PAIDHOS 03 castellano

Próximos Accesibles Investigadores Docentes Hospitalarios Organización abierta Solidarios

Número 3Mayo de 2009

Los hospitales como promotores de la salud

Primera unidad en Cataluña para el tratamiento de los trastornospediátricos del sueño

Entrevista a Josep M. Ribó, jefe de Cirugía del Hospital

Publicación semestralde divulgación científica y social del Hospital Sant Joan de Déu BarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Hospital Sant Joan de DéuPaseo de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00

La participación de los padres mejorala eficacia de la rehabilitación infantilen los hospitales

Cob. Paidhos3 cast:Maquetación 1 30/04/09 9:05 Página 1

Los hospitales en general, y los terciarios enparticular, generan un volumen de conocimiento muy relevante que no puede quedar sólo de puertasadentro. La asistencia, pero también la investigación y la innovación, intentan dar respuesta a losproblemas de los pacientes, y las vías para transmitirel conocimiento que de ello se deriva son la docencia y la divulgación.

Por otra parte, la sociedad en general, y los pacientes y sus familias en particular, exigen a los profesionalessanitarios más información y una mayor participaciónen los problemas de salud. Además, cada vez cuentancon más herramientas para conseguir una informaciónque no siempre será bien interpretada.

Por esto el Hospital Sant Joan de Déu ha creado un área de divulgación y promoción que intentaresponder a la necesidad de información rigurosa yseleccionada sobre la salud. Y lo ha hecho ordenandolas iniciativas que ya tenía consolidadas –la web conconsejos de salud y las conferencias para padres– y poniendo en marcha nuevas actuaciones como, por ejemplo, el portal Faros, el canal Salud TV y la publicación que tiene en las manos.

¿Por qué un hospitaldebe realizar promociónde la salud?

Nuestro agradecimiento a las entidades que colaborancon nosotros y nos ayudan a crecer como institución:

Fundación Caja Navarra • Actelion Pharmaceutical •Fundació “la Caixa” • Asociación Española contra elCáncer/ Fundación Sergio García • Natura • Invest forChildren Foundation • Odontología solidaria • FundaciónSmall • Biomet • Asociación Española de EnfermosMucopolisacáridos • Fundació Futbol Club Barcelona •Ajuntament de Barcelona • Fundación María Franciscade Roviralta • Fundació Amics de Joan Petit Nens ambCàncer • Comitas • Fundación Creatia • Toshiba •Fundació Privada Ordesa • Bebe Due España, SA • Aula 32Consulting • DKV Seguros • Abbot Laboratories •Agefred, SA • Novo Nordisk Pharma, SA • Fondo AliciaPueyo • Nestlé Healthcare Nutrition • FundacióEnriqueta Vilavecchia • Wyeth Farma, SA • SantheraPharmaceuticals • Novartis Consumer Health, SA •Nestlé • Villa Reyes • Fundació el Somni dels Nens •Laboratoris Dr. Esteve, SA • Nutrition & Santé Iberia, SL •Fundación Privada Renta Corporación • FundaciónPrivada Matías Gomà Serra • Danone • FundaciónAntena 3 • Fundación Privada Ilusiones

Si desea dar apoyo a alguno de nuestros programasasistenciales, solidarios o de investigación puede

llamarnos al teléfono 93 253 21 36 o enviar un mensaje a [email protected]


Coordinación

Servicio de Comunicación

Realización

Hores extraordinàries, SL

Diseño gráfico

Víctor Oliva. Disseny gràfic, SL

Fotografías

Servicio de Medios Audiovisuales

Impresión

Gráficas Campás, SA

Depósito legal: B-17.605-2008

Sumario 4 La participación de los padres mejora la eficacia de la rehabilitación

infantil en los hospitales

8 Los hospitales como promotores de la salud

12 La unidad de semicríticos reduce la estancia media de los pacientes de la UCI

14 El futuro del tratamiento del suelo pelviano pasa por la terapia regenerativa

16 Primera unidad en Cataluña para el tratamiento de los trastornospediátricos del sueño

18 Un nuevo tratamiento pionero para el retinoblastoma evita laextracción del ojo

20 Mejor abordaje de las adicciones en los más jóvenes

22 Preparados para afrontar el cáncer en casa

24 Atención precoz a los niños con la piel más frágil

26 La seguridad del paciente, un compromiso de todos

28 Al servicio de los niños de todo el mundo

30 Entrevista a Josep M. Ribó, jefe de Cirugía del Hospital

34 Apostamos por la formación

Núm. 3 Mayo de 2009

PAIDHOS

Rev3Paidhos cast:/ 20/04/09 10:41 Página 3

La participación delos padres mejora larehabilitación infantilen los hospitalesLa Dra. Anna Febrer dirige, desde hace 18 años, elServicio de Rehabilitación del Hospital. A las 12 delmediodía entramos en la sala de rehabilitación: debede ser hora punta porque está en plena ebullición.Hay muchos niños y niñas, cada uno trabajandojunto a un profesional y en presencia de los padres,que siguen atentamente los progresos de sus hijos.Cada niño es un mundo, pero todos tienen el mis-mo horizonte: integrarse en el entorno con la mejorcalidad de vida posible.


Un servicio como hay pocos

La mayoría de servicios de reha-bilitación de los hospitales suelenser de adultos y algunos incorpo-ran unidades de infancia, dondese tratan patologías concretascomo, por ejemplo, parálisis cere-bral. El rasgo diferencial del Ser-vicio de Rehabilitación del Hospi-tal Sant Joan de Déu es que, al es-tar ubicado en un hospital pediá-trico de tercer nivel, está especia-lizado en todo tipo de rehabilita-ción infantil. El gran volumen deniños y adolescentes, tanto ingre-sados como ambulatorios, la com-plejidad de los casos, la diversidadde las patologías y las diferentesedades exigen una especializaciónde todos los profesionales queconvierte a este Servicio en uncentro de referencia en todo el Es-tado. El abanico de patologías queatiende es muy amplio: • daño cerebral adquirido (TCE)• enfermedades neuromusculares• enfermedades oncológicas• enfermedades reumáticas• fibrosis quística y otras afeccio-

nes del aparato respiratorio• espina bífida• enfermedades y deformida-

des del aparato locomotor• politraumatismos y secuelas

de fracturas en general• síndromes malformativos• amputaciones congénitas y

adquiridas• parálisis cerebral• cualquier patología genera-

dora de discapacidad Al mismo tiempo, existe una es-pecial dimensión y forma de en-tender el servicio, como lo de-muestra la participación activa de

los padres en el tratamiento de sushijos. No obstante, hay que tenerpresente que el niño no siempreresponde igual si tiene a los padresdelante. Hay edades en las que esconveniente que no estén porqueasí el niño trabaja más con el fisio-terapeuta o el terapeuta ocupa-cional. Pero, sobre todo, el trata-miento se efectúa adaptándolo alas características del paciente yno sólo a las estrictamente médi-cas. Como asegura la Dra. Febrer,“al niño tienes que ganártelopara que colabore en el tratamien-to. Deben tenerse en cuenta mu-chos factores, como por ejemplola edad, ya que mientras puedesacceder al pequeño a través deljuego, en el caso del adolescentetienes que buscar la motivación.Aquí se nota mucho la experien-cia de los propios terapeutas”.

La integración de los padresrequiere la adaptación de los ho-rarios del servicio a las necesida-des de las familias (por ejemplo,tienen que ser compatibles conlos horarios de trabajo y tambiéncon el horario extraescolar, cuan-do el niño ya no está ingresadoy puede ir a la escuela).

Los tiempos cambian

Hasta no hace muchos años, so-lía realizarse rehabilitación única-

mente a niños con parálisis cere-bral, ya que en muchos casos, so-bre todo en traumatismos, seconsideraba que el niño se recu-peraría solo. Pero se ha demostra-do que no es así y, además, actual-mente se ha incrementado la de-manda de rehabilitación debidoal aumento de la supervivencia enenfermedades y traumatismosgraves, así como al aumento de leesperanza de vida en enfermeda-des crónicas, incluidos los niñoscon cáncer. Además, el nivel debienestar de la sociedad conllevaque se soliciten más recursospara proporcionar las mismasoportunidades a los niños afecta-dos por una discapacidad que a losdemás niños. Muchas de las pa-tologías que antes dejaban secue-las graves, como el reuma, porejemplo (había niños que dejabande caminar y tenían que despla-zarse en silla de ruedas), ahora seabordan mucho más precozmen-te con objeto de disminuir al má-ximo las secuelas derivadas de laenfermedad y poder manteneruna buena capacidad funcional.

En cambio se da el caso depatologías congénitas, como laespina bífida, que se habían re-ducido gracias a los avances deldiagnóstico prenatal y que, des-graciadamente, ahora rebrotandebido a los cambios sociales. 5

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

“Al niño te lo tienesque ganar para quecolabore en eltratamiento.”

Jugar a la Wii por prescripción médica

En el Hospital se potencia un nuevo concepto de rehabilitación: la terapia a travésdel juego. Antes se efectuaba con cintas, pelotas u otros utensilios, pero actual-mente las nuevas tecnologías se han convertido en un buen aliado. Un ejemploclaro de ello es la Wii, que permite desarrollar programas de tratamiento a travésdel juego y puede utilizarse para realizar tratamientos a domicilio. Otro campo,mucho más extendido en Estados Unidos, es el de la robótica, que permite crearprogramas de ordenador que guían al paciente en sus movimientos.


Todo ayuda

Por lo que respecta a las patolo-gías neuromusculares de origengenético, como la distrofia mus-cular de Duchenne o la atrofiamuscular espinal, antes se lesdecía a los padres que, como notenían cura, no se podía hacernada por su hijo, lo que resultabamuy duro para ellos. En la actua-lidad se aplican diferentes terapias(junto con otras disciplinas comola quirúrgica o ventilatoria), quesi bien no curan la enfermedad,pueden mejorarla retrasando suprogresión y evitando las compli-caciones. En el Servicio de Reha-bilitación estas enfermedades seabordan de manera integral inter-viniendo desde diferentes frentes.La Dra. Febrer pone un ejemplo:“Actualmente prescribimos el usode sillas con motor eléctrico a ni-

ños a partir de los 3-4 años. Deeste modo, niños que serían de-pendientes totales en cuanto adesplazamiento (necesitarían al-guien que los desplazase), ahorapueden hacerlo de forma indepen-diente. Antes se consideraba queun niño con una silla de ruedaseléctrica era un peligro, pero se hacomprobado que no es así yaque aprenden muy rápidamentea conducirla. Y esto les permite unnivel de integración social óptimo:el niño puede ir a la escuela ordi-naria y hacer vida normal.”

Otro terreno en el que sepueden efectuar mejoras es el deltransporte. La colocación dentrodel coche de un niño que nopuede moverse es difícil y los sis-temas de retención infantiles es-tándar no son útiles para mante-nerlo seguro y bien sentado cuan-do presenta deformidades graves.

Por esto, los profesionales del Ser-vicio de Rehabilitación han cola-borado con una conocida marcade cochecitos infantiles en eldesarrollo de una silla para elcoche que se adecue a estas ne-cesidades. Esta sillita está en unafase muy avanzada y parece quea finales de este año saldrá al mer-cado. Tendrá un sistema de reten-ción que podrá adaptarse a dife-rentes tipos de trastornos.

¿Quién hace qué?

