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SumarioMovilidad y ritmo..................................................12Mejora tu habla y expresión facial........................13Taller de música.....................................................14El entrenamiento muscular para la marcha ..........15Día Mundial del Parkinson ....................................17Los socios escriben................................................18Organización y participación en actos ..................20Carta de Joaquín Fernández Recio ala Asociación de Parkinson de Málaga..................22

Gracias...................................................................03Editorial.................................................................04Querido Antonio....................................................05¿Existe la “neuroprotección”en la enfermedad de Parkinson?...........................06Actividades Terapéuticas que presta laAsociación de Parkinson de Málaga......................08Nuevas perspectivas en el tratamientode la enfermedad de Parkinson ............................09El porqué de una rehabilitación cognitiva ............11

Colaboradores

Nuestro agradecimiento a todas aquellas personas que desde el anonimatoparticipan y colaboran con la Asociación.

málaga.es diputación

PARKINSON MALAGA 03

Revista número 02

Junio 2008

Ejemplar gratuito

Foto Portada: Ayuntamiento de Málaga

y Paseo del Parque

EDITAAsociación Parkinson de Málaga

C/. Virgen de la Candelaria, s/n.

C.S. “Rafael González Luna”

Telf./Fax: 952 10 30 27

29007 Málaga

IMPRIME Y DISEÑAArtes Gráficas Reunidas

C/. Atenas, 10

Polígono Industrial San Luis

Telf.: 952 34 35 00

29006 Málaga

REALIZACIÓNAna Rosa Ruiz Redondo

Mila Caro Pérez

Manuel Ruiz Hernández

José Quintana López

M.ª Angeles Gómez Fernández

Lina Martos Vadell

Salvador Cortés España

No se me ocurre una manera mejor para empezar a escribirestas líneas, que dar las gracias a todos los que con vuestra ayudahabéis colaborado con nosotros este año; duros en algunosmomentos, pero que hemos sacado adelante.

Miremos lo positivo. Nuestra revista ha cumplido un año. Loque empezó siendo un sueño se hizo realidad y aquí estamosdispuestos a que siga adelante en su andadura.

Quiero animar a los socios a que paséis por nuestrasinstalaciones. Esto es provisional, pero os aseguro que lo pasamosmuy bien. Procuramos que las terapias a cargo de nuestros monitoressean agradables y amenas, creo que lo conseguimos. Tenemos unagente estupenda dispuesta a colaborar en el bienestar de todoslos que asisten a los talleres. La Asociación es una labor de todosy para todos, por ello insisto en que vengáis por aquí y juntosharemos que se nos tenga en cuenta y se reconozcan nuestrasnecesidades.

Queremos ampliar nuestros talleres con más horas depsicología, ayuda a los cuidadores, aparatos de gimnasia, teatroy algún tipo de ayuda médica que desde la Consejería de Saludnos han ofrecido.

Tenemos que tener esperanza en los avances sobre el Parkinson,son muy positivos y todo es cuestión de tiempo (no muy lejano),para que lo comprobemos en nosotros mismos.

Si compartimos la carga, el peso se hará más llevadero.

Gracias.

Lina Martos Vadell

Si deseas colaborar con nosotroscon tu opinión, comentarios, fotos,

testimonios, artículos, etc.,no dudes en ponerte en contactocon la redacción, así podremos

conseguir hacer una revistapor todos y para todos.

GraciasGracias

EditorialEditorial

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Queridos Compañeros:

Hace un año que presentamos el número unode nuestra revista Parkinson Málaga. Fue el veintidósde marzo de dos mil siete. A la presentación acudiónuestro querido amigo Evaristo Guerra, conocidopintor malagueño, de Vélez Málaga. El acto fue muysencillo pero entrañable. Creemos que el resultadode tanto esfuerzo por fin tuvo su recompensa, yaque, conseguimos una revista de calidad en cuantoa contenidos y a presentación.

Después de la puesta en marcha de la primerapublicación, nuestro nuevo reto debe ser lapermanencia en el tiempo de este proyecto quetanto bien nos proporciona. Como prometimos aquíestá el número dos de la revista Parkinson Málaga.Esperamos que os sirva de ayuda y gracias a todospor vuestra colaboración.

Quiero aprovechar la ocasión para recordarosque el día once de abril se celebró el día mundialdel Parkinson. Este mismo día del año milnovecientos noventa y siete se redactó la carta delos derechos del enfermo de parkinson. Os quierorecordar su contenido.

1º Las personas con enfermedad de Parkinsontienen derecho a ser atendidos por un médicoespecializado en la enfermedad.

2º A recibir un diagnóstico correcto.3º A tener acceso a servicios de ayuda

complementaria.4º A recibir asistencia de forma continuada.5º A tomar parte en las decisiones relacionadas

con su enfermedad.

Os deseo todo lo mejor y mucha esperanza.

Ana Rosa

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Querido AntonioQuerido Antonio¿Recuerdas, allá por mayo del 97 cuando tuvisteis la

gran idea de Constituir la Asociación?

Nosotros lo recordamos con gran cariño y nostalgia.¡Que tiempos aquellos!

Tú, junto con un grupo de grandes personas os pusisteiscomo meta que Málaga tuviese un centro para atender atodas aquellas personas que no tenían donde exponer susproblemas y situaciones. Les abristeis un camino para saberde su enfermedad, para tener un sitio de encuentro.

Realizaste este proyecto y pusiste en el todo tuentusiasmo y esfuerzo, que no fue poco.

¿Sabes, Antonio?, hay un poema, el autor te gustaráo no, pero te viene como anillo al dedo y, dice así:

Hay hombres que luchan un día y son buenos.

Hay otros que luchan un año y son mejores.

Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos.

Pero hay los que luchan toda la vida: esos son losimprescindibles.

Hoy, después de tantos años, sigues luchando porayudar y ayudarnos, con tu incesante trabajo siempre dirigidoa todos aquellos que hemos necesitado de ti. Dando ideas,yendo de un sitio a otro, regalándonos tu preciado tiempopara, como siempre, mejorar la calidad de vida de todos losque aquí estamos.

Tú, Antonio si quehas demostrado con tutrabajo desinteresado y tulucha que has sido yseguirás siendo muynecesario para todosnosotros.

Recuerdo con muchocariño las primeras vecesque te vi. Hablabas mucho.

“Que si podemos ir aquí, que si podemos ir allá, queporqué no hacemos esto, que vamos a hacer lo otro”.

Me sincero contigo y te reconozco que me agobiaba.Hasta que con el paso del tiempo entendí que estas son laspersonas que hacen falta, las que con su insistencia, susenergías posibilitan que algunas cosas funcionen y, tuveque reconocer que tu energía se contagiaba y me lacontagiaste.

Ojalá esta frase última del poema nos la podamosaplicar y no queremos ser demasiado egoístas y deseamosno ser imprescindibles, ¡que eso no es tan bueno!

Pero que al menos sea un reconocimiento, como eneste caso es lo que queremos hacerte llegar y queremoshacerlo mediante un abrazo colectivo, sincero, de todos losque te conocemos y te queremos.

Nuestro querido Antonio Baca. Va por ti este brindis…¡SALUD, AMIGO!

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Uno de los dilemas mayores en la terapéutica de la enfermedad de Parkinson es sipodemos en el futuro (o lo estamos haciendo ya sin saberlo del todo) endentecer o parar lamuerte neuronal con determinadas estrategias de tratamiento. El término “neuroprotección”fue acuñado para definir una aspiración lógica por parte de la medicina: detener el procesopuesto en marcha de forma desconocida que llevaba a la degeneración del sistemadopaminérgico nigroestriado y de otros sistemas de neurotrasmisión relacionados. Laconsecuencia era la aparición de los síntomas que el paciente parkinsoniano habitualmentepresenta: temblor, rigidez, inestabilidad, lentitud de movimientos y marcha, etc.

