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1 Marzo, 2020

SOCIEDAD

Enfermedades raras que sin embargo son muy comunesFamilias y pacientes leoneses denuncian falta de medios y mala gestión Páginas 37 y 38

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DOS CORONAVIRUS EN CASTILLA Y LEÓNLa directora general de Salud Pública, Carmen

Pacheco, informa de los casos

Más visibles para ser menos raras

Gemma Álvarez, Marisa Alonso y Beatriz Alegre, presidenta de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras. MARCIANO PÉREZ

CARMEN TAPIA | LEÓN■ La Federación Española de En-fermedades Raras (Feder) cum-ple 20 años desde que seis aso-ciaciones decidieron dan un paso que hoy aglutina la voz de 400 entidades y tres millones de afec-tados en España, 30.000 en la provincia de León. El reto de las personas con enfermedades ra-ras es tener un diagnóstico de al-guna de las 7.000 enfermedades diferentes consideradas de poca frecuencia, es decir, la que pade-cen 5 de cada 10.000 personas.

En el Día Internacional de las enfermedades Raras, que se con-memora el sábado por la mañana en León con un acto en la Cate-dral, el presidente de Feder, San-

referencia estatales. «Cada vez ponen más problemas», destaca Santiago de la Riva. «Hace años desaparecieron los Fondos de Cohesión Sanitaria, que era una caja para atender a los pacientes en otros centros fuera de las co-munidades cuando necesitaban especialistas y tratamientos es-peciales. Esos fondos ya no exis-ten y ahora las comunidades au-tónomas no se ponen de acuerdo sobre a quién le corresponde pa-gar la factura. Miles de leoneses no tienen un diagnóstico porque se les niega ese traslado».

Es el caso de Victoria Fernán-dez. Padece una polineuropatía axonal y desmielanizante que afecta a su sistema nervioso pe-riférico. Es una enfermedad ra-ra que le provoca dolor, falta de sensibilidad y de sensación tér-mica, atrofia muscular, fascicu-laciones, falta de equilibrio con constantes caídas, entumecimen-to y hormigueo en los brazos y pierdas, entre otras cosas. «Des-pués de casi 4 años y de insistir en varias ocasiones al neurólo-

go del Hospital de León en varias ocasiones para que me deriven a una unidad especializada en es-te tipo de enfermedades, me en-vían a Salamanca pero no me in-forman y después de un tiempo sin noticias le pregunto a la doc-tora y me dice que está denega-da desde hace un mes. Creo que tengo derecho a saber qué tengo, Después de insistir creo que me van a derivar y espero que sea a una unidad especializada para obtener un diagnóstico».

El 25 % de las patologías cróni-cas son enfermedades raras. «Lo que más preocupa a los pacien-tes es no tener un diagnóstico», coincide el vocal de la Sociedad Española de Neurología, Pablo E-Guía. «No hay centros espe-cializados para todas las enfer-medades raras que tienen conse-cuencias invalidantes y una alta mortalidad en menores de un año. Tampoco hay investigación por los pocos casos y los pocos recursos».

Ana Rodríguez Fernández tie-ne 55 años y a los 45 años le de-tectaron ataxia, la misma enfer-medad que padece su hermano que también recibió el diagnós-tico a la misma edad que ella. «Me sentía rara, como robotiza-da, y me caía mucho, perdía el equilibro». No tiene ningún tra-tamiento específico y tampoco recibe rehabilitación de manera habitual. «Algunos médicos no dan importancia al ejercicio pero otros sí. Me dicen que tenga pa-

g g g

Ocho años para saber lo que les pasa.

