Parkinson, una enfermedad neurológica.

¿Sabe lo que es el parkinson?La enfermedad de Parkinson (EP) debe su nombre al

médico inglés James Parkinson quien la describió en 1817.Es un proceso de causa desconocida caracterizado por unaperdida progresiva de las neuronas cerebrales que produ-cen dopamina. La dopamina es esencial para moverse demodo ágil y coordinado. Por este motivo, los principales sín-tomas de la EP son la lentitud y la pobreza de movimientos,la rigidez y el temblor que causan dificultades a la hora derealizar tareas tan cotidianas como caminar, acostarse, darla vuelta en la cama, escribir, etc...

Cualquiera puede padecer parkinson, no es una enferme-dad exclusiva de la vejez. En la sociedad tenemos casos defamosos que padecen parkinson, como el actor Michael J.Fox, el boxeador Cassius Clay o el Papa Juan Pablo II.

El numero de casos va en aumento.

Al ser de naturaleza desconocida, la EP no tiene curación.Sin embargo, muchos tratamientos pueden mejorar los sín-tomas de la enfermedad. La mayoría de los medicamentosutilizados sustituyen la dopamina que falta, con lo que seconsigue una mejoría muy marcada en la calidad de vida.Cada día se dispone de mas fármacos y existen muchosotros en investigación. En aquellos casos en los que fallanlos medicamentos puede recurrirse a tratamientos quirúrgi-cos.

La investigación de la EP es incesante. Las principaleslíneas de investigación van dirigidas a conocer la causa de laEP y a mejorar los tratamientos disponibles. Cada día se pro-ducen nuevos descubrimientos con los que se va poniendocerco a la enfermedad. Por esta razón, existen motivos sufi-cientes para mirar al futuro con optimismo. Mientras tanto esimportante saber convivir con la enfermedad y seguir elsiguiente lema: ““Adaptación sin rendición”.

¿Que es Aspargi?Aspargi, una ventana a la esperanza.

Los voluntarios de Aspargi quieren ayudar a los enfermosde parkinson y a sus familiares a convivir con la enfermedadmás fácilmente:

• Orientando al enfermo y familiares sobre tratamientos, asistencia, medicamentos y obtención de los mismos.

• Asesorando e informando sobre ayudas, novedades y progresos.

• Ofreciendo y organizando seminarios y cursillos sobre la enfermedad, impartidos por expertos en la materia.

• Facilitando la promoción y divulgación de publicaciones y material sanitario a los miembros de la asociación.

Y sobre todo, • Creando un grupo de apoyo y unión para los enfermos

y familiares y hacer, de este modo, más llevadera la enfermedad.

Parkinsona, gaixotasun neurologiko bat.

Ba al dakizu Parkinsona zer den?Parkinson gaixotasunak, 1817an aurkitu zuen James

Parkinson sendagile ingelesari zor dio izena. Kausa ezezagu-neko prozesu bat da, bere ezaugarria dopamina sortzenduten burmuineko neuronak etengabe galtzea da. Dopaminabeharrezkoa da bizkor eta koordinazioarekin mugitzeko. Haudela eta, Parkinsonen sintoma nagusiak hauek dira: motelta-suna eta zailtasuna mugitzeko orduan, gogortasuna eta dar-dara. Hauek zailtasun handiak sortzen dituzten egunerokozereginak egiteko, adibidez: ibiltzeko, oheratzeko, oheanbuelta bat emateko, idazteko, etabar.

Edonork izan dezake parkinsona, ez da zaharren gaixota-suna bakarrik. Gizartean badauzkagu parkinsona daukatenpertsonai ezagun batzuk, adibidez Michael J. Fox aktorea,Cassius Clay boxeolaria edo Juan Pablo II Aita Santua.

Kopurua eten gabe gehitzen ari da.

Bere jatorria ez ezaguna denez, parkinsonek ez daukasendaketarik. Hala ere, tratamendu askok gaixotasunarensintomak hobe ditzakete. Tratamendu gehienek falta dendopamina ordezkatzen dute, eta honekin bizi kalitatea askohobetzen da. Gero eta medikamentu gehiago dago etabeste asko ikertzen ari dira. Medikamenduek huts egitendutenean, kirurgiara jo daiteke.

Parkinsona etengabe ikertzen da. Ikerketak gehien batsortzen duten kausa ezagutzeko eta gaurko tratamenduakhobetzeko dira. Egunero aurkikuntza berriak egiten dira. Bienbitartean inportantea da gaixotasunarekin bizitzen jakitea eta"Adaptatu etsi gabe" leloa jarraitzea.

¿Zer da Aspargi?Aspargi, itxaropena da.

Aspargiko bolondresek parkinsonek jotakoei eta familikoeilagundu nahi diete gaixotasunarekin errazago bizi izaten:

• Tratamenduak, asistentzia, medikamentuak eta hauek nola lortzen bideratzen die gaixo eta familiartekoei.

• Laguntza, nobedade eta aurrerapenei buruzko informazioa ematen du.

• Adituek emandako gaixotasunari buruzko mintegi eta kurtsoak eskaintzen ditu.

• Bazkideei argitalpenak eta osasun materialaren sustapena lortzen laguntzen die.

Eta batez ere, • Gaixo eta senideei laguntzeko talde bat sortuz, horrela

gaixotasuna eramangarriagoa egiteko.

Si quieres participar en nuestra publicación, manda tus comentarios,poesías, chistes o lo que quieras a:

aspargi@aspargi.org

Edita:Aspargi

Asociación Parkinson Gipuzkoa

Paseo Zarategi 100, Edificio Txara I20015 DonostiaTel.: 943 24 56 17

E-mail: aspargi@aspargi.orgWeb: www.aspargi.org

CIF: G-20712477Nº Reg Asoc: AS/G/08789/2000Depósito Legal: SS-661-2008

AspargiDelegaciones en UROLA KOSTA

y TXINGUDI BIDASOA.