Por ello cuando los médicos nos enfrentamos (dicho en el mejor sentido) a un pacientecon enfermedad de Parkinson que consulta por vez primera siempre nos asaltan las mismadudas ¿Existe este tipo de tratamiento?, ¿Cuándo lo inicio? ¿Está relacionado con el quevoy a usar para el tratamiento de los síntomas? He de confesar que da algo de vergüenzano saber qué hacer ni decir exacta y científicamente y como muestra baste que no hacemosmas que reunirnos para elaborar “Recomendaciones de buena práctica clínica”, “Guías demanejo”, “Medicina basada en la evidencia”, “algoritmos de decisión” y un largo etcéterade nombrajos técnicos que intentan con escaso fruto aclararnos algo las ideas.

De entrada, y siempre hablando desde el punto de vista técnico, en el momento actualla neuroprotección plantea una serie de problemas que hacen que resulte muy complicadodeterminar - evaluar el verdadero potencial de cualquier estrategia. Por ejemplo, cuando nosplanteamos instaurar una terapia con posible efecto neuroprotector, ya se han perdido másdel 50% de neuronas dopaminérgicas con lo que no queda demasiado que proteger. En otraspalabras, quizás, lleguemos demasiado tarde. Además, se han implicado múltiples mecanismosen la patogenia de la muerte neuronal y parece ingenuo pensar que con una sola drogavayamos a ejercer un efecto intenso. Es más razonable que se necesiten múltiples drogasactuando sobre varios mecanismos (o sobre uno situado en algún lugar estratégico de lacascada de acontecimentos moleculares) para que el efecto sea palpable. Es decir, algúnfármaco podría inducir un efecto neuroprotector parcial y no tan intenso como para serdiscernible con las actuales técnicas de detección. Lo que nos lleva a la última idea: Senecesitan metodologías que posibiliten la detección de un efecto protector por muy pequeñoque sea. En este sentido se han intentado usar las actuales técnicas de neuroimagen funcional(Se inyecta una sustancia radioactiva que se capta en las estructuras cerebrales implicadasen la enfermedad y se demuestra esta captación con una prueba radiológica, SPECT o PET,comparándola con la normal) pero parecen no tener la suficiente sensibilidad. Finalmente,es probable que existan diferentes mecanismos patogénicos implicados en la degeneraciónde diferentes núcleos dopaminérgicos y no dopaminérgicos en la EP por lo que resulta muydifícil vislumbrar una estrategia neuroprotectora única y eficaz.

Hagamos un poco de historia para saber los pasos prácticos que se han dado en estesentido: un gran (y caro) estudio realizado a principios de los años 90 en Estados Unidos

¿EXISTE LA “NEUROPROTECCIÓN”EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

AUTOR:Víctor M. Campos Arillo.

LUGAR DE TRABAJO:Instituto de Neurociencias y Unidad de trastornosdel Movimiento del Hospital Xanit Internacional de Benalmádena

¿EXISTE LA “NEUROPROTECCIÓN”EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

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intentó demostrar que un fármaco, Selegilina, era capaz de hacer en el humano lo que sehabía comprobado hacia en el laboratorio: proteger de la muerte neuronal inducida por unasustancia a las neuronas dopaminérgicas aisladas. Este estudio fue llamado “DATATOP“ ypretendía ver si un grupo de pacientes tratados con el fármaco y seguidos posteriormentedurante años estaba al final mejor de su enfermedad que otro grupo al que se le trataba conuna vitamina. A pesar de que fue así con posterioridad al diseño se comprobó que esasustancia tenía efecto independiente sobre los síntomas y por tanto se supuso que la mejoríaobedecía a eso y no a una lentificación en el proceso degenerativo con lo que no se sabíasi era o no neuroprotectora. Aunque parecía mala suerte (y desperdicio de dinero) en realidadeste estudio ha abierto la puerta a muchos otros, se ha convertido en uno de los mas citadosen la literatura médica, ha proporcionado datos de un grupo amplio de enfermos seguidoslargamente y es referencia para comparación de otros ensayos posteriores de eficacia inicialde sustancias (lo que se denomina en estadística biomédica “estudios de futilidad”); ensuma, no ha sido tan inútil.

Estudios posteriores han intentado minimizar estos inconvenientes con instrumentosde “diseño” de investigación sofisticados, pero ninguno ha podido hasta el momento actualdeterminar el definitivo efecto neuroprotector de una sustancia. Se ha sugerido, por ejemplo,que varios fármacos denominados genéricamente “agonistas dopaminérgicos” tienen estapropiedad si se usan precozmente -cuanto más precoz mejor debería ser el efecto en laprogresión del problema-, (REAL-PET con Ropinirol, CALMPD con Pramipexole, CABASERcon cabergolina,) Todos usaron medidas de eficacia en los síntomas y en la neuroimagenfuncional medida con SPECT o PET sin llegar a conclusiones del todo definitivas. Hasta lasacrosanta Levodopa se apuntó al carro (estudio ELLDOPA, 2003) con resultados aceptables,no concluyentes de que fuera neurotóxica, lo cual no significaba que fuera neuroprotectora,claro. Un derivado de Selegilina denominado Rasagilina es el que mayor evidencia tiene hastael momento, pero tampoco totalmente inapelables (Estudio PRESTO, 2005).

Por todo ello y dado que es imposible por ahora demostrar la existencia de neuroprotección(y continuará siéndolo hasta que se definan las probables múltiples enfermedades incluidasbajo el nombre de enfermedad de Parkinson), cualquier estrategia con mínimos indicios depotencial neuroprotector (en base a un mecanismo de acción apropiado, una acción positivaen un modelo animal adecuado y en un estudio de futilidad) será bienvenida y se utilizarásiempre que no haya efectos adversos. Si además tuviera un efecto sintomático, sería útil suaprovechamiento.

Así pues ¡que no cunda el desánimo! En realidad todo lo anterior no quiere decir queel efecto neuroproptector de una o varias sustancias no exista, solo que no sabemos medirlosuficientemente bien. Es un hecho constatado que los enfermos hace 25 años (ya estabandescubiertos la levodopa y los agonistas dopaminérgicos, por cierto) estaban en líneasgenerales mucho peor que los actuales, luego algo debemos estar haciendo bien.

En mi actividad profesional soy consecuente con que se debe tratarse al paciente cuantoantes, aunque sus síntomas sean muy leves. Dicho de otra manera ¿Por qué negar un recursoque no ha demostrado su inutilidad?. No todos mis colegas o sistemas de financiaciónsanitaria están de acuerdo con este proceder pero creo que nos pacientes sí.

Sirvan estas reflexiones para concienciar al colectivo de los pacientes de lo difícil quees el terreno que pisamos, la toma de decisiones particularizadas y la valoración de susconsecuencias. Es tarea de todos, médicos, compañías aseguradoras médicas, pacientes ylos sufridos -y queridísimos- cuidadores aunar esfuerzos para perfilar mejor en el futuro lasconsecuencias de nuestra terapias y mejorar, en suma, la calidad de vida de los enfermos conEnfermedad de Parkinson, que es de lo que verdaderamente se trata.

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En la Asociación de Parkinson de Málaga se llevan acabo las siguientes actividades terapéuticas: psicomotricidad,movilidad y ritmo, musicoterapia, fisioterapia, psicología,logopedia y masajes. Las actividades se realizan durante lasmañanas de los martes, miércoles y jueves, en horario deonce a una.

Cada actividad tiene una atracción diferente paratod@s l@s enferm@s que acuden a beneficiarse de susresultados. Los monitores son profesionales especializadosen la enfermedad de Parkinson. Conocen bien los síntomasde la enfermedad de Parkinson y saben aplicar los ejerciciosnecesarios para luchar contra el avance de dichaenfermedad.

Está demostrado que una asistencia continuada a lasactividades terapéuticas que proporciona la asociación, tiene

un efecto beneficioso en l@s enferm@s; es una ayudacomplementaria a la medicación. A esto hay que añadir loslazos afectivos así como el intercambio de impresiones quese producen entre los socios que acuden cada semana a lasactividades.

