Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos...
-
Upload
patricia-lucki -
Category
Documents
-
view
213 -
download
2
description
Transcript of Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos...
![Page 1: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/1.jpg)
ASOCIACIÓN NACIONALGUATEMALTECA
PARA LAS ENFERMEDADES LISOSOMALES
GUATEMALAJULIO 2014
![Page 2: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/2.jpg)
¿Por qué ANGEL?
Las enfermedades lisosomales son enfermedades raras, es decir, enfermedades que afectan a pocos individuos en una población.
Son enfermedades genéticas, ausómicas y recesivas.
![Page 3: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/3.jpg)
¿Por qué ANGEL?
También las llamamos enfermedades huérfanas, porque son dejadas de lado.
Quienes las padecen no cuentan con tratamientos adecuados;
El sistema de salud las ignora o invisibiliza,
Los médicos saben poco de ellas
Los pacientes y sus familias cargan solos con el padecimiento y en casos, incluso son discriminados.
![Page 4: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/4.jpg)
¿Por qué ANGEL?
La Constitución política de la República de Guatemala garantiza a todos sus habitantes el derecho a la salud
Pero hacen falta
Legislación específica,
Recursos y apoyo a las familias,
Tratamientos,
Educación,
Registros adecuados.
![Page 5: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/5.jpg)
Nuestra filosofíaMisión:
Lograr que los seres humanos gocen de su derecho a calidad de vida
Visión:
Los enfermos de enfermedades de depósito lisosomal en Guatemala
mejoramos nuestra calidad de vida y la de nuestra comunidad.
![Page 6: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/6.jpg)
Objetivos Lograr que cada enfermo de enfermedad lisosomal obtenga el
tratamiento médico adecuado.
Apoyar a los enfermos, a sus familias y a su entorno para que vivan una vida plena, saludable, fructífera y armoniosa.
Educar a los profesionales de la salud y a la comunidad en general, sobre estas condiciones, sus orígenes, consecuencias y tratamientos.
Contribuir a una sociedad más sana.
![Page 7: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/7.jpg)
¿Quiénes somos?
Somos un grupo de pacientes, familiares, amigos y profesionales de la salud, involucrados en el tema de las enfermedades de depósito lisosomal que buscamos llegar a nuestros objetivos de salud y calidad de vida y sobre todo lograr que los enfermos
de enfermedades huérfanas
ya no se sientan huérfanos.
![Page 8: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/8.jpg)
¿Quién es el enfermo?
Comenzemos por definir el sujeto.
Yo fui diagnosticada, tú fuiste diagnosticado.
Nosotros fuimos diagnosticados.
Una enfermedad rara implica un proceso
que involucra a toda la familia.
![Page 9: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/9.jpg)
¿Qué significa manejar una situación?
Manejamos una situación cuando somos capaces de entender la situación y prepararnos para solventar los percances que nos ocurran sin ser lastimados en nuestros sentimientos y en el desarrollo de nuestra vida.
![Page 10: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/10.jpg)
Qué pasos podemos dar
Podemos comenzar por entender que hay dos formas de manejo, manejo pasivo y manejo proactivo.
Aún el manejo pasivo, debe ser proactivo.
Ser pasivo no es dejarse estar, es saber cuándo nadar sobre la corriente para llegar a la orilla.
Es sabernos perdonar por lo que no supimos hacer.
![Page 11: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/11.jpg)
Segundos afuera o los toros desde la valla
Para un paciente, para un padre el recibir el diagnóstico y manejar el proceso no es fácil. Los de afuera, pueden sentir pena o simpatía, pero no sienten el dolor.
![Page 12: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/12.jpg)
La respuesta emocional,Los pasos del duelo según Ken Moses
Perdí la ilusión de mi niño perfecto Rechazo: es un error, no es permanente, esto no nos va a afectar, esto no
me está pasando.
Ansiedad, qué voy a hacer, cómo lo solvento?
Enojo; estos médicos no saben nada, la culpa es del gobierno, Dios me abandonó.
Culpa; qué hice para que me pase o le heredé la condición
Depresión Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así.
Ajuste Ciclos de tristeza y duelo
![Page 13: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/13.jpg)
Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así.
Ajuste, entendemos dónde estamos y amamos a nuestros niños por los que son y cómo son.
Ciclos de tristeza y duelo,
El ciclo tiende a repetirse cuando las circunstancias nos presionan o cambian.
Es normal y no querramos evitarlo, sino
Manejarlo.
![Page 14: Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara](https://reader036.fdocuments.ec/reader036/viewer/2022082804/5484bc58b4af9f807e8b47bf/html5/thumbnails/14.jpg)
GRACIAS POR SU ATENCIÓN
www.angel-lisosomal.org
Basado en el texto de National MPS Society de USA con permiso del Dr.Moses.