Patricia Digilio Los Comités Hospitalarios de Bioética en ... DE... · 1.3. Relevamiento de...

SERIE SEMINARIOS SALUD Y POLITICA PUBLICA

Centro de Estudios de Estado y Sociedad

SEMINARIO IV – 2004

Patricia Digilio

Los Comités Hospitalarios de Bioética en Argentina

y las Implicancias de sus Funciones

para las Políticas de Salud

Con el auspicio de la Organización Panamericana de la Salud

Los Comités Hospitalarios de Bioética en Argentina y las Implicancias de sus Funciones… Patricia Digilio

SERIE SEMINARIOS SALUD Y POLITICA PÚBLICA

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LOS COMITÉS HOSPITALARIOS DE BIOÉTICA EN ARGENTINA

Y LAS IMPLICANCIAS DE SUS FUNCIONES PARA LAS POLÍTICAS DE SALUD A manera de presentación y en forma resumida podemos señalar que el objetivo de este proyecto consistió en delinear un mapa de la distribución de comités de bioética en los hospitales públicos de las distintas jurisdicciones de Argentina y estudiar en una muestra de los mismos su capacidad de desempeño en sus funciones educativa, consultiva, normativa y de revisión de investigaciones, ponderando sus implicancias hospitalarias y para el sistema de salud.

OBJETIVOS SECUNDARIOS: 1- Detectar las problemáticas principales y que son comunes a los comités 2- Recuperar, procesar y difundir la información que se releve 3- Favorecer el trabajo en red y la interrelación entre los comités 4- Contribuir a la capacitación de los miembros de los comités 5- Desarrollar estrategias educativas y de asesoramiento comunitario y gubernamental que

contribuyan a la implementación de políticas de salud con fuertes contenidos éticos 6- Fortalecer el apoyo a espacios institucionales para la protección de la ética de la salud a través de

comités de bioética y la introducción de un cambio conceptual en el modelo de salud. 7- Procurar la incorporación de la dimensión ética para el diseño, gestión y evaluación de las

políticas sociales en el ámbito de la Salud Pública 8- Promover la democratización de las prácticas en el ámbito de la salud RESULTADOS 1.1. Trazado de las regiones para la realización del mapa de los comités de bioética Para la realización de este trabajo se ha procedido dividiendo el país en cinco regiones -la provincia de Buenos Aires y la Ciudad de Buenos Aires se estudian particularmente- a fin de explorar y conocer el número de hospitales e instituciones públicas vinculadas con la bioética con las que cuenta cada una de ellas. Estas regiones son:

- Región Centro: comprende las provincias de Córdoba - Santiago del Estero - La Pampa - Región Patagónica: comprende las provincias de Neuquén - Río Negro - Chubut - Santa

Cruz - Tierra del Fuego - Región Noroeste: comprende las provincias de Salta - Jujuy - Tucumán - La Rioja -

Catamarca - Región Noreste: Santa Fe - Formosa - Chaco - Misiones - Corrientes - Entre Ríos - Región Cuyo: Mendoza - San Juan - San Luis - Provincia de Buenos Aires - Ciudad de Buenos Aires

1.2. Conformación de la red de referentes regionales Para el trabajo en cada una de estas regiones se han establecido relaciones con referentes regionales con el objeto de facilitar y agilizar la búsqueda y recolección de información como así también de fortalecer vínculos y formas de intercambio entre los Comités.

Referentes regionales: Región Centro: Dra. Susana Vidal - Ministerio de Salud de la Provincia de Córdoba. Región Patagónica: Dr. Luis Justo - Universidad Nacional del Comahue y Dra. Andrea Macías - Subsecretaría de Salud de la provincia de Neuquén. Región Noroeste: Dr. Jorge Coronel - Confederación Médica de la República Argentina. Región Noreste: Lic. Silvia Brussino - Universidad del Litoral. Región Cuyo: Dr. Valentín Campos Sepich - Federación Médica de Mendoza. Provincia de Buenos Aires: Dr. Juan Carlos Celhay - Hospital Narciso López de Lanús. Ciudad de Buenos Aires: Dr. Miguel Butera - Hospital Italiano de Buenos Aires.

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SEMINARIO IV - AGOSTO 2004

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1.3. Relevamiento de hospitales e instituciones de las respectivas regiones que responden a las condiciones pautadas en el proyecto para la realización del mapa de comités de bioética Se ha efectuado un relevamiento del sistema sanitario de cada una de estas regiones buscando detectar las instituciones que responden a las condiciones pautadas en el proyecto (ver anexo). Para el relevamiento se ha respetado en todos los casos la división político –institucional propia de cada provincia, ya se divida ésta en áreas, circuitos o zonas. 1.4. Relevamiento del estado actual de los comités de bioética en el país Se ha procedido a la identificación y elaboración de una guía del estado actual de los Comités de Bioética en el país con el objetivo de comparar la información secundaria registrada referente al número de hospitales públicos en cada región y la existencia de Comités y evaluar el estado de la cuestión en las diferentes regiones para identificar cuáles son las jurisdicciones con menor capacidad instalada de Comités de Bioética y diseñar estrategias de difusión, promoción de la bioética y capacitación para éstas jurisdicciones. 1.5. Encuesta y entrevistas Se han realizado la encuesta y las entrevistas siguiendo las pautas establecidas en el ítem “metodología”. La información reunida ha sido procesada y analizada y sus resultados constituyen el cuerpo de este informe. 1.6. Actividades realizadas en el marco del proyecto En el marco de este proyecto se han llevado a cabo una serie de actividades que, por razones de espacio, no se describen aquí, y que comprenden: reuniones periódicas de la red, encuentros, jornadas nacionales e internacionales, cursos de capacitación y formación en bioética, diseño y planificación de una maestría en Bioética de los Derechos Humanos, entre otras. (VER ANEXO). INTRODUCCIÓN Alcance, sentido y funciones de los comités hospitalarios de ética Los Comités Hospitalarios de Ética (CHE) han surgido como respuesta a los graves dilemas de índole moral que se manifiestan cada vez más en la práctica de la medicina. Pueden caracterizarse como grupos interdisciplinarios cuyas funciones se aplican a tres áreas en especial: docencia, investigación y consulta asociadas con los dilemas éticos que surgen durante la práctica de la medicina hospitalaria. La aparición de esta figura institucional se origina en la problemática que presenta el desarrollo de nuevas tecnologías médicas y en una nueva conciencia social orientada hacia la evaluación de tratamientos prolongados, decisiones de no - tratamiento en recién nacidos con malformaciones graves y otras deliberaciones de carácter ético. Su surgimiento y expansión se realizó con rapidez en los Estados Unidos de América. Así, en 1982 solamente 1% de los hospitales tenía comités de este tipo, pero en 1988 ese porcentaje había ascendido a 60% para los hospitales con más de 200 camas.1 Su desarrollo, en cambio, en América Latina ha sido más lento y tortuoso.2 El desarrollo histórico de los Comités puede presentarse y ejemplificarse a través de una exposición de casos célebres que permite al mismo tiempo categorizarlos como ético-praxiológicos, jurídico-científicos y deontológicos-técnicos de acuerdo con sus funciones y estructura. Comité ético-praxiológico El caso modelo que sirve de ejemplo para ilustrar esta categoría remite a una sentencia de fecha 31 de marzo de 1976, en la que el Juez Richard Hughes de la Corte Suprema de Nueva Jersey, Estados Unidos, respondía a una demanda de suspender la respiración artificial de una joven en coma profundo señalando que debía consultarse al Comité de Ética del hospital en el que se hallaba

1 Cohen, C. Ethics commitees. Birth of a network. Hastings Cent Rep 18 (1):11,1988 2 Seguimos, para este presentación el trabajo de Tealdi, J.C. Mainetti, J.A., Los Comités Hospitalarios de Ética, en Bol. Of Sanit. Panam, 108 (5-6), 1990



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internada. El juez apelaba en los fundamentos de su juicio, a un artículo reciente de la pediatra Teel en el que ésta proponía un Comité de Ética integrado por médicos, trabajadores sociales, abogados y teólogos, como instrumento de diálogo para la evaluación de diferentes opciones terapéuticas aplicables a un determinado paciente.3 La institución en la que se encontraba en coma la paciente, Karen Quinlan, conformó un Comité de Ética compuesto por dos representantes del clero, el director de la institución, un asistente social, un médico que no trataba a Karen y el representante legal propio. Sin embargo, este Comité, dada su constitución, excedía el marco de revisión pronostica propuesta por el juez -no se trataba de un Comité de expertos-. La resonancia que adquirió el caso dio estado público a una nueva figura que hasta el momento era prácticamente inexistente. No obstante, su consolidación se produce en 1983 con el Informe de la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y del Comportamiento, de marzo de 1983.4 Este informe impulsa decisivamente la formación de los Comités presenta un modelo para su constitución y un registro de los existentes en ese momento. Un año antes de la presentación de este informe tiene lugar otro acontecimiento importante en la historia de los CHE. En la primavera de 1982 nace en Bloomington, Indiana, un bebé con síndrome de Down y atresia esofágica. La vida de este recién nacido dependía de una operación que permitiera su alimentación. Los padres rechazaron el tratamiento y el bebé murió de inanición a los 6 días, en tanto el equipo médico solicitaba, sin éxito, la intervención de una corte en el caso.5 Un año después el Departamento de Salud y Servicios Sociales de los EE.UU proponía una reglamentación para evaluar el tratamiento de los niños discapacitados y planteaba la intervención del Estado en esos casos.6 La respuesta de la Academia de Pediatría de los EE.UU fue la de crear unos Comités de Ética específicamente denominados “Infant Bioethical Review Committees”. En octubre de 1983 nace en Nueva York quien sería conocida como “Baby Jane Doe”. Jane presentaba múltiples defectos neurológicos, espina bífida, microcefalia e hidrocefalia. De acuerdo con el equipo médico que la atendía podía beneficiarse con una intervención quirúrgica para evitar infecciones aunque no las malformaciones. Sus padres se negaron a la intervención y optaron por un tratamiento conservador. No obstante, una Corte decidió que la operación debía realizarse. Dicha sentencia fue revocada por la Corte de Apelaciones del Estado de Nueva York y la niña fue llevada a su casa sin tratamiento. Frente a esta situación el Departamento de Salud y Servicios Sociales ordenó en febrero de 1984 que se investigaran las decisiones paternas en torno al tratamiento de bebés discapacitados y creó una línea telefónica de urgencia para denunciar casos de negligencia. El 23 de mayo de ese mismo año el Juez Charles L. Brieant del distrito de Manhattan señaló en un juicio sumario que las reglas federales conocidas como “reglas Baby Doe” eran nulas e ilegales, y debían dejarse de lado por violar el deber médico de la confidencialidad y el derecho de los padres a la privacidad. El Juez respondía así a los reclamos de la Asociación Médica Americana y la Asociación Americana de Hospitales, junto a los de otras sociedades. Esta decisión fue parcialmente aceptada por el Departamento de Salud y Servicios Sociales, mantuvo la línea vigente con Washington y la posibilidad de investigar estos casos, pero ofreció una amplia libertad a los hospitales que contaran con un comité de revisión de la atención infantil. Tres alternativas se dirimían en la polémica sobre la toma de decisiones: dejar que decidieran los padres y los médicos, implantar la intervención y control directo del Estado, llevar los casos a la corte. Frente a estas alternativas se fortalecía la opción que los CHE representaban. 3 Tell, K., The physician dilemma: a doctor´view : what the law should be, Baylor Law Rev, 27:6-9,1975 4 Estados Unidos de América, Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y del Comportamiento. Hospital Ethics Comittees: Proposed Statute and National Survey, en Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment, Washington, D.C. US, Government Printing Office, 1983, pp. 439-457 5 Pless, E. The story of Baby Doe, New Engl J Med, 309(11):663,1983 6 Estados Unidos de América, Departamento de Salud y Servicios Sociales. Propose Rules 45 CFR Part 84, Non discriminations on the Basis of Handicap Relating to Health Care for Handicapped Infants, Fed. Regist 48 (129):30850,1983

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El comité jurídico-científico La referencia histórica es aquí la sentencia del 1 de octubre de 1946 en la un tribunal Internacional condena a 22 miembros del partido nazi por crímenes cometidos contra la humanidad. Un año después, luego de comprobar los atroces experimentos a los que se había sometido a prisioneros de guerra el tribunal proclama el Código de Nuremberg en el que se establecen los principios a los que toda investigación y/o experimentación médica con humanos debe ajustarse. Este código se constituye en la base del borrador del Código de Ética en Experimentación Humana redactado por la Asociación Médica Mundial en Ginebra en 1961.7 Posteriormente desarrollado por la Declaración de Helsinki de la Asamblea Médica Mundial de 1964.8 En la Declaración de Tokio de 1975 de la 29° Asamblea Médica Mundial se recomienda específicamente que cada fase de la experimentación con sujetos humanos, definida en un protocolo experimental, debe someterse a la consideración de un comité independiente especialmente constituido a tal efecto a fin de aconsejar y brindar opinión sobre ello. De esta manera se profundizan las recomendaciones del Código de Nuremberg y se consolidan mundialmente los comités de investigación que funcionan en distintas instituciones de salud, entre ellas, el hospital. Más tarde, en 1981, la Organización Mundial de la Salud difundirá la “Propuesta de normas internacionales para la investigación biomédica en sujetos humanos” indicando la relevancia de aplicar la Declaración de Helsinki, revisada en Tokio, a los países en desarrollo, con especial consideración respecto de América Latina para el desarrollo de estos comités.9 El comité deonto-técnico El hecho histórico que se constituye en referente de esta modalidad es un documento cuyos orígenes datan de finales del siglo V o primera mitad del siglo IV a.C. época en aparece en Grecia este texto cuyo autor se desconoce. En este documento los médicos encontraron un conjunto de normas morales para orientar el desempeño de su profesión. Su difusión se extendió a lo largo de los siglos y fue prescrito por la bula Quod jisurandum de 1531 del Papa Clemente VII a todos aquellos que se graduaban de médicos. Se trata del juramento hipocrático que ha influído en la deontología médica hasta la actualidad. La Declaración de Ginebra y el Código Internacional de Ética Médica de la Asociación Médica Mundial lo adoptaron en su Asamblea General de 1948. Al reunir los sentidos de compromiso profesional y código ético, el Juramento Hipocrático se constituye en el antecedente más lejano de los Comités de Ética. A partir de los tres modelos presentados es posible explicitar la estructura y el significado del denominado comité ético-praxiológico, poniendo atención en su capacidad para una toma de decisiones éticas que involucran hechos y valores, o conceptos científicos, reglas técnicas o ideas filosóficas. Esta facultad que recae sobre el Comité puede surgir de una persona o grupo pero, en cualquier caso, es el hospital quien delega esta función. Es necesario precisar que un comité de tipo jurídico-científico o deontológico-técnico remite a otro tipo de orden externo, como pueden ser colegios, asociaciones, el Estado, el CHE, en cambio remite a la estructura misma de la institución en la que funciona. Cranford y Doudera definen a los comités como “grupo multidisciplinario de profesionales de salud dentro de una institución de salud que cumplen la función de dirigir los dilemas éticos que ocurren dentro de la institución”.10 Esta definición se comprende mejor si ante las opciones deontológica y jurídica, presentamos como alternativa la ética. La consideración de esta opción conduce a la necesidad de precisar una metodología de acción para el análisis de los problemas que se presentan a los CHE. De acuerdo con Gracia Guillén, las fases que corresponden a este método

7 Asociación Médica Mundial. Draft Code of Ethics on Human Experimentation. Br Med J 2(27 de octubre):1119, 1969 8 Asociación Médica Mundial. Declaración of Helsinki: recommendations guiding physicians in biomedical reserch involving human subjets, 1964 9 Organización Mundial de la Salud. Propuesta de normas internacionales para la investigación bimédica en sujetos humanos. 1982 10 Cranford, R. y Doudera A., The emergence of Institucional Ethics Committees, en Institucional Ethics Committes and Health Care Decision Making, Ann Arbor, Michigan, Health Administration Press, 1984, pp.6-7