Desde aquí queremos agradecer a tod@s nuestr@smonitores su implicación en esta labor esencial en nuestraasociación. Y animar a todas las personas que padezcanesta enfermedad a que acudan a la Asociación de Parkinsonde Málaga, sede en:

Centro Social Rafael González LunaCalle Virgen de la Candelaria, s/nTeléfono: 952 10 30 27

Os esperamos.

Actividades Terapéuticas que prestala Asociación de Parkinson de MálagaActividades Terapéuticas que presta

la Asociación de Parkinson de Málaga

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La enfermedad de Parkinson (EP) es un proceso neurodegenerativo del sistema nervioso central, de causa desconocida, que se caracterizaclínicamente por temblor, rigidez, pobreza de movimientos e inestabilidad en la marcha. Se debe a la pérdida progresiva de neuronas de lasustancia negra productoras de dopamina. Además, se produce afectación en otras áreas cerebrales que producen otros neurotransmisores.Así podemos entender que haya síntomas de la enfermedad que respondan a la dopamina (temblor, rigidez, hipocinesia) y otros, que aparecenen fases más avanzadas (alteración del equilibrio, del lenguaje, del sueño, etc.) que no responden a los tratamientos dopaminérgicos.

La levodopa ha supuesto el mayor avance en el tratamiento de la enfermedad, pero no para su progresión, no controla todos lossíntomas de la EP avanzada y su uso crónico se asocia a complicaciones: fluctuaciones y discinesias. Se sospecha que estas complicacionesestán relacionadas con cambios producidos en el receptor estriatal por la estimulación dopaminérgica pulsátil, por lo que hoy día se buscala estimulación dopaminérgica continua.

Para reducir las discinesias se han utilizado fármacos como los agonistas dopaminérgicos, los inhibidores de la mono-amino-oxidasaB (IMAO B), preparados de levodopa de liberación controlada y los inhibidores de la catecol-oximetil-transferasa (COMT) pero su beneficioes limitado en la práctica clínica. La infusión de apomorfina subcutánea es efectiva a largo plazo, pero difícil de administrar en muchospacientes.

Es necesario encontrar estrategias neuroprotectoras capaces de parar o al menos enlentecer el proceso neurodegenerativo responsablede la muerte neuronal. Son necesarias estrategias restauradoras para recuperar la función cerebral normal. Necesitamos tratamientos máseficaces que reemplacen la pérdida de dopamina. También son necesarios tratamientos sintomáticos y antidiscinéticos que actúen sobre otrosneurotransmisores diferentes a los dopaminérgicos u otras áreas cerebrales distintas al estriado. Actualmente disponemos de tratamientofarmacológico y, en casos muy seleccionados, de tratamiento quirúrgico. Pero hay una intensa actividad investigadora centrada fundamentalmenteen 3 aspectos: investigación de nuevos fármacos, los trasplantes y la terapia génica.

Nuevos fármacos:- Los neuroprotectores. Se están estudiando numerosas sustancias con efecto neuroprotector y muchas están en fase avanzadas.Los IMAO-B: La MAO B es la principal enzima que metaboliza a la levodopa. Los IMAO B aumentan la actividad de la levodopa en la

sinapsis produciendo una mejoría sintomática y además tienen un efecto neuroprotector. La selegilina es un fármaco de este grupo queviene utilizándose desde hace muchos años. Recientemente disponemos de la rasagilina, un fármaco 5-10 veces más potente que la selegilina.La safinamida es una nueva droga que actúa por varios mecanismos, entre otros como IMAO B. Tiene efecto neuroprotector y sintomático.Su estudio está en fase muy avanzada. Actualmente hay un ensayo en marcha a nivel mundial en el que el hospital Carlos Haya va a participar.

- Mejora de las drogas dopaminérgicas existentes:Mejorando la biodisponibilidad de la levodopa: la melevodopa, actualmente en estudio, tiene un efecto similar a la levodopa

y una absorción más rápida. La duodopa, recientemente comercializada en España, es un gel de levodopa más carbidopa preparado parala administración intraduodenal por medio de una sonda de gastrostomía y una bomba, que permite una absorción continua y mantenerunos niveles plasmáticos estables de levodopa, consiguiendo a una estimulación dopaminérgica continua. Está indicada en EP avanzada yha demostrado que mejora las fluctuaciones y disminuye las discinesias.

Agonistas dopaminérgicos: son agentes de primera línea alternativos a la levodopa. Tienen un mejor perfil farmacológico que lalevodopa, pero su efecto es menos intenso y menos duradero. Reducen las fluctuaciones y las discinesias. Recientemente disponemos delparche de rotigotina, agonista dopaminérgico no ergótico, produce una estimulación dopaminérgica continua al mantener unos nivelesestables en sangre. La infusión de apomorfina subcutánea es efectiva a largo plazo, pero difícil de administrar en muchos pacientes.Se está ensayando con lisuride en parches. También está próxima a salir al mercado una nueva formulación de ropinirol de liberacióncontrolada, que con una toma única al día permitiría mantener niveles plasmáticos estables durante las 24 horas.

Drogas sintomáticas no dopaminérgicas: el tratamiento dopaminérgico es efectivo para tratar los síntomas de la EP temprana,pero su uso es limitado para las fases avanzadas. Los tratamientos no dopaminérgicos pueden ser efectivos para tratar esas complicacionespor lo que están siendo estudiados.

Drogas antidiscinéticas no dopaminérgicas. No se conoce bien el mecanismo por el que se producen las fluctuaciones y lasdiscinesias. Estudios experimentales han mostrado mejoría con drogas dirigidas a otros neurotransmisores. La amantadina es un antiviralusado en la EP desde 1969. Recientemente se ha descubierto que su efecto antidiscinético está en relación con antagonismo de los receptores

AUTOR:Mariano Bravo Utrera.

LUGAR DE TRABAJO:Servicio de Neurología, Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga

NUEVAS PERSPECTIVAS EN EL TRATAMIENTODE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

NUEVAS PERSPECTIVAS EN EL TRATAMIENTODE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

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del glutamato NMDA. Su efecto es corto, pues pierden eficacia después de varios meses de empleo, por lo que se están estudiando otrassustancias más selectivas. El levetiracetan, fármaco usado para las crisis comiciales, tiene un efecto antidiscinético, pero tiene el inconvenientede producir somnolencia. Hay ensayos en fase III.

Se prevé que en los próximos años aparecerán un número importante de nuevas medicinas para la EP.

Los trasplantes de tejido nervioso.Se iniciaron a finales del siglo pasado y se han convertido en una alternativa terapéutica experimental en pacientes con enfermedades

neurodegenerativas. A finales de los 70 se plantea la posibilidad de que los trasplantes puedan ser utilizados para sustituir a poblacionescelulares específicas degeneradas, como es el caso de las neuronas dopaminérgicas mesencefálicas en la EP.

Los trasplantes de mesencéfalo fetal se iniciaron a finales de la década de los 80. Los resultados fueron heterogéneos, pues nosiempre se obtuvieron los beneficios esperados. Se asociaron a discinesias independientes de la medicación y a problemas con la inmunosupresión.

Las células madre son células pluripotenciales que ofrecen la posibilidad de generar un número ilimitado de células dopaminérgicaspara trasplantar. Las células madre se ponen a crecer y multiplicar en cultivos de tejidos y luego se induce una diferenciación hacia fenotiposde neurona dopaminérgica.

