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PROYECTO: RED AUTOMANEJO DE ENFERMEDADES

CRÓNICAS

CURSO DE FORMACIÓN A FORMADORES DE CUIDADORES FAMILIARES O NO

PROFESIONALES DE PERSONAS EN SITUACIÓN DE CRONICIDAD.

PROPUESTA INICAL DE UN PROGRAMA PARA CUIDADORES FAMILIARES DE ADULTOS

MAYORES EN CONDICIONES CRÓNICAS

SEDE TAMAULIPAS (TAMPICO Y CIUDAD VICTORIA):

INTEGRANTES

Dr. Rodrigo César León Hernández Dra. Tranquilina Gutiérrez Gómez

MCE Florabel Flores Barrios Dra. Ma del Socorro Piñones Martínez

MCE. Luz María Quintero Valle Dra. Ed. Ana María Rivera Peña

Dra. Olga Banda González

Mtra. Flor Carbajal Mata

RESPONSABLE TÉCNICO DEL PROYECTO:

Dra. Isabel Peñarrieta-de Córdova

CONACYT: Red temática 2018: Automanejo de Enfermedades Crónicas Nro. 2708422

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Agosto - 2018

ÍNDICE

I. INTRODUCCIÓN

II. EL ADULTO MAYOR EN MÉXICO

III. OBJETVOS

IV. METODOLOGÍA

V. RESULTADOS

VI. PROPUESTA DEL PROGRAMA

Referencias

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I. INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) refiere que las enfermedades Crónicas

No Transmisibles (ECNT) se caracterizan por ser de larga duración y progresividad, además

requieren de un tratamiento continuo para lograr un control completo de la enfermedad

(OMS, 2017; Marchionni, Conconi & Porto, 2011). Con referencia a los indicadores de

mortandad, en 2008 se estimó que 36 millones de personas murieron a causa de las ECNT

en el mundo (OPS, 2013). Posteriormente se documentó que tan sólo en la región de las

Américas, estas enfermedades fueron causa de 4.5 millones de muertes (OPS, 2015).

Lo anterior implica costos para los sistemas de salud, a la familia y a los individuos,

un estimado del impacto económico indica que en México se invierten entre el 73% y 87%

del gasto programable para salud, en diabetes asociada con sobrepeso y obesidad (IMCO,

2015). A nivel mundial, el costo proyectado para las ECNT en el 2030 será de 458 miles de

millones de dólares (OPS, 2013).

Las personas con enfermedades crónicas atraviesan varias etapas de evolución de

las mismas, que en muchos casos llegan a necesitar del apoyo de otras personas para

satisfacer sus necesidades básicas, que, en nuestra realidad, estas se resuelven

generalmente en el hogar a través de un familiar, denominándole: Cuidador familiar

Las labores del cuidador de pacientes con ECNT generan un gran impacto en las

diferentes dimensiones de su calidad de vida; los cuidadores presentan una interrupción

en su cuidado, que origina una disfunción en su calidad de vida que es de suma

importancia a la hora de tomar decisiones frente al cuidado del familiar (Achury, Castaño,

Gómez & Guevara, 2011).

El cuidador informal principal es aquella persona encargada de ayudar en las

necesidades básicas instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte

del día, sin recibir retribución económica por ello (López, 2016). Éstos representan

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alrededor del 75% de toda la ayuda que reciben las personas dependientes con

enfermedad crónica (Palomé, Gallegos, Xeque, Juárez & Perea, 2014). El cuidar a una

persona con enfermedad crónica implica responsabilidad, compromiso y moral, por tal

motivo se ha demostrado que se requieren competencias para el cuidado, que se definen

como las capacidades, habilidades y preparación para ejercer la labor de cuidado en el

hogar (Carrillo, Sánchez & Vargas, 2016).

El cuidador informal a largo plazo debe enfrentarse a situaciones críticas

relacionados con el estrés, el agotamiento, la falta de apoyo de otros miembros de la

familia, disminución de las oportunidades, la motivación y mantener relaciones sociales,

así como la posibilidad de presentar síntomas depresivos y de ansiedad, lo cual puede

repercutir en la competencia para el cuidado y en la salud del cuidador informal (Palomé,

Gallegos, Xeque, Juárez & Perea, 2014).