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son: a) primera valoración del problema, b) análisis de la corrección del acto, c) análisis de la bondad del acto, d) toma de decisiones.11 Por su parte Kieffer, propone ordenar el método de la siguiente manera: a) planteamiento del problema, b) identificación de los cursos alternativos de acción, c) análisis de las consecuencias de cada vía de acción, d) ordenación de los valores existentes, e) selección basada en el análisis.12 Otros autores proponen otros métodos pero lo destacable es que en todos los casos no se trata de aplicar “mecánicamente” normas morales, ni tampoco de la observación jurídica de la acción, sino del debate, el intercambio, la reflexión y la producción ética. Otra característica que define a los CHE es la multidisciplinariedad. De allí que se los considere praxiológicos y no técnicos y/o científicos. Su tarea de reflexión procura abarcar los múltiples aspectos que se ponen en juego en cada situación y no exclusivamente aspectos científicos y técnicos. Esto los diferencia de un comité de expertos (como sería el caso del comité jurídico-científico) o de un comité de notables (comité deontológico-técnico). Estos últimos tienen funciones más acotadas respecto de los CHE, cuya pertinencia abarca cualquier conflicto de valores. De la formación de los CHE Si bien los CHE representan la herramienta más eficaz para introducir y plantear los problemas que resume la bioética, orientar su formación requiere una compleja tarea. Consideraremos, a continuación, algunas indicaciones y propuestas para su formación. Según la Academia Americana de Pediatría es la Dirección de un hospital la que debe designar a los miembros del CHE entre los cuales, recomienda, habrá un médico de planta, un administrador hospitalario, un eticista, un miembro del clero, un representante jurídico (abogado o juez) un representante de los discapacitados, un miembro de la comunidad, un miembro del personal médico, y un/a enfermero/a. El hospital brindará los recursos para su funcionamiento y el comité deberá reunirse regularmente o a demanda. Deberá desarrollar normativas para temas generales y situaciones específicas, hará un revisión retrospectiva de las historias clínicas que sean consideradas moralmente problemáticas y hará una revisión de casos específicos realizando reuniones abiertas a todas las partes afectadas, convocándolas con 24 hs. de anticipación y a pedido de los miembros del CHE, de la administración del hospital o de la familia del paciente. El Comité deberá llevar un registro de todas sus deliberaciones y casos específicos considerados, guardando la confidencialidad por lo cual dicho registro sólo podrá ser entregado bajo orden judicial o especial requerimiento de una organización acreditada. Por su parte, la Asociación Americana de Hospitales considera en sus recomendaciones para los comités hospitalarios de ética biomédica que las funciones de los mismos deben orientarse a dirigir programas educacionales en aspectos de ética biomédica, servir con capacidad consultiva a las personas relacionadas con la toma de decisiones biomédicas y evaluar experiencias institucionales referidas a la revisión de las decisiones con implicaciones ético-biomédicas. Los comités de bioética no se ocuparán de la revisión de conductas profesionales, ni serán sustitutos de revisiones jurídicas o legales, tampoco tomará decisiones en dilemas ético-biomédicos, su función es de consulta y recomendación. Los miembros del Comité serán seleccionados de acuerdo con estos objetivos y deberán representar un amplio marco de perspectivas, puntos de vista y experiencias. Se conformarán multidisciplinariamente e incluirán, por lo tanto, a médicos/as, enfermeros/as administradores/as, trabajadores/as sociales, clérigos, síndicos, abogados, eticistas y representantes del paciente. Se establece como regla general que nadie que esté involucrado personalmente en el caso en cuestión podrá participar del comité mientras el caso sea considerado. Las recomendaciones del comité serán válidas para todo el equipo que intervenga en el tratamiento. Se respetará la confidencialidad y la privacidad del paciente. Las circunstancias que

11 Gracia Guillen, D. Panorama actual de las Humanidades Médicas y de la Bioética. Conferencia presentada ante el VI Simposio Internacional de Bioética, celebrado en Gonnet, Buenos Aires, el 30 de noviembre de 1988 12 Kieffer, G.H. Toma de decisiones éticas, en Bioética, Madrid, Alhambra, 1983, pp.47-90

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ameritan que las recomendaciones del comité aparezcan en la historia clínica del paciente se determinarán en cada caso por el hospital. Según Veatch es posible identificar cuatro tipos de CHE, a saber, los que revisan valores éticos y de otro tipo en decisiones sobre la atención al paciente individual, los que se ocupan de decisiones políticas y éticamente más generales (distribución de recursos, disponibilidad hospitalaria para atender determinadas problemáticas, etc.), los de carácter consultivo (su función es aconsejar especialmente en el caso de pacientes terminales) y los de pronóstico.13 Un quinto modelo es agregado por Spinsanti, que busca introducir la moral religiosa como un elemento más en aquellas instituciones que tienen o profesan una preocupación confesional.14 En una perspectiva que pone el acento en el curso de la acción John Robertson ha propuesto cuatro modelos de CHE: el que llama opcional-opcional (no existe obligación de consultar al comité ni de seguir sus recomendaciones), imperativo-imperativo (la obligatoriedad es de consulta y cumplimiento de las recomendaciones), imperativo-opcional (es obligatorio consultar pero no seguir las recomendaciones), opcional-imperativo (no es obligatorio consultar pero sí seguir las recomendaciones una vez que se decide la consulta). Si bien, se presentan aquí los posibles modelos y opciones es importante subrayar que en tanto modelos se trata de construcciones teóricas. En la práctica es posible observar que la conformación y el desarrollo de los comités se concreta, se modifica y se consolida no de forma homogénea sino profundamente ligada a las características de quienes los integran, la experiencia y los conocimientos previos de los que disponen, la heterogeneidad entre sus miembros, el grado de inserción en la institución, su relación con la comunidad, la problemática que es propia del lugar en el que se desempeñan, entre otros factores. Esto significa que cada grupo, cada individuo hará su experiencia única dentro de líneas muy generales. No obstante es imprescindible cierto grado de formación que implica el conocimiento y el tratamiento de cuestiones estrictamente de ética-filosófica para abordar los problemas que se presentan. En este sentido, el primer paso consiste imperiosamente en trabajar sobre la necesidad de sensibilizar a los miembros de la institución respecto de la dimensión ética presente en la práctica que desarrollan. Precisemos ahora, en términos generales, objetivos y funciones de los Comités. Hemos señalado que los CHE son grupos interdisciplinarios que tienen lugar en los hospitales con el objetivo de afrontar y dar respuesta a viejos y nuevos a problemas que se presentan en estas instituciones. Entre los objetivos que alientan la conformación de los CHE existen tres que son de especial importancia: la introducción de un cambio conceptual en el modelo de salud, la articulación de un nuevo método para la toma de decisiones éticamente problemáticas y el desarrollo de nuevas normativas que regulan la complejidad de los temas tratados. EL CONTEXTO Cambios que se producen en el modelo de salud El paradigma esencialmente científico-natural de la medicina comienza a ser cuestionado en el siglo XIX con la “introducción del sujeto en medicina” hecha por Freud y profundizada por los aportes realizados desde el campo de la antropología cultural y de la sociología. El paciente como “cuerpo- objeto de la ciencia natural”, se transforma en su representación al “aparecer” en su dimensión axiológica gracias a las nuevas perspectivas que introducen la psicología, la antropología y la sociología. Estos cambios se consolidarán y abrirán nuevas aproximaciones epistemológicas y

13 Veatch, R., Hospitals Ethics Committees: Is there a role? Hasting Cent. Rep. 7(3):22-25, 1977 14 Spinsanti, S., I comitati di etica negli ospedali, en L´alleanza terapeutica: Le dimensione della salute, Roma, Cita Nuova Editrice, 1988, pp. 99-112



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metodológicas que conducen en las décadas de los 50 y 60 a la inclusión de las ciencias sociales en los programas de estudio de la medicina y al protagonismo de la Organización Mundial de la Salud en tanto organización que plantea una visión política, económica, social, cultural y educativa de la salud. En los años 70 esta visión se profundiza con la aparición de la bioética como una “nueva disciplina” que al introducir la figura del paciente como sujeto moral pone de manifiesto la significación de la filosofía en medicina junto al saber científico y técnico.15 El surgimiento de los CHE se entrelaza fuertemente con la aparición de esta concepción en la medida que representan el instrumento más adecuado para la introducción, difusión y consolidación de esta perspectiva, en tanto constituyen un espacio para la reflexión ética, epistemológica, antropológico-filosófica en la atención de la salud, atento a los valores del paciente y su comunidad, que procura trascender la disputa jurídica para fortalecer los vínculos entre el paciente y el profesional , la comunidad y las instituciones de salud. La toma de decisiones El modelo científico-natural de la medicina que ha sido brevemente descripto no sólo ha representado una teoría que supone una determinada interpretación del cuerpo, la enfermedad y la salud, sino que también supone una metodología anatomoclínica, fisiopatológica y étiopatológica que da lugar a un tipo determinado de exploración, diagnóstico y tratamiento. La efectiva inclusión de la perspectiva de las ciencias sociales en medicina resquebraja los pilares de esa metodología tradicional en tanto la neutralidad del científico comienza a ponerse en cuestión al ponerse en evidencia el papel de la subjtevidad del observador en el conocimiento de la realidad. En este camino, la introducción de la bioética, con su perspectiva pluralista para el análisis y la consideración de los problemas de salud-enfermedad ofrece alternativas metodológicas para la toma de decisiones que incluyen la consideración de principios éticos universales, máximas morales, el papel de las virtudes en el ejercicio profesional, la historia y el orden de valores propios de cada sujeto. De esta manera el método de la justificación por principios de Beauchamp y Childress, el método casuístico, los enfoques que brinda la ética de la virtud, entre otros métodos, encontraron espacio en el campo de la bioética y especialmente en los comités como sustento de la deliberación y guía para la toma de decisiones.16 Esto, obviamente, ha generado la necesidad de nuevas normativas. El modelo tradicional suponía una moral monológica que respondía a una concepción fuertemente sustentada en el principio de beneficencia. Esta concepción se reflejaba en la existencia de un código normativo único para la profesión pero los cambios que se operan a partir de Nuremberg, que acentúan la preocupación por el respeto a las personas, la tradición liberal de la autonomía política y jurídica del ciudadano entrelezada con la visión filosófica que postula la autonomía moral del individuo influyen fuertemente para el cambio de esta concepción. La ética médica se verá así reformulada y aparecerán nuevas normativas que no sólo contemplan la perspectiva médica, sino que introducen la perspectiva de los pacientes y las preocupaciones de los gobiernos.17 La heterogeneidad en la composición de los comités como garantía de pluralidad Introducir una moral pluralista exige atender muy especialmente las formas y composición de los comités. Si bien estos surgen en una institución médica deben formar parte de su composición representantes de ésta y otros sectores. Otros trabajadores de la salud, como enfermeros/as, trabajadores/as sociales, psicólogos, administradores hospitalarios, etc. Abogados, religiosos, antropólogos, sociólogos y, muy especialmente, representantes de la comunidad. En este último caso los representantes de la comunidad deben estar involucrados o ser representativos del problema que se aborda. El número de miembros del Comité varía entre 6 y 20 -en la práctica oscila entre 8 y 12- y

15 Tealdi, J.C, Teaching Bioethics as a New Paradigm for Health Professionals, Bioethics (2-3):188-199, 1993 16 Véase, Beauchamp, T.L., y Childress, J.F., Principles of Bioethics, New York, Oxford University Press, 1989 , 3° ed., Jonsen, A. R., y Toulmin, S.E., The Abuse of Casuistry, Los Angeles, University of California Press, 1988, Gracia, D., Procedimientos de decisión en ética clínica, Madrid, Ed. Eudema, 1991 17 Tealdi, J.C., Documentación de Deontología Médica, en Mainetti, J.A., Ética Médica. Introducción histórica, La Plata, Editorial Quirón, 1989

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es importante tener en consideración que no todos los miembros tienen que tener carácter establece, en algunos casos pueden ser convocados a participar expertos, miembros de la comunidad, consultores, entre otros, para el tratamiento de cuestiones puntuales que requieran ampliar el número de integrantes del comité. Debe tenerse en cuenta también que un comité de ética no es un comité de “expertos” ni un comité “científico-técnico”, por lo cual, sin desatender la importancia de la idoneidad científica, técnica, personal, ni el valor de la representatividad que porten sus miembros, debe valorarse el interés y el compromiso particular que manifiestan en el desempeño de la tarea. La pluralidad moral requiere también autonomía en las deliberaciones y decisiones. De allí que resulte relevante considerar particularmente el grado de dependencia administrativa de los Comités. FUNCIONES DE LOS COMITÉS Las funciones inherentes a los comités son esencialmente tres: educativa, consultiva, normativa. La función educativa comprende una etapa de autoformación, en la que sus miembros se inician, amplían o fortalecen conocimientos sobre temas específicos del campo de la bioética. Básicamente, esta etapa consiste en la búsqueda bibliográfica, la lectura de artículos de revistas especializadas, la revisión de casos clínicos ya cerrados, reuniones de elaboración y análisis de esos materiales, entre otras actividades. Puede considerarse este momento como una etapa de entrenamiento previo para el desempeño de sus funciones, aunque es justo señalar que la autoformación y la formación en general debe ser permanente y acompañar las otras funciones. Un segundo momento, que también puede ser paralelo al primero, consiste en la tarea educativa en el hospital, es decir, en la realización de actividades destinadas a la formación de la comunidad hospitalaria en general. Jornadas, conferencias, mesas redondas, talleres, proyección de audiovisuales, representan los medios para llevar adelante este objetivo. Finalmente, se trata de lograr que el CHE se proyecte hacia la comunidad, que involucra a pacientes, familiares, centros comunitarios, a fin de instalar los temas de la bioética, propiciar su difusión y conocimiento y hacer participe a la comunidad de los problemas, las discusiones y cuestiones que éstos suscitan. La función consultiva, remite al análisis y discusión de casos, para detectar las cuestiones éticas que éstos puedan presentar. En general el comité debe comenzar por la consideración retrospectiva de casos ya cerrados, para adquirir así habilidad en la identificación de problemas, establecer cursos de acción, entrenamiento en la argumentación y justificación ética de las alternativas. El comité deberá también decidir y establecer qué tipo de casos serán los que recibirá en consulta, si los de un servicio en particular, o los de todos los servicios, si se ocupará de determinados temas específicamente o abrirá la consulta a varios, o a todos los temas de carácter bioético. Tendrá también que determinar quiénes podrán acceder a la consulta (médicos/as, enfermeros/as, pacientes, familiares), a quiénes se le informaran los resultados, quién podrá participar de las reuniones. Fijará también el carácter y la forma que adoptarán sus conclusiones. Si éstas serán presentadas expositivamente haciendo referencia a las ventajas y desventajas que conllevan las distintas alternativas o adoptarán la forma de sugerencias de acción o recomendaciones. 18 Finalmente, la función normativa comprende la implementación de normas ya existentes, como las normas éticas reconocidas internacionalmente, a las que ya se ha hecho referencia, y otras ya establecidas, y la elaboración de normas éticas de procedimiento que, lógicamente, deben ajustarse a las primeras. En este último caso el comité deberá definir previamente el tema que será sujeto a normas, recopilar la información existente sobre el tema, indagar la factibilidad para la aplicación de esas normas, considerar el lenguaje en el que se expresaran para lograr que sean ampliamente comprensibles, hacer una revisión legal del texto en caso de aprobarlo.