El Servicio de Rehabilitación delHospital Sant Joan de Déu se es-tructura en dos áreas: médica yterapéutica, muy coordinadasentre sí.En el área médica, los médicos re-habilitadores, una vez conocen eldiagnóstico, exploran a los pacien-tes para evaluar los déficits y surepercusión sobre la capacidadfuncional en relación con la edado una etapa concreta del creci-miento del niño. A partir de aquíestablecen las intervenciones te-rapéuticas más idóneas. A veceslas desarrollan los propios médi-cos, que indicarán fármacos parael dolor, infiltraciones con corti-coides en el caso de los niños reu-máticos o con toxina botulínicaen casos de espasticidad. Tambiénse aplicará acupuntura en situa-

“Pese a la gravedad de algunas patologías, es un servicio muy alegre.Hemos pintado las paredes de colores vivos; los uniformes son también decolores vistosos, huyendo de las “batas blancas”. Tenemos muchas ideas:queremos crear una sala “mágica” para que el niño esté motivado parahacer cosas. Por ejemplo, que los movimientos que realiza queden proyec-tados en una pantalla o en la pared. En definitiva, estimular al niño y qui-tarle dramatismo a la situación. En esto los niños ayudan mucho: son ale-gres y vitales. En realidad son ellos quienes nos ayudan a salir adelante.”


ciones de dolor difícil de contro-lar. Por otra parte se valorará laprescripción de ortesis o ayudastécnicas para la marcha o la ne-cesidad de sillas de ruedas ma-nuales o eléctricas.

Todo este trabajo se hacesiempre en colaboración conotras áreas del Hospital: pediatría,neurología, neurocirugía, oncolo-gía, reumatología, ortopedia, tra-bajo social, etc., ya que el concep-to de rehabilitación es muy am-plio y va más allá de las moviliza-ciones. Se trata de buscar la es-trategia más adecuada para cadasituación a fin de que cada pacien-te alcance el máximo nivel de au-tonomía posible. Esto se logra tra-bajando con un enfoque multidis-ciplinar que, además, facilita la co-ordinación con todas las áreas delHospital.

Área terapéutica

La mayoría de pacientes requeri-rán un programa de terapia físi-ca, y aquí es donde interviene elárea terapéutica propiamente di-cha, que está formada por un con-junto de profesionales con unamplio grupo de fisioterapeutas,terapeutas ocupacionales y una lo-gopeda. Esta última tratará lostrastornos de la deglución y de lacomunicación. El fisioterapeuta esel profesional encargado de tra-tar las alteraciones motoras, lostrastornos del tono muscular, asícomo alteraciones de la postura,la coordinación y el equilibrio. Es,en definitiva, el profesional encar-gado de reeducar la bipedestacióny la marcha. En otro ámbito, tra-tará también las alteraciones delaparato respiratorio, un aspecto

muy importante y que ha crecidoen los últimos años debido a lacomplejidad de los casos asistidos.Por eso dividimos esta área en dossubáreas: fisioterapia general y fi-sioterapia respiratoria.

El terapeuta ocupacional, porsu parte, evalúa el nivel de auto-nomía en las actividades de la vidadiaria entrenando al niño para uti-lizar determinadas ayudas técni-cas. También orientará sobre elaprendizaje para realizar transfe-rencias (tanto a los niños comoa los padres).

Ayúdate, ayúdale

Pero los niños crecen y van sur-giendo nuevas dificultades enel manejo de los mismos porparte de los padres, ya que estosson también sus cuidadores. Poreso, hace unos años se puso enmarcha el proyecto AYÚDATE,AYÚDALE, un curso pionero paraasesorar a las familias sobre lo quehan de hacer cuando tienen a unniño discapacitado en casa. Dichocurso proporciona a los padres in-formación sobre cómo manejaral niño y cómo adaptar los espa-cios de la casa; qué prestacionespueden tener y cómo realizar lostrámites correspondientes, etc.Aparte de diferentes profesiona-les, el curso siempre cuenta conla participación de una asociaciónde padres de pacientes, que pue-de ofrecer apoyo a los padres quese encuentran en la misma situa-ción.

¿Y por qué noesquiar?

Aparte del programa de entrena-miento deportivo después de

una enfermedad grave o una en-fermedad crónica, desde hacetres años se efectúa una salida deesquí a La Molina. En esta insta-lación existe una zona de esquíadaptada para sillas de ruedas ydesde 2006 van cada año. La Dra.Rodríguez, responsable del pro-grama deportivo, indica que “paralos niños esquiar es una experien-cia fantástica, al igual que salir anavegar a vela, una actividadque hicimos el año pasado”. Y esque el deporte es una buenaayuda pero, sobre todo, el depor-te forma parte de la vida y se tra-ta de que también ellos tenganoportunidad de participar en es-tas actividades.

Llegar lo más lejosposible

El proceso rehabilitador suponea menudo un gran esfuerzo paralas familias. “Hay pacientes quevienen desde muy lejos, comoesta niña de Cádiz que estamostratando actualmente. Pese alas dificultades, las familias te ani-man a salir adelante, les ves las ga-nas de luchar, cuando son capa-ces de pasar toda la noche de via-je para venir aquí a visitarse.Esto será más fácil cuando dis-pongamos del hotel de pacientesy se pueda brindar alojamiento.”La Dra. Febrer y todo el equipo derehabilitación viven muy de cer-ca estas inquietudes; ningún pro-fesional queda al margen, lo queles hace dar lo mejor de sí mis-mos. La esperanza de las familiasy la alegría de estos niños son lamejor recompensa. ■

7

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

El concepto derehabilitación esmuy amplio y vamás allá de lasmovilizaciones. Setrata de buscar laestrategia másadecuada para cadasituación, de maneraque cada pacientealcance el máximonivel de autonomíaposible.


Los hospitales comopromotores de la saludLos hospitales de tercer nivel se convierten en entida-des promotoras de la salud debido a los cambios que seestán produciendo en su entorno y a la necesidad cre-ciente de información rigurosa y seleccionada sobre lasalud, tanto por parte de los profesionales asistencia-les, como de la sociedad en general. Los pacientes y susfamilias quieren estar cada vez más informados y par-ticipar de alguna forma en los problemas de salud. Losprofesionales sanitarios, por su parte, asumen unnuevo rol como agentes informadores. Y esto en uncontexto en el que las nuevas tecnologías ponen al al-cance de todo el mundo un volumen ingente de infor-mación que, si no se procesa adecuadamente, puededar pie a lo que ya se denomina la infotoxicación.


En el caso del Hospital Sant Joande Déu, es el plan estratégico, de-nominado Paidhos, el que marcala creación de un Área de Divul-gación que engloba las accionesde difusión del conocimiento ensalud pediátrica y maternal quedesarrolla el centro. Y para rea-firmar este compromiso, hace dosaños se incorporó a la Red Inter-nacional de Hospitales Promoto-res de Salud, adscrita la OMS.

En torno a la asistencia, elHospital genera un conocimien-to que se canaliza en cuatro ám-bitos: investigación, innovación,docencia y divulgación. La inves-tigación y la innovación buscansoluciones a los problemas de sa-lud de los pacientes, mientras quela docencia y la divulgación trans-miten el conocimiento generado.

Conocer para actuar

Una de las principales actuacio-nes del Área de Divulgación delHospital Sant Joan de Déu ha sido

la creación, el año pasado, del Ob-servatorio de Salud de la Infanciay la Adolescencia Faros SantJoan de Déu, una iniciativa pione-ra impulsada por el Hospital,con la colaboración de la Obra So-cial de “la Caixa”, que bajo el lemaConocer para actuar analiza la evo-lución de los problemas de saludinfantil en los países desarrolla-dos, a fin de conocer las principa-les tendencias de futuro y propo-

ner recomendaciones para con-tribuir a definir las actuaciones ypolíticas en este ámbito.

El Observatorio Faros difun-de el conocimiento que va gene-rando a través de newsletters y delportal www.faroshsjd.net, quepone al alcance de los profesio-nales de la salud, del mundoeducativo y de la población en ge-neral información seleccionadasobre la salud de los niños y los

9

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


adolescentes. Faros ya ha publi-cado dos informes, uno sobre losproblemas de salud de los niñosen los países desarrollados yotro sobre los accidentes infan-tiles.

Ambos documentos, que pue-den encontrarse en el portal, sedirigen a los profesionales de lasalud implicados cada día en laatención a los niños, pero tam-bién a profesionales que interac-túan diariamente con ellos –pro-fesores, rehabilitadores, trabaja-dores sociales– y a quienes tienen

un papel relevante en la atenciónde la salud infantil, es decir, pla-nificadores, gestores de servi-cios de salud o educativos y tam-bién, por supuesto, a los padresy la sociedad en general.

“Estos informes no tienen, enningún caso, el propósito deconvertirse en una referenciacientífica, sino que se propo-nen estimular la reflexión y con-vertirse en un eslabón más en lacadena de esfuerzos hacia un fu-turo cada vez más saludablepara los niños”, afirma el direc-

tor de Faros, Jaume Pérez Paya-rols. Para ofrecer el máximo rigory credibilidad, cuenta, como ejeprincipal, con un comité asesorque desarrolla y valida todas lasacciones y contenidos que se re-alizan desde el Observatorio.Dicho comité está formado porexpertos de diferentes áreas,desde altos representantes de laAdministración pública hastaprofesores universitarios, pa-sando por pediatras especialistas.

El Área de Divulgación delHospital Sant Joan de Déu dispo-ne de otros espacios virtualespara difundir el conocimientoentre públicos concretos. Es elcaso del boletín Nous Vincles, di-rigido a los profesionales de laatención primaria del área deinfluencia del Hospital (Costade Ponent y Barcelona esquerra)y Entre Associacions, una newslet-ter que el centro pone a disposi-ción de las asociaciones de padresde pacientes.

El ObservatorioFaros ha publicadodos informes, uno

sobre los problemasde salud de los

niños en los paísesdesarrollados y otrosobre los accidentes

infantiles, quepueden consultarse

en el portalwww.faroshsjd.net.


En este sentido, hay que des-tacar uno de los apartados de laweb del Hospital (www.hsjdbcn.org) que está dedicado a los con-sejos de salud e incluye más de1.000 referencias que se extraende la prestigiosa web americanaKids-Health. Para lograr que resul-te aún más atractiva, nuestroHospital ha habilitado un asisten-te virtual con el que los usuariospueden conversar y encontrarcon mayor facilidad el consejo desalud que les interesa.

Herramientas útilespara los padres

Otro canal que gestiona el Hos-pital Sant Joan de Déu es el de laspublicaciones impresas, ya seanpropias –como las memorias queedita cada año (de actividad,científica y docente, y solidaria),la revista Paidhos, o el boletín Elteu hospital al dia que se encuen-tra en las salas de espera del cen-tro– o en colaboración con otrasentidades.

Este es el caso de la colecciónFamília & Salut, que desarrolla conla editorial Edebé y que es una he-rramienta práctica y útil paradar respuesta a las preguntas quea menudo formulan los padres so-bre la salud y educación de sus hi-jos.

Los autores son especialistasdel Hospital y por el momentoya se han publicado cinco libros,con los títulos: Treballem, qui tin-drà cura dels nostres fills?, deSantiago García-Tornel y JosepGaspà; La malaltia celíaca, deCarme Farré y Pere Vilar; Lesal·lèrgies alimentàries en la infàn-cia, de José Ignacio Sierra; Per quèem costa tant aprendre? Tras-

torns de l’aprenentatge, de AnnaSans, y Adolescents i noves tecno-logies: innovació o addicció?, de Jo-sep Lluís Matalí y José ÁngelAlda.

Por otra parte, el Hospital uti-liza también los medios audiovi-suales para transmitir mensajesde interés para sus pacientes y fa-milias. Así, en las habitaciones dehospitalización infantil, se emiteel canal FAN 3, que promueve laFundación Antena 3, y que ya estáimplantado en varios centroshospitalarios del Estado. Sus con-tenidos son de entretenimiento,pero también incluye apartadosde carácter divulgativo que expli-can con lenguaje sencillo aspec-tos relacionados con el ámbito clí-nico.

Otro canal que puede verseen el Hospital, en este caso en lassalas de espera de las consultasexternas, es el denominado SalutTV, que promueven el ConsorcioHospitalario de Cataluña y laCorporación Catalana de Me-dios Audiovisuales. También es uncanal que se pone a disposiciónde los hospitales y que incluye en-tretenimiento –con el canal 3/24o el K3– y la posibilidad de que elpropio centro emita mensajes deinterés para sus usuarios utilizan-do una parte de la pantalla del te-levisor.

Espaciospresenciales

El Hospital Sant Joan de Déu re-aliza dos actuaciones más, conéxito de público, a través de ini-ciativas presenciales. Se tratadel Aula de pediatría para padresy el Espacio interactivo de promo-ción de hábitos saludables.

Las conferencias para padresy educadores nacieron hace másde dos años y han registradouna media de más de ochentaasistentes, a los que hay queañadir un número importantede personas que las siguen através de internet. Se celebran elúltimo jueves de cada mes en elauditorio del Hospital y tratan te-mas como los trastornos del sue-ño, los problemas de crecimien-to, la piel atópica, los padres no-veles o la homeopatía en los ni-ños.

Por lo que respecta a lascampañas de hábitos saludables,se desarrollan en unas carpas ubi-cadas en la entrada principal delcentro sanitario barcelonés. Has-ta ahora se han desarrolladocampañas sobre nutrición, saludbucodental, prevención de acci-dentes y fomento de la lectura.Cada una de ellas tiene una du-ración de tres meses y las visitanmás de 4.000 familias cada mes.Además de una exposición infor-mativa sobre el tema que se pre-senta, la campaña incluye talle-res interactivos con los niñoscomo, por ejemplo, de cocina, ce-pillado de dientes, seguridad via-ria o cuentacuentos.

Con todas estas iniciativas, elHospital Sant Joan de Déu poneel conocimiento que generansus profesionales al alcance de losagentes sanitarios y de la socie-dad para prevenir problemas desalud entre la población desde losprimeros años de vida. Una fra-se que puede ilustrar esta actua-ción es la siguiente: “Los ataquesde corazón deberían tratarsepronto, digamos 50 años antes deque sucedan.” ■

Más de 4.000familias visitan cada mes lasexposiciones que se presentan en el Hospital parapromover hábitossaludables.

11

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


Desde el pasado mes de no-viembre, la Unidad de CuidadosIntensivos dispone de un nuevoespacio de cuidados interme-dios. Se trata de la unidad de se-micríticos, un espacio próximo ala UCI y con capacidad para cua-tro camas donde se ingresan losniños que, sin necesitar cuidadosintensivos, requieren unos cuida-dos más constantes que los querecibirían en una planta de hos-pitalización convencional.

La Unidad de Cuidados Inten-sivos cuenta con 14 camas. Casila mitad de los pacientes que seatienden en ella son postopera-dos que requieren asistencia ven-tilatoria o controles muy estric-tos durante las primeras horas odías siguientes a la intervención;una cuarta parte son pacientesafectados de patologías muy va-riadas (infecciones, insuficien-

cia respiratoria, traumatismos...)que han sido derivados desdeotros hospitales que no disponende UCI, y el resto de ingresos pro-ceden de las plantas de hospita-lización o del servicio de urgen-cias.

La estancia media de los pa-cientes en esta unidad se ha re-ducido en los últimos meses a raízde la creación del espacio de se-micríticos. “Antes, algunos ni-ños tenían que estar ingresadosmás tiempo en la UCI porque noestaban en condiciones de sertrasladados a planta, ya que re-querían ciertos controles o un de-terminado nivel de vigilancia.Ahora pasan primero unos días ensemicríticos”, explica el jefe de laUCI, Antoni Palomeque. “Y tam-bién resulta muy útil en el proce-so inverso –añade– cuando un pa-ciente ingresado en una planta de

hospitalización convencional em-peora y requiere unos cuidadosmás constantes sin llegar a inten-sivos.”

La creación de semicríticos haaligerado considerablemente lapresión asistencial que vive la UCI,en especial durante los meses deinvierno puesto que, al reducir laestancia del paciente, ha posibi-litado que los profesionales dis-pongan de más camas y estén enmejores condiciones para afron-tar los nuevos casos que les lle-gan.

Además, la nueva unidad hasido muy bien acogida por los fa-miliares de los pacientes. “Algu-nos padres se angustian cuandoles decimos que su hijo saldrá dela UCI porque teniéndolo aquí sesienten más seguros. Ahora, estasalida de Cuidados Intensivoses más gradual y los padres viven

12

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

La unidad desemicríticos reduce laestancia media de lospacientes de la UCILa Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital SantJoan de Déu se ha renovado en los últimos meses.Por una parte, ha ganado camas mediante la crea-ción de un espacio para pacientes semicríticos y, porotra, ha dejado atrás los papeles y ha pasado a ser laprimera unidad que ha informatizado la historia clí-nica del paciente durante su estancia en el Hospital.


mejor todo el proceso”, explica eldoctor Palomeque. Las nuevasinstalaciones han sido ideadaspara que los padres puedan per-manecer junto a sus niños entodo momento y disponen de unespacio de descanso y de duchaspor lo que resultan idóneas paralos enfermos crónicos.

UCI sin papeles

Pero este no ha sido el único cam-bio que ha experimentado laUnidad de Cuidados Intensivos enlos últimos meses. Desde el mesde noviembre, los profesionalesde esta unidad no utilizan papelporque toda la historia clínica delpaciente en la UCI está informa-tizada. No tienen que anotar losresultados de los controles por-que todos los aparatos que midenlas constantes vitales del niñotransmiten los datos a un servi-dor central y quedan registradosen un programa informático quese consulta a través de una esta-ción de trabajo situada junto a lacama; los médicos introducenen el programa la medicación que

cada paciente debe tomar y esteregistra el curso clínico, entreotras informaciones. Las enfer-meras, por su parte, dejan cons-tancia de los cuidados practica-dos y de cualquier incidenciaque se haya producido durantesu turno en relación con un pa-ciente.

El doctor Martí Pons, quejunto con las enfermeras GemmaPérez y Carolina Fuentes ha tra-bajado durante meses con laempresa Philips en la adaptacióndel programa informático Care-vue a las peculiaridades de unaUCI pediátrica, explica que lainformatización de la historiaclínica permite reducir errores.“En la historia clínica tradicionaltodo se escribe a mano y puedendarse errores de interpretación yde confusión de la letra. Aquí esteerror no es posible.” La informa-tización de la historia presentatambién otras ventajas: permiteque los profesionales ahorrentiempo llenando informes, faci-lita la prescripción de medica-mentos porque el programa cal-cula automáticamente la dosis se-

gún el peso del paciente; dispo-ne de un sistema de avisos quepermite alertar a los profesiona-les cuando detecta un cambio enlas constantes vitales del niño quepuede requerir una modifica-ción de la medicación...

Próximamente, los resultadosde las pruebas de laboratorio setransmitirán e incorporarán au-tomáticamente a la historia clíni-ca informatizada de la UCI y, enuna fase posterior, se seguirá elmismo procedimiento con la ra-diología digital que se efectúa enel Servicio de Diagnóstico por laImagen. “Ahora lo tenemos todoinformatizado pero los profesio-nales deben utilizar diferentes he-rramientas o programas paraconsultar los datos que necesitan.Muy pronto, sin embargo, podránconsultarlos desde una únicaherramienta y esto será especial-mente útil para establecer siste-mas de alerta que requieran re-lacionar los datos de los diferen-tes sistemas de información”,concluye Siscu Torrents, jefe deSistemas de Información. ■

13

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


Existe un número creciente depacientes con problemas delsuelo pelviano, lo que se explicaen gran parte a partir de aspec-tos sociales. “Cada vez hay más

población de mujeres de edad yuna parte importante de ellassufre incontinencia urinaria. Sonmás exigentes y llevan una vidasocial más intensa que las gene-

raciones anteriores. Por lo tanto,buscan una mayor calidad devida y están dispuestas a some-terse a una cirugía que no esagresiva y que soluciona el 90%

14

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

El futuro deltratamiento del suelopelviano pasa por laterapia regenerativaLa cirugía del prolapso genital y la incontinencia deorina ya se efectúa de manera ambulatoria a partir detécnicas mínimamente invasivas, pero en un futurono muy lejano la terapia regenerativa con células madrepuede tomar el relevo de los tratamientos actuales.


de los casos”, afirma el Dr. LluísAmat, médico del servicio deObstetricia y Ginecología delHospital Sant Joan de Déu.

Desde hace unos años, estapatología ha dejado de tratarsedentro de la ginecología generaly se atiende en unidades espe-cializadas que se encuentran enlos centros sanitarios de tercernivel y ahora también en los hos-pitales generales y comarcales.Según el Dr. Amat, “en esta pato-logía es importante realizar unbuen diagnóstico y aplicar untratamiento personalizado encada caso”.

Una opción para la pacienteque sufre incontinencia urinarialeve es un tratamiento conserva-dor basado en fisioterapia y re-habilitación. Si este no funciona,la alternativa es la cirugía.

El Hospital Sant Joan de Déufue pionero en la aplicación detécnicas mínimamente invasivasempleando mallas por vía vagi-nal para la corrección de la in-continencia urinaria de esfuerzo.La Unidad de Suelo Pelviano secreó hace veinticinco años, aun-que ya hacía años que realizabael abordaje quirúrgico del pro-lapso y la incontinencia de orina,con más de 300 intervencionesanuales.

“El uso de material proté-sico ha sido una revolución enel tratamiento de la inconti-nencia y el prolapso genital, yaque estas pacientes, al igualque sucede en el caso de lashernias, tienen los tejidos dete-riorados y su aprovechamientopara la corrección quirúrgicano da resultados satisfacto-rios”, apunta el Dr. Amat. El

Hospital Sant Joan de Déu yaha realizado más de 800 inter-venciones con incorporaciónde mallas para curar la inconti-nencia urinaria, con una tasade curación del 90%.

Se trata de una interven-ción ambulatoria y mucho máscómoda para las pacientes, conla misma tasa de curación quelas técnicas invasivas que seutilizaban anteriormente. In-cluso, ya se están realizando ci-rugías aún menos invasivascomo la técnica Needleless, esdecir, sin agujas.

Las alternativas de futuro pa-san por la terapia regenerativacon células madre. Estas se apli-can en la uretra para poder curara las pacientes sin tener que co-locar una prótesis.

El Hospital Sant Joan de Déuya está desarrollando algunas lí-neas de trabajo que aprovechanel plasma rico en plaquetas y loaplican a la cirugía del prolapso,logrando que la fase inflamatoriade los tejidos dure menos y ace-lerando así la fase regenerativa

con lo que se consigue un mejorpostoperatorio. La terapia rege-nerativa ya se aplica en inter-venciones de otras especialida-des, como traumatología, cirugíamaxilofacial, etc.

Otro estudio que está des-arrollando el centro barcelonéses la aplicación de células madrepara tratar el prolapso, aunquepor el momento sólo se está ex-perimentando en animales.