Después del CongresoNacional que se celebró

en Toledo hace tres años, ya nostocaba y esta vez ha sido la ciudad de Zaragozade la que hemos disfrutado.

Los días 22, 23 y 24 de Septiembre se celebróel Congreso, y en él escuchamos ponencias muyinteresantes, sobre todo la última hora sobre lainvestigacion en la enfermedad de Parkinson.Nos encontramos con compañer@s que vemos deCongreso en Congreso ( por aquello de la distan-cia ) y después de visitar unas horas los lugaresmas emblemáticos de la capital aragonesa,regresamos a Donosti con el propósito de volvera Zaragoza.

Gracias a la organización del congreso y atodos los compañeros.

Miguel Larrarte

Portada de Miguel Larrarte

no te comas el cocode Gurutz Linazasoro & Martín Berasategui

Cuida tu cuerpo perotambién tu cerebro,siguiendo las 55 recetascerebro saludables de“No Te Comas el Coco”

Gurutz Linazasoro y Martín Berasategui, se han unido paraofrecer una publicación útil para quienes desean, a través de ladieta, mantener un cerebro activo y en plena forma. La idea esofrecer diversas recetas que contribuyan a retrasar en la medi-da de lo posible la aparición de algunas de las enfermedadesneurodegenerativas que suelen desarrollarse con la edad.

Linazasoro, un prestigioso neurólogo y Martín Berasategui,un gran chef, nos ofrecen 55 recetas para que podamos dis-frutar de una óptima salud con una cocina exquisita. El libropuede obtenerse a través de la página de la Asociación deParkinson Gipuzkoa (Aspargi).

03

REVISTA INFORMATIVA Diciembre 2011 • n.º 7

EMPRESA

ADAPTADA A LA

L.O.P.D.

certificado LOPD

Ley Orgánica deProtección de Datos

La Fisioterapia Respiratoria es una especialidadde la fisioterapia de demostrada eficacia para eltratamiento de diferentes patologías tanto cróni-cas como agudas, como por ejemplo: EPOC,asma, bronquitis, bronquiolitis, neumonías, fibró-sis quística, enfermedades neuromusculares,abscesos pulmonares… e incluso como trata-miento complementario de diferentes tipos decirugía: neumonectomías, lobectomías, trans-plantes…

La Fisioterapia Respiratoria engloba un conjun-to de técnicas inocuas cuyo objetivo es facilitar laeliminación de las secreciones traqueobronquia-les, consiguiendo de esta manera disminuir laresistencia de la vía aérea, el trabajo respiratorio,mejorar el intercambio gaseoso, aumentar la tole-rancia al ejercicio y por consiguiente mejorar lacalidad de vida del paciente pediátrico o adulto.

Los mecanismos fisiológicos de higienebronquial del aparato respiratorio incluyen el barri-do ciliar y la tos. El fracaso de cualquiera de ellostendrá como consecuencia la acumulación desecreciones en el árbol bronquial, que a su vezproducirá obstrucción de la vía aérea, aumento

de la resistencias de la misma, incremento deltrabajo respiratorio, una ventilación alveolar defec-tuosa, desequilibrio en la relación ventilación-per-

fusión y como consecuencia encontraremos unamala oxigenación.

La acumulación de secreciones favorecela aparición de infecciones a nivel respiratorio quetendrán como consecuencia una inflamación deltejido afectado y esta inflamación a su vez esti-mulará la producción de mucosidad. Si estasituación se mantiene en el tiempo habrá des-trucción de las estructuras bronquiales.

RESPIRACION:

Los objetivos de la respiración son: lla ventila-ción, que es el recorrido que hace el aire desdeque lo inspiramos hasta que llega a las membra-nas alveolares; y eel intercambio gaseoso, que seproduce a nivel alveolo-capilar y a nivel de san-gre-células.

04

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA YEL PACIENTE CON PARKINSON

por Leire Ramos - Fisioterapeuta de Aspargi

“La Fisioterapia Respiratoria esuna especialidad de la fisioterapia

de demostrada eficacia para eltratamiento de diferentes patolo-

gías tanto crónicas como agudas”

Nuestra fisioterapeuta Leire Ramos realizando el tratamiento defisioterapia respiratoria con uno de nuestros socios.

05

>Fases de la respiración:

Como todos sabemos la respiración se divideen inspiración (entrada de aire a los pulmones demanera activa) y espiración (salida del aire desdelos pulmones hacia el exterior de forma pasiva).

Los sujetos sanos en reposo ventilan hasta500ml por respiración.

Tres aspectos básicos a tener en cuenta en elpaciente con Parkinson:

1) En el caso de los pacientes con patología debase, ya sea a nivel respiratorio o por cualquierotro tipo de enfermedad que afecte a la muscula-tura respiratoria (en el caso del Parkinson la debi-lidad muscular), o simplemente por el envejeci-miento fisiológico, los volúmenes a movilizarserán menores, por lo que la ventilación a nivelpulmonar también será menor.

2) La espiración suele ser de predominio activodebido a que, como acabamos de decir, la edad,las patologías de base (EPOC p.e.) y la debilidadmuscular producen que:

-disminuya la elasticidad pulmonar (por lo que laespiración tendrá que vencer el aumento deresistencias del pulmón),

-aumente el espacio muerto alveolar (parte delaire que es inspirado pero que no participa en elintercambio gaseoso)

Por lo tanto habrá una acumulación de secre-ciones.

Este proceso disminuirá la eficacia de la ventila-ción y aumentará el gasto energético necesariopara la respiración, por lo que no será de extrañarque el enfermo refiera fatiga.