18 Fletcher, J.C.,Quist, N., Jonsen, A.R., Ethics Consultation in Health Care Ann Arbor-Mighigan, Health Administration Press, 1989



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El desarrollo de estas funciones requiere de tiempos que habrán de variar en los distintos comités, pero es posible sugerir, a manera de guía, un cuadro que oriente los pasos.19

Funciones de un Comité hospitalario de Ética

FUNCIÓN Etapa 1 Etapa 2 Etapa 3

F. Educativa Autoformación Educ. del Hospital Educ. de la comunidad

F. Consultiva Casos retrospectivos Casos internos abiertos Casos externos abiertos

F. Normativa Difunde normas dadas Crea normas específicas Crea normas genéricas

MAPA DE LOS COMITÉS DE BIOÉTICA La descripción de la configuración de este mapa no puede reproducirse aquí en su totalidad por razones de extensión. Resumimos a continuación la información que consideramos básica. A partir de la información obtenida se observa que el desarrollo más importante en lo que hace al efectivo funcionamiento de los comités se concentra en la Ciudad de Buenos Aires y en la Provincia de Buenos Aires. No obstante, si se considera la relación entre el número de hospitales existentes en la provincia y el número de comités en efectivo funcionamiento, esta relación indica que los comités son pocos. En el caso de la provincia de Buenos Aires sobre un total de 215 hospitales, la red de comités presenta una compleja configuración difícil de delinear con precisión. Es de destacar, además, que en los últimos tres años se han ido desactivando un importante número de comités, debido a que se han jubilado sus miembros, y esos lugares no han sido renovados. De manera que en la medida en que se van reduciendo los planteles hospitalarios, se van reduciendo los comités. Siguiendo la clasificación por regiones se ha logrado detectar el siguiente número de comités que funcionan de manera efectiva – no intermitente- y prolongada en la provincia. Ocho comités en la región sanitaria VII. Cinco en la región VI (también se observa aquí que otros cuatro se han desactivado en los últimos años). Tres en la región sanitaria V. Por otra parte, en la ciudad de La Plata existen tres comités funcionando con continuidad. Además se destaca la existencia de un comité en la localidad de Pergamino, uno en la localidad de Lincoln, Tres en la localidad de Mar del Plata, y tres en la localidad de Bahía Blanca. Por su parte, la ciudad de Buenos Aires cuenta con la red más extensa de comités. Nominalmente todos los hospitales cuentan con comité. Pero esta referencia nominal no implica que todos se encuentren funcionando regularmente. El número de comités en funcionamiento regular es escaso. En materia de desarrollo le sigue la zona identificada como Región Centro, que comprende las provincias de Córdoba, La Pampa y Santiago del Estero. Esto obedece especialmente al desarrollo que los Comités han tenido en la provincia de Córdoba donde se concentran en su capital el mayor número de ellos, siendo nulo el desarrollo en la provincia de Santiago del Estero y registrándose un organismo de carácter deontológico y por lo tanto no identificado como un Comité de Ética, en la provincia de La Pampa. En La Región Noroeste, que comprende las provincias de Santa Fe, Formosa, Chaco, Misiones y Corrientes se destaca la provincia de Santa Fe, donde se registra la mayor concentración de Comités en coincidencia con las zonas de mayor concentración de población. No se ha podido registrar la existencia de Comités en las provincias de Formosa y Entre Ríos. En Misiones se destaca la iniciativa

19 Tealdi, J.C. Los Comités hospitalarios de ética seis años después, Escuela Latinoamericana de Bioética, Fundación Mainetti, Gonnet, Argentina

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de la creación de un Comité en el Hospital de Niños de la provincia. Respecto a la provincia de Chaco se ha podido constatar un eficiente funcionamiento del Comité de Bioética del Hospital Pediátrico L. A. Castelán, cuyas tareas de difusión de la Bioética se extienden a la provincia de Corrientes, promoviendo a partir de encuentros y jornadas la constitución de Comités en esa provincia, donde no se ha podido registrar la existencia de Comités, pero sí el interés por parte de miembros del ámbito de la salud por los temas que corresponden a la Bioética y, por lo mismo, la intención de trabajar con el objetivo de constituirlos. En la Región Patagónica, provincias de Neuquén, Santa Cruz, Tierra del Fuego, Chubut y Río Negro, se destaca la provincia de Neuquén donde existe el mayor número de Comités 5 (cinco) en la zona metropolitana, 1 (uno) en la zona II, Zapala. Es mucho menor el desarrollo en las provincias de Río Negro, donde se registra un comité funcionado, en Chubut 2 (dos comités) funcionado, en Santa Cruz un comité, y un comité en Tierra del Fuego. En la Región de Cuyo, provincias de Mendoza, San Juan y San Luis, la provincia de Mendoza es la que presenta un desarrollo más intenso en materia de Comités, existiendo incluso un proyecto de ley para impulsar la conformación y regulación de los Comités a nivel provincial. No ha sido posible establecer la existencia de Comités en las provincias de San Juan y San Luis. La Región Noroeste, provincias de Salta, Tucumán, Jujuy y Catamarca, es la que presenta un desarrollo casi nulo en materia de Comités de Bioética. No obstante, se ha detectado una fuerte preocupación por parte de los profesionales de la salud consultados, y que desarrollan sus actividades en la región, originada especialmente por el incremento del número de protocolos de investigación con sujetos humanos que se promueven en la zona. Estos profesionales destacan la necesidad y la urgencia de contar con las herramientas necesarias para la observación y el seguimiento de los aspectos éticos involucrados en estas investigaciones. Inquietud que se traduce en la búsqueda de mecanismos que permitan promocionar y difundir la reflexión bioética e impulsar la constitución de Comités de Bioética. RESULTADOS DE LA ENCUESTA La muestra sobre la que se ha realizado la encuesta está representada por 24 hospitales, de ellos 21 son públicos, 3 privados; 17 se encuentran en la Ciudad de Buenos Aires, 5 en la provincia de Buenos Aires, 2 en las provincias de Córdoba y Chaco. Se ha procurado recabar información sobre los siguientes puntos:

1- Aspectos administrativos que hacen al funcionamiento del Comité 2- Funciones (educativa, consultiva, normativa) desempeñadas por el Comité 3- Revisión ética de investigaciones (en el caso de los Comités que desempeñan esa función) 4- Seguimiento y autoevaluación de los comités

1. Aspectos administrativos En lo referente a este punto la encuesta se ha orientado a relevar: 1.1- Relación de dependencia del Comité con la institución

Relación de dependencia del Comité con la institución

Comités que dependen de la Dirección 55% Comités que dependen del Departamento de Docencia e investigación 10% Comités que dependen de la Subdirección Médica 10% Comités Autónomos 15% Comités Autónomos con dependencia administrativa de la Dirección 10%



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1.2- Autoridades con las que cuenta el Comité La modalidad más frecuente que se observa en la conformación de autoridades de los CHE es la que responde a la forma:

1 Coordinador/a / Presidente/a y un/a Secretario/a. Le siguen en orden decreciente:

1 Coordinador /a 1 Director/a, 2 0 3 Coordinadores en áreas específicas como investigación, docencia y asistencia 1 Presidente/a Secretario/a de Actas/ Vocales 1 Coordinador/a 2 Vice-coordinadores No tiene

1.3- Cómo se lleva a cabo la elección de los miembros No se ha podido establecer un criterio ni una metodología unánime para la elección de los miembros del Comité. Las formas varían según las siguientes fórmulas:

- Por designación - El/la interesado/a en participar (que debe comprometerse a un año de permanencia en el

Comité) se propone y es entrevistado por el Comité en pleno. Su propuesta es considerada por el Comité.

- Por consenso - Por designación e invitación - Por propuesta de los propios miembros del Comité - Por consenso, invitación y trayectoria - Por Asamblea - Por votación interna - Por resolución del C.A.T.A - Por voto directo - Por propuestas de ternas a la Dirección del Hospital - Por propuesta de los Servicios - Por criterio de necesidad - Por concurso Abierto a quien quiera participar - Por idoneidad y consejo del Servicio

1.4- Composición de los Comités (Número de integrantes y heterogeneidad entre sus miembros) El número de integrantes de los Comités oscila entre 3 (mínimo) y 23 (máximo). El número promedio es de 10. En cuanto a la composición, el 50 % de los miembros de los Comités son médicos/as. El 40 % restante proviene de otros campos y se indican en orden decreciente según representatividad numérica:

1- Enfermeros/as 2- Trabajadores/as Sociales 3- Psicólogos/as 4- Miembros de la Comunidad 5- Abogados/as 6- Filósofos/as 7- Otros (antropólogos/as, biólogos/as, farmacéuticos/as)

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1.5- Frecuencia de las reuniones

1.6- Existencia de estatuto de funcionamiento

1.7- Personal rentado para ética de la salud De los Comités consultados solamente tres cuentan con personal rentado. De éstos uno corresponde a un Hospital privado, con una dedicación mensual de entre 90 y 60 horas mensuales. 1.8- Horas mensuales del personal no rentado dedicadas al Comité Las horas mensuales dedicadas al trabajo en el Comité oscilan entre 2 y 4 horas (mínimo) y entre 25 y 30 horas (máximo). El promedio es de 8 horas mensuales.

Mensual Quincenal Semanal

Frecuencia de las reuniones

Mensual

36,36%

Quincenal

22,73%

Semanal

40,91%

Si No

Estatuto de funcionamiento

Si

95,65%

No

4,35%



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2. FUNCIÓN EDUCATIVA 2.1- Formación de los miembros de los Comités

2.2- Tiempo y actividades de autoformación paralelas al trabajo en el comité El tiempo dedicado a las actividades de formación se indica mayoritariamente como “variable”. Las actividades de autoformación se indican como:

- Estudios y discusión de casos - Lectura y discusión de artículos aparecidos en revistas especializadas - Estudio de normas Nacionales e Internacionales - Asistencia a cursos, Jornadas, Conferencias

2.3- Comités que realizan actividades educativas dirigidas al personal

Autoformación: participación en jornadas, cursos, etc. Estudios de posgrado Ambas

Formación Autoformación: participación en jornadas, cursos, etc.

60,87% Estudios de posgrado

17,39%

Ambas 21,74%

Si No Actividades educativas destinadas al personal

0%

25%

50%

75%

%

96% 4%

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2.4- Actividades educativas ofrecidas por los comités dirigidas a otros grupos (externos al comité )

2.5- Descripción de estas actividades Las actividades se enumeran de acuerdo con la frecuencia que se repiten: 1- Reuniones 2- Conferencias 3- Talleres 4- Publicaciones

2.5- Número de asistentes a estas actividades, su impacto y cómo se ha medido El número de asistentes oscila entre 6 (mínimo) y 100 (máximo). El número promedio es de entre 35 y 50 personas. El 70 % de los Comités no ha evaluado el impacto de estas actividades. En los casos en los que el impacto ha sido evaluado la estimación es la siguiente:

Impacto de las actividades:

- Alto 40% - Moderado 20% - Bajo 40%

Instrumentos para la medición de Impacto: - Encuesta - Aumento de las consultas - Entrevista a los participantes

2.6- Temas en los que se estima se requiere mayor educación para los profesionales en salud y demás personal de la institución Se señalan los temas (sintetizados) según recurrencia en la respuesta:

- Reconocimiento de la autonomía del paciente - Reconocimiento de los derechos y de la competencia de los pacientes - Investigación (en todas sus fases)

Orientadas hacia la comunidad Orientadas al personal de la institución Orientadas a familiares y la comunidad Todas Orientadas hacia pacientes, familiares y comunidad

Actividades educativas de extensión

Orientadas hacia la comunidad

4,35%

Orientadas al personal de la institución

78,26%

Orientadas a familiares y la comunidad 4,35%

Todas 4,35%

Orientadas hacia pacientes, familiares y comunidad 8,70%



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- Reconocimiento de la importancia de la interdisciplinariedad para el tratamiento de las cuestiones bioéticas - Relación Médico-paciente - Relevancia del Consentimiento Informado - Cómo informar - Limitación de los tratamientos (Futilidad) - Proporcionalidad terapéutica - Capacitación para identificar las necesidades reales de los pacientes

2.7- Temas en los que se estima se requiere mayor educación para los pacientes y familiares que asisten a la institución Se señalan los temas (sintetizados) por prioridad según recurrencia en la respuesta:

- El derecho a ser informados - El derecho a recibir atención médica - El derecho a optar entre distintas terapéuticas (cuando es posible) - Conocer la estructura y el significado del Consentimiento Informado - Conocer sus derechos y obligaciones - Ser informados sobre la existencia de los Comités de Ética - Convivencia - Prevención

3. FUNCIÓN CONSULTIVA 3.1- Comités que desempeñan la función consultiva

¿Desempeña su comité la función consultiva?

Sí 82,67 %

No 17,39 % 3.2- Tipos de consultas que se realizan

Prospectiva Prospectiva y retrospectiva

Retrospectiva

Tipo de consulta

Prospectiva

28,57%

Prospectiva y retrospectiva

66,67%

Retrospectiva

4,76%

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3.3- Porcentaje de comités que realizan las consultas en plenario durante las reuniones ordinarias

86,96%

3.4.- Porcentaje de Comités que convocan a reuniones extraordinarias plenarias ad hoc para la consulta

91,30 %

3.5- Comités que tienen algún grupo o subcomité para responder a las consultas

Comités que cuentan con algún grupo o subcomité 29,17 %

Comités que no cuentan con algún grupo o subcomité 58,33 %

No contesta 12,50 % 3.6- Comités que cuentan con algún consultor en ética de la salud para responder a consultas ordinarias y/o urgentes

Comités que cuentan con algún consultor en ética de la salud para responder a consultas ordinarias y/o urgentes

58,33%

Comités que no cuentan con algún consultor en ética de la salud para responder a consultas ordinarias y/o urgentes

20,17%

No contesta 12,50%

3.7- Disciplinas a las que pertenecen los consultores (ordenadas según la frecuencia con que se repiten)

Bioética Abogacía Medicina Bioquímica Farmacología Psicología Oncohematología Expertos en los temas que se tratan (ad hoc)

3.8- Comités que tienen formalizado el procedimiento de consulta

Comités que tienen formalizado el procedimiento de consulta 58.33%

Comités que no tienen formalizado el procedimiento de consulta 25.00%

No contesta 16.67%

3.9- Descripción del procedimiento de consulta

- Formulario orientado con items principales a completar - Presentación escrita del caso de acuerdo a las normas establecidas - Presentación escrita - Formulario confeccionado ad hoc - La consulta es solicitada al coordinador/a o secretario/a señalando la información técnica -

científica sobre el paciente y formulando los interrogantes éticos que el caso plantea - La consulta puede presentarse a través de cualquiera de los miembros del comité - La consulta puede ser formulada por el profesional a cargo del paciente - Consultas a nivel personal sobre demandas espontáneas



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3.10- Comités que revisan en pleno las consultas Comités que revisan en pleno la consulta 75.00% Comités que no revisan en pleno la consulta 12.50% No contesta 12.50%

3.11- Quiénes pueden consultar al comité además de los médicos (según la frecuencia con que se repite la respuesta)

− Todo el personal de salud − Todo el personal de salud y la comunidad − Otras instituciones

3.12- Quiénes consultan con más frecuencia

− Médicos/as (especialistas) − Enfermeros/as − Familiares de los pacientes − Pacientes − Trabajadores/as Sociales − Otras instituciones − Psicólogos/as

3.13- Registro de la consulta en las Historias clínicas X

3.14- Quién lleva a cabo el procedimiento de registro (descripción de los procedimientos más usados para el registro)

− Comité − Uno de los miembros del comité − El profesional que consulta al comité − El coordinador/a Secretario/a del comité − El profesional consultante (si lo cree conveniente) − El Servicio que consulta

Siempre A veces No

Registro en historia clínica

10%

20%

30%

40%

%

43% 38% 19%

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3.15- Comités que han establecido temas obligatorios de consultas Comités que han establecido temas obligatorios de consulta

16,67%

Comités que no han establecido temas obligatorias de consulta

79,17%

No contesta

4,17%

3.16- Temas de consulta (en el caso de los comités que han establecido temas obligatorios de consulta)

− Tratamientos paliativos − Normativas para la presentación de protocolos de investigación − Normativas para la presentación de trabajos de investigación en el hospital − Rotación de opiáceos − Calidad de vida

3.17- Comités que toman decisiones vinculantes en estos temas (para los comités que han establecido temas obligatorios de consulta)

Toman decisiones vinculantes 75%

No toman decisiones vinculantes 25%

3.18- Tipo de decisiones que toma el Comité

− Aprobar / desaprobar − Modificar la forma del Consentimiento Informado

3.19- Cambio de criterio en la toma decisiones médicas a partir del trabajo del Comité

3.20- Descripción de los cambios de actitudes que se observan en los médicos/as para la toma de decisiones a partir del trabajo desarrollado por el Comité

- Mayor consideración por los derechos del paciente - Apertura a la interdisciplinariedad - Mayor respeto por el paciente - Aumento de consultas al Comité - Mayor participación en las actividades que propone el comité

Si No No sabe

Cambio de criterio en la toma de decisiones médicas

Si 60,87%

No 17,39%

No sabe 21,74%



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3.21- Impacto médico de las recomendaciones que brinda el comité

3.22- Cambios en las actitudes del personal de enfermería a partir del trabajo del Comité

¿Considera que se ha producido un cambio en las actitudes del personal de enfermería a partir del trabajo del Comité?