Barrera, Pinto y Sánchez (2006), señalan que conocer las competencias para el

cuidado es necesario para identificar las carencias que puedan existir, para trabajar en

ellas y mejorar la competencia del cuidado del familiar, y con ello mejorar la calidad de

vida de la persona enferma, Así mismo, indican que la experiencia de cuidado llega a

comprometer la calidad de vida de los cuidadores. Aquellas personas que atienden

directamente a sus familiares crónicos responden a determinadas tareas, esfuerzos y

tensiones que se derivan de su cuidado, con repercusiones tanto en su propia persona

como en la de su entorno, generando algunos cambios en diferentes ámbitos como el

familiar, laboral y social.

Vaquiro-Rodriguez y Stiepovich-Bertoni (2010) identificaron que la familia

constituye la primera institución de cuidado en familiar con alguna enfermedad que

genere dependencia, del mismo modo se identificó que la mujer es quien de forma

recurrente proporciona los cuidados. Por su parte, Aponte, Pinzón y Galvis (2011)

encontraron que la disminución del bienestar psicológico de los cuidadores informales se

asoció con el deterioro de la funcionalidad de miembros superiores del enfermo, con el

5

deterioro de la funcionalidad excretora y con el deterioro en los factores de apoyo del

enfermo. Estos autores concluyeron que el cuidador informal se ve afectado por el nivel

de dependencia de la persona a quien cuida y puede afectar su calidad de vida.

Carrillo-González, Sánchez-Herrera y Gómez (2017) implementaron un estudio

basado en la metodología del “Plan de Egreso Hospitalario” para personas con

enfermedad crónica en Colombia. Los resultados de la prueba piloto demostraron mejoría

en las competencias para el cuidado en el hogar en las dimensiones de conocimiento,

unicidad, instrumental, disfrute y anticipación.

Carreño-Moreno y Arias Rojas (2016) encontraron que las competencias de los

cuidadores familiares de niños con cáncer son mayormente de nivel medio en las

competencias para cuidar en el hogar y el nivel de sobrecarga del cuidador se observó con

ausencia (69.5%), nivel ligero (20.3%) y nivel intenso (10.2%).

Por su parte Pinzón y Carrillo (2016) en su estudio con cuidadores familiares de

personas con enfermedad respiratoria crónica encontraron que dichos cuidadores

presentan calidad de vida percibida media. Además, el 23,7% de los cuidadores presentó

una sobrecarga de cuidado severa, el 27,3% sobrecarga leve y el 49%, no presentaron

sobrecarga. El resultado de mayor interés fue una correlación inversa entre calidad de

vida y carga de cuidado en cuidadores familiares.

Zenteno, Cid y Saez (2017) encontraron que los cuidadores hombres presentan

mayor autoeficacia que las cuidadoras mujeres, además se encontró relación entre

autoeficacia y edad, nivel de estudios, autoestima, conocimiento del tratamiento y

duración de la enfermedad.

El impacto en la salud del cuidador familiar derivado de su rol es ya reconocido en

algunos estudios (Larrañaga et al., 2008) y existen algunos programas dirigidos al cuidador

precisamente para ayudarlo a enfrentar estos problemas, muchos de ellos de índole

emocional (Barrera-Ortíz et al. 2010). Es reconocido que algunos de estos programas han

demostrado resultados efectivos en personas crónicas y en sus cuidadores, un ejemplo de

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ello es el Programa “Tomando Control de su Salud “diseñado por la Universidad Stanford

USA, y evaluado en su efectividad en más de 17 idiomas en el mundo y el Programa de

Automanejo de Flinders, diseñado por la Universidad Flinders Australia (Lawn et al, 2012;

Lorig et al 2001). Estos programas centrados en promover y fortalecer el automanejo de la

salud hacen hincapié en el papel central del paciente y cuidador en el manejo de su

enfermedad/ condiciones crónicas, tienen como objetivo ayudar a los pacientes con el

tratamiento médico, el mantenimiento de las funciones vitales y el manejo de las

emociones negativas como el miedo y la depresión. Adicionalmente, estos programas

proporcionan a los pacientes / cuidadores, los conocimientos necesarios, habilidades y

confianza (autoeficacia) para hacer frente a problemas relacionados con la enfermedad

además de que el automanejo prepara a los pacientes / cuidadores para que colaboren con

sus profesionales de la salud y el sistema de salud.

Con base en lo anterior el presente proyecto pretende contribuir con la generación

del conocimiento sobre las necesidades en este grupo de cuidadores familiares, a fin de

diseñar, implementar y evaluar un programa que permita responder a sus necesidades y a

contribuir con el incremento de sus competencias para dar un cuidado más efectivo a la

persona que cuida y a la vez un mejor automanejo de su situación de salud, garantizando

así una mejor calidad de vida y un cuidado de mayor calidad.

Cabe precisar que esta investigación forma parte de la Fase 2 del Proyecto matriz:

RED DE AUTOMANEJO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS que tiene como antecedente la

realización de algunos estudios exploratorios del comportamiento del automanejo de

enfermedades crónicas de Tampico y en Lima-Perú desde el 2010 a la fecha. Además,

durante el 2015 y 2016 se aplicó y evaluó el Programa de Stanford "Tomando Control de

su Salud" en las entidades Tampico y Ciudad Victoria, Saltillo y Lima-Perú con apoyo de los

proyectos CONACyT: Cátedra #949 y Redes Temáticas 2016 #293635 (Peñarrieta de

Córdova & et al, 2017).

En esta fase participan 6 sedes: 5 de México conformada por 4 estados: Guadalajara,

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Saltillo-Coahuila, Veracruz y Tamaulipas (Cd. Victoria y Tampico) y por Perú el Ministerio de

Salud de Perú en Lima Norte a través de la Dirección de servicios de salud de Lima Norte y

la Escuela de Enfermería de la Universidad Cesar Vallejo, con el apoyo económico de

CONACyT: Red temática 2018: Nro. 2708422

Se pretende como trabajo en Red, llevar a cabo el diagnóstico de las necesidades del

cuidador familiar y con base en ello diseñar, implementar y evaluar un Programa piloto

dirigido a cuidadores a personas con niveles de dependencia, que permita generar

evidencias para incidir a nivel de políticas sociales en la inclusión de este grupo vulnerable

en el sistema de salud de nuestros países.

El presente informe corresponde a la primera etapa de diagnóstico y diseño inicial

de un Programa dirigido al cuidador. En este reporte se incluyen los resultados obtenidos

en la sede Tamaulipas (Cd. Victoria y Tampico), orientado al cuidador del Adulto mayor y de

una persona con cronicidad. Los investigadores participantes son profesionales del área de

la salud (enfermería, medicina y psicología( docentes en las Facultades de Enfermería de

Tampico y Ciudad Victoria de la Universidad Autónoma de Tamaulipas.

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II. EL ADULTO MAYOR EN MÉXICO

Los registros del año 1970 mostraban una pirámide poblacional con una base muy amplia

y una cúspide angosta, señal de una población joven. Para 2014 la base disminuyó su

amplitud y los porcentajes para los rangos de la población adulta mayor incrementaron.

Finalmente se observa en la gráfica 1 que las estimaciones para el 2050, la población

adulta mayor incrementará considerablemente en México.

Con referencia al ámbito de la Salud, se puede observar en el cuadro 4 que para el total

de la población de 60 años y más, los tres padecimientos con el mayor porcentaje fueron

hipertensión (40.0%), diabetes (24.3%) e hipercolesterolemia (20.4%). En los tres casos, se

observan diferencias por sexo: hipertensión 46.2% mujeres y 32.9% hombres: diabetes

25.8% mujeres y 22.4% hombres; hipercolesterolemia 23.6% mujeres y 16.7% hombres.

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Otros padecimientos importantes son las enfermedades del corazón, las embolias o

infartos cerebrales y el cáncer.

Otro aspecto relevante es que porcentajes importantes de la población adulta mayor

tiene padecimientos mentales: 17.6% presenta síntomas depresivos significativos (22.1%

mujeres y 12.5% hombres) 7.3% presenta deterioro cognitivo (8.3% mujeres y 6.3%

hombres) y 7.9% sufre demencia (9.1% mujeres y 6.9% hombres).

Asociado a la discapacidad se encontró que un 26.9% de las personas adultas mayores

presentó dificultad para realizar al menos una actividad básica de la vida diaria y 24.6%

para realizar al menos una actividad instrumental de la vida diaria. En ambas condiciones,

y en todos los casos, las prevalencias se incrementan a medida que aumenta la edad y son

mayores en el grupo de mujeres. La principal diferencia por sexo se observa en la

dificultad para la compra de alimentos, que presenta 21.2% de las mujeres y 12.4% de los

hombres, lo cual además de la condición de salud, puede estar reflejando desigualdades

de género relacionadas con la falta de autonomía femenina.