Hay varios tipos de células madre:- Las células madre embrionarias: derivan de la blástula del embrión.- Las células madre o células precursoras neuronales. Son células pluripotenciales endógenas que se pueden encontrar en cerebros

de adultos o embriones.- Otras células madre: pueden encontrarse en la médula ósea, cordón umbilical, etc.Las células madre embrionarias son las más extensamente estudiadas y se considera que ofrecen la mejor oportunidad de producir

neuronas dopaminérgicas para trasplante. Las células precursoras neuronales, las de médula ósea y cordón umbilical son trasplantes autólogosy por tanto evitan problemas de rechazo social e inmunológicos. En los estudios realizados en animales parkinsonizados se ha podido observarque pocas células trasplantadas sobreviven, que los beneficios son modestos y que aproximadamente la cuarta parte de los animalestrasplantados desarrollaron tumores parecidos a teratomas.

En Andalucia, el grupo liderado por el Dr. López Barneo del Laboratorio de Investigaciones Biomédicas del Hospital Virgen del Rocíode Sevilla, ha publicado recientemente un estudio sobre el autotrasplante de células del cuerpo carotídeo en pacientes con EP avanzada.Las células glómicas del cuerpo carotídeo son células dopaminérgicas que expresan altos niveles de factor neurotrófico derivado de célulasgliales, que ha demostrado una acción neuroprotectora y neurorestauradora en modelos animales de EP. En este estudio observan que lamejoría máxima se producía entre los 6 y los 12 meses tras el trasplante, pero pocos pacientes mantenían la mejoría después de los 3 años.

Células madre y futuro.Aunque hay mucho entusiasmo por estos tratamientos todavía queda mucho que aprender en el laboratorio antes de comenzar los

ensayos en pacientes con EP. Por otra parte aunque los trasplantes de células madre consigan que las neuronas trasplantadas se integrenen el sistema nigroestriatal y produzcan dopamina de forma más fisiológica, se mejorará la función motora sin complicaciones, pero no seactúa sobre los síntomas no dopaminérgicos.

La Terapia Génica.La terapia génica supone una interesante perspectiva en el tratamiento de la EP. Entre los distintos sistemas disponibles, los vectores

virales se están usando recientemente para transferir genes a regiones cerebrales específicas. Los vectores que se han usado son adenovirus(AdV) y virus adeno-asociados (AAV). En la actualidad hay varios estudios en marcha.

- Tratamiento sintomático: El modelo más conservador consiste en tratar los síntomas actuando sobre la trasmisión dopaminérgicaalterada. Esta estrategia debería modificar los niveles de dopamina en el estriado mediante la introducción de un gen que exprese una enzimaesencial para la producción de dopamina. Además hay estrategias no dopaminérgicas designadas a normalizar la actividad patológica delas estructuras de salida de los ganglios basales tales como el núcleo subtalámico, el globo pálido interno y externo, fundamentalmenteenfocadas a prevenir o disminuir las discinesias.

- Neuroprotección y neurorestauración: otra aproximación terapéutica consiste en expresar factores tróficos para evitar la muerte deneuronas de la sustancia negra. Estos factores neurotróficos han demostrado un aumento de la supervivencia y un aumento de la funciónde las neuronas dopaminérgicas.

El gen de la neurturina, análogo estructural y funcionalmente al factor neurotrófico derivado de las células gliales, insertado en unvector AAV ha demostrado en estudios preclínicos una neuroprotección eficiente y persistente, mejorando la función nigroestriatal. Actualmenteestá en fase clínica, en un ensayo doble ciego, fase 2, en 34 pacientes. Parece un tratamiento bien tolerado, sin efectos secundarios gravesni discinesias.

Con cada terapia – estrategia sintomática versus neuroprotectora – el objetivo es desarrollar la tecnología para liberar el agenteterapéutico en las células diana. El futuro de la terapia génica para el tratamiento de la EP parece prometedor.

En conclusión podemos decir que nos encontramos ante unas buenas perspectivas de futuro. Se espera que aparezcan nuevos fármacosmás eficaces al tiempo que se van mejorando las técnicas de trasplante y terapia génica. No obstante, el futuro más inmediato parece serel tratamiento con una combinación de fármacos dirigida a producir una estimulación dopaminérgica continua.

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La enfermedad de parkinson es una enfermedadneurodegenerativa que produce una pérdida de neuronas deuna parte concreta del cerebro, la sustancia negra. Aconsecuencia de ello, se producen una serie de síntomasmotores, como bradicinesia, acinesia, rigidez muscular y temblor,síntomas tales por lo que es más conocida esta enfermedad.Pero no son los únicos que experimenta el enfermo deparkinson. También puede producir un deterioro cognitivo,que unido a la edad del paciente (generalmente, es unaenfermedad que se desarrolla a partir de los 50 años, aunquehay bastantes casos de inicio temprano) hace importante queno se descuide esta parte de la enfermedad. Por ello, debemosllevar a cabo una atención especializada hacia ciertas áreascognitivas que pueden verse afectadas, como:

- Memoria: en ella se ven afectadas capacidades talescomo la habilidad de generar estrategias mnésicasespontáneas para memorizar datos que son necesarioso para recuperar información cuando es precisa.

- Atención: es necesaria para la precepción, memoria yaprendizaje, ya que controla e integra la información quenos llega del exterior. Su alteración hace que exista unamayor lentitud en procesar la información (bradifrenia oenlentecimiento del pensamiento).

- Enlentecimiento en el procesamiento deinformación: o también llamado bradifrenia, es decir,en el enfermo de parkinson se observa un enlentecimientogeneralizado del pensamiento (piensa más lentamente).

- Lenguaje: su alteración produce una baja fluenciaverbal y un enlentecimiento en la construcción de las

frases, además de dificultades en tareas de denominarobjetos.

- Funciones ejecutivas: en ella están afectadas lacapacidad de secuenciación, la capacidad de formarconceptos o categorías y la capacidad para cambiar deestrategia, necesarias todas ellas para formular metas,la planificación que se ha de llevar a cabo para lograrlas,y los pasos que se han de seguir para realizarlaseficazmente, en definitiva se ven alterados los procesosmentales necesarios para la elaboración de uncomportamiento adaptativo en respuesta a nuevassituaciones ambientales.

- Funciones visoespaciales y funciones perceptivas:en la enfermedad de parkinson estas funciones estánafectadas debido a la altración en la planificación ysecuenciación de la tarea así como a un enlentecimiento dela misma. Producen problemas a la hora de reconocer apersonas, orientación en el espacio, interpretar mapas, montarpiezas de un objeto,... También producen una dificultad paragenerar un plan motor que guíe el movimiento.

Por todo ello, la importancia de realizar esta atenciónse debe a que la capacidad intelectual en todo ser humanoes fundamental para pensar, para la resolución de problemasy búsquedas de soluciones, para expresar pensamiento, ideasu opiniones, etc. Como consecuencia de esto, la rehabilitacióncognitiva debe abordar estos aspectos por medio del desarrollode técnicas dirigidas a suplir dichas carencias, siendo suobjetivo la reducción de estas dificultades, para así compensarlos déficits producidos por la disfunción cerebral, consiguiendocon ello una óptima integración del enfermo.

Elena Parejo del RíoPsicóloga de la Asociación Parkinson MálagaElena Parejo del RíoEl porqué de una rehabilitación cognitiva

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MOVILIDAD Y RITMOMOVILIDAD Y RITMOEn primer lugar comenzaré presentándome, mi nombre

es Lucía Atorrasagasti Alcaraz, soy estudiante de la diplomaturade Educación Social en la facultad de Ciencias de la Educaciónde Málaga. Siempre tuve muy claro que quería dedicarme aalgo que estuvierea muy ligado a las relaciones humanas ya la ayuda (en la media de lo posible) hacia los demás.

Antes de cursar esta carrera realicé el ciclo de gradosuperior de integración social y mientras lo cursaba hicediversos cursos que me ayudaron a ampliar mis estudios.Entre ellos, uno de mediación en conflictos sociales, éste alser ofrecido e impartido por la Asociación Malagueña deVoluntariado fue el “culpable” de vincularme con estaasociación (Asociación de Parkinson de Málaga).

