Presentación de PowerPoint · 2015-01-11 · La pèrdua d’un fill és la experiència més...
13
Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sant Joan de Déu
Transcript of Presentación de PowerPoint · 2015-01-11 · La pèrdua d’un fill és la experiència més...
Unitat de Cures
Pal·liatives de
l’Hospital Sant Joan
de Déu
la mort d’un nen és un esdeveniment per al que l’entorn familiar mai es troba preparat; és un tragèdia inesperada que necessita uns professionals especialment preparats i una atenció molt concreta. La Unitat de Cures Pal·liatives té aquesta missió
Què és una Unitat de Cures Pal·liatives? Una Unitat de Cures Pal·liatives és un recurs de l’hospital per tenir cura d’aquells infants i de les seves
famílies, que pateixen malalties en que l’expectativa de vida no arriba a l’edat adulta. La Unitat
ofereix una atenció integral adaptada en tot moment a la seva situació i en el decurs de tot el seu
procés evolutiu.
La Unitat de Cures Pal·liatives del Hospital Sant Joan de Déu, és la més antiga d’Espanya. Va néixer
a l’any 1991 i des d’aleshores ha mantingut un estil d’atenció humanitzat propi dels Germans de
l’Orde:
− Afirmant la vida i considerant la mort com un procés normal
− Sense intentar accelerar ni retardar la mort
− Integrant els aspectes espirituals i psicològics en la cura dels pacients
− Oferint suport per ajudar a les famílies a adaptar-se a la situació
− Oferint suport emocional en el moment del dol
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
Com funciona? S’ofereix una atenció integral que compren la dimensió física, emocional, social i espiritual amb
disponibilitat les 24 hores i 365 dies a l’any.
El nostre objectiu és que el nen tingui la millor qualitat de vida possible i que la família tingui el
recolzament que necessita en tot moment per això, els professionals estan al seu costat tant a l’hospital
com a casa. Aquest és el NOSTRE OBJECTIU
Les dades 2014 mostren que gairebé la meitat dels nens han pogut passar les darreres hores al seu domicili i amb
la seva família
7 6 13
18 11
20
14 16
28 13
19
14
2009 2010 2011 2012 2013 2014
defuncions a casa defuncions a l'hospital
2014
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
Perquè necessitem una nova Unitat? El creixement de l’hospital i l’atenció a malalties molt
més complexes en els darrers anys, ha augmentat les
necessitats d’aquest tipus d'assistència. En el moment
actual es requereix un plantejament global del
funcionament de la unitat i dels seus recursos per a
poder seguir atenent més famílies amb la mateixa
qualitat
35
57
84
75 80
102
2009 2010 2011 2012 2013 2014
Nombre de visites
(l’hospital i domicili)
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
Nombre de
trucades ateses
2,9 3
6,5 7 7,5
12,5
2009 2010 2011 2012 2013 2014
L’activitat ha crescut un 61% des de l’any 2009 i la tendència és a
seguir creixent
Temps de seguiment
en mesos
Nombre de malalts
atesos
188
519
1454 1485
1823 1970
2009 2010 2011 2012 2013 2014
415
1164
1514
1170 1309
1194
2009 2010 2011 2012 2013 2014
1. Assistència
24/365
2. Atenció interdisciplinar
Com volem que sigui la
nova Unitat?
4. Formació dels professionals
3. Unitat del Dol
6. Web de suport
5. Xarxa de cures pal·liatives a
Catalunya
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
Unitat de Cures
Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
Com seria la nova Unitat?
1. Tindria cobertura de metge i infermera
durant les 24 hores del dia els 365 dies
de l’any per a moltes més famílies a
casa de les que ara es poden
atendre
EL ser humà és un ser vinculat al món. Els referents habituals actuen com a elements que ajuden a
trobar-se be. I el nen, més que ningú, està lligat al seu hàbitat físic, psicològic; al seu entorn conegut.
Per això és tant important poder ser atès a casa.
La Unitat actual de Cures Pal·liatives, ja ha arribat al seu sostre de possibilitats a l’hora de cobrir les
necessitats que van sorgint. No es poden atendre més famílies.
Per a poder atendre més nens i seguir recolzant que les famílies puguin passar a casa seva els darrers moments, necessitem més professionals.
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
suport familiar
Un equip interdisciplinar compost per metges, infermeres, psicòlegs, treballadors socials, atenció espiritual i
altres ajuts puntuals per donar una atenció responsable, prudent, respectuosa i equilibrada
Com seria la nova Unitat?
2. Tindria millor cobertura de
l’atenció interdisciplinar necessària
La Unitat de Cures Pal·liatives actual, disposa d’aquests professionals a dedicació parcial. Si volem atendre més famílies, haurem de tenir aquests professionals a dedicació complerta.
− Per enfortir els vincles
− Per reforçar el paper de tenir
cura per part dels pares
− Per proporcionar un espai de
contenció emocional
− Per tenir cura dels germans
suport social suport espiritual
− Per preveure i tractar
situacions conflictives
− Per conèixer els recursos
existents i fer-ne ús
− Per oferir espais de descans
amb voluntaris
− Per proporcionar un espai de
contenció emocional
− Per ajudar a enfortir els valors
espirituals que pugui tenir el
nen i la família
− Per millorar la qualitat de vida
respectant el seu sistema de
creences, preferències i valors.
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
La pèrdua d’un fill és la experiència més propera a la pròpia mort que pugui patir un ésser humà. El greu impacte
que causa , exigeix un abordatge protocol·litzat i interdisciplinar per fer front a les possibles conseqüències que
comporta sobre cadascun dels membres de la família, en especial si hi han d’altres nens.
La Unitat del Dol, és un recurs que volem oferir a través d’un espai, un temps i un equip de professionals dedicat als pares que han perdut un fill
Com seria la nova Unitat?
3. Tindria més recursos per a la Unitat del Dol.
Sabem i està escrit, que la mort d’un fill és
la pèrdua més difícil d’elaborar....
El procés psicològic necessari per assimilar la pèrdua d’un ser estimat, és
coneix com “dol”. En el dol, el sentiment de pèrdua és l’estat
afectiu/emocional predominant. Apareix pena, dolor, angoixa, aflicció i la
sensació de pèrdua d’un mateix.
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
Tots els professionals de l’hospital necessiten formació per atendre malalts en situació més estable o amb
condicions menys greus. En aquests casos, l’equip de Cures Pal·liatives actua d’assessor i suport.
L’Hospital disposa d’un espai virtual de formació (Aula de Pediatria) que podria ser un bon canal de cara a
promoure que els professionals adquireixin les competències, les habilitats i les actituds necessàries per
atendre els nens i famílies en aquestes situacions.
Seria també un recurs idoni per a formar als professionals del territori català
Com seria la nova Unitat?
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
4. Podria destinar més recursos a la formació dels professionals
La formació de la resta de professionals per atendre els casos menys greus, complementa els recursos de la unitat i n’amplia l’abast.
Un equip expert en Cures Pal·liatives Pediàtriques, és un punt estratègic dins una xarxa d’assistència que
coordini diferents recursos. Si es pot donar formació i recolzament als equips professionals repartits pel
territori, estarem fent arribar l’estil d’assistència de l’Hospital Sant Joan de Deu més enllà del nostre àmbit
proper.
La capacitació de professionals, la implantació de protocols clínics específics i el suport de l’equip
especialitzat de l’hospital, pot permetre arribar a més famílies allunyades del nostre entorn alhora que es
manté el vincle amb l’equip de salut de referència d’allà on viuen les famílies.
Com seria la nova Unitat?
5. Podríem ajudar a crear una
xarxa de Cures Pal·liatives a
Catalunya
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
El treball en xarxa disminueix els problemes d’equitat pel que fa a tenir accés a l’atenció de qualitat a prop del domicili
Les “noves” famílies són cada cop més usuàries de recursos a la xarxa. Un espai de suport virtual esdevindrà
cada cop més una eina útil per acompanyar el procés.
Un espai de suport per famílies i professionals que ajuda a compartir, a fer comunitat, a obtenir informació....
Hi ha diverses experiències arreu del món i cap al nostre país. L’hospital Sant Joan de Déu es podria plantejar
una web d’aquestes característiques.
Com seria la nova Unitat?
6. Podríem oferir a les famílies
una Web de suport
Projecte: SEGUIREM VIVINT Projecte: Per a la nova Unitat de Cures Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
No hi ha cap referent de web de suport en llengua castellana. Poder tenir un suport d’aquests tipus permet traspassar fronteres i arribar a moltes famílies.
Recursos
Necessaris
(*) contempla guàrdies localitzables 365 dies l’any
Recursos Humans: − 1 metge a temps complert(*)
− 2 infermeres − 1 treballador social a temps parcial − 1 psicòleg a temps parcial − 1 administratiu
Recursos materials:
− Recursos per a la formació − Disseny de la web − Material escrit de recolzament
237.973 € /any
TOTAL 264.723 €/any
26.750
«Importes perquè ets tu, i tu importes
fins a l’últim minut de la teva
vida, i nosaltres farem el que
puguem no només per ajudar-
te a morir en pau, ó perquè visquis fins que moris. »
Cicely Saunders
"Tenir cura fins el final dels petits pacients i les seves
famílies són la veritable vocació de la nostra feina i
creiem que tot infant que pugui morir té el dret de fer-ho
acompanyat".
Col·labora a través de la pàgina implicat a
http://implica-t.org/ca/ o bé comprant el llibre "Seguirem
vivint" : el testimoni d'una nena i d'una família
acompanyats per la Unitat, que dedica els drets d'autor
al projecte.
