Contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños oncológicos y sus familiares a través de una atención integral, trabajar para impulsar y mejorar la atención y asistencia sanitaria de los niños y adolescentes oncológicos, y ser una entidad clave en el ámbito de la oncología infantil, y un referente a nivel autonómico para todas las familias afectadas y la sociedad gallega en general, era la ilusión de los socios fundadores. Esa ilusión es, hoy en día, la misión de ASANOG, y este año me corresponde el honor de presentar el trabajo realizado en el año 2020 para cumplir esa misión.

Es indudable que este año 2020 ha estado marcado por la pandemia del coronavirus, el COVID-19 se está cobrando, en nuestro país, decenas de miles de vidas, afecta a millones de personas, ha puesto en crisis nuestro sistema sanitario y las consecuencias económicas y sociales de la pandemia golpean a toda la sociedad. En este contexto ha sido un todo un reto poder desarrollar los proyectos asistenciales y hacerlos económicamente sostenibles. Especialmente este año cumplir nuestra misión ha sido posible gracias al incremento de los esfuerzos de toda la organización. El trabajo realizado por la junta directiva, los profesionales, voluntarios, socios, donantes, patrocinadores, y en definitiva, por todos aquellos que colaboran con la Asociación, han hecho posible la viabilidad de nuestros proyectos.

Los menores oncológicos y sus familias han tenido que sumar a todas las dificultades e incertidumbres del cáncer infantil, las que devienen de la pandemia del coronavirus. Los servicios asistenciales y profesionales de la Asociación se han tenido que reinventar para seguir prestando una asistencia que hasta la fecha era eminentemente presencial y basada en el contacto diario con el niño oncológico y su familia. Toda la organización ha tenido que adaptarse a una situación económica precaria en la que las principales vías de financiación de la Asociación, los eventos e iniciativas solidarias, han resultado imposibles de celebrar. Pese a todo ASANOG ha vuelto a demostrar que es una gran familia, y como muchas otras familias ha sido capaz de afrontar la situación y superar la adversidad.

Mediante el uso de las nuevas tecnologías hemos conseguido mantener los objetivos de asistencia a las familias, los recursos profesionales han estado operativos en todo momento, y no solo no se han visto mermados, ni en número, ni en horas, sino que hemos sido capaces de incrementarlos, incorporando nuevas profesionales y reforzando la jornada laboral de las ya existentes. Todo ello ha sido posible conservando el equilibrio presupuestario y sin menoscabar el patrimonio de la Asociación, y pese a las especiales dificultades económicas y a la imposibilidad de celebrar eventos solidarios, un año más hemos conseguido que el balance económico resulte positivo.

En todo caso somos conscientes de que la pandemia no ha finalizado, que el camino para alcanzar nuestros objetivos es largo, y el trabajo pendiente arduo e inmenso, por eso, para afrontarlo, esperamos contar con la colaboración de todos, juntos algún día nuestro sueño será una realidad “Que un día la lucha contra el cáncer infantil tenga un final victorioso y que pase a ser una enfermedad que no comprometa la vida de nuestros niños”

Mientras tanto seguiremos trabajando y dando todo nuestro apoyo y ánimo a los que les tocó, les toca y les tocará luchar contra un cáncer, y a todos aquellos que tienen en sus manos las herramientas para investigar y tratar de erradicar la enfermedad

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¿QUÉ HACEMOS?

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

ADMINISTRACIÓN Y GESTIÓN

Ámbito de actuación Área de Organización y Dirección Sistema Gestión de Calidad (SGCA)

Plan estratégico Manual de Calidad Manual de Procedimientos Manual de Voluntariado Plan de Comunicación Plan de Igualdad Política de Privacidad y Protección de Datos

ÁREA DE SOCIOS

ÁREA DE PROYECTOS

CONVENIOS Y RELACIONES INSTITUCIONALES

ÁREA DE RECURSOS HUMANOS

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER

INSCRIPCIONES DE LA ASOCIACIÓN EN REGISTROS

PROGRAMA ACOUGO

Objetivo: Creación de un centro de referencia Objetivo: Concesión 33% del grado de discapacidad a los niños,

niñas y adolescentes con cáncer desde el mismo momento de diagnóstico

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Objetivo: Atención a los adolescentes de cáncer en unidades específicas y en su defecto en unidades pediátricas adaptadas a sus necesidades

Objetivo: Cuidados paliativos pediátricos a domicilio Objetivo: Sensibilización y Divulgación del cáncer infantil Consejos asesores de pacientes

PROGRAMA MEU BEN

Incidencia del Cáncer Infantil en Galicia Beneficiarios directos del Programa Meu Ben Atención Psicosocial

Atención Primaria Atención Social Atención Psicológica Incidencia del proyecto de Atención Psicosocial

Atención Socioeconómica Atención al ocio y tiempo libre: Proyecto de Animación

Sociocultural Proyecto de Atención Educativa Proyecto de Divulgación y Sensibilización Proyecto de Humanización y Espacios de Salud Proyecto Día Internacional del Niño con Cáncer Proyecto Navidad Asanog

PROGRAMA SUMAMOS

AGRADECIMIENTOS

CONCLUSIONES

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¿QUE HACEMOS?

El diagnóstico y tratamiento de la enfermedad reducen la autoestima del niño, separan a

la familia de su vida cotidiana y la distancian de su entorno, fomentando la sensación de

olvido y soledad. La enfermedad y lo prolongado de los tratamientos suponen un fuerte

impacto en las economías familiares y generan problemas sociales. Paliar esos efectos a

través de proyectos asistenciales es el objetivo fundamental del programa “Meu Ben”. En

resumen, minimizar los efectos que genera el diagnóstico y el tratamiento de la

enfermedad en la vida del niño oncológico y su familia, es la pretensión del programa

Meu Ben, y su objetivo final, conseguir que todos los jóvenes con cáncer de nuestra

comunidad dispongan de la mejor calidad de vida posible durante todas las fases de la

enfermedad. En este programa se integran todas las actuaciones que la Asociación

ejecuta de forma directa a través de sus profesionales, voluntarios y en uso de los

recursos económicos y materiales que recibe, forman parte de este programa proyectos

como los de “Atención Psicosocial”, “Atención Socioeconómica”, “Atención y Orientación

Educativa”, “Animación Sociocultural, Ocio y Tiempo Libre”, “Sensibilización y

Divulgación”, “Humanización y Espacios de Salud”, etc

Alcanzar los máximos estándares de atención posible es la pretensión del programa

“Acougo”, y su objetivo final, garantizar que todos los jóvenes con cáncer de nuestra

comunidad tengan acceso a los mejores diagnósticos, tratamiento y atención sanitaria

disponibles. Entre sus objetivos está el instar a las instituciones a que impulsen todas las

iniciativas y proyectos orientados a garantizar los estándares necesarios para que el niño

oncológico y su familia reciban cuidados intensivos y supervisión constante. En este

programa se recogen todas las acciones y proyectos que de forma indirecta puede instar

la Asociación para mejorar la calidad de la atención sanitaria del enfermo oncológico,

forman parte de este programa proyectos como los de “Creación de un centro de

referencia”, “Concesión de una discapacidad del 33% a los niños y adolescentes con cáncer

desde el mismo momento del diagnóstico”, “Atención a los adolescentes de cáncer en

unidades específicas o pediátricas, no en unidades de adultos”, “Cuidados Paliativos

Pediátricos a Domicilio”, “Fomento de la investigación del cáncer infantil”, etc.

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¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

Para el desarrollo de los programas asistenciales de la Asociación resulta imprescindible

disponer de los recursos necesarios, sin dichos recursos el desarrollo de los programas

Meu Ben y Acougo sería imposible. El instrumento de ASANOG para obtener los recursos

necesarios es el Programa SUMAMOS. En este programa se aglutinan todas las iniciativas

orientadas a la obtención de los recursos humanos, materiales y económicos necesarios

para el desarrollo de los proyectos orientados a la atención al niño oncológico. Para llevar

a cabo todos estos proyectos y para poder llegar un mayor número de familias afectadas

en Galicia, el apoyo de todos nuestros socios, patrocinadores, colaboradores y amigos es

imprescindible, tú también puedes contribuir uniéndote a esta gran familia que es

ASANOG.

Hazte Socio, Empresas Solidarias, Haz Tu Donativo, Hazte Voluntario, Plantéate Un Reto

Solidario, Promueve Eventos Solidarios...

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ADMINISTRACIÓN Y GESTIÓN

Ámbito de actuación

El ámbito de actuación de la asociación es el correspondiente a la Comunidad Autónoma

Gallega.

Los centros hospitalarios en los que se desarrollan los programas de intervención

asistencial de Asanog son los siguientes:

Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS)

Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC)

Complejo Universitario Hospitalario de Vigo (CHUVI)

Esta prioridad viene determinada por su condición de centros en los que se atiende al

98% de los casos de cáncer infantil tratados en la Comunidad, y a que son los centros qué

de conformidad a la Resolución de 29 de septiembre de 2017 del SERGAS forman la

“Unidad de Oncología Pediátrica de Galicia”.

Área de organización y dirección

Órganos de Gobierno

La Asamblea General de socios, convocada y constituida legalmente, es el Órgano

supremo de gobierno de la Asociación. La Asamblea de Socios se reunió con carácter

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ordinario el 02/07/2020, lo extraordinario de la fecha deviene a consecuencia de las

restricciones a la movilidad y a las limitaciones de reunión consecuencia de la pandemia

del coronavirus. Con carácter extraordinario, y de forma previa a su celebración, los

asistentes presenciales se acreditaron mediante formulario publicado en la WEB, lo que

permitió adaptar el local al aforo y cumplir los protocolos de seguridad recomendados

para garantizar la salud de los asistentes.