Mi historia en esta asociación comienza cuando Marilóme llama buscando una monitora, a mi entender, en unprincipio, que impartiera clases de músico-terapia para losusuarios, como yo tenía un proyecto elaborado de músico-terapia para personas mayores no dude en decirle que estabainteresada en impartirlo y allí me presente, con mi proyectoen la mano... Una vez en la Asociación Mariló me comentóque lo que realmente estaban buscando era una persona quesupiera tocar la guitarra para que llevara a cabo el taller demúsica, porque, como ella misma me dijo, “los niños” (mayoresla inmensa mayoría de 50 años, pero con espíritu juvenil) sehabían quedado sin monitor en esta actividad que tanto lesgustaba y beneficiaba a la vez. Por desgracia mis dotesmusicales con la guitarra son nulos, pero tras haber habladodurante un buen rato, no sé aún como ni porque, Mariló me

ofreció que llevará yo otro taller, pues creíaque mis ideas sobre la músico-terapia (larelajación y el ritmo) sería muy favorablespara “los niños”, y aquí estoy, ya llevo un año y medio llevandoa cabo mi taller, en el cual me lo paso genial, he conocido agente extraordinaria, con una fuerza insuperable, capaces delevantarse una y otra vez aunque la vida (o la enfermedad)los derribe. Cada día aprendo de ellos, me hacen sentir degran utilidad y nos reímos muchísimo, porque aunque seanclases de relajación siempre encontramos algo gracioso enlos ejercicios, como el retarnos haber quién llega antes alecho no nuestra cuerda imaginaria, doblarnos en las sillas ycreer que nos vamos a caer hacia delane como “albóndigas”,o el no poder controlar los bostezos involuntarios...

Creo que mi labor con ellos me está siendo totalmenterecompensada ya que veo que algunos de mis “alumnos”más veteranos han mejorado bastante y anímicamente(aunque algunos días tengan sus bajones) los veo muy bien.

Son personas inigualables y como una vez escuché “alas personas que les afecta el parkinson siempre resultanser buenas personas”, esto no es una ciencia exacta, perohe podido comprobar que, al menos, en lo que llevo traba-jando con ellos esta regla se ha cumplido al cien por cien.

Gracias, por hacerque ver que cualquier obstáculo, esun escalón más en la escalera de la vida y que con empeñoy fuerza se puede superar.

¡¡¡¡¡Os quiero!!!!!

PARKINSON MALAGA 13

¡Hola a todos!. Mi nombrees Mariola. Acudo a la Asociacióntodos los martes, donde meencuentro con todos mis pacientes.Al llegar y saludarlos ya empiezoa notarles las dificultades quepresentan, las cuales intentarépaliar, pues mi objetivo comoTerapeuta son: mejorar lain te l ig ib i l idad de l hab la ,

concienciar a la persona sobre que aspectos del habla seve diferenciada su comunicación y favorecer la incorporaciónde técnicas y estrategias prácticas y la automatización.

Comenzaremos por mejorar el tono postural, partiendode una buena posición corporal, pues un buen tono posturalnos ayuda a conseguir una vía vocal libre de excesiva tensiónmuscular y una laringe en la que el equilibrio muscularpermita una emisión de voz normal.

Además de los ya nombrados existen otros síntomas como:- Bajo volumen de voz- Disminución del tono vocal- Voz monótona

- Cambios en la calidad de la voz: tono, intensidad y timbre- Vacilación inesperada antes de hablar- Deglución- Inexpresión facial- Enlentecimiento del pensamiento.- Rapidez en el habla.

La dificultad de voz se debe a la bradicinesia y acinesia(que es la forma particular de los trastornos de movilidad)

Por tanto la rehabilitación logopédica se va a basar:- Mejorar la capacidad respiratoria- La motricidad orofacial- Fonación- Modulación- Deglución- Y sería conveniente una estimulación del lenguaje, asícomo de las habilidades cognitivas.

Con estos ejercicios además de relajar la laringe,entrenamos los órganos resonadores importantes parainteligibilidad del habla y mejoramos la expresión facial.

Maria Dolores Trujillo

Mejora tu habla y expresión facialMejora tu habla y expresión facial

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V EDICIÓN CUÉNTANOSLO... CON ARTE

Se hace entrega de los premios de la V edición Cuéntanoslo... Con Arte en laSala Rodrigo del Palau de la Música de Valencia y la expoisicón de las obras gráficas seexpusieron del 1 al 5 de octubre en la Sala Lucrecia Bori del Palau.

Un años más la Asociación a través de las obras presentadas por sus socios ha obtenidopremios, que han recaído en: Mª Ángeles Gómez Fernández (Accésit) en relato breve conla obra “Ponte, Pepa” y Antonio Gutiérrez Velasco (Tercer premio) en Dibujo y Pinturacon la obra “Montes de Málaga”.

ACTIVIDADES DELEGACIÓN DE ARRIATE

Fisioterapia: dos horas semanales.Logopedia: dos horas semanales.Manualidades.Ocio y tiempo libre.

Equipo de trabajo: El equipo de trabajo está compuesto por Domingo J. AnetRosado (fisioterapeuta) y Antonio Marín Serra (logopeda).

El Ayuntamiento de Arriate participa económicamente en el funcionamiento de laDelegación y tiene cedido un local para el desarrollo de las actividades.

Para mejorar la salud de las personas con Parkinsonse emplea esta técnica de comunicación verbal y no verbalde música y sonidos. Su finalidad es la terapéutica paramejorar la salud y son abalados por diversas experienciasy estudios científicos su eficacia. Las ventajas de la músicason múltiples: es indolora, no tiene efectos secundarios yresulta plenamente compatible con otros tratamientos, etc.

El uso de la música mejora el funcionamiento físico,psicológico, intelectual o social de personas que tienenproblemas de salud en enfermedades degenerativas, comoes el caso del Parkinson.

METODOLOGÍA

Esta actividad se realiza en sesiones de una hora dosdías por semana, martes y jueves. Impartidas por Paco MoyaPalma, profesor de música especializado en esta materia,y Pepi Pozo Barquero, directora experimentada y cualificadaque se encarga del coro de la Asociación.

OBJETIVOS

Los ejercicios más destacados son los de vocalización,rítmica, entonación e iniciación al lenguaje musical.

En este taller se emplea la técnica musical para:

Orientarse, restablecer las coordenadas de espacio y tiempo.

Relajarse cuando el enfermo se encuentra inseguro oansioso.

Expresarse cuando existen problemas de comunicación.

Potenciar las funciones físicas y mentales deficitarias yreforzar la autonomía personal.

Destacar la participación de familiares y acompañantesen este taller que cada día es más numeroso en cuanto alos componentes del grupo.

TALLERDE MÚSICATALLERDE MÚSICA

Acuarela de EnriqueMarín Higuero

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EL ENTRENAMIENTO MUSCULARPARA LA MARCHAEL ENTRENAMIENTO MUSCULARPARA LA MARCHA

James Parkinson, neurólogo y cirujano inglés, definió así la enfermedad que llevaría su nombre: "Movimientosinvoluntarios de carácter tembloroso, con disminución de la fuerza muscular que afectan a las partes que están en reposoy que incluso provocan una tendencia a la inclinación del cuerpo hacia delante y una forma de caminar con pasos cortosy rápidos. Los sentidos y el intelecto permanecen inalterados".

Si nos tomáramos al pie de la letra esta definición entenderíamos por ello que si el afectado solo temblara en reposo,a la hora de andar lo haría sin dificultad (ya que dejaría de temblar), solo andaría de forma diferente. Haría una vida casinormal salvo por su temblor en reposo.

Evidentemente con los años se demostró que existen otras afectaciones como la rigidez. Además de otros trastornoscomo los cognitivos. Dependiendo de la fase en la que se encuentre el sujeto y del tipo de parkinson que desarrolle,variaran de forma muy evidente y determinaran de una manera directa la calidad de vida del afectado.

No hay que pensar que “todos los enfermos de Parkinson terminaran en una silla de ruedas” (no siendo esteobstáculo para dejar de hacer muchísimas cosas). Con entrenamiento diario y una correcta administración de losmedicamentos se consiguen muy buenos resultados.