La Unidad de Suelo Pelvianodel Hospital Sant Joan de Déu nosolo atrae pacientes con esta pa-tología que llegan derivadas deotros centros de nuestro en-torno, sino que también es cen-tro de referencia para profesio-nales que vienen a formarse enestas técnicas punteras.

Según el Dr. Lluís Amat, “laclave para el éxito de estas téc-nicas es estudiar, comparar y so-bre todo individualizar cada tra-tamiento” y, añade, “las mallasno pueden colocarse de formaindiscriminada, ya que estopuede ser peligroso”. ■

15

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

La cirugíamínimamenteinvasiva permitesolucionar el 90%de los casos deincontinenciaurinaria.


Uno de cada cuatro niños sufretrastornos del sueño que afectana su rendimiento escolar, puedenrepercutir en su salud y crecimien-to, y causan alteraciones gravesen su entorno familiar más inme-diato. Para tratarlos, el HospitalSant Joan de Déu ha creado la pri-mera unidad de Cataluña especia-lizada en el tratamiento de lostrastornos pediátricos del sueño.

El sueño sigue un patrón deritmo circadiano. Cuando inicia-mos el día, nuestro nivel de aler-ta es alto, se va manteniendo asía lo largo de la mañana hasta elmediodía, cuando se produceun pequeño descenso –la hora dela siesta–, y vuelve a subir hastaque baja de nuevo por la tarde. Al-

gunos niños y adolescentes tie-nen alterado este patrón por va-rios motivos y sufren trastornosdel sueño que dificultan su des-canso y el de sus progenitores.

El neurofisiólogo Òscar SansCapdevila, que con el neuropedia-tra Francesc Xavier Sanmartí for-ma parte de la Unidad de Trastor-nos del Sueño, explica que “en unporcentaje muy elevado de casosel origen de estos trastornos ra-dica en una falta de orden yunas malas rutinas que han impe-dido que el niño adquiera unoshábitos de sueño adecuados”.Hay niños que se duermen conlos padres y cada vez que sedespiertan durante la noche losreclaman para reiniciar el sueño.

Otros hacen la siesta demasiadotarde, de manera que esta inter-fiere en su sueño nocturno, seduermen más tarde de lo queconvendría por la noche y no des-cansan suficientes horas. “Aunqueen la mayoría de trastornos exis-te un problema de rutinas –pun-tualiza Sans– hay que asegurar-se siempre de que no exista unacausa patológica detrás.”

Los profesionales de la Uni-dad del Sueño trabajan actual-mente en la elaboración de unasguías prácticas que permitan a lospediatras del ámbito de la aten-ción primaria distinguir entreuna alteración patológica delsueño y un trastorno provocadopor una falta de rutinas del sue-

16

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Primera unidad en Cataluña para el tratamiento de lostrastornos pediátricosdel sueño

De izquierda a derecha, Òscar Sans y

Francesc Xavier Sanmartí.


ño. Esta iniciativa, impulsada porla Sociedad Española del Sueñoy en la que participan el HospitalSant Joan de Déu y otros centrossanitarios del Estado, tiene comoobjetivo mejorar el diagnóstico dealgunos trastornos que a menu-do pasan desapercibidos y dotara los pediatras de herramientasy estrategias que les permitan tra-tar los trastornos motivados pormalas rutinas.

Los problemas del sueño másfrecuentes en los niños estánrelacionados con la dificultadpara coger el sueño (disomnias),con problemas durante el sueño(parasomnias) y con una excesi-va somnolencia diurna. La di-somnia más común es el insom-nio infantil, que padecen el 90%de los niños menores de cincoaños que presentan una altera-ción del sueño. En la mayoría decasos se debe a unas malas ruti-nas y malos hábitos del sueño porlo que los profesionales de la Uni-dad ofrecen a los padres estrate-gias que permitan reconducir lasituación. Dichas estrategias pa-san por establecer unas rutinasque ayuden al niño a dormir: fi-jar una hora para el baño, para lacena y para irse a dormir; intro-ducir un objeto que el niño aso-cie con la hora de dormir –deno-minado objeto transicional–; sa-ber como actuar cuando un niñollora al quedarse solo en la habi-tación.

Otro trastorno muy prevalen-te en los niños cuando llegan a laadolescencia es el “retraso defase”, un trastorno que tiene unabase fisiológica. En los adolescen-tes, el patrón del sueño se alte-ra de manera que su nivel de aler-ta sube por la noche y es más bajodurante el día, lo que provoca quealgunos jóvenes se vayan a dor-

mir tarde y tengan tendencia a le-vantarse también tarde. Al tenerque madrugar para ir al instituto,no duermen suficientes horas, es-tán muy cansados y en algunoscasos se duerman en clase.

Entre las parasomnias, el tras-torno del sueño más frecuenteson los terrores nocturnos, quepresentan entre el 1 y el 5% de losniños de 3 a 8 años. Este trastor-no, que no es patológico, se pro-duce cuando, debido a la fatiga yel estrés, el pequeño entra ace-leradamente en la fase del sueñolento o profundo. Entonces sedespierta sobresaltado durantela noche, llora, abre los ojos perono ve y no responde a los estímu-los. Este es un despertar verda-dero ya que la actividad cerebraldel niño es la correspondiente ala del sueño profundo. Los profe-sionales de la Unidad del Sueñoenseñan a los padres de estos ni-ños como deben actuar ante unterror nocturno –no interactuarsino abrazarlo para protegerlo–y les explican qué medidas pue-den introducir para prevenir te-rrores nocturnos futuros.

Los trastornos del sueño pa-tológicos, aunque menos fre-cuentes, requieren una atenciónespecial. Uno de los más preva-lentes en los niños es el síndro-me de apneas obstructoras. Los

pequeños que lo sufren tienen di-ficultades para respirar durantela noche debido al tamaño de lasamígdalas y adenoides (vegeta-ciones), que les obstruyen la víaaérea, con lo que se despiertancon frecuencia durante la no-che y no descansan lo suficiente.Para diagnosticar este síndro-me, el paciente tiene que pasaruna noche en el hospital duran-te la cual los profesionales leefectúan un estudio de sueño,una prueba que consiste en me-dir –mediante la aplicación deelectrodos en diferentes partesdel cuerpo– cuántas apneas o in-terrupciones de la respiraciónsufre y en qué fase del sueño. Esteestudio también resulta de mu-cha utilidad para diagnosticar elsíndrome de piernas inquietas, untrastorno neurológico del movi-miento caracterizado por unanecesidad irresistible de mover laspiernas que se acompaña desensaciones desagradables y mo-lestas.

Los niños afectados por el sín-drome de apneas deben someter-se a una extirpación quirúrgica delas amígdalas. El Hospital SantJoan de Déu aplica desde hacemeses un tratamiento farmaco-lógico pionero en el Estado quepermite evitar la intervenciónen los casos menos graves. ■ 17

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Les fases del sueñoEn el sueño pueden distinguirse dos fases: la fase REM, en la que se organi-zan y fijan los conocimientos retenidos durante el día, y la fase NO REM,durante la cual el cuerpo y el cerebro se reponen del agotamiento de la jorna-da produciéndose la liberación de hormonas importantes para los niños,entre ellas la hormona del crecimiento.Cuando nos dormimos iniciamos el sueño en una fase predominantementereparadora o NO REM (aproximadamente un 80% del tiempo total del sueño)para pasar posteriormente a la fase REM (un 20%), o de retención de conoci-mientos. Algunos trastornos del sueño, como los terrores nocturnos, se produ-cen únicamente en la fase NO REM y otros, como las pesadillas, en la fase REM.


El retinoblastoma es un tumorque se origina en la retina y queafecta a niños de corta edad.Cada año se detectan entre 40 y50 nuevos casos en España. Un40% de los niños a quienes sediagnostica presentan una predis-posición congénita a desarrollarla enfermedad. Estos casos sue-len diagnosticarse en el primeraño de vida y pueden afectar aambos ojos con probabilidad demúltiples tumores. En el otro

60% de los casos, que suelen diag-nosticarse en torno de los dosaños de edad, el retinoblastomaes esporádico y por consiguien-te, unilateral y único.

El retinoblastoma es el únicotumor que no se diagnostica me-diante estudios anatomopato-lógicos, puesto que la biopsia estácontraindicada por el riesgo de ex-tender la enfermedad fuera delglobo ocular. La orientación diag-nóstica la efectúa el oftalmólogo,

fundamentalmente mediante laexploración del fondo del ojo ycon RetCam, una cámara de altadefinición y campo amplio.

El tratamiento para combatirlos retinoblastomas bilateralesconsiste en la administración dequimioterapia sistémica y otrostratamientos conservadorescomo la termoterapia –con em-pleo de láser–, la crioterapia–aplicación de frío– o la braqui-terapia –colocación de placas18

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Un nuevo tratamientopionero para elretinoblastoma evitala extracción del ojoEl Hospital Sant Joan de Déu es el único centro deEuropa, y uno de los pocos del mundo, que aplicauna nueva técnica para tratar algunos retinoblasto-mas –los tumores oculares más frecuentes en niños–intentando evitar la extracción del ojo.

Los doctores Andreu Parareda,Leopoldo Guimaraens y Jaume

Català, oncólogo pediátrico,neurorradiólogo intervencionista

y oftalmólogo del Hospital SantJoan de Déu, respectivamente,

que participaron en el primertratamiento de un

retinoblastoma conquimioterapia intraarterial através de la arteria oftálmica

practicado en Europa.


radiactivas en la zona tumoral. Latendencia suele ser evitar el tra-tamiento con radioterapia ex-terna, aun cuando es muy efec-tivo, para evitar sus importantesefectos secundarios. En el caso delos retinoblastomas unilateralesque se detectan en una fase muyavanzada, la única opción tera-péutica que existía hasta ahoraera la enucleación, es decir, la ex-tracción del ojo.

El rechazo que esta prácticamédica ha tenido tradicional-mente en Japón por cuestionesculturales motivó el desarrollo, yahace décadas, de técnicas alter-nativas a la enucleación, como laquimioterapia intraarterial. EnNueva York, el doctor David H.Abramson ha publicado reciente-mente estudios que avalan laeficacia de esta técnica, con infu-sión de quimioterapia a través dela arteria oftálmica, y el HospitalSant Joan de Déu ha empezadoa aplicarla hace un año paracombatir algunos casos selec-cionados de retinoblastomas uni-laterales diagnosticados en faseavanzada.

“La curación de los retinoblas-tomas en nuestro país se acercaal 100% de los casos. Ahora nues-tro objetivo es, además de preser-var la vida del paciente, conser-var su globo ocular y, en la medi-da de lo posible, la visión del ojoafectado”, señala el doctor An-dreu Parareda, oncólogo pediá-trico y uno de los responsables dela Unidad de Retinoblastoma delHospital Sant Joan de Déu.

El nuevo tratamiento con-siste en administrar quimiotera-pia a dosis muy bajas directamen-te sobre el tumor y mediante ca-

teterismo. Para llegar cerca delojo, se efectúa una punción en laingle del paciente introduciéndo-le un catéter en la arteria femo-ral que es guiado hasta alcanzarla arteria oftálmica. La dosis dequimioterapia que se administraen cada sesión –suelen efectuar-se tres con un intervalo de tres se-manas de separación entre ellas–se determina según el volumendel tumor y el peso del paciente,pero es tan baja que “los efectos

secundarios sistémicos son nulosy, a nivel local, mínimos y rever-sibles en la mayoría de los casos”.

Un comité integrado por of-talmólogos y oncólogos pediátri-cos evalúa qué casos son candi-datos a recibir este tratamiento.El equipo médico de la Unidad deRetinoblastoma del Hospital SantJoan de Déu, con la colaboracióndel equipo del doctor LeopoldoGimaraens, jefe de Neurorradio-logía Intervencionista del Hospi-tal General de Catalunya y pro-

fesional de reconocido presti-gio internacional, ya ha aplicadoesta técnica en tres pacientes.

El tratamiento con quimiote-rapia intraarterial en pacientescon retinoblastoma unilateralavanzado ha de permitir el pos-terior empleo de técnicas de tra-tamiento conservadoras, comolas mencionadas anteriormente.El Hospital también ha sido pio-nero en la aplicación de la braqui-terapia a pacientes afectados de

retinoblastoma, en colaboracióncon el Instituto Catalán de Onco-logía. Este tratamiento consisteen la implantación de una placade yodo o de rutenio que emiteradiación sobre el tumor y que seextrae horas o días después de sucolocación, según la dosis re-querida y el tipo de radiación.Aplicada después de otras opcio-nes terapéuticas, resulta eficaz enla gran mayoría de casos. ■

19

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Leucocoria o reflejo blanco en la pupila: ¡hay que consultar deinmediato!Si en un niño o una niña de pocos meses o años observamos un reflejo blanco através de la pupila (denominado leucocoria), que puede ser variable según la fuen-te de luz y suele ser constante con la utilización del flash de las cámaras fotográ-ficas, hay que consultar de inmediato a una unidad especializada. Para ello, puededirigirse a su pediatra de referencia, a urgencias del Hospital o puede enviar unapetición de valoración al fax 93 600 61 19, exponiendo la sospecha, y será atendi-do sin demora. Otros signos que podrían hacer pensar en un retinoblastoma sonun estrabismo persistente o un enrojecimiento con dolor ocular intenso.

La Dra. Teresa Sola, del equipo de neurología intervencionista,durante la infusión de la quimioterapia a través de la arteria oftálmica.

Paciente con un reflejo blancopupilar anómalo, denominadoleucocoria.


En los últimos años ha aumenta-do de forma alarmante el núme-ro de adolescentes que tomandrogas. Alcohol, tabaco, canna-bis y cocaína son las sustanciasque más consumen. El Plan direc-tor de salud mental y adiccionesdel Departamento de Salud de-tectó esta realidad concluyendoque “existe en la actualidad la ne-cesidad emergente de atender alos adolescentes con un trastor-no relacionado con el uso de sus-tancias”.

Su abordaje presenta unasingular complejidad, tanto porlas particularidades del propiotrastorno adictivo como por la

etapa de la vida en la que se des-arrolla, por lo que el Plan direc-tor de salud mental y adiccionesconsideró necesario crear ini-ciativas para atender estos casosde forma especializada. Fruto deesta necesidad, en 2007 nació enel Hospital Sant Joan de Déu laUnidad de Conductas Adictivasdel Adolescente, adscrita al Ser-vicio de Psiquiatría y Psicologíacon el objetivo de tratar tanto alos adolescentes que sufren unaadicción a las drogas como a losque hacen un uso descontroladode los videojuegos, internet yotras aplicaciones de las nuevastecnologías.

En los últimos años se haproducido un cambio en lospatrones de consumo de drogas.Antes, los jóvenes que consumí-an estas sustancias lo hacían conmayor frecuencia pero en pe-queñas cantidades, mientrasque ahora, en cambio, predomi-na el modelo “nórdico”, caracte-rizado por un consumo másconcentrado en los fines de se-mana y con grandes dosis. Lasconsecuencias derivadas deesta nueva forma de consumoson un aumento de las intoxica-ciones, las peleas, los traumatis-mos y los accidentes, sobretodo de tráfico.

20

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Mejor abordaje de las adicciones en los más jóvenes

De izquierda a derecha: Lluís San, Marta Pardo,

Josep Lluís Matalí, Agustín Bonifacio y Ana María Molano


21

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

El problema se ha visto agra-vado, además, porque la pobla-ción adolescente inicia cada vezmás temprano el consumo dedrogas. Aunque depende de lasustancia, la edad de inicio se si-túa entre los 13 y los 15 años.“Cuanto antes se empieza a con-sumir –alerta el psicólogo clínicoy responsable de la Unidad deAdicciones, Josep Lluís Matalí–mayores son los riesgos que se co-rren. Hay que tener en cuenta queel consumo a estas edades pue-de afectar a la maduración cere-bral y es mayor el peligro dedesarrollar conductas de riesgoque repercutan gravemente en eldesarrollo del adolescente. Seha demostrado que un jovenque empieza a fumar cannabis ala edad de 13 años tiene mayorprobabilidad de abandonar los es-tudios que un chico que se iniciatres o cuatro años más tarde.”

Los problemas en el rendi-miento escolar también aumen-tan en el caso de los jóvenes queusan de forma descontrolada lasnuevas tecnologías. En la actua-lidad, el 74% de los adolescentesse conectan diariamente a inter-net, y muchos de ellos más de treso cuatro horas diarias. Las aplica-ciones que generan más adicciónson los juegos y los programaspara comunicarse (chat o Mes-senger). Las nuevas tecnologíasque motivan más consultas a laUnidad de Adicciones son, preci-

samente, los videojuegos y vide-oconsolas, en los chicos, y elchat, en las chicas.

Matalí puntualiza que la co-munidad científica internacio-nal no ha reconocido el uso des-controlado de las nuevas tecno-logías como una adicción patoló-gica porque no hay consensosobre si se trata de una enferme-dad en sí o bien es un síntoma deotra patología mental. Pero, seacual sea el diagnóstico, el adoles-cente que abusa de las nuevastecnologías requiere tratamien-to porque esta conducta puedetener repercusiones graves en suvida.

“El uso de las nuevas tecno-logías deja de ser saludable paraconvertirse en un problema pa-tológico cuando el niño está ex-traño, más irritable, cambia deamigos, abandona sus aficioneso baja su rendimiento en la es-cuela, y estos cambios no estánjustificados por un motivo con-creto”, explica Matalí. Será el mo-mento de consultar al pediatra oal médico de cabecera que, si locree oportuno, derivará el casoa un centro de salud mental in-fantil o un centro de atención yseguimiento de drogodepen-dencias.

Los casos más complejos aca-barán siendo tratados en el Hos-pital. Estos pacientes recibirán untratamiento interdisciplinar quese basa principalmente en la in-

tervención psicoterapéutica y,si es necesario, farmacológica, so-cial y de enfermería, con la fina-lidad de que el adolescente lleguea ser capaz de controlar los estí-mulos que le conducen a la adic-ción y adopte los cambios nece-sarios en su vida para evitar unarecaída. Para el abordaje del ado-lescente es imprescindible in-corporar a la familia al trata-miento y trabajar con él la moti-vación para un empleo del tiem-po más adecuado.

El perfil del paciente atendi-do en la Unidad de ConductasAdictivas del Adolescente (UCAD)del Hospital Sant Joan de Déu esel de un muchacho de 16 años deedad que no ha alcanzado la for-mación secundaria obligatoria,con frecuentes conductas de ries-go asociadas, sin un proyecto defuturo adecuado, que tiene mu-chas dificultades para adaptarseal mundo académico y laboral, queha recibido tratamiento en la redde salud mental con anterioridady que solicita tratamiento porproblemas relacionados principal-mente con el consumo de canna-bis (pero también hay que desta-car los problemas relacionadoscon el consumo de cocaína). Asi-mismo, presenta una elevada co-morbilidad con trastornos men-tales, siendo los más prevalenteslos trastornos de conducta, lostrastornos del estado de ánimo ylos trastornos psicóticos ■

Hay que tener en cuenta que los adolescentes con problemas rela-cionados con las conductas adictivas pueden definirse como perso-nas con riesgo de exclusión social, por lo que hay que establecer pro-tocolos y acciones específicas para evitarlo.


22

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

“Antes los padres se iban angus-tiados. Tenían miedo de no saberactuar o de no actuar bien anteuna situación determinada”, re-cuerda Anna Negre, una de lasenfermeras que, junto con sucompañera Isabel Fortes, ideó elprograma hace cuatro años. Ini-cialmente, estas sesiones forma-tivas se realizaban en la planta deoncología. Pero en seguida se viola necesidad de extenderlas tam-bién al hospital de día. “Cuandose diagnostica la enfermedad, al-gunos niños están ingresados du-rante semanas en el hospital, demanera que tenemos suficientemargen de tiempo para que lasfamilias asuman la nueva situa-ción antes de que iniciemos el

programa de educación sanita-ria. En el caso de otros niños, sinembargo, la estancia en el cen-tro es muy inferior y no da tiem-po de hacerlo. Puesto que estasfamilias tendrán que volver avenir al hospital de día, son lasenfermeras de este servicio lasque contactan con los padres yles ofrecen la formación”, expli-ca Anna Negre. Marisa Martín yMontse Roig –enfermeras dehospital de día– junto con Mar-ta Palomares y Anna Negre –en-fermeras de la planta de Onco-logía– son las profesionales queefectúan esta labor en el Hospi-tal Sant Joan de Déu.

El programa de educación sa-nitaria tiene una duración apro-

ximada de cinco horas, reparti-das en dos sesiones. En una pri-mera parte, de carácter más te-órico, se explica a los padrespara qué sirve el portacat –un re-servorio subcutáneo que se im-planta al niño para poder admi-nistrarle la quimioterapia–, cómofunciona y qué problemas pue-de presentar. Les explican tam-bién qué efectos tiene la quimio-terapia y les enseñan las señalesde alerta que deben tener encuenta. Los orientan sobre cuáles la alimentación más adecua-da para el niño: las comidas mástolerables después de la qui-mioterapia, cuándo y cómo hayque administrar una medicaciónpara prevenir los vómitos... En es-22

Preparados para afrontar el cáncer en casa

¿Es grave que mi hijo tenga fiebre? Puedo esperar otengo que salir corriendo hacia el hospital? ¿Cómo deboalimentarlo después de la quimioterapia? Estas y otrascuestiones preocupan a los padres de los niños diag-nosticados de cáncer cuando llega el momento de aban-donar el hospital. Para darles respuesta, desde hacecuatro años un equipo de enfermeras de oncología delHospital Sant Joan de Déu imparte unas sesiones for-mativas antes de que regresen a casa con su hijo.


tas sesiones se plantea, ade-más, la información que hay quedar a la escuela, los deportes quepuede practicar el niño y lo quedebe hacerse con las mascotas sihay alguna en la casa.

En una segunda parte, máspráctica, las enfermeras enseñana los padres cómo administrar alniño el factor, una medicacióndestinada a estimular las defen-sas del pequeño. “Antes los pa-

dres tenían que llevar al niño alambulatorio o al hospital paraque le administrasen el factor.Ahora lo hacen ellos mismos, encasa”, señala Marisa Martín.

El balance del programa deeducación sanitaria que hacentodos los implicados, profesio-nales y padres, es muy positivo.Los padres se van a casa mástranquilos porque reciben unaformación anticipada y ordena-

da, saben qué tienen que hacery dónde dirigirse en caso de ur-gencia, y tienen como referen-te a una enfermera que les pue-de resolver las dudas que se va-yan planteando en cada mo-mento. A las profesionales, porsu parte, las sesiones educativasles han servido para “conocermejor a los padres, saber cuálesson sus preocupaciones y poderorientarles mejor”. ■

Educación sanitaria adaptada a los niñosEl programa de educación sanitaria ha tenido tanto éxito que el año pasado unos padres propusieron quese realizara uno adaptado a adolescentes. “Muchos padres se encontraban con que sus hijos adolescentesno les hacían caso y adoptaban conductas que podían poner en peligro su salud”, relata Montse Roig.Desde entonces, ella organiza sesiones formativas para pacientes de hasta 12 años y otras pensadas parapacientes adolescentes en las que se abordan cuestiones relacionadas con la enfermedad y las conductassexuales.