La Junta Directiva de la Asociación, como órgano colegiado de dirección permanente, es

el órgano rector de la Asociación. La composición de la Junta Directiva actual es la electa

en la Asamblea de Socios de fecha 02/07/2020 sin que haya sufrido modificaciones desde

su elección a lo largo del ejercicio. La Junta Directiva durante el año 2020 se ha reunido

de forma oficial en varias ocasiones, tanto con carácter presencial, como de forma virtual

usando medios electrónicos.

La junta como órgano de dirección y de conformidad a las disposiciones del SGCA cuenta

con una estructura de coordinación, dependiente de la Junta Directiva, que da respuesta

a las necesidades de organización y coordinación tanto para la planificación de programas

y proyectos, como para la gestión de los procesos. Los coordinadores son los

responsables de evaluar y mejorar los procesos y los procedimientos, y el responsable de

calidad se responsabiliza de auditar que se dé cumplimiento a lo establecido en el sistema

de gestión de calidad, el objetivo es una mejora constante en busca de una, cada vez

mayor, eficacia y eficiencia en el uso de los recursos.

Habida cuentas sus cometidos el coordinador

general preferentemente debe ser un miembro de

la Junta Directiva, y el coordinador de organización

preferentemente un miembro del personal. En la

actualidad ejerce de coordinadora general la

Tesorera, Dª Verónica García Brea, y de

coordinadora de organización la responsable de

administración, Dª Yenny Rodríguez Alonso, quien

también ejerce de responsable de calidad.

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JUNTA DIRECTIVA ELECTA EN LA ÚLTIMA ASAMBLEA DE SOCIOS DE 02/07/2020

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Sistema Gestión de Calidad de ASANOG (SGCA)

El Sistema de Gestión de calidad se aplica a todos los proyectos y áreas de trabajo de la

Asociación, tanto a los que se llevan a cabo actualmente como a los que se incorporen

en el futuro y que se integran el alguno de los programas que establece el SGC.

La Junta Directiva, con el apoyo de los coordinadores general y de organización es

responsable de la organización y planificación de la política estratégica, los programas y

los proyectos, y del desarrollo de los proyectos y la aplicación del SGC, delega la gestión

cotidiana de la organización en la coordinadora general que se encarga de que se dé

cumplimiento a las directrices de actuación que emanan de la Junta Directiva y de la

Asamblea general. La coordinadora general delega en la coordinadora de organización

las competencias de organización de la gestión funcional de la organización, que se

encarga, principalmente, de coordinar la gestión de la organización y que los diferentes

responsables de los procesos desarrollen sus funciones de conformidad con lo

establecido al SGC. La responsable de la política de calidad de la organización, se encarga

de las auditoras internas, y de la evaluación y seguimiento de los indicadores establecidos

al SGC.

Los documentos que integran el sistema de gestión de calidad de Asanog son los que se

relacionan definiendo su situación a la fecha de convocatoria de esta Asamblea

Plan estratégico En proceso de revisión y adaptación pendiente de redacción definitiva y aprobación

Manual de calidad

Documento aprobado y en vigor

Manual de procedimientos Documento aprobado y en vigor

Manual de voluntariado

Documento aprobado y en vigor

Plan de comunicación En proceso de revisión y adaptación pendiente de redacción definitiva y aprobación, en su

defecto y hasta su aprobación se vienen aplicando las disposiciones recogidas en el proyecto Asanog Informa

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(*) El expediente de expulsión abierto a los 7 socios con efectos desde 01/01/2021 debe ser ratificado por la asamblea de socios para ser firme

Plan de igualdad

Documento aprobado y en vigor

Política de privacidad y protección de datos Servicio externalizado contratado con APDTIC PROFESIONALES, S.L.

ÁREA DE SOCIOS

A la fecha de cierre del año 2019 el número de socios activos era de 562 socios, a los que

hay que deducir los expedientados y expulsados por la Asamblea cuya baja lo es desde el

inicio del ejercicio 01/01/2020, un total de 15, el resultado es que a inicios de año

01/01/2020 se cuenta con 547 socios.

Durante el año 2020 se han dado de alta un total de 42 nuevos socios, 41 solicitudes de

alta y 1 nombramiento de socio de honor.

A su vez se han tramitado un total de 40 bajas

Las 15 acordadas por la Asamblea con fecha de efectos de baja desde el 01/01/2020,

que reducían la base de 562 a 547 socios

Las 21 acordadas por la Asamblea con fecha de efectos de la baja de 02/07/2020

Las otras 4 corresponden a solicitudes recibidas en diferentes fechas

A finales de este ejercicio, la Junta Directiva a propuesta de la Tesorera ha incoado

expediente de expulsión de los socios 355, 410, 411, 426, 443, 461 y 623 un total de 7

socios

Según lo expuesto el total de socios a cierre del Libro de Socios en fecha 31/12/2020

resultaría de 564 socios, y si deducimos los expedientados (*), 7 socios, el saldo resultante

sería de 557 socios a finales del ejercicio, lo que supone un incremento de la base social

de 10 socios (557-547)

Cálculo: 562 + 41 + 1 – 15 – 21 – 4 = 564 – 7(*) = 557 socios

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(*) Considerando que el expediente de expulsión abierto a los 7 socios con efectos desde 01/01/2021 será ratificado por la asamblea de socios

Durante el presente ejercicio se ha seguido aplicando la política de socios iniciada en 2019 consistente en ir actualizando y regularizando la base de datos de impagos, abriendo expediente de expulsión a socios con cuotas pendientes de más de dos años, a la vez que se contacta de forma individual con todos los socios con alguna cuota pendiente para regularizar su situación. Así lo expuesto el total de socios en activo a cierre del Libro de Socios en fecha 01/01/2021 es de 557(*) socios. Esto supone un incremento de la base social de un 1,83 %, 10 socios más.

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ÁREA DE PROYECTOS

Se continua trabajando en los proyectos generales que integran el Programa Meu Ben, y en los planes y objetivos del Programa Acougo, bien en revisiones y actualizaciones, bien completando aquellos que aún están pendientes de redacción con carácter general.

Se concurre a la convocatoria de subvenciones de la Diputación de A Coruña con un proyecto de información y asesoramiento sociolaboral, económico y educativo a niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias.

Se concurre a la convocatoria de subvenciones de la Diputación de Pontevedra con un proyecto ocio adaptado.

Se concurre a la convocatoria de subvenciones de la Conselleria de Politica Social de la Xunta de Galicia que regula las ayudas destinadas a realizar programas de interés general para fines de carácter social con cargo a la asignación tributaria del 0,7% de IRPF.

Se concurre a la convocatoria de subvenciones de la Conselleria de Economía, Emprego e Industria para entidades sin ánimo de lucro que contraten personas desempleadas para la realización de servicios de interés social y general

Se concurre a la convocatoria de ayudas de la Fundación Inocente Inocente con un proyecto de animación sociocultural, ocio y tiempo libre.

Se presenta a la “Fundación la Caixa”, el informe anual de seguimiento del proyecto de

atención psicosocial que da soporte a las ayudas que anualmente venimos recibiendo de esa entidad

Se presenta el proyecto de “Humanización de espacios para niñas y niños con cáncer en

la sede de ASANOG en Santiago de Compostela” a la convocatoria de ayudas de Fundación Ama

Se presenta el proyecto de “Atención socioeconómica a menores con cáncer”, a la

convocatoria de ayudas de la Fundación Mutua Madrileña

Se presenta la justificación de la subvención obtenida de la Diputación de A Coruña en el ejercicio anterior

Se presenta la justificación de la subvención obtenida de la Diputación de Pontevedra en el ejercicio anterior

Se presenta la justificación de la subvención obtenida de la Conselleria de Politica Social de la Xunta de Galicia con cargo a la asignación tributaria del 0,7% de IRPF obtenida en el ejercicio anterior

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CONVENIOS Y RELACIONES INSTITUCIONALES

Durante el ejercicio se han seguido manteniendo reuniones con la Conselleria de Sanidad y con los responsables sanitarios de los complejos hospitalarios, CHUS, CHUAC y CHUVI.

Se trabaja en la renovación de los convenios de colaboración suscritos con el SERGAS y las gerencias de los centros hospitalarios que se relacionan, y que tendrán vencimiento en el próximo ejercicio. De forma particular en el convenio suscrito con el SERGAS que regula y permite la presencia de ASANOG en los centros asistenciales y cuyo vencimiento será el próximo 31/01/2021

Convenio de colaboración general con el Servicio Galego de Saúde, según el cual se permite al personal de la Asociación el desarrollo de las actividades que integran los proyectos de su programa "Meu Ben", en el ámbito de todos los departamentos de Onco‐hematología pediátrica de los centros públicos del

SERGAS. Fecha de firma 31/01/2018, vigencia, 3 años Convenio de colaboración con la Gerencia de la EOXI del Área Sanitaria de Vigo

según el cual se permite al personal de la Asociación el desarrollo de las actividades que integran los proyectos de su programa "Meu Ben", en el ámbito de la unidad de oncología pediátrica del Hospital Alvaro Cunqueiro. Fecha de firma 31/01/2018, vigencia, 3 años

Convenio de colaboración con la Gerencia de la EOXI del Área Sanitaria de A Coruña según el cual se permite al personal de la Asociación el desarrollo de las actividades que integran los proyectos de su programa "Meu Ben", en el ámbito del área de oncología pediátrica del área sanitaria. Fecha de firma 13/11/2018, vigencia, 3 años

Convenio de colaboración con la Gerencia de la EOXI del Área Sanitaria de Santiago de Compostela según el cual se permite al personal de la Asociación el desarrollo de las actividades que integran los proyectos de su programa "Meu Ben", en el ámbito del área de oncología pediátrica del área sanitaria. Fecha de firma 12/12/2018, vigencia, 3 años

Se renueva el convenio de colaboración con la Fundación Ramón Domínguez del CHUS y la financiación del proyecto “Psicología Clínica y atención de niño hospitalizado”, que

regula la labor asistencial de las psicólogas clínicas en el ámbito del servicio de pediatría del CHUS

ÁREA DE RECURSOS HUMANOS

Siguiendo la tendencia de años anteriores, y pese a la situación excepcional consecuencia de la pandemia del coronavirus, durante el año 2020 ha sido posible incrementar los recursos profesionales que desarrollan los proyectos asistenciales. Así en enero de 2020 se incorpora a la plantilla de Asanog una profesional psicóloga clínica, y en febrero de

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2020 otra profesional trabajadora social, a su vez y a lo largo del ejercicio se ha incrementado las horas de trabajo en las áreas de trabajo social y de administración, organización, gestión y comunicación.

