Parkinson Málaga

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Revista nº 2 de junio de 2008 de la Asociación Parkinson de Málaga

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  • PARKINSON MALAGA02

    SumarioMovilidad y ritmo..................................................12Mejora tu habla y expresin facial........................13Taller de msica.....................................................14El entrenamiento muscular para la marcha ..........15Da Mundial del Parkinson ....................................17Los socios escriben................................................18Organizacin y participacin en actos ..................20Carta de Joaqun Fernndez Recio ala Asociacin de Parkinson de Mlaga..................22

    Gracias...................................................................03Editorial.................................................................04Querido Antonio....................................................05Existe la neuroproteccinen la enfermedad de Parkinson?...........................06Actividades Teraputicas que presta laAsociacin de Parkinson de Mlaga......................08Nuevas perspectivas en el tratamientode la enfermedad de Parkinson ............................09El porqu de una rehabilitacin cognitiva ............11

    Colaboradores

    Nuestro agradecimiento a todas aquellas personas que desde el anonimatoparticipan y colaboran con la Asociacin.

    mlaga.es diputacin

  • PARKINSON MALAGA 03

    Revista nmero 02

    Junio 2008

    Ejemplar gratuito

    Foto Portada: Ayuntamiento de Mlaga

    y Paseo del Parque

    EDITAAsociacin Parkinson de Mlaga

    C/. Virgen de la Candelaria, s/n.

    C.S. Rafael Gonzlez Luna

    Telf./Fax: 952 10 30 27

    29007 Mlaga

    IMPRIME Y DISEAArtes Grficas Reunidas

    C/. Atenas, 10

    Polgono Industrial San Luis

    Telf.: 952 34 35 00

    29006 Mlaga

    REALIZACINAna Rosa Ruiz Redondo

    Mila Caro Prez

    Manuel Ruiz Hernndez

    Jos Quintana Lpez

    M. Angeles Gmez Fernndez

    Lina Martos Vadell

    Salvador Corts Espaa

    No se me ocurre una manera mejor para empezar a escribirestas lneas, que dar las gracias a todos los que con vuestra ayudahabis colaborado con nosotros este ao; duros en algunosmomentos, pero que hemos sacado adelante.

    Miremos lo positivo. Nuestra revista ha cumplido un ao. Loque empez siendo un sueo se hizo realidad y aqu estamosdispuestos a que siga adelante en su andadura.

    Quiero animar a los socios a que pasis por nuestrasinstalaciones. Esto es provisional, pero os aseguro que lo pasamosmuy bien. Procuramos que las terapias a cargo de nuestros monitoressean agradables y amenas, creo que lo conseguimos. Tenemos unagente estupenda dispuesta a colaborar en el bienestar de todoslos que asisten a los talleres. La Asociacin es una labor de todosy para todos, por ello insisto en que vengis por aqu y juntosharemos que se nos tenga en cuenta y se reconozcan nuestrasnecesidades.

    Queremos ampliar nuestros talleres con ms horas depsicologa, ayuda a los cuidadores, aparatos de gimnasia, teatroy algn tipo de ayuda mdica que desde la Consejera de Saludnos han ofrecido.

    Tenemos que tener esperanza en los avances sobre el Parkinson,son muy positivos y todo es cuestin de tiempo (no muy lejano),para que lo comprobemos en nosotros mismos.

    Si compartimos la carga, el peso se har ms llevadero.

    Gracias.

    Lina Martos Vadell

    Si deseas colaborar con nosotroscon tu opinin, comentarios, fotos,

    testimonios, artculos, etc.,no dudes en ponerte en contactocon la redaccin, as podremos

    conseguir hacer una revistapor todos y para todos.

    GraciasGracias

  • EditorialEditorial

    PARKINSON MALAGA04

    Queridos Compaeros:

    Hace un ao que presentamos el nmero unode nuestra revista Parkinson Mlaga. Fue el veintidsde marzo de dos mil siete. A la presentacin acudinuestro querido amigo Evaristo Guerra, conocidopintor malagueo, de Vlez Mlaga. El acto fue muysencillo pero entraable. Creemos que el resultadode tanto esfuerzo por fin tuvo su recompensa, yaque, conseguimos una revista de calidad en cuantoa contenidos y a presentacin.

    Despus de la puesta en marcha de la primerapublicacin, nuestro nuevo reto debe ser lapermanencia en el tiempo de este proyecto quetanto bien nos proporciona. Como prometimos aquest el nmero dos de la revista Parkinson Mlaga.Esperamos que os sirva de ayuda y gracias a todospor vuestra colaboracin.

    Quiero aprovechar la ocasin para recordarosque el da once de abril se celebr el da mundialdel Parkinson. Este mismo da del ao milnovecientos noventa y siete se redact la carta delos derechos del enfermo de parkinson. Os quierorecordar su contenido.

    1 Las personas con enfermedad de Parkinsontienen derecho a ser atendidos por un mdicoespecializado en la enfermedad.

    2 A recibir un diagnstico correcto.3 A tener acceso a servicios de ayuda

    complementaria.4 A recibir asistencia de forma continuada.5 A tomar parte en las decisiones relacionadas

    con su enfermedad.

    Os deseo todo lo mejor y mucha esperanza.

    Ana Rosa

  • PARKINSON MALAGA 05

    Querido AntonioQuerido AntonioRecuerdas, all por mayo del 97 cuando tuvisteis la

    gran idea de Constituir la Asociacin?

    Nosotros lo recordamos con gran cario y nostalgia.Que tiempos aquellos!

    T, junto con un grupo de grandes personas os pusisteiscomo meta que Mlaga tuviese un centro para atender atodas aquellas personas que no tenan donde exponer susproblemas y situaciones. Les abristeis un camino para saberde su enfermedad, para tener un sitio de encuentro.

    Realizaste este proyecto y pusiste en el todo tuentusiasmo y esfuerzo, que no fue poco.

    Sabes, Antonio?, hay un poema, el autor te gustaro no, pero te viene como anillo al dedo y, dice as:

    Hay hombres que luchan un da y son buenos.

    Hay otros que luchan un ao y son mejores.

    Hay quienes luchan muchos aos y son muy buenos.

    Pero hay los que luchan toda la vida: esos son losimprescindibles.

    Hoy, despus de tantos aos, sigues luchando porayudar y ayudarnos, con tu incesante trabajo siempre dirigidoa todos aquellos que hemos necesitado de ti. Dando ideas,yendo de un sitio a otro, regalndonos tu preciado tiempopara, como siempre, mejorar la calidad de vida de todos losque aqu estamos.

    T, Antonio si quehas demostrado con tutrabajo desinteresado y tulucha que has sido yseguirs siendo muynecesario para todosnosotros.

    Recuerdo con muchocario las primeras vecesque te vi. Hablabas mucho.

    Que si podemos ir aqu, que si podemos ir all, queporqu no hacemos esto, que vamos a hacer lo otro.

    Me sincero contigo y te reconozco que me agobiaba.Hasta que con el paso del tiempo entend que estas son laspersonas que hacen falta, las que con su insistencia, susenergas posibilitan que algunas cosas funcionen y, tuveque reconocer que tu energa se contagiaba y me lacontagiaste.

    Ojal esta frase ltima del poema nos la podamosaplicar y no queremos ser demasiado egostas y deseamosno ser imprescindibles, que eso no es tan bueno!

    Pero que al menos sea un reconocimiento, como eneste caso es lo que queremos hacerte llegar y queremoshacerlo mediante un abrazo colectivo, sincero, de todos losque te conocemos y te queremos.

    Nuestro querido Antonio Baca. Va por ti este brindisSALUD, AMIGO!

  • PARKINSON MALAGA06

    Uno de los dilemas mayores en la teraputica de la enfermedad de Parkinson es sipodemos en el futuro (o lo estamos haciendo ya sin saberlo del todo) endentecer o parar lamuerte neuronal con determinadas estrategias de tratamiento. El trmino neuroproteccinfue acuado para definir una aspiracin lgica por parte de la medicina: detener el procesopuesto en marcha de forma desconocida que llevaba a la degeneracin del sistemadopaminrgico nigroestriado y de otros sistemas de neurotrasmisin relacionados. Laconsecuencia era la aparicin de los sntomas que el paciente parkinsoniano habitualmentepresenta: temblor, rigidez, inestabilidad, lentitud de movimientos y marcha, etc.