Familias y pacientes leoneses —30.000— con enfermedades raras denuncian la falta de recursos en Castilla y León «que está a la cola» y la «mala» gestión que frena las derivaciones a centros de referencia nacional.

tiago de la Riva, alza la voz para criticar las diferencias de aten-ción en las comunidades autó-nomas. «Castilla y León está a la cola», y lo dice porque las perso-nas de la Comunidad que tienen una enfermedad poco frecuente tardan ocho años hasta recibir un diagnóstico, cuando la media nacional es de cinco años. «Hay una unidad de referencia en Sa-lamanca que se abrió hace año y medio pero está sin presupues-to específico. Hacen una buena labor, pero solo diagnostican los casos en edad pediátrica». El re-traso del diagnóstico aumenta «por los problemas que tienen los pacientes para que los espe-cialistas los deriven a centros de

Estudio pioneroFamilias de León recaudan fondos para un estudio genético de la narcolepsia que se hará en La Paz

Elma Caracalla tiene una niña

con el síndrome de Turner, un

trastorno genético que afecta

a su desarrollo y que se mani-

fiesta con múltiples patologías.

Cristina tiene dificultades con

las matemáticas, pero es buena

con los idiomas y muy abierta.

«Mi hija fue diagnos-

ticada en Madrid. El

día que le dan un nom-

bre a lo que pasa es un

mazazo, pero también

un alivio. Yo he tenido

suerte porque mi em-

presa, Dayvos system,

me ha ayudado mucho

a conciliar». A Cristi-

na le diagnosticaron

el síndrome a los cinco.

«Ahora me siento muy

bien», dice la niña que

ya tiene 14 años. «Ten-

go muchos amigos y

en el colegio me ayu-

dan mucho. Las chi-

cas de mi edad hacen

cosas que a mí no me

gustan, como fumar o

beber». A Cristina la

siguen distintos espe-

cialistas en el Hospital

de León y en Madrid.

« Estoy muy contenta

con todos», dice.

«Hace mucha falta la conciliación»

DL

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g g gciencia y me dan ánimos». Tie-ne que salir a la calle con apoyo y acompañada. Su madre, María Encarnación Fernández, que tie-ne 85 años, no entiende por qué la rehabilitación se restringe a 15 días al año. «Les favorece la rehabilitación. Hay que humani-zar la sanidad, el enfermo no es un número, es una persona con necesidades. Antes le daban más y lo han ido reduciendo con el tiempo».

«Que tenga las ayudas necesa-rias» es lo que pide también la madre Elma Caracalla, madre de Cristina, que tiene síndrome de Turner. «Quiero que tenga las mismas oportunidades que los demás». Cristina pasó ocho años de su vida con tratamientos con la hormona de crecimiento y sigue el control de su enferme-dad con especialistas de León y Madrid. «Sólo hay un especia-lista en España de este síndro-me y está en Málaga», dice Elma.

INVESTIGACIÓNDesde la Sociedad Española de Neurología se pone el foco en la investigación. «Hace falta más investigación y la creación de centros de referencia», desta-ca Pablo E- Guía, vocal de la so-ciedad. Uno de los mayores de-safíos a los que se enfrentan las personas que tienen una enfer-medad rara es el diagnóstico «preciso y oportuno». Se estima que el 80% de las enfermedades raras son de origen genético. Sin embargo solo se han identifica-do los genes responsables de es-tas enfermedades en un 50% de ellas, algo que dificulta su diag-nóstico y el tratamiento.

Gemma Álvarez Cubillas tiene 47 años y no tiene un diagnós-tico de la Seguridad Social. Las pruebas y analíticas no daban con su problema. «Estaba en-ferma pero no sabía qué tenía. Después de seis años tuve que recurrir a un especialista en Za-ragoza, una consulta privada de un experto en la enfermedad de Lyme. Solo las pruebas para el diagnóstico me costaron 4.000

euros. Envió las analíticas a Ale-mania. He tenido que pedir pres-tado a mis padres porque llevo gastados ya casi 90.000 euros. La gente que no tiene un buen tra-tamiento acaba en silla de rue-das». Su problema empezó con la picadura de una garrapata o pulga. «No sé exactamente qué fue» pero los síntomas colapsa-ron su cuerpo a los 35 años. «Se me despellejaban las manos, es-taba fatigada, se me cayó el pe-lo, la piel era de color verdoso,

tenía bacterias, hongos, parási-tos. Fueron treinta años con sín-tomas y contracturas fuertes de espalda, la barriga se me hincha-ba y parecía que estaba emba-razada. Aquí me dijeron que te-nía candidiasis intestinal y Lyme o borrelia como decían antes». Tras varios tratamientos lleva dos años libre de la enfermedad y tiene un blog donde comparte sus experiencias con otras per-sonas afectadas.