Así lo anterior al final del ejercicio 2020 son siete las profesionales que de forma directa se integran en la plantilla profesional de la Asociación:

1 Educadora Tipo de contrato y horario: Indefinido a tiempo completa. 40 horas/semana Áreas de responsabilidad: De forma prioritaria las áreas de atención primaria,

sociocultural, educativa y humanización de las áreas sanitarias de Santiago y A Coruña

1 Educadora Tipo de contrato y horario: Indefinido a tiempo parcial. 30 horas/semana Áreas de responsabilidad: De forma prioritaria las áreas de atención primaria,

sociocultural, educativa y humanización del área sanitaria de Vigo 2 Trabajadoras sociales

Tipo de contrato y horario: Indefinidos a tiempo parcial. 30 horas/semana/cada una

Áreas de responsabilidad: De forma prioritaria las áreas de atención social, atención socioeconómica y proyectos

2 Psicólogas Clínicas Relación contractual: Contratos Indefinidos a tiempo parcial suscritos con

Asanog. Contratos con la Fundación Ramón Domínguez del CHUS en virtud del convenio de colaboración suscrito entre la mencionada Fundación y Asanog. Tiempo total de dedicación 40 horas/semana/cada una

Áreas de responsabilidad: De forma prioritaria el área de atención psicológica 1 Técnico administrativa

Tipo de contrato y horario: Indefinido a tiempo completa. 40 horas/semana Áreas de responsabilidad: De forma prioritaria las áreas de administración,

comunicación, coordinación de organización y gestión, y calidad

Se completan los recursos profesionales de la Asociación con otros servicios externalizados mediante contratos de prestación de servicios, los principales a finales de ejercicio:

Decontas Xestoria Administrativa S.L.P.- Contabilidad Apdtic Profesionales, S.L.- Protección de Datos Gabinetes De Psicología.- Atención Psicológica

Gabinete de Dña. Melania Beceiro Rico prestación asistencia como psicóloga clínica en las instalaciones de C/María 98 en Ferrol y C/ Villa de Negreira nº 9, entresuelo en A Coruña. Áreas sanitarias de A Coruña y Ferrol

Gabinete de Dña. Laura Sotelo Estévez prestación asistencia como psicóloga clínica en las instalaciones de Centro Médico Pontevedra, sito en Calle Eduardo Pondal, Nº6 (Pontevedra) y Clínica Vázquez Nogueral, Estrada Vella de Madrid, Nº132 (Vigo). Áreas sanitarias de Vigo y Pontevedra

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Gabinete de Dña. Almudena Campos González prestación asistencia como psicóloga clínica en las instalaciones de Calle Concejo, N3, 2ª.A, Vigo. Área sanitaria de Vigo

Gabinete de Dña. Elisa Carballido Araujo prestación asistencia como psicóloga clínica en las instalaciones de Rúa Cuba, N20 1º, Vigo. Área sanitaria de Vigo

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER

Durante el año 2020 ha participado en las diversas sesiones de trabajo convocadas por las comisiones de la FEPNC, entre otras Comisiones de Sanidad, Educación, Voluntariado, Trabajo Social, Psicología, Representantes, etc.

El objetivo prioritario de todas las comisiones es coordinar trabajos, intercambiar experiencias, trabajar en red, trasladar las necesidades del colectivo a las administraciones correspondientes, y fijar objetivos comunes a todas las Asociaciones que integran la Federación “Niños con Cáncer”, entre otros los objetivos que Asanog

recoge en su programa Acougo.

A su vez, y como miembro de pleno derecho de la Federación, se ha participado en la Asamblea correspondiente al ejercicio

INSCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN EN REGISTROS

En el presente ejercicio se han iniciado los estudios y contactos para valorar la posibilidad de incoar expediente para inscribir la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia en el Registro Municipal de Asociaciones Coruñesas (REMAC) del Ayuntamiento de A Coruña

A finales de 2020 Asanog figura inscrita en registros oficiales que se detallan:

El Registro Central de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Galicia con el número 2012/016841-1º (Xunta de Galicia, Vicepresidencia y Conselleria de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza)

Registro central de asociaciones de interés público con el número 66 (Xunta de Galicia, Vicepresidencia y Conselleria de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza)

Registro Único de Entidades Prestadoras de Servicios Sociales con el número 6434 (Xunta de Galicia, Conselleria de Política Social)

Registro de Entidades de Acción Voluntaria de Galicia con el número O-668 (Xunta de Galicia, Conselleria de Traballo e Benestar, Dirección Xeral de Xuventude e Voluntariado)

Registro Municipal de Asociaciones del Concello de Santiago con el número 670 Registro de Asociaciones del Concello de Vigo con el número municipal 1369-19

Igualmente a finales de 2020 Asanog forma parte de los consejos asesores de pacientes que se relacionan:

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Consejo Asesor de Pacientes del área sanitaria de Vigo Consejo Asesor de Pacientes del área sanitaria de Santiago de Compostela e a

Barbanza Consejo Asesor de Pacientes del área sanitaria de A Coruña y Cee

VOLUNTARIADO ASANOG

A cierre de ejercicio están registrados en el libro de voluntarios un total de 58 personas que participan y colaboran en las diferentes áreas de trabajo de la Asociación, gestión y administración, proyectos, campañas, y principalmente en eventos y actos solidarios.

Durante el 2019 el promedio de voluntarios fue de 53, y en el presente ejercicio fue de 58, lo que supone que la participación del voluntariado en este ejercicio se ha incrementado un 9,43 %

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Los proyectos, planes y objetivos que se integran en este programa tienen un denominador común, "la contribución que de forma indirecta puede instar la Asociación", en consecuencia la consecución de sus objetivos no depende directamente de la capacidad y/o recursos de la propia Asociación.

Alcanzar los máximos estándares de atención posible es la pretensión del programa Acougo, y su objetivo final, garantizar que todos los jóvenes con cáncer de nuestra comunidad tengan acceso a los mejores diagnósticos, tratamiento y atención sanitaria disponibles

Durante el ejercicio se ha continuado trabajando, bien de forma autónoma, bien en el seno de la FEPNC colaborando con el resto de Asociaciones y la propia Federación, en los diferentes planes y objetivos que en la actualidad se recogen en el programa ACOUGO

Objetivo: Creación de un centro de referencia Objetivo: Concesión 33% del grado de discapacidad a los niños, niñas y

adolescentes con cáncer desde el mismo momento de diagnóstico Objetivo: Atención a los adolescentes de cáncer en unidades específicas y en su

defecto en unidades pediátricas adaptadas a sus necesidades Objetivo: Cuidados paliativos pediátricos a domicilio Objetivo: Sensibilización y Divulgación del cáncer infantil

No obstante lo anterior en este año 2020 la mayor parte de los trabajos y esfuerzos se han dirigido a la adaptación de la prestación de servicios de manera no presencial, y en especial al estudio de protocolos y recomendaciones relacionadas con la pandemia del coronavirus, que se han materializado en las guías que se relacionan

Brújula emocional para familias de niños y niñas oncológicos ante el COVID-19 - Psicología

Expertos en quedarse en casa recomendaciones COVID19 – Trabajo Social

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Recomendaciones en el ámbito pedagógico para familiares de pacientes oncológicos ante el COVID-19

Bajo la dirección de la FEPNC se ha trabajado en el Estudio de Impacto de la COVID-19 en las familias con menores con cáncer, el estudio abarca diferentes aspectos, la situación económico-laboral, salud y asistencia sanitaria, aspectos educativos, aspectos psicológicos y aspectos sociales, y algunas de sus principales conclusiones son:

Las familias afectadas por una disminución de sus ingresos suponen aproximadamente un 36% del total siendo los motivos diversos

En general la disponibilidad de los centros oncológicos pediátricos, telefónica o presencial, ha sido globalmente alta, si bien la consulta presencial se redujo aproximadamente en un 50%.

En cuanto a las pruebas y tratamientos, la pandemia afectó al 30% aproximadamente en cuanto a retrasos

El confinamiento y la falta de asistencia escolar generaron una manera diferente de actuación en el proceso de enseñanza-aprendizaje. No obstante, hay que señalar que aproximadamente un 35% de las familias no disponía de equipamiento tecnológico ni acceso a internet adecuados.

Se ha detectado un alto nivel de resiliencia y capacidad de afrontamiento de la situación por parte de las familias que podría venir derivada, en parte, de las situaciones de aprendizaje adquiridas en contextos similares a través del proceso de enfermedad oncológico vivido con sus hijos e hijas.

A destacar el aumento significativo del miedo diario por la salud de su hijo/a con cáncer, aumentado por la situación de crisis sanitaria generada por el Covid-19.

También se ha detectado el aumento moderado de emociones y sentimientos como la apatía, irritabilidad, dificultades de sueño, etc. entre las familias de niños/as con cáncer durante el confinamiento.