    Por ello cuando los mdicos nos enfrentamos (dicho en el mejor sentido) a un pacientecon enfermedad de Parkinson que consulta por vez primera siempre nos asaltan las mismadudas Existe este tipo de tratamiento?, Cundo lo inicio? Est relacionado con el quevoy a usar para el tratamiento de los sntomas? He de confesar que da algo de vergenzano saber qu hacer ni decir exacta y cientficamente y como muestra baste que no hacemosmas que reunirnos para elaborar Recomendaciones de buena prctica clnica, Guas demanejo, Medicina basada en la evidencia, algoritmos de decisin y un largo etcterade nombrajos tcnicos que intentan con escaso fruto aclararnos algo las ideas.

    De entrada, y siempre hablando desde el punto de vista tcnico, en el momento actualla neuroproteccin plantea una serie de problemas que hacen que resulte muy complicadodeterminar - evaluar el verdadero potencial de cualquier estrategia. Por ejemplo, cuando nosplanteamos instaurar una terapia con posible efecto neuroprotector, ya se han perdido msdel 50% de neuronas dopaminrgicas con lo que no queda demasiado que proteger. En otraspalabras, quizs, lleguemos demasiado tarde. Adems, se han implicado mltiples mecanismosen la patogenia de la muerte neuronal y parece ingenuo pensar que con una sola drogavayamos a ejercer un efecto intenso. Es ms razonable que se necesiten mltiples drogasactuando sobre varios mecanismos (o sobre uno situado en algn lugar estratgico de lacascada de acontecimentos moleculares) para que el efecto sea palpable. Es decir, algnfrmaco podra inducir un efecto neuroprotector parcial y no tan intenso como para serdiscernible con las actuales tcnicas de deteccin. Lo que nos lleva a la ltima idea: Senecesitan metodologas que posibiliten la deteccin de un efecto protector por muy pequeoque sea. En este sentido se han intentado usar las actuales tcnicas de neuroimagen funcional(Se inyecta una sustancia radioactiva que se capta en las estructuras cerebrales implicadasen la enfermedad y se demuestra esta captacin con una prueba radiolgica, SPECT o PET,comparndola con la normal) pero parecen no tener la suficiente sensibilidad. Finalmente,es probable que existan diferentes mecanismos patognicos implicados en la degeneracinde diferentes ncleos dopaminrgicos y no dopaminrgicos en la EP por lo que resulta muydifcil vislumbrar una estrategia neuroprotectora nica y eficaz.

    Hagamos un poco de historia para saber los pasos prcticos que se han dado en estesentido: un gran (y caro) estudio realizado a principios de los aos 90 en Estados Unidos

    EXISTE LA NEUROPROTECCINEN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

    AUTOR:Vctor M. Campos Arillo.

    LUGAR DE TRABAJO:Instituto de Neurociencias y Unidad de trastornosdel Movimiento del Hospital Xanit Internacional de Benalmdena

    EXISTE LA NEUROPROTECCINEN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

  • PARKINSON MALAGA 07

    intent demostrar que un frmaco, Selegilina, era capaz de hacer en el humano lo que sehaba comprobado hacia en el laboratorio: proteger de la muerte neuronal inducida por unasustancia a las neuronas dopaminrgicas aisladas. Este estudio fue llamado DATATOP ypretenda ver si un grupo de pacientes tratados con el frmaco y seguidos posteriormentedurante aos estaba al final mejor de su enfermedad que otro grupo al que se le trataba conuna vitamina. A pesar de que fue as con posterioridad al diseo se comprob que esasustancia tena efecto independiente sobre los sntomas y por tanto se supuso que la mejoraobedeca a eso y no a una lentificacin en el proceso degenerativo con lo que no se sabasi era o no neuroprotectora. Aunque pareca mala suerte (y desperdicio de dinero) en realidadeste estudio ha abierto la puerta a muchos otros, se ha convertido en uno de los mas citadosen la literatura mdica, ha proporcionado datos de un grupo amplio de enfermos seguidoslargamente y es referencia para comparacin de otros ensayos posteriores de eficacia inicialde sustancias (lo que se denomina en estadstica biomdica estudios de futilidad); ensuma, no ha sido tan intil.

    Estudios posteriores han intentado minimizar estos inconvenientes con instrumentosde diseo de investigacin sofisticados, pero ninguno ha podido hasta el momento actualdeterminar el definitivo efecto neuroprotector de una sustancia. Se ha sugerido, por ejemplo,que varios frmacos denominados genricamente agonistas dopaminrgicos tienen estapropiedad si se usan precozmente -cuanto ms precoz mejor debera ser el efecto en laprogresin del problema-, (REAL-PET con Ropinirol, CALMPD con Pramipexole, CABASERcon cabergolina,) Todos usaron medidas de eficacia en los sntomas y en la neuroimagenfuncional medida con SPECT o PET sin llegar a conclusiones del todo definitivas. Hasta lasacrosanta Levodopa se apunt al carro (estudio ELLDOPA, 2003) con resultados aceptables,no concluyentes de que fuera neurotxica, lo cual no significaba que fuera neuroprotectora,claro. Un derivado de Selegilina denominado Rasagilina es el que mayor evidencia tiene hastael momento, pero tampoco totalmente inapelables (Estudio PRESTO, 2005).

    Por todo ello y dado que es imposible por ahora demostrar la existencia de neuroproteccin(y continuar sindolo hasta que se definan las probables mltiples enfermedades incluidasbajo el nombre de enfermedad de Parkinson), cualquier estrategia con mnimos indicios depotencial neuroprotector (en base a un mecanismo de accin apropiado, una accin positivaen un modelo animal adecuado y en un estudio de futilidad) ser bienvenida y se utilizarsiempre que no haya efectos adversos. Si adems tuviera un efecto sintomtico, sera til suaprovechamiento.

    As pues que no cunda el desnimo! En realidad todo lo anterior no quiere decir queel efecto neuroproptector de una o varias sustancias no exista, solo que no sabemos medirlosuficientemente bien. Es un hecho constatado que los enfermos hace 25 aos (ya estabandescubiertos la levodopa y los agonistas dopaminrgicos, por cierto) estaban en lneasgenerales mucho peor que los actuales, luego algo debemos estar haciendo bien.

    En mi actividad profesional soy consecuente con que se debe tratarse al paciente cuantoantes, aunque sus sntomas sean muy leves. Dicho de otra manera Por qu negar un recursoque no ha demostrado su inutilidad?. No todos mis colegas o sistemas de financiacinsanitaria estn de acuerdo con este proceder pero creo que nos pacientes s.

    Sirvan estas reflexiones para concienciar al colectivo de los pacientes de lo difcil quees el terreno que pisamos, la toma de decisiones particularizadas y la valoracin de susconsecuencias. Es tarea de todos, mdicos, compaas aseguradoras mdicas, pacientes ylos sufridos -y queridsimos- cuidadores aunar esfuerzos para perfilar mejor en el futuro lasconsecuencias de nuestra terapias y mejorar, en suma, la calidad de vida de los enfermos conEnfermedad de Parkinson, que es de lo que verdaderamente se trata.

  • PARKINSON MALAGA08

    En la Asociacin de Parkinson de Mlaga se llevan acabo las siguientes actividades teraputicas: psicomotricidad,movilidad y ritmo, musicoterapia, fisioterapia, psicologa,logopedia y masajes. Las actividades se realizan durante lasmaanas de los martes, mircoles y jueves, en horario deonce a una.

    Cada actividad tiene una atraccin diferente [email protected] [email protected] [email protected] que acuden a beneficiarse de susresultados. Los monitores son profesionales especializadosen la enfermedad de Parkinson. Conocen bien los sntomasde la enfermedad de Parkinson y saben aplicar los ejerciciosnecesarios para luchar contra el avance de dichaenfermedad.

    Est demostrado que una asistencia continuada a lasactividades teraputicas que proporciona la asociacin, tiene

    un efecto beneficioso en [email protected] [email protected]; es una ayudacomplementaria a la medicacin. A esto hay que aadir loslazos afectivos as como el intercambio de impresiones quese producen entre los socios que acuden cada semana a lasactividades.

