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Plan Estratégico y de Acción 2018/ 2020

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

Misión de FADEPOF

Potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Objetivos estratégicos 2018/ 2020

Los objetivos estratégicos de FADEPOF para 2018-2020 se basan en el crecimiento sostenido de la federación en los últimos años, así como en las buenas prácticas y resultados aprendidos a lo largo del período estratégico 2015- 2017.

Por lo que la propuesta de trabajo de este nuevo período estará basada en actividades en torno a cuatro objetivos estratégicos claves con el propósito de guiar las acciones y proyectos de FADEPOF en los próximos años alineados a su misión de representar la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) en Argentina.

1. Promover el diagnóstico temprano y garantizar el acceso adecuado a la salud de las personas con EPOF en el marco de políticas públicas sustentables a largo plazo.

2. Empoderar, fortalecer y apoyar a las Organizaciones Miembro de FADEPOF, como así también, promover el desarrollo de nuevos espacios de trabajo destinadas a la contención de las personas con EPOF.

3. Aumentar la concientización sobre las enfermedades poco frecuentes como una categoría emergente dentro de los Sistemas Socio-sanitarios provinciales, nacionales, regionales y mundiales.

4. Estimular la participación colaborativa entre todas las partes involucradas en el ámbito socio-sanitario y otros grupos de interés.

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FADEPOF – Plan de Acción 2018/ 2020

Visión General

FADEPOF, como defensor nacional de las personas que viven con una EPOF, promueve las prioridades de la comunidad de personas con EPOF en una serie de políticas socio-sanitarias bajo marcos normativos. FADEPOF es una organización clave que interactúa con las diversas dependencias del Estado, agencias reguladoras, organizaciones sin fines de lucro, instituciones gubernamentales, industria, organizaciones y grupos de pacientes, políticos, sociedades médicas, profesionales de la salud, la academia y otras partes interesadas asociadas que participan en las cuestiones relevantes de política de salud, legislativas y/o reglamentarias.

FADEPOF está activamente participando en distintas mesas de trabajo a nivel nacional, comités reguladores y otros espacios internacionales (regionales y globales).

• Designada representante de organizaciones de pacientes en el Consejo Consultivo Honorario del Ministerio de Salud de la Nación en lo referido a EPOF.

• Miembro representante de la comunidad en el Comité Nacional de Ética del Ministerio de Salud de la Nación, Salud Investiga.

• Representante de las organizaciones de pacientes en la mesa de enlace con la Defensoría del Pueblo de la Nación.

• Integrante de la RedAPTA del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.

• Representante de las organizaciones de pacientes en la mesa de trabajo sobre revisión del PMO dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, SSSalud.

• Representante de las organizaciones de pacientes integrantes del Observatorio de ANMAT.

• En interacción y colaboración con el Grupo de Trabajo de EPF de la Sociedad Argentina de Pediatría.

• En interacción y colaboración con el Ministerio de Ciencia, Tecnología y Innovación Productiva de la Nación, áreas de Medicina de Precisión.

• Laboratorio de Terapia Molecular y Celular de la Fundación Instituto Leloir

• Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

• Alianza internacional de organizaciones de pacientes (IAPO)

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• Enfermedades Raras Internacional (RDI). Integrante de la Comisión LATAM en RDI, que participa en la Comisión de organizaciones de pacientes en CONGO, NU.

• BIORED SUR

• Posee lazos con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

• Coalisión de Enfermedades Raras en Latinoamérica y el Caribe en el marco de la Organización de Estados Americanos (OEA)

• Grupo de afinidad del G20: C20

Transparencia

FADEPOF publica las actualizaciones de las actividades en su sitio web, acuerdos, e iniciativas de las que forma parte con el propósito de asegurar que haya visibilidad para todas las partes interesadas, la comunidad médica y sus miembros, del gran trabajo que se realiza en virtud de representar a la comunidad de personas con EPOF a nivel nacional e internacional.

La rendición y memoria anual de actividades de FADEPOF están detalladas en los Estados Contables bajo los principios establecidos en las normas vigentes.

Acciones basadas en los objetivos estratégicos

1. Promover el diagnóstico temprano y garantizar el acceso adecuado a la salud de las personas con EPOF en el marco de políticas públicas sustentables a largo plazo.

• Información y orientación sobre EPOF a la comunidad de personas afectadas y entorno cercano.

o Sobre centros especializados en la atención sanitaria (en colaboración con miembros FADEPOF)

o Sobre acceso a derechos o Asistencia, asesoramiento y derivación a organizaciones y grupos de

pacientes miembros de la federación y otras entidades relacionadas a través de la red de contactos

o Conexión con redes de apoyo, información y servicios sociales. • Material educativo sobre aspectos relacionados a las EPOF

o Manual de Derechos en Salud y EPOF o Manual sobre Farmacovigilancia o Manual sobre Investigación Clínica o Manual sobre Medicamentos o Manual sobre Terapia génica

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• Material educativo sobre diversas EPOF o Guías para pacientes y familiares sobre EPOF específicas o Nacionalización de consensos internacionales y Guías Clínicas de

Manejo y tratamiento de EPOF específicas (con aval de sociedades científicas y/o MINSAL)

• Puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación.

o Articulación con Ministerios Provinciales o Articulación con Congreso de la Nación o Articulación con Legislaturas Provinciales

• Creación del Registro Nacional de EPOF y Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel Nacional

o Compromiso con las 24 jurisdicciones nacionales o Articulación con Legislaturas provinciales y Nacional

• Armonización de las vías de acceso a la salud de las personas con EPOF o Propuestas de normativas complementarias o Gestión con Agentes de la seguridad social o COSSPRA o Gestión con dependencias del Estado (DADSE, Programa Incluir Salud,

PAMI, entre otras) o Articulación con Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) y Agencia

Nacional de Discapacidad (Ex CONADIS) • Aspectos fundamentales en lo referido a:

o Evaluación de Tecnologías Sanitarias o Plan Médico Obligatorio o Clasificación de medicamentos (de síntesis química y biotecnológicos).

