UNIVERSIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA

FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL

(CUENCA)

PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA

EN FAMILIAS CON NIOS CON SINDROME DE DOWN:

RELACIONES ENTRE HERMANOS

TRABAJO FIN DE GRADO

M NGELES BENITO LPEZ

18 DE MAYO DE 2011

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PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA EN FAMILIAS CON

NIOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE

HERMANOS

RESUMEN

Se presenta el diseo de un proyecto de intervencin que tiene como objetivo principal

mejorar la calidad de vida de las personas con Sndrome de Down y de sus familias. A

travs de un enfoque sistmico-ecolgico se puede apreciar la importancia del ncleo

familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar,

laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el

ajuste social y personal.

Tanto las personas con Sndrome de Down como sus padres disponen de espacios

dedicados a la atencin, dudas y orientaciones que les pueden surgir a lo largo del

ciclo vital de estos discapacitados. Sin embargo, se ha descuidado la atencin de

espacios comunes entre sus hermanos, presentando necesidades de conocimiento,

orientacin y de compartir experiencias, al igual que sus padres.

Por ello, es necesario intervenir con los hermanos de las personas con Sndrome de

Down para que tengan un espacio en comn en el que ubicarse y se sientan partcipes

de la evolucin e integracin de su hermano.

Palabras claves: Sndrome de Down, enfoque sistmico-ecolgico, relaciones entre

hermanos, clima familiar.

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NDICE

1. MARCO TERICO ..... 4

1.1. DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PISCOLGICA Y SOCIAL ...... 4

1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLGICO-SISTMICO ... 6

1.2.1. El modelo ecolgico sistmico ............................................................... 6 1.2.1.1. El cima familiar ............................................................................... 7 1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia ................................................ 7 1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con

discapacidad .......................................................................................... 7

2. DIAGNSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD........................................................ 10

2.1. BREVE DESCRIPCIN DE LA ASOCIACIN ............................................... 10

2.2. DIAGNSTICO SOCIAL ................................................................................ 10

2.3. RBOL DE PROBLEMAS .............................................................................. 12

2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIN ............................................................... 13

3. PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMCA EN FAMILIAS CON NIOS CON

SNDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS ............................. 14

3.1. FUNDAMENTACIN ..................................................................................... 15

3.2. OBJETIVOS ................................................................................................... 15

3.2.1. Objetivo general .................................................................................. 15 3.2.2. Objetivo especfico .............................................................................. 15

3.3. METODOLOGA ............................................................................................ 15

3.4. ACTIVIDADES ............................................................................................... 19

3.4.1. Espacio de realizacin de las actividades ............................................ 19 3.4.2. Descripcin de las actividades ............................................................. 19

3.4.2.1. Reunin informativa ................................................................. 19 3.4.2.2. Aplicacin del instrumento de medida ...................................... 20 3.4.2.3. Encuentros grupales ................................................................ 20 3.4.2.4. Breve informe ........................................................................... 23

3.5. TEMPORALIZACIN ..................................................................................... 23

3.6. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIN ........................................ 25

3.6.1. Recursos y presupuesto ...................................................................... 25 3.6.1.1. Presupuesto recursos humanos ............................................... 25 3.6.1.2. Presupuesto recursos materiales ............................................. 25

3.6.2. Financiacin ........................................................................................ 26

3.7. METODOLOGA DE EVALUACIN ............................................................... 26

3.8. CONCLUSIONES .......................................................................................... 28

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4. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS ..................................................................... 29 5. TABLAS Y FIGURAS ........................................................................................... 32

5.1. ndice de figuras ............................................................................................. 32 5.2. ndice de tablas .............................................................................................. 32

6. ANEXOS ............................................................................................................... 33

Anexo 1: Cuestionario de la Escala del Clima Social Familiar adaptado de Moos, Moos y Trickett (1984)

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1. MARCO TERICO

1.1. DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PSICOLGICA Y

SOCIAL

El Sndrome de Down (en adelante SD) es una alteracin gentica producida por la

presencia de un cromosoma (o una parte de l) en la pareja cromosmica 21, de tal

forma que las clulas de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ah

deriva su nombre: trisoma 21), cuando lo habitual es que slo existan dos. Existe tres

tipos de alteraciones cromosmicas: trisoma 21 libre, trisoma en mosaico y por

translocacin cromosmica (Down Espaa, 2008).

Segn Flrez y Ruz (2006) los rasgos neonatales caractersticos de los SD son el

perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminucin del

reflejo de Moro (85%), hipotona, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en

la nuca, inclinacin de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%),

anomalas en la forma del pabelln auricular y displasia de la falange media del dedo

meique (60%), y por ltimo, surco simio en la palma de la mano (45%).

Las patologas o problemas mdicos que derivan del SD ms destacadas, segn

Flrez y Ruz (2006) son: otitis serosa del odo medio (50-70%), trastornos de la

audicin (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refraccin (50%),

cardiopatas congnitas (44%), obstruccin respiratoria durante el sueo (31%),

trastornos psiquitricos (22-38%), disfuncin tiroidea, anomalas del aparato intestinal

(15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 aos.

Las personas con SD presentan una apariencia comn entre s porque la trisoma en

el par 21 es comn para todos, aunque se marca una gran individualidad en este

sndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje

de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007).

Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos

peligros: la generalizacin y la creacin de expectativas (por lo general, limitando sus

opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y

actuar, permitiendo describir algunas caractersticas propias en distintas funciones

psicolgicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999).

Respecto al carcter y personalidad, podemos destacar segn Troncoso (2003),

algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa,

una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas

y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reaccin frente al

ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada.

En conexin con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de

adaptacin social y ofrecen una imagen social ms favorable que otras

discapacidades. La gran mayora suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos

y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayora de los

entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuacin,

proporcionndoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flrez y Ruz, 2006).

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En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando

que participen en actividades de grupos y que interven