    Desde aqu queremos agradecer a [email protected] [email protected] su implicacin en esta labor esencial en nuestraasociacin. Y animar a todas las personas que padezcanesta enfermedad a que acudan a la Asociacin de Parkinsonde Mlaga, sede en:

    Centro Social Rafael Gonzlez LunaCalle Virgen de la Candelaria, s/nTelfono: 952 10 30 27

    Os esperamos.

    Actividades Teraputicas que prestala Asociacin de Parkinson de MlagaActividades Teraputicas que presta

    la Asociacin de Parkinson de Mlaga

  • PARKINSON MALAGA 09

    La enfermedad de Parkinson (EP) es un proceso neurodegenerativo del sistema nervioso central, de causa desconocida, que se caracterizaclnicamente por temblor, rigidez, pobreza de movimientos e inestabilidad en la marcha. Se debe a la prdida progresiva de neuronas de lasustancia negra productoras de dopamina. Adems, se produce afectacin en otras reas cerebrales que producen otros neurotransmisores.As podemos entender que haya sntomas de la enfermedad que respondan a la dopamina (temblor, rigidez, hipocinesia) y otros, que aparecenen fases ms avanzadas (alteracin del equilibrio, del lenguaje, del sueo, etc.) que no responden a los tratamientos dopaminrgicos.

    La levodopa ha supuesto el mayor avance en el tratamiento de la enfermedad, pero no para su progresin, no controla todos lossntomas de la EP avanzada y su uso crnico se asocia a complicaciones: fluctuaciones y discinesias. Se sospecha que estas complicacionesestn relacionadas con cambios producidos en el receptor estriatal por la estimulacin dopaminrgica pulstil, por lo que hoy da se buscala estimulacin dopaminrgica continua.

    Para reducir las discinesias se han utilizado frmacos como los agonistas dopaminrgicos, los inhibidores de la mono-amino-oxidasaB (IMAO B), preparados de levodopa de liberacin controlada y los inhibidores de la catecol-oximetil-transferasa (COMT) pero su beneficioes limitado en la prctica clnica. La infusin de apomorfina subcutnea es efectiva a largo plazo, pero difcil de administrar en muchospacientes.

    Es necesario encontrar estrategias neuroprotectoras capaces de parar o al menos enlentecer el proceso neurodegenerativo responsablede la muerte neuronal. Son necesarias estrategias restauradoras para recuperar la funcin cerebral normal. Necesitamos tratamientos mseficaces que reemplacen la prdida de dopamina. Tambin son necesarios tratamientos sintomticos y antidiscinticos que acten sobre otrosneurotransmisores diferentes a los dopaminrgicos u otras reas cerebrales distintas al estriado. Actualmente disponemos de tratamientofarmacolgico y, en casos muy seleccionados, de tratamiento quirrgico. Pero hay una intensa actividad investigadora centrada fundamentalmenteen 3 aspectos: investigacin de nuevos frmacos, los trasplantes y la terapia gnica.

    Nuevos frmacos:- Los neuroprotectores. Se estn estudiando numerosas sustancias con efecto neuroprotector y muchas estn en fase avanzadas.Los IMAO-B: La MAO B es la principal enzima que metaboliza a la levodopa. Los IMAO B aumentan la actividad de la levodopa en la

    sinapsis produciendo una mejora sintomtica y adems tienen un efecto neuroprotector. La selegilina es un frmaco de este grupo queviene utilizndose desde hace muchos aos. Recientemente disponemos de la rasagilina, un frmaco 5-10 veces ms potente que la selegilina.La safinamida es una nueva droga que acta por varios mecanismos, entre otros como IMAO B. Tiene efecto neuroprotector y sintomtico.Su estudio est en fase muy avanzada. Actualmente hay un ensayo en marcha a nivel mundial en el que el hospital Carlos Haya va a participar.

    - Mejora de las drogas dopaminrgicas existentes:Mejorando la biodisponibilidad de la levodopa: la melevodopa, actualmente en estudio, tiene un efecto similar a la levodopa

    y una absorcin ms rpida. La duodopa, recientemente comercializada en Espaa, es un gel de levodopa ms carbidopa preparado parala administracin intraduodenal por medio de una sonda de gastrostoma y una bomba, que permite una absorcin continua y mantenerunos niveles plasmticos estables de levodopa, consiguiendo a una estimulacin dopaminrgica continua. Est indicada en EP avanzada yha demostrado que mejora las fluctuaciones y disminuye las discinesias.

    Agonistas dopaminrgicos: son agentes de primera lnea alternativos a la levodopa. Tienen un mejor perfil farmacolgico que lalevodopa, pero su efecto es menos intenso y menos duradero. Reducen las fluctuaciones y las discinesias. Recientemente disponemos delparche de rotigotina, agonista dopaminrgico no ergtico, produce una estimulacin dopaminrgica continua al mantener unos nivelesestables en sangre. La infusin de apomorfina subcutnea es efectiva a largo plazo, pero difcil de administrar en muchos pacientes.Se est ensayando con lisuride en parches. Tambin est prxima a salir al mercado una nueva formulacin de ropinirol de liberacincontrolada, que con una toma nica al da permitira mantener niveles plasmticos estables durante las 24 horas.

    Drogas sintomticas no dopaminrgicas: el tratamiento dopaminrgico es efectivo para tratar los sntomas de la EP temprana,pero su uso es limitado para las fases avanzadas. Los tratamientos no dopaminrgicos pueden ser efectivos para tratar esas complicacionespor lo que estn siendo estudiados.

    Drogas antidiscinticas no dopaminrgicas. No se conoce bien el mecanismo por el que se producen las fluctuaciones y lasdiscinesias. Estudios experimentales han mostrado mejora con drogas dirigidas a otros neurotransmisores. La amantadina es un antiviralusado en la EP desde 1969. Recientemente se ha descubierto que su efecto antidiscintico est en relacin con antagonismo de los receptores

    AUTOR:Mariano Bravo Utrera.

    LUGAR DE TRABAJO:Servicio de Neurologa, Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Mlaga

    NUEVAS PERSPECTIVAS EN EL TRATAMIENTODE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

    NUEVAS PERSPECTIVAS EN EL TRATAMIENTODE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

  • PARKINSON MALAGA10

    del glutamato NMDA. Su efecto es corto, pues pierden eficacia despus de varios meses de empleo, por lo que se estn estudiando otrassustancias ms selectivas. El levetiracetan, frmaco usado para las crisis comiciales, tiene un efecto antidiscintico, pero tiene el inconvenientede producir somnolencia. Hay ensayos en fase III.

    Se prev que en los prximos aos aparecern un nmero importante de nuevas medicinas para la EP.

    Los trasplantes de tejido nervioso.Se iniciaron a finales del siglo pasado y se han convertido en una alternativa teraputica experimental en pacientes con enfermedades

    neurodegenerativas. A finales de los 70 se plantea la posibilidad de que los trasplantes puedan ser utilizados para sustituir a poblacionescelulares especficas degeneradas, como es el caso de las neuronas dopaminrgicas mesenceflicas en la EP.

    Los trasplantes de mesencfalo fetal se iniciaron a finales de la dcada de los 80. Los resultados fueron heterogneos, pues nosiempre se obtuvieron los beneficios esperados. Se asociaron a discinesias independientes de la medicacin y a problemas con la inmunosupresin.

    Las clulas madre son clulas pluripotenciales que ofrecen la posibilidad de generar un nmero ilimitado de clulas dopaminrgicaspara trasplantar. Las clulas madre se ponen a crecer y multiplicar en cultivos de tejidos y luego se induce una diferenciacin hacia fenotiposde neurona dopaminrgica.