La locomoción o marcha correcta será un buen objetivo para aliviar los dolores posturales, disminuir la presiónarterial, reducir el riesgo de caídas y fortalecer el corazón entre muchos otros beneficios. Para ello es necesaria una buenaposición de partida, que se consigue con el fortalecimiento de la musculatura. El entrenamiento será diario, de esta formalos ejercicios se convertirán en cotidianos, y lo más importante, se terminan haciendo de forma automática e inconsciente.

Para empezar debemos tener en cuenta nuestra disposición, aprovechando los momentos en los cuales nuestrocuerpo se encuentre activo. Una posición de partida adecuada ayudará a la sincronización del paso en equilibrio y alahorro de energía.

Para luchar contra la tendencia a inclinar el tronco hacia adelante debemos fortalecer la musculatura adecuada. Estamusculatura es principalmente:

• La encargada de extender la columna vertebral, (zona lumbar, dorsal y cervical).• La musculatura extensora de las rodillas.• La musculatura encargada de posteriorizar los hombros.• La musculatura flexora de las piernas, (al realizar un paso largo el cuerpo tiende a erguirse).• La musculatura del tobillo (muy importante por su papel equilibrante del cuerpo).

La posición erguida nos ayudará a mantener el equilibrio pero este también dependerá de la inercia durante lamarcha y sobre todo del espacio de suelo que ocupen nuestros pies y de cómo oscile nuestro peso en este espacio. Sinuestro peso se encuentra fuera de este espacio perderemos el equilibrio estático.

POSTURAEQUILIBRADA

POSTURADESEQUILIBRADA

Elena Garín

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La propiocepción o percepción subjetiva de cómo está posicionado el cuerpo estaalterada en el enfermo de Parkinson por lo que frente a un espejo podemos comprobar comoesta posición se va mejorando, para ayudar a corregirla.

Los ejercicios se realizaran de pie, tumbados sobre una superficie plana o sobre unasilla. El número de repeticiones de cada movimiento aumentará o disminuirá dependiendode la forma física de cada individuo; siendo imprescindible un estiramiento muscular inicialy otro después de los ejercicios.

Ejercicios para la extensión de la espalda:

1. Cuello: De pie y de espaldas a la pared con la espalda y nuca pegada ella,elevar la nuca rozando la pared intentando acercar la barbilla al esternón (reduciremosel espacio entre el cuello y la pared).Este ejercicio se repetirá 25 veces unas tresveces al día. Progresivamente aumentaremos el número de veces según vayadesarrollándose el músculo.

2. Espalda y hombros: Tumbados boca-abajo sobre una superficie plana (esterillao doble manta), manos bajo la frente, y almohada bajo la pelvis (para evitar una extensiónexagerada), elevar hombros y cabeza. Número de repeticiones y sesiones las mismas quepara el cuello.

Ejercicio para flexión de la cadera:

De pie o tumbados boca-arriba elevar las piernas alternativamente intentando mantenerlas rodillas extendidas. Repetir 25 veces cada pierna y realizarlo 3 veces al día.

Ejercicio para los tobillos:

Frente a una pared, con las manos abiertas y las palmas también mirandoa esta (por delante de la cabeza), juntar los pies y elevarlos sobre la punta.Mientras nos elevamos sobre la punta de nuestros pies las manos se deslizaranparalelamente sin llegar a tocar la pared. Repetir 50 veces, tres veces al día.

Ejercicio para extensión de las rodillas:

Sentados sobre una silla estable elevar los tobillos alternativamente y mantenerlos asídurante 5 segundos antes de cambiar de pie.

Una vez fortalecida la musculatura para mantenernos erguidos, seguiremos con laayuda de nuestro fisioterapeuta para practicar la marcha.

Como fisioterapeuta en esta Asociación compruebo como los pacientes que presentabanuna postura tendente a la flexión con constancia y fuerza de voluntad han experimentadouna notable mejoría.

Posición correcta

Posición inicial Posición final

Posición inicial Posición final

Elevar piernas alternativamente

Posición inicial Posición final

Elevar los tobillosalternativamente

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DÍA MUNDIAL DEL PARKINSONDÍA MUNDIAL DEL PARKINSONLa Organización Mundial de la Salud declaró en 1997 Día Mundial del Parkinson el 11 de Abril, coincidiendo con

el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió lo que en aquel tiempollamó Parálisis Agitante y que hoy en día conocemos como Enfermedad de Parkinson.

La Federación Española de Parkinson y sus 36 asociaciones integradas celebraron este día bajo el lema "Parkinson:Enfermedad, Discapacidad y Dependencia", con el objetivo de poner de manifiesto la necesidad de un abordajeintegral socio-sanitario de esta patología por parte de los Servicios Sanitarios, Sociales y de Atención a la dependencia,además del insustituible apoyo familiar, del entorno del paciente y la sociedad.

Nuestra Asociación puso mesas informativas en los hospitales de Málaga Clínico Universitario Virgen de la Victoria,Hospital Regional Carlos Haya, Diputación de Málaga, El Corte Inglés y en el Centro de Salud de Estepona.

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LOS SOCIOS ESCRIBENLOS SOCIOS ESCRIBENFACTORES CLAVES EN LAENFERMEDAD DE PARKINSON

Casi siempre hay algo que la persona pueda hacerpara reducir el impacto de la enfermedad sobre aspectosconcretos de su vida. Para ello tiene que estar dispuesta aadaptarse y a cambiar a hacer modificaciones y a probarnuevas maneras de enfrentarse a sus limitaciones, a aceptarayudas y a buscar nuevas oportunidades. En primer lugar,programar las actividades más difíciles para los momentosdel día en que la persona se suele encontrar mejor. Se hagalo que se haga tomarse mucho tiempo para hacerlo. Intentardividir las acciones más complejas en fases de una dificultadmanejable. Recitar en voz alta las acciones mientras se estánejecutando.

La persona debe involucrarse activamente en estoscambios y no interpretarlos como una capitulación. Tantolos cambios en la manera de hacer las cosas como el usode determinadas ayudas artificiales, están enfocados areducir el impedimento o incluso a eliminarlo.

Mantenerse física y mentalmente activo es un aspectocrucial para mantenerse saludable, disfrutar de la vida yconservar la autoestima. A causa de que muchas cosas sevuelven físicamente más difíciles o resultan más embarazosas,muchos individuos se enciera en sí mismo, cosa que no hayque hacer. Se ha de estimular a la persona a que continúecon sus actividades o busquen alternativas más adecuadas.

Salvador Cortés

AMIGO Y AMISTAD

Amigo y Amistad. Las palabras que pronunciamos muya menudo, pero siempre mal definidas, y nunca biencomprendidas. La academia de la Lengua la define comoun “afecto entre personas, puro y desinteresado, que nacey se fortalece con el trato”.

Esto sale a relucir, porque en nuestra “enfermedad”la amistad y el amigo adquieren una relevancia extraordinaria,porque nadie más que el que padece tu misma enfermedadpodrá ayudarte en los momentos más amargos de tu espírituy devolverte esa sonrisa que tanto esperas.

De pequeño me enseñaron que la amistad era “unsentimiento” que con los hechos diarios y el trato con lagente iba creciendo como si fuera un gran árbol, que seregaba con nuestra acciones. Si éstas eran buenas, el árbolcrecerá y al final nos acogería y ampararía siempre, si no sesecaría y perdiéndose para siempre, y esto me dijeron:Ser amigo es dar todo sin esperar nada.Ser amigo es ayudar al compañero en los momentos difícilesaunque eso te hiera.Ser amigo es alegrarse por sus éxitos, premios y progresos.Ser amigo es sentir que nunca te abandonarán.