Las epidermolisis bullosas sonun grupo de enfermedadeshereditarias que se caracteri-zan por una extrema fragilidadcutánea que da lugar a la apa-rición de ampollas y erosionesal más mínimo contacto otraumatismo. La causa de es-tas patologías es un defecto enla unión de las capas de la

piel y su gravedad depende deltipo de defecto. Existen más deveinte tipos diferentes, conformas más leves (las epider-molisis bullosas simples), queson las más frecuentes, y for-mas de mayor gravedad peromás raras como las epider-molisis bullosas juncionales ylas distróficas.

Estas enfermedades se ma-nifiestan generalmente en losprimeros meses de vida y, en al-gunos casos, en el momentodel nacimiento. “El parto pro-duce un traumatismo cutáneomuy importante en el reciénnacido y es un desencadenan-te frecuente de las lesiones. Losprimeros días son los más difí-

Atención precoz a los niños con la pielmás frágilLa epidermolisis bullosa es una enfermedad que,en los niños que la sufren, provoca ampollas antela más mínima presión sobre la epidermis. En losúltimos años, un seguimiento precoz y continuadoha permitido mejorar la calidad y perspectivas devida de estos niños. El Hospital Sant Joan de Déu esun centro de referencia.

De izquierda a derecha: Carme Baquero, Clàudia Fortuny,

M. Antonia González Ensenat yAsunción Vicente.


ciles puesto que el niño presen-ta numerosas ampollas que serompen y dejan áreas erosiona-das, siendo difícil cogerlo, cam-biarle los pañales y especial-mente alimentarlo”, explica lajefa del Servicio de Dermatolo-gía del Hospital Sant Joan deDéu, María Antonia GonzálezEnsenat. “La actuación priori-taria, en estas primeras ho-ras, es confirmar el diagnósti-co y proteger al bebé median-te apósitos y vendajes que per-mitan curar las lesiones y evi-tar que se infecten, así comoprevenir la aparición de otrasnuevas”, señala la dermatólo-ga Asunción Vicente.

Los padres se enfrentan auna enfermedad grave y desco-nocida y deben aprender a cui-dar a su hijo. La Unidad de Epi-dermolisis Bullosa del HospitalSant Joan de Déu les ofrece undiagnóstico y unas normas decuidados. “Antes de que salgandel Hospital, nosotros les en-señamos cómo deben practicarlas curas a su hijo. También lesexplicamos cómo lo deben ali-mentar, el tipo de ropa que de-ben utilizar y, en caso necesa-rio, los ponemos en contactocon otras familias con hijosafectados”, indica la enferme-ra de neonatología Carme Ba-

quero. Días antes de darle elalta, se contacta también conel centro de atención primariadel lugar de residencia de la fa-milia para que durante los pri-meros meses un profesionalpueda dar apoyo a los padres,en especial al efectuar las cu-ras a su hijo.

Los cuidados que estos ni-ños requieren a lo largo de suvida varían mucho según eltipo de epidermolisis que su-fren. A los niños afectados deepidermolisis les pueden salirampollas en la boca que restrin-gen la apertura de la misma yles dificultan la nutrición. “De-bido a la enfermedad que pade-cen, necesitan comer y bebermás, pero también tienen difi-cultades mucho mayores parahacerlo. Por esta razón necesi-tan un apoyo nutricional”, ex-plica la pediatra Clàudia For-tuny. A consecuencia de las su-cesivas heridas y cicatricesque les dejan las ampollas ori-ginadas en la dermis, los niñoscon epidermolisis distróficapueden sufrir también retrac-ciones en las articulacionesque pueden llegar a dificultarseriamente su capacidad demovimiento.

Para prevenir o combatir es-tas complicaciones, los niños

afectados son sometidos a unseguimiento exhaustivo y mul-tidisciplinar que requiere con-troles periódicos. Según loscasos y la patología que presen-tan, dichos controles implicana enfermería y a los servicios dedermatología, pediatría, nutri-ción, hematología, cirugía,odontología, oftalmología, car-diología, nefrología, psiquiatría,ortopedia, rehabilitación y ge-nética. “En los últimos años, lacalidad de vida de estos pacien-tes ha mejorado porque el se-guimiento nos ha permitidodetectar en seguida algunosproblemas de salud derivadosde la enfermedad y actuar pre-cozmente”, concluye M. Anto-nia González. ■

25

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Consejo genéticoLa epidermolisis bullosa es una enfermedad hereditaria rara. Las posibilida-des de heredarla dependen del tipo de epidermolisis. En la actualidad seconocen las alteraciones genéticas que causan un gran número de variedadesde esta patología, por lo que, una vez definido el tipo de epidermolisis, si seconoce la alteración genética causante, se puede ofrecer la posibilidad deefectuar un estudio y un consejo genético.


26

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Los hospitales están poniendoen marcha campañas para la se-guridad de los pacientes, cons-cientes de que la situación ac-tual es mejorable en materiascomo la identificación de lospacientes, la infección nosoco-mial o los errores de medica-

ción. En este último aspecto,merece la pena destacar undato: en Estados Unidos mue-ren cada año 7.000 pacientespor errores en la administraciónde fármacos.

La segunda víctima es elprofesional sanitario, ya que al-

gunos casos acaban en los tri-bunales. La denuncia por partede los pacientes es una tenden-cia creciente, aunque el númerode casos registrados en Cata-luña en los últimos cuatro añosno llega al centenar y sólo unade las sesenta denuncias que

La seguridad del paciente, un compromiso de todosLa seguridad es un principio fundamental de la aten-ción sanitaria, ya que se reconoce que la asistenciapuede causar daño al paciente. Como decía Hipócra-tes cuatro siglos antes de Cristo, "Primero no hacerdaño" (Primum non nocere, según el conocido aforis-mo latino).

Grupo para la Seguridad delPaciente: Ricard Casadevall,Librada Rozas, Mireia Urrea,

Mercè Jabalera, Jordi Fábrega,Ramon Sanfeliu, Guillem Puche,

Anna Mas y Jaume Pérez Payarols.


se presentaron en Barcelona eneste período acabó en condena.

En cualquier caso, los inci-dentes relacionados con la faltade seguridad constituyen unapérdida de prestigio para la ins-titución, provocan desconfianzapor parte de los pacientes yocasionan costes adicionales alsistema.

El Hospital Sant Joan deDéu ha constituido un grupopara mejorar la seguridad desus pacientes y crea cultura eneste ámbito a través de la sen-sibilización, motivación, análisisde procesos, planes de acciónde mejora y medición de resul-tados. El equipo está formadopor personal médico, de enfer-mería, farmacéuticos, econo-mistas y técnicos en calidad yen comunicación. Las líneas deactuación iniciadas han sido laidentificación del paciente, lainfección nosocomial y los erro-res de medicación.

A este efecto se utilizan ca-nales de comunicación inter-nos, como la intranet, el boletíninterno, folletos y guías, pero,además, se lanzan mensajes através de canales poco conven-cionales, como unos pins quelleva el personal del centro, car-teles colgados en las áreas detrabajo y pantallas informati-vas que aparecen cada día entodos los ordenadores de losprofesionales cuando los ponenen marcha al iniciar su jornadalaboral y que funcionan tam-bién como salvapantallas.

“Las líneas iniciadas por elgrupo han tenido buena aco-gida entre los profesionales delcentro y los resultados están

siendo muy satisfactorios”,afirma la Dra. Mireia Urrea, co-ordinadora del Grupo para laSeguridad del Paciente del Hos-pital Sant Joan de Déu.

La campaña de identifica-ción del paciente ha conseguidomejorar el porcentaje de losadecuadamente identificados,tanto en el proceso de ingresocomo en las plantas de hospita-lización.

La campaña de higiene demanos se desarrolla en el marcode las actuaciones que, en estesentido, impulsa la OMS desdeel año 2005, cuando lanzó elprimer reto mundial para la pre-vención de la infección noso-comial basado en la integraciónde diferentes estrategias y ac-ciones para promover el lavadode manos.

Con este objetivo, el Hos-pital ha habilitado bases alco-holizadas en todaslas unidades y haefectuado formación,a través de talleres,con los profesionalesimplicados. De esta ma-nera se ha logrado que elpersonal asistencial tengamuy presentes los cincomomentos clave para la-varse las manos: antesy después de estar encontacto con el pa-ciente, antes de reali-zar las técnicas asépti-cas, antes de contactarcon fluidos orgánicosy al salir del entornodel paciente, utili-zando bases de des-infección alcohólicaso agua y jabón. Todo

ello ha supuesto una mejora enla prevención de las infeccio-nes nosocomiales.

Por lo que respecta a loserrores de medicación, que es lalínea en la que se está traba-jando actualmente, el grupo seha marcado como objetivo elerror cero en el paciente, a par-tir de la sensibilización, la moti-vación, el conocimiento y la me-jora del proceso.

“Las líneas de seguridad ini-ciadas nos han generado un co-nocimiento interno y nos hanabierto un camino de mejoraque ya estamos recorriendo.Además mantenemos un inter-cambio de información conti-nuo con los profesionales y ladirección”, concluye la Dra.Urrea. ■

El Hospital haconstituido ungrupo para mejorarla seguridad de suspacientes, con treslíneas de actuación:la identificación delpaciente, los erroresde medicación y lainfecciónnosocomial.


Hasta hace muy poco, Alemineshno podía hablar ni comer. No po-día ni siquiera respirar por la víanormal. Tenía la tráquea y elesófago gravemente dañados aconsecuencia de una brutal agre-sión que sufrió cuando sólo teníaseis años. Los médicos que laatendieron entonces pudieronpracticarle únicamente una tra-

queotomía para que pudieserespirar y le implantaron un bo-tón gástrico para alimentarla.Sus lesiones tenían una solu-ción definitiva, pero no en su paísnatal. Aleminesh requería una re-construcción quirúrgica de larin-ge y esófago que en Etiopía no sepractica por falta de recursos téc-nicos. El año pasado esta niña de

ocho años viajó a Barcelona y fueoperada en el Hospital Sant Joande Déu. Ahora ya puede respirar,comer y hablar normalmente.

En el otro extremo del mun-do, en Bolivia, John Ariel nacióhace cuatro años con una cardio-patía congénita. Su expectativade vida era, en el mejor de los ca-sos, de veinte años si no se some-tía a una intervención de correc-ción de la comunicación interven-tricular. El año pasado fue inter-venido en el Hospital Sant Joande Déu y ahora su expectativa devida es la de cualquier niño de suedad. En Europa, concretamen-te en Ucrania, Maryana sufría unaescoliosis muy grave que podíacausarle graves consecuencias fu-turas. Fue operada por el Servi-cio de Ortopedia del Hospital yya está de vuelta a su país.

Al servicio de los niños de todo el mundoHace cinco años que en el Hospital Sant Joan de Déuse operan niños de todo el mundo gracias al progra-ma solidario Cuidam. Desde que se puso en marcha,en el año 2004, Cuidam ha hecho posible que ochentapequeños que necesitaban un tratamiento de altacomplejidad que no se practica en su país lo hayanpodido recibir en el Hospital Sant Joan de Déu. El pro-grama, que se financia con aportaciones de particula-res y empresas, está trabajando en una campaña pararecaudar fondos a través del Facebook y del YouTube.

El Dr. Fredy Prada atendiendo aun niño del programa Cuidam.


Estas son solo tres de lasochenta grandes causas por lasque ha trabajado Cuidam desdesu creación. Aleminesh, JohnAriel, Maryana y muchos otros ni-ños –Tsion, de dos años, Ah-med, de tres, Madeleine, de 16...–son la cara más visible y la razónde ser de este programa solida-rio que nació en el año 2004 dela mano de cuatro socios funda-dores –el Hospital Sant Joan deDéu, la compañía DKV Seguros,la fundación El Somni dels Nensy la Obra Social de los Hermanosde Sant Joan de Déu– con un úni-co objetivo: posibilitar que niñosy niñas enfermos reciban lostratamientos que necesitan y alos que no tienen acceso en supaís de origen.

El programa complementa lalabor que otras entidades, insti-tuciones y organizaciones nogubernamentales realizan desdehace años in situ, en los países delTercer Mundo, para dotarlos deuna red asistencial que permitaproporcionar los cuidados másbásicos a la población más des-favorecida. En este contexto,Cuidam cubre un vacío: facilita elacceso a la medicina de altacomplejidad a los niños que pre-sentan enfermedades graves yque, para curarse, tienen que so-meterse a una intervención conunos medios técnicos y unosprofesionales extremadamenteespecializados. “Muchas de lassolicitudes que recibimos –expli-ca el director del programa, el Dr.Francisco José Cambra– nos lle-gan a través de organizaciones nogubernamentales, órdenes reli-giosas, médicos que conocen elprograma, personas que con-

sultan nuestra web y, en algunaocasión, inmigrantes instaladosen Barcelona que tienen un fami-liar enfermo en su país de ori-gen.”

Un comité integrado porprofesionales de diferentes dis-ciplinas del Hospital Sant Joan deDéu analiza con detalle cadacaso para determinar si se ade-cua a los criterios de inclusión delprograma. Los médicos estu-dian la historia clínica del pacien-te, analizan si la enfermedadque sufre le supone un riesgo vi-tal o condiciona gravemente sucalidad de vida, valoran cuántotiempo necesitará para recupe-rarse antes de volver a su país (elprograma establece que estetiempo no debe superar, inicial-mente, tres meses), también tie-nen en cuenta si una vez inter-venido y de regreso a su país re-querirá algún tipo de seguimien-to posterior o difícil de asumireconómicamente por su familia...

Una vez aceptada la solicitud,los responsables de Cuidam em-piezan a preparar el viaje a Bar-celona: tramitan los visados,compran los billetes de aviónpara el niño y su acompañante,y fijan la fecha de la intervención.Es un proceso que, algunas veces,resulta más largo de lo que todosdesearían porque “estos niños vi-ven en la otra punta del mundoy cualquier trámite resulta extre-madamente dificultoso”, explicaMaría Lanaja, la gestora de Cui-dam. A veces este proceso duraun mes, a veces cuatro, pero fi-nalmente el niño llega a Esplu-gues para recibir el tratamiento.Permanecerá en la ciudad –ya seaingresado en el Hospital o en ré-gimen ambulatorio y acogidopor una familia– hasta que estétotalmente recuperado y puedavolver curado a su país. En esemomento Cuidam ya trabaja enla llegada de otro niño. En otrapequeña gran causa. ■

29

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

¿Como colaborar?

No es preciso disponer de grandes recursos económicos para cola-borar con el programa Cuidam. Todo el mundo puede hacerlo. Lasempresas, como patrocinadoras o colaboradoras, destinando unacantidad económica anual o financiando un caso concreto. Los tra-bajadores, destinando una cantidad simbólica de su sueldo. O todosjuntos, empresarios y trabajadores. “En algunas empresas los em-pleados han acordado destinar una pequeña cantidad de su sueldoy la empresa ha multiplicado esa cifra. Este tipo de ayudas –teaming–nos ha permitido operar a algunos niños”, explica Maria Lanaja. Losparticulares pueden efectuar sus aportaciones –no hay ningún límitepara las donaciones– a través de la cuenta 2100-3887-01-0200030813o bien por internet, en la web www.cuidam.org. El programa trabajaen la creación de un perfil en Facebook desde el que se pueda cola-borar en la financiación de un caso concreto.


30

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

30

Parece que su caso fue una vocación“dormida”

Sí, tardé mucho en darmecuenta de ello. De hecho, yo yatenía la vida resuelta profesio-nalmente en la empresa de mipadre. Él quería un sucesor y yono me había planteado otra op-

ción. En mi familia no había nin-gún médico, pero recuerdo a unprimo de mi padre que me tratócuando era pequeño, y yo teníaauténtica veneración por él; su-pongo que fue quien hizo quedespertase algo dentro de mí…Él y mi pasión por analizar, abriry arreglar cuanto encontraba,¡desde juguetes hasta lagartijas!

Usted ya tenía la vidaencarrilada; ¿por quéeste giro?

Yo tenía dieciocho años y un terri-ble dilema: podía continuar con laseguridad y el dinero de un tra-bajo asegurado que no me hacíafeliz, o podía empezar de cero e iren búsqueda de la satisfacciónque me faltaba. Aún recuerdocuando le dije a mi padre quequería ser cirujano. Para él fue unbuen disgusto… que, natural-mente, se le pasó con el tiempo.

¿Cómo recuerda susinicios?

Durante toda la carrera estuvetrabajando con un cirujanoamigo de mi padre y, en sexto,conocí al que sería mi jefe ymaestro, el doctor Claret. Era elaño 1974 y Sant Joan de Déu yaera un hospital con empuje. Tuve

“Antes de veinte añosseremos capaces deponer órganos creadosen el laboratorio”Nacido en Barcelona, ha crecido profesionalmente entre las paredes de este hospi-tal, aunque de pequeño ya hacía prácticas –auténtico trabajo de campo– persi-guiendo y diseccionando lagartijas. Es de los que concibe la medicina como un actovocacional que no puede sobrevivir sin espíritu de entrega. Una visión altruista quele ha llevado más de una vez a África para ejercer de cirujano. Y piensa volver...



31

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

claro que quería ser cirujano y,además, cirujano pediátrico (lacirugía pediátrica nació como es-pecialidad cuando yo realizaba laresidencia), porque me gustabala cirugía y me gustaban los ni-ños.

¿Y la primeraintervención da tantomiedo como parece?

¡Incluso más! Yo hacía guardiascuando aún no había terminadola carrera –me faltaban tres me-ses–, y cuando me llamaban paraver a un enfermo en Urgenciasme ponía blanco. Pero es nor-mal; hoy en día terminas la resi-dencia y haces la primera guar-dia como responsable adjunto; ysabes que no lo sabes todo…pero tienes que dar una res-puesta al cien por cien y, ade-más, siempre cuentas con al-guien a quien consultar.

Vaya, que hay cosas que no cambian con los años

Bien, han pasado más de treintaaños. Yo, de aquella época, diríaque lo pasábamos muy bien; te-níamos un jefe que era durísimocon nosotros, pero fue un granmaestro. Y creó un equipo congente motivada. El Hospital cre-cía, era nuevo. Todo el mundoera joven; aparte de los jefes, elresto teníamos veinte y pocosaños. Era un espíritu joven, ypienso que se mantiene; quizágracias a los niños, que aportanuna alegría diferente. La gentepiensa que trabajar en un hospi-tal con niños enfermos es triste,pero los niños dan alegría, aunestando enfermos.

En cambio, el saltotecnológico…

Sí, la diferencia es abismal. Nos-otros aprendimos de nuestrosmaestros una cirugía muy regla-mentada, muy estructurada ymuy resolutiva, que tenía comomáxima A grandes cirujanos,grandes incisiones… ¡imagínese! En este sentido la medicina haevolucionado muchísimo y la ci-rugía se efectúa con una mínimainvasión quirúrgica; caminandohacia la endocirugía.

¿Cómo llega laendocirugía a nuestro país?

En el año 1989 vino al Colegio deMédicos de Barcelona un mé-dico francés, el Dr. Dubois, paradar un curso con el título La ciru-gía laparoscópica en directo, so-bre cómo extirpar la vesícula bi-liar con pequeñas incisiones. Amí me maravilló aquel tipo decirugía y, con el apoyo de mi jefe,la implanté en el Hospital. Y sinpoder aprender de nadie –sólode los ginecólogos que nos ense-ñaron cómo pinchar una tripapara poder hincharla y tener es-pacio para trabajar– arrancamosen el año 1991, que es cuandodispusimos del aparato necesa-rio. El Hospital fue pionero enEspaña y en Europa en cirugíalaparoscópica y toracoscópica,que tuvo a los ginecólogos comoprecursores.

Debió de ser unaauténtica revolución

Ciertamente ha sido un granavance; la cirugía mínimamenteinvasiva ha permitido acortar

mucho la duración del ingreso,entre otras muchas mejoras (me-nos dolor, menor cicatriz, etc.).Un ejemplo claro de ello es la in-tervención del reflujo gastroeso-fágico: era una intervención durapara el enfermo y complicadapara los cirujanos. La interven-ción requería una estancia deocho o diez días en el hospital,durante los cuales el paciente lle-vaba una sonda colocada por lanariz y que le llegaba hasta el es-tómago, con alimentación a tra-vés de la sonda, etc. Ahora estose resuelve con cirugía laparoscó-pica, y sólo hay que practicar cua-tro pequeños agujeritos. Y esosignifica que a las 24-48 horas elniño se va a casa; no ha tenidosonda en la nariz, y se va co-miendo y sin dolor ni práctica-mente cicatrices.

Hábleme de lossuperespecialistas

Bien, dicho así parece que ha-blemos de héroes de cine... Aver, la cirugía pediátrica englobaprácticamente todos los ámbi-tos de la cirugía; sin embargo,por una entrega personal, cadauno de nosotros elige una par-cela en la que se especializa más

El Dr. Ribó y su hija Laura enSierra Leone, en una de susestancias como voluntarios en el Hospital de Lunsar.


que los demás. Es decir, que nosformamos como cirujanos pe-diátricos integrales y, a partir deahí, elegimos un camino. Un ca-mino en el que, diríamos, sabe-mos más que los otros delmismo equipo. Esto tiene la ven-taja de que favorece un conoci-miento muy profundo de unárea concreta sin perder la vi-sión global del paciente.

Y este camino, ¿lo hacen solos?

No, en absoluto. Los caminosque hemos trazado, que son ci-rugía neonatológica, urológica,general y tórax, oncológica, ymaxilofacial y plástica, están es-trechamente relacionados conlas áreas no quirúrgicas. Porejemplo, dentro de la cirugíageneral, el grupo de cirugía di-gestiva está en permanentecontacto con el equipo de gas-troenterología, o el grupo detórax con los neumólogos, quese ocupan de la parte médica.Se trata de parcelar para pro-fundizar en el conocimiento yen la experiencia, pero nuncade fragmentar. El enfermo nose puede ver como un trozo deenfermo.

También están a lavanguardia endiagnóstico prenatal

Sí, es otro de los grandes adelan-tos que hemos efectuado. Ladoctora Montse Castañón hadado un gran impulso a la cirugíaneonatal. Tenemos una buenaunidad de diagnóstico y trata-miento prenatal, que funcionajunto con el Institut Clínic de Gi-necologia, Obstetrícia i Neona-

tologia (ICGON), del HospitalClínic. En este ámbito estamos ala vanguardia en España, somosuna referencia. De hecho, mu-chos profesionales de otros paí-ses piden estar en esta unidadde diagnóstico prenatal y de te-rapia fetal.

Aprovecho, ahora que hedado nombres concretos, paradecir que hay muchas otras per-sonas que “tiran fuerte del ca-rro”. Todos ellos van marcandouna pauta de lo que es y lo quepesa el Hospital en las socieda-des española y catalana. La gra-cia de nuestra fuerza es cada unade estas unidades que tenemos.

Dice que trabajan codocon codo con el Clínic

Sí, además, el Hospital Clínictiene una unidad de neonatolo-gía muy potente, situada en loque era la antigua Casa Materni-tat y la cirugía neonatal la lleva-mos desde Sant Joan de Déu.Para ello desplazamos a unequipo de cirujanos y anestesis-tas para operar en Casa Materni-tat y, si la situación no permiteoperar allí, trasladamos aquí alos pacientes.

También somos centro de re-ferencia para los hospitales co-marcales, que tienen profesio-nales muy bien formados, peropueden no contar con los me-dios para abordar algunas inter-venciones de alta complejidad.

¿Y la tecnología… quées, el huevo o la gallina?

Depende de cómo se mire. Nos-otros avanzamos porque un ex-perto diseña un ingenio, se fa-brica y sale al mercado… nuestra

evolución va detrás de la tecno-logía.

Ahora bien, si tú tienes tec-nología pero no te apuntas al ca-rro, no tienes ingenio para verqué utilidad puedes sacar de loque te está ofreciendo la indus-tria en tu propia especialidad,no avanzas. Por lo tanto, existeun factor humano que es básicopara poder y saber utilizar la tec-nología y este es el reto para lasnuevas generaciones. La tecno-logía conduce a grandes avan-ces, pero sin motivación no lle-garíamos a ninguna parte.

Aún no hemos habladode investigación

El profesor Lluís Morales es elque inició y motivó la investiga-ción desde un punto de vista qui-rúrgico. La investigación no seaprende en un día; es una formade ser, una forma de avanzar.Ahora bien, es difícil ser cirujano,estar operando y al mismotiempo ser investigador. Yopienso que son dos culturas dife-rentes que pueden complemen-tarse, que un cirujano puede serinvestigador, naturalmente quesí, pero hay que potenciar mu-cho más la figura del investiga-dor de profesión.

O sea, que no hay uninvestigador que tire delcarro

En el sentido estricto de la frase,no. Actualmente, la gente quehace investigación son profesio-nales del servicio que realizan latesis doctoral y otros especialis-tas que compaginamos la laborasistencial del día a día con lainvestigadora. Pero se requiere32

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu


mayor dedicación, por lo que se-ría bueno tener un investigadorpuro y duro que tirase con fuerzadel carro de la investigación. Esuno de nuestros objetivos.

¿Y aún les queda tiempopara la docencia?

Tenemos residentes que se for-man en nuestra especialidad; im-partimos un máster en técnicasquirúrgicas de la especialidad pe-diátrica; tenemos universitariosque están cursando la carrera deMedicina en el ámbito de pedia-tría que nos corresponde. La do-cencia forma parte de nuestrocarácter. Recibimos gente queviene de fuera para formarse yeso quiere decir juventud, y sihay juventud hay espíritu de ilu-sión, de hacer cosas nuevas.

En el quirófano, ¿sonmás valientes los niñosque los adultos?

Sí, está clarísimo que son valien-tes y además asumen rápida-mente la situación. El niño tieneun problema de salud que quizáno entiende y se somete a unaoperación que le obliga a estaren la cama, y él se adapta rapidí-simamente a la situación. Y conalegría, salvo en las fases agu-das en las que no tienen ganasde nada, en seguida están comoson ellos: extrovertidos, diverti-dos... aunque pueden estar muyenfermos todavía.

¿A nuestros nietos, los operarán robots?

Lo que está claro es que la ciru-gía va hacia la “tecnologización”:cada vez dispondremos de másutillaje que nos ayudará a efec-

tuar muchas cosas con pocaagresión. Y acabaremos po-niendo órganos creados en el la-boratorio, que permitirán tras-plantes sin esperas y sin rechazo.Yo pienso que la cirugía va porahí; y también va hacia el controlgenético de las enfermedades.Dejaremos de ver enfermedades

porque se tratarán genética-mente y serán operaciones qui-rúrgicas genéticas. Y pienso queel futuro es este: robótica, órga-nos de laboratorio e ingenieríagenética. Creo que aún lo podréver. ■

Toda una vida dedicado a la bricocirugía

“El cirujano tiene que ser un poco manitas. Y si además eres curioso y te gus-ta hacer cosas y te fijas en cómo las hacen los demás, pues ya llevas muchoadelantado. Yo toda la vida me he dedicado a arreglar cosas... las motos y loscoches siempre los arreglaba yo mismo. Me gusta mucho la mecánica. Ahoraes muy difícil desmontar cosas del motor porque todo es muy electrónico. Esuna faceta divertida, la verdad es que lo paso bien haciendo bricolaje.Cuando era pequeño, mucho antes de querer ser médico, me regalaron untren eléctrico que me encantaba. Lo desmonté para ver cómo funcionaba y yanunca lo volví a tener, lo perdí. Quizá por eso ahora tengo una buena colecciónde trenes en miniatura.Estamos en proceso de pasar el relevo; nosotros no somos imprescindiblespero somos gente muy bien formada y con ilusión, con unas ideas muy dife-rentes, en principio, pero evolucionadas a la realidad actual. Yo soy optimistade cara al futuro. Toda la vida lo he sido, veo las cosas con optimismo y pien-so que debemos ser positivos.”


34

| Pa

idho

s2

. Hos

pita

l San

t Jo

an d

e D

éu

Cursos y jornadasProgramación septiembre-di-ciembre 2009

Cardiología

• II Curso de enfermería en car-diología

• III Curso de cardiología pediá-trica y cardiopatías congénitas

Cirurgía

• Hipospadias proximales• Toracoscopia en pediatría

Hematología-Oncología

• I Curso de hematología pediá-trica. Leucemia linfoblásticaaguda en pediatría

• II Curso de oncología del des-arrollo para pediatría y enfer-mería de atención primaria. En-fermedades predisponentes acáncer en la atención primaria

Inmunología y alergia

• Jornada de actualización enalergia pediátrica

Enfermería

• II Curso de auxiliares de enfer-mería maternoinfantil

• XI Curso de urgencias pediátri-cas para diplomados en enfer-mería

• IV Jornada catalana de enfer-mería en análisis clínicos

Nefrología

• Curso de nefrología pediátrica

Neonatología

• Curso de reanimación cardio-pulmonar neonatal

Neurología

• XXII Curso de avances en neu-ropediatría

Ortodoncia y odontología

• Curso preparatorio de trata-miento integral de las deformi-dades y malformaciones den-tofaciales en pediatría

Otorrinolaringología

• 54º Curso práctico de disecciónanatomoquirúrgica del hue-so temporal

Pediatría

• Curso de progresos y tera-péutica en pediatría y cirugíapediátrica

Rehabilitación

• Traumatismo craneoencefálico

Unidad de Cuidados Intensivos

• Curso de ventilación no inva-siva en pacientes pediátricosagudos

• Estrategias prácticas de controlclínico y epidemiológico dela infección nosocomial

Urgencias

• RCP básica• Curso teoricopráctico de ur-

gencias pediátricas

Másters de la Universidad de Barcelona• Cardiología pediátrica• Endocrinología del niño y del

adolescente• Formación en técnicas qui-

rúrgicas de cirugía pediátrica• Gastroenterología, hepatolo-

gía y nutrición pediátricas• Hematología y oncología pe-

diátricas• Inmunología y alergia pediátri-

cas• Neonatología• Neuropediatría• Odontopediatría• Oftalmología pediátrica• Tratamiento integral de las

deformidades y malformacio-nes dentofaciales en pediatría

• Urgencias en pediatría

Conferencias para padresLos últimos jueves de mes se efec-túan charlas gratuitas sobre te-mas relacionados con los niños yadolescentes, dirigidas a padresy madres. Puede consultarse elprograma del segundo semestrede 2009 en el apartado “Pacien-tes y familias” de la página webdel Hospital.

Apostamos por laformaciónEl Aula de Pediatría del Hospital ofrece un amplio programa de cursos y jornadas,másters impartidos conjuntamente con la Universidad de Barcelona, estanciasde formación especializada para médicos y enfermeras, y charlas para padres.

Más información en www.hsjdbcn.org/static/aulapediatria


Los hospitales en general, y los terciarios enparticular, generan un volumen de conocimiento muy relevante que no puede quedar sólo de puertasadentro. La asistencia, pero también la investigación y la innovación, intentan dar respuesta a losproblemas de los pacientes, y las vías para transmitirel conocimiento que de ello se deriva son la docencia y la divulgación.

Por otra parte, la sociedad en general, y los pacientes y sus familias en particular, exigen a los profesionalessanitarios más información y una mayor participaciónen los problemas de salud. Además, cada vez cuentancon más herramientas para conseguir una informaciónque no siempre será bien interpretada.

Por esto el Hospital Sant Joan de Déu ha creado un área de divulgación y promoción que intentaresponder a la necesidad de información rigurosa yseleccionada sobre la salud. Y lo ha hecho ordenandolas iniciativas que ya tenía consolidadas –la web conconsejos de salud y las conferencias para padres– y poniendo en marcha nuevas actuaciones como, por ejemplo, el portal Faros, el canal Salud TV y la publicación que tiene en las manos.

¿Por qué un hospitaldebe realizar promociónde la salud?

Nuestro agradecimiento a las entidades que colaborancon nosotros y nos ayudan a crecer como institución:

Fundación Caja Navarra • Actelion Pharmaceutical •Fundació “la Caixa” • Asociación Española contra elCáncer/ Fundación Sergio García • Natura • Invest forChildren Foundation • Odontología solidaria • FundaciónSmall • Biomet • Asociación Española de EnfermosMucopolisacáridos • Fundació Futbol Club Barcelona •Ajuntament de Barcelona • Fundación María Franciscade Roviralta • Fundació Amics de Joan Petit Nens ambCàncer • Comitas • Fundación Creatia • Toshiba •Fundació Privada Ordesa • Bebe Due España, SA • Aula 32Consulting • DKV Seguros • Abbot Laboratories •Agefred, SA • Novo Nordisk Pharma, SA • Fondo AliciaPueyo • Nestlé Healthcare Nutrition • FundacióEnriqueta Vilavecchia • Wyeth Farma, SA • SantheraPharmaceuticals • Novartis Consumer Health, SA •Nestlé • Villa Reyes • Fundació el Somni dels Nens •Laboratoris Dr. Esteve, SA • Nutrition & Santé Iberia, SL •Fundación Privada Renta Corporación • FundaciónPrivada Matías Gomà Serra • Danone • FundaciónAntena 3 • Fundación Privada Ilusiones

Si desea dar apoyo a alguno de nuestros programasasistenciales, solidarios o de investigación puede

llamarnos al teléfono 93 253 21 36 o enviar un mensaje a [email protected]


Próximos Accesibles Investigadores Docentes Hospitalarios Organización abierta Solidarios

Número 3Mayo de 2009

Los hospitales como promotores de la salud

Primera unidad en Cataluña para el tratamiento de los trastornospediátricos del sueño


Publicación semestralde divulgación científica y social del Hospital Sant Joan de Déu BarcelonaPAIDHOSwww.hsjdbcn.org

Hospital Sant Joan de DéuPaseo de Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00

La participación de los padres mejorala eficacia de la rehabilitación infantilen los hospitales


PAIDHOS 03 castellano

Documents

Transcript of PAIDHOS 03 castellano