Finalmente destaca que las mujeres padecen enfermedades incapacitantes más graves y

por más largo tiempo, ello se ve reflejado en que 3 de cada 10 mujeres mayores tiene

dificultad para realizar alguna tarea de la vida diaria (comer, bañarse, caminar, preparar o

comprar alimentos, entre otras) frente a 2 de cada 10 hombres (ver cuadro 4).

10

11

La necesidad de cuidados en casa es común en los adultos mayores en México, como se

observa en la siguiente gráfica casi un cuarto de la población adulta mayor requiere

cuidados (22.5%), se observa también que son las mujeres las que más lo requieren y que

dicha demanda de cuidado incrementa con la edad, llegando a más de un tercio en la

población de 80 y más

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III. OBJETIVO GENERAL

Describir la realidad de los cuidadores familiares y elaborar una propuesta de un Programa

dirigido al cuidador familiar del Adulto mayor y de una persona con cronicidad.

Objetivos específicos

1.1. Relacionados con el Cuidador familiar:

1. Caracterizar a los cuidadores familiares en sus dimensiones sociodemográficas y

de salud física, emocional y social.

2. Evaluar las competencias del cuidar de los cuidadores de personas con

Enfermedades Crónicas.

3. Evaluar la sobrecarga del cuidar de los cuidadores de personas con

Enfermedades Crónicas.

4. Evaluar el automanejo de su salud del cuidador informal.

5. Evaluar el apoyo familiar percibido del cuidador informal.

6. Evaluar la sintomatología de depresión del cuidador informal.

7. Identificar y describir los niveles de dependencia de personas con Enfermedades

Crónicas a cargo de los cuidadores familiares seleccionados en el estudio.

1.2. Relacionado con el Programa del cuidador:

8. Proponer la estructura y los temas para un Programa dirigido a mejorar las

competencias de los cuidadores con base en los resultados de este estudio.

IV. METODOLOGÍA

Diseño de estudio

El diseño de estudio será no experimental, transversal y descriptivo.

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Muestra

La muestra no probabilística intencional (N por determinar) estará formada por

cuidadores informales o familiares de personas con Enfermedades Crónicas, usuarios de

unidades de hemodiálisis, quimioterapia, hospice, consulta externa de especialidades,

área de medicina interna y cirugía del Hospital General Dr. Carlos Canseco de Secretaría

de Salud y del Hospital Regional del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los

Trabajadores del Estado (ISSSTE).

Cabe precisar que el presente proyecto forma parte de la Fase 2 del Proyecto

matriz: RED DE AUTOMANEJO EN ENFERMEDADES CRONICAS

Criterios de Inclusión

Cuidadores que presenten nivel de Dependencia mínimo de 1 de la escala Barthel

Aceptación y firma del consentimiento informado

Un mínimo de 3 meses en el rol de cuidador principal a una persona con un nivel

mínimo de 1 de la escala Barthel

Criterios de exclusión

Cuidador no principal

Recibe pago monetario por el cuidado

Instrumentos de medición

1. Para valorar las características sociodemográficas de los participantes se desarrolló

una cedula de datos con información de la edad, sexo, lugar de nacimiento, grado de

escolaridad, ocupación, estado civil, parentesco con la persona que cuida y

enfermedad que padece la persona que cuida.

2. Para evaluar las competencias del cuidador se utilizó el instrumento “CUIDAR”,

desarrollado por Carrillo-González, Sánchez-Herrera y Vargas-Rosero (2016). El

instrumento está formado por 20 ítems, las cuales se agrupan en dimensiones:

Conocimiento, Unicidad, Instrumental, Disfrutar, Anticipación y Relación Social. Cada

14

ítem tiene cuatro opciones de respuesta tipo Likert: 0 (Casi nunca o nunca), 1 (Pocas

veces), 2 (Muchas veces) y 3 (Casi siempre o siempre). Se ha reportado una

confiabilidad en alfa de Cronbach de .92, una validez de contenido con claridad de .57,

coherencia de .66, relevancia de .66 y suficiencia .61

3. La sobrecarga del cuidador se evaluócon el instrumento Zarit que mide carga de las

funciones que desempeñan los cuidadores informales a partir de la identificación de

sentimientos desarrollados en el proceso del cuidar. El cuestionario se compone de 22

ítems tipo Likert, con opciones de respuesta: nunca, rara vez, algunas veces, bastantes

veces y siempre. Se evalúa a través de la sumatoria de los ítems con rango entre 22 y

110, donde a mayor puntuación, mayor nivel de carga en el cuidador. En una

adaptación realizada en España se proponen los siguientes puntos de corte: 22-46 (no

sobrecarga), 47-55 (sobrecarga leve) y 56-11 (sobrecarga intensa) (Martín, Salvadó,

Nadal, Mijo, Rico, Lanz & Taussig, 1996).