Sí 41,67 % No 25 % No sabe 33,33 %

3.23- Descripción de los cambios de actitudes que se observan en el personal de enfermería a partir del trabajo del Comité

- Tratamiento más respetuoso y cauteloso de los pacientes - Trato más personalizado con los pacientes - Conocimiento de la existencia del Comité y acercamiento - Incluyendo el lugar del sujeto en la atención del paciente - Cuestionado criteriosamente las normativas que puedan limitar el ejercicio de la libertad

del paciente 3.24- Información a los pacientes sobre la existencia y funciones del Comité

Fuerte Moderado Leve

Impacto médico de las recomendaciones

10%

20%

30%

40%

50%

%

52% 29% 19%

Si No

Información a los pacientes sobre la existencia y funciones del Comité

Si 56,52%

No

43,48%

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3.25- Descripción de los métodos empleados para informar a los pacientes sobre la existencia del Comité

− A los sujetos de investigación a través del Consentimiento informado − Verbalmente − Cartelera − Difusión escrita − Se les da a conocer la Carta de Derechos y Obligaciones − Revista − Se les informa verbalmente en el momento de la internación o cuando se presenta la

problemática 3.26- Arancelamiento de los Comités

¿Cobra el Comité algún tipo de arancel por la consulta? No 95,83 %

Sí -

No contesta 4,17 %

3.27- Comités que realizan derivaciones

¿Ha hecho el comité derivaciones a otros organismos públicos o privados? Sí 8,33%

No 83,33%

No contesta 8,33%

3.28- Organismos y resultado de las derivaciones

− Tribunales − El resultado se describe como positivo

3.29- Consultas informales a los miembros del Comité

¿Se consulta informalmente a los miembros del Comité? Sí 79,17%

No 12,50%

No contesta 8,33%

3.30- Descripción de las formas que adoptan las consultas informales

− verbalmente en los pasillos de la institución − en los servicios − en el momento de compartir un caso − en los espacios comunes de encuentro con los que cuenta la institución

3.31- Consultantes informales, además de los médicos/as

− Personal de enfermería − Trabajadores /as Sociales − Familiares de los pacientes



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3.32- Revisión por el comité de las consultas informales ¿Revisa el Comité en pleno las consultas informales?

Sí 29,17%

No 70,83%

4. FUNCIÓN NORMATIVA 4.1- Comités que desarrollan la función normativa

4.2- Áreas en las que el Comité desempeña su función normativa Revisa normas desarrolladas dentro de la propia institución 93,33% Revisa normas desarrolladas por otras instituciones nacionales 66,67% Revisa normas desarrolladas por organismos internacionales 86,67% Crea nuevas normas para ámbitos problemáticos 60% Otras -

4.3- Normativas desarrolladas por los Comités que han elaborados normativas (según la frecuencia con la que se repiten en las respuestas)

1- Consentimiento Informado 2- Derechos de los pacientes 3- Limitación de tratamiento 4- Confidencialidad 5- Determinación de incompetencia 6- Instrucciones anticipadas 7- Otros: normativas para la presentación de protocolos

4.4- Descripción de los procedimientos usados para la elaboración de las normativas

− La comisión de trabajo interna del comité prepara un proyecto en base a los derechos del paciente y la responsabilidad del equipo de salud y luego es discutido en plenario.

− Recolección de la información disponible. Debate interno con miembros del comité y personal del equipo de salud. Elaboración escrita de la normativa.

− Formación personal – Discusión interna y consulta con los servicios − Elaboración – Discusión – Asamblea con todo el personal − Pautas internacionales como guía

Si No

Desarrolla el comité la función normativa?

Si 72,73%

No 27,27%

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4.5- Origen de la norma ¿Actúo el comité por demanda institucional o por propia iniciativa?

4.6- Principios y valores defendidos en las normativas desarrolladas por lo comités (según la frecuencia con la que se repiten en las respuestas)

1- Respeto por la autonomía del paciente 2- Integridad 3- Libertad en la elección de los tratamientos 4- Derechos de los pacientes 5- Beneficencia 6- Justicia 7- Confidencialidad 8- Claridad en la transmisión de información 9- Mejor interés de los pacientes 10- Muerte digna 11- Valor de la vida

4.7- Definición de términos en las normas

¿Se definieron términos en las normas? Sí 20% No 73,33% No contesta 6,67%

4.8- Revisión de las normas

¿Cómo se revisaron las normas? Administrativamente 13,33% Por servicios

20,00% Legalmente 13,33% Administrativa y legalmente 26,67% Administrativa –legalmente y por servicios 13,33% Otros 6,67% No contesta 6,67%

Por demanda institucional

Por iniciativa propia

Ambas

Origen de la norma

10%

20%

30%

40%

50%

%

29% 57% 14%



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4.9- Descripción de la metodología empleada para la aprobación de las normas (según recurrencia en la respuesta)

− Por consenso del Comité − Por mayoría − Por servicio y posteriormente en dirección para luego ser nuevamente revisado por el

comité de bioética − En reuniones − A través de la dirección del hospital

4.10- Descripción de la metodología empleada para la difusión de las normas (según recurrencia en la respuesta)

− Por servicio y por grupo de trabajo − A través del CATA − A través de los jefes de departamento − Publicaciones − A través de los investigadores − Difusión en boletín ad hoc − A través de la Dirección

4.11- Descripción de la metodología empleada para observar el cumplimiento de las normas En un 40% no se controló el cumplimiento de las normas. El 60% que sí lo hizo describe los métodos implementados como:

− observación sistemática, asistemática y entrevista − a través de la lectura de los protocolos de investigación − a través de los miembros del comité − a través de Asistentes Sociales − seguimiento personal

5. REVISIÓN ETICA DE LAS INVESTIGACIONES 5.1- Comités que tienen formalizada la presentación de protocolos de investigación al Comité de Ética

87,50 % de los Comités consultados tienen formalizado el procedimiento 5.2- Descripción de los procedimientos que se exigen para solicitar la revisión de las investigaciones por el Comité

−− Presentación completa de protocolos de investigación, aprobado previamente por docencia e investigación.

−− Presentación del protocolo firmado por el Jefe de Servicio correspondiente - Llenado de solicitud de presentación al Comité - Currículo del investigador

−− Presentación a través de la Dirección de Docencia e Investigación del Hospital de 4 ejemplares del Dossier de la droga y del protocolo de investigación que incluye naturalmente la hoja de información del paciente y del formulario del Consentimiento Informado

−− El investigador principal envía una nota de solicitud de revisión y se exige la elevación al Comité del protocolo científico- tecnológico y el consentimiento informado, otras veces la Dirección o Docencia e Investigación pueden enviar al comité un protocolo elevado por esa vía, una vez analizado, se informa al investigador y a Docencia e Investigación

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−− Manual del Investigador- Protocolo de Investigación- Consentimiento Informado del paciente - Idoneidad del Investigador Principal- Adecuación a normas nacionales e internacionales.

−− Revisión del Comité de Ética en pleno −− Se exige la presentación del Protocolo completo por escrito −− Se exigen tres copias en idioma original (si está en otra lengua), que cumpla con las pautas

metodológicas y el Consentimiento Informado del paciente. −− Presentación del protocolo al Dto. de Docencia e Investigación que lo eleva al Comité de

Bioética −− Aprobación del Comité Científico con conocimiento de la Dirección - Protocolo de Investigación

con docente de apoyo - Consentimiento Informado - Tiempo aproximado de duración de la investigación.

−− Aprobación del Dto. de Docencia e Investigación y autorización de ANMAT. −− Aprobación previa del Dto. de Docencia e Investigación −− Breve formulario en el que se debe explicitar el motivo del pedido y quiénes lo piden −− Aprobación por el Comité de Ética y devolución del protocolo al Dto. de Investigación −− Se exigen dos copias del protocolo, evaluación previa del Comité de Capacitación y Docencia y

entrevista personal con el / la responsable del proyecto de investigación. 5.3- Aspectos de las investigaciones revisados por los Comités: Aspectos relevados por los Comités Sí No A

veces Relevancia y extensión de la información brindada 100 Forma de recolección de datos según objetivos, estadística y eficiencia científica

90,48 4,76 4,76

Potencial de extraer conclusiones con la menor exposición de los sujetos 85,71 4,76 9,52 Justificación de los riesgos predecibles con los beneficios para el sujeto 95,24 4,76 Justificación de los riesgos predecibles con los beneficios para la sociedad 90,48 9,52 Adecuación del investigador del proyecto propuesto según experiencia en el tema

90,48 4,76 4,76

Adecuación del lugar de realización considerando los recursos de que se dispone

90,48 9,52

Adecuación de la supervisión médica y seguimiento de los sujetos 85,71 14,29 Adecuación de las previsiones para monitorear el curso de la investigación 80,95 4,76 14,29 Adecuación de la información a ser brindada al paciente, representantes, testigos

100

Medios para dar la información y obtener el consentimiento 100 Seguridades a los participantes de recibir toda la información relevante disponible

100

Previsiones para responder a preguntas de los participantes durante el estudio

90,48 4,76 4,76

Previsiones de compensación de daños 80,95 14,29 4,76 Seguro de responsabilidad del investigador 66,67 19,05 14,29 Requisitos de confidencialidad 95,24 4,76 5.4-A- Seguimiento de los protocolos una vez aprobados

El 57,14% de los Comités consultados confirman llevar adelante y describen procedimientos de seguimiento de protocolos una vez aprobados, un 23,81% no contesta la pregunta, un 19,5% expresa que hace un seguimiento de los protocolos una vez aprobados.



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5.4-B- Descripción de los procedimientos de seguimiento implementados por los Comités (corresponde a las descripciones realizadas por los comités que efectúan el proceso de seguimiento)

−− Examinan la documentación cuatro integrantes del comité. En casos necesarios se incluye un abogado y un bioeticista

−− Presentado y aprobado el Protocolo, el monitor se encarga de supervisar en la práctica el desarrollo de la investigación y desarrollar una función educativa con los investigadores. Cada protocolo es revisado por dos integrantes de manera independiente, quienes vuelcan sus conclusiones y comentarios que son discutidos en cada reunión. Se elabora una carta con los aspectos que el CEPI considera deben aclararse/modificarse y se aguarda la respuestan del investigador. Una vez que protocolo y consentimiento informado cuentan con todos los requisitos exigidos por el CEPI, se aprueba.

−− Seguimiento bimensual −− Conforma una comisión ad hoc −− A través de los médicos e investigadores que llevan a cabo la investigación −− Se recaban informes periódicos −− Normas internacionales- Suspensión por reacciones adversas −− Informes periódicos a través del investigador- Monitorio a través del Comité de Ética −− Seguimiento personalizado −− Se solicitan presentaciones parciales y seriales −− Cada tres meses el investigador tiene que informar sobre el estado de la investigación −− Entrevista con los investigadores si la investigación comporta riesgos moderados y altos para el

sujeto 6- SEGUIMIENTO Y AUTOEVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO DE LOS COMITÉS 6.1- Participación de los miembros en las reuniones

¿Existe una participación equilibrada de los miembros del comité en las reuniones? Sí 52,38 No 47,62

6.2- Disciplinas a las que pertenecen los miembros menos activos

¿A cuáles disciplinas pertenecen los miembros menos participantes del comité?

−− El 61,90 %de los encuestados no contesta a esta pregunta −− El 14,29 % refiere igual participación de los miembros −− Contesta especificando disciplinas el 23,81 %

Disciplinas señaladas en las respuestas (según la frecuencia con la que se repiten):

1- Personal de enfermería 2- Trabajadores/as Sociales 3- Médicos/as 4- Psiquíatras

6.3- Dificultades que se presentan para el funcionamiento de los comités

¿Qué aspectos han dificultado el funcionamiento del Comité?

El 23,81% de los encuestados no responde a esta pregunta El 76,19% que responde refiere las siguientes causas (que se enumeran según la frecuencia con la que se repiten en las respuestas)

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Aspectos que dificultan el funcionamiento del Comité: − Sobredemanda institucional − Horarios − Falta de tiempo de los integrantes dado el exceso de trabajo en la tarea asistencial − Económicos - falta de infraestructura y de apoyo institucional − El análisis de los protocolos de investigación − Inasistencia de los miembros − El temor a que el Comité se constituyera en un instrumento de poder − Confidencialidad − La falta de secretaría

6.4- Descripción de los puntos fuertes del Comité

¿Cuáles son los puntos fuertes de su Comité? El 19,5% de los encuestados no responde a esta pregunta. Responde el 80,95%. En este caso dada la diversidad en las respuestas no se ha podido establecer la frecuencia de las mismas. Se describen las que resultan más representativas de aquello que se considera valioso.

Puntos fuertes de los Comités −− Participación democrática de todos los miembros – Continuidad −− Investigación −− Poner límites a la investigación −− Consideraciones sobre el final de la vida - Formación y funcionamiento de los Comités de

Bioética −− La motivación al trabajo −− La idoneidad y dedicación de sus integrantes −− La experiencia - La interdisciplinariedad −− Continuidad y coherencia en las decisiones a lo largo de su trayectoria −− Espontaneidad en la participación - El acento puesto en la reflexión −− La creación de un espacio de reflexión inexistente en la institución −− Seriedad en el análisis y prestar especial cuidado en mantener una adecuada relación entre

riesgo y beneficio en la investigación. El interés científico o económico no puede prevalecer por sobre el interés del sujeto.

6.5- Descripción de los puntos débiles del Comité

¿Cuáles son los puntos débiles de su Comité? El 28,57% de los encuestados no responde a esta pregunta. Las respuestas brindadas por el 71% de los encuestados se ordenan a continuación según la frecuencia de recurrencia en la respuesta

Puntos débiles de los Comités −− Falta de insumos y de disponibilidad de tiempo −− Pocos profesionales no médicos −− La invasión de protocolos de investigación desactiva las funciones asistencial y de Docencia −− Falta de multidisciplinariedad entre sus miembros −− Dificultades para la inserción institucional −− Falta de secretaría y de monitoreo de los ensayos clínicos −− Ausentismo y no dedicacación exclusiva −− Escasez de casos clínicos −− No haber profundizado la labor educativa



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6.6- Trabajo en red de los Comités

¿Trabaja su Comité en red con otros Comités? Si Sí

28,57 No

66,77 No contesta

4,76 6.7- Descripción del trabajo en red Entre los encuestados el trabajo en red se describe como:

−− Pertenencia a la red provincial de bioética −− Pertenencia a la red Bio&Sur de Bioética y Derechos Humanos −− Pertenencia a la red oeste de Comités −− No describe

6.8- Formas de evaluar los resultados generales del funcionamiento del Comité

¿Tiene su comité una forma para evaluar los resultados generales de su funcionamiento? Sí 38,10 No 52,38 No contesta 9,52

6.9- Descripciones de las formas de evaluación (según los comités que realizan evaluaciones)

−− El aumento de las consultas −− Memoria anual −− Registro estadístico −− Autoevaluación anual −− Actas y registros −− Calidad de los dictámenes en los protocolos

ENTREVISTAS Observaciones sobre las entrevistas realizadas En el transcurso de esta investigación se han realizado diez entrevistas en profundidad a miembros clave de Comités de ética con asiento en hospitales públicos de la ciudad de Buenos Aires (6) y provincia de Buenos Aires (4) a fin de completar la apreciación de los datos cuantitativos que brinda la encuesta con las observaciones de carácter cualitativo y subjetivo que permiten obtener la entrevista. Los/as entrevistados son profesionales de larga trayectoria en el hospital público, activa y prolongada participación en los Comités en 8 de los casos, y de incorporación más reciente en dos. Las disciplinas a las que pertenecen son Medicina, Antropología, Psicología, Trabajo Social y Filosofía. Las entrevistas se desarrollaron en base a 4 ejes temáticos: 1- apreciación personal del funcionamiento del propio comité y de los comités en general, 2- logros alcanzados por su comité, dificultades y restricciones que se presentan para el desarrollo de sus funciones, 3- Relación de su comité y de los comités en general con la comunidad, 4- Recomendaciones sugeridas para mejorar el funcionamiento. Las entrevistas fueron realizadas en ámbitos externos al lugar del trabajo. Registradas mediante grabación, y reproducidas en forma escrita. En base a estos cuatro ejes se sintetizan a continuación las observaciones surgidas de las entrevistas.