3) Por último otro factor importante a tener encuenta a la hora de valorar la eficacia de la venti-lación alveolar, será el patrón respiratorio (respira-ción costal alta, baja o abdomino-diafragmática).El patrón predominante suele ser la respiración

costal alta, ya sea por debilidad muscular de laprensa abdominal o por el bloqueo que todossolemos tener a la hora de realizar una respiraciónamplia y completa. Teniendo en cuenta que larespiración abdomino-diafragmática es la quemoviliza un mayor volumen de aire y que la costalalta es la que moviliza un menor volumen, tendre-mos que ayudar a incrementar estos volúmenesinsistiendo en la respiración abdomino-diafragmá-tica para poder mejorar así la ventilación alveolar.

LA TOS:

Diferenciaremos dos tipos de tos:-Eficaz: es la tos productiva.-Ineficaz: tos irritativa.

Para que una tos sea eficaz es de suma impor-tancia el cierre correcto de la glotis.

>Mecánica de la tos:

Inspiración profunda, cierre de la glotis, aumen-to de la presión intratorácica, apertura de la glotis,tos.

En los pacientes con Parkinson predomina latos ineficaz debido a la falta de fuerza muscular.Para evitar las complicaciones que esto conlleva(infecciones respiratorias por acumulación desecreciones, broncoaspiraciones) será muyimportante la reeducación de la misma.

Teniendo en cuenta todo lo expuesto hastaahora, no es difícil llegar a la conclusión de que laFisioterapia Respiratoria debería jugar un papelimportante en el tratamiento global del pacientecon Parkinson, evitando de esta manera las posi-bles complicaciones que conllevaría una malahigiene bronquial y por consiguiente una respira-ción ineficaz.

“Los objetivos de la respiraciónson: la ventilación y el intercambio

gaseoso,”

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA

06

Bajo este titulo tan útil en nuestro día a día el fisiotera-peuta de la asociación Unai Roso, nos impartió los días8, 15 y 22 del pasado mes de Febrero, un cursillo paraafectados y familiares, en el cual se nos facilitaron con-sejos muy importantes para mejorar nuestro equilibrio, lacoordinación de nuestros movimientos, facilitar la mar-cha así como para también facilitar los cambios postula-res y evitar las caídas.

El día 22 ( ultimo día del cursillo ) se entregaron a cadaasistente para que nos sirviera de recordatorio, dos car-petas que contenían fotocopias con ejemplos de todo elcontenido del cursillo útiles para los afectad@s así comopara sus familiares.

Desde estas líneas queremos dar las gracias a todosl@s asistentes, que fuisteis much@s , y sobre todo a losque a solicitud de Unai , os ofrecisteis voluntari@s parapoder efectuar demostraciones reales durante las horasdel cursillo.

Gracias por vuestra asistencia

Los dias 8, 15 y 22 del pasado mesde Febrero, Unai impartió un cursillopara afectados y familiares.

Unai Roso, fisioterapeuta de Aspargi

CONSEJOS PRACTICOSPARA LA VIDA DIARIA

Curso de Fisioterapia

07

Miren Igoa, logopeda de Aspargi

TÉCNICAS LOGOPÉDICASPARA MANTENER YMEJORAR NUESTRACOMUNICACIÓN VERBAL

Curso de Logopedia

En las instalaciones de Txara l , los pasados días5 y 12 de Mayo se impartió con mucho éxito deasistencia, un cursillo de logopedia, dirigido por lalogopeda de la asociación Miren Igoa.

En el se nos recordaron una vez mas a todos lospresentes (afectados y familiares), todas aquellastécnicas logopédicas para mantener y mejorarnuestra comunicación verbal, así como para evitarriesgos en la deglución de los alimentos, bien sóli-dos o líquidos, y también todos los ejercicios derespiración, de movilidad facial, de los órganos arti-culatorios, de voz así como los ejercicios de pro-sodia.

Al terminar el cursillo el día 12 Miren nos reco-mendó igual que lo hace siempre en la sesiónsemanal de logopedia, que debemos de practicarlos ejercicios, todos los días unos minutos ennuestras casas, ya que los mismos son sencillos yfáciles de realizar.

Gracias por vuestra asistencia

0808

IX Jornadas de laEnfermedad deParkinson

Donostia - San Sebastián6, 7, 10, 11 y 13 de abril

Día 6 de Abril (Miércoles)

RUEDA DE PRENSA

"TALLER DE LA RISA INTELIGENTE"

- Sala de Prensa de Kutxa - C/ Garibai.Rueda de prensa en la cual informaremos a los medios decomunicación de nuestros proyectos inmediatos, y queAspargi con la colaboración del Gobierno Vasco, se hasubido al carro de las nuevas tecnologías, estrenandonueva pagina web en la cual estara incluido el calendariodiario de actividades y el blog de Parki ( nuestra mascota),con el cual informaremos del día a día de la asociación.

Taller de risoterapia para afectados y familiares, acargo del ,dirigido por nuestro amigo Bharat.

Día 7 de Abril (Jueves)

Día 10 de Abril (Domingo)

RISOTERAPIA

CONCENTRACIÓN

- Sala polivalente de Txara I.

Segundo año de en el quiosco delboulevard, con el objetivo de que el PARKINSON seavisibilizado y también desdramatizado , por la sociedad.

Nos vestiremos todos/as los/as asistentes conchubasqueros de colores, y nos expandiremos por todoel boulevard y alrededores para repartir dípticos deAspargi.

11:00

17:00

11:30

12:00

IX Jornadas de la Enfermedad de Parkinson Parkinson Gaixotasunaren IX. Jardunaldiak

Apirilak 6 (Asteazkena)

PENTSAURREKOA

“BARREADIMENTSUAREREN TAILER”

- Kutxaren Prentsa Aretoa - Garibai/ K.

- Txara I. erabilera anitzeko aretoa.

Gure gizarteak PARKINSONA ikusi eta desdra-matizatzeko bigarren urtekobulebarreko kioskoan.

Bertaratutako guztiek koloretako zirak jantziko ditugueta bulebar osoan eta inguruetan zehar zabalduko garaAspargiren diptikoak banatzera.

