Modelo multidimensional de adaptación psicológica y familiar en madres y padres de personas con trastornos del espectro autista*

Pilar Pozo CabanillasÁngeles Brioso Díez

Encarnación Sarriá Sánchez

Facultad de Psicología

Premio Premio ÁÁngel ngel RiviRivièèrerea la Investigacia la Investigacióón en Autismo, 2010n en Autismo, 2010

XV Congreso Nacional de Profesionales del Autismo XV Congreso Nacional de Profesionales del Autismo (AETAPI). Zaragoza, 18(AETAPI). Zaragoza, 18--20 de noviembre de 201020 de noviembre de 2010

* Este trabajo forma parte de la Tesis Doctoral de Pilar Pozo Cabanillas

¿¿CCóómo afecta tener un hijo con TEA en la familia?mo afecta tener un hijo con TEA en la familia?

�� Los padres de personas con (TEA) presentan mayores niveles de Los padres de personas con (TEA) presentan mayores niveles de estrestrééss y y ansiedadansiedad comparados con los padres con hijos sin comparados con los padres con hijos sin discapacidad o con otras discapacidadesdiscapacidad o con otras discapacidades ((Dumas, Wolf, Dumas, Wolf, FismanFisman & & CulliganCulligan, , 1991; 1991; KasariKasari & & SigmanSigman, 1997; Sanders & Morgan, 1997), 1997; Sanders & Morgan, 1997)

�� Las madres y padres de personas con TEA se enfrentan a Las madres y padres de personas con TEA se enfrentan a dificultades dificultades derivadas directamente de las caracterderivadas directamente de las caracteríísticas del trastornosticas del trastorno(alteraciones sociales, comunicativas y de inflexibilidad y (alteraciones sociales, comunicativas y de inflexibilidad y simbolizacisimbolizacióón).n).

�� Los Los problemas de conducta (agresivas, problemas de conducta (agresivas, autolesivasautolesivas y estereotipadas) y estereotipadas) han mostrado tenerhan mostrado tener un efecto mun efecto máás significativo que la s significativo que la severidad del severidad del trastornotrastorno sobre el sobre el estrestrééss ((BakerBaker BlacherBlacher, , CrnicCrnic, y , y EdelbrockEdelbrock,2002; ,2002; HerringHerring et al., et al.,

2006; 2006; LecavalierLecavalier et al., 2006; et al., 2006; TomanikTomanik et al., 2004)et al., 2004) y y sobre la sobre la ansiedadansiedad y la y la depresidepresióónn ((BaxterBaxter et al., 2000; et al., 2000; BlacherBlacher, , ShapiroShapiro, , LopezLopez, , DiazDiaz y Fusco, 1997). y Fusco, 1997).

¿¿PorquPorquéé algunas familias se adaptan mejor que otras, algunas familias se adaptan mejor que otras, incluso teniendo hijos que presentan mayor severidad? incluso teniendo hijos que presentan mayor severidad?

�� Grupo de estudios que examinan otros factores:Grupo de estudios que examinan otros factores:�� Apoyos socialesApoyos sociales

�� InformalesInformales�� FormalesFormales

�� PercepciPercepcióón del probleman del problema�� Sentido de la CoherenciaSentido de la Coherencia

�� ComprensibilidadComprensibilidad�� ManejabilidadManejabilidad�� Sentido o significadoSentido o significado

�� Estrategias de afrontamientoEstrategias de afrontamiento�� Positivas y centradas en el problemaPositivas y centradas en el problema�� Estrategias de evitaciEstrategias de evitacióón activan activa

Realizan anRealizan anáálisis parcialeslisis parciales de relaciones entre variables. de relaciones entre variables. Necesario adoptar una perspectiva multidimensionalNecesario adoptar una perspectiva multidimensional: an: anáálisis de lisis de

las relaciones entre las variables y de los efectos que producenlas relaciones entre las variables y de los efectos que producenal considerarse su influencia de forma simultal considerarse su influencia de forma simultáánea.nea.

Modelo Doble ABCXModelo Doble ABCX de Estrde Estréés y Adaptacis y Adaptacióónn((McCubbinMcCubbin y y PattersonPatterson,1983) ,1983)

Afrontamiento

aACaracterísticas de la persona con TEA

cC Definición o Percepción de la situación

bBRecursos y Apoyos

Buena Adaptación

Mala Adaptación

Adaptación

xX

¿¿Existen diferencias de gExisten diferencias de géénero en la nero en la adaptaciadaptacióón de madres y padres? n de madres y padres?