4. Autoeficacia se midió con la Escala de Autoeficacia para el cuidado de Steffen et al.,

(2002) que evalúa las creencias que poseen los cuidadores respecto a su capacidad

para llevar a cabo diferentes actividades del cuidado. Está formada por 15 preguntas

que evalúan 3 dimensiones: a) autocuidado y obtención de respiro, b) respuesta a

conductas disruptivas, y c) control de pensamientos molestos. La escala de respuesta

va de 0=no puede hacerlo en absoluto, hasta 100=seguro de que puede hacerlo. Se

considera alta o baja autoeficacia de cada cuidador si su puntaje está sobre o bajo la

media. Márquez-González et al. (2009) realizan su adaptación al español con un alfa de

Cronbach de 0.86, 0.79 y 0.82, para cada subescala.

5. Para evaluar automanejo se utilizó el Partners in Health Scale o compañeros en Salud.

Este instrumento en su versión original fue elaborado y validado por un equipo de

investigadores de la Universidad Flinders de Australia y fue adaptado por Peñarrieta et

al., 2015) con un alfa de Cronbach de 0,8. El instrumento consta de 12 preguntas en

15

una escala de Likert de 0 a 8. La interpretación del instrumento es a mayor puntaje

mejor automanejo.

6. La funcionalidad familiar se midió con El APGAR familiar. El instrumento consta de 5

preguntas en una escala tipo Likert de 0 a 4. Su alfa de Cronbach fue de 0.80. La

interpretación del instrumento es a mayor puntaje, mejor percepción de funcionalidad

familiar en 4 categorías diferentes de 17 a 20 puntos es un funcionamiento.

7. Para evaluar el apoyo social se utilizó el Instrumento Duke-UNC-11 que consta

de 11 ítems y evalúa apoyo confidencial y al apoyo afectivo. Las respuestas se

miden mediante una escala de Likert puntuando de 5 a 1 (De Tanto como deseo

hasta Mucho menos de lo que deseo pasando por un punto medio).

8. Para medir el trastorno depresivo, se utilizó el Personal Health Questionnaire

depression Scale (PHQ-8) que contiene ítems en forma de pregunta, cada uno

de tiene cuatro alternativas de respuesta ordenadas de menor a mayor

gravedad, la oración que describa su estado las últimas dos semanas; cada ítem

tienen un valor que va de 0 a 3 puntos en función de la alternativa escogida y

tras sumar directamente la puntuación de cada uno se obtiene una puntuación

global que va de 0 a 24 puntos totales.

Procedimiento

Una vez obtenido los permisos de las instituciones correspondientes, se capacitó

un equipo de estudiantes beneficiados por el programa Verano Delfín de Investigación

para estandarizar la aplicación de los instrumentos y reducir el margen de error.

Posteriormente se acudió al Hospital General Dr. Carlos Canseco de Secretaría de Salud y

Hospital Regional del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del

Estado (ISSSTE) donde los integrantes del equipo realizaron la invitación a los cuidadores

familiares para participar en la investigación de forma voluntaria. Se explicó el

procedimiento a realizar y se leyó el consentimiento informado, una vez que el

participante aceptó participar en la investigación se procedió a la firma del

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consentimiento y aplicación de instrumentos.

Una vez realizado el levantamiento de datos, se capturaron y analizaron los

resultados en el programa SPSS versión 25. Finalmente se entregará un reporte con los

resultados a los directivos de las instituciones participantes y si así lo requieren se

realizará una presentación de dichos resultados a los participantes del estudio.

Consideraciones éticas

El estudio se apega a lo establecido en el Reglamento de la Ley General de Salud en

Materia de Investigación para la Salud (Secretaría de Salud, 2014) donde se consideraron

los aspectos éticos de la investigación en seres humanos.