Prentsaurrekoan gure hurrengo proiektuak jakinarazikodizkiegu komunikabideei baita Aspargik EuskoJaurlaritzaren lankidetzarekin teknologia berriekin bat eginduela ere. Horretarako bere web orri berria estreinatu dueta bertan jardueren egutegia eta Parkiren (guremaskotaren) bloga ere egongo dira eta elkartearenegunerokoaren berri emango dugu.

Risoterapia tailerra erasandako pertsonentzat eta berensenitartekoentzat, Bharatek zuzendutako

raren esku.

Apirilak 7 (Osteguna)

Apirilak 10 (Igandea)

RISOTERAPIA

KONZENTRAZIOA

11:00

17:00

11:30

12:00

La Sra. Maite Etxaniz Balenciaga, diputada del dpto. de politicasocial, y Carmen de Olazabal, presidenta de Aspargi, entregan-

do el premio Aspargi a Teresa Rodrigo y Sebastián Vilches.

IX Jornadas de la

Enfermedad de Parkinson

IX Jornadas de la

Enfermedad de Parkinson

Parkinson Gaixotasunaren

IX. Jardunaldiak

Parkinson Gaixotasunaren

IX. Jardunaldiak

Antolatzailea / Organiza:

Donostia - San Sebastián

2011ko apirilak 6, 7, 10, 11 y 13 de abril de 2011

Donostia - San Sebastián

2011ko apirilak 6, 7, 10, 11 y 13 de abril de 2011

A S P A R

GI

JornadasASPARGI

0909

Suelta de de colores.

Durante todo el tiempo que dure este acto popular,estaremos acompañados por los chicos y chicas deltaller de "La Risa Inteligente", que nos harán disfrutarde su música, su buen humor y que tambiénrepartirán abrazos llenos de buena energía.

En la sala polivalente de Txara I. entrega del, a cargo de la diputada del Dpto. de

Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa,Sra-. Dña. Maite Etxaniz Balenciaga.

Título:"PARKINSON: RESPUESTAS A SUS PREGUNTAS"Estará impartida por el director y presidente del comitéde ética de Aspargi, Dr. Gurutz Linazasoro Cristobal(neurólogo ).

Desde Txara I, y en autobús nos dirigiremos alrestaurante Oianume de Urnieta, en el cualdegustaremos un menu sorpresa especial.

Baile en el mismo restaurante

Regresaremos en el mismo autobús a Donosti

1.000 globos

DIA MUNDIAL DEL PARKINSONPremio

Aspargi 2011

CHARLA - DEBATE

Día 11 de Abril (Lunes)

13:00

12:30

12:00

14:00

16:30

18:00

Koloretako askatuko dira.

Ekitaldi herritar honek dirauen bitartean, “BarreAdimentsua” tailerreko neska-mutilek lagundu digute,beren musika eta umore onaz gozaraziko gaituzte etaenergia onez beteriko besarkadak ere banatukodituzte.

Txara I. erabilera anitzeko aretoanbanatuko da Gipuzkoako Foru Aldundiko GizartePolitika Sailaren Maite Etxaniz Balenciagaahaldunaren esku.

Izenburua: “PARKINSONA: ZURE GALDEREN ERANTZUNAK”Aspargiren etika komitearen zuzendari etapresidenteak emango du, Gurutz Linazasoro CristobalDoktoreak (neurologoa).

Txara I. aretotik Urnietako Oianume jatetxera abiatukogara autobusez eta bertan menu berezi bat dastatukodugu.

Dantza jatetxean bertan

Autobus berean itzuliko gara Donostiara

1.000 globo

PARKINSONAREN MUNDUKO EGUNAAspargi 2011 Saria

HITZALDI-EZTABAIDA

Apirilak 11 (Astelehena)

13:00

12:30

12:00

14:00

16:30

18:00

La diputada del dpto. de política social de la DiputaciónForal de Gipuzkoa, Sra. Maite Etxaniz Balenciaga con la

Presidenta de Aspargi, Sra. Carmen de Olazabal

Programa de lasIX Jornadas de la enfermedad de Parkinson

La presidenta Carmen de Olazabal y el investigador deINBIOMED Garikoitz Azkona

La concejala de bienestar social del Ayto. de San Sebastián,Dña Alicia Gonzalez en la clausura de las jornadas junto a la

presidenta, Carmen de Olazabal.

El neurologo Javier Ruiz en la charla que impartió sobre lostrastornos del sueño en EP.

IX Jornadas de la enfermedad de Parkinson

ASPARGI • Asociación Parkinson de GipuzkoaDonostia • Gipuzkoa

ASPARGI • Asociación Parkinson de Gipuzkoa

Delegación Urola Kosta • Delegación Txingudi Bidasoa

Pso. de Zarategi, 100 • Edif. Txara I • 20015

Tel1: 943 32 77 15 • Tel2/Fax: 943 24 56 17

aspargi@aspargi.org • www.aspargi.org

A S P A R G

I

FUNDACIONDr. CARLOSELOSEGUI

Dr. CARLOSELOSEGUIFUNDAZIOAPOLICLINICA GIPUZKOA

Gizarte Ongizateko Zuzendaritza

Dirección de Bienestar Social

Departamento de Política Social

Gizarte Politica Departamentua

ZARAUZKO UDALA

Día 13 de Abril (Miércoles)En la sala polivalente de Txara I.

Título:"TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA ENFERMEDAD

DE PARKINSON”Estará impartida por el Dr. Javier Ruiz Martínez, Neurólogo

de la unidad de Parkinson y trastornos del movimiento , del

Hospital Donostia (servicio de neurología).

Clausura de las IX Jornadas de

la enfermedad de Parkinson a cargo de la concejala de

bienestar social del Ayto. de San Sebastian - Donostia , Sra.

Dña. Alicia González.Merienda saludable preparada por

, para

socios, familiares y amigos de Aspargi.frutas DIONICHARLA - DEBATE

17:00

Parkinson Gaixotasunaren IX. JardunaApirilak 13 (Asteazkena)Txara I. erabilera anitzeko aretoan Parkinson gaixotasunaren IX

Jardunaldien Amaiera Donostiako Udaleko Gizarte Ongizateko

Alicia González zinegotziaren esku.prestatutako askari osasuntsua Aspargiren

bazkide, senitarteko eta lagunentzat.Izenburua: “LOAREN NAHASMENDUAK PARKINSONEN

GAIXOTASUNEAN”Javier Ruiz Martínez Doktoreak emango du, Donostiako

Ospitaleko neurologia zerbitzuko Parkinson eta

mugimenduaren nahasmendu unitateko Neurologoak.

Frutas DIONIK

HITZALDI-EZTABAIDA

19:00

17:30 17:00

19:00

17:30

IX Jornadas de la Enfermedad de Parkinson

10

IX Jornadas de la enfermedad de Parkinson

El neurologo Gurutz Linazasoro en la charla ”Parkinson: respuestas a sus preguntas”

Concentraciónen el Boulevarddonostiarra.

Taller de risoterapia

11

NOVEDADWeb - Blog

En la web podréisobservar que se accedeal BLOG de Parki(mascota de la Asociación)

Este año 2011-2012, se ha apostado por estar un poquito más al día en todo lo relacionadocon la red.

Con la entrada de este nuevo curso y como seha ido realizando durante los once años queAspargi tiene, uno de los propósitos siempre hasido el de comenzar el curso nuevo, con algunanovedad. Este año 2011-2012, se ha apostadopor estar un poquito más al día en todo lo relacio-nado con la red, sabemos que visitáis nuestrapágina web (www.aspargi.org), en ella se ha esta-blecido un calendario de actividades para cuandodudéis si tenéis una u otra actividad, directamen-te podáis comprobarlo en ésta. En la web podréisobservar tamibén, que se accede al blog de Parki(mascota de la asociación), es un blog realizadodesde la Asociación en el que se pretende darosa conocer diferentes temáticas relacionadas tantocon la enfermedad de Parkinson como con laAsociación de una manera amena, dando la posi-bilidad de realizar comentarios sobre la noticia yde este modo enriquecer con el conocimiento detodos la noticia en sí. Os animamos a que descu-bráis el nuevo BLOG de Parki, comentarlo a vues-tros hijos, sobrinos, nietos, amigos…cuantos másentremos, comentemos, y mantengamos activoel Blog, Parki estará encantado de seguir escri-biéndonos a todos!

Si queréis entrar directamente al Blog de Parki,podéis realizarlo mediante la web:

www.aspargi.org

O directamente al blog:

www.aspargi.org/blog/web

www.aspargi.org

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III CONGRESOESPAÑOL SOBRELA ENFERMEDADDE PARKINSON

ZARAGOZA 23 Y 24 DE SEPTIEMBRE 2011

UNA VEZ MAS S.M. EL REY, ACEPTO LA PRE-SIDENCIA DE HONOR DEL III CONGRESOESPAÑOL SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKIN-SON.

El pasado día 22 de Septiembre salimos de la esta-ción de Renfe en Donostia, un grupo reducido de afec-tados y familiares que pertenecemos a la gran familia deAspargi.

Viajamos a Zaragoza con gran ilusión por compartirexperiencias con compañeros de otras asociaciones, yescuchar atentamente a los mejores especialistasnacionales en Parkinson, que seguro nos hablarían delos temas mas actuales sobre esta enfermedad.

El día 23 por la mañana temprano nos dirigimos alAUDITORIO - PALACIO DE CONGRESOS DE ZARA-GOZA, y en el Hall - Sala Hipostila nos facilitaron toda ladocumentación necesaria para el Congreso. Sobre las10 de la mañana comenzamos a " trabajar " en la salaLuis Galve y después de la Inauguración Oficial, la pri-mera conferencia cuyo titulo era " Música y Ep " hizo

levantarnos de los asientos, cantar y casi bailar.

Desde estas líneas queremos felicitar al Dr. EduardoTolosa y sobre todo a la concertista y musicoterapeutaD. Contxita Bentz colaboradora en la AsociaciónCatalana, por su excelente ponencia y demostrarnos delo que somos capaces de hacer y sentir a través de lamúsica.

Después continuamos el resto de ese día y la maña-na larga del día siguiente con el programa en el cual

encontramos ponencias y talleres muy interesantes yprofesionales. De todas ellas quisiera destacar la confe-rencia titulada " Avances y Futuro en el Parkinson "

Un grupo reducido de afectados yfamiliares que pertenecemos a lagran familia de Aspargi viajamos a

Zaragoza.

13

cuyos ponentes el Dr. Gurutz Linazasoro y el Dr. JaumeKulisevsky además de transmitirnos esperanza a unlargo plazo, nos ofrecieron una conferencia interactiva,manteniéndonos a todos expectantes, ya que nos die-ron oportunidad de participar con nuestras numerosaspreguntas.

Desde estas líneas queremos agradecer a la FEP, eltrabajo que consideramos conlleva la organización deun Congreso Nacional, y mas en estos tiempos de cri-sis, y que en el se hayan incluido testimonios de afec-tados y familiares, los cuales creo que no han restadonada a la parte científica del Congreso, y quizá le hansumado lección de lucha diaria, coraje y humanidad,como la que nos dio Jesús Mazariegos (Presidente dela Asoc. de Segovia) con su testimonio, y que obtuvo latanda de aplausos mas larga de todo el Congreso. TELOS MERECIAS JESUS.

Desde estas lineas queremos felici-tar al Dr. Eduardo Tolosa y sobre

todo a la concertista y musicotera-peuta D. Contxita Bentz colaborado-ra en la Asociacion Catalana, por su

excelente ponencia

III CONGRESO ESPAÑOL SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSONIII CONGRESO ESPAÑOL SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Contxita Bentz, concertista y musicoterapeuta

Jesús Mazariegos, Presidente de la Asoc de Segovia

Dr. Gurutz Linazasoro y Dr. Jaume Kulisevsky

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III CONGRESO ESPAÑOL SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSONIII CONGRESO ESPAÑOL SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

En vista de que los que estuvie-ron en Zaragoza el Congreso orga-nizado por la Federación Españolade Parkinson volvieron encanta-dos, para aquellos que no conoz-cáis esta ciudad os proponemospara que realicéis con vuestrosfamiliares esta excursión de 1 día.

UN POQUITO DE HISTORIA

Es la Capital del Reino de Aragón y

ciudad del Valle del Ebro, estando a 200

metros sobre el nivel del mar. El clima es

mediterráneo y sus tierras tienden a ser

áridas. La población, que supera los

650.000 habitantes, la hace una de las

capitales más pobladas de España.

CAPITAL HISTORICA

Fundada por los romanos en el año

24 A.C, en el mismo lugar de Salduie,

pueblo íbero fortificado a orillas del

Ebro.

Caesaraugusta, primer nombre de la

ciudad de Zaragoza, fue el principal

difusor de la cultura romana. Su estruc-

tura fortificada la hizo defensora del

Reino Visigodo. (Ver Aragón Turismo)

Con la llegada de los musulmanes en

el año 714, pasa a ser la capital de la

Marca Superior de al-Andalus, independi-

zándose después en el año 1.018 siendo

la capital del primer Reino de Taifas.

El Rey Alfonso I de Aragón, El

Batallador, conquistó la ciudad en

1118. La engrandecieron y le dieron

privilegios, consiguiendo para sus habi-

tantes una libertad que no conocían.

Actualmente, su ubicación privilegia-

da entre Madrid y Barcelona, Bilbao y

Valencia, se convierte en un excepcio-

nal punto intermedio de encuentros. Su

carácter abierto y hospitalario, unido a

su monumentalidad, (Ver Zaragoza

Turismo) invita a recorrer sus calles des-

cubriendo la belleza de una ciudad

abierta y que se abre día a día al mundo.

UN DIA POR ZARAGOZA

La BBasílica del Pilar es uno de los san-

tuarios marianos más importante del

mundo católico, al que llegan anual-

mente miles de peregrinos. Es también

un centro artístico de primer orden que

reúne obras de gran valor y de diferen-

tes épocas, especialmente los frescos

pintados por Goya.

La construcción de la actual Basílica

del Pilar está íntimamente ligada al

aumento de la devoción mariana a lo

largo del siglo XVII. El anterior edificio góti-

co-mudéjar se queda pequeño ante el

creciente número de fieles y se hace

necesario levantar un nuevo templo gran-

dioso y monumental, más acorde con el

nuevo espíritu triunfante de la Iglesia de la

Contrarreforma y con la recién adquirida

categoría de concatedral.

La fisonomía actual del Pilar es el

resultado de un largo proceso cons-

tructivo que se inicia con el proyecto del

zaragozano Felipe Sánchez, revisado

posteriormente por Herrera el Mozo,

arquitecto de Carlos II. La intervención

del arquitecto real Ventura Rodríguez a

partir de 1750 fue decisiva: renueva la

decoración interior según las nuevas

corrientes clasicistas de la época y

diseña la Santa Capilla y el Coreto, y

remodela el trazado exterior con cúpu-

las añadidas a la central -que en un

principio se había pensado que iba a

ser la única- y torres que no se termina-

rán hasta mediados de nuestro siglo.

La Lonja. El edificio fue construido

por el Concejo, destinado a servir como

Lonja de mercaderes, según el proyec-

to del maestro Juan de Sariñena.

Museo del Foro de Caesaraugusta.

El Foro es el centro neurálgico de la vida

EXCURSION A ZARAGOZA

15

Muchas graciasa todos los que han hecho

posible la celebraciónde este congreso nacional.

en una ciudad romana: es el principal

lugar de reunión donde se desarrolla la

vida político-administrativa, económica

y religiosa. El recinto forense se organi-

za a partir de un gran espacio abierto,

rodeado de uno o varios pórticos cir-

cundantes, en torno al cual se distribu-

yen los edificios más significativos: la

Curia, dedicada a usos políticos y

administrativos; la Basílica, donde se

resuelven asuntos jurídicos; y el Templo

principal de la ciudad. Junto a ellos

están las tabernas, locales dedicados a

usos comerciales, y seguramente

habría otros edificios relacionados con

la administración (archivos, acuñación

de moneda, etc.). Este conjunto monu-

mental se completa con diversos ele-

mentos ornamentales (aras para sacrifi-

cios, estatuas honoríficas, arcos de

triunfo, etc.) de los que en el caso de

Caesaraugusta conocemos algunos a

través de su representación en las

monedas de la ciudad.

Catedral de San Salvador o la Seo.

La primera catedral cristiana de

Zaragoza, construida bajo la advoca-

ción de San Salvador, se levanta sobre

el mismo espacio que antes había ocu-

pado el templo romano del foro, la igle-

sia visigoda y la mezquita mayor musul-

mana. A finales del siglo XII, se inician

las nuevas obras que siguen las pautas

artísticas del románico tardío, con ele-

mentos que se habían desarrollado en

la catedral de Jaca.

III CONGRESO ESPAÑOL SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

16

Como ya se celebró en 2009 en Barakaldo,2010 en Pamplona, este 2011 en el mes demayo el día 28 concretamente, se llevó acabo el III Encuentro de Asociaciones deafectados y familiares de Parkinson enDonostia, organizado por Aspargi.

El programa que se llevó a cabo fue elsiguiente:

III Encuentro deAsociaciones de afectadosy familiares de Parkinson

ORGANIZADO POR ASPARGI:

17

El encuentro salió tal y como se había orga-nizado, los asistentes quedaron satisfechostanto por el menú degustado, como por elambiente que se creó en la discoteca, asícomo por las actuaciones de las corales y laexhibición de baile.

¡GRACIAS A TODOS POR ACUDIR!¡EL AÑO QUE VIENE TODOS A SANTANDER!

MOMENTOS DEL III ENCUENTRO DE ASOCIACIONES

RESISTIRE “ Duo Dinámico”

Cuando pierda todas las partidas

Cuando duerma con la soledad

Cuando se me cierren las salidas

Y la noche no me deje en paz

Cuando sienta miedo del silencio

Cuando cueste mantenerse en pie

Cuando se rebelen los recuerdos

Y me pongan contra la pared

Resistiré, erguido frente a todo

Me volveré de hierro para endurecer la piel

Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte

Soy como el junco que se dobla,

Pero siempre sigue en pie

Resistiré, para seguir viviendo

Soportaré los golpes y jamás me rendiré

Y aunque los sueños se me rompan en pedazos

Resistiré, resistiré.

Cuando el mundo pierda toda magia

Cuando mi enemigo sea yo

Cuando me apuñale la nostalgia

Y no reconozca ni mi voz

Cuando me amenace la locura

Cuando en mi moneda salga cruz

Cuando el diablo pase la factura

Se alguna vez me faltas tu

Resistiré...O si alguna vez me faltas tú.

Resistiré, erguido frente...

A petición de los asistentesincluimos la canción “Resistire”del Duo Dinamico que canta-mos todos al finalizar el actoen Bastero.

18

Anteriormente se explicó lo que el quiromasajeaporta en la enfermedad de Parkinson mejorandola función de cualquier parte del cuerpo directa oindirectamente.

El campo de las técnicas manuales tiene un granabanico de posibilidades, siendo utilizadas por losterapeutas aquellas que considere más adecua-das, adaptándose a la persona afectada e inten-tando obtener el resultado deseado.Contemplando tanto sus contraindicaciones comosus indicaciones antes de su utilización.

Las técnicas utilizadas en la asociación son lassiguientes:

DRENAJE LINFATICO MANUAL Se trata de un tipo de masaje manual con movi-

mientos suaves y lentos que activa la linfa para eli-minar los productos de desecho que se van acu-

mulando por cual-quier causa,beneficiando alsistema linfático ysiendo fundamen-tal para el sistemai n m u n i t a r i o .

Aunque esta indicado para un gran número deafecciones aquí preferentemente se utiliza para laretención de líquidos, cierto tipo de edemas, pier-nas cansadas, artritis, artrosis y estreñimiento.

VENDAJE NEUROMUSCULAREs un sistema de vendaje llamado también cintas

de colores entre otros. Nació en Asia en los setenta,Japón y Corea principalmente, basándose en losprincipios de la Kinesiología que estudia los desequi-librios físicos, energéticos, bioquímicos y mentalesdel organismo humano, sometiendo a los músculosa una serie de pruebas. Este sistema es el de másde moda entre los terapeutas, siendo efectivo y

compatible con otrossistemas de vendajepor su capacidad deestimulación, repara-ción, drenaje etc.…

Es una cinta 97%algodón y 3% de elastina, estirándose hasta un140%, no tiene látex y se adhiere a la piel pudién-dose mojar o ducharse.

Sus diferentes aplicaciones produce la normaliza-ción de la función muscular, disminuye la inflama-ción y el dolor, mejorando la actividad del tejidoblando y el soporte articular. Los colores de lasvendas se utilizan dependiendo la lesión y la técni-ca que se precise.Estimulan, relajan, sedan, dancalor o frio.

MASAJE FACIAL En la cara al igual que en el resto del cuerpo,tronco

y extremidades existen músculos,en la frente,alrede-dor de los parpados,en la nariz, alrededor de la bocay los labios,en el mentón y el músculo de la mastica-ción,siendo estos los responsables de los movimien-tos y expresiones faciales. Con el tiempo se debilitan.

El masajefacial alivia lastensiones y elestrés mental,reduce la fatigay nos da ener-gía mejorando la circulación. Ayuda a la piel obtenien-do oxigeno, reparando las células muertas y estimu-lando las vivas.

Son manipulaciones manuales sobre el cutis conel objetivo de que el tejido cutáneo dérmico y mus-cular conserve su elasticidad y firmeza el mayortiempo posible.

Txaro Arruti, Quiromasajista de Aspargi

TÉCNICAS MANUALES

Drenaje linfático, vendaje neuromuscular, masaje facial.

19

La FederaciónEspañola de Parkinson detectó la necesidad derealizar un cambio en el baremo de valoración dela Ley de Dependencia puesto que consideróque estaba enfocado a valorar una discapacidadfija sin tener en cuenta las fluctuaciones que seproducen en enfermedades neurodegenerativas ,como es el caso del Parkinson.

El objetivo era crear un instrumento que ayudar alos valoradotes a identificar las dificultades de losafectados de Parkinson, generando conocimientopara orientarles en su función de evaluar las situa-ciones de dependencia, minimizando tanto suinfravaloración como su sobrevaloración , y contri-buir a la homogeneidad de criterios como medidade reducción de desigualdades territoriales.

La Federación Española de Parkinson trasladó

esta inquietud al Ministerio de Sanidad y en octu-bre del pasado año, profesionales del Imsersoencargados del desarrollo técnico de los instru-mentos de valoración se pusieron en contactocon la FEP para trabajar en la “Guía de orientaciónpara la práctica profesional de la valoración regla-mentaria de la situación oficial de dependencia enpersonas con Parkinson”. Gracias a la colabora-ción de afectados y al apoyo de un equipo multi-disciplinar formado por los profesionales de algu-nas asociaciones federadas como: psicólogos,terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales,fisioterapeutas y logopedas y con la supervisiónde miembros de la Sociedad Española deNeurología, la Federación Española de Parkinsonha elaborado esta guía que recoge todos aque-llos aspectos que han considerado relevantespara la valoración de un afectado de parkinson yque no quedaban claros en el baremo de valora-ción de la ley de Dependencia. Aspectos comolas fluctuaciones, la fatiga, el deterioro cognitivo,los estados de on y off, problemas de deglución,etc.