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1- Respecto al funcionamiento del propio comité y de los comités en general:

a- Los/as entrevistados/as señalan con preocupación un riesgo: que los comités se conviertan en “una figura institucional”. Las razones que se señalan como originen de esta preocupación son:

− una excesiva burocracia en su funcionamiento (en el caso de los comités que funcionan con regularidad);

− la falta de reflexión profunda por parte del Comité; − una tendencia a la conformación de los comités como grupos de expertos; − el distanciamiento de los Comités respecto del resto de la comunidad hospitalaria y de

la comunidad en general; − la tendencia del comité a reproducir el orden jerárquico propio de la institución; − la relación de dependencia (en muchos casos) de los Comités respecto de las − Dirección del Hospital; − El origen de los comités (en algunos casos) por “ordenanza municipal” y no por

convicción ideológica de sus miembros, esto conduce a distinguir entre quienes se constituyen como un “conjunto de designados” y un “grupo de comprometidos”, distinción que implica un juicio valorativo y que se refleja en el grado de compromiso con la tarea que se realiza.

Extractos de las entrevistas sobre estos puntos

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina filosofía - Cuál es u visión y su balance sobre el funcionamiento de los CHE? - Un poco lo que yo veo es que los Comités son un desafío. Son un desafío porque el destino de la

bioética se juega ahí. En cómo se articula, cuál es su inserción institucional, en la sociedad. Todo eso se juega ahí. Y veo que es una figura prometedora pero también proclive a caer en ciertos vicios, ciertos problemas.

- ¿Cuáles son esos problemas? - Algunos, desde lo que yo he podido ver, es que se queden en ser una figura, un nombre, que

cumple con un requisito institucional. Pero, aún los que funcionan con cierta regularidad tienen algunas desviaciones. Entre ellas la excesiva burocracia. A veces terminan siendo una instancia burocrática y se opaca lo que creo es su función esencial: la tarea de reflexión. Y yo pienso en la ética como el desafío de pensar con otros, y a esta burocratización se le suma muchas veces el constituirse como un grupo de expertos. Esto cuando el Comité funciona.

Miembro de Comité/ sexo masculino/disciplina medicina - ¿Como ve usted el funcionamiento y el rol de los Comités de Ética en nuestro país? - Primero quiero aclarar que nuestro comité es uno de los más antiguos. Empezamos en el año 91,

pasaron 13 años. Sin embargo, hoy en día no tenemos la inserción que quisiéramos tener. Pero es una falta nuestra. El surgimiento de los Comités de bioética se liga a una vieja ordenanza municipal. En el año 86, 87, no recuerdo bien, se da está ordenanza pero nunca se reglamentó. Entonces, esta ordenanza municipal determina que los Hospitales tienen que tener Comité de Bioética... ¿qué hicieron los directores? Para cumplir con esa ordenanza designaban quiénes iban a ser los miembros del Comité y así se constituyeron muchos comités que por eso mismo nunca funcionan. Teóricamente los hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires, tienen que tener Comité. Y yo puedo decirte que funcionando más o menos bien, no hay más de 4 ó 5… Te digo, los Comités que he visto fracasar es porque se trata de una “lista de designados”, y los Comités que he visto funcionar bien, es porque se trata de un “conjunto de comprometidos”. Mira, el Vélez Sarsfield, que funciona muy bien, ¿sabes cómo empezó? Con una enfermera charlando con un residente en el bar. Una cuestión fundamental de los Comités de bioética es que tienen que tener representantes de la comunidad. Si la comunidad no está representada no funcionan. Tiene que estar la comunidad.



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Pero no como cosa anárquica, sino buscando y trabajando con las organizaciones democráticas, .representativas. Una comunidad como sujeto colectivo. Si la comunidad no está, los Derechos Humanos no dejan de ser, como dice Rorty, consuelo metafísico. Claro, que el problema es decir quiénes de la comunidad son representativos.

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina psicología - ¿Cómo percibe usted el funcionamiento de los CHE actualmente? - La verdad es que no sé demasiado.....tengo entendido que algunos funcionan con cierta

regularidad.....hay algunos de los cuales puede decirse, “bueno, hay cierta regularidad y funcionan”....en las reuniones de las que he participado donde se convoca a los Comités he observado que el funcionamiento es inestable....intermitente....En nuestro Hospital, salvo en la unidad a la que pertenezco, nunca hay ni el registro de decir...¿y si lo consultamos con el Comité? No está presente para nada ....incluso existen situaciones que deberían ser comunicadas al Comité...pero eso no pasa....Yo no diría entonces que el funcionamiento es eficaz....quizá eso pasa en instituciones que se son más conocidas .pero en general me parece que no es un mecanismo que funcione muy aceitadamente....que la gente está sola.....que dentro de un contexto de no renta…..en el que los profesionales tienen que destinar parte de un tiempo, que no tienen, al Comité todo se vuelve más difícil...

b- Los/as entrevistados/as subrayan dificultades para la inserción de los comités en la institución hospitalaria (la mayoría ha calificado como “poca” o muy poca” la incidencia de su comité en el hospital). Estas dificultades se originarían en:

−− Una confusión “instalada”, que tiende a visualizar al comité como un espacio deontológico y no de de reflexión y trabajo;

−− La visualización de los comités como un tribunal de ética o de disciplina vinculado al poder instituido,

−− El comité es visto como “un conjunto de gente extraña, que se dedica a cosas extrañas a la práctica”.

−− Un déficit en las tareas de difusión relacionadas con precisar y aclarar el carácter y el sentido de los CHE.


Miembro de Comité/ sexo masculino / disciplina: medicina - ¿Qué grado incidencia tienen las recomendaciones del Comité en la práctica?

- Poca, muy poca. A veces hasta contradictoria. En nuestro país la bioética entró más por los abogados que por los médicos, es así. Uno de los elementos fundamentales que exige el Instituto Nacional de Salud de los EE.UU para acreditar un Comité de Bioética es que tengan guías operacionales. Eso es fundamental. Acá en los Comités, que yo conozca, hay dos. Eso es lo que en medicina llamamos las “guías de buenas prácticas”, la famosa “sistemática”....Bueno de eso hay dos....Después, otra cosa que todavía tampoco pudimos conseguir es que el Comité sea consultado respecto de la distribución de recursos. A los Comités se los sigue visualizando como tribunales de ética o tribunales de disciplina. Es el día de hoy que a nosotros nos llegan denuncias, denuncias de carácter ético o moral, más bien deontológicas y entonces hay que aclarar, que un Comité se ocupa de dilemas éticos, no de fallas éticas. Las fallas éticas son para un tribunal... Nos ven como tribunales o, mejor dicho, nos quieren usar como tribunales o, como un elemento más del poder. Por otra parte, sería importante que las recomendaciones del Comité tengan un carácter más vinculante. No en cuanto a los casos particulares, sino con un carácter más general.

Miembro de Comité / sexo: femenino / disciplina: Médicina …Entonces al estar poco reconocidos, incluso hay lugares donde los médicos ni saben que existe en su hospital un Comité, se puede imaginar cuál es su proyección. - Si los médicos no saben que existen, entonces menos la comunidad...

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- Efectivamente, la comunidad mucho menos. Mucho menos saben que existen un Comité de Bioética al que pueden recurrir. Los médicos que han escuchado hablar del Comité siguen confundiendo al Comité con un tribunal deontológico, por lo cual tienen una actitud paranoica respecto del Comité. Está muy arraigado esta idea de asimilación del Comité con un tribunal deontológico. Entonces, primero hay que aclarar esta confusión pero para eso es preciso que se acerquen al Comité, establecer algún tipo de relación. En segunda instancia cuando se logra aclarar esto y se establece cuál es la función del Comité, muchos colegas sienten que vas a meterte en su práctica médica, en su relación, en su comunión con el paciente. Que vas a opinar, esto está bien, esto está mal.....sienten que van a sacar los trapitos al sol en un lugar donde no corresponde. Son muy pocos los que reconocen que es un espacio donde reflexionar,....los pediatras suelen ser los que ven que es espacio de reflexión fuera del ámbito del servicio. Te diría que son la excepción.

c- Los/as entrevistados subrayan la falta de trabajo en red, debido a:

−− imposibilidad de sostener un trabajo en red en el tiempo, −− la desarticulación paulatina de muchos comités a partir del año 2000 en adelante, −− la carencia de ámbitos de encuentro; −− una disminución del impulso inicial ( los/as entrevistados/as se refieren a un tiempo “inicial” que

no pueden precisar temporalmente); −− una forma de comunicación definida como “asistemática, irregular, informal”

Extractos de las entrevistas que refieren a estos puntos

Miembro de comité / sexo femenino / disciplina: medicina - ¿Hay comunicación entre los distintos Comités? - En general no. En todo caso a nivel personal y en espacios informales. Lo que hemos visto en las reuniones de encuentro de los Comités es que el trabajo de los Comités se ha ido restringiendo en los últimos años casi exclusivamente a los proyectos de investigación. ¿Sabes por qué? Porque ahí el Comité de Bioética es vinculante y no tienen más remedio que hacer pasar el protocolo por el Comité para seguir adelante, sino no se acercarían.

Miembro de comité / sexo femenino / disciplina Trabajo Social - ¿Trabajan con otros comités? - Hicimos el intento de trabajar con otros comités y grupos…pero esa instancia la hemos dejado para cuestiones muy puntuales…es difícil organizar, sostener esa actividad en el tiempo….

2- Logros alcanzados por el comité, dificultades y restricciones que se presentan para el desarrollo de sus funciones a- Sobre los logros alcanzados por el comité los/las entrevistados/as coinciden en afirmar que:

−− la inserción que se logra es lenta pero progresiva; −− observan un cambio positivo en las actitudes de médicos/as y personal de enfermería que se traduce en una mejor relación con los pacientes, el acercamiento al comité valorando el espacio de reflexión que éste representa, la capacidad de detectar problemas respecto de situaciones naturalizadas.


Miembro de comité / Sexo femenino / Disciplina Trabajo Social - ¿La presencia del comité modificó en alguna medida conductas o formas de acción tradicionales? - Nosotros hemos tenido una buena repercusión…el comité es ahora convocado por Servicios que antes no convocaban al Comité…tenían una actitud muy celosa respecto de su tarea. Creo



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que sí. …venimos haciendo todo un trabajo …se ha logrado un espacio en base a la coherencia, el compromiso en el hacer - ¿Qué incidencia tiene el comité en el Hospital? - La incidencia ha sido progresiva. Si uno quiere evaluar cuál es la incidencia de un comité en un hospital, tiene que armarse de paciencia….es un trabajo muy lento …que se va viendo en forma progresiva…por comentarios, por la consideración que se le va teniendo, por cómo se va jerarquizando….nosotros trabajamos en todas las áreas propias de un Comité de Bioética y trabajamos separando el trabajo en cada una de esas áreas …y después compartimos grupalmente esa experiencia que cada uno tiene asignada en cada área particular…

b- Respecto de las dificultades y restricciones para el desempeño de las actividades del comité, éstas pueden clasificarse en dos tipos: internas y externas (al propio comité). Dificultades internas para el funcionamiento de los Comités:

- la falta de profundización en la reflexión por razones de tiempo, falta de formación de los integrantes, discontinuidad de las reuniones;

- la preeminencia de una perspectiva médica para el tratamiento de los temas que implica una valoración insuficiente del trabajo multidisciplinario.

“Los comités trabajan todavía con una modalidad muy viciada por lo médico, cuesta la multidisciplinariedad”, “el filósofo, el abogado, siente muchas veces que viene de afuera”, manifiestan los entrevistados.

- limitaciones para ver efectivamente al paciente como un sujeto autónomo, un sujeto de derechos, incluso al interior del propio comité;

- deficiencias en la comunicación, “en darse a conocer” dentro de la institución que hacen que en algunos casos muchos profesionales que pertenecen a la institución desconozcan que funciona allí un comité;

- falta de desarrollo de la tarea de docente; - la pérdida de integrantes por su jubilación, la falta de nuevos miembros; - la discontinuidad en el funcionamiento.

Extractos de las entrevistas que ilustran estos temas

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina medicina …Ahora, yo creo que no todo tiene que ver con la parte institucional por fuera del Comité. También ha habido errores, en nuestro caso, por parte del Comité. Se ha salido muy poco del “comité”, puertas afueras del Comité. Y eso hace que el Comité aparezca como una “torre de cristal”, donde se filosofa o se reflexiona a un nivel “supra”, entonces no bajamos de ahí para comunicarnos con el resto del hospital. Porque me parece que esta inserción del resto de los colegas, de los enfermeros/as para plantear los problemas que tienen en la práctica clínica podría darse en una comunicación de persona a persona. Sin embargo, no supimos hacer eso desde la docencia, dando charlas, haciendo talleres....etc, esto no se hizo y eso contribuye a cortar el diálogo.

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina filosofía - ¿Qué implicaciones tiene que el comité se conforme como un grupo de expertos? - Me parece que implica una distancia con la comunidad hospitalaria. Es decir, que no se está trabajando con el decir de las personas, con sus vivencias y expectativas. No se suman voces al diálogo, y eso es lo que más me preocupa. Y muchas veces aquellos comités que van ganando más prestigio, son los que más se distancian.

Miembro de Comité / sexo masculino / disciplina medicina - ¿Qué relación tiene el Comité al que usted pertenece con el resto de los servicios? - El problema es este del tiempo libre. No es que los Jefes de Servicio impidan a quienes forman parte de ese servicio asistir a las reuniones del Comité....el problema es: “Yo te doy el

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permiso, vos trata de encontrar el tiempo. Y con la deficiencia de personal que hay en provincia, con todo lo que hay para hacer.....es muy difícil encontrar ese tiempo. Por lo tanto, no es solo el permiso, tiene que haber una redistribución de tarea para que sea posible tener ese espacio de participación en el Comité.

Dificultades externas para el funcionamiento de los comités: −− Falta de reconocimiento por parte de la propia institución donde funciona el comité (en algunos casos, los comités no son reconocidos por la Dirección); −− Falta de apoyo institucional que llega incluso a entorpecer el desarrollo de las funciones del Comité. Una manera de entorpecer el cumplimiento de ésas funciones es no dar espacio físico ni tiempo para el trabajo del comité; −− Existen problemas para comprender que el tiempo dedicado al comité es parte de la tarea que se ejerce en el hospital. Ocurre que, si los jefes de Servicio no autorizan la asistencia, los integrantes del servicio no tienen posibilidad de participar del comité. Incluso, cuando el Comité está reconocido por la Dirección del Hospital, dependen de la buena voluntad de sus jefes directos; −− La propia estructura verticalista del Hospital hace que la participación dependa de la buena voluntad de los Jefes de Servicio; −− La falta de personal en los servicios es una traba para la participación porque aún en los casos en los que el jefe de Servicio autorice o estimule la participación es difícil encontrar materialmente un tiempo para participar de las reuniones del comité debido a la sobrecarga de tareas; −− Resulta difícil hacer entender a las autoridades que cuando el Comité está reunido está trabajando para el hospital. En general se piensa que el trabajo del Comité es de tiempo libre; −− Una creencia generalizada que lleva a definir el trabajo en los Comités como un trabajo a voluntad; −− El auge de las investigaciones actúa en detrimento de las otras actividades que desempeñan los comités. Esta consideración se expresa y reafirma señalando que:

- las funciones de los comités se han ido restringiendo a la de supervisión de los protocolos de investigación y esto se debe a que en estos casos las recomendaciones del comité son vinculantes y los protocolos de investigación deben pasar necesariamente por el Comité; - la profusión de protocolos de investigación obliga a los integrantes del comité a duplicar y triplicar su tarea, porque: “los miembros son los mismos, pero con más para hacer, eso hace que necesariamente se desatiendan otras funciones”. El peligro, que coinciden en advertir los/as entrevistados/as, es que esa revisión de los protocolos se vuelva estándar, sin contemplar una política adecuada a cada institución.

Extractos de las entrevistas que se refieren a estos puntos

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina medicina - Cuál es su visión sobre el funcionamiento de los CHE en nuestro país? - Bueno, yo puedo hablar de lo que pasa en mi Comité. Pero creo que la problemática que estamos

teniendo es global. Si hablas con alguien de cualquier otro hospital dice lo mismo. Están muy poco reconocidos dentro del ámbito hospitalario, no sólo por los médicos, sino el conjunto de la gente que trabaja en salud. En algunos lugares. Ni siquiera están reconocidos por la Dirección, lo cual les da muy poca jerarquía. Entonces al estar poco reconocidos, incluso hay lugares donde los médicos ni saben que existe en su hospital un Comité, se puede imaginar cuál es su proyección.