17

V. RESULTADOS

Datos Generales del desarrollo del estudio

El estudio se realizó en dos instituciones públicas, el 43.3% de la muestra corresponde a

cuidadores de derechohabientes del Hospital Regional del Instituto de Seguridad y

Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, mientras que el 40% fueron cuidadores

de usuarios del Hospital General “Dr. Carlos Canseco” de Tampico, el 16% restante fueron

datos recolectados externos a estas instituciones .Los servicios de reclutamiento con

mayor frecuencia fueron Consulta Externa (24.4%), Medicina Interna (9.4%), Hemodiálisis

(8.9%), entre otros como Urgencias, Oncología, Rehabilitación, Cirugía y Hospice.

Resultados Sociodemográficos

En la Tabla 1 se describen datos sociodemográficos de la persona con enfermedad crónica

dependiente de un cuidador informal, los resultados indican que la mayoría de las

personas con enfermedad crónica son mujeres, el 65.6%. El rango de edad que se

encontró fue entre 15 y 96 años con mayor frecuencia en personas mayores de 60 años, lo

anterior indica que las personas con enfermedad crónica son mayormente adultos

mayores. El promedio de años cursados fue de 7.76 (Nivel de Educación Básica). Casi la

mitad de ellos refirieron tener un estado civil de casado y una cantidad importante señaló

ser viudo. Por otro lado, el 35% indicó dedicar al hogar, sin embargo, el 18.8% reportó

18

realizar alguna actividad de producción económica a través de un empleo, comercio u

oficio.

Tabla 1.

Datos socio demográficos de la persona con enfermedad crónica

Respecto a la primera enfermedad crónica diagnosticada de las personas que atienden los

cuidadores se reportó que fue Diabetes en el 36.1%, el 27.2% la Hipertensión, el 9.4%

Insuficiencia renal, el 6.1% cáncer y el 22% restante otras enfermedades. El tiempo de

evolución de estas enfermedades se reportó en un rango de 1 a 74 años (�̅� = 15.42;

DE=13.31). Además de las ECNT de primer diagnóstico, se reportó que la mayoría de los

Variables 283(100%)

Fr 180

% 100

Sexo

Femenino 118 65.6

Masculino 62 34.4

Edad �̅� = 69.79 (DE=15.66)

Rango:15 - 96

15-59 43 23.9 60-96 135 75.0

Años de estudio �̅� = 7.76 (DE=4.70)

Rango:1 - 21

Estado civil

Casado/Unión libre 77 42.8

Viudo 73 40.6

Divorciado 5 2.8

Soltero 23 12.8

Actividad u oficio

Empleado/Oficio 34 18.8

Desempleado 12 6.7

Jubilado/Pensionado 27 15.0

Hogar 63 35.0

19

usuarios presentan comorbilidad con diabetes, hipertensión, cáncer, enfermedad

pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia renal enfermedades cardiacas y/o

cardiovasculares, entre otras.

Referente al cuidador informal se obtuvo que el 80.0% fueron mujeres, la edad promedio

fue de 50.19, cabe destacar que el 22.2% de los cuidadores fueron adultos mayores con

edad entre 60 y 79 años. El promedio de años cursados fue de 11.29 (escolaridad media

superior). El estado civil que se reportó con mayor frecuencia fue casado con ocupación

en el hogar (Tabla 2).

Los resultados obtenidos asociados al proceso del cuidar indican que el parentesco más

frecuente con la persona con enfermedad crónica en el 40.6% de los casos es hija, el

15.6% es esposa/compañera. Dicho cuidado se ha desarrollado en un rango de tiempo de

1 a 648 meses (�̅� = 76.32; DE=96.42), lo cual indica que el cuidador ha desempeñado sus

funciones por 6.3 años en promedio. El 56.7% de los cuidadores disponen de otro recurso

de ayuda para cuidar al enfermo, sin embargo, el 41.1% no lo tiene.

20

Tabla 2.

Datos sociodemográficos del cuidador informal

Variables 283(100%)

Fr 180

% 100

Actividad u oficio

Empleado/Oficio 57 31.7

Profesionista 23 12.8

Desempleado 2 1.1

Jubilado/Pensionado 16 8.9

Hogar 75 41.7

Estudiante 1 0.6

¿Trabaja actualmente?

Sí 90 50.0

No 84 46.7

¿Qué tipo de trabajo realiza?

