Psinet Totana
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1 RED SOCIAL APTIC -ASOCIACIÓN PACIENTES Y TIC M.Armayones; E.Hernández;B.Gómez;N.Guillamón; C.Bocanegra y G.Ontiveros. Grupo de investigación PsiNET y FESALUD [email protected] u http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/ grups_de_recerca/psinet/CA/
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Presentación del proyecto APTIC en II Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Totana,Murcia,España
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RED SOCIAL APTIC-ASOCIACIÓN PACIENTES Y TIC
M.Armayones; E.Hernández;B.Gómez;N.Guillamón; C.Bocanegra
y G.Ontiveros. Grupo de investigación PsiNET y FESALUD
[email protected] http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/grups_de_recerca/psinet/CA/
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OBJETIVO GENERAL DEL PROYECTO
Mejorar la calidad de vida de los padres miembros, o no, de
asociaciones de pacientes pediátricas a través de su
empoderamiento
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DATOS GENERALES DEL PROYECTO
Trabajamos con software libre (ELGG).En colaboración estrecha con Hospital St. Joan de Déu, Fundación FeSalud, y el apoyo de la Fundació TICSALUT
de la Generalitat de Catalunya.Diseño realizado con y para los usuarios.
Integramos dinamización como elemento clave para la consecución de los objetivos.
Evaluamos y medimos el efecto sobre la calidad de vida de la participación en la Red Social.
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Las asociaciones de pacientes son elementos clave en el sistema de salud.
Las comunidades virtuales relacionadas con la salud tienen un efecto positivo sobre calidad de vida (Burrows et al. 2000; Eysenbach et al,
2004, 2005; Jadad et al, 2006).
Hay que integrar la dinamización de la comunidad virtual, analizando estructuras previas, conocimientos técnicos e influencia social (captology en el aspecto técnico) (Rada, 2007; Jiménez-Pernett et alt, 2009; Sánchez et al, 2009).
MARCO TEÓRICO
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MÉTODO (I)
Disseño Investigación - Acción.
Participantes:
Asociaciones del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).
Padre de niños con enfermedades crónicas (tanto raras como de mayor prevalencia).
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MÈTODO (II)
Análisis de necesidades en relación con el USO, SATISFACCIÓN Y EXPECTATIVAS de la utilidad de las TIC para cuidar de la salud:
Cuestionario: N= 29 Asociaciones N= 51 Usuarios-asociados de las asociaciones
3 Grupos de discusión: N=12 Asociaciones
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MÈTODO (III)
Desarrollo de la intervención en línea
Código abierto y trabajo colaborativo.
Usuarios como “creadores” no pasivos.
Roles claros de gestor y dinamizador.
Comunidades en línea para asociaciones con intereses comunes y ya existentes (nuevo espacio de interacción).
Evaluaciones pre y post y a los cinco meses de iniciar estudio.
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Altra pantalla APTIC
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RESULTADOS ESPERADOS
La participación en la intervención incrementará el apoyo social y la autoeficacia de los usuarios.
La participación en la intervención incrementará la calidad de vida percibida.
La participación en una red social en línea y la calidad de vida de los usuarios aumenta a medida que se incrementa el aprendizaje en el uso de las TIC.
Tanto los usuarios activos como los pasivos aumentan nivel empoderamiento.
Se espera una mejora potencial de la participación de los pacientes en las actividades del Hospital.
Reforzamiento del sentimiento de pertenencia a una comunidad entre padres, asociaciones y el hospital.