La misma enfermedad es la que dificulta la vida de Marisa Alonso, de 62 años, que ha re-currido a la misma terapia que Gemma. «Yo sí se que me pi-có una garrapata porque me la arranqué de la cabeza pero se quedaron las patas y eso me pro-dujo la borrelia. Viví un pere-grinaje de médico en médico. Ahora me encuentro mejor pero todavía no estoy bien del todo».

A pesar de que en los últimos años se han incrementado los esfuerzos para impulsar el co-nocimiento y la investigación de las enfermedades raras y que el 25 % de los nuevos medica-mentos médicos aprobados por la Agencia Europea del Medica-mento (EMA) en 2018 y 2019 fue-ron para estas enfermedades, las raras son «un problema sanita-rio», dice la Sociedad Española de Neurología.

ESTUDIO GENÉTICO DE NARCOLEPSIAVanesa tiene 15 años y sufre nar-colepsia, como su madre, Beatriz Alegre, presidenta de la Asocia-ción Leonesa de Enfermedades Raras (Aler), integrada en Feder y Concemfe.

Desde que tiene 6 años, Va-nesa no se da cuenta de que se duerme. «No puedo controlar-lo», dice. «Al principio los mé-dicos que medían que era psi-cológico. He tenido que elegir entre ir a baile o sacar la ESO. No puedo hacer las dos cosas porque me duermo». El diag-nóstico llegó por los especialis-tas del hospital La Paz de Ma-drid. «Tuve que luchar mucho para que la derivaran», cuenta su madre. «Aquí hay gente mal diagnosticada».

La asociación ha iniciado una campaña de recogida de fon-dos para conseguir 20.000 euros, que es lo que cuestan los análi-sis genéticos para 50 familias de toda España. «Son familias con más de un miembro con narco-lepsia». El proyecto está aproba-do por la Comisión de Investiga-ción del Hospital Universitario de La Paz el 28 de noviembre de 2019. La asociación ha recaudado ya 10.000 euros y tienen por es-crito la aprobación y el recono-cimiento del comité del hospital madrileño «por el trabajo reali-zado por Aler en la obtención de fondos para el proyecto, in-cluido el valioso crowdfunding».

Este proyecto es único en Es-paña y se focaliza en el diagnós-tico y la investigación de las cau-sas de la narcolepsia y derivará en la identificación de los nue-vos subtipos de esta enfermedad.

Más centros Las asociaciones y sociedad científica piden más centros de referencia para estas enfermedades