Las conclusiones obtenidas del estudio liderado por la FEPNC la Asociación han servido de guía para adaptar trabajos y protocolos de actuación a las especiales circunstancias que estamos viviendo consecuencia de la pandemia

La Asociación ha participado en las reuniones de los consejos asesores de pacientes de las áreas sanitarias de Santiago, A Coruña y Vigo que fueron convocadas

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Los proyectos que se integran en este programa tienen un denominador común, "la contribución que de forma directa puede instar la Asociación", en consecuencia la consecución de sus objetivos depende, en buena medida, de la capacidad y/o recursos de la propia Asociación.

El objetivo principal del programa “Meu ben” es minimizar los efectos que genera el

diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad en la vida del niño oncológico y su familia. Se persigue que todos los jóvenes con cáncer de nuestra comunidad dispongan de la mejor calidad de vida posible durante todas las fases de la enfermedad.

La actividad de la Asociación en el presente ejercicio ha venido condicionada por las restricciones de movilidad y reunión consecuencia de la pandemia del coronavirus, y especialmente por la crisis y saturación de los servicios asistenciales, así como por la imposibilidad de tener presencia física en los centros hospitalarios. Si bien estas restricciones no han supuesto una incidencia en los indicadores asistenciales cuantitativos alcanzados en el ejercicio, si han tenido una muy importante repercusión en lo que se refiere a los medios empleados para prestar los servicios, y así las prestaciones que hasta la fecha eran de carácter mayoritariamente presencial han tenido que adaptarse y realizarse en buena medida con carácter no presencial.

La incidencia de la pandemia también ha resultado variable según el área sanitaria, en tanto cada una de las unidades de oncología pediátrica de los hospitales gallegos ha establecido, en el marco de las disposiciones que emanaban del SERGAS, sus propias normas y protocolos. Así, aun en la actualidad y a la fecha de redacción de esta memoria, hay hospitales que aún no permiten la presencia en sus instalaciones, y otros si, aunque con carácter muy restringido y limitado a determinadas actuaciones

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INCIDENCIA DEL CANCER INFANTIL EN GALICIA

Actualmente, y según el registro nacional de tumores infantiles (RETI- SEHOP), en Galicia son cuatro los centros hospitalarios que informan al Registro y que, en mayor o menor medida, prestan atención a los menores afectados de cáncer de nuestra Comunidad:

Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo, A Coruña “CHUAC” Complejo Hospitalario Universitario, Santiago de Compostela “CHUS” Complejo Hospitalario Universitario, Vigo – “CHUVI” Hospital Lucus Augusti, Lugo

De estos, los tres primeros, forman la “Unidad de Oncología Pediátrica de Galicia” de conformidad a la Resolución de 29 de septiembre de 2017 del SERGAS, y según el Registro de Tumores son los responsables de dar atención al 98% de los casos de cáncer infantil que se tratan en la comunidad.

Según el último informe del Registro Español de Tumores Infantiles RETI la tasa de incidencia de cáncer infantil observada entre la población de 0 a 14 años fue de 172,9 nuevos casos por cada millón de habitantes. En consecuencia, teniendo en cuenta la tasa de incidencia de casos observados en los tres últimos años “172,9”, y los datos del

padrón, que en 2018 sitúan la población gallega de 0 a 18 años en “408.285” habitantes,

el número de nuevos casos que anualmente podemos esperar entre la población infanto-juvenil seria de 70, unos 56 nuevos casos por año entre la población de 0 a 14 años y unos 14 entre la población de 15 a 18 años.

Según esas mismas estadísticas aproximadamente un 60 % de esos casos serán tratados en el CHUS, un 19% en el CHUVI, un 19% en el CHUAC y sobre un 2% en el Hospital Lucus Augusti.

A la vista de las actuales tasas de incidencia y los casos tratados en cada uno de los centros hospitalarios, los niveles de especialización, y los servicios asistenciales integrales que recomiendan los estándares europeos de atención a niños con cáncer son difíciles de conseguir en cada uno de esos centros, especialmente en aquellos que tratan al año un número de pacientes inferior a 30.

En este escenario la potenciación de los proyectos del Programa Meu Ben se hace cada vez más necesaria, en tanto se trata del programa que aglutina los proyectos asistenciales que dependen directamente de la Asociación, y que vienen a complementar los servicios que ofrece el sistema público con la pretensión de alcanzar el objetivo de que todos los menores con cáncer tratados en la comunidad dispongan de una asistencia integral, y de la mejor calidad de vida posible durante todas las fases de la enfermedad.

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BENEFICIARIOS DIRECTOS DEL PROGRAMA MEU BEN

Teniendo como principal objetivo del Programa los niños y familias tratados de cáncer en la comunidad, y sin considerar los beneficiarios indirectos de las actividades desarrolladas, en el presente ejercicio el programa Meu Ben ha tenido como beneficiarias directas a un total de 148 familias de menores oncológicos.

O lo que es lo mismo, las actividades y proyectos del Programa han beneficiado de forma directa a un total de 470 usuarios oncológicos

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Teniendo en consideración las principales áreas asistenciales del programa, los beneficiarios oncológicos directos del mismo en el presente ejercicio serian 926, entendiendo como beneficiarios el número de miembros de la unidad familiar del menor oncológico que han recibido atención por alguna o varias de las áreas profesionales del programa

Si lo que consideramos es la unidad familiar el número de beneficiarios directos seria de 364

Si lo que tenemos en cuenta es la fase de la enfermedad en la que se encuentra el menor oncológico en el momento de la atención, el número de familias resultaría de 222, si bien hay que destacar que en esta estadística una misma familia puede entrar en la estadística anual más de una vez, en función de la evolución clínica del paciente a lo largo del año.

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Si tenemos en cuenta la fase de la enfermedad en la que se encuentra el menor oncológico en el momento de la atención el número de usuarios resultaría de 741, si bien hay que destacar que en esta estadística un mismo usuario puede entrar en la estadística anual más de una vez en función de la evolución clínica del paciente a lo largo del año

Durante el año 2020 los principales proyectos desarrollados en el marco del Programa Meu Ben han sido:

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ATENCIÓN PSICOSOCIAL

El objetivo del proyecto es que los niños y jóvenes que reciben tratamiento oncológico en las unidades de oncología pediátrica del SERGAS dispongan de un sistema de atención integral.

Si bien la administración pública se ocupa de garantizar los servicios sanitarios esenciales, a la fecha le resulta inasumible la alta especialización en todas las áreas de cada problemática asociada al cáncer infantil, y es en estos aspectos donde incide el proyecto de atención psicosocial. Partiendo del análisis de las necesidades y/o carencias detectadas en cada uno de los centros hospitalarios, y del volumen de pacientes tratados en cada uno de ellos, la Asociación pone sus recursos a disposición de los menores y sus familias para paliar, en la medida de sus posibilidades, esas carencias y necesidades detectadas o demandadas por las familias. Se trata por lo tanto de un proyecto flexible y variable en función de las necesidades de cada unidad, y de las propias normas y protocolos de actuación que establecen los responsables sanitarios, tanto de los centros hospitalarios como de las unidades oncológicas. Se trata de uno de los proyectos más ambiciosos de la Asociación y sin duda al que se destinan todos los años una gran parte de los recursos humanos y económicos de los que Asanog dispone.

El proyecto clasifica la atención psicosocial integral a las familias en:

Atención Primaria Atención Social Atención Psicológica

Atención Primaria

Las profesionales de atención primaria han desarrollado su trabajo tanto en situación hospitalaria como extra hospitalaria y de forma presencial y/o telemática en función de las normativas de los centros sanitarios y de las restricciones establecidas por el estado de alarma a lo largo del año.

Hasta el 13 de marzo las intervenciones son diarias y presenciales en los centros hospitalarios de las áreas sanitarias de Santiago y Vigo, y de forma esporádica en el área sanitaria de A Coruña.

A partir del 13 de marzo y hasta finales de junio las intervenciones han sido exclusivamente no presenciales, y durante todo este periodo las profesionales han ejercido sus funciones en la modalidad de teletrabajo sin ningún tipo de contacto presencial

A partir del mes de julio y hasta septiembre, se empiezan a solapar las intervenciones de carácter no presencial con las presenciales, si bien estas últimas siempre fuera del ámbito hospitalario. Esta última situación se ha prolongado durante todo el ejercicio en las áreas de Vigo y A Coruña.

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En el área de Santiago a partir del mes de Septiembre los responsables sanitarios han considerado viable realizar cierto tipo de intervenciones en las instalaciones del hospital, aula, planta de hospitalización, etc., si bien con carácter restringido y bajo unas estrictas medidas sanitarias de seguridad, eso ha permitido que la profesional de esta área haya podido retomar las intervenciones presenciales en el ámbito hospitalario, si bien de forma muy puntual y en casos de necesidad.

Durante el segundo semestre del año se habilita en la sede de la Asociación un espacio debidamente acondicionado e higienizado con capacidad para dos familias manteniendo todas las normas sanitarias exigidas (distancias, higiene, ventilación…). La finalidad de la

iniciativa es que las familias que acuden al CHUS puedan hacer uso de este espacio en los tiempos de espera, evitando así que tengan que esperar en la calle, coche, etc.. La iniciativa se coordina con los profesionales sanitarios de la unidad de oncología de forma que son ellos mismos quienes les indican a las familias esa posibilidad, una vez en el local desde Asanog se les facilita la comodidad de poder desayunar, jugar, leer, etc, y se interviene para valorar su situación y comentar las necesidades que les puedan ir surgiendo, todo ello con la tranquilidad de que cuando les toque pasar a consultas o pruebas, es el facultativo de la unidad quien les llama por teléfono para avisarles, por ejemplo, que ya están sus resultados y que pueden pasar a consulta.

Durante el ejercicio 2020 las profesionales responsables de la atención primaria han realizado un total de 2.989 intervenciones o asistencias (*) a los beneficiarios del proyecto, de estas un total de 1.676, el 56.07%, han sido de carácter presencial, y 1.313, el 43.93 % con carácter no presencial.

(*) Se entienden como usuarios/beneficiarios todas las personas, con las que el profesional realiza algún tipo de intervención. Se entiende como intervención cada una de las sesiones o asistencia que realiza el profesional independientemente que el usuario/os sea el mismo. Se contabilizan el número total de personas que participan en la intervención.

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Clasificando las intervenciones en atención a la fase clínica de la enfermedad en la que se encuentra el beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados:

Clasificando las intervenciones en atención a la localización en la que se encuentra el beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados:

Nuevo diagnostico 13,00 En tratamiento 2260,00 En seguimiento 554,00 Recaídas 17,00 Trasplantes 41,00 Paliativos 67,00 Exitus 3,00 Duelos 34,00 Total 2989,00

Hospitalización Planta 1028 Hospitalización Uci 13 Consultas Externas 608 Aislamiento 100 Domicilio y Similares 1191 Local Asociación 49 Total 2989

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Clasificando las intervenciones en atención a la condición del beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados:

Pacientes 683,00 Progenitores 2257,00 Abuelos 14,00 Hermanos 31,00 Otros Familiares Personal Sociosanitario y Otros 4,00 Total 2989,00

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Atención Social

Una vez surge el diagnóstico de cáncer infantil son muchas las áreas de la vida cotidiana de las familias que se ven afectadas frente a un diagnóstico de este tipo, que modifica por completo su rutina: laboral, económica, habitacional, social, emocional, etc. Es en este momento en el que el trabajador social entra en contacto con cada familia para facilitar la resolución de los conflictos surgidos en cada ámbito, utilizando todos los recursos disponibles en el medio que pueden adaptarse a cada caso concreto y sus especiales características. El proceso a seguir se adapta a cada caso y a cada momento, respetando la intimidad e integridad de cada familia y el menor afectado. En un primer momento, las familias son informadas y orientadas acerca de los recursos que pueden dar respuesta a las necesidades más urgentes como pueden ser el ámbito laboral, habitacional y emocional. En un segundo plano y a través de las consecutivas sesiones de seguimiento, se analizan con detenimiento los demás factores sociales que intervienen en el proceso de tratamiento de cáncer infantil. De forma paulatina se van deshaciendo conflictos y estabilizando las demás áreas, para que cada familia pueda centrarse en el cuidado y el tratamiento de cada niño, niña o adolescente con cáncer.

Durante este año la atención realizada por parte de trabajo social desde el 1 de enero hasta el 15 de marzo ha sido preferentemente presencial, del 15 de marzo al 15 de junio casi exclusivamente telemática, y del 15 de junio al final del año, se combina la atención presencial en oficina, hospital, y de forma extraordinaria en domicilio, con la no presencial empleando medios telemáticos.

En el ejercicio 2020 las profesionales responsables de la atención social han realizado un total de 1.274 intervenciones o asistencias (*) a los beneficiarios del proyecto, de estas un total de 576, el 45.21 %, han sido de carácter presencial, y 698, el 54.79 % con carácter no presencial.

(*) Se entienden como usuarios/beneficiarios todas las personas, con las que el profesional realiza algún tipo de intervención. Se entiende como intervención cada una de las sesiones o asistencia que realiza el profesional independientemente que el usuario/os sea el mismo. Se contabilizan el número total de personas que participan en la intervención.

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Clasificando las intervenciones en atención a la fase clínica de la enfermedad en la que se encuentra el beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados:

Nuevo diagnostico 22,00 En tratamiento 995,00 En seguimiento 230,00 Recaídas 10,00 Trasplantes 7,00 Paliativos 8,00 Exitus 1,00 Duelos 1,00 Total 1274,00

Clasificando las intervenciones en atención a la localización en la que se encuentra el beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados

Hospitalización Planta 355,00 Hospitalización Uci 37,00 Consultas Externas 412,00 Aislamiento 33,00 Domicilio y Similares 416,00 Local Asociación 21,00 Total 1274,00

Clasificando las intervenciones en atención a la condición del beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados:

Pacientes 292 Progenitores 909,00 Abuelos 42,00 Hermanos 27,00 Otros Familiares 4,00 Personal Sociosanitario y Otros Total 1274,00

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Las intervenciones realizadas por las profesionales integrantes del área de trabajo social se han traducido en la confección, tramitación y/o asesoramiento de un total de 643 trámites sociales, siendo los relativos a dependencia, discapacidad, orientación laboral y prestaciones por hijo a cargo los más recurrentes

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Atención Psicológica

A finales del ejercicio los recursos encargados del área de atención psicológica están compuestos por dos profesionales psicólogas clínicas y por servicios externalizados, siendo cuatro los gabinetes con los que en la actualidad se tiene suscrito convenio asistencial

La actividad asistencial llevada a cabo por el equipo de psicología de ASANOG en el Área sanitaria de Santiago se vincula directamente al proyecto de investigación APPED iniciado en marzo del 2017, donde además de tener como objeto al niño y adolescente con enfermedad oncológica y su familia, se presta atención a otros pacientes pediátricos hospitalizados y a los profesionales sanitarios que los atienden. El objetivo del proyecto es desarrollar un programa de atención psicológica dirigido al paciente pediátrico oncológico y a su familia, por lo tanto además de la labor asistencial se evalúa el papel diferencial de dicho programa en relación al ámbito de Oncología Pediátrica y el de la Hospitalización Pediátrica no Oncohematológica. En el resto de áreas sanitarias la asistencia se circunscribe a la atención psicológica al paciente oncológico y/o su familia.

El particular desarrollo de la actividad asistencial en el área de Santiago es posible gracias al convenio suscrito en el año 2017 con la Fundación Ramón Domínguez del Complejo Universitario Hospitalario de Santiago mediante el cual las profesionales desarrollan su labor integradas en el Servicio de Pediatría del hospital.

El tipo de intervención que realizan las profesionales del área viene determinado por las características del paciente y de su familia, por las demandas de los mismos y por la fase de enfermedad. Así, desde esta perspectiva escalonada, el grado de intervención de menor a mayor intrusismo será: psicoeducación individual/grupal, técnicas para resolver dificultades concretas, couselling y psicoterapia individual/grupal.

El contacto con el paciente pediátrico y su familia se realiza de tres maneras principalmente:

La psicóloga clínica se presenta al paciente y a su familia como parte del equipo multidisciplinar en los primeros días del ingreso.

El paciente o la familia demanda asistencia psicológica. Otros profesionales de Asanog o del equipo asistencial del hospital demandan

asistencia psicológica para paciente o familiar de éste.

El trabajo de las profesionales se desarrolla preferentemente en el ámbito hospitalario, habitaciones, salas de espera, aula, sala de médicos, pasillos, cafetería, etc, si bien a partir de marzo de 2020, como consecuencia de la situación de excepcionalidad vivida por la pandemia por SARS-Cov-2, la asistencia telemática (teléfono, videollamada, etc) pasa a ser preferente frente a la presencial.

En el ejercicio 2020 las profesionales responsables del área psicológica han realizado un total de 1.776 intervenciones o asistencias (*) a los beneficiarios del proyecto, de estas un

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total de 1.146, el 64.53 %, han sido de carácter presencial, y 630, el 35.47 % con carácter no presencial.

Clasificando las intervenciones en atención a la fase clínica de la enfermedad en la que se encuentra el beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados:

Nuevo diagnostico 40,00 En tratamiento 898,00 En seguimiento 256,00 Recaídas 32,00 Trasplantes 385,00 Paliativos 58,00 Exitus 6,00 Duelos 101,00 Total 1776,00

Clasificando las intervenciones en atención a la localización en la que se encuentra el beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados

Hospitalización Planta 703,00 Hospitalización Uci 123,00 Consultas Externas 346,00 Aislamiento 49,00 Domicilio y Similares 555,00 Local Asociación 00,00 Total 1776,00

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Las intervenciones realizadas por las profesionales integrantes del área de atención psicológica se han traducido en la prestación de un total de 1.157 asistencias, y en atención a las características del paciente y de su familia, a las demandas de los mismos y a la fase de enfermedad, el counselling ha sido la técnica predominante con un total de 1.051 asistencias, el 90.80 % del total, la terapia familiar con un total de 106 asistencias ha supuesto el 9,20% restante

Incidencia del proyecto de Atención Psicosocial

Un año más la atención psicosocial ha sido el principal proyecto desarrollado durante el ejercicio, y en consecuencia, también al que se destinan más recursos. En el año 2020 el proyecto ha supuesto el 53,57% del total del gasto, el esfuerzo realizado en esta área se ha traducido en un total de 6.039 intervenciones, de las que aproximadamente el 50% las realizan las profesionales del área de atención primaria, mientras que el otro 50 % se corresponden a otras intervenciones más especializadas que desarrollan las profesionales de las áreas de atención social y atención psicológica

Clasificando las intervenciones en atención a la condición del beneficiario en el momento en que se realiza la intervención obtenemos los siguientes resultados:

Pacientes 580,00 Progenitores 1138,00 Abuelos 5,00 Hermanos 31,00 Otros Familiares 6,00 Personal Sociosanitario y Otros 16,00 Total 1776,00

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Distribución de las intervenciones

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ATENCIÓN SOCIOECONOMICA

La enfermedad trae como consecuencia importantes cambios en la dinámica familiar y frecuentemente va acompañada de problemas económicos y laborales a consecuencia de los habituales desplazamientos a los hospitales de referencia, gastos de manutención y otros derivados del ingreso del niño/a.