    Hay varios tipos de clulas madre:- Las clulas madre embrionarias: derivan de la blstula del embrin.- Las clulas madre o clulas precursoras neuronales. Son clulas pluripotenciales endgenas que se pueden encontrar en cerebros

    de adultos o embriones.- Otras clulas madre: pueden encontrarse en la mdula sea, cordn umbilical, etc.Las clulas madre embrionarias son las ms extensamente estudiadas y se considera que ofrecen la mejor oportunidad de producir

    neuronas dopaminrgicas para trasplante. Las clulas precursoras neuronales, las de mdula sea y cordn umbilical son trasplantes autlogosy por tanto evitan problemas de rechazo social e inmunolgicos. En los estudios realizados en animales parkinsonizados se ha podido observarque pocas clulas trasplantadas sobreviven, que los beneficios son modestos y que aproximadamente la cuarta parte de los animalestrasplantados desarrollaron tumores parecidos a teratomas.

    En Andalucia, el grupo liderado por el Dr. Lpez Barneo del Laboratorio de Investigaciones Biomdicas del Hospital Virgen del Rocode Sevilla, ha publicado recientemente un estudio sobre el autotrasplante de clulas del cuerpo carotdeo en pacientes con EP avanzada.Las clulas glmicas del cuerpo carotdeo son clulas dopaminrgicas que expresan altos niveles de factor neurotrfico derivado de clulasgliales, que ha demostrado una accin neuroprotectora y neurorestauradora en modelos animales de EP. En este estudio observan que lamejora mxima se produca entre los 6 y los 12 meses tras el trasplante, pero pocos pacientes mantenan la mejora despus de los 3 aos.

    Clulas madre y futuro.Aunque hay mucho entusiasmo por estos tratamientos todava queda mucho que aprender en el laboratorio antes de comenzar los

    ensayos en pacientes con EP. Por otra parte aunque los trasplantes de clulas madre consigan que las neuronas trasplantadas se integrenen el sistema nigroestriatal y produzcan dopamina de forma ms fisiolgica, se mejorar la funcin motora sin complicaciones, pero no seacta sobre los sntomas no dopaminrgicos.

    La Terapia Gnica.La terapia gnica supone una interesante perspectiva en el tratamiento de la EP. Entre los distintos sistemas disponibles, los vectores

    virales se estn usando recientemente para transferir genes a regiones cerebrales especficas. Los vectores que se han usado son adenovirus(AdV) y virus adeno-asociados (AAV). En la actualidad hay varios estudios en marcha.

    - Tratamiento sintomtico: El modelo ms conservador consiste en tratar los sntomas actuando sobre la trasmisin dopaminrgicaalterada. Esta estrategia debera modificar los niveles de dopamina en el estriado mediante la introduccin de un gen que exprese una enzimaesencial para la produccin de dopamina. Adems hay estrategias no dopaminrgicas designadas a normalizar la actividad patolgica delas estructuras de salida de los ganglios basales tales como el ncleo subtalmico, el globo plido interno y externo, fundamentalmenteenfocadas a prevenir o disminuir las discinesias.

    - Neuroproteccin y neurorestauracin: otra aproximacin teraputica consiste en expresar factores trficos para evitar la muerte deneuronas de la sustancia negra. Estos factores neurotrficos han demostrado un aumento de la supervivencia y un aumento de la funcinde las neuronas dopaminrgicas.

    El gen de la neurturina, anlogo estructural y funcionalmente al factor neurotrfico derivado de las clulas gliales, insertado en unvector AAV ha demostrado en estudios preclnicos una neuroproteccin eficiente y persistente, mejorando la funcin nigroestriatal. Actualmenteest en fase clnica, en un ensayo doble ciego, fase 2, en 34 pacientes. Parece un tratamiento bien tolerado, sin efectos secundarios gravesni discinesias.

    Con cada terapia estrategia sintomtica versus neuroprotectora el objetivo es desarrollar la tecnologa para liberar el agenteteraputico en las clulas diana. El futuro de la terapia gnica para el tratamiento de la EP parece prometedor.

    En conclusin podemos decir que nos encontramos ante unas buenas perspectivas de futuro. Se espera que aparezcan nuevos frmacosms eficaces al tiempo que se van mejorando las tcnicas de trasplante y terapia gnica. No obstante, el futuro ms inmediato parece serel tratamiento con una combinacin de frmacos dirigida a producir una estimulacin dopaminrgica continua.

  • PARKINSON MALAGA 11

    La enfermedad de parkinson es una enfermedadneurodegenerativa que produce una prdida de neuronas deuna parte concreta del cerebro, la sustancia negra. Aconsecuencia de ello, se producen una serie de sntomasmotores, como bradicinesia, acinesia, rigidez muscular y temblor,sntomas tales por lo que es ms conocida esta enfermedad.Pero no son los nicos que experimenta el enfermo deparkinson. Tambin puede producir un deterioro cognitivo,que unido a la edad del paciente (generalmente, es unaenfermedad que se desarrolla a partir de los 50 aos, aunquehay bastantes casos de inicio temprano) hace importante queno se descuide esta parte de la enfermedad. Por ello, debemosllevar a cabo una atencin especializada hacia ciertas reascognitivas que pueden verse afectadas, como:

    - Memoria: en ella se ven afectadas capacidades talescomo la habilidad de generar estrategias mnsicasespontneas para memorizar datos que son necesarioso para recuperar informacin cuando es precisa.

    - Atencin: es necesaria para la precepcin, memoria yaprendizaje, ya que controla e integra la informacin quenos llega del exterior. Su alteracin hace que exista unamayor lentitud en procesar la informacin (bradifrenia oenlentecimiento del pensamiento).

    - Enlentecimiento en el procesamiento deinformacin: o tambin llamado bradifrenia, es decir,en el enfermo de parkinson se observa un enlentecimientogeneralizado del pensamiento (piensa ms lentamente).

    - Lenguaje: su alteracin produce una baja fluenciaverbal y un enlentecimiento en la construccin de las

    frases, adems de dificultades en tareas de denominarobjetos.

    - Funciones ejecutivas: en ella estn afectadas lacapacidad de secuenciacin, la capacidad de formarconceptos o categoras y la capacidad para cambiar deestrategia, necesarias todas ellas para formular metas,la planificacin que se ha de llevar a cabo para lograrlas,y los pasos que se han de seguir para realizarlaseficazmente, en definitiva se ven alterados los procesosmentales necesarios para la elaboracin de uncomportamiento adaptativo en respuesta a nuevassituaciones ambientales.

    - Funciones visoespaciales y funciones perceptivas:en la enfermedad de parkinson estas funciones estnafectadas debido a la altracin en la planificacin ysecuenciacin de la tarea as como a un enlentecimiento dela misma. Producen problemas a la hora de reconocer apersonas, orientacin en el espacio, interpretar mapas, montarpiezas de un objeto,... Tambin producen una dificultad paragenerar un plan motor que gue el movimiento.

    Por todo ello, la importancia de realizar esta atencinse debe a que la capacidad intelectual en todo ser humanoes fundamental para pensar, para la resolucin de problemasy bsquedas de soluciones, para expresar pensamiento, ideasu opiniones, etc. Como consecuencia de esto, la rehabilitacincognitiva debe abordar estos aspectos por medio del desarrollode tcnicas dirigidas a suplir dichas carencias, siendo suobjetivo la reduccin de estas dificultades, para as compensarlos dficits producidos por la disfuncin cerebral, consiguiendocon ello una ptima integracin del enfermo.

    Elena Parejo del RoPsicloga de la Asociacin Parkinson MlagaElena Parejo del RoEl porqu de una rehabilitacin cognitiva

  • PARKINSON MALAGA12

    MOVILIDAD Y RITMOMOVILIDAD Y RITMOEn primer lugar comenzar presentndome, mi nombre

    es Luca Atorrasagasti Alcaraz, soy estudiante de la diplomaturade Educacin Social en la facultad de Ciencias de la Educacinde Mlaga. Siempre tuve muy claro que quera dedicarme aalgo que estuvierea muy ligado a las relaciones humanas ya la ayuda (en la media de lo posible) hacia los dems.

    Antes de cursar esta carrera realic el ciclo de gradosuperior de integracin social y mientras lo cursaba hicediversos cursos que me ayudaron a ampliar mis estudios.Entre ellos, uno de mediacin en conflictos sociales, ste alser ofrecido e impartido por la Asociacin Malaguea deVoluntariado fue el culpable de vincularme con estaasociacin (Asociacin de Parkinson de Mlaga).

