibido es referido como peor, respecto a la calidad

de vida. Esta dicotomía, peor salud no es necesariamente peor calidad de vida, ha

de ser valorada y explorada, pues es donde reside la capacidad de la persona

afectada para afrontar emocionalmente situaciones de adversidad en la vida, como

refleja el esquema del Sentido de Coherencia de Antonovsky o el de la Psicología

Positiva de Seligman.

8. Que en el concepto de Salud, la Salud Física es la más deteriorada, seguida de la

psíquica, mientras que la social es la más preservada.

9. Que en la identificación de los factores generadores de salud, los activos, son

percibidos como más importantes: la familia, seguida de la persona en sí y del

grupo de amigos, es decir los de naturaleza social, corroborando la conclusión del

apartado 8.

10. Que cómo síntomas físicos más prevalentes la fatiga, la espasticidad en miembros

inferiores y la falta de equilibrio son los que más problemas generan mientras que


Psicólogo AO 04033


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la alteración del trigémino y los problemas de termorregulación corporal resultan

ser los menos prevalentes.

11. Que dentro de los problemas psicológicos, los más prevalentes son el agotamiento

emocional, el estado de ánimo depresivo y la anhedonia, mientras que el

pensamiento suicida, el llanto incontrolado y los problemas en las relaciones son

los que marcan menos frecuencia.

12. Que dentro de las enfermedades que la persona afectada de esclerosis múltiple

identifica como nuevas enfermedades físicas, la hipertensión arterial, los problemas

oftalmológicos y las disfunciones sexuales son los recogidos por como los más

frecuentes.

13. Que desde el momento del diagnóstico en adelante, los problemas del estado de

ánimo, de la autoestima y los problemas de ansiedad son los más referidos.

14. Que casi la totalidad de las personas encuestadas han obtenido algo beneficioso

por compartir su enfermedad a través de comunidades virtuales que sirven para

identificar su enfermedad con el grupo al que se vinculan. Y que estos nuevos

vínculos influyen en la forma de sentirse emocionalmente por parte de la persona

afectada respecto a su enfermedad.

15. Que las redes sociales, las comunidades virtuales, las plataformas en red son

recursos generadores de información que las personas afectadas usan con

asiduidad para contrarrestar el impacto emocional. Filtrar bien qué comunidades,

páginas web, foros o grupos alojados en las redes sociales es el objetivo a lograr.

16. Que consecuencia del trabajo realizado, el blog que surgió como iniciativa de este

grupo de pacientes, ha sido también evaluado por los internautas que lo visitan,

alojándose en el mismo, como entrada una encuesta de satisfacción, que evalúa el

formato, el contenido y la rigurosidad de las entradas, obteniendo una valoración

general de satisfacción excelente del blog del 52%, de sus visitantes, mientras que

respecto a la confianza que genera en el internauta en los contenidos expuestos, el

68% lo valora como excelentes.

17. Las conclusiones de las valoraciones finales a la que se ha sometido el blog serán

expuestas próximamente y publicadas en el mismo.

18. Es necesario intentar desarrollar experiencias nuevas a través de las utilidades que

las herramientas 2.0 y 3.0 nos ofrecen. En este sentido, se intentará desarrollar una

nueva estrategia 3.0 en el marco de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.


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uiero agradecer a todas las personas que han participado

desinteresadamente en la cumplimentación de esta encuesta online, su

tiempo, dedicación y sinceridad, sin la cual ninguna de las conclusiones

extraídas hubieran sido posible.

Hacer valer como autor de este trabajo, el Gran Significado que para mí tiene los

resultados obtenidos, resaltando que son todo un reto que hacen plantearme nuevos

objetivos para conocer mejor el estado emocional y psicológico de las personas

afectadas por enfermedades crónicas, en especial por las personas afectadas de

esclerosis múltiple.

Por último agradecer siempre y de forma infinita al grupo de SuperVivientes su

sinceridad y confianza en mi persona.

Q


Psicólogo AO 04033


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Fdo. Alberto José Ruiz Maresca.

Psicólogo AO 04033.

Granada a 20 de noviembre de 2013.

España.

Redes sociales como instrumento de apoyo emocional en pacientes con esclerosis múltiple

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