Investigaciones Investigaciones sobre estrsobre estr ééss

ResultadosResultados

MadresMadres PadresPadres

Keller y Honing (2004)Demandas y Demandas y

necesidades de necesidades de cuidado del hijo cuidado del hijo

AceptaciAceptacióón de la n de la discapacidad y discapacidad y

dificultades de apegodificultades de apego

Beckman (1991)Sentido de Sentido de

competencia en el competencia en el cuidado del hijocuidado del hijo

Problemas de relaciProblemas de relacióón y n y apego con el hijo apego con el hijo

Krauss (2003)Consecuencias Consecuencias

personales de la personales de la maternidad y redes maternidad y redes de apoyo para el de apoyo para el cuidado del hijo cuidado del hijo

Tipo de relaciTipo de relacióón con el n con el hijo y temperamento de hijo y temperamento de

éésteste

Estudio multidimensional de la ansiedad y la Estudio multidimensional de la ansiedad y la calidad de vida familiar en madres y padres de calidad de vida familiar en madres y padres de

personas con TEApersonas con TEA

ObjetivosObjetivos1.1. Comprobar la utilidad del modelo teComprobar la utilidad del modelo teóórico Doble rico Doble

ABCX en el anABCX en el anáálisis de la adaptacilisis de la adaptacióón (ansiedad n (ansiedad y calidad de vida familiar) para determinar y calidad de vida familiar) para determinar variables relevantes y su relacivariables relevantes y su relacióón con la n con la adaptaciadaptacióón.n.

2.2. Analizar similitudes y posibles diferencias de Analizar similitudes y posibles diferencias de ggéénero en la adaptacinero en la adaptacióón en madres y padres.n en madres y padres.

3.3. Sugerir lSugerir lííneas de intervencineas de intervencióón especn especííficas en ficas en funcifuncióón de los resultados.n de los resultados.

HipHipóótesistesis

Severidad del Trastorno

Problemas de Conducta

Apoyos

Afrontamiento

SOC

Relación de signo negativo

Relación de signo positivo

Calidad de VidaFamiliar

Severidad del Trastorno

Problemas de Conducta

Apoyos

Afrontamiento

SOC

Relación de signo negativo

Relación de signo positivo

Ansiedad

MetodologMetodologííaa�� Participantes 118 (59 parejas: madres y padres). Participantes 118 (59 parejas: madres y padres). �� Personas con TEA:Personas con TEA:

�� 79% (47) varones y 20.3% (12) mujeres79% (47) varones y 20.3% (12) mujeres�� Rango de edad de 4 a 38 aRango de edad de 4 a 38 añños (M= 14.2)os (M= 14.2)�� Tipo de centro al que asistenTipo de centro al que asisten

Centro Ordinario de IntegraciCentro Ordinario de Integracióón: 25.4% (15)n: 25.4% (15)Colegio de EducaciColegio de Educacióón Especial: 10.2% (6)n Especial: 10.2% (6)Centro EspecCentro Especíífico de Autismo: 55.9% (33)fico de Autismo: 55.9% (33)Centro de DCentro de Díía: 8.5% (5)a: 8.5% (5)

InstrumentosInstrumentos

FACTOR FACTOR aAaA::

Estresor

Severidad del Severidad del TrastornoTrastorno

CARS “Escala de Valoración del Autismo”(Schopler, Reichler y Renner’s, 1988). Adaptada al castellano por García-Villamisar y Polaino-Lorente (1992)

Problemas de Problemas de ConductaConducta

BPI “Inventario de Problemas de Conducta”(Rojahn, Matson, Lott, Esbensen y Smalls, 2001)

FACTOR FACTOR bBbB::

ApoyosApoyos

socialessociales

Apoyo SocialApoyo Social “Escala de Apoyo para Padres con Hijos con Discapacidad” (Bristol, 1979)

FACTOR FACTOR cCcC: :

PercepciPercepcióónn

del problemadel problema

Sentido de la Sentido de la CoherenciaCoherencia

SOC “Cuestionario del Sentido de la Coherencia” (Antonovsky, 1987)

FACTOR BC:FACTOR BC:

AfrontamientoAfrontamientoEstrategias de Estrategias de AfrontamientoAfrontamiento

COPE- Breve. “Afrontamiento Orientado a los Problemas” (Carver, 1997). Adaptación realizada por Crespo y Cruzado (1997)

FACTOR FACTOR xXxX::

AdaptaciAdaptacióónn

AnsiedadAnsiedad HADS “Escala de Ansiedad y Depresión”(Zigmon y Snaith, 1983). Adaptada y validada por Tejero, Gimená y Farré (1986)

Calidad de Calidad de Vida FamiliarVida Familiar

CVF “Calidad de Vida Familiar” ( Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis y Wang, 2003).Adaptada por Sainz, Verdugo y Delgado (2005).

MetodologMetodologííaa

�� AnAnáálisis lisis PathPath (Programa estad(Programa estadíístico AMOS stico AMOS 5 5 GraphicGraphic))

�� Examina las relaciones de las variables en su Examina las relaciones de las variables en su conjunto y de forma simultconjunto y de forma simultáánea.nea.

�� Efectos directos e indirectos de unas variables Efectos directos e indirectos de unas variables sobre otras.sobre otras.

Problemas de Conducta

,08 SOC

,52 ANSIEDAD

-,28 -,72

e5

e4

Modelo de Ansiedad en Madres

Problemas de Conducta

,11 SOC

,57 ANSIEDAD

e5

e4

Modelo de Ansiedad en Padres

Severidad del Trastorno

,41

,47 Afrontamiento de Evitación Activa

e3

,35

- ,47

- ,69

- ,20

- ,33

Resultados de los modelos de ansiedadResultados de los modelos de ansiedad

�� El modelo de ansiedad en los padres es mEl modelo de ansiedad en los padres es máás s complejo que el de las madres.complejo que el de las madres.

�� En ambos modelos:En ambos modelos:�� Los Los problemas de conductaproblemas de conducta afectan de manera indirecta afectan de manera indirecta

a la ansiedad, a trava la ansiedad, a travéés del SOC.s del SOC.�� El El SOCSOC tiene un papel protector sobre la ansiedad.tiene un papel protector sobre la ansiedad.

�� En el modelo de padres:En el modelo de padres:�� La La severidad del trastornoseveridad del trastorno del hijo se relaciona del hijo se relaciona

negativamente con la ansiedad, indicando que una negativamente con la ansiedad, indicando que una menor severidad del trastorno se relaciona con mayores menor severidad del trastorno se relaciona con mayores niveles de ansiedad.niveles de ansiedad.

�� Las Las estrategias de evitaciestrategias de evitacióón activan activa presentan un efecto presentan un efecto significativo en el modelo, donde un mayor uso de este significativo en el modelo, donde un mayor uso de este tipo de estrategias se asocia con niveles altos de tipo de estrategias se asocia con niveles altos de ansiedad. ansiedad.

Problemas de Conducta

,11 SOC

,25 Calidad de Vida

e5

e4

Modelo de Calidad de Vida Familiar en Padres

,45 - ,33

,00 Apoyos

e1

,20 Severidad del Trastorno

Problemasde Conducta

,05

Apoyos

,08

SOC

,33

Calidad de Vida-,34

,25

,30

,23

e1

e5

e4

,43

-,28

Modelo de Calidad de Vida Familiar en Madres

Resultados de los modelos de calidad de vida Resultados de los modelos de calidad de vida familiar (CVF)familiar (CVF)

�� El modelo de ansiedad en las madres es mEl modelo de ansiedad en las madres es máás s complejo que el de los padres.complejo que el de los padres.

�� En ambos modelos:En ambos modelos:�� Los problemas de conducta afectan de manera Los problemas de conducta afectan de manera

indirecta a la calidad de vida familiar, a travindirecta a la calidad de vida familiar, a travéés del s del SOC.SOC.

�� Los apoyos sociales tienen un papel significativo en Los apoyos sociales tienen un papel significativo en el modelo, donde niveles altos de apoyo se asocian el modelo, donde niveles altos de apoyo se asocian con un mayor grado de calidad de vida familiar.con un mayor grado de calidad de vida familiar.

�� En el modelo de madres:En el modelo de madres:�� La severidad del trastorno se relaciona de forma La severidad del trastorno se relaciona de forma

negativa con la calidad de vida familiar (niveles altos negativa con la calidad de vida familiar (niveles altos de severidad se asocian con un menor grado de de severidad se asocian con un menor grado de calidad de vida familiar). calidad de vida familiar).

Utilidad del modelo Doble ABCXUtilidad del modelo Doble ABCX para el anpara el anáálisis lisis multidimensional de la adaptacimultidimensional de la adaptacióón psicoln psicolóógica de las familias gica de las familias con hijos afectados de TEA.con hijos afectados de TEA.

�� Los Los problemas de conducta problemas de conducta afectan de forma negativa a la adaptaciafectan de forma negativa a la adaptacióón.n.�� El El papel protector y modulador del SOCpapel protector y modulador del SOC. Rasgo que merece ser . Rasgo que merece ser

trabajado en la intervencitrabajado en la intervencióón con los padres.n con los padres.�� Importancia de los Importancia de los apoyos apoyos para la calidad de vida familiarpara la calidad de vida familiar�� Existen Existen diferencias diferencias entre los modelos empentre los modelos empííricos de madres y padres: ricos de madres y padres:

�� Componentes y complejidad de los modelos.Componentes y complejidad de los modelos.�� La severidad del trastorno influye de forma diferente La severidad del trastorno influye de forma diferente

Implicaciones para la intervenciImplicaciones para la intervencióón:n:�� IdentificaciIdentificacióón de factores relevantes para la adaptacin de factores relevantes para la adaptacióón n

psicolpsicolóógica, comunes y especgica, comunes y especííficos, de madres y padres que ficos, de madres y padres que pueden incluirse entre los objetivos para el trabajo con las pueden incluirse entre los objetivos para el trabajo con las familias.familias.

Conclusiones e implicacionesConclusiones e implicaciones

¡¡Muchas Gracias!Muchas Gracias!

ppozo@psi.uned.esppozo@psi.uned.es