Eventual 31 17.2

Fijo 57 31.7

¿Ha tenido que dejar de trabajar para cuidar a su familiar

Totalmente 17 9.4

Parcialmente 45 25.0

Variables 283(100%)

Fr 180

% 100

Sexo

Femenino 144 80.0

Masculino 36 20.0

Edad

�̅� = 50.19 (DE=12.05)

Rango:21 - 79

21-59 138 76.7

60-79 40 22.2

Años de estudio

�̅� = 11.29 (DE=4.53)

Rango:1 - 21

Estado civil

Casado/Unión libre 119 66.1

Viudo 12 6.7

Divorciado 17 9.4

Soltero 32 17.8

21

-Percepción de Salud

Con respecto a la percepción de salud que refieren los cuidadores, se observa en el siguiente

gráfico que los porcentajes mayores se ubicaron en las categorías regular (39%) y buena

(37%). Cabe destacar que únicamente el 2% de percibió su salud mala.

Grafico 2. Distribución porcentaul percepción de Salud

- Automanejo de condiciones crónicas

El índice general de automanejo obtuvo una media de 78.6, si se considera que el puntaje

optimo es de 96 se infiere que automanejo de los cuidadores no es adecuado. Con

referencia a las dimensiones que explora el instrumento, se observa que los promedios en

conocimientos, adherencia y signos y síntomas rebasan el puntaje medio sin embargo se

ubican lejos de alcanzar los puntajes máximos.

7.20%

14.40%

37.20%38.90%

2.20%

0.00%

5.00%

10.00%

15.00%

20.00%

25.00%

30.00%

35.00%

40.00%

45.00%

Excelente Muy buena Buena Regular Mala

PERCEPCIÓN DE SALUD

22

Tabla 3: Comportamiento de Automanejo y sus dimensiones en los cuidadores familiares.

Automanejo µ: DE Rango

Índice global (0–96) 78.6 16.42 16-96

Conocimientos (0–16) 12.8 3.69 2-16

Adherencia (0–56) 38.8 9.70 6-480

Manejo de Signos y

síntomas (0–24) 27.27

5.84 3-32

Aspectos del Cuidado:

- Sobrecarga del cuidado

Como se puede observar en el gráfico, los resultados indican que 84% de los cuidadores

no perciben sobrecarga asociada con su rol y únicamente un 5.7% percibe sobrecarga

intensa (ver Gráfico 2).

Grafico 2: Niveles de sobrecarga del cuidado en cuidadores familiares

84.10%

10.20%

5.70%

Sobrecarga del cuidador

Sin sobrecarga Sobrecarga Leve Sobrecarga intensa

23

Competencias del cuidar en el cuidador informal

Las competencias del cuidar se han definido teóricamente como la capacidad, habilidad y

preparación que posee una persona para ejercer la labor de cuidar en el hogar. Estas

competencias son evaluadas a través del instrumento “CUIDAR” (Carrillo, Sánchez &

Vargas, 2016) por medio de las dimensiones mencionadas a continuación, las cuales

obtuvieron los resultados que se muestran en la tabla 4. Se destaca que en todas las

dimensiones se presentaron los porcentajes mayores en el nivel alto de competencia. Así

también destaca que el 22% reportó un nivel bajo del disfrute del rol de cuidar.

Tabla 4. Competencias del cuidar por dimensiones

Dimensión Nivel bajo Nivel medio Nivel alto

Fr. % Fr. % Fr. %

Conocimiento 21 11.3 45 25.0 113 62.8

Unicidad 28 15.6 62 34.4 88 48.9

Instrumental 28 15.6 40 22.2 112 62.2

Disfrutar 40 22.2 55 30.6 85 47.2

Anticipación 18 10.0 46 25.6 115 63.9

Relación 22 12.2 71 39.4 87 48.3

Del mismo modo, las competencias del cuidar pueden ser evaluadas de forma general por

nivel bajo, medio y alto. Los resultados obtenidos indican mayormente un nivel alto de

24

competencias del cuidar, sin embargo, existen grandes áreas de oportunidad para mejorar

las competencias, ya que el 48.9% de los cuidadores presentó un nivel de bajo a medio.

- Percepción de la funcionalidad familiar

Con relación al resultado del test de Apgar que evalúa funcionalidad familiar, se encontró

que el 46% de los cuidadores perciben que su familia es funcional, la otra mitad percibe

algún grado de disfuncionalidad en su familia, destacando que un porcentaje importante

reportó funcionalidad severa (19.7%). Gráfico 3.