Miembro de Comité / sexo femenino/ disciplina medicina Así es, porque hay protocolos que son muy extensos, que llevan mucho tiempo para ser analizados...muchas horas...En general tratamos de fotocopiarlos y llevarlos...”como una tarea para el hogar”...además corres con la presión del investigador que está apremiado por el tiempo. Esto depende también del hospital, de cuánto se investigue...En nuestro hospital, donde se investiga, se hace muy complicado. Hay gente que no se acerca al Comité, a trabajar con el



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Comité porque no tiene los permisos.....por ejemplo, en nuestro Comité no hay enfermeras, no hay técnicos/as, no hay instrumentadoras porque ningún jefe de servicio les permite disponer del tiempo de trabajo para participar del Comité. Nosotros tenemos una buena llegada a la Dirección. Pero después cada servicio se maneja con autonomía. Si el jefe de cirugía no les permite salir, por ejemplo, las instrumentadoras, no salen. No es que rápidamente acceden al Director y el Director dice: “no, sí es necesario que participen”.... No es así. Esto depende de la buena voluntad de los jefes directos.

Miembro de Comité/sexo femenino / disciplina medicina - ¿Cómo ve usted el funcionamiento de los CHE actualmente? - Creo que los Comités enfrentan una especial dificultad en su conformación porque la formación

de sus miembros es escasa o muy despareja. No hay mucha formación en bioética, se trabaja de manera muy viciada todavía desde lo médico...la misma hegemonía que se da en otros espacios se reproduce en los Comités...y como no está reglamentado, no está demasiado claro como deben funcionar. En general no se cumple ni con cuestiones formales como esto de la interdisciplina...Interdisciplina en serio. No que haya un representante de cada disciplina “pateando” cada uno para lo suyo, sino como un equipo de trabajo donde todos aportan desde su visión pero con un mismo fin, con un mismo objetivo....Yo creo que todavía eso no está....

3- Relación del Comité y de los comités en general con la comunidad

Sobre este tema son considerados dos aspectos: a- subraya la importancia de la representación de la comunidad (el término comunidad refiere aquí a todos aquellos que no forman parte del personal de salud de la institución, pacientes, familiares, representantes de organizaciones de la sociedad, etc.) en la composición del Comité. b- describe la efectiva relación del comité con la comunidad.

a- Importancia de la presencia de la comunidad en la composición del comité.

Los entrevistados coinciden en afirmar que: - Los comités tienen que tener representantes de la comunidad. No como forma anárquica,

sino como comunidad organizada; - La presencia de la comunidad es una exigencia para el funcionamiento democrático de los

comités; - Tratar los problemas de la comunidad le da sentido a la función que deben cumplir los

comités. b- Efectiva relación de los comités con la comunidad.

Las descripciones de la relación entre los comités y la comunidad destacan que: - No se comunica suficientemente la existencia del comité a los pacientes, familiares,

miembros de la comunidad. Esto implica un desconocimiento de la existencia del comité y por lo tanto la imposibilidad de acercarse;

- Existe una gran resistencia por parte de los profesionales, para aceptar la participación en condiciones de igualdad de miembros de la comunidad en el comité;

- La presencia de la comunidad se vive como “un cuestionamiento al poder y saber médico”. Extractos de las entrevistas sobre estos puntos

Miembro de comité/sexo femenino/ disciplina filosofía - No sé cuántos son los Comités de Ética que cuentan en su conformación con miembros de la

comunidad. Pero es un tema que llama la atención. Es una dificultad de nuestro país. En otros países esto está perfectamente incorporado. Es más, existen organizaciones de pacientes, de sujetos en protocolos de experimentación, etc. Y acá eso da temor. Los médicos se alarman y dicen: “como vamos a hablar de un paciente frente a su familia”, por ejemplo. No se concibe el sentarse a hablar con el otro, y situar al otro como un sujeto, autónomo, como un sujeto de derechos. Y esto tiene que ver con una cuestión que es muy importante. Y es que por más que se

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diga dentro del Comité que todos somos iguales, y demás...el Comité termina reproduciendo las jerarquías del hospital. Es decir, no somos todos iguales, los roles y los cargos están muy presentes....el filósofo que viene de afuera, el abogado, etc. Se confunde, además, mucho lo legal con lo ético. Y se confunde muchas veces por parte de las personas consultantes. Muchos se acercan al Comité, uno se da cuenta, porque lo que les interesa es evitar un juicio de mala praxis, o compartir con el Comité una responsabilidad que no están dispuestos a asumir solos. No están pensando en abrir el juego a pensar un problema para crear nuevas formas de solución.

- ¿Las personas que llegan al hospital saben que existe un Comité de Bioética? - No. cuando hace 8 años yo llegué al hospital no se les comunicaba a los pacientes la existencia

del Comité. No se les comunicaba que su caso iba a ser tratado en el Comité. Con el tiempo logramos que se les comuniqué. La deuda pendiente es que la familia esté presente cuando se trata el caso. Pero la objeción es: ¿cómo vamos a hablar de un caso frente a la familia? Y esta actitud aparentemente de cuidado, encubre un desprecio por el otro muy fuerte.

- ¿Pero los pacientes pueden acercar sus inquietudes? - Teóricamente sí. Pero si no saben que existe, es difícil que puedan hacerlo. Y este es otro riesgo

que quiero señalar, y es que el Comité quede muy pegado a la estructura de poder institucional...¿De quién depende el Comité? ¿Cómo se ubica? Son cuestiones importantes. A mi me parece que tiene que estar fuera de la pirámide. Porque las instituciones tienen una estructura vertical, jerárquica, entonces hay que preguntarse de quién depende. Eso es importante para el funcionamiento. Y de estas cosas no se habla y me parece que se debería hablar.

Miembro de Comité / sexo masculino / disciplina medicina - Claro. Los médicos nos llenamos la boca hablando del trabajo en equipo, siempre y cuando el

equipo lo coordinemos nosotros. Que no se le ocurra coordinar el equipo a una enfermera, a una trabajadora social, a un filósofo..... etc., porque ahí ya no funciona el equipo. El problema que yo veo, el gran obstáculo, la gran resistencia, para la participación de la comunidad, ya sea en los Comités o en cualquier otra forma de organización institucionalizada....por ejemplo, los famosos CATA, ahí tiene que estar, por norma, representada la comunidad, pero no está....El gran obstáculo decía, es que la intervención de la comunidad le hace agua al modelo medico hegemónico por varios lados. Hay dos cuestiones difíciles de superar en este modelo, porque la presencia de la comunidad le crea un problema epistemológico y un problema político. Un problema epistemológico porque le cuestiona el saber. Un problema político porque le cuestiona el poder. A nivel no consciente y a nivel inconsciente, estos son dos obstáculos poderosísimos...para la participación de la comunidad. Es interesante ver, como contradicción del sistema liberal, que en una sociedad que se rige por las reglas del mercado, donde las características de la oferta las determina la demanda para cualquier cosa, desde una heladera hasta un automóvil, esto en salud no existe. Yo el único antecedente que conozco de esto son las famosas encuestas sobre satisfacción en salud de Carillo. El otro día en un hospital me dijeron: “estamos haciendo encuestas de satisfacción”...”Ah...qué bien”, respondí ...¿y cómo las hacen? Pregunté....La respuesta fue: “bueno, va una Trabajadora Social a visitar a los pacientes que están internados y les pregunta”.... ¡Qué querés que te diga! es como preguntarle a los que están presos...¿qué van a contestarte?, bien...sino saben lo que viene...

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina medicina - ¿No hay participación de la comunidad en el Comité? - No. Ninguna. Tenemos miembros que provienen de fuera del hospital, pero son profesionales.

Hay una antropóloga, una abogada pero no son representantes de la comunidad.

Miembro de Comité / sexo masculino / disciplina medicina - ¿Qué relación tiene el Comité con la comunidad? - Con la comunidad hemos tenido una relación no extremadamente fluida pero cuando en

situaciones en las que hemos considerado necesario la relación con la comunidad, tenemos un representante de la comunidad en el Comité, hemos tenido buena respuesta de la comunidad, y



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hemos tenido buenas posibilidades de comunicación. Es decir, la gente se acercó. Hemos tenido una importante asistencia de la comunidad cuando hemos convocado a jornadas para discutir, tratar problemas del hospital relacionados con la bioética. No tenemos por el momento, no hemos podido realizar acciones externas al hospital con la comunidad......para eso no tenemos tiempo.....

4- Recomendaciones sugeridas para mejorar el funcionamiento −− Alentar las tareas de difusión y docencia en el campo de la bioética; −− Favorecer la independencia de los Comités de Ética respecto de las Direcciones; −− revisar el discurso tradicional de la Bioética, porque este discurso alienta un modelo de comité

conformado como “un grupo de expertos”; alejado de la comunidad; −− Reconocer al comité como parte integral del hospital y no como algo “externo”; −− Promover que el trabajo que se realiza en el comité sea visto como “parte de la práctica médica”.

Esto implica un cambio en la forma de concebir la enfermedad, la salud, la noción de persona, la relación médico- paciente;

−− Fortalecer el trabajo en red entre los comités; −− Resdistribuir las tareas, par brindar espacio y tiempo al trabajo del comité; Extractos de las entrevistas sobre estos puntos

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina filosofía - Desde su experiencia que recomendaría para revertir estas situaciones - Hay que tratar de asimilar esto por parte de los profesionales: el diálogo de igual a igual con

alguien de la comunidad. Y me parece que una cosa es decirlo y otra asimilarlo. Esto implica un trabajo al interior del Comité. Porque si no se cambia la forma de pensar las acciones que se proyecten siempre van a quedar dentro del marco ideológico hegemónico. Hay que revisar los preceptos tradicionales de la bioética porque también hay un discurso hegemónico de la bioética que tiende a consolidar esta cosa del “experto”, de las jerarquías. Hay que mostrar que hay una alternativa a este discurso. Por ejemplo, cuando se habla tanto de “vulnerabilidad”, de la “vulnerabilidad de paciente”, a mi me enoja ese concepto. Pienso en todo lo que implica construir al otro como vulnerable. Si el otro es vulnerable entonces tengo que cuidarlo, que protegerlo. En el caso de los pacientes que están dentro de un protocolo de investigación, es cierto que estas personas están en una situación especial....que podemos llamar de “vulnerabilidad”. Pero esto es así si se los aísla, si se los toma individualmente. Pero en lugar de “aprovecharnos” nosotros y decir que tenemos que cuidarlo, que protegerlo.... ¿por qué no promocionamos asociaciones de sujetos experimentación? En las que éstos cuenten con sus propios abogados, se comuniquen entre sí....y demás. La situación de vulnerabilidad puede revertirse con el apoyo del grupo. En cambio, si seguimos aislándolos seguirán siendo vulnerables. Finalmente, me preocupa como se confunden las cuestiones éticas con las legales. El peligro es que la estructura general del discurso jurídico se convierta en la estructura del discurso bioético. La bioética tiene una especificidad propia. Debe abrir espacios de reflexión. Tiene una función que yo diría es política, micropolítica. Porque en una sociedad, en una democracia como la nuestra donde los modos de participación son tan limitados, los Comités son una forma de participación. Y creo que el Comité tiene que descentralizarse y extenderse a todo el hospital, en forma de Foro, organizándose por servicios, etc., cada un verá la modalidad, pero extenderse.

Miembro de Comité / sexo masculino / disciplina medicina - ¿Qué recomendaciones haría para alcanzar un buen funcionamiento de los Comités? - Una de las recomendaciones esenciales es que desde las instituciones se tome en cuenta al

Comité como parte integrante concreta del Hospital, no como un grupo de personas que se ocupan de cosas extrañas, ajenas a la práctica, sino que se entienda que las cosas de las que se ocupa el Comité son intrínsecas a la práctica. No es una cosa que se agrega.....es una cosa contenida en la práctica, que no es visualizada. Esto obedece un poco a que no hay en la práctica médica una genuina visión del otro. En la práctica médica .....no es solamente por una visión del

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profesional....es también por las condiciones en las que el profesional está trabajando....que refuerzan esta formación. Un profesional que se forma mirando al todo como un objeto de construcción.....arma el rasti del enfermo....Es tal la demanda para atender .....entonces....es muy complicado pensar que se pueda oponer a esta práctica una nueva práctica....en esta situación de máxima demanda el individuo va a actuar con lo que conoce......y va a profundizar cada vez el modelo......se van a atender apendicitis, gripes.....pero no se van a atender personas enfermas....se van a atender patologías......y si hay patologías, las patologías no tienen derechos ni obligaciones.....entonces del portador de esto, que es el paciente, no está presente......entonces es complicado que exista un organismo como el comité que se ocupe de eso, sino está presente en la institución.....después sí, en el discurso está presente......pero en la realidad prevalece lo que la otro le sucede como patología concreta.....Yo planteo siempre cosas concretas.....por ejemplo cuando alguien quiere internar a un paciente por algo que no es de extrema gravedad......le pregunto : ¿vos averiguaste la situación de esta persona? ¿Qué problemas le genera internarse? ¿su casa, su familia, el trabajo?.....Esto se lo planteo al médico....a la médica........bueno esto es casi imposible que sea tenido en cuenta........el paciente pasa la puerta del hospital y es recortado en su medio social......por eso la gripe es igual para el que viene de la Villa, como para el que viene del Country....para el médico el específico que le va a dar es el mismo......está recortado, totalmente recortado........si esto no se puede ver, cuál es entonces la inserción real que puede tener el comité si esto no se va cambiando.......el comité es un factor limitado como factor de modificación.....hay que pensar en cambiar la forma de concebir la enfermedad, la relación con el paciente..... la salud...para pensar el comité....Cuando tenés un país que tiene la mitad de la población bajo la línea de pobreza.....las cosas que hace el Comité tienen que estar relacionadas con esta realidad.....no con problemáticas de índole general.......Anemia y embarazo, no es un problema de elección, de desnutrición.....es un problema de hambre......la desnutrición es una forma linda de llamar las cosas.....porque uno puede estar desnutrido porque elige comer mal......pero la anemia que encontramos en el hospital público ahora, es un problema de hambre.......esto es un problema ético........Hemos tenido la experiencia en el Hospital con mujeres desnutridas, para las cuales los residentes con la mejor voluntad indicaban dietas con proteínas pero que hacen unas diarreas infernales......porque el estómago y el intestino está acostumbrado a comer harinas y fideos.....cuando recibe dos pedazos de carne.....no sabe qué hacer......no lo puede digerir.....hay que hacer la reeducación alimentaria........entonces el comité tiene que mirar esto.......si el hospital donde funciona el Comité tiene el problema de que el 60 % de la gente que tiene internada no puede acceder a los medicamentos......ese es el problema del comité.......Si la problemática que aborda el comité no le es propia a la comunidad en la que el comité está inserto.....el comité no va a tener repercusión en esa comunidad......Esto es así.....y así ha sido originariamente en los lugares donde surgieron los comités.......Los Comités de los países desarrollados .....no trataban la pobreza.....trataban los problemas que les concernían a ellos....si había o no que desconectar a alguien.....Y esto es lo debe hacer el Comité, reconocer los problemas de su comunidad......

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina medicina - ¿Qué recomendaciones haría para mejorar su funcionamiento? - Recomendaciones....bueno una de las cosas sería reglamentar su funcionamiento de la mejor

manera posible y que la recomendación no sea solamente una cuestión de la ley fría....sino que permita una mayor conexión...yo creo que los Comités están perdiendo esa conexión que había en un comienzo....que eso se está perdiendo ...lo vemos ahora en la red...ha habido una fragmentación ...y se ha perdido esto....Creo también que los Comités no están en condiciones de ocuparse de lo “macro”....que eso los excede....que hay mucho trabajo en lo micro...en lo pequeño, para los Comités.....Una alternativa sería las jornadas, y otras actividades que se realizan....pero para tratar las cuestiones que ocurren en la vida real....como la dificultad que tienen los Comités para su inserción en el Hospital...eso seguramente lo vas a ver en todos o por lo menos en muchos casos....dificultades que tienen que ver con saber qué es el Comité y para qué sirve...Todavía se discute, si hay un problema entre profesionales si eso se tiene que llevar al



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Comité o no hay dificultades en desligar lo jurídico de lo ético.....Mi impresión es que los Comités se han ido como diluyendo en el tiempo, que al principio empezó con mucha fuerza....pero que se ha ido diluyendo.....