Los problemas sociales y económicos pre-existentes de la familia deben ser evaluados en el momento del diagnóstico, para, en base a los mismos, elaborar la base del apoyo familiar personalizado. En el hospital, se facilitará información acerca del apoyo social, y de los recursos disponibles para ayudar a la familia en los momentos de crisis. Los servicios sociales deben ser capaces de proporcionar apoyo a los pacientes, hermanos y familias en general, y de obtener y facilitar recursos para compensar la pérdida de ingresos y el aumento del gasto en este difícil momento.

A modo enunciativo y no limitativo las ayudas directas que contempla este proyecto son

Alojamiento gratuito en pisos de acogida gestionados por la Asociación que facilitan el descanso a las familias desplazadas para que sus hijos reciban tratamiento oncológico

Prestaciones económicas para transporte, farmacia, comida y otros conceptos, según baremos económicos de las familias

Ayudas económicas para productos de primera necesidad Ayudas económicas para servicios de ayudas técnicas (sillas de ruedas, muletas,

sillas paraguas, camas articuladas durante el tiempo que sea necesario, etc) Etc.

Los pisos de acogida buscan dar cobertura a la necesidad de alojamiento y descanso durante los periodos de hospitalización. No se pretende que sean un hotel, una residencia o un hospital, se pretende que sea un espacio donde convivir con personas en circunstancias similares, logrando un clima agradable que se asimile al del hogar.

Las ayudas económicas dependen de los informes de los trabajadores sociales de la Asociación, que en coordinación con los servicios del centro hospitalario, valoran las posibles necesidades en aquellas familias que presentan una situación más desfavorable. En todo caso, las ayudas económicas directas establecidas por Asanog, no tienen como finalidad atender a situaciones de necesidad previas o posteriores que no estén directamente relacionadas con el diagnóstico de cáncer infantil. El objetivo que se persigue con este soporte económico es complementar, nunca sustituir, a las ayudas económicas a las que las familias puedan tener derecho a través de los Sistemas públicos de Servicios Sociales y Sanitarios, o atender determinadas situaciones de necesidad urgente que no sean cubiertas por los mencionados sistemas. Es por tanto un requisito fundamental que las familias estén inmersas en el sistema público de prestaciones para poder acceder a las ayudas de Asanog.

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Asanog como entidad sin ánimo de lucro cuenta con recursos limitados y por eso este programa de ayudas queda supeditado a la partida presupuestaria anual determinada para tal fin, y a la existencia de liquidez suficiente.

Los profesionales que evalúen las situaciones tendrán en cuenta los ingresos económicos de la unidad familiar, los gastos que tienen habitualmente (alquiler o hipoteca, estudios de los hijos,...) y los gastos que supone alojarse en la ciudad que corresponda, A Coruña, Vigo o Santiago durante los periodos de tratamiento (un nuevo alquiler, desplazamientos, llamadas, medicamentos...), en todos los casos se seguirán los procedimientos establecidos en el sistema de gestión de ASANOG

Durante el presente ejercicio, y debido a la pandemia provocada por la COVID19, los expedientes en el marco del proyecto de atención socioeconómica han sufrido un notable aumento en relación a los tramitados de forma habitual. En total se han gestionado un total de 48 expedientes, de los cuales 25 corresponden a información y asesoramiento en relación a ayudas públicas y/o de otras entidades, 9 corresponden a propuestas de apoyo económico de urgencia por parte de Asanog, y los 14 restantes son informes de seguimiento de esos expedientes

En relación a los informes de ayudas económicas directas de Asanog, no todos los realizados han recibido el visto bueno del departamento de trabajo social para realizar informe-propuesta a la junta directiva por no cumplir los requisitos exigidos. Aun así, en la medida de lo posible, dichos requisitos se han flexibilizado dadas las excepcionales circunstancias marcadas por la pandemia, y la junta directiva ha aprobado la totalidad de ayudas directas finalmente propuestas por el área de trabajo social.

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En la actualidad Asanog no gestiona de forma directa ningún piso de acogida si bien, a lo largo del ejercicio, se ha estado negociando con el Ayuntamiento de A Coruña la cesión de una vivienda con esa finalidad. Estas gestiones tienen su origen en la Iniciativa A Radio Conta, que tuvo lugar el 28/12/2019, y en la que la Alcaldesa de A Coruña hizo público su compromiso a este respecto.

Fruto de esas negociaciones, a finales de año, el Ayuntamiento nos ha comunicado que nos cederán una vivienda municipal sita en la Avda. de Labañou, A Coruña, la formalización de la cesión está pendiente a la fecha de redacción de esta memoria, si bien todos los tramites están finalizados y el proyecto denominado “Meu Lar” casi

finalizado a expensas de las características de la vivienda y las dotaciones de equipamiento que sean necesarios.

ATENCIÓN SOCIOCULTURAL, OCIO Y TIEMPO LIBRE

Una de las áreas fundamentales dentro del Programa Meu Ben es la de actuación en el ámbito del ocio y el tiempo libre, ante los tratamientos y hospitalizaciones tan prolongadas que son necesarias en el cáncer se vuelve prioritario adaptar espacios de ocio para que los más pequeños puedan disfrutar, en la medida de lo posible, de espacios y actividades que les permitan garantizar su desarrollo.

Los objetivos finales que se pretenden conseguir con estas intervenciones dirigidas a los niños, niñas y adolescentes y a sus familias son cuatro: desarrollo social, desarrollo afectivo, desarrollo de los aspectos cognitivos e intelectuales y desarrollo motriz. A partir de estos objetivos generales se pretenden alcanzar otros más específicos, como por ejemplo disminuir la ansiedad y los efectos negativos que comporta la hospitalización, mejorar la calidad de vida del niño y de su familia, facilitar la adaptación a la vida hospitalaria y a la enfermedad, fomentar la actividad procurando que el enfermo ocupe el tiempo de manera provechosa (el aburrimiento es uno de los peligros principales que se debe evitar), promover las relaciones sociales, etc. y aquí es donde Asanog interviene a través del Proyecto Animación Sociocultural, Ocio y Tiempo Libre

Durante este el desarrollo del proyecto desde el 1 de enero hasta el 15 de marzo ha sido preferentemente presencial, del 15 de marzo al 15 de junio casi exclusivamente telemática, y del 15 de junio al final del año, se combina la atención presencial en oficina, hospital, y de forma extraordinaria en domicilio, con la no presencial empleando medios telemáticos.

Hasta el 15 de marzo el proyecto se desarrolla de forma presencial en los centros hospitalarios de las áreas sanitarias de Santiago y Vigo. A partir de esa fecha y hasta septiembre su desarrollo pasa a ser exclusivamente no presencial, situación que el área de Vigo se prolonga hasta final de año. En el área de Santiago a partir del mes de Septiembre los responsables sanitarios han permitido el desarrollo de algunas actividades en el ámbito hospitalario bajo estrictas medidas de seguridad.

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En el ejercicio 2020 las profesionales responsables de la atención sociocultural han desarrollado un total de 576 actividades de ocio y tiempo libre, de estas el 83.70 % presenciales y el resto el 16.30 % no presenciales. Del total un 93.60 % han sido actividades grupales, mientras que el otro 6.40 % han sido de carácter individualizado, han predominado los talleres que han supuesto el 89.20 % del total, mientras que el otro 10.20% han sido iniciativas

A diario las profesionales han ofertado la posibilidad de hacer actividades de toda índole, muñecos de lana, flores de papel, pintura en tela, modelado, pintura en piedras, juegos de mesa, etc, etc. En el área sanitaria de Vigo, en particular el proyecto también se ha desarrollado, cuando ha sido posible, en fines de semana, sábados y domingos alternos, gracias a la participación activa del voluntariado

Durante el periodo de confinamiento se formaron diferentes grupos de trabajo para desarrollar actividades grupales e individuales de dibujo, fotografía, jeroglíficos, audiciones etc, etc, si bien el nivel de participación en este periodo ha sido notablemente inferior como consecuencia de la saturación de este tipo de actividades desde el ámbito escolar.

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Pese a las especiales circunstancias vividas en el ejercicio el proyecto ha conseguido alcanzar objetivos. Como en todos los proyectos de la Asociación los principales beneficiarios son los niños oncológicos y sus familias, si bien no de forma excluyente, y en estas actividades que normalmente se desarrollan en las aulas hospitalarias la participación en las mismas de pacientes no oncológicos es siempre habitual. En el presente ejercicio un 54.10 % de las asistencias corresponden a menores y familias oncológicas, mientras que el otro 45.90% lo son de pacientes y familias con otras patologías

ATENCIÓN EDUCATIVA

En la actualidad en las tres áreas sanitarias, A Coruña, Vigo y Santiago las competencias educativas en las aulas hospitalarias son exclusivas de las funcionarias de la Conselleria de Educación titulares de la plaza, y desde septiembre de 2019 ya no es necesario el apoyo directo en el aula de los profesionales de la Asociación en la actividad educativa ordinaria que se desarrolla en las mismas.

Así lo anterior en el presente ejercicio la labor de las profesionales educadoras de Asanog en ese ámbito se ha centrado en prestar apoyo educativo personalizado a las familias que lo necesitan, así como a mantener la comunicación con los centros centro educativos de manera activa y constante, teniendo siempre a uno de los profesionales de la asociación como persona referente para la resolución de consultas. Las comunicaciones, se llevan cabo por la vía que más cómoda resulte al centro: telefónica, email o incluso reuniones presenciales, si bien estas ultimas se han suprimido en el presente ejercicio.

El grado de intervención varia en función de la demanda del centro educativo, la información obtenida, y la necesidad que la familia y el menor tengan en que sea Asanog quien actúe como intermediario. La intervención educativa con cada niño, niña o adolescente se plantea para ser desarrollada de forma individualizada y única dependiendo de las características de cada caso.