    Mi historia en esta asociacin comienza cuando Marilme llama buscando una monitora, a mi entender, en unprincipio, que impartiera clases de msico-terapia para losusuarios, como yo tena un proyecto elaborado de msico-terapia para personas mayores no dude en decirle que estabainteresada en impartirlo y all me presente, con mi proyectoen la mano... Una vez en la Asociacin Maril me comentque lo que realmente estaban buscando era una persona quesupiera tocar la guitarra para que llevara a cabo el taller demsica, porque, como ella misma me dijo, los nios (mayoresla inmensa mayora de 50 aos, pero con espritu juvenil) sehaban quedado sin monitor en esta actividad que tanto lesgustaba y beneficiaba a la vez. Por desgracia mis dotesmusicales con la guitarra son nulos, pero tras haber habladodurante un buen rato, no s an como ni porque, Maril me

    ofreci que llevar yo otro taller, pues creaque mis ideas sobre la msico-terapia (larelajacin y el ritmo) sera muy favorablespara los nios, y aqu estoy, ya llevo un ao y medio llevandoa cabo mi taller, en el cual me lo paso genial, he conocido agente extraordinaria, con una fuerza insuperable, capaces delevantarse una y otra vez aunque la vida (o la enfermedad)los derribe. Cada da aprendo de ellos, me hacen sentir degran utilidad y nos remos muchsimo, porque aunque seanclases de relajacin siempre encontramos algo gracioso enlos ejercicios, como el retarnos haber quin llega antes alecho no nuestra cuerda imaginaria, doblarnos en las sillas ycreer que nos vamos a caer hacia delane como albndigas,o el no poder controlar los bostezos involuntarios...

    Creo que mi labor con ellos me est siendo totalmenterecompensada ya que veo que algunos de mis alumnosms veteranos han mejorado bastante y anmicamente(aunque algunos das tengan sus bajones) los veo muy bien.

    Son personas inigualables y como una vez escuch alas personas que les afecta el parkinson siempre resultanser buenas personas, esto no es una ciencia exacta, perohe podido comprobar que, al menos, en lo que llevo traba-jando con ellos esta regla se ha cumplido al cien por cien.

    Gracias, por hacerque ver que cualquier obstculo, esun escaln ms en la escalera de la vida y que con empeoy fuerza se puede superar.

    Os quiero!!!!!

  • PARKINSON MALAGA 13

    Hola a todos!. Mi nombrees Mariola. Acudo a la Asociacintodos los martes, donde meencuentro con todos mis pacientes.Al llegar y saludarlos ya empiezoa notarles las dificultades quepresentan, las cuales intentarpaliar, pues mi objetivo comoTerapeuta son: mejorar lain te l ig ib i l idad de l hab la ,

    concienciar a la persona sobre que aspectos del habla seve diferenciada su comunicacin y favorecer la incorporacinde tcnicas y estrategias prcticas y la automatizacin.

    Comenzaremos por mejorar el tono postural, partiendode una buena posicin corporal, pues un buen tono posturalnos ayuda a conseguir una va vocal libre de excesiva tensinmuscular y una laringe en la que el equilibrio muscularpermita una emisin de voz normal.

    Adems de los ya nombrados existen otros sntomas como:- Bajo volumen de voz- Disminucin del tono vocal- Voz montona

    - Cambios en la calidad de la voz: tono, intensidad y timbre- Vacilacin inesperada antes de hablar- Deglucin- Inexpresin facial- Enlentecimiento del pensamiento.- Rapidez en el habla.

    La dificultad de voz se debe a la bradicinesia y acinesia(que es la forma particular de los trastornos de movilidad)

    Por tanto la rehabilitacin logopdica se va a basar:- Mejorar la capacidad respiratoria- La motricidad orofacial- Fonacin- Modulacin- Deglucin- Y sera conveniente una estimulacin del lenguaje, ascomo de las habilidades cognitivas.

    Con estos ejercicios adems de relajar la laringe,entrenamos los rganos resonadores importantes parainteligibilidad del habla y mejoramos la expresin facial.

    Maria Dolores Trujillo

    Mejora tu habla y expresin facialMejora tu habla y expresin facial

  • PARKINSON MALAGA14

    V EDICIN CUNTANOSLO... CON ARTE

    Se hace entrega de los premios de la V edicin Cuntanoslo... Con Arte en laSala Rodrigo del Palau de la Msica de Valencia y la expoisicn de las obras grficas seexpusieron del 1 al 5 de octubre en la Sala Lucrecia Bori del Palau.

    Un aos ms la Asociacin a travs de las obras presentadas por sus socios ha obtenidopremios, que han recado en: M ngeles Gmez Fernndez (Accsit) en relato breve conla obra Ponte, Pepa y Antonio Gutirrez Velasco (Tercer premio) en Dibujo y Pinturacon la obra Montes de Mlaga.

    ACTIVIDADES DELEGACIN DE ARRIATE

    Fisioterapia: dos horas semanales.Logopedia: dos horas semanales.Manualidades.Ocio y tiempo libre.

    Equipo de trabajo: El equipo de trabajo est compuesto por Domingo J. AnetRosado (fisioterapeuta) y Antonio Marn Serra (logopeda).

    El Ayuntamiento de Arriate participa econmicamente en el funcionamiento de laDelegacin y tiene cedido un local para el desarrollo de las actividades.

    Para mejorar la salud de las personas con Parkinsonse emplea esta tcnica de comunicacin verbal y no verbalde msica y sonidos. Su finalidad es la teraputica paramejorar la salud y son abalados por diversas experienciasy estudios cientficos su eficacia. Las ventajas de la msicason mltiples: es indolora, no tiene efectos secundarios yresulta plenamente compatible con otros tratamientos, etc.

    El uso de la msica mejora el funcionamiento fsico,psicolgico, intelectual o social de personas que tienenproblemas de salud en enfermedades degenerativas, comoes el caso del Parkinson.

    METODOLOGA

    Esta actividad se realiza en sesiones de una hora dosdas por semana, martes y jueves. Impartidas por Paco MoyaPalma, profesor de msica especializado en esta materia,y Pepi Pozo Barquero, directora experimentada y cualificadaque se encarga del coro de la Asociacin.

    OBJETIVOS

    Los ejercicios ms destacados son los de vocalizacin,rtmica, entonacin e iniciacin al lenguaje musical.

    En este taller se emplea la tcnica musical para:

    Orientarse, restablecer las coordenadas de espacio y tiempo.

    Relajarse cuando el enfermo se encuentra inseguro oansioso.

    Expresarse cuando existen problemas de comunicacin.

    Potenciar las funciones fsicas y mentales deficitarias yreforzar la autonoma personal.

    Destacar la participacin de familiares y acompaantesen este taller que cada da es ms numeroso en cuanto alos componentes del grupo.

    TALLERDE MSICATALLERDE MSICA

    Acuarela de EnriqueMarn Higuero

  • PARKINSON MALAGA 15

    EL ENTRENAMIENTO MUSCULARPARA LA MARCHAEL ENTRENAMIENTO MUSCULARPARA LA MARCHA

    James Parkinson, neurlogo y cirujano ingls, defini as la enfermedad que llevara su nombre: "Movimientosinvoluntarios de carcter tembloroso, con disminucin de la fuerza muscular que afectan a las partes que estn en reposoy que incluso provocan una tendencia a la inclinacin del cuerpo hacia delante y una forma de caminar con pasos cortosy rpidos. Los sentidos y el intelecto permanecen inalterados".

    Si nos tomramos al pie de la letra esta definicin entenderamos por ello que si el afectado solo temblara en reposo,a la hora de andar lo hara sin dificultad (ya que dejara de temblar), solo andara de forma diferente. Hara una vida casinormal salvo por su temblor en reposo.

    Evidentemente con los aos se demostr que existen otras afectaciones como la rigidez. Adems de otros trastornoscomo los cognitivos. Dependiendo de la fase en la que se encuentre el sujeto y del tipo de parkinson que desarrolle,variaran de forma muy evidente y determinaran de una manera directa la calidad de vida del afectado.

