Primera Asamblea general 2012 anspw

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Asamblea GeneralAsociación NacionalSindrome Prader - WilliMayo 2012

+ II Asamblea General OrdinariaCitada por el Directorio de la Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi

Sábado 12 de Mayo del 2012 a las 10:00 horas

Fundación Señales (Av. Lo Beltrán 2291, Vitacura)

I Asamblea General 2012

+ II Asamblea General OrdinariaCitada por el Directorio de la Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi


+Directorio Vigente

Presidente : Ariel Navarrete

Tesorero : Carlos Dávila

Secretaria : María Inés García

Directores : Karl Fuchslocher

Amalia Balart


+Tabla de la Asamblea

Avances desde la última asamblea

Presupuesto 2012

Objetivos 2012

Nombramiento representante en la IPWSO

Creación de Linea de Ayuda para apoyo por grupos etareos

Propuesta de Desarrollo de unidad Psiquiátrica


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II Reunión con el Ministerio de Salud 4 de Enero 2012

Estructura de costos de familia con Prader Willi

Entrega catastro nacional de los miembros de la ANSPW

Entrega de la traducción del Consenso de HERNE para la IPWSO (205 páginas)

Inscripción de la ANSPW en Mideplan.

Acciones realizadas desde la última Asamblea


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Apoyo y asesoramiento legal a Debora Muñoz por el Fallecimiento de su hija, la Conie, (Constanza Manriquez Muñoz)

Sitio WEB en desarrollo.

Acciones realizadas desde la última Asamblea


+Estructura de costos de familia

con Prader-Willi


Con el fin de ser acogidos como enfermedad de alto impacto por el costo que significa criar a un hijo con SPW, se entregó la siguiente estructura de costos.


con Prader-Willi



con Prader-Willi


Adultos

El costo anual privado estimado fuera de los gastos ya descritos en salud, se estiman en $ 50.000.000 solo por el tema de “Residential Schooling”, realidad que es inminente cuando los afectados por el síndrome no pueden seguir viviendo en sus casas, bien sea por que los padres mueren o ya no pueden manejarlos.


con Prader-Willi


+Catastro de Miembro de la Asociación


+Catastro de Miembro de la Asociación (84 personas)


+Acciones realizadas desde la última Asamblea



Presupuesto 2012

Ingresos Futuros

$ 2.000 pesos por familia al mes. (40 familias, $ 1.000.000 total)

Donaciones

Gastos 2012



Gastos 2012

Inscripcion MIDEPLAN

Mantención página WEB

Hosting y mantención de Dominio

Publicación de las asambleas en diario oficial

Gastos de IPWSO

Contabilidad

Paseo anual de la asociación Septiembre 2012


+Objetivos del 2012

Lograr implementar una organización operativa

Aumentar el número de socios activos de la asociación

Conseguir donaciones

Inscripción en Mideplan

Avanzar en reuniones del ministerio de salud

Organización del paseo anual

Administración eficiente de la página web con el objetivo de mantener una red de información y conexión adecuada.

Boletín Informativo electrónico de novedades sobre SPW

Actualización de imagen corporativa y generar papelería de presentación para futuras donaciones


+Desarrollo de Unidad

Psiquiátrica para SPW


I. El aspecto más difícil del síndrome, tanto para la persona con PW como para sus cuidadores son los componentes del comportamiento del síndrome. Las personas con Prader-Willi se describen como rígidos, obstinados, propenso a las rabietas, centrado en sí mismo y muchas veces agresivo.

II. De hecho, el comportamiento refleja la parte central de la patología del sistema nervioso central. Es por esto que muchas personas con síndrome de Prader-Willi presentan un perfil de comportamiento similar a las personas con autismo, incluyendo las fijaciones, "obsesiones", la compulsión, los pensamientos extraño y paranoicos y una incapacidad para tolerar el cambio. Además, la necesidad de atención constante, el hambre continua y el reconocimiento de que "son diferentes" a menudo conduce a complicaciones emocionales secundarias en forma de depresión, ansiedad y de vez en cuando franca psicosis.

III.En las edades más tempranas la familia requiere terapia de intervención para ayudar a los padres a crear y mantener un ambiente suficientemente estructurado para brindar protección, seguridad y lo suficientemente flexible para permitir el crecimiento.

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IV. La mayoría de los niños y/o sus familias tienden a tomar el primer contacto con un profesional en enfermedades mentales en torno a los ocho años.

V. A medida que la persona con síndrome de Prader-Willi llega a la adolescencia cronológico, los comportamientos anormales se intensifican. La investigación sugiere que los problemas de conducta son a menudo más fáciles de manejar por otros cuidadores que habitualmente no se encuentran comprometidos en su cuidado.

VI. Una persona con síndrome de Prader-Willi debe mantenerse en una relación terapéutica de una vez a la semana. Suponiendo un costo de $ 125 por hora, una vez por semana (48 semanas por año) a partir de los 13 hacia adelante a los 30 años, los costos de $ 3.000.000 por año durante 17 años. Asesoramiento a las familias de las edades de 8 a 13 se agrega un adicional de $ 3.000.000/año por 5 años.

VII. Las personas con PW tienen una mayor incidencia de episodios de alteración del comportamiento y episodios ocasionales psicóticos severos como para requerir hospitalización psiquiátrica - especialmente entre las edades de 13 y 35.

VIII. Actualmente estas estancias tiene un promedio de costo de $ 900.000 cada una con el costo extra de la visita diaria del psiquiatra.

Desarrollo de Unidad Psiquiátrica para SPW

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Los medicamentos psiquiátricos:

A menudo es necesario el uso conjunto de medicamentos psiquiátricos paraapoyo de la conducta. La investigación de los últimos 15 años indica que muy pocos de estos medicamentos son eficaces, los que son útiles caen en la categoría inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (por ejemplo, Prozac) y antipsicóticos mayores (por ejemplo, Haldol). Para aquellas personas P-W cuyo comportamiento es más frágil, esta terapia a menudo se inicia en la infancia tardía - 8-10 años de edad y se continúa durante toda la vida. Una dosis media de Prozac para un joven hombres con P-W es de 20 mg.ldia Además deben agregarse costos de medición de niveles plasmáticos de algunos medicamentos

Desarrollo de Unidad Psiquiátrica para SPW



Nombramiento director operativo de ANSPW frente a la IPWSO en reemplazo del Sr. Carlos Molinet

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Mediano Plazo I

Subvención de Hormona de Crecimiento por el Estado

Incorporar al SPW como patología AUGE

Lograr mayor cobertura por parte de las Isapres en : Kinesioterapia Fonoaudiología Terapia Ocupacional Psiquiatría Psicología

Propuestas de Proyectos Futuros(lluvia de ideas)


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Mediano Plazo II

Ayudar a la formación de especialistas con dedicación prioritaria a niños con SPW

Kinesiólogos Fonoaudiólogos Terapeutas Ocupacionales Educadores Diferenciales Psicólogos y Psiquiatras

Convenios especiales del Ministerio de Salud con prestadores, tanto profesionales como laboratorios necesarios para el tratamiento de SPW.



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Largo plazo

Formación de cuidadores especializados

Talleres de día

Residencia especiales

Pensiones vitaliceas

Fonasa y acceso a salud

Manejo conductual

Manejo de obesidad Mórbida



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Asamblea GeneralAsociación NacionalSindrome Prader - WilliDiciembre del 2013

GRACIAS

Nos Vemos en

Abril 2012

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Education

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