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P¿Qué es exactamente la musicote-rapia aplicada al área sanitaria?Es algo más que utilizar la música paramejorar aspectos de la salud. Hay una de-finición de la Federación Mundial deMusicoterapia que habla del uso profe-sional de la música y sus elementos comouna intervención en entornos médicos,educativos y cotidianos con personas,grupos, familias o comunidades, y nosolo para tratar aspectos concretos de lasanidad, sino para atender necesidadesfísicas, emocionales, mentales, socialesy cognitivas. P¿Su eficacia está demostrada cientí-ficamente?La aplicación de la musicoterapia enneurorrehabilitación se encuentra aúnen fase de investigación, desarrollo e im-plementación, pero parece claro que esuna técnica complementaria que motivaa los pacientes e implica a los familiaresy cuidadores. Además es una terapia conun coste y una disponibilidad muy ase-quible. Aunque se precisan más estudiospara definir el tipo, la frecuencia y la in-tensidad óptimos para conseguir los me-jores resultados de forma individualiza-da, la musicoterapia es una estrategiaadicional de neurorrehabilitación conpresente y futuro. P¿Se utilizan especialmente ciertosestilos musicales?No se trata del género musical en sí, sinode lo que quieres conseguir a través deesa música. Para rehabilitar el lenguajese pueden utilizar músicas con textos dedeterminadas características para ayu-dar a la fonación o al aprendizaje de pa-labras. Si quieres ayudar a rehabilitar untrastorno del equilibrio o de la marcha,se empleará música y técnicas con grancomponente rítmico. La musicoterapiano se basa tanto en el estilo, sino en el ob-jetivo clínico. Hay que analizar a cada pa-ciente, evaluar al enfermo para hacer undiagnóstico del problema y conocer quédéficit concreto tiene. A partir de ahí, verqué se puede mejorar aplicando terapiascon diferentes tipos de música.P¿Por ejemplo…?Pongamos como ejemplo el caso de unpaciente con esclerosis múltiple o ictusque tiene un déficit o pérdida de algunadestreza, como podría ser la disminu-ción de fuerza en un brazo o en unamano. En ese caso se pueden buscar mú-sicas rítmicas indicadas por un músicoterapeuta con formación adecuada paraque esa persona pueda ejercitar ese bra-zo y esa mano. Podría ser reproduciendosonidos con un piano o empleando ele-mentos de percusión, como unas baque-tas, para seguir patrones musicales mássimples o más complejos. Otro ejemplo:también se puede aplicar a personas quepor distintas patologías tengan queaprender a caminar otra vez con tal deayudarles a mejorar el equilibrio o la for-ma en las que dan pasos o sincronizan elmovimiento. Unas veces se trabaja máscon la melodía y otras con la letra, con elritmo. Cada técnica es específica para laenfermedad o el síntoma que vamos atratar. Se debe hacer un traje a medidapara cada paciente.P En el caso de pacientes neurológi-cos, ¿a qué patologías se puede apli-car?A diversas como por ejemplo demencias,pacientes en estado vegetativo, esclerosismúltiple, ictus o párkinson, entre otras.P¿Qué se ha conseguido en esos casos

utilizando estas técnicas?Pacientes con demencia pueden estarmenos ansiosos, menos tristes. Es másfácil controlar trastornos del comporta-miento o utilizar técnicas específicas conmúsica que les hagan evocar recuerdosde juventud que hacen que se pueda fre-

nar el deterioro de las neuronas. Las re-lacionadas con la música son las que mástarde se pierden, o incluso se puedencrear nuevos circuitos neuronales pararecuperar funciones perdidas. Todo deforma muy sutil, por supuesto. No haymilagros. Otro ejemplo es el de paciente

en estado vegetativo. Se ha experimen-tado que en sujetos con gran déficit neu-rológico y con gran parte de su cerebrodañado, expresan menos signos de dolor.Lo sabemos porque mejora el contactovisual con el explorador, aparecen son-risas o se registran menos crisis de dolorque se evidencian, por ejemplo, en unareducción de las crisis de sudoración.También se puede ver en un pacienteque haya sufrido un ictus y, por ejemplo,se haya quedado con un trastorno dellenguaje al resultar afectado el hemisfe-rio izquierdo del cerebro. Sin embargo,las áreas relacionadas con cantar, que sealojan más en el hemisferio derecho, nohan resultado dañadas. Al potenciar elcante y el lenguaje desde áreas preserva-das puedes hacer que un paciente conafasia se recupere antes. Se trata de recu-perar lenguaje perdido entrando a zonasde cerebro preservado. P¿Se puede incluir también la danzaen estos tratamientos de rehabilita-ción?Sí, por ejemplo en casos de ictus se puedeaplicar a pacientes que precisen rehabi-litación de una pierna por déficit de fuer-za o falta de equilibrio aplicando técnicasque incluyan la danza, o ejercitando unamano utilizando elementos de percu-sión o incluso tocando el piano. En pa-cientes con párkinson se pueden tratartrastornos de la movilidad, caminar conbalanceo, temblores… Las técnicas queaplican música y baile con musicotera-peutas expertos demuestran que se pue-de mejorar la marcha, el equilibrio, lamovilidad, la cognición y, en definitiva,la calidad de vida. También se puedeaplicar a tratamientos en aquellos quepadecen epilepsia, aunque insisto, no setrata solo de música, sino de utilizar tam-bién fármacos y otras posibilidades mé-dicas.