    No hay que pensar que todos los enfermos de Parkinson terminaran en una silla de ruedas (no siendo esteobstculo para dejar de hacer muchsimas cosas). Con entrenamiento diario y una correcta administracin de losmedicamentos se consiguen muy buenos resultados.

    La locomocin o marcha correcta ser un buen objetivo para aliviar los dolores posturales, disminuir la presinarterial, reducir el riesgo de cadas y fortalecer el corazn entre muchos otros beneficios. Para ello es necesaria una buenaposicin de partida, que se consigue con el fortalecimiento de la musculatura. El entrenamiento ser diario, de esta formalos ejercicios se convertirn en cotidianos, y lo ms importante, se terminan haciendo de forma automtica e inconsciente.

    Para empezar debemos tener en cuenta nuestra disposicin, aprovechando los momentos en los cuales nuestrocuerpo se encuentre activo. Una posicin de partida adecuada ayudar a la sincronizacin del paso en equilibrio y alahorro de energa.

    Para luchar contra la tendencia a inclinar el tronco hacia adelante debemos fortalecer la musculatura adecuada. Estamusculatura es principalmente:

    La encargada de extender la columna vertebral, (zona lumbar, dorsal y cervical). La musculatura extensora de las rodillas. La musculatura encargada de posteriorizar los hombros. La musculatura flexora de las piernas, (al realizar un paso largo el cuerpo tiende a erguirse). La musculatura del tobillo (muy importante por su papel equilibrante del cuerpo).

    La posicin erguida nos ayudar a mantener el equilibrio pero este tambin depender de la inercia durante lamarcha y sobre todo del espacio de suelo que ocupen nuestros pies y de cmo oscile nuestro peso en este espacio. Sinuestro peso se encuentra fuera de este espacio perderemos el equilibrio esttico.

    POSTURAEQUILIBRADA

    POSTURADESEQUILIBRADA

    Elena Garn

  • PARKINSON MALAGA16

    La propiocepcin o percepcin subjetiva de cmo est posicionado el cuerpo estaalterada en el enfermo de Parkinson por lo que frente a un espejo podemos comprobar comoesta posicin se va mejorando, para ayudar a corregirla.

    Los ejercicios se realizaran de pie, tumbados sobre una superficie plana o sobre unasilla. El nmero de repeticiones de cada movimiento aumentar o disminuir dependiendode la forma fsica de cada individuo; siendo imprescindible un estiramiento muscular inicialy otro despus de los ejercicios.

    Ejercicios para la extensin de la espalda:

    1. Cuello: De pie y de espaldas a la pared con la espalda y nuca pegada ella,elevar la nuca rozando la pared intentando acercar la barbilla al esternn (reduciremosel espacio entre el cuello y la pared).Este ejercicio se repetir 25 veces unas tresveces al da. Progresivamente aumentaremos el nmero de veces segn vayadesarrollndose el msculo.

    2. Espalda y hombros: Tumbados boca-abajo sobre una superficie plana (esterillao doble manta), manos bajo la frente, y almohada bajo la pelvis (para evitar una extensinexagerada), elevar hombros y cabeza. Nmero de repeticiones y sesiones las mismas quepara el cuello.

    Ejercicio para flexin de la cadera:

    De pie o tumbados boca-arriba elevar las piernas alternativamente intentando mantenerlas rodillas extendidas. Repetir 25 veces cada pierna y realizarlo 3 veces al da.

    Ejercicio para los tobillos:

    Frente a una pared, con las manos abiertas y las palmas tambin mirandoa esta (por delante de la cabeza), juntar los pies y elevarlos sobre la punta.Mientras nos elevamos sobre la punta de nuestros pies las manos se deslizaranparalelamente sin llegar a tocar la pared. Repetir 50 veces, tres veces al da.

    Ejercicio para extensin de las rodillas:

    Sentados sobre una silla estable elevar los tobillos alternativamente y mantenerlos asdurante 5 segundos antes de cambiar de pie.

    Una vez fortalecida la musculatura para mantenernos erguidos, seguiremos con laayuda de nuestro fisioterapeuta para practicar la marcha.

    Como fisioterapeuta en esta Asociacin compruebo como los pacientes que presentabanuna postura tendente a la flexin con constancia y fuerza de voluntad han experimentadouna notable mejora.

    Posicin correcta

    Posicin inicial Posicin final

    Posicin inicial Posicin final

    Elevar piernas alternativamente

    Posicin inicial Posicin final

    Elevar los tobillosalternativamente

  • PARKINSON MALAGA 17

    DA MUNDIAL DEL PARKINSONDA MUNDIAL DEL PARKINSONLa Organizacin Mundial de la Salud declar en 1997 Da Mundial del Parkinson el 11 de Abril, coincidiendo con

    el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurlogo britnico que en 1817 describi lo que en aquel tiempollam Parlisis Agitante y que hoy en da conocemos como Enfermedad de Parkinson.

    La Federacin Espaola de Parkinson y sus 36 asociaciones integradas celebraron este da bajo el lema "Parkinson:Enfermedad, Discapacidad y Dependencia", con el objetivo de poner de manifiesto la necesidad de un abordajeintegral socio-sanitario de esta patologa por parte de los Servicios Sanitarios, Sociales y de Atencin a la dependencia,adems del insustituible apoyo familiar, del entorno del paciente y la sociedad.

    Nuestra Asociacin puso mesas informativas en los hospitales de Mlaga Clnico Universitario Virgen de la Victoria,Hospital Regional Carlos Haya, Diputacin de Mlaga, El Corte Ingls y en el Centro de Salud de Estepona.

  • PARKINSON MALAGA18

    LOS SOCIOS ESCRIBENLOS SOCIOS ESCRIBENFACTORES CLAVES EN LAENFERMEDAD DE PARKINSON

    Casi siempre hay algo que la persona pueda hacerpara reducir el impacto de la enfermedad sobre aspectosconcretos de su vida. Para ello tiene que estar dispuesta aadaptarse y a cambiar a hacer modificaciones y a probarnuevas maneras de enfrentarse a sus limitaciones, a aceptarayudas y a buscar nuevas oportunidades. En primer lugar,programar las actividades ms difciles para los momentosdel da en que la persona se suele encontrar mejor. Se hagalo que se haga tomarse mucho tiempo para hacerlo. Intentardividir las acciones ms complejas en fases de una dificultadmanejable. Recitar en voz alta las acciones mientras se estnejecutando.

    La persona debe involucrarse activamente en estoscambios y no interpretarlos como una capitulacin. Tantolos cambios en la manera de hacer las cosas como el usode determinadas ayudas artificiales, estn enfocados areducir el impedimento o incluso a eliminarlo.

    Mantenerse fsica y mentalmente activo es un aspectocrucial para mantenerse saludable, disfrutar de la vida yconservar la autoestima. A causa de que muchas cosas sevuelven fsicamente ms difciles o resultan ms embarazosas,muchos individuos se enciera en s mismo, cosa que no hayque hacer. Se ha de estimular a la persona a que continecon sus actividades o busquen alternativas ms adecuadas.

    Salvador Corts

    AMIGO Y AMISTAD

    Amigo y Amistad. Las palabras que pronunciamos muya menudo, pero siempre mal definidas, y nunca biencomprendidas. La academia de la Lengua la define comoun afecto entre personas, puro y desinteresado, que nacey se fortalece con el trato.

    Esto sale a relucir, porque en nuestra enfermedadla amistad y el amigo adquieren una relevancia extraordinaria,porque nadie ms que el que padece tu misma enfermedadpodr ayudarte en los momentos ms amargos de tu esprituy devolverte esa sonrisa que tanto esperas.

    De pequeo me ensearon que la amistad era unsentimiento que con los hechos diarios y el trato con lagente iba creciendo como si fuera un gran rbol, que seregaba con nuestra acciones. Si stas eran buenas, el rbolcrecer y al final nos acogera y amparara siempre, si no sesecara y perdindose para siempre, y esto me dijeron:Ser amigo es dar todo sin esperar nada.Ser amigo es ayudar al compaero en los momentos difcilesaunque eso te hiera.Ser amigo es alegrarse por sus xitos, premios y progresos.Ser amigo es sentir que nunca te abandonarn.