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PROYECTO DE DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

Con carácter general la finalidad del proyecto es dar a conocer a la sociedad la realidad del cáncer infantil y su problemática, así como concienciarla de la importancia de contar con su participación en la lucha contra esta enfermedad

Durante el ejercicio 2020 se continúa el proyecto si bien las iniciativas dentro del mismo se han reducido habida cuenta la imposibilidad de realizar actos presenciales desde el pasado 15 de Marzo, por lo que el desarrollo del proyecto ha sido de manera principalmente telemática, y a través de redes sociales, web, campañas de mailing etc. Durante el primer trimestre se ha proseguido con las charlas de sensibilización dirigidas a la comunidad educativa, charlas que posteriormente se adaptan para poder ser realizadas de forma no presencial

La iniciativa “Asanog Informa” , parte fundamental dentro del proyecto de divulgación y sensibilización del Cáncer infantil, se ha podido desarrollar con total normalidad en tanto se trata de una iniciativa, desde su inicio, basada en el uso de las nuevas tecnologías de información y en el trabajo telemático. La iniciativa se ha desarrollado en todas sus áreas, web, redes sociales, boletines informativos, etc., siendo los principales indicadores del año 2020.

Boletines Informativos

Boletín Nº 25 Boletín Nº 26

Enero, Febrero y Marzo 2020 Abril, Mayo y Junio 2020

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Boletín Nº 27 Boletín Nº 28

Julio, Agosto y Septiembre 2020 Octubre, Noviembre y Diciembre 2020

WEB Tráfico en 2020

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Redes Sociales

A finales de 2019 el número de amigos contabilizados en el perfil de Facebook de la Asociación era de 3.234, siendo a finales del presente ejercicio de 3.509, lo que supone un incremento de 275 amigos, un 8,50%.

A finales de 2019 el número de usuarios contabilizados en la página de Facebook de la Asociación era de 2.919, siendo a finales del presente ejercicio de 3.031, lo que supone un incremento de 112 usuarios, un 3,84%

Total Facebook

32342919

6153

35093031

6540

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

Perfil Facebook Pagina Facebook Total Facebook

7000

EVOLUCION FACEBOOK 2019EVOLUCION FACEBOOK 2019-EVOLUCION FACEBOOK 2019-2020

2019 2020

Incremento 6,29%

Incremento 8,50%

Incremento 3,84%

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Perfil Facebook

Página Facebook

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PROYECTO DE HUMANIZACIÓN Y ESPACIOS DE SALUD

El objetivo de este proyecto es contribuir a la creación de espacios hospitalarios “pediátricos” y colaborar para a dotarlos del material necesario para el desarrollo de

actividades lúdicas, pedagógicas, etcétera, entre otros son objetivos del proyecto:

Decoración de los espacios destinados al tratamiento de menores Mobiliario de las habitaciones adaptado Recursos audiovisuales y material lúdico-pedagógico Etcétera

En el marco de este proyecto en este año 2020 las aportaciones más destacadas han consistido en:

Dotación periódica de material para uso en las escuelas hospitalarias Dotación de juguetes Aparatos electrónicos para uso en habitaciones de aislamiento Dotación de tronas y taburetes para las habitaciones.

Durante este ejercicio la Asociación ha seguido dotando la oficina del equipamiento y mobiliario necesarios para la gestión de la Asociación y para prestar el servicio de atención extra hospitalaria, y de forma extraordinaria, para habilitar espacios de espera libres de covid para poder ser empleados por las familias que acudían al CHUS

PROYECTO DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER

Todos los años, el 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer. Con motivo de esta fecha, Asanog y las otras asociaciones que integran la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER impulsan la celebración en toda España de actos que ayuden a sensibilizar a la sociedad de las múltiples dificultades con las que se encuentran los menores y sus familias al recibir el diagnóstico de cáncer.

En el caso de Asanog los actos forman parte de su proyecto general de divulgación y sensibilización, si bien dada la repercusión y la relevancia del día son siempre objeto de desarrollo en un proyecto específico denominado “Día Internacional del Niño con

Cáncer”

En este año el lema del DINC a nivel estatal e internacional, ha sido “No más barreras”, el mensaje viene impulsado a nivel nacional por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, y a nivel Internacional por la Childhood Cáncer International (Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer). El objetivo difundir la necesidad de romper las barreras que surgen tras un diagnóstico de cáncer infantil en el entorno familiar.

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En los actos celebrados en el CHUS, entre otros asistentes, hemos contado con la participación, del Conselleiro de Sanidad, D. Jesús Vázquez Almuiña, de Dña Eloina Núñez, Gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza, D. Federico Martinón, Jefe del Servicio de Pediatría, D. Francisco País López, Presidente de la AECC de Santiago, y también de miembros de la Real Filarmonía de Galicia que interpretaron varios temas en el transcurso del acto.

En los actos celebrados en el CHUVI, entre otros asistentes, hemos contado con la participación de Dña Corina Porro, delegada de la Xunta de Galicia en Vigo, D. Julio García

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Comesaña, Gerente del Área Sanitaria de Vigo, el Dr. José Ramón Fernández Lorenzo, Jefe del Servicio de Pediatría, y la Dra. María Tallón, responsable de la unidad de oncología pediátrica. Todos ellos participaron en las entrevistas que, con ocasión de la jornada, les hizo la emisora onda cero que realizo un programa en directo desde las instalaciones del Hospital Álvaro Cunqueiro

Este año, de forma extraordinaria, en el marco de los actos de conmemoración del DINC Asanog rindió homenaje al doctor José Miguel Couselo Sánchez, jefe de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del CHUS, recientemente jubilado, en un acto

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celebrado en el salón de actos de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Santiago de Compostela (USC).

Un sentido y cálido homenaje a su dilatada trayectoria profesional en el que además fue nombrado socio de honor de Asanog en reconocimiento a su excepcional contribución a la consecución de los fines de la Asociación, y constante dedicación al cuidado de los menores enfermos de cáncer.

El acto, fue presidido por el decano de la Facultad D. Julián Álvarez Escudero, y al mismo asistieron amigos y compañeros de profesión, representantes del Área Sanitaria de Santiago, del Concello de Oroso de donde es hijo predilecto, así como muchos familiares y pacientes atendidos por el doctor durante su larga trayectoria profesional.

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Reencuentro del Dr. Couselo con su primera paciente trasplantada de medula

Tras el acto institucional en la Facultad de Medicina se celebró en el Hostal de los Reyes Católicos un almuerzo tipo cóctel, durante el cual todos los asistentes pudieron compartir momentos y experiencias con quien tanto ha significado en la atención a los menores oncológicos. Al almuerzo también asistió el alcalde de la ciudad D. Xosé A. Sánchez Bugallo

PROYECTO NAVIDAD ASANOG

Como en el caso anterior las actividades de este proyecto forman parte del proyecto general de animación sociocultural, si bien dada la relevancia de sus actividades estas son siempre objeto de desarrollo en un proyecto específico denominado “Navidad Asanog”. En este año, y como consecuencia de la pandemia actividades típicas de este proyecto, como los talleres de alimentación sana que se venían desarrollando en las cocinas del hospital no se han podido celebrar, y han sido sustituidos por actividades alternativas. Si ha sido posible la celebración del VII concurso de postales en el que hemos tenido una alta participación, y el desarrollo de varias iniciativas navideñas, talleres de manualidades y decoración, actuaciones de magia, visita de los reyes magos, etc. Como todos los años también se ha podido hacer entrega de regalos navideños a todos los participantes en el concurso de postales y a los niños hospitalizados.

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Para el desarrollo de los programas asistenciales de la Asociación resulta imprescindible disponer de los recursos necesarios, sin dichos recursos, los objetivos de ambos programas devendrían en inalcanzables.

El Programa Sumamos de respuesta a esta necesidad, y aglutina todas las iniciativas orientadas a la obtención de los recursos, humanos, materiales y económicos, necesarios para el correcto desarrollo de los proyectos de acción directa e indirecta.

Si bien el objetivo principal de todas las iniciativas que se integran en el Programa Sumamos es conseguir los recursos necesarios para financiar y desarrollar los proyectos de los programas Acougo y Meu Ben, no dejan de ser a su vez iniciativas transversales. La Asociación dispone de la oportunidad de sensibilizar y concienciar a los asistentes, en consecuencia son a su vez iniciativas que se encuadran dentro de las que se impulsan en el proyecto de divulgación y sensibilización.

También en muchas ocasiones se desarrollan actividades, lúdicas, recreativas, deportivas, etc., en consecuencia, son actividades que también tienen acogida en los actos de carácter extra hospitalario que contempla el proyecto de animación sociocultural, ocio y tiempo libre.

En el presente año el programa Sumamos ha sido, sin duda, el programa de la Asociación más afectado por la pandemia del coronavirus. A modo de ejemplo señalar que en el ejercicio 2019 los ingresos por eventos e iniciativas solidarias supusieron casi el 60% de los ingresos totales de la Asociación, mientras que en el presente año apenas han alcanzado el 30%. Las restricciones de reunión y el confinamiento han impedido la celebración de innumerables eventos e iniciativas solidarias, entre otras algunas de las de mayor solera que se venían desarrollando casi desde la creación de la Asociación, el torneo de golf de Ourense, el de pádel de Carballo, etc. Desde un punto de vista financiero la falta de ingresos que devenían de los eventos e iniciativas se ha suplido con otras iniciativas de carácter no presencial, y potenciando otras vías de financiación como las donaciones y subvenciones tanto de personas físicas como jurídicas, eso nos ha

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permitido alcanzar el equilibrio presupuestario si bien el crecimiento se ha visto afectado y previsiblemente será imposible recuperar las tasas de crecimiento anteriores hasta que la sociedad no recupere una normalidad que permita ejercer sin restricciones los derechos de movilidad y reunión.