P¿Qué cualidades precisa el expertoque dirija este tipo de terapias?En España este tipo de terapias se admi-nistran de forma bastante indiscrimina-da basándose más en la buena fe que enla formación. Existen titulaciones en mu-sicoterapia y es necesaria la formaciónde expertos. Para poder ofrecer un alivioa síntomas de diversas enfermedadesnecesitas saber de música, pero tambiéntener nociones de aspectos médicos, pe-dagógicos o psicológicos. Es una forma-ción global y transversal que no tiene quever con pseudoterapias alejadas de lamedicina.P¿Se deberían aplicar estas técnicasen la sanidad pública?Yo creo que sería interesante que los cen-tros sanitarios pudieran acceder a profe-sionales bien formados, que se pudieracontar con ellos en rehabilitación neuro-lógica y otras enfermedades. No habla-mos de pseudoterapias, sino que revi-sando trabajos de investigación vemosque se puede aplicar la musicoterapia atrastornos neurológicos. Esto es ciencia,que es lo que nos interesa, y debe ser apli-cada por profesionales.

El neurólogo David Ezpeleta. INFORMACIÓN

La danza, música ytécnicas de percusión

se pueden utilizar paraayudar en trastornos demovilidad y memoria»

David Ezpeleta

El 1 de marzo se celebra el Día Mundial de la Musicoterapia, unaestrategia de neurorrehabilitación que utiliza la música con finesterapéuticos para mejorar el rendimiento motor, el lenguaje, lacognición y el estado de ánimo de los pacientes neurológicos.Parece ser especialmente efectiva en pacientes con ictus ydemencias y podría beneficiar también a personas que padezcanpárkinson, esclerosis múltiple y epilepsia, según destaca laSociedad Española de Neurología.

�SECRETARIO DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLADE NEUROLOGÍA

TEXTO DE M. A. RIVES

«La musicoterapia puedeayudar a la recuperacióntras un ictus, párkinson oesclerosis múltiple»

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Una dolencia CON CARA DE MUJER «Las causas que hacen que se inicie esta enfer-medad aún no están claras. Parece que se produce por una res-puesta autoinmune anómala en individuos genéticamente predis-puestos», señala el doc-tor Llaneza, y añade: «En ellos, ciertos virus o factores ambientales, como el virus de Eps-

tein-Barr, el tabaco, los niveles bajos de vitami-na D o un elevado índi-ce de masa corporal durante la adolescencia, podrían influir en el de-sarrollo y la progresión de la enfermedad. Todo parece indicar que las mujeres muestran una mayor susceptibilidad hacia ellos». De hecho, según datos de la So-

ciedad Española de Neurología, tres de ca-da cuatro afectados de esclerosis múltiple son mujeres. Además, ellas tienen más probabilida-des de comenzar con los síntomas de forma más precoz y de tener más brotes que los hombres. La esclerosis múltiple es una enfer-medad que, general-

mente, comienza en la juventud. En cuanto al tratamiento, los espe-cialistas de la Funda-ción del Cerebro acla-ran que no se conoce ningún medicamento que sea capaz de curar la esclerosis múltiple, «pero existen varios que la frenan y otros que sirven para aliviar los síntomas».