    Ser amigo es caminar juntos por una eternidad.Frases clebres de grandes personajes sobre la amistad:- Platn: No dejes crecer la hierba en el camino de la

    amistad.- Aristteles: Un amigo fiel es un alma en dos cuerpos- Paul Bourget: Una amistad noble es una obra maestra

    a do.- B.Franklin: Un hermano puede no ser un amigo, pero

    un amigo ser siempre un hermano.- Elbert Hubbard: Un amigo es uno que lo sabe todo de

    ti y a pesar de todo te quiere.- Demetrio I: Amigo son los que en las prosperidades

    acuden al ser llamados y en las adversidades sin serlo.- Cicern: La confidencia corrompe la amistad, el mucho

    contacto la consume; el respeto la conserva.- Annimo: La prosperidad hace amistades, la adversidad

    las prueba.- B.Franklin: Tmate tiempo en escoger un amigo pero

    s ms lento aun en cambiarlo.- Proverbio Mongol: El victorioso tiene muchos amigos,

    el vencido buenos amigos.- Thomas Fuller: Es amigo mo el que me socorre, no el

    que me compadece, si eres mi amigo toma mi mano yaydame a caminar.

    Jos Gmez

    COMO LUCHAR CONTRA LAENFERMEDAD DE PARKINSON

    Soy un enfermo de parkinson,desde el ao 1998, y creo que a pesarde todos los males me consideroafortunado. Unos amigos merecomendaron al Doctor MarceloBerthier, que es un buen profesional, y sobre todo granpsiclogo. Esto para mi fue fundamental, yo siempre fui muytemeroso a la visita de un mdico. Despus de hacerme laspruebas oportunas, me diagnostic la enfermedad, la aceptcon toda normalidad, aunque saba lo que pasara con elpaso del tiempo. Pasados varios aos me vi obligado avender un negocio familiar. Un empresario al que me unauna relacin comercial me ofreci un puesto de trabajo muycmodo, el que estoy desarrollando actualmente. Esto meayud anmicamente, y pens que tena que buscar la carabuena de lo que esto supona para mi salud. Le vi el ladopositivo: ahora pasara a tener ms tiempo para mi familia,mejorar en el aspecto laboral, etc...

    Por parte de mi familia recibo una dieta alimenticiaadecuada. Tambin he tenido la suerte de conocer a travsde amigos comunes a Manuel Ruiz Hernndez al que le doymi agradecimiento ms sincero, as como al resto decompaeros que he conocido en la asociacin de Mlaga,

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    cuya lista sera interminable. Antes me aterraba la idea depresentarme en la Asociacin, por miedo a ver otras fasesms avanzadas de la enfermedad en otros. Despus deconocerla me arrepiento de no haber ido antes pues amejorado mi calidad de vida. He comprobado que entrenosotros comprendemos todos nuestros males mejor, y elapoyo de la asociacin nos ayuda muchsimo. Desde estaslneas me ofrezco seguir colaborando modestamente entodo lo que pueda ayudar en beneficio de todos. Segn miexperiencia creo que el cincuenta por ciento de la mejorala encontramos en la medicina, pero el resto influye en unabuena disposicin por nuestra parte, y de las personas quenos cuidan y rodean.

    Por ltimo, decir que no dejemos de luchar pues cadada que pasa existe una luz de esperanza. nimo y amantenerala.

    Cristbal Aguilera Alvarez(Alhaurn de la Torre - Mlaga)

    LA VIDA ES BELLA

    Os dir el secreto para sentirsebien y seguir luchando con nuestrosproblemas:

    1.- Intentar siempre ver el ladopositivo de las cosas y acontecimientos.

    2.- Encontrar siempre razones parala esperanza.

    3.- Hay que transmitir alegra, confianza y valentaante los problemas, pues as los dems nos aceptarn mejor.

    4.- Tomar conciencia de detalles que nos rodeandiariamente hacen relajarnos y ver que la vida merece lapena, son ejemplos como el escuchar la lluvia caer, el cantarde los pjaros, el rugir de las olas, el olor de un pinar, etc

    5.- Ayudar a los dems te fortalece mucho. Prubaloa mi me funciona y me hace sentirme mejor.

    Estos consejos me ayudan a diario a valorar la vida deotra forma, disfrutar con alegra siendo conscientes de loafortunados que somos de seguir aqu. Con nimo sesobrelleva la enfermedad mejor no lo olvideis nunca. Y yome siento muy fuerte cada vez.

    M. Angeles Gmez Fernndez

    AMOR Y VALENTIA

    Me llamo Mara, soy cuidadora de un enfermo deParkinson. Cuando le diagnosticaron la enfermad a mimarido, se nos vino el mundo encima. Conocamos muypoco sobre la enfermedad, ya llevamos tres aos y vamosconociendo algunos de sus sntomas. Yo aconsejo a todoslos enfermos que no se derrumben, que acepten y luchen,pues en la vida no sabemos con lo que nos tendremos queenfrentar.

    Pertenecemos a la Asociacin desde hace dos aos, yestamos muy contentos, sobre todo mi marido. All nos

    encontramos en familia, porque todos padecemos el mismoproblema y nos entendemos mejor. Los talleres de fisioterapia,logopedia, psicologa, musicoterapia y masajes, nos ayudany animan a seguir fuertes frente a la enfermedad. Mis hijosy yo, solemos colaborar con todo lo que est a nuestroalcance, pues es necesario apoyarnos unos a otros, darnimo y cario. Yo me encuentro muy bien de ver que allcon todas estas actividades se relajan y el tiempo pasa msrpido y por un tiempo se nos olvida esta enfermedad.

    Esta revista est hecha por enfermos y colaboradores,en ella ponemos mucho entusiasmo, y queremos que llegueal corazn de todos los lectores. Es la segunda quepublicamos y esperamos que pronto podamos editar muchasms con vuestra ayuda, para hacer llegar al mximo numerode personas que ignoran las complicaciones de estaenfermedad.

    Gracias por leer este relato, pues en ello he puestotodo mi amor y algo con lo que convivo da a da.

    Mari Gonzlez Llamas

    LA MEJOR MEDICINA CONTRA EL PARKINSON

    Sabemos que cuando tenemos disgustos ypreocupaciones importantes, esto nos acarrea una serie detrastornos y como consecuencia, el tratamiento que llevamosno nos responde, rompiendo los esquemas que llevamosdiariamente. Es una cosa que tengo muy comprobada.

    Voy a contar una de tantas ancdotas que heexperimentado en primera persona. Fue en 1998, ya llevaba9 aos con la enfermedad. Aquel da tena que viajar a Baza,el pueblo donde nac y tengo parte de mi familia (a ms de200 kilmetros de distancia de Mlaga, ciudad donde resido)porque me dieron la noticia de que al da siguiente operabana mi padre y tena que ir conduciendo. Cul no sera latensin que me gener esta situacin que me quedbloqueado (en off) y con unos temblores enormes que meempezaron a las 13.30h y se prolongaron hasta las 23h.Aquellas horas se hicieron interminables, en mi cabeza slorondaba la idea de que no me iba a recuperar nunca, apesar de haber tomado la medicacin con la regularidadhabitual. Ese da fue de locura, generndome un desasosiegoy estado de ansiedad bastante grande.

    Todos sabemos que toda situacin de stress ypreocupacin produce en los enfermos de Parkinson ungrave trastorno en nuestro da a da, acentundose muchoms que a cualquier persona.

    En mi opinin, la mejor medicina es tener un buentrato y comprensin con nuestros familiares y cuidadores,pues padecen y sufren con nuestra incapacidad. Desde aququiero aprovechar para rendirle mi agradecimientoincondicional, pues hacen de tripas corazn ante la situacinque les ha tocado vivir, y al igual que nosotros, han tenidoque adaptar su vida a los caprichos de esta enfermedad.Por eso os lo aconsejo como la primera medicina.

    Manuel Ruiz Hernandez

  • PARKINSON MALAGA20

    CONFERENCIA ROTIGOTINA

    Patrocinada por los laboratorios Schwarz-Pharma ycomo conferenciante el Neurlogo D. Victor Campos Arillonos imparten una Conferencia que trata sobre el parchetransdrmico de rotigotina.