Gráfico 3: Percepción de la funcionalidad familiar por el cuidador familiar.

- Niveles de dependencia y características de la persona a cuidar

Como se puede observar en la siguiente figura, los porcentajes mayores se ubicaron en

niveles de dependencia moderada (49%) y severa (28.3%). Cabe recordar que estos

19.70%

10.70%

23.60%

46.10%

Funcionalidad Familiar

Disf Severa Disf Moderada Disf Leve Fuincionalidad

25

niveles de dependencia son reportados por los cuidadores de la muestra de personas de

hospitales de Tampico y Cd. Victoria.

Gráfico 4: Nivel de Dependencia Percibido por el cuidador familiar.

16.10%

28.30%48.90%

7%

Nivel de Dependencia

Dep. Total Dep. Severa Dep. Moderada Dep. Escasa

26

Sintomatología de Depresión

En el siguiente gráfico se observa que más de la mitad de los cuidadores familiares no

reportaron niveles de depresión. El 32% reportaron depresión entre el nivel leve a

moderado y el 4.2% reportó depresión grave.

Gráfico 5: Nivel de Depresión en el cuidador familiar.

- Necesidades expresadas por el cuidador/ra

Se analizó las preguntas abiertas, sobre sus necesidades percibidas por las y los

cuidadores, las que podemos resumirlas en las siguientes:

- “Tiempo”, fue una de las palabras más expresadas por las cuidadoras, refiriéndose

a la gran necesidad de contar con más tiempo para sus necesidades personales:

“cuidarme yo misma”

60.10%23.20%

8.90%4% 4.20%

Sintomatología de Depresión

Ausencia Leve Moderada Severa Grave

27

- De igual forma sobresalió la necesidad de entrenarse y recibir información para

cuidar mejor a la persona a su cuidado, entre los aspectos mencionados fueron:

aprender cómo comunicarse frente al cambio de carácter, a la terquedad

- Refirieron también necesitar más apoyo de la familia en los cuidados a su familiar y

apoyo económico

- Otro aspecto importante que considerar es su ubicación como cuidadora/or,

refirieron por ejemplo que era una “viacrucis” y que muchas veces presentaban

problemas emocionales

- En su mayoría refirieron presentar también alguna enfermedad crónica o una

condición crónica: diabetes, gastritis, hipertenso, alergias, cáncer, enfermedad del

riñón, entre las más mencionadas.

Conclusiones

Con base en los resultados se confirmó que, coincidiendo con la literatura, la mayoría de

las personas que ejercen el rol de cuidador en la muestra de estudio son mujeres, con

edad promedio de 50 años y un 22.2% pertenecen al grupo de adultos mayores. El

parentesco del cuidador con la persona enferma en su mayoría fue hija (40.6%) y el

promedio en años de cuidado es de 6.3. Así mismo, la persona cuidada es en su mayoría

adulto mayor

Con referencia a las variables de estudio y considerando los resultados de interés con

miras a desarrollar un programa dirigido a cuidadores de personas con enfermedades

crónicas usuarias de servicios de salud de Tampico-Tamaulipas, se considera proponer una

estructura similar a la presentada en Perú donde se dará énfasis a promover el

28

automanejo del cuidador/ra a sus propias condiciones crónicas y a su vez promover su rol

como promotor del automanejo a la persona que cuida, más aun si son adultos mayores ,

donde se debe fortalecer su propia independencia.

29

VI. DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA

Se propone realizar el Programa en 12 semanas, una sesión semanal de 2 horas y 30

minutos.

Estas sesiones se distribuirán de la siguiente manera:

Sesiones Objetivo Contenido

1

Rol de cuidador/ra

Identificación de su identidad

Como se ven como cuidador/ ra (compartir experiencias)

Expectativas del Programa

2

Fortalecer el automanejo

TCS

3

4

5

6

7

8 El envejecimiento Cambios en el envejecimiento

Ideas erróneas del envejecimiento

9 Cuidados en personas con

demencia

Experiencias en el cuidado con personas con demencia

Puntos clave a considerar en personas con algún tipo de

demencia

10 Cuidados en necesidades

básicas

Higiene

Alimentación

Eliminación

11 Cuidados en las situaciones

medicas

Manejo del tto medico

Manejo de la interacción con el stma de salud:

comunicación / consulta medica

12 Redes sociales en salud Redes sociales

Recursos en la comunidad

30

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