4 0 C 7 2 9 DE F E B R E R O DE 2 0 2 0

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29 Febrero, 2020

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La enfermedad imprevisible

SALUD REPORTAJE

a esclerosis múltiple no es una enfer-medad contagiosa ni hereditaria ni

B^Mmortal», destacan los especialistas de la Fundación del Cerebro. Su origen guarda relación con la mielina, que es la sustancia que rodea las fibras nerviosas y que facilita la conducción de los estímulos nerviosos. En el cerebro y en la médula espinal de las perso-nas con esclerosis múltiple surgen, de mane-ra consecutiva, focos de inflamación, deno-minados placas, que destruyen la mielina. «La interrupción de la transmisión de los es-tímulos nerviosos es lo que provoca los sín-tomas», aclaran.

MÚLTIPLES SÍNTOMAS. En este sen-tido, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos señala que los síntomas de la enfermedad pueden incluir hormigueo, adormecimiento, sensaciones dolorosas, dificultades para hablar y visión borrosa o doble. Asimismo, indica que algu-nas personas sienten debilidad muscular, pérdida de equilibrio, problemas de coordi-nación, rigidez muscular, temblores e inclu-so parálisis, que puede ser temporal o per-manente. «Son frecuentes los problemas in-testinales y de vejiga, así como las alteracio-nes de la función sexual. La esclerosis múlti-ple también puede provocar fatiga, pérdida de memoria y dificultades para la concentra-ción, además de producir cambios en el esta-do de ánimo», añade.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múl-tiple puntualiza que todos estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, manifestar-se en diferentes combinaciones y pueden ser leves, moderados o severos. «Aunque existen varias formas de presentación y evolución de la esclerosis múltiple y los síntomas varían enormemente, lo más frecuente es que la en-fermedad se presente en 'brotes', es decir, con la aparición brusca de nuevos síntomas neu-rológicos», explica Miguel Angel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfer-medades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. En este sentido, los expertos de la Fundación del Cerebro preci-

san que la mayoría de los pacientes con escle-rosis múltiple padecen, a lo largo del tiempo, episodios de empeoramiento agudo, deno-minados brotes o recidivas, que son la conse-cuencia de la aparición de una nueva placa.

«Los brotes evolucionan de manera es-pontánea hacia la mejoría, aunque en ocasio-nes dejan secuelas definitivas. Entre un bro-te y otro pueden transcurrir meses o años durante los cuales la enfermedad parece que

está inactiva. Esta forma de evolución de la esclerosis múltiple se denomina 'recidivante-remitente», indica Llaneza. Los especialistas de la Fundación añaden que «los síntomas de cada brote son muy diversos y varían en fimción de la parte del sistema nervioso cen-tral donde surge la placa». Otros pacientes tienen una esclerosis múltiple de curso pro-gresivo, en la que los síntomas se agravan de manera continua.

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200.000 gallegos sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras: hoy es su día

VIGO PÁG. 9

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29 Febrero, 2020

Unas 200.000 pacientes con dolencias raras en Galicia

REDACCIÓN

VIGOD

nnn En Galicia se estima que hay unas 200.000 personas con en-fermedades raras y existe un Registro de Pacientes, qeu los colectivos valoran de forma po-sitiva pero piden que se actua-lice, que se vuelquen los datos. El día 29 de febrero, que es tam-bién infrecuente en el calenda-rio, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son en realidad más de 7.000 enfer-medades diferentes que afectan a más de 3 millones de perso-nas en España y solo un 5 por ciento de ellas cuentan con un tratamiento específico, según la Sociedad Española de Neu-rología. Aunque se caractericen por su diversidad y heterogenei-dad, estas enfermedades tienen en común que el 85 por ciento son crónicas, el 65 por ciento son graves e invalidantes y casi un 50 por ciento afectan al pro-nóstico vital del paciente, según ha alertado el especialista.

Las enfermedades raras sue-len tener un origen genético y las más frecuentes afectan al sistema nervioso. según expli-can desde esta sociedad.n

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