“Esperamos que esta Guía se convierta en uninstrumento útil para los valoradores de la Ley deDependencia a la hora de evaluar las necesida-des de los afectados de párkinson. Por nuestraparte seguiremos trabajando para que se tengaen cuenta nuestra problemática por parte de losorganismos públicos (Texto de la Revista de laFep, Pág. 17, realizado por Maria Galvez,Directora de proyectos).

La Asociación Aspargi también participo en larealización de esa guía por lo que al igual quecomenta la Federación Española de parkinsonesperemos que sea útil y que sirva para realizarvaloraciones mas ajustadas a la realidad.

FEPAspargi - Asociación Parkinson Gipuzkoa

es miembro de FEP.

LA FEP COLABORA CON EL IMSERSO EN LAELABORACIÓN DE UNA GUÍA DE ORIENTACIÓN A

VALORADORES DE LA DEPENDENCIAVIVIR CON LAENFERMEDAD DEPARKINSON

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Receta

Ingredientes - 5 naranjas de mesa- 100 gr. de chocolate de coberturas- 15-20 ml de nata- 30 gr. de pistachos- 1 copita de vino dulce tipo Pedro Ximénez

Preparación;

Este postre es tan fácil y rápido que casi parece que publi-car la receta es una broma, pero os aseguro que la combi-nación de naranjas con chocolate y pistachos, encaja tanperfectamente, que os va a encantar. Además al tener lafruta fresca y el chocolate caliente, se intensifican mucho loscontrastes.Para prepararlo nos bastarán unos diez minutos, más mediahora para la maceración en la nevera, por lo que podremosresolver estupendamente cualquier acontecimiento familiar oreunión con amigos, poniendo un broche de oro a la comidacon este postre fácil y rápido.

¡Buen provecho!

postre DE naranjacon chocolate ypistachos

"No quieronecesitarte...porque nopuedo tenerte" (Los puentes de Madison)

“De qué sirve confesarme,si no me arrepiento?”(El padrino III)

“Los finales felices sonhistorias sin acabar” (Sr. y Sra. Smith)

“Nuestro amor es comoel viento, no puedo verlopero si sentirlo”(Un paseo para recordar)

“Dices que quieres morir poramor, pero no sabes nadade la muerte, ni sabes nadadel amor“(Troya)

“Nunca olvido una cara,pero con usted voy ahacer una excepción” (El hotel de los líos)

Cocina, poesía...

Receta

Ingredientes

Preparación;

¡Buen provecho!

Noticia

Cocina, poesía...

Este postre es tan fácil y rápido que casi parece que publicarla receta es una broma, pero os aseguro que la combinaciónde naranjas con chocolate y pistachos, encaja tan perfecta-mente, que os va a encantar. Además al tener la fruta frescay el chocolate caliente, se intensifican mucho los contrastes.Para prepararlo nos bastarán unos diez minutos, más mediahora para la maceración en la nevera, por lo que podremosresolver estupendamente cualquier acontecimiento familiar oreunión con amigos, poniendo un broche de oro a la comidacon este postre fácil y rápido.

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Chistes, adivinanzas...

UN HOMBRE DE GRAN NARIZ (Francisco de Quevedo)Érase un hombre a una nariz pegado,

érase una nariz superlativa,

érase una alquitara medio viva,

érase un peje espada mal barbado;

era un reloj de sol mal encarado,

érase un elefante boca arriba,

érase una nariz sayón y escriba,

un Ovidio Nasón mal narigado.

Érase el espolón de una galera,

érase una pirámide de Egipto,

las doce tribus de narices era;

Érase un naricísimo infinito,

frisón archinariz, caratulera,

sabañón garrafal, morado y frito.

ES VERDAD(Federico García Lorca)¡Ay, qué trabajo me cuesta

quererte como te quiero!

Por tu amor me duele el aire,

el corazón

y el sombrero.

¿Quién me compraría a mí

este cintillo que tengo

y esta tristeza de hilo

blanco para hacer pañuelos?

¡Ay, qué trabajo me cuesta

quererte como te quiero!

PoesíaChistes cortos

Entra una señora a la carnicería y dice:Deme esa cabeza de cerdo de allí.Y contesta el carnicero:Perdone señora, pero eso es un espejo.

En un barco viaja un español y un inglés.El inglés se cae al agua y grita:¡Help! ¡Help! ¡Help!Entonces dice el español:Gel no tengo, pero si quieres shampoo.

A ver, hijo, ¿cuánto es 4 por 4?Empate.¿Y cuánto es 2 por 1?Oferta.

Este era un niño tan feo, pero tan feo, quecuando iba a salir a la calle, para darseánimos le preguntaba al teléfono:¿Quién es el niño más bonito?Y el teléfono sonaba tu tu tu tu tu tu tu tutu...

Chistes, adivinanzas...

Arreglar sartenes estropeadas

Macerar fresones con poco sabor

Cuidar las hemorroides

Cómo se dice en...

CHINO

Con Chan Pu.

Chin Chu Lan Cha.

Ki Toi.

RUSOMosca

Raska

ALEMANStorbaYustafö

Gotas Kaen

JAPONES

Dr. Takurado Yamimito

Dr. Tukuero Taduro

Dr. Tekito Lakarie

Poesía

22

Colaboradores:

PARKINSON RESPONDE 902 11 39 42número de ayuda al afectadode la Federación Española deParkinson.

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