Ser amigo es caminar juntos por una eternidad.Frases célebres de grandes personajes sobre la amistad:- Platón: “No dejes crecer la hierba en el camino de la

amistad”.- Aristóteles: “Un amigo fiel es un alma en dos cuerpos”- Paul Bourget: “Una amistad noble es una obra maestra

a dúo”.- B.Franklin: “ Un hermano puede no ser un amigo, pero

un amigo será siempre un hermano”.- Elbert Hubbard: “Un amigo es uno que lo sabe todo de

ti y a pesar de todo te quiere”.- Demetrio I: “Amigo son los que en las prosperidades

acuden al ser llamados y en las adversidades sin serlo”.- Cicerón: “La confidencia corrompe la amistad, el mucho

contacto la consume; el respeto la conserva”.- Anónimo: “ La prosperidad hace amistades, la adversidad

las prueba”.- B.Franklin: “Tómate tiempo en escoger un amigo pero

sé más lento aun en cambiarlo”.- Proverbio Mongol: “El victorioso tiene muchos amigos,

el vencido buenos amigos.- Thomas Fuller: “Es amigo mío el que me socorre, no el

que me compadece, si eres mi amigo toma mi mano yayúdame a caminar”.

José Gómez

COMO LUCHAR CONTRA LAENFERMEDAD DE PARKINSON

Soy un enfermo de parkinson,desde el año 1998, y creo que a pesarde todos los males me consideroafortunado. Unos amigos merecomendaron al Doctor MarceloBerthier, que es un buen profesional, y sobre todo granpsicólogo. Esto para mi fue fundamental, yo siempre fui muytemeroso a la visita de un médico. Después de hacerme laspruebas oportunas, me diagnosticó la enfermedad, la aceptécon toda normalidad, aunque sabía lo que pasaría con elpaso del tiempo. Pasados varios años me vi obligado avender un negocio familiar. Un empresario al que me uníauna relación comercial me ofreció un puesto de trabajo muycómodo, el que estoy desarrollando actualmente. Esto meayudó anímicamente, y pensé que tenía que buscar la carabuena de lo que esto suponía para mi salud. Le vi el ladopositivo: ahora pasaría a tener más tiempo para mi familia,mejorar en el aspecto laboral, etc...

Por parte de mi familia recibo una dieta alimenticiaadecuada. También he tenido la suerte de conocer a travésde amigos comunes a Manuel Ruiz Hernández al que le doymi agradecimiento más sincero, así como al resto decompañeros que he conocido en la asociación de Málaga,

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cuya lista sería interminable. Antes me aterraba la idea depresentarme en la Asociación, por miedo a ver otras fasesmás avanzadas de la enfermedad en otros. Después deconocerla me arrepiento de no haber ido antes pues amejorado mi calidad de vida. He comprobado que entrenosotros comprendemos todos nuestros males mejor, y elapoyo de la asociación nos ayuda muchísimo. Desde estaslíneas me ofrezco seguir colaborando modestamente entodo lo que pueda ayudar en beneficio de todos. Según miexperiencia creo que el cincuenta por ciento de la mejoríala encontramos en la medicina, pero el resto influye en unabuena disposición por nuestra parte, y de las personas quenos cuidan y rodean.

Por último, decir que no dejemos de luchar pues cadadía que pasa existe una luz de esperanza. Ánimo y amantenerala.

Cristóbal Aguilera Alvarez(Alhaurín de la Torre - Málaga)

LA VIDA ES BELLA

Os diré el secreto para sentirsebien y seguir luchando con nuestrosproblemas:

1.- Intentar siempre ver el ladopositivo de las cosas y acontecimientos.

2.- Encontrar siempre razones parala esperanza.

3.- Hay que transmitir alegría, confianza y valentíaante los problemas, pues así los demás nos aceptarán mejor.

4.- Tomar conciencia de detalles que nos rodeandiariamente hacen relajarnos y ver que la vida merece lapena, son ejemplos como el escuchar la lluvia caer, el cantarde los pájaros, el rugir de las olas, el olor de un pinar, etc…

5.- Ayudar a los demás te fortalece mucho. Pruébaloa mi me funciona y me hace sentirme mejor.

Estos consejos me ayudan a diario a valorar la vida deotra forma, disfrutar con alegría siendo conscientes de loafortunados que somos de seguir aquí. Con ánimo sesobrelleva la enfermedad mejor no lo olvideis nunca. Y yome siento muy fuerte cada vez.

M. Angeles Gómez Fernández

AMOR Y VALENTIA

Me llamo María, soy cuidadora de un enfermo deParkinson. Cuando le diagnosticaron la enfermad a mimarido, se nos vino el mundo encima. Conocíamos muypoco sobre la enfermedad, ya llevamos tres años y vamosconociendo algunos de sus síntomas. Yo aconsejo a todoslos enfermos que no se derrumben, que acepten y luchen,pues en la vida no sabemos con lo que nos tendremos queenfrentar.

Pertenecemos a la Asociación desde hace dos años, yestamos muy contentos, sobre todo mi marido. Allí nos

encontramos en familia, porque todos padecemos el mismoproblema y nos entendemos mejor. Los talleres de fisioterapia,logopedia, psicología, musicoterapia y masajes, nos ayudany animan a seguir fuertes frente a la enfermedad. Mis hijosy yo, solemos colaborar con todo lo que está a nuestroalcance, pues es necesario apoyarnos unos a otros, daránimo y cariño. Yo me encuentro muy bien de ver que allícon todas estas actividades se relajan y el tiempo pasa másrápido y por un tiempo se nos olvida esta enfermedad.

Esta revista está hecha por enfermos y colaboradores,en ella ponemos mucho entusiasmo, y queremos que llegueal corazón de todos los lectores. Es la segunda quepublicamos y esperamos que pronto podamos editar muchasmás con vuestra ayuda, para hacer llegar al máximo numerode personas que ignoran las complicaciones de estaenfermedad.

Gracias por leer este relato, pues en ello he puestotodo mi amor y algo con lo que convivo día a día.

Mari González Llamas

LA MEJOR MEDICINA CONTRA EL PARKINSON

Sabemos que cuando tenemos disgustos ypreocupaciones importantes, esto nos acarrea una serie detrastornos y como consecuencia, el tratamiento que llevamosno nos responde, rompiendo los esquemas que llevamosdiariamente. Es una cosa que tengo muy comprobada.

Voy a contar una de tantas anécdotas que heexperimentado en primera persona. Fue en 1998, ya llevaba9 años con la enfermedad. Aquel día tenía que viajar a Baza,el pueblo donde nací y tengo parte de mi familia (a más de200 kilómetros de distancia de Málaga, ciudad donde resido)porque me dieron la noticia de que al día siguiente operabana mi padre y tenía que ir conduciendo. Cuál no sería latensión que me generó esta situación que me quedébloqueado (en off) y con unos temblores enormes que meempezaron a las 13.30h y se prolongaron hasta las 23h.Aquellas horas se hicieron interminables, en mi cabeza sólorondaba la idea de que no me iba a recuperar nunca, apesar de haber tomado la medicación con la regularidadhabitual. Ese día fue de locura, generándome un desasosiegoy estado de ansiedad bastante grande.

Todos sabemos que toda situación de stress ypreocupación produce en los enfermos de Parkinson ungrave trastorno en nuestro día a día, acentuándose muchomás que a cualquier persona.

En mi opinión, la mejor medicina es tener un buentrato y comprensión con nuestros familiares y cuidadores,pues padecen y sufren con nuestra incapacidad. Desde aquíquiero aprovechar para rendirle mi agradecimientoincondicional, pues hacen de tripas corazón ante la situaciónque les ha tocado vivir, y al igual que nosotros, han tenidoque adaptar su vida a los caprichos de esta enfermedad.Por eso os lo aconsejo como la primera medicina.

Manuel Ruiz Hernandez

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CONFERENCIA ROTIGOTINA

Patrocinada por los laboratorios Schwarz-Pharma ycomo conferenciante el Neurólogo D. Victor Campos Arillonos imparten una Conferencia que trata sobre el parchetransdérmico de rotigotina.

El Doctor Victor Camposhace una amplia exposiciónsobre la utilización delparche de rotigotina y susefectos a corto y largoplazo: “La Enfermedad deParkinson es un desordendel Sistema NerviosoCentral que afecta a másde 4 millones de personasen todo el mundo y se caracteriza por la ausencia dedopamina, sustancia presente en el Sistema NerviosoCentral y responsable de la coordinación del movimiento.Los agentes agonistas de la dopamina, como rotigotina,permiten compensar este déficit. La formulación única derotigotina en parche transdérmico persigue la EstimulaciónDopaminérgica Continua, lo que supondrá un notableavance en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson”.

Una vez terminada la conferencia se abre un turno depreguntas, el Doctor Campos responde a cada una de ellasaclarando las dudas a todas las personas que solicitaninformación.

Por último nuestra Presidenta Lina Martos hace entregaen nombre de la Asociación al Doctor Victor Campos deuna placa de reconocimiento y agradecimiento por sulabor desinteresada desde hace ya años con nuestraAsociación.

PRESENTACIÓN REVISTA

Tuvo lugar la presentacióndel primer número de la revista“PARKINSON MALAGA”.

Pasados unos minutos delas 8:30 h. de la tarde diocomienzo la presentación.Precedió el acto Lina Martos,Presidenta de la Asociación.Q u i e n a g r a d e c i ó l acolaboración a los patrocinadores de la revista y, a todos

los presentes les dio la bienvenida. Ana Rosa Ruiz Redondo,Tesorera. Tuvo el honor de dirigir unas palabras para dara conocer la trayectoria en la vida profesional y humanade Evaristo Guerra, pintor veleño encargado de lapresentación de este acto.

Evaristo Guerra da paso a la apertura diciendo “Lapresentación de la revista Parkinson Málaga marca un hitoen la historia de esta Asociación, y todo ello ha sido posiblegracias al trabajo y esfuerzo de un equipo de personasque siempre han tenido el apoyo de todos los socios yamigos de Parkinson”. Destacó que a partir de este primernúmero se abre una nueva etapa que encauzará lasinquietudes de los que la desarrollan y que servirá de lazode comunicación entre enfermos, familiares y amigos deParkinson.

Lo más emotivo para todos los presentes fue el calor,la humanidad y la sencillez con que Evaristo Guerra condujoesta celebración. Se le hizo entrega de una placaconmemorativa de agradecimiento por el desinteresadoofrecimiento de Evaristo Guerra a presentar la revista.

Manuel Ruíz Hernández,Vicepresidente. Fue el encargadode dar por concluido esteacontecimiento y dar paso ainvitar a una copa y a la entregade la revista a los asistente.

ASAMBLEA GENERALDE FAMF COCEMFE MÁLAGA

En el hotel Puerta de Málaga se celebró la AsambleaGeneral Ordinaria de FAMF COCEMFE MÁLAGA. Contócon la presencia de distintos representantes de laadministración malagueña que respaldaron la labor quela entidad desarrolla en la provincia. De esta manera, elalcalde Francisco de la Torre, la concejala del Área deBienestar Social, Mª Victoria Romero, así como la diputada

Organización y participación en actosOrganización y participación en actos

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provincial de Centros de Atención Especializada, CarmenLisbona y la delegada provincial de la Consejería para laIgualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía,Amparo Bilbao, asistieron a la cita. Igualmente, la presidentade COCEMFE ANDALUCIA, Mª Ángeles Cózar, que inauguróel acto junto al presidente de FAMF, Joaquín Fernández.La entidad aprobó en esta asamblea las memorias degestión, económica y los presupuestos del próximo ejercicio.

Nos representan los miembros de la Junta DirectivaLina Martos (Presidenta), Manuel Ruíz (Vicepresidente) yJosé Quintana (Vocal).

CONFERENCIA SOBRELA LEY DE VOLUNTARIADO

La Diputación de Málaga en el Salón de Actos de C/.Compañía nos invita a la Conferencia sobre la Ley deVoluntariado cuyos conferenciantes son: D. Miguel A.Santos Guerra, catedrático de Didáctica de la Universidadde Málaga y D. Javier Pérez Royo, catedrático en DerechoPolítico de la Universidad de Sevilla.

Lina Martos (Presidenta) y Manuel Ruíz (Vicepresidente)son los asistentes por parte de nuestra Asociación.

EXPOVAL

El Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Málagaorganizó la Muestra de Iniciativas y Productos Elaboradospor Personas con Discapacidad “EXPOVAL” cumplió esteaño su X edición.

Se desarrolló enla calle Alcazabillay estuvo abierta alpúblico viernes ysábado de 11: 00 a14:00 h. y de 18:00a 20:30 h y eldomingo de 11:00a 14:00 h.

Fue inaugurada por el Alcalde de Málaga D. Franciscode la Torre, acompañado de Doña Mª Victoria RomeroPérez, Consejera Delegada de Bienestar Social y D. ManuelJiménez Rodríguez, Director del Área.

Nos distribuimos en grupos, que nos responsabilizamosde atender nuestro stand, en distintos días y horarios.

Tuvimos buena afluencia de personas que se interesaronpor la enfermedad y la Asociación. A través de estaexposición pudimos ofrecer nuestros servicios y nos dimosa conocer a nivel de instituciones y personas que no sabíande nuestra labor.

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La Asociación deParkinson de Málaga per-tenece a La Federación deAsociaciones de Discapa-citados Físicos y OrgánicosFAMF-COCEMFE MÁLAGA,ya desde el año 1999,participando y colaborandoen sus órganos de gestióncomo son la Junta Directivaasí como su AsambleaGeneral.

Esta labor se ve reflejada en el trabajo diario que llevaa cabo la Federación en el ámbito de ayuda y mejora de lacalidad de vida de los discapacitados físicos y orgánicos deMálaga. Entre las actividades que llevamos a cabo en nuestraFederación y de las que se pueden beneficiar todos losusuarios discapacitados en general y, por supuesto losmiembros de las asociaciones, podemos destacar los siguien-tes departamentos o áreas con sus concretas actividades:

- De petición de subvenciones, ayudas y pensiones, etc...- Departamento de empleo y formación: ayuda para la

búsqueda de empleo a los discapacitados, así como laformación necesaria dirigida a este fin.

- Departamento de ocio y voluntariado: gestión de todotipo de actividades de ocio así como la canalización de

nuestros voluntarios para el desarrollo de su actividadde ayuda.

- Departamento de deportes: realización de todo tipo dedeportes adaptados a nuestro colectivo: natación, tirocon arco, vela, tenis, golf, etc...; así como la organizaciónde encuentros deportivos.

- Departamento de contabilidad y laboral, donde se ges-tionan las necesidades de gestoría laboral, contable yfiscal de nuestros asociados y demás usuarios.

- Departamento Jurídico, para la tramitación de cualquierpetición tanto judicial como extrajudicial de nuestrosusuarios.

La labor que realiza la Asociación de Parkinson deMálaga se puede ver incrementada por la colaboraciónmútua que mantenemos entre nuestras dos entidades,y desde estas páginas quiero animar a todos los miembrosde vuestra Asociación a que sigáis trabajando para mejorare incrementar los servicios que prestáis a vuestros aso-ciados y así conseguir el objetivo que todos nosotros noshemos marcado: la mejora de la calidad de vida de nuestragente y conseguir que cada vez existan menos barreraspara las personas con algún tipo de discapacidad. Y, porsupuesto, pongo a disposición de todos vosotros nuestrasinstalaciones así como todo nuestro potencial humanopara colaborar con vosotros en conseguir vuestros obje-tivos. Ánimo y adelante. Un abrazo sincero de vuestroPresidente.

Carta de Joaquín Fernández Recio ala Asociación de Parkinson de MálagaCarta de Joaquín Fernández Recio ala Asociación de Parkinson de Málaga

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