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina psicología - ¿Qué recomendaciones sugeriría para mejorar el funcionamiento de los Comités? - Tendría que pensarlo, pero creo que algún dispositivo institucional tendría que existir de manera

que se dispusiera de un tiempo institucional, como decir, tales horas los servicios tienen disponible tal lugar para reunirse....si hubiera algo incluido ...no sé, me parece que hay que contemplar el garantizar que la gente se pueda reunir.....y pienso también en la educación. La educación, que las instituciones ofrezcan posibilidades para este tipo de formación....que la gente pueda ver que se puede discutir, se puede dudar....Sin formación hay muchas preguntas que uno no se puede hacer.......no se puede llegar a dudar sin formación....me parece que es necesario ofrecer algún tipo de información....como para desnaturalizar ciertas prácticas....crear así la necesidad del intercambio y de la consulta.....

Miembro de Comité / sexo femenino / disciplina Trabajo Social - ¿Cree que los comités pueden tener incidencia en la gestión de políticas públicas en salud? - Yo creo que en la medida en que la gente de los comités tome conciencia de que es posible

incidir esa incidencia podría ser mucha…pero creo que no hay conciencia de eso…y me parece que se puede hacer mucho…porque pueden ser portavoces de ciertas problemáticas con cierto nivel de estudio y profundización de esas problemáticas…. A nosotros nos han llegado consultas y convocatorias de la cámara de diputados de la provincia, por ejemplo….también del senado….creo que ahí tenemos una posibilidad….hay un reconocimiento. Nosotros también difundimos material y lo hacemos llegar…..Es la forma que encontramos para que las problemáticas no se reduzcan a grupos determinados sino que trasciendan.

CONSIDERACIONES FINALES 1- De la distribución de los comités (ver infra) 2- De la encuesta y entrevistas

La consideración de los datos arrojados por la encuesta, permite observar que en lo que concierne a sus aspectos administrativos, un importante número de Comités (55%) depende directamente de la Dirección del Hospital/institución en la que están insertos lo que no resulta lo más recomendable, como fue subrayado en la introducción, para favorecer su autonomía e independencia en el desarrollo de sus funciones. En lo referente a la elección de sus miembros no se ha podido establecer un criterio unánime, puesto que varían de comité a comité, pero es de observar que en algunos casos éstos son propuestos por la Dirección, lo que refuerza la impresión arriba señalada. De allí que algunos/as de los entrevistados manifiesten su preocupación ante una situación que califican como peligrosa y que describen como: “el comité puede convertirse en una instancia meramente burocrática”. En cuanto a sus integrantes el número promedio puede establecerse en 10 (diez), con un alto porcentaje de médicos, 50% (es notable que en las respuestas prácticamente no aparezca la profesión médica, referida a las mujeres, de manera que el sustantivo aparece en un muy alto porcentaje en su forma masculina, y lo mismo ocurra con la profesión de enfermería, aunque el porcentaje de mujeres en esta profesión sea mayor que el de varones), le siguen personal de enfermería, trabajadores sociales, abogados, y un muy bajo porcentaje de miembros de la comunidad, como así también de representantes de otras disciplinas como antropología y/o filosofía, etc. Estos datos contribuyen a fundamentar otras respuestas dadas en este cuestionario y las

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impresiones vertidas por los entrevistados/as sobre la “falta de multidisciplinariedad en el comité”, “una primacía de la visión médica sobre los problemas que se tratan”, “la necesidad de hacer comprender la importancia de la multidisciplinariedad para el tratamiento de las cuestiones”. La continuidad de las reuniones tiene mayoritariamente una frecuencia semanal y, en porcentaje menor, mensual, con una dedicación horaria que oscila entre las 4 y las 25 y 30 horas mensuales. En todos los casos, la dedicación se ve fuertemente condicionada por la disponibilidad de tiempo con la que cuente el/la interesado/a en participar. Condición que se ve restringida o alentada según la disposición de los jefes de servicio, la distribución de las tareas, la compresión y la valoración que la institución tenga sobre las tareas desarrolladas por el Comité. Otro factor condicionante para el mantenimiento de la frecuencia de las reuniones es la existencia de infraestructura. Contar con un aula, una sala, un espacio para las reuniones suele ser un problema para el comité, que se vuelve itinerante, al no contar con un lugar físico determinado y “reconocido” como su espacio. Esa falta de infraestructura se traduce también en la falta de insumos básicos como por ejemplo, soporte informático. En este sentido, se observa que sólo tres de los comités consultados cuentan con personal rentado en funciones de secretaría, lo que hace que sus miembros deben realizar funciones administrativas en desmedro de las otras funciones más propias y específicas del comité. No obstante, el 95% de los comités ha logrado establecer un estatuto de funcionamiento cuyas normas son seguidas por la totalidad de sus miembros. En lo concerniente a la función educativa, se destaca la importancia que todos/as los/as entrevistados han otorgado a esta función, que califican como “esencial y fundamental”, puesto que “si los problemas no se ven como tales, difícilmente se planteen”, la función de docencia es señalada como una función clave para la extensión y afianzamiento del comité en lo externo, pero también para el fortalecimiento y enriquecimiento de los/as propios integrantes del comité. Sin embargo, no ha sido posible precisar el tiempo que los integrantes del comité dedican a la autoformación, que ha sido indicado en la mayoría de las respuestas como “variable”. El porcentaje de miembros con estudios de postgrado es bajo, y las actividades de autoformación se señalan vagamente como asistencia a jornadas, conferencias, mesas redondas, lectura y discusión de casos y/o de normas, etc. Pero, si se considera el tiempo efectivo –promedio– que los miembros dedican al comité, y que muchas de estas actividades se describen como realizadas en el ámbito de las reuniones del comité, parece quedar muy poco tiempo para su desarrollo. Las actividades de extensión que los comités señalan llevar a cabo están básicamente orientadas al personal de salud de la institución. Un 22% de los comités realizan actividades específicamente dirigidas a la comunidad en general (pacientes, familiares, otros). El promedio de asistencia a estas actividades es de 35 personas, y su impacto no ha sido evaluado en la mayoría de los casos (70% de los comités consultados). En los casos en que sí lo ha sido, éste es calificado como “alto” según el 40% de los consultados “moderado” para el 20%, y bajo para el 40%. La evaluación/estimación se basa en cuestionarios, el aumento progresivo de asistentes a las actividades, aumento del personal que consulta al Comité. Sin embargo, en este sentido, se comprueba la existencia de una visión común entre los entrevistados en cuanto a definir a estas actividades como “insuficientes”, “con poca difusión” y “poco valoradas”. En otro aspecto se observa que a pesar de la importancia que se le concede a la comunidad calificada en las entrevistas como “referente ineludible”, “vector que marca de qué debe ocuparse el comité”, "interlocutor imprescindible”, son claramente menores las actividades que se proyectan orientadas a la comunidad y por lo tanto ostensibles las dificultades para incorporarla efectivamente. En este aspecto se percibe una ambivalencia entre lo que se expresa y lo que se realiza, puesto que, en la medida que no se comunica suficientemente sobre la existencia del comité a los pacientes,



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familiares y miembros de la comunidad, éstos difícilmente pueden acercarse aunque el comité se declare “abierto a toda la comunidad”. Si se vincula esta situación con algunas consideraciones vertidas en las entrevistas donde se expresa que “existe una gran resistencia por parte de los profesionales para aceptar la participación en condiciones de igualdad de miembros de la comunidad en el comité”, o bien que “la presencia de la comunidad se vive como “un cuestionamiento al poder y saber médico”, es posible pensar que existe una resistencia de carácter subjetivo y no explícita que actúa como una dificultad para que ese vínculo se establezca. Así, cuando en la encuesta se interroga sobre aquellos aspectos en los que se requeriría mayor formación en bioética para los profesionales, las respuestas subrayan como un tema central la relación médico-paciente, especialmente en lo que concierne al reconocimiento de la autonomía y los derechos de éstos últimos. En este mismo sentido, pero respecto a otros actores, las respuestas destacan la necesidad de “hacer comprender a los profesionales de la salud el valor y la importancia de una perspectiva multidisciplinaria”, esto es, la apertura a la discusión de los temas y los casos desde perspectivas distintas y no limitadas a la “mirada médica”. En orden de importancia se menciona en tercer lugar la necesidad de mayor formación en temas de investigación. Nuevamente aparece aquí de manera relevante, el lugar del sujeto de investigación, y la exigencia de reconocer a éste como un “sujeto de derechos”. Vinculadas a esta cuestión las respuestas dadas a la pregunta sobre aquellos aspectos que requieren mayor formación y/ información para los pacientes, hacen hincapié en la necesidad de que éstos sean informados y puedan conocer sus derechos, tengan las condiciones para ejercitarlos, comprendan cabalmente su derecho al acceso a la atención médica, comprendan y participen activamente del procedimiento denominado Consentimiento Informado. La función consultiva es desarrollada por el 82% de los comités de manera prospectiva y retrospectiva en la mayoría (66%). Pocos comités cuentan con un grupo o subcomité de consulta pero un número más importante cuenta con un/a consultor/a especializado en ética de la salud. El procedimiento de consulta está formalizado en un 58% de los comités consultados, siendo el procedimiento más usado la presentación de un formulario orientado que requiere la complementación de un número determinado de ítems. El 75% de los comités revisa en pleno la consulta, y todo el personal de salud tiene acceso a ella cumplimentado el formulario, siendo médicos/as enfermeros/as los que más consultan. El 43% de los comités deja constancia del procedimiento de consulta en la Historia Clínica del paciente, y un 32% contesta que deja asentada la consulta en la H.C. “a veces”. Si bien el procedimiento de consulta, como se ha señalado, se encuentra formalizado en un alto porcentaje, no ocurre lo mismo con los temas de consulta. El 79% de los comités no ha formalizado, es decir, no ha sistematizado, ni establecido temas de consulta. En los casos en lo que esto ha ocurrido estos temas de consulta refieren a los tratamientos paliativos, calidad de vida, normas para la presentación de protocolos. En estos casos, cuando se han establecido temas de consulta, las decisiones son vinculantes en un 75% de los casos. Puede considerarse a partir de los datos obtenidos, que la presencia del comité y el agilizar el procedimiento de consulta influye positivamente para lograr un cambio en los criterios de las decisiones médicas. Estos cambios de criterio se traducen en una mayor consideración por los derechos del paciente, una relación menos “paternalista” en el vínculo que se establece, y un paulatino acercamiento al Comité que comienza a ser visto más como un lugar de reflexión y acompañamiento para el tratamiento de los problemas que se presentan en el ejercicio de la profesión, que como un espacio de carácter puramente deontológico. Este cambio se refleja también en las actitudes del personal de enfermería a través de las relaciones que se establecen con los pacientes, y representan una mayor atención de las necesidades de éstos

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y un especial cuidado por el reconocimiento de sus derechos. Como ya se ha subrayado sigue siendo una asignatura pendiente la relación con la comunidad, puesto que si bien los comités están abiertos a ésta las dificultades ya señaladas, deficiencia en los procedimientos de información, desconocimiento de la existencia del comité, cierta reticencia no explícita por parte de los profesionales, etc., hacen que sea escaso el número de consultas que llegan desde este sector. La mayoría de los comités no cobran arancel por la consulta, ni hacen derivaciones a otras instituciones. La consulta informal realizada a miembros del comité por personal de salud, familiares, pacientes, entre otros, en pasillos, ascensores, al compartir un caso, o en espacios comunes al personal del hospital es muy alta, 79%, pero representa una vía indirecta que conduce a un acercamiento más formal al comité, puesto que la charla informal deriva en la invitación a la presentación formal del caso al comité, y esta invitación suele ser respondida favorablemente. A partir de la información obtenida en la encuesta y en las entrevistas se observa una preocupación de los miembros de los comités respecto al sustancial aumento de los protocolos de investigación que se reciben. Dado que en estos casos la consulta al comité, es decir, la presentación del protocolo de investigación, es de carácter obligatorio y las decisiones son vinculantes, los comités se encuentran frente a un número de consultas centradas en la aprobación o desaprobación de los protocolos, esto repercute desfavorablemente en la atención de otras funciones y otras consultas. El aumento del número de protocolos a ser revisados, obliga a un desdoblamiento de las tareas del comité, y sus miembros, aún apelando a su mayor voluntad y dedicación, se encuentran en serios problemas para abarcarlas, especialmente, cuando el número de integrantes del comité es escaso, con poco tiempo para dedicar al comité, se carece de infraestructura, de personal técnico y administrativo, entre otras dificultades. De allí que muchos manifiesten realizar parte de estas tareas en “su propia casa”, sumando horas a aquellas presenciales que dedican al comité, y también -lo que es todavía más grave- su preocupación ante la posibilidad de que los procedimientos de evaluación de protocolos se conviertan en procedimientos estándar, mecanizados, no dando lugar a la tarea de reflexión y análisis que efectivamente requieren. Esta observación resulta de particular importancia si se tiene en cuenta el número de Comités consultados que realizan supervisión de investigaciones, esto es, revisión ética de investigaciones. Y, si bien el 87% de ellos tiene formalizado el procedimiento de presentación de Protocolos de Investigación, no ha sido posible establecer un procedimiento común. Sobre este punto los aspectos relevados por los comités representan un amplia gama, no obstante, es posible identificar una total coincidencia respecto de relevar aspectos como:

• Relevancia y extensión de la información brindada; • Adecuación de la información a ser brindada al paciente, familiares, testigos; • Medios para dar a conocer la información y obtener el Consentimiento Informado; • Seguridad a los participantes de recibir toda la información relevante disponible.

En segundo lugar, y según el orden de coincidencia, puede citarse:

• Justificación de los riesgos predecibles en relación con los beneficios para el paciente; • Justificación de los riesgos predecibles en relación con los beneficios para la sociedad; • Adecuación del investigador del proyecto presentado según experiencia en el tema.

entre otros ítems a tener en cuenta. El 57% de los comités afirma llevar adelante procedimientos de seguimiento de los protocolos. Esas formas de seguimiento varían de comité a comité, y no se ha podido establecer un procedimiento común ni criterios uniformes sobre el seguimiento. En lo que hace al función normativa, el 72% de los comités cumplen esta función orientada básicamente a la revisión de normas de la propia institución, normas nacionales e internacionales. Un porcentaje menor de comités ha desarrollado normas propias siguiendo su propia iniciativa. Estas normas se han dirigido a tratar cuestiones específicas



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como Consentimiento Informado, Derechos de los Pacientes, Límites de los Tratamientos, entre otras. El procedimiento seguido por los comités para la elaboración de las normas no ha sido homogéneo, pero sí en todos los casos se ha procurado buscar el consenso para establecerlas. Respeto por la autonomía, Integridad, Beneficencia, Muerte digna, Valor de la vida, son los principios y los valores más defendidos que guían la elaboración de estas normas. Tampoco se ha podido detectar un procedimiento uniforme para la difusión y seguimiento del cumplimiento de las normas. Y en los casos en los que ese procedimiento se describe, la descripción resulta vaga, poco precisa. Se advierte así una dificultad que se reproduce y es la de dar continuidad a los objetivos que se emprenden, especialmente en lo que hace a su difusión y seguimiento. Estas características se repiten cuando se analizan aspectos que hacen al seguimiento y autoevaluación del funcionamiento de los comités. Si bien los encuestados responden en un 51% que la participación de los miembros en las reuniones del comité es “pareja”, no se desprende lo mismo de las entrevistas, donde se reconocen participaciones más activas, voces que alcanzan mayor reconocimiento y estima, discontinuidad en la participación por parte de algunos miembros. En cuanto a los aspectos que dificultan las tareas del comité, se repiten aquí observaciones vertidas en otros ítems: falta de tiempo, sobredemanda institucional, falta de infraestructura y de apoyo institucional. Los puntos fuertes del comité son caracterizados como: una fuerte motivación para el trabajo, el esfuerzo por dar continuidad a la tarea, el valor de la creación de un espacio de reflexión que hasta la llegada del comité no existía en la institución, entre otros. La referencia a los puntos débiles del comité vuelve a destacar, la falta de infraestructura, de insumos, la falta de multidisciplinariedad que impide profundizar y variar el ángulo de análisis de los problemas y como ya se señaló, el exceso de la presentación de protocolos de investigación que absorbe el trabajo del comité y por lo tanto conduce a la desatención de las otras funciones. Finalmente, es de destacar que el trabajo en red de los comités se ha debilitado llamativamente en los últimos dos años, sólo el 28% de los comités señala trabajar en red, y describe este tipo de tarea como discontinua e informal, señalando dificultades para llevarla a cabo. El 52% de los comités consultados carece de un procedimiento para evaluar los resultados de su funcionamiento y/o el impacto de las tareas que realiza. En los casos en que se afirma contar con un procedimiento de evaluación, la descripción del procedimiento resulta imprecisa. En las entrevistas se señala que estas tareas de evaluación se realizan con poca frecuencia y no de manera sistemática. De los problemas y cuestiones comunes detectados En cuanto a los problemas que son comunes a los comités pueden señalarse:

• falta de infraestructura y de apoyo institucional (que se describe como (carencia de un espacio físico para las reuniones, falta de apoyo administrativo, falta de reconocimiento por parte de las autoridades);

• deficiencias en el proceso de comunicación para difundir la existencia y las funciones del comité al personal de la institución y a la comunidad en general;

• disponibilidad de tiempo por parte de sus miembros para participar (este problema se vincula con una valorización del tiempo de trabajo en la institución. Como se ha señalo en muchos casos la participación en el comité es interpretada como de “tiempo de libre” y no alcanza el mismo rango que otras actividades, por lo cual los integrantes del comité deben procurarse ese “tiempo libre” que les permita participar. Es claro que esta cuestión está estrechamente vinculada con el ítem, que expresa la falta de reconocimiento institucional.);

• una preponderancia de la mirada médica sobre los problemas, en detrimento del aporte que representan otras perspectivas. Este aspecto no favorece la multidisciplinariedad que debe ser

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una característica de la conformación de los comités ni contribuye a profundizar la reflexión, que es una tarea propia de los comités;

• necesidad de extender, profundizar y dar continuidad a la formación de sus integrantes; • dificultades para dar a conocer la función propia del comité distinguiéndola de cuestiones legales o deontológicas;

• dificultades para la integración con la comunidad en general. Estas dificultades conciernen a las métodos y formas de comunicación pero también son producto de los obstáculos que representan: una estructura institucional fuertemente jerárquica, cierta resistencia a ver en el “Otro” un sujeto de derechos, autónomo y con capacidades específicas;

• el importante incremento del número de protocolos de investigación que llegan a los comités representan una sobremanda cuyas consecuencias van en detrimento del cumplimiento de sus otras funciones como las de docencia y consulta;

• cierto aislamiento que obstaculiza el trabajo en red entre los comités. Finalmente, aunque no sea un problema común a los comités es de destacar que algunos funcionan en una relación de fuerte dependencia respecto de la Dirección de la institución en la que están insertos, aspecto que no favorece la necesaria autonomía que requiere su funcionamiento. Recomendaciones para el fortalecimiento del trabajo en los comités De lo expuesto es posible inferir que es necesario fortalecer el trabajo que vienen desempeñando los comités en todas sus funciones para profundizar y mejorar aquellas que mejor se llevan a cabo, promover y reforzar otras que se cumplen con mayores dificultades, introducir un cambio conceptual que permita la extensión de los comités a espacios donde, todavía, no tienen presencia. Respecto a este último punto el relevamiento efectuado para detectar la presencia de comités en nuestro país, revela la necesidad de realizar tareas de difusión y promoción de la bioética en aquellas regiones donde la presencia de los comités es prácticamente nula, pero absolutamente necesaria, como es el caso de la región noroeste, pero también donde esa presencia es escasa o se concentra en alguna provincia de la región. Estas actividades deberían tener como objetivo instalar la problemática propia de la que la bioética se ocupa en fuerte relación con los problemas, las circunstancias y las condiciones propias de la región, provincia, municipio, etc., a fin de que esta no se presente como una disciplina extraña a los problemas locales, sino capaz de incorporarlos y brindar vías para su reflexión y tratamiento. Lo que es no es otra cosa que afirmar su carácter propio en tanto ésta es definida como una especialidad de la ética aplicada. En este sentido resulta recomendable atender a los esfuerzos, que llevan a cabo algunos comités en algunas provincias, como es el caso del Comité del Hospital A. Castelán en la provincia de Chaco, y emprender tareas de apoyo a esos esfuerzos, reforzando la formación de sus miembros, brindando material didáctico, conociendo y aprendiendo de sus experiencias, favoreciendo el intercambio con otros comités. En aquellas, regiones, provincias o municipios, donde no existen comités deben establecerse lazos con los profesionales que manifiestan estar interesados en su creación y propiciar su formación, incorporarlos a la red de comités, familiarizarlos y/o ponerlos en contacto con aquellos comités más cercanos establecidos en otras provincias para que puedan conocer las formas de organización y funcionamiento que puedan ser replicadas en su región, provincia o municipio. No obstante, todas estos emprendimientos pueden resultar infructuosos, si previamente no se abona el terreno para que puedan prosperar. De allí la importancia fundamental del trabajo que implica la difusión de la bioética y su reconocimiento como disciplina que viene a operar un cambio fundamental en los conceptos hegemónicos de salud, enfermedad, relación médico-paciente, derechos del paciente, autonomía, etc. La existencia y el cabal funcionamiento de los comités no pueden ser el resultado de una imposición, sino el resultado de una transformación objetiva y subjetiva respecto de las formas en que estas cuestiones son consideradas. De manera que el surgimiento de los comités, su funcionamiento, y continuidad, están estrechamente ligados a la compresión y a la visión que de estos problemas se tenga y a la relevancia que se le otorgue a una perspectiva ética y



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multidisciplinaría para su reflexión y tratamiento. Es así que, como un primer paso, resulte recomendable impulsar la realización de jornadas, cursos, conferencias, encuentros en aquellos lugares donde el conocimiento de la bioética es escaso o nulo, para que estas cuestiones sean presentadas, debatidas y tratadas en función de las necesidades y requerimientos locales. En general, los encuentros de este tipo tienen la propiedad de desarrollarse en Buenos Aires, lo que representa un obstáculo en lo que hace a la accesibilidad para quienes viven y trabajan en el interior del país. Promover su realización en las zonas donde el campo de la bioética está poco o nada desarrollado, puede constituirse en una forma de promoción, difusión e instalación de este campo. En lo que se refiere a los comités en funcionamiento es necesario un mayor reconocimiento de la labor que emprenden sus miembros, de los esfuerzos que realizan y de la dedicación y el compromiso que despliegan cotidianamente. Por eso es preciso revisar y trabajar sobre aquellos aspectos en los que se autodefinen como “más débiles” y fortalecer esos otros en los que se describen como más fuertes. En el primer sentido es posible detectar problemas comunes en lo que hace al efectivo reconocimiento institucional de los comités. La falta de apoyo institucional que se describe como: carencia de un espacio físico para el comité, la falta de insumos, o de apoyo en las tareas administrativas exige un trabajo que conduzca a rejerarquizar el status de los comités en las instituciones a fin de que éstos puedan visualizarse como parte integrante de la institución, cuyas tareas no son ajenas a la práctica médica sino propias de ésta. Esto obliga, por una parte, a una mejora substancial de las formas de comunicación implementadas por lo comités, que hasta el momento no se han mostrado suficientemente exitosas, apuntando, en el caso dirigido especialmente al personal de salud, a difundir y dar a comprender:

• el carácter, sentido y funciones propias de los comités para desligarlos de una visión que los interpreta como espacios en los que se dirimen cuestiones legales o deontológicas;

• la importancia de este espacio como lugar de reflexión y tratamiento de los problemas que se presentan en el ejercicio de la práctica médica desde una perspectiva ética, multidisciplinaria y plural;

• los cambios favorables que se advierten en el personal médico y de enfermería en la relación con los pacientes, sus familiares y entorno, el tratamiento de cuestiones problemáticas como el fin de la vida, tratamientos prolongados, etc.,

• promoviendo el acercamiento del personal del hospital al comité. Por otra parte, afianzar los lazos entre los comités y constituir una red efectiva y operativa entre comités actuaría como un refuerzo para afianzar su presencia institucional. La relación de los comités con la comunidad en general, más allá del personal de salud, se presenta también como un problema común que presenta distintas dimensiones. Si bien, por un lado, reproduce las deficiencias de comunicación detectadas en su relación con el personal de salud, la cuestión se vuelve más compleja cuando esta relación ya no se establece como una “relación entre iguales”. Esta valoración que no aparece nunca de manera explicita se trasluce en la reticencia que aparece de hecho al interior de algunos comités para incorporar a miembros de la comunidad en condición de igualdad, es señalada en varias de las entrevistas como un “temor al cuestionamiento al saber y poder médico”, y puede inferirse de algunos puntos tratados por la encuesta, cuando entre los temas que se señalan como aquellos que requieren mayor formación por parte del personal de salud, se indican “el reconocimiento de la autonomía del paciente”, “el reconocimiento de los derechos del paciente”. De manera que esto indica que es preciso reforzar al interior de los comités el sentido de principios como el “respeto por la autonomía”, pero también reconsiderar la propia estructura conceptual y el cuerpo teórico de la bioética y su tendencia, en lo que hace a su estructura institucional, a constituirse como un “grupo de expertos”. Si estas observaciones son consideradas teniendo en cuenta, por un lado las demandas que requieren una ampliación y profundización de la formación de los integrantes de los comités, y por otro, las que requieren una mayor

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multidisciplinariedad en su conformación, se deberá alentar el dictado de cursos, seminarios y encuentros destinados a los integrantes de los comités orientados a:

• una revisión crítica del cuerpo teórico de la bioética; • resguardar el respeto por la autonomía de los pacientes; • promover el intercambio de conocimientos y perspectivas entre distintas disciplinas; • proveer los elementos teóricos que permitan profundizar en la complejidad y en las varias

dimensiones de los problemas que se presentan en el ejercicio de la práctica médica, • atender especialmente a la dimensión ética de esos problemas.

Por otra parte y como estrategia complementaria del objetivo tendiente a mejorar las relaciones entre los comités y la comunidad resulta preciso impulsar foros, espacios de encuentro, talleres y otras actividades destinados a la comunidad tendientes a:

• acercar a los miembros de la comunidad al comité; • dar a conocer a la comunidad sus derechos en el campo de la salud; • estimular su autonomía para la toma de decisiones; • conocer las necesidades de la comunidad y establecer formas de comunicación que permitan un intercambio fluido a fin de establecer mecanismos que permitan su participación para la discusión, el planteo de los problemas y las formas de resolución de los mismos;

• impulsar formas de organización que hagan de la comunidad un sujeto colectivo para permitir una participación activa y organizada.

Estos objetivos tienden a un trabajo en diálogo con la comunidad y procuran transferir poder y saber al usuario, no sólo porque puede opinar y porque se reconoce que posee un saber sobre su salud y los problemas que afectan su entorno, sino también porque lo llevan a optar mejor, a interactuar en la coproducción de los servicios y a usarlos mejor.20 Para los propios comités extender la discusión más allá de los ámbitos tradicionales y promover la participación de otros más heterogéneos puede constituirse en una oportunidad para conocer y aprender valores y experiencias de otros actores con perspectivas diferentes. Al mismo tiempo, permitiría analizar si aquellos actores que permanecen actualmente marginados en las discusiones lo están por decisión propia o por factores conscientes o inconscientes que operan al interior de los comités o si su falta de participación obedece a que los temas que la bioética tradicionalmente propone son irrelevantes para sus intereses y preocupaciones centrales. Profundizar en estas cuestiones permitiría mirar un poco más de cerca los dilemas éticos que surgen en el campo de la salud y que no sólo atañen a la práctica médica. Permitiría también conocer los problemas propios del lugar en el que están insertos y neutralizar así el riesgo que a veces representa el aislamiento en la discusión académica y/o técnico-profesional. Ahora bien, si las Políticas Sociales forman parte de las modalidades que adopta la relación entre Estado y Sociedad, una política social que pretenda trascender formas tradicionales de intervención caracterizadas por ser formas de tutelaje sobre la población deberá tender a la incorporación de los ciudadanos/as y a promover su participación para el diseño, planificación y gestión de esas políticas. En lo referente a las políticas públicas en salud los comités hospitalarios de ética representan un espacio privilegiado para que los ciudadanos/as - usuarios/as de los servicios de salud y quienes los brindan se encuentren. Constituyen en este sentido lo que Giddens llama punto de acceso a los sistemas expertos, (en este caso al sistema de salud pública) en tanto son sus representantes21 y en tanto son en esos espacios en los que tienen lugar los “compromisos de presencia” a partir de los cuales se genera la confianza y la fiabilidad en los sistemas expertos. De allí su importancia como lazo entre la comunidad y el sistema de salud pública. Pero muy especialmente, en la medida en que

20 Véase, Rovere, Mario “Las respuestas de Reforma Sectorial en Salud en América Latina” en Revista S.A.D.A.M.A.C, Año V, N°, 1 21 Véase, Giddens, A. Consecuencias de la modernidad, Madrid, Alianza, 1994, En un sentido muy amplio los sistemas expertos se definen como sistemas de logros técnicos o de experiencia profesional que organizan grandes áreas del entorno social y material en el que vivimos.



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funcionen abiertos a la comunidad, son esos espacios en los que resulta posible hacer visible la diversidad de intereses y de opiniones entre los distintos actores sociales posibilitando también el reconocimiento, la articulación y el respeto por estas diferencias. Si se sostiene que los sujetos sociales son los protagonistas de las políticas sociales y si su participación para la democratización de las mismas es esencial, es preciso alentar esa participación. Los Comités pueden ser espacios para que esa participación democrática se haga efectiva, pueden ser portavoces de los problemas y de las formas de pensar y tratar esos problemas por parte de la comunidad, estableciendo, a la vez, un equilibrio entre los proyectos que persigue y el contexto en el que está inserto. Al mismo tiempo, este espacio permitiría que la comunidad se dé a sí misma formas de organización, favoreciendo la fluidez y eficacia del diálogo, volviéndose, a la vez, interlocutor válido, esto es, reconocido. Contrariamente a un modelo de política social en el que la dinámica que se instala es una dinámica de tutela en la que grupos especializados (profesionales o voluntarios) gestionan los derechos de otros por cuenta del Estado,22 el reconocimiento de la autonomía y de los derechos de los sujetos, derechos por los que brega la bioética, debe traducirse en un modelo de asistencia a la salud en el que los recursos humanos sean interpretados como sujetos del proceso de trabajo, la población como activa y organizada, la tecnología como susceptible de control social por relación, y la calidad de la atención evaluada teniendo en cuenta la satisfacción de la población más que la complejidad y el criterio técnico.23 Este enlace entre la bioética como disciplina de la ética aplicada y las políticas sociales abre una perspectiva que contribuye a que la deliberación moral no quede reducida al análisis de casos, ni limitada a evaluar utilidades, o a legitimar un conjunto de principios morales, sino que permite situarse en los contextos para tener en cuenta cómo las prácticas que se analizan afectan a quienes se encuentran en mayor desventaja en la sociedad. Al mismo tiempo la proyección de la ética sobre las políticas públicas tendría en la bioética, por su carácter multidisciplinar, un sustento cardinal. Y aquí podría apuntarse a la posibilidad de realizar una bioética de los derechos humanos.24 Abrirse a la posibilidad de reflexionar, como señala Pfeiffer, sobre los derechos humanos permitiría superar el patrón individualista desde el que tradicionalmente se piensa la bioética y recuperar una óptica más integradora de lo social y comunitario, haciendo efectiva la posibilidad de encarnar en postulados políticos, deberes y derechos resultantes de las exigencias éticas, recuperando, en fin, la relación originaria entre ética y política.

DIRECTOR DEL PROYECTO Dr. Juan Carlos Tealdi INVESTIGADORA Prof. Patricia Digilio

22 Véase, Colectivo, IOË, Desigualdad y pobreza hoy, Madrid, Talasa, 1995 23 Véase, Rovere, Mario “Las respuestas de Reforma Sectorial en Salud en América Latina” en Revista S.A.D.A.M.A.C, Año V, N°, 1 24 Véase, Pfeiffer, María Luisa, “¿Bioética, para qué?”, en Cuadernos de Ética, N° 30, 2002

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