Normas referidas a la prescripción, comercialización, investigación/ ensayos clínicos.

o Programa de Pesquisa neonatal y sus ampliaciones o Acceso a la información pública

• Herramientas de soporte bajo innovación tecnológica o Computación cognitiva (WATSON) o Telemedicina (ateneos + estudios diagnósticos)

• Medicina de precisión • Medicina traslacional • Investigación en EPOF (molecular, genómica)

o Convenio Marco de colaboración con MINCYT o Creación de PICT-O FADEPOF con Agencia Nacional de Promoción

Científica y Tecnológica o Acuerdos Ad-hoc

• Promoción de actualización a profesionales de la salud en colaboración con sociedades científicas. Ej. Sociedad Argentina de Pediatría, Fundación Garrahan.

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• Propuestas sobre normativa o normas complementarias vinculadas a las EPOF. Ej. Credencial EPOF de acceso a derechos (equidad con personas trasplantadas. Propuesta de Agencia de HTA. Ley sobre medicamentos biotecnológicos, otros.

2. Empoderar, fortalecer y apoyar a las Organizaciones Miembro de FADEPOF, como así también, promover el desarrollo de nuevos espacios de trabajo destinadas a la contención de las personas con EPOF.

• Desarrollar, fortalecer y apoyar a las ONGs y grupos de pacientes en la consolidación de su espacio de contención y pertenencia referido a diversas EPOF

• Talleres de fortalecimiento destinados a miembros de FADEPOF sobre diversos aspectos vinculados a las EPOF

o Discapacidad y certificación bajo criterios internacionales o Evaluación de Tecnología Sanitaria o Investigación clínica o Terapias de avanzada o Farmacovigilancia o Medicamentos o Derechos o Oratoria o Recaudación de fondos o Aspectos administrativos y contables o Comunicación institucional o Bases de datos y habeas data o otros

• Asesoramiento y coaching a grupos de pacientes sin representación legal • Asesoramiento y apoyo en gestión de reclamos ante organismos del Estado,

Agentes de la Seguridad Social y otros. (a miembros de FADEPOF y grupos de pacientes sin representación legal)

3. Aumentar la concientización sobre las enfermedades poco frecuentes como una categoría emergente dentro de los Sistemas Socio-sanitarios provinciales, nacionales, regionales y mundiales.

• Conmemoración del Día mundial de las EPOF a nivel nacional y con articulación con organizaciones internacionales

• Apoyo en difusión de conmemoración de enfermedades poco frecuentes específicas (a miembros de FADEPOF)

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• Incrementar la concientización sobre las EPOF a nivel nacional mediante incidencia pública con ministerios jurisdiccionales y nacional.

o Cartas compromiso en implementación de Plan Nacional de EPOF bajo acuerdos federales

o Elaboración de Informe sombra sobre EPOF en Argentina para ser presentado en jurisdicciones, nación y organismos internacionales (OMS/ OPS/ Naciones Unidas, otros)

o Propuesta de Plan Nacional EPOF para puesta en marcha de Programa Nacional de EPOF

• Expansión del conocimiento de las EPOF mediante presencia en redes sociales • Posicionamiento sobre diversos aspectos vinculados a las EPOF • Acciones de prensa sobre en diversos aspectos vinculados a las EPOF • Materiales educativos destinados a pacientes y grupos familiares • Encuestas destinadas a la comunidad de personas con EPOF sobre diversos

aspectos vinculados a las EPOF. Posteriores publicaciones.

4. Estimular la participación colaborativa entre todas las partes involucradas en el ámbito socio-sanitario y otros grupos de interés.

• Estimular y fortalecer la colaboración de las partes interesadas • Generar espacios de discusión y consenso con:

o Sociedades científicas o Cámaras de industria nacional e internacional o Cámara de CRO o Sociedades académicas vinculadas a áreas socio-sanitarias o Organismos multilaterales y mundiales (OMS/ OPS/ Cancillería/

MERCOSUR/ PARLASUR/ G20 y C20 2018, otros) o Organizaciones sociales mundiales vinculadas a las EPOF o Ámbito Legislativo Nacional y Provinciales

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Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Sus miembros son organizaciones o grupos de pacientes y/o familiares que trabajan a nivel local, provincial, nacional y en alianzas regionales y globales representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social- que convive con una de enfermedad poco frecuente en Argentina.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Cuenta –al día de hoy- con 63 miembros asociados entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF).

FADEPOF es miembro fundador e integrante de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Y es fundador de la coalición BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

FADEPOF se ha consolidado significativamente en los últimos años, posicionándose como una institución referente en EPOF en el país, incorporando mayor representación de patologías, y aumentando las actividades destinadas a empoderar a la comunidad de personas con EPOF. Entre las actividades se destacan las destinadas a la defensa de los derechos de las personas afectadas, sensibilización, concientización, incentivos a la investigación, la promoción del trabajo articulado y colaborativo entre las OSC de EPOF, y el sector público- privado, y muy fuertemente, el trabajo en incidencia en políticas públicas destinadas a este colectivo de enfermedades.

FADEPOF ha sido declarada de interés por:

FADEPOF es miembro de: