IX CONGRESO INTERNACIONAL

CIENTÍFICOFAMILIAR

Bienvenida del presidente:

Una vez más nos volvemos a encontrar en el IX Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2013. En esta Edición de trabajo y esfuerzo para lograr nuestros objetivos, uno de los momentos más importantes para nosotros es estar a la vanguardia de las nue-vas oportunidades terapéuticas y de ayuda a nuestros afectados, además de poder com-partir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las dife-rentes familias afectadas que se congregan en este acto procedentes de diferentes pun-tos de toda España.

Os animo a compartir vuestras experiencias con los profesionales médicos y familias afectadas en este congreso.

Recibid un gran abrazo.

D. Jordi Cruz.

Presidente de MPS España.

Responsable de Formación e Investigación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Información:

ACCESOS Y PLANOSAL HOTEL CAMPUS UAB

Acceso por carretera al

campus de la UAB:

- Autopista AP-7, en

dirección Girona-França,

salida “Universitat

Autònoma”.

- Autopista C-58, en dirección Sabadell-Terrassa, salida número 8, que conecta con la AP-7, dirección Tarragona. En la AP-7 tomar la calzada lateral; a 1000 m, salida “Uni-versitat Autònoma”. - Varias carreteras de segundo orden comunican las localidades cercanas con Cerdan-yola del Vallès y Bellaterra.

Para acceder al campus de la UAB desde el aeropuerto:

1. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Plaza Catalunya. La duración de los trayectos es de 23 minutos. Los horarios de tren son los mismos que los de Barcelona-Sants. Una vez allí hay que coger los Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya (direc-ción Sabadell) y bajar en la estación de Bellaterra o Universitat Autònoma de Barcelona (dejan justo en el campus).

2. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Sants. La duración de los trayectos es de 18 minutos. Salen trenes desde el aeropuerto cada 30 minutos, desde las 6.13 hasta las 23.15 h, los minutos ‘12 y ‘42 de cada hora. Se mantienen los mismos horarios los fines de semana y festivos. Una vez en Barcelona-Sants, hay que cambiar de tren y coger uno en dirección Cerdanyola-Universitat, donde se conecta con los autobuses de la UAB.

3. En autobús (Aerobús) o taxi hasta Barcelona-Plaza Catalunya.

Hay autobuses cada 15 minutos desde las 6.00 hasta las 24.00 h. Los fines de semana y festivos el primer bus sale a las 6.30 h. Una vez en plaza Catalunya se tiene que conectar con FCG.

Tren: FGC Línea S2 (Barcelona plaza Catalunya-Sabadell) y S55* (Barcelona plaza Cata-lunya-UAB).

Para ir a la Vila Universitària y al Hotel Campus, hay que bajar en la estación de Bellater-ra; para ir al resto del campus, hay que bajar en la estación de la Universitat Autònoma de Barcelona (en las horas punta, la frecuencia de paso de trenes es de 8 minutos).

Renfe Línea Barcelona plaza Catalunya-Cerdanyola Sabadell.

Hay trenes aproximadamente cada media hora desde las 7.30 hasta las 20.30 h (Barcelona-Cerdanyola Universitat) y desde las 8.40 hasta las 21.20 h (Cer-danyola Universitat-Barcelona).

Los días festivos no para en Cerdanyola-Universitat.

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Otorgado el Reconocimiento de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Según resolución emitida en fecha 29 de Abril de 2013, Salida nº 349 y Referencia 13/167.07 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el IX Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2013 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los próximos días 4 y 5 de Octubre de 2013, ha recibido el Recono-cimiento de Interés Sanitario, en aplicación de la Orden del 19 de junio de 1984 (Boletín Oficial del Estado del 2 de julio siguiente).

Solicitada la acreditación a la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias por el Sistema Nacional de Salud.

CONGRESO ORGANIZADO POR:

Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

- MPS España - ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Telfs. 661.710.152 - 617.080.198 - 93.804.09.59

www.mpsesp.org Email: info@mpsesp.org

La organización de este congreso se reserva el derecho de admisión

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2013

Colaboran:

BELLATERRA 4 y 5 de Octubre 2013

10.00h. CONFERENCIA

“Ensayos Clínicos en las MPS”

Prof. Roberto Giugliani. Profesor del Departamento de

Genética en la Universidad Federal de Rio Grande

do Sul. Jefe de la Unidad de Genética Médica del

Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil.

10.30h. CONFERENCIA

“Avances en el desarrollo de la Terapia Génica para el

tratamiento de la MPS III-A o Síndrome de Sanfilippo A“

Dra. Fátima Bosch, Catedrática de la UAB y Directora

del CBATEG (Centro de Biotecnologia Animal y Terapia

Génica), Bellaterra, Barcelona.

11.00h PAUSA CAFÉ 11.30h CONFERENCIA “La Terapia de Sustitución Enzimática en MPS IV-A, o Síndrome de Morquio A; Fase final “.

Dr. Christian Hensdriksz. Birmingham Children s Hospital, NHS Foundation Trust, Birmingham, Reino Unido.

12.00h CONFERENCIA “La Alfa-Manosidosis en Ensayo de Sustitución

enzimática” Dr. Line Borgwardt, MD, Clinical Research Asistant Departamento de Genética Clínica. Centre for Inherited Metabolic Disorders. Rigshospitalet, Copenhagen, Dinamarca.

12.30h MESA DE DEBATE “ Resuelve tus dudas con el experto” 1ª Parte.

AGENDASEDE DEL IX CONGRESO MPS:HOTEL CAMPUS

Vila Universitària Campus de la UAB (Universidad Autónoma de Barcelona). 08193 Bellaterra (Barcelona)

VIERNES 4

21.30h CENA DE BIENVENIDA DE FAMILIAS Y COMITÉ DE

ASESORAMIENTO MÉDICO Y CIENTÍFICO Sala Martí Franqués

SÁBADO 5

Sala Arnau de Vilanova.

8.30h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES

9.30h PRESENTACIÓN Y APERTURA

Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Director de la

Fundació Doctor Robert y representante de España en el

Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia

Europea de Medicamentos.(EMA)

Autoridades asistentes al acto

Dr. Miquel Vilardell i Tarrés, Presidente del Colegio

Oficial de Médicos de Barcelona

Dr. Manel Armengol i Carrasco, Catedrático del D. de

Cirugía, decano de la Facultad de Medicina de la Universidad

Autónoma de Barcelona

D. Jordi Cruz, Presidente de MPS España

ALOJAMIENTO ASISTENCIA IX CONGRESO INTERNACIONAL

2013

13.30h PAUSA ALMUERZO BUFFET

16.00h. CONFERENCIA “ MPS y S.R en adultos. Complicaciones y puntos a tener en cuenta”

Dr. Jordi Pérez. Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.

16.30h CONFERENCIA “Aspectos ORL (Otorrinolaríngeos) MPS”

Dr. Saturnino Santos, Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Niño Jesús, Madrid.

17.00h CONFERENCIA “Conozcamos un poco más la Epilepsia” Dra. Mercedes Pineda, Neuropediatra de la Fundació Sant Joan de Déu y Clínica Teknon, Barcelona.

17.30h CONFERENCIA “Web Vidas MPS” - “Formación en MPS para profesionales, Curso On-Line”

Sr. Jordi Cruz, Presidente de MPS España.17.45h CONFERENCIA “La Terapia de Sustitución Enzimática en MPS III-B, o Síndrome de Sanfilippo B; Fase inicial “. Dra. Sandra Rojas - Caro. Synageva BioPharma

18.00h MESA DE DEBATE “ Resuelve tus dudas con el experto” 2ª Parte.

20.30h “CENA DE GALA MPS “ Rifa benéfica pro MPS con sorteo de regalos Amenización musical de la velada

Para asistir al congreso es imprescindible formalizar la inscripción adjuntaSe ruega realizar las inscripciones antes del día 23 de Septiembre.Formalizar el pago a: Consultoría de Eventos MT-Global, S.A.Nº de cta.: “La Caixa”: 2100-4110-41-2200038435

Familias afectadas x MPS Resto de ( socios) asistentes

ADULTOS Conferencias Gratuito GratuitoCena viernes 4 6 15Comida sábado 5 6 15Cena sábado 5 6 15

NIÑOS (Afect. x MPS) No afect.Cena viernes 4 Gratis Gratis 15Comida sábado 5 Gratis Gratis 15Cena sábado 5 Gratis Gratis 15

HOTEL CAMPUS UAB ****

Habitación individual 30 65 Habitación doble (2 personas) 40 70 Habitación Triple 50 90(Precios desayuno e Iva incluido habitación/noche)

APARTAMENTOS VILA UNIVERSITÀRIA Apartamentos con habitaciones dobles ( con 2 camas ) (incluyen sábanas, vajilla, aire acondicionado)Precios con IVA Incluido 35 65

Opción de desayuno por persona en el apartamento: 3,5 6,86

PROGRAMA NIÑOSTodos los niños asistentes al congreso dispondrán del servicio de la Guarderia MPS a cargo de los Voluntarios de La Obra Social “La Caixa”. Este servicio es gratuito para todos los niños asistentes al congreso.Durante la jornada acompañarán a los niños MPS los perros de terapia de la Asociación “tana-migos”, con diversas terapias y actividades asistidas con perros específicamente asignados con el objetivo directo de promover la mejoría en las funciones físicas, psicosociales y/o cognitivas y de la integración social.Jornada de tarde: se realizará una Gimcana con actividades plásticas y sensoriales para todos los niños organizada por los educadores de la Fundació Catalana de l´Esplai. De 18h. a 20h. juegos y diversión con un personaje Disney muy querido por todos.SECRETARÍA TÉCNICAInscripción telefónica, información y dudas:

Reunions i Ciència, S.L.

Pilar Garcia - Cristina Blasco Departamento de Eventos E-mail: congresomps@gruporic.com Telf. 93.410.86.46 Fax 93.430.32.63 Horario hasta el 11 de Septiembre: 9h a 15h Horario a partir del 12 de Septiembre: 9h a 14h y de 15h a 18h. Para asistir al congreso es imprescindible formalizar la inscripción adjunta

Se ruega realizar las inscripciones antes del día 27 de Septiembre.Formalizar el pago a: REUNIONS I CIÈNCIA S.L.

Nº de cta.: “Banco Sabadell”: 0081-0172-96-0001306734