Pese a todas las restricciones sufridas ha sido posible la celebración de algunos eventos e iniciativas, a título meramente enunciativo recogemos algunas de las realizadas este año:

ECOSPORT BARBANZA

EcoSport Barbanza, empresa de Boiro de servicios integrados de entrenamiento deportivo, valoración física, readaptación y fisioterapia, hizo entrega de varios regalos para los menores hospitalizados.

MAGO POLO

El mago Polo traslado la magia y diversión al aula hospitalaria donde los más pequeños disfrutaron de su gran actuación.

MERCADILLO SOLIDARIO DOMUS VI MATOGRANDE

Mercadillo solidario a favor de ASANOG por parte de la residencia DOMUS VI de Matogrande.

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O TRIO DO ACIVRO

Tarde de música en el aula escolar del CHUS gracias a la visita de O TRIO DO ACIVRO.

XI EXPOSICION A CAMELIA

El stand de Asanog instalado en la XI Exposición de la Camelia nos dio la oportunidad de ofrecer información de la Asociación y artículos solidarios a los asistentes.

I GALA BENÉFICA DE MAXIA ASANOG

I Gala de maxia benéfica de ASANOG donde actuaron grandes magos como, MAGO POLO, JOSHUA KENNETH, MAGO RAFA, MAGO RUFUS, O MAGO PACO

HOMENAJE AL DOCTOR COUSELO

ASANOG organizó un homenaje al doctor Couselo en agradecimiento a su trayectoria profesional y su dedicación al cuidado de menores oncológicos. En este acto se le nombró presidente de honor.

III CARREIRA E ANDAINA EN FAMILIA CONCELLO DE AMES

Iniciativa solidaria por parte del Concello de Ames donde lo recaudado se destinó íntegramente a ASANOG.

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I APERITIVO SOLIDARIO AUREN

I Aperitivo solidario a favor de ASANOG por parte de la empresa AUREN donde todo lo recaudado durante la iniciativa ha sido destinado a la lucha contra el cáncer infantil.

II CONCIERTO SOLIDARIO COFRADIA DE DOLORES FERROL

La Banda de Ferrol organiza la II EDICIÓN DEL CONCIERTO a favor de Asanog, en la Con-catedral de San Julián de Ferrol. El concierto contó con la participación de la Banda del Santísimo Cristo de la Misericordia y María Santísima de los Dolores (Banda Ferrol) y de la Banda Xove de Narón

DONACIÓN DE “COSE NA CASA”

Donación de mascarillas de tela por parte de “COSE NA CASA”.

DONACIÓN DE “JOYERIA JAEL”

Donación de mascarillas por parte de “JOYERIA JAEL”.

DONACIÓN DE “VALENCIA COSE”

Nuestro agradecimiento a la Organización VALENCIA COSE (www.valenciacose.org) por el envío de mascarillas a través de FEPNC.

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DONACIÓN DE “XUNTA DE GALICIA”

Agradecemos a la CONSELLERÍA DE SANIDADE - SERVIZO GALEGO DE SAÚDE su decisión de ayudar a las Asociaciones de Pacientes con la entrega de material de protección contra el COVID-19, así como que nos haya incluido entre esas organizaciones y nos haya donado determinados productos de protección para hacer llegar a los niños/as y familias que lo necesiten.

MERCADILLO PRIMA 20

Mercadillo en Santiago de Compostela PRIMA 20 donde ASANOG participó con su stand en el que se mostraron artículos solidarios.

CONCIERTO SANARTE

Concierto SANARTE del DUO GAMMA a favor de ASANOG.

INICIATIVA SURF

Gracias a la colaboración de Joyería Jael y Grip Surf School se celebró una jornada de surf donde los más pequeños pudieron disfrutar en la playa.

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II TORNEO SOLIDARIO DE GOLF REAL AEROCLUB DE VIGO Y CELTAMOTOR BMW

El Real Aeroclub de Vigo y Celtamotor BMW organizaron una jornada de golf que contó con el patrocinio de Atresmedia radio, Casino de Vigo, Terras Gauda, Altos de Torona.

CLUB CICLISTA DE OROSO

Con el fin de dar visibilidad a nuestra causa, el Club de ciclismo OROSO CC llevará el logo de la Asociación en su maillot.

APP PROFESORADO DE GALICIA

El profesor de secundaria y creador de una app dedicada a la docencia, Pablo Rodríguez Vila, ganador del Certamen gallego de vídeos de Youtube ha destinado su premio a ASANOG

VIMESA VISITADORES MÉDICOS DE SANTIAGO

Iniciativa solidaria de VIMESA Visitadores Médicos de Santiago a favor de la Asociación

STAND PLAZA DE ABASTOS

Stand de divulgación, artículos y manualidades solidarias en la Plaza de Abastos de Santiago

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ZUMBA SOLIDARIA AS CANCELAS

Iniciativa del centro comercial As Cancelas donde se celebró una jornada solidaria de baile virtual a través del canal del YouTube donde todo lo recaudado ha sido destinado a la lucha contra el cáncer infantil.

AGENDAS SOLIDARIAS ASANOG

La Asociación lanza una campaña de agendas solidarias con la finalidad de obtener donativos para la financiación de los proyectos asistenciales

I ANDAINA SOLIDARIA E INCLUSIVA ASANOG

I Andaina solidaria e inclusiva de Asanog donde a través de la compra de un dorsal solidario colaboras con ASANOG.

CAMIÑO CON HISTORIAS

Iniciativa solidaria de nuestro amigo Alejandro da Cuña “CUÑI”, autor del libro “Camiño con historias” ,que destina lo recaudado con la venta del libro a la Asociación

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CONCURSO DE POSTALES NAVIDEÑAS DE EUDITA

VALERIA la ganadora del concurso de postales navideñas de EUDITA, escoge a ASANOG como destinatario del importe económico del premio

El déficit de recursos financieros procedentes de los eventos e iniciativas solidarias ha podido ser paliado, al menos parcialmente, por el incremento de recursos obtenido mediante subvenciones públicas y privadas. En el ejercicio 2019 el importe total de subvenciones, publicas y privadas, supuso aproximadamente el 22% de los ingresos totales, mientras que en el presente ejercicio este porcentaje se ha incrementado hasta casi el 41% de los ingresos totales

En el apartado de subvenciones públicas el porcentaje ha crecido desde el 6% al 17,50 %, y tres proyectos asistenciales se han podido mantener gracias a las subvenciones públicas obtenidas en pública concurrencia

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En el apartado de subvenciones privadas el porcentaje también se ha incrementado desde el 16% al 24 %. Especialmente significativo el apoyo de la Obra Social La Caixa, y la subvención obtenida de la Fundación Incente Inocente.

AGRADECIMIENTOS

Imposible relacionar a todas las personas y empresas que han contribuido a lo largo del año al desarrollo y financiación de los programas y actividades de ASANOG, a todos ellos queremos agradecerles su ayuda, sin su colaboración esta Asociación no sería posible.

Sirva este apartado, un año más, para reconocer y agradecer el trabajo de:

Todo el personal de las unidades de oncología pediátrica de Galicia. Todos nuestros socios y todas aquellas personas, empresas y entidades que con

sus donativos y aportaciones han contribuido al mantenimiento y funcionamiento de Asanog.

Todos los voluntarios que han contribuido en las diferentes actividades de la Asociación, y a los que contribuyen con su esfuerzo a la gestión de la organización.

Todas las administraciones, instituciones, fundaciones y asociaciones que diariamente trabajan en beneficio de los niños enfermos de cáncer

Todos los medios de comunicación que se hacen eco de las noticias de la Asociación contribuyendo así a darla a conocer.

Todas las familias involucradas en la gestión y organización de la Asociación por su constante dedicación al sostenimiento y crecimiento de ASANOG.

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Desde el pasado mes de marzo estamos viviendo una emergencia sanitaria, económica y social sin precedentes, y en esta situación excepcional, la labor de las ONG resultará fundamental para hacer frente a los retos sociales y económicos que nos esperan. La pandemia del coronavirus ha puesto a prueba todas las capacidades de la Asociación, hemos tenido que adaptar nuestra estructura y los proyectos asistenciales a una situación totalmente inesperada y excepcional en el marco de un horizonte económicamente incierto, y si bien hemos sido capaces de superar los retos que nos ha deparado este año 2020, lo cierto es que el final de la crisis aún resulta incierto, y las consecuencias sociales y económicas son aún de difícil valoración, pero sin duda, alcanzaran cotas inimaginables hace unos años.

Afrontamos un futuro en el que los proyectos, planes y objetivos de la Asociación deberán adaptarse a la situación actual y deberán irse modificando a medida que cambia el entorno social, económico y sanitario. La respuesta de la Asociación ante la crisis de este año ha puesto de manifiesto que las bases de la Asociación están asentadas, en consecuencia, debemos continuar trabajando en la mejora de nuestros procesos y procedimientos con el objetivo de hacerlos más agiles y eficaces, y profundizando en el objetivo de ir reforzando de forma paulatina y segura los recursos destinados a los proyectos asistenciales, garantizando en todo momento la viabilidad de la Asociación.

Es previsible que en los próximos meses crezca el número de beneficiarios y la demanda de prestaciones, esos retos futuros habrá que afrontarlos desde la incertidumbre de si será posible obtener la financiación suficiente para hacerles frente, y sabiendo que esa financiación vendrá condicionada por la situación socioeconómica en cada momento, con todo, afrontamos esos nuevos retos confiando en las capacidades de la Asociación, y sobre todo, en la fortaleza que nos da el respaldo de todas las personas y entidades que de forma desinteresada hacen posible que Asanog pueda estar al lado de todos aquellos a los que les ha tocado, les toca y les tocará luchar contra el cáncer infantil.

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