    El Doctor Victor Camposhace una amplia exposicinsobre la utilizacin delparche de rotigotina y susefectos a corto y largoplazo: La Enfermedad deParkinson es un desordendel Sistema NerviosoCentral que afecta a msde 4 millones de personasen todo el mundo y se caracteriza por la ausencia dedopamina, sustancia presente en el Sistema NerviosoCentral y responsable de la coordinacin del movimiento.Los agentes agonistas de la dopamina, como rotigotina,permiten compensar este dficit. La formulacin nica derotigotina en parche transdrmico persigue la EstimulacinDopaminrgica Continua, lo que supondr un notableavance en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson.

    Una vez terminada la conferencia se abre un turno depreguntas, el Doctor Campos responde a cada una de ellasaclarando las dudas a todas las personas que solicitaninformacin.

    Por ltimo nuestra Presidenta Lina Martos hace entregaen nombre de la Asociacin al Doctor Victor Campos deuna placa de reconocimiento y agradecimiento por sulabor desinteresada desde hace ya aos con nuestraAsociacin.

    PRESENTACIN REVISTA

    Tuvo lugar la presentacindel primer nmero de la revistaPARKINSON MALAGA.

    Pasados unos minutos delas 8:30 h. de la tarde diocomienzo la presentacin.Precedi el acto Lina Martos,Presidenta de la Asociacin.Q u i e n a g r a d e c i l acolaboracin a los patrocinadores de la revista y, a todos

    los presentes les dio la bienvenida. Ana Rosa Ruiz Redondo,Tesorera. Tuvo el honor de dirigir unas palabras para dara conocer la trayectoria en la vida profesional y humanade Evaristo Guerra, pintor veleo encargado de lapresentacin de este acto.

    Evaristo Guerra da paso a la apertura diciendo Lapresentacin de la revista Parkinson Mlaga marca un hitoen la historia de esta Asociacin, y todo ello ha sido posiblegracias al trabajo y esfuerzo de un equipo de personasque siempre han tenido el apoyo de todos los socios yamigos de Parkinson. Destac que a partir de este primernmero se abre una nueva etapa que encauzar lasinquietudes de los que la desarrollan y que servir de lazode comunicacin entre enfermos, familiares y amigos deParkinson.

    Lo ms emotivo para todos los presentes fue el calor,la humanidad y la sencillez con que Evaristo Guerra condujoesta celebracin. Se le hizo entrega de una placaconmemorativa de agradecimiento por el desinteresadoofrecimiento de Evaristo Guerra a presentar la revista.

    Manuel Ruz Hernndez,Vicepresidente. Fue el encargadode dar por concluido esteacontecimiento y dar paso ainvitar a una copa y a la entregade la revista a los asistente.

    ASAMBLEA GENERALDE FAMF COCEMFE MLAGA

    En el hotel Puerta de Mlaga se celebr la AsambleaGeneral Ordinaria de FAMF COCEMFE MLAGA. Contcon la presencia de distintos representantes de laadministracin malaguea que respaldaron la labor quela entidad desarrolla en la provincia. De esta manera, elalcalde Francisco de la Torre, la concejala del rea deBienestar Social, M Victoria Romero, as como la diputada

    Organizacin y participacin en actosOrganizacin y participacin en actos

  • PARKINSON MALAGA 21

    provincial de Centros de Atencin Especializada, CarmenLisbona y la delegada provincial de la Consejera para laIgualdad y Bienestar Social de la Junta de Andaluca,Amparo Bilbao, asistieron a la cita. Igualmente, la presidentade COCEMFE ANDALUCIA, M ngeles Czar, que inaugurel acto junto al presidente de FAMF, Joaqun Fernndez.La entidad aprob en esta asamblea las memorias degestin, econmica y los presupuestos del prximo ejercicio.

    Nos representan los miembros de la Junta DirectivaLina Martos (Presidenta), Manuel Ruz (Vicepresidente) yJos Quintana (Vocal).

    CONFERENCIA SOBRELA LEY DE VOLUNTARIADO

    La Diputacin de Mlaga en el Saln de Actos de C/.Compaa nos invita a la Conferencia sobre la Ley deVoluntariado cuyos conferenciantes son: D. Miguel A.Santos Guerra, catedrtico de Didctica de la Universidadde Mlaga y D. Javier Prez Royo, catedrtico en DerechoPoltico de la Universidad de Sevilla.

    Lina Martos (Presidenta) y Manuel Ruz (Vicepresidente)son los asistentes por parte de nuestra Asociacin.

    EXPOVAL

    El rea de Bienestar Social del Ayuntamiento de Mlagaorganiz la Muestra de Iniciativas y Productos Elaboradospor Personas con Discapacidad EXPOVAL cumpli esteao su X edicin.

    Se desarroll enla calle Alcazabillay estuvo abierta alpblico viernes ysbado de 11: 00 a14:00 h. y de 18:00a 20:30 h y eldomingo de 11:00a 14:00 h.

    Fue inaugurada por el Alcalde de Mlaga D. Franciscode la Torre, acompaado de Doa M Victoria RomeroPrez, Consejera Delegada de Bienestar Social y D. ManuelJimnez Rodrguez, Director del rea.

    Nos distribuimos en grupos, que nos responsabilizamosde atender nuestro stand, en distintos das y horarios.

    Tuvimos buena afluencia de personas que se interesaronpor la enfermedad y la Asociacin. A travs de estaexposicin pudimos ofrecer nuestros servicios y nos dimosa conocer a nivel de instituciones y personas que no sabande nuestra labor.

  • PARKINSON MALAGA22

    La Asociacin deParkinson de Mlaga per-tenece a La Federacin deAsociaciones de Discapa-citados Fsicos y OrgnicosFAMF-COCEMFE MLAGA,ya desde el ao 1999,participando y colaborandoen sus rganos de gestincomo son la Junta Directivaas como su AsambleaGeneral.

    Esta labor se ve reflejada en el trabajo diario que llevaa cabo la Federacin en el mbito de ayuda y mejora de lacalidad de vida de los discapacitados fsicos y orgnicos deMlaga. Entre las actividades que llevamos a cabo en nuestraFederacin y de las que se pueden beneficiar todos losusuarios discapacitados en general y, por supuesto losmiembros de las asociaciones, podemos destacar los siguien-tes departamentos o reas con sus concretas actividades:

    - De peticin de subvenciones, ayudas y pensiones, etc...- Departamento de empleo y formacin: ayuda para la

    bsqueda de empleo a los discapacitados, as como laformacin necesaria dirigida a este fin.

    - Departamento de ocio y voluntariado: gestin de todotipo de actividades de ocio as como la canalizacin de

    nuestros voluntarios para el desarrollo de su actividadde ayuda.

    - Departamento de deportes: realizacin de todo tipo dedeportes adaptados a nuestro colectivo: natacin, tirocon arco, vela, tenis, golf, etc...; as como la organizacinde encuentros deportivos.

    - Departamento de contabilidad y laboral, donde se ges-tionan las necesidades de gestora laboral, contable yfiscal de nuestros asociados y dems usuarios.

    - Departamento Jurdico, para la tramitacin de cualquierpeticin tanto judicial como extrajudicial de nuestrosusuarios.

    La labor que realiza la Asociacin de Parkinson deMlaga se puede ver incrementada por la colaboracinmtua que mantenemos entre nuestras dos entidades,y desde estas pginas quiero animar a todos los miembrosde vuestra Asociacin a que sigis trabajando para mejorare incrementar los servicios que prestis a vuestros aso-ciados y as conseguir el objetivo que todos nosotros noshemos marcado: la mejora de la calidad de vida de nuestragente y conseguir que cada vez existan menos barreraspara las personas con algn tipo de discapacidad. Y, porsupuesto, pongo a disposicin de todos vosotros nuestrasinstalaciones as como todo nuestro potencial humanopara colaborar con vosotros en conseguir vuestros obje-tivos. nimo y adelante. Un abrazo sincero de vuestroPresidente.

    Carta de Joaqun Fernndez Recio ala Asociacin de Parkinson de MlagaCarta de Joaqun Fernndez Recio ala Asociacin de Parkinson de Mlaga

  • mlaga.es diputacin

    mlaga sobresaliente